Lichen Planus Vereniging Nederland

Lichen Planus Vereniging Nederland

Ledenbericht 11e jaargang nr. 37

Ledenbericht In dit nummer onder andere … … actieve leden stellen zich voor! … herhaalde oproep E-learning project! … LPVN en de sociale media

Van de (interim) voorzitter Beste leden, na onze ledenvergadering van 11 april 2015 is er veel gebeurd. Allereerst is het bestuur op zoek gegaan naar leden die actief willen meedoen in onze vereniging. Resultaten: Anke de Jong, Evelien de Ruijter, Patricia Rous en Sylvia Groot doen enthousiast mee en zijn bezig met taken of projecten. In dit Ledenbericht stellen de actieve leden zich voor. Hoe ziet ons werkplan er uit? Anke is samen met Patricia gestart met profilering van LPVN op de sociale media. Evelien is nu eindredacteur van onze Nieuwsbrief en Ledenberichten, tevens zorgt zij ervoor dat artikelen en foto’s (zo nodig ondersteund door Arnout Groeneveld) door Cees Jansen op www.lichenplanus.nl worden geplaatst. Sylvia gaat zich richten op internationale contacten. Karin neemt samen met Sylvia deel aan overleg en projecten van o.m. het Huidfonds en Huidpatiënten Nederland. Wij zijn blij met advies en ondersteuning van Karin Maurer, onze voormalige voorzitter en erelid van LPVN. Ineke Rohaan, ondersteuner van het bestuur en Sylvia organiseren de lotgenotencontactdagen; beiden volgen momenteel een cursus “begeleiding lotgenotencontact” bij onze subsidiegever Fonds PGO, om nóg beter toegerust te worden op het organiseren van dergelijke bijeenkomsten. Cees is al langer betrokken als webmaster/-beheerder en heeft op verzoek van het bestuur onderzocht of de ledenadministratie via onze site kan plaatsvinden. Tenslotte hebben wij –zoals u kunt zien- een nieuwe lay-out laten ontwerpen voor onze ledenberichten.

Bestuur LPVN Voorzitter

Vacant. Als interimvoorzitter fungeert nu Harry van Straalen

Secretaris

Penning meester

Lid

Harry van Straalen

Elly van Dorst

Geertje Groeneveld

Foto onder v.l.n.r.: Geertje Groeneveld, Harry van Straalen en Elly van Dorst

Namens het bestuur, Harry van Straalen



Ledenbericht

Actieve leden stellen zich voor Sylvia Groot Opgeleid als vertaalster Duits, werkzaam geweest als officemanager, ben ik (57) sinds 1 juli jl. gestopt met werken. Sinds 3 jaar vrijwilliger in een hospice en redactielid van de Hemochromatose (ijzerstapelingsziekte )Vereniging Nederland. In 2013 kreeg ik diagnose OLP en VLP, maar tandvleesproblemen had ik toen al meer dan 20 jaar. Op zoek naar informatie over LP kwam ik al snel bij de LPVN uit. Bij de ALV in april jl. bleek dat het bestuur dringend extra 'handjes' nodig heeft. Daarom ga ik samen met onze oud-voorzitter Karin Maurer deelnemen aan patiëntenoverleg en zgn. Voucherbijeen-komsten, zoals het Innovatieplatform Integrale Dermatologische Zorg binnen het project "Dromen > Denken > Doen" van Huidpatiënten Nederland. Dit wordt eind november afgerond, daarover in een latere nieuwsbrief meer. Daarnaast organiseer ik met Ineke Rohaan de lotgenotenbijeenkomst voor vulvaire LP op 21 november. Verder wil de LPVN heel graag in contact komen met LP-patiëntenverenigingen in andere landen: pionierswerk zonder tijdsdruk. Via internet ga ik op zoek naar nieuws en organisaties op het gebied van LP, daarbij gebruikmakend van o.a. de diverse zoekmachines en sociale media.

Sylvia Groot

Patricia Rous Hoi, ik ben Patricia Rous, 44 jaar en heb een LAT relatie met Erik en woon met mijn hond Jack, een Australian Labradoodle, in Arnhem. Ik werk als Interim HR manager, dat betekent dat ik voor de duur van een project wordt gedetacheerd bij een opdrachtgever. Momenteel is dat bij GSK, de farmaceut, daar begeleid ik de Joint Venture. In mijn vrije tijd mag ik graag knutselen in en rond huis, koken, naar het theater en lekker uit eten gaan. Ik ben sinds begin dit jaar lid van de LP patiëntenvereniging. Ik heb aangegeven dat ik dingen voor de vereniging wil doen daar horen jullie binnenkort meer over. Met vriendelijke groet, Patricia Rous

Patricia Rous

Anke de Jong Ik ben lid van de LPVN sinds 2006. In mijn zoektocht naar informatie na de diagnose Lichen Planus in 2005 kwam ik bij de LPVN terecht. Het was fijn om daar direct de herkenning te vinden.Van 2010 tot en met 2013 ben ik bestuurslid geweest van de LPVN. Nu zet ik mij in voor losse klussen. Social media (Facebook, Twitter) is één van deze klussen.In het dagelijks leven ben ik rouw- en verliestherapeut en begeleid ik mensen die een verlies meemaken (waaronder verlies door overlijden en verlies door chronische ziekte).

Anke de Jong 2


Ledenbericht

Ineke Rohaan Mijn naam is Ineke Rohaan, geboren in 1949, van beroep directiesecretaresse in de ouderenzorg. Sinds 1 jaar ben ik secretaris in het Hospicebestuur van Houten, en sinds 10 jaar docent klinische lessen van een andere patiëntenvereniging waar ik mijn ervaringsdeskundigheid en kennis via gastlessen deel met professionele hulpverleners. Sinds januari 2014 zet ik mij in bij de LPVN als notulist (bestuurs- en ledenvergaderingen) en ondersteuner van het bestuur o.a. bij de organisatie van lotgenotendagen. Ik zie met genoegen hoe de LPVN is uitgegroeid tot een stevige patiënten belangenorganisatie waar deskundige hulpverleners en zorgverzekeraars steeds vaker naar verwijzen. Chapeau voor het bestuur en de actieve leden!

Ineke Rohaan

Cees Jansen Ik probeer mij in het kort voor te stellen: Toen de dermatoloog zei dat ik OLP had, gaf hij mij een folder. Zo kwam ik in contact met de LPVN. Als lid voelde ik mij verplicht om iets te doen. Ik bood mijn hulp aan en zo kreeg ik het beheer over de website (naast onze professionele beheerder) en de ledenadministratie. De ledenadministratie ben ik nu zo aan het organiseren dat iemand het zo van me over kan nemen. Ik doe het met veel plezier, want het is immers in ons aller belang dat de LPVN goed draait.

Cees Jansen

Evelien de Ruijter Een aantal jaren ben ik lid van de LPVN. Momenteel werk ik niet en heb ik meer tijd voor andere zaken. Ik heb altijd in het basisonderwijs gewerkt. De laatste 20 jaar in managementfuncties. Ik verzorg nu de ledenberichten en nieuwsbrieven. Ik zorg er ook voor dat artikelen en foto’s ‘website-klaar’ worden gemaakt. Een hele uitdaging! Dit is het eerste ledenbericht wat ik verzorg. Veel leesplezier!

Evelien de Ruijter

3


Ledenbericht

Lotgenotencontactdag voor vrouwen met vulvaire Lichen Planus 21 november 2015 De herhaalde oproep in het vorige Ledenbericht heeft resultaat opgeleverd: er hebben zich in totaal 15 vrouwen aangemeld voor deze lotgenotencontactdag, waarmee het maximum aantal bereikt is en de inschrijving is gesloten. Deze (landelijke) contactdag wordt gehouden in een sfeervolle locatie in de stad Utrecht en vindt plaats op zaterdag 21 november. De deelnemers ontvangen binnenkort nadere informatie en natuurlijk wordt er een impressie van deze dag gegeven in het volgende Ledenbericht, uiteraard met inachtneming van de privacy van de deelnemers. De laatstgehouden lotgenotencontactdag vond plaats in november 2014 in Haarlem, voor LPVN-leden van de provincies NoordHolland en Utrecht, en was geanimeerd en succesvol: er is veel gedeeld en uitgewisseld.

De LPVN en Social Media Anke de Jong Social Media is niet meer weg te denken in de huidige tijd. Veel organisaties en ook patiëntenverenigingen zitten op Twitter en Facebook. Ook de LPVN heeft al een paar jaar een Twitteraccount maar lonkt nu ook naar Facebook. Hoe gebruik je deze beide kanalen op een goede manier?

Twitter De LPVN heeft sinds een aantal jaar een Twitteraccount (beheerder Anke de Jong) De berichten (tweets) die je op twitter plaatst zijn kort (max. 140 tekens) en kunnen gebruikt worden:

• om korte oproepjes te plaatsen • om activiteiten te vermelden • om aandacht te vragen voor nieuwe uitgaven of publicaties.

Vervolg op pagina 5 4

Herhaalde oproep voor deelname aan het Elearning project “Kwaliteit van Leven” Het bestuur van de LPVN wil haar leden graag herinneren aan het Elearning project “Kwaliteit van leven” van het Huidfonds. Dit programma is ontwikkeld voor volwassenen met een chronische huidaandoening die een vermindering van kwaliteit van leven ervaren. Patiënten met dergelijke aandoeningen hebben vaak last van pijn en jeuk, ervaren vaak schaamtegevoelens en/of frustraties en kennen soms beperkingen in sociale en andere activiteiten. Het Elearning project “Kwaliteit van leven” beoogt om patiënten die aan een chronische huidaandoening lijden, te leren om beter met de huidaandoening en de gevolgen daarvan om te gaan. Het programma is voor leden van de LPVN kosteloos te volgen via Internet. Dit vraagt een tijdsinvestering van ongeveer een kwartier per dag gedurende 8 tot 10 weken. Het bestuur van de Lichen Planus Vereniging Nederland beveelt deelname aan dit programma van harte aan. Zie voor meer informatie: Ledenbericht nr. 36 en/of naar www.kwaliteitvanleven.nl. Aanmelden kan via een mail met uw naam en e-mailadres naar [email protected], onder vermelding van “Aanmelding Elearning Kwaliteit van Leven”.


Ledenbericht

Vervolg van pagina 4, de LPVN en Social Media De volgers van het Twitteraccount van de LPVN zijn o.a. huidtherapeuten, artsen, paramedici, tandartsen, mondhygiënisten en ook particulieren. Twitter is dus bij uitstek een middel om korte berichtjes te sturen over activiteiten en ontwikkelingen binnen de LPVN.

Op Facebook is het ook mogelijk om ervaringen met elkaar te delen. Vooralsnog zal de LPVN daarvoor niet zelf een groep aanmaken. Er is al een Engelstalige besloten groep op Facebook die al veel deelnemers heeft (ook uit Nederland). Dit is een besloten groep (net als een forum) waarop de deelnemers zeer actief zijn in het delen van ervaringen en het stellen van vragen aan elkaar. Alleen de mensen die lid zijn van deze groep kunnen zien wat er gepost wordt.

De tweets worden in eerste instantie gelezen door je volgers, maar als je volgers jouw tweets gaan doorsturen naar anderen bereik je mensen buiten je eigen netwerk. Je tweets krijgen daardoor veel meer bereik en dat is een mooi effect. Zo kan een bericht al heel snel bij honderden of duizenden mensen terecht komen en bouw je een groot netwerk op.

De komende tijd zal de Facebookpagina gemaakt worden en met het bestuur overlegd worden welke informatie op de pagina komt te staan. Jullie krijgen bericht als het zover is.

Een voorbeeld van enkele van de berichten die geplaatst zijn en door anderen geretweet zijn:

De Twitterpagina is nu al te vinden op Twitter onder de naam @lichenplanusvn.

De nieuwe samenvattingskaart voor mondhygiënisten en tandartsen over Orale Lichen Planus is vanmiddag gepresenteerd. #lichenplanus

De ledenadministratie online

Onderzoek naar ontstaan en behandeling van lichen planus is hard nodig! Welke onderzoeker wil dit oppakken? lichenplanus.nl

Als u lid wordt van de vereniging vult u een aantal gegevens in. Het systeem gebruikt uw gegevens om u als lid te registreren en te valideren bij het bezoek van het besloten ledengedeelte op de website.

Facebook Op Facebook heb je de mogelijkheid om meer informatie te presenteren. Veel patiëntenverenigingen hebben hier een informatiepagina op waarop ze informatie delen met de doelgroep.

Ook worden de gegevens gebruikt voor het up-todate houden van de ledenadministratie, post te versturen, contributie te innen, etc. We willen graag naar een situatie waarbij de gegevens op één plaats zijn opgeslagen. Dat vermindert de kans op fouten bij het beheer en waarborgt de privacy beter. Als de ledenadministratie online is gezet, kunnen aanmeldingen en wijzigingen via de website worden doorgegeven. Bij veel organisaties wordt zo gewerkt.

Op de Facebookpagina kunnen we regelmatig berichten plaatsen over de LPVN en over lichen planus in het algemeen. Zo geven we ook op Facebook meer bekendheid aan de LPVN en aan lichen planus. Vanaf deze pagina kun je weer verwijzen naar de website van de LPVN en omgekeerd.

Zodra duidelijk is of, en wanneer dit geëffectueerd kan worden zullen wij u nader berichten.

5

Ledenbericht Lichen Planus Vereniging

Najaar 2015

Bent u tevreden over uw medisch specialist? Wij krijgen geregeld verzoeken van LP-patiënten die in hun eigen regio op zoek zijn naar dermatologen, gynaecologen, kaakchirurgen of urologen die goed op de hoogte zijn van Lichen Planus. Daarom vragen wij u als lid van LPVN: indien uw behandelaar goed op de hoogte is met Lichen Planus en u tevreden bent over de behandeling, wilt u dit dan (evt. anoniem) melden op www.lichenplanus.nl / forum: naam, specialisme en het ziekenhuis van uw behandelaar. Hartelijk dank hiervoor! Bestuur LPVN.

Tot slot: Het verslag van de Algemene Ledenvergadering van 11 april jl. staat op het ledendeel van de website, onder archief: verslagen bijeenkomsten.

Colofon Lichen Planus Vereniging Nederland www.lichenplanus.nl BESTUUR: Voorzitter ad interim: Harry van Straalen [email protected] Penningmeester: Elly van Dorst; [email protected] Secretaris: Harry van Straalen, [email protected] Algemeen bestuurslid: Geertje Groeneveld, [email protected]

Leden- en lotgenotencontact: [email protected] [email protected] 0882 48 43 51 (vrouw) 0882 48 43 52 (man) 0882 48 43 50 (vrouw) Eindredactie Ledenberichten: Evelien de Ruijter

Lichen Planus Vereniging Nederland

Recommend Documents