lewy Body

Maak Dementie/Alzheimer dragelijk

Het alternatief bij dementie/Alzheimer/Lewy Body

Het alternatief bij dementie

De farmaceutische industrie monopoliseert de behandeling van dementie, ook al werken de medicijnen niet. Dagelijks blijken patiënten hier zelfs aan te overlijden, terwijl betere alternatieven worden genegeerd of verzwegen. Dementie is wel omschreven als ‘het lange afscheid’. Het is de ziekte die wij allen het meest vrezen. De term omvat een reeks aandoeningen – met name de ziekte van alzheimer – die ons begrip en geheugen aantasten en de belangrijkste oorzaak zijn van functiebeperkingen bij ouderen, meer nog dan kanker en beroerte.

Ongeveer 24 miljoen mensen wereldwijd leven met de diagnose dementie, waaronder zo’n 145 duizend in Nederland. Verwacht wordt dat dit aantal in de komende twintig jaar zal verdubbelen. Is de diagnose eenmaal gesteld, dan is de prognose slecht: alle vormen van dementie zijn progressief en ongeneeslijk. Maar het stellen van de juiste diagnose is aanvankelijk al een gok, vooral in de vroege fase. Artsen blijken het dan vaak bij het verkeerde eind te hebben. In een onderzoek met 2000 mensen liep het aantal van hen dat de diagnose dementie kreeg uiteen van 3,1 tot 29,1 procent, afhankelijk van de criteria die de arts hanteerde. Bij hantering van alle zes de geaccepteerde maatstaven bleek de diagnose slechts bij twintig personen terecht te zijn, ofwel één procent. Dit wijst erop dat ‘dementie en alzheimer in een vroege fase’ in hoge mate worden overgediagnosticeerd.

Typerende symptomen zoals vergeetachtigheid kunnen ook het gevolg zijn van een ongezonde manier van leven, wat duidelijker optreedt naarmate we ouder worden. En geheugenproblemen worden verergerd door allerlei vrij verkrijgbare en receptmedicijnen, inclusief geneesmiddelen tegen dementie. Een dementiediagnose kan aanleiding zijn om een cholinesteraseremmer voor te schrijven – het standaardmedicijn bij een vroege fase van dementie. De bijwerkingen daarvan lijken op dementiesymptomen, waardoor een diagnose wordt bevestigd die in feite onjuist is. Behandeling met medicijnen Dementie wordt door Sir Ian Carruthers, senior manager bij de National Health Service (NHS) in GrootBrittannië, omschreven als de grootste uitdaging van onze hedendaagse maatschappij. Momenteel wordt de oplossing uitsluitend gezocht in medicijnen. Als die al werken, werken ze op zijn best slechts voor korte tijd en alleen als de symptomen nog gering zijn. Zie ook http://www.alzheimernederland.nl/media/438876/infopdf_medische_behandeling.pdf In Groot-Brittannië veroorzaken antipsychotica – die veelal aan opgenomen demente patiënten worden gegeven om ze rustig te houden – jaarlijks zo’n 18 duizend sterfgevallen, en hebben slechts bij 20 procent enig nut. Ook Tros Radar besteden hier aandacht aan op 26 mei 2014, http://www.radartv.nl/uitzending/archief/detail/aflevering/26-05-2014/psychofarmaca-in-verpleeghuizen/ Dit falende medicijnenbeleid blokkeert echter een reeks alternatieve therapieën die volgens toonaangevende gezondheidsadviseurs meer veelbelovend lijken dan medicijnen. Enkele daarvan zijn ‘snoezelen’ (een behandeling waarbij alle zintuigen worden gestimuleerd), cognitieve gedragstherapie, lichttherapie en muziektherapie.

Kruiden uit de traditionele Chinese geneeskunde zijn even effectief gebleken als medicijnen, en ook acupunctuur en aromatherapie bleken heilzaam voor de dementiepatiënt. Voedingstherapie wist met succes het dementieproces te vertragen, en in sommige gevallen zelfs te keren (zie het kader Alternatieven zonder medicijnen). De meeste alternatieve behandelingen zien er veelbelovend uit, maar de klacht is vervolgens steeds dezelfde: meer onderzoek is vereist en er is geen geld voor grootschalig klinisch wetenschappelijk onderzoek om dit vast te stellen. SPECAL Eigen onderzoek van dit tijdschrift is gestuit op een innovatieve therapie zonder medicijnen: SPECAL (Specialized Early Care for alzheimer’s). Dit biedt misschien nog wel de meeste hoop voor dementiepatiënten en hun familie. In de twintig jaar dat deze behandeling wordt toegepast, is hiervan bewezen dat zij hielp bij duizenden dementiepatiënten en hun familie. Penny Garner – die de therapie ontwikkelde – stelt dat de SPECAL-benadering de verergering van dementie altijd stopt en zelfs de symptomen verbetert. Deze non-profittherapie is door het Royal College of Nursing positief beoordeeld en de toonaangevende klinisch psycholoog Oliver James heeft deze aangeprezen in zijn boek Contented dementia. Een paar jaar geleden al bleek de Engelse conservatieve partij –toen oppositieleider – enthousiast over het verder verbreiden van deze therapie in de zorg voor alzheimerpatiënten. Toch is deze stroming vandaag de dag nog noodlijdend en moet ze zien te overleven zonder de noodzakelijke geldbronnen en donaties. De problemen lijken voort te komen uit een uiterst negatieve beoordeling door de Alzheimer’s Society in Groot-Brittannië, een van de invloedrijkste organen bij dementie-onderzoek en -zorg. Deze stichting heeft op haar website een volledige pagina gewijd aan een veroordeling van SPECAL en daarbij zelfs gesuggereerd dat er technieken bij gebruikt worden die haaks staan op het ethos van de Mental Capacity Act uit 2005. Dit is een opmerkelijke draai van een organisatie die SPECAL in 1997 nog omschreef als ‘een indrukwekkende demonstratie van persoonsgerichte zorg’ en ‘een unieke dienstverlening volgens een model dat hoogst individuele en persoonsgerichte zorg omvat’3. Deze houding is des te opmerkelijker omdat SPECAL aanvankelijk onder auspiciën van de Alzheimer’s Society van start ging, toen Garner – destijds Society-medewerker – enkele van deze technieken bij dementiepatiënten in haar plaatselijke ziekenhuis introduceerde. De SPECAL-methode Deze therapie biedt de verzorgers van dementiepatiënten een uniek instrumentarium om zich te verplaatsen in het perspectief van de patiënt. Hierdoor wordt de patiënt zelden of nooit geagiteerd, gestrest of agressief. Het gebrek aan stress blijkt de voortgang van de ziekte te vertragen, aldus Garner. De SPECAL-therapie is ontstaan in de jaren dat Garner voor haar eigen dementerende moeder Dorothy zorgde en haar observeerde. De kern vormt ‘het fotoalbum’, de unieke metafoor die zij hanteert voor de manier waarop wij allemaal in de wereld functioneren en die proberen te begrijpen. Onze hersenen maken op ieder moment een ‘foto’ van onze nabije wereld en de mensen daarin. De foto heeft twee kaders: ten eerste feiten, die wij in verband brengen met de foto en die ons helpen om die te begrijpen; en ten tweede gevoelens, onze emotionele reactie op het beeld. De kaders hebben een van de volgende drie kleuren: groen voor een normale situatie, die geen actie vereist; rood als wij onmiddellijk in het geweer moeten komen; en geel als wij wel actief moeten reageren, zonder dat het acuut of van levensbelang is. Dit proces vindt continu en onbewust plaats, aldus Garner, maar zonder dit zouden we de wereld om ons heen niet begrijpen. Ons fotoalbum ligt opengeslagen bij de dag van vandaag – meestal moeten we het hieren-nu begrijpen – maar alle vroegere beelden liggen ook opgeslagen in onze geest, hoewel we die naarmate we ouder worden moeilijker snel kunnen oproepen.

De hersenen van iemand die aan dementie lijdt, werken precies eender, maar met één essentieel verschil. Hun foto’s bevatten niet langer dat ‘feitenkader’, en daardoor kunnen ze de wereld om hen heen niet langer begrijpen. De oudere pagina’s van hun fotoalbum – met foto’s die gemaakt zijn vóórdat de dementie hun hersenen aantastte – zijn nog steeds aanwezig en toegankelijk, ook al duurt dat wat langer. Dit intuïtieve begrip van de werking van het brein is later bevestigd door onderzoekers die technieken om hersenen in kaart te brengen gebruikten en constateerden dat dementie de oudere herinneringen intact laat. Als een dementiepatiënt een vraag wordt gesteld over iets wat zich op dat moment afspeelt, begrijpt hij niet wat er gaande is, dus de foto kleurt meteen rood – er wordt dringend actie verwacht, maar dat is voor hem onmogelijk, omdat hij de feiten niet begrijpt. Een roodomrande foto zonder feiten maakt de patiënt geagiteerd en gestrest en hij raakt wellicht agressief, omdat hij dat niemand anders duidelijk kan maken. De SPECAL-therapie heeft hier drie gulden regels uit afgeleid: 1. Stel geen vragen. 2. Probeer te leren van de patiënt, omdat alleen hij de ziektedeskundige is. 3. Wees het altijd eens met alles wat de patiënt zegt en onderbreek hem/haar niet. Het komt erop neer dat de dementiepatiënt geen nieuwe informatie meer kan opnemen en de nieuwe foto’s van de wereld nu probeert te begrijpen aan de hand van oude foto’s en oude ‘feitenkaders’. Een dementiepatiënt vergeet dus niet, het komt erop neer dat hij de nieuwe informatie nooit heeft vastgelegd. De zorgverlener moet een systeem zien te ontwikkelen waarbij oude ‘opnamen’ effectief gebruikt kunnen worden, en daarbij altijd de drie ‘gulden regels’ (zie boven) in acht nemen. Dit systeem dient drie aspecten te hebben: vaststellen wat het ‘primaire thema’ van de patiënt is. Dit kan een betekenisvol aspect uit het verleden zijn, zoals zijn beroep of voornaamste interesse; een gezondheidsthema, zoals een doorgemaakte ziekte uit het verleden waardoor voor de patiënt gerechtvaardigd kan worden dat hij nu verzorgd wordt; en ‘verklaringen’ die de dementiepatiënt zouden kunnen helpen om aan de hand van vrienden en situaties van vroeger het moment van vandaag te begrijpen. Wie dit systeem en de ‘gulden regels’ volgt, geeft de patiënt een gerust gevoel, meestal voor de rest van zijn leven, zegt Garner. Aanbevelingen De SPECAL-techniek werd voor het eerst gebruikt in het elf bedden omvattende plaatselijk ziekenhuis van Burford, Oxfordshire, dat nog steeds de basis van de non-profitorganisatie vormt. Sindsdien hebben honderden mantelzorgers geleerd hoe ze met behulp van SPECAL met de dementie van hun naaste kunnen omgaan, en zijn veel professionele zorgverleners hierin getraind en hebben deze techniek geïntroduceerd in hun verpleeg- of ziekenhuis. Zoals onderzoekers van het Royal College of Nursing het in hun aanbeveling formuleerden: ‘Door verspreiding van de SPECAL-benadering biedt deze techniek de mogelijkheid om op grotere schaal een positieve invloed uit te oefenen op de dementiezorg’5. Psychologisch onderzoeker Margaret Godel noemt SPECAL ‘wellicht uniek, door het bieden van een proactieve allesomvattende zorg’6. De gelauwerde klinisch psycholoog Oliver James, die zijn boek Contented dementia aan de SPECALmethode wijdde, zei dat het de enige therapie is die ‘met recht kan stellen op verantwoorde wijze een kans op aanhoudend welbevinden [van de dementielijder] te bieden’. Kritiek De meeste kritiek op SPECAL komt van de zijde van de Alzheimer’s Society, die deze techniek veertien jaar geleden nog hogelijk prees. Tot 2004 was het een van de therapieën die de Society ondersteunde. Momenteel is hun houding – zoals verwoord op een pagina van hun website7 – compleet veranderd.

Nu wordt gesuggereerd dat deze therapeutische benadering ingaat tegen het ethos van de Mental Capacity Act. ‘SPECAL ondersteunt het idee dat het in veel gevallen aanvaardbaar is tegen mensen met dementie te liegen en af te zien van het bieden van keuzemogelijkheden’, zo luidt de verklaring. ‘Het komt erop neer dat men dementerenden “misleidt”.’ In reactie hierop zegt SPECAL dat zijn methoden de patiënt in staat stellen controle te behouden door hun eigen realiteitsbeleving te ondersteunen. Het is onacceptabel om te verwachten dat de dementielijder een realiteit die hij niet begrijpt kan verwerken. Deze houding van de Alzheimer’s Society heeft schade toegebracht aan SPECAL. Het heeft de acceptatie hiervan in Engeland – en wellicht zelfs de overheid – beïnvloed en heeft het aantrekken van fondsen en donaties om zelfs de meest basale organisatie- en administratiekosten te kunnen dekken bemoeilijkt. Garner en haar kleine team bij SPECAL zeggen dat ze een diepgaand en langdurig onderzoek naar de therapie zouden verwelkomen. Maar – wederom – hiervoor moeten fondsen beschikbaar komen. Ze schat dat de non-profitorganisatie nog drie jaar kan overleven voordat het geld definitief op is en de organisatie haar deuren moet sluiten. Wie meer wil weten over SPECAL, of een donatie wil doen, kan schrijven naar: The SPECAL Centre, Sheep Street, Burford, OX18 4LS, en e-mailen naar [email protected]. Tel. 0044 1993 822 129, www.specal.co.uk. Lees verder onder de noten 1N Engl J Med, 1997; 337: 1667-1674 2Contented Dementia, Vermilion, 2008 3John J, Pride L. SPECAL Project Care Service Review, Care Consortium. Alzheimer’s Disease Society, 1997 4Brain, 2005; 128: 2006-2015 5Aging Ment Health, 2001; 5: 63-72 6J Dementia Care, 2000; Sept/Oct: 20-24 7www.alzheimers.org.uk Mogelijke oorzaken van dementie De geneeskunde tast nog in het duister over de oorzaken van dementie; wel staat vast dat het vaker voorkomt naarmate we ouder worden. De ziekte van Alzheimer is de meest voorkomende vorm van dementie. Dit is een ziekte die de structuur van de hersenen aantast en zenuwcellen doodt. Deze cellen zijn afhankelijk van acetylcholine als ‘chemische boodschapper’ ofwel neurotransmitter. Een enzym met de naam acetylcholinesterase breekt deze chemische stof af en verhindert daardoor dat de cellen onderling communiceren. Deze theorie ondersteunt de bijna volledig medicamenteuze benadering van de ziekte, waarbij men poogt de ene chemische stof door een andere te neutraliseren en zo de symptomen ongedaan te maken. Vasculaire dementie is een andere vorm van de ziekte. Deze wordt veroorzaakt door blokkades in de bloedvaten van de hersenen en staat ook bekend onder de naam ‘multi-infarct dementie’. Een ander recent onderzoeksproject concludeerde dat alzheimer het gevolg kan zijn van vaatwoekeringen – het tegenovergestelde van de celdood-theorie Eerder onderzoek bevatte aanwijzingen dat chronische stress en depressie een belangrijke rol spelen bij de ontwikkeling van dementie. Een Russisch onderzoek kwam tot de conclusie dat chronische stress een rol van vitale betekenis speelt bij het ontstaan van met name de ziekte van Alzheimer Een ander onderzoek met 823 dementerende patiënten ontdekte dat 57 procent van degenen die alzheimer hadden en 86 van de patiënten met vasculaire dementie ook aan depressie leden.

Aluminiumvervuiling van het drinkwater is ook verdacht als oorzaak van dementie. Een sociodemografisch profiel van de typische dementiepatiënt wijst op iemand die waarschijnlijk vrouw is, tachtig jaar of ouder, laag opgeleid, roker en veelvuldig gebruiker van farmaceutische middelen, die hersenletsel heeft gehad en in de werkomgeving aan gifstoffen is blootgesteld. Lees verder onder de noten 1 J Am Geriatr Soc, 2011; doi: 10.1111/j.1532-5415.2011.03508x 2PLoS ONE, 2011; 6: e23789; DOI: 10.1371/journal.pone.0023789 3Vestn Ross Akad Med Nauk, 199; 1: 39-46 4Int J Geriatr Psychiatry, 2006; 21: 246-251 5Aging [Milano], 2001; 13: 143-162 Geneesmiddelen tegen alzheimer De geneeskunde heeft twee soorten geneesmiddelen tot haar beschikking om alzheimer te behandelen, de meest voorkomende oorzaak van dementie. De cholinesteraseremmers – bijvoorbeeld rivastigmine (van diverse merken) en Reminyl (galantamine) – zijn bestemd voor mensen met milde tot matige alzheimer, maar ze verbeteren slechts in beperkte mate de motivatie, angst, het vertrouwen, geheugen en denkvermogen. Volgens een onderzoek van de Britse Alzheimer’s Society heeft 40 procent van de patiënten wel enige baat bij deze medicijnen, hoewel de verbetering van de symptomen maximaal een jaar aanhoudt. Een ander type alzheimerpil – de NMDA (N-methyl-D-aspartate)-receptorantagonist – richt zich op een andere chemische boodschapper: glutamaat. Excessieve hoeveelheden glutamaat komen vrij wanneer hersencellen beschadigd raken en dit zorgt op zijn beurt weer voor verdere schade. De NMDAreceptorantagonisten moeten de productie van glutamaat blokkeren en op die manier verdere hersenschade afremmen. Ebixa (memantine) is de eerste NMDA-receptorantagonist die is toegelaten als middel voor matige tot ernstige alzheimer. Hoewel Ebixa met veel tamtam als de nieuwe hoop voor alzheimerpatiënten is gepresenteerd, wordt deze hype niet ondersteund door onderzoek. In een meta-analyse van drie klinische onderzoeken – waarbij het middel werd getest op in totaal 1128 patiënten met milde tot matige alzheimer – vonden de onderzoekers dat de positieve effecten bij de behandeling van milde symptomen niet groter waren dan placebo, en bij de meer ernstige symptomen slechts marginaal beter. Lees verder onder de noten 1www.alzheimers.org.uk 2Prescrire Int, 2011; 20: 95 3Arch Neurol, 2011; 68: 991-998

Lewy-Body-dementie

Lewy-Body-dementie is een zeldzamer type en wordt gekenmerkt door deze Lewy bodies, die ontstaan door abnormale eiwitstapeling in de hersenen. Maar wat deze processen nu precies uitlokt, is nog steeds onduidelijk. Nieuw onderzoek wijst in de richting van een samenhang met boezemfibrilleren oftewel onregelmatige hartslag. Degenen die hieraan lijden, hebben tot 50 procent meer kans op dementie, zo constateerden onderzoekers. Wat gebeurt er in de hersenen? In de hersenen van Lewy body dementiepatiënten bevinden zich zenuwcellen met zogenaamde Lewy bodies. Dit zijn abnormale inkapselingen van eiwithoudend materiaal. Men denkt dat deze eiwitten worden afgezet als een hersencel gevaar loopt, bijvoorbeeld door de aanwezigheid van een giftige stof. Bij Lewy body dementie bevinden de afwijkingen zich voornamelijk in de hersenschors. Lewy bodies zijn ook aanwezig bij mensen met de ziekte van Parkinson. De abnormale eiwitafzetting is dan met name te vinden in de substantia nigra, een gebied in de middenhersenen waar de controle over bewegingen zich bevindt. Onderscheid Lewy body dementie en Parkinson Het onderscheid tussen dementie bij de ziekte van Parkinson en Lewy body dementie is een kwestie van definitie. Wanneer de dementieverschijnselen optreden voor of binnen één jaar na het ontstaan van de ziekte van Parkinson, spreekt men van Lewy body dementie; wanneer dementie later in het verloop van de ziekte van Parkinson optreedt, spreekt men van parkinsondementie. Behandeling De symptomen van Lewy body dementie vertonen veel overeenkomst met die van de ziekte van Alzheimer en de ziekte van Parkinson. Hierdoor wordt in het begin vaak een verkeerde diagnose gesteld. Dit kan problemen geven bij de behandeling met medicijnen. De medicijnen die parkinson-patiënten in de regel krijgen, hebben nauwelijks effect bij mensen met Lewy body dementie. Om dit te voorkomen, is het belangrijk dat er de diagnose Lewy body dementie zo vroeg mogelijk wordt gesteld. Wat zijn de symptomen? Mensen met Lewy Bodies hebben tenminste twee of meerdere van de volgende symptomen: •

• • • •

Het ene moment ben je helder, het andere niet aanspreekbaar. Onderzoekers spreken in dit verband over ‘variërende cognitie’. Dit gebeurt bij 80 tot 90 procent van de mensen die aan Lewy Bodies lijden. Je hebt geheugenproblemen, hoewel vaak pas later in het ziekteproces. Praktische handelingen en uitvoerende taken gaan je moeilijk af. Je denkt traag. Je ziet dingen die er niet zijn (hallucinaties). Hallucinaties komen bij meer dan 70 procent van ouderen met Lewy Bodies voor, vaak al vroeg in het ziekteproces. Deze hallucinaties gaan vaak over mensen of dieren. Ook kun je last krijgen van apathie, angst, valse overtuigingen, depressie en slaapstoornissen. Mede daardoor kun je ander gedrag gaan vertonen, zoals agressie en agitatie (opgewonden, onrust).

•

•

Je hebt problemen met je motoriek, bijvoorbeeld afwijkend lopen, stijfheid, trillen. Daardoor kan het gebeuren dat je gaat schuifelen, dat je minder je armen kunt bewegen en langzamer draait. Deze motorische problemen doen zich bij 70 procent van de ouderen met Lewy Bodies voor. Je bent overgevoelig voor antipsychotica.

• • • •

En verder: Tijdens de droomslaap kun je met handen en voeten de droom meebeleven. Je voelt je depressief. Je kunt niet meer goed zien en afstanden niet meer juist inschatten. Je valt vaak.

Wat is bekend over antipsychotica bij mensen met Lewy Body? Wereldwijd zijn onderzoekers het erover eens dat mensen met Lewy Body geen of zeer voorzichtig antipsychotica mogen worden voorgeschreven. Antipsychotica (‘rustdruppels’) zijn rustgevende medicijnen, oorspronkelijk bedoeld voor mensen met schizofrenie en psychoses. Het blijkt dat mensen met Lewy Bodies hiervoor overgevoelig zijn. Zij kunnen last krijgen van: • • • • • • • • • •

Bewegingsstoornissen. Verhoogde zweetafscheiding. Verhoogde lichaamstemperatuur. Abnormaal verhoogde hartwerking. Op en neer gaande bloeddruk. Speekselvloed. Bewustzijnsverlaging. Bleekheid. Sterk verhoogde uitscheiding van huidsmeer. Sterk verminderen van de geestelijke functies, gepaard gaand met onbeweeglijkheid van het lichaam.

De medicatie: let op! Belangrijk is dat bij DLB bepaalde klassieke antipsychotica, die bijvoorbeeld worden voorgeschreven voor de behandeling van hallucinaties, potentieel gevaarlijk kunnen zijn, Medicijnen tegen de parkinsonverschijnselen zullen voorzichtig moeten worden gegeven, omdat ze de hallucinaties en de verwardheid kunnen doen toenemen. In de praktijk probeert men uit te komen met een zo laag mogelijke dosering levodopa. De verwardheid, desoriëntatie en hallucinaties van Lewy Body reageren goed op behandeling met cholinesteraseremmers zoals rivastigmine (Exelon) en galantamine (Reminyl) uitwerking hebben, Klassieke antipsychotica zijn: chloorpromazine, haloperidol, broomperidol, perfenazine, pimozide, zuclopentixol. Indien ze toch noodzakelijk worden geacht, zijn in feite alleen clozapine en quetiapine bruikbaar, zij het met de nodige voorzorgen en grote voorzichtigheid. Let op: bij deze verschijnselen moet het toedienen van antipsychotica meteen worden gestaakt! Zie voor uitgebreidere informatie: noot 11. Je hoort wel eens dat de moderne antipsychotica (de zogenoemde a-typische antipsychotica) wel – zij het heel voorzichtig - zouden mogen worden ingezet. Maar volgens Duitse wetenschappers zijn er signalen dat ook deze antipsychotica heftige bijwerkingen hebben: motorische problemen bijvoorbeeld en een twee tot driemaal zo hoge kans om hieraan te overlijden. In sommige onderzoeken tenslotte worden regelmatig Haldol en Risperdal genoemd als medicatie die mensen met Lewy Bodies absoluut niet mogen krijgen.

Welke medicatie helpt wel bij LBD ? http://www.dejongepsychiater.nl/index.php/research/wetenschappelijkonderzoek/506-lewy-bodydementie-farmacologische-behandeling Medicatie – info voor artsen L-dopa in een lage dosis lijkt goed te werken tegen de motorische problemen. Er komt steeds meer bewijs dat ChE-I helpt tegen de neuropsychiatrische symptomen en het cognitief functioneren. Kies de juiste medicatie voor het juiste symptoom! Medicatie met anticholinergische bijwerkingen moeten worden vermeden. Dit kan de psychotische symptomen verergeren en een lage bloeddruk veroorzaken Alzheimer en Lewy Body Bij Alzheimer zie je minder visuele hallucinaties en valse overtuigingen. Motorische problemen zijn bij Lewy Bodies ernstiger en treden in het begin van het ziekteproces op. Bij Alzheimer zijn deze symptomen milder en komen later in het ziekteproces naar voren. Geheugenproblemen staan bij Alzheimer duidelijker op de voorgrond. Maar de variatie in cognitie is groter bij Lewy Bodies dan Alzheimer. Tenslotte zijn visuele problemen groter bij Lewy bodies. Dit uit zich bijvoorbeeld in de oriëntatie en waarneming. Gebleken is ook dat mensen met LBD, baat hebben bij geheugen trainingen. Parkinson en Lewy Bodies Zoals gezegd doet Lewy Bodies denken aan de ziekte van Parkinson. Parkinsonpatiënten hebben echter minder vaak last van visuele hallucinaties en valse overtuigingen. Bij zowel Lewy Bodies als Parkinson zijn de motorische problemen groot. Wanneer bij Parkinson een dementie zich later dan twaalf maanden na de eerste motorische problemen ontwikkelt, spreek je van Parkinson dementie. Treedt de dementie binnen die twaalf maanden op, dan gaat het waarschijnlijk om Lewy bodies. Verloop van de ziekte Tijdens het ziekteproces heeft Lewy bodies dementie bij verschillende mensen een ander beloop. Dit is afhankelijk van de aangetaste plek in de hersenen. Gemiddeld duurt het ziektebeeld vijf tot zes jaar. Het kan ook twee of zelfs twintig jaar duren Wat kunnen we leren van deze kennis? Uit de internationale onderzoeken kunnen we in elk geval concluderen dat 1. In Nederland veel meer informatie moet komen over (het herkennen van) Lewy Bodies. Zowel onder huisartsen, verpleeghuisartsen, geriaters, verzorgenden, verpleegkundigen en familieleden. 2. Dat een gedegen diagnose heel belangrijk is. Een diagnose die bovendien in een vroeg stadium moet worden gesteld. Zo kunnen complicaties van antipsychotica worden vermeden en kan een passend begeleidingsplan worden opgesteld. 3. (zie noten/aanbevelingen) dat je mensen met dementie in principe geen antipsychotica moet voorschrijven, maar altijd eerst andere oplossingen/medicatie moet bedenken. Logisch, want je weet immers nooit of iemand (ook) Lewy Bodies onder de leden heeft.

Bronnen: 1. Lewy Body Dementia Association in de Verenigde Staten. www.lewybodydementia.org 2. ‘Dementia with Lewy bodies – diagnosis and treatment.’ U.P. Mosimann and I.G. McKeith. Swiss Medical Weekly, 2003. 3. Alzheimer Society of Canada. 4. CBO, Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg. 5. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie 1997. C. Jonker, gedragsneuroloog, vakgroep Psychiatrie, Vrije Universiteit Amsterdam. 6. Karl C. Mayer, Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Facharzt für psychotherapeutische Medizin. (www.neuro24.de) 7. Alzheimer’s Disease Research Center, University of California, San Francisco.8. Neuroleptic sensitivity in dementia with Lewy bodies and Alzheimer's disease. (Lancet Vol 351 4 April 1998 pages 1032-33) Authors: Clive Ballard, Janet Grace, Clive Holmes. 9. Lewy body dementia: case report and discussion. N. Khotianov, R. Singh and S. Singh. Department of Family Medicine, State University of New York at Buffalo, USA.

10. Recognition of Vascular Dementia, Dementia with Lewy Bodies, and Frontotemporal Dementia; Lawrence S. Honig, M.D., Ph.D. Columbia University: Neurology 2005;65: E26-E27 © 2005 American Academy of Neurology 11. Neuroleptic sensitivity in dementia with Lewy bodies and Alzheimer's disease. (Lancet Vol 351 4 April 1998 pages 1032-33) Authors: Clive Ballard, Janet Grace, Clive Holmes. The research letter to the Lancet is from the Newcastle group. McKeith and colleagues originally reported that about half of all patients with Dementia with Lewy bodies (DLB) exposed to neuroleptic drugs experienced a severe adverse drug reaction which included deterioration in cognitive function, parkinsonism, drowsiness and some features of so-called neuroleptic malignant syndrome. Such patients have a three fold increase in mortality compared to those not exposed to such drugs (McKeith et al BMJ 1992; 305: 673-678). This may also occur in association with atypical neuroleptic drugs (McKeith et al Lancet 1995; 346: 699). In the study that they now report in the Lancet the group has looked at the incidence of neuroleptic sensitivity in a group of 80 patients, 40 with pathologically confirmed Alzheimer's disease and 40 with pathologically confirmed DLB. • • • • • •

•

53% of DLB patients were given neuroleptics. 38% of AD patients were given neuroleptics. 29% of DLB patients had a definite severe sensitivity reaction to neuroleptics. No severe reactions were seen in the AD group. 10% of the DLB patients had a mild sensitivity reaction to neuroleptics. Mild sensitivity reactions were seen in 47% of the AD group. Severe sensitivity reactions were seen in DLB patients despite low doses and the use of newer neuroleptics (47% of the neuroleptics used were newer, atypical compounds). All severe reactions happened within 2 weeks of neuroleptic administration or a dose change and were associated with a reduction in survival. The authors make the following two recommendations: Before use of neuroleptic agents in patients with dementia other pharmacological and psychological therapies should be explored first.

If it is felt that there is no option but to use neuroleptic therapy in patients with DLB this should be done in the context of a hospital setting under close monitoring, either in the first week of therapy or after a dose change.

De chemische opdonder Zo’n 60 procent van de bewoners van verpleeghuizen heeft dementie. Veel van hen krijgen een krachtig antipsychotisch medicijn om hen rustig en kalm te houden. Op die manier wordt het belang van de verzorging gediend, niet dat van de patiënten. Professor Sube Banerjee, klinisch directeur van de South London & Maudsley NHS Foundation Trust, heeft een rapport uitgebracht voor de Britse National Health Service (NHS), dat dermate kritisch was over deze praktijken, dat het tot wijziging van het beleid van de NHS heeft geleid. Als gevolg daarvan zal in GrootBrittannië het gebruik van antipsychotica volgend jaar aan banden worden gelegd en mogelijk zelfs afgebouwd. Uiterlijk eind april 2012 moeten artsen hun voorschrijfbeleid hebben herzien en ziekenhuizen en verpleeghuizen moeten kunnen aantonen dat ze zoeken naar alternatieven. Zo niet, dan kan dat financiële gevolgen hebben. In zijn rapport Time for Action: The Use of Antipsychotic Medication for People with Dementia schat professor Banerjee dat in Groot-Brittannië rond de 180 duizend mensen met dementie een antipsychoticum krijgen. Hierdoor overlijden 1800 patiënten per jaar en nog eens 1620 patiënten lopen jaarlijks permanente hersen- en hartschade op. Slechts 20 procent heeft enig voordeel van dit medicijn.

De focus op medicijnen betekent dat alternatieve therapieën die meer nut hebben genegeerd worden. ‘Het gebruik van antipsychotica dient te worden beperkt, ten gunste van een bredere inzet van alternatieve methoden waarvan eenduidig is bewezen dat ze helpen de kwaliteit van leven van dementerenden en hun verzorgers te optimaliseren’, zo schrijft professor Banjee. Alternatieven zonder medicijnen Als medicijnen niet helpen, wat dan wel? Er is een scala aan alternatieven zonder medicijnen die beter blijken te werken, hoewel het bewijs vaak met slechts een gering aantal patiënten is geleverd. Jammer genoeg zijn grootschalige onderzoeken van dit soort therapieën nauwelijks gefinancierd te krijgen. Aromatherapie. In een onderzoek bleek deze therapie een ‘significant’ heilzaam effect te hebben bij de behandeling van dementiepatiënten met onrust en neuropsychiatrische symptomen. Ginkgo biloba. Dit kruid is een basisonderdeel van de traditionele Chinese geneeskunde (TCM) bij de behandeling van geheugenverlies, verwardheid en angst. Het is grondig onderzocht en hoewel een aantal recente studies heeft uitgewezen dat de heilzame werking niet beter is dan die van een placebo, bleek het in één onderzoek significante positieve effecten te hebben bij dementiepatiënten en verbeterde het hun cognitie, stemming en depressie. Voor de laatste onderzoek gegevens over o.a. Ginkgo Biloba zie http://www.iocob.nl/Alzheimer/ Ginseng. Dit is het bestverkopende kruid ter wereld en wordt in verband gebracht met verbetering van het cognitief vermogen. Negen dubbelblinde placebogecontroleerde onderzoeken vonden bij gebruik hiervan in enkele gevallen een verbetering van het cognitief functioneren, gedrag en kwaliteit van leven (note 3). Acupunctuur. Met name elektro-acupunctuur blijkt een positief effect te hebben op de hersenwerking bij dementie. Eén studie liet zeer positieve effecten zien, maar dat was bij proefdiermuizen. Die resultaten hoeven dus niet voor mensen te gelden. B-vitamines. Vitamine B1 (thiamine), B3 (niacine) en B12 zijn essentieel voor een gezond cognitief functioneren. Voedingsspecialist dr. Melvyn Werbach zegt dat dementie een klassiek verschijnsel van niacinetekort is en heeft met succes enkele dementiegevallen ongedaan weten te maken, toen het gehalte weer normaliseerde. Ook is bij alzheimerpatiënten vaak een tekort aan B-enzymen aanwijsbaar, die essentieel zijn voor het functioneren van de hersenen. Bij alzheimerpatiënten zijn kleine – maar significante – verbeteringen gezien door aanvulling met slechts 3 gram vitamine B1 per dag. Vitamine E. De antioxidante vitamines – A, C en E – zijn krachtige preventieve middelen bij dementie. Vooral vitamine E blijkt de voortgang van alzheimer te vertragen. Bij patiënten die 2000 IU per dag kregen, vertraagde de voortgang van de ziekte en verbeterde hun dagelijks functioneren. Snoezelen. Deze therapie stimuleert alle zintuigen – het gezichtsvermogen, het gehoor, het gevoel, de smaak en de reuk – door gebruik van lichteffecten, het aftasten van oppervlakken, meditatieve muziek en essentiële oliën. Het begon ooit als een hulpmiddel bij leerstoornissen, maar wordt tegenwoordig ook gebruikt om dementie te behandelen. Onderzoekers vinden het moeilijk om een definitieve uitspraak te doen over de werkzaamheid, omdat de therapeuten vaak slechts enkele onderdelen van het systeem gebruiken. Twee onderzoeken hebben echter aangetoond dat het kan helpen bij veel gedragsproblemen die met dementie samenhangen, zoals apathie, rusteloosheid, gedragsstoornissen en herhalingsgedrag. Muziektherapie. Een analyse van 33 studies van uiteenlopende niet-medicamenteuze therapieën voor dementie wees uit dat muziektherapie het meest effectief was, zowel voor de patiënt als voor de verzorger. Handmassage, aanrakingstherapie en lichaamsbeweging bleken ook te helpen.

Lichttherapie. Canadese onderzoekers die toegang hadden tot het Cochrane Dementia and Cognitive Improvement Group’s Specialized Register concludeerden dat lichttherapie veelbelovend lijkt. Er is echter niet genoeg kwalitatief goed onderzoek om hierover een definitieve uitspraak te doen.

Massage/aanrakingstherapie. Deze therapievorm biedt een echt alternatief voor dementiemedicijnen. Hij helpt tegen angst, onrustgedrag en depressie, en zou zelfs cognitieve achteruitgang kunnen vertragen. Door Bryan Hubbard Met dank aan Medisch Dossier http://www.medischdossier.org/home/ Noten laatste deel: 1Cochrane Database Syst Rev, 2009; 3: CD003150 2Cochrane Database Syst Rev, 2009; 1:CD003120 3Cochrane Database Syst Rev, 2010; 12: CD007769 4Zhen Ci Yan Jiu, 2011; 36: 95-100 5J Geriatr Psychiatry Neurol, 1993; 6: 222-229 6N Engl J Med, 1997; 336: 1216-1222 7Cochrane Database Syst Rev, 2002; 4: CD003152 8Int J Geriatr Psychiatry, 2010; 25: 756-763 9Cochrane Database Syst Rev, 2009; 4: CD003946 10Cochrane Database Syst Rev, 2006; 4: CD004989

Geheugensteun bij gezonde aanpak alzheimer en dementie

Alzheimer en dementie zijn niet onvermijdelijk als u ouder wordt. Er zijn allerlei manieren om uw hersenen gezond te houden. Onze angst voor alzheimer is vaak groter dan voor welke andere ziekte ook, want alzheimer raakt de kern van ons wezen. Zodra de ziekte toeslaat, is de aftakeling onafwendbaar en onverbiddelijk, aldus de algemeen geldende medische opvattingen. De ruim 35 miljard euro die zijn gestoken in de ontwikkeling van geneesmiddelen die de ziekte moeten keren, hebben tot nog toe weinig opgeleverd. Ook tast de geneeskunde in het duister over de oorzaken en speculeert ze slechts over een mogelijk verband met een verstoord chemisch evenwicht. De allereerste diagnose werd in 1907 gesteld door de Duitse psychiater Alois Alzheimer. In de afgelopen zestig jaar is het aantal alzheimer-gevallen explosief gegroeid. De schattingen voor het aantal Nederlanders met dementie lopen uiteen van ruim 70.000 tot bijna 190.000, van wie 73 procent alzheimer heeft.1 De ziekte wordt gekenmerkt door de zogenoemde ‘plaques’ en ‘tangles’ in de hersenen, afwijkende eiwitstructuren die bestaan uit bèta-amyloïd en tauproteïne. De geneesmiddelenindustrie is er nog niet in geslaagd een farmaceutische oplossing te vinden. Toch is er veelbelovend onderzoek dat in de richting wijst van mogelijke oorzaken en behandelwijzen, en zelfs manieren om het ziekteverloop te vertragen. 1. Let op uw homocysteïnewaarden Een hoge homocysteïnewaarde in het bloed is een aanwijzing voor alzheimer. Dit aminozuur wordt na een vleesmaaltijd door het lichaam geproduceerd en speelt een rol bij aderverkalking, een proces waarbij de bloedvaten langzaam dichtslibben. Bij een homocysteïnewaarde die hoger is dan 10 micromol per liter bloed wordt aangenomen dat er een verhoogd risico op alzheimer is. Onderzoekers ontdekten dit verband ruim tien jaar geleden, toen ze zagen dat mensen met hyperhomocysteïnemie – een abnormaal hoge homocysteïnewaarde in het bloed – veel meer kans op dementie en alzheimer hadden.2 2. Slik extra vitamine B (zie ook laatste onderzoek hierover http://www.iocob.nl/Alzheimer/) Het is bekend dat vitamine B – zoals B6, B12 en foliumzuur – de homocysteïnewaarden verlaagt. Als een hoge homocysteïnewaarde inderdaad meer kans geeft op dementie en alzheimer, dan werkt het slikken van extra vitamine B misschien preventief. Deze theorie is de afgelopen drie jaar onder de loep genomen door onderzoekers van het VITACOG-project. Het team van de universiteit van Oxford onderzocht onder leiding van professor David Smith een groep 70-plussers met lichte geheugenstoornissen – een kenmerk van het vroege stadium van alzheimer en dementie. Daarbij keken ze hoe vitamine B het krimpen van de hersenen en het geheugenverlies afremt. De hersenen bleken het snelst te krimpen bij de 77 deelnemers met een verhoogde homocysteïnewaarde, terwijl het krimpproces werd vertraagd door vitamine B.3 3. Pas uw eetpatroon aan Als homocysteïne en alzheimer iets met elkaar te maken hebben, dan is het verstandig om minder verzadigde vetten te eten. Die zijn namelijk in verband gebracht met hoge homocysteïnewaarden. Eet ook zo weinig mogelijk transvetten; die komen voor in natuurlijke bronnen zoals kaas, zuivel en vlees, en zijn vaak toegevoegd aan koek, gebak en snacks. Eet daarnaast juist veel voedingsmiddelen met antioxidanten, zoals frambozen, rozijnen en bosbessen. Ook wortels, bloemkool, broccoli, spruitjes en spinazie zijn rijk aan antioxidanten.

Eet meer vette vis en minder vlees, en neem af en toe een stukje chocolade en een glas rode wijn, want dat helpt allemaal de hersenen gezond te houden. Ten slotte helpt thee, vooral groene thee, de schadelijke effecten van bèta-amyloïd te bestrijden. Zie http://www.radboudalzheimercentrum.nl/files/groenetheeenalzheimer.pdf 4. Gebruik uw hersenen Leg u toe op intellectueel uitdagende activiteiten, zoals lezen, bordspelletjes, kruiswoordraadsels of een muziekinstrument bespelen. Al deze activiteiten verlagen de kans op alzheimer. Hetzelfde geldt voor nieuwe vaardigheden ontwikkelen, een cursus volgen of een vreemde taal leren. 5. Wees sociaal actief en ga meer bewegen Als u drie keer per week sport – minimaal een halfuur flink wandelen is al voldoende – dan hebt u ongeveer dertig procent minder kans op alzheimer. Dat geldt zelfs voor 65-plussers, die het grootste risico lopen.7 Verder zijn we van nature sociale wezens. Wees daarom sociaal actief, word lid van een vereniging of doe regelmatig iets leuks met familie of vrienden. 6. Gebruik kruiden Zodra u last krijgt van lichte geheugenstoornissen, kunnen bepaalde kruiden u helpen een eventuele mentale achteruitgang te vertragen. Salie (Salvia lavandulaefolia/officinalis) heeft een krachtige antioxidatieve en ontstekingsremmende werking. Uit onderzoek is gebleken dat mensen die zestig druppels salieolie per dag slikten, mentaal beter bleven functioneren dan mensen die een placebo (nepmiddel) gebruikten of donepezil, een geneesmiddel tegen alzheimer.8 In Duitsland schrijven artsen in plaats van reguliere geneesmiddelen vaak Ginkgo biloba voor aan patiënten in een vroeg stadium van alzheimer. De aanbevolen dosering is 240 mg per dag, al kan het tot zes maanden duren voordat u verbeteringen opmerkt.9 Ook curcumine, de gele kleurstof in de specerij koenjit, lijkt alzheimer-werende eigenschappen te hebben. Onderzoekers ontdekten dat curcumine bepaalde afweercellen (macrofagen) ertoe aanzet het bèta-amyloïd op te ruimen dat in alzheimer-hersenen wordt gevonden.10 Lees verder onder de noten.... 1. Volksgezondheid Toekomst Verkenning, Nationaal Kompas Volksgezondheid. Bilthoven: RIVM, http://www.nationaalkompas.nl/gezondheid-en-ziekte/ziekten-en-aandoeningen/psychischestoornissen/dementie/omvang/ 2. N Engl J Med, 2002; 346: 476-83 3. Proc Natl Acad Sci USA, 2013; 110: 9523-8 4. Am J Clin Nutr, 2007; 85: 1598-605; Carper J. 100 Simple Things You Can Do to Prevent Alzheimer’s and Age-Related Memory Loss. Little, Brown and Company, 2010 5. Int Rev Psychiatry, 2007; 19: 693-706 6. CMAJ, 2008; 178: 548-56 7. Ann Intern Med, 2006; 144: 73-81 8. Curr Pharm Des, 2006; 12: 4613-23 9. Pharmacopsychiatry, 2003; 36: 297-303 10. J Alzheimers Dis, 2006; 10: 1-7 Koper in drinkwater Is er een verband tussen alzheimer en de koperen waterleidingen in uw huis? Deze theorie is nog controversieel, maar wordt wel door veel bewijzen ondersteund. In 2003 voegden onderzoekers koper toe aan het gedistilleerde drinkwater van proefkonijnen, en later ook aan dat van honden en muizen. De dieren begonnen al snel bèta-amyloïd in hun hersenen te vormen, de belangrijkste bouwsteen van de plaques, of eiwitophopingen, die in de hersenen van alzheimer-patiënten worden gevonden.1,2 Normaal gesproken kunnen onze hersenen zich uitstekend verdedigen tegen schadelijke ophopingen van het bèta-amyloïd. Dat doen ze met low-density lipoprotein receptor-related proteins of LRP’s, moleculen die fungeren als een soort politiemacht. Deze LRP’s brengen het amyloïd vanuit de kleine bloedvaatjes in de

hersenen terug naar de bloedbaan, waarna het wordt opgeruimd. Uit laboratoriumonderzoek blijkt echter dat koper de LRP’s zodanig beschadigt dat ze niet meer werken.3 George Brewer van de universiteit van Michigan (VS) is ervan overtuigd dat er een verband bestaat tussen koper in drinkwater en alzheimer. Alzheimer kwam tot ongeveer 1950 nog relatief weinig voor. Maar daarna steeg het aantal gevallen explosief, terwijl ook het gebruik van koperen leidingen in het Amerikaanse waterleidingsysteem sterk werd uitgebreid.4 Ook in Nederland worden sinds 1960 nog uitsluitend koperen waterleidingen gebruikt.5 1. Proc Natl Acad Sci USA, 2003; 100: 11065-9 2. J Nutr Health Aging, 2006; 10: 247-54 3. Proc Natl Acad Sci USA, 2013; 110: 14771-6 4. Townsend Letter, 2013; 363: 52-8 5. http://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/waterkwaliteit/vraag-en-antwoord/hoe-komt-lood-in-onsdrinkwater-en-is-dat-gevaarlijk-voor-de-gezondheid.html Of toch geen alzheimer? Iedereen is tegenwoordig uiterst alert op de vroege alarmsignalen van alzheimer en dementie, zoals geheugenverlies en vergeetachtigheid. Maar misschien zijn we daarin iets te ver doorgeschoten, zeggen deskundigen. Deze milde geheugenklachten kunnen namelijk ook het natuurlijke gevolg zijn van veroudering en hoeven niet per se tot alzheimer te leiden. Zo schat een team specialisten uit Australië en het Verenigd Koninkrijk dat tot 23 procent van de ouderen bij wie dementie is vastgesteld, eigenlijk volkomen gezond is. Slechts 15 procent van de mensen met lichte geheugenstoornissen krijgt daadwerkelijk alzheimer. Veertig tot zeventig procent gaat helemaal niet achteruit en knapt soms zelfs weer op.1 1.

BMJ, 2013; 347: f5125

Met dank aan http://www.medischdossier.org Wij worden wakker IOCOB Alzheimer Nederland Samengevat door Jolanda, dochter van een ouder met Alzheimer. 2 oktober 2015