M ag ÉLETHOSSZ ÉS ÉLETMINŐSÉG: ÁTALAKULÓ JÁRMŰVÁSÁRLÁSI ÚJ JÁRÁSJAVÍTÓ TERÁPIÁT RENDSZERES LEHET A SPORTLÖVÉSZET: NEM REMEG FÓKUSZBAN A REHABILITÁCIÓ

Sejt M ag

A sclerosis multiplexes betegek magazinja I V. évfolyam 2. szám, 2011 . nyár

ÉLETHOSSZ ÉS ÉLETMINŐSÉG: FÓKUSZBAN A REHABILITÁCIÓ

ÁTALAKULÓ JÁRMŰVÁSÁRLÁSI TÁMOGATÁSI RENDSZER

ÚJ JÁRÁSJAVÍTÓ TERÁPIÁT TÖRZSKÖNYVEZTEK

RENDSZERES LEHET A

NEMZETKÖZI ABILYMPIA

SPORTLÖVÉSZET: NEM REMEG A KÉZ, HA CÉLRA TART

SM Vi l á g n a p: eg yre többen csa tl a kozn a k

D o b b a n h a t e g yü t t ?

KÉPRIPORT

Spanyolország

Csehország

India

Törökország

Egyesült Államok

India

Ausztrália

A világ több mint 70 országában május utolsó szerdáján hívták fel a civil szervezetek a figyelmet az SMre, hogy ezzel érjenek el pozitív változást az emberek gondolkodásában, a munkaadók betegekhez való hozzáállásában, a politikusok egészségügyi tárgyú döntéseiben. Az SM Világnapon Európa sok országában voltak szakmai és közösségi programok, Spanyolországban például futóversenyt rendeztek. Az emberek Indiában élőláncot szerveztek, Malajziában és Tokióban is igyekeztek minél több járókelőt megszólítani, Ausztráliában a munkalehetőségek bővítését helyezték a középpontba, egy játékos program keretében pedig vörös rúzs viselésére biztatták az embereket, hogy látványos csókokkal mondhassanak búcsút az SM jelentette nehézségeknek. A megmozdulásokhoz az Egyesült Arab Emírségek, Egyiptom és Kuba is csatlakozott. Iránban ünnepi szőnyegszövéssel kötötték egybe a világnapot. ÉszakAmerikában a Niagara vízesést óriási reflektorokkal festették narancsszínűre, a dél-amerikai Chilében, Peruban, Brazíliában is megmozdultak az emberek, s még Dél-Afrikában is szerveztek adománygyűjtő vacsorát. Amint a 4-7. oldalak tudósításaiból kiderül, a magyar betegek sem maradtak le a sorban.

Dél-Korea

Franciaország Malajzia

Nagy-Britannia

Abu Dhabi Spanyolország

Malajzia

S ej t M a ga zi n

2

Kína

LAPINDÍTÓ

Életünnep Mi ünnepelni való van a betegségen? – tette fel a kérdést egy beteg az SM Világnapja apropóján az egyik internetes fórumon, azt javasolva, hogy nem színes, hanem fekete léggömböket kellene eregetni, s nem ünnepelni, hanem sírni. Igaza van: a betegségen nincs mit ünnepelni. E sorok olvasóinál jobban nem tudja senki, mi mindentől foszt meg a gyógyíthatatlan betegség, mennyi gyötrelmet ró a betegre és családjára. Nehéz ünnepelni akkor is, amikor valaki magányosan, magára hagyottan éli mindennapjait. De sokan tudják azt is: egy bennünk lakozó betegség ott van akkor is, ha haragszunk rá, s akkor is, ha megpróbálunk békében együtt élni vele, amennyire engedi. Talán ez is az oka annak, hogy világszerte évről-évre egyre többen gondolják úgy, mégiscsak van mit ünnepelniük. Amint a szemközti oldal fotói is tanúsítják, Amerikától Kínáig, Indiától Dél-Afrikáig az SM betegek és családok tízezrei készültek arra, hogy május utolsó szerdáján megüzenjék a világnak, élnek és élni akarnak, valamint bátorítsák a sorstársakat, hogy nincsenek egyedül. Ünnepeltek más betegek is. Tavasszal az egyik fővárosi kórház civil közösségi házában például a rákos betegek gyűltek össze. Akik ott voltak, függetlenül betegségük típusától, függetlenül a bennük munkálkodó rák stádiumától, függetlenül saját maguk rövid vagy hosszú távú kilátásaitól, azért mentek, hogy az életet ünnepeljék. A kórház parkjában ők sem fekete léggömböket eresztettek szélnek, hanem vidám színűeket, amelyekre ráírták fohászaikat. Utána visszamentek zenét és dalokat hallgatni, majd legalább ötvenen ott maradtak egy körtánc foglalkozáson is. Alig fértek el a teremben, úgy mókázott rákbeteg harmincas tanárnő és daganattal kezelt hatvanas nagypapa. Aznap együtt örültek az életnek, s néhány órán át nem gondoltak a másnapra. Az SM, mint a rák, ott van a szervezetben, nem dönthetünk úgy, hogy ne legyen ott. Sokszor a kór diktál, ilyenkor a test a betegség hatalmában áll. Viszont a lelkünk feletti hatalom, hogy mennyire engedjük eluralkodni magunkon a kétségbeesést, a kilátástalanságot, mennyire engedjük meg, hogy gondolatainkat, érzéseinket, nappalainkat és éjjeleinket is a betegség tudata töltse ki, ez rajtunk is áll. Nyári lapszámunk átnyújtásával őszintén kívánom, két világnap között is minél többeknek sikerüljön hatalomra kerülniük saját mindennapjainkban.

B. Papp László lapszerkesztő

AKTUÁLIS

4. 5. 8. 9.

Az Ökumenikus Segélyszervezettel fejlesztenék az ellátórendszert

SM Világnap az önkéntesség jegyében Kitettek magukért az SM betegek

Országszerte magasba emelkedtek a léggömbök Átalkuló mozgáskorlátozott támogatás

Megszűnik a közelekedési dotáció, vásárlásra több pénz igényelhető

Orvosi előadások sorát tervezik a találkozón

Debrecenbe várnak minden SM beteget szeptemberben

TUDOMÁNY

10.

Járásjavító tüneti terápiát törzskönyveztek

11.

Finnországban tanácskoztak Európa SM rehabilitációs szakemberei

14.

Új kezeléssel forgathatják visszább az idő kerekét Élethossz és életminőség SM-ben

Kinevezés a Magyar Tudományos Akadémián

Vécsei László az Orvosi Tudományok Osztályának élén Az SM-t választotta a 19 éves kutató

KÖZÖSSÉG

15.

16. 17.

Új budapesti egyesület a szövetségben

SMile, mosolygás a legfőbb szabály Elszámolt az országos egyesület Lövészet segít a koncentrációban

Nem remeg a kéz, ha célra tart

Az MSMBA 2010-es közhasznúsági jelentése

Közösségek támogatása és tartalékgyűjtés

ABILYMPIA

18.

19.

Közép-európai seregszemlévé nőheti ki magát a betegtalálkozó

Rendszeres lehet a nemzetközi abilympia

Egyre többen kapcsolódnak be a hazai SM abilympia mozgalomba

Aktív együttlétre, versengésre ösztönzik egymást a sorstársak

3

S ej t M a g a zi n

AKTUÁLIS

AZ Ö KUMENIKUS S EGÉLYSZERVEZETTEL FEJLESZTENÉK AZ ELLÁTÓRENDSZERT

SM Világnap az önkéntesség jegyében

Budapesten és sok vidéki helyszínen is megünnepelték május utolsó szerdáján az SM Világnapját: csaknem minden hazai helyszínen egyszerre, déli 12 órakor engedték fel a világnapi léggömböket, megjelenítve ezzel a sorstársi közösség erejét és a betegség hatékony kezelésének reményét. A fővárosban egy zenés piknikre az akadálymentesen megközelíthető Bikás Parkba várták az embereket. A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) megállapodást kötött az Ökumenikus Segélyszervezettel arról, hogy országszerte igyekeznek minél több önkéntest bevonni az SM betegek segítésébe. A kora nyári piknikhangulatban telt fővárosi, központi rendezvényen az MSMBA-hoz idén az Ökumenikus Segélyszervezet képviselői és önkéntesei is csatlakoztak, hogy egy közös programon ismerkedhessen meg egymással, aki segítene, s aki a segítséget örömmel fogadná. A segélyszer-

vezet és az MSMBA vezetői az SM Világnapján jelentették be megállapodásukat: a jövőben az ökumenikus szervezet is bekapcsolódik a sclerosis multiplexes betegek önkéntes segítő hálózatának koordinálásába. Az Önkéntesség Európai Évéhez is kapcsolódó kezdeményezés révén, az együttműködés kereteinek kidolgozását követően, az erre szoruló SM betegek nagyobb arányban juthatnak önkéntes segítséghez akár személyes higiénéjük gondozásában, akár a táplálkozásban, a mozgásban, a lelki és kulturális szükségleteik kielégítésében. A konkrétumok-

S ej t M a ga zi n

4

ról a világnapon még nem esett szó, zajlanak a tárgyalások arról, miként lehet tartalommal megtölteni a most felrajzolt keretet. Az Ökumenikus Segélyszervezet szerepvállalásával az önkéntes segítségnyújtás hazai kultúrájának fejlődését kívánja szolgálni. Amint dr. Lehel László, a segélyszervezet elnök-igazgatója elmondta, „az önkéntesség éve kitűnő lehetőség arra, hogy felhívjuk a figyelmet az önkéntesség társadalmi jelentőségére, a feladatok sokaságára. A krónikus betegek között számos olyan szükséghelyzetbe került ember várja az önkéntes segítséget, akinek önbecsülését és méltóságát egyszerű, de kitartó, mindennapos gondoskodással lehet megőrizni.” Dr. Kelemenné Szántai Anita, az MSMBA elnöke felidézte, hogy az országos alapítvány és a megyei egyesületek alapításuktól fogva, több mint egy évtizede veszik ki részüket az otthoni segítségnyújtásból, a rendszeres beteglátogatásból vagy a gyógyászati segédeszközökkel kapcso- latos ügyintézésből. Olyan modellt szeretnének létrehozni, amely egyszerre hasznosítja a segélyszer-

vezet hálózatát, mozgósító erejét, s az MSMBA betegekkel, betegséggel kapcsolatos tapasztalatait. Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára betegként és civil vezetőként egyaránt az összefogás szükségességét, s az otthoni segítségnyújtás gyakorlati jelentőségét hangsúlyozta, valamint beszámolt a Nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrum bővítésének folyamatáról is. A szélesebb körű orvosi ismeretterjesztés jegyében ezt követően szó esett az SM betegek terápiás lehetőségeiről, a közeljövőben várható új kezelések előnyeiről, kiemelve az új terápiákhoz való mind szélesebb körű hozzáférés fontosságát a hazai betegek számára. A világnapi megmozdulás leglátványosabb elemét, a léggömbök felengedését megelőzően zenész orvosok zenéltek a Bikás Parkban öszszegyűlt betegeknek, önkénteseknek, támogatóknak és érdeklődőknek. A doktorok 1 2 óra előtt röviddel tust húztak, majd a résztvevők harangszóra több tucat piros és fehér léggömböt engedtek a magasba a világnapi összefogás szimbólumaként.

M AGYARORSZÁGON IDÉN harmadik alkalommal rendezték meg az SM Világ-

napot. 2009-ben Budapesten a Magyar Tudományos Akadémia (MTA) székháza adott otthont az első hazai rendezvénynek, amelyen tudományos előadásokat követően az MTA előtti térről emelkedtek magasba a léggömbök. 201 0-ben a fővárosi Petőfi Csarnokban ünnepeltek, amely az SM-es emberek országos megismertetését célul kitűző sajtópályázat díjkiosztójának is színhelye volt. 2011 -ben a városi és megyei klubokra, egyesületekre bízták a helyi mozgósítást, hogy az ország minél több helyszínén figyeljenek oda az emberek a velük együtt élő SM betegekre.

AKTUÁLIS

KITETTEK MAGUKÉRT A KÖZÖSSÉGBE SZERVEZŐDŐ SM BETEGEK

Országszerte magasba emelkedtek a léggömbök

Idén nem egy központi helyszínen, hanem országszerte számos helyen fogtak össze a civilek, hogy saját megyéjükben hívják fel magukra a figyelmet. Amint országos körképünkből kiderül, egyes vidéki helyszíneken a fővárosit is jóval meghaladó mértékben sikerült a mozgósítás a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) tagszervezeteinek. Azt csaknem mindenhol elérték, hogy a helyiek és a sajtó odafigyeljen az egyesületekre, amelyek tagjai most is megtapasztalhatták: a sorstársközösségek léte erőt adhat a mindennapok nehézségeinek átvészeléséhez.

Gyula: piknik a tószínpad körül

Kora nyári kirándulásokat idéző hangulat alakult ki a gyulai vár tószínpada körül május 25-én késő délelőtt. A megyei egyesület tagságából több tucat beteg, sok családtag, pártoló tag és helyi civil szervezetek képviselői is fontosnak tartották, hogy közösen hívják fel a figyelmet a betegségre, s a szélesebb nyilvánossággal is megismertessék közösségüket, valamint újabb tagokat és pártolókat toborozzanak egyesületükbe. A világnapi rendezvényt Ván Ágnes, az SMBOE elnöke nyitotta meg, majd Kónya István, a megyei közgyűlés alelnöke és Görgényi Ernő, Gyula polgármestere mondott köszöntőt. Herczegné Szabó Marianna, a békés megyei SM egyesület elnöke munkájuk elismeréseként kitüntetéseket adott át a szervezetet legaktívabban segítő szakembereknek. Később a Harruckern János Közoktatási Intézmény Gyógypedagógiai Tagintézményének tanulói léptek a gyulai téglavár melletti tószínpadra: a gyerekekből és fiatalokból álló csoport műsora egyszerre késztette mosolyra a közönség tagjait és váltott ki meghatottságot a nézőkből. Déli 1 2 órakor csaknem százan engedték egyszerre a magasba, majd követték perceken át szemükkel az egyre távolodó, az SM világnap hírét vivő, s egyben az összetartást jelképező színes léggömböket a Békés megyei égbolton.

Kecskemét: SM-es és civil korzó

A kecskeméti székhelyű Smaragd SM Egyesület idén a megyeszékhely főterén megrendezett IV. Városi Civil Korzóhoz csatlakozva rendezte meg SM világnapi programját. Kecskemét főterén egész nap műsorok, bemutatók várták az odalátogatókat. A rendezvényen a számos kulturális, hagyományőrző, egészségügyi, szabadidős és sport egyesület mellett a megyei SM egyesület is bemutatkozó standdal volt jelen. A kecskeméti civil börze középpontjában az Önkéntesség Európai Éve állt, a rendezvény célja az volt, hogy minél többen megismerjék a városban és a régióban működő civil szervezeteket. A Smaragd SM Egyesület tagjai és szimpatizánsai délben piros és fehér léggömböket eresztettek a magasba, ezzel irányítva a figyelmet a betegséggel élőkre.

Budapest: betegfórum orvosokkal

A fővárosi SM Budapesti Egyesület az összehangolt országos rendezvénysorozattól függetlenül, a világnap másnapján szervezett szakmai programot. Az egyesület ekkor megalapította ifjúsági csoportját is, a közösségbe Budapesten és vonzáskörzetében élő, negyven év alatti SM-es betegtársakat várnak (erről bővebben a 15. oldalon). Az alakuló ülést és az éves közgyűlést követően prof. dr. Komoly Sámuel, a Pécsi Tudományegyetem neurológiai klinikájának igazgatója és dr. Jakab Gábor, az Uzsoki Utcai Kórház neurológiai osztályának vezetője volt az egyesület vendége. A szakemberek a klinikai vizsgálatok, a szájon át szedhető gyógyszerek, a krónikus progresszív SM betegek ellátása és a vénatágítás (CCSVI) témakörében tartottak ismeretterjesztő előadást, majd válaszoltak a résztvevők kérdéseire az egyesület budapesti székhelyén megrendezett programon.

5

S ej t M a g a zi n

AKTUÁLIS

Nyíregyháza: a világnap is a rehabilitációról szólt

A Nyíregyházán működő SM Rehabilitációs Centrumban ugyan folyamatosan találkoznak a betegek, ám a világnapi programra ott is kiemelten készültek, s a helyi újság és rádió is foglalkozott az eseménnyel. A világnap keretében május 25én délelőtt dr. Diószeghy Péter professzor és dr. Erdélyi Tünde tartott előadást az SM-ben alkalmazott terápiás és rehabilitációs lehetőségek-

ről az érdeklődő betegeknek és családtagjaiknak. A szakemberektől kötetlen beszélgetés keretében kérdezhettek is a jelenlévők. A világnap apropóján a civilek, egyesületi szerveződések fontosságáról, az önkéntesek bevonásának lehetőségeiről is szó esett Nyíregyházán, majd a fény- és színterápia rehabilitációban való alkalmazhatóságáról hangzott el egy érdekes előadás. Az egyik egyesületi tagtárs az ünnep alkalmából saját versét olvasta fel, majd az ünnepség zárásaként déli 1 2 órakor az SM Világnap feliratú léggömböket engedték útjukra a rehabilitációs centrum udvarán.

Szombathely: biztatóbb jövőt remélnek Szombathelyen a városháza előtt gyűltek össze a megyei betegek és az érdeklődők május 25-én délelőtt.

Puskás Tivadar polgármester kiemelte: Szombathely büszke lehet rá, hogy az országban elsőként a városban alakult SM klub, később egyesület. A civil szervezet orvos-szakmai vezetője, dr. Mészáros Erzsébet neurológus főorvos pályája kezdete óta kiemelt figyelmet szentel az SM betegek ügyének. A rendezvényen felszólaló főorvos hangsúlyozta: bár a betegség még nem gyógyítható, a betegek állapotának stabilizálása,  életminőségük  javításának lehetősé-

Debrecen: fókuszban a mozgásfejlesztés

A Hajdú-Bihar megyei SM egyesület a Kenézy Kórház neurológiai osztályán tartotta SM világnapi ren-

dezvényét, ahová a könnyebben közlekedő betegeken kívül három kerekesszékes betegtársat is sikerült elszállítani. A rendezvényen dr. Bajusz-Leny Ágnes klinikai neurológus szakorvos beszélt az SM betegek rehabilitációs ellátásáról, valamint az egyensúlyérzéket játékos feladatok révén fejlesz-

S ej t M a ga zi n

6

ge  sokat fejlődött az elmúlt évtizedekben. Ebben az orvosok, kutatók mellett a betegeknek és civil szervezeteiknek is nagy szerepe van, akik országszerte összefogtak saját érdekeikért és harcoltak, harcolnak a kezelési és rehabilitációs lehetőségek bővüléséért. A szakorvos az SM kutatások kapcsán kiemelte: a vizsgálatok világszerte nagy lendülettel folynak, a szakemberek egyre jobban megismerik a betegséget, így az új betegek terápiás lehetőségei hamarosan még tovább bővülhetnek. A rendezvény résztvevői délben a remény jelképeként engedték a magasba színes léggömbjeiket.

teni képes, interaktív videojátékkal kombinált mozgásterápia lehetőségéről. Bodnár Zsuzsa gyógytornász ezt követően az általános, klaszszikus mozgásterápiával elérhető javulásról tartott beszámolót. A jelenlévő egyesületi tagok a világnapi rendezvényen ajándékként megkapták az MSMBA által a Pető Intézet szakmai támogatásával, az SM betegek részére összeállított, otthon is gyakorolható mozgásfejlesztő programot tartalmazó DVD-t. Az eseményt a délutáni órákban az SM világnapi léggömbök feleresztésével zárták Debrecenben is.

AKTUÁLIS

Mórahalom: Csongrád megyében a 1 0. születésnapot is ünnepelték

A Csongrád megyei Mórahalmon kettős ünnepet tartottak május utolsó szerdáján, amikorra egész napos programot hirdettek. Az apropót az adta, hogy a megyei civil egyesület az SM világnapi rendezvénnyel egyidőben ünnepelte fennállásának 1 0 éves jubileumát is. A napot kora délelőtt ünnepi közgyűléssel indították, ahol a közhasznúsági jelentés elfogadásán túl vezetőségi választásra, tisztújításra is sor került. A közösségi programok sora késő délelőtt folytatódott: Németh Ferencné egyesületi elnök és Nógrádi

Zoltán mórahalmi polgármester, a térség országgyűlési képviselője köszöntötte a világnap alkalmából a mintegy ötven beteget, hozzátartozót és érdeklődőt. Más helyszínekhez hasonlóan Mórahalmon is déli 1 2 órakor indították útjukra a világnapi léggömböket. Az ünnepi ebédet követően sem ért véget még a program: dr. Bencsik Krisztina, az egyesület patronálója, a szegedi Neurológiai Klinika egyetemi docense aktuális kérdésekről adott elő, amit délután kötetlen beszélgetés követett.

Szolnok: vidékről is érkeztek

Szolnokon a Baross úti Civil Házban gyűltek össze a térségben élő SM-es sorstársak, a Tisza-parti megyeszékhelyen élőkhöz vidéki településekről is csatlakoztak. Előadás szólt a betegeket és a civileket érintő jogszabályi változásokról, majd a közösség tagjai harangszóra a Civil Ház előtti téren közösen szélnek eresztették a léggömböket. A résztvevőket az egyesület ebéddel vendégelte meg, majd hivatalos program következett: az együttlétet kihasználva megtartották a soron következő közgyűlésüket is.

Mezőkövesd: Pécs: rajzkiállítás is színesítette a programot életerőre buzdítottak Pécsen a belvárosi Kossuth téren folytatódott a program, ahol pogá-

A Magyar SM Társaság az SM Világnap utáni héten, június elején összevontan tartotta meg világnapi és országos SM napi rendezvényét. A kétnapos találkozónak Matyóföld fővárosa, Mezőkövesd adott otthont. A városnézéssel, kézműves foglalkozással, a betegek alkotásaiból rendezett kiállítással és a matyóföldi hagyományokat felidéző kulturális programokkal is színesített eseményen többek között előadást tartott Erőss Zsolt, a közelmúltban egy baleset miatt lábamputáción átesett, ám azóta is aktívan sportoló hegymászó, valamint az az SM beteg asszony is, aki idén egy expedíció tagjaként feljutott az afrikai Kilimandzsáró csúcsára. Kerekasztal-beszélgetést szerveztek a pozitív gondolatok gyógyító erejéről, amit közös meditáció követett, majd – a negatív életérzések elbúcsúztatásaként – szélnek engedték a világnapot szimbolizáló színes léggömböket.

rendezték meg Baranya megye SM világnapi figyelemfelkeltő eseményét. Miután az emberek a gyerekeknek rendszerint mindig több figyelmet szentelnek, ennek jegyében a téren egy óvodásoknak kiírt egészségügyi témájú rajzpályázatra érkezett alkotásokból állítottak össze mini tárlatot. Emellett zenés program és – a nagy melegre való tekintettel – folyamatos orvosi felügyelet várta az SM betegeket, valamint a velük közösséget vállaló érdeklődőket, járókelőket. A többi helyszínhez hasonlóan Pécsen is délben indították útjukra a világnapra készített színes léggömböket. A szabadtéri eseménysor után a vasutas művelődési házban

csával, üdítővel várták az ünnepi közgyűlésen résztvevő egyesületi tagokat és érdeklődőket.

7

S ej t M a g a zi n

AKTUÁLIS

ÁTALAKULÓ MOZGÁSKORLÁTOZOTT TÁMOGATÁSI RENDSZER

Megszűnik a közlekedési dotáció, vásárlásra több pénz igényelhető

A több mint egy évtizede érvényben lévő 300 ezer forintról 900 ezerre nő a súlyos mozgáskorlátozottak gépjármű-vásárlási támogatása. A friss kormányrendelet szerint duplájára, 600 ezer forintra nő a használt jármű vásárlása esetén folyósítható összeg, s háromszorosára, 90 ezer forintra nő az átalakításhoz nyújtható támogatás. Változás az is, hogy szeptembertől a jogosultságról a kormányhivatalok döntenek a benyújtott orvosi dokumentáció vagy a fogyatékossági támogatás megállapításáról szóló határozat alapján. A támogatási kérelmeket a lakóhely szerint illetékes kormányhivatal szociális és gyámhivatalához 2011. szeptember 15-ig lehet benyújtani. A Csongrád Megyei Kormányhivatal tájékoztatása szerint a vételár 60 százalékára, legfeljebb 600 ezer forintra nő a támogatás mértéke a segédmotoros kerékpárnak minősülő három- vagy négykerekű jármű, illetve gépi meghajtású kerekesszék vásárlása esetében is, függetlenül attól, hogy új vagy használt járműről van szó. A rendelet eltörölte a jövedelemkorlátot, megszüntette a vásárolt gépjármű vételárának 3 millió forintban történő limitálását és a maximális lökettérfogatának meghatározását is.

KI ÉLHET A LEHETŐSÉGGEL? A szerzési és átalakítási támogatás elsősorban olyan mozgásszervi fogyatékossággal élő személynek jár, aki a gépjármű vezetésére maga is képes. A vele közös háztartásban élő közeli hozzátartozója is élhet ezzel a lehetőséggel, amennyiben súlyosan mozgáskorlátozott, vezetésre alkalmatlan személyről gondoskodik és szállítását vállalja. Ő lehet vér szerinti, örökbefogadó és nevelőszülő, házastárs, élettársi nyilvántartásba bejegyzett élettárs, a súlyos mozgáskorlátozott személlyel legalább egy éve közös háztartásban élő vér szerinti, örökbefogadott és nevelt gyermek vagy testvér. A módosítást követően súlyosan mozgáskorlátozott személynek tekintendő a mozgásszervi fogyatékosnak minősülő súlyosan fogyatékos sze-

S ej t M a ga zi n

8

mély, a 1 8. életévét be nem töltött, mozgásszervi fogyatékossága miatt magasabb összegű családi pótlékra jogosult, illetve a BNO kód XIII. főcsoportjába tartozó vezető diagnózisra tekintettel megállapított, legalább 40 százalékos egészségkárosodással rendelkező személy. A közlekedési kedvezmény megállapításánál előnyt élvez az a súlyos mozgáskorlátozott személy, aki kereső tevékenységet folytat, tanulói, képzési jogviszonyban áll, 1 4 éven aluli gyermeket nevel vagy honvédelmi kötelezettség teljesítése során, azzal összefüggésben vált súlyos mozgáskorlátozottá.

U TALVÁNY A VÁSÁRLÁSHOZ Az új rendelet értelmében a 2011 . július 2-t megelőzően hozott, jogosultsági feltételek fennállását megállapító határozatokra szerzési és átalakítási támogatás már nem adható. A kérelemben fel kell tüntetni, hogy a kérelmező a támogatás melyik típusát igényli, illetve szállítást végző személy esetén az ő személyazonosító adatait is szerepeltetni kell. A támogatás felhasználása új vagy használt gépjármű vásárlása esetén közbeszerzési eljárás útján kiválasztott finanszírozó szervezettel kötött lízingszerződés keretében, a többi esetben a kormányhivatal szociális és gyámhivatala által kiállított utalvány vételárba történő beszámításával történik. A segédmotoros kerék-

párnak minősülő, három- vagy négykerekű jármű, illetve kerekesszék az utalvány kiállítását követően vásárolható meg, a személygépkocsi pedig ezt követően alakítható át. Az utalvány kiállítása előtti megvásárlás vagy átalakítás esetén közlekedési kedvezmény nem folyósítható. Az utalvány a kiállítástól számított hat hónapig használható fel.

M EGSZŰNŐ TÁMOGATÁSI FORMA A változások részeként az eddigi közlekedési támogatást fokozatosan kivezetik, 201 3. január 1 -től teljesen megszüntetik. A régi rendelet közlekedési támogatásra vonatkozó szabályait 201 2. december 31 -ig kell alkalmazni. A 201 2-es év során csak azon mozgáskorlátozott személyek részére állapítható meg közlekedési támogatás, akik olyan szakvéleménnyel rendelkeznek, amely végleges állapotot vagy a következő felülvizsgálat időpontjaként a kérelem benyújtása utáni időpontot jelöl meg. 2011 . július 2-t követően a „régi rendelet” 2. és 3. számú melléklete szerinti I. fokú és II. fokú orvosi szakvélemények nem állíthatók ki. A MEGYEI KORMÁNYHIVATALOK szociális és gyámhivatalainak munkatársaitól kérhető további tájékoztatás a megváltozott támogatási rendszerrel és a teendőkkel kapcsolatban.

AKTUÁLIS

ORVOSI ELŐADÁSOK SORÁT TERVEZIK AZ ORSZÁGOS TALÁLKOZÓN

Debrecenbe várnak minden SM beteget szeptemberben

Tekintélyes orvosi előadók sora készül arra, hogy a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) szeptember 4-i debreceni országos betegtalálkozóján a résztvevők első kézből kaphassanak információt minden olyan egészségügyi témáról, amely az SM betegeket foglalkoztatja. A programnak a Kölcsey Művelődési Központ ad otthont, több száz beteg részvételére számítanak. A részvétel, az utazás, az ellátás több millió forintos költségét a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) finanszírozza, így a meghívott csoportos résztvevők számára ez nem kerül pénzbe.

A tervezett szakmai programok sorában prof. dr. Vécsei László, a szegedi Neurológiai Klinika vezetője ad közérthető formában összefoglalót az elmúlt időszak hazai orvosi konferenciáinak tanulságairól. Prof. dr. Komoly Sámuel, a pécsi Neurológiai Klinika vezetője a mozgás javításának új lehetőségeiről ad áttekintést, majd dr. Bencsik Krisztina szegedi docens az elsővonalbeli immunmoduláns kezelések elmúlt 1 5 évében szerzett tapasztalatait adja közre. Dr. Csépány Tünde, a debreceni klinika neurológus docense az infúziós SM kezelés eddigi hazai fejleményeit mutatja be. Az SM betegek közösségét egy ideje lázban tartja, vajon egyes agyi vénák tágítása (CCSVI) enyhülést hozhat-e a tünetek mérséklésében. Dr. Jakab Gábor, a fővárosi Uzsoki Kórház osztályvezető főorvosa vállalkozik arra, hogy beszámoljon az eddigi fejleményekről. Miután az

A JELENTKEZÉS ELSŐDLEGES HATÁR-

2011 . július 30., a létszám módosítására augusztus 20-ig van lehetőség. A szervezők a helyszínen a résztvevőknek büfét és ebédet is biztosítanak. Az utazás megszervezése a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) területi tagszervezeteinek feladata, a részvétel lehetőségéről minden érdeklődő a városi, megyei klubnál, illetve egyesületnél kaphat információt, ezek elérhetősége megtalálható lapunk hátsó borítóján. IDEJE

esetleges vénaszűkület felismeréséhez megfelelő diagnosztikai vizsgálat is kell, a CCSVI előadáshoz kapcsolódik dr. Pánczél Gyula, a budapesti Péterfy Sándor utcai kórház neurológiai főorvosának referálása az SM betegek Doppler ultrahanggal történt vizsgálatának eredményeiről. Dr. Rózsa Csilla, a fővárosi Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház neurológiai

H ÍRSÁV Fájdalomcsillapító kezelések Nyíregyházán. Új orvosi műszerrel gya-

rapodott a Nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrum eszközparkja: a kombinált berendezés elektroterápiára, terápiás ultrahang kibocsátására és galvánkezelésre is alkalmas – tájékoztatott Kék Ignácné intézetvezető. A készüléket csak szakorvosi javaslatra lehet alkalmazni, a kezeléseket szakképzett gyógytornász biztosítja. A készülék használata egyszerű, mert kis méretű, az elektródái könynyen felhelyezhetők, a menürendszere pedig átlátható. Jelenleg húsz SM betegnél alkalmazzák gyulladáscsökkentésre, fájdalomcsillapításra, izomlazításra. A 860 ezer forintba kerülő berendezés megvásárlására a centrum az Országos Foglalkoztatási Alaphoz benyújtott pályázat keretében nyert támogatást.

Szombathelyen aktív részese volt osztályvezetője az SM új kezelési kilátásairól ad számot. Bár nem szorosan vett orvosszakmai téma, ám érdekes felvetések hangzanak el dr. Purebl György, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézet adjunktusának előadásában is: a kutató „Reménysugarak vagy zsákutcák?” címmel a krónikus betegeknek az alternatív terápiákhoz való viszonyáról beszél. Végül a Magyar Ökumenikus Segélyszervezet vezetője ad tájékoztatást arról, hogyan halad az SM betegek segítését célzó önkéntes kezdeményezés megvalósítása. A tudományos ismeretterjesztő blokkot közös ebéd követi, majd a hagyományoknak megfelelően lazításként kulturális, illetve szórakoztató programok következnek.

a júniusi Egészség-hét rendezvénysorozatnak a Vas Megyei SM Egyesület is. Hagyomány a városban, hogy a civil szervezetek közérdeklődésre számot tartó témákkal állnak a nyilvánosság elé, s ezzel egyben önmagukra is felhívják a figyelmet. Amint arról Kardosné Horváth Mag-

dolna egyesületi elnök tájékoztatott, dr. Mészáros Erzsébet neurológus főorvos moderálása mellett dr. Pilling János, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézetének orvosi kommunikációs részlegvezetője tartott előadást arról, mi az oka annak, hogy sokszor nem ért szót egymással orvos és betege.

9

S ej t M a g a zi n

TUDOMÁNY

J ÁRÁSJAVÍTÓ TÜNETI TERÁPIÁT TÖRZSKÖNYVEZTEK SM- BEN

Új kezeléssel forgathatják visszább az idő kerekét

Javíthatja a károsodott idegszálak ingervezető képességét, ezzel a betegek járását egy új terápia, amelyet az Európai Gyógyszerügynökség (EMA) – a klinikai vizsgálati eredmények többszöri elemzését követően – májusban engedélyzett. A tablettát Amerikában már alkalmazzák, s a döntéssel az európai betegek számára is hozzáférhetővé válhat. Ma még nem tudni, hogy az egészségbiztosítók – idehaza az Országos Egészségbiztosítási Pénztár – hogyan foglal állást a finanszírozásról, a betegszervezetek mihamarabbi pozitív döntést szorgalmaznak. Akik reagálnak a kezelésre, visszaugorhatnak az időben, s visszanyerhetik egy-két évvel korábbi járáskészségüket, függetlenül attól, hogy az SM melyik stádiumában tartanak – sűrítette egy mondatba az európai törzskönyvet kapott terápiának a betegek egy része számára várható legnagyobb hozadékát prof. dr. Komoly Sámuel, a pécsi Neurológiai Klinika igazgatója. A számos országban párhuzamosan zajlott klinikai vizsgálatok tanulsága szerint a kezeléssel a betegek 35-40 százalékánál sikerült elérni, hogy javuljon a járása, s közülük minden negyedik beteg nemcsak jobban, hanem gyorsabban is tudott sétálni. Mint minden gyógyszernek, e tüneti kezelésnek is lehetnek mellékhatásai, ám a vizsgálatok eddigi tapasztalata szerint nagy kockázatot hordozó mellékhatást nem észleltek.

PÓTOLNI AZ IDEGPÁLYA FUNKCIÓIT Az SM azzal, hogy károsítja az idegpályákat szigetelő myelinhüvelyt, gátolja az ingerek eljutását a megfelelő helyekre. Az agy ugyan elindítja a végrehajtandó parancsot, ám a végrehajtás a betegség előrehaladtával egyre inkább akadozik – ez a magyarázata a szerteágazó tüneteknek, a szemproblémáktól a zsibbadáson és a gyengülő járáson át, a vizelettartási gondokig. Az idegpályák a myelinhüvely nélkül olyanok, mint a szigetelés nélküli elektromos vezetékek. Az új típusú kezelés ugyan a szigetelő hüvelyt nem tudja visszaépíteni, viszont blokkolja azokat a káliumcsatornákat, amelyek akadályozzák az inger to-

S ej t M a ga zi n

10

vábbhaladását, ezáltal egyfajta szigeteléspótló funkciót tölt be. Ez elviekben nemcsak a járásra hathat, hanem más tünetekre is, ám miután a járás az egyik leginkább objektíven mérhető képesség, ezért fókuszáltak erre a kutatók. A kezelésbe olyan betegek vonhatók be, akiknek fizikai korlátozottsága a 0-tól 1 0-ig terjedő úgynevezett EDSS-skálán 4 és 7 között van, tehát akiknek már gondot okoz a gyaloglás, viszont még képesek a kerekesszék nélküli járásra.

Az orvosok előre nem tudják megmondani, hogy egy adott betegnél mekkora az az idegpálya-szakasz, amelyre kedvező hatást képes kifejteni a kezelés, ám néhány hónap alatt kiderül, hogy valakinél hatásos-e a gyógyszer, s érdemes-e a szedését hosszabb távon folytatni. A terápia alkalmazhatóságát nem befolyásolja az sem, hogy valaki éppen kap-e injekciós vagy infúziós kezelést. Az sem jelent korlátot, ha valakinek a betegsége a javulórosszabbodó kórformából már átlépett a szekunder progresszív, folya-

matosan romló stádiumba, tehát egyáltalán nem kap gyógyszert.

VISSZAKAPNI AZ ÖNÁLLÓSÁGBÓL – A járás gyengülése az egyik legsúlyosabb tünet a sclerosis multiplexes betegek számára, ezért fontos egy olyan kezelés, amely a betegek gyaloglási képességében, azon keresztül a mindennapi életvitel megkönnyítésében segíthet – értékelte az európai hatóság által kiadott engedély jelentőségét dr. Bernd C. Kieseier, a német Düsseldorf Egyetem neurológiai kórházának professzora. – A terápiának az SM hullámzására vagy előrehaladására nincs hatása, tehát nem fordítja vissza, s nem is lassítja a betegség lefolyását. Ez egy tüneti kezelés, ami azt teszi lehetővé, hogy jobban ki lehessen használni az idegpályáknak még működésre képes funkcióit. Azoknak a betegeknek, akiknél hatásos a hatóanyag, valamivel könnyebbé válnak a mindennapjaik, s csökkent önállóságuk egy része visszatérhet. Teljes felépülést nem hoz a terápia, de a betegek, akiknél használ a kezelés, ismét képesek lehetnek olyan teljesítményre, mint amire egy-két évvel korábban képesek voltak – magyarázta Komoly Sámuel.

A GYÓGYSZERHATÓSÁG TUDOMÁNYOS vizsgálatokon nyugvó jóváhagyása még

nem jelenti, hogy a kezelés automatikusan hozzáférhetővé válik. Ehhez arra van szükség, hogy az egyes országokban döntés szülessen az egészségpénztári, illetve társadalombiztosítási finanszírozásról. A betegszervezetek egyre több országban aktívan lobbiznak annak érdekében, hogy betegeik hozzájuthassanak az új tüneti kezeléshez.

TUDOMÁNY

FINNORSZÁGBAN TANÁCSKOZTAK E URÓPA SM REHABILITÁCIÓS SZAKEMBEREI

Élethossz és életminőség SM-ben

Május közepén mintegy kétszáz európai szakember, neurológusok, fizioterapeuták, foglalkoztató terapeuták, kapcsolódó szakterületek orvosai találkoztak a finnországi Turkuban, hogy egy háromnapos tudományos találkozó keretében beszámoljanak az SM rehabilitációja és kutatása terén az elmúlt egy évben folytatott munkájukról, a kutatási programok irányvonalairól és eddigi eredményeiről. Sok kérdés merült fel. Melyek a mobilitási képességekről legpontosabb képet adó járáskapacitás vizsgálatok? A fáradékonyság milyen hatást gyakorol a feladatellátási képességekre az egyes napszakokban? Hogyan támogathatja a közösségben végzett mozgás a közérzetet, a betegséggel való megküzdést és a klinikai állapotot? Milyen szintű aktivitás és motiváltság szükséges és várható el a betegektől a rehabilitáció során? Sok felvetésre választ adnak összeállításunk cikkei. A jellemzően Európa nyugati és északi régiójából érkező szakemberek részvételével zajló konferencia arra koncentrált: hogyan biztosítható Európa szerte jobb életperspektíva az SM betegek komplex rehabilitációs lehetőségeinek fejlesztése révén. Az esemény az Európai SM Rehabilitációs Centrumok Hálózatának (RIMS) éves konferenciája volt, amelyen a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) és a Nyíregyházi SM Centrum közös delegáltja is jelen volt. Amint az Deli Mónika beszámolójából kiderül, a szakemberek világszerte egyetértenek abban: a modern gyógyszeres terápiák, a tüneti kezelések és a rehabilitációs lehetőségek bővülése önmagában nem elegendő az életen át tartó betegséggel való együttélés támogatásához. A rehabilitációs szakemberek munkája a betegek motiválására, az aktívabb életvitel támogatására egyaránt kiterjed, hiszen a beteg és a terapeuták közötti kapcsolat csak hosszú távú együttműködés révén lehet eredményes. Ebbe a kapcsolatba a betegnek legalább annyi erőfeszítést, energiát és kitartást kell fektetnie, mint a szakembernek. Nagy eltérések vannak abban, milyen rehabilitációs lehetőségek adottak az egyes országokban. Az ellátóhelyek felszereltsége, az anyagi lehetőségek, a programokba bevonható betegek állapota, a szakmai preferen-

ciák szerint számos különböző módszert alkalmaznak az azonos tünetcsoportok, problémakörök rehabilitációjában. A tapasztalatok európai szintű összegyűjtése és az eredményesség összemérése még várat magára. A RIMS célul tűzte ki, hogy az egyes módszerek értékelése nyomán

néhány éven belül – a gyógyszeres terápiák protokolljaihoz hasonlóan – egy egységes európai rehabilitációs standardot dolgozzanak ki, aminek révén ideális esetben a kontinens minden SM betege számára biztosíthatóvá válhatnának a minimum rehabilitációs szolgáltatások.

Túlélési esélyek javulása a betegek körében: hogyan élhetünk tovább? Annak ellenére, hogy az SM önmagában nem halálos betegség, a teljes lakossághoz képest csaknem egy évtizeddel alacsonyabb a betegek átlagos várható élettartama – mutatott rá számos korábbi tanulmány. Az adatok ugyan azt bizonyítják, hogy az elmúlt évtizedek során javultak az SM-ben szenvedők életkilátásai, a kérdés azonban az, ez a javulás vajon az átlag népességben is tapasztalható növekedésnek vagy más tényezőknek is köszönhető-e? Dániai betegadat-elemzések során azt tapasztalták, hogy a dán SM betegek életkilátásai jelentősebb mértékben növekedtek az elmúlt évtizedek folyamán, mint amilyen növekedési arány volt tapasztalható a kontrollcsoportként vizsgált teljes dán lakosság körében. Feltételezhető, hogy a betegség lefolyását módosító kezelések elterjedése, a diagnosztika fejlődése, a komplikációk és a tünetek enyhítésének lehetősége

egyidejűleg járult hozzá az életkilátások javulásához. A nőknél tapasztalható nagyobb életnyereség, ám a teljes népességhez képest így is átlagosan 1 0-1 2 év élettartam-veszteség mutatható ki – az elvesztett életévek száma a későbbi életkorban diagnosztizált SM betegeknél az átlagosnál magasabb. Mindez igazolja a betegség korai szakaszban való felismerésének és a terápia mielőbbi megkezdésének szükségességét. Az eddigi kutatásokból nem derül ki a betegek szempontjából leglényegesebb tényező: a teljes várható élettartam növekedése révén hoszszabbodik-e a betegség jól karbantartható, kisebb korlátozottsággal együtt járó időszaka vagy ez a hosszabb túlélés csupán az erősen kiszolgáltatott, aktív betegállapotot jelentő időszakot hosszabbítja-e meg? A nyitva hagyott kérdés miatt további vizsgálatok szükségesek.

11

S ej t M a g a zi n

TUDOMÁNY

Tovább vizsgálják a D-vitamin lehetséges élettani hatásait

A D-vitamin természetes forrása a napfény, az SM és a D-vitamin közötti összefüggést vizsgáló kutatók feltételezése szerint pedig a D-vitamin képes fokozni az immunrendszer működését, ezáltal befolyást gyakorol a szervezet által adott immunválaszra. Az SM kockázatát vizsgálók hipotézise szerint az anya szervezetének terhesség alatti D-vitamin szintje hatással lehet a születendő gyerek SM kockázatára. Ezt arra alapozzák, hogy a téli hónapokra – a kisebb napsütéses időszakra – eső terhességekből születetteknél nagyobb SM előfordulást regisztráltak Európában és Kanadában is. Norvégiában azt tapasztalták, hogy a gyerekkorban D-vitamint tartalmazó tőkehalmáj-olajat kapott, ám szabad levegőn, napfényben kevés időt töltő gyerekek körében is alacsonyabb az SM gyakorisága felnőttkorban. Szintén kutatással próbálják igazolni azt a feltételezést, hogy a gyerekkori napozás védőfaktorként jelenhet-e meg

Telefonos fáradtság-menedzsment

Egy Amerikában alkalmazott terápiás módszer arra kereste a választ, mennyire tartották hatékonynak SM betegek, amikor telefonon próbáltak nekik segíteni, hogy helyes időgazdálkodással, energiájuk beosztásával miként kerülhetik el a jelentős fáradtság, fáradékonyság kialakulását. Vizsgálták, hogy a csoportos, telefonos fáradtság-menedzsment tréningen résztvevők jobban tudnak-e gazdálkodni az idejükkel és az erejükkel a program révén, mint annak előtte. A betegeket hetente hívta fel telefonon egy foglalkoztató terapeuta, aki beszélgetet velük, tanácsokat adott életvitelükkel, aktivitásukkal, időbe-

Séta minden napszakban

Sok SM beteg érzi úgy: a reggeli erőhöz képest délutánra-estére csökken a fizikai teljesítőképessége, növekszik a fáradtsága. Az orvosok egy része is alátámasztja ezt a tapasztalatot. Egyes feltételezések szerint viszont a napszakoknak nincs tényleges hatása egy adott beteg járási képességeire, az nem romlik és nem is javul a nap eltérő időszakaiban. Mire alapozzák ezt a személyes tapasztalatok által sokak által cáfolhatónak tűnő kijelentést? A RIMS irányítása mellett öt európai ország nyolc SM centrumában egyidejűleg végzett vizsgálat a napszakoknak a betegek fáradtságérzetére és járásképességére való hatását próbálta feltárni. Száz enyhén és közepesen sérült SM beteget vontak be, az alanyoknak egy nap alatt háromszor (reggel, délben, délután) kétféle járásteszten

S ej t M a ga zi n

12

a felnőttkorban kialakuló SM-mel szemben a D-vitamin és az UV sugárzás immunszupresszív hatása miatt. (Másik oldalról viszont természetesen az egyre gyakoribb rosszindulatú melanoma bőrdaganatok kockázat-növekedése sem hagyható figyelmen kívül a mérlegeléskor.) SM betegek vizsgálata során igazolták, hogy a D-vitamin szintjének emelkedése a szervezetben csökkentheti a relapszusok számát is. Emellett igazolt tény, hogy a D-vitamin szintje fordítottan arányos a beteg erőnlétét kifejező úgynevezett EDSS értékkel. Finnországban elhangzott: a véletlen egybeesések kizárásához, az összefüggések igazolásához további éveken át, több száz beteg bevonásával zajló vizsgálatok kellenek. A kutatásoknak a D-vitamin megelőző célú, a klinikailag izolált szindrómában (CIS), valamint a már kialakult SM-ben való, placebo kontrollált vizsgálatára is ki kell terjedniük. osztásukkal kapcsolatban. A résztvevőket a program előtt, majd 6 héttel, 3 hónappal és 6 hónappal utána is megkeresték, s kérdéseket tettek fel nekik. (A kontrollcsoport tagjai nem kaptak telefonos tanácsadást, őket csak az ellenőrző hívások alkalmával keresték meg.) A kutatók azt tapasztalták: akiknek segítettek a napi rutin, az erejüknek megfelelő fizikai aktivitási szint kialakításában, a program után is igyekeztek követni a tanultakat, változtattak életmódjukon. Emiatt úgy értékelték, hogy személyes találkozások nélküli rehabilitációs programok is lehetnek hatékonyak az SM betegek fáradékonyságának, kiszolgáltatottságának csökkentésében. Már az is előrevivő tehát, ha a betegek úgy érzik: nem nyűgként kezelik őket a szakemberek, hanem van aki őszinte érdeklődést tanúsítva törődik velük, erősíti az életmódváltoztatás melletti kitartásukat. kellett részt venniük: vizsgálták, hogy 1 0 métert mennyi idő alatt tudnak sétálva megtenni és felmérték a 6 perces séta során megtett távolságokat is. A betegeket fáradtságérzetük folyamatos naplózására is kérték. Az enyhén és közepesen sérült SM betegek járás-teljesítménye eltérő volt, ám a fáradtságérzet megítélésében nem volt jelentős különbség. S bár a többség úgy nyilatkozott, hogy délutánra fokozódott a fáradtsága, a mérhető teljesítmény a fáradtságérzet ellenére nem romlott. A vizsgálatból azt a következtetést vonták le: a kimerültség érzete nem feltétlenül jár együtt tényleges teljesítménycsökkenéssel.

TUDOMÁNY

Fegyelmezett páciensek: kihívás a terápiahűség

A közeljövőben várható új, szájon át szedhető készítmények könnyebbséget jelenthetnek majd sok beteg számára. A kiegyensúlyozottabb állapotnak, a jobb közérzetnek azonban ára van. A terápiák megkövetelik a fegyelmezettséget és terápiahűséget, a szigorú szabályok betartását még akkor is, ha ez a betegek részéről nem kívánt és nehezen tolerálható erőfeszítésekkel jár is együtt. A gyógyszerek egyéni hatékonysága ugyanis összefüggésben van a terápiahűséggel: a jobban együttműködő betegnél eredményesebb lehet a kezelés is. Az orvosi utasításoktól való eltérés, a hibás terápiakövetés miatt az SM beteg egészségügyi kockázatnak teszi ki magát, emellett az ebből adódó esetleges súlyosbodó állapot esetén az ellátórendszerre is újabb terhek nehezednek. Általános tapasztalat, hogy a krónikus betegek, így az SM-es embe-

rek körében is jelentős a terápiás protokollokat és előírásokat megszegők aránya. Vizsgálatok rámutattak az orvosi utasításoktól való eltérés leggyakoribb okaira: az átlagosnál jobb aktuális közérzet, a mindennapi elfoglaltságok miatti időhiányra való hivatkozás és a gyógyszerek mérgek-

nek minősítése szerepelnek legtöbbször az előírásoktól eltérő viselkedés és életvitel indokaiként. Az előadó kiemelte: a terápiakövetés és a beteg-együttműködés egyé-

nenként eltérő tényezők függvénye. Az egyéni gazdasági körülmények, a beteg pszichológiai beállítódása, családi támogatottsága, félelmei és kételyei éppúgy befolyásolják a viselkedését, mint az, hogy milyen információkkal látták el betegségéről, milyen típusú és mellékhatású gyógyszereket kell szednie, milyen volt a betegsége eddigi lefolyása, s mennyire figyel rá az egészségügyi ellátórendszer. Tapasztalatok szerint a beteg neme, szubjektív életminőség érzete szintén befolyásoló lehet. Elhangzott: a beteg folyamatos támogatása, életvezetésének segítése, az orvos és betege közötti bizalom – már közvetlenül a diagnózis felállítását követően – eszköze lehet a tartós terápiahűség kialakításának, amiért betegnek és szakembernek egyaránt tennie kell. A szervezett betegoktatás és a partneri viszony is ebbe az irányba hathat.

Virtuális közösségek: házhoz jöhet a világ

Egyes országokban az SM betegeknek szervezett közösségi-rehabilitációs kurzusok, a személyes találkozási formák felől, egyre inkább az internetes világ, a virtuális közösségek és kapcsolattartás irányába mozdultak el. A közösségi oldalak elterjedése, a világhálón elérhető tartal-

mak és információk robbanásszerű bővülése is erősíti ezt az átalakulást. Turkuban két finnországi virtuális támogató kurzusról is beszámoltak, amelyek az SM betegek közötti tapasztalatcserét, hasonló problémákkal küzdő emberek közösségének

kialakítását, baráti és sorstársközösségek formálódását célozták. A bemutatott vizsgálat arra próbált választ találni, hogy az internet hatékonyan bevonható-e az SM rehabilitáció folyamatába, miként alakulnak a virtuális közösségekbe bekapcsolódó betegek társas kapcsolatai, érzelmi támogatottságuk, életszemléletük. Helyettesítheti-e a virtuális közösség a valós személyes kapcsolatokat, javítanak-e ezek a közösségek az érintettek életminőségén? A kutatók a tapasztalatok megvitatását követően egységes ajánlásokkal és módszertannal szeretnék segíteni a hasonló, internetes rehabilitációs programok kidolgozását tervezőket. A szakemberek által vezetett programok első lépése egy, a virtuális tréningbe bekapcsolódó SM betegek számára szervezett személyes találkozó volt. A találkozás után a kapcsolattartás áthelyeződött az internetre, ahol a tagok beszélgettek,

kapcsolatot tartottak a csoporttagokkal és a mentoraikkal is. A kurzus lezárulta után, immár mentori irányítás nélkül is tovább működhettek az internetes közösségek. A finn előadó rávilágított: a virtuális közösségek kialakulásának és hosszú távú fennmaradásának kulcsa, hogy a tagok egymással támogatói, bizalmi és sorstárközösségi kapcsolatba tudnak-e kerülni, a tagság révén változik-e életminőségük. Örök kérdés, hogy a személyes kapcsolatok adta többletet kiválthatja-e a számítógépes ismeretség? A kutatók hangsúlyozzák: a mozgásukban korlátozott, fizikailag elszigetelten élők számára egyértelműen pozitív lehetőséget jelenthet a távolságokat leküzdeni képes virtuális színtér.

13

S ej t M a g a zi n

TUDOMÁNY

H ÍRSÁV Neurológiai dolgozók ünnepi kitüntetései. Semmelweis Ignác szü-

letésének 1 93. évfordulója alkalmából július 4-én Semmelweis-díjat vehetett át dr. Jobbágyné dr. Nagy Valéria, a debreceni Kenézy Kórház neurológus szakorvosa a neurológia területén kifejtett három évtizedes kiemelkedő szakorvosi tevékenysége, valamint a magas színvonalú egészségügyi szakmenedzseri munkája elismeréseként. Kiemelkedő szakmai tevékenysége elismeréseként Pro Sanitate Díjat adományoztak Szabados Lászlónénak, a debreceni Neurológiai Klinika vezető ápolójának. Csízyné Blanyár Andrea, a Semmelweis Egyetem Neurológiai Klinikájának ápolója pedig eredményes, példamutató tevékenysége elismeréseként miniszteri dicséretben részesült.

Európai elismerés a debreceni rezidensnek. Dr. Szabó Katalin, a debreceni Neurológiai Klinika rezidense nyerte az Európai Központi Idegrendszeri Ultrahang és Agyi Hemodinamikai Társaság második díját Münchenben. Az 1 994 óta működő tudományos társaság által szervezett nemzetközi konferenciákon a szakterület aktuális kérdéseivel, a betegellátás legkorszerűbb eljárásaival és a kutatások legújabb eredményeivel ismerkedhetnek meg a résztvevők. A több mint 40 ország részvételével megrendezett kongresszuson elhangzott díjnyertes előadásában Szabó Katalin a nemszteroid gyulladásgátlók agyi véráramlás és anyagcsere kapcsolatra gyakorolt hatását mutatta be. Témavezetője dr. Oláh László, a Neurológiai Klinika egyetemi docense volt.

S ej t M a ga zi n

14

KINEVEZÉS A M AGYAR TUDOMÁNYOS AKADÉMIÁN

Vécsei László az Orvosi Tudományok Osztályának élén

Vécsei László orvosprofesszort, a szegedi Általános Orvostudományi Kar dékánját, a Neurológiai Klinika tanszékvezető egyetemi tanárát választották meg a Magyar Tudományos Akadémia (MTA) Orvosi Tudományok Osztályának elnökévé – a professzor korábban évekig elnökhelyettesként tevékenykedett. Az MTA-n belül 1 949-ben alakult meg az Orvosi Tudományok Osztálya, amelynek jelenleg 30 rendes, 6 levelező, 28 külső és ugyanannyi tiszteletbeli, valamint 22 nem akadémikus közgyűlési képviselő tagja van.

A tudományterülethez több mint 1 600 köztestületi tag tartozik, a tudományos munkát az osztály 6 tudományos bizottság, 1 2 munkabizottság és 7 osztályközi bizottság révén irányítja, az MTA doktora fokozat iránti kérelmeket 3 doktori bizottság értékeli. „Elsősorban nem saját magam érdemének tekintem ezt a megtiszteltetést, sokkal inkább a szegedi orvosi kar elismerésének” – idézte a kinevezéssel kapcsolatban a dékánt az MTA internetes portálja. Vécsei László a hallgatói éveket is beszámítva közel négy évtizedes egyetemi pályafutásából – pécsi, svédországi és bostoni kitérőn kívül – immár 30 éve munkálkodik Szegeden, szakmai eredményei így a szegedi orvoskarhoz kötik.

Az SM-t választotta a 19 éves kutató

Az SM kezelési lehetőségeit kutató diák elképzeléseit is elismeréssel jutalmazták májusban a 20. Ifjúsági Tudományos és Innovációs Tehetségkutató Versenyen. A 1 9 éves Biró Enikő, az ELTE Apáczai Csere János Gyakorló Gimnázium diákja az SM egyik új terápiás lehetőségének vizsgálatát választotta kutatása témájául. „A pályázó a kálium csatornák gátlásának hatását figyelte a fehérvérsejtek egyik nagy típusában. A kórosan működő limfocitákban kereste a különbségeket az egyes sejttípusokban SM-ben az egészségesekhez viszonyítva, hogy megállapítsa, a limfociták kálium csatornáinak gátlása felhasználható-e a kórkép kezelésében, mint lehetséges terápiás célpont. Eredményei alátámasztják, hogy csökkenthető a gyulladást okozó limfocita aktivitás mértéke” – áll a pályamunka összegzésében. A Budapesten a Csodák Palotájában megrendezett díjátadó ünnepségen Pakucs János, az Innovációs

Szövetség tiszteletbeli elnöke elmondta: a verseny a természet- és műszaki tudományokat, valamint a kutatói életpályát akarja népszerűsíteni a fiatalok körében, a zsűri az okos és kreatív diákokat részesíti előnyben. Závodszky Péter akadémikus, a tudósokból és gazdasági szakemberekből álló húszfős zsűri tagja elmondta: 91 pályázat érkezett, ebből a bírálók 60-t tartottak újszerűnek, tudományosan megalapozottnak, megvalósíthatónak és hasznosnak – adta hírül az MTI. A bizottság végül három első díjat osztott ki, ezek közül volt az egyik Biró Enikő SM tanulmánya. A fiatal kutató így két társával együtt képviselheti Magyarországot szeptember 23. és 28. között a finnországi Helsinkiben, az európai döntőben.

KÖZÖSSÉG

Ú J BUDAPESTI EGYESÜLET AZ ORSZÁGOS SZÖVETSÉGBEN

SMile, azaz mosolygás a legfőbb alapszabály

Új egyesületet alapítottak a Jahn Ferenc Dél-pesti Kórház SM betegei. Nevükben azért szerepel az angol SMile, azaz mosolygás szó, hogy jelezzék: bár a tagokat a betegség kovácsolja össze, céljuk, hogy optimizmust adjanak egymásnak. Az egyesület a SM-es Betegek Országos Egyesületének (SMBOE) tagszervezete lett. – A kórház neurológiájának főorvosa és az SM ápolók biztatása nyomán döntöttünk úgy, hogy közösségbe szervezzük a kórház betegeit. Egy éve alakultunk meg, s mára eljutottunk addig, hogy a bíróság által is hivatalosan bejegyzett egyesületként dolgozhatunk – tájékoztat az előzményekről Gál Gabriella, a SMile Délpesti SM-betegek Közhasznú Egyesületének elnöke. – Korábban volt a fővárosban egy ifjúsági szervezet, de az elsorvadt. Most mi nem célzottan fiataloknak szervezünk közösséget, hanem kortól függetlenül minden betegtársunknak, aki úgy érzi, szívesen lenne tagja egy fiatalosan gondolkodó, optimista csapatnak – fogalmazza meg hitvallásukat Medgyes Réka alapító tag.

Nagy Márta Mária titkár, Medgyes Réka tag, Gál Gabriella elnök

– Azért döntöttünk az önálló egyesület indítása mellett, mert úgy gondoljuk, hogy egy kisebb közösség jobban összetartható és szervezhető, a kórház ellátási területén élők számára jobban elérhető, mintbetagozódnánk egy naB UDAPESTEN TÖBB SM SZERVEZET IS MŰKÖDIK ha gyobb szervezetbe. Ettől az SMBOE égisze alatt. Legnagyobb az SM függetlenül mindenkivel szeBudapesti Egyesület, régóta dolgozik a Szent retnénk együttműködni, hogy Imre SM Klub és Alapítvány, s a Victory SM összefogással minél több Alapítvány is (régebben Palota SM Egyesület programon részt vehessünk, néven a rákospalotai betegeknek is volt önálló szervezetük). Valamennyi közösségben, s erre lehetősége nyíljon a akár egymással párhuzamosan is várják az betegtársainknak is – egéSM betegeket és családtagjaikat. Elérhetősé- szíti ki az elhangzottakat az egyesület titkári feladatait gek a SejtMag Magazin hátsó borítóján. ellátó Nagy Márta Mária.

Ifjúsági csoport alakult a fővárosban

Ifjúsági csoport alakult május végén az SM Budapesti Egyesületben, hogy minél több fiatal sorstársat sikerüljön közösségbe vonni – tájékoztatta lapunkat Gáspár Zsuzsanna egyesületi elnök. A fiatalabb generáció tagjait országszerte nehéz bevonniuk a betegszervezeteknek, ezért bíznak most abban, hogy a célzott kezdeményezéssel az eddiginél több

embert sikerül mozgósítani. A tervek szerint a fővárosi csoport tagjai a civil szervezet berkeiben saját igényeik szerint szerveznek önálló programokat, részt vesznek a fiatalabb generációkat érdeklő és érintő eseményeken, illetve utánpótlásként egyre inkább szerepet vállalnak az SM Budapesti Egyesület működésében, aktivitásainak szervezésében is.

H ÍRSÁV Civilek a Parlamentben. Nemzetkö-

zi civil találkozó zajlott Budapesten: Magyarország EU soros elnöksége keretében júniusban több száz hazai és külföldi civil szervezet képviselő-

jét hívták meg, hogy közösen dolgozzák ki a nonprofit szféra ajánlásait az Unió számára. A Parlamentben Schmitt Pál köztársasági elnök és Szili Katalin volt házelnök (képünkön) beszédeivel zajlott megnyitó után plenáris ülés kezdődött, majd tematikus csoportokban folytatódott a párbeszéd. A témák között kiemelt szerepet kapott az önkéntes munka megszervezésének lehetősége. A tanácskozáson több SM szervezet munkatársai is részt vettek.

Ember az Emberért kitüntetés arany

fokozatát adományozta a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) Furcsa Józsefnénak, a Jász-Nagykun-Szolnok megyei SM Egyesület elnökének. A Hegedűs Lajos, a MEOSZ elnöke által aláírt oklevelet a civil vezető a mozgáskorlátozott emberek mozgalmában végzett több mint 25 éves társadalmi munkájának elismeréseként vehette át. Furcsa Józsefné a megyei egyesület vezetése mellett az SMBOE ügyvezető titkári feladatait is ellátja, s megyéjében az egyik daganatos betegeket közösségbe szervező civilszervezetet is menedzseli.

15

S ej t M a g a zi n

KÖZÖSSÉG

Elszámolt az országos egyesület

2 millió 490 ezer forintos mérlegfőösszeggel, 2 millió 292 ezer forint saját tőkével zárta a 201 0-es évet a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) – derült ki a szervezet május végén elfogadott, a 201 0-es évről szóló közhasznúsági jelentéséből. Az egyesület 9,8 millió forint támogatást kapott különböző jogcímeken, míg tagdíjbevétele megközelítette az 500 ezer forintot. A költségvetés legnagyobb tételét (5,1 millió forint) az adja, hogy egy korábbi, a rehabilitációs foglalkozást elősegítő munkaügyi pályázat révén hat ember számára biztosíthatta az egyesület az egész éves bért és annak járulékait. Három pályázaton összességében 2,4 millió forintot nyert működésre, az 1 százalékos felajánlásokból 1 41 ezer forint bevétele származott, egy képzési pályázat révén pedig 242 ezer forinthoz jutott hozzá, a pályázatok sajátossága, hogy az azokon elnyert források szigorúan megszabott módon használhatók csak fel. Az év folyamán az SMBOE-nak 1 63 ezer forintot fel kellett élnie tartalékaiból is.

A BESZÁMOLÓBÓL KIDERÜL: az SMBOE

a kiadója – az MSMBA támogatásával megjelenő – SejtMag Magazinnak, amely országszerte ingyenesen jut el a betegekhez és családjaikhoz. A tájékoztatást szolgálja a folyamatosan frissülő www.smboe.hu honlap is. 201 0ben 1 2 tagszervezeti vezető vett részt informatikai és médiatréningen, s több más továbbképzésre is delegáltak résztvevőt. Mintegy 400 SM beteg ott volt a kecskeméti SM napon. Az SMBOE aktív kapcsolatot ápol a szlovák, cseh, szerb és lengyel társszervezetekkel, s 201 0-ben társult tagjává vált az Európai SM Platformnak is.

S ej t M a ga zi n

16

LÖVÉSZET SEGÍT A KONCENTRÁCIÓBAN

Nem remeg a kéz, ha célra tart

Több versenyen is eredményesen szerepelt az utóbbi időben Béres Jenő Csaba: az Esztergomban élő SM beteg férfi gyerekkori sportlövészeti múltját elevenítette fel néhány évvel ezelőtt, amikor úgy döntött, ismét fegyvert ragad. A sport nemcsak az eredmények révén ad sikerélményt, de a mindennapokban is fegyelmezettebbé teszi, valamint segít erőnlétének szintentartásában. A sportlövészet nem látványsport: csak aki a fegyvert fogja, az tudja, micsoda munka kell ahhoz, hogy a céltáblán az átlagos találati arány egy-egy millimétert javuljon – fogalmaz Béres Jenő Csaba. A férfi kezdetben csak hobbiként kezdett lőni egy Szlovákiában vett, kiszuperált légpisztollyal, hogy javítson koncentrációján, s ne engedje mozgás-koordinációját tovább romlani. – Mivel a jobb kezem a betegség miatt gyakorlatilag használhatatlanná vált, miként majdnem mindent, lőni is meg kellett tanulnom bal kézzel. A nehezebb légpuska helyett a könnyebb súlyú légpisztollyal próbálkoztam – eleveníti fel az újrakezdést Béres Jenő Csaba. Két évvel ezelőtt ráadásul rángatni kezdett a jobb lába, ezért ki kellett találnia miként lehet ezen úrrá, hogy tudjon célozni. „Ha felkapaszkodom a járókeret mellé, s 5-5 percet állok, akkor megszűnik a rángás, s tudok a lövésre koncentrálni.” A sport fegyelmezettebbé tette a férfit, otthonában is sokat gyakorol, emellett csaknem minden nap súlyzózik is, a biztos fegyvertartáshoz ez is elengedhetetlen. Sok gyakorlás után sportegyesületet keresett. Esztergomban és a közeli Dorogon is van lövészet, csakhogy néhány lépcső is, ami viszont leküzdhetetlen akadálynak bizonyult. Így került a képbe egy pesterzsébeti lövészegylet, ahol biztosított a kerekesszékkel való közlekedés. A bejutást a Máltai Szeretetszolgálat speciális kisbusza biztosítja havonta egyszer, a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány pedig segített abban, hogy hozzájuthasson egy profi versenyzésre is alkalmas légpisztolyhoz. Egy edzés 3 óra, egy sorozatra 1 óra 40

perc áll rendelkezésre, ennyi idő alatt hatvanszor lő – ha közben nem görcsölnek be az izmai.

Béres Jenő Csaba fegyverével, elismerésével és büszke lányával A versenyeken sem könnyű a részvétel. A legutóbbi helyszínre sem tudott volna bejutni az elektromos székkel, ezért megszervezték, hogy a pesterzsébeti pályán lőhessen, s edzője hivatalosan igazolja az eredményét. Harmadik lett, ám a mozgáskorlátozott kategória győzteséről tudni érdemes, hogy kint volt Pekingben a nemzetközi paralimpián is. – A sportlövészet nekem nagyon sokat segített az önfegyelmem megőrzésében és megerősítésében, ezzel részben önmagam megszervezem a saját rehabilitációmat is. Kevesen vagyunk sportlövők, s bár ehhez a sporthoz nem egyszerű felszerelést, valamint megfelelő helyszínt és edzőt találni, mégis lehetnénk jóval többen is, hiszen ez egy olyan sport, amit 50 évesen sem késő elkezdeni – zárja gondolatait Béres Jenő Csaba.

JELENTÉS

AZ MSMBA 201 0- ES KÖZHASZNÚSÁGI JELENTÉSE

Közösségek támogatása és tartalékgyűjtés

Az átlátható gazdálkodás jegyében, s a jogszabályi kötelezettségeknek eleget téve az ország legnagyobb SM betegekért dolgozó alapítványa a közhasznúsági jelentésen túl a szélesebb nyilvánosság számára is folyamatosan közzéteszi bevételeit és az általa kiutalt támogatások összegét is. A teljes dokumentáció letölthető a civil szervezet www.msmba.hu internetes oldaláról, a főbb sarokszámokat azonban hasábjainkon is közzétesszük. A 201 0-es mérlegfőösszeg 11 9 millió 861 ezer forint volt, amiből 76 millió 477 ezer forint az alapítvány saját tőkéje. Az MSMBA 201 0-ben különféle jogcímeken összesen 42 millió 269 ezer forint támogatási bevételhez jutott. Ebből a Magyar Államkincstár 1 0 millió 1 96 ezer forintot utalt át a nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrum működésére (1 millió 1 57 ezer forinttal kevesebbet, mint egy évvel korábban, az emelt szintű ellátás költségei mellett ezt is pótolni kellett). A kiadások között a legnagyobb tétel az SM Centrum, ám a Magyar Államkincstártól érkező finanszírozás csak az intézmény működtetésére fordítható, ha nem lenne a centrum, nem lenne e bevétel sem. Az alapítvány személyi jellegű ráfordításainak nagy részét az intézmény éves bérkifizetése, a főállású dolgozók, valamint az ügyvezető titkár éves fizetése, illetve mindennek járulékterhe teszi ki. Az MSMBA közel 9 millió forint támogatást nyújtott 201 0-ben. Az SM szervezetek működésére, a betegek ünnepi programjainak finanszírozására közel 6,4 millió forintot folyósított országszerte. Közhasznú tevékenysége keretében a szervezet többek között súlyos állapotban lévő SM betegek kezelését támogatta, s 8 SM beteg összesen 668 ezer forint szociális segítséget is kapott. Az MSMBA az elmúlt év tavaszán Berekfürdőn a területi SM szervezetek vezetői számára internetes, média- és 1 százalékos kampánytréninget hirdetett meg. Szeptemberben neurológus tudományos tanácskozást szervezett, illetve a betegek érdekeit képviselte valamennyi fóru-

mon, hogy mindenki várólista nélkül hozzájuthasson az elérhető gyógyszeres kezelésekhez. Az alapítvány menedzsmentje minden évben törekszik arra, hogy növelje tartalékait, amely így mára sokmilliós tétellé duzzadt. Ennek

azért van jelentősége, hogy a civil szervezet rendelkezzen önerővel, hogy magabiztosan vághasson bele újabb és újabb pályázatokba, fejlesztésekbe.

Támogatási tételek 2011 . első felében

A 2011 -es év első félévére vonatkozóan – a nyíregyházi SM Rehabilitációs Centrum működtetésén túl – 8,5 millió forint támogatói felhasználásról adott számot az MSMBA. A legnagyobb egyszeri tételt a pécsi nemzetközi civil konferencia jelentette, amelyre Magyarország egész területéről és Európa 1 0 országából is érkeztek résztvevők és előadók. A szakmai programokat, a szállás és ellátás költségét, a hazaiaknak az utazását is állták a szervezők, az összköltség így 4,3 millió forint volt. A szakmai együttműködések kialakításának, a rehabilitációs lehetőségek nemzetközi áttekintésének létjogosultságát a magyar kormányzati döntéshozók pécsi részvétele, a Visegrádi Alapnak a költségekhez való 7200 eurós (2 millió forintos) hozzájárulása és a szponzorok támogatása is alátámasztotta. Az MSMBA – taglétszámmal arányosan – közel 3 millió forintot utalt ki a területi SM szervezeteknek működésük támogatására. A budapesti és a Békés megyei egyesület 300300 ezer, a Vas megyeiek 225 ezer, Jász-Nagykun-Szolnok megye 1 95 ezer, Csongrád megye 1 89 ezer, a Bács-Kiskun megyei egyesület 171 ezer, Hajdú-Bihar megye 1 56 ezer, Szabolcs-Szatmár-Bereg megye és

a Nyíregyházi SM Klub 1 20-1 20 ezer, Baranya és Komárom-Esztergom megye, valamint az SMBOE 1 00-1 00 ezer, a Bakony-Balaton Egyesület 90 ezer forintban részesült. Az alapítványok közül a fővárosi Szent Imre Alapítvány és a Békés megyei SM Egyesület Egészségügyi és Szociális Alapítványa 200-200 ezer forint működési támogatást kapott. A Magyar SM Társaság tagszervezetei közül a győri egyesület 1 29 ezer, a Fejér megyei szervezet 90 ezer, a Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület 81 ezer forint dotációban részesült. A nemzetközi rehabilitációs szervezet (RIMS) éves kongresszusán való részvétel teljes közvetlen költsége 21 8 ezer forint volt, amit egy szponzor átvállalt az alapítványtól. Az egyszeri tételek sorában a berekfürdői abilympia 300 ezer, a szombathelyi egészségnap 62500 forint, a Csongrád megyei egyesület jubileumi rendezvénye 50 ezer forint támogatásban részesült. A februári évindító országos gyűlés (útiköltségtérítéssel és az egyesületvezetői éves elismeréssel együtt) 301 ezer forintos költséget jelentett, az SM Világnap 220 ezer forintba került, szociális alapú gyógyszertámogatásra 22500 forintot utalt ki az alapítvány.

17

S ej t M a g a zi n

ABYLIMPIA

KÖZÉP- EURÓPAI SEREGSZEMLÉVÉ NŐHETI KI MAGÁT A BETEGTALÁLKOZÓ

Rendszeres lehet a nemzetközi abilympia

A házigazda szlovákok mellett nagyobb számban lengyel, továbbá cseh, szerb és magyar betegek is részt vettek június elején az immár hagyományosnak számító szlovákiai SM abilympián, a képességek és készségek speciális versenyén. Nem a megmérettetés a fő, hanem a versengésre és az utazásra való felkészülés, az alkotás örömének és képességének átélése, valamint a támogató közösségben szerzett erőt adó élmények. Az ügyességet és kreativitást igénylő baráti versengés mellett nemzetközi kerekasztal-tanácskozást is szerveztek a régió SM abilympiáinak jövőjéről. A törekvések szerint ezentúl elkülönülnek egymástól a nemzeti és a nemzetközi versengések, s ha sikerül forrást szerezni, még több SM beteg számára nyílna lehetőség a részvételre. (A szlovák szervezők idén egyálta-

lán nem kaptak minisztériumi támogatást, a költségeket az adófelajánlásokból, támogató vállalatok és mecénások révén tudták előteremteni.) A résztvevőknek most is csak a saját útiköltségüket kellett állniuk, a programokról, a szállásról és az étkezésről a vendéglátók gondoskodtak. – Megállapodtunk abban, hogy ezentúl a mozgalomhoz csatlakozó minden ország megrendezi odahaza a saját abilympiáját, majd a nemzeti fordulóból 15-15 résztvevő juthatna tovább a nemzetközi találkozóra, ahol minden ország állja a saját betegeire jutó költséget. A helyszínt továbbra is Szlovákia biztosítaná, mivel egyrészt innen indult ki a kezdeményezés, itt a

S ej t M a ga zi n

18

legtöbb tapasztalat, s nálunk a Zemplínska Sírava tó partján megfizethető áron biztosítható a teljesen akadálymentesített környezet a verseny és a kapcsolódó programok lebonyolítása, valamint a résztvevők elszállásolása számára – tájékoztatta a SejtMag Magazint Pisecna Katalin, a szlovák országos SM egyesület alelnöke. Amint arra Ván Ágnes, az SMBOE elnöke rámutatott, a tervek megvalósulásának előfeltétele, hogy sikerüljön elegendő támogatást szerezni. Abban bíznak, hogy a lehetséges szponzorok fantáziát látnak az SM betegeket alkotásra buzdító és közösségbe vonó kezdeményezésben, amely ügyes szervezés mellett lehetőséget nyújthat a médiában való megjelenésre is. Idén magyar versenyző a hidegtálkészítésben indult mórahalmi Németh Ferencné volt, ugyanakkor a magyar résztvevők delegálásában ezúttal kevésbé a versengés, mint inkább a szer-

vezésre fókuszáló tapasztalatszerzés volt a motiváció. Ez indokolta, hogy Németh Ferencné SMBOE alelnök mellett Ván Ágnes elnök és Furcsa Józsefné ügyvezető titkár képviselte a hazai civil szervezetet.

A júniusi abilympián 95 versenyző SM beteg, valamint 35 kísérő és rendező vett részt, utóbbiak közül is sokan SM-es emberek. 28 versenyszámot hirdettek meg, a legnépszerűbb kategóriáknak a virágkötészet, a tortadíszítés, a hidegtálkészítés bizonyult, de többeket vonzottak a kézműves alkotások, a hímzés, a keresztöltés, a kötés és horgolás is, s nem maradt el a festés, gipszöntés, agyagozás, fafaragás vagy a nyelvi akadályokat áthidaló sakkbajnokság sem. A kiegészítő programok sorában a résztvevők masszírozást, szépségápolást kérhettek, esténként pedig zenés szórakoztató program szolgált hátteréül a kapcsolatépítésnek, s kikapcsolódásnak.

ABYLIMPIA

E GYRE TÖBBEN KAPCSOLÓDNAK BE A HAZAI SM ABILYMPIA MOZGALOMBA

Aktív együttlétre, alkotásra, versengésre ösztönzik egymást a sorstársak

Négy nap jó hangulatú versengéssel és további két nap közös kikapcsolódással telt az idei, Berekfürdőn megrendezett hazai SM abilympia, a képességek és készségek versenye. A 25 békés megyei résztvevő mellett a Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) néhány tagszervezete is részt vett a játékokat, feltöltődési és rehabilitációs lehetőségeket is kínáló áprilisi rendezvényen. A szervezők célkitűzése szerint ebből hagyomány lesz, s igyekeznek országszerte minél több beteget bevonni.

A békés megyei SM egyesület sa révén. A gyümölcs- és zöldségtá201 0-ben, szlovák mintára megrende- lak készítésében is csaknem minzett sikeres regionális programja denki részt vállalt, ahogyan később után idén a Sclerosis Multiplexes Be- azok eltüntetésében is. A kerekestegek Országos Egyesülete (SMBOE) székes résztvevőknek ötletes veris csatlakozott a hazai SM abilympia senypályát építettek, sőt extrém rendezvényéhez. A korábban már re- sportként a bátrabbak a drótkötélpáhabilitációs SM táboroknak is otthont lyán való lecsúszást is kipróbálhatadó Berekfürdőn nyolc versenyszám- ták. Ez alkalommal nem a versengéban – többek között hímzésben, kug- sen, hanem az aktív baráti együttlélizásban, hidegtál készítésben, ten volt a hangsúly. Esténként a progdarts-ban, táblajátékokban, közleke- ramban hastánc és társastánc is dési ismeretekben, szellemi vetélke- helyet kapott, amihez sokan kedvet dőben – mérhette össze ügyességét kaptak, így a csapat a búcsúeste a meghívott mintegy negyven részt- alatt lelkesen ropta a parketten. – Szükség van az ilyen összejövevevő a Szolnok megyei helyszínen. A jelenlévők több különféle kéz- telekre, hiszen a résztvevők bensőséműves technikával is megismerked- ges, baráti környezetben töltöttek el hettek, s még a teljesen kezdő hat napot Berekfürdőn. A program próbálkozók is mutatós alkotásokat ideje alatt testi és szellemi felfrissükészítettek az üvegfestés elsajátítá- lésre, feltöltődésre is volt alkalom. ott voltak, hetekig-hóA KIEMELKEDŐ TELJESÍTMÉNYT nyújtó résztve- Akik napokig tudnak még táplálvők: Danyi Erzsébet (moped rally, lengőteke, kozni az SM abilympia römi), Joó Angéla (darts, römi), Katona Nóra ideje alatt közösen szerzett (römi), Kiss Istvánné (moped rally, römi), élményekből – fogalmazott Kocziha Andrásné (üvegfestés, drótkötélen Herczegné Szabó Mariansiklás), Pap Kálmán (malom), Petri Erzsébet na, a Békés megyei SM (zöldségfaragás), Szabó György (malom), egyesület elnöke, a rendezSzilágyi Ferencné (hímzés, römi). vény egyik házigazdája.

S E J TM AG A S C L E R O S I S M U L T I P L E XE S B E TE G E K O R S Z Á G O S M A G A Z I N J A Lapszerkesztő: B. Papp László Szerkesztőség: 6723 Szeged, Építő u. 3/a, [email protected] Lapalapító: Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) Kiadó: Sclerosis Multiplexes Betegek Országos Egyesülete (SMBOE) Nyomda: Innovariant Nyomdaipari Kft., 6724 Szeged, Textilgyári út 3. - ISSN 2060-0429 Illusztrációk: MSMBA, SMBOE, Deli Mónika, SXC, Morguefile

19

S ej t M a g a zi n

A SCLEROSI S M U LTI PLEXES B ETEG EK O RSZÁG OS E G YESÜ LETE (SM B O E ) TAG SZE RVE ZE TE I N E K E LÉ RH E TŐ SÉ G E

SM Budapesti Egyesület 1 032 B u d ap est, San Marco u. 76. Elnök: Gáspár Zsuzsanna (70) 334-84-31 (1 ) 388-23-87 [email protected] www.sm-bp-egyesulet.hu

SMaragd SM Egyesület 6000 Kecskem ét, Vörösmarty u. 12. Elnök: Turi Sándor (20) 491 -72-42, (76) 477-699 [email protected] www.smaragdsm.hu

Szolnok Megyei SM Egyesület 5000 Szo l n o k, Kossuth u. 1 8. II/22. Elnök: Furcsa Józsefné (20) 332-65-85, (56) 422-064 [email protected] www.smszolnok.hu

SMile Dél-pesti SM-betegek Közhasznú Egyesület 1 088 B u d ap est, József krt. 15. fsz. 5. Elnök: Gál Gabriella, (30) 949-49-91 smile201 [email protected]

SM Betegek Csongrád Megyei E. 6782 M ó rah al o m , Május 1. u. 37. Elnök: Németh Ferencné (30) 747-1 9-14, (62) 280-851 [email protected]

Vas Megyei SM Egyesület 9700 Szo m bath el y, Szatmár u. 28. Elnök: Kardosné Horváth Magdolna (94) 326-650 [email protected]

Szabolcs-Szatmár-Bereg Megyei Sclerosis Multiplex Betegek E. 4400 N yíreg yh áza, Kerékgyártó u. 21. Elnök: Kék Ignácné (30) 512-92-23, [email protected]

Bakony Balaton SM Mozgássérültek Egyesülete 8200 Veszp rém , Csernák Antal út 7. Elnök: Nagy Ferencné (88) 413-794 [email protected]

E G YESÜ LETEK

1%: 18099768-1-41

Hajdú-Bihar Megyei SM Egyesület 4029 D ebrecen , Csapó u. 61. I/1. Elnök: Gyökös Mihályné (20) 975-21 -1 6 (52) 314-1 97 [email protected]

1%: 18992623-1-09

Békés Megyei Sclerosis Multiplexes Emberek Közhasznú Szervezete 5700 G yu l a, Rulikowski u. 9. II/9. Elnök: Herczegné Szabó Marianna (70) 369-44-30, (66) 446-884 [email protected], www.bekesmegyeisclerosis.hu

ALAPÍTVÁN YOK

KL U B O K

1%: 19059442-1-04

1%: 18366381-1-03

1%: 18468328-1-06

1%: 18816965-1-15

1%: 18836547-1-16

1%: 18892358-1-18

1%: 18924529-1-19

Baranya Megyei SM Egyesület 7666 Po g án y, Széchenyi u. 12/a (Evangélikus Szeretetotthon) Elnök: Papp Tibor (30) 331 -1 9-1 9, [email protected]

1%: 18313187-1-02

Szent Imre SM Klub 111 9 B u d ap est, Ormay udvar 1.7. Vezető: Hornung Hajnalka (30) 683-89-04 [email protected]

Nyíregyházi SM Klub 4400 N yíreg yh áza, Tiszavasvári u. 41. Vezető: Vadászné Szabó Aranka (42) 455-847 [email protected]

Esztergom és Vonzáskörzete SM Klub E szterg o m , Vaszary Kolos Kórház Vezető: Budavári Mária (30) 441 -8677 [email protected]

Szent Imre SM Alapítvány 111 8 B u d ap est, Mányoki út 1 6. Elnök: Pokorny Ferenc Tel: (1 ) 466-87-84 e-mail: [email protected]

Victory SM Alapítvány 1202 B u d ap est, Bajza köz 4. Elnök: Kovács Genovéva (30) 683-14-62 [email protected], www.victorysm.shp.hu

Békés Megyei SM-esek Egyesülete Eü. és Szoc. Alapítványa 5700 G yu l a, Corvin u. 25. Elnök: Fazekasné dr. Magda E. (20) 444-14-27 [email protected]

1%: 18234804-1-43

1%: 18077500-1-43

1%: 18379170-1-04

Magyar SM Betegekért Alapítvány MSMBA Nyíregyházi SM Centrum SM Betegekért Alapítvány 5700 G yu l a, Mátyás királyMagyar u. 7. Kerékgyártó u. 21. 5700 GAnita yu l a, Mátyás király 4400 u. 7. N yíreg yh áza, Kék Elnök: dr. Kelemenné Szántai Intézményvezető: Ignácné dr. Kelemenné Szántai Anita Ügyv. titkár: Nadabánné Elnök: Benyik Éva (42) 596-683, 596-684 Ügyv. titkár: Nadabánné Benyik Éva (66) 464-376 [email protected] [email protected] (66) 464-376 [email protected] www.msmba.hu www.msmba.hu 1%: 18381www.smcentrum.hu 690-1-04 1%: 18381690-1-04

S MB OE: 5 7 00 Gyula, Késmárki u. 26/A, elnök: Ván Ágnes, Tel. : (20) 469 -3 4-06, vanagnes@t-online. hu

1 %: 1 81 73084-1 -04

W W W. S M B O E . H U

WWW. MSMBA. HU