‘Medische Vriendschap’: een aparte, bijzondere relatie bij een verzoek om levensbeëindiging? G.K.Kimsma, Radboud Universiteit Nijmegen Brugge, 27 april 2013 ter gelegenheid van het afscheid van dr. Senne Mullie
Medische vriendschap: opbouw van mijn betoog • Wie is Senne Mullie, wie ben ik en wat is uw context? • Mijn achtergrond en eerste ervaringen • Ervaringen van: – nabestaanden: Carlucci/Kimsma – artsen/families: Thomasma/Kushner/Kimsma
• • • • •
Onderzoek: Haverkate et al(2001)en Norwood(2005) Negatieve emoties van artsen: goed of slecht Zoeken naar een theorie: Clark/Kimsma Medische vriendschap en euthanasie als tragedie Bedreigingen en ‘functionele’ ontwikkelingen
Met wie hebt u te maken? • Mijn achtergrond: – Praktiserend huisarts sinds 40 jaar – Docent medische ethiek sinds 43 jaar – Onderzoeker/auteur: Asking to Die (1998) en Physician Assisted Death in Perspective: Assessing the Dutch Experience (2012) – Consulent euthanasie vanaf 1997 – Docent KNMG SCEN cursus vanaf 1998 – Arts-Lid Regionale Toetsingscommissie Euthanasie van 1998 tot en met 2010
Eerste ervaringen • Twee casus: een illegale en een legale • Schokkende ervaringen • De ontdekking van de behoefte aan een meer persoonlijke relatie • De context van de ontwikkeling van medisch ethiek in Nederland • Buitenlandse/Amerikaanse ‘bevruchting’: Pellegrino/Thomasma/Kushner/Clark
Eerste onderzoek: families Carlucci/Kimsma/1992 • Pilot, retrospectief, interviews, selectie van families, bias? • Doel: de beleving van euthanasie als proces en als interventie • Resultaat: bijna uitsluitend positieve verhalen • Uitzondering: euthanasie als geheim • Conclusie: – – – – –
postieve ervaring door openheid, lange voorbereiding op het sterven, de keuze van de overledene, de rol van de huisarts vergroting van het netwerk voor rouw
Tweede onderzoek: artsen Thomasma/Kushner/Kimsma 1994 • • • •
Pilot, retrospectief, interviews, selectie, bias? Doel: de beleving van artsen bij euthanasie Resultaat: verhalen van intensieve betrokkenheid Twee factoren: – destabilisering: angsten, slapeloosheid, bewustzijnsvernauwing, dysfunctioneren, eenzaamheid en – de behoefte aan de diepere, persoonlijke betrokkenheid
Twee factoren nader beschouwd: • Destabilisering: intra-persoonlijk emotioneel conflict /weerstand • Confrontatie met de eigen mortaliteit • Het niet-normale van euthanasie: – ‘Het went nooit’ – ‘De berg van euthanasie wordt steeds hoger’ – ‘Iets in mij sterft bij elke levensbeëindiging’
Twee factoren nader beschouwd • De behoefte aan een diepere, persoonlijker relatie – Die behoefte blijkt wederkerig – Patiënten respecteren de weerstand van hun artsen: ‘ik wacht wel tot u zover bent’ – De rust die ontstaat door de mogelijkheid van bespreking – De kracht van patiënten die het proces leiden
Resultaten ‘Groter onderzoek’: Haverkate et al Med J Austr 2001 • Uit de nationale studie 95/96 (retrospectief) – 405 artsen: over laatste casus van: euthanasie, hulp bij zelfdoding, levensbeëindiging zonder verzoek, en sterven door (te?) hoge doses opioïden – Ervaringen van ‘discomfort’: • 75% bij euthanasie, 58% bij HbZ, 34% bij ‘zonder verzoek’, 18% bij pijnverlichting door opioïden • Vaker hulp gezocht na euthanasie/HbZ (legaal) (43%) dan na levensbeëindiging zonder verzoek (illegaal)(18%)
Haverkate et all 2001 • Ondanks negatieve gevoelens toch een positief antwoord op een volgend verzoek: • 95% van de artsen bij euthanasie • 82% van de artsen bij levensbeëidiging zonder verzoek
Euthanasia discours: Norwood 2005; een ethnografische studie • Prospectief onderzoek, 10 Amsterdamse huisartsen, meelopend, periode van 15 maanden, met hun terminale patiënten • Euthanasie is een woord dat een ‘wereld van interacties oproept’: discours • huisartsen als: gids, getuige en faciliterend • realiseren een ideaal van een ‘goede dood’ • Discours versterkt de familie/vrienden relaties • Discours is eerder een motief om te leven dan te sterven, ‘houdt mensen in leven’
Negatieve emoties: hoe te waarderen? Stevens, 2006 • Deelname aan E/Hbz: beschadigend effect, angsten, verwarring, gewetensproblemen, isolatie • Maar ook: dwang van patiënten en intimidatie tot medewerking • Dus: vrijheid van artsen is in het geding • Artsen zijn: – slachtoffers van een mechanisme van overdracht en tegenoverdracht – hun beslissingen zijn niet rationeel, het effect van hun eigen angsten tegenover de dood en hun boosheid op patiënten die geen behandeling willen en geen verdere hulp
Negatieve emoties: alleen negatief? • Pleidooi voor ‘het goede’ van negatieve emoties • Functie van begrenzing, reflectie en zelfovertuiging: rationeel proces als antwoord • Legitimatie: niet-alleen laten, solidariteit en respect voor het verzoek van de stervende
• • • •
Derde fase: : op zoek naar een theorie van levensbeëindigend handelen:Clark/Kimsma 2001 Pilot, retrospectief, interviews, selectie, bias? Huisartsen met veel ervaring, SCEN artsen Vraagstelling voor reflectie: hoe te begrijpen dat artsen negatieve emoties riskeren en toch een volgend verzoek niet uit de weg gaan Drie soorten conflicten: – Een psychologisch conflict – Een filosofisch-ethisch conflict – Een professioneel conflict?
Het psychologische conflict: identificatie met de stervende • Een verzoek om te helpen sterven is een sterke confrontatie met de eigen sterflijkheid • Normaal medisch handelen bij stervenden: negatie door patiënt èn arts, afstand terwille van professionele objectiviteit/zelfbescherming • Cultuur van helpen sterven sinds ± 1970 (Aries, Kübler-Ross) gericht op hulp aan de patiënt: niet op (de emoties van) hulpverleners • ingaan op een verzoek is psychologisch riskant
Psychologisch conflict • Lijden roept angsten op en afweer • Een verzoek dwingt de arts tot een identificatie met het lijden voorbij deze afweer • Dwingt tot voortdurend aftasten met de patiënt of de grens van dit lijden is bereikt en tot intersubjectieve overeenstemming leidt • Daarvoor is een wederkerige persoonlijke relatie van respect onmisbaar
Het filosofisch-ethisch conflict: riskant terrein • Het paradigma van het ‘nemen van onschuldig leven: ‘Gij zult niet doden’ • Overtreding van dit gebod door individuen noodzaakt rechtvaardiging • Rechtvaardiging: – op grond van de autonomie/verzoek van een patiënt, wiens autonomie is bedreigd door de ziekte – op basis van identificatie met ondraaglijk lijden van deze individuele patiënt
Filosofisch-ethisch conflict: schuld? • Tegenstelling tussen persoonlijke gevoelens en maatschappelijke beleving • Artsen voelen schuld, maar niet tegenover externe instanties, en worden wel schuldig geacht • De paradox van de zelf-rapportage • Gerechtelijke procedures in verleden: lage strafmaat • De beleving van toetsing in het heden: ergernis en opluchting/catharsis • De behoefte aan ‘reiniging’/verwerking blijkt bij euthanasie groter dan alle andere levensbeëindigende handelingen
Waarom ‘medische vriendschap’? • een handeling door de arts op verzoek van de patiënt, die de patiënt wenst en belastend is voor de arts, zowel psychologisch als ethisch • In de literatuur van tegenstanders worden uitzonderingen beschreven voor familie, collega-artsen en verpleegkundigen: als een “loving act”, tussen mensen met een relatie • Een handeling terwille van ‘de ander’ die de één belast/beschadigd, die ook ‘verboden’ is
Vriendschap volgens Aristoteles • Drie vormen: gericht op plezier, nut of deugd • Bij levensbeëindiging, als handeling uit wederzijdse genegenheid en respect, is sprake van deugd, gericht op het welzijn van ‘de ander’ • Alleen een vriend vraagt een onbaatzuchtige handeling die belastend is en toch nodig is voor de één • Voor de uitvoering moet men dus dichtbij elkaar zijn • Die nabijheid/vriendschap is nodig om de handeling tot een ‘deugd’ te maken in plaats van een handeling gericht op nut
Euthanasie als ‘moderne’ tragedie • De verhalen van artsen over een onvermijdelijk sterven, waaraan men zich niet kan onttrekken te koste van gevoel van falen • Proces met unieke personen in een niet-verkozen rol • Ervaring van conflict van plichten • Confrontatie en indentificatie met diep lijden • Onvermijdelijke emoties en wanhoop • Euthanasie/HbZ: tragische handeling die lijden toevoegt
Klassieke tragedie (Kaufmann) • Centraal staat ‘oneindig menselijk lijden’ van onszelf en anderen • De tragedie maakt ons bewust dat: – Lijden universeel is, niet een uitzondering – Moed en volharding in lijden en wanhoop bewondering oproepen – Een lot erger dan het onze ook positief kan worden beleefd en verder leven mogelijk maakt
• ‘de helden in een tragedie kiezen voor hun rol in een conflict van gelijkberechtigde principes’
Is ‘medische vriendschap’ levensvatbaar? Actuele bedreigingen • Het vraagstuk van uitvoerder van E/HbZ tegenover de behandelaar……moraal tegen over recht • Angst bij het sterven leidt vaak tot onwaarachtigheid – Weigerende artsen na aanvankelijke toezeggingen – Weigerende artsen die niet tijdig collegiaal verwijzen
• De arts-patiënt relatie bij de levenseinde kliniek: toch een relatie….maar één uitsluitend gericht op beëindiging van het leven
Potentiële bedreigingen • Euthanasie ‘project’ dreigt aan het eigen succes te gronde te gaan? • Frequentie van E/HbZ groeit ± 20% per jaar • Verzoeken aan artsen nemen toe: voorheen jaarlijks 5 verzoeken en om het jaar een uitvoering, maar toename……. • Grenzen van belastbaarheid lijken in zicht komen: verzadiging? • Artsen klagen en verzoeken interventie van de levenseinde kliniek
‘Functionele’ ontwikkelingen • Anti-medische teneur, tégen de rol van artsen, reductie van arts tot uitvoerder/middel van een opdracht, tegen relationaliteit als dragende ondergrond, óók in de WTL • Oorsprong regelingen: zelfregulatie van de medische professie, huidige rol KNMG nà de WTL • Oriëntatie van de WTL: medische wetenschap en medische ethiek, niet meer maatgevend • Verschuivende panelen: – spanningen tav psychiatrische patiënten, Alzheimer patiënten, ‘klaar met leven’ – Keuze voor ‘autonome weg’ (NVVE) – Beweging ‘Uit Vrije Wil’, eigen oordeel tav ‘ondraaglijk lijden’ – Zelfhulp organisatie voor een ‘levenseinde pil’
conclusies • Een verzoek om levensbeëindiging slaat een bres in de ‘normale’ professionele weerstanden van hulpverleners bij stervenden • Een verzoek verandert de medische relatie, dwingt tot persoonlijk commitment en wederkerigheid • Een verzoek veroorzaakt diepe, negatieve emoties, die rationeel worden omgebogen in een intersubjectief proces • Dat proces leidt tot een handeling die uiterst riskant is, maar tegemoet komt aan de wens van patiënten • Dat proces heeft kenmerken van vriendschap als onbaatzuchtige ‘deugd’, om de ander tegemoet te komen, dus ‘medische vriendschap’ • De kwetsbaarheid van medische vriendschap staat onder druk door toename van euthanasie en maatschappelijke wensen, die artsen meer als ‘middel’ zien dan als morele partner/vriend
• Ik dank u voor uw aandacht.
