Lupus Jaarverslag 2012 Lupus Nederland

Lupus

Jaarverslag 2012 Lupus Nederland

Jaarverslag

Voorwoord In 2012 heeft de vereniging voor het eerst geopereerd onder de nieuwe naam 'Lupus Nederland'. Deze nieuwe, eigentijdse naam straalt uit dat Lupus Nederland een moderne patiëntenvereniging is, die mensen met lupus op eigen wijze ondersteunt, informeert en hun belangen behartigt. Het was een goed jaar waarin onze vereniging groeide en vooral is gewerkt aan samenwerking met nieuwe partijen. Graag presenteer ik u dit jaarverslag, waarin alle ontwikkelingen in 2012 worden beschreven. Hartelijke groet, Martijn Steenwijk, vice-voorzitter

Jaarverslag Lupus Nederland 2012

1

Resultaten 2012 Leden en donateurs Lupuspatiënten, patiënten met aanverwante aandoeningen zoals MCTD en ouders van lupuspatiënten kunnen lid worden van Lupus Nederland. Partners en andere belangstellenden kunnen donateur worden. Lupus Nederland heeft in 2012 een groei doorgemaakt. Op 31 december 2012 stonden 669 leden en 42 donateurs geregistreerd. Vergeleken met 2011 (642 leden en 37 donateurs) is het ledenaantal toegenomen. Zoals statutair is vastgelegd, worden leden die na herhaald herinneren hun contributie niet voldoen, geroyeerd. Deze huisregel wordt ook toegepast bij de donateurs.

Informatievoorziening en voorlichting Informatievoorziening en voorlichting over lupus erythematosus zijn kernactiviteiten van Lupus Nederland. Dit vindt plaats door middel van het uitgeven van het Lupus Magazine, onderwerpspecifieke informatiebrochures, de website en het organiseren van voorlichtingsbijeenkomsten. Algemene informatievoorziening aan het grote publiek vindt voornamelijk plaats via de website en het verspreiden van onder andere onze flyer. Lupus Magazine Een belangrijk communicatiemiddel naar leden, donateurs en belangstellenden is het Lupus Magazine. Dit magazine wordt elk kwartaal in een oplage van duizend stuks uitgegeven en bezorgd bij leden, donateurs, specialisten, ziekenhuizen en andere relaties. Het Lupus Magazine bevat patiëntenervaringen, nieuwsberichten, informatie over lupus, informatie over wetenschappelijk onderzoek, en andere aan lupus gerelateerde informatie. Gepubliceerde medische informatie is veelal afkomstig uit (internationale) medisch-wetenschappelijke tijdschriften en wordt verwerkt in samenwerking met deskundigen. Het Lupus Magazine wordt positief door de lezers ontvangen. Door omstandigheden is er in 2012 geen winteruitgave verschenen. Deze is gecombineerd met de uitgave in de lente van 2013. Een overzicht van de in 2012 gepubliceerde artikelen is opgenomen in Appendix A.

2


Informatiebrochures Lupus Nederland geeft ruim vijftien informatiebrochures uit over de verschillende aspecten van lupus. Met de uitgave van deze brochures probeert de vereniging een brug te slaan tussen medici en patiënten en draagt de vereniging bij aan de informatievoorziening over lupus. De informatiebrochures worden besteld door patiënten, hulpverleners en andere geïnteresseerden. In 2012 zijn meer dan 300 informatiebrochures besteld. Tevens verscheen een nieuwe informatiebrochure met als titel Ik heb lupus erythematosus: Waar moet ik op letten bij werk en inkomen?. Jaarlijks worden nieuwe brochures uitgegeven en worden verouderde brochures geactualiseerd in samenwerking met deskundigen. De onderwerpspecifieke informatiebrochure Lupus, medicijnen en zwangerschap bij SLE wordt tevens uitgegeven door het VU medisch centrum en gebruikt tijdens de opleiding tot reumatoloog. Flyer Lupus Nederland beschikt over een flyer met algemene informatie over lupus erythematosus en Lupus Nederland. De flyer is bedoeld om zowel het algemene publiek als potentiële nieuwe leden te informeren over Lupus Nederland. Nieuwe leden en donateurs kunnen zich aanmelden met behulp van de ingesloten aanmeldingskaart. Ruim 1.500 flyers zijn verspreid over afdelingen reumatologie en patiënten service bureaus van ziekenhuizen in Nederland. Website De website van Lupus Nederland, www.lupusnederland.nl, is een belangrijke communicatiemiddel. De website wordt regelmatig aangepast en geactualiseerd. De website bevat algemene informatie over lupus, informatie over Lupus Nederland en informatie over activiteiten van de vereniging. Daarnaast kunnen bezoekers van de website lid of donateur worden en/of informatiebrochures bestellen. Ook is er een forum waarop lupuspatiënten onderling ervaringen kunnen uitwisselen. Bereik In 2012 kende de website ruim 93.000 unieke bezoekers. Bij elkaar werd daarbij ruim 371.000 keer een pagina geraadpleegd. Ten opzichte van


3

2011 is het bezoekersaantal met bijna 19% gestegen. Bezoekers van de website zijn hoofdzakelijk afkomstig uit Nederland en België. De website is sterk gepositioneerd in zoekmachines en wordt door verschillende zoekmachines aangemerkt als autoriteit op trefwoorden als 'lupus' en 'lupus erythematosus'. Forum Sinds januari 2010 is ons forum operationeel. In 2012 werden ongeveer 1000 berichten op het forum geplaatst, dit is gelijk aan het jaar daarvoor. Mijn Lupus Nederland Via 'Mijn Lupus Nederland' krijgen leden en donateurs toegang tot extra informatie over lupus erythematosus en Lupus Nederland. In 2012 hebben alle leden en donateurs toegang tot het nalezen van het Lupus Magazine en de onderwerpspecifieke informatiebrochures. Informatiebijeenkomsten Lupus Nederland organiseert elk jaar een aantal informatiebijeenkomsten. Tijdens deze bijeenkomsten worden bijvoorbeeld deskundigen uitgenodigd om vanuit hun vakgebied iets over lupus te vertellen. Daarnaast is er volop gelegenheid voor lotgenotencontact. Lupus Nederland vindt het belangrijk dat ook niet-patiënten en organisaties op het sociaal-maatschappelijke vlak kennisnemen van het bestaan en de impact van de ziekte lupus erythematosus. Lupus Nederland neemt daarom deel aan diverse landelijke activiteiten en evenementen, en probeert op deze manier de bekendheid van de ziekte te vergroten. Op zaterdag 14 april 2012 werd onze algemene vergadering gehouden in Utrecht. Aansluitend gaf prof. dr. Rinie Geenen, werkzaam bij de Universiteit Utrecht, een presentatie verzorgd met de titel: “Vermoeidheid en pijn bij lupus, hoe ga je ermee om?” Deze informatiemiddag werd erg goed bezocht. Op zaterdag 16 juni 2012 vierde Lupus Nederland in Ouwehands Dierenpark dat de vereniging 20 jaar bestond. Tijdens de dag, die bedoeld was voor de hele familie, werd speciaal aandacht geschonken aan de kinderen van ouders met lupus.

4


Op zaterdag 15 september 2012 organiseerde Lupus Nederland samen met het Sophia Kinderziekenhuis en de NVLE een lupusdag voor kinderen met SLE. Deze middag werd goed bezocht en erg gewaardeerd door kinderen en ouders. Op zaterdag 3 november 2012 nam Lupus Nederland voor de vijfde keer deel aan het evenement "Reuma in Beweging". Het thema van de dag was "Goed leven met reuma". Op zaterdag 24 november 2012 organiseerde Lupus Nederland een informatiemiddag. Tijdens de middag gaven reumatoloog in opleiding Els Zirkzee en reumaconsulente Liesbeth Beaart twee interactieve presentaties over 'Zorg voor mensen met lupus'. Verzoeken om informatie Lupus Nederland ontvangt regelmatig vragen over lupus en sociaalmaatschappelijke problematiek. Vragen komen van patiënten, familieleden, studenten en andere belangstellenden. Afhankelijk van het soort vraag worden deze vragen door Lupus Nederland beantwoord of wordt de vragensteller doorverwezen naar de juiste instantie. Ook in 2012 ontving Lupus Nederland zowel schriftelijk, telefonisch als per e-mail diverse vragen. Alle vragen konden worden beantwoord.


5

Belangenbehartiging Belangenbehartiging Lupus Nederland behartigt de belangen van mensen met lupus erythematosus op sociaal-maatschappelijk vlak. Dit doet zij door misstanden ten opzichte van lupuspatiënten bij belanghebbende, relevante organisaties, politiek en media onder de aandacht te brengen. Lupus Nederland neemt hierbij vaak zelf het initiatief en werkt samen met diverse landelijke koepel- en patiëntenorganisaties. In 2012 werd onder andere aandacht besteed aan:  Vergoeding voor belimumab In 2012 besliste het College voor Zorgverzekeraars dat belimumab niet vergoed zal gaan worden. Lupus Nederland nam samen met de NVLE en het Reumafonds het initiatief een brief te schrijven aan de minister van Volksgezondheid waarin werd gevraagd dit besluit te heroverwegen. Omdat op deze brief nog geen reactie is gekomen zal dit in 2013 worden vervolgd. Participatie Mensen met een chronische ziekte hebben veel problemen met elkaar gemeen. Daarom vindt Lupus Nederland het belangrijk om op het gebied van ziekteoverstijgende problematiek samen te werken met andere organisaties. Om deze reden vertegenwoordigt Lupus Nederland lupuspatiënten in diverse organisaties en overlegorganen. In 2012 participeerde Lupus Nederland in de volgende overlegorganen:  Reumafonds  Nederlands Instituut voor Sport en Bewegen  Patiëntenoverleg Maasstad Ziekenhuis te Rotterdam  Patiëntenoverleg Reade te Amsterdam  Zorgbelang Zuid-Holland Participatie in onderzoek In 2010 heeft Lupus Nederland het Leids Universitair Medisch Centrum ondersteund bij het indienen van een subsidieaanvraag voor onderzoek naar neuropsychiatrische SLE. Deze subsidie is toegekend. Intussen is de vacature horende bij deze subsidieaanvraag ingevuld. De komende jaren zal Lupus Nederland actief in dit onderzoek participeren.

6


Farmaceutische industrie Naast contacten met specialisten, ziekenhuizen, sociaal-maatschappelijke organisaties en onderzoekers is Lupus Nederland in 2011 gestart met het opbouwen van contacten met de farmaceutische industrie. De insteek van deze contacten is om informatie uit te wisselen. Zo hebben diverse farmaceuten Lupus Nederland ook in 2012 op de hoogte gehouden van de meest recente ontwikkelingen op medicijngebied. Omgekeerd is Lupus Nederland uitgenodigd een lezing te geven over het hebben van lupus erythematosus. Ook heeft Lupus Nederland kunnen ondersteunen bij de werving van deelnemers voor medicijnonderzoek. Lupus Nederland beoogt of onderhoudt nadrukkelijk geen financiële banden met de farmaceutische industrie.


7

Lotgenotencontact Lotgenotencontacturen Elke maand organiseert Lupus Nederland op vaste plaatsen in het land lotgenotencontacturen. Deze lotgenotencontacturen worden ondersteund door LN-begeleiders. Tijdens de lotgenotencontacturen hebben patiënten de mogelijkheid te praten over hun ziekte en alles wat daarmee samenhangt. Om het lotgenotencontact voor meer mensen bereikbaar te maken, werd bij wijze van proef in 2012 ook elders in het land een lotgenotencontact georganiseerd. In totaal werden op deze manier 16 lotgenotencontacturen georganiseerd op verschillende locaties, te weten het Ikazia Ziekenhuis te Rotterdam, de Hoofdbibliotheek te Zoetermeer, Zwolle, Eindhoven, Amersfoort en Arnhem. Met behulp van het Lupus Magazine en de website werd voor de lotgenotencontacturen geadverteerd. De uren werden redelijk bezocht door zowel nieuwe als vaste bezoekers, partners en andere belangstellenden. De lotgenotencontacturen werden in 2012 begeleid door:  Pia de Bruijn  Mónica Ferreirós López  Vera Moraal  Martijn Steenwijk Telefonisch lotgenotencontact Lupus Nederland beschikt over een aantal LN-begeleiders, verspreid over het hele land, die hun telefoonnummer beschikbaar hebben gesteld ten behoeve van telefonisch lotgenotencontact. Op deze manier wordt mensen die door omstandigheden niet de mogelijkheid hebben een lotgenotencontactuur te bezoeken, een luisterend oor geboden. Telefonische contactpersonen waren in 2012: Regio Groningen: Alet de Jonge Regio Utrecht: Miranda van Bruchem Regio Zuid-Holland: Rina van der Waal-van Dijk, Pia de Bruijn, Vera Moraal en Wil van Vliet

8


Organisatie Doel van de vereniging Het doel van Lupus Nederland is om werkzaam te zijn ten behoeve van de algemeen maatschappelijke belangen en de specifieke problematiek van mensen met de ziekte lupus erythematosus. De vereniging streeft dit doel na door lupuspatiënten te ondersteunen door het verzamelen van informatie over lupus en het geven van voorlichting over lupus, het behartigen van de belangen van lupuspatiënten en het organiseren van lotgenotencontact. Lupus Nederland is er voor lupuspatiënten, patiënten met aanverwante aandoeningen en hun omgeving.

Financiële middelen Ondanks de inzet van vrijwilligers kost het werk dat Lupus Nederland verricht geld. De bronnen van inkomsten zijn subsidies, contributies en donaties. Dit jaar heeft Lupus Nederland een drietal projectsubsidies van het Reumafonds ontvangen. Hiermee heeft de vereniging haar magazine, informatiebrochures en informatiebijeenkomsten georganiseerd en uitgevoerd. Een andere belangrijke inkomstenbron zijn donaties. Donaties worden vrijwillig door leden gedaan, maar ook door donateurs. Donateurs ontvangen jaarlijks een brief waarin om een bijdrage wordt gevraagd. Wanneer donateurs een bedrag hoger of gelijk aan de contributie schenken, ontvangen zij elk kwartaal het Lupus Magazine.

Organisatiestructuur en werkwijze Lupus Nederland is een vereniging van mensen met lupus erythematosus. Lupus Nederland kent een algemene ledenvergadering, een bestuur en LN-begeleiders.

Algemene vergadering Het hoogste orgaan van Lupus Nederland is de algemene ledenvergadering (ALV). In de ALV heeft ieder lid van de vereniging een stem. De ALV is verantwoordelijk voor het beleid en voor de benoeming


9

en het ontslag van bestuurders. Daarnaast stelt de ALV de jaarrekening en het jaarverslag vast. In 2012 vond de algemene ledenvergadering plaats op 14 april. Tijdens deze vergadering werden de resultaten van 2011 gepresenteerd. Eveline Zijlstra werd herkozen als voorzitter. De kascommissie bestond uit mevrouw A. van der Werd en mevrouw M.S.L. Remmerswaal.

Bestuur Het bestuur vervult zowel beleidsmatige als uitvoerende werkzaamheden. De samenstelling van het bestuur is hieronder vermeld. Vermeld is tevens het jaar van toetreden. Per 31 december 2012:  Eveline Zijlstra, voorzitter sinds 2009  Mónica Ferreirós López, bestuurslid sinds 2010  Martijn Steenwijk, vice-voorzitter sinds 2010  Wil Boel, penningmeester sinds 2012

10


Dankbetuiging Zonder giften en de ondersteuning van donateurs is het werk dat Lupus Nederland verricht niet mogelijk. Daarom bedanken wij alle leden en donateurs die met hun extra financiële bijdrage meer voor de lupuspatiënt mogelijk maakten. Daarnaast richt het bestuur bij deze een woord van dank tot de mensen en organisaties die Lupus Nederland op zijn of haar eigen wijze ondersteunden:  Ikazia Ziekenhuis, faciliteren lotgenotencontact;  Hoofdbibliotheek Zoetermeer, faciliteren lotgenotencontact;  Regardz; faciliteren lotgenotencontact en informatiemiddagen;  Alet de Jonge, telefonisch lotgenotencontact;  Mark van Eijsden, telefonisch lotgenotencontact;  Rina van der Waal-van Dijk, telefonisch lotgenotencontact;  Pia de Bruijn, telefonisch lotgenotencontact en begeleiding lotgenotencontacturen;  Vera Moraal, telefonisch lotgenotencontact en begeleiding lotgenotencontacturen;  Anouk van der Werd, kascommissie;  Miranda Remmerswaal, kascommissie;  Wil van Vliet, telefonisch lotgenotencontact;  dr. Irene Bultink, reumatoloog;  Liesbeth Beaart, reumaverpleegkundige;  dr. Femke Bonte, reumatoloog;  dr. Ruth Fritsch, reumatoloog;  prof. dr. Tom Huizinga, reumatoloog;  prof. dr. Rinie Geenen;  prof. dr. Cees Kallenberg, klinisch immunoloog;  dr. Sylvia Kamphuis, kinderreumatoloog;  dr. Marianne Kool, diverse artikelen in het Lupus Magazine;  drs. Els Zirkzee, reumatoloog i.o.;  dr. K.H. Han, reumatoloog;  dr. Alexandre Voskuyl, reumatoloog;  dr. Michel Walravens, reumatoloog;  Louise Langereis, Lupus Auckland West, Nieuw-Zeeland;  de afdeling reumatologie van het Maasstad Ziekenhuis;  alle mensen die een bijdrage hebben geleverd aan de rubriek 'Het verhaal van...' in het Lupus Magazine; Jaarverslag Lupus Nederland 2012

11

 Kiwanis Woerden voor hun bijdrage tijdens de kinder lupusdag;  Flexwebhosting onderbrengen van onze website;  het Nationaal Reumafonds voor de ondersteuning. Meer informatie Bezoek voor meer informatie over lupus erythematosus onze website: www.lupusnederland.nl.

12


Appendix A Artikelen in 2011 verschenen in het Lupus Magazine. Titel Uitgave Het verhaal van Joske Lente nr. 78 Patienten betrokken in onderzoek Lente nr. 78 Veranderingen in het PGB Lente nr. 78 Interview met Jacqueline en Alex Lente nr. 78 Solliciteren: verboden om te vragen naar de Lente nr. 78 gezondheid Lupus op latere leeftijd Lente nr. 78 Onderzoek uitgelicht Lente nr. 78 Compensatie eigen risico Zomer nr. 79 Het verhaal van Ilse Zomer nr. 79 Vermoeidheid en pijn bij lupus, hoe ga je ermee Zomer nr. 79 om? Eerste hulp bij onbegrip Zomer nr. 79 Het verhaal van Jose Zomer nr. 79 Reuma Uitgedaagd Zomer nr. 79 Lupus Nederland tegen schrappen belimumab Herfst nr. 80 Het verhaal van Edith Herfst nr. 80 Lupus, werk en inkomen Herfst nr. 80 Zonzat Herfst nr. 80 Verslag van de Kinderlupusdag Herfst nr. 80 Het verhaal van Nancy Herfst nr. 80 De winter uitgave is gecombineerd met lente uitgave in 2013


Blz. 7 10 11 13 17 19 21 5 7 10 11 15 19 5 9 12 17 19 21

13

Colofon Titel : Jaarverslag 2012 Auteur : Lupus Nederland Trefwoorden : lupus erythematosus, auto-immuunziekte, jaarverslag, Lupus Nederland Eindredactie : Martijn Steenwijk Vormgeving : CC brand activation Uitgever : Lupus Nederland Bestelwijze : www.lupusnederland.nl

Copyright berust bij de auteurs. Alle rechten zijn voorbehouden. Niets uit deze uitgave mag worden vermenigvuldigd of openbaar worden gemaakt, in enige vorm of op enige wijze, hetzij elektronisch, mechanisch, door fotokopieën of enige andere manier, zonder voorafgaande toestemming van de auteurs, aan te vragen bij Lupus Nederland.

Lupus Correspondentie

Boeier 2 2991 KA Barendrecht E-mail

[email protected] Internet

www.lupusnederland.nl Bank

385912 KvK

40412940

www.lupusnederland.nl

Lupus Jaarverslag 2012 Lupus Nederland

Recommend Documents