Leven met verandering Verslag van de symposiumreeks Coping en verwerking bij chronische ziekte

Leven met verandering Verslag van de symposiumreeks Coping en verwerking bij chronische ziekte

Jos van Erp & Peter Donders (red.)

Augustus 2004

Met bijdragen van:

Martin Appelo Hetty Besseling Jan van den Bout Frits van Dam Peter Donders Jos van Erp Toon van Helmond Boudewijn van Houdenhove Gerbrand van Hout Grieteke Pool Ad Kaptein Rolf Kleber Janneke van Mens-Verhulst Margreet van der Linden-Osinga Liesbeth Reitsma Margot Remie Denise de Ridder Robbert Sanderman Karel van Sante Karlein Schreurs Ton Staps Harry Stroeken Tanneke Winkel

4

Nederlandse Hartstichting / Leven met verandering

Inhoudsopgave Overzicht symposia

14

Woord vooraf

22

1

Inleiding

26

1.1

Kader

26

1.1.1

De Nederlandse Hartstichting

26

1.1.2

De Hartenark

26

1.1.3

Het programma Coping en verwerking bij harten vaatziekten

27

1.1.4

Symposiumreeks Coping en verwerking bij chronische ziekte

28

Begripsverheldering

30

1.2.1

Inleiding

30

1.2.2

Chronische ziekte

31

1.2.3

Lichamelijke en psychosociale gevolgen van een chronische ziekte

31

1.2.4

Het aanpassingsproces bij chronische ziekte

32

1.2.5

Aanpassing aan de lichamelijke en psychosociale gevolgen

33

1.2.6

Leefstijlproblematiek

34

1.2.7

Psychosociale problematiek

34

1.2.8

Overgangsgebied tussen leefstijl- en psychosociale problematiek

35

1.2.9

Psychosociale zorg

35

Opbouw van dit verslag

36

1.3.1

Doel van dit verslag

36

1.3.2

Opbouw van dit verslag

37

1.2

1.3

2

De verschillende perspectieven: patiënten, onderzoekers en

39

behandelaars

2.1

Inleiding: het eerste deel van de bijdrage van Grieteke Pool

5


39

2.2.1

Patiënten

41

2.2.2

Onderzoekers

33

2.2.3

Behandelaars

44

2.2.4

De realiteit van de problematiek in de praktijk

45

2.2.5

De kloof tussen theorie en praktijk

46

2.2.6

Protocollen en ‘evidence based medicine’

47

2.2.7

Het overbruggen van de kloof

48

Samenvatting

49

2.3

3

Het theoretisch kader

51

Algemene inleiding

51

3.1.1

Theoretische sturing.

51

3.1.2

De wetenschappelijke disciplines

51

De theoretische perspectieven: coping, trauma en verliesverwerking

54

Algemene inleiding

54

Coping

55

3.3.1

Inleiding

55

3.3.2

Stress en appraisal

56

3.3.3

Copingstrategieën

57

3.3.4

Outcome

57

3.3.5

Coping en chronische ziekte

58

3.3.6

Copingonderzoek

58

3.3.7

Samenvatting

59

Trauma

60

Trauma algemeen

60

3.4.1.1

Inleiding

60

3.4.1.2

Referentiekaders

61

3.4.1.3

Oplosbare problemen en onze referentiekaders

62

3.4.1.4

Traumatische gebeurtenissen en onze referentiekaders

62

3.1

3.2 3.2.1

3.3

3.4 3.4.1

6


3.4.1.4

Traumatische gebeurtenissen en onze referentiekaders

62

3.4.1.5

Het aanpassingsproces bij traumatische gebeurtenissen

62

3.4.1.6

Posttraumatische stress-stoornis

63

Ziekte als traumatische stressor: het tweede deel van de bijdrage

65

3.4.2

van Grieteke Pool 3.4.2.1

Inleiding

65

3.4.2.2

Traumatische reacties na confrontatie met kanker

65

3.4.2.3

Kanker als traumatische stressor

67

3.4.2.4

Aanpassen van referentiekaders voor integratie van traumatische

69

gebeurtenissen 3.4.2.5

3.5

Samenvatting

70

Verliesverwerking

71

Verliesverwerking algemeen

71

3.5.1.1

Inleiding

71

3.5.1.2

Verliesverwerking en rouw: vermeende kennis

72

3.5.1.3

Rouwtaken

73

3.5.1.4

Verlies onder traumatische omstandigheden

75

3.5.1.5

Gecompliceerde, pathologische rouw

75

3.5.1.6

Samenvatting

76

Verliesverwerking bij kanker: het eerste deel van de bijdrage van

77

3.5.1

3.5.2

Ton Staps 3.5.2.1

Inleiding

77

3.5.2.2

Heden, verleden en toekomst

78

3.5.2.3

Verschuiving van het tijdsperspectief bij het streven naar herstel

79

3.5.2.4

Verandering referentiekader bij bewustwording van onomkeerbare

80

veranderingen Samenvatting

82

Een vergelijking tussen de verschillende theoretische perspectieven

83

3.6.1

Algemene Inleiding

83

3.6.2

Coping en verliesverwerking

83

3.5.2.5

3.6

7


3.6.1.2

Het copingperspectief

83

3.6.2.3

Normaal versus abnormaal ziektegedrag

84

Verliesverwerking en trauma

86

3.6.3.1

Inleiding

86

3.6.3.2

Classificatie

86

3.6.3.3

Trauma en rouw

87

3.6.3.6

Samenvattend: overeenkomsten en verschillen tussen trauma en rouw

87

De inpasbaarheid van zingeving in het copingmodel

88

3.6.4.1

Inleiding

88

3.6.4.2

Zingeving

88

3.6.4.3

Verband zingeving met andere dimensies

89

Een integratie van trauma, coping en verliesverwerking in één model:

90

3.6.3

3.6.4

3.7

het derde deel van de bijdrage van Grieteke Pool 3.7.1

Inleiding

90

3.7.2

Integratie

90

3.7.3

Samenvatting

93

4

Interventies

94

Algemene inleiding

94

4.1.1

Psychosociale zorg en het aanpassingsproces bij chronische ziekte

94

4.1.2

De beschreven interventies

96

Interventies gericht op aanpassing van leefstijl en zelfregulatie

98

4.2.1

Algemene inleiding

98

4.2.2.

Coping en zelfregulatie

98

4.2.2.1

Inleiding

98

4.2.2.2

Een grotere rol van coping in interventies

99

4.2.2.3

Zelfregulatie

100

Het zelfregulatiemodel als basis voor de ontwikkeling van interventies

101

Inleiding

101

4.1

4.2

4.2.3 4.2.3.1

8


4.2.3.1

Inleiding

101

4.2.3.2

Het zelfregulatiemodel

101

Interventies en het belang van verliesverwerking

102

4.3.1

Algemene inleiding

102

4.3.2

Verliesverwerking en omgaan met blijvende beperkingen:

103

4.3

het eerste deel van de bijdrage van Martin Appelo 4.3.2.1

Inleiding

103

4.3.2.2

Van ziektemodel naar kwetsbaarheidsmodel

104

4.3.2.3

Rouw als eerste stap naar beter functioneren

104

4.3.2.4

Samenvatting

106

Vanuit aanvaarding van beperkingen werken aan verbetering bij het

107

4.3.3

chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie 4.3.3.1

Inleiding

107

4.3.3.2

Diagnose

108

4.3.3.3

Een biopsychosociale complexiteit van oorzaken

108

4.3.3.4

Stress, draaglast en belastbaarheid

111

4.3.3.5

Vanuit aanvaarding van beperkingen werken aan verbetering

112

Acceptatie en motivatie

114

4.3.4.1

Inleiding

114

4.3.4.2


114

4.3.4.3

Acceptatie van beperkingen

115

4.3.4.4

Motivatie om anders te gaan leven

116

4.3.5

Inlevingsvermogen versus distantie

118

4.3.5.1

Inleiding

118

4.3.5.2

Methode

119

4.3.5.3

Houding

119

4.3.5.4

Authenticiteit

120

4.3.5.5

Verbondenheid

120

4.3.5.6

Balans tussen inleving en distantie

120

4.3.5.7

Behandeling en verwerking

121

4.3.4

9


4.4

Interventies gericht op het vergroten van draagkracht bij blijvende

122

beperkingen 4.4.1

Algemene inleiding

122

4.4.2

Leven met kanker: leven met veranderingen: het tweede deel van de

122

bijdrage van Ton Staps 4.4.2.1

Inleiding

122

4.4.2.2

Assumpties

123

4.4.2.3

Het model

124

4.4.2.4

“Het is niet makkelijk, maar ik kan er wel mee omgaan”

127

4.4.2.5

“Het is te zwaar, ik kan er niet mee omgaan”

128

4.4.2.6

Samenvatting

131

Oplossingsgerichte interventies: het tweede deel van de bijdrage van

132

4.4.3

Martin Appelo 4.4.3.1

Inleiding

132

4.4.3.2

Van probleemgericht naar oplossingsgericht

132

4.4.3.3

Oplossingsgericht werken

134

4.4.3.4

Raakvlakken met andere benaderingen

135

4.4.3.5

Verloskunde

135

4.4.3.6

Praktijkvoorbeelden

136

4.4.3.7

Lichamelijke handicaps

138

4.4.3.8

Conclusie

139

4.4.3.9

Samenvatting

Alternatieve behandelingen

140

4.5.1

Algemene inleiding

140

4.5.2

De vraag naar alternatieve behandelingen van mensen met een

140

4.5

chronische ziekte 4.5.2.1

Inleiding

140

4.5.2.2

Alternatieve behandelwijzen

141

4.5.2.3

Alternatieve behandelingen buiten het reguliere circuit houden

141

4.5.2.4

De functie van alternatieve behandelingen

142

10


Een interventiemodel voor chronisch zieken

142

4.6.1

Algemene inleiding

142

4.6.2

Verliesverwerking, coping trauma en interventies:

143

4.6

het vierde deel van de bijdrage van Grieteke Pool 4.6.2.1

Inleiding

143

4.6.2.2

Ziektebeloop, problematiek en behandeling

143

4.6.2.3

Traumatisering

145

4.6.2.4

Coping en adaptatie

147

4.6.2.5

Verwerking en reframing

147

4.6.2.6

Samenvatting

148

5

Beleving patiënten en hun omgeving

150

5.1

Algemene inleiding

150

5.2

Beleving en begeleiding

151

5.2.1

Inleiding

151

5.2.2

Chronische ziekte en zingeving

152

5.2.2.1

Inleiding

152

5.2.2.2

Het levensverhaal

152

5.2.2.3

Zin

153

5.2.2.4

Zin en Ziekte

154

Verwerking in de loop der tijd

155

5.2.3.1

Inleiding

155

5.2.3.2

Kader

155

5.2.3.3

De verhalen

156

5.2.3.4

Conclusie

159

Psychosociale begeleiding bij chronische ziekte

159

5.2.4.1

Inleiding

159

5.2.4.2

Psychosociale zorg tijdens het ziektebeloop

159

5.2.4.3

Medische versus psychosociale zorg

160

5.2.3

5.2.4

11


5.2.4.4

Het aanbod van psychosociale zorg

160

5.2.4.5

Conclusie

161

Het patiëntenperspectief bij het opzetten van zorg

161

5.2.5.1

Inleiding

161

5.2.5.2

Knelpunten

162

Algemene samenvatting

163

Persoonlijke verhalen

164

5.3.1

Inleiding

164

5.3.2

Het hervinden van evenwicht na borstkanker

169

5.3.2.1

Inleiding

169

5.3.2.2

Het verhaal van Margreet van der Linden-Osinga

169

Hartproblemen

181

5.3.3.1

Inleiding

181

5.3.3.2

Het verhaal van Karel van Sante

181

Een beroerte: de gevolgen voor de partner

188

5.3.4.1

Inleiding

188

5.3.4.2

Het verhaal van Hetty Besseling

188

5.2.5

5.2.6

5.3

5.3.3

5.3.4

6

Conclusie

194

6.1

Inleiding

194

6.2

Het aanpassingsproces gedurende het verloop van de ziekte

194

6.3

De stadia van het aanpassingsproces

198

Het stadium van het streven naar herstel en het minimaliseren

198

6.3.1

van gevolgen

12


6.3.2

Het stadium van een groeiend besef en acceptatie van de

200

definitieve gevolgen 6.3.3

6.4

Het stadium van aanpassing van routines en referentiekaders

202

Ondersteuning van het aanpassingsproces

204

6.4.1

Inleiding

204

6.4.2

De balans tussen draaglast en draagkracht gedurende het

205

aanpassingsproces 6.4.3

Focus van interventies tijdens de verschillende stadia van aanpassing

207

Problematiek en behandeling gedurende het aanpassingsproces

209

6.5.1

Leefstijlproblematiek

209

6.5.2

Psychosociale problematiek

209

Hoe nu verder

211

6.5

6.6

7

13

Dankwoord

214

Literatuur

215


Overzicht symposia Inleiding Hieronder volgt een overzicht van de titels van de inleidingen en werkgroepen per symposium en de personalia van de inleiders. In dit verslag zijn niet alle inleidingen integraal opgenomen. Soms zijn inleidingen verdeeld over meerdere paragrafen van dit verslag. Daarom worden onder het kopje verslag de paragraafnummers vermeld waaronder de bijdrages van de inleiders kunnen worden teruggevonden.

Voor de inhoudelijke behandeling van coping en verwerking bij chronisch zieken zijn drie doelgroepen van belang, namelijk wetenschappers, hulpverleners en patiënten. Om het perspectief van elke doelgroep werden drie symposia georganiseerd, ieder met één van de doelgroepen:

Symposium 1

Wetenschappers: zij die binnen een wetenschappelijk kader bezig zijn met het thema. Met name wetenschappers die werkzaam zijn op het gebied coping, trauma of verliesverwerking.

Symposium 2

Behandelaars: psychologen, maatschappelijk werkenden en anderen, die werken op het gebied van de psychosociale begeleiding van mensen met een chronische aandoening.

Symposium 3

Patiënten en hun omgeving: zij die met een chronische aandoening leven.

Daar waar in de tekst een (lang) gedeelte van een lezing van een van de sprekers wordt aangehaald, wordt dat aangegeven met een grijze balk links van de tekst, zoals bij deze alinea.

14


Iedere werkgroep begon met een korte inleiding door de betreffende voorzitter van de werkgroep. De inleiding werd afgerond met een prikkelende vraag of stelling, waarna zich een discussie tussen de aanwezigen ontspon. In dit verslag worden de werkgroepen noodzakelijkerwijze alleen beknopt weergegeven en kan geen recht gedaan worden aan de levendigheid die de discussies in de werkgroepen over het algemeen kenmerkte. Ook is een zekere mate van herhaling onvermijdelijk, aangezien iedere inleider het onderwerp dient te introduceren waarna de specifieke invalshoek van de verschillende sprekers naar voren komt. De verslagen van de werkgroepen zijn ook in dit verslag opgenomen om aan te geven dat onder deskundigen nog volop debat bestaat over het complexe onderwerp van deze symposiumreeks.

15


Symposium 1

Voorzitter: prof. dr. Robbert Sanderman

Inleidingen prof. dr. Denise de Ridder: Het ontwikkelen van psychosociale interventies voor chronisch zieken: biedt coping perspectief?

Verslag: 3.3/4.2.2

dr. Grieteke Pool: ‘Wanneer je zelf een bijverschijnsel bent’: aspecten van psychotherapie bij mensen met een chronisch somatische aandoening. Verslag: 2.1/3.4.2/3.7/4.6.2

Werkgroepen dr. Karlein Schreurs: Wetenschap in een ivoren toren? Over de kloof tussen theorie en praktijk.

Verslag: 4.2.3

dr. Ad Kaptein: Wat is normaal? Over de (on)mogelijkheid van een onderscheid tussen normale en verstoorde verliesverwerking.

Verslag: 3.6.2

prof. dr. Rolf Kleber: Kunnen coping, verliesverwerking en trauma in één model geïntegreerd worden?

Verslag: 3.6.3

prof. dr. Janneke van Mens-Verhulst: Zingeving: de vergeten dimensie. Verslag: 3.6.4

dr. Martin Appelo: Draaglast of draagkracht: probleemgerichte versus oplossingsgerichte benadering van kwetsbaarheid.

Verslag: 4.3.2/4.4.3

Personalia dr. Martin Appelo is hoofdonderzoeker bij het Research instituut van de GGZ in Groningen (RinG)

16


dr. Grieteke Pool is psycholoog bij de dienst medische psychologie van het Academisch Ziekenhuis in Groningen en wetenschappelijk medewerker bij het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken

dr. Ad Kaptein is verbonden aan de sectie medische psychologie van het Leids Universiteit Medisch Centrum

prof. dr. Rolf Kleber werkt bij de capaciteitsgroep klinische psychologie aan de Universiteit Utrecht en is als hoogleraar psychotraumatologie verbonden aan de Universiteit van Tilburg

prof. dr. Janneke van Mens-Verhulst is hoogleraar vrouwengezondheidszorg aan de Universiteit voor Humanistiek en universiteit docent gezondheidspsychologie aan de Universiteit Utrecht

prof. dr. Denise de Ridder is hoogleraar gezondheidspsychologie bij de capaciteitsgroep gezondheidspsychologie van de Universiteit Utrecht

prof. dr. Robbert Sanderman is hoogleraar gezondheidspsychologie aan de Rijksuniversiteit Groningen en wetenschappelijk directeur van het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken

dr. Karlein Schreurs was destijds verbonden aan de capaciteitsgroep gezondheidspsychologie van de Universiteit Utrecht en werkt nu als psycholoog in revalidatiecentrum Het Roessingh in Enschede

17


Symposium 2

Voorzitter: Margot Remie

Inleidingen prof. dr. Jan van den Bout: Trauma, verliesverwerking en coping: een (des)integratieve begrippentriade?

Verslag: 3.5.1

dr. Martin Appelo: Oplossingsgericht werken bij blijvende handicaps Verslag: 4.3.2/4.4.3

drs. Ton Staps: Leven met kanker: leven met veranderingeninvulling van een bestaan waar ziekte onderdeel van uit maakt?

Verslag: 3.5.2/4.4.2

Werkgroepen dr. Grieteke Pool: Existentiële vragen in de begeleiding van mensen met een chronische ziekte: zinvol?

Verslag: 2.1/3.4.2/3.7/4.6.2

prof. dr. Boudewijn van Houdenhove: Leren omgaan met chronische vermoeidheid en pijn: moeilijk maar niet onmogelijk

Verslag: 4.3.3

drs. Gerbrand van Hout: Acceptatie en motivatie bij chronisch zieken Verslag: 4.3.4

drs. Toon van Helmond: Inlevingsvermogen en distantie: het vinden van een balans

Verslag: 4.3.5

prof. dr. Frits van Dam: De vraag naar alternatieve behandelingen van mensen met een chronische ziekte

Verslag: 4.5.3

Personalia dr. Martin Appelo is hoofdonderzoeker bij het Research instituut van de GGZ in Groningen (RinG)

18


prof. dr. Jan van den Bout is hoogleraar verliesverwerking bij de capaciteitsgroep klinische psychologie van Universiteit Utrecht

prof. dr. Frits van Dam is verbonden aan de vakgroep klinische psychologie van de Universiteit van Amsterdam en secretaris van de Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij

drs. Toon van Helmond is psycholoog en werkt op de afdeling reuma en orthopedische chirurgie van het Revalidatiecentrum Sint Maartenskliniek in Nijmegen

prof. dr. Boudewijn van Houdenhove is hoogleraar aan de faculteit Geneeskunde van Katholieke Universiteit Leuven en kliniekhoofd Liaisonpsychiatrie van het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg

drs. Gerbrand van Hout is klinisch psycholoog bij de afdeling medische psychologie van het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven.

dr. Grieteke Pool is psycholoog bij de dienst medische psychologie van het Academisch Ziekenhuis in Groningen en wetenschappelijk medewerker bij het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken

drs. Margot Remie is psycholoog en coördinator psychosociale zorg bij het Integraal Kankercentrum Rotterdam

drs. Ton Staps is als psycholoog verbonden aan het Taborhuis in Groesbeek.

19


Symposium 3

Voorzitters: Peter Donders, Jos van Erp

Inleidingen

Margreet van der Linden-Osinga: Het hervinden van evenwicht na borstkanker Verslag: 5.3.2

Karel van Sante: Hartproblemen

Verslag: 5.3.3

Hetty Besseling: Een beroerte: de gevolgen voor een partner

Verslag: 5.3.4

Werkgroepen Jos van Erp: Verwerking in de loop van de tijd: hoe is het verloopvan de psychosociale gevolgen bij een chronische ziekte?

Verslag: 5.2.3

Tanneke Winkel: De ideale begeleiding. Hoe zou de ideale begeleiding op psychosociaal gebied eruit moeten zien?

Verslag: 5.2.4

Harry Stroeken: Ziekte en zin. Hoe zorgen mensen voor een zinvolle invulling van een bestaan waar ziekte onderdeel van uit maakt.

Verslag: 5.2.2

Liesbeth Reitsma: Hoe zorgen we ervoor dat ervaringen van patiënten enpartners een rol gaan spelen bij het opzetten van beleid voor de zorg? Verslag: 5.2.5

Personalia Hetty Besseling is de partner van een cva-getroffene.

Peter Donders is psycholoog en programmamedewerker Coping en verwerking bij harten vaatziekten bij de Nederlandse Hartstichting.

20


Jos van Erp is psycholoog en programmaleider Coping en verwerking bij harten vaatziekten bij de Nederlandse Hartstichting.

Margreet van der Linden-Osinga is verbonden aan het Helen Dowling Instituut en is werkzaam als psychotherapeut op de afdeling jeugd van een RIAGG. Zij heeft zelf kanker gehad en werkt nu regelmatig met mensen die kanker hebben.

Liesbeth Reitsma werkt voor de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad.

Karel van Sante heeft in het verleden te kampen gehad met diverse hartproblemen.

Harry Stroeken is bijzonder hoogleraar godsdienstpsychologie en geestelijke gezondheidszorg aan de Universiteit Leiden en zelfstandig gevestigd psycholoog-psychoanalyticus.

Tanneke Winkel is coördinator vrijwilligers bij de landelijke nierpatiëntenvereniging LVD.

21


Woord Vooraf Een paradigmaverschuiving, groot of klein, zit eerst altijd een poosje in de lucht. Dat is goed te merken aan dit verslag in boekvorm van de symposiumreeks ‘Leven met verandering’, uitgegeven door Nederlandse Hartstichting. De organisatoren van de symposiumreeks en tevens redacteurs van deze bundel, Peter Donders en Jos van Erp, hebben goed aangevoeld dat de afzonderlijke (sociaal-)psychologische concepten coping, verlies en trauma niet langer los van elkaar behandeld moeten worden, maar dat een integratie van theoretische uitgangspunten en visies nodig is. Daarbij wilden ze niet blijven steken op theoretisch niveau, maar juist ook praktische consequenties en mogelijkheden in beeld zien te krijgen, om te komen tot een verbetering van de psychosociale zorg aan mensen die geconfronteerd worden met een levensbedreigende ziekte. Mijns inziens is ze dat gelukt: de twee redacteurs hebben een imponerende groep wetenschappers, praktijkmensen en ervaringsdeskundigen bij elkaar weten te brengen, om in een reeks van drie symposiumdagen een dergelijke theoretische en praktische integratie te bevorderen. Zoals dat gaat bij een paradigmaverschuiving bleken er, gelukkig, al eerder pogingen tot integratie van de drie concepten gedaan, zoals duidelijk blijkt uit de bijdragen van de bij de symposiumreeks betrokken sprekers (prof. dr. Denise de Ridder, dr. Grieteke Pool, prof. dr. Jan van den Bout, dr. Martin Appelo en drs. Ton Staps). Een blik op de inhoudsopgave van dit verslag biedt de lezer direct houvast ten aanzien van de gevolgde denkwijze door de vormgeving van dit boek. Na de inleiding ziet men in één oogopslag waar de redacteurs heen willen. Redactioneel hebben zij gekozen voor een duidelijk raamwerk, waarin de lezer stapsgewijs door de diverse concepten, integratievormen en toepassingsmogelijkheden geleid wordt. Aan de hand van dit raamwerk hebben ze steeds gedeelten van de lezingen van de diverse sprekers (en her en der van workshopleiders) een plaats in het boek gegeven. Een nadeel hiervan is weliswaar dat de oorspronkelijke betooglijn van de lezing onderbroken wordt en visies en meningen uit hun oorspronkelijke verband gehaald worden, maar doorgaans is duidelijk aangegeven wie de auteur is van een

22


betreffend tekstgedeelte. Bovendien biedt de redactie aan het begin van het boek een helder overzicht van de drie symposia en van wie welke bijdrage geboden heeft, en waar dat in het verslag terug te vinden is. We zien in de inhoudsopgave dat, na een inleidend hoofdstuk, eerst de verschillende perspectieven van patiënten, onderzoekers en behandelaars uitgebreid voor het voetlicht gebracht worden, aan de hand van een gedeelte van één van de gehouden lezingen (Hoofdstuk 2). Daarna worden in Hoofdstuk 3 gedeelten van lezingen over de concepten coping, trauma en verliesverwerking in hun relatie tot ziekte eerst afzonderlijk beschreven, om aan het einde van het hoofdstuk aangeboden te worden in een geïntegreerd model, eveneens afkomstig uit een lezing. Vervolgens wordt een inleiding op het thema ‘interventies’ gegeven en komen diverse typen interventies aan de orde, zoals die in workshops aangeboden zijn door werkers vanuit de praktijk. Deze interventies dekken met elkaar de domeinen van het genoemde geïntegreerde coping-verlies-trauma model, te weten: interventies gericht op aanpassing van leefstijl, op verliesverwerking en op het vergroten van draagkracht; tevens wordt de waarde van alternatieve interventies besproken. Ook hier wordt aan het eind van het hoofdstuk een geïntegreerd interventiemodel gepresenteerd, afkomstig uit één van de lezingen (Hoofdstuk 4). Om de informatie van de voorgaande hoofdstukken te ondersteunen, dan wel te toetsen, is een aantal ervaringsdeskundigen gevraagd hun verhaal te komen doen. De zin van dergelijke verhalen wordt ingeleid met de gedachte van een op dat gebied uiterst deskundige workshophouder, dat de vraag naar de zin van het leven ontstaat als er geen zin meer ervaren wordt; wanneer er weer een coherent levensverhaal verteld kan worden is ook de zinsdimensie weer in ontwikkeling. De redacteurs stellen zich vervolgens de vraag in hoeverre de verhalen van patiënten voldoende aansluiting vinden bij het huidige hulpaanbod: in hoeverre komt de trias ‘coping-traumaverlies’ hierin aan de orde? (Hoofdstuk 5).

Het boek sluit af met een samenvattend en concluderend hoofdstuk, waarin de redacteurs terugkeren naar hun oorspronkelijke bedoeling, namelijk een programma ‘Coping en verwerking bij harten vaatziekten’ te ontwikkelen dat aansluit bij, en recht doet aan de complexiteit van het aanpassings-

23


proces van de patiënt gedurende de diverse fasen van het verloop van de ziekte. Ze concluderen dat in een dergelijk programma drie fasen onderscheiden moeten worden met bijbehorende typen interventie. In de eerste fase staat een streven naar herstel en een minimaliseren van de gevolgen centraal, met interventies gericht op het verminderen van draaglast. In de tweede fase is er een toenemend besef van beperkingen en van het geheel van de situatie en wordt het vermogen tot acceptatie aangesproken, waarop de interventies dan ook gericht moeten zijn. In de derde fase gaat het om het integreren en leren toepassen van de bevindingen in de eerdere fasen; niet alleen leefwijzen en eerdere gewoonten moeten veranderen, maar vaak ook het referentiekader. Interventies in deze derde fase kunnen gericht worden op het vergroten van draagkracht voor het hanteren van deze noodzaak tot integratie van de gebeurtenissen in het eigen leven. De redacteurs schrijven voorts dat zij voornemens zijn de bevindingen van de symposiumreeks zoals weergegeven in dit verslag voor te leggen aan een multidisciplinaire adviescommissie (wetenschappelijk onderzoekers, behandelaars en patiëntenvertegenwoordigers), om in aansluiting daarop te komen tot het ontwikkelen van richtlijnen voor behandelaars, en praktische cursussen en trainingen voor patiëntengroepen (Hoofdstuk 6). Tot slot volgt nog een interessante literatuuropgave van door de sprekers en redacteurs gebruikte literatuur, waardoor het boek ook nog enige naslagmogelijkheden biedt.

Mijns inziens is het integratieve initiatief van de redacteurs op een juist moment gekomen. Van diverse zijden, zowel uit de hoek van copingonderzoek, als in de onderzoeksvelden aangaande trauma en verlies, groeit het besef dat de werkelijkheid gelaagd, complex en procesmatig is en dat ingrijpende levensgebeurtenissen niet door één concept of theoretische invalshoek voldoende en naar tevredenheid te beschrijven zijn. Verder is een interessante ontwikkeling dat, hoewel ziekteverwerkingsprocessen weliswaar ziektespecifieke psychosociale aspecten hebben (zoals harten vaatziekten), men in toenemende mate denkt vanuit een overkoepelend ziektegeneriek, procesmatig model. Ook in de wereld van de psychothera-

24


pie is er een toenemende behoefte aan integratie van theorieën en concepten en aan uitwisseling van en flexibiliteit in, liefst toetsbare, interventiemogelijkheden. Haaks hierop, maar wellicht niet in tegenspraak hiermee, staat een beweging waarin men helderheid probeert te verschaffen over te nemen stappen in een behandelingsproces door het uitwerken van richtlijnen en protocollen. Her en der vreest men dat richtlijnen de flexibiliteit en grilligheid van de praktijk teveel zullen doen verstarren en in het ergste geval zouden kunnen leiden tot schijnoplossingen voor complexe problemen. Ik denk in dit verband dat het een opgave voor de komende tijd is, enerzijds integratie, flexibiliteit en deskundige creativiteit, en anderzijds consensusvorming, inzichtelijkheid en toetsbaarheid, in balans te brengen en te houden. Dergelijke overwegingen, uitgangspunten en ontwikkelingen zijn bijvoorbeeld ook duidelijk terug te vinden in het recent verschenen, op de praktijk gerichte ‘Handboek psychologische interventies bij chronisch somatische aandoeningen’ (Pool et al., 2004). Ik juich, dat moge duidelijk zijn, dergelijke integratieve ontwikkelingen toe. Ik hoop van harte dat de inspanningen die het organiseren van de Symposiumreeks hebben gekost, en niet minder de inspanningen rond het bundelen van de bevindingen daarvan in dit boek, hun vruchten zullen afwerpen in een doorgaande verbetering van de psychosociale zorg voor mensen die het proces moeten doormaken van leven met een ernstige of levensbedreigende ziekte.

Robbert Sanderman, hoogleraar gezondheidspsychologie, RijksUniversiteit Groningen

25


1 Inleiding 1.1

Kader

1.1.1

De Nederlandse Hartstichting De Nederlandse Hartstichting bestrijdt harten vaatziekten. Zij subsidieert een groot deel van het wetenschappelijk onderzoek naar harten vaatziekten in Nederland. Zij geeft voorlichting over een gezonde leefstijl en initieert verbeteringen in de gezondheidszorg. Daarnaast steunt de Nederlandse Hartstichting patiëntenverenigingen. De Hartstichting kan dit werk uitsluitend doen dankzij giften van de Nederlandse bevolking en de inzet van vrijwilligers. De Nederlandse Hartstichting zet zich in voor een zo goed mogelijke zorg voor harten vaatpatiënten. Deze zorg dient het gehele ziektetraject te omvatten, dus ook de chronische fase die als gevolg van medische en demografische ontwikkelingen steeds meer aandacht vraagt. Verbetering van de patiëntenzorg heeft betrekking op zowel organisatorische, medische als psychosociale aspecten.

1.1.2

De Hartenark De Hartenark is het cursus-, trainings- en ontmoetingscentrum van de Nederlandse Hartstichting in Bilthoven. De kerncompetentie van de Hartenark ligt op gedragswetenschappelijk terrein. Psychosociale aspecten als gevolg van harten vaatziekten staan hierbij centraal. De Hartenark bestond in 2002 25 jaar. Naast de oorspronkelijke functie als vakantie- en ontmoetingscentrum voor kinderen met een aangeboren hartafwijking, is de Hartenark uitgegroeid tot een cursus- en trainingscentrum. In de loop van de jaren is een brede ervaring opgebouwd op het gebied van de psychosociale problemen van mensen met harten vaatziekten. Er zijn cursussen ontwikkeld om mensen te helpen bij de verwerking van, en aanpassing aan de gevolgen van een harten vaataandoening. Op basis van deze ervaring zijn trainingen ontwikkeld om de deskundigheid van professionals op het gebied van psychosociale begeleiding te bevorderen.

26


1.1.3

Het programma Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten De Nederlandse Hartstichting signaleert bij patiënten met harten vaatziekten een behoefte aan ondersteuning bij de aanpassing aan de gevolgen van de ziekte. Bovendien is er een relatief grote groep harten vaatpatiënten die door een verstoord aanpassingsproces kampt met psychosociale problemen. Hiernaast signaleert de Nederlandse Hartstichting een toename van chronische vormen van harten vaatziekten (Koek et al., 2004). Dit betekent voor de Nederlandse Hartstichting dat naast de preventie en het bestrijden van harten vaatziekten ook het leren omgaan met definitieve beperkingen ten gevolge van ziekte steeds belangrijker wordt.

De Nederlandse Hartstichting streeft naar het in kaart brengen van deze problematiek en naar het opzetten van een goed georganiseerde psychosociale zorg ter ondersteuning van het aanpassingsproces en de behandeling van eventuele psychosociale problematiek. Het is evenwel nog onduidelijk hoeveel mensen met een chronische ziekte psychosociale problemen ervaren. Dit hangt samen met de onduidelijkheid van wat er precies onder psychosociale problematiek verstaan wordt. Daarnaast wordt in de verschillende onderzoeken een groot aantal meetinstrumenten gebuikt dat nog niet gevalideerd en gestandaardiseerd is, hetgeen de onderlinge vergelijkbaarheid en generalisatie van de resultaten bemoeilijkt. Hoewel een nauwkeurige raming van de omvang van de psychosociale problematiek op basis van verricht onderzoek niet mogelijk is, schatten verschillende auteurs, op basis van weging (best educated guess) en de klinische ervaring dat ongeveer 30% van de mensen met een chronische aandoening psychosociale problemen heeft (Poppelaars & Kaptein, 1994; Schrameijer, 1994; Van den Bos, 1989; Rijken & Spreeuwenberg, 2004).

In 2001 is op de Hartenark het programma Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten van start gegaan. Met het programma neemt de Nederlandse Hartstichting het initiatief tot verbetering van de psychosociale zorg bij harten vaatziekten. Vanuit het programma wordt gezocht naar een manier om psychosociale zorg zo te organiseren dat deze op systematische wijze

27


aansluit op het aanpassingsproces van de patiënt gedurende het verloop van de ziekte. Het idee hierbij is niet dat iedere patiënt van het begin van zijn ziekte tot het einde psychosociaal begeleid zal worden maar dat patiënten die psychosociale problemen ervaren gebruik kunnen maken van een goed georganiseerde psychosociale zorg. Eén van de doelstellingen van het programma is het ontwerpen van een kader voor het opzetten van psychosociale zorg voor harten vaatpatiënten. Dit kader moet dan een beschrijving geven van het verloop van het aanpassingsproces bij harten vaatziekte en aangeven welke interventies kunnen dienen ter ondersteuning van dit proces. Ook dient aangegeven te worden hoe en welke psychosociale problematiek gedurende dit proces kan ontstaan en welke interventies voor het behandelen van deze problematiek gebruikt kunnen worden. In het afsluitende hoofdstuk wordt dit kader gepresenteerd.

1.1.4

De symposiumreeks Coping en verwerking bij chronische ziekte Om dit algemene kader te ontwikkelen werd de symposiumreeks Coping en verwerking bij chronische ziekte georganiseerd. In plaats van op harten vaatziekten in het bijzonder richten we ons op verwerkingsprocessen bij chronische ziekten in het algemeen. Dit omdat de meeste psychologische en sociale aspecten – in tegenstelling tot veel medisch-biologische aspecten – niet aan een specifieke ziekte zijn gekoppeld. Men noemt dit ook wel ziektegenerieke aspecten, bijvoorbeeld het verwerken van verdriet omdat toekomstplannen door de ziekte niet meer realiseerbaar zijn. Naast ziektegenerieke zijn er ziektespecifieke aspecten, zowel directe gevolgen van de ziekte als behandelingsgerelateerde klachten (Sanderman, 2003a). Een overzicht van de ziektegenerieke processen vormt een algemene basis voor de beschrijving van de psychosociale gevolgen bij (specifieke) harten vaatziekten. Een dergelijk overzicht voorkomt dat voor elke specifiek ziektebeeld het wiel opnieuw uitgevonden moet worden. “In het aanbod (van psychosociale interventies) zien we meer en meer dat behandelingen bij te onderscheiden aandoeningen overeenkomsten vertonen – ofwel: de gevolgen van aandoeningen en de adaptatie aan aandoeningen vertonen veel identieke problemen (ziektegenerieke processen) en

28


vragen dus om meer generieke interventiemodellen. Daarnaast hebben ziekten ook hun eigen ziektespecifieke klachten en gevolgen die om een meer op de specifieke ziekte gerichte behandeling vragen – eventueel in te passen in de ziektegenerieke aanpak,” zo beschrijft Sanderman (2003b: 32) de verhouding tussen ziektegenerieke en ziektespecifieke aspecten.

Deze argumenten motiveerden de keus om eerst een ziektegeneriek kader te ontwerpen dat als basis kan dienen voor het programma Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten. De doelstelling van de symposiumreeks is het construeren van een ziektegeneriek kader dat: - aanpassingsprocessen bij chronische ziekte beschrijft - interventies beschrijft die kunnen dienen ter ondersteuning van dit aanpassingsproces - de ontwikkeling van leefstijl- en psychosociale problematiek gedurende het ziekteverloop beschrijft - interventies voor de behandeling van deze leefstijl- en psychosociale problematiek beschrijft.

Op basis van een eerdere inventarisatie (Van Erp, 2000) bleken drie theoretische benaderingen van belang bij het beschrijven van een ziektegeneriek kader: - coping: chronische ziekte als een verzameling van aanpassingstaken - verliesverwerking: de beschrijving van het aanpassingsproces na confrontatie met een chronische ziekte in termen van het leren omgaan met verlieservaringen - trauma: confrontatie met ziekte als ondermijning van het persoonlijke zelf- en wereldbeeld.

Een belangrijke vraag binnen de symposiumreeks was: - hoe vullen de verschillende theoretische benaderingen elkaar aan bij het beschrijven van een ziektegeneriek kader?

29


Daarnaast was de vraag belangrijk in hoeverre de theoretische modellen aansluiten bij de belevingswereld van de patiënt. Bij het beschrijven van psychosociale gevolgen bij chronische ziekte en de toegepaste psychosociale interventies worden concepten, protocollen en modellen gebruikt die de subjectieve beleving van mensen proberen te beschrijven en te veranderen. Een conceptuele benadering schept afstand en daardoor overzicht: in algemene termen kan beschreven worden wat er bij ‘de gemiddelde patiënt’ gebeurt. Maar daarbij moet wel voorkomen worden dat de afstand te groot wordt waardoor een conceptuele werkelijkheid wordt geschapen die losstaat van de belevingswereld van de individuele patiënt. Er wordt gestreefd naar een balans tussen overzicht en betrokkenheid. Dit ook om latere implementatie van inzichten te vergemakkelijken (zie ook Lie, 2003).

Om de kloof tussen de theorie van wetenschappers en de praktijk van het dagelijks leven met een chronische aandoening te overbruggen, werden drie symposia georganiseerd vanuit drie perspectieven: het perspectief van onderzoekers, van behandelaars en van patiënten. Bij het ontwikkelen van het ziektegenerieke kader wordt gezocht naar: - overeenkomsten en verschillen tussen de perspectieven van onderzoekers, behandelaars en patiënten - de manier waarop de theorie aansluit op de praktijk van de behandeling - de manier waarop theorie en behandeling aansluiten op de belevingswereld van de patiënt gedurende het verloop van de ziekte.

1.2

Begripsverheldering

1.2.1

Inleiding Dit rapport is een verslag van de symposiumreeks Coping en verwerking bij chronische ziekte. ‘Coping’ staat hier voor het omgaan met de gevolgen van een chronische ziekte en ‘verwerking’ verwijst naar het aanpassingsproces waardoor dit tot stand komt. In deze paragraaf worden veelgebruikte begrippen verhelderd zoals: - chronische ziekte

30


- lichamelijke en psychosociale gevolgen van chronische ziekte - het aanpassingsproces aan deze gevolgen - leefstijl- en psychosociale problematiek die kan ontstaan gedurende dit aanpassingsproces - psychosociale zorg die dient ter ondersteuning van aanpassing aan gevolgen en behandeling van problematiek

1.2.2

Chronische ziekte Er zijn grote verschillen tussen de diverse chronische ziekten, op het gebied van het ontstaan, het verloop, de veranderlijkheid en de gevolgen ervan (Maes, Leventhal & De Ridder, 1996: 221). Ook medisch gezien is er niet één enkele, algemeen geaccepteerde definitie van chronische ziekte. Over het algemeen wordt een chronische aandoening gedefinieerd als een langdurige en onomkeerbare ziekte waarbij de kans op volledig herstel uitgesloten is. Tegenwoordig worden tot deze categorie ook sommige ziektes gerekend waarbij na genezing sprake is van gevolgen die zichtbaar en/of voelbaar blijven.

1.2.3

Lichamelijke en psychosociale gevolgen van een chronische ziekte In de eerste plaats is bij een ziekte sprake van lichamelijke gevolgen. Deze zijn direct aan de ziekte of de behandeling gerelateerd, en in het algemeen gekoppeld aan een specifieke aandoening. Daarnaast zijn er psychosociale gevolgen. Hieronder verstaan wij een samenvoeging van de psychische en/of sociale belevingsaspecten die aan een chronische aandoening verbonden zijn. De psychische component verwijst naar de emotionele beleving van het hebben van een chronische ziekte en de gevolgen daarvan. De sociale component verwijst naar het maatschappelijk functioneren. Hierbij kan de sociale component opgesplitst worden in twee domeinen. Het eerste domein is het netwerk, ofwel het systeem, waarvan de chronisch zieke deel uitmaakt. Het tweede domein verwijst naar de minder directe en persoonlijke maatschappelijke omgeving: de wereld van scholing, arbeid, zorg en politiek (WOCZ, 1995). De meeste psychosociale gevolgen zijn niet aan een specifieke ziekte gekoppeld.

31


1.2.4

Het aanpassingsproces bij chronische ziekte Bij ingrijpende veranderingen in het leven kan men proberen de veranderingen ongedaan te maken en zo de situatie van voor de verandering te herstellen. Wanneer het onmogelijk is om de veranderingen teniet te doen, wordt men voor de taak gesteld om zich aan te passen aan deze veranderingen. Dit is het geval wanneer er sprake is van een chronische ziekte. De patiënt komt voor bepaalde aanpassingstaken of adaptieve opgaven te staan. Het betreft hier niet een eenmalige opgave maar een dynamisch proces waardoor geleidelijke aanpassing aan de gevolgen van de ziekte plaatsvindt. Afhankelijk van de gevolgen van de ziekte en de flexibiliteit van de patiënt vormt dit een zware of minder zware opgave. De manier waarop mensen met deze veranderingen omgaan draagt in belangrijke mate bij aan de kwaliteit van leven. Bij succesvolle aanpassing aan deze veranderingen ontstaat een nieuw evenwicht tussen draaglast en draagkracht.

Onder draaglast wordt verstaan: het geheel aan gebeurtenissen en omstandigheden die een belasting in het leven van de persoon vormen. Mensen beschikken over allerlei vermogens om zich aan veranderende omstandigheden aan te passen en het geheel van die vermogens noemt men draagkracht. De confrontatie met een chronische aandoening betekent een vergroting van de draaglast: niet alleen lichamelijk wordt iemand ondermijnd; het ziek worden verstoort ook de balans in het psychisch en sociaal functioneren. De verstoring van het evenwicht tussen draaglast en draagkracht heeft ‘distress’ tot gevolg: het geheel van onprettige emotionele en sociale ervaringen, die voorvloeien uit het aanpassingsproces aan de ziekte. Hoe iemand reageert op de verstoringen die de ziekte in het leven teweeg brengt, hangt af van de draagkracht die iemand ter beschikking heeft. De ene patiënt slaagt er redelijk in zich aan te passen, terwijl de ander in vergelijkbare omstandigheden angstig of depressief raakt. Draagkracht wordt bepaald door meerdere factoren: leeftijd en levensfase spelen een rol, de persoonlijkheid van de patiënt, zijn copingstrategieën, de kwaliteit van het sociale netwerk en ervaring met eerdere schokkende gebeurtenissen (De Jong & Gualthérie van Weezel, 2001).]

32


In het aanpassingsproces kunnen verschillende fasen onderscheiden worden. In deze fasen worden de patiënt en zijn directe omgeving geconfronteerd met verschillende gevolgen en aanpassingstaken. Morse en Johnson (1991) onderscheiden vier fasen binnen dit aanpassingsproces: - De eerste fase wordt gekenmerkt door onzekerheid. Het is het stadium waarin de patiënt probeert de betekenis en de ernst van de eerste symptomen te begrijpen. - Dan volgt de verstoring van het dagelijks leven. De verstoring is het gevolg van het besef dat het individu een ernstige ziekte heeft, hetgeen kan blijken uit de ziekteverschijnselen (zoals bij een acuut hartinfarct) of uit de communicatie met de arts over de diagnose (zoals bij vormen van kanker, waarbij de patiënt zich gezond voelt). - De derde fase omvat het streven naar het herstel van het zelf: de patiënt probeert controle te krijgen over zijn of haar ziekte, door met hulp van zijn of haar omgeving diverse vormen van copinggedrag toe te passen. - In de vierde fase vindt herstel van het welbevinden plaats, hetgeen aangeeft dat de patiënt een nieuw evenwicht heeft bereikt binnen zijn of haar sociale omgeving, wat mogelijk wordt doordat de patiënt de ziekte en de gevolgen ervan heeft geaccepteerd.

Gedurende het verloop van de ziekte veranderen de beleving en de aanpassingstaken van de patiënt. Tijd is dus een belangrijke factor bij het aanpassingsproces.

1.2.5

Aanpassing aan de lichamelijke en psychosociale gevolgen Het zich aanpassen aan de lichamelijke gevolgen van een ziekte betreft zaken als het regelmatig innemen van medicatie, veranderingen van dieet, het aanpassen van het bewegingspatroon, het leren herkennen van en adequaat reageren op symptomen. Deze aanpassingen kunnen worden samengevat als aanpassingen op het gebied van leefstijl. Het betreft hier gedragsverandering die nodig is ter ondersteuning van de medische behandeling en die ook vaak een bijdrage levert aan de secundaire preventie (waarmee we in dit kader bedoelen: het

33


voorkomen van verergering van de ziekte). De aanpassing aan de psychosociale gevolgen van ziekte heeft betrekking op de indirecte gevolgen van ziekte, zoals het aanpassen van rollen ten aanzien van bijvoorbeeld werk, vrienden en partner, het bijstellen van overtuigingen, zelfbeeld, wereldbeeld, doelen en verwachtingen en het leren omgaan met emotionele gevolgen zoals angst en depressie.

1.2.6

Leefstijlproblematiek Aanpassingsproblematiek met betrekking tot leefstijl wordt in dit verslag betiteld als leefstijlproblematiek. Deze problematiek ontstaat wanneer men beschikt over onvoldoende kennis voor het aanpassen van leefstijl of wanneer men niet in staat is de wel aanwezige kennis toe te passen in het dagelijkse leven: men weet wel wat men zou moeten doen, maar men slaagt er niet in om het te doen.

1.2.7

Psychosociale problematiek Psychosociale problematiek ontstaat door een verstoring van de psychosociale draaglast- draagkracht balans. Deze verstoring is het gevolg van confrontatie met complexe situaties, gecombineerd met een gebrek aan de benodigde psychologische en sociale hulpbronnen. Een persoon is dan niet meer in staat om een bedreigende situatie naar tevredenheid aan te pakken en ondervindt hiervan hinder. Er is sprake van complicaties in het aanpassingsproces met betrekking tot rollen, overtuigingen en emoties. Wanneer al sprake was van een wankel evenwicht tussen draaglast en draagkracht voor het ontstaan van de ziekte zal de confrontatie met de ziekte een zware aanslag doen op dit evenwicht. De voorgeschiedenis van de patiënt is dan ook een belangrijke factor bij het ontstaan van psychosociale problematiek. Patiënten met een gebrekkige angsttolerantie, een depressieve aard, een kwetsbaar zelfgevoel, en een psychiatrische voorgeschiedenis hebben een verhoogde kans op psychische klachten. Ook eerder geleden verlies, een lagere sociaal-economische status, een mager sociaal netwerk en het reeds aanwezig zijn van relatie- en/of werkproblemen zijn risicofactoren (De Jong & Gualthérie van Weezel, 2001: 108).

34


Een specifieke vorm van psychosociale problematiek is existentiële problematiek. Die ontstaat als de confrontatie met een levensbedreigende ziekte een traumatische ervaring teweeg brengt. Dat kan bijvoorbeeld het geval zijn bij een hartinfarct of een beroerte maar ook bij de confrontatie met de diagnose kanker. Er is dan sprake van een acute verstoring van de vanzelfsprekende continuïteit van het bestaan, de daaraan gekoppelde toekomstverwachtingen en een gevoel van extreme hulpeloosheid. Psychologische reacties als vermijding en overweldiging zijn dan nog langdurig aanwezig, terwijl de feitelijke confrontatie alweer achter de rug is. Traumatische ervaringen kunnen existentiële problematiek teweeg brengen. Deze problematiek heeft betrekking op de inbreuk op overtuigingen met betrekking tot zelfbeeld, wereldbeeld, kwetsbaarheid, eindigheid en de emotionele gevolgen hiervan.

1.2.8

Overgangsgebied tussen leefstijl- en psychosociale problematiek Tussen leefstijlproblematiek en psychosociale problematiek bevindt zich een overgangsgebied. Dit komt bijvoorbeeld tot uitdrukking bij patiënten die niet in staat zijn om hun leefstijl aan te passen omdat hun zelfbeeld niet strookt met hun rol als patiënt. Overtuigingen met betrekking tot identiteit verhinderen dan aanpassing op leefstijlniveau.

1.2.9

Psychosociale zorg Psychosociale zorg bij chronische ziekte richt zich op: - ondersteuning bij het aanpassen van leefstijl Gericht op de ondersteuning van de medische behandeling en secundaire preventie, bijvoorbeeld in de vorm van educatie en voorlichting. - ondersteuning bij leefstijlproblematiek Gericht op patiënten die er niet in slagen kennis met betrekking tot leefstijl toe te passen in het dagelijks leven. Naast het geven van voorlichting speelt hier het motiveren tot en ondersteunen van gedragsverandering een grote rol, bijvoorbeeld in de vorm van leefstijltrainingen . - ondersteuning bij de aanpassing aan psychosociale gevolgen Gericht op verwerking van en omgaan met deze gevolgen. Dit kan bijvoorbeeld in de vorm van nazorggroepen en lotgenotencontact.

35


- behandeling van psychosociale en existentiële problematiek Deze problematiek kan behandeld worden met psychologische en psychotherapeutische interventies, gebaseerd op een psychologische anamnese en een daarbij behorend (geprotocolleerd) behandelplan.

In bovenstaande ordening wordt onderscheid gemaakt op basis van twee criteria. Het eerste criterium betreft de aard van de gevolgen. Het beteft dan gevolgen op het gebied van leefstijl of gevolgen op psychosociaal gebied. Het tweede criterium heeft betrekking op de intensiteit van de gevolgen. Hindernissen die genomen moeten worden binnen een “normaal” aanpassingsproces worden betiteld als aanpassingsmoeilijkheden. Wanneer een hindernis onneembaar is zonder professionele hulp wordt gesproken over problematiek. Er is sprake van een gradueel verloop van aanpassingsmoeilijkheden, en de daarbij behorende ondersteuning, naar problematiek met de daarbij behorende behandeling. Het is normaal dat de aanpassing aan de gevolgen van een chronische ziekte wordt ervaren als een ingrijpend, lang en moeizaam proces. Moeilijkheden tijdens dit aanpassingsproces duiden niet per se op psychopathologie. Het is vergelijkbaar met beschrijvingen op het gebied van verliesverwerking en rouw. Reacties op verlies kunnen als zeer ingrijpend worden ervaren maar desalniettemin gezien worden als onderdeel van een normaal aanpassingsproces. Van pathologische rouw wordt pas gesproken bij een intensivering of verlenging van normale rouwreacties. Het onderscheid tussen aanpassingsmoeilijkheden als onderdeel van een normaal aanpassingsproces en psychosociale problematiek ten gevolge van een chronische ziekte kan op dezelfde manier beschouwd worden.

1.3

Opzet van dit verslag

1.3.1

Doel van dit verslag Dit verslag is een bewerking van de inleidingen en werkgroepen die tijdens drie symposia werden gepresenteerd. Bovendien wordt in het concluderend hoofdstuk van dit verslag op basis van de inleidingen en werkgroepen, en met ondersteuning uit verwante

36


literatuur, een ziektegeneriek kader gepresenteerd voor de algemene beschrijving van het aanpassingsproces bij chronische ziekte. Dit kader kan dienen als basis voor de verdere ontwikkeling van het programma Coping en verwerking bij harten vaatziekten. De ziektegenerieke benadering in dit verslag is tevens een pleidooi voor meer samenwerking op dit gebied tussen de verschillende organisaties, instellingen en beroepsgroepen die zich bezighouden met de psychosociale zorg voor chronisch zieken.

1.3.2

Opbouw van dit verslag De structuur van dit verslag wordt gevormd door de thematiek die centraal stond bij de symposia. Dit komt tot uitdrukking in de onderwerpen en ordening van de hoofdstukken, waarin dus niet de volgorde van inleidingen en werkgroepen per symposium gevolgd wordt. Waar het nodig werd geacht om thematiek te verhelderen, is gebruik gemaakt van boeken of artikelen van de verschillende inleiders.

In hoofdstuk 2 wordt geschetst hoe patiënten, onderzoekers en behandelaars elk vanuit hun eigen perspectief proberen een antwoord te geven op de vraag: “Hoe kun je het beste omgaan met ziekte?” Een doel van de symposiumreeks is het slaan van een brug tussen theorie en praktijk: tussen onderzoekers, behandelaars en patiënten. Daarom beginnen we met een vergelijking van de verschillende perspectieven. In de volgende hoofdstukken zullen de perspectieven per groep verder uitgediept worden. Hoofdstuk 3 belicht het perspectief van de wetenschappelijk onderzoeker. Het eerste deel van dit hoofdstuk gaat over de bijdrage die theorieën op het gebied van coping, trauma en verliesverwerking leveren aan de beschrijving van de psychosociale gevolgen van een chronische ziekte. In het tweede deel worden de belangrijkste aspecten van de verschillende benaderingen ondergebracht in één model.

Hoofdstuk 4 belicht het perspectief van de behandelaar. In dit deel van het verslag laten we zien hoe de inleiders en werkgroepvoorzitters verschillende theoretische inzichten gebruiken bij de manier waarop zij als behande-

37


laar werken met mensen met een chronische ziekte. Zo worden in paragraaf 4.2 ontwikkelingen vanuit de copingtheorie en zelfregulatietheorie beschreven. In paragraaf 4.3 wordt duidelijk gemaakt dat binnen de psychosociale zorg rekening moet worden gehouden met processen van rouw en verliesverwerking, vooral als het gaat om de timing van interventies. In paragraaf 4.4 worden interventies beschreven die gericht zijn op het omgaan met blijvende beperkingen. Deze interventies benadrukken de mogelijkheid om ondanks blijvende klachten de aandacht te richten op meer waardevolle zaken. Ook hier wordt het belang van verliesverwerking bij de interventies besproken. Paragraaf 4.5 behandelt de motieven om op zoek te gaan naar alternatieve behandelingen en effecten van deze behandelingen. In paragraaf 4.6 wordt een interventiemodel gepresenteerd dat werd ontwikkeld door dr. Grieteke Pool. Dit model incorporeert veel van de eerder beschreven aspecten en verenigt de drie besproken theoretische benaderingen.

Hoofdstuk 5 belicht het perspectief van patiënten en hun partners. Het eerste deel schetst hoe patiënten hun ziekte beleven en hoe zij de begeleiding ervaren. In het tweede deel vertellen twee patiënten en een partner hun persoonlijke verhaal. In hoofdstuk 6 wordt op basis van de diverse bijdragen aan de symposiumreeks een model geconstrueerd dat een beschrijving geeft van de veranderende beleving van de patiënt gedurende het ziekteverloop. Dit model kan dienen als basis voor het systematiseren van het psychosociale zorgaanbod in de verschillende fasen van het ziekteverloop.

38


2 De verschillende perspectieven: patiënten, onderzoekers en behandelaars 2.1

Inleiding: eerste deel van de bijdrage van Grieteke Pool

Eén van de doelen van het programma Coping en verwerking bij harten vaatziekten is het neerzetten van een kader voor het opzetten van een systematisch georganiseerde zorg op psychosociaal gebied. In de symposiumreeks leveren tal van experts op het gebied van de psychosociale gevolgen van chronische ziekte hieraan een bijdrage. De experts zijn afkomstig uit verschillende onderzoekstradities en behandeldisciplines of zijn (daarnaast) als patiënt praktijkdeskundige in het leven met een chronische aandoening. Bij de ontwikkeling van het algemeen kader gebruiken we dus de expertise uit drie praktijkvelden, namelijk expertise van onderzoekers, van behandelaars en van patiënten. Deze groepen zijn alledrie bezig met de psychosociale gevolgen van chronische ziekte en zoeken naar effectieve manieren van omgaan met deze gevolgen. Elke doelgroep hanteert een eigen perspectief, dat bepaald wordt door doelen, taken en methodes van de betreffende groep. De verschillende perspectieven bewegen zich tussen twee polen: enerzijds de conceptuele wereld van de theorie en anderzijds de praktijk van het dagelijks leven van de patiënt. Sluiten deze perspectieven nog voldoende op elkaar aan, zodat ze elkaar kunnen aanvullen en feedback over en weer mogelijk is? Bij het ontwerpen van een ziektegeneriek kader voor de beschrijving van de psychosociale gevolgen bij chronische ziekte zijn deze perspectieven van belang voor het zoeken naar: - overeenkomsten en verschillen tussen de perspectieven van onderzoekers, behandelaars en patiënten - de manier waarop de theorie aansluit op de praktijk van de behandeling - de manier waarop theorie en behandeling aansluiten op de belevingswereld van de patiënt gedurende het verloop van de ziekte. Deze thema’s vormden de rode draad van de symposiumreeks en van dit

39


verslag. Bij het zoeken naar inleiders voor de symposiumreeks is daarom ook gezocht naar zogenaamde brugfiguren. Daarmee bedoelen we experts die opereren vanuit meerdere perspectieven, bijvoorbeeld als onderzoeker én als therapeut (o.a. prof. dr. Jan van de Bout, dr. Martin Appelo) of een therapeut die zelf ervaring heeft met een chronische aandoening (zoals drs. Toon van Helmond en drs. Margreet van der Linden-Osinga).

Eén van die brugfiguren is ook dr. Grieteke Pool, behandelaar én onderzoeker. Ervaring als behandelaar heeft zij door haar werk als psycholoog/ psychotherapeut bij de dienst medische psychologie van het Academisch Ziekenhuis Groningen. Hier werkt zij sinds begin jaren 90 met cliënten die vastlopen in hun problemen rond een somatische aandoening, doorgaans mensen met kanker. Daarnaast werkt zij als wetenschappelijk onderzoeker bij het Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken van de Rijksuniversiteit Groningen. Eerder deed zij onderzoek deed naar de seksualiteitsbeleving van mensen met testiskanker. In haar proefschrift ‘Surviving Testicular Cancer’ (2003) benadert zij kanker als een ziekte met traumatische gevolgen die de patiënt voor een existentiële opgave stelt en combineert ze deze benadering met de copingtheorie (Lazarus & Folkman, 1984). Het aldus ontwikkelde model biedt aanwijzingen voor diagnostiek en daaraan gekoppelde interventies. Tegenwoordig doet zij onderzoek naar zingevingsvragen, ofwel: “de kijk op het leven na kanker”. (Jonker-Pool G., 2000) In het begin van haar inleiding Wanneer je zelf een bijverschijnsel bent behandelt Pool de verhouding tussen de verschillende perspectieven vanuit haar ervaring als therapeut en onderzoeker met betrekking tot oncologische patiënten.

Hieronder volgt het eerste deel van haar lezing.

2.2

De verschillende perspectieven

De doelstellingen van dit symposium klinken erg zinnig en voor de hand liggend: een brug slaan tussen theorie en praktijk, tussen onderzoekswerk en klinische werkelijkheid, meer gebruik maken van onderzoeksuitkom-

40


sten in het interventie-aanbod, en ik denk ook andersom: de praktijk meer gebruiken als ‘ervaringsdeskundige’ voor het aansturen van onderzoeksvragen. Deze doelstelling is niet eenvoudig. Er is vaak een behoorlijke kloof voelbaar is tussen enerzijds de wereld waar de onderzoeksliteratuur ontstaat, anderzijds de klinische praktijk en als derde: de problematische wereld van een patiënt of patiëntengroep. Drie partijen proberen vanuit drie verschillende perspectieven een beschrijving en bijbehorende aanpak te geven van dezelfde vraag: hoe kun je het beste omgaan met ziekte? Voor elk van de drie partijen is dit een heel moeilijke vraag: allereerst omdat het een vraag is over de kwetsbaarheid van het bestaan, verder is het een vraag waarin erg veel factoren een rol kunnen spelen, en ten slotte is het ook een moreel gevoelige vraag, waarin visie op ‘goed leven’ een rol speelt. De drie partijen zijn van elkaar afhankelijk, en er is een kans dat ze te ver uit elkaar gaan groeien, dat ze wederzijds het gevoel hebben elkaar niet echt van dienst te zijn, of erger nog: het niet (meer) over hetzelfde te hebben. De drie partijen hebben bovendien verschillende taken.

2.2.1

Patiënten Patiënten moeten een persoonlijk antwoord vinden, vanuit hun individuele situatie, op de vraag: hoe kan ik het beste met mijn ziekte omgaan. Een patiënt kan hiervoor hulp van een derde inroepen, maar moet uiteindelijk zijn eigen leven leiden. Een probleem kan bijvoorbeeld zijn: - Hoe kan ik de dagen zinvol doorbrengen nu ik niet meer kan werken en sporten, en vaak te moe ben voor sociale contacten? Alles is anders geworden. - Waarom snappen mijn zussen en ouders niet beter wat het voor mij betekent dat ik een ziekte heb die niet overgaat? - Moet ik wel kinderen nemen nu ik borstkanker gehad heb en de kans op terugval toeneemt bij zwangerschap? - Moet ik met mijn nog niet volwassen kinderen bespreken dat mijn hersentumor terug kan komen? - Hoe ga ik om met mijn dokter? Wie is mijn dokter eigenlijk voor mij? Wat kan ik hem voorleggen? Ik zie er vaak tegenop: hij heeft geen tijd en vind geloof ik dat ik overdrijf.

41


- Eigenlijk wil ik geen behandeling meer. Het is wel genoeg geweest. Wat heeft het nog voor zin – een paar maanden langer of korter? Maar zowel het ziekenhuis als ook mijn familie dringt erg aan dat ik door moet gaan... - Ik ben behandeld voor kanker, de prognose is goed, maar toch ben ik sindsdien mezelf niet meer. Ik voel me down. Ik kan de draad niet meer oppakken. - Ik leef elke dag met de angst dat het terug zal komen, niet een angst voor de dood, maar voor het lijden.

Het leven van patiënten wordt vaak op allerlei manieren gedomineerd door hun ziekte. Ze moeten moeite doen om zich te realiseren dat ze niet een ziekte zijn, maar een ziekte hebben (Janson et al., 1996). Veel patiënten vertellen echter dat ze zich in een medische context vaak behandeld voelen ‘als een ziekte met een mens eraan’, ‘alsof je zelf een bijverschijnsel bent...’

Ik weet precies hoe elk tabletje werkt Hoe traag of snel het lichaam eraan went Hoe je de nadelen het best beperkt Ofschoon je heel die troep pas echt goed kent Wanneer je zelf een bijverschijnsel bent.

Jules de Corte, in ‘Verlangen naar beter: Nederlandstalige gedichten over ziekzijn’ (Van Zuiden, 1996).

Deze regels drukken compact uit hoe mensen in de ban van hun ziekte kunnen raken, hoe de nadruk overmatig kan komen te liggen op het genezen of reguleren van de ziekte, en het besef verdwijnt waarvoor je eigenlijk overleeft, alsof het meer gaat om de ziekte dan om de zieke.

Wat is genezen, wanneer je zelf een bijverschijnsel bent? In dit verband maakt Cassell (1979) een onderscheid tussen ‘curing’ en ‘healing’ en tussen ‘disease’ en ‘illness’. In zijn visie proberen dokters vooral ziekte (‘disease, physical and chemical processes that disrupt organ function’) te genezen,

42


terwijl patiënten lijden aan ‘illness’, aan ‘ziek-zijn’, de persoonlijke ervaring van bedreiging van de eigen identiteit en zingevingskaders. Onder patiënten bestaat veel belangstelling voor deze visie, getuige allerlei egodocumenten. Sommige patiënten met kanker bijvoorbeeld lijken wel een eigen lijstje te hebben met boeken waarin veel aandacht gegeven wordt aan het hervinden van de eigen identiteit en zingeving, en bijbehorende verdiepende vormen van zelfzorg zoals relaxatie en meditatie, nu levensdreiging en de mogelijkheid van lijden zo dicht bij gekomen is (zie bijvoorbeeld Bolen, 1996; Chopra, 1989; LeShan, 1994;; Simonton, 1978; Thompson, 1991; Wilber, 1991).

2.2.2

Onderzoekers Psychosociale wetenschappers houden zich op heel andere manieren met deze problemen bezig dan patiënten. Ze doen op diverse manieren onderzoek: theoretisch-verklarend, toetsend, of explorerend - beschrijvend. Idealiter houdt de (medische en psychosociale) wetenschappelijke onderneming zich bezig met vragen die ooit in de praktijk ontstaan zijn, zij zoekt samenvattende begrippen en concepten, en ordent de werkelijkheid.

Vaak is het verband tussen deze geordende werkelijkheid en de oorspronkelijke werkelijkheid nauwelijks zichtbaar. In de medische wetenschap, waar fysiologische processen (‘diseases’ in Cassell’s termen) onderzocht worden binnen het biomedische model, is dit vrij normaal, en kunnen uitkomsten soms vrij direct toegepast worden in de klinische praktijk: als middel X blijkt te werken bij die en die groep met die en die kenmerken, wordt dat voorlopig de richtlijn. Uitkomsten van psychosociale exploraties of experimenten laten zich echter veel moeilijker vertalen naar een interventie (zie ook De Ridder & Schreurs, 2001). Een vraag die dan ook geregeld opkomt, is in hoeverre de aanpak vanuit het biomedisch model zinvol is binnen de psychosociale wetenschappen (VanderPool & Barnard, 1984).

De sociale wetenschappen zouden dan ook niet zozeer een verklarende, maar vooral een hermeneutische ofwel interpretatieve taak hebben, zij zouden vooral de betekenis uiteen moeten zetten van houdingen en handelingen

43


van bepaalde groepen mensen (Winch; in De Vries, 1985). Sociale wetenschappen gaan niet over harde feiten, niet over deeltjes van bestaan, maar over mensen-in-beweging, reagerende mensen. De psychosociale wetenschappers hebben enerzijds te maken met de strenge eisen die gesteld worden aan een wetenschappelijk onderzoeksdesign en anderzijds met een onderzoeks-‘object’, de patiënt, die nauwelijks te vangen is in een dergelijk design.

2.2.3

Behandelaars We komen hier als vanzelfsprekend bij de derde partij: de uitvoerders, professionele hulpverleners. Hun taak is te laveren rond het midden: tussen de werkelijkheid van patiënten en de ‘status quo’ van wetenschap en onderzoek.

Van oudsher is de geestelijke gezondheidszorg ontwikkeld vanuit hermeneutisch-klinische verklaringsmodellen: de psychodynamische richting, de humanistische psychologie, de systemisch-narratieve richting. Alleen de behaviouristisch-cognitieve richting is vanaf het begin gestoeld op een onderzoekspraktijk van experimenten en gecontroleerde designs. De overige richtingen zijn ‘verstehend’, de wetenschappelijke traditie is beschrijvend en theoretisch verklarend, niet toetsend.

Toch duwen de huidige ontwikkelingen de geestelijke gezondheidszorg steeds meer in de richting van ‘evidence based medicine’, waarbij het hulpaanbod steeds meer ondergebracht moet gaan worden in zorgprogramma’s met wel beschreven interventies voor bepaalde doelgroepen (Huetschemaekers, themanummer MGV). De gedachte is dat een welomschreven zorgaanbod de zorg doorzichtiger maakt, hulpverleners worden als het ware gedwongen te beschrijven wat ze doen, en daarmee worden de effecten van het aanbod ook meer geschikt voor evaluatie. Bovendien wordt hiermee voorkomen dat hulpverleners handelen vanuit een soort verliefdheid op de eigen theorie, de klinische blik die gestoeld is op overtuigingen en niet op wetenschappelijke toetsing. Initiatieven hiertoe zijn al enige tijd enkele jaren in voorbereiding geweest voor bijvoorbeeld angsten stemmings-

44


stoornissen, psychotische stoornissen en schizofrenie (Cohen-Kettenis, 2000; Spinhoven, 1998) en recent zijn de eerste richtlijnen publiek gemaakt (zie www.ggzrichtlijnen.nl; augustus 2003). Veel behandelaars vrezen echter dat het klinisch handelen door dergelijke richtlijnen verschraalt en dat tekort gedaan wordt aan de individuele zorgbehoefte van cliënten. Behandelaars worden geacht te werken op basis van ‘evidence based’-protocollen maar hebben te maken met individuen die soms niet passen binnen die protocollen.

Verder bereikt de informatie vanuit de wetenschap de clinici niet vanzelfsprekend en bovendien is deze informatie niet vanzelfsprekend relevant voor de praktijk. Het is een kunst apart om te selecteren wat te lezen uit het enorme aanbod aan onderzoeksresultaten.

2.2.4

De realiteit van de problematiek in de praktijk Begin jaren ’90 kwam ik, naast mijn werk als psycholoog binnen een reguliere groepspraktijk, parttime te werken op de afdeling medische psychologie van het Academisch Ziekenhuis te Groningen. Daar kwam ik voor het eerst in aanraking met cliënten die hulp vroegen omdat ze vastliepen in hun problemen rond een somatische aandoening, in mijn geval doorgaans mensen met kanker.

Ik heb toen achteraf bezien diverse mensen waarschijnlijk niet optimaal behandeld, omdat ik eigenlijk te weinig oog had voor de realiteit van de problemen waarmee ze te kampen hadden. Als een kankerpatiënte zei dat ze bang was dat de kanker terug zou komen, dacht ik in mijn hart dat het wel mee zou vallen; als iemand zei dat hij door zijn moeheid niet veel meer wist te doen dan vissen, dacht ik dat er wel meer uit te slepen moest zijn. Het heeft een tijdje geduurd voor ik begreep dat ziekte echt betekent dat je kwetsbaar, onmachtig en afhankelijk wordt, dat je levensplannen in duigen vallen, dat er eenzaamheid is omdat niemand het van je over kan nemen, dat er een soort basale verwarring toeslaat als je lichaam het af laat weten.

Mijn cliënten waren in zekere zin helemaal niet moeilijk, doorgaans niet

45


overdreven paranoïde, ze trokken doorgaans niet aan de werkrelatie ook al hadden ze heus moeite het eigen lot te dragen: ze hadden hun neerslachtigheid, maar dat was begrijpelijk. Wat nog het meest indrukwekkend was: hun angsten waren in feite reëel, ze hadden gelijk dat ze zich zorgen maakten. Ze hadden vaak niet genoeg aan een pragmatische, gedragsmatige aanpak van dagelijkse beslommeringen. Hun ‘disfunctionele’ cognities waren van een geraffineerd soort: het is reëel en niet overdreven te denken dat je dood gaat, maar vaak wel overdreven te denken dat je zeer binnenkort dood gaat; het is reëel en niet overdreven op sensaties en pijntjes in je lichaam te letten, maar doorgaans wel om dat elke dag te doen.

Als psychotherapeut - toen nog in opleiding - had ik zeker baat bij het broodnuchtere aanbod van de gedrags- en cognitieve therapie, maar ik had er niet genoeg aan. Al zoekend kwam ik terecht bij de humanistische psychologie, en met name de existentiële richting, die beleving in het hier en nu, de kracht van werkelijk contact binnen de therapeutische relatie, de ‘condition humain’ en confrontatie met grenssituaties, uiteindelijke levensvragen (‘ultimate concerns’, Yalom 1981) en het nemen van eigen verantwoordelijkheid (Swildens, 1989) centraal stelt. Dat alles vormde mijn denken en handelwijze binnen de interventies die ik deed.

2.2.5

De kloof tussen theorie en praktijk Soms staat onderzoek ver af van de leefwereld van patiënten. Zo ontstaan dan teksten en tabellen die nauwelijks meer doen vermoeden dat het over psychosociale problemen van normale mensen gaat.

Recent werd dit probleem van sociaal wetenschappelijk onderzoek nog aangescherpt: op een symposium van de American Psychologists Association werd expliciet aandacht besteed aan de waarde van onderzoek en theorie voor de psychotherapeut. In een hieraan gewijd themanummer hekelde gastredacteur Mahrer de schijnwerkelijkheid die ontworpen wordt binnen de sociale wetenschap: eerst worden illusionaire, niet werkelijk bestaande ‘psychorealities’ geformuleerd, zoals autonomie, depressie, egosterkte, schizofrenie, vervolgens worden die weliswaar onderzocht met echte vragenlijsten en

46


echte statistische programma’s, dan ontstaan er uitkomsten en daarover wordt gesproken alsof het echt bestaande entiteiten zijn (Mahrer, 2001).

Mahrer doet vervolgens een dringend appel om kritisch te blijven in wat we aanvaarden als werkelijke, betrouwbare kennis, en één weg daar naartoe is volgens hem dat we zelf, als medemens en onderzoeker, verbonden blijven met datgene wat we proberen te begrijpen. Dit gaat in de richting van de fenomenologische methoden van het symbolisch interactionisme (Smaling, 1987).

2.2.6

Protocollen en ‘evidence based medicine’ Tegenwoordig worden interventies steeds meer ontwikkeld op basis van experimenteel onderzoek. De vraag is in hoeverre dergelijke interventies aansluiten op de behoeften van de praktijk. Immers, een psycho-educatie is wel goed te protocolliseren in een programma van bijvoorbeeld vijf bijeenkomsten, en misschien leren patiënten dan ook wel de bedoelde dingen (werkzaamheid, efficacy), maar wellicht is het aanbod niet erg relevant in verband met de meest urgente problemen waar de patiënten mee worstelen, met andere woorden is het programma niet zo doelgericht (effectiveness) (Gezondheidsraad, 2001; publicatienummer 2001/08). Anderzijds is een individuele therapie met als doelen: verwerking van een psychisch erg belastende diagnose en behandeling, cognitieve herstructurering van opvattingen over zichzelf en ziek-zijn, en herordening van belangrijke levensdoelen, wellicht werkzaam en doeltreffend. Maar hoe meet je dergelijke effecten valide en betrouwbaar?

Een daarmee samenhangend methodisch punt is dat het binnen de geestelijke gezondheidszorg niet makkelijk is homogene onderzoeksgroepen samen te stellen: hoe verzamel je in één centrum voldoende depressieven of borderliners, en hoe zorg je dat er niet te veel uitvallers zijn, en dat patiënten geen andere problemen inbrengen dan die binnen het onderzoeksdesign aan de orde mogen komen. Met andere woorden: hoe kom je aan groepen die zich binnen de grenzen van het onderzoeksdesign blijven bewegen?

47


Gecontroleerd, geprotocolleerd onderzoek komt pas de laatste twee decennia echt op gang. En ook hier geldt dat dergelijk onderzoek nog slechts mondjesmaat uitgevoerd wordt binnen de reguliere GGZ-instellingen. Het gebeurt vooral in academische settings. Naar aanleiding van deze algemene tendens kan men veronderstellen dat de implementatieproblematiek van interventie-onderzoek voor chronisch somatisch zieken dus niet achter loopt.

2.2.7

Het overbruggen van de kloof In het voorafgaande beschreef ik drie partijen: patiënten, onderzoekers en hulpverleners, die in feite van elkaar afhankelijk zijn, maar heel verschillende culturen, verschillende adaptieve taken en verschillende belangen hebben. Dit is een oud en noodzakelijk probleem.

Het is denk ik zelfs een onoplosbaar probleem, en dat geeft denk ik juist ook de aard van wetenschap weer: wetenschap is niet statisch, maar een dynamisch appel tot een doorgaande discussie over onze werkelijkheid, en over hoe we daarmee het beste om kunnen gaan, door diverse deelnemers aan die werkelijkheid. De structuur van wetenschappelijke kennis is nu eenmaal gelaagd en beweegt zich in allerlei bochten tussen de pluriforme, weerbarstige werkelijkheid en vergaande abstracties en reducties daarvan (De Vries, 1985: 67).

Wanneer subculturen en belangen te ver uit elkaar liggen, zal het moeilijk zijn van elkaars diensten gebruik te maken. Wanneer de kloof tussen werkelijkheid en wetenschap te groot wordt, of te duur wordt, wordt er aan de bel getrokken: van revolutie naar evolutie, van kloof naar pogingen tot overbrugging (Kuhn, 1970; in milde vorm). Dat is echter niet eenvoudig, het is doorgaans een taai proces, waar de tijd rijp voor moet zijn. Onder andere zou er een sterk gemeenschappelijk belang onderkend moeten worden tussen wetenschappers enerzijds en werkers in de praktijk anderzijds, en ten tweede zouden culturen en bijbehorende visies naast elkaar gelegd moeten worden. Ook binnen de medische zorg hebben we te kampen met problemen van een multiculturele samenleving.

48


2.3

Samenvatting

Grieteke Pool schetst drie partijen: patiënten, onderzoekers en behandelaars met verschillende taken. Patiënten moeten een persoonlijk antwoord zien te vinden op de vraag: hoe kan ik het beste met mijn ziekte omgaan? Zij moeten een balans zien te vinden tussen twee verschillende doelstellingen, een medische en een persoonlijke. Binnen de medische context is de doelstelling het genezen (of reguleren) van de ziekte. Het persoonlijke uitgangspunt heeft betrekking op het doel van deze genezing of regulering: het hervinden van een eigen identiteit en zingeving. De twee uitersten zijn dan enerzijds het bestrijden van ziekte en anderzijds het omgaan met ziek-zijn.

Onderzoekers zijn bezig met het ordenen van de werkelijkheid door te zoeken naar samenvattende begrippen en concepten. Binnen de medische wetenschap wordt hiervoor het biomedisch model gebruikt waarbij het verband tussen de conceptuele werkelijkheid en de ervaren werkelijkheid vaak nauwelijks zichtbaar is. Vaak kunnen resultaten uit deze conceptuele werkelijkheid rechtstreeks toegepast worden in de medische praktijk. De vraag is of de aanpak van dit biomedische model binnen de psychosociale wetenschap van nut is. Wellicht hebben de sociale wetenschappen een meer hermeneutische of interpretatieve taak. Binnen de huidige ontwikkelingen beweegt het psychosociaal onderzoek zich steeds meer in de richting van ‘evidence based medicine’ dat gebaseerd is op het biomedisch model.

Behandelaars laveren tussen de werkelijkheid van patiënten en de status quo van wetenschap en onderzoek. Binnen de geestelijke gezondheidszorg bestaat nauwelijks een onderzoekstraditie die gebaseerd is op experimenten en gecontroleerde designs zoals vereist bij ‘evidence based medicine’. De wetenschappelijke traditie is voornamelijk beschrijvend en theoretisch verklarend, niet toetsend. Behandelaars bewegen in het gebied tussen ‘evidence based’-protocollen en de individuele zorgbehoefte van de cliënt. Bij de behandeling van patiënten kreeg Pool te maken met de realiteit van de problemen waar zij mee te kampen hebben. Een cognitief therapeuti-

49


sche benadering, die vooral speurt naar irreële angsten en denkbeelden, moest daarom aan deze doelgroep aangepast worden. Bovendien had zij naast de gedrags- en cognitieve therapie behoefte aan andere benaderingen. Ze vond die bij de humanistische psychologie, die aandacht heeft voor belevingsaspecten, confrontaties met grenssituaties, levensvragen en het nemen van eigen verantwoordelijkheid.

Er is een kloof tussen de theoretische wereld van het onderzoek en de werkelijkheid zoals die beleefd wordt door behandelaars en patiënten. Het gevaar bestaat dat binnen de onderzoekswereld aan de conceptuele werkelijkheid meer waarheidswaarde wordt toegekend dan aan de beleefde werkelijkheid. Hierdoor ontstaat een beschrijving van de werkelijkheid die losstaat van de werkelijkheid zoals die door patiënten beleefd wordt. Als gevolg hiervan kunnen in de praktijk van het psychosociaal onderzoek behandelprotocollen ontstaan die meer gebaseerd zijn op meetbaarheid van bepaalde concepten dan op de meest urgente problematiek van patiënten. Het verband met de beleefde werkelijkheid wordt dan opgeofferd aan onderzoeksdesign en meetbaarheid. Het verschil tussen de verschillende perspectieven is noodzakelijk. Het is echter belangrijk dat de kloof tussen theorie en praktijk niet te groot wordt omdat men dan niet meer van elkaars diensten gebruik kan maken. De gemeenschappelijke belangen van de verschillende groepen moeten daarom niet uit het oog verloren worden.

50


3 Het theoretisch kader 3.1

Algemene inleiding

3.1.1

Theoretische sturing Uit de eerste twee hoofdstukken werd duidelijk dat bij het ontwerpen van een ziektegeneriek kader voor de beschrijving van de psychosociale gevolgen bij chronisch zieken een balans gevonden moet worden tussen theoretische sturing en de praktijk van de behandeling. Voor de systematiek en doelgerichtheid van de zorg is theoretische sturing onontbeerlijk. Daarom wordt in dit hoofdstuk een theoretisch kader beschreven en zal het vierde hoofdstuk zich richten op een vertaling van dit kader naar de praktijk.

Binnen dit verslag wordt uitgegaan van drie theoretische benaderingen: - coping: chronische ziekte als een verzameling van aanpassingstaken - verliesverwerking: de beschrijving van het aanpassingsproces na confrontatie met een chronische ziekte in termen van het leren omgaan met verlieservaringen - trauma: confrontatie met ziekte als ondermijning van het persoonlijke zelf- en wereldbeeld.

Een belangrijke vraag binnen de symposiumreeks was: - hoe vullen de verschillende theoretische benaderingen elkaar aan bij het beschrijven van een ziektegeneriek kader?

In dit hoofdstuk wordt beschreven wat deze theoretische benaderingen inhouden en hoe zij kunnen bijdragen aan dit ziektegenerieke kader.

3.1.2

De wetenschappelijke disciplines Door de thematiek te benaderen vanuit verschillende theoretische kaders hebben we ook te maken met verschillende wetenschappelijke disciplines namelijk: gezondheidspsychologie, klinische psychologie, psychiatrie, liaisonpsychiatrie, medische psychologie en behavioural medicine.

51


Kaptein geeft in het boek Psychologie en geneeskunde: behavioural medicine (Kaptein, 2000) een plaatsbepaling van de verschillende disciplines ten opzichte van elkaar. In een assenstelsel wordt weergegeven hoe binnen de dimensies psychologie – geneeskunde, en psychologische/psychiatrische klachten – lichamelijke klachten en ziekten, verschillende wetenschapsgebieden een plaats kunnen krijgen.

psychologische/psychiatrische klachten

klinische psychologie

psychiatrie

psychologie

geneeskunde

gezondheidspsychologie

liaisonpsychiatrie medische psychologie behavioural medicine

lichamelijke klachten en ziekten

Kaptein beschrijft de verschillende disciplines als volgt: - de psychiatrie heeft als domein psychiatrische stoornissen en klachten. - bij de liaisonpsychiatrie gaat het om onderzoek over en zorg aan patiënten wier reacties op hun lichamelijke klachten of ziekten dermate problematisch is dat psychiatrische zorg is geïndiceerd. - de klinische psychologie kent als object van onderzoek en patiëntenzorg mensen met psychologische problematiek. - de gezondheidspsychologie heeft als object van studie gedrag in relatie tot gezondheid en lichamelijke klachten en ziekten, waarbij het accent ligt op primaire preventie en op het toetsen van psychologische theorieën. - de medische psychologie heeft als object van studie de patiënt in de medische situatie en het accent ligt op secundaire en tertiaire preventie bij

52


patiënten met lichamelijke klachten en ziekten. - voor de definitie van behavioural medicine hanteert hij de definitie van de Society of Behavioural Medicine: “The interdisciplinary field concerned with the development and integration of behavioural, psychosocial, and biomedical science, knowledge and techniques, relevant to the understanding of health and illness, and the application of this knowledge and these techniques to prevention, diagnosis, treatment and rehabilitation” (Kaptein, 2000).

In paragraaf 1.2 werd een onderscheid gemaakt tussen leefstijlproblematiek en psychosociale problematiek als gevolg van een verstoord aanpassingsproces. Psychosociale problematiek bevindt zich in het bovenstaande schema in de categorie psychologische/psychiatrische klachten die behandeld worden door de disciplines klinische psychologie en psychiatrie. Leefstijlproblematiek heeft meer betrekking op het aanpassingsproces aan lichamelijke klachten en ziekten die behandeld worden door de disciplines gezondheidspsychologie, liaisonpsychiatrie, medische psychologie en behavioural medicine. Er is sprake van een gradueel verloop van leefstijlproblematiek naar psychosociale problematiek. In het grensgebied tussen leefstijlproblematiek en psychosociale problematiek ontmoeten de verschillende disciplines elkaar.

Verschillen in theoretische opvattingen en behandelingsgerichte activiteiten van de verschillende disciplines kunnen vanuit bovenstaand kader beter begrepen worden. De theoretische benaderingen verliesverwerking en trauma zijn ontwikkeld vanuit de klinische psychologie en de psychiatrie. Het stress-coping model is het dominante paradigma binnen de gezondheidspsychologie. Dit hoofdstuk bestaat uit twee delen. In het eerste deel wordt een korte algemene beschrijving gegeven van de theorie op het gebied van coping, trauma en verliesverwerking en wordt een verband gelegd tussen deze benaderingen en chronische ziekte. In het tweede gedeelte wordt gezocht naar overeenkomsten, verschillen en manieren waarop de benaderingen elkaar kunnen aanvullen.

53


3.2

De theoretische benaderingen: coping, trauma en verliesverwerking

3.2.1

Algemene inleiding De stress-copingtheorie biedt een kader voor onderzoek naar het omgaan met situaties die als bedreigend worden ervaren. Chronische ziekte wordt binnen dit model beschouwd als een verzameling van aanpassingstaken waarvoor de patiënt zich gesteld ziet. Het model biedt aanknopingspunten voor onderzoek naar relaties tussen ziekte, beoordeling van die ziekte door de patiënt, hieruit voortvloeiend ziektegedrag en het resultaat van dit ziektegedrag in termen van welbevinden en gezondheid (de zogenoemde outcome).

Theorie en onderzoek met betrekking tot trauma richten zich op ingrijpende levensgebeurtenissen die kunnen leiden tot pathologische stressreacties. Een traumatische ervaring betekent een plotselinge ondermijning van het persoonlijke zelf- en wereldbeeld door een gebeurtenis waarop men zelf geen enkele controle uit kan oefenen. De situatie waarin men leeft is plotseling zo drastisch en definitief veranderd dat het onmogelijk is om de situatie aan te passen aan het bestaande zelf- en wereldbeeld. Dit betekent dat dit zelf- en wereldbeeld aangepast moet worden. Theorie op dit gebied beschrijft dan ook vooral interne psychodynamische processen. Bij een plotselinge confrontatie met een levensbedreigende ziekte kunnen dergelijke traumatische reacties ontstaan.

Theorie met betrekking tot verliesverwerking beschrijft rouwreacties en aanpassingstaken bij verlies van personen, zaken of dingen waarmee een betekenisvolle relatie bestond. De theorie beschrijft aanpassing aan de nieuwe situatie in de loop van de tijd. Met behulp van deze theorie kan het verwerkingsproces gedurende het verloop van de ziekte worden beschreven.

Een belangrijke vraag tijdens de symposiumreeks was: hoe kunnen de verschillende theoretische benaderingen elkaar aanvullen bij het beschrijven van een ziektegeneriek kader? In relatie met het onderscheid dat gemaakt wordt tussen aanpassingsmoeilijkheden en problematiek kan gesteld worden dat theorie op het gebied

54


van coping en ‘normale’ verliesverwerking zich richt op beschrijving en begeleiding van normale aanpassingsprocessen. Theorie op het gebied van trauma en gecompliceerde verliesverwerking is gericht op beschrijving en begeleiding van psychosociale problematiek. Het onderscheid tussen aanpassingsmoeilijkheden en psychosociale problematiek is gradueel. De processen waardoor ze veroorzaakt worden komen grotendeels overeen. Dit is dan ook het gebied waarop de theoretische benaderingen elkaar aanvullen.

3.3

Coping

3.3.1

Inleiding Het stress-coping model biedt een theoretisch kader voor het onderzoek naar het omgaan met bedreigende situaties. Lazarus en Folkman (1984) definiëren coping als volgt: “We define coping as constantly changing cognitive and behavioural efforts to manage specific external and/or internal demands that are appraised as taxing or exceeding the resources of the person”.

Binnen de gezondheidspsychologie is het stress-coping model het overheersende paradigma. Het meeste onderzoek dat op dit gebied verricht wordt is gebaseerd op dit model. Binnen de symposiumreeks werd gezocht naar de manier waarop de onderzoeksgebieden coping, trauma en verliesverwerking zich tot elkaar verhouden. Het copingperspectief werd belicht door dr. Denise de Ridder, inmiddels hoogleraar Gezondheidspsychologie aan de Universiteit Utrecht. Denise de Ridder is een autoriteit op het gebied van coping en chronische ziekte, met bijzondere interesse in de relevantie van concepten uit de copingtheorie voor de praktijk, zoals onder andere blijkt uit haar publicatie Developing interventions for chronically ill patients: Is coping a helpful concept? (De Ridder & Schreurs, 2001). Dit sluit ook aan op een andere thema binnen de symposiumreeks, namelijk de manier waarop theorie en praktijk op elkaar kunnen aansluiten.

55


In haar inleiding beschreef ze the state of the art met betrekking tot copingonderzoek en gaf ze aan hoe deze benadering kan bijdragen aan de ontwikkeling van interventies.

Hieronder volgt eerst een globale beschrijving van het stress-coping model. In paragraaf 3.3.6 volgt een samenvatting van het eerste deel van de inleiding van Denise de Ridder. Haar bijdrage met betrekking tot de ontwikkeling van interventies wordt besproken in paragraaf 4.2.2.2.

3.3.2

Stress en appraisal Belangrijk binnen het stress-coping model is de veronderstelling dat het ervaren van stress afhankelijk is van hoe een persoon een bepaalde situatie inschat. Niet de situatie zelf veroorzaakt stress maar vooral de interpretatie van die situatie. Het geven van een bepaalde betekenis aan een situatie bepaalt in hoge mate in hoeverre deze gebeurtenis als stresserend wordt ervaren en hoe men er mee omgaat. De term die Lazarus gebruikt voor de inschatting van de situatie is appraisal. Er wordt met inschatting niet gedoeld op een uitgebreide bespiegeling over de situatie maar op een bijna reflexmatige waarneming van de situatie. Deze inschatting geeft richting aan de manier waarop men met de situatie om zal gaan, dat wil zeggen: aan de copingstrategie die men gaat hanteren.

Iemand maakt eerst een primaire inschatting (primary appraisal) van de persoonlijke betekenis die een bepaalde situatie voor hem heeft. Deze inschatting kan negatief uitvallen wanneer er sprake is van pijn of verlies bij ondergane schade of van dreiging bij te verwachten schade. Verder kan de inschatting neutraal zijn of positief wanneer een situatie ervaren wordt als een uitdaging. De secundaire inschatting (secondary appraisal) die iemand maakt heeft betrekking op de hulpbronnen die hij tot zijn beschikking heeft bij het omgaan met de situatie. Het betreft hier zowel externe bronnen, zoals financiële middelen of sociale steun, als interne bronnen zoals de mate van controle, zelfvertrouwen en optimisme.

56


3.3.3

Copingstrategieën Er wordt een globaal onderscheid gemaakt tussen twee manieren waarop met een situatie kan worden omgegaan. Coping kan gericht zijn op het actief veranderen van de bedreigende situatie, problem-focused coping, of op het hanteren van de eigen emoties die opgeroepen worden door het probleem, emotion-focused coping. Een ander onderscheid dat regelmatig gehanteerd wordt is dat tussen actieve of toenaderende en passieve of vermijdende copingstrategieën.

3.3.4

Outcome De manier waarop mensen reageren op problemen ofwel de copingstrategie die men toepast bepaalt in theorie in belangrijke mate de uitkomst. Dat uit zich in meer of minder welzijn, in meer of mindere depressieve gevoelens, in een hogere of lagere kwaliteit van leven. Er wordt hierbij een onderscheid gemaakt in drie uitkomstdomeinen, namelijk lichamelijk, psychisch en sociaal.

Figuur 1: het originele model Original model: Event, Appraisal 1 & 2, Coping, Outcome evaluation, and Emotion (Lazarus & Folkman, 1984)

Event (E)

Appraisal 1

Appraisal 2

E= no Stress

OK

Coping

Outcome

Emotion

E = Stress

Threat

Problem

Favourable

positive

Challenge

focused

Unfavourable

distress

Harm

Emotion focused

57


No resolution

3.3.5

Coping en chronische ziekte Het bovenstaande model met de daarin beschreven processen is ook van toepassing op het omgaan met chronische ziekte. Stress is inherent aan chronische ziekte en het hebben van een chronische ziekte brengt diverse adaptieve taken met zich mee. Maes, Leventhal en De Ridder (1996) hebben het model van Lazarus en Folkman uitgebreid met enkele factoren waardoor het meer recht doet aan dynamiek en specificiteit van copingprocessen bij chronische ziekte. Hierbij wordt de inschatting die iemand maakt van zijn ziekte medebepaald door specifieke ziekte- en behandelingskenmerken, demografische gegevens, andere belangrijke levensgebeurtenissen en doelen en waarden. Bij specifieke ziekte- en behandelingskenmerken verwijzen Maes et al. (1996) naar vijf punten die een belangrijke rol spelen bij de inschatting van de ziekte, namelijk ziektespecifieke symptomen, ziekteduur (acuut, cyclisch, chronisch), oorzaken, consequenties en controleerbaarheid. Bovendien stellen Maes, Leventhal en De Ridder (1996) dat naar mate meer persoonlijke doelen bedreigd worden, en naar mate die doelen belangrijker zijn, de mate van ervaren stress groter zal zijn.

3.3.6

Copingonderzoek Een beperking van veel copingonderzoek is dat ervan uit wordt gegaan dat personen een stabiele voorkeursstrategie, een soort algemene copingintentie, hebben die zij in allerlei verschillende situaties hanteren. Deze benadering vereenvoudigt de meetbaarheid van coping maar dit gaat ten koste van het dynamische aspect van copingprocessen en de afhankelijkheid van de specifieke context (De Ridder, 1997). Binnen bovenstaande benadering wordt vrij algemeen verondersteld dat personen die een actieve, probleemgerichte copingstrategie hanteren zich beter aanpassen dan personen die een passieve, emotiegerichte strategie hanteren. Er zijn echter aanwijzingen dat de effectiviteit van de copingstrategie afhankelijk is van de specifieke situatie waarin deze gehanteerd wordt. Lazarus (1999) stelt dat bij oplosbare problematiek coping probleemgericht moet zijn en wanneer de problematiek niet oplosbaar is een emotiegerichte copingstrategie de voorkeur verdient.

58


In haar lezing geeft Denise de Ridder enkele redenen voor de kloof tussen de theorie van het copingonderzoek en de praktijk van het toepassen van interventies. Zo is de toepasbaarheid van copingonderzoek in de praktijk beperkt doordat in dit onderzoek het accent vooral ligt op het beschrijven en verklaren van adaptatieprocessen en niet op manieren om deze processen te beïnvloeden. Verder zijn de resultaten van copingonderzoek teleurstellend: er worden slechts kleine effecten gemeten van de gehanteerde copingstrategieën op de uitkomstmaten (zoals de kwaliteit van leven). Bovendien is er naast het onderscheid tussen probleemgericht en emotiegericht geen enkele consensus over hoeveel soorten coping iemand kan hebben. De hoeveelheid copingstrategieën die onderzoekers hanteren varieert van drie tot dertig.

Toch ziet De Ridder ook voordelen van het stress-coping paradigma bij de ontwikkeling van interventies voor chronisch zieken. Binnen het stresscoping paradigma is namelijk de aandacht vooral gericht op normale adaptieve processen en wordt gezocht naar een algemeen psychologisch raamwerk voor het hanteren van stress. Dit in tegenstelling tot de diverse therapeutische paradigma’s die zich meer baseren op een klinische pathologische benadering. Dit algemene psychologische raamwerk zou plaats kunnen bieden aan verschillende elementen van de concurrerende therapeutische paradigma’s. Verder zou dit raamwerk een expliciete plek kunnen geven aan ideeën over coping en gedragsregulering die vaak impliciet aanwezig zijn in interventieprogramma’s.

3.3.7

Samenvatting Het copingparadigma beschrijft het omgaan met stress. Stress is een gevolg van gebeurtenissen waarvan men inschat dat ze de eigen kracht te boven gaan. Stress is dus niet objectief te bepalen maar is afhankelijk van de persoonlijke inschatting van een situatie. Wanneer een situatie als stresserend wordt beoordeeld wordt gezocht naar een manier om de situatie aan te pakken. Coping kan gericht zijn op het aanpakken van het probleem of op het hanteren van de emoties die opgeroepen worden door het probleem. De gehanteerde copingstrategie bepaalt in theorie de uitkomst van het copingproces, hetgeen zich uit in meer of minder welzijn.

59


Het hebben van een chronische ziekte brengt diverse aanpassingstaken met zich mee. Hierdoor is het copingparadigma een goede benadering voor het beschrijven van de psychosociale gevolgen van chronische ziekte. Binnen dit paradigma is de aandacht vooral gericht op normale adaptieve processen en wordt gezocht naar een algemeen psychologisch kader. Dit voorkomt pathologisering van normale aanpassingsprocessen. Bovendien kan dit algemene raamwerk een plaats geven aan verschillende elementen van met elkaar concurrerende therapeutische paradigma’s uit de klinische psychologie.

Belangrijk bij een zo goed mogelijke aanpassing aan een chronische ziekte is het onderscheid tussen probleemgerichte- en emotiegerichte coping. Probleemgerichte coping lijkt effectief te zijn wanneer een probleem oplosbaar is. Is een probleem niet oplosbaar en is er sprake van blijvende beperkingen, dan is emotiegerichte coping een betere strategie. Een beperking van veel copingonderzoek is dat het sterk gericht is op probleemgerichte coping en deze copingstrategie als een betere strategie beoordeelt dan emotiegerichte coping. Verder wordt er vrij algemeen vanuit gegaan personen stabiele voorkeursstrategieën hanteren. Dit doet onrecht aan de flexibiliteit van het copingproces en het menselijk aanpassingsvermogen.

3.4

Trauma

3.4.1

Trauma algemeen

3.4.1.1

Inleiding Traumatische gebeurtenissen zijn schokkend, onvoorspelbaar en overweldigend. De aard van de gebeurtenis roept hevige reacties op zoals ongeloof, verbijstering en ontzetting. Iemand die getroffen wordt door een dergelijke gebeurtenis heeft nauwelijks enige invloed op het optreden en het verloop van de gebeurtenis waardoor men een gevoel van extreme hulpeloosheid ervaart. Er is sprake van een acute verstoring van de vanzelfsprekende continuïteit van het bestaan en de daaraan gekoppelde toekomstverwachtingen. Voorbeelden van traumatische gebeurtenissen zijn confrontaties met

60


oorlog, ongelukken, geweld, rampen, het ervaren of getuige zijn van acute levensbedreigende situaties en ook de confrontatie met onbehandelbare, dodelijke ziektes.

De theorie met betrekking tot trauma biedt een kader voor de beschrijving van problematiek die verband houdt met de ondermijning van het persoonlijke zelf- en wereldbeeld. Voor de beschrijving van het begrip trauma baseren wij ons op het boek Coping with trauma (Kleber & Brom, 1992).

3.4.1.2

Referentiekaders Na een traumatische gebeurtenis zijn allerlei psychologische reacties nog langdurig aanwezig, terwijl de gebeurtenis alweer achter de rug is. Er blijft als het ware iets in het hoofd gaande. Er is sprake van ‘verwerking’: het mentale proces waarin de schok wordt ‘verteerd’, zodat de persoon weer normaal kan functioneren. Mensen hebben over zichzelf en de werkelijkheid opvattingen en verwachtingen opgebouwd. Hun bestaan verloopt met behulp van regels, die in de loop van hun ontwikkeling zijn gegroeid, maar die vaak weinig uitgesproken zijn. Voorbeelden van dit soort opvattingen zijn ideeën over onkwetsbaarheid: ziekte en ongelukken overkomen anderen, niet mijzelf; veiligheid: het gevaar bevindt zich buiten mijn leefwereld, in oorlogslanden; voorspelbaarheid: mijn leven ontrolt zich op een min of meer geplande manier, ik werk, voed mijn kinderen op en ga met pensioen; rechtvaardigheid: wie goed doet, goed ontmoet; zin: dit leven heeft een doel, we zijn niet voor niets op de wereld. Al die regels en opvattingen zijn zo vanzelfsprekend dat zij zonder al teveel nadenken worden gehanteerd. Het geheel van deze (on)bewuste opvattingen en regels wordt door verschillende theoretici op verschillende manieren aangeduid. Termen die hiervoor gebruikt worden zijn: wereldbeeld, schema, betekenisverleningssysteem, life-regard en referentiekader. Binnen dit verslag hanteren wij steeds de term ‘referentiekader’ voor dit geheel van opvattingen en regels.

61


3.4.1.3

Oplosbare problemen en onze referentiekaders Bij oplosbare problemen is het mogelijk om door het ondernemen van gerichte actie deze problemen aan te pakken of te controleren. Met andere woorden: we zijn in staat tot het herstellen van de situatie zodat die weer is als die hoort te zijn volgens ons referentiekader. De oplossing kan gevonden worden binnen het bestaande referentiekader. Bij een griepje houden we enkele dagen het bed, nemen eventueel wat aspirine en na enkele dagen functioneren we weer als vanouds. Door het probleem op te lossen blijft het referentiekader intact.

3.4.1.4

Traumatische gebeurtenissen en onze referentiekaders De veranderingen die plaatsvinden door een traumatische gebeurtenis kunnen niet opgeheven worden door handelingen. We kunnen het probleem niet zodanig aanpakken dat het past binnen ons referentiekader. Onze situatie is zo ingrijpend veranderd dat we ons referentiekader aan moeten passen aan de nieuw ontstane realiteit. Na de confrontatie met een levensbedreigende ziekte komt het illusoire karakter van allerlei overtuigingen met betrekking tot onkwetsbaarheid en voorspelbaarheid op een niet te vermijden manier aan het licht. Dit soort overtuigingen, die in de loop der tijd vaak verworden zijn tot vanzelfsprekendheden of zekerheden, zullen plaats moeten maken voor nieuwe overtuigingen. Bij confrontatie met traumatische gebeurtenissen moet ons referentiekader aangepast worden aan de nieuw ontstane situatie.

3.4.1.5

Het aanpassingsproces bij traumatische gebeurtenissen Dit aanpassingsproces wordt beschreven in een model dat ontwikkeld is door Horowitz (1986). Horowitz maakt een synthese van de klassieke psychoanalytische psychologie, de cognitieve psychologie en de inzichten van Lazarus. In tegenstelling tot Lazarus ligt de nadruk bij Horowitz vooral op intra-psychische processen. Het model van Horowitz is een veel gebruikt model in de literatuur over trauma.

Vanuit het begrip referentiekader is het concept appraisal uit het model van Lazarus te begrijpen. Appraisal vindt plaats vanuit deze referentiekaders.

62


Het zijn deze referentiekaders die onze waarneming sturen, van waaruit wij de wereld om ons heen interpreteren. Normaal gesproken is er sprake van assimilatie: nieuwe informatie uit onze omgeving wordt ingepast in onze referentiekaders. Na een schokkende gebeurtenis schieten deze referentiekaders tekort. Er moet accommodatie plaatsvinden: de referentiekaders moeten worden aangepast aan de nieuwe informatie. Het verwerkingsproces kan gezien worden als de geleidelijke verandering van oude referentiekaders in de richting van nieuwe.

Centraal hierbij is een voltooiingstendentie die Horowitz veronderstelt. Er is behoefte om de referentiekaders in overeenstemming te brengen met de informatie rondom de schokkende gebeurtenis. Hiertoe worden herinneringen aan een schokkende gebeurtenis steeds herhaald totdat de referentiekaders hiermee in overeenstemming zijn. Door psychische controlemechanismen wordt de voortdurende representatie van de gebeurtenis geremd dan wel opgevoerd. Een optimale controle vertraagt het herbeleven en verschaft tolereerbare doses van de nieuwe informatie en emoties. Teveel controle daarentegen verhindert dat herhaalde representatie in het actieve geheugen plaatsvindt; er ontstaat een sterke ontkenning, waardoor verdere verwerking wordt verhinderd. Te weinig controle creëert juist excessieve emoties en een voortdurend terugkeren van de traumatische ervaring. Kenmerkend voor de verwerking van traumatische gebeurtenissen is de afwisseling tussen herbeleving en ontkenning. Voltooiing van dit proces betekent dat de persoon niet of weinig meer wordt overweldigd door angsten en herinneringen, dat hij tegelijk niet de neiging heeft beelden van destijds uit de weg te gaan en dat hij weer een redelijk bevredigend beeld van zichzelf en de wereld heeft opgebouwd.

3.4.1.6

Posttraumatische stress-stoornis (PTSS) De meerderheid van de mensen die geconfronteerd worden met een traumatische gebeurtenis is in staat om dit trauma te verwerken. Wanneer men er niet in slaagt om een traumatische gebeurtenis te verwerken kan een posttraumatische stress-stoornis (PTSS) het gevolg zijn. Deze stoornis

63


wordt in DSM IV (binnen de psychologie het standaardwerk op het gebied van diagnostiek; APA, 2001) als volgt omschreven:

- De betrokkene werd geconfronteerd met één of meer gebeurtenissen die feitelijke of dreigende dood met zich meebrengt, of met een gebeurtenis die een bedreiging vormde voor de fysieke integriteit van de betrokkene. Tot de reactie behoren: intense angst, hulpeloosheid of afschuw. - De traumatische gebeurtenis wordt voortdurend herbeleefd, bijvoorbeeld door terugkerende en zich opdringende onaangename herinneringen. - Intens psychisch lijden en/of fysiologische reacties bij blootstelling aan interne of externe stimuli die het trauma symboliseren. - Vermijden van prikkels die bij het trauma horen (zoals gedachten, gevoelens, plaatsen, mensen); betrokkene herinnert zich belangrijke aspecten niet. Er is sprake van verminderde belangstelling, onthechting en vervreemding. - Verhoogde prikkelbaarheid (woede-uitbarstingen, moeite met in- en/of doorslapen, concentratiestoornissen, schrikreacties of overmatige waakzaamheid. - De duur van de stoornis is langer dan een maand. - Er is sprake van lijden of beperkingen in het beroepsmatig functioneren of andere belangrijke terreinen.

Samenvattend: traumatische gebeurtenissen zijn schokkend, onvoorspelbaar, overweldigend en hebben langdurige psychologische reacties als gevolg. Bij oplosbare problemen zijn we in staat om door het ondernemen van actie deze problemen aan te pakken of te controleren, we kunnen de situatie herstellen of vormgeven volgens onze referentiekaders. Bij traumatische gebeurtenissen is dit onmogelijk en moeten we onze referentiekaders aanpassen aan de nieuw ontstane realiteit. Het aanpassen van de referentiekaders vindt plaats in een proces met aan het ene uiterste herbeleving van de schokkende gebeurtenis en daarmee samenhangende associaties en aan het andere uiterste vermijding of ontkenning hiervan. Wanneer men er niet

64


in slaagt om de traumatische gebeurtenis te verwerken kan er een posttraumatische stress-stoornis ontstaan.

3.4.2

Ziekte als traumatische stressor: het tweede deel van de bijdrage van Grieteke Pool

3.4.2.1

Inleiding Wanneer bij de confrontatie met een levensbedreigende ziekte sprake is van een psychisch trauma heeft dat consequenties voor interventies op psychosociaal gebied. Bij het ontwikkelen en toepassen van dergelijke interventies kan dan kennis ontleend worden aan de theorie op het gebied van trauma. Het combineren van het stress-coping model met de theorie op het gebied van trauma biedt aangrijpingspunten voor deze categorie patiënten. Grieteke Pool werd bij haar onderzoek naar de seksualiteitsbeleving bij patiënten met testiskanker geconfronteerd met mensen die de diagnose en behandeling als traumatisch hadden ervaren. Zij betoogt in het onderstaande gedeelte van haar inleiding dat een levensbedreigende ziekte gezien kan worden als een traumatische stressor, hetgeen consequenties heeft voor de begeleiding van deze patiënten.

3.4.1.2

Traumatische reacties na confrontatie met kanker Ik wilde, in het kader van onderzoek, met testiskankerpatiënten praten over hun seksualiteit, maar zij wilden vrijwel zonder uitzondering eerst over iets anders praten, namelijk over de dag dat het begonnen was, waar ze toen waren, hoe laat het was, hoe de aankomst in het ziekenhuis verlopen was, wat de dokter letterlijk gezegd had, enzovoorts. Het leek alsof veel patiënten filmbeelden afdraaiden van de dagen en weken rondom de diagnose en behandeling. Hierbij kwamen vaak emoties boven.

Vooral patiënten die behandeld waren met chemotherapie werden geconfronteerd met ingrijpende gevolgen: ze waren hun kracht kwijt, waren altijd moe, zaten soms onder de littekens van grote buikoperaties. Sommigen konden geen kinderen meer krijgen; sommigen raakten hun baan kwijt. Jonge mannen zonder partner waren bang geen partner te kun-

65


nen krijgen; een ander voelde zich een kat in de zak. Geregeld klaagden patiënten over geheugenproblemen en concentratiestoornissen. Ook vertelden diverse patiënten dat ze heel onrustig, of zelfs spontaan misselijk werden als de dag dat ze voor controle naar het ziekenhuis moesten naderbij kwam. De altijd sinds de ziekte aanwezige neiging tot het voelen van allerlei lichamelijk sensaties nam tegen die tijd explosieve vormen aan.

Niet alleen flashbacks, angsten en zorgen brachten deze patiënten in de gesprekken die ik met ze had te berde. Veel mannen vertelden ook hoe belangrijk een positieve houding was, niet bij de pakken neer zitten. En ook spraken ze over hun honger naar informatie: internet als een geliefde kameraad, waarmee je je wapent voor het geval de dokter tegenstrijdige informatie geeft. Televisiegidsjes leken wel spontaan open te vallen bij programma’s die over kanker gingen. Maar kijken naar die programma’s was vaak toch wel erg belastend, beangstigend.

Velen vertelden ook spontaan dat ze sinds hun ziekte anders tegen het leven waren gaan aankijken: ‘Je gaat meer relativeren, dingen die vroeger belangrijk waren, zoals een nieuwe auto enzovoorts, interesseren me niet meer zo veel. Andere dingen zijn belangrijker geworden: m’n gezondheid natuurlijk, maar ook m’n kinderen, genieten van de dingen, de natuur. Ja, kleine dingen zijn belangrijker geworden. Je hebt toch de dood in de ogen gekeken. Ik wil nu van m’n leven genieten.’

Daar tussendoor kwam, in deze context, de seksualiteitsbeleving aan de orde, en dat is ook logisch, want doorgaans is seksualiteit een onderdeel van de zelfbeleving, de lichaamsbeleving, de intieme relaties. Veel mannen vertelden dat ze hun relatie als zodanig, en intimiteit in de zin van vasthouden, en tederheid, belangrijker waren gaan vinden dan seksueel presteren. Bij een aantal was de seksuele identiteit kwetsbaar geworden, en was er een zekere verbijstering over het feit dat er juist in het genitaal, dat bedoeld is voor de procreatie, een levensbedreigend proces ontstaan was.

66


Wat vertelden deze mensen, kort samengevat, eigenlijk? Ze hadden een goede prognose, soms een minimale medische ingreep, en toch stond hun leven op de kop (zie ook Fawzy & Fawzy, 1995). Naast veranderingen in de seksuele beleving en een zekere verschuiving in hun hiërarchie van waarden (Abroms, 1979) vertelden ze ook over: - het verlies van controle en autonomie; een emotionele kwetsbaarheid in een periode dat juist weerbaarheid nodig is; over een zekere psychologische regressie, ook in hun afhankelijkheid van artsen (zie ook Corradi, 1983) - over angst dat de ziekte terug zal keren, semi-hypochonder gedrag, angst voor lijden - ze vertelden over onzichtbaar verlies en een soort ‘uitgestelde rouw’ omdat de rekening nog niet op te maken was - symptomen zoals die beschreven worden bij PTSS (flashbacks, toenaderings- en vermijdingsgedrag, psychische labiliteit, concentratieproblemen, hypervigilantie) - over een soort basale ambivalentie (Janoff-Bulman, 1989) - over positieve, actieve gedragsmatige en cognitieve pogingen tot coping - en over een veranderde kijk op het leven. Dit laatste wordt in de literatuur tegenwoordig wel aangeduid als PTG: post-traumatic growth (Tedeschi et al., 1998).

Door deze bevindingen kreeg ik in de loop van de tijd meer en meer het idee dat mensen door een ingrijpende, levensbedreigende ervaring zoals kanker hun waarden en zingeving verleggen, herordenen. Hierover was weinig te vinden in de literatuur over psychosociale oncologie.

3.4.2.3

Kanker als traumatische stressor Ik vroeg me af hoe in onderzoek meer aandacht aan deze, naar mijn idee essentiële aspecten van de confrontatie met kanker gegeven kon worden. De vraag is dan vervolgens voor mij als onderzoeker: hoe verwoord je deze gedachten? Hoe sluit je aan bij wat er tot nu toe gedaan is? Hoe maak je helder wat er wellicht ontbreekt?

67


Het viel mij op, en niet alleen mij, dat ziekte eigenlijk wel een heel bepaald type stressor is. Kanker is een stressor die door haar vaak plotselinge, levensbedreigende karakter, de vaak ingrijpende en soms mutilerende behandelingen en de lange periode van onzekerheid, bij allerlei patiënten traumatische reacties teweegbrengt. Sinds de introductie van de DSM-IV wordt ziekte, bijvoorbeeld de confrontatie met kanker, niet meer uitgesloten als mogelijke oorzaak van PTSS (McFarlane, 1995). De meest opvallende symptomen zijn enerzijds opdringerige herbeleving van gebeurtenissen, en anderzijds pogingen situaties en prikkels die geassocieerd zijn met het trauma te vermijden en ten derde verhoogde fysiologische prikkelbaarheid.

Volgens genoemde DSM-criteria is kenmerkend voor PTSS een zich afwisselend proces van ontkenning versus emotionele ontreddering: gedurende een periode van ontkenning proberen mensen hun problemen te minimaliseren en (waar medische gegevens dit weerleggen) aan een illusie van ‘gezondheid’ vast te houden, terwijl in perioden van emotionaliteit de kwetsbaarheid zo hoog is en het mentale evenwicht zo gebroken, dat mensen ontredderd raken onder het besef van hun eigenlijke toestand; dit laatste beperkt soms in ernstige mate hun vermogen de situatie mentaal te beheersen (Janoff-Bulman, 1989).

Bij de meeste van de patiënten met kanker die ik eerder beschreef zijn één of meerdere van deze aspecten terug te vinden in het verhaal (Jonker-Pool, 2001). De laatste jaren hebben enkele auteurs onderzocht in hoeverre patiënten met kanker voldoen aan criteria voor posttraumatische stress stoornis. Hieruit komt onder andere naar voren dat zowel patiënten als verzorgers (zoals ouders; zie Pelcovitz et al., 1996) tot meer dan een jaar na de behandeling nog steeds in sterke mate gehinderd kunnen worden door zich opdringende beelden en herinneringen, hoewel er van de aanvang af verschillen zijn in de mate waarin men overspoeld raakt door de ervaringen en poogt confrontatie te vermijden. Ook lijken patiënten die eerder zeer ingrijpende levensgebeurtenissen meemaakten die voldoen aan de PTSS criteria een hoger te risico lopen op het ontwikkelen van een volgende PTSS (Baider et al., 1992; Pelcovitz et al., 1996); dit is belangrijk in verband met mensen bij wie kanker terugkeert (Cella & Tross, 1987).

68


3.4.2.4

Aanpassen van referentiekaders voor integratie van traumatische gebeurtenissen Mijn oog viel opnieuw op het al lang in zwang zijn stress-appraisal-coping schema (Lazarus & Folkman, 1984)(Jonker-Pool G., 2000). Dit is in principe ontworpen als theoretisch model om weer te geven hoe mensen in het algemeen reageren op een stressor. Tot voor kort heeft de nadruk veel gelegen op het aspect van coping, en allerlei coping stijlen en strategieën werden onderscheiden. Van oorsprong echter ontstond het model vanuit de idee dat het juist de appraisal, de waarneming is, die het verdere gedrag motiveert, aanstuurt (Lazarus, 1999). Deze appraisal wordt enerzijds bepaald door de aard van de voorafgaande stressor, anderzijds echter door de interpretatieve kracht van lange termijn referentiekaders, zoals ideosyncratische cognitieve levensschema’s (Thompson & Janigian, 1988), de opbouw van het persoonlijke waardenstelsel (Abroms, 1978; Allpost, 1960; Rokeach, 1973) of iemands levensvisie (Frankl & Crumbaugh, 1967).

Deze andere kant van dit proces, de interpretatieve kracht van lange termijn referentiekaders, bepaalt in sterke mate of mensen succesvol zijn in het integreren van de consequenties van hun psychotrauma in een nieuwe realiteit (Maddi, 1996; Wong, 1998), waarbij in geval van chronische of terminale ziekte natuurlijk in aanmerking genomen moet worden dat de eigenlijke stressor niet verdwijnt (Aldwin & Brustrom, 1997). Gebleken is bijvoorbeeld bij vrouwen met borstkanker, die hoog scoren op ‘global meaning’ ( LAP-R; Reker, 1992: een algemeen gevoel dat hun leven zinvol is en een doel heeft), weinig psychologische distress rapporteren ook al hebben ze herbelevingen, terwijl bij vrouwen met een lage ‘global meaning’ herbelevingen sterk samenhangen met psychologische distress.

‘Meaning’, ofwel zingeving lijkt dus een belangrijke mediërende factor te zijn voor het verdragen van of omgaan met traumagerelateerde symptomen (zie ook Frankl, 1963; Tedeschi et al., 1998; Thompson & Janigian, 1988). Veel mensen die een ernstig trauma doormaakten beschrijven een proces van persoonlijke transformatie en groei (Folkman, 1997; Jaffé, 1985; Tedeschi et al., 1998), waarbij een eerder gevoel van zinloosheid getrans-

69


formeerd raakt tot een gevoel van een zinvoller leven dan voorheen. Met andere woorden: er zijn mensen die na een aanvankelijke ontreddering op zoek gaan naar integratie van de gebeurtenissen en de gevolgen daarvan door een nieuwe visie (appraisal) op hun leven, zichzelf, hun persoonlijke en interpersoonlijk waarden op gang te brengen. Ze trachten een zekere transitie te bewerken op existentieel niveau, om te ontkomen aan de absurditeit en zinloosheid die zich door de ziekte aan leek te dienen (Wong, 1998; Yalom, 1981), en een nieuwe, positieve betekenis te kunnen geven aan wat hen overkwam (Dunn, 1994; Ebersole & Flores, 1989; Emmons et al.,1998; Tedeschi et al., 1998; Thompson & Janigian, 1988; Weenolsen, 1991).

In dit soort processen komt onder andere naar voren dat emoties na een trauma niet positief of negatief hoeven te zijn, maar tegelijkertijd positief en negatief kunnen zijn (Folkman, 1997; Gottlieb, 1997; Hyland, 1997; Taylor & Brown, 1994). Dreiging, verlies en schade roepen negatieve emoties op, maar de waargenomen (appraised) verrijking ten opzichte van de eigen levensvisie en levensdoelen leidt tot positieve gevoelens (Lazarus, 1999), en deze kunnen op hun beurt dienen als ‘coping’-krachten tegenover het verlies (Folkman, 1997; Carver & Scheier, 1990).

3.4.2.5

Samenvatting In haar werk met oncologische patiënten viel het Grieteke Pool op dat veel van deze patiënten aspecten van een posttraumatische stress-stoornis vertoonden. Een levensbedreigende ziekte als kanker kan dan ook beschouwd worden als een traumatische stressor. Hoewel hierover weinig te vinden was in de literatuur, is dit een essentieel aspect van de confrontatie met een levensbedreigende ziekte als kanker, om bepaalde reacties op de ziekte te begrijpen en voor het behandelen van daaraan gerelateerde psychosociale problematiek. Het aanpassingsproces aan een ingrijpende ziekte kan beschreven worden vanuit de traumatheorie. Belangrijk hierbij zijn de lange termijn referentiekaders van patiënten. Bij het integreren van de ziekte in het bestaan zijn betekenisverlening en zingevingsprocessen daarom van essentieel belang. Deze interpretatieve processen kunnen wellicht begrepen worden vanuit

70


het concept appraisal van het stress-coping model (Lazarus & Folkman, 1984) maar gaan verder dan binnen dit model. Verder is het van belang om een eventuele posttraumatische stress-stoornis te onderkennen om die vervolgens te kunnen behandelen.

3.5

Verliesverwerking

3.5.1

Verliesverwerking algemeen

3.5.1.1

Inleiding In de wetenschappelijke literatuur werd het onderwerp verliesverwerking altijd gekoppeld aan de rouwreacties die optreden bij het verlies van personen. Rouw wordt daar omschreven als ‘het geheel van reacties dat optreedt na het verlies van een persoon met wie een betekenisvolle relatie bestond’. Men kan dus pas van rouw spreken als er een band, een relatie, bestond met de overledene. Rouw kan gezien worden als ‘de prijs die men betaalt voor een band die men met een ander aangegaan is’ (Van den Bout, Boelen & De Keijser, 1998).

“Men kan de omschrijving van rouw uitbreiden naar de reacties die optreden na het verlies van een zaak of een ding waarmee een betekenisvolle band bestond. Gedacht kan worden aan het verlies van werk, van een lichaamsdeel, van lichamelijke of psychische gezondheid (Lafond, 1994), van het vaderland of van een ideaal. Het is waarschijnlijk dat de reacties die optreden na dergelijke verliezen sterke verwantschap vertonen met reacties na overlijden” (Van den Bout, Boelen & De Keijser, 1998).

Wanneer iemand getroffen wordt door een chronische ziekte is er over het algemeen sprake van meerdere verlieservaringen. In de eerste plaats het verlies van gezondheid. Dit verlies heeft vaak weer allerlei andere vormen van verlies tot gevolg: verlies van werk, maatschappelijke positie, energie, zelfstandigheid en bepaalde toekomstverwachtingen. De rol van verlieservaringen en rouw in het aanpassingsproces bij een chronische ziekte werd tijdens de symposiumreeks belicht door dr. Jan van den

71


Bout, hoogleraar verliesverwerking bij de capaciteitsgroep klinische psychologie van Universiteit Utrecht. Ook hij is een brugfiguur: naast wetenschappelijk onderzoeker is Jan van den Bout ook actief als trainer en rouwtherapeut. Hij kent dus zowel de wereld van het wetenschappelijk onderzoek als de belevingswereld van zijn cliënten. In zijn inleiding De (on)bruikbaarheid van de begrippen trauma, verliesverwerking en coping voor de professional zoekt hij naar de bruikbaarheid van concepten uit deze onderzoeksgebieden voor de praktijk van de hulpverlener. Voor de onderstaande beschrijving van verliesverwerking en rouw baseren wij ons op de hierboven genoemde inleiding en het boek Behandelingsstrategieën bij gecompliceerde rouw en verliesverwerking (Van den Bout, Boelen & De Keijser, 1998). Dit boek heeft als onderwerp rouw na overlijden. Wij hebben termen als ‘overledene’ en ‘nabestaande’ vervangen voor ‘het verlies’ en ‘persoon met verlieservaringen’ zodat het past binnen het kader van dit verslag.

3.5.1.2

Verliesverwerking en rouw: ‘vermeende kennis’ Rouw is een onderwerp waarover men pakweg 10 jaar geleden meer dacht te weten dan men nu weet. Er waren toen tamelijk strikte opvattingen over hoe het rouwproces verliep en hoe de rouwende met het verlies om moest gaan. De laatste jaren is gebleken dat deze kennis te kenschetsen valt als ‘vermeende kennis’. Deze vermeende kennis kwam voort uit het hanteren van te starre opvattingen met betrekking tot: rouwstadia, verplichte rouwarbeid en voltooiing van verliesverwerking door het uitblijven van negatieve emoties in verband met het verlies.

* Vermeende kennis over rouwstadia Het was lange tijd gebruikelijk om rouwreacties te beschrijven in termen van fasen of stadia die door de rouwende doorlopen zouden moeten worden, waarna het verlies ‘verwerkt’ of ‘doorgewerkt’ zou zijn. In de literatuur werden meerdere fasenmodellen voorgesteld. Bekende voorbeelden zijn het model van Bowlby (1961) en dat van Kübler-Ross (1982). In de afgelopen jaren is men teruggekomen van deze fasenmodellen. Sommige reacties treden namelijk niet eenmaal maar herhaaldelijk op. Verder is de variëteit aan reacties zo groot dat niet van duidelijk afgeba-

72


kende fasen gesproken kan worden. Hooguit is er sprake van zeer globale fasen zoals begin, midden en einde.

- Vermeende kennis over verplichte rouwarbeid Onder rouwarbeid wordt verstaan het ‘doorwerken’ van het verlies. Dit betekent dat de rouwende veelvuldig bezig moet zijn met het geleden verlies, dat hij zich regelmatig moet confronteren met de realiteit van het verlies en de gevoelens hierover geuit moeten worden. Door het verlies op die wijze door te werken kan de rouwende loskomen van hetgeen verloren is gegaan en uiteindelijke nieuwe banden aangaan met andere zaken of personen. Inbegrepen in deze notie van rouwarbeid is de opvatting dat de band met hetgeen verloren is gegaan moet worden doorgesneden: pas dan kunnen er nieuwe banden worden aangegaan.

Wetenschappelijk gesproken is echter niet aangetoond dat ‘het doorwerken van verlies’ geassocieerd is met betere verliesverwerking. Het lijkt een misvatting te denken dat voor iedere persoon geldt dat een betekenisvol verlies moet worden doorgewerkt. Er kan sprake zijn van een onvoldoende doorwerken van verlies bij personen met verlieservaringen die zich melden bij hulpverleners. Andere personen die eveneens het verlies niet of nauwelijks doorwerken, worden eenvoudigweg niet gezien, mogelijk omdat zij strategieën hanteren die weliswaar vermijdend, maar ook effectief blijken te zijn.

- Vermeende kennis over de voltooiing van verliesverwerking Als men onder (volledige) verwerking van een verlies verstaat dat er nooit meer een (negatieve) emotie in verband met het verlies mag zijn, dan geldt voor het leeuwendeel van de personen met verlieservaringen dat het verlies nooit verwerkt wordt. Een dergelijke eis is dus absurd: veel personen met verlieservaringen voelen nog jaren na het geleden verlies verdriet, pijn en soms ook kwaadheid.

3.5.1.3

Rouwtaken De Amerikaanse rouwtherapeut Worden (1992) gaat niet uit van fasen maar

73


onderscheidt taken waar een rouwende na het verlies voor staat. Deze taken hoeven niet sequentieel te worden volbracht, al lijkt er wel van een zekere tijdsfasering sprake. Hij onderscheidt vier taken:

1. De realiteit van het verlies aanvaarden De realiteit van het verlies dringt pas geleidelijk door. Vaak vertellen personen met verlieservaringen dat ze het verstandelijk wel weten maar gevoelsmatig nog niet. Soms denkt men het verlies geaccepteerd te hebben om er enige tijd later achter te komen dat dat helemaal niet het geval is. Er kan sprake zijn van ontkenning van de realiteit van het verlies.

2. De pijn en het verdriet doorleven Inherent aan het verwerken van verlies is de pijn en het verdriet die ermee verbonden zijn. Worden is van mening dat deze tweede rouwtaak per se moet worden uitgevoerd omdat personen met verlieservaringen de pijn anders hun hele verdere leven met zich mee zullen dragen. Vaak gaat deze tweede taak gepaard met diepe wanhoop, depressiviteit en tal van lichamelijke klachten, zoals vermoeidheid en slapeloosheid. De eerste twee rouwtaken gaan vaak samen: pas door het ervaren en doorleven van de pijn kan het verlies uiteindelijk aanvaard worden.

3. Zich aanpassen aan een leven waarin het verlorene niet meer aanwezig is Het verlies heeft op veel zaken betrekking. Na een chronische ziekte is er veel definitief veranderd en verloren gegaan. Op al deze veranderingen moet het individu een antwoord zien te vinden. Deze rouwtaak heeft niet alleen betrekking op veranderingen in het dagelijkse leven. Ook de manier waarop iemand naar zichzelf kijkt is door het verlies veranderd. Veel mensen ontlenen een deel van hun identiteit aan hun werk of status. Al deze zelfomschrijvingen moeten aangepast worden.

4. Het verlies emotioneel een plaats geven en de draad van het leven oppakken Dit betekent niet dat de band met het verleden doorgesneden moet wor-

74


den. De opdracht is om dit verleden een andere plaats te geven en daarmee verder te leven. Onder dat verder leven valt nadrukkelijk ook het aangaan van nieuwe banden en het ontplooien van nieuwe activiteiten.

3.5.1.4

Verlies onder traumatische omstandigheden Soms vinden onverwachte verlieservaringen plaats onder schokkende of traumatische omstandigheden. Voorbeelden zijn een auto-ongeluk waarbij een medepassagier overlijdt of het getuige zijn van of ondergaan van een hartinfarct of hartstilstand. Degenen die op een dergelijke manier getroffen worden staan voor een dubbele taak. Zij dienen het verlies en de traumatische ervaringen rondom de gebeurtenis te verwerken.

3.5.1.5

Gecompliceerde, pathologische rouw Bij blijvende problemen met de verwerking van verlies heeft men over het algemeen te maken met personen die niet hebben kunnen aanvaarden of verwerken dat een dergelijke ingrijpende gebeurtenis zich in hun leven heeft voorgedaan. In termen van het takenmodel van Worden (1992) blijven ze de realiteit van het verlies vermijden (taak 1) en vermijden ze de confrontatie met de pijn die het verlies met zich meebrengt (taak 2).

Bij blijvende klachten als gevolg van een verliesgebeurtenis is er in het algemeen sprake van twee mogelijke reacties: een onderreactie of een overreactie. Bij een onderreactie vertoont een persoon nauwelijks enige reactie op de verliesgebeurtenis. Dit kan op een verwerkingsstoornis wijzen. Aanwijzingen hiervoor zijn in de regel andere klachten die een persoon ontwikkeld heeft, zoals slaapproblemen, snel geïrriteerd zijn en hevige stemmingsschommelingen die voor de verliesgebeurtenis niet voorkwamen. In dit geval lijkt het erop dat de persoon veel energie investeert in het op een afstand houden van een verlies. Bij een overreactie (die kan uitlopen op chronische rouw) is de persoon dag in dag uit (obsessief) bezig met het verlies. Ook hier is sprake van vermijding. Het voortdurend bezig zijn met het verlies is een manier om belangrijke zaken rondom het verlies af te houden. Men kan bijvoorbeeld elk uur van de dag denken aan hetgeen verloren is gegaan maar tegelijk de confron-

75


tatie met personen of zaken uit de weg gaan die de pijn die het verlies met zich meebrengt oproepen.

De diagnostiek rondom pathologische ofwel gecompliceerde rouw is nog niet uitgekristalliseerd. Dit betreft zowel de grens tussen normale en gecompliceerde rouw als de grens tussen gecompliceerde rouw en andere psychische stoornissen, zoals depressie en angststoornissen. Voor het opstellen van criteria met betrekking tot gecompliceerde rouw is een idee over normale rouw noodzakelijk, maar een heldere definitie over normale rouw is vooralsnog niet voorhanden. Uit het bovenstaande blijkt dat de variëteit van reacties op een verlies veel groter is dan vroeger gedacht werd. De grens tussen gecompliceerde rouw en andere psychische stoornissen is vaak niet eenvoudig te trekken. Denk hierbij aan depressie. Depressieve verschijnselen zijn vaak inherent aan rouw. Depressieve verschijnselen bij rouw zijn vaak zo intens dat ze klinisch niet te onderscheiden zijn van een depressieve periode.

Het eigen karakter van rouwproblematiek heeft altijd te maken met emotionele pijn ten gevolge van het verbreken van een band, hetgeen leidt tot verschijnselen als het niet kunnen aanvaarden dat het verlies plaatsvond, preoccupatie met het verlies, verlangen naar hetgeen verloren is gegaan en het gevoel dat een deel van het zelf samen met het verlies verloren is gegaan. Dat is andere problematiek dan bij een depressieve stoornis (zich minderwaardig voelen, zich afgewezen voelen). Ook is het andere problematiek dan die speelt bij een posttraumatische stress-stoornis waarbij de problematiek zich concentreert rond een cruciale schokkende gebeurtenis en herbelevingen omtrent deze gebeurtenis.

3.5.1.6

Samenvatting Binnen de onderzoeksliteratuur wordt verliesverwerking gekoppeld aan het overlijden van een naaste. Rouw wordt gezien als de prijs die men betaalt voor een band die men met een ander is aangegaan. Het is zeer waarschijnlijk dat deze verliesverwerking ook een rol speelt bij andere

76


verlieservaringen waarbij een band verbroken wordt met waardevol geachte zaken. Bij chronische ziekte is over het algemeen sprake van meerdere verlieservaringen en dus van verliesverwerking, zoals ook blijkt in de praktijk van de hulpverlening.

Voorheen bestonden er vrij strikte opvattingen over verliesverwerking. Deze opvattingen hadden betrekking op rouwstadia, verplichte rouwarbeid en voltooiing van verliesverwerking. Er werd gedacht dat het voor een goede verliesverwerking noodzakelijk was dat een rouwende een vast aantal stadia moest doorlopen, veelvuldig bezig moest zijn met het geleden verlies en dat bij voltooiing van verliesverwerking geen sprake meer is van negatieve emoties in verband met wat verloren ging. Door een te rigide vasthouden aan dergelijke noties wordt te snel uitgegaan van gecompliceerde rouw. Er zijn veel meer verschillende manieren waarop mensen hun verlies verwerken dan vanuit de bovenstaande notie mogelijk is. Dit betekent niet dat de kennis die ontwikkeld werd binnen dat kader waardeloos is. Het betekent vooral dat die kennis op een flexibeler wijze toegepast moet worden. Er wordt niet meer uitgegaan van vast afgebakende fasen, hooguit van globale fasen zoals begin, midden en eind. Deze flexibelere benadering komt tot uitdrukking in het model van Worden (1992), die uitgaat van taken waar een rouwende na een verlies voor staat. Deze taken hoeven niet sequentieel volbracht te worden. Bij gecompliceerde rouw kan er sprake zijn van een onderreactie waarbij een persoon nauwelijks reageert op de verliesgebeurtenis, of een overreactie waarbij iemand dag in dag uit bezig is met het verlies. De diagnostiek rondom gecompliceerde rouw is nog niet uitgekristalliseerd. Dit geldt ook voor de grens tussen gecompliceerde rouw en andere psychische stoornissen.

3.5.2

Verliesverwerking bij kanker: het eerste deel van de bijdrage van Ton Staps

3.5.2.1

Inleiding Tijdens zijn lezing omschreef Jan van den Bout verliesverwerking en rouw als reacties die optreden na het verlies van iets waarmee een betekenisvolle

77


band bestond. Bij een ingrijpende ziekte worden mensen geconfronteerd met verlies op terreinen als gezondheid, werk, relaties en toekomstverwachtingen. Het is dan ook zaak om bij de begeleiding van patiënten rekening te houden met deze verliesverwerking. Een complicatie bij veel ziektes is dat men naast het verwerkingsproces met betrekking tot verlies ook vaak nog bezig is met het streven naar herstel of het minimaliseren van gevolgen. Dit betekent dat men gebruik maakt van twee mentale strategieën (vechten en loslaten) die elkaar in principe tegenwerken.

Ton Staps was als klinisch psycholoog verbonden aan de afdeling medische psychologie en gedetacheerd bij de afdeling radiotherapie van het academisch ziekenhuis Nijmegen. Nu werkt hij als psycholoog op ‘Het Taborhuis’ in Groesbeek, een centrum voor de begeleiding van mensen met kanker of andere levensbedreigende ziektes en hun partners. Hij heeft jarenlange ervaring met het begeleiden van mensen met kanker. Tijdens zijn inleiding Leven met kanker: leven met veranderingen bespreekt hij verwerkingsstrategieën die hij in zijn werk met oncologische patiënten regelmatig tegenkomt en de psycho-energetische therapie (PET) die hij samen met zijn collega William Yang ontwikkeld heeft voor de begeleiding van deze patiënten (Staps & Yang, 1991). Hieronder een weergave van het eerste gedeelte van zijn inleiding waarin het proces van verliesverwerking bij oncologische patiënten beschreven wordt.

3.5.2.2

Heden, verleden en toekomst Volgens ons zijn de vele opgaven waarvoor deze patiënten komen te staan onder te verdelen in drie categorieën: - De eerste categorie heeft vooral te maken met het heden. Het betreft de directe gevolgen van de ziekte of de behandeling. - De tweede categorie heeft betrekking op de toekomst met alle onzekerheden en alle dreigingen daarin. - De derde categorie is het verleden, waarmee ik bedoel het moment vóór het ziek zijn. Want door de ziekte komt er ineens een breuk in de levenslijn van de patiënt. Door de ziekte komen plotseling alle zekerheden en plannen op de helling te staan. Op dat moment is het meestal nog niet

78


zeker of dat tijdelijk is of blijvend. En ook met dat gegeven zal hij om moeten gaan.

Wij hebben kunnen constateren dat de patiënt in het algemeen een combinatie van twee verschillende strategieën hanteert om effectief met deze opgaven om te gaan, te weten de verschuiving van het tijdsperspectief en de verandering van het referentiekader.

3.5.2.3

Verschuiving van het tijdsperspectief bij het streven naar herstel Als de patiënt gedurende de behandeling te veel bezig is met dat wat hij misschien allemaal los moet laten, of te veel bezig is met die toekomstdreiging, heeft hij geen kracht, of mist hij ook wel de motivatie om door te gaan met de opgaven waar hij op dit moment voor staat. Het is daarom logisch dat de patiënt probeert om zijn aandacht zoveel mogelijk te richten op het hier en nu en minder op het verleden en zo min mogelijk naar de toekomst. Mentaal stelt hij zich voor dat de situatie tijdelijk is. De behandeling begint; er zijn nog allerlei mogelijkheden. En zelfs als de arts geen mogelijkheden meer ziet, is toch nog menig patiënt ervan overtuigd dat hij met eigen psychische kracht of met behulp van alternatieve geneeswijzen in staat is weer de oude te worden. Hij refereert dan naar de situatie van vóór het ziek zijn. Op dat niveau hoopt hij te zijner tijd de draad weer op te pakken. Dat geeft hem een middel om verdriet en boosheid die voortkomen uit de onzekerheden en angst als gevolg van de dreiging, te beheersen. Wat hij ook doet als gevolg van dit fenomeen is dat hij de planning beperkt tot een kortere tijd. Plannen op langere termijn doet hij niet.

De verschuiving van het tijdsperspectief is een vorm van vermijden, maar de patiënten zelf zijn zich bewust dat zij dit doen en waarom. In onze ogen is het een effectieve wijze om met de opgaven van dat moment om te gaan. Maar het kan gebeuren dat de onaangename gevoelens op een bepaald moment toch boven komen. Bijvoorbeeld ‘s nachts als men wakker wordt en er is geen afleiding, of als er nieuwe lichamelijke klachten ontstaan. Dan vraagt men zich af of het toch weer die ziekte is, of er misschien sprake is van een uitzaaiing. Het treedt ook vaak op als een patiënt op controle moet

79


komen. Kort daarvoor komen gedachten op als: “Je weet nooit wat ze vinden”, “het gaat nu wel goed maar het is een verraderlijke ziekte”. Soms komen deze gevoelens boven maar over het algemeen kan men ze vrij goed onder controle houden. Illustratief voor dit fenomeen is wat we zien bij mensen die bijvoorbeeld chemotherapie krijgen met een curatief oogmerk. Zij hebben nog uitzaaiingen, hiervoor krijgen ze chemotherapie die ze lange tijd moeten volgen en die vaak nogal ingrijpende bijwerkingen heeft. Ze hebben alle energie nodig om daarmee zo goed mogelijk om te gaan. Als zij zich daarbij voortdurend voor de geest houden dat er een kans is dat het misschien niet aanslaat, dan ondergraven zij daarmee de kracht en de moed voor de huidige opgaven. Daarom hoor je ze ook zeggen: “Laten we eerst maar zien dat dit voorbij is en dan zien we wel verder”. Ze richten zich op de korte termijn.

We noemen dit een effectieve methode maar het heeft een consequentie. De consequentie is dat er wel degelijk sprake is van een emotionele component. Die komt later. Hij maakt dan een soort inhaalslag. Bijvoorbeeld als de primaire behandeling achter de rug is. Om een voorbeeld te noemen, een vrouw met een borstamputatie ging kennelijk goed door de periode van de operatie heen, evenals van de nabehandeling. Ze was zelf vaak verbaasd dat het zo goed ging. Maar toen de behandeling achter de rug was, en het leven z’n gewone draai hervatte, kreeg ze een terugslag. Iedereen zei: “Je moet juist blij zijn nu alles achter de rug is.” Terwijl ze zelf merkte dat ze tegen de dag op zag, moeite had met opstaan. Het is dan belangrijk om die emotie toch toe te laten want des te eerder komt het tot verwerken. De gevoelens komen op een relatief veilig moment, nadat eerst de lichamelijke overleving zeker gesteld is. Deze hele strategie is eigenlijk gebaseerd op de opvatting ‘ik word weer de oude’.

3.5.2.4

Verandering van referentiekader bij bewustwording van onomkeerbare veranderingen. Bij oncologische patiënten zijn er natuurlijk grote aantallen die niet meer de oude worden. Waarbij het ziekteproces zich voortzet of waarbij ze voor de behandeling een zware tol moeten betalen. En ook door die tol kan het

80


leven zeer ingrijpend veranderen. We zien dan een ander mechanisme optreden: de verandering van het referentiekader. Daarbij laten zij het oude referentiekader van de gezonde persoon van vóór de ziekte, langzaam los en groeien geleidelijk aan toe naar een nieuw referentiekader dat gebaseerd is op de situatie nu. Het proces bestaat daaruit dat zij langzaam tot hun bewustzijn door laten dringen, dat de veranderingen onomkeerbaar zijn. Dit betekent dat ze gaan beseffen dat ze dingen los moeten laten. Er ontstaat een rouwproces. Het is belangrijk dat er ruimte is voor dat rouwproces, want door het rouwproces groeit men toe naar een acceptatie van de situatie zoals die op dit moment is.

Voor de acceptatie vraagt men zich af “waarom moet mij dit overkomen?”. Eenmaal gekomen tot acceptatie verandert dit in een “waarom anderen wel en ik niet?”. Je zou kunnen zeggen dat er sprake is van een transformatie waarbij datgene wat hen persoonlijk overkomt in een breder kader geplaatst wordt bijvoorbeeld het kader van het menselijke lot, het kader van een groter natuurgebeuren of in een levensbeschouwelijk kader. Eenmaal gekomen tot een acceptatie kan de patiënt zijn leven inrichten in overeenstemming met de mogelijkheden die hij op dit moment heeft. Hij zal zich bijvoorbeeld niet langer dwingen om iedere dag met grote inspanning te trap op gaan om boven te slapen, maar het bed beneden neerzetten.

Voor de acceptatie werden alle mogelijke inperkingen die de ziekte met zich mee zou kunnen brengen beleefd als zinloos, als iets negatiefs. Na de acceptatie blijkt vaak dat het niet alleen maar negatief is. Men hoeft niet meer te vechten om het beeld van ‘ik word weer de oude’ tegen beter weten in, in stand te houden. Dat geeft rust. Bovendien geeft het de mogelijkheid om de resterende energie te besteden aan activiteiten of zaken die belangrijker gevonden worden zoals meer aandacht voor de naasten.

Door de combinatie van deze twee verwerkingsstrategieën zijn de meeste patiënten uiteindelijk in staat om enerzijds datgene wat onomkeerbaar is te accepteren maar anderzijds om binnen de beperkte mogelijkheden toch actief te proberen daar vorm en inhoud aan te geven. In de loop van het

81


ziekteproces, zeker bij patiënten waar het ziekteproces zich voortzet, zie je dat er meerdere van deze rouwprocessen, c.q. aanpassingen plaats vinden en dat zij daardoor geleidelijk toegroeien naar de dood.

3.5.2.5

Samenvatting Ton Staps bespreekt verliesverwerking bij kanker en stelt dat de opgaven waarvoor de patiënt komt te staan bestaan uit drie categorieën. Deze hebben betrekking op het heden, de directe gevolgen van de ziekte of de behandeling; de toekomst, met daarin alle dreigingen en onzekerheden en het verleden: de breuk in de levenslijn van de patiënt. Patiënten lijken twee strategieën te combineren voor het omgaan met deze opgaven. Eén strategie is het verschuiven van het tijdsperspectief, zodanig dat dat perspectief gericht is op de situatie van voor de ziekte. De patiënt kan namelijk in de beginfase van de behandeling niet teveel bezig zijn met wat hij allemaal los moet laten, of met de onzekere toekomst, omdat dit de motivatie ondermijnt voor de opgaven waarvoor hij op dat moment staat. De aandacht is gericht op het hier en nu, er is sprake van korte termijn planning en men stelt zich voor dat de situatie tijdelijk is. Bij curatieve chemotherapie is vaak zichtbaar dat emoties zich pas beginnen te manifesteren ná de behandeling.

De andere strategie is de verandering van het referentiekader. Wanneer het de patiënt duidelijk wordt dat de veranderingen onomkeerbaar zijn, zal hij het oude referentiekader van vóór de ziekte langzaam loslaten en geleidelijk toegroeien naar een referentiekader dat gebaseerd is op de huidige toestand. Er ontstaat het besef dat dingen losgelaten moeten worden waardoor een rouwproces ontstaat. Door middel van het rouwproces groeit men naar een acceptatie van de situatie zoals die nu is. Door deze acceptatie is het voor de patiënt mogelijk om zich aan te passen aan de beperkingen: men hoeft niet meer te vechten om het oude zelfbeeld in stand te houden. Hierdoor komt energie vrij voor andere belangrijke zaken, zoals bijvoorbeeld meer aandacht voor naasten.

82


3.6

Een vergelijking tussen de verschillende theoretische perspectieven

3.6.1

Algemene inleiding Bij het zoeken naar een theoretisch kader voor de beschrijving van de psychosociale gevolgen van chronische ziekte werden drie theoretische perspectieven geschetst. Om te komen tot één kader is integratie van deze perspectieven nodig. Daarom is het van belang om te onderzoeken waar de benaderingen verschillen, overeenkomen en elkaar aanvullen. In deze paragraaf worden eerst de verschillende benaderingen met elkaar vergeleken waarna in paragraaf 3.7 de benaderingen geïntegreerd worden binnen één model.

3.6.2

Coping en verliesverwerking

3.6.2.1

Inleiding Dr. Ad Kaptein, psycholoog bij de sectie medische psychologie van het Leids Universitair Medisch Centrum, was nauw betrokken bij een overzichtsstudie naar de prevalentie van psychologische en psychiatrische problematiek bij chronisch somatisch zieken (zie Poppelaars & Kaptein, 1994). Hij zat in het eerste symposium een werkgroep voor: Wat is normaal? Over de (on)mogelijkheid van een onderscheid tussen normale en verstoorde verliesverwerking. In zijn inleiding concentreert hij zich op de vraag hoe de verschillende theoretische perspectieven het onderscheid tussen normale en verstoorde verliesverwerking benaderen. De nadruk ligt hierbij op de vraag of vanuit de algemene theorie op het gebied van coping iets gezegd kan worden over verliesverwerking bij individuen. Hieronder volgt een korte bewerking van hetgeen besproken werd in zijn werkgroep.

3.6.2.2

Het copingperspectief Ad Kaptein stelt dat de beschrijving van de manier waarop iemand met een chronische ziekte omgaat sterk afhankelijk is van het gekozen perspectief. Wanneer je kijkt naar de psychologische reactie van een persoon op een chronische ziekte maakt het veel verschil of je deze reactie beschrijft vanuit het kader van de copingtheorie, de theorie op het gebied van verliesverwer-

83


king of de traumatheorie. Kaptein hanteert het copingmodel en ziet het getroffen worden door een chronische ziekte als iets wat de persoon voor een aantal taken stelt die opgelost zullen moeten worden. Hij benadrukt daarbij dat verreweg de meeste mensen in staat zijn om die aanpassingstaken bevredigend uit te voeren. Hoewel er grote verschillen bestaan tussen de verschillende ziekten zijn er zeker overeenkomsten tussen de adaptieve taken waarvoor de patiënt zich gesteld ziet. Gedacht kan worden aan zaken als: het leren omgaan met angst of met depressie ten gevolge van de verwerking en het opbouwen of leren vragen van sociale steun. Daarnaast zijn er ook tal van ziektespecifieke taken zoals symptoomherkenning en het aanpassen van leefstijl.

3.6.2.3

Normaal versus abnormaal ziektegedrag Bij de vraag of er sprake kan zijn van een onderscheid tussen normale en verstoorde verliesverwerking gaat Kaptein uit van het onderstaande model.

Fysiek Gedrag

Ziekte

Ziektegedrag

Outcome

Psychologisch Sociaal

Gedrag kan leiden tot ziekte; die ziekte zorgt voor een bepaald ziektegedrag; dat gedrag leidt tot een outcome, die zowel een fysiek, psychologisch als sociaal aspect heeft. De vraag is: welk ziektegedrag leidt tot een betere of meer positieve outcome dan ander mogelijk ziektegedrag? En noemen we het één dan normaal ziektegedrag en het ander abnormaal? Wat voor psychosociale interventies kunnen hierop worden gebaseerd?

De termen normaal en abnormaal zijn verwarrend. Of iets als normaal of abnormaal ervaren wordt kan sterk afhankelijk zijn van de invloed van de omgeving van een patiënt. De factor tijd speelt mee. Iets kan abnormaler worden naarmate het langer duurt. Soms komt het voor dat patiënten zich op het werk ‘normaal’ gedragen maar thuis doodziek zijn. Normaal en abnormaal blijken zeer subjectieve begrippen.

84


Normaal en abnormaal laten zich ook niet makkelijk meten. Met statistische tests kun je weliswaar significante verschillen opsporen op de drie aspecten van de outcome als gevolg van het ziektegedrag. Maar een patiënt is meer dan een ziekte. Wat kenmerkt zijn of haar persoonlijkheid vóór de diagnose van een chronische ziekte? En zijn mensen sowieso niet geneigd in een persoonlijkheidsvragenlijst een veel somberder beeld van zichzelf te schetsen wanneer hen recent zo n ingrijpende diagnose is medegedeeld? Een patiënt kan uit zo n lijst als depressief of angstig naar voren komen, maar komt dat door de reactie op de diagnose, of was de patiënt al depressief of angstig? En als je bijvoorbeeld iets wil weten over een al dan niet verstoorde kwaliteit van leven na een hartinfarct, dan is dat ook afhankelijk van hoe die kwaliteit voor het infarct was.

Deze vragen werden in de werkgroep aangekaart en besproken, maar zijn niet eenvoudig en eenduidig te beantwoorden. Wat wel geconcludeerd kan worden, is dat ‘normaal’ en ‘abnormaal’ relatieve begrippen zijn en dat daarmee in de diagnostiek op individueel niveau rekening moet worden gehouden. Individuele reacties kunnen beter worden begrepen door ze in een breed perspectief te plaatsen. Die reacties geven iets aan over iemands kwetsbaarheid. De mate van die kwetsbaarheid kan wellicht iets genuanceerder illustreren wat (ab)normaal is.

Samenvattend: vanuit een copingperspectief is het mogelijk om iets te zeggen over de correlatie tussen een bepaald ziektegedrag en outcome op fysiek, psychologisch of sociaal gebied. De vraag die vanuit het copingperspectief gesteld wordt is: welke ziektegedrag leidt tot een betere outcome? Het is echter onmogelijk om ziektegedrag dat leidt tot een betere outcome gelijk te stellen aan normaal gedrag en ziektegedrag dat leidt tot een slechtere outcome te bestempelen als abnormaal. Om hierover uitspraken te kunnen doen moet het ziektegedrag bekeken worden in de context van de geschiedenis, omgeving en de persoonlijkheid van het individu waarop het betrekking heeft.

85


3.6.3

Verliesverwerking en trauma

3.6.3.1

Inleiding Prof. dr. Rolf Kleber, psycholoog, is verbonden aan de capaciteitsgroep klinische psychologie van de Universiteit van Utrecht en het Instituut van Psychotrauma. Hij is tevens hoogleraar psychotraumatologie aan de Universiteit van Tilburg. Hij leidde de werkgroep getiteld Kunnen coping, verliesverwerking en trauma in één model geïntegreerd worden?

Wanneer slaat een bepaalde reactie om in iets ziekmakends? Rolf Kleber stelt dat de intensiteit van de beleving en de lengte van de reacties op rouw en trauma hierin inzicht kunnen bieden. Vermijden kan een normale reactie zijn, maar als de vermijding te lang duurt, wordt het disfunctioneel. Het copingmodel biedt mogelijkheden om normale adaptieve processen te beschrijven, maar de copingtheorie zou veel situatiespecifieker en flexibeler toegepast moeten worden dan nu het geval is. Ook de grondlegger van het begrip, Richard Lazarus, wilde coping veel specifieker invullen, merkt Kleber op. Dus hoewel het aantrekkelijk is te spreken over coping in termen van algemene psychologie, blijft de behoefte bestaan aan specifiekere concepten, zoals een concept als pathologische of gecompliceerde rouw.

3.6.3.2

Classificatie Kleber vermoedt dat gecompliceerde rouw of pathologische rouw zal worden opgenomen in de volgende DSM-editie. Deze pathologische rouw zal dan waarschijnlijk veel overeenkomst vertonen met de posttraumatische stress-stoornis. Het is daarbij belangrijk om te onderkennen dat een stoornis met een DSMclassificatie enerzijds een erkenning is en anderzijds een etiket. Een ‘officiële’ classificatie maakt bij het verkrijgen of vrijmaken van geld voor onderzoek en behandeling makkelijker. Vandaar dat patiëntenverenigingen ook regelmatig betrokken zijn bij lobby’s voor het verkrijgen van dergelijke classificaties. Een classificatie levert evenwel niet automatisch meer inzicht op in een stoornis. Jan van den Bout benadrukte in zijn lezing dat behandelaars moeten oppassen met classificatiesystemen omdat het gevaar bestaat dat de nadruk meer op symptomen komt te liggen dan op patiënten.

86


3.6.3.3

Trauma en rouw De term trauma reserveert Rolf Kleber voor de reactie op een schokkende gebeurtenis. Toch zijn er volgens hem veel overeenkomsten tussen rouw of verliesverwerking en trauma. Voor trauma bestaat van oudsher veel meer aandacht. Een reden daarvan kan zijn dat in 1980 de posttraumatische stress-stoornis (PTSS) in de DSM III werd opgenomen. De maatschappelijke context speelde daarbij een belangrijke rol: de problemen van Vietnamveteranen hebben de opname van de PTSS in de DSM bespoedigd. Dat heeft geleid tot veel onderzoek naar de posttraumatische stress-stoornis, waardoor de behandeling van deze stoornis veel breder toegepast kon worden.

Rouw is in de DSM (nog) niet benoemd als aparte categorie. Rouw en trauma zijn ook onderzoeksvelden die zich jarenlang apart hebben ontwikkeld. Sinds begin jaren negentig woedt er een discussie die tot op de dag van vandaag speelt: is rouw hetzelfde als trauma?

3.6.3.6

Samenvattend: overeenkomsten en verschillen tussen trauma en rouw Volgens Rolf Kleber liggen trauma en rouw duidelijk in elkaars verlengde. Hij voert acht argumenten aan: - bij allebei is er sprake van verlies (bijvoorbeeld van zekerheid, controle, beheersing) - bij beide heeft een externe gebeurtenis plaatsgevonden die niet kan worden teruggedraaid - trauma en rouw worden weliswaar door een persoon zelf als abnormaal ervaren, maar zijn ‘normale gebeurtenissen’ in het dagelijkse leven - bij beide zijn gevoelens van smart en verschrikking nauw met elkaar verbonden - symptomen als boosheid en angst komen sterk overeen bij beide - mensen zijn er vaak continu mee bezig (herbeleving, piekeren, ontkennen) - bij beide speelt vermijding een centrale rol - beide doen de persoonlijke leefwereld van iemand in belangrijke mate teniet.

87


In zijn lezing geeft Jan van den Bout drie belangrijke verschillen aan tussen rouw en trauma: - Bij rouw is er sprake van een band met een persoon (of zaak) die verbroken is. Bij een trauma wordt er een fundamentele assumptie over de werkelijkheid geschonden. - Bij rouw is er sprake van een preoccupatie met de overledene/het verloren gegane. Bij trauma is er sprake van een preoccupatie met de traumatische gebeurtenis. - Bij rouw is er sprake van onwillekeurige én willekeurige betrekking op het verlorene. Bij trauma is er sprake van een onwillekeurige intense betrekking op hetgeen verloren is gegaan.

3.6.4

De inpasbaarheid van zingeving in het copingmodel

3.6.4.1

Inleiding Zingeving en betekenisverlening spelen een belangrijke rol bij het aanpassen van referentiekaders na een traumatische gebeurtenis (zie ook paragraaf 3.4.2.4). Het zijn concepten uit een meer kwalitatief onderzoeksgebied. De vraag is of ze inpasbaar zijn in het stress-coping model. Prof. dr. Janneke van Mens-Verhulst is zowel verbonden aan de vakgroep gezondheidspsychologie van de Universiteit Utrecht - waar gewerkt wordt vanuit het stress-coping paradigma - als aan de Universiteit voor Humanistiek in Utrecht, waar vooral zingevingvragen als existentieel fenomeen bestudeerd worden. Deze verschillende benaderingen worden vergeleken binnen deze werkgroep Zingeving: de vergeten dimensie.

3.6.4.2

Zingeving Eerst is een begripsbepaling van zingeving nodig. Over het algemeen worden verschillende interpretaties van zingeving door elkaar gebruikt. Een eerste interpretatie is die van zin als lust, verlangen of betekenis. Een tweede interpretatie is een normatieve die verband houdt met vragen als: ‘Wat is het goede leven?’ en ‘Wat is een rechtvaardig leven?’. Een derde interpretatie houdt verband met identiteit en met vragen als: ‘Wat ben ik?’ en ‘Wie wil ik zijn?’.

88


Zingeving is vooral waarneembaar in bepaalde aspecten van verhalen zoals die verteld worden door mensen. Belangrijke aspecten hierin zijn: - het tijdsverloop: het verband tussen heden, verleden en toekomst. - ik in relatie met wie ik was en wie ik wil zijn. - normen en waarden: wat is goed en wat is slecht? - de plots van verschillende verhalen, zoals: o heroïsch: het overwinnen van moeilijkheden. o optimistisch, vertrouwen, alles komt goed. o tragisch: het onontkoombaar laveren tussen het goede en slechte. o ironisch: gekenmerkt door dilemma’s en paradoxen, relativering.

3.6.4.3

Verband zingeving met andere dimensies Hoe is de relatie van zingeving met andere dimensies, zoals de fysieke, psychische, sociale en materiële. Is er sprake van een hiërarchische ordening van deze dimensies zoals in het model van Maslow? Of is er sprake van een ordening waarbij elke dimensie een taartpunt van een cirkel vormt? Of vormt zingeving de kern van die cirkel, zit het overal doorheen? Is zingeving iets dat wisselt per levensfase en per groep? Of is zingeving niet meer dan een manier van kijken? Kortom, hoe kan zingeving een plaats krijgen in de theorie?

Deze vragen leverden meer dan voldoende stof voor een boeiende gedachtewisseling, waaruit enkele conclusies getrokken konden worden. Wanneer men tracht zingeving een plaats te geven in het coping-model wordt al snel gedacht aan het ‘appraisal-gedeelte’ van dit model omdat hier betekenisverlening plaatsvindt. Wellicht zou er binnen dit model een toevoeging moeten komen die te maken heeft met het bijstellen van levensvisie (zie hiervoor ook paragraaf 3.7.2). Bij het zoeken naar theoretische kaders voor zingeving is het belangrijk om de ervaringskant van zingeving niet uit het oog te verliezen. Hulpverleners die mensen begeleiden in moeilijke levensfases benadrukken dat zingeving alleen kan ontstaan vanuit de persoonlijke ervaring. Het conceptualiseren en vervolgens weer operationaliseren van zingeving kan er toe leiden dat een theoretisch kader ontstaat dat losstaat van de werkelijkheid. Ook hier is

89


weer sprake van een dilemma. Enerzijds kan een theoretisch kader waarin persoonlijke ervaringen vertaald worden in algemene concepten de kloof tussen theorie en praktijk vergroten. Anderzijds leunt een benadering die gericht is op persoonlijke ervaringen sterk op introspectie die niet empirisch onderzocht kan worden. Meer over zingeving in paragraaf 5.2.2.

3.7

Een integratie van trauma, coping en verliesverwerking in één model: het derde deel van de bijdrage van Grieteke Pool

3.7.1

Inleiding Dit hoofdstuk wordt afgesloten met het deel van de inleiding van Grieteke Pool waarin zij een model schetst waarin het copingperspectief gecombineerd wordt met concepten op het gebied van trauma. Hieronder volgt een weergave van dit deel van haar bijdrage.

3.7.2

Integratie Kanker is een stressor die door haar vaak plotselinge, levensbedreigende karakter, en de ingrijpende behandelingen, bij allerlei patiënten traumatische reacties teweegbrengt. Verder blijkt zingeving een belangrijke mediërende factor te zijn voor het verdragen of omgaan met traumagerelateerde symptomen. Deze zingeving vindt plaats door een nieuwe visie (appraisal) op hun leven op gang te brengen.

Om het tot stand brengen van een nieuwe visie een plaats te geven in het coping-model dient dit model uitgebreid te worden. Het oorspronkelijke model (zie p.31) zou dan ongeveer als volgt uitgebreid kunnen worden:

90


Figuur 2: het oorspronkelijke model, uitgebreid met de dimensie zingeving (uit: Pool, 1999)

(re-) appraisal 3: existential frame and fulfillment

Event

A1

A2

Coping

E= no Stress

OK

E = Stress/

Threat

Problem

Trauma

Challenge

focused

Outcome

Emotion

Life Regard

(E) matches with existing life regard: new balance

Favourable

positive

Harm Unfavourable distress

Does not match with existing life regard

Emotion focused

No resolution

Control

Out of control

Life Regard: - Meaning in Life - Fulfillment/satisfaction - Purpose

Desillusion:

- Values - Cognitive sense

‘shattered assumptions’

Creative process: renewed comprehensive life regard

91


Een en ander betekent dat de waarneming van zichzelf en de wereld (appraisal) na een ingrijpende gebeurtenis (psychotrauma) een proces doorloopt: na een eerste waarneming van de gebeurtenis als ‘wel of niet relevant’ (primary appraisal) volgt een cognitief-evaluatieve waarneming van de situatie (secondary appraisal), waarna bij evaluatie van gevaar of dreiging een copingproces wordt ingezet om de situatie te lijf te gaan (Lazarus & Folkman, 1984). Echter, dit gebeuren activeert door het ingrijpende karakter ervan tevens een complex geheel van (onbewuste) eerdere ervaringen, emoties en (bewuste) cognities en opvattingen, welke ook het gehanteerd dienen te worden en opnieuw een plaats moeten vinden (Lazarus, 1999: 81-83). Deze laatste ‘coping’ wordt geleid door interpretatieve, lange termijn referentiekaders, zoals levensschema’s (Thompson & Janigian, 1988), de opbouw van persoonlijke waarden (Abroms, 1978), doelen (Stein et al., 1997), zingeving (Silver et al., 1983; Thompson, 1991). Deze kaders herstructureren de evaluatie van het voorbije verleden en het ontwerp van de toekomst. Dit geheel is een tijdgebonden, dynamisch, doelgericht en gemotiveerd proces, welke in aanvulling op het stress-coping-appraisal model aangeduid zou kunnen worden als tertiary appraisal.

Een psychotrauma is dus meer dan zomaar ‘een verandering’, het vraagt om zware coping en meer dan alleen adaptatie/aanpassing aan veranderde omstandigheden: trauma impliceert vaak een existentiële grenservaring, vraagt om verwerking, en brengt vaak allerlei verlies met zich mee. Verwerking van schokkende ervaringen en van verlies vraagt tijd, en dergelijke verwerking doorloopt een bepaald proces in de tijd. Verwerking vraagt ook dat emoties beleefd kunnen worden, en dat het gebeurde ingepast wordt in het bestaande levensontwerp, dan wel dat dit ontwerp bijgesteld wordt.

Verder komt het geregeld voor dat een dergelijk proces leidt tot een verandering in kijk op het leven die als positief beleefd wordt.

Met andere woorden: het stress-coping model zou voor toepassing bij een ziekte als kanker, maar wellicht ook bij bijvoorbeeld hartfalen, meer toegespitst en aangevuld kunnen worden. Doel hiervan is:

92


- Meer recht te doen aan de specifieke aard en invloed van een levensbedreigende ziekte (de stressor als trauma) op het verwerkingsproces (Alter et al., 1996; Stuber et al., 1996; Pelcovitz et al., 1996) - Gerichter aandacht te geven aan de levensvisie, als uitdrukking van het existentieel referentiekader welke het appraisal-proces aanstuurt (Lazarus, 1999) - Het temporeel-cyclische karakter van het adaptatie- en verwerkingsproces meer aandacht te geven. Verwerking van een trauma, existentiële coping, is niet eenmalig, statisch maar een dynamisch veranderingsproces, waarbinnen mensen wellicht voortdurend bijstellingen aanbrengen - De aandacht niet alleen te richten op copingtekorten en verlieservaringen, maar ook ruimte te maken voor krachtbronnen (Maddi, 1996; Ryff & Singer, 1998) en ervaren positieve veranderingen (‘Waaraan je niet sterft, daar word je sterker van’, Nietzsche) (Folkman, 1997; Jaffé, 1985; Tedeschi et al., 1998).

Concluderend wil ik stellen dat de uitbreiding van het coping model met het trauma-concept en noties uit de existentiële theorie van groot nut kan zijn voor zowel onderzoek als de praktijk. We kunnen hiermee namelijk ons begrip verbreden omtrent de emotionele impact van een levensbedreigende of ontwrichtende diagnose, bijvoorbeeld wat betreft de invloed op cognitieve en informatieverwerkende vermogens en het specifieke tijds- en fasengebonden verwerkingstraject. Dergelijk inzicht kan de hulpverlening aan patiënten sterk ten goede komen en richting geven aan nader onderzoek.

3.7.3

Samenvatting Pool breidt het stress-coping model uit met tertiary appraisal. In deze appraisal-fase worden de referentiekaders aangepast om schokkende ervaringen een plaats te kunnen geven in het wereldbeeld. Deze uitbreiding van het model heeft als voordeel dat er meer aandacht is voor de specifieke invloed van een levensbedreigende ziekte op het verwerkingsproces, gerichte aandacht voor het belang van levensvisie, meer aandacht voor de dynamiek van het verwerkingsproces en meer aandacht voor bronnen van draagkracht.

93


4 Interventies 4.1

Algemene inleiding

In hoofdstuk drie werd het aanpassingsproces belicht vanuit drie verschillende theoretische benaderingen waarbij elke benadering verschillende aspecten benadrukt. De copingtheorie beschrijft omgaan met chronische ziekte als een confrontatie met meerdere aanpassingstaken. De focus ligt hier vooral op het verband tussen copingstrategieën en de uitkomst daarvan in termen van welbevinden. Theorie op het gebied van trauma geeft aanwijzingen over de gevolgen van het tekortschieten van het persoonlijke referentiekader en het psychodynamische proces dat speelt bij de aanpassing van dit referentiekader. Theorie op het gebied van verliesverwerking beschrijft rouwtaken waarbij bewustwording van definitieve veranderingen en de aanpassing aan die veranderingen elkaar opvolgen.

Komen de inzichten uit de verschillende theorieën overeen met de ervaringen van psychosociale behandelaars bij het toepassen van interventies? En hoe krijgen deze inzichten dan concreet gestalte in de ontwikkeling en toepassing van interventies? Dit zijn vragen, die in het tweede symposium uitgewerkt werden. Bij het ontwikkelen en toepassen van interventies is enerzijds behoefte aan richtlijnen vanuit het theoretisch kader en anderzijds moeten ze aansluiten op de belevingswereld van de patiënt. Met name behandelaars en onderzoekers die bezig zijn met praktijkgestuurd onderzoek bewegen zich op dit terrein en een aantal van hen leverden een bijdrage in de vorm van een inleiding of werkgroep. In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe zij het verband leggen tussen de theoretische kaders en de beleving van de patiënt bij de toepassing en ontwikkeling van interventies.

4.1.1

Psychosociale zorg en het aanpassingsproces bij chronische ziekte Confrontatie met ziekte betekent een onvermijdelijke confrontatie met allerlei veranderingen. Dit vraagt om aanpassing aan die veranderingen.

94


De meeste mensen volbrengen dit aanpassingsproces, weliswaar met de nodige moeilijkheden, op eigen kracht. Hiernaast is er een groep die behoefte heeft aan ondersteuning bij dit aanpassingsproces en een groep die vastloopt in dit proces en psychosociale problematiek ontwikkelt. Bij psychosociale zorg met betrekking tot chronische ziekte kan dan onderscheid gemaakt worden tussen ondersteuning van aanpassingsprocessen en behandeling van psychosociale problematiek (zie ook de paragraaf Begripsbepaling op p. 16-17). Bij chronische ziekte wordt men geconfronteerd met verschillende aanpassingstaken. Eerst komen aanpassingen op het gebied van leefstijl aan de orde, vervolgens de aanpassing van persoonlijke referentiekaders: de overtuigingen met betrekking tot identiteit en wereldbeeld.

Aanpassing op het gebied van leefstijl en secundaire preventie wordt vaak ondersteund door interventies die ontwikkeld zijn vanuit de gezondheidspsychologie met de stress-copingtheorie als basis. Het betreft dan interventies die bestaan uit voorlichting en educatie met betrekking tot praktische aanpassingen in de leefomgeving en leefstijl. Leefstijlproblematiek ontstaat wanneer men niet in staat is de kennis met betrekking tot leefstijl toe te passen in het dagelijkse leven.

Aanpassing aan psychosociale gevolgen van ziekte heeft te maken met aanpassing aan de indirecte gevolgen van de ziekte: op het gebied van werk, relatie, reacties omgeving, en de invloed van deze gevolgen op het persoonlijke referentiekader. Ondersteuning op dit gebied kan plaatsvinden door psycho-educatie met betrekking tot verwerkingsprocessen en voorlichting over het omgaan met emoties, stress en reacties van de directe omgeving.

Psychosociale problematiek ontstaat wanneer er sprake is van gecompliceerde verliesverwerking of traumatische gevolgen na de confrontatie met ziekte. Deze problematiek ontstaat bij complicaties in het verwerkingsproces waarbij oude referentiekaders langzaam maar zeker losgelaten moeten worden en nieuwe kaders moeten worden opgebouwd. Behandeling van deze problematiek vindt plaats door de gespecialiseerde psychosociale hulpverlening.

95


Tussen leefstijlproblematiek en psychosociale problematiek bevindt zich een overgangsgebied. Dit komt bijvoorbeeld tot uitdrukking bij patiënten die niet in staat zijn om hun leefstijl aan te passen omdat hun zelfbeeld niet strookt met hun rol als patiënt. Het vasthouden aan overtuigingen binnen het persoonlijk referentiekader verhindert dan aanpassing op leefstijlniveau. Overtuigingen, concepten en regels binnen het persoonlijk referentiekader sturen de waarneming en het gedrag. Wanneer deze persoonlijke referentiekaders niet meer overeenstemmen met de situatie die is ontstaan na de ziekte vallen richtlijnen voor het aansturen van het leven en het gevoel van controle weg. Tijdens een proces van aanpassing wordt daardoor vaak teruggegrepen op de oude referentiekaders om het gevoel van controle te herwinnen. Dit zorgt weer voor een confrontatie met het feit dat die oude kaders ook geen grip meer bieden en de noodzaak tot het ontwikkelen van nieuwe kaders. De mate waarin de overtuigingen binnen het persoonlijk referentiekader veranderd moeten worden om weer grip te kunnen uitoefenen op de situatie na de ziekte en de mate waarin belangrijke doelen en verwachtingen uit dit kader moeten worden bijgesteld, geven aanwijzingen over de mate van aanpassing die gevraagd wordt van een patiënt. De mate van aanpassing waartoe iemand in staat is, is afhankelijk van persoonlijke kenmerken zoals flexibiliteit, steun uit de omgeving, levensfase en tijd (het interval tussen de confrontatie met de ziekte en de huidige situatie; zie ook paragraaf 1.2.4 over de balans tussen draaglast en draagkracht).

4.1.2

De beschreven interventies Eerst komen in paragraaf 4.2 interventies aan bod die gericht zijn op de ondersteuning van aanpassingen op het gebied van leefstijl en secundaire preventie. Deze interventies zijn ontwikkeld vanuit de gezondheidspsychologie met de stress-coping theorie als basis. Traditioneel bestaan interventies op dit gebied vooral uit voorlichting en educatie. Momenteel wordt gezocht naar een zorgmodel voor de groep patiënten die problemen heeft met het toepassen van de nieuwe leefstijl in het dagelijkse leven. De hier beschreven interventies richten zich op de ondersteuning van aanpassing en begeleiding van leefstijlproblematiek.

96


In paragraaf 4.3 wordt het belang van het proces van verliesverwerking bij het toepassen van interventies benadrukt. Het leren omgaan met een ingrijpende ziekte heeft tijd nodig: het duurt even voordat de patiënt zich bewust is van de definitieve gevolgen en het gevecht tegen deze gevolgen opgeeft. Voordat gestart kan worden met het integreren van de gevolgen in het dagelijks leven en de aanpassing van persoonlijke referentiekaders moet afscheid genomen worden van de oude situatie en is er sprake van een periode van rouw. Binnen de psychosociale zorg moet hiermee rekening gehouden worden. Interventies dienen aan te sluiten bij de beleving van de patiënt. Tijdens deze periode moeten de interventies dus gericht zijn op de begeleiding van dit rouwproces. Paragraaf 4.4 beschrijft interventies die gericht zijn op de ontplooiing van het eigen potentieel van de patiënt. Uitgangspunt hierbij is dat wanneer de patiënt er in slaagt om zijn aandacht te richten op mogelijkheden in plaats van op beperkingen, deze verandering van perspectief een positieve invloed heeft op zijn welbevinden. Dit ondanks het feit dat er sprake is van definitieve veranderingen in het leven van de patiënt. Het persoonlijk referentiekader kan worden aangepast als de patiënt stopt met het gevecht tegen de ziekte en op zoek gaat naar nieuwe mogelijkheden. Welbevinden is dan niet afhankelijk van het hebben van klachten of beperkingen maar van de controle hierover. Hier worden mogelijkheden beschreven om de referentiekaders aan te passen. Paragraaf 4.5 beschrijft motieven voor het kiezen voor en de effecten van alternatieve behandelingen. Wat zijn overeenkomsten en verschillen met reguliere behandelingen? Bij de beoordeling van alternatieve behandelingen op psychologisch niveau blijkt dat deze interventies over het algemeen een functie te hebben die vergelijkbaar is met die van psychosociale interventies, namelijk het krijgen van meer controle op de situatie door het aannemen van overtuigingen die zorgen voor effectievere omgang met angst en spanningen.

Als afsluiting van dit hoofdstuk wordt in paragraaf 4.6 een model beschreven dat aanknopingspunten biedt voor diagnostiek en bijbehorende interventies. In dit model zijn veel aspecten die hiervoor aan de orde kwamen

97


verwerkt: aspecten met betrekking tot het aanpassen van leefstijl, verliesverwerking en het aanpassen van persoonlijke referentiekaders. Het model is een verdere uitwerking van het model waarin theorie op het gebied van trauma, coping en verliesverwerking geïntegreerd werden (zie paragraaf 3.7).

4.2

Interventies gericht op aanpassing van leefstijl en zelfregulatie

4.2.1

Algemene inleiding De gezondheidspsychologie heeft als onderzoeksobject de relatie van gedrag tot gezondheid, lichamelijke klachten en ziekten. In verhouding met de klinische psychologie ligt het accent hier meer op het lichaam dan op de psyche (zie ook paragraaf 3.1.2). Bij interventies die ontwikkeld worden vanuit de gezondheidspsychologie ligt de nadruk dan ook meer op het signaleren en omgaan met symptomen, het aanpassen van dieet, het ontwikkelen van een gezond bewegingspatroon, het aanpassen van activiteiten en het omgaan met medische eisen. Kortom: de nadruk in de interventies ligt op het aanpassen van leefstijl aan de gevolgen van de ziekte. Het aanpassen van leefstijl levert bij veel patiënten problemen op. Ze weten wat ze moeten doen, maar de stap tot het daadwerkelijk integreren van die leefstijl in het dagelijkse leven blijkt te groot. Interventies op dit gebied zijn voornamelijk gericht op het geven van voorlichting en educatie. Waar het aan ontbreekt zijn interventies gericht op ondersteuning van zelfzorg. De coping-benadering zou aan de ontwikkeling van dergelijke interventies kunnen bijdragen door aan te sluiten bij theorieën op het gebied van zelfregulatie.

4.2.2

Coping en zelfregulatie

4.2.2.1

Inleiding Tot nu toe lag in copingonderzoek het accent vooral op het beschrijven en verklaren van adaptatieprocessen. Er was weinig aandacht voor de beïnvloeding van dergelijke processen. Door aan te sluiten bij benaderingen die

98


gericht zijn op verandering kan de copingtheorie een grotere rol krijgen bij de ontwikkeling van interventies. Een belangrijk voordeel van de copingbenadering is dat binnen deze benadering de aandacht vooral gericht is op normale adaptieve processen en gezocht wordt naar een algemeen psychologisch raamwerk voor het hanteren van stress. Hierdoor kan het op den duur een plek bieden aan met elkaar concurrerende therapieparadigma’s.

In het tweede gedeelte van haar inleiding Het ontwikkelen van psychosociale interventies voor chronisch zieken: Biedt coping perspectief? ziet prof. dr. Denise de Ridder nieuwe perspectieven voor copingtheorieën. Binnen de symposiumreeks was een belangrijk thema het verband tussen theorie en praktijk. In haar inleiding biedt Denise de Ridder aanknopingspunten voor de toepassing van theorie op het gebied van coping bij de ontwikkeling van interventies op het gebied van zelfregulatie. Hieronder een samenvatting.

4.2.2.2

Een grotere rol van coping in interventies Over het algemeen hebben patiënten een zeer sterke voorkeur voor probleemgeoriënteerde strategieën, gericht op het oplossen van problemen, zelfs in situaties die zich daar niet voor lenen, bijvoorbeeld bij niet langer haalbare doelen als gevolg van ziekte (Kuijer & De Ridder, 2003). De vraag is of deze voorkeur een psychologische noodzaak is of een culturele norm. Uit een inventarisatie van psychosociale interventies (Heijmans, De Ridder, Schreurs et al., 1998) blijkt dat er een zwaar accent ligt op interventies die aansluiten bij deze probleemgeoriënteerde strategieën. Het betreft interventies met betrekking tot educatie, voorlichting over het omgaan met ziekte zonder implicaties voor gedragsverandering. Dit is een min of meer regulier aanbod. Verder is een klein deel van de interventies psychotherapeutisch van aard wanneer er sprake is van acceptatieproblematiek. Dit vindt over het algemeen op indicatie plaats. Wat opvalt is dat er nauwelijks aanbod is voor de grote middengroep die problemen heeft met het toepassen van de nieuwe leefstijl in het dagelijkse leven.

99


4.2.2.3

Zelfregulatie Waar het dus aan ontbreekt is een ‘zorgmodel’ voor patiënten met behoefte aan ondersteuning in de zelfzorg. Het gaat hier om patiënten met falend zelfmanagement: patiënten die weten wat ze moeten doen qua medicatie en leefstijlvoorschriften maar er niet in slagen om dit in de praktijk te brengen. Dit komt omdat de ziekterol niet strookt met hun zelfbeeld. Voor deze patiënten kunnen coping-interventies perspectief bieden door aan te sluiten bij zelfregulatietheorieën. Dit betekent minder accent op meet- en indelingsproblemen en meer aandacht voor de functie van coping in gedragsregulering (omgaan met doelen), meer aandacht voor timing (proactieve coping), andere uitkomstmaten (doelen stellen, actieplannen maken) en meer aandacht voor veranderbaarheid (mentale simulatie van alternatieve gedragsscenario’s).

De rol die coping kan hebben bij zelfmanagement interventies: - bevorderen van proactieve coping door mentale simulatie (Aspinwall & Taylor, 1997) - haalbare doel bepalen - mogelijke hindernissen in kaart brengen - resources mobiliseren - actieplannen maken, uitproberen en evalueren

De rol van coping in interventies De rol die coping kan hebben bij de ontwikkeling van interventies wordt door Denise de Ridder samengevat in de volgende drie punten: - coping-interventies zijn vooral relevant voor de grote groep patiënten die moeite heeft met zelfmanagement - er moet een sterker accent komen te liggen op de onderbelichte kanten van coping: appraisal, resources mobiliseren, strategische keuze copingstrategieën (incl. sterker accent op emotieregulering) - de academische traditie van coping-onderzoek is een voordeel omdat het nieuwe perspectieven opent om zelfmanagement te begrijpen en te veranderen.

100


4.2.3

Het zelfregulatiemodel als basis voor de ontwikkeling van interventies

4.2.3.1

Inleiding Dr. Karlein Schreurs was ten tijde van de symposiumreeks werkzaam als onderzoeker bij de capaciteitsgroep gezondheidspsychologie van de Universiteit Utrecht. Haar onderzoeksgebied betreft vooral coping en chronische ziekte. In haar werkgroep Wetenschap in een ivoren toren? Over de kloof tussen theorie en praktijk stelt zij dat copingonderzoek en -theorie en teveel nadruk hebben gelegd op probleemgerichte coping. Daarbij is het onderdeel appraisal verwaarloosd. Juist binnen dit onderdeel van het copingmodel worden de cognitieve functies gesitueerd. Schreurs gaat daarom bij de ontwikkeling van interventies uit van een zelfregulatiemodel. Binnen dit model krijgen de cognitieve aspecten weer voldoende aandacht. Binnen het kader van de symposiumreeks wordt hier de aandacht nogmaals gevestigd op de verbanden tussen theorie en praktijk. Karlein Schreurs geeft een nadere uitwerking van het zelfregulatiemodel dat ook door Denise de Ridder werd besproken.

4.2.3.2

Het zelfregulatiemodel Binnen het zelfregulatiemodel onderscheidt zij drie fases, met onder elke fase mogelijke interventies:

Fase1: Motivatie - Kennis - Ideeën over ziekte - Doelen

Fase 2: Actie - Signaleren symptomen - Dieet of bewegen - Aanpassen activiteiten - Medische eisen - Omgaan met symptomen

101


Fase 3: Evaluatie Karlein Schreurs stelt dat er bij het ontwikkelen en toepassen van interventies te weinig aandacht is voor het gat tussen motivatie en actie, waardoor patiënten niet overgaan tot actie. Cognitieve voorbereidende actie zou dit gat kunnen vullen. Dit betekent dat patiënten strategieën gaan bedenken volgens welke zij hun doelen willen gaan behalen. Een mogelijke interventie in deze fase is mental simulation. Patiënten stellen zich dan voor hoe het eruit zou zien wanneer zij die strategieën uitvoeren. Een voordeel van dergelijke mentale voorstellingen is dat men op deze manier verschillende strategieën tegen elkaar kan afwegen en degene die het best bevalt uitkiezen. Hierdoor vergroot je de kans dat er tot actie wordt overgegaan. Bij de actiefase worden mogelijke acties geoefend om te zien of ze kloppen met de mentale voorstelling die men gemaakt heeft. In de evaluatiefase wordt gekeken of de acties nog reëel zijn met bijvoorbeeld het zicht op de toekomst.

Uit het model blijkt dat een interventie op gedragsverandering zal mislukken als er nog geen sprake is van cognitieve voorbereiding. Bijvoorbeeld bij patiënten die ontkennen dat er iets aan de hand is, komt de actiefase nog niet in aanmerking. Dit model biedt een kader om interventies te ontwikkelen en toe te passen. Een dergelijk kader is noodzakelijk voor ontwikkeling en toepassing van effectieve interventies.

4.3

Interventies en het belang van verliesverwerking

4.3.1

Algemene inleiding In deze paragraaf worden inleidingen en werkgroepen besproken waarin het belang van verliesverwerking, rouw en acceptatie bij het toepassen van interventies wordt benadrukt. Een algemene teneur binnen deze bijdragen is dat dit gegeven binnen de hulpverlening vaak verwaarloosd wordt. Hierdoor wordt te vroeg gestart met interventies gericht op verandering terwijl de patiënt hier nog niet aan toe is. Het is van belang om de patiënt tijd te gunnen voor deze verliesverwerking. Hiertoe moeten hulpverleners uitingen van rouw leren herkennen. Verder is er een belangrijk onderscheid tussen de begeleiding van patiënten voor

102


en na de acceptatie van de definitieve gevolgen van de ziekte. Met acceptatie wordt over het algemeen bedoeld: erkennen dat je ziek bent en niet meer in verzet gaan tegen dit feit. Voordat er sprake is van acceptatie zal begeleiding gericht op het leren omgaan met beperkingen weinig effect sorteren. Tijdens deze periode moet de patiënt de tijd krijgen om te rouwen om zijn verlies. Begeleiding tijdens deze periode zou gericht moeten zijn op de begeleiding van dit rouwproces. Pas na acceptatie zijn interventies gericht op verandering effectief.

4.3.2

Verliesverwerking en omgaan met blijvende beperkingen: het eerste deel van de bijdrage van Martin Appelo

4.3.2.1

Inleiding Dr. Martin Appelo heeft van 1985 tot 1995 onderzoek gedaan en trainingen gegeven binnen de psychiatrie met betrekking tot schizofrenie. Sinds 1996 is hij hoofd wetenschappelijk onderzoek van GGz Groningen. Vanuit zijn ervaring in de psychiatrie beschrijft hij in zijn lezing Oplossingsgericht werken bij blijvende handicaps een nieuwe manier van werken binnen de psychiatrie die wellicht ook bij chronisch somatisch zieken toepasbaar is. Hij beschreef deze manier van werken uitgebreid in zijn boek Van draaglast naar draagkracht (Appelo, 1999). Deze manier van werken is gebaseerd op een ‘kwetsbaarheidsmodel’ dat gericht is op het verwerven van controle over klachten door het laten rusten van blijvende beperkingen (de draaglast) en het vergroten van de eigen krachten en hulpbronnen (de draagkracht). Dit in tegenstelling tot het ziektemodel waarbij gezocht wordt naar oorzaken van klachten om die vervolgens te elimineren. Belangrijk in verband met deze benadering is dat er rekening gehouden wordt met verliesverwerking bij patiënten. Voor er gestart kan worden met deze benadering moet de patiënt zich neer kunnen leggen bij blijvende beperkingen.

Martin Appelo gaat in het begin van zijn lezing uitgebreid in op het belang van verliesverwerking en rouw. Dit deel van zijn inleiding wordt hieronder weergegeven. Het deel over oplossingsgericht werken is weergegeven in paragraaf 4.4.3.

103


4.3.2.2

Van ziektemodel naar kwetsbaarheidsmodel Sinds eind jaren tachtig heeft er binnen de psychopathologie een kentering plaatsgevonden van ziektemodel naar kwetsbaarheidsmodel. Het gaat niet meer om het verklaren en genezen van problemen maar om het vinden van een balans tussen draaglast en draagkracht.

Er wordt steeds minder gezocht naar diepe oorzaken van psychopathologie en steeds minder aandacht besteed aan symptoomreductie. Uit allerlei onderzoek blijkt dat symptomen en gelukkig zijn niet sterk met elkaar correleren. Iedereen heeft allerlei klachten. Maar de meeste mensen zijn niet opgenomen en ondergaan geen psychotherapie. Dat komt omdat mensen best gelukkig kunnen zijn terwijl ze klachten hebben. Wat bepaalt of therapie of opname nodig is, is vooral de mate waarin men nog controle of regie heeft over die klacht.

De nadruk komt steeds meer te liggen op toename van ‘power’ bij patiënten in de vorm van zelfwaardering, self-efficacy, autonomie, optimisme en maatschappelijke integratie. Het gaat er niet alleen om hoe ziek of kwetsbaar een patiënt is, maar juist ook om hoe goed het met iemand gaat. Een patiënt is geen ziekte, maar heeft een kwetsbaar en een gezond deel. Met een ziekte leren leven doe je met dat gezonde deel. Wanneer duidelijk wordt dat geen genezing meer mogelijk is zul je iets moeten doen met je draaglast en je draagkracht. De draaglast, de definitieve beperkingen, moet je proberen te accepteren. Je moet de tijd krijgen om je daarbij neer te leggen. De draagkracht moet je in kaart zien te brengen en vergroten.

4.3.2.3

Rouw als eerste stap naar beter functioneren Gehandicapte mensen verliezen allerlei mogelijke posities, rollen en relaties. Mensen rouwen daarover, vechten daartegen of vluchten daarvoor. Waarschijnlijk is er een overlap tussen rouw, vechten en vluchten. Op een gegeven moment zal iemand zijn beperkingen moeten accepteren, het een plek geven en roeien met de riemen die hij nog heeft. Het is natuurlijk niet het één of het ander. Het is het een én het ander; of het één gevolgd door het ander. Rouw, vechten en vluchten aan de ene kant en acceptatie aan de

104


andere kant zijn twee kanten van een dimensie waar mensen met een handicap zich vaak in bevinden.

We hebben geleerd in al die jaren revalidatie in de psychiatrie dat je dus voldoende rekening moet houden met het rouwmodel. Uit hoeveel fasen dat bestaat is niet zo interessant in de praktijk. Maar dat je rekening houdt met het feit dat de mensen die daar op afdelingen zitten op een of andere manier in de rouw zijn. En dat betekent vooral dat je moet balanceren tussen aan de ene kant het een plek geven, accepteren, waarvoor je er bij stil moet staan; en aan de andere kant ook doorgaan. Je moet niet heel je leven bij de pakken neer gaan zitten maar in de praktijk van behandeling en begeleiding wel in de eerste plaats ruimte en tijd voor de patiënt vrijmaken om zich bij de feiten neer te leggen.

Het gebeurt in de psychiatrische zorg nog veel te vaak dat mensen die net uit een psychose komen of net uit een manie of die net een beetje minder depressief worden, worden opgejaagd met allerlei goedbedoelde rehabilitatie-interventies, trainingen en arbeidsrevalidatie. Kortom allerlei cursussen waar mensen nog niet aan toe zijn, omdat het verlies of het gat of de afgrond die in hun leven is geslagen nog niet te passeren is zonder veel pijn. En vandaar dat op onze afdeling mensen de tijd kregen om zich er letterlijk en figuurlijk bij neer te leggen.

Behandelaars moeten daar rekening mee houden en zullen dus ook allerlei uitingen van rouw als zodanig moeten gaan leren herkennen. In de psychiatrie gebeurt het nog veel te vaak dat depressieve mensen antidepressiva krijgen of slapeloze mensen slaapmedicatie, in plaats van dat wordt gekeken of depressie of slapeloosheid misschien een uiting is van rouw. En dan is medicatie niet altijd het meest geïndiceerd.

Wij hadden een keer een nachtverpleegkundige die haar vakantiefoto’s ging inplakken op de afdeling. En waarbij patiënten die niet kunnen slapen komen zitten. En zij heeft in haar taakomschrijving staan: je moet patiënten vragen of ze mee willen doen. Dus dat deed ze. Maar voordat je het weet

105


heb je dan een gesprek over ‘wanneer was jouw laatste vakantie’, ‘jeetje, wat is dat lang geleden’. En hoe is dat nou voor je dat dat zo lang geleden is. En dan kunnen mensen eindelijk praten over het feit dat het moeilijk voor ze is dat het leven niet brengt wat ze er van verwacht hadden. En dat is echt beter dan klinische arbeidsrevalidatie. En wanneer mensen dan wél iets weten, wanneer ze wél iets willen, zorg dan dat het past bij hun persoonlijke doel. Je zult je toch eerst moeten verdiepen in: wat is nou voor jou het toekomstperspectief en wat zijn voor jou de acties die daarbij passen.

“Accepteren van een chronische aandoening is één van de moeilijkste opgaven in het leven van de mensen die eraan lijden. De ziekte of handicap een plaats geven, betekent niet alleen het gevecht opgeven, maar ook het zoeken naar genezing. Het toekomstperspectief moet drastisch worden gewijzigd, omdat allerlei activiteiten en relaties die vroeger gewoon waren nu niet meer uitgevoerd en onderhouden kunnen worden. Toch is laten rusten van klachten niet alleen maar moeilijk en zwaar. Het rouwen over beperkte draagkracht, kwetsbaarheid, blijvende klachten en beperkte mogelijkheden is de eerste stap op weg naar beter functioneren” (Appelo, 1999).

Wat we geleerd hebben uit dit alles is dat wanneer je mensen met chronische psychische handicaps verder wilt helpen, je ze vooral primair de tijd moet geven en zult moeten focussen op het tegengaan van demoralisatie ofwel het vergroten van self-efficacy. Mensen moeten de tijd krijgen zich er bij neer te leggen en op zoek te gaan naar het deel in henzelf waar ze de moraal hebben, de power hebben.

4.3.2.4

Samenvatting Martin Appelo maakt een fundamenteel onderscheid tussen het ziektemodel en het kwetsbaarheidsmodel. Binnen het ziektemodel staat het nauwkeurig leren kennen (diagnosticeren) en het behandelen van symptomen centraal. Men probeert om de relatie tussen de klacht en de oorzaak vast te stellen om vervolgens de oorzaak weg te nemen. Binnen het kwetsbaarheidsmodel wordt de klacht met rust gelaten om ver-

106


volgens te zoeken naar mogelijkheden die er nog zijn, ondanks de symptomen. Dit model neemt in de psychiatrie steeds meer de plaats in van het ziektemodel. In dit kwetsbaarheidsmodel is iemand nooit honderd procent ziek: naast een ziek deel is er ook een gezond deel. Bij chronische ziekte is het van belang om dit gezonde deel te ontwikkelen. In plaats van beperkingen te bevechten wordt de aandacht gericht op het ontwikkelen van mogelijkheden om zo de draagkracht te vergroten. Om hiermee aan de slag te gaan moet iemand eerst zijn beperkingen geaccepteerd hebben. Dit betekent dat iemand eerst door een rouwproces gaat. Het is van belang dat behandelaars dat onderkennen zodat niet te snel gestart wordt met interventies die nog niet aansluiten op de beleving van de rouwende patiënt.

4.3.3

Vanuit aanvaarding van beperkingen werken aan verbetering bij het chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie

4.3.3.1

Inleiding Professor dr. Boudewijn van Houdenhove is psychiater en als hoogleraar verbonden aan de faculteit Geneeskunde van Katholieke Universiteit Leuven. Tevens is hij kliniekhoofd Liaisonpsychiatrie van het Universitair Ziekenhuis Gasthuisberg. Hij is een autoriteit op het gebied van het chronisch vermoeidheidssyndroom en fibromyalgie.

In de inleiding van zijn werkgroep Leren omgaan met chronische vermoeidheid en pijn schetst Boudewijn van Houdenhove het ontstaan van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en fibromyalgie vanuit het biopsychosociaal model. Verder beschrijft hij hoe hij bij de behandeling van CVS en fibromyalgie te werk gaat. Hij hanteert daarbij een model dat vergelijkbaar is met het kwetsbaarheidsmodel van Martin Appelo. Dit betekent dat bij deze aandoeningen pas gestart kan worden met revalidatie wanneer er voldoende verliesverwerking heeft plaatsgevonden. Ook hier wordt duidelijk dat bepaalde interventies pas effectief zijn na een proces van verliesverwerking. Bovendien komt de complexiteit van de oorzaken voor overbelasting dui-

107


delijk naar voren - overbelasting die ook regelmatig voorkomt bij andere chronische ziekten en die zich door die complexiteit van oorzaken niet leent voor behandeling vanuit het ziektemodel. Hieronder een korte impressie van zijn inleiding en van de besprekingen binnen zijn werkgroep.

4.3.3.2

Diagnose De diagnostische criteria voor het chronisch vermoeidheidssyndroom zijn: - Vermoeidheid meer dan 6 maanden durend - Niet organisch of psychiatrisch verklaard - Minstens 4 van de volgende bijkomende klachten o Concentratie/Geheugenstoornissen o Verspreide spier- of gewrichtspijnen o Hoofdpijn o Keelpijn o Klierzwelling o Niet verfrissende slaap o Meer dan 24 uur ziektegevoel na inspanning

De diagnostische criteria voor fibromyalgie zijn: - Meer dan 3 maanden durende veralgemeende ‘pijnovergevoeligheid’ - Pijnlijke drukpunten

4.3.3.3

Een biopsychosociale complexiteit van oorzaken “Hoewel over het ontstaan van CVS en fibromyalgie nog maar weinig wetenschappelijke zekerheid bestaat, wordt toch geregeld vastgesteld dat er een periode van langdurige overbelasting aan vooraf is gegaan. Die kan van fysieke aard zijn, zoals bij mensen die lange tijd roofbouw hebben gepleegd op hun lichaam, voortdurend over hun grenzen zijn gegaan en de waarschuwingssignalen van hun lichaam niet hebben erkend; of bij mensen die lange tijd slaapstoornissen hebben gehad, onderhevig zijn geweest aan slepende infecties, moeizaam hersteld zijn van operatieve ingrepen, of geworsteld hebben met de gevolgen van ongevallen zoals een whiplashtrauma. De overbelasting kan ook van psychosociale aard zijn, zoals een opeenstapeling van familiale of werkproblemen, financiële zorgen, enzo-

108


voort. In veel gevallen gaat het trouwens om een combinatie van fysieke en psychische overbelasting. Vaak ook lijkt een infectie of een bijkomende acute stress de ‘trigger’ of ‘de laatste druppel’ te zijn.(...) Stress-hormonen – we verdenken vooral cortisol – spelen een belangrijke rol in deze ontregelingen op het vlak zowel van vermoeidheid als van pijn. Bovendien komen mensen die langdurig vermoeidheids- en pijnklachten hebben, snel in een aantal neerwaartse spiralen terecht langs de weg van: aanhoudende stress (als gevolg van het ziek-zijn of andere problemen); eventueel bijkomende depressie; achteruitgang van de fysieke conditie; hardnekkige slaapstoornissen; chronische infecties. Daardoor worden de klachten onderhouden en versterkt.(...) De ziektes CVS en fibromyalgie wijzen ons op de biopsychosociale complexiteit van ziekteoorzaken. Bij CVS en fibromyalgie is het over het algemeen onmogelijk om een éénduidige oorzaak voor het ziektebeeld te duiden. Veel patiënten hopen echter dat het vinden van een duidelijke oorzaak en het wegnemen hiervan hen verlost van de ziekte. Dit kan geïllustreerd worden met de reactie van een patiënt op het voorstel tot revalidatie: “Revalidatie, revalidatie allemaal goed en wel, maar eerst ga ik een dokter zoeken die de oorzaak van mijn vermoeidheid kan wegnemen” (Van Houdenhove, 2001). Het ziektemodel ofwel het vinden van een duidelijke oorzaak voor de klachten en deze oorzaak wegnemen, is dus niet van toepassing in het geval van CVS of fibromyalgie. Voor de beschrijving van de ziekte hanteert Boudewijn van Houdenhove een biopsychosociale werkhypothese.

109


Figuur 3: Biopsychosociale werkhypothese

Chronische overbelasting

Trigger

gevoeligheidsfactor

Ontregeling centraal zenuwstelsel

Fysieke en psychosociale neerwaartse spiralen

Chronische overbelasting - Fysiek - Psychosociaal: werk, relaties, familiale spanningen, meervoudige rollen vrouw, financiële zorgen

Voorafgaande gevoeligheidsfactor - Genetische aanleg? - Overactieve leefstijl en perfectionisme? - “Slechte start in het leven”

Trigger - Virale infecties - Slaapstoornissen - Operaties - Stresserende werkomstandigheden - Psychische traumata

Ontregelingen centraal zenuwstelsel - Stresshormoonsysteem. Neurohormonaal systeem dat alle vormen van belasting (zowel psychosociaal als fysiologisch) moet opvangen zodat we

110


in fysiek en mentaal relatief evenwicht blijven. Dit systeem dreigt na een periode uitgeput te raken bij: o Langdurige stress waarbij men weinig “controlegevoel” heeft. o En bovendien weinig steun ondervindt van anderen - Energiehuishouding - Pijnverwerking - Immuunsysteem - Slaap-waakritme - Gemoedstoestand

Fysieke en psychosociale neerwaartse spiralen - Periodische overactiviteit - Fysieke deconditionering - Stress van het ziek zijn - Voortdurende psychosociale overbelasting - Slaapstoornissen - Chronische infecties - Depressie

4.3.3.4

Stress, draaglast en belastbaarheid CVS en fibromyalgie zijn vaak gerelateerd aan stress. Het overgrote deel van de mensen die CVS krijgen bevindt zich in de leeftijdsgroep tussen 25 en 50 jaar. Ook bij adolescenten komt het voor. Bij kinderen is CVS zeer zeldzaam en ook na de pensioengerechtigde leeftijd komt het duidelijk minder voor. De ziekte komt dus voornamelijk voor bij mensen die zich nog moeten realiseren. Bij CVS en fibromyalgie lijkt er sprake te zijn van chronische overbelasting die uiteindelijk leidt tot een “crash” van het stress-systeem. Bij acute stress wordt het sympathisch systeem geactiveerd en adrenaline aangemaakt. Als de stress langer duurt komt er cortisol vrij. Duurt de stress nog langer dan ontstaat er een uitputtingsfase waarin het lichaam cytokines aanmaakt. Een deel van de symptomen bij CVS en fibromyalgie kan hieraan worden toegeschreven.

111


CVS en fibromyalgie zijn diagnoses die vaak voorkomen bij mensen die signalen van overbelasting negeren. Het negeren van deze signalen is gemakkelijker wanneer men voortdurend in de “overdrive” staat of moet staan. Een typisch voorbeeld hiervan zijn de tientallen vrouwen die Boudewijn van Houdenhove uit zijn praktijk kent die na scheiding van hun man er alleen voorstonden met kleine kinderen, en daarna CVS kregen. Vaak was bij deze groep ook sprake van virale infecties. De meeste pathologieën bij functionele stoornissen komen in aanmerking voor meerdere diagnosen. Vaak is er een relatie met stress. Soms lijkt het of elk medisch specialisme zijn eigen functioneel syndroom heeft. Verder speelt er een sociaal-cultureel element mee in de benamingen van ziekten. Dit ook onder invloed van media, patiëntenorganisaties en onderzoeken. Wij maken de hokjes maar ons organisme kent alleen draaglast en belastbaarheid.

4.3.3.5

Vanuit aanvaarding van beperkingen werken aan verbetering Slechts tien procent van de patiënten is na twee jaar weer volledig de oude. Volgens Van Houdenhove is het ook lang niet altijd wenselijk dat iemand weer net zo actief wordt als vroeger. De patiënt moet leren om op een zodanige manier met zijn klachten om te gaan dat hij binnen zijn beperkingen toch een redelijk niveau van functioneren en levenskwaliteit kan bereiken en behouden. “Dit impliceert allereerst een aanvaarding van de beperkingen – wat zeker geen gemakkelijke opdracht is. Om te kunnen verwerken wat ze ‘verloren’ hebben, maken patiënten vaak een soort rouwproces door. Gevoelens van diepe frustratie, gekrenktheid, opstandigheid (op het onbegrip van de omgeving, de medische wereld, maar ook op zichzelf), schuldgevoelens tegenover het gezin, periodes van neerslachtigheid en angst voor de toekomst (“Zal ik niet in een rolstoel belanden?”) kunnen dit proces bijzonder moeilijk en pijnlijk maken” (Van Houdenhove, 2001).

Boudewijn van Houdenhove stelt over de behandeling: patiënten met ‘functionele somatische syndromen’ zoals CVS en fibromyalgie maken een ware identiteitscrisis door: “Wie ben ik als ik niet meer kan wat ik vroeger

112


kon?” Bij deze ‘verliesverwerking’ is – naast cognitieve en revalidatiegerichte therapie – belevingsgerichte hulp en begeleiding vaak noodzakelijk. Bovendien dient voldoende aandacht worden besteed aan de levensgeschiedenis van de patiënt, omdat hierdoor begrijpelijk wordt waarom het hem of haar zo moeilijk valt ‘willen’ en ‘kunnen’ in een beter evenwicht te brengen.

Op basis van de aanvaarding van de beperkingen kan gewerkt worden aan het onder controle krijgen van de klachten. Aan patiënten legt Van Houdenhove dat als volgt uit: “Gezondheidspsychologen hebben aangetoond dat het ervaren van lichamelijke ziekteverschijnselen (in het Engels: symptom perception) sterk wordt bepaald door de mate van controlegevoel, met andere woorden: door het gevoel dat je er (een zekere mate van) vat op hebt. Als je bijvoorbeeld weet dat je pijn draaglijker wordt door je spieren te ontspannen en je ademhaling naar je middenrif te verplaatsen, dan word je al een stuk rustiger. Je angst neemt af, je gaat minder catastrofaal denken, en daardoor alleen al wordt de last minder” (Van Houdenhove, 2001) De patiënten staan voor de moeilijke opdracht hun beperkingen te aanvaarden, en van daaruit te werken aan het geleidelijk verbeteren van hun mentale en fysieke kwetsbaarheid, zodat hun globale functioneren en levenskwaliteit worden geoptimaliseerd.

Samenvattend: bij CVS en fibromyalgie is over het algemeen geen eenduidige oorzaak aanwijsbaar en vaak is er sprake van meerdere oorzaken. Een belangrijke component lijkt chronische overbelasting te zijn. CVS en fibromyalgie zijn dan ook het best te begrijpen vanuit een biopsychosociaal model. Het toepassen van een medisch model waarbij de onderliggende oorzaak opgespoord wordt en door middel van een therapie wordt verwijderd is niet mogelijk. De behandeling is dan ook niet gebaseerd op het wegnemen van de oorzaak maar op het onder controle krijgen van de klachten. Dit betekent dat de patiënt eerst zijn beperkingen moet aanvaarden. Voor er gestart kan worden met de revalidatie doorloopt de patiënt dus een proces van verliesverwerking.

113


4.3.4


4.3.4.1

Inleiding Drs. Gerbrand van Hout werkt sinds 1992 als psycholoog/psychotherapeut in het Catharina Ziekenhuis Eindhoven. In zijn behandelingen, die vooral gedragstherapeutisch van aard zijn, staat het oplossen van problemen centraal. Zijn behandelmethode staat uitgebreid beschreven in het zelfhulpboek Geen probleem! Zelf je problemen in kaart brengen en oplossen (Van Hout, 1999). Hij stelt tijdens zijn werkgroep Acceptatie en motivatie bij chronisch zieken dat een belangrijk onderdeel van de psychosociale begeleiding van patiënten, acceptatie en motivatie, vaak wordt overgeslagen. Hierdoor kan de begeleiding ondermijnd of bemoeilijkt worden. Ook Gerbrand van Hout benadrukt hoe belangrijk het is om rekening te houden met verliesverwerking bij de toepassing van interventies. Hij beschrijft een methode om deze verliesverwerking te ondersteunen om vervolgens te komen tot een motivatie om anders te gaan leven. Hieronder volgt een samenvatting van de besprekingen tijdens zijn werkgroep, waarin Gerbrand van Hout praktische aanwijzingen en bruikbare suggesties geeft om patiënten weer te motiveren.

4.3.4.2

Acceptatie en motivatie De algemene opgave waarvoor de chronische zieke patiënt zich gesteld ziet is om ondanks de ziekte en alle beperkingen, toch nog iets van het leven te maken. Leven met een ziekte is echter op velerlei gebieden ingewikkeld en kost veel energie, terwijl je die vanwege de ziekte misschien wel veel minder hebt. Tegelijkertijd heb je als zieke weinig keuze: je moet er – zo goed en zo kwaad als het gaat – iets mee doen. Je moet ‘copen’, of je nu wilt of niet. Je moet er op een of andere manier mee leren leven, wat onder meer inhoudt: - Acceptatie van de beperkingen - Motivatie om anders te gaan leven

114


4.3.4.3

Acceptatie van beperkingen De chronisch zieke patiënt ziet zich gesteld voor het verwerken van zijn of haar ziekte. Het gaat dan om het verwerken van verlies, namelijk verlies van een deel van je gezondheid en een deel van je mogelijkheden op verschillende gebieden. Verwerken is een actief proces en gaat gepaard met een diversiteit aan emoties zoals verdriet, angst, boosheid, somberheid, machteloosheid en frustratie. Pas na de acceptatie van beperkingen is het mogelijk om je adequaat aan te passen. Onder acceptatie verstaat Van Hout: erkennen dat je ziek bent, niet (meer) in verzet gaan.

Soms accepteren mensen wel delen van de beperkingen, bijvoorbeeld wel de rolstoel maar andere dingen niet. Dit speelt vooral wanneer mensen door hun ziekte telkens meer moeten gaan inleveren. Belangrijk is dan: waar leg je het perspectief? Met voortdurend het perspectief naar vroeger te verplaatsen (naar hoe het was) kom je niet verder, want het wordt nooit meer hoe het was. Zolang je je alleen blijft richten op wat je verloren hebt, en niet op wat er nog wel is of anders kan, dan blijf je verliezen. Belangrijk is er anders naar gaan kijken: wat kun je nog wel of hoe kun je het op een andere manier? Veel patiënten accepteren niet dat ze ziek zijn, wat leidt tot verzet. De energie, die zo hard nodig is voor het omgaan met de ziekte, gaat verloren aan zinloos verzet. Hieraan ten grondslag liggen vaak acceptatiebelemmerende gedachten. Verzet en acceptatiebelemmerende gedachten worden in eerste instantie vaak gepresenteerd als vragen: “Waarom ik?” en “Waar heb ik dit aan verdiend?” Het is van belang om de acceptatiebelemmerende gedachten of overtuigingen die ten grondslag liggen aan deze vragen te achterhalen en uit te dagen. Voorbeelden hiervan zijn:

- Waar heb ik dit nou aan verdiend? Ik heb me altijd kapot gewerkt en voor anderen klaargestaan. De uitdaging zou kunnen zijn: verdien je ziektes of kun je ze voorblijven door je kapot te werken en voor anderen klaar te staan. Verdient de ene mens meer een ziekte dan de ander? De uiteindelijke bedoeling is dat de patiënt het ziek zijn los gaat zien van verdienen, schuld en straf.

115


- Mijn hele wereld is ingestort, er is niks meer, ik kan niks meer, ik ben niets meer. De uitdaging zou kunnen zijn: hoezo zou je wereld zijn ingestort, ben je niets meer, beteken je niets meer en zou je niet meer van het leven kunnen genieten?

Gerbrand van Hout geeft aan dat je niet moet proberen de cliënt te overtuigen, vanwege het risico van discussie en verdediging. De behandelaar zit dan in de actieve rol en de patiënt in de passieve rol. Beter is de Columboachtige houding, waarmee je door veel doorvragen de patiënt op andere gedachten probeert te brengen.

Het is van belang om naast aandacht voor cognitieve belemmeringen ook aandacht te hebben voor andere zaken: - Let niet alleen op acceptatiebelemmerende gedachten - Wees ook beducht voor andere vormen van verzet zoals: - niet aan de problemen proberen te denken - wegdrinken, -slikken (bijvoorbeeld medicatie) of -eten - anderen of zichzelf de schuld geven.

4.3.4.4

Motivatie om anders te gaan leven Er kunnen allerlei drempels zijn waardoor patiënten (nog) niet optimaal gemotiveerd zijn om anders te gaan leven. Wanneer deze drempels niet expliciet worden opgemerkt en aangepakt kunnen ze verandering, soms ongemerkt, in de weg staan. Ook het motiveren van de patiënten is een taak van de behandelaar.

Vaak is er sprake van een ambivalente motivatie: - enerzijds wil de patiënt dolgraag nog iets van zijn leven maken, ondanks de ziekte en beperkingen en heeft hij daarvoor voldoende argumenten - anderzijds werpen patiënten vaak ook allerlei drempels op.

Voorbeelden hiervan: - Ik ben verwezen door de specialist. Mijn vrouw had daarop aangedrongen, dus ik kom eigenlijk alleen maar om haar gerust te stellen.

116


Wanneer de patiënt zich gestuurd voelt, kan een zogeheten judohouding een ingang bieden en de weerstand omzeilen. Niet te hard gaan trekken maar via een omweg achter het probleem komen. Hoeveel last heeft de patiënt zelf van zijn huidige manier van omgaan met ziekte?

- Ik heb nou eenmaal deze ziekte en daar kunt u ook niets aan veranderen. Maar dat betekent nog niet dat helemaal niets te veranderen of te verbeteren is: de ziekte op zich is misschien niet te veranderen, maar wel de wijze waarop de patiënt ermee omgaat.

- Misschien dat zo’n probleem wel te veranderen is, maar bij mij lukt dat echt niet: het zit in de aard van het beestje. Wees reëel: geef toe dat veranderen een heel proces is, dat het heel moeilijk is, maar dat geen totale verandering nodig is. Vaak is het voldoende om de ‘scherpe kantjes er af te halen’. Wijs op de eigen verantwoordelijkheid.

- Nou goed, misschien kan ik dan wel veranderen, maar dan zal het toch wel een heel karwei zijn. Het beangstigt me wel hoor. Belangrijk is toe te geven dat veranderen van gedrag een hele klus is, inspanning kost en onzekerheden met zich meebrengt. Je kunt voorspellen dat: - veranderen van gedrag in het begin een onwennig gevoel kan geven - de omgeving misschien ook niet staat te springen - er altijd kans op terugval is (maar dat je die ook kunt zien als leermomenten) Ga met de patiënt stapsgewijs na welke moeilijkheden hij voorziet en probeer samen oplossingen te bedenken.

- Maar als ik nu ga veranderen, dan win ik misschien wel een aantal dingen, maar ik lever ook een aantal dingen in. Ziekte en een bepaalde manier van omgaan daarmee kunnen ook voordelen hebben, welke de aanpak van de problemen kunnen saboteren. Ga met de patiënt na wat voor hem eventuele voordelen zijn van zijn huidige manier van omgaan met zijn ziekte en probeer daarna samen een manier te vinden om die voordelen op een andere, betere manier te bereiken.

117


Verder is bij chronische ziekte een multidisciplinaire aanpak belangrijk. Hierbij dient de patiënt centraal te staan. Een verwerkingsproces is een individueel proces dat niet in een protocol vast te leggen is. Een protocol is een mooi houvast, maar het is de kunst om ervan af te kunnen wijken. Het is belangrijk om het protocol aan te passen aan de patiënt in plaats van de patiënt aan het protocol. Samenvattend: bij de begeleiding van patiënten wordt veel aandacht besteed aan het leren omgaan met beperkingen. Interventies die bedoeld zijn om dit tot stand te brengen zullen weinig effect sorteren wanneer de patiënt zijn beperkingen niet accepteert en niet gemotiveerd is om anders te gaan leven. Toch is dit een gebied in de begeleiding van patiënten dat vaak verwaarloosd wordt. Onder acceptatie verstaat Gerbrand van Hout: erkennen dat je ziek bent en niet meer vechten tegen blijvende beperkingen. Veel patiënten accepteren niet dat ze ziek zijn. Hieraan ten grondslag liggen acceptatiebelemmerende gedachten en overtuigingen die daar de basis voor vormen. Het is belangrijk deze gedachten en overtuigingen op te sporen, uit te dagen en te veranderen. Naast acceptatie is ook motivatie om te veranderen belangrijk. Er kunnen allerlei drempels zijn waardoor patiënten niet optimaal gemotiveerd zijn om anders te gaan leven. Ook deze drempels moeten opgemerkt en aangepakt worden om verandering tot stand te kunnen brengen.

4.3.5

Inlevingsvermogen versus distantie

4.3.5.1

Inleiding Als reumapsycholoog op de St. Maartenskliniek heeft drs. Toon van Helmond veel ervaring met verwerkingsprocessen van patiënten die geconfronteerd worden met definitieve beperkingen. Bij begeleiding van deze patiënten is het voor de hulpverlener belangrijk om een methode ter beschikking te hebben om doelgericht te kunnen werken. Minstens zo belangrijk, stelt Van Helmond, is de houding van de hulpverlener.

118


4.3.5.2

Methode Bij de ondersteuning van verwerkingsprocessen zijn er drie belangrijke invalshoeken. Ten eerste is dat de invalshoek van het gedrag. Vanuit deze invalshoek worden verwerkingsproblemen opgevat als het door de ziekte of beperking wegvallen van tot bekrachtiging leidend gedrag. De hulpverlener zal in eerste instantie gewenst gedrag stimuleren door positieve bekrachtiging. Vervolgens is het zaak om intrinsieke bekrachtiging te bewerkstellingen, ervoor zorgen dat de patiënt zelf gemotiveerd raakt om min of meer nieuw gedrag te gaan vertonen.

Ten tweede is dat de invalshoek van de cognities van de patiënt. Vanuit deze invalshoek worden verwerkingsproblemen opgevat als het gevolg van irrationele cognities met betrekking tot ziekte of beperking. De hulpverlener kan met behulp van bijvoorbeeld cognitieve technieken irrationele cognities opsporen en zoeken naar nieuwe ondersteunende cognities.

Ten derde is dat de invalshoek van de discrepantie tussen de doelen en de mogelijkheden van de patiënt. Vanuit deze invalshoek worden verwerkingsproblemen opgevat als het gevolg van deze discrepantie, die het gevolg is van het wegvallen van mogelijkheden door ziekte of beperking, bij gelijk blijvende doelen. Om doelen en mogelijkheden in balans te krijgen zal de hulpverlener de patiënt moeten stimuleren tot integratie van nieuwe gegevens, zoals bepaalde beperkingen, in het zelfbeeld. Daarbij zullen ook doelen, waarden en normen herzien moeten worden.

4.3.5.3

Houding Bij het hanteren van bovenstaande methode is de houding van de hulpverlener van essentieel belang. Het uitgangspunt hierbij is een persoongerichte benadering waarbij de patiënt gezien wordt als een persoon en niet als ziekte. Hierbij wordt de aandacht, naast de tekorten die er zijn, vooral gericht op de kracht die aanwezig is.

119


4.3.5.4

Authenticiteit Voor een persoonsgerichte benadering is authenticiteit nodig: de hulpverlener weerspiegelt in zijn gedrag wat zijn houding is en zijn gevoelens zijn met betrekking tot zaken die door de patiënt aan de orde worden gesteld. Dit betekent dat de hulpverlener naast het beheersen van een bepaalde methodiek ook moet reflecteren over eigen overtuigingen en gevoelens die een rol spelen. Bijvoorbeeld: hoe denkt de hulpverlener over de relatie tussen ziek zijn en gelukkig zijn? Hoe staat de hulpverlener tegenover de dood? Maar ook: durft de hulpverlener in bepaalde situaties zijn onmacht toe te geven? Van belang is dat de hulpverlener zich bewust is van zijn persoonlijke ontwikkelingen op dit gebied: hoe is hijzelf in het verleden omgegaan met verlies? Wat is nu belangrijk voor hem en heeft hij hierdoor geleerd te relativeren?

4.3.5.5

Verbondenheid De hulpverlener zal moeten investeren in een goede relatie met de patiënt; er moet sprake zijn van verbondenheid. Het klimaat dat de hulpverlener schept moet tegelijk ruimtegevend zijn. Dat betekent: geen waardeoordelen geven. Binnen dat klimaat kan de patiënt voorheen veroordeelde aspecten van zijn functioneren zonder te oordelen onder ogen zien.

4.3.5.6

Balans tussen inleving en distantie Een balans vinden tussen inleving en distantie is noodzakelijk om de patiënt vooruit te helpen. Inleving en distantie zijn niet op te vatten als tegenstellingen. Het zijn eerder twee afzonderlijke dimensies die aan een hulpverleningsrelatie te onderscheiden zijn; twee dimensies die pas in een optimale combinatie met elkaar werkzaam zijn. Bij veel inleving en weinig distantie kan een situatie ontstaan waarin de hulpverlener alleen nog volgend bezig is. De hulpverlener wordt dan bijvoorbeeld de machteloosheid van de patiënt. Distantie is nodig om als ander persoon in de relatie aanwezig te blijven en mede perspectief te scheppen. Veel distantie met weinig inleving kan ‘ontaarden’ in het afwerken van een protocol waarbij er weinig motivatie bij de patiënt ontstaat om

120


zijn gedrag te veranderen. Voor het opwekken van motivatie is verbondenheid nodig.

4.3.5.7

Behandeling en verwerking Een belangrijk aandachtspunt met betrekking tot verwerkingsprocessen en revalidatie is dat het grootste gedeelte van het verwerkingsproces plaatsvindt in de thuissituatie, dus na het verlaten van de behandelsituatie. De behandelsituatie is vooral gericht op het werken aan herstel hetgeen over het algemeen aansluit op de motivatie van de patiënt op dat moment. Tekenend hiervoor is bijvoorbeeld het feit dat de meeste revalidatiepatiënten liever naar de fysiotherapeut gaan, die werkt aan herstel, dan naar de ergotherapeut, die meer gericht is op aanpassingen aan blijvende beperkingen. Een belangrijke vraag is of het feit dat verwerking plaatsvindt na de behandelingssituatie een manco is in het behandelingsaanbod, of een intrinsiek onderdeel van het proces. Behandeling heeft iets ambivalents. Enerzijds benadrukt het het belang van het opheffen van beperkingen, anderzijds zou het tegelijkertijd moeten bijdragen aan het relativeren van blijvende beperkingen. Deze twee aspecten zijn lastig te integreren. Een andere belangrijke vraag is of er met de huidige nadruk op ‘kortdurend’ en ‘geprotocolleerd’ (met impliciet de nadruk op technieken als werkzame factoren) voldoende ruimte overblijft om aandacht te besteden aan en zich in te leven is een zich in een persoon afspelend proces.

Samenvattend: bij de begeleiding van verwerkingsprocessen is het belangrijk dat de hulpverlener beschikt over een methodiek om doelgericht te werken. Maar de houding van de hulpverlener is minstens zo belangrijk. Toon van Helmond gaat uit van een persoonsgerichte houding waarbij authenticiteit van de hulpverlener en verbondenheid met de patiënt belangrijke waarden zijn. Er moet gestreefd worden naar een balans tussen inleving (nodig om motivatie te bewerkstelligen) en distantie (nodig om perspectief te scheppen).

121


4.4

Interventies gericht op het vergroten van draagkracht bij blijvende beperkingen

4.4.1

Algemene inleiding Bij de hier besproken interventies is het uitgangspunt dat welbevinden niet afhankelijk is van het hebben van klachten of beperkingen maar van controle over deze klachten en beperkingen. Klachten en beperkingen worden niet bestreden maar er wordt gestreefd naar het verwerven van controle hierover. Dat gebeurt door de aandacht van de patiënt te verschuiven van zijn beperkingen naar zijn mogelijkheden en persoonlijke kracht.

4.4.2

Leven met kanker: leven met veranderingen. Het tweede deel van de bijdrage van Ton Staps

4.4.2.1

Inleiding Drs. Ton Staps werkt op ‘Het Taborhuis’ in Groesbeek, een centrum voor de begeleiding van mensen met kanker of andere levensbedreigende ziekten en hun partners. Uitgangspunt voor de hulp aan de mensen die met een hulpvraag bij het Taborhuis komen is de psycho-energetische therapie (PET). Hoewel de PET geheel gebaseerd is op ervaringen met oncologische patiënten, zijn er aanwijzingen dat deze ook toepasbaar is op patiënten met andersoortige aandoeningen. Samen met zijn collega William Yang heeft Ton Staps nauw samengewerkt bij de ontwikkeling van deze psycho-energetische therapie (Staps & Yang, 1991). Beiden kregen midden zeventiger jaren een aanstelling in een ziekenhuis in Nijmegen met als speciale taak de begeleiding van oncologische patiënten. De basis voor de PET werd gelegd door gesprekken met patiënten en onderlinge uitwisseling van ervaringen. De basisvraag daarbij was hoe zij als hulpverlener deze mensen het best bij konden staan. Om tot een bevredigend antwoord te komen werden drie subvragen gehanteerd:

1. Wat doen mensen die zeggen: “Het is niet makkelijk, maar ik kan er wel mee omgaan”?

122


2. Wat doen mensen die zeggen: “Het is te zwaar, ik kan er niet mee omgaan”? 3. Is datgene dat wij observeren onder te brengen in een model dat het gedrag van de patiënten zichtbaar kan maken en dat tevens aanwijzingen geeft voor een eventuele aanpak?

Deze gesprekken hebben geresulteerd in het basismodel van psycho-energetische therapie.

In het kader van deze symposiumreeks was één van de vragen: wordt in de circuits van onderzoek en hulpverlening recht gedaan aan de beleving van de patiënt en zijn omgeving? De PET biedt een methode waar de beleving van de patiënt dient als uitgangspunt. Hiernaast zijn er duidelijk raakvlakken met de theorie op het gebied van trauma wanneer het gaat over het aanpassen van referentiekaders en zinervaring. Hieronder een weergave van het tweede gedeelte van de inleiding van Ton Staps.

4.4.2.2

Assumpties Evenals je het leven kunt zien als één groot proces van veranderingen waarin je je moet aanpassen en probeert staande te houden, kan kanker als ziekteproces ook gezien worden als een proces waarin vele en vaak ingrijpende veranderingen plaatsvinden en waarin een patiënt moet proberen een evenwicht te vinden en zich staande moet zien te houden. Kenmerkend hierbij is dat die veranderingen in de eerste plaats veranderingen zijn op lichamelijk niveau. In het lichaam verandert iets en de aanpassing aan die verandering komt daarna. Patiënten moeten zich aanpassen of ze willen of niet. Alles wat ze doen of niet doen moet gezien worden als een aanpassing aan die veranderingen. De aanpassing wordt door de patiënten ervaren als een gedwongen keuze. “Ik kon toch niet anders” of “Ik had geen andere keus” zijn dan ook veelgehoorde uitspraken.

Voor de meerderheid van de patiënten geldt dat ze op eigen kracht, met steun van hun naaste omgeving maar ook van artsen en verpleegkundigen

123


in staat zijn, volgens eigen zeggen, om met hun situatie om te gaan. Er is een relatief kleine categorie patiënten voor wie deze hulpbronnen ontoereikend zijn. Veel van de mensen die zich bij het Taborhuis aanmelden behoren tot deze categorie. Ook al hebben ze een hulpvraag, en zeggen zij dat ze moeilijk met hun situatie om kunnen gaan, toch gaan wij ervan uit dat er in het algemeen geen sprake is van psychopathologie. Wij zien het als een gezonde reactie op een zeer gecompliceerde en moeilijke situatie. Een te zware opgave waar ze voor komen te staan.

De manier waarop de patiënt op een gegeven moment met z’n situatie omgaat wordt door ons gezien als een voor die patiënt, naar zijn eigen oordeel, op dat moment best haalbare manier. Dat heeft als logische consequentie dat je niet moet beginnen om die zonder meer te veranderen. Ook al lijdt de patiënt onder zijn eigen gedrag en wil hij veranderingen dan nog zal hij eerst andere krachten moeten ontwikkelen voor dat hij kan proberen het ongewenste gedrag los te laten. Belangrijk is het bevorderen van de zelfstandigheid van de patiënt om daarmee onszelf overbodig te maken. Wij zien onszelf niet als ingenieurs die materiaal naar eigen ideeën vormen, maar veel meer als tuinlieden die situaties creëren waarin de patiënt de ruimte krijgt om z’n eigen krachten en mogelijkheden te ontplooien.

4.4.2.3

Het model

We hebben, om het gedrag van patiënten inzichtelijk te maken, een model ontwikkeld bestaande uit vijf bollen die met elkaar verbonden zijn (zie figuur 4).

124


Figuur 4: Model Psycho-energetische therapie

AANDACHT

COMMUNICATIE

▲

▲

ZIN

▲

▲ ▲

▲

▲

▲ ▲

▲

▲

▲ ▲

▲

▲

▲

▲

▲

▲

▲

LICHAAM

EMOTIE

Die bollen noemen wij dimensies. De afzonderlijke dimensies zijn respectievelijk: aandacht, communicatie, emotie, lichaam en zin. Elk van deze dimensies heeft zijn eigen kenmerken. Een ander belangrijk gegeven is dat ze zeer nauw met elkaar verbonden zijn. Een verandering in één van die dimensies heeft ook een verandering in andere dimensies tot gevolg.

Het kenmerk van de dimensies is dat zij bewegen tussen polen (zie figuur 5). Nemen we de dimensie aandacht. Aandacht wordt door ons gezien als een soort lens die bepaalt waar we bewust mee bezig zijn. De polen van de aandacht bestaan uit sturen of getrokken worden. Terwijl ik hier sta te praten kan het zijn dat u uw aandacht richt (lees: stuurt) op wat ik zeg. Maar als u op een gegeven moment pijn voelt, of u ziet een onverwachte beweging dan kan dat uw aandacht trekken. Het is mogelijk dat de pijn of de beweging uw aandacht zo sterk trekt dat u het niet meer los kunt laten. Maar het is evengoed mogelijk dat u uw aandacht bewust weer stuurt naar mijn verhaal. Dus daartussen beweegt de aandacht zich. Bij de oncologische

125


patiënt wordt de aandacht voor een groot deel bepaald door de dreiging die in de toekomst ligt, de gevolgen van ziekte of behandeling die nu spelen, de breuk in de levenslijn of op totaal andere zaken die niets met de ziekte te maken hebben. Hiertussen beweegt zich de aandacht van de patiënt, al dan niet gestuurd.

Figuur 5: Model Psycho-energetische therapie AANDACHT

sturen ▲

▲

COMMUNICATIE

getrokken worden

ZIN

▲

▲ ▲

zin geven

▲

informatie geven

▲

▲

zin ontvangen

▲

▲

informatie ontvangen ▲

▲ ▲

▲

▲

▲

toelaten

rust

▲

▲

activiteit

▲

▲

beheersen

LICHAAM

EMOTIE

Bij communicatie onderscheiden we de polen: het geven van informatie, of juist het terugtrekken, het niet geven van informatie. Een patiënt kan de behoefte hebben om een ander persoon op te zoeken om samen met hem te delen wat hij meemaakt. Maar er zijn ook patiënten die zich juist terugtrekken en er niet over willen praten. De patiënt moet proberen daar een evenwicht in te vinden.

Bij emotie zijn de polen: het beheersen en het toelaten van de emotie.

Bij de dimensie lichaam wordt een onderscheid gemaakt tussen de polen rust en activiteit of ontspanning en inspanning.

126


De polen van de dimensie zin zijn zingeven en zinervaren. Zingeven is een overwegend rationele of verstandelijke activiteit waarmee ik bepaal welke zin bepaalde feiten of gebeurtenissen voor mij hebben. Het zingeven maakt mij bewust van mijn onderscheiden zijn van alles wat niet-ik is. Met het zingeven probeer ik controle uit te oefenen. Zinervaren daarentegen is een overwegend intuïtief en gevoelsmatig proces waarmee ik bijvoorbeeld mijn verbondenheid met de wereld om mij heen kan ervaren. Door het zinervaren kan ik mijzelf ervaren als een medemens of als een onderdeel van de natuur. Het zinervaren kan mij helpen bij het accepteren van onomkeerbare veranderingen die zich in het leven nu eenmaal voor doen.

Het volgende voorbeeld laat de interactie tussen de verschillende dimensies duidelijk zien. Het betreft een vrouw met een naar het skelet gemetastaseerd mammacarcinoom, die wist dat ze alleen nog palliatief behandeld kon worden. Zij had veel pijnen. Maar kon daar goed mee om gaan. Op een gegeven moment wordt ze ’s nachts wakker door de pijn (lichaam). Haar aandacht wordt getrokken door die pijn. Zij geeft er een betekenis aan. Zij stelt namelijk vast dat het een andere pijn is dan zij gewend is en concludeert dat de pijn het begin van het einde aankondigt (zin). Dit heeft uiteraard emotionele gevolgen voor haar: zij wordt bang en paniekerig (emotie). Ook de communicatieve gevolgen blijven niet uit, zij maakt haar man wakker en spoort hem aan de internist te bellen (communicatie). Inmiddels is de pijnbeleving voor haar ondragelijk geworden. De internist adviseert om haar met een ambulance naar het ziekenhuis te laten brengen waar hij ook naartoe zal gaan. Een paar uur later en verschillende onderzoeken verder is de pijnprikkel (voorzover je daar iets absoluuts over kunt zeggen) gelijk gebleven maar haar beleving van de pijn is totaal veranderd. Want ze heeft te horen gekregen (communicatie) dat het een gevolg van pleuritis is, en dus niet het begin van het einde (zin). Bij dezelfde pijn was ze ineens gewoon blij, opgelucht (emotie). Kon ze weer grapjes maken.

4.4.2.4

“Het is niet makkelijk, maar ik kan er wel mee omgaan” De patiënten die zeggen dat ze in staat zijn om met hun situatie om te gaan die blijken steeds op verschillende dimensies een dynamisch evenwicht te

127


vinden tussen de werking van de polen. We noemen dat evenwicht dynamisch omdat dat steeds verandert. De situatie verandert steeds en zij moeten zich daar steeds opnieuw op in stellen. Als de patiënt zelf aangeeft dat hij in staat is goed met zijn situatie om te kunnen gaan, dan noemen wij dat een effectieve wijze van omgaan. Bij effectief omgaan zie je dat in het hele systeem een flexibiliteit zit. Bijvoorbeeld dat op bepaalde momenten de patiënt verdrietig of angstig kan zijn, en vervolgens weer optimistisch met totaal andere dingen bezig kan zijn.

Jarengeleden zag ik op een zondagavond een uitzending van de VPRO, over een oncologische afdeling in een Amsterdams ziekenhuis. Daar was een patiënt opgenomen die van beroep verpleegkundige was. Deze patiënt had de ziekte van Hodgkin. De interviewer vroeg hem, hoe zie je je toekomst. Dus daardoor wordt de aandacht gericht op de toekomst met alle dreiging die daarin in zit (aandacht). De patiënt gaat die interpreteren (zin) en zegt, “als ik pech heb dan heb ik niet lang meer te leven. Dan zie ik m’n kinderen niet meer opgroeien”. Die gedachte beïnvloedde zijn emoties, hij wordt verdrietig (emotie). Dat heeft ook lichamelijke consequenties. Je ziet hem op een gegeven moment huilen, tranen rollen over zijn wangen, hij heeft een schokkende ademhaling, hij praat niet meer (lichaam). Dat wordt allemaal geregistreerd, er is een camera bij (communicatie). Maar zonder dat die interviewer er iets aan doet merk je na verloop van tijd dat de patiënt zelf in staat is om bij te sturen. Want hij zegt(aandacht, m.n. richten), voorlopig ga ik er vanuit dat ik tot die categorie patiënten behoor die beter wordt (zin). En dan begint hij te praten over wat er allemaal gaat gebeuren (communicatie). Zijn emoties komen tot rust (emotie). Hij huilt niet meer, z’n ademhaling is weer normaal (lichaam). Even later in de opname zie je hem een krant lezen. Dus is hij met totaal iets anders bezig en dat vertaalt zich ook in de diverse dimensies. Dit bedoel ik met die flexibiliteit, het gaat soepel heen en weer. En de patiënt kan daar kennelijk in sturen.

4.4.2.5

“Het is te zwaar, ik kan er niet mee omgaan” Bij patiënten die zeggen dat ze moeite hebben om te kunnen gaan met de situatie, daar zien we dat die flexibiliteit minder aanwezig is. Deze patiën-

128


ten blijven meer hangen aan een extreme vorm van één van de twee polen. Voor de verschillende dimensies kan dat zijn (zie figuur 6):

- aandacht: obsessioneel bezig zijn met de dreiging of krampachtig vermijden van denken aan de dreiging - communicatie: dwingend claimen of zich afsluiten - emotie: overspoeld worden door de emoties of onderdrukken van emoties - lichaam: passiviteit of overactiviteit, gespannenheid - zin: machteloos defaitisme of krampachtige controledrang

Bijvoorbeeld de patiënt die alleen maar bezig is met de dreiging van de toekomst. Dus de aandacht is dan op de toekomst gericht (aandacht). Hij denkt aan wat er allemaal aan vreselijke dingen kunnen gaan gebeuren (zin). Dat betekent ook dat gevoelsmatig, de meer negatieve, onaangename gevoelens gaan domineren (emotie). Er is minder ruimte voor andere leuke dingen.

Figuur 6: Model Psycho-energetische therapie

AANDACHT

obsessie

vermijding

▲ ▲

controledwang

claimend

▲

▲

▲

defaitisme

afgesloten

▲

▲ overspoeld

▲

▲

▲

overactiviteit

▲

▲

passiviteit ▲

LICHAAM

129

▲

▲

▲

▲

COMMUNICATIE

▲

▲

ZIN


▲

onderdrukt EMOTIE

Op het gebied van de communicatie kan het zijn dat de patiënt niet alleen informatie geeft maar claimend wordt naar de omgeving (communicatie). Hij kan alleen nog maar over zijn ziekte praten of durft niet meer alleen te zijn. De hele tijd moet iemand uit de omgeving aanwezig zijn. Dat heeft ook lichamelijke gevolgen. Meer onrust, meer gespannen (lichaam). Op het gebied van zin kan het zijn dat hij op krampachtige wijze probeert controle te houden over zaken die niet controleerbaar zijn (zin). De zinervaring is dan minimaal. Of hij laat zich helemaal gaan, vanuit de overtuiging dat er niets meer aan zijn situatie te doen is.

Als de patiënt om hulp c.q. begeleiding vraagt biedt het model de mogelijkheid om te proberen beweging te krijgen in zijn manier van omgaan met de situatie. Vaak presenteert de patiënt de klacht op één van die dimensies. Bijvoorbeeld aandacht: “Ik kan het niet loslaten. Ik ben de hele tijd bezig met wat er mis kan gaan”. Of zin: “Wat heeft mijn leven nou voor zin. Ik heb alleen maar pijn, ik ben bedlegerig, het kan alleen maar erger worden.” Of ik voel me zo gespannen (lichaam), zo angstig (emotie). En als dat de opening is die hem aanspreekt dan kunnen we op dat niveau gaan werken en de andere dimensies volgen automatisch. Vaak ligt de opening in een andere dimensie dan die waarin de klacht gepresenteerd wordt. In dat geval biedt die dimensie de ingang voor de begeleiding. Ook dan volgens de andere dimensies vanzelf. Juist omdat die zo totaal met elkaar verbonden zijn.

Uiteraard zijn elementen uit de reguliere gedragstherapie, psychotherapie en psychosociale begeleiding in de PET opgenomen en geïntegreerd. Daarnaast kent het een variatie van geestelijk/lichamelijke oefeningen, de zogenaamde body-mind techniques. Dit zijn specifieke adem- en ontspanningsoefeningen, maar ook oefeningen om fysieke en psychische spanning te ontladen en om een reservoir van psychische energie op te bouwen. In de PET worden doorleefde lichamelijkheid en de aspecten van zingeving en spiritualiteit bewust geïntegreerd in de begeleiding van mensen met kanker.

130


4.4.2.6

Samenvatting Kanker wordt binnen de psycho-energetische therapie gezien als een proces met vele ingrijpende veranderingen waaraan patiënten zich zullen moeten aanpassen of ze willen of niet. Alles wat patiënten doen of niet doen kan gezien worden als een aanpassing aan die veranderingen. De meerderheid van de patiënten lukt het om dit op eigen kracht, met hulp van de directe omgeving, te doen. Een relatief kleine groep is hier niet toe in staat. Bij deze groep is in principe geen sprake van pathologie maar van een gezonde reactie op een gecompliceerde en moeilijke situatie.

Om gedrag van patiënten inzichtelijk te maken is een model ontwikkeld. Het model bestaat uit vijf dimensies. Verandering in één dimensie betekent ook verandering in de andere dimensies. De dimensies bewegen zich tussen twee polen: - aandacht: sturen versus getrokken worden - communicatie: informatie geven versus informatie ontvangen - emotie: toelaten versus beheersen - lichaam: rust versus activiteit - zin: zingeven versus zinervaren

Patiënten die zeggen dat ze kunnen omgaan met de situatie blijken op de verschillende dimensies een dynamisch evenwicht te vinden tussen de werking van de polen. Er is sprake van flexibiliteit, ze zijn in staat om zich aan de constant veranderende situatie aan te passen. Patiënten die dit niet kunnen zijn over het algemeen minder flexibel. Deze patiënten blijven meer hangen aan een extreme vorm van één van de polen: - aandacht: obsessioneel bezig zijn met de dreiging of krampachtig vermijden van denken aan de dreiging - communicatie: dwingend claimen of zich afsluiten - emotie: overspoeld worden door de emoties of onderdrukken van emoties - lichaam: passiviteit of overactiviteit, gespannenheid - zin: machteloos defaitisme of krampachtige controledrang

131


Het model biedt de mogelijkheid om beweging te krijgen in de manier van omgaan met de situatie. De taak van de hulpverlener hierbij is het creëren van situaties waarin de patiënt zijn eigen krachten en mogelijkheden kan ontplooien.

4.4.3

Oplossingsgerichte interventies: het tweede deel van de bijdrage van Martin Appelo

4.4.3.1

Inleiding In het eerste gedeelte van zijn lezing Oplossingsgericht werken bij blijvende handicaps beschreef Martin Appelo dat men patiënten eerst de tijd moet gunnen voor een rouwproces. Na de bewustwording van het feit dat bepaalde beperkingen en veranderingen definitief zijn kan dan gewerkt worden vanuit het kwetsbaarheidsmodel. Een methode daarvoor is oplossingsgericht werken. Martin Appelo bespreekt in het tweede gedeelte van zijn inleiding de rol die oplossingsgericht werken in de klinische praktijk kan spelen bij het tegengaan van demoralisatie en het vergroten van self-efficacy.

Appelo wijst er nadrukkelijk op dat pas kan worden gestart met oplossingsgerichte interventies als de gevolgen van de ziekte door de patiënt min of meer geaccepteerd zijn. Kennis over verliesverwerking is daarom noodzakelijk bij het toepassen van deze benadering. Hieronder volgt een verslag van het tweede gedeelte van zijn inleiding.

4.4.3.2

Van probleemgericht naar oplossingsgericht De traditionele benadering van problemen is klacht- of probleemgericht. Deze benadering is gebaseerd op het ziektemodel. Binnen dit ziektemodel wordt een klacht, of symptoom, opgevat als een waarschuwingssignaal voor een dieper liggende stoornis. “Het is de kunst van de geneesheer de relatie tussen een bepaalde klacht en een bepaalde oorzaak te (her)kennen. Wanneer de relatie tussen het symptoom en de onderliggende oorzaak goed is gelegd, dan volgt in tweede instantie de ingreep, die erop is gericht de oorzaak weg te nemen of tot een minimum te reduceren” (Appelo, 1999).

132


Dit model is niet specifiek van toepassing op lichamelijke ziekten, het is een werkwijze die ook toegepast wordt in de psychiatrie en psychologie. Denk hierbij bijvoorbeeld aan DSM-diagnoses met daaraan vastgekoppelde gestandaardiseerde behandelprotocollen. In het ziektemodel blijft het genezen of elimineren van klachten en oorzaken het doel; men streeft naar een terugkeer naar de situatie zoals die voor de ziekte was. Hierbij is de patiënt afhankelijk van de kennis van de deskundige: arts, psychiater of psycholoog.

Veel mensen hebben te kampen met chronische klachten of beperkingen, klachten die niet verholpen kunnen worden vanuit een ziektemodel, die niet genezen kunnen worden. Wanneer men dan blijft vechten tegen de klacht, blijft zoeken naar genezing, is dat een vechten tegen de bierkaai. Een benadering vanuit een kwetsbaarheidsmodel of handicapmodel waarbij bepaalde klachten of beperkingen als vaststaand en niet meer te veranderen worden gezien is dan een realistischer uitgangspunt. De aandacht wordt binnen dit model niet meer gericht op de problemen maar op de mogelijkheden die er nog zijn ondanks de beperkingen. Het model is gericht op het vergroten van de gezondheid of geluk en niet op het bestrijden van de ziekte of ongeluk.

Het omschakelen van ziektemodel naar kwetsbaarheidsmodel gebeurt pas als de hoop op genezing volledig is opgegeven. “Het idee dat het oude leventje weer kan worden opgepakt, moet worden losgelaten. De switch gaat daarom gepaard met rouw over het verlies van mogelijkheden, relaties en verwachtingen. Tijdens het rouwen spelen allerlei emoties een rol die vaak niet of slechts gedeeltelijk worden erkend. Emoties die vooral het zelfvertrouwen ondermijnen omdat de persoon zichzelf moet gaan zien als een “kwetsbare”, een “gehandicapte”. In de begeleiding van iemand die rouwt, moet de nadruk niet op actie liggen maar op rust en ook dat wordt niet altijd even gemakkelijk geaccepteerd door de omgeving. Een goed doorlopen rouwproces resulteert in acceptatie van de feiten. Het geeft de basis die nodig is om de aandacht op het gezonde deel te richten en een nieuwe start te maken” (Appelo, 1999).

133


4.4.3.3

Oplossingsgericht werken Het belangrijkste principe van de oplossingsgerichte therapie is: ga niet door met iets dat niet werkt. Dit lijkt een open deur, maar open deuren zie je vaak niet goed. Want er zijn vaak nog behandelpraktijken alleen maar bezig met dingen die niet werken. En omdat het niet werkt gaan we er meer van doen, gaan we harder vechten of meer oefenen. Bij blijvende kwetsbaarheid is het principe als volgt te vertalen: probeer niet iets wat blijvend is, op te heffen, maar probeer iets als gegeven te accepteren of een plek te geven, en stop met het gevecht ertegen. Dat is al moeilijk als je een geamputeerd been hebt, maar dat is in de psychiatrie nog veel moeilijker, omdat daar nog hele volksstammen zijn opgeleid met het idee dat je vanzelf beter wordt als je het onbewuste maar bewust maakt.

Het tweede principe is: een oplossing lost het probleem niet op, maar leidt naar een doel. In de oplossingsgerichte therapie worden oplossingen niet meer gekoppeld aan het verdwijnen van problemen, maar aan het behoud van doelen. Met andere woorden: rekening houdend met definitieve beperkingen kun je, als je oplossingsgericht te werk gaat, toch beter je doelen halen. Hierin worden we gesteund door veel literatuur waaruit blijkt dat geluk niet gerelateerd is aan klachten, maar aan controle over klachten.

Het derde basisprincipe is: benoem dus ook niet wat er allemaal verkeerd gaat. Doe niet allerlei ingewikkelde diagnostiek of allerlei uitgebreide registraties van wat er verkeerd gaat. Maar maak plannen om datgene wat goed gaat uit te breiden. En daarin worden we gesteund door allerlei onderzoek waaruit blijkt dat afleiding zoeken van je problemen niet helpt. Dus mensen die als tip kregen ‘joh, denk er niet aan’, die mensen beginnen er juist steeds meer aan te denken. Terwijl mensen die leren bewust hun aandacht op iets anders te richten dan op hun beperkingen, bijvoorbeeld hun auditieve hallucinaties, die kunnen daarmee hun hallucinaties beter onderdrukken, omdat daar geen aandacht meer naar uitgaat. Belangrijk in verband met deze benadering is dat effecten meer moeten worden gemeten in termen van kracht en minder in termen van symptomen.

134


4.4.3.4

Raakvlakken met andere benaderingen Deze oplossingsgerichte methode is helemaal niet nieuw. Die heeft een groot aantal raakvlakken met: - De leertheorie, waarin positieve bekrachtiging en contra-conditionering heel belangrijke principes zijn. Het belonen van gewenst gedrag en het inzetten van een automatisme waardoor iets wat gewenst lijkt wordt aangeleerd in een situatie waarin je geleerd hebt om met ongewenst gedrag te reageren. - Hypnotherapie of neurolinguïstisch programmeren, waarin die veilige plek wordt geïdentificeerd die vervolgens verankerd wordt, wat in principe hetzelfde is als conditioneren. - Cognitieve therapie, waarin tegenwoordig niet meer zozeer de nadruk ligt op het uitdagen en veranderen van disfunctionele schema’s, zoals in de RET. Tegenwoordig gaat de cognitieve therapie uit van het identificeren van gezonde schema’s en het versterken daarvan. - De roltherapie die bedacht is door Kelly en waarbij mensen leren om een rol te spelen waar ze in het begin helemaal niets mee hebben. Maar waar ze, door de sociale bekrachtiging die ze ervan krijgen, toch van gaan houden. - Constructionele gedragstherapie en de narratieve therapie, waarin het gezonde alternatief centraal staat en wordt uitgebreid.

4.4.3.5

Verloskunde De allergrootste voorvader van de oplossingsgerichte therapie is Sokrates. Sokrates, wiens methode maieutische methode wordt genoemd was in staat om mensen door middel van vragen antwoorden te laten geven op problemen waarvan ze niet wisten dat ze daar een antwoord op wisten. In het boek Theaetetus vraagt Theaetetus op een gegeven moment aan Sokrates: “Sokrates, hoe doe je dat nou toch?” Want men was natuurlijk wel benieuwd hoe hij dat deed - en Sokrates zegt: “Mijn moeder was een vroedvrouw.” Theaetetus snapte daar niets van en Sokrates legde uit dat zijn moeder mooie, levende dingen uit vrouwen haalde, die zij zelf niet konden openbaren maar die ze wel heel graag voort wilden brengen. En door ze te focussen

135


op het mooie, op het levende, en de aandacht zoveel mogelijk af te leiden van de pijn, kon zijn moeder vrouwen daarbij helpen. En Sokrates zegt dan: “Wat mijn moeder bij vrouwen deed, dat doe ik bij mannen.”

Sokrates zei dat als je mensen wilt helpen, je ze moet leiden naar een antwoord wat ze al met zich meedragen, maar waar ze door alle aandachtsproblematiek niet op letten, waardoor ze dus niet doorhebben dat het er is. Dit betekent dat om mensen te helpen, de aandacht gericht moet worden op mogelijkheden in plaats van op beperkingen.

De consequentie voor hulpverleners is dat ze zich niet meer moeten focussen op draaglast, op problematiek en beperkingen, maar op draagkracht. In plaats van het meehelpen torsen van de draaglast moet de hulpverlener de patiënt naar een doel leiden waarbij de patiënt de inspanning levert die nodig is om dit doel te bereiken. Dit doel wordt gevonden door de aandacht van de patiënt te richten op de mogelijkheden, betere momenten, waardevolle momenten of minder beroerde momenten in zijn dagelijks leven.

4.4.3.6

Praktijkvoorbeelden Bijvoorbeeld bij echtpaartherapie. Mensen die elkaar doodgooien met hun problemen, die laat je rustig praten en je reageert op geen enkel probleem. En je vraagt aan het eind van het eerste gesprek: “Goh, al die problemen die u verteld, dat is verschrikkelijk. Ik moet daar even van bijkomen. Heeft u nou in de afgelopen tijd ook nog iets leuks gedaan met elkaar?” “Ja, drie weken geleden hebben we met elkaar gefietst.” Dan zeg je: “Oké, we maken een afspraak voor volgende week en ondertussen gaat u drie keer samen een fietstochtje maken.” De mensen komen dan de volgende keer terug en dan vraag ik: “Zijn er nog meer problemen?” Uiteraard gaat men daarover door. Dan zeg ik: “Hebben jullie nog iets leuks gedaan?” “Ja, hij heeft voor mij gekookt.” “O ja, zij heeft een keer de kinderen naar de crèche gebracht.” “Goh, u gaat vijf keer voor haar koken, zij gaat vijf keer de kinderen wegbrengen.” Dan heb je een grote kans dat die mensen na drie keer zeggen: we hebben het door.

136


Een ander voorbeeld uit de behandeling van borderline-problematiek. Er zijn ontzettend veel vrouwen die in zichzelf snijden. En er zijn ontzettend veel hulpverleners die daar dan weer de hele tijd allerlei sociale bekrachtiging op geven door daar interventie op te plegen. Bij oplossingsgerichte therapie vraag je aan iemand die gewend is om zichzelf te snijden: “Wanneer had je nou de neiging om te snijden maar deed je het niet?” En je maakt een plan om datgene wat haar toen weerhield verder uit te breiden en te versterken.

Of vraag de psychopaat: “Wanneer wilde je iemand verkrachten maar deed je het niet?” Dat is uitgeprobeerd in TBS-klinieken en bijna iedere patiënt blijkt tien tot twintig keer vaker gedacht te hebben ‘ik doe het’ dan dat hij het daadwerkelijk heeft gedaan. Dus al die mensen die met een enorm dossier uit het Pieter Baan Centrum komen en allemaal worden beschreven als gewetenloze schurken (omdat alleen maar wordt gepraat over het delict), die blijken als je ze vraagt naar de positieve uitzondering wel degelijk over zogenaamde gewetensfuncties te beschikken. En daar moet je dan je revalidatieplan in je interventie op voortbouwen. Meer doen van die keren dat je de neiging had maar het niet deed.

Datzelfde geldt natuurlijk bij het angstige en agressieve kind dat af en toe iets rustiger is en waarbij je een plan kunt maken om dat uit te breiden. Of een verslaafde die ooit tevreden en clean is geweest te vragen om dat soort situaties meer te gaan nabootsen en daar meer van te doen. Of de schizofrene patiënt met een complottheorie, die heeft natuurlijk altijd momenten dat hij er zelf ook aan twijfelt. Of hij weet zich te herinneren dat de theorie er nog helemaal niet was. En de cognities die hij toen had proberen we in te zetten om de wanen onder controle te krijgen.

4.4.3.7

Lichamelijke handicaps Als dat kan bij psychiatrische patiënten dan is dus de vraag: zou dat dan ook niet kunnen bij mensen die lichamelijke handicaps hebben. De methodiek is simpel. Ga naar de positieve uitzondering, vraag je af: wat dacht je en wat deed je toen? Ga dat dan weer doen en als het bevalt ga er dan mee door.

137


Er is inmiddels ook al wat literatuur over verschenen. Er is één groot review waarin vijf gecontroleerde studies worden beschreven. Het is niet zo heel veel. Maar het is wel een hoopgevende stroming. In het algemeen blijkt dat patiënten die oplossingsgericht werken meer van hun doelen bereiken terwijl hun klachten niet heel erg afnemen maar wel naar de achtergrond verdwijnen. Er is allerlei onderzoek bij verschillende groepen gedaan. En het blijkt als het bijvoorbeeld gaat om moeilijk opvoedbare kinderen dat ouders dan betere grenzen gaan stellen en duidelijker gaan communiceren. Mensen met orthopedisch letsel keren eerder terug naar hun werk, gedetineerden recidiveren minder en minder ernstig. En antisociale gedragingen, gedachten en middelenmisbruik bij asociale pubers neemt af. Het zijn maar een paar indicaties dat het iets doet. Wetenschappelijk heeft het niet meer om het lijf dan wat hier staat maar het mechanisme zal iedere hulpverlener ongetwijfeld herkennen in een heleboel dingen die hij of zij toch al doet.

4.4.3.8

Conclusie In de psychiatrie weten we dat het bij psychische klachten bijna altijd gaat om blijvende handicaps. In principe beschikken mensen over de mogelijkheid om daar goed mee om te gaan maar het komt er vaak niet uit omdat iedereen het alleen maar heeft over die klacht. Bij de beslissing om het hanteren van je klacht, de regie over jezelf centraal te stellen, moet je jezelf realiseren dat er af en toe ook aandacht moet zijn voor het rouwen. Dat je af en toe terug moet gaan naar het feit dat het inderdaad niet leuk is dat je iemand bent die moet leren leven met een handicap. Tegelijk moet je bezig zijn met het identificeren, activeren en vergroten van draagkracht. Daarbij is timing ontzettend belangrijk, niet te snel gaan en niet bij iemand die nog heel zwaar lijdt toch zeggen: “Tjakka, het kan en ga het maar doen.” Het allerbelangrijkste is dat je als hulpverlener stopt met het trekken van de kar. En dat je daarbij vooral afrekent met je eigen neiging om mensen toch maar steeds weer te helpen met allerlei goedbedoelde interventies die hen in feite alleen maar bekrachtigen in het idee dat ze het zelf niet kunnen.

138


4.4.3.9

Samenvatting Binnen het ziektemodel wordt een relatie gelegd tussen het symptoom en de onderliggende oorzaak om vervolgens door middel van een ingreep de oorzaak weg te nemen of tot een minimum te beperken. Bij chronische klachten hebben we vaak te maken met klachten die niet op deze manier verholpen kunnen worden. Een realistischer uitgangspunt is dan het kwetsbaarheidsmodel dat gericht is op het vergroten van gezondheid of geluk en niet op het bestrijden van ziekte of ongeluk. Het omschakelen van ziektemodel naar kwetsbaarheidsmodel gebeurt pas als de hoop op genezing volledig is opgegeven. Er moet sprake zijn van een acceptatie van de beperkingen.

Vanuit dit kwetsbaarheidsmodel kan oplossingsgericht worden gewerkt. De belangrijkste principes van oplossingsgericht werken zijn: - Ga niet door met iets wat niet werkt. Stop met vechten tegen blijvende beperkingen. - Een oplossing lost het probleem niet op maar leidt naar een doel. Rekening houdend met je beperkingen kun je, als je oplossingsgericht werkt, beter je doelen halen. Geluk is niet gerelateerd aan klachten maar aan controle over klachten. - Ga niet alles benoemen wat verkeerd gaat. Richt de aandacht op doelen in plaats van op problemen en beperkingen.

Belangrijk binnen de methode is de Sokratische manier van vragen waarbij de aandacht gericht wordt op antwoorden waarvan mensen niet wisten dat ze deze in zich hadden. Antwoorden die verborgen bleven doordat de aandacht vooral gericht was op problemen. De consequentie voor hulpverleners is dat ze de patiënt naar een doel leiden in plaats van de aandacht te richten op problematiek en beperkingen. Bij het hanteren van deze methode is het belangrijk om ook aandacht te hebben voor rouw. Timing is hierbij erg belangrijk. Hulpverleners moeten mensen de tijd geven om te rouwen, iemand die nog zwaar vecht tegen lijden is niet gebaat bij dit soort interventies.

139


4.5

Alternatieve behandelingen

4.5.1

Algemene inleiding Waaruit ontstaat de behoefte en wat is het effect van alternatieve behandelingen bij chronische ziekte? Het motief voor een alternatieve behandeling kan gericht zijn op genezing, op bestrijding van de ziekte. Uitgaande van dit motief kan met betrekking tot het effect gesteld worden dat er geen enkel wetenschappelijk bewijs is dat alternatieve behandelingen effectief zijn in het bestrijden van ziekte. Een ander motief is het omgaan met de spanningen en angsten die een ziekte met zich mee kan brengen. Op psychologisch niveau verwerft men dan meer controle over deze gevolgen. Dit leidt over het algemeen tot een hogere kwaliteit van leven. Benaderingen die hierop ingaan vertonen veel overeenkomst met psychosociale interventies.

4.5.2

De vraag naar alternatieve behandelingen van mensen met een chronische ziekte

4.5.2.1

Inleiding Professor dr. Frits van Dam is hoogleraar psychologie aan de Universiteit van Amsterdam, psycholoog bij het Nederlands Kankerinstituut/Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam en secretaris van de Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij. In zijn werkgroep De vraag naar alternatieve behandelingen van mensen met een chronische ziekte bespreekt hij motieven van mensen om hun heil te zoeken bij alternatieve behandelingen en de manier waarop de Nederlandse Vereniging tegen de Kwakzalverij hier naar kijkt.

Belangrijk in het kader van deze symposiumreeks is het motief van mensen om hun heil te zoeken bij alternatieve behandelingen. Is dit motief gericht op genezing (vanuit een ziektemodel) of op een verkrijgen van controle over klachten (vanuit een kwetsbaarheidsmodel)? In het eerste geval kan dat fatale gevolgen hebben, in het tweede geval lijken veel alternatieve behandelingen hetzelfde effect te hebben als psychosociale interventies en

140


ontstaat deze behoefte vanwege een gebrek aan aandacht voor de mens achter de ziekte binnen het reguliere circuit. Hieronder volgt eerst een korte beschrijving van alternatieve behandelwijzen die Frits van Dam geeft in het artikel De betekenis van alternatieve behandelwijzen voor patiënten met kanker, dat hij samen met Nelleke van der Zouwe schreef. Daarna volgt een samenvatting zijn werkgroep.

4.5.2.2

Alternatieve behandelwijzen “Alternatieve behandelwijzen vormen een bonte verzameling van een groot aantal uiteenlopende methoden die gebruikt kunnen worden door patiënten met kanker. Het is daarom moeilijk om tot een heldere classificatie te komen. Vaak worden deze behandelwijzen globaal gesteld tegenover de reguliere geneeskunde. De achterliggende opvattingen van alternatieve genezers over het ontstaan en de behandeling van kanker komen niet overeen met die in gangbare medisch-empirische wetenschap. Het effect op het kankerproces van deze behandelwijzen is zelden wetenschappelijk onderzocht. (...) Veel alternatieve geneeswijzen gaan uit van een holistische benadering en een geloof in het zelfhelend vermogen van de mens. Een gevolg daarvan is dat deze alternatieve geneeswijzen zijn gericht op de behandeling van de gehele mens en minder op stoornissen in bepaalde organen. De nadruk ligt op het herstellen van gezondheid en niet op het bestrijden van ziekte” (Van der Zouwe & Van Dam, 2001).

Van Dam geeft tijdens zijn lezing aan dat er geen enkele alternatieve geneeswijze bij kanker is waarvan bewezen is dat deze werkt. Dit kan biologisch gezien ook niet omdat een kankercel gevormd wordt door DNA dat niet beïnvloedbaar is door bijvoorbeeld een dieet.

4.5.2.3

Alternatieve behandelingen buiten het reguliere circuit houden Frits van Dam benadrukt dat het belangrijk is om de alternatieve behandelingen buiten het reguliere circuit te houden. Dit om verkeerde verwachtingen, zoals ideeën dat de alternatieve behandeling werkzaam is bij het

141


bestrijden van de ziekte, te voorkomen. Van Dam vindt dat alternatieve behandelingen dan ook bij voorkeur afgewezen moeten worden waarbij dan niet afgerekend moet worden met de patiënt maar met de kwakzalver. De Vereniging tegen Kwakzalverij richt zich nooit tegen patiënten. Het gevaar bestaat namelijk dat patiënten er dan niet meer over praten waardoor het alternatieve circuit nog meer onzichtbaar wordt.

4.5.2.4

De functie van alternatieve behandelingen Bij de beoordeling van alternatieve behandelingen op een psychologisch niveau blijkt dat zij over het algemeen een functie hebben in het omgaan met (doods)angst, ziekte en spanningen. Verder kunnen ze een idee van controle geven, wat over het algemeen leidt tot een verhoging van de kwaliteit van leven. Wat dit betreft is er veel overeenkomst met psychosociale interventies.

Samenvattend: alternatieve geneeswijzen gaan over het algemeen uit van een holistische benadering en zijn niet gericht op de genezing van een specifiek orgaan. Bij kanker is er geen enkele alternatieve geneeswijze waarvan aangetoond is dat deze werkt. Alternatieve behandelingen moeten naar de mening van Van Dam buiten het reguliere circuit gehouden worden om verwachtingen dat deze werkzaam zouden zijn bij het bestrijden van ziekte te voorkomen.

4.6

Een interventiemodel voor chronisch zieken

4.6.1

Algemene Inleiding Bij de aanpassing aan de gevolgen van een ingrijpende ziekte spelen vele variabelen een rol, zoals de ervaren impact van de ziekte, het ziektebeloop, de behandeling, de achtergrond van de patiënt en de ervaren steun vanuit de omgeving. De problematiek die ervaren wordt door de patiënt is afhankelijk van deze variabelen. De begeleiding en de mogelijke interventies zullen zich moeten richten op deze problematiek.

142


Hiervoor zijn al veel verschillende aangrijpingspunten met betrekking tot de psychosociale begeleiding van deze problematiek beschreven: het aanpassen van leefstijl, verliesverwerking, het verwerven van controle, het aanpassen van referentiekaders en betekenisverlening. Voor een goede psychosociale ondersteuning is er behoefte aan een model dat het mogelijk maakt om patiënten te screenen en op basis daarvan interventies toe te passen. Als afsluiting van dit hoofdstuk wordt een interventiemodel gepresenteerd dat de hierboven beschreven aangrijpingspunten incorporeert.

4.6.2

Verliesverwerking, coping, trauma en interventies: het vierde deel van de bijdrage van Grieteke Pool

4.6.2.1

Inleiding Om te komen tot een systematisch georganiseerde psychosociale zorg voor chronisch zieken is er behoefte aan een model voor diagnose met daaraan gekoppelde interventies. In paragraaf 3.7.1 beschreef Grieteke Pool hoe ze het coping-model combineert met concepten op het gebied van trauma en betekenisverlening. Als afsluiting van dit hoofdstuk volgt hier een weergave van het deel van haar inleiding waarin dit model wordt uitgebreid met aanwijzingen voor interventies.

4.6.2.2

Ziektebeloop, problematiek en behandeling In abstracto heeft elke chronische ziekte een begin, een heel lang midden en een vooralsnog onduidelijk maar onvermijdelijk einde: de manieren waarop begin, midden en einde zich aandienen kunnen per ziekte nogal verschillen. Toch zijn vanuit een algemeen ziektebeloop wel risicomomenten aan te wijzen voor het ontstaan van problematiek, en handvatten te vinden voor het stellen van behandeldoelen. Dit is doorgaans ook heel goed te bespreken met de patiënt, zodat de er een gezamenlijke behandeldoelstelling gehanteerd kan worden. Veel mensen hebben dusdanige verwerkingsproblemen na kanker, dat ze hierbij hulp nodig hebben (waarschijnlijk zo’n dertig procent; zie ook paragraaf 1.1.3). De meesten kunnen na zo’n 8 á 10 zittingen wel zelfstandig verder met hun situatie. Vaak is dit moeilijker bij

143


mensen die eerder in hun leven ernstige gebeurtenissen meemaakten, of die altijd al leden onder psychische problematiek, bijvoorbeeld door onopgemerkte emotionele verwaarlozing en niet bevredigende sociale contacten. Bij dergelijke mensen kan confrontatie met kanker hun draagvermogen te boven gaan. Mensen die terminaal raken zijn een hoofdstuk apart. Persoonlijk ben ik in die gevallen geneigd tot aan het sterven beschikbaar te blijven, maar er zijn vast collega’s die hier vanuit hun professionele doelstellingen anders over denken, niet alleen vanwege de caseload, maar ook omdat de grenzen van psychotherapie hier in het geding zijn. Misschien hebben ze gelijk.

Figuur 7: het interventiemodel (uit: Jonker-Pool, 2000)

Intervention-plan a. trauma-related emotion regulation b. coping-focused cognitive-behavioral interventions c. meaning-in-life centered interventions)

Event =Traumatic

Appraisal

Coping

Emotion

outcome Re-appraisal

Life Regard

negative

negative

+ match

life regard - no match

b. cognitive / behavioral interventions

a. emotion regulation

c. ‘existential coping’ / reframing / meaning centered interventions

144


Diagnostiek en een bijbehorend interventiemodel voor chronisch zieken zou naar mijn idee 3 aspecten moeten bevatten. 1. Allereerst moet worden nagegaan in hoeverre er sprake is van ziektegerelateerde traumatisering, waarbij ook de vraag van belang is naar eerdere ingrijpende negatieve en positieve (!) levensgebeurtenissen. Dit is belangrijk omdat onverwerkte ervaringen het hanteren van adequate coping kunnen belemmeren. 2. Ten tweede moet in kaart gebracht worden in hoeverre het dagelijks leven belemmerd wordt door tekortenschietende of inadequate copingstrategieën. Hieronder vallen ook inadequate, kwellende cognities. Bovendien geven basisgedachten over het zelf, anderen, de wereld en de toekomst een beeld van hoe iemand in het leven staat; dit punt verwijst al naar het derde punt: 3. Ten derde moet bevraagd worden hoe iemand zijn ziekte ziet, welke betekenis of waarde (negatief en positief) hij er aan toekent in de context van het eigen leven. Hier kunnen belangrijke aanwijzingen liggen voor problemen bij de eerdere twee punten, en anderzijds kunnen zo krachtbronnen benoemd worden, waarop steeds teruggegrepen kan worden in het werken aan gestelde doelen.

4.6.2.3

Traumatisering Traumatische episoden kunnen zich met name voordoen in de periode van diagnostiek, bij onverwachte complicaties, bij zeer ingrijpende behandeling, of als de boodschap komt dat herstel onmogelijk is en het levenseinde zich zal gaan aandienen. In geval van trauma bestaat er een zekere consensus over de fasen die in het hulpverleningsproces moeten worden doorlopen (Herman, 1992), en daarbij is natuurlijk bepalend in hoeverre de traumatische ervaringen achter de rug zijn, of dat iemand er eigenlijk nog middenin zit.

Als iemand nog middenin de belastende ervaringen zit is het bieden van steun en structureren van de chaos een eerste vereiste. Als het trauma achter de rug is, is het belangrijk samen te bezien in hoeverre de ervaringen in de loop van de tijd een samenhangend, reflectief verhaal kunnen vormen,

145


zodat je ‘niet meer een bijverschijnsel bent’, maar iemand die een positie weet in te nemen tegen over het leven zoals het zich aangediend heeft (Frankl, 1963).

Allereerst is nodig dat het acute gevaar geweken is en de persoon enigszins tot rust en ordening (veiligheid en structuur) kan komen. Vertrouwen in de hulpverlener is hierbij begrijpelijkerwijs van groot belang (fase I). Wanneer deze fase voorbij is kan de eigenlijke traumaverwerking aanvangen, dat wil zeggen: terugblikken naar wat gebeurd is en in plaats van willoos slachtoffer nu beschouwer worden, de vaak eenzaam doorstane emoties nu delen met een ander en de opeenhoping van overspoelende gebeurtenissen tot vorm brengen in het eigen verhaal, inclusief emoties, gedachten en opvattingen. Onderdeel hiervan is ook het opsporen van prikkels en associaties (plaatsen, mensen, dingen, beelden, geuren) die angst genereren. De cliënt moet opnieuw leren welke prikkels werkelijk gevaar betekenen en welke angsten door associaties met het trauma ontstaan, om enerzijds zichzelf beter te kunnen beschermen en anderzijds het dagelijks leven niet te zeer in te hoeven perken door allerlei zich opdringende angsten (fase II).

Als deze tweede fase goed doorlopen is, moet nog tijd genomen worden om de resultaten te consolideren en weer te integreren in het dagelijks leven. Bovendien vraagt het afscheid nemen van de veiligheid van de therapie en de relatie met de hulpverlener de nodige aandacht, omdat doorgaans zeer intense emoties en intieme persoonlijke waarden gedeeld zijn geweest (fase III).

Binnen deze fasen kan gewerkt worden met behulp van inzichten en technieken vanuit diverse therapeutische stromingen: cliëntgerichte technieken, bijvoorbeeld om de behandelrelatie te verdiepen en het gewaarworden van gevoelens en de eigen wil te bevorderen, cognitief-gedragstherapeutische technieken om onderliggende gedachten en associatieve netwerken op te sporen, eventueel psychoanalytische duidingen om inzicht in bepaalde afweer te vergroten en verbanden te kunnen leggen met aspecten van de psychologische ontwikkeling. Ook wordt bij traumabehandeling geregeld

146


gebruik gemaakt van lichaamsgerichte therapie en allerlei ontspanningsen imaginatietechnieken, onder andere om de versterking van de innerlijke structuur te bevorderen. Het doorlopen van deze fasen is te herkennen in het werken met kankerpatiënten.

4.6.2.4

Coping en adaptatie Coping en adaptatie zijn doelen die kunnen helpen om de balans te herstellen. Gedragsregistratie en experimenten kunnen belangrijk zijn om de kwaliteit van het dagelijks leven te verbeteren, en zich te weer te stellen tegen allerlei externe bronnen van stress. Registratie en uitdagen van cognities kan iemand bewuster maken van inadequaat getob en gepieker. Een bekend voorbeeld in dit verband is het probleem van semi-hypochondrie bij kanker patiënten: ze lopen de hele dag op lichamelijke sensaties en onregelmatigheden te letten, en zien doorgaans al vrij snel in dat controle 1 keer per week 15 minuten lang meer dan genoeg is om calamiteiten tijdig op te sporen.

4.6.2.5

Verwerking en reframing Verwerking en reframing, eventueel “existentiële coping” is aan de orde als iemand de balans op wil maken en vragen onder ogen ziet als: wat is er eigenlijk met me gebeurd, wat vind ik daarvan, welke betekenis heeft dat voor mij, hoe is mijn leven tot nu toe geweest en wil ik zo verder? Wat is er eigenlijk verloren gegaan door mijn ziekte, welke verliezen moet ik onder ogen zien, en ben ik daar wel aan toe? Wil ik niet eigenlijk marchanderen – zorgen dat ik toch nog wat terug krijg van wat ik had? Ik weiger de grenzen van machteloosheid, kwetsbaarheid, zinloosheid van mijn ziekte, ik haat de dood die ik zal sterven na een afgeleefd bestaan, ik haat het isolement dat mijn ziekte gebracht heeft. Wat koop ik voor mijn weigering en haat? Wil ik doodgaan na mijn leven of doodgaan na mijn dood? Het is zoals het is. Als ik zinvol wil verder gaan moet ik het leven opnieuw in de ogen kijken, en ik huil en ik lach als ik dat zeg.

Wanneer interventies gericht zijn op deze laatste doelen (verwerking, gerichtheid op een positieve betekenis, existentiële reframing) is dat natuur-

147


lijk zeer bevredigend voor zowel cliënt als therapeut, omdat hier verlies getransformeerd wordt tot groei, natuurlijk niet zonder groeipijn, maar toch: groei. Dat is echter niet iedereen gegeven. Sommigen zijn hiervoor te zwaar belast. Ze hebben vooral hulp nodig om zich staande te houden, de dokter te woord te kunnen staan en bezoek te kunnen weigeren als het teveel is.

Maar waar mensen zichzelf hervinden doorheen hun ziekte toont zich het potentieel van een mens, meer te zijn dan een bijverschijnsel, iemand te zijn en te blijven, een eigen houding te vinden tegenover het eigen bestaan. Sommige mensen komen spontaan tot dergelijke belevingen, anderen komen er met hulp van anderen. Wanneer interventies voor zieken zoals mensen met kanker ook hieraan bij kunnen dragen, zijn we in de richting van psychosociale zorg voor ‘heel de mens’ (Fortmann, 1972), en genezing in de zin van Cassell’s ‘healing’ (Cassell, 1991), en persoonlijk ben ik er een voorstander van om daar werk van te maken.

4.6.2.6

Samenvatting Vanuit een algemeen ziektebeloop zijn risicomomenten aan te wijzen voor het ontstaan van problematiek, en handvatten te vinden voor het stellen van behandeldoelen. Volgens Grieteke Pool zou de diagnostiek en een bijbehorend interventiemodel voor chronisch zieken 3 aspecten moeten bevatten: - Er moet worden nagegaan of er sprake is van ziektegerelateerde traumatisering. Wanneer dit het geval is moet behandeling plaatsvinden. - Er moet in kaart gebracht worden of er sprake is van inadequate copingstrategieën waaronder ook kwellende cognities vallen. Is dit het geval dan moet hierop geïntervenieerd worden. - Er moet gekeken worden naar de betekenis die iemand toekent aan de ziekte in de context van zijn leven.

Existentiële reframing kan een belangrijke wending bieden in het verdragen van de moeilijkheden die een ziekte met zich meebrengt. Sommigen zijn echter te zwaar belast en hebben vooral hulp nodig om zichzelf staan-

148


de te houden. Wanneer het wel lukt toont zich het potentieel van de mens om meer te zijn dan een bijverschijnsel.

149


5 Beleving patiënten en partners 5.1

Algemene inleiding

In de voorafgaande hoofdstukken werd geschetst hoe onderzoekers en behandelaars chronische ziekte benaderen. Dit hoofdstuk is gericht op de ervaring van mensen die om moeten gaan met een chronische ziekte. Om contact te houden met de werkelijkheid van de mensen waar het hier om gaat, zullen we moeten luisteren naar de verhalen die deze mensen te vertellen hebben. Ook en vooral wanneer deze verhalen niet overeenkomen met het theoretisch kader dat we voor ogen hadden of niet passen binnen het behandelingsprotocol dat we ontwikkeld hadden. Het lijkt voor de hand liggend dat de theorie en de behandelprotocollen zich richten op de patiënt en niet andersom. Maar schrijvend aan een artikel of een protocol bestaat het gevaar dat de opbouw van het artikel of het protocol een hogere prioriteit krijgt dan hetgeen waarnaar het verwijst. Bovendien kan het aandachtig luisteren naar de verhalen van patiënten en partners inspireren tot nieuwe ideeën en benaderingen.

Binnen de symposiumreeks was het derde symposium dan ook gericht op patiënten en partners. In dit gedeelte van het verslag volgt een weergave van dat symposium. In de paragraaf Beleving en begeleiding wordt een weergave geschetst van de werkgroepen tijdens het symposium. Patiënten en partners vertellen hier hoe zij de ziekte en de begeleiding tijdens de ziekte beleefd hebben of nog steeds beleven. In de paragraaf Persoonlijke verhalen komen twee patiënten en een partner aan het woord die tijdens het symposium een inleiding hebben gegeven. Deze inleiding bestond uit een schets van hun ervaringen gedurende het verloop van de ziekte. Voor al deze inleiders gold dat de eerste confrontatie met de ziekte al weer jaren geleden was zodat zij in staat waren om terugblikkend dit verloop te beschrijven.

Van belang is om te kijken wat de overeenkomsten en de verschillen zijn met de manier waarop de professionals de psychosociale gevolgen en het omgaan

150


hiermee beschrijven. Bij het in kaart brengen van een ziektegeneriek kader voor het opzetten van systematische psychosociale zorg zal de beleving van de patiënt en partner dan ook een belangrijke rol moeten spelen.

5.2

Beleving en begeleiding

5.2.1

Inleiding Een bekende uitspraak van de Hongaarse schrijver Gyorgi Konrad luidt: “Op de vraag naar de zin van het leven, antwoordt ieder met zijn eigen verhaal.” Wanneer we iets te weten willen komen over de beleving van patiënten zullen we goed moeten luisteren naar hun verhalen en de manier waarop die veranderen in de loop van de tijd.

In paragraaf 5.2.2 schetst Harry Stroeken een kader waarin aanwijzingen worden gegeven voor het luisteren naar deze naar deze verhalen. De vraag naar de zin van het leven ontstaat wanneer er geen zin meer wordt ervaren. Door het opbouwen van een nieuw coherent levensverhaal waarin de ziekte een plaats krijgt, is het mogelijk om weer zin te ervaren.

In paragraaf 5.2.3 vertellen patiënten hun verhaal. Ze vertellen hoe hun beleving van de ziekte verandert in de loop van de tijd. In het derde hoofdstuk werd dit proces van verliesverwerking beschreven vanuit een theoretisch perspectief. Hier volgen enkele korte beschrijvingen vanuit patiëntenperspectief.

In paragraaf 5.2.4 wordt patiënten en partners gevraagd hoe de ideale begeleiding op psychosociaal gebied er uit zou moeten zien. Zij geven aanwijzingen vanuit hun ervaring van de ziekte. In het vierde hoofdstuk werd psychosociale begeleiding geschetst vanuit een behandelaarsperspectief. Een belangrijk verschil tussen het behandelaars- en het patiëntenperspectief is dat behandelaars over het algemeen maar een gedeelte van het traject meekrijgen dat de patiënt doorloopt, terwijl patiënten hun traject voortzetten na de laatste sessie van een bepaalde interventie.

151


Ten slotte wordt in paragraaf 5.2.5 gesteld dat het beschrijven van het patiëntenperspectief alleen niet voldoende is. Gezocht moet worden naar manieren waarop dit perspectief kan bijdragen aan de organisatie van de zorg. Knelpunten worden geïnventariseerd en er wordt gezocht naar een manier waarop patiëntenorganisaties invloed kunnen uitoefenen om deze knelpunten aan te pakken.

5.2.2

Chronische ziekte en zingeving

5.2.2.1

Inleiding Harry Stroeken is bijzonder hoogleraar godsdienstpsychologie en geestelijke gezondheidszorg aan de Universiteit Leiden en zelfstandig gevestigd psycholoog-psychoanalyticus. Hij is auteur van het boek Zoeken naar zin (1999). In deze werkgroep gaat het om de veranderingen die mensen hebben aangebracht in hun leven bij het opbouwen van een zinvol bestaan met de ziekte.

5.2.2.2

Het levensverhaal In zijn werk als psychotherapeut vertrekt Harry Stroeken vanuit het levensverhaal van de cliënt. Wanneer iemand kampt met een gevoel van zinloosheid is dat gewoonlijk stom, woordeloos. Hierover praten in een psychotherapie doorbreekt dit zwijgen. Het doel is de cliënt te helpen om vertrouwd te raken met deze innerlijke gemoedstoestanden, ze te verwoorden en hem te laten begrijpen hoe deze gevoelens zich ontwikkelden in zijn levensgeschiedenis. In de loop van de tijd kan dat een coherent levensverhaal worden, dat rekenschap geeft voor het leven tot nu toe en dat openingen biedt naar de toekomst.

Dat coherente verhaal schijnt een behoefte te zijn van de meeste mensen. Het verhaal ontwikkelt zich met de mens mee. Naarmate een persoon verandert krijgt hij ook een andere kijk op zijn leven, ziet hij dingen in een ander perspectief. Vroeger werd dit verhaal gevormd op basis van bestaande tradities en sociale verbanden. Nu tradities geen of veel minder vaak houvast bieden dan vroeger en de sociale verbanden minder vast zijn geworden

152


moet ieder mens meer zelf vorm geven aan zijn leven. Hierdoor staat ieder mens voor de taak om een constructie te maken van het eigen levensverhaal.

In het levensverhaal zit iemands levensbeschouwing verweven. Familiale en hedonistische waarden krijgen tegenwoordig de grootste nadruk. Mensen willen het liefst een gelukkig gezinsverband en ze willen met anderen van het leven genieten. Waar haalt men de waarden vandaan die men verweeft in het levensverhaal? Vooral van thuis, van school, van leeftijdgenoten en van de televisie. Kerken en politieke partijen en vakbonden spelen een veel minder grote rol dan 40 jaar geleden.

5.2.2.3

Zin Harry Stroeken stelt dat er een verschil is tussen ‘de zin van het leven’ en ‘het ervaren van zin in het leven’. Bij het ervaren van zin in het leven kan een onderscheid gemaakt worden tussen twee verschillende betekenissen: - Zin hebben in, uitzien naar. Zin heeft dan te maken met levenslust en is dan het tegenovergestelde van depressie. - Zinvolheid, zinnig leven; dat wil zeggen dat iemand zijn levenslust vorm kan geven in relaties en werk. Gesteld kan worden dat ‘Lieben und arbeiten’ de samenvatting vormen van het leven. Het betreft hier enerzijds de betrokkenheid op het gezin, partner of vrienden en anderzijds betrokkenheid bij een (betaalde) baan, school of hobby. In de derde plaats is er zin in de betekenis van ‘de zin van het leven’: - Dit is een wijsgerige, eventueel religieuze vraag naar een overkoepelende levensvisie of levensbeschouwing. Deze drie betekenissen lopen door elkaar heen: levenslust krijgt vorm in een zinvol leven. Depressie doet het leven zinloos lijken en ook de zin van het leven verdwijnt dan uit het zicht.

De ervaring van zin in het leven is volgens Stroeken met de geboorte meegegeven, maar kan wel door beschadigingen die iemand in de loop van het leven meemaakt onder druk komen staan of verloren gaan. Dat kan zich manifesteren in depressiviteit, in een verlangen zich te laten gaan, het op te

153


geven, in somberheid onder te gaan. Pas wanneer iemand het leven niet meer als zinvol ervaart ontstaat de vraag naar de zin vàn het leven. Zolang het leven als zinvol wordt ervaren, hoeft er geen zin aan gegeven te worden: het hééft zin.

Vragen naar zin is vragen naar het vanwaar en waarheen van ons leven, naar onze eigenlijke identiteit, naar de herkomst van het kwaad in de wereld. De vraag wordt soms afgedaan als een vraag waarop geen antwoord mogelijk is, en dus als een vraag die in de wetenschap geen plaats heeft. Maar ieder mens krijgt er mee te maken...

5.2.2.4

Zin en ziekte Een ingrijpende levensgebeurtenis, zoals de confrontatie met een ernstige, chronische aandoening, kan de plannen die iemand in zijn leven had gemaakt helemaal overhoop gooien. Een gevolg kan zijn dat men een rouwproces door moet maken, waarin uiteindelijk de hoop opgegeven moet worden dat men nog kan krijgen wat men altijd al wilde.

“Mensen geloven in hun leven oprecht dat zij bijna voldoende hebben van alles wat zij wensen. Een klein beetje meer nog, en dan zijn ze er, en voor altijd tevreden.” Maar het is een illusie te denken dat daar de zin van het leven gevonden kan worden. Het gaat er om: “how to want what you have...” De zin van het leven met een chronische ziekte heeft daar ook mee te maken: het gaat er om te leren leven met wat er op je weg gekomen is. Als het lukt de rouw om wat verloren ging te verwerken, en de persoon zich neerlegt bij de beperkingen en probeert daarmee te leven, kan er weer ruimte en vrijheid komen voor het vermogen tot liefhebben en werken: een als zinvol ervaren invulling van tijd in werk, studie of hobby.

154


5.2.3

Verwerking in de loop van de tijd

5.2.3.1

Inleiding Jos van Erp is psycholoog en programmaleider van het programma Coping en verwerking bij harten vaatziekten bij de Nederlandse Hartstichting. In deze werkgroep gaat hij op zoek naar de hindernissen waarvoor de deelnemers van de werkgroep in de loop der tijd kwamen te staan in verband met hun met hun ziekte en hoe zij daarmee zijn omgegaan.

5.2.3.2

Kader Om een kader te bieden aan de hand waarvan men zijn persoonlijk verhaal kan vertellen wordt gebruik gemaakt van de volgende tijdslijn:

vroeger (periode voor de ziekte) – ziekte – diagnose – ziekenhuis – revalidatie – thuis

Deze tijdslijn is een indicatie voor een persoonlijke tijdslijn, niet voor iedereen zijn alle elementen aangegeven op bovenstaande tijdslijn relevant. Wanneer men bijvoorbeeld plotseling geconfronteerd wordt met ziekte, zoals bij een beroerte of hartinfarct, is er meestal geen sprake van een lange ziekteperiode die vooraf gaat aan de diagnose. Bij een aangeboren afwijking is er geen sprake van een periode die voorafgaat aan de ziekte. Iedereen heeft een persoonlijke tijdslijn.

De verschillende periodes die aangegeven staan op de tijdslijn kunnen beschreven worden aan de hand van een aantal vragen. Deze vragen zijn bedoeld om zichtbaar te maken hoe gevoelens, hindernissen en doelen verschuiven gedurende de verschillende periodes: - Wat hield je staande? - Waar was je aandacht op gericht? - Wat waren problemen/angsten? - Wat hoopte je? Waar verlangde je naar? - Hoeveel procent van je aandacht was gericht op de ziekte? - Hoe was de begeleiding?

155


- Wanneer werd je bewust van het feit dat er sprake was van definitieve veranderingen? - Welke gevoelens speelden een rol? - Wat waren mijlpalen? De deelnemers werd verteld dat zij de tijdslijn en de vragen moesten zien als aanwijzingen om hun verhaal te vertellen. Zij moesten zelf bepalen wat zij belangrijk vonden om te vertellen.

5.2.3.3

De verhalen Vrouw met CVA (cerebrovasculair accident, beroerte) Eén van de gevolgen van mijn beroerte was een afasie waardoor ik mijn verhaal niet meer duidelijk kon maken. Dit was voor mij de grootste frustratie na het CVA. Tijdens mijn ziekenhuisperiode sliep ik heel slecht en dat werd nog slechter toen ik thuis kwam. Ik ben toen ´s nachts gaan schrijven, dat was belangrijk voor mijn verwerking. Tijdens de revalidatieperiode was er erg veel aandacht voor mijn ziekte. Toen ik naar huis ging was er totaal geen begeleiding vanuit het ziekenhuis. Thuis viel ik in een zwart gat. Ik wist dat ik dingen anders aan zou moeten pakken, maar ik wist niet wat en hoe. Nu ondervind ik veel steun aan het lotgenotencontact binnen de patiëntenvereniging. Bovendien ben ik inmiddels oma geworden waardoor ik veel bezig ben met mijn kleinkind.

Vrouw met kind van 4 jaar met diagnose Marfan De diagnose is pas sinds 4 maanden bekend. Ik heb heel bewust voor een kind gekozen. We hebben altijd heel bewust en intens geleefd. Ik werd plotseling geconfronteerd met de diagnose waarbij verschillende deskundigen mij verschillende dingen verteld hebben. Ik ben toen zelf op zoek gegaan naar informatie op internet. Wat ik daar tegenkwam was heel schokkend en confronterend. Hierdoor heb ik de afgelopen periode veel last gehad van angsten en heb ik weinig geslapen. Ik zit momenteel midden in de medische molen en ben nog steeds op zoek naar informatie. Verder heb ik vooral moeite van reacties van mensen uit mijn omgeving, mensen die bagatelliseren. Elke keer mijn verhaal uit moeten leggen is erg vermoeiend.

156


Man met whiplash en hartproblemen Ik ben 50 jaar. Vijf jaar geleden heb ik een whiplash gehad en sindsdien staat de wereld op zijn kop, ik ben een heel ander persoon geworden. Voorheen had ik nooit wat en nu ga ik helemaal door de molen. Het meest vervelende vind ik dat ik mij constant moet verdedigen. Zo ben ik steeds bezig geweest om terug te komen bij mijn werkgever. Er ontstonden veel problemen over en weer en ik denk dat dit bijgedragen heeft aan mijn hartproblemen. Recent werd ik plotseling op staande voet ontslagen en sindsdien ben ik verwikkeld in een juridische strijd met mijn werkgever. Momenteel voel ik me machteloos, ik heb het gevoel dat ik mezelf niet ben en ik ben veel mensen kwijtgeraakt. Ze zeggen dat er iets goeds uit voort kan komen, ikzelf zie dat nog niet.

Vrouw met whiplash en CVA Vroeger had ik een druk leven. Ik heb veel ongelukken gehad, diverse hersenschuddingen, en als klap op de vuurpijl een whiplash. Ik had nul procent aandacht voor de ziekte, het enige wat ik deed was pillen nemen voor de lichamelijke klachten. Toen kreeg ik cognitieve uitval waarop een jaar van revalidatie volgde. Wat mij staande hield tijdens deze periode waren mijn twee kinderen. Hierna kreeg ik spasme-aanvallen. In eerste instantie zei men dat de oorzaken hiervan waarschijnlijk psychisch waren, dat ik wat rustiger aan moest doen. Toen ik verder doorzocht bleek er toch een medische oorzaak te zijn voor deze aanvallen. Vorig jaar kreeg ik een herseninfarct. Ik heb een hele periode moeten vechten met verschillende instanties die uitgaan van verschillende diagnoses. Vanuit deze instanties heb ik weinig betrokkenheid ervaren. Momenteel denk ik dat ik in de toekomst nog op ga staan uit mijn ligstoel. Voor mij is duidelijk geworden hoe belangrijk communicatie is in deze situatie. Ik vind nu veel herkenning bij andere patiënten.

Vrouw met CVA Wij hadden een fijn gezin met vier kinderen en woonden in Suriname. Na een kijkoperatie kreeg ik een hersenbloeding. Hierop volgde anderhalf jaar

157


revalidatie waarin ik alles opnieuw moest leren. Daarna nog anderhalf jaar dagbehandeling. Tijdens deze periode was het mijn gezin dat me dreef om door te gaan. Hierna verliet mijn man me na 25 jaar huwelijk. Een jaar na de scheiding kreeg hij een ongeluk, raakte in coma en is drie jaar daarna overleden. Dit alles is inmiddels al weer 10 jaar geleden. Momenteel red ik mezelf goed, ik heb nieuwe interesses en ben actief in de patiëntenvereniging.

Vrouw met vaatproblemen In 1973 kreeg ik een aderontsteking. In 1975 had ik daar erg veel last van maar werd door de arts niet serieus genomen. Pas in 1982 kreeg ik een bypassoperatie. In 1983 weer ernstige klachten met daaropvolgende operaties. In 1990 kreeg ik ook last van mijn andere been. Toen pas werd de ziekte van Bürger geconstateerd. Ik heb 20 jaar rondgelopen met pijn en onzekerheid zonder dat er een diagnose gesteld werd. De ziekte is ongeneeslijk, toch wil ik proberen om er zin aan te geven. Ik ben daarom bezig met een reïntegratieproject om te gaan werken in de zorg en ik ben actief bestuurslid geworden van de patiëntenvereniging. Binnen de patiëntenvereniging vind ik veel herkenning. Het is belangrijk om te weten dat je niet de enige bent en dit wordt vaak onderschat.

Man met vaatafwijking Twee dagen na het overlijden van mijn vader kreeg ik een hersenbloeding. In eerste instantie wilde men niet opereren. Gelukkig werd ik na verloop van tijd toch geopereerd. Na deze operatie heb ik een week in coma gelegen. Hierna ging ik naar huis. Er was een wachtlijst van 5 maanden voor ik kon starten met de revalidatie in de periode heb ik zelf thuis oefeningen gedaan. Daarna volgde een periode van 7 maanden van revalidatie. Hierna ging ik weer aan het werk onder toezicht van mijn collega´s. Toen kreeg ik het aan mijn hart en bleek er sprake te zijn van erfelijke vaatafwijking. Momenteel red ik mezelf en ben ik werkzaam voor de patiëntenvereniging.

158


5.2.3.4

Conclusie Na het horen van al deze verhalen werd gezocht naar verschillen, overeenkomsten en aandachtspunten met betrekking tot verwerking, waarbij duidelijk is dat er een groot verschil is tussen de beginfase van de ziekte en de latere fases. In het begin is er vaak sprake van een schok en verwarring en is er behoefte aan duidelijke informatie. Wanneer men te maken heeft met meerdere instanties of specialisten ontstaat er regelmatig onduidelijkheid over de diagnose en gevolgen. Dit speelt vooral bij de diagnostiek met betrekking tot zeldzame ziektes. Hier kan het jaren duren voordat de juiste diagnose gesteld wordt zodat de patiënt in onzekerheid blijft over de oorzaak en mogelijke behandeling van zijn klachten. Verder wordt regelmatig een gebrek aan betrokkenheid geconstateerd bij de medisch specialisten. Tijdens de ziekenhuis- en revalidatiefase is er veel aandacht voor de ziekte. Bij thuiskomst valt men in een zwart gat. Er is nauwelijks begeleiding van de medische setting naar het leven thuis. In de situatie na ziekenhuis en revalidatie zijn patiëntenverenigingen belangrijk vooral in verband met herkenning. In de directe omgeving is er regelmatig sprake van onbegrip. Erkenning van de impact van de gevolgen van de ziekte is belangrijk om te kunnen stoppen met vechten. Velen vinden op den duur weer een zinvolle invulling van hun leven maar hier is wel tijd voor nodig.

5.2.4

Psychosociale begeleiding bij chronische ziekte

5.2.4.1

Inleiding Tanneke Winkel is medisch maatschappelijk werkster en werkt als coördinator vrijwilligers bij de landelijke nierpatiëntenvereniging LVD (landelijke vereniging dialysepatiënten). Bij deze werkgroep wordt gezocht naar ‘de ideale begeleiding’ van patiënten op psychosociaal gebied.

5.2.4.2

Psychosociale zorg tijdens het ziektebeloop Bij een chronische ziekte is er sprake van een zeer ingrijpende gebeurtenis in het leven van de betrokkene en diens naaste omgeving. Het verschil met

159


andere (tijdelijke) ziekten is dat het om ‘levenslang’ gaat en de ziekte vaak een grillig en/of progressief verloop heeft. Chronisch ziek zijn is dan ook geen toestand maar een proces waarbij in de verschillende tijdsfasen behoefte is aan andere begeleiding. In de beginfase van een ziekte ligt de nadruk op medische aspecten. Vaak zijn mensen vooral bezig met overleven en is de behoefte aan psychosociale begeleiding nog niet zo groot. Dit neemt niet weg dat er in het begin wel behoefte is aan betrokkenheid in verband met bijvoorbeeld angst.

In een latere fase van de ziekte is er vaak meer behoefte aan psychosociale begeleiding. Dit kan nog lange tijd na de diagnose het geval zijn, na confrontatie met de gevolgen van de ziekte voor het dagelijkse leven. Soms is er zelfs na jaren nog behoefte aan hulp wanneer iemand wel heeft leren omgaan met zijn ziekte, maar de ziekte toch als moeizaam blijft beleven. Dat kan dan bijvoorbeeld betrekking hebben op het gebied van intimiteit en seksualiteit of op langdurige stress. Verder moet opgemerkt worden dat niet iedereen hetzelfde aanbod op hetzelfde moment nodig heeft.

5.2.4.3

Medische versus psychosociale zorg In de praktijk worden de medische en de psychosociale zorg erg uit elkaar getrokken. Hierbij is de medische zorg over het algemeen in handen van professionals. De psychosociale zorg wordt vaak verricht door ervaringsdeskundigen via lotgenotencontacten. Er bestaat een kloof tussen deze twee soorten van opvang. Medisch specialisten zijn vaak erg technisch en orgaangericht bezig. Ze tonen onvoldoende inlevingsvermogen in het dagelijks leven van de patiënt. Verder wordt er bij psychosociale problemen weinig doorverwezen omdat de hulpverleners uit verschillende disciplines weinig kennis hebben van elkaars werk.

5.2.4.4

Het aanbod van psychosociale zorg Bij het aanbieden van psychosociale hulp is er sprake van twee werkwijzen. Enerzijds is er het principe van de vraaggestuurde hulpverlening waarbij slechts hulp wordt verleend wanneer de patiënt hierom vraagt. Het uitgangspunt hierbij is dat de patiënt centraal staat en weet wat goed voor

160


hem is. Anderzijds is er het werken volgens een strak protocol dat bepaalt wat de hulpverlener wel en niet moet doen. Beide benaderingen hebben nadelen. Bij het volgen van een protocol is er minder aandacht voor de persoonlijke ervaringen. Dit terwijl empathie en inlevingsvermogen over het algemeen positieve reacties oproepen. Bij puur vraaggestuurde hulpverlening is de drempel vaak te hoog om hulp te vragen. Het actief uitnodigen en aanbieden van hulp werkt in de praktijk drempelverlagend: sommige patiënten hebben een duwtje in de rug nodig.

5.2.4.5

Conclusie - Een chronische ziekte is geen voorbijgaande toestand het gaat om ‘levenslang’. Chronisch ziek zijn is dan ook geen toestand maar een proces waarbij in verschillende tijdsfasen behoefte is aan andere begeleiding. - Begeleiding dient gecoördineerd te worden vanuit het oorspronkelijke ziekenhuis door een multidisciplinair team. Van hieruit zou een contactpersoon, bijvoorbeeld een maatschappelijk werkende, een follow up begeleiding na de diagnose moeten aansturen. - Het actief aanbieden van hulp moet standaard plaatsvinden. De patiënt en partner moeten een keuze kunnen maken uit een standaardhulpaanbod. - Hulpverleners moeten meer vragen en minder adviseren. - Hulpverleners moeten kennis hebben van andere disciplines en mogelijkheden om goed door te kunnen verwijzen. - Er moet hulp aangeboden worden door een combinatie van professionals en ervaringsdeskundigen in een goed samenwerkingsverband. - Medisch specialisten moeten meer aandacht hebben voor de persoon achter de ziekte.

5.2.5

Het patiëntenperspectief bij het opzetten van zorg

5.2.5.1

Inleiding Liesbeth Reitsma van de Chronisch zieken en Gehandicaptenraad Nederland bespreekt de positie van de chronisch zieke in de Nederlandse

161


samenleving. Hier komt vooral de vraag aan de orde hoe ervaringen van patiënten omgezet kunnen worden in beleid.

5.2.5.2

Knelpunten Bij een inventarisatieronde met betrekking tot knelpunten in de zorg blijkt dat bij patiënten en partners vooral onvrede leeft over de informatieverschaffing door zorgverleners. De volgende punten komen naar voren:

- De informatie schiet tekort en is soms onjuist - Door de nadruk op medische informatie is er te weinig aandacht voor andere, meer psychosociale aspecten - Via lotgenotencontact blijkt er meer informatie voorhanden, zowel inhoudelijk als verwijzend. Hulpverleners verwijzen echter niet of slecht door naar patiëntenorganisaties.

Oorzaak van deze knelpunten is enerzijds de veelheid van informatie: na de diagnose is het voor patiënten moeilijk de weg te vinden in ‘het oerwoud van informatie in de gezondheidszorg’. Anderzijds blijkt er bij medici soms weerstand te bestaan om alle informatie aan patiënten en partners te verschaffen.

Kijkend naar het zorgtraject wordt naast het gebrek aan informatieverschaffing ook gewezen op de bureaucratie in de zorg die onwil, onverschilligheid en onbegrip kweekt. Deze is er onder andere de oorzaak van dat bij onduidelijke diagnoses de financiering van de zorg voor patiënten een dagtaak op zichzelf wordt.

Naast deze knelpunten ziet men ook enkele hoopgevende initiatieven met betrekking tot de begeleiding van het zorgtraject. Genoemd worden de stroke-services, waarbij de zorgketen voor cva-patiënten geoptimaliseerd wordt en initiatieven waarbij samengewerkt wordt met patiëntenverenigingen om op deze wijze het patiëntenperspectief vertegenwoordigd te krijgen in het zorgaanbod.

162


Concluderend kan gesteld worden dat de verwerking van een aandoening door patiënt en partner persoonlijk is, maar dat de knelpunten waar men in het zorgaanbod tegenaan loopt, vele overeenkomsten hebben. De vele kleine patiëntenorganisaties kunnen weinig invloed uitoefenen naar overheid en zorgverzekeraars om deze knelpunten aan te pakken. Bij een bundeling van deze organisaties is deze invloed wel mogelijk en zouden ziekteoverstijgende belangen verwezenlijkt kunnen worden, zoals de ontwikkeling van een aanbod voor ziekteoverstijgende psychosociale hulp.

5.2.6

Algemene samenvatting van de werkgroepen Chronische ziekte is een proces, geen toestand Dit betekent dat het hulpaanbod aangepast dient te worden aan de verschillende fasen van de ziekte. In de ziekenhuis- en revalidatiefase is veel aandacht voor de ziekte, in de thuissituatie voelt men zich vaak aan zijn lot over gelaten. Blijkbaar is er vanuit de zorg weinig aandacht voor de chronische fase.

Meer aandacht voor de persoon achter de ziekte Tijdens verschillende werkgroepen wordt aangegeven dat er te weinig betrokkenheid van de medisch specialisten wordt ervaren. Door de nadruk op medische informatie is er weinig aandacht voor andere, meer psychosociale aspecten.

Coördinatie van begeleiding Vaak treedt er verwarring op door een gebrekkige communicatie tussen de verschillende specialisten, disciplines en instanties waar men mee te maken heeft. Behandelaars hebben te weinig kennis van andere disciplines en daardoor onvoldoende mogelijkheden om door te verwijzen. Ook wordt er te weinig doorverwezen naar patiëntenverenigingen. Gesuggereerd wordt dat een contactpersoon, bijvoorbeeld de maatschappelijk werkende, de follow up begeleiding na de diagnose zou moeten aansturen.

Betrekken van ervaringsdeskundigen bij de zorg Na de ziekenhuis- en revalidatieperiode hebben patiëntenverenigingen een

163


belangrijke rol wat betreft herkenning. Patiëntenverenigingen zouden een rol kunnen spelen met betrekking tot informatie op psychosociaal gebied. Idealiter zou hulp aangeboden moeten worden door een combinatie van professionals en ervaringsdeskundigen in een goed samenwerkingsverband.

Invloed van patiëntenorganisaties Bij een bundeling van kleine patiëntenorganisaties wordt het mogelijk om invloed uit te oefenen naar de overheid en zorgverzekeraars om gemeenschappelijke knelpunten aan te pakken. Ziekteoverstijgende belangen zouden dan aangepakt kunnen worden, zoals de ontwikkeling van een aanbod voor ziekteoverstijgende psychosociale hulp.

5.3

Persoonlijke verhalen

5.3.1

Inleiding Tijdens de symposiumreeks werd met behulp van het patiëntenperspectief gezocht naar de manier waarop theorie en behandeling aansluiten op de belevingswereld van patiënten gedurende het verloop van de ziekte. Hieronder worden de persoonlijke verhalen van twee patiënten en een partner integraal weergegeven. Een belangrijk onderwerp tijdens de symposiumreeks was de kloof tussen theorie en praktijk, de vraag of er in de circuits van onderzoek en hulpverlening recht gedaan wordt aan de beleving van patiënten. Een ander belangrijk doel was het vinden van inhoudelijke criteria voor systematisch georganiseerde psychosociale zorg gedurende het verloop van de ziekte. Wat is de beleving van de patiënten? Wat voor veranderingen in beleving, en daarmee in eventuele problematiek, vinden er plaats gedurende het verloop van de ziekte? Om hier meer inzicht in te krijgen werd aan twee patiënten en een partner gevraagd om hun persoonlijk verhaal te vertellen tijdens het derde symposium.

In het eerste verhaal Het hervinden van evenwicht na borstkanker vertelt Margreet van der Linden-Osinga hoe zij compleet overweldigd werd door

164


de diagnose ‘kanker’. In eerste instantie kwam er zoveel op haar af dat ze het onmogelijk allemaal kon bevatten. Haar eerste reacties waren gericht op het hervatten van het ‘oude leventje’, ‘een ingreep en dan weer verder’. Toen deze toestand, die zij achteraf betiteld als een toestand van verdoving, voorbij was werd ze bestormd door gevoelens van angst en wanhoop. Ze vertelt hoe ze pas in staat was deze gevoelens te beschrijven toen ze na haar behandeling in rustiger vaarwater terecht kwam. Na verloop van tijd begint ze een strategie te hanteren die gericht is op het bevechten van de ziekte. Ze gaat informatie verzamelen, haar voeding aanpassen en aan de slag met alternatieve benaderingen. Hierdoor krijgt ze weer het idee dat ze er zelf iets aan kan doen hetgeen een goed gevoel oplevert. Later was ze in staat om een betekenis te geven aan de ziekte, om de ziekte te zien als een leerproces. Door de ziekte werden vragen opgeworpen als: “Wat geeft mijn leven zin?” en “Waar doe ik het allemaal voor?” Onder andere door de confrontatie met deze vragen heeft de ziekte ook een positieve invloed gehad op haar persoonlijke ontwikkeling.

De confrontatie met de ziekte betekende ook een confrontatie met eigen overtuigingen en overtuigingen die een rol spelen in de directe omgeving en de maatschappij. Een belangrijke persoonlijke overtuiging had te maken met het idee van onkwetsbaarheid: “Dat overkomt mij niet, dat overkomt anderen”. In een rouwproces wordt afscheid genomen van het ‘oude ik’. Tijdens dit proces staat ze voor vragen als: Hoe geef ik het een plek? Wat betekent dat? Wat is verloren gegaan? Hoe belangrijk is of was dat voor mij? Welke alternatieven heb ik? Hoe zie ik de toekomst? Wat betekent dat voor onze onderlinge relaties? Op deze manier maken oude overtuigingen langzaam plaats voor nieuwe. Een overtuiging die een belangrijke rol speelt in onze maatschappij is dat ziekte en lijden eigenlijk niet mogen bestaan, dat ze maar beter toegedekt of genegeerd kunnen worden. Hierdoor krijg je als patiënt af en toe het gevoel dat je afgeschreven bent. Dit terwijl sociale steun enorm belangrijk is. Die sociale steun bestaat eerder uit aandachtig luisteren dan uit het geven van adviezen.

165


In het verhaal Hartproblemen vertelt Karel van Sante hoe na een controlebeurt bij de huisarts bij hem een stil hartinfarct werd geconstateerd. Zelf had hij nooit iets gemerkt. Zijn cardioloog raadt hem aan om een bypassoperatie te ondergaan. Dat kwam hard aan: van het ene op het andere moment was hij hartpatiënt zonder ooit iets gevoeld te hebben. De eerste dingen die door zijn hoofd schoten waren gericht op de continuering van zijn loopbaan, niet op zijn gezondheid. Hij vraagt zich af of het mogelijk is om vervroegd met de VUT kan gaan en daarna de operatie te ondergaan zodat dit alles geen gevolgen zal hebben voor zijn inkomsten. Wanneer dit niet mogelijk blijkt te zijn is er voor hem geen reden meer om de operatie uit te stellen. Tijdens de wachttijd van vier weken ziet hij erg op tegen de operatie. Gelukkig verloopt alles goed. Hij hervat zijn werk en gaat weer sporten. Kortom, hij kan zijn oude leven weer hervatten.

Enkele jaren later krijgt hij een hartstilstand tijdens een tenniswedstrijd. Hij wordt gereanimeerd door zijn vrouw en een vriend en komt terecht op de intensive care afdeling van een ziekenhuis. Van deze periode op de IC afdeling weet hij zich nog nauwelijks iets te herinneren. Voor zijn echtgenote die alles bewust heeft meegemaakt, is het een zenuwslopende periode. Zijn vrouw en kinderen worstelen tijdens deze periode met de vraag of hij het zal overleven en later of er sprake zal zijn van een hersenbeschadiging ten gevolge van de hartstilstand. Gelukkig blijkt ook dat laatste niet het geval te zijn.

Om een herhaling te voorkomen volgt weer een ingreep. Er wordt een inwendige cardio-defibrilator (ICD) geïmplanteerd, een apparaat dat door middel van een elektroshock een hartstilstand kan voorkomen. Zelf stelt hij dat hij geluk heeft gehad. De ICD ziet hij als een verzekering tegen een herhaling van een hartstilstand en dit alles heeft plaatsgevonden nadat hij in de VUT is gegaan, zodat het geen consequenties heeft voor zijn inkomsten. Hij realiseert zich wel dat het voor zijn vrouw een moeilijke periode is geweest.

166


Alles overziend slaagt Karel van Sante erin om een geschiedenis met veel incidenten en ingrepen te doorstaan zonder dat deze een grote inbreuk maakt op zijn levenslijn. Hij heeft een dusdanig vertrouwen in de techniek en een daarmee gepaard gaand gevoel van controle dat hij niet geblokkeerd raakt door angst. Natuurlijk is er wel sprake van angst maar deze speelt vooral een rol rondom de diverse incidenten en ingrepen. Een zorgwekkende gedachte die als rode draad door zijn verhaal loopt heeft vooral te maken met eventuele consequenties voor zijn loopbaan een daaraan gekoppelde inkomensderving. De beperkingen die hij beschrijft hebben niet van doen met ingrijpende veranderingen met betrekking tot levensvisie en identiteit maar zijn van praktische aard: niet meer kunnen autorijden en het moeten stoppen met sporten. Wel stelt hij duidelijk dat de periode tijdens en na de hartstilstand, die hijzelf niet bewust heeft meegemaakt, ingrijpend is geweest voor zijn vrouw en kinderen. Wellicht heeft deze periode voor hen een grotere inbreuk betekend dan voor hemzelf.

In het verhaal Een beroerte: de gevolgen voor een partner vertelt Hetty Besseling over haar positie als partner van een man die getroffen werd door een beroerte. Zij en haar partner stonden op het punt om te gaan verhuizen. Ze hadden een nieuw huis gebouwd, de kinderen waren de deur uit en ze zouden met z’n tweeën gaan genieten en gaan reizen. Op dat moment werd haar partner getroffen door een beroerte. Dit betekende uiteindelijk dat haar toekomstverwachtingen niet meer realiseerbaar waren. Hoe moeilijk dat te accepteren is en wat daarvoor in de plaats kwam beschrijft zij in haar verhaal. Toen ze na de beroerte vanuit het ziekenhuis de eerste nacht thuis doorgebracht had en de dag daarna met haar kinderen ging kijken hoe haar man de nacht was doorgekomen volgde een tweede schok. Haar partner was in levensgevaar vanwege een bloedvergiftiging. Hij heeft toen een week op de intensive care doorgebracht. Hierna kwam hij op de zaal terecht waar al haar hoop de grond in werd geboord door een zaalarts die haar vertelde dat haar partner waarschijnlijk een verpleeghuispatiënt zou worden. Deze prognose bleek niet te kloppen. Negen weken later wais hij weer thuis

167


om vandaar uit verder te revalideren. Hij had behoorlijke beperkingen vanwege de hersenbeschadiging en niemand kon haar vertellen hoeveel vooruitgang er nog zou zitten in de toestand van haar partner. Ze besloot om de verhuizing door te zetten, het nieuwe huis stond immers klaar.

Nadat haar partner thuiskwam begon het zoeken naar een evenwicht tussen enerzijds het zo goed mogelijk verzorgen van haar partner en anderzijds het in staat zijn om dit zelf vol te houden. In het begin verzamelde ze veel informatie en kwam zo via de patiëntenvereniging terecht bij ontmoetingsdagen voor mensen die een beroerte hadden gehad. Daar werd de partners verteld dat ze ook goed voor zichzelf moesten zorgen. Zij dacht toen: “Ik heb voor mijn man te zorgen en voor niemand anders.” Maar in de loop der jaren heeft ze geleerd dat ze ook tijd vrij moet maken voor zichzelf omdat het voor haar anders onmogelijk is om zichzelf staande te houden. Het zoeken naar dat evenwicht en het accepteren van de situatie is een groeiproces dat jaren duurde. Momenteel probeert ze te genieten vanuit het adagium ‘pluk de dag’ en open te staan voor waardevolle momenten gedurende de dag. De plannen die ze jaren geleden met haar partner maakte, zullen niet meer uitgevoerd worden. Maar ze hebben de draad weer opgepakt, de prioriteiten liggen anders maar het leven blijft het leven waard. De relatie met haar partner heeft ingrijpende veranderingen ondergaan sinds de beroerte. Door de hersenbeschadiging van haar partner is communicatie met hem moeilijk geworden en reageert hij soms erg kinderlijk. Sinds de beroerte is zij degene die de beslissingen neemt en de zaken regelt. De partnerrelatie zoals die bestond voor de beroerte is sinds de beroerte opgehouden te bestaan. Haar verhouding ten opzichte van haar man is nu verzorgend: ze houdt van hem zoals ze van haar kinderen houdt.

Het mag duidelijk zijn dat ziekte ook ingrijpende veranderingen voor de directe omgeving met zich meebrengt. Het is belangrijk om voldoende aandacht te schenken aan die omgeving. De medische gevolgen hebben betrekking op de patiënt maar de psychosociale gevolgen treffen het hele gezin.

168


5.3.2

Het hervinden van evenwicht na borstkanker

5.3.2.1

Inleiding Margriet van der Linden-Osinga is verbonden aan het Helen Dowling Instituut en is werkzaam als psychotherapeut op de afdeling jeugd van een RIAGG. Zij heeft zelf kanker gehad en werkt nu regelmatig met mensen die kanker hebben.

5.3.2.2

Het verhaal van Margreet van der Linden-Osinga Ik zal iets over mezelf vertellen aan de hand van gedichten die ik heb geschreven in de periode dat ik met mijn ziekte worstelde. Ik zal niet mijn hele ziektegeschiedenis in allerlei details gaan vertellen, maar wel hoe ik me op dat moment voelde. Dat kan ik voor mezelf het beste terughalen door de gedichten die ik toen schreef. Dat zijn helemaal geen mooie gedichten, maar ze verwoorden wel heel goed mijn gevoel van dat moment.

In november 1995 werd ik geconfronteerd met een knobbeltje in mijn borst. En ik dacht van: “Ik ken wel tien vrouwen die een knobbeltje in hun borst hebben. Het is gewoon een cyste. Ik ga me daar absoluut niet druk over maken.” Toen ik toch voor een kleinigheidje naar de dokter moest, zei ik: “Kijk er even naar.” Nou, pats! Diagnose: borstkanker.

Dan stort je wereld in. Het is een soort aardbeving waarin al je zekerheden wegvallen en waarin je denkt: “Hoe nu verder?” Dan blijkt dat je op scherp staat. Je coping, dat wil zeggen: je manier van met problemen omgaan, komt dan op tafel. Dat is bij iedereen verschillend. Er is niet één goede manier of een foute manier; iedereen heeft een persoonlijke manier om daarmee om te gaan.

Er is dus een schok, ongeloof of verdoving. Je kunt het niet bevatten. Het is normaal, dat je dan even helemaal niks voelt, gewoon omdat het te groot is om het allemaal te bevatten. Je schrikt en er komen natuurlijk ook allerlei emoties. En je splitst het ook een beetje af omdat je in die eerste tijd zo verschrikkelijk bezig bent met allerlei dingen die moeten gebeuren: er komt

169


heel veel informatie op je af. Je moet allerlei beslissingen nemen en behandelingen ondergaan. Daardoor kun je de totale impact van het geheel niet plaatsen.

Ik weet nog wel dat ik tegen de chirurg zei: “Oké, ik kan dus geopereerd worden. Ik heb een heleboel afspraken staan op mijn werk, misschien kan ik deze verzetten en dan over drie weken weer aan het werk.” Dat is gewoon een reactie die te maken heeft met mijn oude, vertrouwde zelf. Van mijn eigen leven dacht ik: “Dat gaat gewoon door, daar verandert niet zoveel in. Eventjes huppekee, uit de running en dan gaat het weer...” Nou, dat gaat dus gewoon niet. Maar daar kom je pas later achter. In het begin heb je dat helemaal nog niet door.

Als het gevoel van verdoving wegtrekt stormen de gevoelens op je af. Het is net zoiets als met een aardbeving, daar kun je je wel iets bij voorstellen. Je zit midden in de puinhopen, en je denkt eerst: “Oh help, ik weet niet waar ik moet beginnen!” Het volgende moment ga je toch een keer nadenken over hoe je dat gaat doen. En je blijft heel waakzaam bij ieder bevinkje of geluidje of wat dan ook.

Ik wil jullie een gedicht laten horen waarin ik dat allereerste gevoel van wanhoop, van “mijn wereld is ingestort” heb verwoord. Dat heb ik pas geschreven toen alle behandelingen achter de rug waren. Toen ik in een wat rustiger vaarwater terecht was gekomen, kon ik eigenlijk pas tijd vinden om het te gaan verwerken. Ik heb het geschreven nadat ik aan het schilderen was. Ik deed toen een schildercursus en daar moest ik iets met indigoblauw doen. De opdracht was: schilder de nacht om drie uur ’s nachts.

Schaduwpijn

Veelkleurig blauwe nacht omhult mijn ziel wekt op haar kracht pijn brandt om het verlies van onbevangenheid het koude maanlicht schenkt geen troost

170


belicht mijn pijn angst groeit in schaduw van wat komen kan gebroken is de ketting van vertrouwen de kralen rollen weg ik vind ze niet het blauwe duister heeft ze opgenomen

Dat is dus het gevoel dat ik in het begin had. Je weet gewoon even niet meer waar je moet beginnen. Je weet ook niet wat je toekomst gaat inhouden. Je hebt er een nieuwe identiteit bij gekregen: je bent opeens niet meer gewoon wie je was en waar je aan gewend was, maar je bent patiënt geworden. Je bent kankerpatiënt geworden. Dat is een onvoorspelbare identiteit. Je weet niet waar dat gaat eindigen, je weet niet wat je te wachten staat. Het is een identiteit die je niet wilt hebben, maar waar je toch aan vast zit hoewel je jezelf niet eens ziek voelt.

Dan krijg je ook te maken met mensen om je heen. Mensen die je troosten, mensen die nare verhalen vertellen. Mensen die het allemaal weten. Iedereen komt met voorbeelden: “Met die ging het zus”, “Met die ging het zo”. Mensen die allerlei adviezen geven, zeggen wat je wel en niet moet doen. Dokters die je van alles vertellen over allemaal ingewikkelde dingen waar je op dat moment even niks van snapt. Die dingen worden erg mooi verwoord door Marina San Giorgi. Zij was een kankerpatiënte. Ze is overleden, maar heeft heel mooie gedichten geschreven. Marina San Giorgi schrijft:

De woorden die jij spreekt komen van een andere planeet ze zijn logisch, maar nog niet aanvaardbaar ze zijn herkenbaar, maar nu niet invoelbaar

171


ze zijn onweerlegbaar maar troosten niet

Vriend,

gun mij de tijd mijn eigen tijd

wil me volgen in het proces

Niet heb ik behoefte aan advies niet aan conclusies niet aan waarheden

maar voel met me mee beschouw met mij onderzoek samen met mij

Dat is troost.

(Marina San Giorgi, 2001: 20)

Je komt er ook achter wat jouw eigen manier is om met de dingen om te gaan. Mijn manier van met de dingen omgaan is gericht op vechten. Ik ben een vechter. Dat wil niet zeggen dat vechten voor iedereen goed is of dat iedereen dat zou moeten doen. Maar het is mijn manier. Aan dat vechten gaat natuurlijk een proces vooraf en daar heb ik ook iets over opgeschreven.

Kanker

Onvoorbereid en argeloos ontwapend en vol schrik mijn levensbeeld is ingestort ik vraag je wie ben ik.

172


Gevaar van buiten is vertrouwd dat zie je, dat ziet jou je schat het in en vecht of vlucht je wint of toont berouw.

Maar met een vijand ín je lijf onzichtbaar stil sluipend je bent het zelf waarom waartoe dit is niet wat ik wil

Ik ben de baas dus aan de kant verdwijn, kom nooit meer terug je maakte me wakker nog bedankt maar nu eruit, en VLUG

Daar voelde ik me goed bij. Ik ging ook veel informatie verzamelen, heel veel lezen, kijken wat ik zelf kon doen om er een beetje vat op te krijgen. Dus ging ik aan de slag met voeding, met allerlei alternatieve dingen. En het kan best een illusie zijn, maar het idee dat je er zelf iets aan kunt doen, pept je gewoon op. Dat geeft een goed gevoel.

Langzaam maar zeker ontdek je dan toch ook dat er weer wat rust komt. Dat het ook een heel intense tijd is en dat er ook heel veel goede dingen gebeuren. Dat je ook heel veel kunt praten. Ik kon er heel goed met mijn partner over praten. We konden er heel goed over praten, maar mijn man heeft al vroeg, als kind, zijn moeder verloren aan kanker. En daarna ook nog een heleboel tantes die voor hem zorgden. Bij hem kwam heel veel angst, verlatingsangst, om de hoek kijken. Ik kon dat er op dat moment niet bij hebben. Dat gaf voor ons veel spanning. Ik heb hem aangeraden om

173


daarvoor voor zichzelf therapie te zoeken en dat heeft hij ook gedaan. De dingen die dan weer bovenkomen, die je met elkaar bespreekt, geven ook een verdieping in je relatie. En dat werkt in ons geval goed.

In mijn werk kom ik het ook vaak tegen dat het niet goed werkt. Niet omdat je geen goede relatie hebt, maar omdat het zulke moeilijke dingen zijn om met elkaar te delen, te bespreken. Bovendien heeft iedereen daar zijn eigen tempo in.

Toen ik weer een beetje ging nadenken over de vraag: wat betekent dit allemaal voor mij? schreef ik dit:

Levenszee

De zee ontmoet het land beukt op haar kust slijpt weg het fundament de aarde geeft zich bloot gelaagde kleuren uit een ver verleden Zo slijpt het leven aan mijn ziel delft op haar ware aard de kust wint aan reliëf zo ook mijn ziel in diepe grotten spoelt het leven binnen

Hierbij komt ook het idee dat je zó blij bent dat je leeft en dat er zoveel dingen zijn waar je van kan genieten. Dat er zoveel bijzondere betekenissen zijn en dat je ook gaat nadenken over vragen als: wat heeft prioriteit? Wat geeft mijn leven zin? Waar doe ik het allemaal voor? Dat is ook een proces wat je doormaakt. En als laatste gedicht van mezelf wordt dat wel uitgedrukt in:

174


Regenboog

Als pijn, verdriet en woede stuiten op tederheid en kracht breekt in mijn ziel het zonlicht door en tovert kleurenpracht ik kan de kleuren voelen ze stralen door mij heen ze geven warmte, hoop en groei duisternis verdween een stil moment van vreugde verwondering of geluk tegen een achtergrond van leed vormt vruchten die ik pluk

Ik ben er niet slechter van geworden, al zou ik het voor geen honderdduizend gulden over willen doen. Dat is ook wat ik meeneem naar mijn werk: het idee dat je als patiënt niet iemand bent die afgeschreven is, die niet meer meetelt. Dat krijg je toch wel vaak door de maatschappij en soms ook door je omgeving aangedragen. Op mijn werk op de RIAGG merkte ik dat ook wel een beetje: “Je bent een risicofactor geworden”. Doordat je tijdelijk aan allerlei dingen niet meer mee kunt doen, voel je je een beetje buiten de boot vallen. Ik kwam op een nieuwjaarsreceptie en ik werd door heel veel mensen geknuffeld en nieuwjaar gewenst en gezoend en zo. Maar er waren er ook die me eng vonden. Dat zijn dingen die je meemaakt. En die kunnen je zo’n gevoel geven: “Ja, ik ben toch getekend.”

In mijn werk vind ik het erg belangrijk om mensen te zien als heel veerkrachtige, moedige mensen, die een proces doormaken waar we allemaal op een of ander moment in ons leven mee te maken zullen krijgen. Vaak wordt dit door de maatschappij genegeerd of weggestopt. Daar moet het allemaal glitter en glamour zijn, mooi, jong en stralend, enzovoort. Lijden, ziekte, moeilijke dingen: die moeten maar een beetje toegedekt blijven.

175


Als ik met mensen omga, vind ik het heel belangrijk om ze de erkenning te geven dat ze waardevol zijn. En dat ze mogen voelen wat ze voelen, dat ze mogen zijn wie ze zijn. Dan ga ik met ze op zoek naar: wat heeft betekenis voor jou? En vooral ook naar zaken die te maken hebben met autonomie, dus met vragen als: wat wil je eigenlijk? Wat is voor jou belangrijk? Misschien moet je dan tegen sommige dingen nee zeggen. Dat is voor mensen een heel belangrijk proces: dat ze zich realiseren: “Ja, er zijn dingen die ik altijd gedaan heb zonder dat ik ze wilde, omdat ik in een bepaalde rol zat of omdat mensen dat van me verwachtten.” Het is belangrijk dat ze dan ontdekken dat ze daar echt nee tegen kunnen zeggen. Dat ze gaan beseffen dat ze ook in onderhandelingen met dokters kunnen zeggen: “Nee, die behandeling wil ik niet.” En daar ook voor kunnen opkomen. Daar help ik ze in. Dat vind ik een heel belangrijk stuk van mijn werk.

In mijn eigen leven zie ik de ziekte als een indringer, of een ongenode gast, die opeens mee gaat doen. Voordat je ziek werd, had je gewoon met je partner te maken. Maar met de komst van de ziekte is er een soort driehoek ontstaan, waarin die ziekte ook een enorme invloed gaat hebben. En dat merk je soms. Ik hoorde dat laatst van iemand die over zijn partner zei: “Mijn partner is een heel intense relatie aangegaan met haar kanker. En ik heb het gevoel dat ik daar buiten sta. Dat ik niet mee kan doen.” Omgekeerd komt dit natuurlijk ook voor: dat de partner heel intensief met de ziekte bezig is terwijl de patiënt zelf denkt: “Alsjeblieft, doe een beetje gewoon! Ik ben méér dan mijn ziekte!” Deze ongenode gast heeft dus veel invloed op de relatie tussen mensen.

Wat er ook door de ziekte gebeurt, is dat er opeens allemaal wat ik noem ‘verplichte kennissen’ je leven komen binnenwandelen. Je krijgt als individu te maken met allerlei professionals, die zich met jou gaan bemoeien. En daar moet je ook maar weer mee om weten te gaan. Je moet wat met ze; je moet met ze omgaan, terwijl je misschien helemaal niet eens met ze wilt omgaan.

176


Je krijgt ook te maken met je familie. Je familie bestaat natuurlijk ook uit individuen die allemaal op hun eigen manier reageren. Die ook allemaal hun eigen ontwikkelingsproces hebben en in een bepaalde fase van verwerking zitten.

Én je hebt te maken met de maatschappij. Hoe de maatschappij tegen een bepaalde ziekte aankijkt speelt daarbij een grote rol. Ik denk dat ziektes als kanker of AIDS een nog veel negatiever imago hebben dan een hartinfarct. Dat wordt toch wat meer geassocieerd met hardwerkende mensen, die heel erg hun best hebben gedaan in de maatschappij en dan pech krijgen dat hun hart het begeeft. Maar daar is gelukkig ook wat aan te doen. Daarover heeft men het idee van: een operatie dan ben je weer beter. Je kunt je levensstijl wat aanpassen. En zo heb je daarbij wat meer een gevoel van controle dan bij zo’n griezelige ziekte als kanker, die zo kwaadaardig ergens in je lichaam zit en waar je zo weinig zélf tegen kan doen.

De maatschappij heeft ook invloed op de hulpbronnen die er zijn en de toegankelijkheid daarvan, de manier waarop je steun krijgt, begrip krijgt. Financiële gevolgen. Met al dat soort dingen krijg je te maken. En dat is een ongelooflijk stressvolle toestand. Die krijg je er gewoon zomaar bij. Daar moet je maar wat mee zien te doen.

Je krijgt te maken met overtuigingen die je moet bijstellen. Mijn eerste gedachte was: “O help, het kan mij dus ook overkomen!” Ik bleek dus eigenlijk altijd te denken: ‘dat overkomt mij niet, dat overkomt iemand anders’. Dit bleek een diepgewortelde overtuiging. De volgende overtuiging was: “Dit is een ramp! Hier kan ik niks mee.” Zo merk je langzamerhand welke overtuigingen je hebt, maar ook dat je overtuigingen kunnen veranderen. Het kan een beetje helpen om te weten wat je overtuigingen zijn, en hoe je die overtuigingen kunt beïnvloeden. Dat is ook een heel belangrijk stuk van mijn werk met mensen die ziek zijn.

Belangrijk zijn ook de overtuigingen van de mensen om je heen. Als je bijvoorbeeld een adolescente dochter of zoon hebt, die denkt en die blijft den-

177


ken: “Mijn vader of moeder gaat dood”, terwijl je dat zelf niet denkt, dan kan dat ontzettend veel invloed hebben op de ontwikkeling. Zo’n kind kan bijvoorbeeld denken: “Ik kan me niet losmaken, ik moet er gewoon zijn voor mijn vader of moeder”. En die vader of moeder kan zich daar dan weer schuldig over voelen, en onredelijk worden, of depressief. En dat kan weer de zorg van de zoon of dochter aanwakkeren, waardoor je er een vicieuze cirkel van problemen bij krijgt.

Een overtuiging kan ook zijn dat je het allemaal bagatelliseert. Je zegt tegen jezelf: “Niks aan de hand, huppekee daar gaan we weer, mij kan niks gebeuren.” Kortom: je negeert het. Daardoor loop je misschien een groter risico dat je het weer terugkrijgt omdat je niet genoeg aanpassingen maakt in je leefstijl. Dus het is gewoon heel erg belangrijk om overtuigingen boven tafel te krijgen en na te gaan of ze kloppen.

Verder is van belang of je ook kunt zien dat er naast de ziekte meer dingen belangrijk zijn. Zelf ontdekte ik dat rust heel belangrijk is. Eigenlijk holde ik maar door en liet ik me leven, liet ik me bepalen door de omstandigheden. Terwijl ik nu voel dat ik zelf de omstandigheden kan bepalen. Dat is de betekenis die ik zelf aan mijn ziekte heb gegeven: dat het een leerproces is. Een leermoment waar ik niet slechter van geworden ben. Je kunt ook als betekenis van je ziekte hebben dat contacten intenser worden. Zo zijn er heel veel mogelijke betekenissen. Ook dat is een persoonlijke zaak.

De ziekte heeft al met al een behoorlijke impact op je persoonlijke ontwikkeling. Het is een soort afscheid nemen van je oude ik. En je maakt ook een rouwproces door, over alles wat er veranderd is. Je staat voor allerlei vragen: Hoe geef ik dat een plek? Wat betekent dat? Wat is verloren gegaan? Hoe belangrijk is of was dat voor mij? Welke alternatieven heb ik? Hoe zie ik de toekomst? Wat betekent dat voor onze onderlinge relaties? Het is verschrikkelijk belangrijk om daar met elkaar over te kunnen praten.

Communicatie is dus belangrijk. Soms moet je daar hulp bij krijgen. Het kan handig zijn dat er een gespreksleider is die zegt: “Wat wéét iedereen

178


nou over deze ziekte?” Want het kan zo zijn dat iedereen daar toch verschillende dingen in heeft gehoord. Mensen hebben daardoor ook verschillende ideeën, verwachtingen en overtuigingen over de ziekte. Dan kan het bijvoorbeeld zijn dat er in een familie waar bijvoorbeeld al heel veel hartkwalen of veel chronische ziekte is voorgekomen, er een soort scenario klaarligt. Het is al vaker voorgekomen, en dus kan het zijn dat men bepaalde ideeën en overtuigingen heeft: “Nou, dan gaat het dus zo”. Terwijl het zo helemaal niet hoéft te gaan. Maar die overtuigingen kunnen er wel zijn zonder dat ze verder uitgesproken worden. Dat kan dan veel invloed hebben op hoe je met de ziekte omgaat en hoe anderen dat doen. Het is van belang om na te gaan of het scenario bij jou en jouw situatie past.

Het anticiperen op het verloop van de ziekte is ook belangrijk. En dat heeft dan ook weer te maken met wat voor ziekte het is. Is het een ziekte die chronisch is en stabiel? Is het een ziekte die grillig is? Of is het een ziekte die progressief is? Daar is niet altijd genoeg informatie over en dat kan dan voor heel veel verwarring en stress zorgen.

Flexibiliteit is belangrijk: je moet eigenlijk in staat zijn allerlei rollen en taken anders verdelen, en daarin flexibel te zijn. Sommige dingen zijn niet zomaar over te nemen, daar moet je dan misschien weer anderen voor inschakelen. Sommige onderwerpen als intimiteit en seksualiteit worden heel vaak taboe verklaard. ‘Nou ja, je hebt een ziekte, en dan moet je verder niet moeilijk doen.’

Maar het zijn toch hele belangrijke wezenlijke onderdelen van het leven. Het is ook echt belangrijk om daar bij stil te staan en te bekijken hoe je de dingen die veranderen een plek gaat geven.

Sociale steun is erg belangrijk. Hierover wou ik tot slot nog een gedicht van Marina San Giorgi over voorlezen:

Als jij mij vraagt hoe het gaat

179


op doorgang in het voorbijgaan dan zeg ik goed

als je vraag hoe het met mij gaat en je blijft staan en je kijkt me aan dan zeg ik meestal zo, zo of vandaag of deze week wel best of (met een bepaalde intonatie) het gaat of het gaat wel want wat moet je wat wil je wat kun je met een beschrijving van een proces met weergegeven nuances twijfels en pijnen uitweidingen details

wat moet je met al die eerlijkheid

Ik probeer te luisteren naar de vraag achter de vraag op het al gerede antwoord maar soms stik ik erin en laat me verleiden door een oogopslag een buiging van je stem een aanraking en vertel

180


Arme jij, die dan soms, als jouw vraag alleen code of formule was moest luisteren naar een echt verhaal

Jij wou alleen maar zeggen:

‘Hallo, hoe gaat-ie? Goed toch zeker? En als het niet goed gaat dan morgen hopelijk beter.’ En ‘Kijk eens wie daar binnenkomt, en daar hebben we die en die ook. Hallo, hoe gaat-ie?’

Ach jij. Hoe gaat het met jou?

(Marina San Giorgi, 2001: 130)

5.3.3

Hartproblemen

5.3.3.1

Inleiding Karel van Sante vertelt over de gevolgen van zijn hartziekte: hoe hij de ziekte beleefd heeft en hoe hij zich in de loop der tijd aangepast heeft aan de gevolgen van de ziekte. Verder vertelt hij hoe hij de begeleiding van de ziekte ervaren heeft.

5.3.3.2

Het verhaal van Karel van Sante Ik neem jullie mee naar september 1992. Bij een controlebeurt zei de huisarts: “Laat eens een ECG (elektrocardiogram) maken.” Drie weken later werd dit ECG gemaakt. Nou, voor mijn gevoel is dat hetzelfde als een röntgenfoto laten maken. Je moet even op de gang wachten of-ie gelukt is, en anders doen ze het nog een keer. Dus ik vond het niet gek dat ze zeiden: “Wacht eventjes, dan kijken we even of het gelukt is.” Dat wachten duurde twintig minuten, toen werd ik binnengeroepen. Daar kreeg ik te maken met de cardioloog die erbij geroepen was. Hij legde mij uit dat op het ECG

181


duidelijk te zien was dat ik een stil hartinfarct had gehad. Dat was de eerste keer dat ik hoorde dat je ook een stil hartinfarct kunt krijgen. Normaal gesproken gaat een hartinfarct gepaard gaat met pijn op de borst, linkerschouder, pijn aan je kaken, enzovoort. Maar dat is dus niet altijd het geval. De cardioloog zei dat in vijftien procent van de gevallen de mensen helemaal niks voelen. Ze krijgen dan geen waarschuwing en gaan gewoon door met hun dagelijkse leven zonder rekening te houden met het infarct. Dit kan erg gevaarlijk zijn.

Diezelfde middag volgde bij mij een echo-onderzoek. Ik zag wel dat degene die het onderzoek deed en de cardioloog niet zo tevreden waren. Ik zelf zag alleen bewegende beelden en dat was nog in de tijd dat je weinig uitleg kreeg. En trouwens, je ligt ontzettend ongelukkig natuurlijk, op één kant en zo, ik kon nauwelijks kijken. Ik kreeg te horen dat er nog verder onderzoek moest worden gedaan. Bij harten vaatziekten betekent dat dan functieonderzoek, fietstest en in mijn geval ook een katheterisatie.

Ik zie de cardioloog nog ‘s avonds aan het bed verschijnen. De uitslag was niet best. Kransslagaderen waren voor een heel belangrijk gedeelte dichtgeslibd. Hij vertelde dat dotteren al een gepasseerd station was en dat ik een bypassoperatie zou moeten ondergaan. Hij zei: “Omdat je nu nog in redelijk goede conditie bent, zou ik aanraden om dat ook te laten doen.”

Er komt dan heel wat op je af. Je bent opeens hartpatiënt. Je had nooit iets gevoeld aan je hart. En opeens heb je meteen al het vooruitzicht dat je eigenlijk vrij snel een bypassoperatie zal moeten ondergaan. Dat kwam toch echt hard aan, moet ik zeggen. Ik was op dat moment 56 jaar. De eerste dingen die door mijn hoofd gingen waren: “O jee, stel dat je niet helemaal goed uit die operatie komt, dan dreigt de WAO voor een gedeelte. Misschien kan de operatie uitgesteld worden en kan ik op mijn achtenvijftigste met de VUT.” Dat waren mijn eerste gedachten. Dus niet zozeer over mijn gezondheid, maar meteen over de consequenties voor m’n job.

182


Inmiddels blijkt het regelen van een bypassoperatie op problemen te stuiten. Het hartchirurgisch centrum oordeelt dat mijn situatie niet ernstig genoeg is voor operatie. Hoe nu verder? Mijn cardioloog zegt dat wij eventueel naar een ander hartchirurgisch centrum zullen gaan om de operatie toch plaats te kunnen laten vinden. Hij staat mij gelukkig wel toe om voorlopig gewoon te blijven werken zodat ik overdag genoeg afleiding heb. Maar overwerk en sport zijn natuurlijk taboe. Inmiddels is duidelijk geworden dat ik geen kans maak om op mijn achtenvijftigste de VUT in te kunnen, dus dat is geen reden om de operatie uit te stellen. Er volgt een onderzoek met nieuwe apparatuur en deze resultaten overtuigen het hartchirurgisch centrum dat een bypassoperatie toch zinvol is.

Gelukkig was er maar een wachttijd van vier weken. Natuurlijk zag ik erg op tegen de komende operatie. Tijdens een voorbereidingsgesprek in het hartchirurgisch centrum met een dame van de afdeling patiëntenvoorlichting - daags voor de operatie - stapt er opeens een man in ochtendjas de gespreksruimte binnen met het idee er een kop koffie te kunnen bemachtigen. Op mijn vraag of hij de operatie al achter de rug heeft, zegt hij dat hij twee dagen geleden geopereerd is en dat het goed met hem gaat. Voor mij een geweldige opsteker om dit te horen, waardoor de operatie iets minder angstwekkend wordt. Gelukkig verloopt de operatie goed en na acht dagen kan ik naar huis.

Er zijn geen complicaties en na ongeveer twee maanden hervat ik mijn werk, eerst in deeltijd maar al snel weer voor honderd procent. Ook ga ik na een paar maanden weer naar de tennisbaan en speel samen met mijn zoon in de finale van het clubkampioenschap. Daarbij gaat het echter mis. Ik word onwel en kan slechts met de grootste moeite bij mijn positieven blijven. Per ambulance word ik naar het ziekenhuis maar tijdens de rit wordt alles al weer normaal. Ik word toch 2 dagen opgenomen maar het blijkt loos alarm. Pas veel later komt het idee dat dit mogelijk een eerste ritmestoornis is geweest.

183


In de volgende jaren heb ik veel getennist en af en toe werd ik daarbij onwel maar ik kon het steeds weer onder controle brengen. Meestal zocht ik de aanleiding in de te grote inspanning, zeer warm en drukkend weer, en dergelijke maar niet in een ‘ritmestoornis’. Dat laatste was voor mij tot dan een onbekend begrip en ook bij de jaarlijkse controle bij de cardioloog kwam het niet ter sprake.

Op 15 augustus 1996 veranderde alles. Wat ik nu ga vertellen heb ik later moeten horen van mijn vrouw en andere getuigen. Ik stond een paar minuten met mijn vrouw op de tennisbaan en we sloegen een balletje met een stel aan de andere kant van het net. Opeens zakte ik in elkaar en was buiten kennis. Hartstilstand! Mijn vrouw was zich direct bewust van de ernst van de situatie en startte onmiddellijk met reanimatie, daarbij geholpen door een tennisvriend van mij. Iemand anders belde voor een ambulance die pas na ruim twintig minuten arriveerde. Ondanks opmerkingen van het toegestroomde publiek dat het toch duidelijk was dat de patiënt al dood was en dat verdere reanimatie geen zin meer had, zetten mijn vrouw en haar helper door totdat het ambulancepersoneel gereed was om mij een elektroshock toe te dienen. Gelukkig bleek mijn hart hierop te reageren en ik werd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis vervoerd. Hier bleek helaas geen plaats te zijn voor opname op de IC-afdeling en dus ging het met vertraging door naar een ander ziekenhuis. Daar heb ik zes dagen doorgebracht op de ICafdeling maar ik weet mij van deze periode absoluut niets meer te herinneren. Dit was een zenuwslopende tijd voor mijn echtgenote en mijn kinderen, eerst met de vraag of ik het zou halen en later of er sprake zou zijn van een hersenbeschadiging. Gelukkig was dit niet het geval maar dit werd pas duidelijk na een paar weken. Toen kreeg ik in het ziekenhuis een onverwacht telefoontje van een engelse kennis en ik voerde zonder aarzelen een gezellig gesprek met haar. Na een leuk gesprek leg ik de telefoon neer en ik denk: “Verrek, alles is goed! ’t Zit helemaal goed boven!” Dat was voor mij echt het moment dat ik denk: “Hé, fantastisch.” Ik kon dat slecht uitleggen aan andere mensen, maar voor mij was dat het punt dat het goed was.

184


Ik had de hartstilstand overleefd en er geen hersenbeschadiging aan overgehouden. Maar hoe nu verder? Kon er herhaling optreden? Dus volgde nader onderzoek en toen viel het woord ICD. Mijn cardioloog vertelde mij dat hij mij wou voordragen voor een ICD-implantatie en omschreef de functie van het te implanteren apparaatje. De ICD ofwel een ‘internal cardiac defibrillator’ kan bij een abnormaal hoge hartslag waarop vrijwel zeker hartstilstand volgt een elektroshock afgeven via een in het hart aangebrachte draad en op die manier het hart weer in normaal ritme brengen. De plaatsing van de ICD was aan bepaalde voorwaarden verbonden. Je moest nog een behoorlijke levensverwachting hebben. Je moest wel een hartstilstand zoals ik had gehad overleefd hebben zonder hersenbeschadiging. Gelukkig voldeed ik aan die voorwaarden.

Ik werd na enige weken vervoerd naar één van de implantatiecentra. Uiteraard werd ik weer door de onderzoeksmolen gehaald. Dit waren geen prettige onderzoeken. Het onderzoek houdt namelijk in dat je gecontroleerd tot hartstilstand wordt gebracht, terwijl je bij je positieven bent. En ze proberen zo lang mogelijk je erbij te houden. Dat wordt door heel veel mensen als een heel nare ervaring ervaren. Er zijn mensen die zeggen: “O God, mijn hele leven ging aan me voorbij.”

Uiteindelijk verliet ik op 22 oktober met ICD het ziekenhuis en kwam er een einde aan in totaal negenenzestig dagen opname. Opgelucht en blij, maar toch met een flinke beperking voor het dagelijks leven. ICD-dragers mochten namelijk geen motorvoertuigen besturen; een wettelijke bepaling die pas medio 2000 in gunstige zin werd gewijzigd. Al die tijd in het ziekenhuis was ik mij er van bewust dat ik alles bij elkaar genomen geweldig veel geluk had gehad: een hartstilstand zonder hersenbeschadiging overleefd en een soort verzekering tegen herhaling in de vorm van een geïmplanteerde ICD. En alles had plaats gevonden nadat ik net een paar maanden daarvoor in de VUT gekomen was en had dus geen gevolgen voor mijn inkomen. Wel heeft met name mijn vrouw een zeer moeilijke periode gehad maar ook voor haar gold: eind goed, al goed.

185


Hiermee zou mijn verhaal kunnen eindigen, ware het niet dat er in 1999 iets geks gebeurde. Tijdens een tennispartij – jawel ik had het racket weer ter hand genomen – voelde ik plots een geweldige knal in mijn rug. De ICD had gewerkt! Enkele dagen daarna ging ik naar het implantatiecentrum voor een technische controle en inderdaad de ICD had keurig zijn werk gedaan. Mijn hartslag was 282 geweest, ruim boven de drempel van 250, en de ICD had dus een shock afgegeven waardoor mijn hart weer in haar normaal ritme kon terugkeren. Echter tijdens de controle bleek ook dat er een technisch probleem met de draad van het systeem was waardoor de werking van de ICD onbetrouwbaar was geworden. De draad zou moeten worden vervangen. Thuis is het vervangen van een elektradraad een koud kunstje, maar in dit geval ging het om een draad die na 21/2 jaar vastgegroeid zou zijn in het hartweefsel. Verwijdering van een dergelijke draad vergde tot mijn verbijstering een grote openhartoperatie en dat was iets waar mijn echtgenote en ik niet op hadden gerekend en maar moeilijk konden aanvaarden. Op eigen initiatief hebben wij toen kunnen achterhalen dat er een mogelijkheid was om de draad met hulp van laserenergie uit het hartweefsel los te branden. Als dit in mijn geval mogelijk was dan zou het een zeer patiëntvriendelijke behandeling zijn en wij zijn nog steeds zeer dankbaar dat wij zelf voor deze methode hebben gekozen. Alhoewel deze methode pas drie keer eerder in Nederland was toegepast, hadden wij er het volste vertrouwen in en waren overtuigd van de goede afloop. Gelukkig hadden wij ons op dit punt niet vergist. De lasermethode werkte perfect en na enkele dagen kon ik het ziekenhuis verlaten. Een happy end na vijf weken ziekenhuisopname voor het verwijderen van een draadje!

Een half jaar later volgde een nieuwe elektroshock. Uiteraard weer tijdens het tennissen. Toen een paar maanden later de ICD wederom met een elektroshock ingreep - natuurlijk weer tijdens een partijtje tennis - heb ik het besluit genomen om onmiddellijk met tennissen te stoppen. Dat was op 23 november 1999. Sindsdien heeft zich geen ernstige ritmestoornis meer voor gedaan.

186


Alles overziend kan ik zeggen dat de gevolgen van mijn hartziekte voor mij en mijn vrouw aanzienlijk maar niet desastreus zijn geweest: - Ongeloof en verbijstering dat mij een hartinfarct had getroffen - Na het infarct de angst voor arbeidsongeschikt raken met grote inkomensconsequenties - Angst voor de goede afloop van de bypassoperatie - Angst tijdens de reanimatie bij de hartstilstand - Angst tijdens de elektroshock door het ambulancepersoneel: haalt hij het of niet - Angst voor hersenbeschadiging tijdens verblijf op de IC-afdeling - Angst voor een grote openhartoperatie voor het verwijderen van de ICDdraad uit het hart - Beperkingen ten aanzien van sportbeoefening en autorijden

Wat betreft begeleiding tijdens mijn ziekteperioden kan ik zeggen dat de begeleiding voor en tijdens de opname voor de bypassoperatie door het hartchirurgisch centrum prima is geweest. Ik heb daarna geen verdere professionele begeleiding gehad, maar ik geloof ook niet dat daar bij mij of bij mijn vrouw behoefte aan was.

De begeleiding en voorlichting tijdens hartstilstand en ICD-plaatsing waren in het ziekenhuis ook goed. Belangrijk was daarbij ook een gesprek met een ICD-draagster die mij kon vertellen hoe het haar vergaan was bij en na implantatie.

Ik heb wel kunnen ervaren dat veel patiënten en ook hun partners grote behoefte hadden aan ruime aandacht voor hun problemen en er zeer bij gebaat waren dat er begeleiding en met name lotgenotencontact werd geregeld. Dit geldt niet alleen tijdens hun verblijf in het ziekenhuis maar ook voor en na de behandeling.

187


5.3.4

Een beroerte, de gevolgen voor een partner

5.3.4.1

Inleiding De partner van Hetty Besseling kreeg 8 jaar geleden een beroerte. Zij vertelt over de invloed van die beroerte op haar leven en de manier waarop zij zich staande heeft gehouden en houdt.

5.3.4.2

Het verhaal van Hetty Besseling Ik ben partner van Gerard Besseling. Hij was 48 jaar toen hij zijn beroerte kreeg. We waren op dat moment bezig met een verhuizing van Dordrecht naar Hoorn. Onze jongste zat net drie weken op kamers. Toen kreeg Gerard zijn beroerte. Ingrijpende gevolgen hiervan waren een afasie en een rechtszijdige verlamming. Je wereld stort even in. Even heb je zoiets van: “Wat gaat er nú gebeuren?” Ik heb heel lang gedacht: “Wanneer houdt deze nachtmerrie op?” Steeds als ik naar het ziekenhuis reed, had ik de gedachte: “Morgen word ik wakker en dit is over. Dit kán niet gebeuren.” We hadden ons huis verkocht, we hadden een nieuwbouwhuis staan. Een paleisje voor ons met z’n tweeën...

Als ik bij het begin begin: Gerard kwam thuis op een maandagavond. We hebben even samen gegeten. Hij was niet zo lekker. Ik heb even de huisarts gebeld met de vraag: “Wat moet ik aan zijn maagkrampen doen?” “Geef hem maar paracetamol,” en dat heb ik gedaan. Ik had gelukkig zetpillen in huis. Ik denk: “Dat spaart zijn maag.” Een uurtje later ben ik naar bed gegaan. Hij is heel onrustig geweest. Ik was alleen maar heel erg boos: waarom hield hij niet even rekening met míjn nachtrust. Waarom moest-ie zo bewegen? Waarom was-ie zo bezig? Uiteindelijk sukkelde ik in slaap.

Gerard werd heel ziek, ging spugen, werd niet wakker. Ik heb hem door elkaar gerammeld, en ben op een gegeven moment maar even in het bed van ons jongste, dat op dat moment vier weken vrij stond, gaan slapen. ’s Morgens heb ik meteen de huisarts gebeld en gezegd: “Mijn man wordt nu niet wakker. Wat moet ik nu?” Hij zei: “Ik kom straks wel even kijken.” Ik heb de hond uitgelaten, een kopje thee voor mezelf gezet. Ik dacht: “Ik

188


ga toch maar boven zitten, want ik vind het niet lekker zoals hij daar boven ligt.” Ik liep naar boven en hoorde hem vallen. Toen lag hij tussen het bed en de verwarming in. Want hij dacht blijkbaar: “Ik moet eens even naar de wc.” En hij wist niet, en ik ook niet, dat hij een beroerte gehad had en dus verlamd was. Weer de huisarts gebeld. De huisarts is gekomen. Ambulance gebeld en naar het ziekenhuis. Ik ging mee, want ja, wat moet je anders?

Na ellenlange onderzoeken kwam de zaalarts me vertellen dat het om een groot herseninfarct ging. Ik vroeg of hij wist wat dat op dat moment betekende. Dat kon hij nog niet zeggen. Uiteindelijk bleek dus dat Gerard een totale rechtszijdige verlamming had en een afasie. Het enige wat ik in eerste instantie in mijn dagboek schreef - ik heb die eerste negen weken een dagboek bijgehouden - was: “Goh, daar ligt Gerard.” Mijn man is dus echt twee meter lang en een boom van een man. “Mijn lamme vogeltje, mijn tuinkabouter.” Want er was echt niets meer van mijn man over. Ik heb toen ook heel veel afstand genomen en ik ben hem ‘het’ gaan noemen. Dat zal waarschijnlijk zelfbescherming geweest zijn, maar als ik het over Gerard had, dan had ik het over: ‘het beweegt niet’, ‘het praat niet’.

Ik heb die ochtend en die middag in het ziekenhuis gezeten. Ik was alleen. De kinderen woonden allemaal buiten de stad. Dat zijn heel akelige uren geweest, als ik er zo op terugkijk. Thuisgekomen heb ik de kinderen zo snel mogelijk benaderd. Ze zijn naar huis gekomen en zijn mee naar het ziekenhuis gegaan. ‘s Avonds gingen ze allemaal wel weer naar huis toe. De volgende morgen had ik zoiets: ik wil toch even in dat ziekenhuis kijken, even kijken hoe hij het gemaakt heeft vannacht. Toen bleek hij inmiddels heel erg ziek te zijn. Er werden longfoto’s gemaakt, en toen we daarna terugkwamen op zaal, dreigde hij dus dood te gaan. Hij bleek een bloedvergiftiging te hebben en hij is met vliegende sirenes naar de Intensive Care gebracht. En daar zijn ze dus weer een hele dag met hem aan het sleutelen gegaan. Ik heb daar in een wachtkamer gezeten, zonder informatie. Met mijn dochter en met de twee jongens. En maar wachten en maar wachten.

189


Gerard heeft uiteindelijk een week op de Intensive Care gelegen. Een heel mooi moment op die Intensive Care was toen zijn moeder, 84 jaar toen, kwam en tegen hem begon te praten. Wij kregen geen contact met hem, maar zij zei: “Gerrie, Gerrie.” Dat is de naam waar hij mee geboren is. “Wat doe je nou toch?” En toen zag ik een traan over zijn wang gaan. Dat is nog steeds voor mij om kippenvel van te krijgen. Want er zat dus toch reactie in Gerard. Je had niet het gevoel dat je er contact mee maakte, maar er was contact. Na die week Intensive Care kwam hij op zaal. Wij hadden zoiets van: “Verrek, zijn rechter grote teen beweegt. Er zit een vooruitgang in.” We vroegen het de bewuste zaalarts maar die zei: “Neurologisch gezien wordt dit een verpleeghuispatiënt.” Dus veertien dagen na zijn beroerte werd ik helemaal onderuit gehaald doordat die zaalarts zei: “Nou, hij is 48 jaar, dit wordt een verpleeghuispatiënt.” Ik kan daar nog steeds boos over worden, want negen weken later kreeg ik manlief dus thuis. Hij was te goed inmiddels voor een revalidatiecentrum, hij kon van huis uit verder gaan revalideren.

Toen hij eenmaal thuis kwam, kwam natuurlijk de vraag naar voren: gaan we nu wel of niet verhuizen? Niemand kan je vertellen hoe ver hij nog vooruit kon gaan. Ik heb met ondersteuning van Gerards werk en een zwager toch besloten te verhuizen. Ons paleisje stond klaar, we gingen naar ons paleisje. Dat heeft Gerard ook best wel heel moeilijk gevonden. Gerard kon toen absoluut nog niet goed praten, er was niet veel overleg mogelijk.

Toen Gerard eenmaal in het ziekenhuis lag, heb ik hem altijd betiteld als mijn vierde kind. We hebben er drie, maar als ik naar Gerard keek, en nog steeds als ik naar hem kijk, denk ik: “Nummer 4 krijg ik niet groot.” Dat klinkt misschien heel vreemd, maar er is een hersenbeschadiging en daardoor kan hij soms heel kinderlijk reageren, soms ook heel puberaal. Maar nooit meer als mijn partner. Toen het gebeurde, waren we 26 jaar getrouwd. Maar sinds acht jaar deel ik geen partnerschap meer met hem. Ik neem de beslissingen. Ik regel de zaken. Alles wat Gerard ooit allemaal voor mij gedaan heeft. Hij heeft echt heel veel voor me gedaan, want ik ben een ex-psychiatrisch patiënt. Hij heeft een heel zwaar leven gehad voordat hij ziek werd.

190


Ik heb Gerard later op een gegeven moment gedwongen richting een activiteitencentrum. Gerard kan heel goed thuis rommelen. Hij zit echt niet achter de geraniums. Hij kan nu weer lopen. Hij kan wat praten. En Gerard heeft het voordeel gehad dat hij linkshandig was. Hij heeft een rechtszijdige verlamming, maar hij is linkshandig en kan die hand nog gebruiken. Dus hij kan schilderen dat het een lieve lust is. Hij kan heel mooie schilderijen maken. Die creativiteit heeft hij in de laatste jaren ontwikkeld. Gerard verveelt zich nooit. Maar zelf heb ik ruimte nodig. Vierentwintig uur per dag verzorgen: dat is heel intensief. In ieder geval voor mij. En of hij nu naar het activiteitencentrum wil of niet, ik heb gezegd: “Het moet.” Want ik moet het vol kunnen houden. Hij steggelt altijd wel weer van: “Hm, moet van haar”, maar als ik op het activiteitencentrum kom, zie ik hoe goed hij daar functioneert. Hij maakt niet veel contacten met mensen, maar hij heeft wel zoiets van: “Mwa, ik kan tekenen, ik kan houtbewerken.” Hij doet wat met de computer, hij doet wat fitness. En voor mij is hij even een dag van de vloer. Deze dag is voor mij een snipperdag.

Kort nadat wij eenmaal in dit schuitje terechtkwamen, heb ik heel veel informatie verzameld. Zo kwamen we ook bij de patiëntenvereniging terecht. Gerard hoeft daar niet heen, Gerard voelt zich geen patiënt, Gerard is geen patiënt. Maar ik had het gevoel van: ik kom daar mensen tegen die in ieder geval wéten waar ik over praat. Door de patiëntenvereniging zijn we naar de ontmoetingsdagen voor mensen die een beroerte hebben gehad gegaan. Tijdens die ontmoetingsdagen leert men je: “je moet ook voor jezelf zorgen.” Het heeft even geduurd, maar ik ben er nu wel achter. Op het moment dat ze me dat vertelden, dacht ik: “Joh, krijg toch wat. Dat red ik helemaal niet. Ik heb voor Gerard te zorgen en voor niemand anders.” Maar na 8 jaar ben ik er achter. Inmiddels kan ik toch ook wel redelijk voor mezelf zorgen. Dat houdt me ook staande. Gewoon af en toe een stukje vrijheid krijgen, een stukje vrijheid creëren voor mezelf, zodat ik er daarna weer voor Gerard kan zijn. Want ik wil, en ik zal er voor Gerard blijven. Ik heb altijd maar één restrictie gemaakt: als hij handtastelijk zou worden, dus als hij me zou slaan of zou mishandelen, dan ga ik. Dat is de enige restrictie die ik maak. Voor de rest kan ik het redden en red ik het ook.

191


Het accepteren van deze situatie is een groeiproces. Ik ben vorig jaar finaal onderuitgegaan. Echt, ik was bijna weer psychiatrisch patiënt. Ik ben naar de huisdokter gegaan en ik zei: “Zo red ik het niet. Ik kan niet weg, want ik moet voor Gerard blijven zorgen.” Ik heb medicijnen gekregen en ik heb het via medicijnen gered. Gelukkig ben ik inmiddels weer twee maanden medicijnvrij. Dus kan ik tegen mezelf zeggen: “Nou, dan doe ik het toch niet slecht.”

Eén van de redenen waarom ik het afgelopen jaar goed heb aangepakt, is door in januari een week op wintersport te gaan. Met goede vrienden, en zonder Gerard. Dat was voor het eerst een hele week weg. Gerard is die week met de Zonnebloem weggeweest. Hij voelde zich er niet echt prettig bij, want het zijn allemaal oude mensen en hij is pas 56 jaar. Maar voor míj is het goed geweest. En ik heb nu alvast gezegd dat ik volgend jaar weer ga. Hij steigert elke keer als hij het hoort. Ik zal zorgen dat er verzorging voor hem is, of het nu mijn kinderen zijn of familie of dat het de buren zijn. Maar ik ga wel weg. Want het heeft me energie gegeven en die energie kan ik nu dubbelhard gebruiken.

Als ik van mijn eigen situatie op dit moment uitga, heb ik het op dit ogenblik ook best wel weer moeilijk. Want er is gisteren een CT-scan gemaakt van Gerard. Morgen krijg ik daar de uitslag van. Hij ligt op dit moment dus ook ziek thuis. Ik heb vandaag de buurvrouw gewaarschuwd: “Hou je hem een beetje in de gaten?” Dat zijn onverwachte dingen die kunnen gebeuren. Ik had dan wel kunnen zeggen: “Ik ga hier niet heen”, maar dit heb ik op me genomen. Ik weet nu dat de buitenwacht goed voor Gerard zorgt. Ze weten wat er aan de hand is. Ze kennen mij, ze weten dat ik niet zomaar ga. Ik ben hier omdat dit soort dingen voor mij, maar hopelijk ook voor jullie, belangrijk zijn.

Ik probeer te genieten van alle dagen, nou alle dagen is misschien teveel, maar ik probeer alle dagen een lichtpuntje te vinden. Ik kan met de hond buiten lopen, een vogel horen zingen, een kikker horen kwaken, en dan even op een brug gaan zitten. Gewoon maar even zitten. Even luisteren. Ik

192


heb ook op ons huis laten zetten: ‘Pluk de dag’.

Acht jaar terug maakten wij plannen. We zouden met z’n tweeën gaan reizen. Met de gedachte: “De kinderen zijn de deur uit, dus nu begint het leven. Nu gaan we samen genieten.” Het leven is op dat moment opgehouden, met het herseninfarct van Gerard. Lijkt het even. Maar langzamerhand heb ik zoiets van: nou, we hebben de draad weer opgepakt. De prioriteiten liggen nu wel anders. Maar het leven blijft wel het leven waard. En... ja, ik heb zoiets van: we gaan samen door. En dat ik nu best onzeker ben over mijn toekomst, dat is even niet anders. Maar ook daar kom ik wel weer doorheen.

Ik wil afsluiten met iets waar ik heel graag naar luister. Dat is dan geen gedicht maar een lied van Marco Borsato: ‘Dromen zijn bedrog’. Dat kwam namelijk 8 jaar terug uit. Als ik dat aanzet dan heb ik zoiets: dan zit Gerard naast me in de auto, of thuis. En dan kan ik heerlijk naar hem kijken en dan denk ik: “Mijn dromen zijn niet over, maar het zijn andere dromen geworden. Maar ik ben nog steeds heel blij.”

Dit ondanks het feit dat ik vaak roep: “Ik ben weduwe geworden op het moment dat hij acht jaar terug zijn beroerte kreeg.” Ik heb afscheid moeten nemen van mijn man. En ik heb er een zorgtaak bij gekregen. Maar dat houdt niet in dat het voor mij toch een wonder is dat we nu al acht jaar in blessuretijd leven. Ik hou van hem op de manier zoals ik van mijn kinderen hou. Niet meer zoals ik van mijn man hield. Want hij is mijn man niet meer, niet in de letterlijke zin van het woord. We slapen wel naast elkaar, maar niet meer met elkaar. Je praat met elkaar, maar met een afasie is het heel moeilijk communiceren. En op dit ogenblik communiceren we dus niet: ik heb de angst heb dat hij weer een beroerte heeft gehad, weer in het taalcentrum. Dus kunnen we van voren af aan beginnen, weer logopedie. Maar het maakt me niet uit. Ik ben deze afgelopen periode doorgekomen, en ik ga weer verder. Want redden zullen we het.

193


6 Conclusie 6.1

Inleiding

Vanuit het programma Coping en verwerking bij harten vaatziekten wordt gezocht naar een manier om psychosociale zorg zo te organiseren dat deze op systematische wijze aansluit op het aanpassingsproces van de patiënt gedurende het verloop van de ziekte. In dit afsluitende hoofdstuk wordt op basis van de diverse bijdragen uit de symposiumreeks een kader gepresenteerd dat kan dienen voor het opzetten van dergelijke systematische psychosociale zorg. Dit kader geeft een beschrijving van dat aanpassingsproces en van het soort interventies die dit proces kunnen ondersteunen. Het geeft aan hoe leefstijl- en psychosociale problematiek kan ontstaan gedurende dit proces en welke interventies effectief zijn in de behandeling van deze problematiek.

6.2

Het aanpassingsproces gedurende het verloop van de ziekte

Een volledige beschrijving van het aanpassingsproces geeft de gehele ontwikkeling weer van het proces waarin de patiënt leert omgaan met de gevolgen van zijn ziekte. Het beginpunt van deze beschrijving is de confrontatie met de ziekte en het eindpunt de fase waarin de patiënt zich zodanig aangepast heeft aan de ziekte dat er sprake is van hernieuwd evenwicht tussen draaglast en draagkracht. De meeste patiënten slagen er in om dit aanpassingsproces op eigen kracht en met steun van de directe omgeving te volbrengen.

Uit de bijdragen aan de symposiumreeks blijkt dat patiënten in de beginfase na de confrontatie met de ziekte sterk gericht zijn op het bestrijden van de ziekte en zijn gevolgen. Hierbij ligt de nadruk op de lichamelijke gevolgen. De aandacht in deze fase is vooral gericht op een streven naar herstel en het minimaliseren van de gevolgen van de ziekte. Hiervoor worden over het algemeen probleemgerichte copingstrategieën gehanteerd.

194


Probleemgerichte coping is effectief wanneer een probleem oplosbaar is en emotiegerichte coping wanneer dit niet het geval is. Probleemgerichte coping kan in de beginfase van de ziekte bijdragen aan het minimaliseren van de gevolgen.

Maar niet van iedere ziekte is een volledig herstel mogelijk, hoezeer de patiënt ook zijn best doet. Dan wordt de patiënt na verloop van tijd geconfronteerd met de grenzen van het herstel en de definitieve gevolgen van de ziekte. De patiënt begint zich dan in de loop van de tijd de blijvende gevolgen van de ziekte te realiseren. Voor het hanteren van deze blijvende gevolgen is emotiegerichte coping een betere strategie. Een patiënt stapt echter niet van het ene moment op het andere over op emotiegerichte coping. De definitieve gevolgen van de ziekte kunnen worden opgevat als verlieservaringen. De theorie op het gebied van rouw en verliesverwerking beschrijft het geleidelijke proces waarin men leert omgaan met deze ervaringen. Uit de bijdragen aan de symposiumreeks blijkt het belang van aandacht voor dit proces van verliesverwerking en rouw na confrontatie met een chronische ziekte.

Het bovenstaande resulteert in een aanpassingsproces bij chronische ziekte met de volgende stadia: - een streven naar herstel en het minimaliseren van gevolgen - een groeiend besef en acceptatie van de gevolgen - aanpassing aan die gevolgen

Gedurende dit proces verandert ook het zelfbeeld en het wereldbeeld van de patiënt. Hij moet oude overtuigingen, doelen, wensen, verwachtingen, gedachtes en routines aanpassen aan de definitief veranderde situatie om weer grip te krijgen op het leven. Anders gezegd: hij moet zijn persoonlijke referentiekader aanpassen. Hoe deze aanpassing van referentiekaders verloopt wordt beschreven in de theorie op het gebied van trauma. De mate van benodigde aanpassing zal per persoon en situatie verschillen. Waarschijnlijk is dit afhankelijk van de hoeveelheid persoonlijke doelen, en het belang dat iemand stelt in deze

195


doelen, die bedreigd wordt door de gevolgen van de ziekte. Verder is duidelijk dat hoe minder grip iemand uit kan oefenen op het dagelijks bestaan vanuit de bestaande referentiekaders, hoe meer aanpassing van die referentiekaders nodig zal zijn.

Verliesverwerking kan beschreven worden als een proces waarin oude referentiekaders langzaam losgelaten worden om plaats te maken voor aangepaste referentiekaders. Het aanpassingsproces bij chronische ziekte is dan te beschrijven als een proces waarbij men eerst pogingen doet om de ontstane situatie aan te passen aan de bestaande referentiekaders, terwijl men later geleidelijk de referentiekaders zal gaan aanpassen aan de definitief veranderde situatie.

Wanneer het bovenstaande proces met de verschillende stadia wordt afge-

aanpassen routines en referentiekaders

confrontatie met ziekte

zet tegen het tijdsverloop ontstaat het onderstaande schema:

groeiend besef en acceptatie

streven naar herstel, minimaliseren gevolgen tijd

In dit schema wordt het verloop van het aanpassingsproces afgezet tegen de tijd. Er wordt een globale sequentie van aanpassingsstadia verondersteld. De eerste reactie op een confrontatie met ziekte is het streven naar herstel of het minimaliseren van gevolgen. Dit kan een relatief lange periode in beslag nemen omdat in eerste instantie de definitieve gevolgen van de ziekte nog niet duidelijk zijn.

196


Door confrontatie met de grenzen aan het herstel en de confrontatie met veranderingen in de praktijk van het dagelijks bestaan ontstaat er een groeiend besef van deze gevolgen. Hierdoor geeft men na verloop van tijd het gevecht tegen de ziekte op: men accepteert de feiten met betrekking tot de ziekte. Om deze definitieve gevolgen te kunnen integreren in het dagelijks bestaan vindt er een geleidelijke aanpassing van het persoonlijke referentiekader plaats. (Dit is hoe het proces ‘normaal’ verloopt. Deze periode kan ook gerekt worden omdat men de definitieve gevolgen niet onder ogen wil of kan zien. In paragraaf 6.5 meer hierover.)

De beschreven stadia volgen elkaar op in de loop van het verwerkingsproces, al is het mogelijk dat een patiënt zich enige tijd heen en weer beweegt tussen twee verschillende stadia. Zo kan bijvoorbeeld iemand die zich ’s avonds realiseert dat zijn energiegebrek een blijvend gevolg is van zijn ziekte, de dag daarna toch weer op internet gaan zoeken naar mogelijkheden om dit energiegebrek door training te verhelpen. Weer later realiseert hij zich door de herhaalde confrontatie met vermoeidheid dat er toch sprake is van een blijvende beperking. Deze patiënt beweegt zich heen en weer tussen een besef van de definitieve gevolgen en een streven naar herstel. Over een langere periode van tijd gezien zal het streven naar herstel afnemen en het besef dat er sprake is van definitieve gevolgen groeien. Het aanpassingsproces is geen project waar na het succesvol afsluiten van het ene stadium begonnen kan worden met het volgende. Het is een groeiproces, waarin bij het beschouwen van die groei globale stadia aanwijsbaar zijn.

In dit model heeft iedereen zijn persoonlijke s-curve: de ene persoon gaat sneller door het proces dan de andere. Afhankelijk van de gevolgen van de ziekte, persoonlijkheidskenmerken en reacties van de omgeving zal de tijd die iemand nodig heeft voor het doorlopen van een bepaald stadium variëren. Ook de mate waarin aanpassing van de persoonlijke referentiekaders plaatsvindt zal verschillen van persoon tot persoon. Wanneer een bijna volledig herstel mogelijk is of wanneer men vanuit zijn oude referentiekaders

197


voldoende controle kan blijven uitoefenen op de situatie is nauwelijks aanpassing van de referentiekaders nodig. De lengte van de stadia en de benodigde veranderingen kunnen van persoon tot persoon variëren, maar de volgorde waarin de stadia doorlopen worden zal over het algemeen bij iedereen gelijk zijn. Naast de patiënt doorloopt ook zijn directe omgeving (bijvoorbeeld de partner) een aanpassingsproces. Dit proces is vergelijkbaar met dat van de patiënt maar heeft betrekking op de definitieve veranderingen in de eigen, persoonlijke situatie met betrekking tot bijvoorbeeld relatie, werk, kinderen en vrije tijd.

Dit schema geeft inzicht in het globale verloop van de aanpassingsstadia gedurende het verloop van de ziekte. Hieronder volgt eerst een uitgebreidere beschrijving van de verschillende stadia van het proces. In paragraaf 6.4 wordt vervolgens ingegaan op de implicaties van dit model voor de timing van het psychosociale zorgaanbod.

6.3

De stadia in het aanpassingsproces

6.3.1

Het stadium van het streven naar herstel en het minimaliseren van gevolgen Het aanpassingsproces start op het moment dat een confrontatie met een ziekte plaatsvindt. Deze confrontatie kan blijken uit de ziekteverschijnselen (zoals bij een acuut hartinfarct of een beroerte) of uit de communicatie met de arts over de diagnose (zoals bij vormen van kanker, waarbij de patiënt zich gezond voelt). De mate waarin deze confrontatie als bedreigend wordt beoordeeld, is afhankelijk van de ernst van ziekte, de inschatting van de patiënt en de hulpbronnen die de patiënt tot zijn beschikking heeft. Zo zal van de groep personen die geconfronteerd wordt met een hartinfarct een gedeelte zich zonder grote moeilijkheden aanpassen, bij een gedeelte zal sprake zijn van een traumatische ervaring en een nog kleiner gedeelte zal een posttraumatische stress-stoornis ontwikkelen. Er is geen direct causaal verband tussen de medische feiten en de psychosociale gevolgen: de mate waarin de ziekte

198


als een bron van psychologische stress ervaren wordt is mede afhankelijk van de persoonlijke en sociale vermogens van de patiënt. Die vermogens (of het gebrek er aan) bepalen de waargenomen dreiging die een ziekte opwerpt en vergemakkelijken of bemoeilijken de aanpassing aan de ziekte.

Na inschatting van de gevolgen van de ziekte gebruikt men een bepaalde copingstrategie om die gevolgen te hanteren. In de beginfase zijn dat over het algemeen probleemgerichte strategieën. Men is gericht op het streven naar herstel of het minimaliseren van gevolgen omdat: - wellicht nog genezing mogelijk is. Bij curatieve therapie bij ziektes als kanker waarbij de uitkomst van die behandeling vaak onzeker is, is het noodzakelijk dat de patiënt gericht is op herstel om voldoende gemotiveerd te blijven voor het ondergaan van de vaak ingrijpende behandelingen. Ook vanuit de medische setting, waar de eerste confrontatie met de ziekte plaatsvindt, is een focus op herstel en lichamelijke vooruitgang noodzakelijk om de patiënt gemotiveerd te houden om de therapieën te ondergaan. Daarom zal de gerichtheid op herstel over het algemeen versterkt worden door de (para)medici. - men gericht is op lichamelijke verbetering die nog plaats kan vinden door medicatie en het aanpassen van leefstijl. Bij een ziekte als diabetes kan door medicatie en het aanpassen van leefstijl nog veel verbetering mogelijk zijn. - de omvang van de beperkingen en de gevolgen nog niet duidelijk is. Binnen een revalidatiesetting is men gericht op het minimaliseren van gevolgen. Men is gericht op het overwinnen van beperkingen, niet op het omgaan met beperkingen. Net als Van Helmond gaan wij er vanuit dat het grootste gedeelte van het verwerkingsproces plaatsvindt in de thuissituatie, na het verlaten van de behandelsituatie. De behandelsituatie is vooral gericht op het streven naar herstel hetgeen over het algemeen aansluit op de motivatie van de patiënt op dat moment (zie ook paragraaf 4.3.5.7). - psychologische mechanismen als hoop, het vasthouden aan de situatie zoals die was voor de ziekte en het vermijden van confrontaties met beperkingen in dit stadium een grote rol spelen. “De behandeling

199


begint; er zijn nog allerlei mogelijkheden. En zelfs als de arts geen mogelijkheden meer ziet, is toch nog menig patiënt ervan overtuigd dat hij met eigen psychische kracht of met behulp van alternatieve geneeswijzen in staat is weer de oude te worden” (Ton Staps, paragraaf 3.5.2.3).

In deze fase van het streven naar herstel is de meeste aandacht gericht op de lichamelijke gevolgen van de ziekte en is er nauwelijks aandacht voor psychosociale gevolgen. Uitzonderingen hierop worden gevormd door patiënten die ten gevolge van de confrontatie met de ziekte psychopathologie ontwikkelen zoals een posttraumatische stress-stoornis, angststoornissen of een depressie.

6.3.2

Het stadium van een groeiend besef en acceptatie van de definitieve gevolgen Als volledig herstel niet mogelijk is, wordt de patiënt in de praktijk van zijn dagelijks leven in meer of mindere mate geconfronteerd met definitieve gevolgen. Dit kan gebeuren door: - een definitieve diagnose, het stoppen van een medische behandeling of het beëindigen van een revalidatieproces - een disbalans tussen de energie en tijd die men besteedt aan het streven naar vooruitgang en de feitelijke vooruitgang die men boekt. Bij het investeren van veel energie en tijd in onhaalbare doelen zal de frustratie toenemen. Toenemende frustratie gedurende een langere periode kan uiteindelijk leiden tot het inzicht dat men tegen de bierkaai aan het vechten is - een voortdurende confrontatie in de praktijk van het dagelijks leven met directe lichamelijke gevolgen zoals een snel optredende vermoeidheid.

Gedurende het verloop van de ziekte zal men steeds meer de gevolgen van de ziekte onder ogen moeten zien. Stonden in eerste instantie vooral de lichamelijke gevolgen op de voorgrond, in een later stadium wordt men ook steeds meer geconfronteerd met allerlei indirecte gevolgen van de ziekte zoals:

200


- een confrontatie met psychosociale gevolgen in de praktijk van het dagelijkse leven op het gebied van werk, relatie en reacties van de directe omgeving. - een confrontatie met het feit dat doelen, wensen, overtuigingen en toekomstverwachtingen die men voor de ziekte had niet meer haalbaar zijn.

Door de voortdurende confrontatie met deze gevolgen wordt duidelijk dat ze niet van voorbijgaande aard zijn. Hierdoor groeit het besef dat er sprake is van definitieve veranderingen in het leven. Wanneer het streven naar herstel geen vooruitgang meer oplevert en vooral voor frustratie zorgt, begint een proces waarin afscheid genomen moet worden van de situatie zoals die was voor de ziekte. “Wanneer het de patiënt duidelijk wordt dat hij niet meer de oude wordt, dat de veranderingen onomkeerbaar zijn, laat hij het oude kader van voor de ziekte langzaam los en groeit toe naar een kader dat gebaseerd is op de huidige toestand. Er moeten dingen losgelaten worden en het persoonlijk referentiekader moet aangepast worden” (Ton Staps, paragraaf 3.5.2.4). Het besef van de definitieve gevolgen kan pas groeien als de patiënt bereid is om de hoop op herstel of verdere vooruitgang op te geven en de confrontatie aan te gaan met de pijn en het verdriet die hiervan het gevolg zijn. Persoonlijke eigenschappen als flexibiliteit en zelfvertrouwen en steun vanuit de omgeving spelen hierbij een belangrijke rol.

In het acceptatieproces beweegt de patiënt zich tussen twee uitersten, met aan de ene kant het streven naar herstel en het vechten tegen beperkingen. De andere kant wordt gevormd door acceptatie van de definitieve veranderingen. Met acceptatie wordt dan bedoeld: het erkennen van de feiten, het opgeven van het gevecht tegen de gevolgen van de ziekte en een start maken met het zich aanpassen aan de gevolgen van de ziekte. Acceptatie valt niet los te zien van het proces waarin het besef doordringt dat het leven definitief veranderd is; het is een houding die groeit gedurende dit proces. Het betekent een omslag van het gericht zijn op het herstellen van de situatie van voor de ziekte naar een houding die gericht is op het hanteren van de huidige situatie.

201


“De patiënt moet leren om op een zodanige manier met zijn klachten om te gaan dat hij binnen zijn beperkingen toch een redelijk niveau van functioneren en levenskwaliteit kan bereiken en behouden. Dit impliceert allereerst een aanvaarding van de beperkingen, wat zeker geen gemakkelijke opdracht is. Om te kunnen verwerken wat ze verloren hebben, maken patiënten vaak een soort rouwproces door” (Boudewijn van Houdenhove, paragraaf 4.3.3.5).

Voor het vaststellen van de grenzen van herstel, het in kaart brengen van definitieve gevolgen en beperkingen en het verwerken van de pijn en het verdriet dat hiermee gepaard gaat, hebben mensen tijd nodig. Het is van belang dat in de praktijk van begeleiding en behandeling ruimte en tijd voor de patiënt wordt vrijgemaakt om zich bij de feiten neer te kunnen leggen.

6.3.3

Het stadium van de aanpassing van routines en referentiekaders Acceptatie van definitieve veranderingen betekent nog niet dat men ook weet om te gaan met die veranderingen en beperkingen. In het dagelijks leven zullen allerlei routines aangepast moeten worden, evenals het persoonlijk referentiekader waar vanuit die routines aangestuurd worden.

Bij oplosbare problemen kan men door het ondernemen van probleemgerichte actie de situatie zodanig herstellen dat deze weer correspondeert met het persoonlijke referentiekader. We zijn dan in staat om de situatie aan te passen aan ons zelfbeeld en ons beeld van de wereld. Bij onherstelbare beperkingen die onze situatie zo ingrijpend veranderen dat deze niet meer te begrijpen en controleren is vanuit onze persoonlijke referentiekaders zullen we die referentiekaders moeten aanpassen aan de nieuwe situatie. Dit betekent een aanpassing van doelen, verwachtingen, overtuigingen en het zelfbeeld aan de definitieve veranderingen in het leven ten gevolge van de ziekte. Het integreren van de definitieve gevolgen van de ziekte in dit referentiekader zorgt voor rust doordat er geen onhaalbare doelen meer nagestreefd worden. “Men hoeft niet meer te vechten om het beeld “ik word weer de oude” – tegen beter weten in – in stand te hou-

202


den. Dat geeft rust. Bovendien geeft het de mogelijkheid om de resterende energie te besteden aan activiteiten of zaken die belangrijker gevonden worden zoals meer aandacht voor de naasten” (Ton Staps, paragraaf 3.5.2.4).

Sommige ziektes kunnen door hun plotselinge en levensbedreigende karakter traumatische reacties teweeg brengen. In ernstige gevallen kan er zelfs sprake zijn van posttraumatische stress-stoornissen. In deze gevallen worden bepaalde elementaire assumpties over de werkelijkheid zo plotseling ondermijnd, dat men van het ene op het andere moment alle gevoel van controle verliest. Dit leidt tot extreme reacties van angst en gevoelens van machteloosheid. Om weer een gevoel van controle te ontwikkelen is het noodzakelijk om de referentiekaders aan te passen voor de integratie van het trauma. “Deze kant van het proces, de interpretatieve kracht van lange termijn referentiekaders, bepaalt in sterke mate of mensen succesvol zijn in het integreren van de consequenties van hun psychotrauma in een nieuwe realiteit – waarbij in geval van chronische of terminale ziekte in aanmerking genomen moet worden dat de eigenlijke stressor niet verdwijnt” (Grieteke Pool, paragraaf 3.4.2.4). Het betreft hier dus niet slechts het aanpassen van routines aan de gevolgen van de ziekte maar vooral ook het ontwikkelen van een nieuwe manier van betekenisverlening; dat wil zeggen: een nieuwe manier van tegen het leven aankijken. Veel mensen geven na een dergelijk proces aan dat ze het leven op een andere manier zijn gaan waarderen, dat bijvoorbeeld werk veel minder belangrijk is geworden en relaties met naasten veel belangrijker.

De mate waarin de confrontatie met ziekte het persoonlijke referentiekader bedreigt zal van persoon tot persoon verschillen. Voor iemand die zijn ziekte ervaart als een confrontatie met de dood zijn de consequenties ingrijpender dan voor iemand die geconfronteerd wordt met het feit dat hij zijn voedingspatroon moet aanpassen. De confrontatie met de dood bedreigt overtuigingen op een existentieel niveau, zoals overtuigingen met betrekking tot identiteit en zingeving. Een confrontatie met noodzakelijke leefstijlaanpassingen bedreigt routines en doet een beroep op de persoonlijke

203


vermogens om deze routines aan te passen. Over het algemeen wordt bedreiging van identiteit en zingeving als ingrijpender ervaren dan bedreiging van routines. Aanpassing op existentieel niveau heeft verstrekkender gevolgen voor de manier waarop men tegen het leven aankijkt en handelt dan aanpassingen op leefstijlniveau. Tussen de meest ingrijpende aanpassingen op existentieel niveau en de minder ingrijpende aanpassingen op gedragsniveau liggen de aanpassingen op psychosociaal niveau, bijvoorbeeld op het gebied van relatie en werk.

De mate van ingrijpendheid van de bedreiging van persoonlijke referentiekaders is hiërarchisch te ordenen (van groter naar kleiner): - bedreiging op existentieel niveau: overtuigingen met betrekking tot identiteit en zingeving - bedreiging op psychosociaal niveau: overtuigingen met betrekking tot relaties en werk - bedreiging op leefstijlniveau: routines, gewoontes en gedrag

Het is aannemelijk dat veranderingen op een lager niveau interacteren met hogere niveaus. Dit is bijvoorbeeld het geval bij patiënten die weten wat ze moeten doen qua medicatie en leefstijlvoorschriften, maar die er niet in slagen om dit te integreren in hun dagelijkse leven omdat hun ziekterol niet strookt met hun zelfbeeld. Het is waarschijnlijk dat veranderingen op een hoger niveau invloed hebben op daaronder liggende niveaus maar dat dit andersom minder vanzelfsprekend is. Wanneer patiënten erin slagen om hun zelfbeeld aan te passen aan de veranderingen ten gevolge van de ziekte, zal dat invloed hebben op hun leefstijl. Aanpassingen op het gebied van leefstijl zullen minder invloed hebben op veranderingen op existentieel niveau (zie ook Pool, in paragraaf 2.2.1 en paragraaf 4.6.2.5).

6.4

Ondersteuning van het aanpassingsproces

6.4.1

Inleiding Uitgangspunt van het programma Coping en verwerking bij harten vaatziekten

204


is dat goede psychosociale zorg aansluit op het aanpassingsproces van de patiënt gedurende het verloop van zijn ziekte. Hierboven werd dit aanpassingsproces beschreven. In deze paragraaf wordt beschreven hoe die zorg er uit moet zien om te kunnen aansluiten op dit proces. Daartoe worden de stadia van het aanpassingsproces nogmaals besproken maar nu in termen van een verstoring van de balans tussen draaglast en draagkracht.

6.4.2

De balans tussen draaglast en draagkracht gedurende het aanpassingsproces Wanneer door een confrontatie met een chronische ziekte de balans tussen draaglast en draagkracht wordt verstoord, moet gezocht worden naar manieren om die balans weer te herstellen. Bij chronische ziekte wordt de draaglast gevormd door de lichamelijke en psychosociale gevolgen van de ziekte. De draagkracht bestaat uit de vermogens die iemand tot zijn beschikking heeft om deze gevolgen te hanteren.

draaglast

draagkracht

Er zijn twee manieren om de bovenstaande balans weer in evenwicht te brengen. Eén manier is het verminderen van het gewicht aan de draaglastkant en de andere manier is het vergroten van het gewicht aan de draagkrachtkant. Het verminderen van draaglast gebeurt door het bestrijden van de gevolgen van een chronische ziekte en het vergroten van de draagkracht gebeurt door het vergroten van de vermogens om deze gevolgen te dragen.

205


In beginfase van de ziekte wordt op verschillende manieren geprobeerd de draaglast te verminderen. Er wordt een medische behandeling gestart die gericht is op het bestrijden van de ziekte en zijn gevolgen. Deze behandeling wordt ondersteund door aanpassingen van de patiënt op het gebied van leefstijl en het doen van revalidatie. De patiënt is in deze fase gericht op herstel en het bestrijden van deze gevolgen. Het is nog niet duidelijk hoeveel vooruitgang mogelijk is en wat de definitieve gevolgen van de ziekte zijn. In de beginfase is deze probleemgerichte copingstrategie noodzakelijk om de draaglast zoveel mogelijk te beperken. Bovendien worden door middel van deze strategie de nieuwe grenzen, de definitieve beperkingen, duidelijk. De strategie is effectief tot het moment dat geen verdere vooruitgang meer mogelijk is: het moment dat men geconfronteerd wordt met definitieve beperkingen.

Hierop volgt een periode waarin het besef en acceptatie van definitieve beperkingen groeit. Eerst wordt men geconfronteerd met definitieve lichamelijke beperkingen en later met definitieve beperkingen op psychosociaal gebied. Wanneer duidelijk is dat er sprake is van definitieve beperkingen is ook duidelijk dat deze niet bestreden kunnen worden. Het toepassen van probleemgerichte copingstrategieën bij definitieve beperkingen levert eerder een vergroting van de draaglast op dan een verkleining. Wanneer men bij blijvende beperkingen alle energie en aandacht richt op het bevechten van die beperkingen zal de frustratie vooral toenemen. Hoe meer aandacht en energie er in die beperkingen wordt gestoken, hoe groter de plaats die er door in wordt genomen. Op een gegeven moment zal bijna het hele leven en bijna alle activiteiten klachtgericht zijn. Er is geen energie of aandacht meer voor de prettige kanten van het leven. Alles wat men denkt, voelt, ziet en doet heeft dan te maken met die klacht. Kortom: juist door de pogingen de draaglast te verminderen wordt deze alleen maar groter.

Bij het omgaan met definitieve beperkingen is een strategie gericht op het vergroten van de draagkracht effectiever. Dit betekent dat men moet stoppen met het vechten tegen definitieve beperkingen en moet gaan zoeken

206


naar manieren om controle uit te oefenen op deze beperkingen. Essentieel hierbij is dat de patiënt in staat is zich neer te leggen bij die beperkingen. De aandacht verschuift hier van de beperkingen naar de mogelijkheden die er nog zijn ondanks de beperkingen. Over het algemeen betekent dit dat er een aandachtsverschuiving nodig is van probleem naar doel of oplossing; van verleden naar heden en toekomst; van ongewenste ervaringen naar gewenste ervaringen en van het zoeken naar oorzaken van het probleem naar het zoeken van nieuwe perspectieven.

6.4.3

Focus van interventies tijdens de verschillende stadia van aanpassing Bovenstaande maakt duidelijk dat in de verschillende stadia van het aanpassingsproces verschillende soorten interventies nuttig en effectief kunnen zijn: - in het stadium van het streven naar herstel en het minimaliseren van gevolgen: interventies gericht op de vermindering van draaglast - in het stadium van het groeiend besef en acceptatie van definitieve beperkingen: interventies gericht op het proces van bewustworden en accepteren van beperkingen - in het stadium van het aanpassen routines en referentiekaders: interven-

aanpassen routines en referentiekaders

confrontatie met ziekte

ties gericht op het vergroten van draagkracht.

vergroting draagkracht

groeiend besef en

bewust worden en accep-

acceptatie

teren van beperkingen

streven naar herstel, minimaliseren gevolgen

verminderen draaglast tijd

207


- Interventies gericht op het verminderen van draaglast In de beginfase van de ziekte zullen interventies gericht moeten zijn op het minimaliseren van de lichamelijke gevolgen. Dit ondersteunt de medische behandeling en draagt bij aan de secundaire preventie. Hieronder vallen interventies gericht op aanpassen van leefstijl en compliance, over het algemeen in de vorm van voorlichting.

- Interventies gericht op het bewust worden en accepteren van beperkingen Wanneer het besef van definitieve veranderingen doorbreekt, kan er behoefte zijn aan ondersteuning bij het afscheidsproces van de oude situatie en de daarmee gepaard gaande emoties. Hiernaast zal men in kaart moeten brengen wat men wél kan veranderen en waar men zich bij neer moet leggen om te voorkomen dat energie, tijd en aandacht gestoken worden in onhaalbare doelen. Ook zal er aandacht moeten zijn voor de definitieve psychosociale gevolgen waar men in de loop der tijd steeds meer mee te maken krijgt.

Voorbeelden van interventies op dit gebied zijn lotgenotencontact en psycho-educatie met betrekking tot verliesverwerking.

- Interventies gericht op het vergroten van draagkracht Na het besef en acceptatie van definitieve beperkingen moet de aandacht gericht worden op de mogelijkheden die er nog zijn ondanks de beperkingen. Routines en persoonlijke referentiekaders moeten aangepast worden. Men moet op zoek naar nieuwe perspectieven die de moeite waard zijn. Dit kan bijvoorbeeld ondersteund worden door interventies gericht op zinervaring, betekenisverlening en zogenaamde oplossingsgerichte benaderingen. Hiernaast moeten mensen die niet in staat blijken om aanpassingen op het gebied van leefstijl te integreren methodes aangereikt krijgen om dit alsnog te bewerkstelligen. Voorbeelden hiervan zijn interventies gericht op empowerment, zelfmanagement, zelfregulatie en self-efficacy.

208


6.5

Problematiek en behandeling gedurende het aanpassingsproces

6.5.1

Leefstijlproblematiek Met leefstijlproblematiek wordt gedoeld op problemen met het aanpassen van leefstijl aan de lichamelijke gevolgen van de ziekte. Er is een grote groep patiënten die wel weten wat ze moeten doen qua leefstijl en medicatie, maar er niet in slagen om dit te integreren in hun dagelijks leven. Dit resulteert in een slechtere lichamelijke conditie. Bij een gedeelte van deze groep heeft dat te maken met acceptatieproblematiek. Confrontatie met gevolgen van en de aanpassing aan de ziekte wordt vermeden. In dit geval kunnen psychotherapeutische interventies gericht op gecompliceerde verliesverwerking toegepast worden. Het grootste gedeelte van deze groep heeft problemen met zelfmanagement. Patiënten blijven vasthouden aan hun oude leefstijl door een gebrek aan persoonlijke doelen om die leefstijl te veranderen of een gebrek aan vermogens om hindernissen voor het behalen van die doelen te overwinnen of door het ontbreken van een actieplan voor het realiseren van die doelen. Momenteel worden binnen de gezondheidspsychologie interventies ontwikkeld op basis van het zelfregulatiemodel voor de behandeling van deze problematiek.

6.5.2

Psychosociale problematiek Psychosociale problematiek ontstaat door de verstoring van de psychosociale draaglast-draagkracht balans: door een confrontatie met complexe situaties in combinatie met een gebrek aan de benodigde psychologische en sociale hulpbronnen. Een model voor diagnostiek en de daaraan gekoppelde interventies voor individuele behandeling werd beschreven door Grieteke Pool in paragraaf 4.6 (p.84-88).

Bij de confrontatie met een levensbedreigende ziekte kan er sprake zijn van een traumatische ervaring, waar stoornissen zoals een PTSS en diverse angststoornissen uit kunnen voortvloeien. Het is daarom belangrijk om attent te zijn op zulke stoornissen. Wanneer deze niet behandeld worden, blokkeren zij het aanpassingsproces aan de ziekte. Binnen de GGZ zijn protocollen voorhanden voor de behandeling van dergelijke stoornissen.

209


Het is normaal dat men gedurende een bepaalde periode gericht is op het streven naar herstel. Wanneer men deze strategie (zeer) lang blijft hanteren, terwijl er nog nauwelijks vooruitgang zichtbaar is en men zich niet realiseert dat er sprake is van blijvende beperkingen, kan er sprake zijn van gecompliceerde verliesverwerking. Men blijft ondanks de feiten streven naar herstel, wat kan ontaarden in een gevecht tegen de bierkaai dat veel energie kost en vooral frustratie oplevert. Een andere vorm van vermijding is een vorm die gericht is op vluchten. Dit kan zich uiten door het bagatelliseren van diagnoses en symptomen, en het vertonen van ‘counterfobisch’ gedrag: men gaat alles weer doen zoals voor het hartinfarct, soms met nog een schepje er bovenop. Men ervaart een gevoel van onkwetsbaarheid (‘Mij kan niets gebeuren’) omdat het gevoel van kwetsbaarheid te veel angst geeft. Weer een andere vermijdingsreactie is chronische rouw waarbij iemand dag in dag uit (obsessief) bezig is met het verlies. Het bezig zijn met het verlies is dan een manier om belangrijke zaken rondom het verlies af te houden zoals confrontatie met personen en zaken die de pijn die het verlies met zich meebrengt oproepen. Gecompliceerde verliesverwerking en de behandeling daarvan wordt beschreven door Van den Bout, Boelen, & De Keijser (1998).

Na de confrontatie met chronische ziekte wordt vaak een depressie geconstateerd. Momenteel loopt er veel onderzoek naar de vraag of depressie een oorzakelijke component is bij bepaalde ziektes, of het gevolg is van de confrontatie met ziekte. Depressieve verschijnselen zijn vaak inherent aan rouw. Ze zijn vaak zo intens dat ze klinisch niet te onderscheiden zijn van een depressieve periode. Bij behandeling van depressie is het daarom van belang om na te gaan in hoeverre de depressieve verschijnselen verband houden met het verwerkingsproces, bijvoorbeeld door na te gaan of door de confrontatie met de ziekte de persoonlijke referentiekaders op existentieel niveau bedreigd worden.

Wanneer men in het stadium van een groeiend besef en acceptatie de definitieve beperkingen onderschat kan dit resulteren in langdurige stress.

210


Men probeert in het dagelijks leven zaken te realiseren die meer energie en vermogens vragen dan men tot zijn beschikking heeft. Het uiteindelijke gevolg hiervan is overspannenheid of een burn-out. In dit geval zal gewerkt moeten worden aan het komen tot een reële inschatting van de definitieve beperkingen en stress-management. Een overschatting van de beperkingen heeft daarentegen vaak te maken met ziektewinst. Beperkingen kunnen dan gebruikt worden om de omgeving te manipuleren. Hierdoor kan iemand zich in een positie van steeds grotere hulpeloosheid manoeuvreren.

Samenvattend: psychosociale problematiek kan het gevolg zijn van traumatische ervaringen tijdens de confrontatie met de ziekte. Ook kan problematiek ontstaan door complicaties bij de verliesverwerking tijdens het aanpassingsproces, met depressieve verschijnselen als gevolg. Tot slot kan langdurige stress ontstaan door het onderschatten van de beperkingen; of hulpeloosheid, passiviteit en apathie door het overschatten van de beperkingen.

6.6

Hoe nu verder

De Nederlandse Hartstichting neemt het initiatief tot structurele verbetering van het psychosociale zorgaanbod voor harten vaatpatiënten. Zorgprocessen zijn multidisciplinaire processen, die vaak als een keten georganiseerd zijn. In iedere schakel van de keten spelen psychosociale aspecten een rol. In de huidige gezondheidszorg wordt op verschillende momenten in de keten weliswaar rekening gehouden met psychosociale aspecten van zorg, maar deze aandacht ontbeert systematiek. Met name wordt geen rekening gehouden met het dynamisch verloop van de psychosociale problematiek in de loop van het ziektetraject. In de symposiumreeks en dit verslag is een ziektegeneriek kader ontworpen dat gebruikt kan worden om de benodigde systematiek aan te brengen. Dit kader wordt het uitgangspunt voor de verbeteringen die de Nederlandse Hartstichting in de psychosociale zorg nastreeft.

211


Een eerste volgende stap in het traject van structurele verbetering zal zijn: de toetsing van het in dit verslag ontwikkelde kader en de daaruit afgeleide inzichten door een adviescommissie. Deze adviescommissie zal bestaan uit vertegenwoordigers uit het wetenschappelijk onderzoek, behandelaars en patiënten en patiëntenorganisaties. Deze commissie wordt vervolgens advies gevraagd over de noodzaak en mogelijkheden om de psychosociale zorg aan harten vaatpatiënten op basis van dit conceptuele kader te verbeteren. De commissie kan adviseren over zowel de verdere ontwikkeling van de wetenschappelijke inzichten als over verbeteringen in de directe zorgverlening, als over de deskundigheidsbevordering van diverse beroepsgroepen, maar ook over de rol van patiëntenverenigingen. De adviezen kunnen dan het startpunt vormen voor een discussie en een proces van meningsvorming bij vertegenwoordigers uit de betrokken beroepsgroepen en patiëntenorganisaties. Dat kan mogelijk leiden tot de formulering van een conceptrichtlijn, die in een vervolgtraject geautoriseerd en definitief vastgesteld kan worden. Na vaststelling volgt dan de verspreiding, implementatie, evaluatie en zo nodig bijstelling van die richtlijn.

Tegelijkertijd is het van belang zicht te krijgen op het aantal mensen met een hart- of vaatziekte dat als gevolg daarvan psychosociale problematiek ervaart. Zoals opgemerkt in de inleiding is de prevalentie en incidentie van psychosociale problemen bij mensen met een chronische ziekte nog onduidelijk. De Nederlandse Hartstichting heeft daarom opdracht gegeven tot de uitvoering van een literatuuronderzoek. Dit literatuuronderzoek dient een overzicht te verschaffen van de diverse opvattingen die in de literatuur worden gehanteerd met betrekking tot psychosociale problemen. Daarnaast willen we een overzicht van de meetinstrumenten waarmee deze problemen in de verschillende publicaties zijn onderzocht. Het literatuuronderzoek geeft inzicht in de prevalentie en incidentie van de psychosociale problemen als gevolg van de meest voorkomende harten vaatziekten. In het onderzoek wordt ook bekeken wat er bekend is over het verloop van de psychosociale problematiek in de loop van de tijd. De resultaten van het literatuuronderzoek worden in het najaar van 2005

212


gepresenteerd en kunnen bijdragen aan de richtlijnontwikkeling.

Binnen het programma Coping en Verwerking bij Hart- en Vaatziekten van de Hartstichting zal op basis van het ontworpen kader verdere kennisontwikkeling en de implementatie van deze kennis worden gestimuleerd. De wijze waarop zal mede afhangen van de adviezen van de commissie.

Naast deze ontwikkelingen op het gebied van richtlijnen en onderzoek vinden wij het belangrijk dat theorie en praktijk met elkaar verbonden blijven. Daarom worden inzichten uit de theorie op de Hartenark omgezet in praktische cursussen en trainingen voor harten vaatpatiënten en voor beroepsgroepen die werken met deze patiënten. Op deze manier blijven we toetsen of de theoretische inzichten in voldoende mate aansluiten bij de belevingswereld van de patiënt. Een voorbeeld hiervan is de recent ontwikkelde cursus Aandacht voor draagkracht: omgaan met hartfalen. In deze cursus wordt het oplossingsgericht werken op een concrete manier toegepast: het gaat er in de cursus om dat de deelnemers de aandacht niet meer richten op de draaglast die zij ervaren, maar dat de aandacht gericht wordt op de ‘waardevolle momenten’: de zaken in het leven die een bron zijn van zinervaring. Deze omschakeling van aandacht draagt bij aan de benodigde bijstelling van het persoonlijke referentiekader en het leren omgaan met de ziekte. De expertise van de Hartenark zal in de komende tijd verder ontwikkeld en verspreid worden onder verschillende organisaties, instellingen en beroepsgroepen die zich bezighouden met psychosociale zorg.

213


Dankwoord

Tot slot willen wij een aantal mensen bedanken voor hun bijdrage aan de symposiumreeks en de totstandkoming van dit verslag. Allereerst de inleiders van de drie symposia, de voorzitters van de verschillende werkgroepen en de dagvoorzitters: zij zijn voor een groot deel verantwoordelijk voor het hoge kwaliteitsgehalte van de reeks. Ook danken we alle aanwezigen die met hun actieve bijdrage ervoor zorgden dat de werkgroepen over het algemeen een bijzonder levendig karakter hadden. Prof. dr. Robbert Sanderman danken we voor het voorwoord. Ook de notulisten die voor de verslaglegging van de werkgroepen hebben gezorgd, verdienen hier vermelding. Drs. Richard Meijer en dr. Marina Senten danken we voor hun kritische opmerkingen bij een eerdere versie van dit verslag.

Jos van Erp Peter Donders Bilthoven, augustus 2004

214


7 Literatuur Abroms, G.M. (1978). Values in psychotherapy. Journal of Marriage and Family Counseling, 10, 10-36. Aldwin, C.M. & Brustrom, J. (1997). Theories of coping with chronic stress: Illustrations from the health psychology. In: Gottlieb, B. (1997). Coping with chronic stress. New York: Plenum. Allport, G.W., Vernon, P.E., Lindzey, G. (1960). Study of values. Boston: Houghton Mifflin. Alter, C.L., Pelcovitz, D., Axelrod, A., Goldenberg, B., Harris, H., Meyers, B., Grobois, B., Mandel, F., Septimus, A. & Kaplan, S. (1996). Identification of PTSD in cancer survivors. Psychosomatics 37, 137-143. APA: American Psychiatric Association. (2001). DSM-IV-TR: Diagnostic and statistical manual of mental disorders. Washington, D.C.: American Psychiatric Association. Appelo, M.T. (1999). Van draaglast naar draagkracht. Houten: Bohn Stafleu Van Loghum. Aspinwall, L.G. & Taylor, S.E. (1997). A stitch in time: Self-regulation and proactive coping. Psychological Bulletin, 121, 179-211. Baider, L., Perez, T. & De Nour, A. (1992). Effect of the holocaust on coping with cancer. Social Science and Medicine, 34, 11-15. Bolen, J.S. (1996). Tot op het bot – levensbedreigende ziekte en persoonlijke groei. Rotterdam: Lemniscaat. Bos, van den G.A.M. (1989). Zorgen van en voor chronisch zieken. Utrecht: Bohn, Scheltema & Holkema. Bout, J. van den, Boelen, P.A. & Keijser, J. de. (1998). Behandelingsstrategieeën bij gecompliceerde rouw en verliesverwerking. Houten [etc.]: Bohn Stafleu Van Loghum. Bowlby, J. (1961). Attachment and loss. London: Pimlico. Carver, C.S. & Scheier, M.F. (1990). Origins and functions of positive and negative affect: A control process view. Psychological Review, 97, 19-35. Cassell, E.J. (1991). The Nature of Suffering and the Goals of Medicine. New York [etc.]: Oxford University Press.

215


Cella, D.F. & Tross, S. (1987). Death anxiety in cancer survival: a preliminary cross-validation study. Journal of Personality Assessment, 51, 3, 451-461. Chopra, D. (1989). Quantum healing: Exploring the frontiers of mind/body medicine. New York [etc.]: Bantam Books. Corradi, R.B. (1983). Psychological regression with illness. Psychosomatics, 24, 353-358. De Ridder, D.T.D. (1997). What is wrong with coping assessment? A review of conceptual and methodological issues. Psychology & Health, 12, 311-324. De Ridder, D.T.D. & Schreurs, K.M.G. (2001). Developing interventions for chronically ill patients: Is coping a helpful concept? Clinical Psychology Review, 21, 205-240. Dunn, D.S. (1994). Positive meaning and illusions following disability: reality negotiation, normative interpretation, and value change. Journal of Social Behavior and Personality, 9, 123-138. Ebersole, P. & Flores, J. (1989). Positive impact of life crises. Journal of Social Behavior and Personality, 4, 463-469. Emmons, R.A., Colby, P.M. & Kaiser, H.A. (1998). When losses lead to gains: personal goals and the recovery of meaning. In: Wong, P.T.P. & Fry, P.S. (1998). The human quest for meaning. Mahwah N.J.: Lawrence Erlbaum Associates. Erp, J. van (2000). Coping en verwerking bij harten vaatziekten: een literatuurverkenning. Bilthoven: intern rapport De Hartenark. Fawzy, F.I. & Fawzy, N.W. (1995). Critical review of psychological interventions in cancer care. Archives of General Psychiatry, 52, 100-113. Folkman, S. (1997). Positive psychological states and coping with severe stress. Social Science and Medicine, 45, 1207-1221. Fortmann, H.M.M. (1972). Heel de mens: reflecties over de menselijke mogelijkheden. Bilthoven: Ambo. Frankl, V.E. (1955). The doctor and the Soul. Vintage Books, New York. Frankl, V.E. (1963). Man’s search for meaning: an introduction to logotherapy. New York: Pocket Books. Frankl, V.E. & Crumbaugh, J.C. (1967). Psychotherapy and existentialism: Selected papers on logotherapy. New York: Washington Square Press. Gottlieb, B. (1997). Coping with chronic stress. New York: Plenum. Herman, J.L. (1992). Trauma and recovery. S.L.: Basic Books.

216


Horowitz, M.J. (1986). Stress response syndromes. Northvale: Jason Aronson. Houdenhove, B. van. (2001). Moe in tijden van stress: luisteren naar het chronische vermoeidheidssyndroom. Tielt: Lannoo. Hout, G. van. (1999). Geen probleem! Zelf je problemen in kaart brengen en oplossen. Lisse: Swets & Zeitlinger. Hyland, M.E. (1997). Health and values: the values underlying health measurement and health resource allocation. Psychology and Health, 12, 389-403. Jaffé, D.T. (1985). Self-renewal: personal transformation following extreme trauma. Journal of Humanistic Psychology, 25, 99-124. Janoff-Bulman, R. (1989). Assumptive worlds and the stress of traumatic events: Application of the schema-construct. Social Cognition, 2, 113-136. Janson, R., Remie, M.E., Maex, E., Visser, A.Ph. & Garssen B. (1996). Meer dan mijn kanker. Rotterdam: Barjestew Meeuwes & Co. Jong, de C.F. & Gualthérie van Weezel, L.M. (2001). Diagnostiek en behandelplan. In: Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel, L.M., Sanderman, R. & Van de Wiel, H.B.M. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie: handboek voor de professional (p.103-124). Assen: Koninklijke Van Gorcum. Jonker-Pool, G. (2000). Meaning in life after the trauma of cancer. Research proposal for the Dutch Cancer Society. Groningen: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken. Jonker-Pool, G. (2001). Kanker, een existentiële opgave. In de Haes, J.C.J.M., Gualthérie van Weezel, L.M., Sanderman, R., Van de Wiel, H.B.M., Psychologische patientenzorg in de oncologie. Assen: Van Gorcum. Jonker-Pool, G. (2003). Surviving testicular cancer: sexuality & other existential issues. Groningen: Noordelijk Centrum voor Gezondheidsvraagstukken. Kaptein, A.A. (red.) (2000). Psychologie en geneeskunde: behavioural medicine. Houten [etc.] : Bohn Stafleu Van Loghum. Kleber, R.J. & Brom, D. (1992). Coping with trauma: Theory, prevention and treatment. Amsterdam [etc.]: Swets & Zeitlinger. Koek, H.L., Van Leest, L.A.T.M., Verschuren, W.M.M. & Bots, M.L. (2004). Harten vaatziekten in Nederland 2004: cijfers over leefstijl- en risicofactoren, ziekte en sterfte. Den Haag: Nederlandse Hartstichting. Kooij, A., Tuinman, M., Boonstra, K,. Garssen, B. & Gualthérie van Weezel, L.M. (2002). Meer scholing gwenst op het terrein van de psychosociale oncologie?!

217


Het Pondes-rapport. Groningen: NVPO. Kübler-Ross, E. (1982). Leven met stervenden. Baarn: Ambo. Kuhn, T.S. (1970). The structure of scientific revolutions. Chicago: University of Chicago Press. Kuijer, R.G. & De Ridder, D.T.D. (2003). Discrepancy in illness-related goals and quality of life in chronically ill patients: the role of self-efficacy. Psychology and Health, 18, 313-330. Lafond, V. (1994). Grieving mental illness: A guide for patients and their caregivers. Toronto: University of Toronto Press. Lazarus, R.S. & Folkman, S. (1984). Stress, appraisal and coping. New York: Springer. Lazarus, R.S. (1999). Stress and emotion: a new synthesis. London: Free Association Books. LeShan, L. (1994). Cancer as a turning point: a handbook for people with cancer, their families, and health professionals. New York: Plume. Lie, K.I. (2003). Implementatie van effectieve zorg. Afscheidscollege Universiteit van Amsterdam. Amsterdam: Academisch Medisch Centrum Maddi, S. (1996). Existential psychotherapy. In: Lynn, S.J. & Garske, J.P. (Eds.), Contemporary psychotherapies (2nd ed.) (p.191-219). Columbus O.H.: Charles Marrill. Maes, S., Leventhal, H. & De Ridder, D. (1996). Coping with chronic diseases. In: Zeidner, M. & Endler, N.S. The handbook of coping: theory, research, application (p.221-251). New York: Wiley. McFarlane, A.C. (1995). The severity of the trauma: Issues about its role in posttraumatic stress disorder. In: Kleber R.J., Figley Ch.R. & Gersons B.P.R. (Eds.) Beyond trauma: Societal and cultural dimensions (p.31-54). New York: Plenum. Morse, J.M. & Johnson, J.L. (1991). Towards a theory of illness: the Illness Constellation Model. In: Morse, J.M. & Johnson, J.L. The illness experience (p.315-342). Londen: Sage. Nationale Commissie Chronisch Zieken. (1995). Advies psychosociale zorg voor chronisch zieken. Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken. Pelcovitz, D., Goldenberg, B., Kaplan, S., Weinblatt, M., Mandel, F., Meyers, B. & Vinciguerra, V. (1996). Posttraumatic stress disorder in mothers of paediatric cancer survivors. Psychosomatics, 37, 254-261.

218


Pool, G., Heuvel, F., Ranchor, A.V., Sanderman, R. (2004) Handboek psychologische interventies bij chronisch-somatische aandoeningen. Assen: Van Gorcum. Poppelaars, C.A.M. & Kaptein, A.A. (1994). Psychologische en psychiatrische problematiek bij chronisch somatisch zieken. Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken. Rokeach, M. (1973). The Nature of human value. New York: Free Press. Rijken, P.M. & Spreeuwenberg, P. (2004). Patiëntenpanel Chronisch Zieken: kerngegevens 2003. Utrecht: NIVEL. Ryff, C.D. & Singer, B.H. (1998). The contours of positive human health. Psychological Inquiry, 9, 1-28. San Giorgi, M. (2001). Een glimlach kwam voorbij. Tielt: Lannoo. Sanderman, R. (2003a). De psychosociale oncologie gewogen. Gedrag & Gezondheid, 31, 75-85. Sanderman, R. (2003b). Psychosociale interventies bij mensen met een chronisch somatische aandoening: over rationale, evidentie en noodzaak. In: Kempen, G.I.J.M., Een beetje mens vergrijst niet (p.30-33). Maastricht: Universiteit Maastricht. Schrameijer, F. (1994). Psychosociale interventies bij chronisch zieken: een statistische meta-analyse. Zoetermeer: Nationale Commissie Chronisch Zieken. Silver, R., Boon, C. & Stone, M. (1983). Searching for meaning in misfortune: making sense of incest. Journal of Social Issues, 39, 81-102. Simonton, C.O. (1978). Op weg naar herstel – een kans om te overleven. Nijkerk: Uitgeverij Intro. Smaling, A. (1987). Methodologische objectiviteit en kwalitatief onderzoek. Lisse: Swets & Zeitlinger. Staps, T. & Yang, W. (1991). Psycho-energetische therapie: psychosociale begeleiding van kankerpatiënten. Nijkerk: Intro. Stein N.L., Folkman S., Trabasso, T. & Richards, A. (1997). Appraisal and goal processes as predictors of psychological well-being in bereaved care-givers. Journal of Personality and Social Psychology, 40, 872-884. Stroeken, H.P.J. (1999). Zoeken naar zin: psychotherapie en existentiële vragen. Amsterdam: Boom. Stuber, M.L., Christakis, D.A., Houskamp, B. & Kazak, A.E. (1996). Post trauma symptoms in childhood leukaemia survivors and their parents.

219


Psychosomatics, 37, 254 261. Swildens, H. (1989). Procesgerichte gesprekstherapie: inleiding tot een gedifferentieerde toepassing van de cliëntgerichte beginselen bij de behandeling van psychische stoornissen. Amersfoort: Acco. Taylor, S.E. & Brown, J.D. (1994). Positive illusions and well-being revisited: Separating fact from fiction. Psychological Bulletin, 116, 21-27. Tedeschi, R.G., Park, C.L. & Calhoun, L.G. (eds.) (1998). Posttraumatic growth: Positive changes in the aftermath of crises. Mahwah N.J.: Lawrence Erlbaum Associates. Thompson, S.C. & Janigian, A.S. (1988). Life-schemes: a framework for understanding the search for meaning. Journal of Social and Clinical Psychology, 7, 260-280. Thompson, S.C. (1991). The search for meaning following a stroke. Basic and Apllied Social Psychology, 12, 81-96. Thomson, R. (1991). Ruimte om te leven. Rotterdam: Lemniscaat. Vanderpool, H.Y. & Barnard, D. (Eds.) (1984). The values and ethics of medicine: course syllabus 1984-1985. Galveston : The University of Texas Institute for the Medical Humanities. Vries, de M. (1985). Het behoud van leven: ziekte en heling in nieuw perspectief. Utrecht [etc.]: Bohn, Scheltema & Holkema. Weenolsen, P. (1991). Transcending the many deaths of life: Clinical implications of cure versus healing. Death Studies, 15, 59-80. Werkverband Organisaties Chronisch Zieken (WOCZ). (1995). Inventarisatie psychosociale aspecten van chronische ziekten voor patiënten en partners. Utrecht: WOCZ. Wilber, K. (1991). Overgave en strijd. Amsterdam: Uitgeverij Karnak. WOCZ: Werkverband Organisaties Chronisch Zieken. (1995). Inventarisatie, psychosociale aspecten van chronische ziekten voor patiënten en partners. WOCZ: Utrecht. Wong, P.T.P. (1998). Meaning-centered counseling. In: Wong, P.T.P. and Fry, P.S., The human quest for meaning. Mahwah N.J.: Lawrence Erlbaum Associates. Worden, J.W. (1992). Verdriet en rouw: gids voor hulpverleners en therapeuten. Amsterdam [etc.]: Swets & Zeitlinger.

220


Yalom, I.D. (1981). Existential Psychotherapy. New York: Basic Books. Zouwe, N. van der & Dam, F.S.A.M. van. (2001). De betekenis van alternatieve behandelwijzen voor patiënten met kanker. In: Haes, J.C.J.M. de, Gualthérie van Weezel, L.M., Sanderman, R. & Van de Wiel, H.B.M. Psychologische patiëntenzorg in de oncologie: handboek voor de professional (p. 271-284). Assen: Koninklijke Van Gorcum. Zuiden, H. van. (1996). Verlangen naar beter: Nederlandstalige gedichten over ziek zijn. Utrecht: Kwadraat.

221


222


Leven met verandering Verslag van de symposiumreeks Coping en verwerking bij chronische ziekte

Recommend Documents