Meerjarenstrategie

Meerjarenstrategie 2013 - 2016 Stichting deultiemeuitdaging De Stichting wil ervaringen delen met en goede begeleiding en training geven aan (ex)kankerpatiënten en hun naasten

www.deultiemeuitdaging.nl

1

Inleiding Stichting de Ultieme Uitdaging (SUU) wil krachten bundelen op het gebied van verzorging en begeleiding van (ex)kankerpatiënten en de kwaliteit daarvan verhogen. In dit proces moeten het bestuur van de SUU en deelnemers aan de diverse programma's alert zijn op veranderingen in het kennisgebied. Ook moeten zij meegaan in de ontwikkelingen op het gebied van sport- en beweegprogramma's voor (ex)oncologiepatiënten. Wetenschappelijke onderzoeken worden op de voet gevolgd en daar waar mogelijk en nodig wordt gebruik gemaakt van de kennisbank van de Stichting Kanker en Sport. Professionele docenten geven en begeleiden als vrijwilliger de diverse beweegprogramma's. Samen met hen wordt voortdurend gekeken hoe tot een maximale faciliteren te komen. Bestuur van en deelnemers aan de SUU. Het bestuur van de SUU constateert dat de sport- en beweegprogramma's direct bijdragen aan de kwaliteit van leven voor hen die met kanker te maken hebben (gehad). De noodzaak is duidelijk: gewaarborgd moet worden dat de kwaliteit van de aangeboden mogelijkheden door de SUU op het vereiste niveau blijft en dat de organisatie van de SUU financieel en organisatorisch gezond is en blijft. Een belangrijke keuze is de afbakening van het werkterrein. Deze Meerjarenstrategie gaat daarbij helpen, zodat duidelijk en transparant is welke route er gevolgd wordt. Oorsprong van en verandering binnen SUU SUU is in 2010 ontstaan uit een groep enthousiaste (ex)borstkankerpatiënten die samen een ultieme uitdaging wilden aangaan door de Mont Ventoux op te wandelen met Nordic Walking poles. Een uitdaging voortkomend uit de behoefte een "normaal" levenspatroon op te pakken. In 2011 bleek dat de doelgroep behoefte had aan een meer gestructureerde aanpak in de aanloop naar een ultieme uitdaging. Uit diverse onderzoeken is al in een eerder stadium aangetoond dat het bewegen voor kankerpatiënten de conditie bevordert en dat zij daardoor een actiever levensstijl ontwikkelen. Reden voor het bestuur van de SUU om in 2012 te beginnen met het aanbieden van een beweegprogramma Conditie & Kracht. Gezien de overbezetting van de diverse sportaccommodaties in Ermelo is het bestuur toen op zoek gegaan naar een eigen locatie. De voornaamste reden hiervan was om het beweegprogramma op alle gewenste tijden van de dag te kunnen aanbieden zowel in groepsverband als individueel. Het resultaat van de zoektocht: sinds november 2012 is de SUU actief in een eigen beweegcentrum waar vanaf het eerste moment diverse beweegprogramma zijn aangeboden. Om deze ruimte optimaal te gebruiken worden naast de beweegprogramma's: Pilates, Yoga en Conditie & Kracht ook diverse workshops, informatie- / voorlichtingsbijeenkomsten aangeboden en wordt vanaf begin 2014 ook een huiskamerfunctie gerealiseerd. Dit om, daar waar nodig, geestelijke ondersteuning te kunnen bieden. Het is zowel mogelijk deel te nemen aan gespreksgroepen, als een persoonlijke, individuele, ondersteuning te krijgen. Deze gesprekken worden begeleid door een psycho-sociaal therapeut. Tijdens de themaweek en themaweekend bleek dat er behoefte bestaat aan georganiseerde themadagen. Hierop wordt nu ingespeeld door samen met patiëntenverenigingen themadagen te organiseren.

2

Vanuit de SUU bestaat de mogelijkheid om thuiszorg te bieden aan de doelgroep door hen thuis te begeleiden met een beweegprogramma en door zo nodig een hometrainer te plaatsen. Zo kan er ook thuis aan de algehele conditie gewerkt worden of het onderhouden daarvan. Visie en doel

Het is algemeen bekend dat een actieve levensstijl het algehele gevoel van welzijn van (ex)kankerpatiënten bevordert en hen helpt om de vermoeidheid na kanker te overwinnen. De SUU wil mogelijke drempels voor deze mensen om te (gaan) bewegen wegnemen en ze op professionele wijze begeleiden op weg naar een meer actieve levensstijl, een betere conditie en meer plezier in het leven.

SUU zet zich in voor optimale kwaliteit van zorgvoor alle mensen met (ooit) kanker en/of erfelijk belasten en hundirecte naasten. Zo wordt een zo goed mogelijke kwaliteit van leven bevorderd. Dit wordt gerealiseerd door het aanbieden van diverse beweegprogramma’s, themadagen, voorlichting/informatie bijeenkomsten, verwendagen, creatieve workshops en de Ultieme Uitdaging, de beklimming van de Mont Ventoux.

Missie In de realisatie van haar missie gelden voor de SUU de volgende kernwaarden, de SUU code: Kritisch:SUU stelt zich kritisch op ten opzichte van ontwikkelingen en situatie die de kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven van haar doelgroep beïnvloeden Aandachtsvol: SUU geeft positieve aandacht aan ieder mens die zich tot haar richt; iedere ervaring telt en krijgt aandacht Deskundig: SUU richt zich op inhoudelijk betrouwbare en kwalitatief hoogstaande activiteiten en projecten Open: SUU is volledig transparant over alles wat zij doet en staat open voor het delen van kennis en ervaring Proactief: SUU is alert en neemt waar mogelijk initiatief om haar missie te realiseren Flexibel: SUU is zich bewust van de veranderende omgeving en past zich daaraan aan Betrouwbaar: alle producten van SUU zijn gebaseerd op actuele kennis en inzichten Verbindend:SUU staat open voor samenwerking en werkt niet exclusief

Doelgroep Stichting de Ultieme Uitdaging is er voor mensen die kanker hebben (gehad), de primaire doelgroep, en hun naasten, nabestaanden, familie, vrienden, de secundaire doelgroep, die onder professionele begeleiding willen gaan bewegen volgens de mogelijkheden van SUU of anderszins van de SUU begeleiding nodig hebben.

3

Bewegen Onder bewegen wordt verstaan minimaal twee keer per week een uur matig intensief bewegen. Omdat de training in groepsverband plaatsvindt, wordt getraind onder leiding van professionele docenten die ook bekend zijn met de klachten die voortvloeien uit de behandeling van kanker. De training vindt plaats in kleine groepjes van maximaal 10 personen. Daarnaast worden diverse activiteiten aangeboden zoals workshops, gespreksgroepen, creatieve expressie en informatievoorlichtingsbijeenkomsten, activiteiten die van belang zijn bij het accepteren van en het verwerken van kanker. Organisatie ontwikkeling Bestuur Stichting de Ultieme Uitdaging heeft vijf bestuursleden. Dit zijn:  Voorzitter:  Secretaris / VV:  Penningmeester:  PR-medewerker:  Projectleider: Raad van Advies Het bestuur van SUU kan de raad van Advies (RA) benaderen voor advies over de aan te bieden beweegprogramma's. Daarnaast kan de RA ondersteuning bieden in de begeleiding van de doelgroep. Verder kan de RA het bestuur van de SUU - gevraagd en ongevraagd adviseren over beleidsvraagstukken (over bijvoorbeeld de inhoud van de beweegprogramma's) en de implementatie van beleidsbesluiten. Het bestuur van de SUU is verantwoordelijk voor zowel de beleids- en besluitvorming als de uitvoering hiervan. De RA heeft op dit gebied een onafhankelijke, sterk adviserende rol. Raad van Toezicht De RvT heeft tot taak om toezicht te houden op het functioneren van het bestuur. De werkzaamheden dienen vooral gericht te zijn op: a. de beoordeling van de beleidsprocessen; b. beoordeling van de wijze waarop het bestuur de SUUD aanstuurt; c. beoordeling van de wijze waarop de lange termijn risico’s door het bestuur worden gewaarborgd; d. het leveren van gevraagd en ongevraagd advies aan het bestuur; e. het fungeren als klankbord voor het bestuur: Vrijwilligers SUU is een .non-profit organisatie. Alle diensten die door de stichting worden aangeboden worden gegeven door hoog gekwalificeerde, professionele docenten/instructeurs, die het werk op vrijwillige basis doen.

4

Psycho-Sociaal Therapeut gespreksgroepen I persoonlijke begeleiding. De SUU kan al naar gelang de behoefte een beroep doen op een psycho sociaal therapeute. Ze begeleidt gespreksgroepen en geeft persoonlijke begeleiding aan cliënten en is geeft ondersteuning tijden themadagen

Deelnemers mogelijkheden Pilatus Pilates is een trainingsmethode die voornamelijk bestaat uit grondoefeningen voor buik, billen, benen, rug en armen. Pilates richt zich ook op een stevige en stabiele rug, daardoor is Pilates niet alleen geschikt voor beginners en gevorderden maar ook mensen met rugklachten. Concentratie, beheersing, core stability, nauwkeurigheid en ademhaling zijn 5 principes waaruit gewerkt wordt. De Pilates instructeur heeft meer dan acht jaar ervaring en is instructor Pilates I en IJ en volgt jaarlijks bijscholingen

Yoga Yogalessen met prettige oefeningen die ontspannend zijn voor lichaam en geest. Alle yogaoefeningen en lichaamsbewegingen gaan samen met rustig en bewust ademen. Deze bijzondere aandacht voor de adem helpt mee om meer rust in het hoofd te krijgen en het lichaam te ontspannen. Geen ingewikkelde yogahoudingen, maar oefeningen die gericht zijn op de rustige beweging naar de diverse houdingen toe. Dit alles binnen de eigen mogelijkheden zonder het lichaam te forceren. De variatie aan oefeningen zorgt ervoor dat spieren, pezen, gewrichten, botten en zenuwen in beweging worden gezet. Het lichaam wordt sterker, soepeler en stabieler. Het lichaamsbewustzijn ontwikkelt zich door de samenhang tussen beweging, adem, voelen en het denken .. De lessen yoga zijn ontspannend, plezierig en helpen mee om het vertrouwen in het eigen lichaam te herwinnen. De Yoga- en dansdocent heeft jarenlang ervaring in het lesgeven aan verschillende doelgroepen. Zij is docent aan de dansacademie van Tilburg.

Conditie & Kracht Wekelijks wordt er gewerkt aan de algehele conditie, kracht en lenigheid van de deelnemers. Deelname staat open voor (ex)kankerpatiënten. De trainingen worden in groepsverband georganiseerd. Tijdens het beweegprogramma Conditie & Kracht wordt rekening gehouden met de individuele vermoeidheid van de deelnemers. De beginsituatie van de deelnemers wordt bepaald aan de hand van een sportmedisch onderzoek en een fysieke test door een sportmedisch centrum. De docent is op basis van opgedane ervaringen in de laatste zeven jaar gespecialiseerd in het ontwikkelen van de beweegprogramma 's Nordic Walking, XCO Workout en Conditie & Kracht voor (ex)kankerpatiënten. XCO Workout

5

XCO is een afkorting van eXtreme COre, de optimale workout voor de buik en rug. D e XCO-Trainer is een aluminium buis welke voor 2j3e deel is gevuld met grit. Met elke beweging beweegt het grit in de buis van deksel naar deksel. Doordat het grit 'doorschiet' aan het begin van de teruggaande beweging, worden de spieren en met name het bindweefsel in en rondom de spieren extra mechanisch belast Nordic Walking Nordic Walking is een bijzonder prettige en veilige bewegingsvorm voor (ex)borstkankerpatiënten. Dankzij deze training kunnen deze mensen opnieuw plezier in bewegen krijgen. De ervaring leert, dat dankzij de gerichte training en oefeningen zowel de basisconditie als het beweeggemak toenemen. En daarmee neemt ook de kwaliteit van leven toe. (ex)Borstkankerpatiënten kunnen onzeker zijn of en op welke manier zij kunnen en mogen bewegen. Het komt regelmatig voor, dat hierover tegenstrijdige adviezen worden gegeven, zeker wanneer er Iymfoedeem in de arm ontstaat. Goede begeleiding bij de opbouw van de Nordic Walking training is voor deze doelgroep van groot belang. Vandaar dat hiervoor een speciaal beweegprogramma is ingericht. Binnen het programma zijn de oefeningen als volgt gegroepeerd:  mobiliserende oefeningen (lenigheid)  spierkracht en stabiliteit van de schoudergordel  spierkracht en stabiliteit van de buik- en rugspieren  coördinatie -oefeningen Creatieve Expressie Kanker verandert het leven ingrijpend. De ziekte en de behandeling ervan gaan doorgaans gepaard met gevoelens van eenzaamheid, verdriet, woede en/of onmacht. Creatief expressie kan een hulpmiddel zijn om deze emoties te uiten, te verwerken en een plaats te geven. De SUU biedt verschillende, hieronder vermelde, vormen aan, waardoor ieder de eigen voorkeur kan volgen. Djembé In samenwerking met Stichting Djembee-Nederland organiseert SUU een cursus Djembé. Via deze cursus wordt (ex)kankerpatiënten de mogelijkheid geboden om de Djembé te leren bespelen en daarmee ruimte te geven aan creatieve en muzikale expressie Beeldende expressie In samenwerking met diverse beeldende kunstenaars worden workshops tekenen, schilderen, beeldhouwen, boetseren, mozaïeken aangeboden. Stuk voor stuk zijn het mooie en tastbare vormen van beeldende expressie. Het gaat er daarbij niet om wat het resultaat is, maar om uitdrukking te geven wat er binnen een deelnemer(ster) leeft, gaande is. Wat speelde er in het verleden en/of wat is het idee is over wat nog komen gaat.

Samenwerking met externe partijen SUU richt zich op samenwerking met • Diverse patiënten belangenverenigingen  Borstkanker Vereniging Nederland  Care for Cancer  Viva la Donna,  fysiotherapeuten,  artsen,  IPSO, Instellingen Psycho-Sociale Oncologie  werkgevers,  inloophuizen voor (ex)kankerpatiënten, 6

 

sportscholen sportverenigingen

Raad van Toezicht Olf Koekoek Notaris Henk Van Bruggen Gerald Kamphorst Gerco Jansen Aart Goossens Raad van Advies Janine Hidding Mr Marten Kok Drs Theodoor Gerrits Petra Nossent Wendy v.d. Stoep Post

7