Maatschappelijk herstel van psychiatrische patiënten

Maatschappelijk herstel van psychiatrische patiënten Stand van kennis en perspectief Jaap van Weeghel LUMC, Jelgersma lezing Leiden, 10 september 2013 Kenniscentrum Phrenos

Inhoud         

De doelgroep: mensen met EPA Participatie: stand van zaken in NL Belemmeringen, o.a. stigma Herstel en rehabilitatie Rehabilitatie: stand van kennis EB-interventies: IRB en IPS Antistigma interventies Kennisagenda rehabilitatie Trends voor de toekomst 2

Mensen met een ernstige psychische aandoening (EPA) Ph. Delespaul en de consensusgroep EPA (Tijdschrift voor Psychiatrie 55: 2013, 427-438)

Wanneer sprake is van:  Psychiatrische stoornis (niet in symptomatische remissie)  Gepaard met ernstige beperkingen in sociaal en maatschappelijk functioneren (niet in functionele remissie)  Beperking oorzaak en gevolg is van psychiatrische stoornis  Niet van voorbijgaande aard (tenminste enkele jaren)  Waarbij gecoördineerde zorg van professionele hulpverleners in zorgnetwerken geïndiceerd is om behandelplan te realiseren  Populatieprevalentie: 281.000; zorgprevalentie: 216.000; volwassenen (18-65 jaar): 160.000

 Uitvoering: Trimbos-instituut, in samenwerking met LP

GGZ, NIVEL en Kenniscentrum Phrenos  Representatieve groep mensen met ernstige psychische aandoeningen in Nederland (plm. 900)  Doel: feiten, meningen en behoeften over zorg, participatie en andere belangrijke thema’s verzamelen

Participatie: eenzaamheid

5

Participatie: (vrijwilligers)werk Betaald werk ≥12 uur, 15-65 jaar

Vrijwilligerswerk >18 jaar (PPG/CBS) >14 jaar (NPCG)

PPG

CBS

16

67

51

22

6

Participatiewens voor …

Een baan: 36% Meer contact: 64%

Meer activiteiten: 65% 7

Maar: belemmeringen  81% bij sociale contacten  84% bij activiteiten

 89% bij vrijwilligerswerk  93% bij betaald werk

8

Psychiatrisch stigma  Tweesnijdend zwaard: cliënten moeten zich wapenen tegen de aandoening zelf, maar ook tegen negatieve reacties van anderen  De ‘tweede aandoening’ of de ‘stille ziekte’  Vooral geweerd uit privéleven (partner, schoonzoon) en uit de buurt van kwetsbare naasten (babysit, onderwijzer)  Meesten verbergen (selectief) hun psychiatrische status  Anderen kunnen dat niet en wekken, vanwege afwijkend gedrag of overlast, angst en afkeer bij andere burgers 9

Gevolgen stigmatisering en discriminatie       

chronische stress lage zelfachting demoralisering depressieve symptomen sociaal isolement lage kwaliteit van leven kan terugval en heropnames uitlokken  vermijden psychiatrische hulp (o.a. Thornicroft, 2006) 10

INDIGO 



Onderzoek naar discriminatie van mensen met de diagnose schizofrenie in 28 landen (zie Thornicroft e.a., Lancet, januari 2009); N=732. Uitvoering Nederlands gedeelte: Annette Plooy & Jaap van Weeghel: MGv, mei 2009

Centrale concepten:  Ervaren discriminatie: gebeurtenissen waarin werkelijk (negatieve) discriminatie wordt ervaren  Geanticipeerde discriminatie: nalaten activiteiten vanuit verwachting gediscrimineerd te worden (NB: is niet noodzakelijk gelijk aan zelfstigma) 11

Bent u de afgelopen 12 maanden oneerlijk behandeld…..?

Meer dan de helft (53%) van de panelleden voelt zich oneerlijk behandeld op één of meer gebieden

36%

32% 24%

18% 12%

bij het maken van vrienden

op het gebied van huisvesting

op het gebied van opleiding

bij het zoeken naar werk of op het werk

in zijn of haar sociale leven

Heeft u de afgelopen 12 maanden ervan afgezien om… 73% van de panelleden heeft dingen gelaten op 1 of meer gebieden 60% 51%

48%

te solliciteren naar werk

een opleiding of cursus te gaan volgen

een nauwe persoonlijke relatie aan te gaan

67% van de panelleden heeft psychische problemen verzwegen of verborgen

Werkgevers over geschiktheid van mensen met beperkingen Rangorde bij werving: 1. Fysieke beperking 2. Verstandelijke beperking 3. Chronisch-psychiatrische beperking Zowel bij laag-complexe als bij hoog-complexe functies (o.a. Gouvier e.a., 2003)

Sociaal isolement doorbreken Achtergronden/oorzaken:

Strategieën/interventies:

 Last van hinderlijke symptomen

 Behandeling, zelfmanagement

 Gebrek aan sociale ervaring en vaardigheden

 Training, coaching, sociale steun (persoonsgerichte rehabilitatie)

 Ontoegankelijke instanties en omgevingen

 Kwartier maken, niches creëren (milieugerichte rehabilitatie)

 Financiële beperkingen

 Praktische hulp, inkomenssteun

 Sociale afwijzing (stigmatisering en anticipatie daarop)

 Antistigma programma’s, empowerment

 Geen contact met positieve rolmodellen

 Lotgenotencontact, zelfhulpinitiatieven, herstelgroepen 15

Rehabilitatie bekendste definitie

“Mensen

met langdurige psychiatrische beperkingen helpen om hun functioneren te verbeteren zodat ze succesvol en tevreden zijn in de omgeving van hun keuze met zo min mogelijk professionele hulp” (Anthony, Farkas, e.a., 1998)

Het begrip ‘herstel’

 Afkomstig uit patiëntenbeweging (Pat Deegan, Wilma Boevink)  Herstellen: unieke, persoonlijke processen waarin patiënten zich ontworstelen aan de desastreuze gevolgen van hun aandoening en proberen hun leven weer een positieve inhoud te geven  Herstellen is iets dat patiënten zelf doen; goede behandeling, rehabilitatie en sociale steun kunnen daarbij helpen

Herstel en rehabilitatie ‘Two of a kind’

Overeenkomsten:  Overeenkomstige basisideeën  emancipatie, empowerment,

zelfbepaling

 Risico's nemen hoort erbij ('the dignity of risk'):  verantwoord en onverantwoord  goede timing (Wilma Boevink)  ‘mountain climbing ‘ (John Strauss)

 Actieve acceptatie van beperkingen

Rehabilitatie en herstel ‘world pole and self pole’ Verschillen:  Rehabilitatie uit geneeskunde, herstel uit cliëntenbeweging  Natuurlijk herstel  Ego-documenten  Longitudinale studies

    

'Herstellen doe je zelf' Partieel versus veelomvattend Eindige trajecten versus langdurige processen Verwachting en hoop Uitkomsten en hun meetbaarheid

Aspecten van herstel (zie Dröes e.a. 2010)

Proces

Zorg

Resultaat

Herstel van gezondheid

Ziekte gaan begrijpen Greep op symptomen krijgen

Behandeling: medicatie, CGT Zelfmanagement

Minder symptomen Genezing

Herstel van rollen

Dagelijks leven thuis en in de maatschappij oppakken

Rehabilitatie Stigmabestrijding

Dagelijkse routines Rolherstel Maatschappelijke identiteit

Herstel van persoon

Eigen verhaal maken Empowerment en Ervaringskennis vergroten

Zelfhulpgroepen Herstelwerkgroepen Herstellen doe je zelf Psychotherapie

Persoonlijke identiteit Zelfgevoel Zingeving

Rehabilitatie in NL: diversiteit in de delta In jaren ‘80 en ‘90 geïnspireerd door:  Social and independent living skills (SILS; Liberman c.s.)  Boston University approach (Anthony c.s.): IRB  Britse benadering: Douglas Bennett and Geoff Shepherd Later ook door:  Strengths model (bv. in SRH)  IPS (en andere EBPs, zoals ACT, IMR)  Begrip herstel

Kennissynthese Rehabilitatie (Michon & Van Weeghel, 2010)

    

Effectief NL: IRB, ACT en lotgenotengroepen (IPS er bij gekomen) Effecten bescheiden Effectief in ‘core business’ Geen replicatiestudies Veel meer kennis over arbeid dan over de andere levensgebieden

Opvallend weinig kennisontwikkeling in:  Actief aandeel patiënt in eigen rehabilitatieproces  Herstel in relatie tot maatschappelijke participatie  stigma en discriminatie (wel in opkomst…)  Onderzoek rehabilitatie & verslaving zeer schaars

Rehabilitatie volwassen? Het halfvolle glas: • Pluriforme praktijk, innovatieve voorhoede • Divers scholingsaanbod • Evidentie effectiviteit (IRB en IPS) • Lectoraten, leerstoel • Geaccepteerd in psychiatrie (althans op papier) • ‘Rehabilitatie nu volwassen’ (prof. Aartjan Beekman) Het halflege glas:  Innovatie op deelgebieden nodig  Effectstudies nog beperkt  Implementatie blijft achter  Vooral bij psychotische aandoeningen  Rehabilitatie nodig vanaf dag één  Rehabilitatie bij ouderen

In de GGz-praktijk zien we: Brede rehabilitatiebenaderingen:  Liberman Modules en andere vaardigheidstrainingen  De Individuele Rehabilitatie Benadering (IRB) (RCT afgerond)  Het Systematisch Rehabilitatiegericht Handelen (SRH), waarin opgenomen het Strengths Model (RCT gestart)  Illness management and Recovery (IMR) (RCT gestart)

De IRB    

Ontwikkeld in de VS (jaren tachtig); Anthony & Farkas Aansluiten bij persoonlijke doelen van de cliënt Wonen, werken, leren & sociale contacten Individueel, planmatig & systematisch

Drie fasen: 1 Doelvaardigheid bepalen en doel stellen 2 Rehabilitatieplan maken met aandacht voor ontwikkeling van benodigde vaardigheden en gebruik van hulpbronnen 3 Interventies uitvoeren (vaardigheden trainen / hulpbronnen benutten)

Onderzoek naar effectiviteit IRB (Swildens,Van Busschbach, Michon e.a., 2011)

 Aanleiding brede verspreiding IRB (internationaal en in Nederland), maar geen gerandomiseerde studies  Gerandomiseerd gecontroleerd experiment  Drie metingen (baseline, 1 en 2 jaar), op vier locaties Uitkomsten: Primaire uitkomstmaat:  IRB na 1 jaar en na 2 jaar succesvoller: meer cliënten behalen rehabilitatiedoel Secundaire uitkomstmaten:  IRB succesvoller in maatschappelijke participatie  Geen andere effecten IRB op 5 andere secundaire maten: zelfstandiger wonen, kwaliteit van leven, functioneren, empowerment, zorgbehoeften

Vervolg onderzoek IRB in Nederland  Multisite Kosteneffectiviteitstudie (ZonMw)  Gecontroleerde effectstudie naar combinatie van rehabilitatie en risicobeheersing (NWO)

In de rehabilitatiepraktijk zien we ook interventies… Per levensgebied:  Wonen  Dagbesteding  Werken  Leren  Sociale contacten

Betekenis van werk Algemeen:  Inkomen  Tijdstructurering  Sociale contacten, verbreding sociale horizon  Identiteit en status  Dwingt tot activiteit, gezondheid Specifiek:  Andere rol dan die van patiënt  Werken is hét bewijs van psychisch en maatschappelijk herstel  Werken als overlevingsstrategie (coping)  Publiek stigma wordt veel minder

Mensen met EPA

Ambivalent over werken     

Confrontatie met eerder falen Bedreiging zelfbeeld Angst voor gezondheidsverlies Angst voor negatieve reacties van anderen (stigma) Angst voor verlies van uitkering

Is werken wel goed voor psychiatrische patiënten? “If you think work is bad for people with mental illness, try poverty, unemployment, and social isolation”. Marone & Golowka (2000) Psychiatric Rehabilitation Journal

Individuele Plaatsing & Steun (IPS) Hoofdkenmerken

 Regulier betaald werk is het centrale doel  Iedere cliënt die baan wil, wordt in traject genomen (‘zero exclusion’)  Snel zoeken naar echte baan (‘place-then-train’)  Voorkeuren van de cliënt centraal  Ondersteuning op lange termijn  Doorlopende, systematische inschatting van arbeidsmogelijkheden  Integratie met GGZ-hulp (trajectbegeleider lid van ambulant, multidisciplinair team)  Individuele begeleiding bij uitkeringskwesties (‘benefit counseling’) Presentatie IPS

IPS integreren in behandeling Voordelen:  Patiënten, vooral degenen met ernstiger beperkingen, worden gemakkelijker bereikt  Arbeidsbegeleiding en andere bemoeienissen met cliënt beter op elkaar afgestemd  Andere teamleden raken eerder overtuigd van voordelen van werk voor patiënt  Kennis van behandelaars heeft toegevoegde waarde voor trajectbegeleiding (Becker & Drake, 2003)

Presentatie IPS

IPS bewezen effectief

 Eerst in USA, later ook in Canada, Australië, Nieuw Zeeland, Hongkong, vijf Europese landen  Cliënten met reguliere baan: 40% tot 60% via IPS-programma’s  20% tot 30% via andere arbeidsrehabilitatie (trajectbegeleiding, arbeidstraining, beschutte werkplaatsen, etc.)  IPS ook op langere termijn (8 á 12 jaar na instroom in programma) effectief (Salyers e.a. 2004; Becker e.a. 2007)  Na verloop van tijd vaak stijgende lijn in carrière (Becker e.a. 2008)  Positieve invloed op inkomen, zelfachting, kwaliteit van leven, sociale inclusie en symptoommanagement

IPS ook in Europa effectief (Burns e.a., 2007)  RCT in Engeland, Duitsland, Italië, Zwitserland, Nederland, Bulgarije (Eqolise)  IPS-cliënten tweemaal zo vaak betaald werk als cliënten met andere arbeidsrehabilitatie (55% vs. 28%)  Resultaten in Nederland (Groningen) minder spectaculair (33%)  ‘Benefit trap’ bepaalt deelname IPS (Engeland en Nederland)  Lage lokale werkloosheidscijfers bepalen mede succes van IPS  Voorspeller van werk krijgen: beter arbeidsverleden  Werken niet negatief voor psychisch welbevinden, integendeel.

Presentatie IPS

Introductie IPS in Nederland  Verschillen in cultuur, arbeidsbestel, zorgsysteem, financiering, etc.  Modelgetrouwheid versus ‘heruitvinding’ (‘not invented here’) Twee hoofdvragen:  Is IPS ook in Nederland uitvoerbaar? Onderzoek naar proefimplementatie op vier locaties (2003-2006)  Is IPS ook in Nederland effectief? Multisite RCT naar IPS in Nederland (bijna afgerond); Europese RCT (Eqolise, afgerond, in Groningen)

modeltrouwscore

Implementatiestudie IPS 2003-2007 Modeltrouwscores (max. score: 75) 70 60 50

Eindhoven

40 30

Utrecht Den Haag

20 10

Groningen

0 0

12

24 maanden

meetmoment

Research team Scion A Study on Cost-effectiveness of IPS regarding Open employment in the Netherlands

     

J. van Busschbach & H Michon (project supervisors) M. van Vugt, D. Stant (Core team, economic evaluation) L. Aerts Roorda, N. van Erp, H Kroon Advisors J. van Weeghel, H. Kroon, D. Wiersma Data coordinating from staff at the four Mental health Agencies Grant: UWV (add. funding for T30 by ZonMw )

RGOc-University medical center Groningen; Trimbos-instituut; Kenniscentrum Phrenos. GGzEindhoven, Lentis-UCP (Groningen), Parnassia-Bavogroep / Pameijer (Rotterdam), Dimence (Deventer / Almelo).

Follow-up 18 months – main outcome (competitive work)

Follow-up 30 months – main outcome (competitive work)

IPS model fidelity Moderate fidelity

BAKES -instrument (Behaviors, Attitude and Knowledge of Employment Specialists)  onderzoek bij 153 trajectbegeleiders (in NL en Canada)  12 subschalen (bv. Omgaan met stigma, of Aanpassen van de werkplek)  Beste voorspellers voor succesvolle plaatsingen van IPSdeelnemers: Relaties met werkgevers en leidinggevenden; 2. Steun verlenen en een cliëntgerichte benadering 1.



Nederlandse trajectbegeleiders scoren systematisch lager op de BAKES: minder goed opgeleid in IPS?

M. Corbière, E. Brouwers, N. Lanctôt, J. van Weeghel.Employment specialist competencies needed to help people with a severe mental illness enrolled in supported employment programs. Journal of Occupational Rehabilitation (accepted)

Sterk in opkomst: IPS bij jonge mensen met psychose Redenen om deze doelgroep IPS aan te bieden:  Dezelfde wensen als leeftijdsgenoten, alleen moeilijker te realiseren  Stigma en zelfstigma slaan snel toe, knik in school- en arbeidscarrière  Maatschappelijk herstel eerste periode voorspellend voor herstel op langere termijn (Alvarez-Jiménez et al., 2011)  Potentiële winst in termen van arbeidsloopbaan, symptomen en sociale inbedding is groot (Killackey, 2007)  Noodzaak om ‘opleiding’ als tweede valide uitkomstmaat in IPSprogramma’s op te nemen (zie Killackey e.a., 2008; Nuechterlein e.a., 2008)

Goede resultaten IPS

bij patiënten met eerste psychosen  Rinaldi e.a. (2004) in UK: aantal deelnemers met betaald werk steeg in 12 mnd van 10% tot 41% (geen controlegroep)  Nuechterlein e.a. (2005 en 2008) in VS: 93% na 18 mnd. had betaald werk of opleiding, vs. 55% in controlegroep  Killackey e.a. (2008) in Australië: 13 van de 20 patiënten in IPSconditie hadden baan en 4 deden opleiding. In controleconditie hadden 2 cliënten een baan en deden 4 een opleiding. Patiënten in IPS-conditie hadden ook beduidend hogere inkomens

IPS als kerstboom

(toegevoegde interventies) In de VS worden nieuwe combinaties onderzocht:         

IPS plus moderne psychofarmaca IPS plus motiverende gespreksvoering IPS plus cognitieve gedragstherapie IPS plus cognitieve vaardigheidstraining IPS plus Work Place Fundamentals (‘Omgaan met werk’) IPS plus zelfmanagement symptomen IPS plus begeleid leren IPS plus sociale steun IPS en WRAP (NL)

12-09-2013

45

Conclusies IPS

Van alle arbeidsintegratiemodellen heeft IPS veruit de beste papieren:

    

Bewezen effectief Welomschreven, gestandaardiseerd (modelgetrouwheidsmaat) Hoe modelgetrouwer, des te beter de resultaten Dynamisch model: nieuwe elementen toevoegen Duidelijke aanwijzingen voor de implementatie, gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en praktijkervaringen

Best Practice in psychiatrische rehabilitatie 1. Empowerment, zelfstandigheid bevorderen 2. MH vanaf dag één 3. Vaardigheden in maatschappelijke omgeving, gerelateerd aan persoonlijk doe 4. Specificiteit: trajecten per rol of omgeving 5. Naast vaardigheden aanleren ook steun bieden 6. Zo snel mogelijk in gewenste omgeving ('place-then-train') 7. Integratie MH en behandeling 8. Onderdeel van maatschappelijk steunsysteem 9. MH impliceert vaak aanpassen van wetten en regels 10. Stigmabestrijding is noodzakelijk complement MH

Vervullen maatschappelijke rollen cruciaal bij sociale acceptatie  Burgers ervaren veel minder sociale afstand ten opzichte van mensen met schizofrenie als laatstgenoemden een betaalde baan hebben (Perkins et al., 2009) ‘Mental health services should encourage paid employment and other paths to community integration’  Onderstreept grote belang rehabilitatie bij stigmabestrijding

Antistigma programma’s om publiek stigma te bestrijden NB: in Nederland onderontwikkeld en nauwelijks geïmplementeerd (Maar: Samen sterk tegen stigma)

Weerstand bieden tegen stigma 'Stigma resilience' Psychologische processen:  Compensatie - nog meer je best doen - sociale vaardigheden verfijnen - stereotyperingen weerleggen - extra nadruk leggen op positieve eigenschappen

 Strategische interpretaties van de sociale omgeving - selectieve sociale vergelijking - selectieve attributies - stigmatisering van eigen persoon ontkennen om eigenwaarde te behouden

 Meerdere identiteiten - van identiteit switchen in verschillende sociale contexten

Tegengaan zelfstigma 

Eenduidige relatie tussen tegengaan zelfstigma en individuele rehabilitatie (werken aan competenties, positiever zelfbeeld; overwinnen van afwijzingsangst)



Daarnaast zijn herstelinitiatieven voor en door cliënten belangrijk bij bestrijden zelfstigma



Ook behandelinterventies kunnen veel bijdragen, met name cognitieve gedragstherapie en herstelgerichte psychoeducatie

Tegengaan publiek stigma Vijf principes:  Contact maken is cruciaal bij bestrijding van publiek stigma  Contacten moeten gericht zijn op belangrijke groepen in de samenleving  Locale ontmoetingsprogramma’s zijn effectiever  Contacten moeten geloofwaardig zijn (cliënten in hoofdrol)  Contacten moeten continu karakter hebben (Corrigan, 2011)

Jezelf bekend maken (‘disclosure’) Vijf strategieën: 1. Sociale vermijding 2. Geheim houden 3. Selectief onthullen 4. Onthullen zonder onderscheid 5. Bewust je ervaringen uitdragen (Corrigan, 2008) Iedere strategie heeft eigen voor- en nadelen  ‘COnceal or ReveAL’ (CORAL) (Henderson, 2012

CORAL (Conceal Or ReveAL)  

Beslissingshulp in ontwikkeling (Henderson et al., 2012) Openheid op het werk over psychische aandoening

Zes thema’s: 1. voor- en nadelen van openheid 2. Persoonlijke behoefte aan openheid 3. Persoonlijke waarden hieromtrent 4. Wanneer ga je openheid geven 5. Tegen wie 6. Op welke manier ga je het vertellen

Prioriteiten in de kennisagenda rehabilitatie Innovatie

Evaluatie (effectstudies)

Implementatie

+

Rehabilitatie breed

(IRB)

+

Werken

(IPS)

+

Wonen

+ (IRB of IPS)

Leren Sociale relaties

+

Maatschappelijke steunsystemen

+

Rehabilitatie in (F)ACT

+

Dagbesteding

+

Stigmabestrijding

+

+

(lotgenotencontact)

Rehabilitatie Veranderingen op vier dimensies Maar ook: Niet alleen:  Door professionals aangeboden  Door zelfhulp en eigen kracht te benutten

 In het traditionele GGz-domein  Door andere maatschappelijke actoren (‘in a complex multi- services and multi-budget world’)

 Op het individu gerichte gerichte interventies (gesprekstechniek)

 Op de maatschappelijke omgeving gerichte interventies (sociale technologie)

 Niet alleen eigenstandige interventies

 Geïntegreerd met behandelinterventies

Future directions in rehabilitation (UK and NL) Helen Killaspy & Jaap van Weeghel  Kader van herstel(ondersteuning) blijven gebruiken om rehabilitatiepraktijk verder te ontwikkelen, mede door inzet van ervaringsdeskundigen

 Blijven werken aan een grote evidence base voor rehabilitatie -interventies  Veel inzetten op implementatie van interventies van bewezen waarde (zoals IRB en IPS)  Ontwikkelen van rehab-online programma’s (zelfmanagement in de rehabilitatie, met rehabilitatieprofessionals als back-ups)  Ontwikkelen van specifieke interventies (zoals illness management in de werksfeer) om rehabilitatiedoelen te helpen bereiken (zoals behouden van betaalde baan)  Laat je horen bij politici en beleidsmakers!

En toen werd het licht…

58