Magyar CML és GIST Betegek Országos Egyesülete A Rákbetegek Országos Szövetségének tagja

CML ésés GIST betegek CML Gist bet

hírlevél

2009. tavasz

Magyar CML és GIST Betegek Országos Egyesülete A Rákbetegek Országos Szövetségének tagja

Betegképviselôk kongresszusi élménybeszámolója Jan Gessler, Zavie Miller és Giora Sharf beszámolója az ASH kongresszusáról kétely merült fel a molekula piaci életképességével kapcsolatban.

Minden év decemberében, Mikulás tájékán a világ minden tájáról összesereglenek a hematológus szakemberek az Amerikai Hematológiai Társaság (American Society of Hematology, röviden ASH) éves kongresszusára, ami napjainkra a szakma legfontosabb eseménye lett. 2008. decemberében, az 50. „ASH éves konferenciára” mintegy 23 ezer szakértô jött San Francisco-ba száznál több országból, hogy kicseréljék a tudást: tapasztalataikat a leukémia kutatás legfrissebb eredményeirôl. Nekünk is megadatott a részvétel lehetôsége ebben az évben, és az alábbiakban megosztjuk – szubjektív – benyomásunkat a CML terápia fejlôdésérôl. Mindezt, a laikus nézôpontjából. A 2008-as rendezvényen számtalan érdekes dolog történt. Általában véve is izgalmasnak találtuk a helyzetet, hiszen egy helyen gyûlt össze a világ különbözô pontjairól, a 23 ezer hematológus, hogy gondolatot, véleményt cseréljenek az összes vérrákot érintô kutatás témájában. Módunk nyílt rá, hogy találkozzunk a szakma igen híres képviselôjével, a „legnevesebb” CML doktorokkal, akikrôl mindig olvasni lehet – sok más jelenlévô mellett: Goldman, Hochhaus, Kantarjian, Cortez, Mahon, Apperley, Rosti, Shah, Hughes, Guilhot, O’Brien, Baccarani, Nicolini. A CML terén rengeteg az új fejlemény, sok eredményrôl lehet tudni. Ez alapvetôen jó hír, mivel nagyon ritka betegségrôl van szó, és a nagy gyógyszergyártó cégeknek is hosszas küszködésbe került, sok energia befektetésébe, míg végre az imatinib sikerre jutott. Még a gyártót is gyôzködnie kellett a vezetô szakértôknek, hogy jöjjenek piacra e ritka rákféleség kezelésére evvel a gyógyszerrel, miután a kezdeti idôszakban sok

CML és GIST Betegek Egyesülete

Tíz évvel ezelôtt még a CML-betegek többsége 3-4 éven belül meghalt, mivel az összes elérhetô kezelési lehetôség vagy meglehetôsen veszélyes volt (transzplantáció) vagy az elsô vonalban hatástalan volt (interferon). Ma, az IRIS vizsgálat hosszútávú nyomonkövetéses adatai azt mutatják, hogy az elsôvonalban imatinibbel kezelt tíz CML-betegbôl 9 a kezelés hét éve után még életben van. Öt betegbôl 4nél teljes citogenetikus remisszió alakul ki. Az ilyen remisszióba kerülôk, ha 1-2 évre stabil állapotban maradnak, csak nagyon kis százalékuk (3%) szenvedi el a továbbiakban a betegség elôrehaladását. Az IRIS 7 éves adatsorában nem találtak új hosszútávú mellékhatást, csak azokról tudni ma is, amelyekrôl az elsô 3 évben születtek meg a jelentések. Összességében, tehát akik jól tolerálják az imatinib hatóanyagot és több mint 2 évre stabil, teljes citogenetikus remisszióba mennek át, gyakorlatilag nem kell számolniuk a progresszió vagy a halál veszélyével. Azok számára pedig, akik nem tolerálják a kezelést, vagy nem adnak megfelelô választ, ma már többféle egyéb opció áll rendelkezésre. A 2008-as ASH konferencián, a nilotinib és a dasatinib két éves tapasztalatait mutatták be. Mindkettô gyorsabb és „mélyebb” választ adott, mint az imatinib. Azonban azt még tovább kell vizsgálni, a válaszadás sebessége valójában átfordul-e hosszútávú elônnyé. Még akkor is, ha általában jól lehet tolerálni, mind a dasatinib mind a nilotinib mellékhatása jelentôsen erôsebb és általánosabb, és gyakrabban fordul elô, mint az imatinib alkalmazása esetén. Az összes elsôvonalas dasatinib-et alkalmazó beteg több mint felénél meg kellett szakítani a kezelést, legalább egyszer, a mellékhatások miatt. Mintegy harmaduk pedig többször is megszakította. Emellett a dasatinib „SRC kinase” szervezetre gyakorolt hosszútávú hatását még alaposabban meg kell vizsgálni. Gazdasági nézôpontból mind a dasatinib, mind a nilotinib nagyjából kétszer annyiba kerül, mint az imatinib 400mg terápiája. Klinikusi nézôpontból tehát, igen jó hír, hogy van esélyes gyógyszer mindazok számára, akiknél nem hat az imatinib, vagy nehezen tolerálják, de sok szakértô úgy véli, nincs alátámasztó bizonyíték

(orvosi evidencia), ami igazolná az elsôvonalbeli alkalmazását, vagy annak szükségességét, hogy az új szerre állítsák át a beteget a korai szakban. Az említettek mellett a transzplantációra vonatkozó adatok is bíztatóak, különösen ami az idôsebb betegeket illeti. Az MD Anderson egyik elôadása az akut leukémiában (AML) azt mutatta, hogy nem kell annyira komolyan venni a jövôben a transzplantációra vonatkozó 65 éves korhatárt. A dózis csökkentésével való kondicionálás, a metodológia javulása, és a különféle kemoterápiák, valamint a TKITranszplantáció-kombináció a CMLben, jobb tolerálhatóságot jelent, és elvezetett a graft versus host betegség jobb ellátásához (menedzsmentjéhez). Ennek nyomán az átültetésre vonatkozó halálozási különbség a különféle korcsoportokban kezd eltûnni. A betegség néma szakasza, a donorral való kompatibilitás, a páciens általános állapota továbbra is a fô kockázati tényezô marad. A betegek a transzplantáció során halnak meg, és sok megbetegedés következik magából az átültetésbôl is. Így többé már nem az a kérdés, mi az elsôvonalbeli választás, hanem az, mi a lehetséges érvényes opció a multi-drog-rezisztens esetekben. Nagyon tetszett az Interferon-nal foglalkozó CML prezentáció. Mindenekelôtt a francia SPRIT tanulmány, amely összehasonlította az imatinib monoterápiát az imatinib-PegInterferon kombinált terápiával. Azt figyelték meg, hogy azok a betegek, akik

kombinált terápiában részesültek, jobb citogenetikus válaszokat és mélyebb sejtszintû válaszokat adtak. Kérdésre válaszként Dr. Guilhot megemlítette, hogy a tanulmányban használt dózis valószínûleg túl magas volt, és ma inkább az alacsonyabb adagot javasolná. Azt is elmondta, hogy az Interferon „hatásos védôernyô lehet a kór progressziója és a komplett remisszió alatti rezisztencia esetén”. Sajnos, a német CML-IV vizsgálatot még mindig nem tudták érdemben bemutatni, mivel csak a beválogatásnál tartanak, és ebben a fázisban, nem akarták az adatok elôzetes ismertetésével befolyásolni (elôítéletessé, elfogulttá) tenni a beválogatandó orvosokat. Az említettek mellett az imatinib terápia leállításáról szóló két tanulmányt is bemutattak az ASH 2008 keretében. A francia Dr. Mahon ismertette a „Stop Imatinib” (STIM) dolgozatot, amelybôl az derült ki, hogy a betegek jelentôs hányada 6 hónapon belül visszaesett, miután abbahagyták a tabletta szedését. Azonban mindazok, akik Interferon-t kaptak az imatinib terápia elôtt vagy alatt, sokkal kevésbé estek vissza az összes CML-kezelés leállítását követôen. Ellenkezôleg, mindazoknál magasabb volt a vissza esési arány, akik csak a leállítás elôtt kaptak imatinib-et. Közvetetten ez is igazolni látszott azt, hogy létezik a „védôernyô”. Néhány érdekes elôadás az alvó ôssejtek kutatásáról szólt, és arról, milyen a target mecha


nizmus ezen új terápiákkal. Néhány kutató azzal foglalkozik, hogy bevegye a CML gyógyítás ezen „utolsó bástyáit”. Emellett a tudósok közössége az elôjelzés módozatain is dolgozik, keresik a biomarkereket és a gén profilt, hogy megjósolhassák a válaszadási képességet – azért, hogy elkerüljék az esetleges idôveszteséget az olyan terápiákkal, ahol a gének már a korai szakban elôre jelezték, hogy a kezelés nagy valószínûséggel nem lesz hatásos, a molekula nem fog mûködni. Az Európai Leukémia Hálózat (European LeukemiaNet’s - ELN) által a CML kezelésére kiadott 2006-os ajánlások még mindig érvényben vannak. Az ajánlás tartalmazza a kritériumokat, és megjelöli az idôtényezôket, hogy mikor, mennyi idô elteltével kell úgy értelmezni, hogy a válasz nem éri el az optimumot, és mikor tekinthetô sikertelennek a kezelés, valamint felsorolja azokat a követelményeket, amelyek a szokásos molekuláris és citogenetikus monitorozásra vonatkoznak. A munkacsoport jelenleg az ajánlások frissítésén dolgozik, eredményeiket 2009 folyamán fogják nyilvánosságra hozni. Az egyik bennfentestôl úgy hallottuk, az új ajánlások nem fognak forradalmi újdonságokat tartalmazni. A 2008-as ASH kongresszusról általános benyomásunk, hogy egyfelôl izgalmas, másfelôl


megnyugtató volt. Megértettük, hogy a CML szakértôk továbbra is aktívan kutatnak a különféle területeken. Néhányan azt mérik fel, hogy milyen új lehetôségek vannak a fenntartó kezelésben, mások az alvó ôssejteket „támadják”, és megpróbálják letörni a gondot okozó T315I zavarba ejtô ellenállását. Az imatinib-re vonatkozó hosszútávú adatok továbbra is megnyugtatóan jók, akárcsak a versenybe szálló második vonalbeli gyógyszerekre vonatkozó korai adatok. Jelenleg pedig folynak a leginkább ellenálló klónokat legyôzni képes - tucatnál is több - hatóanyag klinikai kipróbálása, vizsgálatai. Valószínûleg a legkellemesebb része az volt az eseménynek, hogy más betegképviselôkkel, betegjogi szereplôkkel lehetett találkozni. Giora, Zavie, Jan, Erin, Pat, Mei Ching, Anna, CherylAnne és Anita voltak jelen 2008-ban – és talán páran még rajtuk kívül is, akikkel azonban nem sikerült találkoznunk. San Francisco-ból nagyon pozitív hangulatban tértünk haza, reménnyel telten, amikor mind annyiunk jövôjére gondoltunk. Az összefoglalónk a személyes megfigyeléseinkre épültek, és a leírtakban a 2008-as ASH konferencia laikus értelmezését olvassák, nem - orvos által készített –szakmai összefoglaló.

Örökletesség GIST-ben Demetri: „egyes betegek alacsonyabb dózisú kezelést kapnak” Szerzô: Maria Debiec-Rychter LRG kutató csoport sabb számúak (háromtól akár csaknem százig terjednek).

Az örökletes rák-szindróma (familial cancer syndrome) olyan genetikailag meghatározott állapot, ami azt eredményezi adott egyén számára, hogy nála bizonyos típusú rákok elôfordulásának kockázata megnô. Familiáris eredetû az összes tumoros eset mintegy 5-10 százaléka. A legtöbb tumor azonban nem örökletes. A daganatos megbetegedések meglehetôsen sok embert érintenek; minden évben másfél milliónál is több új esetet diagnosztizálnak. Minden egyes családban tudnak említeni rokont, aki történetesen rákbeteg (volt), ám az ilyen esetek legtöbbször véletlenszerûen esnek meg adott családban, esetleg környezeti okokra vezethetôk vissza – ezek a betegség elszórt (sporadikusan jelentkezô) formái. A familiális rák esetén azonban az örökletes génmutáció következtében az egyén nagyobb kockázattal él, vagy alakulnak ki nála a kór tényleges (fizikai) tünetei. Sokféle, önálló familiáris rákszindróma létezik, mindegyikhez sajátos jellegzetességek és testi tünetek tartoznak. A GIST örökletes formája ritka genetikai rendellenesség, a klinikai esetek kis alcsoportját képezi. Mindössze 27 családról vannak orvosi adatok. Csíravonalas KIT vagy PDFGRA génmutációk idézik elô a legtöbb családi halmozódást mutató GIST-et. Az említett kórt mutató egyéneknél jellemzôen egy normális KIT gén (elnevezése vad-típus) és egy mutáns KIT-gén található. A KIT vagy PDGFRA mutációk hasonlóak a nem örökletes (azaz sporadikus) betegségformákban találhatókhoz. Az örökletes GIST szindróma autoszomálisan domináns módon megy tovább a családban, vagyis az érintett személy 50 százalékos eséllyel adja tovább az adott génmutációt a gyerekeinek. A csíravonalas KIT mutációhoz köthetô örökletes GIST szindrómát olyan orvosi és fizikai vonások jellemzik, amelyek eltérnek a szórványosan elôforduló GIST-tôl. Az ilyen betegeknél korábban fejlôdik ki a kór, átlagban 46 éves kor táján. Az elsôdleges tumorok rendszerint maga-

A tumorok kifejlôdésének meghatározó, jellemzô helye a gyomor vagy a vékonybél, ám érintheti az emésztôrendszer egyéb helyeit (vagyis más gasztrointesztinális lokalizáció is elôfordulhat). A veleszületett GIST hajlam mellett, a csíravonalas KIT mutáció esetén más emésztôszervi probléma is elôfordul, leginkább az összeomlott, felborult bélmozgásról, nyelési nehézségrôl (dysphagia), székrekedésrôl vagy özofágiális refluxról (visszaöklendezés) lehet szó. Az emésztôrendszert érintô vérzéses tünetek: mint például a véres széklet mellett a vérszegénység (anemia) illetve a fáradtság is igen általános és esetleg éppen ezek utalnak adott kórképre, a betegség fennálltára. Elôfordulhatnak egyéb abnormalitások, jelentôs klinikai változatossággal. Az örökletes GIST betegeknél nagy számban fordul elô a bôr hiperpigmentációja, különösen a száj körül, az arcon, nyakon, az ujjakon, hónaljban, lágyéknál és a térdeken. Egyéb, a festéktermelô sejtek (a melanociták) mûködési rendellenességéhez köthetô jelek: az anyjegy, a májfolt (a bôr legfelsô rétegét érintô elszínezôdések), szeplôk (sok apró hiperpigmentált folt a bôrön), a „tejeskávé” jelenség, azaz a „sápadt” és színesebb területek váltakozó foltjai a bôrön, a vitiligo (fehér foltok vagy szôrzet a sejtek pigmenthiánya nyomán). Bizonyos sejtabnormalitások okozzák a csalánkiütést (urticaria), a viszketô, piros vagy színtelen duzzanatokat (pigmentosa) vagy a szisztémás mastocytosist, ami a pilon-sejtek abnormális túltermelésébôl fakad – ezek kisgyermekkorban ritkábban fordulnak elô. A PDGFRA-t kódoló gén csíravonalas mutációja mindösszesen csak három családnál fordult elô. Egyik család esetén a fibrózis és a vékonybél lipóma, valamint többféle gyomor GIST sajátos kombinációja fordult elô. Ez volt a második család többszörös intesztinális tumorral. Meg kell jegyezni, hogy az örökletes GIST szindróma egyetlen járulékos komponenese (mint például a hiperpigmentáció, dysphagia, vagy bizonyos „pilon” sejt-abnormalitás) amit korábban a csíravonalas KIT mutációhoz kapcsoltak, nem volt megtalálható a rokonságban, a PDGFRA mutáció hordozóknál. Két családban, minden egyes érintett családtagnak szokatlanul nagyok voltak a kezei. A csíravonalas KIT vagy PDGFRA mutáció-


hoz köthetô örökletes GIST klinikai megjelenése azonos az elszórtan jelentkezô GIST-hez, a klinikailag jóindulatútól, az egyértelmûen rosszindulatú betegségig. Az imatinib hatóanyag hatásos lehet a tumor kifejlôdésének megelôzésében, valamint az örökletes GIST kezelésében. Javasolt a tumor fejlôdésének gondos monitorozása, de a betegség sokgócúsága miatt mindazon esetekben, amikor nincs kiterjedt daganat vagy komplikáció, kerülendô a sebészi beavatkozás. Vannak egyéb örökletes szindrómák, amelyeknél magas a GIST elôfordulásának kockázata – ilyen az 1-es típusú neurofibromatózis (NF-1), valamint a von Recklinghausen-kór, és a Carney-Stratakis szindróma. Az 1-es neurofibromatózis állapot fôbb jellemzôi: a bôr színének elváltozása (pigmentáció) valamint az, hogy a tumor a bôrben, agyban, vagy a test más részein futó idegek mentén alakul ki. A kórra utaló tünetek ebben az állapotban nagy eltérést mutatnak az érintettek körében. Amennyiben korai gyermekkorban kezdôdik, csaknem minden NF-1 betegnek van sok bôrfoltja (tejeskávé elváltozás), azaz találhatók rajtuk olyan nagy kiterjedésû foltok, amelyek sötétebbek a környezô területnél. Az alsó kar szeplôi, a lágyék foltjai a gyermekkor késôbbi szakaszában jelennek meg. A legtöbb NF-1 betegségben szenvedô felnôttnél kialakul a neurofibróma, ezt az NF1 gén mutációja okozza. Az NF1 gén adja az utasítást a neurofibromin nevû fehérje elôállítására. Ezt sok sejt: így az idegsejtek, illetve az idegeket körülvevô Schwann sejtek is képesek létrehozni. A neurofibromin tumor szuppresszorként lép fel, ez azt jelenti, hogy megakadályozza a sejtek kontrollálatlan vagy túl gyors növekedését, osztódását. Az NF1 gén mutációja azt idézi elô, hogy olyan nem funk


cionáló neurofibromin változat jön létre, amely nem képes szabályozni a sejt növekedését és osztódását. Ennek eredménye, hogy testszerte neurofibróma tumor képzôdik az idegek mentén. Az 1-es típusú neurofibromatózis dominánsan öröklôdik. Az érintettek veleszületetten hordozzák minden egyes sejtben az NF1 gén egy mutáns formáját. Mintegy az esetek felében a megváltozott gént az egyik érintett szülôtôl öröklik. A további esetekben új mutáció történik olyanoknál, akik családjában nem ismert a rendellenesség. Általában az autoszomális domináns esetekben a rendellenesség a zavar kifejlôdéséhez elégséges, ha a gén egy megváltozott másolata van minden sejtben. Evvel szemben itt, a neurofibromatózis 1-es típusában, ahhoz, hogy beinduljon a tumoros folyamat, az NF1 gén két másolatának kell megváltoznia. Az NF1 gén második másolatának mutációja sajátos sejtekben, így az idegek körül, a kötôszöveti Cajal sejtekben (ICC, elôjelzô GIST sejtek) vagy a vérsejtekben alakul ki az érintett élete során. Csaknem mindenkinél, aki egy NF1 mutációval született, sok Schwann sejtben létrejön a második mutáció, míg végül kialakulnak a neurofibrómák. Mindazonáltal annak kicsi a valószínûsége, hogy GIST is kialakuljon (egy svéd tanulmány szerint mindössze 7 százalékos az esély rá). A GIST az NF1 betegeknél többszörös és a vékonybelet érinti. Alhasi fájdalom, akadályozott bélmozgás és jelentôs gastrointesztinális vérzés mondható a leggyakoribb klinikai megnyilvánulásnak. Az NF1-hez kapcsolódó GIST-ben (miközben bármelyik GIST kockázati kategóriába tartozhatna), rendszerint lassan növekszik a tumor, és ritkán ad áttétet. Az NF1-hez kötôdô/társuló GIST esetek túlnyomó többségében nem fordul elô KIT vagy PDGFRA mutáció, ennek következtében az NF-1 GIST betegeknél a tirozin

kináz (tyrosine kinase) inhibitor gyógyszerek (például az imatinib) alkalmazása kevésbé hatásos. Az emésztôszervi GIST betegek egy csoportjánál a léziók paragangliomákkal (PGLs) társulnak. Ezt az állapotot kételemûnek nevezik “paraganglioma és gasztrosztromális szarkóma” avagy “Carney–Stratakis szindróma” néven – itt részleges a penetráció, ugyanis a mutáns gén hordozói közül nem mindenkinél fejlôdik ki a tumor. Ha igen, az esetben viszont korán fejlôdik ki, átlagosan 19 éves kor körül. A GIST multifokális paraganglióma pedig multicentrikus, a két lézió között genetikai kapcsolat van. A PGL neuroendokrin tumor, ami catecholamine-t választhat ki. Leggyakrabban a fejben, a nyakon, a mellékvesében illetve az azon kívüli idegdúcokban jelenik meg. A diagnózis felállítása után a beteget szigorúan meg kell figyelni, a nyomonkövetésre azért van szükség, hogy az új léziókat mielôbb felfedezzék, mivel mind a GIST, mind a PGL rosszindulatúvá válhat. A paraganglioma bizonyos szimpatikus hatásokban mutatkozhat meg, például a magas vérnyomásban, erôs izzadásban, és/vagy arc kipirulásban. A 131I-MIBG eszköz alkalmas és hasznos a diagnózis felállításában, mivel meg tudja állapítani, melyek a catecholamine-termelô szövetek. A Carney-Stratakis szindrómás GIST betegeknél nem fordul elô a KIT vagy a PDGFRA gén mutációja. A Carney-Stratakis szindróma hátterében meghúzódó örökletes defektre világított rá nemrégiben az érintett betegeknél bizonyos mutációk azonosítása – így például az asuccinate dehydrogenase subunit B (SDHB), C (SDHC)

vagy D (SDHD) gének csíravonalas funkcióvesztéses mutációja. Az azonosított mutációt korábban a sporadikus és az örökletes paraganglioma esetén írták le. Meg kell említeni, hogy a GISThez kötôdô abdominális paraganglioma kizárólag az SDHC mutációval hozható össze. A KIT vagy PDGFRA hiánya – az egyik dehidrogenáz alegység szomatikus mutációja és inaktivitása a GIST/PGL betegekben azt feltételezi, hogy a mitokondriális tumor szupresszor gén csatorna hiánya tehetô felelôssé a tumor kialakulásáért és nem az alkotó aktív tirozin kináz. Az imatinib terápiás és preventiv szerepét a Carney-Stratikis szindrómás pácienseknél továbbra is még meg kell fejteni, a mechanizmus magyarázatot igényel. Az alábbiakban egy családfán található egy sornyi megfejtési kulcs, aminek alapján sejthetô, hogy örökletes GIST szindrómáról van szó: a. egynél többször is GIST-et diagnosztizálnak ugyanannál a személynél (egynél több primér tumor mutatkozik, nem a rák kiújulása). b. GIST-et a szokásosnál korábbi életkorban diagnosztizálják (50 éves kor elôtt) c. kettô vagy több közeli rokon szenved GISTben (ugyanazon a családi ágon) d. ismert olyan személy a családban, akinek GIST-je mellett egy másik fajta rákja is van e. tudnak olyan GIST-esrôl a családban, akinek szokatlan bôrelváltozásokról, sokszoros anyajegyrôl van személyes vagy családi anamnézise, illetve NF1-e van. Az eredeti cikk a Life Raft Group 2009. januári számában olvasható


Egyesületi Hírek Egyesületünk a daganatos betegségek hatékonyabb kezelése, a terápiák gyorsabb befoga-

dása érdekében javaslat tétellel élt a Nemzeti Egészségügyi Tanács felé.

Csató Zsuzsanna Egészségügyi Minisztérium Nemzeti Egészségügyi Tanács 1051 Budapest Arany János utca 6-8. Tárgy: Javaslattétel ny! Tisztelt Csató Zsuzsanna Asszo

évvel ezel tt nem is ismer ték, mára pedig 2 terápia is a betegek rendelkezésére egyesületünk életre hívás át egyértelm en ezen teráp áll. iákhoz való hozzájutás bizto Az tette szükségessé. Tagja inknak mára nemcsak sítása az életben maradásbeli, életmin ségbeli esélyei hanem az is megközelítik egy egész séges emberét. Egyesületünk igyekszik aktívan részt venni és ahol lehetséges, befolyásolni betegeket érint döntéshoza az ezen tali folyamatokat. Egyesületünk ezért is kérte tagfelvételét a Ritka és Veleszületett Rendellene él k Országos Szövetség sséggel ébe, hogy ezáltal is növel je elfogadottságát és befol yását. Kérem engedje meg, hogy a következ eset bemutatásá súlyosságát: val alátámasszam a helyz et Az elmúlt évben több beteg kereste meg egyes ületünket, miután az alkalm terápiákra benyújtott egyed azható i elutasítást a betegek gyako méltányossági kérelmüket az OEP elutasította . Az rta 30 napos határid n túl, olykor 2-3 adatp procedúra után kapták kézhe ótlási z. Mivel azonban dagan atos betegekr l van szó, az id beni gyógyszerhez akiknél jutás életet menthet, az admi nisztráció elhúzódása, állapo visszafordíthatatlan romlá sát, halálukat eredményez tuk heti. Egy ízben a kérelmezé s elhúzódása miatt a család próbálta beszerezni a gyóg a saját döntésére magá n úton yszert, ezért hitel felvét eléhez folyamodott, bár alkalmazását a szakorvos a terápia és a beteg állapota is indok olta. A hosszú procedúra beteg állapotában roham os romlás következett be, alatt a és mire a család által magá megrendelt gyógyszer megé núton rkezett, a beteg elhunyt. Az OEP-t l a terápia támo kérelmére adott választ a beteg halálának másnapján gatási postázták. Bár ez az eset jól példázza, hogy e folya egyed mat lassúsága és átláth atatlansága akár emberéletb i, kerülhet. e is Kérjük, hogy képviselje a Nemzeti Egészségüg betegségekben, és általá yi Tanácsban az onko ban a ritka betegségekben lógiai szenv ellátáshoz jutását, az eljárá s átláthatóbbá tételét és felgy ed k korszer gyógyszeres orsítását. Véleményünk szerint a fent is említett, illetv e mellékletként átküldött Consumer Powerhouse Health Index 2008 meglátásai megfelel alapot adhat napirend szerinti konstruktív nak egy vitához. Szíves segítségüket és közre m ködésüket a betegek érdekében el re is nagyo köszönjük! n szépen Hódmez vásárhely, 2009 . január. 22 Tisztelettel: Dr. Heged s Péter Elnök CML és GIST Betegek Egyesülete


fordulok Önhöz, onkológiai betegeket képviselve Egyesületünket és általában az együttm ködését egy Tanács tagjához és kérem az et kapjon az mint a Nemzeti Egészségügyi figyelm bb nagyo hogy , kapcsán. Célunk számunkra igen központi kérdés ények befogadása. A belül az onkológiai készítm ezekre, a k egészségügyi kormányzaton várniu kell többet n minden esetbe magyarországi betegeknek szinte országában él knek. mint az Európai Unió többi asonlító sokszor életment terápiákra, összeh i európa átfogó év s táltuk a 2008-a Magunk is megdöbbenéssel konsta ire elsiklott e felett a at ezen a téren, és hogy menny anyagaiban tetemes lemaradásunk n érzékelhet nincse ervek, akciót ek születt hivatalos kommunikáció. Nem ban javulhasson , annak érdekében, hogy hazánk kormányzati szándék a változtatásra ás után a betegek a azáltal, hogy diagnosztizál az onkológiai betegek ellátás a sokszor életment terápiákhoz. mihamarabb hozzájuthassanak eljutott az Európai tárgya, hogy egyesületünkhöz t konkré nk A megkeresésü rolta. E szerint, az egészségügyi rendszereket rangso Fogyasztói Index felmérése, mely en a hatékonyabb het valamelyest javult – köszön bár Magyarország megítélése bereknek - a hazai szakem lis speciá t képzet an a magas betegtájékoztatásnak, valamint ében a legrosszabbak helyzete alapján hazánk lényeg gyógyszerellátás és -befogadás európai szinten is rünk ezen hiányossága immár között kap helyet. Ellátórendsze ismert.

zdése érdekében hatékonyabb kezelésének megke Egyesületünk az érintettek minél szer befogadási eljárás gyorsabb és transzparens gyógy amely nélkülözhetetlen része a i Minisztérium égügy Egészs OEP-hez, illetve az - már többször fordult az továbbra is úgy len akcióink ellenére azonban ssal képesek illetékeseihez is. Az eddigi sikerte kitartá hogy sít, tközi felmérés is ráer érezzük, és erre az említett nemze is követelhet. mely sok esetben emberéleteket leszünk változtatni e helyzeten, et. A CML és tban bemutassam egyesületünk Engedje meg, hogy néhány monda krónikus myeloid l biztosít érdekképviseletet a 2002-t ülete Egyes k Betege GIST (GIST) kezeltek és intesztinális strómális tumorral leukémiával (CML) és a gasztro . részére tagjaik család z való hozzáférés ontosságú volt a gyógyszerhe Egyesületünk alakulásában kulcsf életben maradási terápia el tt a CML betegek betegséget 10 segítése, hiszen a ma alkalmazott GIST A ték. becsül évre 5 tés nélkül kb. esélyeit sikeres csontvel -átülte

Felvételünket kértük a RIROSZ-ba Az új évben egyesületünk kapcsolatba került a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élôk Országos Szövetségével. Mi is tudjuk, hogy a ritka betegségekkel élôknek számos rendkívüli, ám közös nehézséggel kell szembenézniük, melyekkel ritkaságuk révén egy-egy csoport egyedül nehezen tud megbirkózni. Ezért jött létre a RIROSZ, melynek 2009-tôl a CML és GIST Betegek Egyesülete is teljes jogú tagja. Reményeink szerint így még hatékonyabban fel fogunk tudni lépni érdekeink védelmében, és tovább bôvíthetjük sorstársi kapcsolatainkat. Ernyôszervezetük létrehozására mind belsô, mind pedig külsô körülmények késztették a RIROSZ-t. Ezen a területen alapvetô fontosságú az összefogás, hiszen a ritkaságból eredô sokféle probléma megoldására csak így van esély. Sokszor még az országos szintû összefogás sem elég, hanem legalább kontinens szintû együttmûködés szükséges, pl.: a ritka betegségek speciális gyógyszereinek fejlesztéséhez kellô klinikai próbákhoz elegendô beteg sorstárs megtalálásához. Azonban Európai Uniós elvárás is volt egy országos „ritka szövetség” létesítése ahhoz, hogy hazánk is képviselve legyen a megfelelô Uniós fórumokon. Ezért a Szövetség kérte felvételét az EURORDIS-ba és az IAPO-ba. Így 2007-ben a RIROSZ felvételt nyert az EURORDIS (Rare Diseases Europe) tagjai sorába, mint „Rare Diseases Hungary”, azaz a magyarországi „Ritka szervezetek” hivatalos képviselôje az Európai Unióban, majd a Nemzeti Szövetségek Európai Tanácsába is! 2008-ban pe-

dig az IAPO (Betegszervezetek Világszervezete) tagja is lett a szövetség. Az olyan betegszervezetek, mint a Rirosz, vagy az Eurordis, több évi munkája eredményeképpen a ritka betegségek ma Európai Uniós szinten elfogadottak népegészségügyi prioritásként. A sokféle betegség miatt Magyarországon kb. 800 000 ember szenved valamilyen ritka betegségben. A körülöttük élô családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint 4 millió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent! Szerencsére sokuk rendszeres odafigyeléssel akár tünetmentes is lehet, ugyanakkor mások a súlyos egészségügyi és szociális gondok mellett nem tudnak bekapcsolódni még a rendelkezésre álló nagyon kevés (re)habilitációs programba sem, sok esetben pedig nincs is célszerûen felépített gondozási intézményrendszer Magyarországon. Örömmel köszöntik új tagjaikat, remélve, hogy együttmûködésünkkel hatékonyabban küzdhetünk sorstársaink boldogabb életéért! Mindehhez kitûnô példát nyújtanak az idén elôször megrendezett Elsô Ritka Betegségek Világnapja hazai eseményei, melyekrôl sokrétû információ található hamarosan az internetes portálukon. A szövetség egyesületi tagságtól függetlenül törekszik valamennyi ritka és veleszületett rendellenességel élô személy érdekeinek védelmére, és nyújtja számukra közhasznú szolgáltatásait, melyekrôl kiadványokból, ill. konferenciák alkalmával szereznek ismereteket.


A RIROSZ ösztönzi, támogatja a sorsjavító önaktivitást, segíti az önszervezôdést. Figyelemmel kíséri, elôsegíti a ritka és veleszületett rendellenességel élôk egészségügyi, szociális, oktatási, foglalkoztatási, szemléletbeli, kulturális, sport, anyagi-pénzügyi, jogi és egyéb életfeltételeit, a társadalmi részvételükre és esélyegyenlôségükre vonatkozó állami és önkormányzati tevékenységét, a tagszervezetek mûködési feltételeit.

Remélhetôleg velük karonfogva Egyesületünk még sikeresebb lehet az érdekérvényesítésben, és még nagyobb szerepet vállalhat tagjai problémáinak megoldásában. A RIROSZ-ról további információk találhatóak a www.rirosz.hu weboldalon.

Minden a nyugdíjról: Mit kell tudni 2009-ben? Kinek jár 13. havi nyugdíj? Hogyan számoljon a rokkantsági nyugdíj mellett dolgozó? Milyen feltételei vannak az elôrehozott nyugdíj választásának? Milyen nyugdíjminimumok érvényesek 2009-ben? Összefoglaló cikkünkbôl a nyugdíjjal kapcsolatos kérdéseire választ kap. Nyugdíjjogosultságot és kiszámítást érintô változások Elôrehozott öregségi nyugdíj 2009. január 1-jétôl elôrehozott öregségi nyugdíj annak az 59. életévét betöltött nônek, illetve annak a 60. életévét betöltött férfinak állapítható meg, aki rendelkezik legalább 40 év szolgálati idôvel és nem áll biztosítással járó jogviszonyban. Csökkentett összegû elôrehozott öregségi nyugdíjra pedig az jogosult, aki legalább 37 év szolgálati idôt szerzett, és megfelel az elôrehozott öregségi nyugdíjra jogosultsághoz szükséges egyéb feltételeknek. Ebben az esetben a nyugellátás összegét a hiányzó szolgálati évek számától függô mértékben és az öregségi nyugdíjra jogosító korhatár eléréséig terjedô idô hosszával arányosan kell csökkenteni. Az, aki 2009. január 1-jét megelôzôen nôként az 57., férfiként a 60. életévét betöltötte és 38, de legalább 33 év szolgálati idôt szerzett, az elôrehozott, illetôleg a csökkentett összegû elôrehozott öregségi nyugdíj megállapítását bármikor kérheti (e jogosultságát nem veszti el) 10


feltéve, hogy biztosítási jogviszonyát megszünteti. A nyugdíj összegének megállapítása során azonban a nyugdíj megállapítás idôpontjában hatályos szabályokat kell alkalmazni. Nyugdíjminimumok Az öregségi teljes nyugdíj a rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíj és az árvaellátás legkisebb összegének emelésére 2009-ben nem került sor.

Ennek megfelelôen 2009. január 1-jétôl: • az öregségi teljes nyugdíj legkisebb összege havi 28.500 forint, • a III. rokkantsági csoport szerinti rokkantsági nyugdíj legkisebb összege havi 28.500 forint, • a II. rokkantsági csoport szerinti rokkantsági nyugdíj legkisebb összege 29.800 forint, • az I. rokkantsági csoport szerinti rokkantsági nyugdíj legkisebb összege havi 30.850 forint, • a III. rokkantsági csoport szerinti baleseti rokkantsági nyugdíj legkisebb összege havi 28.600 forint, • a II. rokkantsági csoport szerinti baleseti rokkantsági nyugdíj legkisebb összege havi 30.000 forint, • az I. rokkantsági csoport szerinti baleseti rokkantsági nyugdíj legkisebb összege havi 31.000 forint, • az árvaellátás legkisebb összege havi 24.250 forint. A 2008. december 31-ét követô idôponttól megállapított nyugellátások összegének kiszámítása lényegében az elôzô évi szabályokkal azonos módon történik. Változás csak az ún. degresszióra, illetôleg valorizációra vonatkozó rendelkezésekben van. Keresetvalorizáció Az öregségi nyugdíj alapját 2009-ben is az 1988. és a nyugdíjazás idôpontja közötti – az országos nettó átlagkereset egyes években történô növekedését alapul véve a nyugdíjazást megelôzô év kereseti szintjéhez igazított – valorizált havi átlagkereset képezi. A tárgyévre érvényes valorizációs szorzószá-

mok utólagosan állapíthatók meg. A valorizációs szorzószámokat a Kormány minden év márciusában köteles kormányrendeletben meghatározni. A kihirdetésig a 2008. december 31-ét követôen induló nyugdíjasok esetében az elôzô évi valórizációs számok figyelembevételével a nyugdíjas részére elôleget kell megállapítani. A kihirdetett valorizációs érték alapján a nyugdíjat megállapító szervek soron kívül intézkednek a nyugdíj végleges összegének megállapításáról. Degresszív számítás A degresszió azt jelenti, hogy a nyugdíj alapját képezô – jogszabályban meghatározott módszerrel kiszámított – havi átlagkeresetet egy bizonyos összeg felett csak korlátozott mértékben lehet figyelembe venni. A 2008. december 31-ét követô idôponttól megállapított nyugellátások tekintetében a jövedelemhatárok a következôk szerint alakulnak. A saját jogú nyugellátás alapját képezô havi átlagkeresetbôl 258.000 forint számítható be korlátozás nélkül. Az azt meghaladó részbôl pedig: – a 258 001- 293 000 forint közötti átlagkereset kilencven százalékát, – a 293 001 – 331 000 forint közötti átlagkereset nyolcvan százalékát, – a 331 001 forint feletti átlagkereset hetven százalékát kell a saját jogú nyugellátás megállapításánál figyelembe venni. CML és GIST Betegek Egyesülete

11

A korengedményes nyugdíj Ugyan nem társadalombiztosítási, hanem foglalkoztatáspolitikai célú ellátás, de megállapítására, kiszámítására a társadalombiztosítási nyugdíjszabályokat kell alkalmazni. A korengedményes nyugdíj igénybevételének lehetôsége 2008. december 31-ével megszûnt volna, azonban a kedvezôtlen gazdasági folyamatokra figyelemmel, 2009. december 31-ig meghosszabbították, a jogosultsági feltételek kiegészítése mellett. A korengedményes nyugdíj megállapítását és folyósítását továbbra is a munkáltató és a munkavállaló között létrejött megállapodás alapozza meg – amelynek megkötésére legkorábban a korengedményes nyugdíjba vonulás idôpontját megelôzôen egy évvel kerülhet sor-, de az egyéb jogosultsági feltételeknek is teljesülniük kell. Ezek a szükséges szolgálati idô megszerzése (legalább 37 év), a meghatározott életkor betöltése (57. életév), valamint biztosítási jogviszonynak (munkaviszony, közalkalmazotti jogviszony, közszolgálati jogviszony, bírósági és ügyészségi szolgálati jogviszony, bedolgozói jogviszony, szövetkezeti tag munkaviszony jellegû munkavégzésére irányuló jogviszonya) a korengedményes nyugdíjba vonulás idôpontjáig történô megszüntetése. Nem köthetô megállapodás azzal a munkavállalóval, aki az elôrehozott, csökkentett összegû elôrehozott öregségi nyugdíj igénybevételéhez elôírt életkort betöltötte vagy a korengedményes nyugdíjba vonulás idôpontjáig betölti. A megállapodásban a munkáltatónak vállalnia kell a munkavállaló elôrehozott öregségi nyugdíjkorhatárának (nô – 59. életév, férfi – 60. életév) betöltéséig terjedô idôszakra a nyugdíj összegének és az ehhez járuló postaköltségnek a megfizetését. A befizetést legkésôbb a fizetési értesítés kézhezvételét követô 15 napon belül egy összegben a Nyugdíjfolyósító Igazgatóság elkülönített számlájára kell teljesítenie. Ha a munkáltató a fizetési kötelezettségének a 12


megjelölt határidôig nem tesz eleget, az ellátást megállapító határozatot visszavonják. A korengedményes nyugdíj megállapítására vonatkozó megállapodásról és a fizetési kötelezettség vállalásáról a munkáltató legkésôbb a megállapodás megkötésétôl számított 15 napon belül köteles értesíteni az illetékes nyugdíjbiztosítási szervet. A megállapodást legkésôbb 2009. december 31-ig be kell nyújtani az illetékes nyugdíjbiztosítási szervhez. Ez az idôpont jogvesztô, mert 2010. január 1-jétôl már megszûnik a korengedményes nyugdíjazás lehetôsége. A nyugdíjbiztosítási szervekhez a 2009. december 31-ig benyújtott megállapodások alapján a korengedményes nyugdíjat meg kell állapítani, a megállapított nyugdíjat pedig továbbra is folyósítani kell. A nyugellátások alapjául szolgáló nyugdíjbiztosítási adatszolgáltatás 2009-ben is változatlan rendben a nyugdíjbiztosítási éves adatszolgáltatást nem az adóhatósághoz, hanem továbbra is a területileg illetékes regionális nyugdíjbiztosítási igazgatóság felé kell teljesíteni. A foglalkoztató, a foglalkoztatónak nem minôsülô egyéni vállalkozó, a mezôgazdasági ôstermelô és a Magyarországon be nem jegyzett foglalkoztató képviselôje, vagy a foglalkoztató

képviseletében eljáró foglalkoztatott nyugdíjbiztosítási adatszolgáltatás teljesítésére köteles, amelyet a tárgyévet követô év április 30-ig kell megtenni. Azok a természetes személyek, akik biztosítási kötelezettséggel járó jogviszonyukra tekintettel, vagy azzal összefüggésben járulékalapot képezô jövedelmet külföldi illetékességû jogi vagy természetes személytôl, illetve külföldi illetôségû más személytôl szereztek, továbbá a vendéglátó üzlet felszolgálói – a borravaló tekintetében – a nyugdíjbiztosítási adatszolgáltatást az elôbbiekben említettektôl eltérôen a tárgyévet követô év augusztus 31-ig kötelesek teljesíteni. A 2008-ra vonatkozó adatszolgáltatás – az eddigi gyakorlatnak megfelelôen – a nyilvántartásra kötelezett székhelye, magánszemély esetében lakóhelye szerint illetékes regionális nyugdíjbiztosítási igazgatóságnál 2009. április 30-ig, illetve 2009. augusztus 31-ig kell teljesíteni. Fontos tudnivaló, hogy jogszabálymódosítás következtében az adatszolgáltatást 2009-re vonatkozóan is a nyugdíjbiztosítási szervek felé kell majd teljesíteni, legkésôbb 2010. április 30-ig (augusztus 31-ig). A kötelezettség fenntartását az indokolta, hogy 2008 októberében a törvényalkotási folyamat során az Országos Nyugdíjbiztosítási Fôigazgatóság (ONYF) érdemi fenntartásokat fogalmazott meg az adóhatóság által továbbított adatok integrálhatóságával, vagyis a használhatóságával kapcsolatban. Nem zárható ki, hogy a 2008 évi adatok feldolgozásának pozitív tapasztalata alapján felmentés kérhetô majd a 08-as bevallási kötelezettségeket szabályszerûen teljesítôk számára. Az adatszolgáltatás legegyszerûbb, leggyorsabb formája az elektronikus ügyintézés keretében való teljesítés. A szolgáltatás a ONYF honlapján az „e-NYENYI adatszolgáltatás” címszó alatt érhetô el. A 2009. évre vonatkozó adatszolgáltatás számítógépes adathordozón (floppyn) történô teljesítésére már nem lesz lehetôség! A 13. havi nyugdíj 2009-tôl nem jogosultak a tizenharmadik havi nyugdíjra a 62. életévet be nem töltött öregségi, (elôrehozott, csökkentett összegû elôrehozott öregségi nyugdíjban), továbbá öregségi jellegû nyugellátásban,(bányásznyugdíjban, korengedményes nyugdíjban, az egyes mûvészeti tevékenységet folytatók öregségi nyugdíjában, szolgálati nyugdíjban, mezôgazdasági szövetkezeti járadékban, mezôgazdasági szakszövetkezeti járadékban és a mezôgazdasági szakszövetkezeti

tagok növelt összegû járadékában) – ide nem értve a rehabilitációs járadékot – részesülôk. Továbbra is jogosultak a 13. havi ellátásra azok a nyugdíjasok, akik a tárgyévet megelôzô év legalább egy napján, valamint a tárgyévi esedékesség hónapjában (legkésôbb májusban, illetve novemberben) rokkantsági vagy baleseti rokkantsági nyugdíjban vagy hozzátartozói nyugellátásban – ide nem értve az ideiglenes özvegyi nyugdíjat – részesültek, valamint az elôzôekben felsorolt öregségi, öregségi jellegû nyugellátásban részesültek, amennyiben a 62. életévüket a tárgyévet megelôzôen betöltötték. A továbbra is két részletben kifizetett 13. havi nyugdíj összege az év november hónapjára járó nyugellátás összegével azonos, de nem lehet több a 2009-re meghatározott 80.000 forintos összeghatárnál. Nyugdíjfolyósítás alakulása keresôtevékenység esetén Figyelem: a 2007. december 31-én már öregségi nyugdíjasok 2008. év után 2009. évben is keresôtevékenységük esetén az un. éves keret összeg figyelmen kívül hagyásával dolgozhatnak, azaz „bármennyit” kereshetnek nyugdíjuk korlátozása nélkül – a korlátozás csak 2010. január 1-jétôl vonatkozik rájuk, ha akkor még 62 év alattiak. A 2007. december 31-ét követôen nyugdíjazottak, akik 62 éves koruk betöltése elôtt öregségi nyugdíjasként keresôtevékenységet folytatnak és a járulékalapot képezô keresetük meghaladja az un. éves keretösszeget (a tárgyév elsô napján érvényes minimálbér tizenkétszerese) amely 2009. évben (71.500,-forint x 12) 858.000 forint, úgy a következô hónap 1. napjától az év végéig a nyugdíj folyósítását szüneteltetni kell. Amennyiben az ún. éves keretösszeget nem éri el a kereset, úgy a nyugdíj is korlátozás nélkül felvehetô. Figyelem: ha a keretösszeg túllépésére decemberben kerül sor, úgy csak a decemberi nyugdíjat kell visszafizetni. A korlátozás a 62. életév betöltésekor meg szûnik. Rokkantsági nyugdíj melletti munkavégzés A 2008. január 1-jét megelôzôen megállapított rokkantsági nyugdíjak esetében is 2009. január 1-jét követôen meg kell szüntetni a rokkantsági CML és GIST Betegek Egyesülete

13

nyugdíját annak a 62. életévét el nem érô személynek, akinek a keresôtevékenységbôl származó hat egymást követô hónapra vonatkozó nettó keresetének (jövedelmének) havi átlaga meghaladja a rokkantsági nyugdíj alapját képezô havi átlagkereset 90 százalékát, illetve annak a megállapítást követô rendszeres emelésekkel növelt összegét, de legalább a mindenkori kötelezô legkisebb munkabér (minimálbér) összegét.

A rokkantsági nyugdíj alapjául szolgáló havi átlagkereset 90 százalékának 2009-re idôközi emelésekkel növelt összegének kiszámításához nyújt segítséget az Országos Nyugdíjbiztosítási Fôigazgatóság honlapján a „Reflektor” rovatban elhelyezett kalkulátor. Ennek igénybevételével a nyugdíj alapjául szolgáló havi átlagkereset (nyugdíjmegállapító határozatban szereplô) 90 százalékának 2009-es idôközi emelésekkel növelt összege ismerhetô meg.

2009-tôl ezt a rendelkezést minden a reá irányadó öregségi nyugdíjkorhatárt el nem érô III. rokkantsági csoportba tartozó rokkantsági (baleseti rokkantsági) nyugdíjasra, valamint a rehabilitációs járadékban részesülôre is alkalmazni kell függetlenül attól, hogy az ellátást mikor állapították meg. A kereseti korlátozás tehát kizárólag az 5079 százalékos mértékû egészségkárosodással rendelkezô (III. csoportba tartozó) rokkantsági, baleseti rokkantsági nyugdíjasokra vonatkozik, a 79 százalékot meghaladó egészségkárosodású (I. és II. rokkantsági csoportba tartozó) nyugdíjasokat nem érinti. Az irányadó öregségi nyugdíjkorhatár betöltése után a rokkantsági nyugdíjat a nyugdíjasként elért kereset összegére tekintettel megszüntetni nem lehet.

A vizsgálat során kizárólag a 2009. január 1je utáni kereseteket kell figyelembe venni, erre tekintettel a megszüntetésre legkorábban 2009. július 1-je után kerülhet sor. Nem szûnik meg a rokkantsági nyugdíjra való jogosultság, ha a keresôtevékenység egymást követôen a hat hónapot nem éri el. Szerzô: Molnár László Forrás: http://www.adozona.hu/tb_nyugdij/20090302_ rokkantsagi_nyugdij_13_havi_2009.aspx A fent említett web-oldalon egyedi számítások is készíthetôek

Receptek

Színes tésztasaláta Hozzávalók: • 1 kisebb vagy fél fejessaláta • 3-4 paradicsom • 1/2 kígyóuborka • kb. 1/2 konzerv csemegekukorica • 25 dkg csomag penne tészta

14

• • • •

1 pohár kefir 5-10 dkg szeletelt sonka só sültcsirke fûszerkeverék

Elkészítés: Megmosom a zöldségeket és feldarabolom tetszôleges méretûre, formájúra. A kukoricáról leöntöm a levet és

Joghurttorta piros gyümölcsökkel

• • • •

1 csomag habfixáló 1 piskótalap 1 dl tej gyümölcs (pl. szeder, málna)

Hozzávalók: • 5 dl joghurt (pl. erdei gyümölcs) • 3 dl tejszin • 2 evôkanál porcukor • fél csomag étkezési zselatin

Elkészítés: A piskótalapot kerek tortaformába helyezzük. A tejszínt habfixálóval felverjük, hozzáadjuk a joghurtot


lecsöpögtetem. Összekeverem a zöldségeket, kicsit megsózom. A sonkát kis kockákra vágom, és a zöldségekhez keverem, ahogy a kifôzött pennét is. Összekeverem a kefirt kb. 1 kiskanál sültcsirke fûszerkeverékkel. Ráöntöm az összekevert hozzávalókra, és pár perc múlva fogyasztható. és a porcukrot. 1 dl tejjel elkeverjük a zselatint (célszerû habverôvel), és mikróban megmelegítjük (nem forraljuk). Kevergetve kihûtjük. A zselatint hozzákeverjük a joghurtos krémhez (kevergetve), a végén hozzáadjuk a gyümölcsöt. Ráöntjük a piskótalapra, majd hûtôbe tesszük. 8 óra múlva szeletelhetô.

Tavaszi rakott rizs Hozzávalók: • 20 dkg rizs • 1 kg csirkemell • 1 nagy vagy 2 kicsi kaliforniai paprika(piros) • 2-3 szál sárgarépa • 1 közepes nagy cukkíni • 20-25 szál zöld spárga • zellerlevél • petrezselyemzöld • 1 nagy tejföl • 2 tojás sárgája • ételízesítô, só Elkészítése: 1. A rizst majdnem teljesen készre fôzöm egy kis sós vízben.

Tavaszi leves Hozzávalók: • 30-40 dk csirke aprólék • 4-5 szál sárgarépa • 3-4 fehérrépa • egy kis fej karfiol fele • 30 dk zöldborsó • 3-4 db újkrumpli • kis fej hagyma • egy gerezd fokhagyma

2. A sárgarépát enyhén sós vízben megpárolom, majd felkarikázom. 3. A spárgát enyhén sós-cukros vízben megpárolom, majd ezt is felkarikázom 4. A cukkínit apró kockákra vágom és megpárolom egy kis sós vízben. 5. A paprikát kb. 180-200 fokos sütôben megsütöm (a héja megfeketedik de ettôl nem kell megijedni!) ha megsült gyorsan zacskóba teszem, lezárom és hagyom kihûlni. Ezután kiveszem a zacsiból és a héját leszedem, valamint eltávolítom az ereket és a magokat is, majd felkockázom.

6. A csirkemellet felkockázom, kevés olajon megpirítom, közben megszórom ízlés szerint egy kis ételízesítôvel. 7. Egy tûzálló tálat kicsit beolajozok, beleöntöm a rizst, megszórom apróra vágott zellerlevéllel, ráteszem a feldarabolt zöldségeket (répa, cukkíni, spárga, paprika) ennek a tetejére jön a már megpirított hús, s végül ezt az egészet leöntöm a tejföl, a tojás és az apróra vágott petrezselyem és egy kevés só keverékével. 180-200 fokos sütôben addig sütöm, amíg a teteje barnulni kezd. Színpompás és egészséges étel.

• • • • •

fehérrépával az ízesítôket /hagyma, bors stb / teaszûrôbe tesszük hogy könnyen kiszedjük a végén. mikor félig megfôtt a hús beletesszük a karfiolt, borsót. és az újkrumplit. Legvégül levestésztát fôzünk bele.

kis paradicsom egy szelet paprika párszem egész bors só vegeta, vagy valamilyen leves ízesítô amivel hús- levest ízesíteni szoktuk. • levestészta

Tanácsok: Nagyon ízletes levest kapunk.

Elkészítés: a szokásos módon felteszsük fôni az aprólékot, a sárga- és

Elkészítési idô: 120 perc

Gyümölcsös túrószelet (24 szelet)

• 2 evôkanál finomliszt • 1 kávéskanál margarin (a tepsi kikenéséhez)

Nagy adag, könnyû sütemény. Bármilyen idénygyümölcs vagy befôtt felhasználható elkészítéséhez. A könnyû túrókrém teszi igazán finommá. Torta formában is készíthetjük, ebben az esetben minden komponensbôl fele mennyiség szükséges.

Hozzávalók a túrós krémhez: 1 csomag vaníliás pudingpor • 4 dl tej • 4 evôkanál cukor • 2 evôkanál szójapehely • 100 g Rama margarin • 500 g tehéntúró

Hozzávalók a tésztához: • 6 tojás • 6 evôkanál barnacukor (120 g) • 2 evôkanál szójaliszt • 2 evôkanál Graham liszt

A tetejére használhatunk például: • 300 g ôszibarackbefôtt • 200 g szôlôszem • 200 g meggy, kimagozva (ha befôtt, leszûrve) • 1 evôkanál étkezési zselatin

Elkészítés: a szokásos módon felteszsük fôni az aprólékot, a sárga- és fehérrépával az ízesítôket /hagyma, bors stb/ teaszûrôbe tesszük hogy könnyen kiszedjük a végén. mikor félig megfôtt a hús beletesszük a karfiolt, borsót. és az újkrumplit. Legvégül levestésztát fôzünk bele. Tanácsok: Nagyon ízletes levest kapunk. Elkészítési idô: 120 perc


15

Kedves Betegtárs és Hozzátartozó! Egyesületünk, közhasznú szervezet révén 2006 óta jogosult az adók 1%-nak felhasználására. Tevékenységeinket a támogatóinktól kapott adományokból tudjuk finanszírozni. Kérem, amennyiben tudja, támogassa egyesületünket! CML és GIST Betegek Egyesülete Adószám: 18470666-1-06 Ezúton hívjuk fel figyelmüket, hogy az egyesület bankszámlaszáma és neve megváltozott! Kérjük a tagdíjak befizetésénél és az 1% felajánlásánál vegyék figyelembe! Fontana Credit Takarékszövetkezet bankszámlaszám: 57400262-11029740 Köszönjük hozzájárulásukat!

Elérhetôség Az Egyesület székhelye: 6800 Hódmezôvásárhely, Medgyessy F. u. 6/c fsz 6. Az Egyesület elnöke: dr. Hegedûs Péter Honlap: www.cmlgist.hu E-mail cím: [email protected] Levelezési cím: CML és GIST Betegek Egyesülete 1031 Budapest Amfiteátrum u. 25 2/10 A borítékon fontos feltüntetni az egyesület nevét! Telefonszám: (06-20) 3383-331 Társszervezetek, fontos e-mail címek: Rákbetegek Országos Szövetsége: tel: (06-1) 225-7767, 7768 European Cancer Patient Coalition (Európai Rákbetegek Koalíciója): www.ecpc-online.org Life Raft Group (GIST betegek amerikai szervezete): www.liferaftgroup.org CML Support (Nemzetközi CML információs oldal): www.cmlsupport.org

16


Magyar CML és GIST Betegek Országos Egyesülete A Rákbetegek Országos Szövetségének tagja

Recommend Documents