magazine van de nederl andse vereniging voor slechthorenden
Nummer 3 Jaargang 40 juni / juli 2012
4
Bariton Hans Pieter Herman zingt beter sinds hij gehoorproblemen heeft
10
NVVS-pleidooi succesvol: hoortoestel blijft in basispakket
14
Eenzijdig gehoorverlies nader bekeken
36
Ménière en vakantie: no problemo, pas de problème, kein Problem?
advertentie
Een hoortoestel
Gratis
uitproberen? Dat kan bij Schoonenberg. Gewoon thuis ontdekken hoe dat nu voelt, zo’n hoortoestel. Zonder betaling vooraf.
foto: michiel wijnbergh
bij u in Vind een winkel de buurt, kijk op erg.nl b n e n o o h c .s w w w
Column
In dit nummer
Hoor je dat?
4 Bariton zingt beter sinds gehoorprobleem
Het is lente. De leeuweriken kwetteren in de lucht en de kikkers kwaken tussen het kroos. “Hoor je dat?”, vraagt mijn vrouw terwijl we een lentewandeling maken in het frisse groen. Goede vraag. Ik weet als slechthorende niet wat ik mis. Handig dat ze me op die manier op het lenteleven attendeert – en eigenlijk ook heel lief, vindt u niet? Want kennelijk loopt ze daar niet alleen met haar eigen oren te luisteren, maar wandelt ze ook een beetje met mijn oren mee. Ze is vast niet de enige partner van een slechthorende die dat als tweede natuur heeft aangenomen. Toch vind ik het bijna ontroerend, als ik eerlijk ben. En soms ook irritant. Kent u dat? “Hoor je dat?”, vraagt mijn vrouw en ik krijg bijna de neiging om met ongeduld in mijn stem te zeggen: “Jaha, echt wel!”. Ik weet als slechthorende niet wat ik mis, maar zij natuurlijk ook niet. Hoe kan zij nou weten of ik het ene beestje wel hoor en het andere niet? Maar als die kikker al tien minuten in mijn oren loopt te kwaken en iemand vraagt geïnteresseerd: “Goh, hoor je dat?”, dan voel me ik me soms bijna als een sukkel behandeld. “Natuurlijk hoor ik dat, wat denk je wel!” Irritatie tegen beter weten in – want zoals gezegd: het kan me ontroeren als iemand zich, met zulke goede oren, toch blijft verplaatsen in de klankendofheid die mijn wereld voor haar moet zijn. “Wat een herrie maken die boomkrekels hè?”, zegt mijn vrouw tegen me, ‘s zomers op de Franse bloedhete camping. “Hoor je dat?” Ach, dat beestje hier links op de boom, dat valt toch allemaal best mee? Ik vind de camping een oase van rust, eerlijk gezegd. Tot ik mijn hoortoestellen inschakel: dat ene beestje op de boom blijkt opeens een gezelschap van honderden vriendjes te hebben meegenomen. Oorverdovend. Als het midden in de nacht is, wordt het eindelijk stil op de camping. Kan mijn vrouw eindelijk rustig slapen. “Hoor je dat? Ze zijn opgehouden”, zeg ik tegen mijn vrouw. Laat ik me ook eens verplaatsen in haar oren, nietwaar? Van onder de slaapzak bromt ze: “Welnee joh, ze gaan nog steeds tekeer”. joop beelen
directeur NVVS,
[email protected]
Wat leuk om te horen. HOREN juni / juli 2012
In de muziekwereld rust een taboe op slechthorendheid. Bariton Hans Pieter Herman kreeg hoortoestellen vanwege otosclerose en vertelt over zijn ervaringen.
10 Hoortoestellen blijven in basispakket NVVS reageerde snel toen geruchten circuleerden dat hoortoestellen uit het basispakket zouden gaan. Nu komt er een eigen bijdrage van 25 procent en blijven hoortoestellen in het pakket.
14 Eenzijdig gehoorverlies nader bekeken Niet altijd wordt er even begripvol gereageerd op eenzijdig gehoorverlies. Dr. ir. Wim Soede gaat dieper in op de (on)mogelijkheden bij eenzijdig gehoorverlies.
36 Wat je moet weten over Ménière en vakantie Er blijken nogal wat vragen, vooroordelen en fabels te circuleren over Ménière en vakantie. De ervaringsdeskundigen van de NVVS-Commissie Ménière nemen deze onder de loep.
En verder p. 8, 9 Actueel p. 13 Hebbe(hoor)dingen p. 19-22 NVVS in actie p. 23 Lezerscolumn p. 24 Belemmeringen bij aanschaf hoortoestellen onderzocht p. 27 Diverse nieuwtjes over cochleaire implantatie p. 28, 29 Lezersreacties p. 31-33 Middenoorproblemen en operaties aan de gehoorbeentjes p. 35 Vrijwilliger vraagt vrijwilliger p. 39 Vacaturehoekje p. 41, 42 HOORagenda p. 43 Colofon & in het volgende nummer 3
mijn verhaal
bariton hans pieter herman kreeg hoortoestellen vanwege otosclerose:
‘Vreemd genoeg zing ik beter sinds ik gehoorproblemen heb’ tek s t Francine Postma | b e e l d Maarten Bleumers
Bariton Hans Pieter Herman werd ruim zeven jaar geleden plotseling ernstig slechthorend aan beide oren. Dankzij geavanceerde gehoorapparaten treedt hij nog steeds op. Begin dit jaar richtte hij de stichting Fidelio op. “Ik wil laten zien dat slechthorendheid niet het einde van je muzikale carrière hoeft te betekenen.”
“H
et begon met een verkoudheid, die meteen op mijn keel sloeg. De volgende dag had ik een concert. Een vervanger kon ik op zo’n korte termijn niet vinden, dus ging ik met lood in mijn schoenen naar mijn optreden. Tijdens het zingen sloegen plotseling mijn beide oren dicht. Mijn eigen stem hoorde ik opeens in allemaal verschillende toonhoogten. In paniek fluisterde ik tegen de pianist: ‘Ik weet niet wat me overkomt!’ Zo goed en zo kwaad als het ging, heb ik het optreden afgemaakt. Thuis ben ik meteen mijn bed ingedoken.”
Potdicht De verkoudheid ging maar niet over. De huisarts gaf Hans Pieter een zoutoplossing om zijn slijmvliezen te laten slinken. Het hielp niet. “Mijn oren zaten nog steeds potdicht. Gelukkig kon ik vrij snel terecht bij de kno-arts van de Nederlandse Opera. Die constateerde dat mijn middenoor aan beide kanten vol zat met ontstekingen en wildgroei. Om mijn oren van binnen schoon te kunnen maken, moest hij mijn trommelvliezen doorboren en kreeg ik buisjes om de troep af te voeren. ‘Nu zal je weer snel beter gaan horen’, zei hij, maar dat was niet zo.” Bij een volgend onderzoek bleek dat bariton Hans Pieter otosclerose had. Door de ontstekingen, maar ook door de operatie, was in korte tijd veel bindweefsel ontstaan rond
4
‘In de muziekwereld rust een enorm taboe op slechthorendheid. Het is de grootste nachtmerrie van elke musicus, dus wordt het doodgezwegen.’
zijn gehoorbeentjes. “Een gehoortest wees uit dat ik een gehoorverlies had van 43 dB in het rechteroor en 48 dB in het linker. Op grond van die test verklaarde de arts me ‘sociaal doof’. Mijn eerste reactie was: ‘Dat kán helemaal niet! Ik ben musicus!’”
Hans Pieter Herman Woonplaats: Amsterdam Beroep: Opera- en concertzanger, zangleraar Relatie: Getrouwd met opera-deskundige Ira Siff Hoorprobleem sinds: November 2003 Hobby’s: Het werk van een zelfstandige is nooit gedaan en alle vrije tijd gaat rechtstreeks terug het vak in. Mijn interesse ligt bij mijn vak, maar mijn vak is zeker geen hobby. Ik vind het heerlijk om voor mensen te kunnen zorgen, waardoor ik mij ook op de bühne waarschijnlijk zo thuis voel. Ik geef graag en veel, wat in mijn geval zeker ook genetisch bepaald is. Levensmotto: Blijf bij jezelf, heb lief, werk hard, heb vertrouwen, wees oprecht en onbaatzuchtig. Vreet het leven op met huid en haar, want het is geen generale repetitie!
HOREN juni / juli 2012
Huiverig De conclusie van de arts kwam hard aan bij de zanger. “Het vak van freelance zanger is sowieso al onzeker. Je moet jezelf steeds verkopen en de concurrentie is moordend. Ik was inmiddels al niet de jongste en ook niet de slankste. En nu was ik ook nog slechthorend!” Hij wist helemaal niets van gehoorapparaten. “Eerlijk gezegd was ik er een beetje huiverig voor. Ik dacht: wie neemt een zanger met gehoorapparaten nou serieus? Toch ging ik vrij snel naar een audicien. Ik vertelde dat ik zanger was en vroeg of er misschien speciale apparaten voor musici bestonden. Hij vertelde me wat er allemaal mogelijk is met digitale apparatuur. Dat ik kon kiezen tussen een gewone stand en een muziekstand, waarin je heel veel dynamische
HOREN juni / juli 2012
verschillen hoort. Mijn eerste apparaten waren vrij goed zichtbaar. De ontvanger en luidspreker zaten nog buiten het oor, zodat ze duidelijk te zien waren als ik moest optreden. Tegenwoordig is dat gelukkig niet meer zo!” De eerste keer dat Hans Pieter weer een opera bezocht, zal hem altijd bijblijven. “Het was de ‘Götterdämmerung’ van Wagner. Vanaf het begin van de ouverture kon ik alleen maar huilen. Ik was zo blij
dat ik weer naar muziek kon luisteren! Ik dacht: al kan ik de rest van mijn leven alleen nog maar in het publiek zitten, dan ben ik al gelukkig.”
Durven “De eerste keer dat ik weer zong voor mijn vaste pianist, zei die tot mijn verbazing: ’Je bent veel beter gaan zingen! Je klinkt veel vrijer, intoneert beter’. Dat was natuurlijk fantastisch. Ik kon het nog, en hoe! Omdat bijna niemand in de muziekwereld wist van
‘Tijdens het zingen sloegen plotseling mijn beide oren dicht. Mijn eigen stem hoorde ik opeens in allemaal verschillende toonhoogten’
5
advertentie
2VOOR DE PRIJS VAN 1
mijn verhaal
ELITE HOORTOESTELLEN
‘Ik ben nu kwetsbaarder dan vroeger; zonder mijn gehoorapparaten ben ik nergens’
2 ELITE HOORTOESTEL GRATIS! e
‘Ik heb een stichting opgericht om musici met gehoorproblemen te steunen.’
Als u bij Specsavers een hoortoestel aanschaft uit onze Elite collectie krijgt u altijd het tweede hoortoestel gratis*. Kijk op www.specsavers.nl voor de functionaliteiten en tarieven. Onze uitgebreide gratis hoortest wordt trouwens altijd uitgevoerd door volledig gediplomeerde en StAr-geregistreerde audiciens. Kijk op www.specsavers.nl voor uw dichtstbijzijnde Specsavers-winkel.
mijn gehoorproblemen, bleef ik regelmatig aanbiedingen krijgen voor concerten. Daar ging ik niet op in. Ik zei dat ik geen tijd had. Deels klopte dat, want ik had intussen ander werk gevonden. Maar ik durfde het ook nog niet aan. De gehoorapparaten werkten dan wel, maar door schade aan de gehoorzenuw had ik ook een constante piep in mijn oor. De arts vertelde me dat dat ‘tinnitus’ heette en dat er niets aan te doen was. Ik moest er maar mee leren leven. Intussen weet ik dat ik er vooral niet teveel op moet letten, want dan wordt het erger. Toen wist ik dat nog niet. Soms werd ik helemaal gek van die pieptoon in mijn oren.” Uiteindelijk koos Hans Pieter in augustus 2008 weer definitief voor een bestaan als musicus. “Ik deed auditie bij het koor van De Nederlandse Opera en werd aangenomen. Ook toen nog hield ik meestal mijn mond over mijn handicap. Ik was bang voor stigmatisering, wilde niet bekend worden als ‘die dove zanger’. In de muziekwereld rust een enorm taboe op slechthorendheid. Het is de grootste nachtmerrie van elke musicus, dus wordt het doodgezwegen.” In oktober 2011 doorbrak de bariton het stilzwijgen. “Ik heb een stichting opgericht om musici met gehoorproblemen te steunen.
Voor het eerst trad ik met mijn verhaal in de openbaarheid. Een grote stap, maar gelukkig kreeg ik uitsluitend positieve reacties. Met de Stichting Fidelio wil ik laten zien dat slechthorendheid niet het einde van je muzikale loopbaan hoeft te betekenen.” De naam Fidelio is niet toevallig gekozen. “Fidelio is de enige opera die Ludwig van Beethoven schreef. Beethoven leed aan otosclerose. Door zijn slechthorendheid gaf hij zijn carrière als pianist op en wijdde hij zich geheel aan het componeren. Op het laatst kon hij zijn eigen composities niet meer horen”, legt Hans Pieter uit. Zijn eigen verhaal gaat gelukkig heel anders. “Vreemd genoeg zing ik beter sinds ik gehoorproblemen heb. Hoe dat kan, weet ik niet. Tegelijkertijd ben ik nu veel kwetsbaarder dan vroeger. Ik ben afhankelijk van mijn gehoorapparaten. Als die uitvallen, ben ik nergens.”
Gouden tip: Angst is je grootste vijand. Ik was altijd bang om niet serieus genomen te worden als bekend werd dat ik slechthorend was. Uiteindelijk heb ik er zelfs zangleerlingen bij gekregen sinds ik in de openbaarheid ben getreden met mijn gehoorprobleem. Mijn tip is om op zoek te gaan naar lotgenoten om je ervaringen te delen. Je staat er namelijk nooit alleen voor! Dat is ook het doel van Stichting Fidelio: musici met elkaar over dit onderwerp in contact te brengen. Geef niet op en veel succes!
*In de 2 voor 1 actie wordt 50% korting gegeven op de prijs van beide toestellen. De actie is niet geldig in combinatie met andere aanbiedingen, geldt voor 1 persoon en het 2e toestel dient van hetzelfde type te zijn als het 1e. © 2012 Specsavers Optical Group. All rights reserved.
HOREN juni / juli 2012
7
actueel
Zorgen om toekomst Audiologische Centra
Kenniscentrum Duizeligheid geopend Het landelijke Kenniscentrum Duizeligheid in Apeldoorn is officieel
Enkele gehoorcentra in Nederland vrezen binnenkort in grote
geopend. Het centrum heeft drie functies: het verrichten van weten-
financiële problemen te komen. De gespecialiseerde gehoor-
schappelijk onderzoek op het gebied van duizeligheid, het geven van
instellingen wachten al sinds 1 januari op uitbetaling door de
voorlichting aan patiënten en professionals en het organiseren van
verzekeraar. De Federatie voor Audiologische Centra (FENAC)
nascholing voor huisartsen, medisch specialisten en fysiotherapeuten.
luidde in een artikel in De Volkskrant de noodklok.
D
e Audiologische Centra zijn al maanden in onderhandeling met zorgverzekeraars om contractafspraken te maken voor dit jaar. Zonder contract kunnen de AC’s hun cliënten niet factureren. Hierdoor komen verschillende gehoorcentra nu in financiële nood. De NVVS maakt zich daar ernstig zorgen over. AC’s hebben immers specialistische taken die hard nodig zijn en die niet zomaar ergens anders ondergebracht kunnen worden. Daarom ondersteunt de NVVS de AC’s in hun noodkreet aan de zorgverzekeraars.
Vuurwerkverbod onderwerp van gesprek tijdens hoorzitting
Diagnose
de de hoorzitting. Er werd onder meer
Het Kenniscentrum zal functioneren naast het Apeldoorns Duizeligheidcentrum, een multidisciplinair behandelcentrum voor patiënten met duizeligheid.
Vanaf half april zijn enkele communities geopend op
gesproken over een vuurwerkverbod en
MijnZorgnet.nl die betrekking hebben op gehoorverlies.
Onderzoek
BPPD
oogschade door vuurwerk. Maar gehoor-
MijnZorgnet is ontwikkeld om patiënten de gelegenheid te
schade en overlast voor mensen met een
geven op interactieve wijze te communiceren met zijn/haar
hoorprobleem kwamen niet aan bod.
Het Kenniscentrum Duizeligheid wordt bemand door medewerkers van Gelre Ziekenhuizen Apeldoorn. Kerntaak van het centrum is wetenschappelijk onderzoek. Dit onderzoek richt zich vooral op praktische en klinische probleemstellingen. Het is de bedoeling dat de resultaten van onderzoek gevolgen moeten hebben voor de dagelijkse praktijk ten aanzien van de begeleiding van de duizelige patiënt.
EenVandaag maakte een reportage over het Kenniscentrum Duizeligheid. Hierin staat iemand centraal die naar het Kenniscentrum komt vanwege BPPD (Benigne Paroxysmale Positie(afhankelijke) Duizeligheid).
Introductie MijnZorgnet.nl communities over gehoorverlies
behandelaars en lotgenoten.
H
et voordeel van deze communities ten opzichte van reguliere fora is dat er sprake is van een beveiligde toegang (DigiD) en dat contact met behandelteams mogelijk is. Momenteel zijn in samenwerking met de afdeling Keel-, Neus- en Oorheelkunde van het UMC St Radboud vier communities opgericht die toegankelijk zijn voor mensen met gehoorproblemen: 1. CI bij kinderen 2. CI bij volwassenen 3. Hearing & Genes over erfelijke slechthorendheid 4. Bone Anchored Hearing Implants over beengeleidingshoortoestellen zoals de BAHA (online vanaf 15 juni 2012) Binnen deze vier communities kunt u algemene informatie vinden over het onderwerp van de community, lotgenotencontact hebben en uw vragen stellen aan de diverse behandelteams. Nieuwsgierig geworden? Neem een kijkje op www.mijnzorgnet.nl.
een hoorzitting gehouden over vuurwerkmaatregelen. Aat Schilperpoort van de NVVS-afdeling Regio Den Haag volg-
E
nkele deskundigen die tijdens de hoorzitting aan het woord kwamen, spraken hun voorkeur uit voor een vuurwerkverbod. De NVVS pleit er al enige jaren voor dat vuurwerk op centrale plaatsen wordt afgestoken door bevoegde instanties. De NVVS is voor een verbod op knalvuurwerk voor consumenten vanwege de risico’s op gehoorschade en vanwege de extra risico’s en overlast die het veroorzaakt voor mensen die al een hoorprobleem hebben. Tijdens de hoorzitting bleken er echter bij de politici nog veel vragen te zijn over een eventueel vuurwerkverbod, bijvoorbeeld op het gebied van handhaving. Tot concrete besluiten heeft deze hoorzitting niet geleid. De NVVS blijft vinger aan de pols houden.
HOREN juni / juli 2012
• Speurhonden vinden hoorapparaat Het kwijtraken van een hoorapparaatje is niet alleen vervelend, maar ook nog eens een dure aangelegenheid. De Stichting Reddingshond Groningen kwam onlangs Jaap Stamhuis uit Drachten te hulp toen hij zijn gehoorapparaat was verloren bij het uitlaten van zijn hond. Twee speurhonden van de stichting, weliswaar getraind in het opsporen van vermiste mensen, vonden het kleine apparaatje binnen een half uur terug. Bron: Leeuwarder Courant
Duizeligheid is een zeer frequent voorkomend probleem met veel impact op de kwaliteit van leven en gepaard gaande met veel werkverzuim. Vaak wordt er geen diagnose gesteld en dus ook geen behandeling gestart. Dit terwijl de meeste vormen van duizeligheid goed behandelbaar zijn.
Op 18 april werd er in de Tweede Kamer
8
H
et centrum is opgericht omdat er in Nederland weinig klinisch wetenschappelijk onderzoek wordt verricht ten aanzien van de klacht duizeligheid en er weinig nascholing wordt gegeven.
Op een rijtje
Kerntaak van het centrum is wetenschappelijk onderzoek.
Op www.nvvs.nl vindt u in het Medisch ABC (onder het kopje Ménière, Wat is Ménière?) meer informatie over BPPD. Hier kunt u ook het fragment uit EenVandaag bekijken.
• Lintjesregen Tijdens de jaarlijkse lintjesregen kregen twee (oud-)vrijwilligers van de NVVS een Koninklijke Onderscheiding. In Coevorden kreeg Alidus Grootoonk een lintje. Grootoonk is doof en was tussen 1966 en de eeuwwisseling voorlichter voor de NVVS. In die jaren was hij ook voorzitter van de NVVS-afdeling Coevorden. Sinds 1966 zamelt hij hoortoestellen in voor derde wereldlanden. In Utrecht werd Ries Mobach, oud-voorzitter van de NVVS-afdeling Utrecht, onderscheiden vanwege zijn inzet (onder andere middels NVVSwerk) op maatschappelijk vlak.
Oproepje: Is uw e-mailadres (nog) juist? Onlangs heeft de NVVS een enquête verstuurd over een onderzoek naar het beeld dat van de NVVS bestaat. Heeft u deze e-mail niet ontvangen? Dan kan het zijn dat uw e-mailadres, zoals het bij de NVVS geregistreerd staat, misschien niet (meer) juist is. U kunt dit zelf makkelijk nagaan door in te loggen op nvvs.nl en uw gegevens te bekijken en eventueel te corrigeren. U kunt ook een mail sturen naar
[email protected]. Wij hopen dat u uw gegevens goed wilt checken, zodat wij u via de juiste contactgegevens kunnen bereiken en van informatie kunnen voorzien.
HOREN juni / juli 2012
Wilt u op de hoogte blijven van het laatste hoornieuws? Schrijf u dan in voor onze nieuwsbrief via www.nvvs.nl/nieuwsbrief.
9
actueel extra
ma 14 mei 19.30 uur di 15 mei 8.00 uur RTL-nieuws: ‘hoortoestellen gaan uit het basispakket’
di 15 mei 9.00 uur
Vele verontruste teleDiverse andere foontjes, e-mails en media nemen het nieuws van RTL over. Twitterberichten. NVVS belt en mailt met onze contacten in politiek en beleid.
di 15 mei 14.00 uur
di 15 mei 20.00 uur
wo 16 mei 8.00 uur
wo 16 mei
do 17 mei
Pinksterweekend
NVVS stuurt brandbrief naar politieke partijen, belt met fractiespe cialisten en stuurt een persbericht rond.
NVVS naar het Nationaal Overleg Audiologische Hulpmiddelen: vormt NOAH een front als de hoortoestellen uit het basispakket gaan? Alle partijen hebben grote zorgen over de toekomstige kwaliteit, als hoortoestellen uit het basispakket geschrapt worden.
Telegraaf meldt de uitkomst van het politiek overleg van dinsdagavond 15 mei: ‘eigen bijdrage van 25 procent voor hoortoestellen’.
NVVS belt en mailt met politici en beleidsmakers om details te achterhalen. Opnieuw een persbericht om de achterban te informeren.
Alle signalen en al onze bronnen bevestigen onze interpretatie dat de aangekondigde 25 procent-maatregel betekent dat hoortoestellen in de basisverzekering blijven. Opnieuw een bericht naar onze achterban: het lijkt er sterk op dat de maatregel ‘goed nieuws’ is.
Bevestiging van de geruchten: hoortoestellen blijven in de basisverzekering, eigen bijdrage van 25 procent, functiegerichte verstrekking wordt ingevoerd.
Hoortoestellen blijven in het basispakket NVVS-pleidooi succesvol
…en nu zijn we zeer druk met de uitwerking van het protocol voor functiegericht verstrekken en het overleg met zorgverzekeraars en andere partijen over een verantwoorde invoer van dit nieuwe systeem.
Politiek Den Haag zoekt naar forse bezuinigingsmogelijkheden. De NVVS heeft snel gereageerd toen geruchten circuleerden dat hoortoestellen uit het basispakket zouden gaan. Een brandbrief aan politieke partijen maakte indruk: in het Lente-akkoord bleven de hoortoestellen in het basispakket. Wel moeten mensen een eigen bijdrage van 25 procent gaan betalen. Maar dat betekent voor een groot deel van de slechthorenden juist dat ze minder moeten bijbetalen. Bovendien: nu gaat de zogenoemde ‘functiegerichte verstrekking’ zijn intrede doen en dat geeft in principe meer garanties voor kwaliteit. Maar de NVVS heeft nog een hoop te doen… Minder bijbetalen ‘Een eigen bijdrage van 25 procent’. Dat klonk sommigen onheilspellend in de oren omdat het klinkt als een verhoging van de kosten voor een hoortoestel. Of als een verlaging van de basisvergoeding. Maar een eigen bijdrage van 25 procent betekent juist goed nieuws. Allereerst: hoortoestellen worden niet geschrapt uit het basispakket. Dat is goed nieuws voor de portemonnee van veel hoortoestelgebruikers. In het huidige systeem krijgt men in 2012 een basisbedrag van ¤ 509,50 vergoed (of een bedrag oplopend naar ¤ 683,-, afhankelijk van hoe lang u wacht met de vervanging). Alle meerkosten daarboven moet men zelf bekostigen (al dan niet gedekt uit een aanvullende verzekering). Gemiddeld betalen mensen 400 tot 500 euro bij, per toestel. Een eigen bijdrage van 25 procent brengt die bijbetaling dus flink omlaag.
Meer garanties voor kwaliteit Maar er is meer goed nieuws. Omdat hoortoestellen in de basisverzekering blijven, zal een systeem van ‘functie-
10
Politiek Den Haag zoekt naar forse bezuinigingsmogelijkheden.
Rekenvoorbeeld Een toestel van 1000 euro vraagt nu ongeveer 500 euro bijbetaling bovenop de basisvergoeding. Straks kost een toestel van 1000 euro u 25 procent eigen bijdrage dus 250 euro.
gerichte verstrekking’ ingevoerd worden. Dat systeem is ingevoerd voor alle hulpmiddelen; de overheid bevestigt dat die stap nu ook voor hoortoestellen en andere hoorhulpmiddelen gezet gaat worden. De NVVS pleit al langere tijd voor zo’n systeem: het geeft niet alleen minder kosten voor de slechthorende maar ook meer garanties voor kwaliteit. Want ‘functiegericht verstrekken’ betekent dat niet de prijs maar het beoogde functioneren voorop staat bij de keuze van een hoorhulpmiddel. ‘Functiegericht verstrekken’ komt er in het kort op neer dat u krijgt (en recht hebt op) wat u nodig hebt – niet meer, niet minder. Als u met uw gehoor en luisteromstandigheden met een eenvoudig hoortoestel goed geholpen
HOREN juni / juli 2012
bent, krijgt u geen overdreven dure oplossing in uw maag gesplitst. Maar als uw gehoor en luisteromstandigheden vragen om een complex hoortoestel, heeft u daar in de nieuwe systematiek recht op.
Het ‘nul euro’-toestel verdwijnt Het nieuwe systeem pakt overigens niet voor ieders portemonnee gunstig uit. Het ‘nul euro’-toestel (een toestel dat volledig uit het basisbedrag vergoed wordt) zal in het nieuwe systeem niet meer mogelijk zijn. Daar staat tegenover dat de basistoestellen straks voor minder dan 500 euro verkocht kunnen worden. Als de prijs van zo’n basistoestel naar rond de 360 euro zou zakken, bedraagt de eigen bijdrage 90 euro.
Zorgen over kwaliteitsgaranties De NVVS deelt de zorg van andere partijen in de hoortoestellenwereld dat het nieuwe systeem het risico van verschraling
HOREN juni / juli 2012
van de hoorzorg met zich meebrengt. Zorgverzekeraars zullen (zeker in deze magere tijden…) stevig gaan onderhandelen met audicienbedrijven over de prijs van de hoortoestellen en het werk van de audicien. Dat mag niet leiden tot een zodanig lage prijs dat de klant daar de dupe van wordt en afgescheept wordt met hoorzorg-onder-de-maat. Daarom is het belangrijk dat er een goed protocol is voor dat ‘functiegerichte verstrekken’. Het moet voor iedereen transparant zijn waarom de ene klant een eenvoudig hoortoestel krijgt en waarom de andere klant juist een geavanceerder toestel moet krijgen. De audicien moet zijn of haar afwegingen voor zo’n advies glashelder kunnen maken. Aan u als klant, zodat u weet waar u recht op heeft. Maar ook aan uw zorgverzekeraar, zodat die instemt met de kosten. Er wordt op dit moment, met nauwe betrokkenheid van de NVVS, zo’n protocol ontwikkeld om te zorgen dat dit systeem goed gaat werken. De komende jaren zal de NVVS op vele manieren in de gaten houden of het nieuwe systeem naar behoren functioneert. Wij zullen zorgverzekeraars aanspreken op hun verantwoordelijkheid om de hoorzorg in Nederland op voldoende kwaliteitsniveau te houden. Vanzelfsprekend werken we bij dat pleidooi nauw samen met audiciens, audiologen en kno-artsen! Dit artikel is gebaseerd op de meest actuele informatie die beschikbaar was bij het ter perse gaan van dit nummer. Het kan inmiddels door de actualiteit zijn ingehaald. Kijk voor de meest actuele informatie over dit onderwerp op nvvs.nl
11
advertentie
gadgets & co
Hebbe(hoor)dingen De essentie van horen Prijspakker
Binnenkort verwacht!
Phonak Dalia Een complete lijn digitale hoortoestellen voor de prijsbewuste consument.
170 Hz op dvd
Op 18 juni brengt Cinéart-Twin Pics de film 170 Hz van Joost van Ginkel uit op dvd. De film gaat over de onvoorwaardelijke liefde tussen twee dove tieners. Er komt veel gebarentaal en ondertiteling voor in de film. Op het Nederlands Film Festival in Utrecht vorig jaar won 170Hz verschillende prijzen. De filmtitel 170 Hz duidt de hoogste lage toon die hoofdpersoon Nick kan horen aan. Hoofdrolspelers Michael Muller en Gaite Jansen hebben zich de gebarentaal eigen gemaakt, met behulp van een gebarentaaldocent, een tolk en een aantal jonge, dove coaches. Deze manier van communiceren geeft de film een extra lading en legt extra nadruk op de geluidsbeleving.
Meer informatie op www.170Hz.nl. Bestellen kan via www.cineart.nl/catalogus.
Spelenderwijs
gebaren leren
Mijn eerste 1500 gebaren is een nieuw gebarenwoordenboek van het Nederlands Gebarencentrum. Vrolijk en kleurrijk vormgegeven met ruim 1500 illustraties van standaardgebaren uit de Nederlandse Gebarentaal die voor jonge kinderen van belang zijn. De thema’s in dit boek sluiten aan bij de thema’s die gebruikt worden bij peuters en in het basisonderwijs: Familie en andere personen, Slapen en opstaan, Kleding, Eten en drinken enzovoorts. Elk hoofdthema wordt voorafgegaan door een prachtige gekleurde ‘praatplaat’. Het boek is bedoeld voor ouders en jonge kinderen, logopedisten, leerkrachten, gezinsbegeleiders, docenten NGT en NmG en alle andere professionals en belangstellenden.
Medische
‘streepjescode’ Wie voor enkele uren het huis verlaat, voor een boodschap of om even te gaan hardlopen, houdt doorgaans geen rekening met veiligheidsrisico’s. Maar het kan levensreddend zijn wanneer hulpverleners direct over de noodzakelijke gegevens beschikken. Deze gegevens kunnen worden bijgehouden met een SafeID. Een handige applicatie voor bijvoorbeeld Ménière-patiënten. Met SafeID beschik je over een unieke QR-code op een pasje die de hulpverlener in luttele seconden toegang geeft tot een compleet dossier. Naam, adres, medicijngebruik, specialist of familie die gewaarschuwd moet worden. Het dossier kan eindeloos veel gegevens bevatten en de aanvrager bepaalt zelf welke gegevens daarin worden opgenomen. Sterker nog, op elke moment van de dag is aanpassing van het dossier mogelijk. De gegevens worden op een beveiligd deel van de site opgeslagen. Aanvragers van het SafeID-product moeten op de site www.safe-id.nl eerst een profiel aanmaken. Van dit profiel wordt een unieke, persoonlijke QR-code gemaakt, een 2-dimensionale streepjescode. De QR-code is slechts enkele vierkante centimeters groot. Met de camera van een smartphone wordt de code gescand en na enkele seconden verschijnen alle gegevens die voor de hulpverlening relevant zijn direct op het display. Om de SafeID/QR-code te kunnen scannen moet op de smartphone een zogenaamde QR-reader geïnstalleerd zijn. Deze applicatie is gratis te downloaden.
Meer informatie op www.safe-id.nl. Het boek is voor ¤ 49,95 te verkrijgen via www.gebarencentrum.nl.
HOREN juni / juli 2012
13
eenzijdig gehoorverlies
Eenzijdig gehoorverlies nader bekeken Niet altijd wordt er even begripvol gereageerd op eenzijdig gehoorverlies; het andere oor doet het toch immers nog? Toch ondervinden veel mensen in de praktijk hinder van dit eenzijdige gehoorverlies; bijvoorbeeld bij het richtinghoren of bij spraakverstaan in drukke gezelschappen. Wat kan eenzijdig gehoorverlies veroorzaken? En misschien nog wel belangrijker; hoe ‘werkt’ het en hoe is er mee om te gaan? Dr. ir. Wim Soede, audioloog van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), gaf in januari een lezing over dit onderwerp. Naar aanleiding daarvan gaat hij in HOREN dieper in op de (on)mogelijkheden bij eenzijdig gehoorverlies. Eenzijdig gehoorverlies kan voor problemen zorgen in het verkeer, bijvoorbeeld wanneer je een auto niet hoort aankomen.
Wat is eenzijdig gehoorverlies? Als iemand met één oor slecht of helemaal niet hoort en met het andere oor goed, is er sprake van éénzijdige slechthorendheid. Indien de slechthorendheid veroorzaakt wordt door problemen in het middenoor (cerumen, vocht of ontstekingen) dan kan de kno-arts soms ingrijpen. Wanneer de slechthorendheid optreedt in het slakkenhuis zelf of wan-
Wim Soede Wim Soede heeft Natuurkunde gestudeerd bij de de TU-Delft en is in 1990 gepromoveerd op de hoorbril om beter te verstaan in lawaai. In de jaren negentig heeft hij naast zijn werk als akoestisch adviseur voor industrie- en verkeerslawaai gewerkt aan de verdere ontwikkeling van de hoorbril. Sinds 2001 is hij werkzaam als klinisch fysicus audioloog bij het Audiologisch Centrum van het LUMC in Leiden. Daarnaast heeft hij een eigen adviesbureau voor advies bij geluidhinder.
14
neer de gehoorzenuw niet goed werkt, dan is dat bijna nooit medisch te verhelpen. Aangeboren éénzijdige slechthorendheid komt relatief weinig voor (1 à 2 per 1.000 kinderen). In het verleden werd dat pas op zeer late leeftijd ontdekt, maar door de gehoorscreening direct na de geboorte wordt dit verlies nu eerder vastgesteld. Een directe (genetische) oorzaak wordt zelden gevonden, alhoewel er nu aanwijzingen zijn dat het gehoorverlies bij een deel van de kinderen kan zijn ontstaan door een infectie met het cytomegalovirus tijdens de zwangerschap. Op latere leeftijd kan het éénzijdige gehoorverlies ontstaan door een virusinfectie, de ziekte van Ménière of een brughoektumor die groeit in de buurt van de hersenstam en de gehoor- en evenwichtszenuw langzaam afknelt.
Wat betekent het voor je? In het dagelijks leven kan het horen met één oor in diverse situaties problemen opleveren. Het begint al ’s morgens als je de wekker niet hoort, omdat je toevallig op je horende oor slaapt. Als je vervolgens naar je werk of de winkel gaat, moet je goed opletten bij lopen of fietsen. Een auto kan je naderen vanaf je dove kant en dan hoor je het geluid door de afscherming van je hoofd zachter aan je nog goed horende oor. Omdat je maar één oor hebt, kan je niet bepalen waar het geluid vandaan komt en schat je de afstand ook nog eens helemaal fout in. Op je werk of in de winkel kan je moeite
HOREN juni / juli 2012
hebben te verstaan wat er gezegd wordt. Bijvoorbeeld als iemand je aanspreekt aan je dove kant of als er wat omgevingsgeluid bijkomt. Is er zelfs heel veel lawaai, zoals bij een verjaardag, dan mis je echt alles om je heen. Je kunt sociaal geïsoleerd raken, omdat het je moeite kan kosten om mee te doen met een gesprek. Aan het eind van de dag ben je dan moe en is ook tv-kijken nog een probleem, bijvoorbeeld door galm in je huiskamer met de mooie parketvloer.
Wat is er aan de hand? Bij horen met één oor mis je de voordelen van stereo horen met twee oren. Dat is uit te splitsen in drie effecten: • Richtinghoren is een echt stereo-effect. Als het geluid van links komt, dan komt het geluid eerst bij het linkeroor en een fractie van een seconde later bij het rechteroor. In het auditieve centrum van de hersenen wordt links en rechts gecombineerd en wordt automatisch bepaald dat het geluid van links komt. Maar met het geluidsignaal van slechts één oor kunnen de hersenen niets. • Verstaan in lawaai is ook een stereo-effect. Uit audiologisch onderzoek weten we dat de hersenen de signalen combineren en dat je met twee oren 20-30 % meer kunt verstaan in lawaai dan met één oor. Op een drukke verjaardag heeft iedereen vaak al moeite om elkaar te verstaan, maar als je dan ook nog 20-30 % extra moet missen, is een gesprek onmogelijk geworden.
HOREN juni / juli 2012
• Afscherming door hoofdschaduw. Als iemand je aanspreekt vanaf je dove kant dan moet het geluid om je hoofd heen. Bij lage tonen lukt dat nog wel, maar hoge tonen worden teruggekaatst en klinken daardoor twee tot drie keer zo zacht. Daardoor zijn klanken van medeklinkers moeilijk te onderscheiden en hoor je niet of er ‘kam’ of ‘kan’ wordt gezegd. Als er dan ook nog een klein beetje achtergrondgeluid bijkomt, mis je helemaal het detail. Bij richtinghoren en verstaan in lawaai gaat het dus om stereo horen waardoor er geen meerwaarde is van de gecombineerde auditieve verwerking in je hersenen. Bij hoofdschaduw gaat het om verzwakking van het geluid.
Wat kun je eraan doen? Allereerst is het belangrijk om de effecten te begrijpen zoals hiervoor omschreven. Hoe goed je ook je best doet om te verstaan in lawaai; als je maar met één oor kunt horen, versta je altijd minder dan iemand met twee goede oren. Dat betekent dat je je in een akoestisch moeilijke situatie moet aanpassen en zo nodig ook tegen je gesprekspartner moet zeggen dat je minder goed kan verstaan. Bij afscherming door hoofdschaduw kun je iemand vragen om even aan de andere kant te gaan staan, bij een vergadering of etentje is het belangrijk om de mensen aan de kant van je horende oor te laten zitten. Toch zijn er situaties op het werk, in de auto of in een winkel, die je niet altijd direct kunt beïnvloe-
15
eenzijdig gehoorverlies
beeld: unitron
CROS
“Hoewel ik dit soms ook lastig vind, vraag ik toch aan het begin van een etentje even de aandacht van de hele groep voor mijn hoorprobleem. Ik geef aan wat mijn ‘goede kant’ is, en vraag of mijn tafelgenoten hier rekening mee houden. Anderen kunnen dat immers niet weten! Soms wisselen we tussendoor van plaats.
beeld: oticon medical
Anders spreek ik het grootste deel van het gezelschap niet. Het hangt er natuurlijk ook
den. Als die situaties zich vaker voordoen en beperking in de communicatie geven, dan kan een hoorhulpmiddel een goede aanvulling zijn. Maar wat zijn dan de mogelijkheden?
Lessen uit het verleden
Slechte oor
Beste oor
Werking CROS-hoortoestel.
In het verleden werd vaak gebruikgemaakt van een zogenaamd CROS-hoortoestel. Dat bestond uit een losse microfoon die met een kabel achter het hoofd langs werd aangesloten op een gewoon hoortoestel. Het hoortoestel gaf dan het geluid van de ‘slechte’ kant door aan het goede oor. Dat systeem werkte vaak averechts, omdat je dan eerst het goede oor afsloot met een plastic oorstukje en je helemaal niet meer natuurlijk kon horen. In 2002 werd daarom bedacht dat je dat ook kunt verbeteren door een beengeleider trilhoortoestel (BCD) te plaatsen op een titaniumschroef. Die schroef wordt geplaatst in de schedel bij het dove oor. Het toestel vangt het geluid op en via trillingen door de schedel gaat het geluid dan ‘draadloos’ naar het nog goed werkende slakkenhuis. De eerste reac-
vanaf met wie je precies bent, bijvoorbeeld met collega’s of met familie.”
Ontvanger ontvangt en geeft geluid door
Zender zendt geluid Microfoon ‘aan’
Werking BCD.
ties in de wetenschappelijke literatuur waren veelbelovend, maar na een proef in Leiden waarbij wij bij zeven patiënten een Cochlear BAHA plaatsten, vielen de reacties tegen: één persoon was echt enthousiast, vier personen nauwelijks enthousiast en twee personen zo negatief dat het trilhoortoestel weer verwijderd is. Een proef met een negatief resultaat, maar wel leerzaam. Want; hoe bepaal je wie er wel gelukkig is met een beengeleider trilhoortoestel? De oplossing kwam met de introductie van een draadloos CROS-hoortoestel, waarbij het ook niet meer nodig was om het goede oor af te sluiten met een plastic oorstukje. Bij het LUMC hebben we daarom in 2004
Deelnemer aan Ervaringskennissessie over eenzijdig gehoorverlies.
een nieuw protocol ontwikkeld (zie kader) om samen met de patiënt te bepalen of een CROS-hoortoestel of een BCD een hulpmiddel kan zijn. Het zal dan altijd gaan om een mono-oplossing, want stereo horen is immers niet meer mogelijk. Maar als er enkele situaties zijn waar verbetering optreedt, dan is dat winst.
De meeste mensen dragen de CROS of BCD meer dan acht uur per dag en vinden het toestel de moeite waard. Figuur 2 geeft de ervaren verbetering van de CROS of de BCD. Naast de verbetering van het gemak bij het communiceren, is het opvallend dat gebruikers aangeven dat zij ook een duidelijke verbetering merken in situaties met lawaai en galm.
Ervaringen met nieuw protocol
Advies
Recent hebben wij bij 65 patiënten navraag gedaan naar hun ervaringen. Figuur 1 geeft de definitieve keuze aan. Uit de figuur blijkt dat 32% van de mensen heeft gekozen voor CROS en 23% voor BCD terwijl 34% van de mensen heeft besloten om na de proef verder te gaan zonder hulpmiddel.
Gezien onze ervaring met het nieuwe protocol en de ervaren verbetering, adviseren wij nu al onze patiënten om te starten met een proef met een CROS-hoortoestel. Bij deze proef kunt u zich laten begeleiden door een Audiologisch Centrum. Als u liever uw eigen weg gaat, dan kunt u ook zelf starten in samenspraak met een audicien. Overdenk dan wel goed de situaties waarin u nu problemen heeft en leer te ontdekken of een CROS-hoortoestel u helpt. Na de proef kunt u dan besluiten of een CROS-hoortoestel u helpt of dat u de proef voortzet met een BCD-hoortoestel (BAHA/Ponto) via een audiologisch centrum.
LUMC-protocol Single Sided Deafness 1. Vaststellen persoonlijke praktische problemen (thuis/ werk/sociaal). Invullen vragenlijst. 2. Uitleg eenzijdig horen. Bespreken verwachtingen: elke oplossing is mono!
CROS-HT
34% 11% CROS-HT BDC (BAHA/Ponto) Geen hoortoestel
Verbetering %
BDC (BAHA/Ponto)
4. Evaluatiegesprek (keuzemogelijkheden: stoppen met CROS, behouden CROS, proef vervolgen met BCD (type BAHA of Ponto) op hoofdband).
Onbekend
5. Proef met BCD (één week, je weet nu waar je op moet letten).
23% 32% Gemak communicatie
Figuur 1. Definitieve keuze.
16
3. Proef met draadloos CROS-hoortoestel (minimaal acht weken, CROS-hoortoestel Unitron/Phonak).
Lawaai
Galm in ruimte
6. Beslissing: niets/CROS-hoortoestel/operatie schroef voor BCD.
Handige informatie • Enkelzijdig gehoorverlies: www.single-sided-deafness. com (in het Nederlands). • Draadloos CROS hoortoestel: www.phonak.nl en www.unitron.com • Beengeleider toestel (BCD): www.cochlear.nl (Cochlear BAHA) en www.oticonmedical.nl (Oticon Ponto) • Een overzicht van toestellen en fabrikanten kunt u vinden via www.hoorwijzer.nl • Meer praktische tips die zijn verzameld in het project Ervaringskennis van de NVVS kunt u vinden op www.nvvs.nl/horenmagazine.
Figuur 2. Ervaren verbetering.
HOREN juni / juli 2012
HOREN juni / juli 2012
17
advertentie
nvvs in actie
Een hoortoestel was voor mij niet de juiste oplossing.
Geneeskundestudenten oefenen communicatie vaardigheden op NVVS-vrijwilligers Verschillende NVVS-vrijwilligers hebben in de maanden april en mei hun medewerking verleend aan een practicum van studenten Geneeskunde van de Universiteit van Amsterdam. De studenten oefenden in het AMC hun communicatievaardigheden op deze ‘patiënten’. De NVVS werkt vaker aan dergelijke practica mee.
D
e studenten oefenden met vaardigheden als actief luisteren, het stellen van open en gesloten vragen, doorvragen en samenvatten. Het voornaamste doel van het practicum is studenten in een
vroeg stadium van hun studie kennis te laten maken met wat chronisch ziek-zijn voor een patiënt betekent. Hoe gaat hij daar praktisch mee om? Hoe beleeft hij dat? Hoe gaat hij om met onzekerheid en afhankelijkheid? Wat vindt hij van de verleende zorg, wat verwacht hij van zijn behandelend arts onder andere op communicatief gebied, et cetera. Vanuit de NVVS-vrijwilligers die deelnamen aan het practicum klinken enthousiaste reacties over hoe gemotiveerd de studenten waren om op deze manier kennis te vergaren en tips te krijgen over communicatie met slechthorenden. De NVVS is blij met deze positieve ervaringen en helpt dan ook graag mee de communicatievaardigheden van toekomstige artsen te (blijven)oefenen.
Nieuwe projectmedewerker Grow2worK Sinds 1 mei werkt Martin van de Beek als projectmedewerker van Grow2worK, een gezamenlijk project van de belangenorganisaties voor slechthorenden en doven.
G Cochleair Implantaatsysteem
Elektro-akoestisch Implantaatsysteem
Cochlear Baha ® 3 Beengeleidend implantaatsysteem
Wist u dat er wereldwijd 56 miljoen mensen in aanmerking komen voor een gehoorimplantaat? Een gewone versterking van geluid is niet altijd de juiste oplossing bij een gemiddeld tot zeer ernstig gehoorverlies en zeker niet bij volledige doofheid. Daar waar conventionele hoortoestellen niet meer volstaan, is een implanteerbare hooroplossing van CochlearTM een keuze waarbij luisteren en praten in rumoerige omgevingen opnieuw mogelijk wordt. Cochlear is net dankzij deze expertise al meer dan 30 jaar wereldleider in dit domein. Vandaag genieten meer dan 300.000 kinderen en volwassenen van een implanteerbaar hoorsysteem. Voor advies verwijzen we graag naar uw KNO-arts.
row2worK richt zich op jongeren die slechthorend of doof zijn of ernstige spraak-taalproblemen hebben. Het doel is de kansen van deze jongeren om aan betaald werk te komen te vergroten. Martin neemt de taken over van Roos Wattel. “Als ambitieuze slechthorende jongere ben ik bekend met de obstakels waar slechthorende en dove jongeren tegenaan lopen wanneer ze op zoek zijn naar werk. Ik wil mijn ervaring benutten om de jongeren aan te moedigen stoutmoediger te worden”, vertelt Martin.
Prijs Martin is geen onbekende van de NVVS. Exact vier jaar geleden stond hij ook in Horen, toen nog als student. “In 2008 won ik de Innovatieprijs voor mijn afstudeerproject Leesbaar Landschap dat ik samen met de NVVS en ProRail ontwik-
Martin van de Beek maakt zijn ambitie waar bij Grow2worK.
keld had. Het bood een oplossing voor de onverstaanbare omroepen op stations.” Ook in het artikel in 2008 was de gedrevenheid van Martin zichtbaar. “Mijn ambitie om dienstbaar te zijn voor slechthorenden en doven is ontstaan tijdens mijn eerste kennismaking met de NVVS. Ik ben trots dat ik vier jaar later deze ambitie waar mag maken.”
Hooroplossingen voor het leven:
www.cochlear.nl
HOREN juni / juli 2012 Cochlear and the elliptical logo are trademarks of Cochlear Limited.
19
nvvs in actie
Museumactie Signaal op stoom beeld: mike roos
Gebruikte solo-apparatuur via NVVS en Eardrop Stichting naar Kenia
De door Signaal geïnitieerde landelijke museumac-
Bij de NVVS komen geregeld gebruikte hoortoestellen en andere hoor-
tie is momenteel volop bezig. Vierentwintig slecht-
hulpmiddelen binnen. Indien nog bruikbaar en af te stellen op een
horende en dove vrijwilligers screenen aan de hand
nieuwe gebruiker, hoopt de NVVS voor deze apparatuur een passende
van een checklist musea op toegankelijkheid voor
bestemming te vinden. Onlangs kreeg de NVVS wel een bijzondere
slechthorenden en doven.
‘aanbieding’ van Koos de Ruijter.
tekst Wies Groeneveld
Bestemming De NVVS hecht aan deelname aan de Eardrop Stichting. Deze organisatie verzamelt niet alleen oude hoortoestellen, maar heeft er ook nog een heel programma omheen gebouwd van adequate aanpassing en nazorg. “In Afrika is slechthorendheid bij kinderen een groot probleem. Slechthorendheid wordt daar vaak niet begrepen en uitgelegd als ‘achterlijkheid’ waardoor de kinderen snel geïsoleerd raken en van hun toekomst beroofd. Eardrop ondersteunt dovenscholen en zendt jaarlijks operatie- en onderwijsteams naar Kenia en Ethiopië om de levensomstandigheden van deze kinderen te verbeteren”, licht Fred Marinus van de Eardrop Stichting toe. “In Kenia willen
ze zoveel mogeHoortoestel en oorstukje op maat, verzorgd lijk kinderen in het door Eardrop tijdens een eerder bezoek aan reguliere (gratis) Kenia. onderwijs houden. Maar deze kinderen hebben dan wel ondersteuning nodig. We kregen bijvoorbeeld een specifieke hulpvraag om twee meisjes van soloapparatuur te voorzien. Zij konden moeilijk meekomen op school; de klassen bestaan daar soms wel uit zestig leerlingen, dus daar is erg veel geluid. Solo-apparatuur is dan een uitkomst.”
Training Eardrop traint ook medewerkers van de EARCs (Educational Assessment and Resource Centre; afdelingen van het Ministerie van Onderwijs die scholen in de regio ondersteunen bij speciale voorzieningen voor de leerlingen), bijvoorbeeld op het gebied van gehooronderzoek en het aanpassen van hoortoestellen. Ook hier zijn ze blij met de gebruikte solo-apparatuur uit Nederland.
Belang voor musea
Musea zijn zich er vaak niet van bewust hoe (on)toegankelijk ze zijn voor slechthorenden en doven. Vroeger was de informatie in musea vrijwel geheel geschreven en daardoor ook toegankelijk voor slechthorenden en doven. Maar sinds musea van audiotour, geluidsfragmenten, filmfragmenten en dergelijke gebruikmaken, is dat niet meer zo vanzelfspre-
Musea worden geconfronteerd met bezuinigingen en worden gedwongen om meer eigen inkomsten te verwerven. Musea kunnen hun publieksbereik vergroten door toegankelijker te worden voor de 1,5 miljoen slechthorenden en doven. Door het vergroten van toegankelijkheid laten musea ook hun maatschappelijke verantwoordelijkheid zien. Deze actie is daarom ook in het belang van de musea zelf.
Mogelijke oplossingen Musea kunnen hun toegankelijkheid vergroten door bijvoorbeeld audiotours te voorzien van halslussen, het aanleggen van een ringleiding in de filmzaal of door films te ondertitelen. Vaak zijn er ook kleinere, bijna kosteloze inspanningen mogelijk, zoals het ter beschikking stellen van de schriftelijke teksten van audiotours. Voor musea die echt opvallend voor de dag willen komen, zijn veel nieuwe toepassingen aantrekkelijk geworden zoals apps, tablets en QR-codes.
Wat gebeurt er nu al?
Kijk voor meer informatie over de Eardrop Stichting op www.eardrop.nl.
Enkele musea spannen zich nu al in, bijvoorbeeld het Rijksmuseum en FOAM te Amsterdam die soms rondleidingen voor slechthorenden of doven organiseren. Enkele andere musea beschikken over een ringleiding of halslussen. Ook in het buitenland zijn er enkele fraaie voorbeelden: het Atomium in Brussel heeft rondleidingen met geschreven teksten (Nederlands, Frans, Engels, Duits) en diverse gebarentalen op een iPod. Het Kuurojen Museo in Helsinki gaat nog verder en heeft een website in geschreven en gebarentaal, rondleidingen met iPhone in Finse Gebarentaal, geschreven Fins, geschreven Zweeds en geschreven Engels.
Dvd Ongehoord HARD met ondertiteling verschenen De documentaire Ongehoord HARD, over gehoorschade onder musici, is onlangs in een ondertitelde versie verschenen. Deze versie is mede tot stand gekomen met medewerking van de NVVS-afdeling Midden Nederland. De NVVS heeft, middels SOAP!, het belang van ondertiteling steeds onderstreept en is dan ook blij dat er nu een ondertitelde versie van deze documentaire is. In Ongehoord HARD wordt zangeres en docente Gaby Kaihatu gevolgd. Zij kampt met hyperacusis en tinnitus, maar wil het liefst blijven werken in dit creatieve vak.
De museumactie duurt nog tot half november 2012. Eind 2012 maken de museumadviseurs van Signaal een top-5 van de meest toegankelijke Nederlandse musea voor doven en slechthorenden. De nummer 1 krijgt een prijs uitgereikt voor het meest toegankelijke museum.
U kunt de dvd bestellen via de website Ongehoordhard.nl
20
HOREN juni / juli 2012
Signaal wil musea informeren over toegankelijkheid voor slechthorenden en doven en hen op maat adviseren hoe ze hun toegankelijkheid kunnen vergroten. Sinds maart zijn de vrijwilligers op pad om musea te adviseren om op creatieve, opvallende wijze toegankelijk te worden voor mensen die slecht of niet horen. Op dit moment zijn er ruim veertig musea bezocht.
Waarom deze actie?
beeld: nintendo world report
H
et betrof gebruikte spullen van De Voorde, een school voor auditief en communicatief gehandicapte kinderen in Rijswijk. Via het landelijk bureau van de NVVS en bemiddeling en keuring door Lukas Emmens van de Commissie Toegankelijkheid kwam het nog bruikbare deel van deze spullen terecht bij de Eardrop Stichting. Die stichting heeft er voor gezorgd dat diverse soloapparatuur (zenders en ontvangers) bij slechthorende kinderen in Kisumu in West-Kenia terecht zijn gekomen.
kend. De toegankelijkheid voor slechthorenden en doven blijkt in de praktijk verminderd.
HOREN juni / juli 2012
21
nvvs in actie
lezerscolumn
Meer publicaties over gehoorschade onder militairen dankzij inzet NVVS De NVVS-Commissie Tinnitus & Hyperacusis maakt zich sterk voor meer aandacht voor gehoorschade
Ondertiteling aan, a.u.b. We zouden vrijdagavond naar Nico Dijkshoorn gaan. Hij kwam voorlezen in de bibliotheek. Of ons moedertje meeging naar haar nieuwe held? Met een lach zei ze: “Nee. Dat is killing voor me. Hij heeft zijn ondertiteling niet aanstaan”.
bij militairen, zo schreven we eerder in HOREN. Ons moedertje is slechthorend. Soms ook doof, weliswaar Oost-Indisch doof, maar dan geeft ze haar oren gewoon de schuld. Wel handig hoor als ze ‘niet aan staat’. Kunnen we tenminste haar cadeautjes bespreken op 10 meter afstand.
Daarom heeft de commissie diverse organisaties van militairen en veteranen benaderd om samen te werken bij voorlichting en het verzamelen van ervaringen. In dat kader verscheen een interview
Sinds een aantal jaren heeft het beestje, de onrust, het gesuis en gepiep een naam: tinnitus. En vanaf toen, toen werd het duidelijk. Wisten we eindelijk waarom we alles niet twee, nee: vier keer tegen haar moesten zeggen. In haar gezicht. Duidelijk articulerend. Soms bijna schreeuwend van ongeduld want die honderdduizendste ‘Hèèèè??’ of een
met Hugo de Grijp, kapitein b.d. en ervaringsdeskundige en lid van de NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis, in het maandblad OpLinie van de Algemene Federatie van Militair Personeel (AFMP/ FNV). En daar bleef het niet bij: later zijn er nog enkele artikelen over gehoorschade bij militairen in OpLinie gepubliceerd.
Z
o was er in het blad een artikel te lezen over het Centraal Militair Hospitaal, waar veel militairen terechtkomen met gehoorschade die is ontstaan tijdens oefeningen of bijvoorbeeld door bermbommen in Afghanistan. De koppen van de gepubliceerde artikelen zijn al veelzeggend: Defensie doof voor oorsuizen? (april 2011), Meer aandacht voor gehoorschade nodig (juni 2011), Maatregelen tegen gehoorschade gevraagd (februari 2012), Strijd tegen pijnlijke stilte (maart 2012).
Een korte vragenlijst over uw ervaringen met tinnitus De NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis bestaat dit jaar 25 jaar. Om ons werk in de toekomst te verbeteren, willen wij graag uw wensen, interesses en suggesties weten. Daarom heeft de commissie onlangs een vragenlijst verstuurd.
22
De roep om preventieve maatregelen klinkt aan alle kanten. Desondanks lijkt die roep tot nog toe weinig gehoor te vinden, laat Hugo de Grijp weten. Er zijn diverse brieven naar verschillende Defensie-organisaties gestuurd, maar die hebben tot nog toe nauwelijks reactie opgeleverd. “Echter iedere reactie is er steeds één meer!”, meent De Grijp. Hij blijft zich namens de NVVS inzetten voor meer aandacht voor gehoorschade bij militairen en betere nazorg. Bent u (ex-)militair en heeft u gehoorschade opgelopen? Meld dit dan bij Hugo de Grijp van de Commissie Tinnitus en Hyperacusis of neem contact op met de Algemene Federatie van Militair Personeel. Hoe meer kennis er over gehoorschade wordt verzameld, hoe beter de ‘feitelijke wapenuitrusting’ in de strijd voor betere nazorg voor militairen.
wat meer staccato ‘Hè!?’ wordt op den duur vermoeiend. Langzaamaan begrepen we dat dàt pas vermoeiend is: een continue piep in je oor. Dus kreeg ons moedertje haar ‘oorbellen’. Mama kan weer mee met de rest. Behalve op verjaardagen. Dan komt het geluid van alle kanten, even hard. Met de jaren hebben we er mee om leren gaan. In een openbare ruimte roep je bijvoorbeeld geen ‘Mama!’, maar ‘Ingrid!’. Soms dienen we als tolk. Verder heeft ons moedertje de opmerkelijke gave ontwikkeld om woorden of zinnen compleet uit de context te halen, waardoor er wat rare taferelen ontstaan. In een nieuwe omgeving geeft ze het vaak meteen aan, waardoor onbegrijpende gezichten worden voorkomen. Nog steeds is het lastig. Harde muziek, kopjes neerzetten op de glazen tafel. Alles wat ‘knalt’, explodeert in haar oren. Maar gelukkig is ze, ondanks haar slechthorendheid, weer back in business. Van alles aan het doen. Weliswaar ligt ze dan stipt om 7 uur ’s avonds te snurken op de bank van vermoeidheid, maar ja, dat is nou eenmaal ons moedertje. Intussen kan ze niet meer zonder haar apparaten, ‘kettingen’, bluetooth en ‘oorbellen’. Ze is ‘online’. Een moedertje met power, zogezegd. Toch kon ze helaas niet mee naar de lezing van Nico. In zijn nieuwste boek, dat hij na afloop signeerde, liet hij een boodschap voor haar achter: “Voor Ingrid. Ingrid doe jouw oor op dit boek en op magische wijze zullen de brieven in jouw hoofd verdwijnen. Veel plezier!” Dochters De Kort
De ingevulde vragenlijsten wil de NVVS gebruiken om zich een nog beter beeld vormen van wat er bij haar achterban leeft en waar u behoefte aan heeft als het om tinnitus gaat. Er komen ook enkele vragen over hyperacusis in voor. De informatie die u ons gegeven heeft, wordt uitsluitend gebruikt voor de koersbepaling van de NVVS-Commissie Tinnitus en Hyperacusis. Uw antwoorden worden anoniem verwerkt. De resultaten zullen in een later stadium worden teruggekoppeld.
Uw column Wilt u met uw column in HOREN Magazine? E-mail uw column naar
[email protected] of stuur een brief naar NVVS/HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. Misschien ziet u uw column dan (geredigeerd) terug in HOREN Magazine. Hiervoor krijgt u een cadeaubon thuisgestuurd ter waarde van ¤ 25,-.
Wilt u nog reageren, dan kunt u tot 15 juni nog de vragenlijst invullen via https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/nvvscommissietinnitus
HOREN juni / juli 2012
HOREN juni / juli 2012
23
hoortoestellen
Belemmeringen bij de aanschaf van hoortoestellen onderzocht Onderzoekers Ingrid Wendel (Mrs. Slocombe) en Thamar Verhaar (Welldesign) gingen op zoek naar inspiratie en nieuwe inzichten om de drempel voor het aanschaffen van een hoortoestel te verlagen. Ze vroegen in opdracht van GAIN, de vereniging voor fabrikanten van hoortoestellen, zes mensen met een hoorprobleem, met en zonder hoortoestel in de leeftijd van 54 tot 73 jaar naar hun ervaringen. Harde conclusies kunnen aan deze sessie niet worden verbonden, maar de uitkomsten zijn wel een belangrijk signaal voor de audicienbranche en andere zorgverleners. tekst Astrid van den Hoek | beeld Ingrid Wendel, Alex Sievers
I
ngrid Wendel: “Ik vond het geweldig leuk om dit onderzoek uit te voeren. Het gaat in dit soort kwalitatieve onderzoek niet om gemiddeldes, cijfers, grafieken, maar juist om empathie en inspiratie te krijgen voor
de situatie van mensen. Als je zorg wilt verlenen of producten wilt aanbieden die aansluiten bij de behoefte van de mensen die dit nodig hebben, is het te beperkt om alleen naar het ene zorgmoment te kijken, bijvoorbeeld
De deelnemers kregen vooraf een dagboekje met opdrachten om de gedachten te ordenen.
24
belangrijk dat die hulpverlener goed aansluit bij de belevingswereld van de cliënt. En daar blijkt nog wel een slag te winnen voor de audiciens, kno-artsen, Audiologische Centra en andere zorgverleners.
In de tussentijd “Het feit dat het vijf tot zeven jaar duurt vanaf het moment dat iemand weet dat hij of zij slechthorend is tot het moment dat men een hoortoestel aanschaft, maakt mij ook heel gedreven om erachter te komen wat er dan zo allemaal gebeurt in die tijd”, reageert Wendel. Wie op zoek is naar een hoortoestel, moet meestal eerst al enkele drempels nemen voordat hij of zij daadwerkelijk naar een audicien gaat, blijkt uit het onderzoek. Zo wordt een hoortoestel vaak geassocieerd met ‘oud zijn’, heeft iemand lang niet altijd last van een verminderd horen of heeft er geen weet van tot de omgeving er op attendeert en blijkt ook negatieve mond-tot-mondreclame van anderen een tegenwerkende factor te zijn.
een intake bij de audicien, of alleen naar het gebruik van het product, bijvoorbeeld het hoortoestel. Er spelen bij de beleving van deze zorg of dit product nog veel meer aspecten die te maken hebben met de context van iemand: wat is iemands ervaring, sociale en culturele achtergrond, fysieke omgeving, maar ook doelen, behoeften en emoties van iemand.”
Als mensen dan uiteindelijk bij de audicien komen, willen ze wel gezien worden als een volwassen en mondig mens. Ze willen een audicien die vakmanschap uitstraalt en aandacht heeft voor service, kwaliteit en de persoonlijke situatie van de cliënt. Mensen zoeken transparantie en willen weten waar ze het best terecht kunnen en hoe het proces vervolgens verloopt. Ze bereiden zich voor via Internet maar vinden het moeilijk om uit te vinden wat huisarts, kno-arts, AC of audicien precies doet.
Brainstorm
Advies
De deelnemers kregen vooraf een dagboekje met opdrachten om de gedachten te ordenen en vervolgens werd in een creatief en inspirerend proces gezocht naar de diepere, onbewuste dromen en wensen. In die brainstorm kwamen ook de commercials van de diverse audiciens aan bod. Die blijken niet altijd het gewenste effect te hebben, namelijk: mensen naar de audicien krijgen. Grapjes, BN-ers, de sfeer van commercie; geen zaken die mensen vertellen wat voor invloed hun hoorprobleem op hun persoonlijke leven heeft. Want het onderzoek leert dat mensen pas hulp zoeken bij een persoonlijke belemmering in de communicatie. Het is dan uitermate
Sommige uitkomsten van het onderzoek verbaasden Wendel. “Bijvoorbeeld dat er twee drempels zijn voordat je daadwerkelijk een hoortoestel aanschaft: je persoonlijke drempel en de drempels die de zorgverleners opwerpen door bijvoorbeeld slechte service. Die tweede drempel zou toch echt omlaag kunnen! En wat me verder opviel, is dat degenen die al een hoortoestel hadden hier zeer tevreden over waren. Ze vonden echt dat de kwaliteit van leven enorm verbeterd was en vonden achteraf dat ze veel eerder een hoortoestel hadden moeten gaan gebruiken. Maar vooraf hebben ze geen idee wat een hoortoestel hen gaat opleveren. Ze horen alleen de nadelen (duur, onhandig, werkt niet goed), maar niet de voordelen voor hun eigen leven; dat ze bijvoorbeeld weer kunnen kletsen met hun kleinkinderen.”
HOREN juni / juli 2012
Op basis van het onderzoek adviseert Ingrid Wendel de audiciens zich veel meer in te leven in hun klanten en op basis hiervan hun dienstverlening te verbeteren. “Uit dit onder-
HOREN juni / juli 2012
Onderzoeker Ingrid Wendel: ‘Dat het vijf tot zeven jaar duurt voordat iemand die weet dat hij slechthorend is een hoortoestel aanschaft, maakt mij heel gedreven om erachter te komen wat er dan allemaal gebeurt in die tijd’.
zoek blijkt dat dit op allerlei facetten kan: deskundigheid, uitstraling, informatievoorziening, wat levert het je op in je kwaliteit van leven. Reclame heeft naar mijn idee geen zin, dit genereert vooral naamsbekendheid. Investeer in tevreden klanten die ambassadeurs worden en dit doorvertellen. De mensen in het onderzoek gingen uiteindelijk naar een audicien waarover ze gehoord hadden van een vriend of kennis. Dat is veel waardevoller dan een ludieke reclame waarin ze zich niet herkennen. Ga naar je klant en betrek ze bij je dienstverlening. Ook realiseer ik me nu dat de essentie van tevredenheid over je hoortoestel zit in een juiste afstelling, die past bij je persoonlijke leefsituatie. Dus zorg dat je dáár goed in bent en daar tijd aan besteed als audicien.” De inzichten uit het onderzoek hebben niet alleen betrekking op audiciens, maar ook op andere partijen in de hoorbranche als kno-artsen, Audiologische Centra en andere zorgverleners. Wendel: “Ik zou deze partijen adviseren meer samen te werken. Optimale dienstverlening aan slechthorenden bereik je ook door de hele ‘reis’ die een klant aflegt om een hooroplossing te krijgen optimaal op elkaar af te stemmen.”
‘Reclame heeft naar mijn idee geen zin. Investeer liever in tevreden klanten die ambassadeurs worden’ 25
advertentie
cochleair impl anta at
HOORBAARHEID BOVEN ALLES De WIDEX SUPER is het enige toestel in het zgn. Super Power segment waarbij de gebruiker de Audibility Extender kan inschakelen, zodat ook hogere frequenties hoorbaar gemaakt kunnen worden. Super small, super power Zachte geluiden - die soms al lang niet meer worden gehoord komen weer tot leven Betere oriëntatie dankzij lokalisatie van geluidsbronnen Weerbestendig draaggenot
Diverse nieuwtjes over cochleaire implantatie voor u verzameld CI en de
MRI-scanner
Niet alle CI’s kunnen door een MRI-scanner. De huidige techniek zorgt er nu voor dat het in sommige gevallen wel mogelijk is. De magnetische veldsterkte van de gangbare MRIapparatuur is vaak dusdanig hoog dat je niet met een CI in de MRI-scanner mag. Cochlear heeft echter een serie implantaten ontwikkeld die veilig zijn tot een sterkte van maximaal 1,5 tesla (1,5 T). Deze sterkte is vrij gangbaar bij MRI-scanners, hoewel de sterkte soms zelfs 3,0 T is. De Nucleus CI24REserie heeft een mogelijkheid om de magneet te verwijderen om indien nodig de beeldkwaliteit te verbeteren. Cochleaire implantaten van Cochlear met verwijderde magneet zijn veilig voor MRI tot een sterkte van maximaal 3,0 T. Ondanks deze moderne technologieën, dient u altijd eerst uw knoarts te raadplegen voordat u met uw CI een MRI-scan ondergaat.
Upgrade van de Cochlear Nucleus Processor Vanaf nu is de Nucleus 5 geluidsprocessor beschikbaar voor CI-gebruikers met implantaten van de vorige generaties. Het is de vierde upgrade van de Nucleus processor. Een upgrade is af en toe nodig om de processor aan te passen aan de hedendaagse tijd en gebruik. Wie een Cochlear Esprit 3G of Freedom heeft, kan nu ook de Nucleus 5 spraakprocessor krijgen, omdat het softwarematig compatible is gemaakt met het gekoppelde implantaat.
Kijk voor meer informatie en de voordelen van de upgrade volgens Cochlear op cochlear.com/nl.
Bron: cochlear.com/nl
Eerste ervaringen met
waterdichte processor Neptune
In het najaar van 2011 kwam Advanced Bionics met een waterdichte CI-spraakprocessor; de Neptune. Deze processor zou niet alleen spatwaterdicht zijn (zoals veel andere processors), maar zelfs tegen bad- en chloorwater kunnen. Inmiddels zijn de eerste ervaringen binnengedruppeld bij de NVVSCommissie CI.
WIDEX SUPER Wilt u meer weten? Uw audicien informeert u graag. Of kijk op www.widex.nl
r.
Onder andere op de vergadering van de European Association of Cochlear Implant Users in Estland werden de eerste ervaringen met de waterdichte Neptune uitgewisseld. Naar wat de commissie heeft vernomen, zijn die eerste ervaringen al met al vrij positief. De commissie ontving reacties van mensen die bijvoorbeeld met de Neptune sporten. Ze kunnen de processor op een halskoord, arm- of headband dragen en de kabeltjes hebben verschillende lengtes. Zo kunnen de CI-dragers ook tijdens het sporten communiceren. Uit reacties van enkelen die de Neptune al enige tijd hebben, blijkt dat ze zich weinig zorgen maken over bijvoorbeeld
zweet, stof en regen. Sommigen durven er zelfs mee onder de douche te stappen of te zwemmen.
Kijk voor meer informatie over de Neptune op bionicear-europe.com bij nieuws en agenda of zie het pdf-bestand op http://www.nvvs.nl/ nl-NL/CI/Wat-is-CI/Merken-CI
Door te kiezen voor Widex hoortoestellen, kiest u voor producten van een WindMade-gecertificeerd bedrijf. WindMade is het eerste wereldwijde consumentenlabel voor bedrijven die windenergie gebruiken.
HOREN juni / juli 2012
27
l e ze r s pag i n a
Uw re@cties en brieven Re: Velotype op iPad Ik heb het stukje in Horen (blz 11) gelezen over de Velotype en de mogelijkheid om deze onder andere op een iPad aan te sluiten. Mijn eerste ervaring heb ik al achter de rug. Gewapend met de iPad van schrijftolk Gea Duister heb ik de paaswake in de kerk gevolgd. Ik ben er erg enthousiast over. Gea en haar man Dirk hebben ook een ingenieuze draagconstructie ontwikkeld in combinatie met de iPad. Ideaal om bijvoorbeeld in te zetten bij museumbezoek waardoor rondleidingen en audio informatie gewoon via de schrijftolk al lopend en staand te volgen is. Voor alle slechthorenden en doven die de gebarentaal of NmG niet of onvoldoende machtig zijn een geweldige oplossing!
Bezoek Royal Institute for Deaf and Blind Children in Sydney In het kader van een rondreis door Australië kregen mijn echtgenoot en ik een uitnodiging om het zeer gerenommeerde Royal Institute for Deaf and Blind Children in Sydney te bezoeken. Dit is een instituut dat in Australië en zijn verre omgeving toonaangevend is op het gebied van opvoedings- en ontwikkelingsbegeleiding bij kinderen met ernstige gehoorproblemen en/of visuele problemen. Programma Samengevat kunnen we zeggen, dat het Instituut een zeer uitgebreid en samenhangend programma aan leer- en begeleidingsmogelijkheden heeft voor kinderen van pakweg drie maanden oud tot hun meerderjarigheid. Zij proberen voortdurend om met de voortschrijdende kennis van de wetenschap en technologie kinderen met ernstige gehoorproblemen zo optimaal mogelijk te laten functioneren in de maatschappij. Om dat doel te bereiken werken zij ook veel samen met andere scholen, organisaties, wetenschappers en andere organisaties en professionals, om zo de kinderen met gehoorproblemen het beste te kunnen bieden wat er mogelijk is.
Miriam Wortel
Re: ‘Ssst ik kom hier voor mijn rust!’ In het vorige nummer van HOREN stond een artikel over stiltevakanties en vakantietips voor mensen met hyperacusis. Joke SchaminéeSluis vertelde in het artikel over haar vakantie-ervaringen. Recent is ze enkele dagen weggeweest en nu heeft ze een paar aanvullende tips.
sche Ardennen Joke in de Belgi
Joke: “Tijdens het logeren in het hotel samen met mijn partner maakte hij gebruik van een koptelefoon, aangesloten op de tv. Dat gaf hem de vrijheid om te luisteren naar programma’s en mij de stilte en de noodzakelijke rust na een activiteit. Daarbij kon ik mijn gehoor vrij en onbelast ‘open’ houden; een heel prettige bijkomstigheid!” “Van onze hotelkamer hadden we een tweede deurpasje gevraagd, zodat mijn partner niet per se met mij terug hoefde als ik te moe werd. Of als hij alleen nog even weg wilde, waren we niet afhankelijk van elkaar. Dit gaf wederom rust en vrijheid.” “Wandelen en/of fietsen in de duinen met stevige wind was langer vol te houden met het dragen van een gehoorbeschermer.”
Tele-school Het absolute pareltje in de kroon is de Tele-school, die het RIDBC heeft ontwikkeld en die sinds 2009 in de lucht is. De Tele-school is een begeleidingsvorm waarbij gebruik gemaakt wordt van de meest moderne multimediale middelen. Via het gebruik van televisie, iPod en iPhone en de meest geavanceerde vormen van de Skype-techniek (waarbij zij er in slagen om beeld en geluid over grote afstanden parallel te laten lopen!) kunnen zij rechtstreeks communiceren (tweetalig; Engels en Australian Sign
Horen als nooit te voren!
28
HOREN juni / juli 2012
HOREN juni / juli 2012
Coevenhovenstraat 21 Heemskerk 0251-254 501
Voor degenen die geïnteresseerd zijn geraakt, kan ik verwijzen naar de website van het RIDBC (www.ridbc.org.au). Elly Claas Het complete verslag van het bezoek kunt u lezen op www.nvvs.nl/ horenmagazine
Oproepje
advertentie
Zeestraat 18-20 Beverwijk 0251-212 252
Language) met gezinnen die op de meest afgelegen plekken wonen. Op deze wijze slagen zij erin om hun leerprogramma’s inzake opvoedings- en ontwikkelingsbegeleiding tot in de verste uithoeken in praktijk te brengen. Wij hebben een korte ervaring met dit systeem mee mogen maken en waren zeer onder de indruk van de hoogstaande technische en professionele kwaliteit van dit programma.
Torenstraat 6 Enkhuizen 0228-322 599
Wat zijn uw ervaringen bij het verkrijgen van nieuwe onderdelen voor een beengeleiding-toestel? De NVVS is er op geattendeerd dat het niet altijd makkelijk is om nieuwe onderdelen te verkrijgen voor een hoortoestel bij beengeleiding, als deze aan vervanging toe zijn. Sommige fabrikanten maken zelfs helemaal geen toestellen voor bij beengeleiding meer. Wat zijn uw ervaringen hiermee? Heeft u bijvoorbeeld wel een ‘adresje’? Laat het de NVVS weten door een e-mail te sturen naar horen@ nvvs.nl of een berichtje te sturen via Twitter (@NVVS_) of Facebook (facebook.com/nvvs.nl). Een brief sturen kan naar Redactie Horen, Postbus 129, 3990 DC Houten.
29
advertentie
middenoor
HOE HOORT
Het mes in het middenoor
HET EIGENLIJK?
middenoorproblemen en operaties aan de gehoorbeentjes
Bij Hans Anders weten we hoe het hoort als het gaat om hoortoestellen. Er staan namelijk 8 regels centraal in onze dienstverlening. Komt u bij ons
Bij de NVVS komen regelmatig vragen binnen over verschillende hoorproblemen. In dit arti-
langs voor een hoortoestel? Dan weet u direct waar u aan toe bent. Zó hoort
kel wordt ingegaan op problemen in het middenoor en met de gehoorbeentjes, met name
het volgens ons!
als gevolg van een cholesteatoom.
G U krijgt advies van een deskundig specialist
#2
Wij adviseren alleen een hoortoestel als het nodig is of als u dat graag wilt
#3
Wij adviseren u nooit een duurder toestel dan noodzakelijk, tenzij u dat wenst
#4
Wij geven u glashelder inzicht in de kosten en uw eigen bijdrage
#5
Een hoortest is altijd gratis
#6
U krijgt altijd een hoortoestel van A-merk kwaliteit voor een zeer lage prijs
#7
U heeft al een uitstekend hoortoestel vanaf 0,- eigen bijdrage
#8
U mag uw hoortoestel 2 maanden gratis uitproberen
Hieronder een schematische weergave van het oor met de gehoorbeentjes en het middenoor duidelijk zichtbaar.
3 Informeer naar de voorwaarden.
#1
eluid bestaat uit luchttrillingen. Deze trillingen komen via de gehoorgang op het trommelvlies. Het trommelvlies en de gehoorbeentjes versterken en geleiden de trillingen naar het slakkenhuis. In het slakkenhuis bevinden zich de zintuig(zenuw)cellen, die de trillingen omzetten in zenuwprikkels. Deze zenuwprikkels worden via de gehoorzenuw naar de hersenen gevoerd, waar zij in ‘horen’ vertaald worden. Het middenoor is onder normale omstandigheden gevuld met lucht, die dezelfde druk en samenstelling heeft als buitenlucht. De buis van Eustachius maakt uitwisseling mogelijk, zodat de luchtdruk voor en achter het trommelvlies hetzelfde is.
4
Gehoorverlies Er zijn twee soorten gehoorverlies: een gehoorverlies van het binnenoor (binnenoorslechthorendheid) en een gehoorverlies van het middenoor (middenoorslechthorendheid). Bij een gehoorverlies van het binnenoor (perceptieverlies) is er schade opgetreden aan de zintuigcellen in het slakkenhuis. Een dergelijke beschadiging is onherroepelijk. Het geleidingsverlies (meestal middenoorslechthorendheid) wordt veroorzaakt door een onvoldoende overdracht van het geluid vanaf de gehoorgang naar het slakkenhuis. De afwijkingen zijn dan meestal in het trommelvlies en/ of in het middenoor gelegen en soms in de gehoorgang. Mogelijke oorzaken zijn bijvoorbeeld: verstopping van de gehoorgang door oorsmeer, een groot gat (perforatie) in het trommelvlies of onderbreking van de gehoorbeenketen. Deze afwijkingen kunnen vaak wel worden hersteld. Dit kan
11
1. Gehoorgang 2. Trommelvlies 3. Hamer
7
10
4. Aambeeld 5. Stijgbeugel
9
7. Slaapbeen
1
8. Buis van Eustachius
8 2 12
6. Middenoor holte
5
6
9. Slakkenhuis 10. Gehoorzenuw 11. Half-cirkelvormige kanalen 12. Oorschelp
GRATIS HOORTEST?
Bel voor een afspraak 0800 - 0027 (gratis) of kijk op hansanders.nl HOREN juni / juli 2012
31
middenoor
door middel van alleen een gehoorverbeterende ooroperatie. Bij een chronische ontsteking kan het ook na een schoonmakende (sanerende) ooroperatie. Een chronische middenoorontsteking is namelijk meestal alleen nog operatief te genezen. Soms kunnen de afwijkingen tijdens de schoonmaakoperatie worden hersteld, maar in een aantal gevallen is het verstandig dit wat later te doen, als de wondjes wat tot rust zijn gekomen.
Wanneer is een operatie nodig? Een operatie kan nodig zijn als de stijgbeugel is aangetast door otosclerose (verkalking). Daarnaast kunnen de gehoorbeentjes zijn aangetast door een cholesteatoom. Cholesteatoom is een aandoening waarbij zich in het middenoor huidcellen en talg ophopen die afkomstig zijn van een ingroei vanuit het trommelvlies en diep uit de gehoorgang. De huidschilfers worden niet meer zoals normaal via de uitwendige gehoorgang afgevoerd. Bijna altijd is dit het gevolg van een slecht werkende buis van Eustachius. Daardoor kan het middenoor niet goed belucht worden. Een chronisch ‘vacuüm’ ontstaat met een ingetrokken trommelvlies dat op de zwakste plaats een soort zakje gaat vormen. Uit dat zakje kunnen de afgestoten huidcellen niet verdwijnen naar de buitenwereld. Ze hopen zich op. Zo wordt het zakje gevuld en dus steeds verder vergroot. Een dergelijke ophoping wordt cholesteatoom genoemd. Op zichzelf is het cholesteatoom goedaardig. Maar omdat er in het middenoor maar weinig ruimte is om zich te ontwikkelen, kunnen de fragiele gehoorbeentjes snel in de verdrukking raken. Daarbij lost de begeleidende ontsteking bot op van met name het aambeeld en de stijgbeugel. Daarom kan een onbehandeld cholesteatoom, als het niet op tijd wordt ontdekt, toch veelal tot schade aan het middenoor leiden. Dus ontstaat er een middenoorslechthorendheid en uiteindelijk kan door beschadiging van het binnenoor dit proces ook tot binnenoordoofheid leiden. In ernstige gevallen breidt het cholesteatoom zich zo uit dat zelfs de hersenvliezen worden bereikt en er een hersenvliesontseking (meningitis) kan ontstaan. Ook kan de aangezichtszenuw (nervus facialis) ten gevolge van ontsteking en druk kapot gaan met een verlamde gelaatshelft als gevolg.
Gehoorbeentjes Wat? Met gehoorbeentjes worden drie beentjes in het middenoor bedoeld: hamer, aambeeld en stijgbeugel. Waar? Deze beentjes vormen een mechanische verbinding tussen het trommelvlies en het ovaal venster (zie de schematische afbeelding van het oor; de voetplaat van de stijgbeugel grenst aan het binnenoor). Functie? De gehoorbeentjes zorgen er onder andere voor dat trillingen in lucht overgebracht worden in trillingen in vloeistof. Wist u dat…? De aanwezigheid van de gehoorbeentjes in het middenoor een kenmerk is van zoogdieren; ze komen niet voor bij andere diergroepen. Er kan een operatie nodig zijn als de stijgbeugel is aangetast door otosclerose (verkalking) of als de gehoorbeentjes zijn aangetast door een cholesteatoom.
Mogelijkheden behandeling Een klein cholesteatoom bedekt nu al een deel van de hamer en het aambeeld. Bij onbehandelde groei zal het gehele middenoorsysteem gevuld raken en daarna kunnen structuren rond het middenoor betrokken raken doordat het omringend bot ten gevolge van de begeleidende ontsteking opgelost wordt. Van boven naar beneden: hamer, aambeeld en stijgbeugel. Op de rechter afbeelding is goed te zien hoe de gehoorbeentjes geplaatst zijn in het oor.
Op zichzelf is een cholesteatoom goedaardig, maar de fragiele gehoorbeentjes kunnen erdoor in de verdrukking raken.
32
HOREN juni / juli 2012
HOREN juni / juli 2012
De behandeling van een cholesteatoom bestaat uit operatieve volledige verwijdering van de gehele cholesteatoommassa en het omgevende huidzakje. Geregelde controle op herhaling blijft voorlopig noodzakelijk, omdat je nooit honderd procent zeker weet of alles totaal schoon is. Als de gehoorbeentjes zijn opgelost of aangetast, moet soms (een deel van) de gehoorbeenketen worden verwijderd. Er kan dan gekozen worden voor het vervangen van (een deel van) de gehoorbeenketen door een prothese (kunstmatig gehoorbeentje of een gehoorbeentje gevormd van een stukje bot van de patiënt zelf). Afhankelijk van de specifieke omstandigheden, zal dit tijdens dezelfde operatie gebeuren of tijdens een tweede operatie. Het doel van het plaatsen van een prothese is meestal dat men hoopt dat er dan geen noodzaak meer is voor een hoor-
toestel. Mocht er ter overbrugging of alsnog wel een hoortoestel nodig zijn, dan zal dit zijn om voornamelijk een geleidingsverlies op te heffen. Dus het geluid beter over te brengen op het binnenoor/slakkenhuis. Dit betekent dat het toestel vooral een versterkende functie moet hebben en dat een betrekkelijk eenvoudig hoortoestel vaak een goed resultaat geeft. Dit artikel is mede tot stand gekomen met informatie van www.kno.nl en met medewerking van dr. Hans Themans.
Kijk voor meer informatie over dit onderwerp op www.kno.nl. Op nvvs.nl/horenmagazine is aanvullende informatie te lezen over hoe een operatie aan cholesteatoom in zijn werking gaat, de risico’s en meer.
33
advertentie
vrijwilliger vraagt vrijwilliger vrijwilliger ria van jaarsveld:
‘Goede voorlichting helpt veel ongemak voorkomen’
hoor wens?
De NVVS telt 350 actieve vrijwilligers. In deze rubriek, waarin vrijwilligers elkaar ondervragen, leert u ze kennen. Deze keer stelt Ina Kreike de vragen aan Ria van Jaarsveld. Ben je zelf slechthorend? “Ja, vanaf mijn vijftigste. Ik had daar zelf eerst geen erg in, maar toen ik voor de zoveelste keer met mijn zoontje bij de kno-arts was, liet die mij een hoortest doen. Ik kreeg één hoortoestel (dat toen nog werd vergoed!), maar deed er niet veel mee. Acht jaar later las ik dat een welzijnsinstelling een voorlichtingsmiddag zou houden over slechthorendheid. Een van de sprekers was Eugène Sarolea, toenmalig voorzitter van de NVVS-afdeling Den Haag.”
Ben je zo bij de NVVS betrokken geraakt als vrijwilliger?
Geen cent teveel!
“Ik had bij de Vrijwilligers Vacaturebank in Den Haag al eens gezien dat er een bestuurder/voorlichter gevraagd werd voor de afdeling Den Haag. Ik vind het boeiend om met mensen om te gaan en vind voorlichten leuk. Vanuit mijn werk bij het Ministerie van Onderwijs heb ik veel bestuurlijke ervaring. Na die bijeenkomst maakte ik een afspraak met Eugène en werd begin 2000 bestuurslid van de afdeling Den Haag. Na elf jaar ben ik daarmee gestopt, omdat het teveel werd met al het commissiewerk erbij. Ondertussen is de naam van de afdeling veranderd in Regio Den Haag en bestaat de afdeling dit jaar 100 jaar!”
Je bent actief binnen de Commissie Voorlichting van de afdeling Regio Den Haag. Wat zijn de activiteiten? U zoekt een betaalbaar hoortoestel. Waarmee u helder hoort, zonder hinderlijke ruis. Dat tegen een stootje kan en lang meegaat. Een hoortoestel dat ook nog lekker zit.
Ria van Jaarsveld
Laat dan uw hoorwens in vervulling gaan met Beltone Origin. Ga voor meer informatie langs bij de audicien bij u in de buurt.
Beltone Origin: hét betaalbare hoortoestel voor elk gehoorverlies GN Hearing Benelux B.V. Beltone
Het Hazeland 5-7 6931 KA Westervoort
Tel. + 31 26 3195 600 Fax + 31 26 3195 601
www.beltone.nl
[email protected]
Leeftijd: 70 jaar. Woonplaats: Voorburg. Huwelijkse staat: getrouwd, 1 zoon. Vrijwilliger: NVVS-vrijwilliger afdeling Regio Den Haag, voorzitter van de Commissie Voorlichting van de afdeling, zit in de vacaturecommissie, is (plaatsvervangend) contactpersoon Tinnitus, is contactpersoon voor Voorburg en zit in de redactie van het afdelingsblad OOR-konde.
HOREN juni / juli 2012
“De Commissie Voorlichting van onze afdeling vergadert eens in de vijf weken. Was de voorlichting vroeger meer gericht op de eigen leden, nu wordt er steeds meer naar buiten getreden. Er zijn onder meer drie keer per maand inloopuren: in het Audiologisch Centrum in Den Haag, in het Diaconessen Ziekenhuis in Voorburg en in de hoofdbibliotheek in Zoetermeer. Organisaties en deskundigen worden benaderd om voorlichting te geven over slechthorendheid, bijvoorbeeld bij het project Ouderenzorg. Ook geven wij jaarlijks voorlichting door middel van infotafels bij de bibliotheken in onze regio.”
Wat vind je belangrijk in de voorlichting? “Dat de vrijwilligers zelf ook technische voorlichting krijgen, bijvoorbeeld over hoe je de ringleiding moet aansluiten op je tv. Dat kunnen zij dan weer gebruiken bij hun voorlichting aan de slechthorenden. Goede voorlichting helpt veel ongemak voorkomen. Overigens niet in alle situaties. Zo had ik een ouder echtpaar voorlichting gegeven over slechthorendheid. Een week later zag ik de man somber, alleen buiten op een bankje zitten. Zijn vrouw was kwaad geworden, want hij had het verkeerde antwoord gegeven. Hij had gedacht dat zij gevraagd had de ‘kraan’ dicht te doen, maar ze had gezegd het ‘raam’.”
Wat vind je zo leuk aan het vrijwilligerswerk voor de NVVS? “Ik vind de contacten met de andere vrijwilligers heel boeiend. Je leert andere mensen kennen, laat je inspireren en wisselt ervaringen uit.”
Wie zou je voor de volgende keer willen voordragen en waarom? “Corrie en Nico Vermue, beiden van de afdeling Alkmaar. Corrie is voorzitter en Nico ledenadministrateur en technisch keurder. Hoe werkt dat: als echtpaar bij de NVVS?”
35
ménière
Slapen
Ménière en vakantie: no problemo, pas de problème, kein Problem?
Slapen op een luchtbed of een slecht matras (dun, instabiel, zacht) heeft geen invloed op je duizeligheid. Gewoon lekker kamperen of in een trekkershutje verblijven dus.
Tja, daar hebben we als Commissie nooit zo over nagedacht. We vermoeden dat Ménière-patiënten liever op een stabiel bed, met een wc en badkamer in de buurt slapen dan op een luchtbed. Dit omdat je maar nooit weet of je misschien een aanval krijgt en je op het ergste voorbereid wilt zijn.
Autorijden Een autovakantie is af te raden; je weet immers nooit van te voren hoe je je zal voelen en of je in staat bent die dag auto te rijden. Bovendien is autorijden in het buitenland/onbekende omgeving veel inspannender.
Is het wel verstandig om te gaan vliegen als je de ziekte van Ménière hebt? Of naar hooggebergtes op vakantie te gaan? Er blijken nogal wat vragen, vooroordelen en fabels te circuleren over Ménière en vakantie. De ervaringsdeskundigen van de NVVS-Commissie Ménière nemen deze, met het oog op de aankomende vakantieperiode, onder de loep. Vliegen Als je Ménière hebt, kun je zonder problemen met het vliegtuig op vakantie.
De Commissieleden krijgen tijdens een lezing vrijwel altijd deze vraag te horen. We spelen hem terug naar de zaal: “wie vliegt er graag en wie niet?” Dan blijkt dat het merendeel van de Ménière-patiënten geen aanval krijgt in het vliegtuig en een kleine minderheid de hele reis hondsberoerd op de wc doorbrengt. “Uitproberen” is ons advies. De ziekte van Ménière speelt zich af in het binnenoor, waar
in het slakkenhuis en het evenwichtsorgaan een verhoogde druk heerst van de vloeistof endolymfe. Er is geen reden om te denken dat vliegen deze druk in het binnenoor verhoogt. Zorg in elk geval ervoor dat je in het vliegtuig niet ook nog last krijgt van je middenoor. Het helpt om kauwgom te kauwen tijdens stijgen en dalen. Als je verkouden bent of een oorontsteking hebt, is het sowieso niet zo wijs om te vliegen. Dit omdat dan door de gezwollen slijmvliezen rond de buis van Eustachius het reguleren van de druk in het middenoor lastiger wordt. Er kan dan oorpijn ontstaan. Neusdruppels kunnen helpen tegen gezwollen slijmvliezen.
Sportief Een relaxvakantie is beter voor mensen met Ménière dan een actieve, sportieve vakantie. Bij veel sportieve activiteiten moet je evenwichtsorgaan zich teveel inspannen en krijg je meer last van duizeligheid. Ontspannen aan het strand of zwembad liggen is daarom beter.
Een van onze adviezen aan patiënten met de ziekte van Ménière is: zorg voor een goede conditie. Beweeg! Van luieren bij het zwembad krijg je die goede conditie niet. Wel van baantjes trekken, wandelen, fietsen. Als je evenwichtsorgaan niet goed werkt, is het juist belangrijk om op je reflexen en spieren te kunnen vertrouwen. Door lichamelijke oefeningen prikkel je het evenwichtsorgaan aan de goede kant (als die er is) om taken van de zieke kant over te nemen en krijgen de hersenen een impuls om aan de nieuwe situatie te wennen.
36
HOREN juni / juli 2012
Wandelen is misschien prettiger met een stok. De nordic walking-stokken zijn hiervoor heel geschikt. Fietsen is iets voor de dapperen onder ons. Houd er rekening mee dat je kunt vallen en draag daarom een helm. We adviseren om rustige routes te nemen, ook wat betreft autoverkeer, omdat een Ménière-patiënt nog wel eens kan slingeren over de weg… Als je gaat zwemmen en je voelt niet helemaal stabiel, zorg dan dat er altijd een betrouwbaar iemand in de buurt is die op je let en je naar de kant kan brengen, mocht je een aanval krijgen.
Hoogte Wie Ménière heeft, is vatbaarder voor hoogteziekte en krijgt sneller last van duizeligheid bij vakantie in bergachtig gebied (hooggebergte).
Het is lastig te zeggen of dit wel of niet zo is, omdat elke persoon anders reageert op hoogte. Hoogteziekte heeft te maken met de waterhuishouding in het lichaam als gevolg van of parallel aan zuurstoftekort door de ijle lucht: in het ergste geval ontstaat hersenoedeem en longoedeem (te veel vocht in de hersenen of longen). Ménière heeft ook met teveel vocht van doen door de ophoping van endolymfevloeistof in het binnenoor. Mogelijk dat bij Ménière-patiënten die in een dreigende hoogteziektesituatie komen, een toename van de vochtophoping in het binnenoor optreedt. Daardoor bestaat een grotere kans op een duizeligheidsaanval als dit vocht een uitweg zoekt via een scheurtje in de omringende membraan. We denken niet dat dit bij alle Ménière-patiënten het geval zal zijn als ze zich op grote hoogte bevinden. Mogelijk lopen ze meer risico als ze in een actieve fase van de ziekte zijn. We hebben één Frans medisch artikel gevonden uit 1993 waarin beschreven wordt dat een berggids op 4000 meter hoogte een Ménière-aanval krijgt. Kennelijk was dit bijzonder genoeg om op te schrijven. U bent in elk geval gewaarschuwd!
HOREN juni / juli 2012
Daar zit wel wat in. Als je in de acute fase van de ziekte verkeert, met regelmatig aanvallen, dan hopen wij dat je helemaal niet autorijdt (tenzij je een aanval altijd ruim van tevoren voelt aankomen), want anders ben je niet alleen voor jezelf maar ook voor je medeweggebruikers een gevaar. Iedere Ménière-patiënt kent het moment waarop zij of hij besluit weer alleen auto te rijden na een periode waarin de aanvallen zijn gestopt. Als dat dan een tijd goed gaat, krijg je weer vertrouwen. Een lange vakantierit ondernemen, kan heel erg spannend zijn. Wij kennen weinig Ménièrepatiënten die helemaal alleen de verantwoordelijkheid nemen voor een lange rit naar een vakantiebestemming. Ons advies zou zijn: neem een bijrijder mee of ga met de trein. Houd je aan de voor alle chauffeurs geldende adviezen door regelmatig rustpauzes in te lassen en doe dan ook wat oefeningen om je spieren in schouders en nek soepel te houden.
Naar aanleiding van dit artikel nog een vakantievraag? Stel deze dan op het Ménière-forum van de NVVS, te vinden via nvvs.nl/ Meniere.
37
advertentie
www.specsaverspartnership.com
vac aturehoek je
Forummoderator voor tinnitusforum
Lid werkgroep Hyperacusis
Voor het NVVS-tinnitusforum (http://forum.nvvs. nl/forum/tinnitus) is de Commissie Tinnitus & Hyperacusis op zoek naar een forummoderator (vrijwilligersfunctie).
Bent u bekend met Hyperacusis? Dan wilt u zich wellicht inzetten als commissielid voor de vrijwilligerswerkgroep Hyperacusis.
Het NVVS-tinnitusforum is bedoeld als waardevol informatieplatform waar mensen met tinnitus en hyperacusis hun vragen en ervaringen met elkaar kunnen delen. Bent u de aangewezen persoon om dat in goede banen te leiden en te modereren, dan is de NVVS misschien wel op zoek naar u als moderator van het tinnitusforum.
ONZE VISIE:
HET MET PASSIE LEVEREN VAN WAAR-VOOR-JE-GELD OOG EN HOORZORG VOOR IEDEREEN, SIMPEL, DUIDELIJK EN CONSISTENT, WAARBIJ WE DE VERWACHTING VAN DE KLANT ELKE KEER OVERTREFFEN.
De moderator voert de redactie op het forum. Het is de bedoeling dat dit gebeurt in een open sfeer en met respect voor elkaar. De moderator zorgt dat de uitwisseling van ervaringen op een constructieve, waardevolle manier plaatsvindt. Indien nodig spreekt de moderator forumleden aan op hun gedrag zodra dat in strijd is met de forumregels. De moderator is niet verantwoordelijk voor het correct beantwoord krijgen van vragen van forumleden. De moderator werkt samen met de andere moderatoren (van het tinnitusforum en de andere NVVS-fora) en met de beheerder/forumadministrator. De forumredactie is verantwoording schuldig aan de NVVS. Heeft u kennis van internet en fora (in laatstgenoemde kunnen we u bijscholen) en bent u ervaringsdeskundige op het terrein van tinnitus en/of hyperacusis, dan is deze vrijwilligersfunctie wellicht wat voor u. Wilt u meer weten over de inhoud van deze specifieke vrijwilligersfunctie of u aanmelden, stuur een e-mail naar tinnitus@ nvvs.nl of
[email protected]
De werkgroep Hyperacusis, als onderdeel van de NVVScommissie Tinnitus en Hyperacusis is op zoek naar versterking van de werkgroep. Deze werkgroep wil zich actief inzetten op de terreinen van voorlichting, belangenbehartiging en lotgenotencontact voor mensen met hyperacusis. Wilt u zich binnen de NVVS actief inzetten binnen één van deze werkterreinen dan is deze vacature wellicht wat voor u. Profiel: • commissie Tinnitus en Hyperacusis een warm hart toedragen, met de nadruk op hyperacusis • leefbaarheid voor mensen met hyperacusis willen vergroten • zelf weten wat hyperacusis is • vaardig op de computer en via e-mail bereikbaar • bewust van haar/zijn eigen ervaring en kennis • mee kunnen denken op strategisch niveau • bereid zijn om de handen uit de mouwen te steken Taken: • samenwerken met andere werkgroepleden • in al zijn facetten inzetten voor belangenbehartiging, voorlichting of lotgenotencontact • circa zes keer per jaar willen vergaderen op het landelijk bureau van de NVVS te Houten met de overige werkgroepleden Wilt u meer weten over de inhoud van deze specifieke vrijwilligersfunctie of u aanmelden, stuur een e-mail naar
[email protected] of
[email protected] advertentie
Ben jij MBO gediplomeerd audicien, contactlensspecialist of HBO optometrist en wil jij je aansluiten bij Specsavers? Bel voor een afspraak voor een vrijblijvend, persoonlijk kennismakingsgesprek of gewoon voor meer informatie. Wouter van der Hoeven 06 290 43 561 of mail
[email protected]
© 2011 Specsavers Optical Group. All rights reserved. HOREN juni / juli 2012
39
advertenties
HOORagenda
Beter horen? Ga naar Beter Horen
Met meer dan 300 gediplomeerde audiciens wordt ieder hoorprobleem altijd vakkundig opgelost. Beter horen? Ga naar Beter Horen.
Informatie en voorlichting
Kijk op www.beterhoren.nl of bel 0800 - 020 01 59 voor een vestiging bij u in de buurt.
14 Informatiebijeenkomst over tinnitus
Lotgenotencontact
20.00-22.00 uur | St. Jansdalziekenhuis in Harderwijk, Wethouder Jansenlaan 90, 3844 DG Harderwijk | Entree: gratis | Toegang alleen na aanmelding bij de NVVS via e-mail
[email protected] of tel. (030) 635 40 07. Op donderdagavond 14 juni 2012 organiseert de NVVS in samenwerking met het St. Jansdal Ziekenhuis in Harderwijk een bijeenkomst over tinnitus (oorsuizen) voor mensen met tinnitus, partners en andere geïnteresseerden. Tijdens de bijeenkomst wordt er ingegaan op de oorzaken, behandelmethodes en vertelt men uit eigen ervaring. Daarnaast worden adviezen gegeven over het omgaan met tinnitus, wanneer medische behandeling niet mogelijk is. Een schrijftolk en ringleiding zijn aanwezig.
Augustus
Al 100 jaar
Juni
15 Lotgenotencontact Tinnitus
afdeling Limburg Zuid-Oost
19.00-21.00 uur | Locatie: Adelante (vergaderzaal 1), Zandsbergweg 111 in Hoensbroek | zaal open 18.30. uur | Aanmelden verplicht in verband met het aantal plaatsen. Aanmelden voor 1 augustus bij voorlichter Paul Habets, tel. 045-5458873, e-mail:
[email protected] Hoe ervaart een ander zijn tinnitus? Wat kan ik doen en wat moet ik vooral laten? Tijdens deze avond krijgen lotgenoten de gelegenheid ervaringen uit te wisselen en tips te geven of te krijgen. Steun van lotgenoten kan helpen bij het leren omgaan met oorsuizen.
Wilt u zich aanmelden voor een bijeenkomst? Heeft u een vraag? Wilt u op de hoogte worden gehouden van NVVSbijeenkomsten in uw regio? Neem dan contact op met de NVVS via e-mail
[email protected] of tel. 030 635 40 07.
advertentie
Communicatie is contact tussen mensen Mensen kunnen niet zonder communicatie.
U wilt toch niets missen? U geniet met volle teugen van het leven. Een goed werkend gehoor is daarbij ontzettend belangrijk. Logisch dat u daar zuinig op bent. De HoorProfs vakaudicien
Vakmanschap, ondernemerschap en ervaring
Gaat er iets mis in de communicatie, dan heb je een probleem.
neemt de tijd voor u. En omdat de HoorProfs vakaudicien zelfstandig is, heeft u keuze
Doven en slechthorenden weten dit maar al te goed.
uit álle merken hoortoestellen.
GGMD voor Doven en Slechthorenden biedt altijd hulp.
Uw vakaudicien gaat dus altijd op zoek naar de hooroplossing die het best bij u past. De HoorProfs vakaudicien vindt u op meer dan plekken in heel Nederland. U herkent ze aan de HoorProfs sticker op de winkeldeur. Kijk op www.hoorprofs.nl
www.hoorprofs.nl 17-02-11 12:45
Wij helpen u. Daar kunt u van op aan. Wilt u contact? Bel of mail ons. Teksttelefoon Telefoon Sms E-mail Fax
0800-3374857 (gratis) 0800-3374667 (gratis) 06-10908606
[email protected] 0182-549196
Kijk op onze website www.ggmd.nl voor meer informatie over GGMD voor Doven en Slechthorenden.
voor meer voordelen en de HoorProfs vakaudicien bij u in de buurt.
HoorProfs is een kwaliteitslabel voor zelfstandige audicienbedrijven. Het label is een bewijs van kwaliteit, vakmanschap en merkonafhankelijkheid. Al onze vakaudiciens zijn StAr gecertificeerd en werken met volledig gediplomeerde audiciens. H00R1006CorpAdv.185X132.indd 1
Met elkaar. Tussen kinderen en ouders. Op school, op het werk. In de vrije tijd
Er werken allerlei vakmensen bij GGMD voor Doven en Slechthorenden. Mensen met verstand van maatschappelijke, sociale en psychische problemen. Mensen met verstand van inkomen, huisvesting. En natuurlijk mensen met verstand van communicatie.
Geestelijke Gezondheidszorg en Maatschappelijke Dienstverlening voor doven en slechthorenden
HOREN juni / juli 2012
41
HOORagenda
Maandelijkse inloopspreekuren
Colofon
Alkmaar
Leeuwarden
Wanneer: Elke 4e woensdag van de maand Tijd: 14.00-16.00 uur Locatie: Bibliotheek Kennemerwaard, locatie Oudorp, Oudorperplein 13 Informatie: tel. 072-512 19 69
Wat: Spreekuur technische hulpmiddelen van Pento Hoormiddelen Informatie Centrum Wanneer: Elke dinsdag en donderdag (eerst afspraak maken bij AC Friesland) Tijd: Op afspraak Locatie: Audiologisch Centrum Friesland, Verlengde Schrans 35 Informatie: tel. 058-2801586 of
[email protected]
Horen is een tijdschrift waarin slechthorendheid, Ménière, tinnitus, brughoektumor en hyperacusis aan bod komen, net als andere hoorzaken zoals CI.
Wanneer: Elke 1e donderdag van de maand Tijd: 10.00-11.30 uur Locatie: Audiologisch Centrum Drenthe, Stationsstraat 29b Informatie:
[email protected], tel. 0593-33 35 93
Den Haag Wanneer: Elke 1e vrijdag van de maand Tijd: 12.00-13.30 uur Locatie: Audiologisch Centrum, Westeinde 128, 4e verdieping Informatie:
[email protected], tel. 070-324 57 27
Eindhoven Wanneer: Elke 2e en 4e donderdag van de maand Tijd: 10.00-12.00 uur Locatie: Aula van Sint Marie, Castiliëlaan 8, Eindhoven (Blixembosch) Informatie: Jopie Verdonk, tel. 040-281 10 88.
Hengelo Wanneer: 1e vrijdag van februari, april, juni, september en november Tijd: 14.00 - 16.00 uur Locatie: ZGT Hengelo, vergaderkamer K16, ingang bij Boerhaavelaan 65 Informatie: Elly Claas,
[email protected]
Leeuwarden Wat: Ringleidingspreekuur Wanneer: Elke 1e dinsdag van de maand (vrije inloop) Tijd: 10.00 -12.00 uur Locatie: Verlengde Schrans 35 (bij Audiologisch Centrum Friesland) Informatie: tel. 058-2130537 of
[email protected]
In de volgende editie van HOREN magazine publiceren we alle activiteiten die tussen 17 augustus en 16 oktober plaatsvinden. Een inloopspreekuur opgeven? Mail de redactie vóór 12 juli 2012 via
[email protected] en vergeet niet het thema van de bijeenkomst, de locatie, datum, tijdstip, locatie en de contactgegevens te vermelden.
42
Uitgave: NVVS, Nederlandse Vereniging voor Slechthorenden. Verschijning: zes keer per jaar Oplage: 10.000
Coverfoto Maarten Bleumers
per 1 januari of - zonder restitutie - per 1 juli, met inachtneming van een opzegtermijn van tenminste één maand.
Advertentie-exploitatie Neem contact op met Mariëlle Groot van Bureau Van Vliet B.V., Postbus 20, 2040 AA Zandvoort, tel. (023) 571 47 45, fax (023) 571 76 80, e-mail:
[email protected].
Vormgeving NVVS, Postbus 129, 3990 DC Houten De Molen 89a, 3995 AW Houten Telefoon: (030) 261 76 16 Fax: (030) 261 66 89 Teksttelefoon: (030) 261 76 77
[email protected], www.nvvs.nl ING Bank 66269, Rabobank 326273948
Tilburg Wat: Inloop en advies hoorproblemen en hoorhulpmiddelen Wanneer: Elke 1e woensdag van de maand in de maanden februari, april, juni, september en november Tijd: 10.00-11.30 uur Locatie: Rode Kruisgebouw, Leonard van Vechelstraat 2 Informatie: e-mail :
[email protected] of tel. 013-5341131
Janneke Verrips, grafisch ontwerp, ’s-Hertogenbosch
Druk Koninklijke BDU Grafisch Bedrijf BV, Postbus 67, 3770 AB Barneveld
ISSN: 0925-160x De NVVS is zeer zorgvuldig in haar keuze voor adverteerders. De verantwoordelijkheid voor de inhoud van de in dit blad geplaatste advertenties berust geheel bij de adverteerders. Zie ook: www.nvvs.nl/horenmagazine.
Lidmaatschap NVVS 2012 Hoofdredactie Astrid van den Hoek
[email protected]
Aan dit nummer werkten mee Tekst: Francine Postma, Wim Soede, Marrigje de Kort, Hans Themans, Wies Groeneveld, Sandra Rutgers, Ina Kreike, Ingrid Wendel,
Voorburg Wanneer: Elke maand Tijd: In verband met reorganisatie wisselen dag, tijd en lokaal Locatie: Diaconessenhuis, KNO-poli, Fonteynenburghlaan 5 Informatie:
[email protected], tel. 070-387 22 10
Lidmaatschap NVVS inclusief abonnement HOREN magazine ¤ 31,50. Abonnement HOREN exclusief lidmaatschap NVVS: ¤ 29,00 per jaar, losse nummers kosten ¤ 4,90 per stuk. Betaling na ontvangst van acceptgiro. Betaalt u via automatische incasso, dan wordt de contributie rond de jaarwisseling afgeschreven. Opzegging lidmaatschap of abonnement
© Copyright Overname van artikelen is toegestaan na toestemming van de hoofdredacteur en betrokken auteur. PDF
Adobe
Leden kunnen alle artikelen in deze HOREN downloaden via www.nvvs.nl/horenmagazine
Volgende keer in HOREN
Zoetermeer Wat: Inloop en advies Wanneer: Elke 2e dinsdag van de maand Tijd: 11.00-13.00 uur Locatie: Hoofdbibliotheek, Stadhuisplein 2 Informatie:
[email protected], tel. 079-331 81 27
De hele dag bezig met beeld en geluid De slechthorende Caroline van Dijk is productiemanager bij de televisie
Adressen Oorakel Het afgelopen jaar zijn er heel wat veranderingen geweest bij Oorakel. De regionale Oorakel-vestigingen zijn stuk voor stuk dicht gegaan. De hoofdvestiging in Leiden verhuist per 1 juli naar Westeinde 128, Postbus 848, 2501 CV Den Haag. Momenteel is Oorakel voor het publiek enkel telefonisch en per e-mail bereikbaar voor al uw vragen over doofheid, slechthorendheid, spraaktaalmoeilijkheden en hoorhulpmiddelen. Bel met 071-523 42 42 of stuur een e-mail naar info@oorakel. nl. Voor informatie kunt u ook kijken op www.oorakel.nl.
foto: adrian van leen
Assen
Martin van de Beek, Joop Beelen Fotografie: Maarten Bleumers, Marrigje de Kort, Ingrid Wendel, Alex Sievers, Miriam Wortel, Elly Claas, Sam Walravens Photograpy, Mike Roos
Patiëntgedreven vs audiciengedreven Onderzoek naar ervaringen bij het afstellen van hoortoestellen
Gehoor Informatie Centrum (GIC) Eindhoven Het GIC is vrij toegankelijk, telefonisch een afspraak maken is raadzaam. Open: ma. t/m vr., 13.30-17.00 uur. Adres: Torenallee 20 (voorheen Glaslaan 2), Strijp-S in het VideoLab gebouw (Office-S) op het voormalig Philipsterrein nabij het PSV-stadion, 5616 LW Eindhoven. Tel. 040-291 18 86, e-mail
[email protected], www.gice.nl.
HOREN juni / juli 2012
Vrijdag 17 augustus ligt de nieuwe HOREN op uw deurmat. Wilt u een artikel insturen, heeft u een idee, suggestie of een lezersreactie? Neem dan vóór 12 juli contact op met Astrid van den Hoek, hoofdredacteur HOREN magazine, via e-mail
[email protected]. Of stuur een brief naar de redactie t.a.v. Redactie HOREN, Postbus 129, 3990 DC Houten. In verband met actuele gebeurtenissen en onvoorziene zaken kan de inhoud van HOREN worden aangepast.
HOREN juni / juli 2012
43
Een echt waterdicht hoortoestel?
Siemens Aquaris. Het volledig waterdichte en uiterst betrouwbare hoortoestel. Het zwembad, de douche of de stromende regen, niets houdt u nog tegen met Aquaris. Het eerste echte waterdichte hoortoestel van Siemens. De uiterst robuuste Aquaris is ook zweet-, stof-, en schokbestendig, waardoor u in elke situatie uitstekend blijft horen. Daarnaast beschikt Aquaris over het revolutionaire BestSound Technology. De beste spraakverstaanbaarheid, ongeëvenaard comfort, draadloos en volledig automatisch. Geniet van elke decibel van het leven met de onbeperkte mogelijkheden van Siemens Aquaris. www.siemens.nl/hoortoestellen
Answers for life.