Libra R&A locatie Leijpark
Neuromusculaire aandoeningen
Deze folder is bedoeld voor mensen met een neuromusculaire aandoening die daarvoor poliklinisch behandeld worden bij Libra Revalidatie & Audiologie locatie Leijpark. In deze folder leest u wat ons behandelprogramma inhoudt en op welke manier we te werk gaan. Wat zijn neuromusculaire aandoeningen? Neuromusculaire aandoeningen (NMA) zijn ziekten aan de zenuwen die de spieren prikkelen en tot beweging aanzetten. Deze aandoeningen kunnen zich ook bevinden in de spieren zelf of in de overgang van de zenuw naar de spier. Er zijn vele verschillende neuromusculaire aandoeningen, met allemaal hun eigen ziekteverschijnselen, ziekteverloop en prognoses. Neuromusculaire aandoeningen worden meestal gekenmerkt door spierzwakte. Daarnaast kunt u last hebben van vermoeidheid, coördinatiestoornissen en onhandigheid. De meeste aandoeningen zijn zeldzaam, maar wel chronisch. Bovendien nemen de klachten na verloop van tijd, min of meer geleidelijk, toe. Neuromusculaire aandoeningen kunnen een erfelijke oorzaak hebben, maar ook voortkomen uit letsel. Voor wie is de behandeling? De behandelaars van Libra R&A locatie Leijpark behandelen niet iedereen met een neuromusculaire aandoening. Om in aanmerking te komen, moet u in elk geval voldoen aan de volgende criteria: De neuroloog heeft een neuromusculaire aandoening bij u geconstateerd (met grote mate van waarschijnlijkheid). U bent medisch stabiel: er zijn geen andere aandoeningen die prioriteit hebben boven de neuromusculaire aandoening. U bent gemotiveerd. Wij behandelen u niet in de volgende gevallen: U ervaart psychische klachten die een permanente, negatieve invloed op het behandeleffect kunnen hebben. U bent medisch instabiel.
2
• U gebruikt alcohol of drugs in die mate dat het effect van de behandeling negatief wordt beïnvloed. Werken aan uw mogelijkheden Een neuromusculaire aandoening beïnvloedt uw leven op allerlei manieren. U kunt veranderingen ervaren op het gebied van werk, hobby’s of persoonlijke verzorging. Ook uw spreekvaardigheid en uw lichamelijke conditie kunnen achteruitgaan. Maar ook op geestelijk vlak hebben neuromusculaire aandoeningen vaak hun weerslag. Bijvoorbeeld bij de acceptatie van beperkingen als gevolg van de aandoening. De behandelaars van Libra R&A locatie Leijpark helpen u, ondanks uw beperkingen, het maximale uit uw dagelijks leven te halen. Samen met hen werkt u naar de volgende doelen: het zo lang mogelijk in stand houden van uw vaardigheden; het voorkomen van onnodig snelle achteruitgang van uw conditie, spierkracht, mobiliteit en vaardigheden; het voorkomen van spierverkortingen, waardoor een scheve stand van gewrichten en ledematen (dwangstand) kan optreden; het compenseren van verloren vaardigheden via compensatietechnieken, hulpmiddelen en/of aanpassingen; het aanleren van ergonomische principes om onnodige belasting te voorkomen; het leren omgaan met beperkingen en verlies van vaardigheden; een goede begeleiding, zowel van u als van uw familie en naasten. Het behandelteam Samen met een team van behandelaars werkt u aan deze doelen. Uw behandelteam bestaat uit een revalidatiearts (uw aanspreekpunt), ergotherapeut, fysiotherapeut, bewegingsagoog en maatschappelijk werkende. Zo nodig voegen zich een psycholoog, een logopedist en een diëtist bij het team. Bijvoorbeeld bij 3
depressieve klachten, spraak-, kauw- en slikproblemen, en bij behoefte aan voedingsadviezen. Inhoud van de behandeling Een neuromusculaire aandoening vraagt om een veelzijdige, multidisciplinaire aanpak. Uw behandelteam bestrijkt met de behandeling dus meerdere gebieden. Hieronder gaan we kort in op drie belangrijke elementen van het behandelprogramma. Uw dagelijks functionerenOm zo goed en zelfstandig mogelijk te functioneren, is een slimme verdeling van uw energie belangrijk. Samen met de ergotherapeut bekijkt u uw dag- en weekplanning. U benoemt eventuele problemen en krijgt leefstijladviezen om de dagen optimaal in te richten. Mogelijk zijn er hulpmiddelen nodig om uw dagelijks leven zo gemakkelijk mogelijk te maken, bijvoorbeeld in huis of bij het vervoer. We bekijken samen welke aanpassingen en voorzieningen u het best vooruit helpen. Lichamelijke mogelijkheden Tijdens de observatieperiode brengt de fysiotherapeut uw specifieke problemen in kaart. Er is bijvoorbeeld aandacht voor uw houding, de beweeglijkheid van uw gewrichten, uw spierkracht, evenwicht, conditie, ademhaling en de manier waarop u loopt. Op basis van dit onderzoek stemmen we het behandelprogramma af op uw situatie. Er zijn verschillende manieren waarop we uw lichamelijke mogelijkheden kunnen vergroten: conditieverbetering; het voorkomen en bestrijden van contracturen; het leren omgaan met (loop)hulpmiddelen, orthopedisch schoeisel en orthesen (hulpmiddelen om dwangstanden en te beweeglijke gewrichten te corrigeren); spierkrachttraining; functioneel oefenen; oefentherapie gericht op evenwicht en coördinatie; sportactiviteiten; hydrotherapie. 4
Psychische gevolgen Naast de lichamelijke effecten van een neuromusculaire aandoening, is er ook aandacht voor de psychische gevolgen. De manier waarop u uw aandoening beleeft en ermee omgaat, heeft veel invloed op uw welzijn. Samen met de maatschappelijk werkende stelt u doelen voor bijvoorbeeld bewustwording, acceptatie of verwerking van de gevolgen. Tijdens de behandeling werkt u hier vervolgens naartoe. Teambespreking Tijdens de teambespreking bespreekt het behandelteam uw voortgang. We bekijken dan ook of we nog op de goede weg zitten met het behandelplan. Indien nodig stellen we het behandelplan bij, uiteraard in overleg met u. Meer informatie Deze folder gaat in op de belangrijkste onderwerpen rondom de behandeling van neuromusculaire aandoeningen binnen Libra Revalidatie & Audiologie locatie Leijpark. Het is echter onmogelijk om alle informatie die voor u van belang is hierin op te nemen. Heeft u na het lezen van deze folder nog vragen of zijn er onduidelijkheden, neem dan contact op met uw behandelaars. Aarzel niet, onze medewerkers zijn u graag van dienst.
5
Voor algemene informatie over neuromusculaire aandoeningen kunt u ook contact opnemen met de onderstaande organisaties. Vereniging Spierziekten Nederland Luitenant Generaal Van Heutszlaan 6, 3743 JN Baarn Tel. 035 – 548 04 80 www.vsn.nl MEE Regio Tilburg Kloosterstraat 32, 5038 VP Tilburg Tel. 013 - 542 41 00 www.meeregiotilburg.nl
6
7
LRA-L, januari 2015
Powered by TCPDF (www.tcpdf.org)
