Maart 2015 Nummer 1 23e jaargang. Terugblik 2014 Blik vooruit Zichtbaar actief. Onderzoek: de resultaten van Contact en ontspanning

MenSen 2014 k i l b g u Ter it 2015 u r o o v Blik

Maart 2015

• Nummer 1 • 23e jaargang

Zichtbaar actief

Contact en ontspanning MenSen 2015-1 v04.indd 1

Onderzoek: de resultaten van 2014 17-2-2015 18:00:02

MS Vereniging Nederland, de stem van mensen met MS Word lid of werf een lid! Voor € 25 per jaar versterkt u de stem van mensen met MS. Actief een bijdrage leveren aan ons werk? Word dan vrijwilliger in uw eigen woonplaats! Bel 070-374 77 77 of mail [email protected].

MS Vereniging Nederland, het landelijk netwerk van en voor mensen met MS en direct betrokkenen. Voor een overzicht van onze regionale werkgroepen, zie p. 23. De MS Vereniging biedt u… • informatie over MS ga naar www.msvereniging.nl en klik op ‘Alles over MS’. • advies en een luisterend oor bel ons ervaringsdeskundige team van de MS-telefoon: 0900-8212108 ma t/m vr: 10.30 – 14.00 uur (10 c/m) • hét landelijke forum over MS ga via www.msweb.nl/forum (anoniem) in gesprek over (leven met) MS Samen werken voor MS Wij werken nauw samen met • Stichting MS Research: www.msresearch.nl • MSweb : www.msweb.nl • MSkidsweb: www.mskidsweb.nl

Hartelijk dank…! Wij danken iedereen die ons in 2014 hielp met een donatie, gift, sponsoring of door expertise beschikbaar te stellen. Speciale dank gaat uit naar onze vrijwilligers die zich het hele jaar hebben ingezet om er voor te zorgen dat er activiteiten bij u in de buurt worden georganiseerd. Hulp kregen wij ook van onze bedrijfsvrienden die zich in 2014 belangeloos of tegen zeer schappelijke tarieven inzetten voor de vereniging. Mede

SEPA-incassodata 2015: Op welke datum/data wordt uw contributie afgeschreven in 2015? Betaalt u de contributie in één keer, dan is € 25,- afgeschreven op 25 februari 2015. Betaalt u de contributie per maand, dan wordt maandelijks € 2,25 afgeschreven op de volgende data: 25 mrt 24 apr 25 mei 25 jun 24 jul 25 aug 25 sep 26 okt 25 nov 24 dec Heeft u een hoger bedrag opgegeven? Hartelijk dank, dan wordt dit bedrag van uw rekening afgeschreven. Incassant ID: NL89ZZZ404129760000 Reden betaling: contributie lidmaatschap Uw persoonlijke machtigingskenmerk treft u aan op uw bankafschrift.

daardoor kon de vereniging zich verder ontwikkelen en professionaliseren, o.a. op het vlak van de financiële administratie, communicatie en relatiebeheer. Wilt u uw talenten benutten ten bate van mensen met MS? Dan komen wij graag met u in gesprek. Neem hiervoor contact op met Jacqueline Solleveld Olthof, directeur, via [email protected] of 0703747777.

2

MenSen 2015-1 v04.indd 2

17-2-2015 18:00:03

MenSen

SAMEN STERKER ‘’2015 is volgens de Chinezen het Jaar van de Geit, wat staat voor verantwoordelijkheids besef, mededogen en creativiteit. En ook al mekkeren geiten, dit is géén jaar voor gemek ker, maar voor nadenken en koers bepalen. Die herbezinning is ook nodig want de oude wereld kraakt intussen in haar voegen. Overal wordt de macht van bestaande structuren en monopolies uitgedaagd. We hebben te maken met een nieuwe werkelijkheid’’ aldus trend watcher Adjiedj Bakas. Betrokken mensen maken het verschil Als patiëntenvereniging geven we mensen met MS een stem.Voor hen moet ons werk verschil maken. We bundelen de ervaringen van patiënten. We zorgen dat zij zelf praten met zorgverleners, wetenschappers, politici, beleidsmakers en beslissers.Voor ons staan mensen centraal, juist nu.

In dit nummer: Van het bestuur

4

Onze kerntaken

5

Meedoen met MS? Vanzelfsprekend!

6

Blijf op de hoogte

8-9

Column Reni de Boer

10

Agenda / ALV

11

De MS vereniging, altijd dichtbij

12-13

Samen verdienen!

14-15

Binnen de MS Vereniging komen individuen bij elkaar om samen aan gemeenschappelijke doelen te werken.Verschil maken voor mensen met MS kan alleen maar dankzij de inzet en betrokkenheid van heel veel mensen.Van de ca 350 vrijwilligers, 9000 leden, donateurs, vrienden, tot onze zakelijke partners en betrokken collega’s. Chapeau!

MS-onderzoek in 2014

16-17

In contact over MS

18-19

Onderzoek progressieve MS

20-21

MSWeb blikt terug op 2014

22

In deze eerste MenSen blikken we terug op 2014. Een actief jaar waarin we ons o.a. hebben gefocusd op participatie voor mensen met MS op alle levensterreinen, samenwerking binnen het MS veld, maar ook op het transitieproces, dat we in 2013 zijn gestart om te komen tot een toekomstbestendige en slagvaardige organisatie. Dat gaat niet zonder slag of stoot. De reorganisatie van het verenigingsbureau zal zeker voelbaar zijn in de werkgroepen.

MS Vereniging in beeld

23

De wereld om ons heen is volop in beweging. De MS Vereniging beweegt mee met de focus op kansen voor de toekomst, zodat we in 2015 en daarna kunnen blijven werken aan een leuker leven voor mensen met MS. Helpt u mee? Samen staan we sterker! Jacqueline Solleveld Olthof directeur

COLOFON MenSen is een uitgave van MS Vereniging Nederland en verschijnt in 2015 vier keer per jaar. Reacties kunt u sturen aan [email protected]. Oplage: 11.000 Redactie: Juanita Diemel, Wendelmoet Holtrust, Jacqueline Solleveld en Anita van der Wel. Fotografie: Ron Jenner (3, 18), Digidaan (17, rechts boven), Renate Beense (10), Hein Athmer (20-21). Productiebegeleiding: Regalis, Zeist Vormgeving: antcommunications.nl Advertentie-exploitatie: Bureau van Vliet BV, Postbus 20, 2040 AA Zandvoort Telefoon 023-5714745, fax 023-5717680. Contact: Luciënne Paap, [email protected] Via Dedicon ([email protected] of tel. 0486-486486) kunt u MenSen in gesproken vorm verkrijgen. 3


17-2-2015 18:00:05

VAN HET BESTUUR

In 2014 de veranderingen, vanaf 2015 voorbereid

In 2014 stond denken én doen centraal in onze agenda. Zowel in de Algemene Ledenvergadering en de besturen van de MS Vereniging als van MSweb. Wil je iets bereiken dan gaan denken én doen toch altijd samen? Klopt! Maar soms is echt doen moeilijker dan denken én willen. Er kan weerstand zijn. Of door beperkingen is denken én doen veel lastiger. Zoals mensen met MS dat maar al te goed weten. En dan heb je nog: niet meer kunnen. Je wilt wel, maar het gaat niet meer. MSweb en de MS Vereniging hebben daarom net op tijd de stap gezet om het denken en willen, nu het nog kan, om te zetten in daden.

Als ledenvergadering en besturen van MSweb en de MS Vereniging hebben we in 2014 goed naar de toekomst van onze organisaties gekeken. In 2014 besloten we daarom beiden vanaf 2015 weer samen te laten gaan. Om onze doelen samen te bereiken. Eén plus één is meer dan twee. Ook hebben we besloten de struc tureel verslechterende financiële situatie vanaf 2015 ingrijpend aan te pakken. We krijgen vooral minder grote structurele subsidies. De tering naar de nering zetten, zeggen we dan. Dat betekent ook een andere koers en daarmee onder meer een forse afslanking van de personele omvang van ons verenigingsbureau. Ook een veel goedkopere huisvesting vanaf medio lente 2015. Bij MS Research kunnen we inhuizen, onder behoud van onze eigen verenigingsstructuur. Samen wat kan, apart wat moet. Zo proberen wij, samen met de leden, de eigen verenigingsdoelstellingen op een andere manier in te vullen.

De komende maanden moeten de veranderingen werkende weg doorgevoerd worden. Tijdens de verbouwing gaat de verkoop door. Af en toe zal het schap tijdelijk leeg zijn of niet meer aangevuld worden. Dat kan soms ook enig ongemak voor leden veroorzaken. Leden zullen tegelijk ook merken wat de gewijzigde Wet maatschappelijke ondersteuning voor hen gaat betekenen. Ook een kwestie van denken en nu doen. Er is eigenlijk geen keuze. Het moet, zoals de MS Vereniging ook naar een andere en goedkopere opzet moest gaan in 2015. Wij blijven u daarover op de hoogte houden. Laten we als leden daarom in deze andere tijd met elkaar verbonden blijven en elkaar vasthouden, juist nu! Het bestuur zal zich daarvoor inzetten. Wij rekenen op uw steun. Hans de Goeij voorzitter MS Vereniging

De gevolgen voor ons personeel door de reorganisatie zullen in februari 2015 bekend zijn. In een komende editie van MenSen zullen we helaas afscheid nemen van de medewerkers waar we geen functies meer voor hebben. 4


17-2-2015 18:00:07

KERNTAKEN

Onze kerntaken in uw belang

Belangenbehartiging Ruim 16.000 mensen in Nederland hebben de diagnose MS. U staat er niet alleen voor. De MS Vereniging komt op voor uw belangen. Wij strijden voor betere zorg en een prettiger leven voor mensen met MS. Dat doen wij samen met zorgverleners, beleidsmakers, mensen met MS, direct betrokkenen en onze partners MSweb en stichting MS Research. Daarnaast werkt de MS Vereniging samen met de Nederlandse Patiënten en Consumenten Federatie (NPCF), bijvoorbeeld binnen het programma Chronisch Ziek & Werk en binnen het KIDZ programma waarin we deelnemen aan de ontwikkeling van de richtlijn slikstoornissen. Ontmoetingen U kunt bij ons terecht voor informatie en advies en wij helpen u om uw ervaringen te delen. Onze patiëntenvereniging heeft ca 9.000 leden. Ruim 350 vrijwilligers binnen de 21 regionale werkgroepen zorgen ervoor dat er ook bij u in de buurt activiteiten georganiseerd worden waar u ‘MS bondgenoten’ kunt ontmoeten. Gesprekken met andere mensen met MS bieden herkenning en steun, of u nu zelf MS heeft of nauw betrokken bent bij iemand met MS. Mensen ontmoeten elkaar bij MS Cafés in de eigen regio, of bij andere bijeenkomsten georganiseerd door onze vrijwilligers. Informatie / voorlichting Wie goed geïnformeerd is kan bewuste keuzes maken voor bijvoorbeeld een behandeling, medicijn of hulpmiddel. Alleen zo kunnen mensen met MS de kwaliteit van hun leven daadwerkelijk beïnvloeden en de regie in eigen hand houden. Wij dragen bij aan deze informatie. De website en sociale media staan 24/7 tot ieders beschikking, net als het forum van www.msweb.nl.Via de regionale werkgroepen houden onze vrijwilligers de leden in hun eigen regio op de hoogte van landelijk en regionaal MS-nieuws. Daarnaast voorzien we onze leden periodiek van o.a. nieuws over zorg-ontwikkelingen en onderzoek via het verenigingsblad MenSen en onze digitale nieuwsbrief. Maak het bespreekbaar De MS Vereniging beschikt over twee professionele, ervaringsdeskundige teams van vrijwilligers: het Voorlichtersteam en het MS-telefoonteam. Het Voorlichtersteam maakt moeilijk bespreekbare onderwerpen, bijvoorbeeld over seksualiteit, bespreekbaar en geeft voorlichting over de ziekte en leven met MS aan b.v. particulieren en (aankomend) zorgprofessionals. Het MS-telefoonteam geeft mensen praktische tips en biedt velen een luisterend oor. 5


17-2-2015 18:00:07

ALTIJD ACTIEF!

Meedoen met MS? Vanzelfsprekend! Zorg en wetenschap bij MS gaan over mensen en hun leven. Daarom stelt de MS Vereniging mensen centraal. Een mens is meer dan zijn/haar aandoening. Daarover moet het gesprek gaan. Mensen met MS gaan elke dag om met hun eigen ziekte. Hoe beter zij dat zelf kunnen, hoe beter hun gezondheid is.

MS-Coaches, dat werkt!

Handvatten om te kunnen blijven werken Onze MS-Coaches helpen mensen met MS om inzicht te krijgen in wat ze nodig hebben om zo goed mogelijk hun werk te kunnen blijven doen. Daarnaast bieden ze tips en advies voor werknemers én werkgevers, o.a. om er met elkaar over in gesprek te gaan. MS-Coaches zijn professionele, ervaringsdeskundige coaches. Zij hebben ruime ervaring als coach en weten als geen ander wat het is om te leven met MS. De MS Vereniging zorgde voor certificering van tot nu toe vier MS-Coaches, via een kwalificatietraject i.s.m. het Centrum Chronisch Ziek en Werk. Hier leerden de coaches hun persoonlijke ervaring met MS te integreren in hun coachingswerk. Daarnaast verdiepten zij zich in o.a. weten regelgeving rondom de UWV.

Vakantieplezier, óók met MS

Geheel verzorgde vakantie met de MS Vereniging De onvoorspelbaarheid en de beperkingen die MS met zich mee kan brengen beïnvloeden de vakantieplannen van mensen met MS en hun dierbaren. Met de juiste aanpassingen en verzorging is er echter veel mogelijk. De MS Vereniging kreeg het volledig toegankelijke Tesselhuus een week gratis voor haar leden ter beschikking. Dankzij de inzet van een deskundig vrijwilligersteam organiseerde de MS Vereniging in 2014 een geheel verzorgde vakantie op Texel voor mensen met MS die intensieve zorg nodig hebben. Een week vakantie, niet alleen voor de vakantiegangers zelf maar ook voor hun partners thuis, die met een gerust hart de zorg voor hun dierbaren even konden overdragen.

Vragen aan de MS-Coaches? Tijdens het telefonisch spreekuur op dinsdag (18-19u) en donderdag (16-17u) kunt u praten met Tamara Bijleveld-Coene via 06-41321715 of Maria van Nies via 06-24678264 over uw werksituatie. Het spreekuur is vrijblijvend, bedoeld voor korte vragen. Als er een langer gesprek nodig of gewenst is, dan kunt u daarvoor een afspraak maken met de MS Coach.Voor leden van de MS Vereniging geldt een gereduceerd tarief. In 2014 waren er twee MS-Coaches beschikbaar binnen de MS Vereniging:Tamara Bijleveld-Coene en Maria van Nies. In 2015 wordt het team uitgebreid met twee nieuw gecertificeerde MS-Coaches te weten Sanja de Bruin en Lara Smit die in februari 2015 het kwalificatietraject afronden. Ook in 2015 hopen we met steun van velen een mooie vakantieweek te organiseren voor mensen met MS voor wie vakantie anders niet mogelijk is. Ook uw hulp kunnen we daarbij gebruiken. Bijvoorbeeld in de vorm van een donatie op NL23INGB 0006 560492 o.v.v. ‘vakantie op Texel’. 6


17-2-2015 18:00:10

Sport

Sailing Sclerosis, blijven zeilen met MS

GET ON BOARD! Kapitein Mikkel Anthonisen van Stichting Sailing Sclerosis zeilt sinds 2014 met het jacht Oceans of Hope de wereld rond. Een groot deel van de bemanning heeft MS. Doel: overal waar wordt afgemeerd, aandacht vragen voor MS en laten zien hoeveel mensen met MS kunnen bereiken als zij de kans krijgen om mee te doen. De bemanning maakt duidelijke afspraken onderling over de fysieke (on) mogelijkheden en energie van mensen, zodat ieder bemanningslid meewerkt naar eigen kracht en vermogen.

De Oceans of Hope zoekt regelmatig nieuwe bemanningsleden met MS. Belangstelling om mee te zeilen? Kijk op

www.sailing-sclerosis.com voor meer informatie.

(Advertentie)

Een van onze vrijwilligers, Peter van Polen, was enkele dagen bemanningslid en voer mee van Kiel (Duitsland) naar Amsterdam. Peter kijkt terug op een bijzondere ervaring. “Er was een enorm gevoel van saamhorigheid. Iedereen helpt elkaar zonder iets te vragen. Daarnaast was het natuurlijk geweldig om weer bezig te zijn met mijn favoriete sport : zeilen op het grote water met een fantastisch schip en gemotiveerde bemanning.”* Om de aankomst van de Oceans of Hope in Amsterdam te vieren, organiseerden de MS Vereniging een zeilmiddag voor leden op het Gooimeer bij Naarden. Dit werd mede mogelijk gemaakt door Biogen Idec en Stichting Sailing Sclerosis. * bron: www.zeilen.nl 7


17-2-2015 18:00:13

OVER MS

Informatie over de ziekte, onderzoek en leven met MS, waar en wanneer u wilt Wie leeft met een chronische ziekte zoals MS, heeft vaak grote behoefte aan betrouwbare informatie. De MS Vereniging droeg daar het afgelopen jaar substantieel aan bij, samen met haar partners MSweb en MS Research.Via ons brede scala aan communicatiekanalen, is onze informatie voor iedereen toegankelijk, zowel online als via ons verenigingsblad MenSen. Snel inspelen op vragen die leven bij onze achterban De MS Vereniging is digitaal steeds meer aanwezig. De ontwikkeling van de MS Vereniging online en via social media is vol kansen. Met het Online Platform www.inactiemetsucces.nl speelt de MS Vereniging hier nog effectiever op in.Via deze site wordt crowdfunding nóg makkelijker. Iedereen die bij wil dragen aan ons werk voor mensen met MS, kan eenvoudig een steentje bijdragen. Gericht doneren voor een specifiek MS-project is met één druk op de knop geregeld. Ook kunt u via dit platform serviceproducten (o.a. handige hulpjes, vitamines, en verzorgingsproducten) bestellen in de MS-winkel, ook bereikbaar via www.mswinkel.nl.Vanaf maart 2014 werkt de MS Vereniging op verzoek van PGOsupport mee aan een pilot t.b.v. de ontwikkeling van het platform “online ondernemen’’. Een veelzijdig online product waar ledenvoordeel en inkomen genereren samen komen. Sinds oktober jl. is het product via PGOsupport beschikbaar voor alle patiënten- en gehandicaptenorganisaties.

Met sociale media bereiken we zowel landelijk als regionaal ook de jongere doelgroepen. Regionale werkgroepen maakten in 2014 eigen Facebookpagina’s en/of Twitter-accounts aan. Zo konden zij snel en eenvoudig data en verslaglegging van bijv. een MS Café of jongerenbijeenkomst delen. Het gebruik van sociale media binnen de vereniging is niet meer weg te denken. In 2014 is het steeds belangrijker geworden om bijv. ook ervaringen van een grote groep patiënten te bundelen, contact te hebben met onze leden, en heel belangrijk: om de stem van mensen met MS te laten horen bij het grote publiek en specifiek bij bijv. beleidsmakers, politici, artsen en/of onderzoekers. Volg ons op Facebook en/of Twitter en blijf op de hoogte van het laatste nieuws op MSgebied. U vindt ons op Facebook als MSVerenigingNL en op twitter als @msvereniging.

In 2014 deden we via Facebook en Twitter live verslag van o.a. onze landelijke activiteiten tijdens Wereld MS Dag op de vele stations, het bezoek van Koningin Maxima en de beursgong met de schaatsbroers Mulder, onze vrijwilligersdag en Rondom MenSen in Corpus (i.s.m. Stichting MS Research). Dit trok veel online-bezoekers. Wie deze evenementen niet kon bijwonen, had zo tóch het gevoel er deel van uit te maken. Via Facebook en Twitter onderhielden we in 2014 nauw contact met onze achterban. Het medium leent zich uitstekend voor snelle interactie bij vragen en voor het delen van actuele ontwikkelingen rondom bijv. MS-onderzoek of geneesmiddelen.

In 2014 werden steeds meer mensen Facebookvriend van de MS Vereniging.

8


17-2-2015 18:00:15

Wetenschap voor Patiënten

goed geïnformeerd in gesprek met uw arts

@ Digitale nieuwsbrief voor leden, vrijwilligers en donateurs

In 2014 staken wij onze nieuwsbrieven in een nieuw jasje. Artikelen kregen een directe doorklik naar onze website en sociale media voor uitgebreidere informatie. Laat ons weten wat u er van vindt, zodat wij de inhoud van onze berichtgeving steeds beter kunnen afstemmen op de behoefte van u, onze lezer. Bent u geabonneerd op onze nieuwsbrief? Geef u op via [email protected]

Sinds 2011 ontwikkelt de MS Vereniging videocolleges over MS. Toonaangevende artsen en wetenschappers geven in korte filmpjes informatie over MS-gerelateerde onderwerpen. Ze gaan hierbij in op veel gestelde vragen van mensen met MS. Wie de filmpjes bekijkt, kan beter geïnformeerd een gesprek aangaan met de neuroloog of andere zorgverleners. Omgekeerd weten artsen die de videocolleges bekijken, welke vragen er leven bij hun patiënten, en kunnen hen voor informatie verwijzen naar de filmpjes. De ontwikkeling van de videocolleges is onderdeel van het project Wetenschap voor Patiënten. De MS Vereniging is penvoerder van dit multimediaproject en vormt samen met de Vereniging Osteogenesis Imperfecta (VOI) en de ME-cvs vereniging de stuurgroep van dit project. De nieuwste opnames, gemaakt in 2014, gaan in februari/maart 2015 online. Colleges en een oproep in het kader van MS en cognitie van neurowetenschappers Jeroen Geurts en Hanneke Hulst maken hier o.a. deel van uit. Kijk op www.wetenschapvoorpatiënten.nl en reageer op de oproep! Wetenschap voor Patiënten staat open voor andere patiënten verenigingen die willen deelnemen.

Prof. dr. Jeroen Geurts: videocolleges over MS en cognitie

Uw emailadres bespaart geld!

Digitale nieuwsbrieven kunt u lezen op elk moment dat u past en aan de andere kant bespaart het de MS Vereniging een flink bedrag aan druk- en verzendkosten. Wilt u op de hoogte blijven van actualiteiten en de MS Vereniging helpen met het besparen van kosten? Geef dan uw mailadres door via [email protected]. U ontvangt regelmatig onze meest recente informatie in uw mailbox.

Prof. dr. Rogier Hintzen: videocolleges over o.a. MS en vitamine D 9


17-2-2015 18:00:18

COLUMN RENI DE BOER

En toen was het 2015

2014 is snel gegaan. Er is veel veranderd in een jaar. Begin 2014 was ik zwanger, halverwege was ik mama. In het begin was ik zonder medicatie, nu weer met. Maar wel met nieuwe. In het begin van 2014 voelde ik me uitstekend. Geen rare MS dingen. Eind van het jaar voelde ik me beroerd. Lichamelijk dan. Uitgeput, maar dolgelukkig. Heel happy beroerd lopen, slecht zien, weinig horen, verminderd voelen. Maar met een baby op mijn schoot. Mijn baby. Uit 2014. Goed jaar dus.

Tijdens Oud & Nieuw was ik al weer een stuk beter. De prednisonkuren zijn goed aangeslagen en de nieuwe medicatie doet ook goed zijn best. Tegen het einde van 2014 heb ik zelfs wat werk opgepakt. Want dat is iets wat ik in 2014 niet zoveel heb kunnen doen. Werken. Ik heb zelfs mijn column de vorige editie moeten overslaan. Ik ben in 2014 niet zo betrokken geweest bij de MS Vereniging, in ieder geval niet op mijn normale manier. Op een andere manier, een veel belangrijkere, heb ik haar juist in 2014 heel hard nodig gehad. Alles wat gebeurde lag op het werkterrein van de MS Vereniging. Mijn nieuwe medicatie moet niet te duur worden en moet beschikbaar zijn. De MS Vereniging moet daarvoor lobbyen. Zwanger en MS? De MS Vereniging zorgt voor informatie en lotgenotencontact.

wel geen baby gehad, maar er is veel veranderd. Iets dat, wat mij betreft, niet veranderd is, is de noodzaak van de MS Vereniging. Juist omdat zij staat voor ons.Voor wat wij willen. Ze heeft zo´n 8000 leden, dat is bijna de helft van alle MS patiënten in Nederland. Dat zijn er nogal wat. Eigenlijk heeft ze 8000 kindjes waar ze goed voor moet zorgen en de vriendjes van die kindjes komen ook nog wel eens spelen. Ik ben benieuwd hoe ze dat in 2015 gaat doen. En of ik ooit nog weer normaal kan denken en niet overal baby’s en kindjes in zie. Ik heb goede hoop voor dit jaar.

Vervolgens werd ik zieker en had ik thuis hulp nodig. Ook daarbij heb ik een sterke MS Vereniging nodig. Een vereniging die bijdraagt aan de lobby voor een goede WMO. Ik heb de stem en de steun van andere MS patiënten nodig om een maatschappij te creëren waar je ook met onze beperkingen een heel leuk leven kan hebben. Naar wat ik zijdelings heb begrepen is 2014 ook geen onbewogen jaar voor de MS vereniging geweest. Ze heeft dan 10


17-2-2015 18:00:20

(Advertentie)

Agenda

Relaties gebaseerd op vertrouwen

samenwerking

Rokjesdagloop Loop 2e Paasdag (6 april) geld bijeen voor onderzoek naar MS. De opbrengst gaat naar Stichting MS Research, en wel specifiek naar MS-onderzoek aan het Vumc MS Centrum Amsterdam. Aanmelden: www.rokjesdagloop.nl / Actiepagina aanmaken: www.rokjesdagvoorms.nl. Klimmen tegen MS Op 27 mei, Wereld MS Dag, beklimmen sportievelingen de Mont Ventoux. www. klimmentegenms.nl en www.mission-summit.nl. Spreekuur MS & Werk (gratis voor leden MS Vereniging): bel MS-Coach Tamara Bijleveld-Coene (06-41321715) of Maria van Nies (06-24678264). Het spreekuur is iedere dinsdag (18-19u) en iedere donderdag (16-17u). Groepstraining MS & Werk, georganiseerd door Siza in samenwerking met partners binnen het MS platform. www.mscentrumoostnederland.nl. Aanmelden: [email protected] / 024-3614892. MS-telefoon, voor een luisterend oor of advies over leven met MS. Het team staat u graag te woord op ma t/m vr (10.30-14u) via 0900-8212108 (10c/m). Kijk voor de volledige agenda op www.msvereniging.nl/agenda Uitnodiging voor de

ALGEMENE LEDENVERGADERING (ALV) van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland

Biogen Idec behoort sinds jaren tot ’s werelds

Leden van de vereniging zijn van harte welkom op:

toonaangevende biotechnologische bedrijven op

datum : zaterdag 13 juni 2015 locatie : Regardz Eenhoorn Barchman Wuytierslaan 2 3818 LH Amersfoort. aanvang : 11.00 uur (ontvangst: 10.00 uur).

sclerose in het bijzonder. Voor het bereiken van

Om ca 12.30 uur wordt de vergadering afgesloten met een lunch.

Dit betekent samenwerken met onder andere

het gebied van hemofilie, neurologie en multiple onze missie – het ontwikkelen van hoogwaardige geneesmiddelen met belangrijke meerwaarde voor onze patiënten – is samenwerking onontbeerlijk. Samenwerking in de breedste zin van het woord.

zorgverleners,

patiëntenorganisaties,

zorgver-

zekeraars en overheid. Ieder gelijkwaardig en

Aanmelden kan tot vrijdag 29 mei 2015 bij voorkeur via e-mail: [email protected] of per post aan: MS Vereniging Nederland Postbus 30470 2500 GL DEN HAAG met vermelding van lidmaatschapsnummer, naamen adresgegevens. Agendapunten voor deze vergadering worden in mei bekend gemaakt op www.msvereniging.nl. Leden die zich hebben aangemeld, ontvangen vooraf de vergaderstukken digitaal.

gebaseerd op wederzijds vertrouwen. Ervaring en kennis uitwisselen, samen werken aan nog betere oplossingen. Samen het beste voor onze patiënten realiseren. Samenwerking is voor Biogen Idec essentieel: nu en in de toekomst.

Biogen Idec International BV, Prins Mauritslaan 13-19, 1171 LP Badhoevedorp www.biogenidec.nl BIIB-NED-0031 december 2012

11 BIO1059 adv mensen 90x268#1.indd 1 MenSen 2015-1 v04.indd 11

20-02-14 12:01 17-2-2015 18:00:21

WERKGROEPEN

De MS Vereniging, altijd dichtbij De 21 regionale werkgroepen van de MS Vereniging vormen een nationaal netwerk. Door het organiseren van activiteiten en (thema)bijeenkomsten in de eigen omgeving ontmoeten mensen met én zonder MS elkaar dicht bij huis. De grootste regionale werkgroepen zijn onderverdeeld in rayons. Regelmatig nodigen zij MS-onderzoekers, artsen en andere zorgverleners uit om met hen in gesprek te gaan over actuele ontwikkelingen. Op deze pagina, zonder werkgroepen te kort te willen doen, een greep uit bijzondere activiteiten.

Werkgroep Groningen stond als medeontwikkelaar aan de wieg van het persoonlijk gezondheidsdossier Ikdus dat het zelfmanagement van mensen met een ziekte op eenvoudige en doeltreffende wijze vergroot. www.ikdus.nl. Werkgroep Friesland kijkt terug op een succes volle middag in Aqua Zoo waar jonge mensen (<35) met MS informeel in gesprek raakten en ervaringen deelden. Werkgroep Drenthe organiseerde een succes volle najaarsbijeenkomst met revalidatiearts drs. E.K. Simmelink en dr. Jan Meilof, neuroloog van het MS Centrum Noord Nederland. Werkgroep Overijssel Noord koos een verrassende én geslaagde locatie voor een MS-lezing met aansluitend etentje: een geitenen schapenboerderij.

Werkgroep Gelderland Noord bracht mensen met MS bijeen in de contactgroep ‘MS en mobiliteit’. Werkgroep Gelderland Zuid leverde ervarings deskundige input aan de plannen van Siza voor MS-zorg in de regio en verkocht met succes loten tijdens de Vlegeldag op de jaarlijkse braderie in Bennekom. Werkgroep Utrecht richtte met het MS Café Utrecht een populair trefpunt op voor jongeren met én zonder MS. www.facebook.com/mscafe.utrecht. Werkgroep Haarlem liet mensen met MS ervaren wat dansen kan betekenen bij MS tijdens de workshop ‘Dansen met Parkinson & MS.’

Werkgroep Flevoland en ’t Gooi informeerde de regionale achterban met de bijeenkomst ‘MS, denken en voelen’. Werkgroep Twente bracht jongeren met elkaar in contact tijdens een succesvol MS Café. Werkgroep Noord-Holland Noord zocht de samenwerking met andere werkgroepen en organiseerde het eerste MS Café dat deel uitmaakte van de landelijke MS Café on Tour. Werkgroep Amsterdam regelde een jaarlang gratis zwemmen voor alle leden uit deze regio. Zwemt u mee in 2015? www.msvnamsterdam.nl. 12


19-2-2015 13:17:37

Werkgroep Zuid-Holland Noord opende het MS Café van deze werkgroep in aanwezigheid van Martijn Balster, gemeenteraadslid en fractievoorzitter Haagse PvdA. www.facebook.com/ mscafedenhaag. Werkgroep Zuid-Holland Oost leverde ervaringsdeskundige input aan MS Ketenzorg Midden Holland. Rayon Gouda organiseerde het minisymposium ‘MS & Beweging’, in samenwerking met Transmuraal Netwerk Midden-Holland en de Zorgketen Werkgroep van het Groene Hart Ziekenhuis.

Werkgroep Brabant Zuid-Oost organiseerde informatieve thema-ochtenden, o.a. rondom orthomoleculaire voeding en voetreflex. Werkgroep Brabant Noord-Oost zette voor een volle zaal een thema-avond neer rondom MS & Revalidatie, in samenwerking met Revalidatiecentrum Tolbrug. Werkgroep Noord en Midden Limburg realiseerde samen met de werkgroep Zuid-Limburg een geslaagde boottocht met hapjes en drankjes. Zo deelden zij de financiële investering én het plezier!

Werkgroep Zuid-Holland Zuid droeg ervaringsdeskundige input bij aan de MS-gids Drechtsteden, in samenwerking met Zorggroep Crabbehoff, het Albert Schweitzer Ziekenhuis en Revalidatiecentrum Rijndam.

Werkgroep Zuid-Limburg voorzag met de themabijeenkomst ‘Help, mijn partner heeft MS!’ in een grote behoefte onder leden.Voorjaar 2015 peilt de werkgroep de behoefte aan een contactgroep voor partners.

Werkgroep Brabant West bood leden uit de regio informatie over ‘MS en hulpmiddelen’ met een voorlichtingsbijeenkomst van ons landelijke Voorlichtersteam.

Werkgroep Zeeland bestuursleden van rayon De Bevelanden woonde de beklimming van de Mont Ventoux bij in het kader van Klimmen tegen MS. Rayon Goeree Overflakkee organiseerde o.a. een bijeenkomst MS & Yoga waarbij de yoga-oefeningen bijdroegen aan o.a. een betere warmtegeleiding in handen en armen.

13


17-2-2015 18:00:22

ACTIES

Samen verdienen!

Samen met onze achterban hebben we in 2014 laten zien wat er met vereende krachten bereikt kan worden.Veel particuliere acties leverden geld op voor de MS Vereniging. Iedereen die de MS Vereniging wil steunen kan een eigen actiepagina aanmaken via www.justgiving.nl. Een podium om kennissen, vrienden, familie, collega’s te vragen om uw actie voor de MS Vereniging te steunen met een donatie. Hoe groot of klein, iedere actie is van belang. Of u nu zelf jam maakt, een musical opvoert of de New York Marathon loopt!

Particuliere acties Eind 2014 heeft de MS Vereniging zich aangesloten bij Justgiving, dit leverde in enkele weken tijd al ruim €3500,- op voor de MS Vereniging. Ook via onze samenwerkingspartner Stichting MS Research maakten mensen actiepagina’s voor de MS Vereniging aan. Bekenden en onbekenden steunden deze acties met giften. De actiepagina’s via MS Research leverden de MS Vereniging vorig jaar ruim €5.000,- op! Uw eigen actiepagina Just Giving is een online platform waar mensen op een persoonlijke, eenvoudige en leuke manier geld kunnen inzamelen voor de MS Vereniging. Geen gedoe met sponsorformulieren en contant geld. In plaats daarvan zamelt u overzichtelijk en veilig geld in via internet. Kijk op de pagina van de MS Vereniging op www.justgiving.nl. Hier maakt u heel eenvoudig uw eigen actiepagina aan en deelt deze met familie en/of vrienden. Just Giving zorgt ervoor dat het ingezamelde bedrag automatisch wordt overgemaakt aan de MS Vereniging. Start een actie vanuit uw eigen talent! Met iedere actie, groot of klein, draagt u bij aan het werk van de MS Vereniging. Acties zijn het meest effectief als ze aansluiten bij wat u zelf graag doet.

Hieronder een paar voorbeelden van succesvolle Just Giving-acties in 2014: • Een medewerker van woonzorgcentrum Vilente Heidestein boorde haar creatieve talent aan en schreef een musical. De opbrengst van de opvoering, door het team van medewerkers en vrijwilligers, ging in zijn geheel naar de MS Vereniging. • Verenigingslid Tom Leppink maakt zelf met veel plezier jam van verschillende soorten fruit.Via Just Giving verkocht hij vele potten jam ten bate van onze vereniging. • Pieter van Gelderen ging de uitdaging met zichzelf aan om de New York Marathon te lopen.Via Just Giving liet hij zich sponsoren voor de MS Vereniging. • Deelnemers van de Amsterdam Marathon maakten ook van Just Giving gebruik om sponsoren te werven voor hun sportieve inzet. Ook een actiepagina starten t.b.v. de MS Vereniging? Ga naar www.justgiving.nl of naar kominactie.msresearch.nl en maak snel en eenvoudig uw eigen pagina aan. Alvast hartelijk dank!

14


17-2-2015 18:00:22

IN ACTIE MET SUCCES Sportieve activiteiten zoals de Amsterdam Marathon, de Dam tot Damloop en de New York Marathon leverden de MS Vereniging in 2014 ruim €16.000,- op. Particuliere sponsoracties vormen een belangrijke inkomstenbron voor onze vereniging. Subsidies lopen terug, maar het belang van de patiëntenvereniging, is groter dan ooit om ervoor te zorgen dat de zorg toegankelijk blijft en betaalbaar. Als patiëntenvereniging vertegenwoordigen wij de stem van mensen met MS. Wilt u ons daarbij helpen, bijvoorbeeld met een eigen actie? Neem dan contact met ons op via [email protected]. Wij denken graag met u mee!

Zij kwamen in actie via www.justgiving.nl Pieter van Gelderen: liep de New York Marathon Pieter van Gelderen, manager detachering bij Derks & Derks, koppelt dagelijks mensen aan hun ‘droombaan’. Van dichtbij maakt hij mee hoe belangrijk de meeste mensen het vinden om een passende baan te vinden en deze te behouden. Mede daarom liet hij zijn deelname aan de New York Marathon sponsoren ten bate van het project MS-Coaches. Zij geven advies aan zowel werknemers als werkgevers zodat mensen met MS zo lang mogelijk kunnen blijven werken. Pieter: ‘ik heb mijn streefbedrag voor dit project gehaald. Een deel van de sponsoring kwam binnen via mijn actiepagina op www.justgiving.nl. Onze relatie Aurobindo doneerde rechtstreeks €500 en mijn baas Jan Derks vulde het resterende bedrag aan. Een extra kroontje op mijn sportieve uitdaging.’’

Tom Leppink: verkocht eigengemaakte jam ‘Ik maak al jaren mijn eigen jam. Voor eigen gebruik én voor verkoop bij de voordeur.Via www.justgiving.nl maakte ik een actiepagina aan. Per jampot doneerde ik een bedrag aan de MS Vereniging.’

Ruud van Groningen: liep de Amsterdam Marathon ‘Mijn zus Lydia heeft al een jaar of 20 MS en heeft mij gevraagd om 8 km mee te rennen bij de Amsterdam Marathon. Dat heb ik gedaan, samen met mijn dochter Tessa, want ik heb Lydia altijd bewonderd om haar wilskracht en doorzettingsvermogen om een zo normaal mogelijk leven te kunnen blijven leiden.’ 15


19-2-2015 13:14:33

ONDERZOEK: EEN TERUGBLIK Resultaat van MS-onderzoek in 2014:

Veel nieuwe antwoorden, maar ook nieuwe vragen. Als het gaat om onderzoek naar MS in Nederland verschilde 2014 niet veel van voorgaande jaren. Er zijn ook in het afgelopen jaar weer diverse nieuwe onderzoeksprojecten uitgezet en de lopende onderzoeken hebben ook weer talrijke nieuwe antwoorden gegeven. Maar intussen is ook het aantal vragen bepaald niet minder geworden. Zelfs op de basisvraag, hoe ontstaat MS?, is het antwoord nog steeds niet eenduidig, zelfs niet bij de topwetenschappers op dit gebied in Nederland. door MSweb Voorop prof. dr. Bernard Uitdehaag, directeur van het VUmc MS-Centrum Amsterdam. Hij zegt: “Onderzoek maakt zelden een drastische koers wijziging. Maar geleidelijk aan veranderen gedachten over de ziekte MS wel. Werd voorheen nog gedacht dat MS puur een ontstekingsziekte is, nu wordt steeds duidelijker dat de afbraak van zenuwen ook heel belangrijk is. Het idee is dat de afbraak van zenuwen verantwoordelijk is voor de steeds verder gaande verslechtering, de progressie van de ziekte. Sommige vooruitstrevende onderzoekers denken zelfs dat de afbraak van zenuwen het ontstaan van de ziekte MS bepaalt”. Daarmee duidt hij vooral op prof. dr. Jeroen Geurts, ook van het VUmc (foto cover, rechtsonder), die de afgelopen maanden uitgebreid in de publiciteit kwam met de stelling dat “niet zozeer de zogeheten witte stof in de hersenen maar veeleer de grijze stof voor problemen zorgt”. Ziekteverloop voorspellen Intussen concentreert het ErasMS Centrum Rotterdam - verbonden aan de Erasmus Universiteit meer en meer op mogelijkheden het ziekteverloop - of zoals artsen meestal zeggen ‘beloop’- van MS te voorspellen. Prof. dr. Rogier Hintzen, hoofd van dit MS-centrum: “Daarmee hebben we in 2014 weer goede stappen gezet. Bijvoorbeeld door het onderzoek van de zojuist tot doctor gepromoveerde Tessel Runia. Zij heeft onder meer ontdekt dat er een verband is tussen lage vitamine D-waarden in het bloed en het optreden van aanvallen van MS”. Maar voorspellen is nog niet beïnvloeden? “Wel degelijk.Voorspellen van een bepaald beloop

kan leiden tot betere informatieverschaffing en gerichter advies aan patiënten”. Ook in Amsterdam zijn op dit gebied stappen gezet. Professor Uitdehaag: “We zijn ons meer en meer gaan focussen op het afremmen van de progressie van de ziekte, onder meer door het bestuderen van de afbraak van zenuwen. Het doel is met enkele in 2014 in gang gezette studies, behandelingen te vinden die de progressie van de ziekte kunnen stoppen, zodat zowel lichamelijke achteruitgang als problemen met het denkvermogen bij mensen met MS voorkomen kunnen worden”.Voor die studies heeft Amsterdam in 2014 een subsidie van anderhalf miljoen euro gekregen van de Stichting MS Research. Verschillen Professor Hintzen wijst erop dat er binnen zijn onderzoeksteam het afgelopen jaar ook steeds meer aandacht is gekomen voor verschillende, op MS lijkende ziektepatronen. “Zeer belangrijk, want soms bestaat er de neiging die allemaal op dezelfde manier en dus ook met dezelfde medicamenten te bestrijden terwijl dat laatste mogelijk levensgevaarlijk kan zijn. Denk aan de nieuwe medicijnen voor MS bij iemand die eigenlijk NMO heeft”. NMO is neuromyelitis optica, vroeger ook wel de ziekte van Devic genoemd. Hintzen sluit niet uit dat er belangrijke informatie over de verschillende ziektebeelden binnen het MS-spectrum zal komen uit het meer fundamentele biologische onderzoek. “Zo zijn we erg enthousiast over het werk met immuuncellen die we uit hersenweefsel van mensen met MS hebben gekweekt.Voor ons staat herkenning van het Epstein-Barrvirus door het afweersysteem weer flink op de kaart”. Dit virus is bekend van de ziekte van Pfeiffer.

16


17-2-2015 18:00:24

MSweb Alle onderzoek naar MS krijgt uitgebreid aandacht op MSweb, vanaf 1 januari onderdeel van de MS Verenigng. Sommige onderzoekers krijgen extra ruimte en wel in het digitale magazine van MSweb, het orgaan MSzien. In die uitgave kwamen afgelopen jaar vier mensen aan het woord. In het begin van het jaar prof. dr. Chris Polman omdat hij zijn directeursstoel van het VUmc MS-Centrum Amsterdam heeft verwisseld voor die van een zetel in de raad van bestuur van het VUmc. Polman staat internationaal te boek als de belangrijkste MS-onderzoeker van de afgelopen kwarteeuw. Daarna stonden achtereenvolgens in de schijnwerper dr. Immy Ketelslegers, in Rotterdam betrokken bij onderzoek van MS bij kinderen, de Amsterdamse hersenwetenschapper dr. Menno Schoonheim en drs.Veronica Popescu, begin 2014 hersenkrimp-onderzoekster bij het VUmc en sinds september zakelijk leider van de MS-eenheid van IcoMetrix Leuven. Blijf op de hoogte via deze websites: www.msweb.nl www.msresearch.nl www.vumc.nl/afdelingen/mscentrum www.erasmusmc.nl/ms-centrum In het blad Rondom MS van MS Research volgt t.z.t. een uitgebreider artikel over MS-onderzoek.

Prof.dr. Chris Polman,VUmc (l)

prof. dr. Bernard Uitdehaag,VUmc MS-Centrum (r) Veronica Popescu, MS-eenheid IcoMetrix (l) Prof. dr. Rogier Hintzen, ErasMS Centrum (r) dr. Immy Ketel slegers, onderzoekster van MS bij kinderen (l) dr. Menno Schoonheim, hersenwetenschapper (r)

(Advertentie)

17


17-2-2015 18:00:27

CONTACT

Rondetafel gesprekken om ervaringen en kennis te delen Rondom MenSen ‘Live’ De MS Vereniging vindt het een must dat mensen met MS de regie over hun leven behouden. Betrouwbare informatievoorziening én ontmoetingen met andere mensen met MS en met MS-deskundigen zijn daarin onmisbaar. Tijdens het evenement Rondom MenSen op 5 november 2014 organiseerde de MS Vereniging, in samenwerking met Stichting MS Research, ronde tafelgesprekken waar deskundigen en ervaringsdeskundigen elkaar spraken over diverse onderwerpen.

Bezoekers waardeerden Rondom MenSen met gemiddeld een 7.9! Wat is Rondom MenSen Rondom MenSen is een terugkerend evenement dat wordt georganiseerd door de MS Vereniging en MS Research, waar (MS) werelden van ervaringsdeskundigen, zorgverleners en wetenschappers bij elkaar komen. Een informeel ochtendprogramma met workshops en ronde tafelgesprekken en een plenair middagprogramma met sprekers uit de zorg en wetenschap. Zowel mensen met MS, direct betrokkenen als MS-deskundigen gaan met nieuwe informatie naar huis. Informatie die nodig is om keuzes te

maken om dagelijks te kunnen leven met MS, en aan deskundigen laat zien waar mensen met MS behoefte aan hebben. Onder elkaar Naast netwerken tijdens de lunch en het opdoen van kennis heeft een dag als Rondom MenSen ook een sociale functie. Mensen met MS uit heel Nederland ontmoeten elkaar en raken in gesprek. Ze delen hun persoonlijke ervaringen met MS en wisselen tips en informatie uit. Het gevoel dat je elkaar met een half woord begrijpt, dat je met MS bondgenoten ‘onder elkaar’ bent, ook dat is Rondom MenSen. ‘Het (eigen) leven leven’ Siza, organisatie voor zorg en dienstverlening voor mensen met een handicap, organiseerde de diverse workshops tijdens Rondom MenSen. ‘Het (eigen) leven leven, dat helpen mogelijk maken, is wat centraal staat bij de ondersteuning die Siza mensen biedt,’ vertelt Hilde Jansen (bestuursstaf) van Siza. ‘Dienstverlening ontwikkelen we dus ook samen met klanten. Die leefwereld leren kennen en ervaringen met elkaar delen, is essentieel voor de inhoud en kwaliteit van onze ondersteuning. Rondom MenSen bood een geweldige kans voor die ontmoeting. We hebben zeer waardevolle input gekregen op de diverse thema’s van de ronde tafels en workshops. En niet te vergeten, de openheid en bereidheid van mensen om ervaringen te delen hebben we als heel bijzonder ervaren.’

18


17-2-2015 18:00:28

Je voelt dat er aan oplossingen wordt gewerkt. Vrijwilliger Paulien

Wereld MS Dag Wereld MS Dag is een internationaal evenement. MS-organisaties over de hele wereld vragen op de laatste woensdag in mei extra aandacht voor MS. Op 28 mei 2014 gaven de MS Vereniging en Stichting MS Research een muzikale én koninklijke invulling aan deze dag. Vrijwilligers MS Vereniging ontmoetten Koningin Máxima bij MS-seminar Diverse vrijwilligers en relaties van de MS Vereniging namen deel aan het MS-seminar bij Stichting MS Research. Zij gingen in zgn. expertmeetings in gesprek met o.a. MS-onderzoekers en medici over uitdagingen en oplossingen rondom onderzoek, zorg en voorlichting over MS. Koningin Máxima woonde alle sessies van het MS-seminar bij. Na afloop nam zij de eerste Nederlandse MS-Atlas in ontvangst uit handen van Dorinda Roos, directeur Stichting MS Research. Later ontvingen onze leden deze MS-Atlas als middenkatern van het magazine Rondom MenSen. Muzikale aandacht voor MS Ook onze vrijwilligers gaven invulling aan de MS-tour van zanger Wolter Kroes. Op Wereld MS Dag gaf hij op verschillende stations in Nederland een minioptreden. Bij ieder optreden vroeg Wolter Kroes aandacht voor MS én donaties voor de strijd tegen deze chronische aandoening.Vrijwilligers en belang-

stellenden gingen in gesprek met o.a. regionale pers en treinreizigers en informeerden mensen over leven met MS en het werk van de MS Vereniging. In gesprek over MS op het station Op en rondom de stations die Wolter Kroes bezocht, organiseerde de MS Vereniging diverse bijeenkomsten rondom MS. Deze waren toegankelijk voor alle belangstellenden. Dr. Thea Heersema (neurologe van het UMCG en verbonden aan MS Centrum Noord-Nederland) en Wia Baron (Universitair Hoofddocent, ruim 20 jaar bezig met MS-onderzoek) vertelden op station Groningen over het MS Centrum, medicatie en onderzoek. Vrijwilliger Paulien Bats blikt terug: ‘Het gaf mij het gevoel dat er wordt gewerkt aan oplossingen, al zal het nog wel even duren voordat er betere medicijnen komen. Als vrijwilliger van de MS Vereniging denk ik daarom graag mee met initiatieven omtrent begrip van onze ziekte en doneren. Alleen dan kan onderzoek betaald en uitgevoerd worden.’ MS Centrum Oost-Nederland In Arnhem organiseerde de MS Vereniging na het optreden van Wolter Kroes een bijeenkomst in Hotel Haarhuis. Siza (zorg en dienstverlening voor mensen met een handicap) en het Jeroen Bosch ziekenhuis kwamen daar bij elkaar met leden en vrijwilligers van de MS Vereniging om te praten over wensen rondom MS-zorg.

19


17-2-2015 18:00:32

ONDERZOEK Progressive MS Alliance zet belangrijke stap en...

in Nederland krijgen 3 onderzoekers een internationale subsidie Op dit moment is er geen andere behandeling voor progressieve MS dan een symptomatische. In dit magazine las u eerder hoe bijvoorbeeld MS Centrum Amsterdam binnen hun programmasubsidie, maar ook Nieuw Unicum progressieve MS tot speerpunt hebben gemaakt. MS-organisaties uit verschillende landen hebben vorig jaar een wereldwijd samenwerkingsverband opgericht, de Progressive MS Alliance, om onderzoek naar juist deze progressieve vormen van MS te subsidiëren en daadwerkelijk een impuls, sturing te geven. Stichting MS Research is lid van deze Alliance. En… bij de eerste subsidieronde kregen drie wetenschappers van het MS Centrum Amsterdam een toekenning en kunnen aan de slag. De subsidies werden in 2014 toegekend tijdens ECTRIMS (Europees comité voor behandeling en onderzoek naar MS) in Boston. door Stichting MS Research Slechts een deel van de mensen met MS heeft baat bij de huidige geneesmiddelen. Deze remmen opvlammende ontstekingen af, maar stoppen de progressie van de ziekte nog niet. Mensen met de progressieve vorm van MS verslechteren snel: ze gaan dikwijls slechter zien, bewegen, denken en raken mede daardoor hun onafhankelijkheid sneller kwijt. 2,3 miljoen mensen wereldwijd hebben MS, waarvan meer dan 1 miljoen de progressieve vorm. MS organisaties hebben wereldwijd de handen ineen geslagen om daar iets aan te veranderen. MS Alliance Het is voor het eerst dat MS-organisaties wereldwijd samen onderzoek naar MS subsidiëren. ‘Het is belangrijk om over de landsgrenzen heen te kijken in de zoektocht naar een oplossing voor MS’, zegt Cynthia Zagieboylo (USA), voorzitter van het bestuur van het de Progressive MS Alliance en directeur van de Amerikaanse MS Stichting. De 22 toegekende projecten in de eerste subsidieronde zijn pilots van een tot twee jaar, ieder van € 75.000. Uiteindelijk doel van het samenwerkingsverband is te komen tot een behandeling die de progressie van MS stopt. Dat doen ze door in de komende vijf jaar in totaal 22M€ aan dit type onderzoek te subsidiëren. “Door de aandacht te vestigen op progressieve MS, het bijeenroepen van academische en industriële leiders, en het aanbieden van een nieuwe bron van beurzen voor onderzoekers over de hele wereld, positioneert de Alliance zich om de resultaten met de meeste impact te versnellen en om het leven van mensen die leven met progressieve MS te

veranderen,” aldus Dr. Alan Thompson, voorzitter van de wetenschappelijke stuurgroep van de Alliance. Van de 149 ingediende projecten werden er 22 gehonoreerd, waarvan drie van MS-onderzoekers van het MS Centrum Amsterdam. We stellen ze graag aan u voor: Jack van Horssen, van de afdeling moleculaire celbiologie en immunologie, doet onderzoek naar de processen die ten grondslag liggen aan afbraak van zenuwcellen. Deze afbraak, ook wel neurodegeneratie genoemd, is van invloed op de progressie van MS.

en Jack van Horss

20


17-2-2015 18:00:33

vaak rond hun 35ste.Van microgliacellen is het bekend dat ze zowel ontsteking in de hersenen kunnen bevorderen als afremmen. Er is een evenwicht tussen deze twee functies. Naarmate de leeftijd vordert kunnen microgliacellen echter minder goed ontsteking remmen. Amor wil het verschil tussen jonge en oude microgliacellen onderzoeken. Ze hoopt zo meer kennis te krijgen over de verschillen tussen mensen met MS.

or m A a r d n Sa Van Horssen richt zich in zijn onderzoek op mitochondriën. Dit zijn de energiecentrales van cellen, maar zij produceren daarbij wel schadelijke zuurstofradicalen. In de hersenen van mensen met MS treden er uitgebreide mitochondriële veranderingen op. Mitochondriën in zenuwen in beschadigde gebieden functioneren niet goed, wat mogelijk veroorzaakt wordt door de productie van schadelij-

Charlotte Teunissen tot slot is van de afdeling klinische chemie en gaat in haar onderzoek op zoek naar stoffen (biomarkers) in het bloed die aangeven welke biologische ziekteprocessen zich in de hersenen van een patiënt afspelen. Biomarkers geven een beeld van de processen die zich op het moment van de bloedafname afspelen. In het onderzoek worden biomarkers tussen de verschillenden MS subtypes met elkaar vergeleken, dus bloed van r elapsingremitting MS, primair progressieve MS en secundair progressieve MS. Ook zal er binnen het onderzoek onderscheid worden gemaakt tussen mensen die langzame en snelle progressie van de ziekte laten zien. Uiteindelijk wil ze panels van biomarkers ontwikkelen die gebruikt kunnen worden voor de diagnose, het voorspellen van het ziektebeloop en het voorspellen van de effectiviteit van een behandeling.

MS Centrum Amsterdam stelt onderzoek naar Progressieve MS centraal ke zuurstofradicalen door microgliacellen en geïnfiltreerde ontstekingscellen. Als mitochondriën in de zenuwen niet meer goed werken, kunnen zenuwvezels afsterven, waardoor mensen met MS meer klachten krijgen. Jack onderzoekt waarom de mitochondriële veranderingen optreden en hoe dit te voorkomen is. Sandra Amor, van de afdeling pathologie, doet onderzoek naar de rol van de specifieke hersencellen, microglia, bij de progressie van MS. Microglia zijn de ontstekingscellen van het hersenweefsel. In de witte stof van de hersenen van mensen met MS zijn er al veranderingen in microglia waarneembaar voordat cellen uit het bloed het hersenweefsel binnendringen. Progressieve MS begint bij mensen

Charlotte Teunis sen Meer informatie over het samenwerkings verband, de toegekende subsidies en het vervolg is te vinden op ProgressiveMSAlliance.org 21


17-2-2015 18:00:35

ONLINE

MSweb blikt terug op 2014 één nieuwsbericht per werkdag online De website www.msweb.nl publiceerde in 2014 gemiddeld elke werkdag minimaal één nieuw nieuwsbericht. Dit is te lezen in het beknopte voorlopige jaarverslag van MSweb over 2014. Ongeveer iedere vier dagen verscheen een nieuw vertaald onderzoeksartikel op de site, in totaal 83 stuks. De zes columnisten schreven meer dan 50 columns. Bloggers/dagboekschrijvers produceerden gezamenlijk 76 bijdragen. Vier keer verscheen het digitale magazine MSzien. door redactie van MSweb Het zijn voorlopige cijfers, uitgebracht omdat de Stichting Vrienden MSweb per 1 januari jl. samenging met MS Vereniging Nederland; dit maakte de overdracht van de nodige gegevens rondom redactionele productie, subsidie, giften en kosten wenselijk. Later dit jaar publiceert MSweb een uitgebreider jaarverslag. Vanaf het jaarverslag over 2015 zal het MSweb-jaarverslag onderdeel vormen van het jaarverslag van de MS Vereniging. “Nauwkeurige bezoekcijfers van de diverse sitepagina’s van MSweb, MSKidsweb en het Forum zijn nog niet beschikbaar”, zo schrijven de voor 2014 verantwoordelijke stichtingsvoorzitter Dorke Huijbregts en hoofdredacteur Nora Holtrust. “Maar niets wijst erop dat die cijfers veel zullen verschillen van die van 2013 en dan valt dus te rekenen op een gemiddelde van rond de 50.000 unieke bezoekers per maand en een jaartotaal van ruimschoots meer dan 1 miljoen bezoekers”.

De jaarlijkse ‘MSweb Vrijwilligersprijs’ werd in 2014 uitgereikt aan Marja Morskieft. In 2006 nam zij zitting in de redactie van het online magazine van MSweb, MSzien. Sinds 2012 is zij hoofdredacteur van MSzien en coördineert zij de productie van het magazine. Marja ontving de prijs tijdens de traditionele vrijwilligerslunch van MSweb, waarbij ook Jacqueline Solleveld, directeur MS Vereniging, aanwezig was. MSweb heeft als hoofddoel “het geven van onafhankelijke informatie en voorlichting over multiple sclerose en het faciliteren en stimuleren van lotgenotencontact”. Daarmee is de website begin maart 1999 voor het eerst de lucht ingegaan. Een jaar later kwam daar een forumgedeelte bij waar mensen met MS of belangstelling voor MS, nu alweer 15 jaar met elkaar in contact komen. Volg MSweb ook via Facebook: MSwebNL en Twitter: @MSwebNL. www.msweb • www.mskidsweb.nl

22


17-2-2015 18:00:38

Vereniging in beeld Amsterdam Mevr. E. Lof tel.: 020 - 7744944 [email protected] www.msvnamsterdam.nl Brabant Noord-Oost Mevr. L. van Griensven [email protected] Brabant West [email protected] Brabant Zuid-Oost Dhr. T. Merks tel.: 06-19828288, voor 20.00 uur [email protected] Drenthe Mevr. F. Overbeek tel.: 06-17034344 [email protected] Flevoland, ’t Gooi ﬂ[email protected] [email protected] Friesland Mevr. M. Snijder tel.: 058 - 2666309 [email protected] Gelderland Noord Dhr. H. Dijkhuis tel.: 057 - 553 0015 [email protected] Gelderland Zuid Mevr. C.C. Koopman tel.: 026 - 4722 976 [email protected]

@



Groningen Mevr. H. Jongsma tel.: 0598 - 451613 [email protected]

Zuid-Holland Noord Dhr. W. van ‘t Hof tel.: 071 - 5133668 [email protected]

Haarlem Mevr. A. van Stenis tel.: 023 - 5632831 [email protected] www.msvnhaarlem.nl

Zuid-Holland Oost Dordrecht: tel: 078 - 6177386 Gouda: tel.: 06 - 41762529 Gorinchem: tel.: 0183 - 58 17 34 [email protected]

Noord-Holland Noord Dhr. P. van Polen tel.: 06-22339987 [email protected]

Zuid-Holland Zuid Mevr. S. Last tel.: 010 - 4500836 [email protected]

Noord- en Midden-Limburg Mevr. L. van Ooijen-Lopes Dias tel.: 077 - 3076 984 noordenmiddenlimburg@ msvereniging.nl

Zuid-Limburg Mevr. M.H. Karman tel.: 046 - 4753 176 [email protected]

Overijssel Noord Dhr. R. Smit tel.: 038 - 4543 941 [email protected] Twente Mevr. R. Lantink tel.: 074-2590646 website: mspvtwente.nl [email protected] Utrecht Mevr. P.C. Reijnen tel.: 033-2460416 [email protected] Zeeland Mevr. K. Schippers tel.: 0187 - 499000, [email protected]

Voorlichtersteam tel.: 070 – 374 77 77 [email protected] MS-telefoon tel.: 0900-8212108 [email protected] MS Coaches Mevr. T. Bijleveld-Coene Tel.: 0641321715 Mevr. M. van Nies Tel.: 0624678264 gratis spreekuur voor leden rondom behoud van werk: di 18-19u, do 16-17u [email protected]

Contact met de redactie? stuur een e-mail naar: [email protected]

23


17-2-2015 18:00:45

Genzyme is vastbesloten om het leven van mensen met MS te verbeteren.

Innovatieve oplossingen bieden voor elke dag Het verschil maken. Vandaag, morgen en overmorgen Antwoord zoeken op vragen Mensen met MS helpen hun leven te optimaliseren

MS/NLD/650/1/6-14

24 GEN0103 AD MenSen 210x297.indd 1 MenSen 2015-1 v04.indd 24

30-09-14 16:01 17-2-2015 18:00:46

Maart 2015 Nummer 1 23e jaargang. Terugblik 2014 Blik vooruit Zichtbaar actief. Onderzoek: de resultaten van Contact en ontspanning

Recommend Documents