Liefde alleen is niet genoeg

25-01-2006

10:40

Pagina 1

O

bro/Mantelzorg/omslag

O

C

H

U

R

E

V

A

N

D

E

U

N

I

E

K

Voorwoord. .............................................................. 2 Inleiding. ................................................................... 4 Tip 1 Zorg dat u zoveel mogelijk van de ziekte van uw naaste aan de weet komt. ..... 6 Tip 2 Geef u zelf regelmatig een schouderklopje. ....................................................... 8 Tip 3 Probeer de ander te accepteren zoals hij is. .............................................................. 10 Tip 4 Vergeef u zelf voor uw fouten. ......... 12 Tip 5 Maak u niet onmisbaar. ...................... 14 Tip 6 Let op signalen van spanning en neem deze serieus. .............................................. 16 Tip 7 Leef zo veel mogelijk bij de dag. .... 18 Tip 8 Beloof nooit dat u tot de dood voor uw naaste zult zorgen. ............................ 20 Tip 9 Geef niet toe aan piekeren. ............... 22 Tip 10 Maak elke dag even tijd vrij voor u zelf om iets leuks te doen. ................................ 24 Tip 11 Concentreer u op problemen waar iets aan te doen is. ............................................. 26 Tip 12 Streef niet naar perfectie. .................. 28 Tip 13 Voorkom dat u in een isolement raakt. ....................................................................... 30 Tip 14 Probeer ook aandacht te hebben voor de plezierige kanten van het zorgen. . 32 Tip 15 Respecteer elkaars verwerkingstijl. . 34 Bijlage . ..................................................................... 36

Huub Buijssen en Suzanne Buis

F

O

R

M

A

T

I

E

B

R

Colofon

Liefde alleen is niet genoeg

N

Unie KBO Postbus 325 5201 AH ‘s-Hertogenbosch Tel.: 073 - 612 34 75 Fax: 073 - 689 10 15 e-mail: [email protected] website: www.uniekbo.nl

UNIE KBO

I

Suzanne Buis (1960 ) heeft gewerkt als verpleeghulp, patiëntenvertrouwenspersoon en als docente aan de opleiding voor verpleegkundigen. In 1996 debuteerde zij met het boek Geen tijd om aardig te zijn. Een blik achter de schermen van het verpleeghuis, waarna ze samen ging werken met Huub Buijssen. Dit resulteerde in drie boeken over traumatische ervaringen van verpleegkundigen. Haar ervaring met mantelzorgers heeft ze opgedaan tijdens haar werk bij de thuiszorg en in gesprekken met mantelzorgers voor haar tweede boek: Zal ik zorgen voor wie ik liefheb? Ervaringen van zorgende familieleden en vrienden (1999). Ze is columniste bij het tijdschrift ‘De mantelzorger’ dat uitgegeven wordt op de dag van de mantelzorg. Als Helene Buis werkt ze sinds 1998 als freelance journaliste en schreef ze samen met haar vader De laatste getuigen. Herinneringen uit de oorlogstijd (2001)

Inhoud

B

Huub Buijssen (1953), psychogerontoloog en klinisch psycholoog NIP, schreef 25 boeken. De meeste gaan over problemen van ouderen. Tot zijn bekendste boeken behoren De heldere eenvoud van dementie. Een gids voor de familie (1999) en Hulpverlening aan zorgende familieleden (1993). Het laatste boek, geschreven vanuit het perspectief van de mantelzorger, was het eerste Nederlandstalige boek dat beschreef hoe hulpverleners mantelzorgers kunnen ondersteunen. Huub Buijssen woont te Tilburg en is directeur van cursusbureau Buijssen Training en Educatie dat gespecialiseerd is in traumaopvang in de zorg. Daarnaast is hij parttime werkzaam bij ggz-instelling Altrecht waar hij zich bezighoudt met het ontwikkelen van e-mail en internettherapie voor ouderen met een depressie.

Enkele tips voor zorgende familieleden

Uitgave van de Unie KBO, Unie van Katholieke Bonden van Ouderen Postbus 325 5201 AH ‘s-Hertogenbosch Tel.: 073 - 612 34 75 Fax: 073 - 689 10 15 e-mail: [email protected] website: www.uniekbo.nl Vomgeving/illustraties Ron Beumer Auteurs Huub Buijssen en Suzanne Buis Coördinatie brochure Yvonne Witter Beleidsmedewerker Unie KBO Oplage 3000 exemplaren Prijs ƒ 10,- / 4,55 (leden) ƒ 15,- / 6,85 (niet-leden)

bro/Mantelzorg

25-01-2006

10:42

Pagina 1

Huub Buijssen en Suzanne Buis

Liefde alleen is niet genoeg Enkele tips voor zorgende familieleden 1

bro/Mantelzorg

25-01-2006

10:42

Pagina 2

Voorwoord Liefde alleen is niet genoeg. Deze veelzeggende titel draagt de brochure die de Unie KBO voor haar leden heeft uitgebracht. De brochure gaat over ‘mantelzorg’, over zorgen voor elkaar. Bij het voor elkaar zorgen is liefde uiteraard belangrijk, maar zeker niet voldoende. Het lijkt zo vanzelfsprekend om voor elkaar te zorgen. Gelukkig wel. Echter, het zorgen voor een ander kan erg zwaar zijn, met name als er sprake is van een (chronisch )ziekte. Dat kan geen mens alleen. Ondersteuning is dan vaak nodig. Praktische ondersteuning, maar vooral ook emotionele. En op één of andere manier, wel een begrijpelijke, is het vragen en ontvangen van ondersteuning voor mensen moeilijk. Dat kost een paar drempels. En een paar van die drempels wil de Unie KBO middels de brochure verlagen. De Unie KBO vindt mantelzorg een groot goed. Maar het moet wel mogelijk zijn. Daarom zetten we ons op alle manieren in om mantelzorg mogelijk te maken. Dit doen we in gesprek met de landelijke overheid, maar ook met andere spelers in het (zorg)veld. De provinciale KBO’s en de afdelingen zetten zich ook in voor mantelzorg(ers). En de komende tijd zullen de Unie KBO en de KBO’s zich blijven inspannen voor mantelzorgers op diverse manieren.

2

LIEFDE ALLEEN IS NIET GENOEG

bro/Mantelzorg

25-01-2006

10:42

Pagina 3

Temeer, omdat een groot deel van de KBO-leden mantelzorgers zijn. Vaak zonder het zelf te weten. Er zijn veel leden die zorgen voor hun partner, (schoon)ouders, kinderen, buren of vrienden. De Unie KBO wil deze mensen een hart onder de riem steken. De brochure wordt dan ook verspreid naar de achterban en ter beschikking gesteld aan alle leden en niet-leden die voor een ander (gaan) zorgen. Als steun in de rug. Als blijk van waardering. Waarom is er gekozen voor een brochure? Er is immers al veel geschreven over mantelzorg. Dat is ook zeer waardevol. Toch denken wij met deze toegankelijke praktische brochure een aanvulling te geven op al het materiaal dat reeds voorhanden is. De Unie-adviescommissie Gezondheid en Zorg van de Unie KBO heeft Huub Buijssen benaderd om een praktisch boekje te schrijven met tips voor oudere mantelzorgers. Met Suzanne Buis heeft hij een heldere brochure gemaakt. Dat de verhalen herkenbaar zullen zijn, komt vooral doordat de beide auteurs gebruik hebben gemaakt van hun jarenlange ervaring en van praktijkervaringen. We menen dat de praktische brochure gericht op oudere mantelzorgers, voor de KBO-leden een handvat kan zijn om het zorgen voor een ander iets te verlichten. De Unie KBO wenst mantelzorgers veel sterkte, kracht en zon toe!

Namens de Unie KBO, Mevrouw M.C. Greweldinger-Beudeker, Voorzitter Unie-adviescommissie Gezondheid en Zorg


3

bro/Mantelzorg

25-01-2006

10:42

Pagina 4

Inleiding

Het is een mythe te denken dat mensen tegenwoordig minder voor elkaar zorgen dan vroeger. Het tegendeel is waar. Nooit in de menselijke geschiedenis zorgden zoveel mensen voor een hulpbehoevende naaste als tegenwoordig: één op de tien Nederlanders zorgt. Nooit was de gemiddelde duur van de verzorging ook zo lang. En nooit eerder was de zorg ook zo zwaar en ingewikkeld. Mensen die tien à twintig jaar geleden nog in een ziekenhuis of verpleeghuis zouden worden verpleegd, verblijven nu thuis. Ondanks de zwaarte van hun last verrichten de meeste hun werk in de schaduw, in stilte. In vergelijking met een eeuw geleden leven we, als we eenmaal de volwassenen leeftijd bereikt hebben, gemiddeld 7 jaar langer. Van de ‘gewonnen levensjaren’ brengen we slechts anderhalf jaar in goede gezondheid door. De overige jaren tobben we met onze gezondheid. Terwijl vroeger volwassenen vaak plotseling stierven of na een kort ziekbed, sterven we nu meestal na een lange periode van kwakkelen en ziekte. Gedurende deze tijd is zorg nodig. Vandaar dat er tegenwoordig ook veel meer mensen zorgen. Omdat de meeste hulpbehoevende personen op leeftijd zijn en de partner in de regel als vanzelfsprekend zal gaan zorgen, zijn de meeste zorgende familieleden zelf ook niet meer zo jong: de gemiddelde leeftijd is 57 jaar. Zorgende familieleden ontvangen vaak weinig steun vanuit de naaste omgeving: meestal komt de zorg terecht op de schouders van één persoon. Vaak zijn dat de schouders van een vrouw: tegenover elke zorgende man staan 2 á 3 zorgende vrouwen. Voor een ander zorgen kan veel voldoening geven en de relatie verdiepen. Aan de andere kant kan hulpbehoevendheid een relatie ook onder druk zetten. Niet voor niets dat zorgende familieleden veel vaker medicijnen slikken vanwege slaapproblemen en depressiviteit. Vooral wanneer het om een aandoening gaat die de geest of het gedrag verandert - bijvoorbeeld dementie, een beroerte of een psychiatrische ziekte zoals een depressie -, kunnen zorgende familieleden zelf ernstig belast raken en zelf klachten ontwikkelen.

4


bro/Mantelzorg

25-01-2006

10:42

Pagina 5

Zorgen voor een ander zonder er geld voor te krijgen en zonder er een opleiding voor te hebben genoten, wordt ook wel ‘mantelzorg’ genoemd. De term is in de jaren zeventig bedacht om er mee aan te geven dat de zorg de naaste als een warme mantel omhult. De term suggereert dat om te kunnen zorgen liefde volstaat. Dit is echter een misvatting. Behalve liefde en mededogen zijn voor zorgen nog veel meer talenten nodig. Om slechts een bloemlezing te geven van andere kwaliteiten die vaak zijn vereist: geduld, organisatietalent, uithoudingsvermogen, tolerantie, kennis van ziekte en haar gevolgen, flexibiliteit, relativeringsvermogen, zelfkennis, probleemoplossend vermogen, zelfvertrouwen, gezondheid, stressbestendigheid en aanleg en motivatie om te zorgen. Het is voor één persoon bijna onmogelijk om al deze talenten in ruime mate te bezitten. En zelfs als iemand al deze kwaliteiten heeft, dan nog kan de zorg in bepaalde gevallen zo complex en veeleisend zijn dat men het niet redt. Geen wonder dat in veel gevallen zorgen niet altijd probleemloos verloopt of moeilijke momenten kent. Deze brochure probeert u diverse tips en adviezen te geven om (dreigende) problemen het hoofd te bieden of te voorkomen. Ze zijn bedoeld om u te helpen de zorg beter aan te kunnen, er minder gebukt onder te gaan en u een hart onder de riem te steken. Of, indien het teveel voor u wordt, u te stimuleren tijdig hulp in te roepen of de zorg helemaal over te dragen. Elk advies wordt steeds vooraf gegaan door een korte praktijkschets. Uiteraard zult u zich niet overal in herkennen, maar hopelijk wel in enkele ervan. Herkenning kan u al tot steun zijn: ‘Ik ben gelukkig niet de enige.’ Niet alles van wat volgt zal op u van toepassing zijn. Het is dan ook niet onze bedoeling dat u met alle adviezen aan de slag gaat. Kies er liever een paar uit die u het meeste aanspreken en probeer daar uw voordeel mee te doen. Omdat we de adviezen zo duidelijk en bondig mogelijk willen geven, hebben ze onvermijdelijk soms een onderwijzende toon. Hopelijk stoort u zich hier niet aan. Zoals gezegd zorgen vrouwen veel vaker dan mannen. De voorbeelden en de adviezen zijn daarom meestal geschreven vanuit een vrouwelijk perspectief. Dit wil echter niet zeggen dat deze gids alleen voor vrouwen is bedoeld.


5

bro/Mantelzorg

tip1

25-01-2006

10:42

Pagina 6

Zorg dat u zoveel mogelijk van de ziekte van uw naaste aan de weet komt

Inge, 76 jaar Via mijn huisarts ben ik terecht gekomen bij een praatgroep van mensen die zorgen voor een dementerende partner of familielid. Daar vond ik veel herkenning. En daardoor begreep ik Joop ook beter en kon ik beter met hem omgaan. Want ik begreep eerst echt niet waarom hij wel alles over zijn diensttijd nog wist te vertellen maar zich elke week opnieuw voorstelde aan de werkster die we al een paar maanden hadden. En ook niet waarom hij aan de telefoon wel een heel behoorlijk gesprek kon voeren maar nooit wist wie er gebeld had. Nu weet ik dat hij door zijn ziekte geen nieuwe dingen meer leren kan maar nog wel dingen weet die vroeger gebeurd zijn. En dat hij de gaten in zijn geheugen heel goed weet te verbergen. Nu let ik daarop en merk ik dat hij aan de telefoon alleen maar standaardvragen en antwoorden geeft terwijl hij geen flauw benul heeft waar het gesprek over gaat. Nu ben ik een paar keer niet naar die praatgroep geweest. Ik wil niet weten wat er allemaal nog op me afkomt. Dat kan ik nog niet aan. Ik moet eerst verwerken wat er nu allemaal gebeurt. Stapje voor stapje moet ik met zijn ziekte om leren gaan. Maar ik weet zeker dat ik weer terug ga naar die praatgroep als ik hem nodig heb.

6


bro/Mantelzorg

25-01-2006

10:42

Pagina 7

Mogelijk behoort u tot de grote groep van mantelzorgers die onvoldoende af weet van de ziekte van hun naaste. Het kan zijn dat u niet lastig gevonden wilde worden en daarom de arts te weinig vragen hebt gesteld. Misschien durfde u dit niet, omdat u bang was voor wat hij zou kunnen zeggen. Het kan ook aan uw arts liggen dat u te weinig weet. Mogelijk nam hij niet de tijd u goed te informeren. Of nam hij de moeite wel, maar gebruikte hij te moeilijke taal of informeerde hij u op het verkeerde moment. Hij informeerde u bijvoorbeeld net na het vertellen van de diagnose waardoor niet tot u doordrong wat hij zei. Het kan ook zijn dat de arts alleen uw hulpbehoevende naaste informeerde en u er buiten liet ‘om de privacy van de patiënt te beschermen’. Als het om een psychiatrische ziekte gaat, komt dit laatste nogal eens voor. Hoe het ook zij, kennis van de ziekte en haar gevolgen kan uw draagkracht fors vergroten. Zo maakt het u doorgaans veel gemakkelijker om bepaalde vreemde gedragingen beter te begrijpen en te accepteren. ‘Hij doet het expres’ wordt dan vaak ‘Hij kan het ook niet helpen’. Denk bijvoorbeeld aan de speekselvloed van de Parkinson-lijder of de passiviteit en het gebrek aan initiatief van de persoon met schizofrenie of een depressie. De patiënt lijdt zelf nog vaak het meeste onder zijn klachten. Om deze redenen is het goed zoveel mogelijk aan de weet te komen over de ziekte van uw naaste en de belangrijkste omgangsregels. Niet alleen via vragen aan uw huisarts en specialist kunt u veel aan de weet komen, maar ook door boeken en brochures te lezen of informatie op te vragen bij een patiëntenvereniging. Ook internet biedt een ongekende schat aan informatie. Menige mantelzorger heeft ooit de verzuchting geslaakt. ‘Had ik dit allemaal maar veel eerder geweten, dat had mijn leven veel gemakkelijker gemaakt.’ U hebt het zelf in de hand of u tot deze spijtgroep gaat behoren.


7

bro/Mantelzorg

tip2

25-01-2006

10:42

Pagina 8

Geef u zelf regelmatig een schouderklopje

Mieke, 66 jaar ‘Karin en ik kennen elkaar van de lagere school. We zijn al zestig jaar vriendinnen. Onze levens gingen een tijd lang gelijk op. We trouwden en kregen kinderen. En bleven allebei in het dorp wonen. Vier jaar geleden verloor Karin haar man. Twee jaar later kreeg ze reuma. Ze heeft alfahulp gekregen. Maar met de tuin, de was, de post en de boodschappen help ik haar. Ik weet precies hoe ze alles wil hebben. En aan mij durft ze ook alles te vragen. Ik doe het graag voor haar, maar ik ben natuurlijk ook niet meer de jongste. En ik vind die verantwoordelijkheid soms best wel zwaar. Kijk, ze hoeft me niet dankbaar te zijn. Dankbaar vind ik zo’n groot woord. God ben je dankbaar. Maar waar ik moeite mee heb is haar jaloezie. Ze kan het niet hebben dat ik gezond ben en zij niet. Daardoor kan ze soms heel kwetsend zijn. Want die onvrede moet eruit. Laatst had ik me in haar tuin aan de rozen geprikt. Dat vertelde ik haar. Toen zei ze: “Wees blij dat jij je handen nog bewegen kan.” Met zo’n agressieve klank in haar stem. Dat doet pijn. Je slooft je uit voor een ander. En dan krijg je zo’n antwoord. Ik begrijp het wel. Maar leuk is het niet.

8


Liefde alleen is niet genoeg

Recommend Documents