Leven. Ik herontdekte de waarde van knullige woorden. Marc Van Eeghem over prostaatkanker. Rouwen om het verloren zelfbeeld

Leven Driemaandelijks magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker

Afgiftekantoor 3000 Leuven 1 ISSN 1374-1594 P708343

NR. 56 oktober 2012

Rouwen om het verloren zelfbeeld

Omgaan met verlieservaringen door je ziekte

Lotgenoten met kanker

helpen elkaar over de hobbels heen

Marc Van Eeghem over prostaatkanker

‘Ik herontdekte de waarde van knullige woorden’

oktober 2012 - nr. 56 Leven 1 Extra: Agenda met tal van activiteiten voor patiënten en mensen uit hun omgeving

Column

Het libido van een meerpaal Zet drie vrouwen bijeen die voor hormonale borstkanker zijn behandeld en binnen het kwartier wordt er over seks gesproken. Open en bloot, zonder rode kaken, zonder gegniffel, zonder taboe. Een nevenverschijnsel na de therapie zou je dat kunnen noemen, één waarbij niemand onverschillig blijft maar dat binnen de muren van de meeste ziekenhuizen wordt toegedekt met een wit gesteven katoenen laken. Opgebaard voor de eeuwigheid of toch tenminste tot in de, excusez-moi le mot, pruimentijd. Ik hoor u denken: ‘Waar heeft ze het over? Wie maalt er in ‘s hemelsnaam om seks als je kanker onder de leden hebt?’ Versta me goed, zo lang je je echt ziek, bang en zwak voelt, heb je wat anders aan je hoofd dan vrijen. Eerst overleven, en daar gaat tot het laatste nanogrammetje kracht naartoe. De kwestie is dus niet prioritair maar als het kalfsgebraad niet meer als karton proeft, broccoli niet langer zum Kotzen is, de chemo verteerd werd en het aantal witte bloedcellen zich herstelt, krijg je weer greep op je eigen bestaan. De wereld wordt weer breder dan de ruimte tussen zetel en bed en onvermijdelijk komt ook de smaak voor het liefhebben weer. Aanvankelijk is het niet meer dan je aan mekaar vastklampen voor wat beschutting en troost, maar met de prille levensvreugde neemt ook de goesting naar meer en beter toe. De theorie klinkt goed, maar in mijn geval liet de praktijk even op zich wachten. Want: ik had met hulp van de medische wetenschap en haar vertegenwoordigers dan wel mijn eigen vel gered, maar voelde me er nog lang niet goed in. Dat vel was bleek, kaal en met grijze stoppels. De spiegel was ook zeer ongenadig voor de rest van de ravage. Ik zag er mager

en moe uit, had wallen onder de ogen en aan één kant trok dat paarse litteken alle aandacht naar zich toe. Damaged good, ik herkende mezelf amper. Zoveel relaties lopen stuk op zo’n verminking. Liefde maakt niét blind, zelfs eigenliefde niet. ‘Zie me hier zitten’, dacht ik. ‘De uitstraling en het libido van een meerpaal.’ De voorzichtige vlinders in mijn buik kropen van gêne weer in hun cocon. Ze hadden het chemisch bombardement overleefd en wilden schuchter aan een nieuwe lente beginnen, maar ik en mijn voorkomen waren er niet klaar voor. De Hyacinth Bucket in mij kon de uiterlijke schijn redden met kleren aan, met een pruik en met make-up. Goed voor een vlug nummertje in de auto bij het licht van het dashboard, maar we zijn wat dat betreft veeleisender geworden en op comfort gesteld. Handelen in het donker is al evenmin een optie. In echte liefde moet je je bloot geven en blijven de schemerlampen aan.

Om de K’s van Kanker en Kamasutra te verzoenen is heldenmoed nodig.

Hoe moest ik dat aanpakken? Ik voelde me zo onzeker, alsof het de eerste keer was. En dat na de vertrouwdheid van 25 jaar huwelijk, ik vroeg me af hoe alleenstaande lotgenoten dat met nieuwe partners klaarspeelden. Om de K’s van Kanker en Kamasutra te verzoenen is heldenmoed nodig. Het zou anders zijn, daar ging ik van uit. Het werd anders, maar niet slechter dan vroeger. Ik had in mijn overmoed beweerd dat mijn vrouw-zijn niet in die ene weggesneden borst zat en tot mijn vreugde was dat ook zo. Liefde is... de tederheid die ondanks alles bleef. En ja ook de passie, al moest die de ingebouwde poortkatheter vermijden en voze plekken ontzien. Toch goed dus, dat het licht bleef branden.

Frieda Joris, journaliste bij Het Laatste Nieuws, kreeg in het najaar van 2000 borstkanker. Ze schrijft voor Leven vier keer per jaar deze column.

2 Leven

oktober 2012 - nr. 56

Inhoud 4

14

10

17

LEVEN 56 - oktober 2012 4

Marc Van Eeghem over prostaatkanker

7


Het belang van lotgenoten met kanker Anita Van Herck: ‘We helpen elkaar over de hobbels heen’

10 Asbestslachtoffer Jan Geudens ‘Honderd procent blijven deelnemen aan het leven’

14 Als je partner een hersentumor heeft Magda Rennies: ‘Dat was mijn Edouard niet meer’

17 Een dag uit het leven van... Willem Van Vaerenbergh bij zijn laatste radiotherapie

22 Rouwen om het verloren zelfbeeld Oncopsychologe Sabine Markovitz over omgaan met verlieservaringen door je ziekte en verder: 13 Vragenlijn Hygiëne tijdens chemotherapie - Seks na kanker n 20 Brievenbus n 21 Echo n 24 Plus IN HET MIDDEN: Agenda oktober 2012 - januari 2013 - Activiteiten voor kankerpatiënten en mensen uit hun omgeving

‘Eens “ouwerwets gezond” zijn, dat kan niet meer. Altijd opnieuw duikelen er zorgen je hoofd binnen die je dan weer moet counteren.’ Marc Van Eeghem, pagina 4

Leven met verlies Leven met kanker is leven met verlies. Bij verlies denken we meestal aan de dood. Maar ook als je kanker overleeft, schiet je er vaak heel wat bij in en moet je noodgedwongen leren leven met dat verlies. Je bent het vertrouwen in je lichaam kwijt en de tijd van onbezorgd leven is na een kankerdiagnose vaak definitief voorbij. Veel mensen moeten de verwachtingen die ze van het leven hadden en de plannen die ze maakten, grondig bijsturen. Je hebt misschien ook minder energie door een aanhoudende vermoeidheid. En de lichamelijke gevolgen van de behandeling, zoals bij een borstamputatie of een stoma, tasten niet zelden je zelfbeeld en zelfvertrouwen aan. De behandeling kan ook een grote impact hebben op je seksuele leven. Marc Van Eeghem kan erover meespreken. Hij krijgt een prostaatkankerbehandeling die de aanmaak van zijn testosteron onderdrukt. ‘Zoiets is een enorme klap voor je mannelijkheid’, vertelt hij. ‘Ik beleefde toen net een hartstochtelijke liefde met mijn nieuwe vriendin. We waren ontzettend verliefd en dat werd allemaal afgesneden.’ Natuurlijk is het niet allemaal negatief. Kanker kan ook tot een verdieping van de relaties met familie en vrienden leiden. Maar als je het lijstje van verlieservaringen overloopt, is het toch heel wat. ‘Het is dan ook logisch dat het verdriet om dat verlies na de behandeling niet meteen verdwijnt’, zegt psychologe Sabine Markowitz. ‘Verdriet hebben is normaal. Maar het moet wel worden erkend, ook door de omgeving.’ Dokters – en ook familie en vrienden – hebben soms de neiging om het verdriet van de patiënt uit de weg te gaan of te minimaliseren. Als het verlies ter sprake komt, wuiven ze de negatieve gedachten weg. ‘Je bent toch al over de vijftig’ reageerde een dokter toen Marc Van Eeghem de impact van de behandeling op zijn seksuele leven ter sprake bracht. Dergelijke reacties – met de beste bedoelingen – helpen de patiënt niet vooruit. Integendeel: hij gaat zich eenzamer voelen door het onbegrip. Terwijl net de erkenning van het verlies en het begrip ervoor mensen de veerkracht geven om te leren leven met hun beperkingen. En hen uiteindelijk ook helpen om een nieuw evenwicht te vinden. Hedwig Verhaegen, hoofdredacteur


Leven 3

Prostaatkanker

Marc Van Eeghem


4 Leven


Ontspannen, goed geluimd en met veel goesting stapt Marc Van Eeghem (51) de Antwerpse Bourlaschouwburg binnen. Goesting in een nieuw theaterseizoen, goesting in verre reizen… ‘Ik sta nog altijd te springen in het leven’, lacht hij. Kanker scherpte zijn levenslust aan en liet hem de waarde van ‘knullige’ woorden herontdekken.

Vietnamveteraan

Tekst: Carla Rosseels, foto’s: Filip Claessens

Niet dat Marcs verhaal een lachtertje was of is. ‘Ik kwam er eigenlijk bij toeval achter’, vertelt hij in de mooie foyer van de Bourlaschouwburg, zijn thuishaven als acteur. ‘Omdat ik geregeld last had van winderigheid raadde een collega mij aan om op onderzoek te gaan. Daaruit bleek dat er niets mis was met mijn darmen, maar er werd wel een agressieve vorm van prostaatkanker ontdekt. Mijn PSAwaarden en mijn score op de schaal van Gleason (zie kader, red.) waren zo surrealistisch hoog dat het enorm beangstigend was. De kanker was uitgezaaid tot in het bekken. Ik was net vijftig geworden en het voelde als een slag in mijn gezicht.’

Van hartstocht naar overleven ‘Ik kreeg hormooninspuitingen die mijn testosteron onmiddellijk tot nul herleidden. Zoiets is een enorme klap voor je mannelijkheid. Ik beleefde toen net een hartstochtelijke liefde met mijn nieuwe vriendin met wie ik sinds een jaar samen was. Het leven was mooi, we waren ontzettend verliefd en dat werd allemaal afgesneden. Alles werd in een mum van tijd teruggebracht tot puur overleven. In eerste instantie ben je moedig en wil je er met z’n tweeën tegenaan, maar al snel vraag je je toch af hoe dat verder moet.’ ‘De geneeskunde helpt je daar niet echt bij. De dokters zijn bedreven in het uitleggen van technische details over de ziekte en de behandeling, maar over de impact op je mannelijkheid hebben ze het niet. Daar moet je expliciet naar vragen en veel antwoorden zijn er niet. Eén dokter zei me: “Je bent toch al over de vijftig”. Nu, dat vind ik toch een beetje te kort door de bocht. Boven de vijftig, ja, maar daarom

‘Ondertussen – nu de bestralingen achter de rug zijn – hebben we zelf een aantal beslissingen genomen. Telkens wanneer mijn PSA-waarden goed zijn, stop ik tijdelijk met die hormonen. En dan loopt alles weer normaal, dan is het weer “rise and shine” bij wijze van spreken (lacht) en als het dan in een andere fase niet kan, dan komt die tederheid weer op de voorgrond.’

wil ik me daar niet zomaar bij neerleggen. Ik wil nog steeds (lacht) of steeds meer eigenlijk…’ ‘Maar op dat moment was het er dus niet meer en dan vraag je je wel eens af, wat blijft er nu nog over? Dat zet je relatie enorm onder druk, voor mijn vriendin was het ook heel moeilijk. We hebben dat samen proberen te verwerken, veel gepraat, stuntelig soms, niet altijd makkelijk, je kan elkaar daar echt in verliezen. Gelukkig was er nog heel veel. Wat? Ja, om eerlijk te zijn (lacht verlegen) schieten me vooral “knullige” woorden als tederheid, affectie en liefde te binnen. Die herontdek je dan, die krijgen opnieuw waarde en blijken plots zoveel belangrijker dan “de daad” op zich.’

Ondertussen loopt er op Marcs mobiele telefoon een sms’je binnen van zijn oudste zoon. ‘Meteen even kijken’, zegt Marc en glundert dan. ‘Geslaagd, een A-attest. Zo meteen ga ik even de stad in om cadeautjes te kopen’. ‘Ik heb met mijn zonen van 15 en 13 steeds open gepraat’, gaat hij verder. ‘Al heb ik geprobeerd om het wat te dedramatiseren, want kanker klinkt op die leeftijd toch als een doodvonnis, terwijl ik op geen enkel moment terminaal ben verklaard. Ik stel me tegenover hen wel een beetje stoer op, alsof ik een soort Vietnamveteraan ben die de strijd moedig aanvat (lacht). Dat moet ik niet faken. Ik heb een goeie moraal en zelfs tijdens de behandeling stond ik nog te springen in het leven. Dat is de aard van het beestje. Dat helpt me om er luchtiger mee om te gaan.’ Over de ziekte zelf en de behandeling is Marc altijd goed ingelicht. ‘Voor de be-

medisch

PSA? Gleason? nnPSA of prostaatspecifiek antigen is een stof die opgespoord kan worden in het bloed. De PSA-waarden zijn een hulp voor artsen bij de diagnose van prostaatkanker en om die tijdens en na de behandeling op te volgen. nnDe Gleason-score gebruiken artsen om de mate van agressiviteit van een prostaattumor uit te drukken. Hoe minder de kankercellen lijken op normaal prostaatweefsel, hoe hoger het getal en hoe kwaadaardiger de tumor. De Gleasonscore is belangrijk voor de prognose en het bepalen van de behandeling. nnDe meest toegepaste behandelingen van prostaatkanker zijn een operatie (chirurgie), in- of uitwendige bestraling (radiotherapie) en hormonale therapie. In bepaalde gevallen is afwachten hoe de kanker evolueert (ook watchfull waiting genoemd) eveneens een mogelijkheid. Soms zijn er verschillende behandelingen mogelijk. Aarzel in dat geval niet uw arts uitvoerig vragen te stellen over de verschillende behandelingen. nnMeer info? www.tegenkanker.be/prostaatkanker of Prostaatkankerlijn: 078/150.701 (ma. of do. 13-17u.) of [email protected]. oktober 2012 - nr. 56

Leven 5

Bewuster en intenser leven stralingen van start gingen, heb ik van de dokters een heldere uitleg gekregen’, zegt hij. ‘Ook over mijn kansen en mogelijkheden. Dat werkt helend. Op de nieuwe oncologische afdeling van het SintAugustinusziekenhuis waar ik vijf weken werd bestraald, kwam ik zelfs graag. De mooie, lieve vrouwen aan het onthaal die je vriendelijk goeiemorgen wensen en je toelachen… “Het is altijd lente in de ogen van de oncologie-assistente”, dat gevoel. Ook de verplegers en de vrijwilligers vond ik geweldig. Er werd al eens een grapje gemaakt of er werd net met heel veel zorg omgegaan met mensen die er slechter aan toe waren dan ik en soms panikeerden als hun behandeling van start ging. Van een ontroerende schoonheid vind ik dat.’

Weer aan het werk ‘Zelf ben ik natuurlijk erg geprivilegieerd’, weet Marc. ‘Ik heb een fantastische vriendin en krijg steun van heel veel mensen uit mijn omgeving: van de moeder van mijn kinderen, van vrienden én van mijn werkgever en collega’s. Toen ik het verdict te horen kreeg, was ik op tournee in Frankrijk met het Toneelhuis. Die tournee heb ik moeten onderbreken omdat ik elke dag op het appel moest zijn voor de bestralingen. Maar ik kreeg meteen de garantie dat ik te allen tijde terug mocht komen. Heerlijk is dat, mijn werk is het liefste wat ik doe. Ik weet dat het er in klassieke bedrijven vaak heel anders aan toe gaat: dat er weinig vertrouwen is in werknemers die kanker kregen en weinig “barmhartigheid” tentoon wordt gespreid, ja, dan kom ik toch weer bij zo’n “knullig” woord uit.’ ‘Ondertussen leef ik zelf heel intens. Als ik vroeger al oppervlakkig zou zijn geweest, dan is dat nu helemaal verdwenen. Ik leef nu gezonder, denk na over mijn voeding, verzorg mijn lichaam. En al mijn relaties zijn zoveel bewuster en intenser geworden. Dat is alleen maar positief. Soms denk ik ook wel eens “verdomme, ik ben ziek”. Eens “ouwerwets gezond” zijn, dat

Vroegtijdige opsporing? Met een PSA-test kan je prostaatkanker vroegtijdig opsporen lang voor de eerste symptomen optreden. Als je een agressieve tumor ontdekt voor die is uitgezaaid, red je vermoedelijk het leven van die patiënt. Maar jammer genoeg kan je in een vroeg stadium meestal niet voorspellen of het om een agressieve, snelgroeiende tumor gaat. Doorgaans gaat het om een zeer langzaam groeiende tumor waar de man nooit last van zou hebben en waarvoor ingrijpen dus niet hoeft. Door vanaf een bepaalde leeftijd bij alle mannen prostaatkanker op te sporen zouden dus een aantal mensenlevens worden gered maar ook zeer veel mannen onnodig een erg belastende kankerdiagnose krijgen en zeer ingrijpende behandelingen ondergaan, met mogelijk impotentie en incontinentie tot gevolg. Een veralgemeende PSA-test voor mannen zónder symptomen (prostaatkankerscreening) naar analogie met het bevolkingsonderzoek naar borstkanker wordt door de overheid momenteel dan ook niet aanbevolen.

kan niet meer. Altijd opnieuw duikelen er zorgen je hoofd binnen die je dan weer moet counteren: een lichte verkoudheid, wat hoofdpijn… daar maak je snel het ergste van, tot je na een doktersbezoek weer gerustgesteld bent.’ ‘En ondertussen blijf ik rustig voortdoen. Ik wil het leven er niet voor laten. Die stapel plannen die iedereen heeft – “ooit, als ik tijd heb, als alles meezit…” – die voer ik sneller uit en er komen voortdurend nieuwe plannen bij. Opnieuw op tournee gaan met het werk, met mijn vriendin verre reizen maken. Daar kijk ik al naar uit. En mocht het ooit de slechte kant op gaan, dan wil ik me niet laten doodkankeren, wegkwijnen zoals ik dat bij mijn eigen vader heb gezien – die stierf aan beenmergkanker toen ik tiener was. Dan doe ik het liever Clausiaans: als je zo uit het leven kan stappen, dan ben je een grote mijnheer. Zelf ben ik niet bang voor de dood, maar ik weet uit ervaring dat de mensen in je omgeving er zo onder lijden als je er niet meer bent.’

Betere informatie graag ‘Daarom vind ik het ook zo onbegrijpelijk dat de overheid niet meer investeert in

screening. Neem darmkanker, daar bestaat een kant-en-klare screeningstest voor om via de stoelgang darmkanker op te sporen, maar in Vlaanderen blijft die nog tot 2014 in de schuif liggen. Waarom moet dat zo lang duren? Daar kan ik niet bij, meer zelfs, dat vind ik stuitend. Terwijl er zoveel mensen aan darmkanker sterven! Voor prostaatkanker is er onder wetenschappers blijkbaar veel discussie over het nut van screening (zie kader, red.). Maar dat debat wordt boven de hoofden van de mensen gevoerd. Prostaatkanker is nog steeds taboe en mannen weten nog al te vaak van niets. Zelf wist ik er ook nauwelijks iets van. Mannen hebben toch recht op informatie over de mogelijkheid om een PSA-test te laten nemen en over de voor- en nadelen ervan, zodat ze goed geïnformeerd zelf kunnen beslissen om zich wel of niet te laten controleren. Waarom mannen hierover niet beter geïnformeerd worden, dat begrijp ik niet. Dat debat wil ik graag openen.’ Lees ook Marcs verhaal over de dood van zijn vader, uit Leven 36: www.tegenkanker.be/marcvaneeghem1. U kon Marc de laatste tijd op de radio horen; hij leende zijn stem voor de VLK-campagne over werken na kanker. Bedankt, Marc.

‘Over de impact op je mannelijkheid hebben ze het niet. Eén dokter zei me: “Je bent toch al over de vijftig”. Nu, Reageer! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20. dat vind ik toch een beetje te kort door de bocht.’ 6 Leven


Lotgenotencontact

Het belang van lotgenoten met kanker

‘We helpen elkaar over de bobbels heen’ Anita Van Herck (63) kreeg 25 jaar geleden borstkanker. Ze herstelde, maar herviel twee jaar later. Contact met lotgenoten hielp haar er bovenop. Vandaag steekt ze zelf vrouwen met borstkanker een hart onder de riem. Op die manier wil ze van haar pijnlijke ervaringen iets postiefs maken, én andere vrouwen helpen. Tekst: An Van de Velde, foto’s anita: An Nelissen, Foto diane: filip claessens

‘Ik was 38 toen het mij overkwam’, vertelt Anita Van Herck, ‘moeilijk te geloven. Onmogelijk. Ze hebben de testen in het lab verwisseld, dacht ik. Ik was toch veel te jong om kanker te krijgen? Niet dus. Het gezwel in mijn borst was wel degelijk een kankergezwel. Het begin van een nachtmerrie. Kort na de diagnose ben ik geopereerd, daarna kreeg ik chemotherapie. Een zware behandeling. Ik had tijdens de schooluren een kleine praktijk als medisch pedicure, en dat lukte niet meer. Er waren momenten dat ik het niet meer zag zit-


Leven 7

Met een half woord voel je je begrepen ten. Mijn grootste zorg waren mijn twee kinderen, toen elf en veertien jaar. Kon ik hen nog zien opgroeien? Mijn lieve man zou wel een andere vrouw vinden. Maar voor mijn kinderen is er maar één moeder en dat ben ik. Mijn gezin was voor mij het allerbelangrijkste, misschien ook mijn drijfveer om er tegenaan te gaan.’

Eenzaam, niet alleen ‘Mijn man heeft mij op alle vlakken gesteund, zowel emotioneel als praktisch. Hij stond altijd klaar. Maar eigenlijk was het een eenzame periode. Je kunt het delen en mensen kunnen helpen, maar

verwerken moet je zelf. Destijds heb ik het niet aan de grote klok gehangen. Absoluut niet. Ik wilde niet bekeken worden als kneusje, die vrouw die met één borst door het leven moest gaan. Ik wilde niet dat mensen het wisten. Natuurlijk was ik bang. In mijn omgeving kende ik niemand met borstkanker. Kanker stond voor aftakelen en dan doodgaan. Dat was het beeld van kanker dat men toen had.’

Levend voorbeeld ‘In het ziekenhuis kreeg ik bezoek van een vrijwilligster van de lotgenotengroep Naboram (Nazorg bij borstoperatie of

Erover praten helpt Zelfhulpgroepen heten sinds kort lotgenotengroepen. Dat klinkt positiever, en alle groepen doen bovendien aan één of andere vorm van lotgenotencontact. Diane Mandelings (op de foto), VLK-coördinator voor lotgenotengroepen: ‘Eén patiënt op de drie heeft nood aan lotgenotencontact: bij de diagnose, tijdens en na de behandeling of later. Kunnen praten met iemand die hetzelfde heeft meegemaakt, is waardevol. Met een half woord voel je je begrepen. Je kunt je ziek zijn gemakkelijker plaatsen als je je eigen ervaringen kunt toetsen aan die van anderen. En bevestigd worden in hoe je je voelt, maakt dat je beter in je vel zit.’ Bij lotgenotengroepen kun je terecht voor individueel lotgenotencontact, vaak telefonisch of per e-mail. Ze bieden ook groepsmomenten aan. Diane: ‘Verschillende lotgenotengroepen leggen verschillende klemtonen, afhankelijk van het soort kanker. Patiënten met hematologische kankers bijvoorbeeld willen vaak informatie over medicatie, stamceltransplantatie,… Mensen zonder strottenhoofd moeten door de ingreep opnieuw leren praten. Daar ligt het accent meer op sociaal contact en gezellig samenzijn. Vlaanderen telt ongeveer 45 lotgenotengroepen voor patiënten met verschillende vormen van kanker. Voor longkankerpatiënten is er voorlopig te weinig uitwisseling van ervaringen, daar zijn we volop mee bezig.’ Lotgenotengroepen krijgen jaarlijks een werkingstoelage van Kom op tegen Kanker. De VLK biedt ook ondersteuning op vraag en op maat, met vorming en opleiding aan bestuursleden en lotgenotenbezoekers. Diane: ‘Voor bestuursleden zijn er vormingen als: hoe leid je een vergadering, hoe maak je een folder,… Lotgenotenbezoekers leren vooral luisteren gesprekstechnieken: troost bieden, hoe doe je dat? Hoe ga je om met zieke mensen? We willen mensen ook weerbaar maken, niet voor de leeuwen gooien. Fijn dat ze het hart op de juiste plaats hebben, maar ze mogen niet onderuit gaan. Dus kun je beter mondjesmaat, volgens je mogelijkheden een engagement opnemen. Want ieder engagement is waardevol.’

8 Leven


‘Je staat dichtbij elkaar omdat je elkaar zonder woorden begrijpt, maar er blijft voldoende afstand om heel eerlijk te kunnen zijn.’

-amputatie, red). Ik zie haar nog binnenkomen: Paula, vinnig en energiek, een levenslustige dame. Het omgekeerde van wat je zou verwachten van een kankerpatiënt. Ze vertelde dat ze achttien jaar tevoren borstkanker had gehad. Dat gaf mij weer een toekomst, en de moed om de nabehandelingssessies telkens weer te doorstaan. Want als zij dat kon, dan ik ook. Paula was mijn levend voorbeeld. Ze is intussen 88 jaar en we zien elkaar soms nog. In het ziekenhuis zijn er dokters, verpleegkundigen en zoveel mensen die belangrijk werk verrichten. Maar het beeld van die energieke vrouw die haar leven had hervat, kon niemand anders mij bieden.’

Donkerzwart ‘Twee jaar na de diagnose ben ik hervallen. Ik ben opnieuw geopereerd en daarna bestraald. Een pikzwarte periode. Je begint weer van vooraf aan, alleen is het nog veel erger. Gelukkig was er Paula. Ik mocht haar altijd bellen met vragen, om mijn verhaal te doen... Dan gaf ze goede raad en praktische tips. Of ze luisterde gewoon. Je wil je omgeving niet lastigvallen met negatieve gedachten. In de eerste plaats wil je je kinderen sparen, maar ook je partner. Mijn donkerste angsten wilde ik aan mijn man niet kwijt, om hem te beschermen. Ook niet aan mijn zus of mijn moeder... Tussen lotgenoten is dat anders. Je staat dichtbij elkaar omdat je elkaar zonder woorden begrijpt, maar er blijft voldoende afstand om heel eerlijk te kunnen zijn.’

Oude oma ‘Kanker heeft mij een borst gekost, maar ook nog andere dingen: de gerustheid, het

zelf – à la carte – of en hoe vaak ze een beroep op ons doen. Ze zijn welkom op de voordrachten die we organiseren. Bij borstkankerpatiënten is ook de ervaring van lotgenoten met bijvoorbeeld prothesen belangrijk. Als er nieuwe producten op de markt komen, proberen we die uit, zodat we praktische tips kunnen geven over het gebruik.’

Moeilijke keuze?

Anita Van Herck: ‘Het beeld van die energieke vrouw die haar leven had hervat, kon niemand anders mij bieden.’

veilige gevoel... Ik had het eeuwige leven tot mijn 38ste. Plots wist ik dat er ooit een einde aan zou komen. Misschien niet meteen, maar je hebt een beter besef van de eindigheid van het leven. Ik had zo’n sterke drang om te leven. Net voor mijn borstamputatie heb ik de dokter geroepen, vanop de operatietafel: “Je moet niet op een centimeter kijken dokter, want ik wil een oude oma worden...”. De verminking vond ik de eerste jaren minder cruciaal. Dat was een prijs die je betaalt voor het leven, redeneerde ik. Later begon het esthetische aspect me meer en meer te storen. Er was toen een gloednieuwe techniek: reconstructie met eigen weefsel. Daar heb ik voor gekozen. En het leven gaat verder. Intussen heb ik vijf kleinkinderen, tussen elf jaar en negen maanden. Vijf zonnetjes, daar geniet ik van. Ik besef dat ik onwaarschijnlijk veel

Lotgenoten: waar vind je ze? Bel of mail een lotgenotengroep (zie www.tegenkanker.be/lotgenotengroepen of bel de Kankertelefoon voor hun gegevens: 078/150.151). Online contact kan ook via het VLK-forum voor lotgenoten: http://forum.tegenkanker.be.

geluk heb gehad. Er zijn ook mensen die een slechte kaart trekken.’

A la carte ‘Acht jaar na de eerste diagnose ben ik als vrijwilligster aan de slag gegaan bij Naboram. Een late roeping, ja. Maar je moet eerst zelf alles verwerken, een evenwicht vinden, voor je anderen kunt helpen. Dat heeft jaren geduurd. Ik noem mezelf niet “genezen”, maar de periode van “patiënt zijn” heb ik afgesloten. Wat Paula deed, wilde ik ook doen. Iets concreet waar je als patient iets aan hebt. Eerst met schroom. Want zou ik dat wel kunnen? Maar het ging goed. Ik ging vaak op bezoek, ook bij vrouwen die hervallen waren. Zo kon ik toch iets nuttigs doen met mijn pijnlijke ervaringen. Het was niet voor niets geweest, ik kon iets betekenen voor anderen. Ik voelde me ook goed in die warme groep van vrouwen die het allemaal hebben meegemaakt, en voor zichzelf hebben besloten om met hun negatieve ervaringen iets positiefs te doen. We noemen elkaar al schertsend “boezemvriendinnen”.’ ‘Je kunt bij ons terecht in de moeilijke periodes na de diagnose, tijdens de behandeling,... Maar misschien komen er later nog moeilijke momenten, bijvoorbeeld bij de borstreconstructie of als je lymfoedeem krijgt. Lotgenoten kiezen

‘Kanker verandert je. Het tekent mee de rest van je leven. Op een bepaald moment heb ik mijn betaalde job laten staan om nog intensiever vrijwilligerswerk te doen. Geen gemakkelijke keuze, want dat extra inkomen was welkom. Op een voordracht van Naboram gaf iemand me de raad om te kiezen wat essentieel was in mijn leven. Toen was het voor mij duidelijk. Ik koos voor vrijwilligerswerk, en daar heb ik nooit spijt van gehad. Ik ben ook tien jaar voorzitster geweest en ben nog steeds actief als lotgenoot: aan de telefoon, niet meer als bezoeker. Door mijn vrijwillerswerk heb ik dingen gezien en gedaan die ik anders had gemist. Ik heb bijvoorbeeld in de senaat gesproken over borstkanker. Hoe belangrijk het is dat alle patiënten de best mogelijke behandeling krijgen, en dat ze recht hebben op lotgenotenondersteuning. Vrijwilligerswerk geeft enorm veel voldoening. Je helpt mensen vooruit, zoals Paula mij heeft geholpen. Niet met grote sprongen, zeker niet. Voetje voor voetje geraak je uit die periode van kommer en kwel. We helpen mensen over de hobbels heen, zodat ze hun leven kunnen hervatten. Door te luisteren en er “gewoon” te zijn, ook buiten de kantooruren. Angst steekt niet alleen de kop op tussen negen en vijf uur.’

Lotgenoot-vrijwilliger worden? Bel of mail Diane Mandelings, tel.: 02/227.69.56, e-mail: [email protected].

Reageer! Uw reactie op dit artikel is welkom in onze lezersrubriek op p.20.


Leven 9

Longvlieskanker

Asbestslachtoffer Jan Geudens

‘Honderd procent blijven deelnemen aan het leven’ Sinds hij behandeld werd voor longvlieskanker, moet Jan Geudens (41) met één long door het leven. ‘Ik word afgeremd op 50% van mijn fysieke conditie. Toch blijf ik niet in een hoekje zitten. Ik ben blij dat ik dit verhaal nog kan vertellen en hoop een steun te zijn voor andere slachtoffers.’ Tekst: Frederika Hostens, foto’s: Leo De Bock

Wie asbestvezels inademt, loopt het risico tientallen jaren later longvlieskanker of mesothelioom (zie kader, red.) te ontwikkelen. Dit werd het lot van vele inwoners van de Vlaams-Brabantse gemeente Kapelle-op-den-Bos: werknemers van het asbestverwerkend bedrijf Eternit of mensen die op een andere manier in contact kwamen met de kankerverwekkende stof. ‘Veel dorpsgenoten en zelfs buren zijn gestorven aan longvlieskanker.’, vertelt Jan Geudens. ‘Toch hield ik er niet onmiddellijk rekening mee dat ik zelf die ziekte kon krijgen. In oktober 2005 kreeg ik bij het ademhalen pijn ter hoogte van de borst. Na onderzoek in het ziekenhuis bleek een opstoot van vocht op mijn linkerlong de oorzaak te

zijn. Verder werd niets verontrustends vastgesteld. Twee jaar later kreeg ik dezelfde klachten. Daarna volgden nog twee opstoten. Aangezien de vochtophopingen almaar sneller op elkaar volgden, stelde mijn longarts een biopsie voor van het longweefsel en het longvlies. Gezondheidsproblemen door asbest kwamen echter niet in mij op. Als toenmalige roker legde ik wel een link met het roken maar niet met asbest.’

Overlevingsdrang Eind augustus 2008 werden stukjes longvliesweefsel weggenomen en verder onderzocht. ‘Ik vernam de diagnose op een donderdagavond. Ik trok onmiddellijk de conclusie dat ik nog maximaal twee jaar

‘Ik trok onmiddellijk de conclusie dat ik nog maximaal twee jaar te leven had omdat ik al zo veel mensen had weten sterven aan mesothelioom.’ 10 Leven


te leven had omdat ik al zo veel mensen had zien sterven aan mesothelioom. De dokter probeerde me uit te leggen dat ik gezien mijn jonge leeftijd alle kansen had, maar mijn conclusie lag vast.’ De eerste uren na de diagnose verzette Jan zich tegen alle mogelijke voorstellen voor verdere onderzoeken. ‘Daarna heeft mijn overlevingsdrang het overgenomen. Op vrijdag ben ik op consultatie geweest bij mijn longarts en huisarts. Nog diezelfde avond heb ik het ziekenhuis laten weten dat ik instemde met een reeks testen om na te gaan of mijn fysieke conditie goed genoeg was om een operatie aan te kunnen.’

Jan Geudens: ‘Als er tussen twee controles dorpsgenoten overlijden aan longvlieskanker, kan mijn volgende controle niet snel genoeg komen.’

Natuurmens ‘Na de uitgebreide conditietest volgde een onderzoek van de klieren. Vijf verschillende onderzoeken later wist ik met zekerheid dat ik in aanmerking kwam voor een behandeling met chemotherapie, een operatie en bestraling.’ In het najaar van 2008 kreeg Jan drie keer chemotherapie. De operatie vond plaats in januari 2009. ‘Ik wist dat het een zware en risicovolle operatie was, maar ging er met het volste vertrouwen naartoe. Ik bekeek het positief en maakte me geen zorgen. “Ik ben een natuurmens”, zei ik toen ik ontwaakte op de afdeling intensieve zorgen, nog half verdoofd,

maar ik herinner me het wel. Niemand begreep wat ik bedoelde, behalve mijn vrouw Sofie, want ik had dat vroeger nog gezegd: “Ik ben een natuurmens: ik ben sterk.”’

Onderuitgehaald Terug thuis kreeg Jan hartritmestoornissen. ‘Aangezien medicatie niet hielp, werd ik opnieuw opgenomen in het ziekenhuis. Door middel van een kleine ingreep onder plaatselijke verdoving werd mijn hart weer in een normaal ritme gebracht. Twee weken na deze ingreep volgden dertig beurten radiotherapie, en toen ging ik onderuit. Ik verloor gewicht

en de conditie die ik nog had, werd volledig weggevreten. Rond de middag werd ik bestraald, daarna plofte ik neer in de zetel. In heb ook uren in bad doorgebracht. Het warme water deed me goed.’ Zodra de vermoeidheid wat was weggeëbd, gingen Jan en Sofie op reis, naar de zon. ‘We hebben daar allebei ontzettend van genoten. We keerden als het ware herboren terug.’

Angst en spanning Om de zes maanden moet Jan op controle. De ene controle valt vlak voor Jans verjaardag, de andere vlak voor die van Sofie. ‘We weten nooit op voorhand welk


Leven 11

medisch

Mesothelioom Mesothelioom is een kwaadaardige tumor van het long- of borstvlies, het buikvlies of het hartvlies. Een behandeling met chemotherapie, operatie en bestraling zoals bij Jan Geudens, geeft het beste resultaat, maar slechts een kleine groep patiënten komt ervoor in aanmerking. De aandoening is zeldzaam en wordt bijna altijd veroorzaakt door de inademing van asbestvezels. De ziekte kan zich manifesteren tot 50 jaar na de blootstelling en wordt ook ‘longvlieskanker’, ‘borstvlieskanker’ of ‘asbestkanker’ genoemd.

Grote fouten Jan Geudens: ‘Blij dat ik dit verhaal nog kan vertellen.’

cadeau we zullen krijgen: goed nieuws of slecht nieuws. Allebei voelen we angst en spanning. Ik ga de dagen ervoor liever een pint drinken met vrienden dan thuis te blijven zitten. Ik wil Sofie niet belasten met mijn zenuwachtigheid. Ze heeft het eerste jaar van mijn ziekte al meer dan genoeg moeten dragen.’ ‘De spanning hangt ook af van de omstandigheden’, benadrukt Jan. ‘Als er tussen twee controles dorpsgenoten overlijden aan longvlieskanker, kan mijn volgende controle niet snel genoeg komen. Ik ga er nooit van uit dat ik goed nieuws zal krijgen. Ik denk dat ik dat doe uit zelfbescherming, in de veronderstelling dat, als het resultaat niet goed zou zijn, de slag minder hard zou aankomen.’

Jan woont al sinds zijn geboorte in Kapelle-op-den-Bos. Hij heeft nooit verder dan twee kilometer van de Eternit-fabriek gewoond en heeft er twee jaar op rij vakantiewerk gedaan. Vermoedelijk houdt zijn besmetting dus verband met de activiteiten van Eternit. ‘Waar de besmetting precies is gebeurd, kan men nooit met zekerheid aantonen. Misschien heb ik asbestvezels ingeademd toen ik bijvoorbeeld de remmen van mijn bromfiets herstelde? Of misschien ben ik met nog andere materialen in contact gekomen waarin asbest zat verwerkt?’ Jan vindt dat er in het verleden grote fouten zijn gemaakt door de industrie en de overheid: ‘Al meer dan 100 jaar is bekend dat asbest schadelijk is. Toch duurde het tot de jaren 1970 voor er beschermingsmaatregelen werden genomen en tot 1998 voor asbestverwerking verboden werd. Ook vandaag worden er nog fouten gemaakt. Ik sta ervan versteld hoe nonchalant sommige mensen omspringen

Vergoeding voor slachtoffers Mensen met longvlieskanker die op het werk in contact kwamen met asbest, hebben recht op een vergoeding van het Fonds voor Beroepsziekten (FBZ). Asbestslachtoffers en hun nabestaanden kunnen een bijkomende vergoeding krijgen van het Asbestfonds (maar verliezen met die vergoeding het recht om de voormalige asbestindustrie voor de rechtbank te dagen). De vergoeding geldt zowel voor mensen die besmet raakten tijdens hun beroepsuitoefening (ook als zelfstandige) als voor mensen die in de privésfeer werden blootgesteld aan asbest (bijvoorbeeld via de partner of door bepaalde hobby’s uit te oefenen). Info: via uw ziekenfonds of www.afa.fgov.be. De Belgische slachtoffers hebben zich verenigd: Belgische Vereniging voor Asbestslachtoffers (ABEVA), tel. 02/743.45.95 (dinsdagvoormiddag), gsm 0479/37.91.36, www.abeva.be.

12 Leven


met dit gevaarlijke goedje, bijvoorbeeld bij afbraakwerken. Dat is een van de vele redenen waarom ik zelf actief geworden ben in de lokale politiek. Ik wil dit niet langer met lede ogen aanzien.’

Rustig tempo Voor hij ziek werd, combineerde Jan twee jobs: een voltijdse job overdag en een deeltijdse job ’s avonds. Sinds hij geopereerd is, werkt hij niet meer. Jan krijgt maandelijks een vergoeding van het Asbestfonds (zie kader, red.) en is nu huisman. ‘De eerste vier maanden was ik uitsluitend bezig met mijn gezondheid. Langzaamaan ben ik klusjes in het huishouden beginnen over te nemen. Ik onderhoud de tuin, poets het huis, doe de boodschappen. Misschien geniet ik nog het meest van de uren die ik doorbreng in de keuken. Als Sofie ’s avonds thuiskomt, staat er altijd een verse maaltijd op tafel. Ik vind het fijn dat ik dit dagelijks voor haar kan doen.’ Jan doet alles in een rustig tempo. Ook bij het sporten moet hij rekening houden met een verminderde fysieke conditie. ‘Ik voel dat bijvoorbeeld als ik ga fietsen. Ik zou 30 kilometer per uur willen fietsen, maar word afgeremd op 50%. Als ik meer dan 20 kilometer per uur fiets, vragen mijn spieren zuurstof die mijn overblijvende long niet alleen kan leveren. Dat is soms frustrerend, maar het belet me niet om 100% te blijven deelnemen aan het leven. Ik wil me niet terugtrekken in een hoekje.


Vragenlijn

Hygiëne tijdens chemotherapie Kan chemotherapie schadelijk zijn voor mensen in mijn omgeving, bijvoorbeeld voor kinderen die bij mij op bezoek komen? Cytostatica (zo heten de chemogeneesmiddelen) zijn bijzonder sterke geneesmiddelen, ze doden immers kankercellen in uw lichaam. En ze kunnen inderdaad schadelijk zijn voor andere mensen waarmee u rechtstreeks in contact komt. Artsen en verpleegkundigen die de chemotherapie toedienen, nemen voorzorgsmaatregelen om rechtstreeks contact met de geneesmiddelen te vermijden (ze dragen o.a. beschermende handschoenen en schorten). Maar het is ook van belang dat u voor uzelf en voor mensen in uw omgeving enkele maatregelen in acht neemt. Het duurt ongeveer 48 uur voor uw lichaam de meeste cytostatica heeft afgebroken en uitgescheiden. Ze verlaten uw lichaam in de vorm van braaksel, urine, stoelgang, wondvocht, bloed…, en ze kunnen schadelijk zijn als ze op uw huid – of die van anderen – terechtkomen. In ons land wordt er, voor alle veiligheid, aangeraden om tot zeven dagen nadat u chemotherapie heeft gekregen of ingenomen de volgende voorzorgsmaatregelen te nemen:

nnvermijd contact met uitwerpselen en was altijd goed uw handen nnspoel het toilet of een bedpan overvloedig met water; mannen kunnen bijv. ook het beste zittend plassen om spatten te voorkomen. Als het haalbaar is om thuis een wc voor uzelf te reserveren gedurende die zeven dagen, kan dat aan te bevelen zijn voor de veiligheid van uw huisgenoten, zeker voor jonge kinderen nnzowel voor vrouwelijke als mannelijke patiënten: gebruik voor de veiligheid een condoom tot 48 uur na toediening van cytostatica, er kunnen mogelijk resten van de geneesmiddelen terechtkomen in het sperma of in de afscheidingen van de vagina. Als u thuis chemo krijgt, bijv. met een permanent infuus (zoals Willem Van Vaerenbergh op p. 17), pillen of een zalf, heeft u van het ziekenhuis nog extra veiligheidsinstructies gekregen. Volg die goed op en aarzel niet om het ziekenhuis te bellen als u een vraag heeft. Lees ook de brochure “Veilig omgaan met chemotherapie thuis”: http://issuu.com/provincie_limburg/docs/cytostatica_praktischetips

Seks na kanker Ik wil mijn partner graag aanraken, maar ik heb weinig zin om te vrijen. Dus ik vermijd contact, want ik wil hem niet teleurstellen. Maar mijn borstkankerbehandeling is nu toch al lang achter de rug, het kan zo eigenlijk niet langer dat we als broer en zus naast elkaar leven… Het is normaal dat u uw seksualiteit anders ervaart na een behandeling voor borstkanker. U heeft nu behoefte aan lichamelijke aandacht en knuffelen. Die intimiteit met uw partner is een heel belangrijk onderdeel van uw relatie. Begin pas weer met seksueel contact als u daar zelf echt aan toe bent. Na de confrontatie met kanker is alles anders, dus ook op seksueel gebied moet u als het ware weer van voor af aan beginnen – net als in uw puberteit – en dat kost tijd. Probeer eerst om uw eigen lichaam opnieuw te ontdekken en na te gaan welke mogelijkheden er zijn. Bedenk wat uw wensen en verlangens zijn over intimiteit en seksualiteit. Ga voor uzelf na of u er sinds de ziekte anders over bent gaan denken. Bespreek de veranderingen met uw partner. Ga ook na wat hetzelfde is gebleven. Neem eens uitvoerig de tijd om die dingen bij uw partner te doen die hij prettig vindt; en vraag van hem hetzelfde. Je wensen en verlangens verwoorden is meestal erg moeilijk,

maar het is na een behandeling voor kanker vaak wel noodzakelijk dat u erover spreekt. Meestal komt het verlangen naar seks geleidelijk weer terug als uw lichamelijk en psychisch herstel vordert. Als de zin om te vrijen niet zomaar terugkomt, kan het goed zijn om te vrijen vanuit een andere motivatie: nnOmdat uw partner het graag wil nnVoor het welzijn van uw relatie nnOm te zien of alles nog ‘werkt’ nnUit nieuwsgierigheid nnOmdat u zich weer ‘normaal’ wilt voelen nnOmdat u graag wilt klaarkomen Vrijen en intimiteit ervaren kan de zin en de seksuele reactie van uw lichaam weer aanscherpen, ook al was de zin er niet spontaan. Als u er samen met uw partner niet uit geraakt, aarzel dan niet om psychologische of medische hulp te zoeken. Lees ook de column van Frieda Joris ‘Het libido van een meerpaal’ op p. 2 Of de brochures die we voor dit antwoord gebruikten: ‘Lief en leed. Over seksualiteit, intimiteit en kanker’ (http://www.iknl.nl/uploaded/ bibliotheek/document/liefleed_tekst_vikc.pdf) en ‘Kanker en seksualiteit’ (http://issuu.com/provincie_limburg/docs/kanker_seksualiteit_magazine_2012’)

We geven een antwoord op enkele van de meest gestelde vragen aan de Vlaamse Kankertelefoon. Hebt u een vraag over kanker? U kunt elke werkdag bellen van 9 tot 12u en van 13 tot 17u. Mailen kan ook: [email protected]. Samenstelling: griet van de walle


Leven 13

Hersentumor

Magda zag het gedrag van haar man veranderen door een hersentumor

‘Dat was mijn Edouard niet Edouard Cumps overleed begin dit jaar aan een hersentumor. De maanden en weken voordien zag Magda Rennies (70) het gedrag van haar man sterk veranderen. ‘De tumor drukte op zijn hersenen, hij werd verbaal agressief tegen mij. Dat was heel zwaar om te verwerken. Maar het moeilijkste was de beslissing om Edouard niet meer te behandelen. Ik zit er nog altijd mee, ook al weet ik dat het voor hem het beste was.’ Tekst: Bart Van Moerkerke, foto’s: Ivo Hendrikx, illustratie: istockphoto

‘Het blijft onbegrijpelijk hoe snel en op welke manier ik afscheid heb moeten nemen van mijn man.’

14 Leven


medisch

Hersentumor

meer’ Het begon met enkele op het eerste gezicht onbeduidende voorvalletjes. ‘De eerste keer dat ik iets merkte, was in het ziekenhuis waar ik zelf behandeld word voor borstkanker,’ zegt Magda. ‘Edouard ging altijd met mij mee en toch nam hij op een dag de verkeerde gang. Dat was in oktober vorig jaar. Ik herinner me ook dat we een keer boodschappen hadden gedaan en dat hij de afslag aan de verkeerslichten in het dorp voorbijreed.’ Magda had het erover met haar kinderen Linda en Jos, met wie ze bijna dagelijks contact heeft. Ook zij merkten dat hun papa veranderde. ‘Edouard had al vele jaren last van zijn hart en bloedvaten. Hij onderging daarvoor verschillende operaties. Toen hij dingen begon te vergeten, dachten we dat het vernauwen van de aders in zijn hersenen de oorzaak was.’

Een hersentumor is een woekering van cellen in de hersenen. Er zijn verschillende soorten hersentumoren en ze kunnen goedaardig of kwaadaardig zijn. Dat onderscheid tussen goedaardig en kwaadaardig (kanker) kan bij hersentumoren niet altijd scherp gemaakt worden, want ook een goedaardige tumor kan druk uitoefenen op omliggend hersenweefsel en veel klachten geven. De standaardbehandelingen voor kwaadaardige hersentumoren zijn chirurgie, gevolgd door radiotherapie en/of chemotherapie. De symptomen van een hersentumor hangen af van de grootte van de tumor, het type en vooral de plaats waar de tumor zit. Dat kan gaan van hoofdpijn tot epileptische aanvallen, en soms gedragsveranderingen zoals Magda Rennies beschrijft. Vaak merken partners en andere mensen uit de directe omgeving van de patiënt deze gedragsveranderingen eerder op dan de patiënt. Het spreekt voor zich dat het voor hen heel moeilijk kan zijn om hiermee om te gaan. Bij patiënten met een ander soort kanker, bijvoorbeeld longkanker, kunnen uitzaaiingen (metastasen) ontstaan in de hersenen. Dan is er geen sprake van een hersentumor. De behandeling wordt dan afgestemd op de soort kanker waarvan de uitzaaiing afkomstig is, in dit voorbeeld dus longkanker. Deze uitzaaiingen kunnen ook neurologische symptomen geven zoals epileptische aanvallen of gedragsveranderingen. In 2009 werden in Vlaanderen 494 hersentumoren geregistreerd. Meer lezen over hersentumoren, de behandeling enz.: www.kwfkankerbestrijding.nl/ hersentumoren of www.wg-hersentumoren.be. Met dank aan professor Bart Neyns, UZ Brussel

Verbaal kwetsen Maar het bleef niet bij vergeetachtigheid: het gedrag van haar man veranderde in snel tempo. ‘Hij werd agressief, ik herkende mijn Edouard niet meer. Hij begon me verbaal te kwetsen. “Jij krijgt niets meer van mij, je kan met een potje naar Leuven gaan om er te bedelen”. Ik kon niets meer goed doen, ik kreeg voortdurend van alles de schuld. Hij werd ook een gevaar op de weg: 120 km/u reed hij waar maar 50 km/u toegelaten was. Toen ik daar een opmerking over maakte, vloog hij uit. Hij tergde me echt. Annemie, de sociaal assistente van de oncoloog die mij behandelt, zei me later dat dit normaal is: de agressie richt zich altijd op de persoon die het dichtstbij staat.’ ‘Na enkele weken zat het me zo hoog dat ik besloot de dokter te bellen, ik kon niet meer. De reactie van Edouard was: “Jij wil me slecht maken bij de dokter. Als het zo zit, ben ik hier weg.” Maar toen hij zijn schoenen had aangetrokken, was hij

vergeten wat hij wou gaan doen. Ik zag dat hij aan het werk ging in onze voortuin. Even later vond ik hem achter aan het huis. Hij was gevallen en kon niet meer recht. Ik heb hem op een stoel geholpen. Zijn kleren waren nat want hij had een emmer vast toen hij viel. Terwijl ik boven droge kleren haalde, is hij toch naar binnen gekomen en nog eens gevallen. Zijn benen wilden niet meer mee. Toen heb ik een ziekenwagen gebeld.’

Moeilijkste beslissing In het ziekenhuis werd Edouard grondig onderzocht. De dokters ontdekten een hersentumor. Een biopsie maakte duidelijk dat er geen hoop meer was op genezing. ‘“Het slechtste van het slechtste”, zei de oncoloog die mij behandelt. De tumor was zeer groot en hij groeide heel snel,’ zegt Magda. ‘Een operatie, bestraling, chemotherapie, het zou het leven van Edouard hoogstens met enkele

‘Het allerergste was zijn roepgedrag. Hij riep voortdurend namen: de mijne, die van onze kinderen, van zijn overleden zus, van een buurman, van zuster Lena bij wie hij nog in de kleuterklas had gezeten, van een kolonel in het leger.’ oktober 2012 - nr. 56

Leven 15

Lotgenoten vinden? Wilt u in contact komen met (partners van) andere mensen die een hersentumor (gehad) hebben? Schrijf, bel of mail dan naar Werkgroep Hersentumoren, p.a. Lia Le Roy, Gasstraat 5, 2950 Kapellen, tel. 0495/303.511, e-mail: [email protected], www.wg-hersentumoren.be.

weken kunnen verlengen. En hoe zou hij die weken dan doorkomen? Met veel pijn en zonder enige kwaliteit. En de agressie zou hoe dan ook niet verminderen, de hersencellen waren door de druk van de tumor onherstelbaar beschadigd. Ik heb er veel over gepraat met de kinderen, met de dokters en met Annemie, de sociaal assistente, en ik weet dat de beslissing om Edouard niet meer te behandelen, de juiste was. Maar het blijft heel moeilijk, moeten beslissen in de plaats van iemand anders. Zelf kon Edouard niet meepraten, hij had geen besef van zijn ziekte of de ernst ervan. Na de diagnose is de professor alles komen uitleggen, maar het drong niet meer tot hem door.’

Onophoudelijk roepen Edouard werd opgenomen in het ziekenhuis, want met Magda terug naar huis gaan was geen optie. ‘Hij was nog nooit fysiek agressief geweest maar de dokters vreesden dat hij me wel eens zou kunnen duwen. En mijn botten zijn zeer kwetsbaar omdat de borstkanker is uitgezaaid naar mijn heupen.’ In het ziekenhuis zag Magda het gedrag van haar man verder veranderen. Gedurende enkele dagen deed hij seksueel ongeremde uitspraken. Een paar dagen lang kon hij niet ophouden met eten, hij was precies uitgehongerd, maar dat verdween even plots als het gekomen was. Er was een korte periode waarin hij zich vier, vijf kaar na elkaar schoor, tot zijn vel helemaal openlag. Edouard wilde ook niet in zijn kamer blijven, hij liep voortdurend bij de andere patiënten binnen. Er moest

16 Leven


een extra deur geplaatst worden zodat hij zijn kamer niet uit kon. ‘Maar het allerergste,’ zegt Magda, ‘was zijn roepgedrag. Hij riep voortdurend namen: de mijne, die van onze kinderen, van zijn overleden zus, van een buurman, van zuster Lena bij wie hij nog in de kleuterklas had gezeten, van een kolonel in het leger. Hij riep ook om hem los te maken en hem een broek te geven in plaats van een luier. Hij hield niet op, ondanks alle medicatie die hij kreeg om rustig te worden.’ Edouard ging heel snel achteruit, vier weken na zijn val thuis werd hij overgebracht naar een palliatieve eenheid. Daar moest hij vastgebonden worden op zijn bed, om zichzelf te beschermen: hij wou voortdurend opstaan, ook al was hij fysiek niet meer in staat om te stappen. ‘Eigenlijk is hij maar de laatste drie dagen kalm geweest, vanaf het ogenblik dat hij morfine kreeg op de palliatieve afdeling. De dag voor hij stierf, heeft hij me geroepen. Hij kneep in mijn hand. Hetzelfde deed hij bij mijn dochter. Mijn kleindochter

Magda Rennies: ‘Het moeilijkste was de beslissing om Edouard niet meer te behandelen. Ik zit er nog altijd mee.’

‘Toen hij zijn schoenen had aangetrokken, was hij vergeten wat hij wou gaan doen.’

wilde nog even met hem alleen zijn, ook aan haar gaf hij nog een reactie. Dat deed goed. Maar het blijft onbegrijpelijk hoe snel en op welke manier ik afscheid heb moeten nemen van mijn man.’


Een dag uit het leven van

Willem Vanvaerenbergh

‘Door de zure appel heen bijten’ ‘Ik keek er zo naar uit, naar deze laatste dag,’ vertelt Willem Vanvaerenbergh. Vandaag krijgt hij voor de laatste keer radiotherapie en wordt de continue chemo afgekoppeld, het einde van zeven weken intense behandeling. Tekst: Els Put, foto’s: Filip Claessens

‘Het eerste wat ik dacht bij mijn diagnose? Ik wil mijn vijftigste verjaardag vieren! Drie dagen voordien was ik 49 jaar geworden. Volgend jaar word ik vijftig en zijn we twintig jaar samen. Dat vieren we!’ Willem klinkt erg beslist en positief. Hij krijgt vandaag de laatste beurt radiotherapie en zijn continue chemotherapie wordt afgekoppeld. Zeven weken lang kreeg hij vijf dagen per week bestraling voor kanker van de anale sluitspier. Continue chemo moest de radiotherapie een extra boost gegeven. ‘De diagnose kwam heel erg onverwachts. Ik had bloed verloren bij de stoelgang en ging even langs bij de huisarts. Die dacht eerst aan aambeien en gaf medicatie. Maar na een week was er geen verbetering en hij stuurde me door. De specialist velde het verdict: “Je hebt 80% kans dat dit een kwaadaardige tumor is”. Een biopt – een stukje weefsel dat wordt

‘Het ging allemaal erg snel, mijn leven kwam van de ene dag op de andere in een rollercoaster terecht.’

onderzocht – bevestigde dat vermoeden: Willem heeft een erg zeldzame kanker die bij vier patiënten op één miljoen voorkomt. ‘Dan zal ik door die zure appel heen moeten bijten, besefte ik.’ Verschillende onderzoeken en een paar bange weken later, kwam er toch wat goed nieuws: er waren geen uitzaaiingen. Willem: ‘Het ging allemaal erg snel, mijn leven kwam van de ene dag op de andere in een rollercoaster terecht.’

Willems rollercoaster Willem schreef vanaf de dag van de diagnose een blog: www.willems-rollercoaster. com. ‘Het is therapeutisch, natuurlijk, je schrijft een stuk angst en zorgen van je af. Maar het heeft nog andere voordelen: je hoeft niet steeds je verhaal te doen. Vrienden en familie volgen me op mijn blog zodat de telefoon niet steeds roodgloeiend staat. Wat ook steun gaf, waren de berichtjes van vrienden en familieleden op mijn blog of hun voorstellen om te helpen.’ Die blog toont ook iets anders: Willem is een levensgenieter en houdt van mooie dingen. ‘Ja, ik ga elke week een bloemetje halen. Nog zoiets dat helpt.’ ‘En Koen, mijn echtgenoot, is een grote steun. Ik ga ’s avonds om zeven uur – fysiek en emotioneel doodmoe – al slapen. Maar Koen werkt voltijds en is ’s avonds pas thuis wanneer ik al in mijn bed zit. Koen reageert: ‘Ik ben af en toe in de voormiddag van thuis uit gaan werken. Dan heeft Willem de meeste energie. Anders

Een dag uit het leven van In deze reportage volgen een journalist en een fotograaf één dag lang een kankerpatiënt, een familielid of een hulpverlener.


Leven 17

Opluchting na zeven weken behandeling

zagen we elkaar nog nauwelijks. Gelukkig kon ik dat regelen met mijn werk. En als ik op een belangrijke dag mee naar het ziekenhuis wou, zoals vandaag, was dat ook oké.’ ‘Die dingen helpen,’ gaat Willem verder, ‘het doorbrak de sleur van weken aan een stuk elke dag van Lier naar Leuven pendelen.’ ‘De behandeling viel al bij al mee’, vervolgt Willem. ‘De radiotherapie heeft mijn huid beschadigd en ik ben heel erg moe. Maar haaruitval, misselijkheid of diarree? Neen, geen last van. Gelukkig maar. Ik ben ook nauwelijks afgevallen. De diëtiste

had mijn gewone voeding helemaal overhoop gehaald om mijn darmen te sparen tijdens de bestraling van mijn buik: geen bruin brood meer, geen rauwe groenten en nauwelijks fruit maar darmsparend en calorierijk. Dus wit brood, croissants en friet met mayonaise. Dat smaakt wel eens een keer maar ik ben toch blij dat ik zo stilaan terug een slaatje mag eten.’ Ondertussen klikt de fotograaf enkele beelden bij elkaar. ‘Neen, het stoort niet’, verzekert Willem. ‘Ik heb al eens voor de camera gestaan voor een diversiteitscampagne van de Vlaamse overheid. Bij mijn foto stond: “Willem heeft handen te

‘De diëtiste had mijn gewone voeding helemaal overhoop gehaald om mijn darmen te sparen tijdens de bestraling van mijn buik: geen bruin brood meer, geen rauwe groenten en nauwelijks fruit maar darmsparend en calorierijk. Dus wit brood, croissants en friet met mayonaise.’ 18 Leven


kort.” Dat is ook letterlijk zo, ik mis een stukje van mijn rechteronderarm, een aangeboren handicap. Ik werkte in die tijd bij de servicelijn van de VDAB en had er ook echt handen te kort! Voor ik ziek werd, werkte ik er als sociaal interventieadviseur maar ik was intussen een jaar in loopbaanonderbreking. Ik was toe aan herbronning. Momenteel denk ik er niet aan. Nu maar eerst genezen.’

De laatste bestraling Door ons gebabbel is het wachten op de afdeling Radiotherapie vlug voorbij. Het oogt er heel huiselijk, de stoelen staan in een kring rond kleine tafeltjes, bloemen brengen kleur en er ligt een grote puzzel op een tafel. ‘Die helpt de tijd te doden,’ weet Willem. Dan roept de verpleegkundige Willem, ze scant zijn kaart in en hij verdwijnt in de kleedcabine op weg naar de bestralingsruimte. Koen wacht buiten. Lieve Lenders, de sociaal assistente, komt er even bij zitten. ‘Blij dat het voorbij is?’, polst ze. ‘Niet schrikken’, zegt ze, ‘de onzekerheid tijdens het wachten op de volgende scan, binnen twee maanden, kan ook erg moeilijk zijn. Er komt leegte in de plaats van de regelmaat van de behan-

deling. Dat is voor een patiënt maar ook voor partners niet altijd makkelijk.’ Een blije Willem stapt op ons toe. ‘Ik heb de wondzorgverpleegkundige ook al gezien,’ vertelt hij. ‘Ik was toch uitgekleed, dat kon in één moeite door. Ze vindt de huid, die aangetast is door de bestraling, er beter uit zien dan vorige week. Dat is al een eerste stap naar herstel. We smeren dan ook genoeg, de eerste weken met een verzachtende crème, nu met een wondzalf voor brandwonden. Die bestraalde huid is wel een ongemak. Mijn billen en liezen zijn rood, lichtjes gezwollen en pijnlijk. Maar kijk, het betert al.’

Op consult Een hoek om en een gang verder stappen Willem en Koen de spreekkamer van professor Karin Haustermans binnen. Ze checkt even hoe het met Willem gaat. Die is erg positief: ‘Ik voel me goed, de wonden zijn te doen, stoelgang maken is wel pijnlijk en ik ben moe maar dat hoort er bij. Superblij dat vandaag de laatste dag behandeling is.’ Professor Haustermans overloopt even de volgende maanden: ‘Eind augustus, binnen twee maanden,

krijg je een scan. Die laat zien of de behandeling al wat effect heeft.’ Even is Willem verrast: ‘Weet ik dan nog niet of de kanker weg is?’ De oncologe reageert: ‘De behandeling kan drie tot zes maanden nawerken. Dan pas weten we zeker wat het resultaat zal zijn. Dus niet panikeren als eind augustus nog resten van de tumor te zien zijn.’ Even is Willem ontgoocheld, dan herpakt hij zich: ‘Dan gaan we beter meteen al een weekje op verlof.’ Koen gaat direct akkoord. En ook professor Haustermans beaamt: ‘Ja hoor, doen. Binnen een dag of tien is je huid veel beter en mag je weer je gewone voeding.’ ‘Kunnen we weer op restaurant!’ reageert Willem.

De chemo stopt De afdeling Oncologie is de volgende halte. Willem kreeg continu een zachte chemo die de bestraling ondersteunde. Hij heeft een poortkatheter onderhuids ter hoogte van zijn schouder waar het naaldje van het infuus in zit. In een zakje – het lijkt op een pennenzak – dat Willem rond zijn middel draagt, zit een ‘cassette’, een plastieken buis met chemovloeistof. De vorige weken werd de cassette eenmaal

per week vervangen, vandaag wordt die definitief verwijderd. Slapen zal dus iets makkelijker worden zonder die zak rond zijn middel. Een verpleegkundige komt Willem halen en brengt hem naar een behandelruimte. Ze maakt het verband los, ontkoppelt de leiding en haalt het naaldje weg. Nog even ontsmetten en Willem is bevrijd van dat lastige infuus. Hij grijpt de pennenzak en mikt die in een blij gebaar naar Koen. Vanochtend was Willem fris en monter. Monter bleef hij doorheen de dag maar nu staan zijn ogen moe en verschijnen er rimpels in zijn gezicht. Tijd om weer naar huis te gaan. ‘Opgelucht, ben ik’, zucht hij. ‘Die laatste week duurde eindeloos lang! Ik heb de dagen afgeteld, elke dag duurde een week. Ik heb de dagen met grote kruisen op mijn kalender doorstreept. Nu duimen we.’ Met dank aan UZ Leuven Gasthuisberg, dat ons toeliet deze reportage te maken.



Leven 19

Brievenbus

Leven 55

‘Je zou alle ziektebriefjes, facturen, aanvragen, bankzaken etc. uit handen moeten kunnen geven of laten wachten tot je terug op krachten bent.’ Renild Goris, Oud-Turnhout

Te veel administratie Het verhaal van Lut Vranken uit Leven 55 is heel herkenbaar voor mij, al liggen de jaren van kanker al lang achter mij omdat ik het geluk had door het oog van de naald te kruipen. Ik wil haar langs deze weg dan ook een hart onder de riem steken en veel mooie dagen toewensen, goed omringd door wie haar lief is. ‘Durf hulp vragen’ is niet alleen een aanrader maar ook een must voor een alleengaande. Gelukkig waren er ook voor mij lieve vriendinnen die hier en daar een handje toestaken. Ik probeerde aan meerdere mensen een klein beetje hulp te vragen in plaats van aan enkelen (te) veel. Mensen helpen graag als ze kunnen, het helpt tegen de machteloosheid waar ook zij mee om moeten gaan. Waar ik het wel moeilijk mee had, is dat er zoveel geregel en administratie bij komt kijken als je ziek bent en dat woog soms (te) zwaar. Je zou alle ziektebriefjes, facturen, aanvragen, bankzaken etc. uit handen moeten kunnen geven of laten wachten tot je terug op krachten bent. Maar net dat kan niet. Je kunt heel veel hulp krijgen maar de regie over die hulp doorgeven kan niet. Het zou een droom zijn als er naast vrienden en vriendinnen, familiehulp en andere professionele hulp op regelmatige basis iemand binnenwipte die de organisatie en administratie kon overnemen zodat niet

alleen je doodzieke en uitgeputte lichaam kan rusten, maar ook je geest! Renild Goris Oud-Turnhout

Leukemie Wat me er toe aanzette om te schrijven, was het verhaal van Kristien Hemmerechts over haar verblijf bij leukemiepatiënten (Leven 55). In 2006 kreeg ik de diagnose acute leukemie, ik had nog amper 2 à 6 weken te leven. Maar ik was 68 jaar, te jong om te sterven. Ik kreeg zware chemotherapie waarvan ik doodziek was. Dertien weken isolatiekamer, longontsteking, waterophoping in mijn lichaam en nog zoveel meer. Na veertien weken mocht ik naar huis maar ik moest nog om de twee dagen bloed of bloedplaatjes krijgen – waarvoor ik de bloedgevers van het Rode Kruis dankbaar ben, want zonder hen was ik er niet meer. Als ik bedenk hoe ik heb moeten vechten en wat een geluk ik gehad heb om het nu nog te kunnen vertellen. Als ik denk aan de kinderen en jongvolwassenen die hetzelfde moeten meemaken, dat vind ik heel erg. Ik leef mee met alle lotgenoten en zeg hen ‘Geef nooit op, blijven vechten’. Ik heb heel veel geleerd in al die tijd. Nooit

de moed opgeven, geniet van vrienden en familie. Ik heb ondertussen al zoveel mooie momenten gekend. We mochten ons 50-jarig huwelijk vieren, de trouw van onze kleinzoon meemaken, op reis gaan met de familie, ik werd overgrootmoeder. Ik geniet van alles en nog wat, ik dans, ik doe aan zumba gold voor senioren want zo maak ik vrienden en houd ik contact met de mensen. Mijn leuze is: ‘Leer van gisteren, leef vandaag en hoop naar morgen.’ Er komen nog veel mooie dagen maar leef vooral NU! Jenny Samyn, Wervik

Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker. www.tegenkanker.be/leven Rekeningnummer: BE03 4886 6666 6684 Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Hoofdredacteur: Hedwig Verhaegen. Eindredactie: Frederika Hostens. Redactie: Chris Heremans, Griet Van de Walle en Hedwig Verhaegen. Werkten mee aan dit nummer: Frieda Joris, Frederika Hostens, Maggie Pouillon, Els Put, Carla Rosseels, Liesbet Vandenberghe, An Van de Velde en Bart Van Moerkerke. Foto voorpagina: Filip Claessens. Lay-out: Griet Wittoek, Drongen. Druk: Van der Poorten, Kessel-Lo. Adviesraad: Els Baetens, Catherine Baillon, Sabien Bauwens, Alain Bols, Adrienne Claes, Jan Demol, Titia Dergent, Marie-Elise D’haeseleer, Christel Fontaine, Ingrid Jacobs, Gerd Koyen, Mieke Peys, Elke Robijn, Sylvie Rottey, Lucie Sannen, Mia Slabbaert, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Feia Vancuyck, Liesbet Van Eycken en Angelique Verzelen. Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier en verzonden onder 100% biologisch afbreekbare folie (folie hoort thuis op de composthoop of bij het groenafval). De teksten en afbeeldingen in dit magazine worden door auteursrechten beschermd. Voor overname dient u de expliciete toestemming te vragen van de VLK. KBC is de trouwe partner van de VLK.

Brievenbus, rubriek voor lezers. Schrijf ons! ‘Brievenbus’ is de rubriek voor lezers van Leven. Stuur uw reactie op artikels uit dit tijdschrift naar ‘Brievenbus Leven’, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Of liever nog: e-mail naar [email protected] (ook per mail naam, adres, en telefoonnummer vermelden!). De redactie kan beslissen brieven in te korten, te redigeren of niet te plaatsen. Namen van artsen en ziekenhuizen worden niet vermeld. Samenstelling: griet van de walle

20 Leven


Echo

Maggies mail En het werd zomer... Vakantieplan, ga naar Neckermann, gonst het in mijn hoofd. Ik blader door de verleidelijke reisbrochure en vraag me af waar we dit jaar eens naartoe zouden kunnen gaan. Genieten we van zon, zee en zand aan een Spaanse Costa? Of maken we een cultuurreisje door Italië? Ik stop bij de Griekse eilanden. Dat jaar zouden we de gezinsvakantie doorbrengen in Griekenland, hadden we unaniem besloten. Op één van de kleinere eilandjes, waar de zon altijd schijnt, de tijd vertraagt, en luxe en status onbelangrijk zijn. We keken er echt naar uit; het was jaren geleden dat we – al eilandhoppend – met de rugzak Griekenland hadden verkend. Om onze vakantieplannen kracht bij te zetten zijn we dezelfde avond nog uitgebreid gaan eten in een Grieks restaurant. Kwestie van al in de sfeer te komen: whoopha! De zomerkleren die ik wou dragen, de boeken die ik wou lezen, een gloednieuwe zonnebril,... alles had ik klaargelegd om te vertrekken. Ik had echter geen rekening gehouden met het jaarlijkse controlebezoek aan de gynaecoloog... Sindsdien kijk ik vanaf de zijlijn toe hoe het met mij verder gaat. Alsof ik op een tribune zit, en naar een voetbalwedstrijd kijk. Er zijn spannende momenten

en het eindresultaat is onzeker. Kan de penalty op tijd worden gestopt? Wordt de wedstrijd met 10 spelers verder gespeeld? Komen er misschien verlengingen? Of is de tegenpartij zo sterk dat de match al op voorhand verloren is? Mijn man heeft noodgedwongen de afgelopen maanden een aantal taken in het huishouden overgenomen. En zet deze nu stilzwijgend verder. Ik ben er al een beetje minder... Op kantoor doet een interim-bediende het werk. Mijn werk. Mijn werk dat ze – efficiënt, jong, gemotiveerd als ze is – tot iets heel anders heeft herleid. Stilletjes hopend op een vast contract. Ik kijk ernaar en onderga. De kinderen haken zich vast aan hun papa. Ik aanhoor hun discussies over meer zakgeld en al dan niet een abonnement op Joepie. Mijn man doet ook de boodschappen. Mijn boodschappen. Hij kookt. Lekkerder dan ik. ‘Papa, wanneer maak je nog eens apekip?’ vragen ze. Kip met pindasaus is dat. Zijn Afrikaanse roots komen bovendrijven. Wie weet komt er straks een nieuwe vrouw in zijn leven. Mijn leven. Mijn huis. Ik mag er niet aan denken. Ik gun het hem. Nu niet. Later. Maggie Pouillon Mechelen

Op een dag belandde een mail van Maggie in de brievenbus van Leven. En toen nog één, en nog één. Maggie doopte haar pruik ‘Marcel’ en klom in haar toetsenbord om over haar kanker te schrijven. Voor zichzelf, en nu ook voor Leven. U mag volgend jaar van haar hier nog meer mails verwachten.

‘Had je me de eerste vier jaar na haar dood vragen gesteld over haar, dan was ik weggegaan om te janken. Nu kan ik er al over praten. Maar het speelt nog, ja. Nog steeds. Ik kan dat woord (kanker, nvdr) nog altijd niet uitspreken.’ n Johan Boskamp, Het Nieuwsblad, 30 juni 2012

‘Ik had niets aan het toeval overgelaten. Geluksjurk en sieraden aangetrokken, hARTSvriendin en partner mee, mama en papa hielden een kaarsje brandend, en “geslapen” in de kampioenenshirt van BC Oostende. Allemaal onnozele dingen, maar het zou maar eens moeten helpen?’ n Cindy, over de angst voor controleonderzoeken, 30 juni 2012, http://volg-cindy. blogspot.be/

‘Omdat ik nog zo jong was, heb ik beide borsten laten reconstrueren. Goeie beslissing, want ik kon nauwelijks leven met mijn spiegelbeeld. Met die twee borsten kwam ook mijn trots terug.’ n Mariette De Smet, Het Laatste Nieuws, 19 juli 2012

‘Hij wilde dat ik dingen ondernam, dat ik leefde en proefde van het leven. “Anders is het helemaal belachelijk dat ik doodga”, zei hij dan. Ik moet er iets van maken, anders is het allemaal te zinloos geweest.’ n Actrice Clara van den Broeck rouwt om de dood van haar geliefde Roel Verniers, gestorven op 22 september 2011. Flair, 12 juni 2012

‘Voor ons was het een evidentie dat Arne zou terugkeren als hij de kanker had overwonnen. Dat hij het nu met een arm minder moet stellen, doet er niet toe. Het is nog een beetje zoeken voor iedereen hoe we dit nu het best aanpakken, maar dat Arne erbij hoort: daar is geen twijfel over. Ik pas het materiaal en het werk met plezier aan voor hem.’ n Werkgever Luc Willems, Het Laatste Nieuws, 14 juli 2012

In ‘Echo’ plukt de redactie van Leven opmerkelijke citaten uit de pers. De redactie neemt over deze uitspraken geen standpunt in. Samenstelling: griet van de walle


Leven 21

Kanker en verlies

‘Het gaat eigenlijk goed met mij, maar toch heb ik zo’n verdriet. Dat is toch niet normaal?’ Het is een zinnetje dat Sabine Markovitz, oncopsychologe aan Campus Sint-Jan in Genk, in haar praktijk met de regelmaat van de klok hoort. ‘Natuurlijk wel’, luidt haar geruststellende antwoord. ‘Een diagnose van kanker is zo ingrijpend dat het niet meer dan logisch is dat de gevoelens van verdriet niet meteen verdwijnen na de behandeling. Je moet immers veel verlies verwerken: je verliest het vertrouwen in je lichaam, je zelfbeeld, je vertrouwde rol als echtgenoot, ouder, kostwinner… Maar met de juiste aanpak kan je zorgen voor een nieuw evenwicht in je leven.’ Tekst: Liesbeth Vandenberghe, foto: Ivo Hendrikx, illustratie: istockphoto

Rouwen om het verloren zelfbeeld

Omgaan met verlieservaringen door je ziekte Kanker, het slaat als een mokerslag in je leven in. Je omgeving reageert meestal met groot begrip op het verschrikkelijke nieuws, maar wat als de behandeling achter de rug is? Het wordt vaak over het hoofd gezien dat je als kankerpatiënt niet alleen je fysieke gezondheid verliest, maar nog zoveel andere dingen. Dingen die ervoor zorgen dat je nog lang kan blijven

zitten met overweldigende gevoelens van rouw en eenzaamheid, al is je behandeling misschien succesvol verlopen.

Zo veel verloren ‘Weinig mensen zijn zich daar echt van bewust’, vertelt oncopsychologe Sabine Markovitz. ‘Het verlies van vertrouwen in het eigen lichaam bijvoorbeeld: dat heeft altijd goed gefunctioneerd en dan blijkt plotseling dat je met kanker rondloopt. Het gevoel de controle over lijf en leden te verliezen zorgt ervoor dat veel kankerpatiënten voortdurend in angst leven en bij elk kwaaltje meteen in paniek slaan. De tijd van nonchalant en onbezorgd in het leven staan is definitief voorbij. Niets is voortaan nog als vroeger.’ Veel patiënten zien ook hun zelfbeeld aangetast. ‘Een borstamputatie, vermoeidheid, incontinentieproblemen, concentratieproblemen, een falend geheugen, seksuele problemen: het zijn

maar enkele van de mogelijke gevolgen van een kankerbehandeling. Patiënten worden op hardvochtige wijze geconfronteerd met de vaststelling dat ze hun rol – die van (seksuele) partner, ouder, kind of kostwinner – niet meer kunnen vervullen zoals vroeger. Een kankerpatiënt moet zijn zelfbeeld bijstellen, samen met zijn verwachtingen en doelen in het leven. Het hoeft geen betoog dat dit niet evident is.’

Gevoelens van verlies zijn normaal De meesten gaan ervan uit dat deze gevoelens van verlies en het verdriet dat daarmee gepaard gaat, automatisch zullen verdwijnen na de behandeling. Maar niets is minder waar, vertelt Sabine. De grootste groep van patiënten klopt zo’n anderhalf tot twee jaar na hun behandeling voor het eerst bij haar aan. ‘De eerste tijd staat een kankerpatiënt in overlevingsmodus en gaat alle aandacht naar de behandeling.

Sabine Markovitz: ‘Het doet patiënten zo’n deugd dat men ook begrip heeft voor hun rouwgevoelens, hun onzekerheid.’ 22 Leven


Negen tips om met verlieservaringen om te gaan Voor wie kanker heeft (gehad)

1

Durf stil te staan bij je verlieservaringen: (h)erken ze. Sabine Markovitz: ‘Ik vraag mijn patiënten om te vertellen hoe hun leven er na hun ziekte precies uitziet en wat de verschillen met vroeger zijn. Het is vaak de eerste stap om op een rijtje te zetten wat hen is overkomen. Met alle – vaak negatieve – emoties die daarbij komen kijken. Emotionele pijn uit de weg gaan kan helpen tijdens de behandeling, maar als dit na verloop van tijd niet meer werkt, moet je op zoek naar nieuwe manieren om met je gevoelens om te gaan.’

2

Deel je gevoelens met je partner, je familie, je vrienden, je arts. ‘Zo stel je je natuurlijk heel kwetsbaar op. Ik geef in mijn praktijk concrete tips om dit aan te pakken. Bij wie voel je je veilig? Wat wil je precies vertellen? Kan je het eens uitproberen bij iemand bij wie je je veilig voelt? De opluchting achteraf is vaak groot, niet alleen bij de patiënt, maar ook bij de omgeving. Die had vaak wel al door dat het niet goed ging met de patiënt, maar durfde er zelf niet over te beginnen. Ik vergelijk het altijd met een grote roze olifant die midden in de woonkamer staat, waar iedereen van het gezin wel eens op botst, maar waarover niemand durft te praten.’

3

Neem de tijd om je verdriet te verwerken. ‘Rouwen vraagt tijd. Het herkauwen van iets dat op de maag ligt, maakt het na verloop van tijd beter verteerbaar. Besef dat het normaal is dat bepaalde gedachten en emoties langer duren. Het is belangrijk om dit proces zijn gang te laten gaan.’

4

Vraag niet te veel van jezelf. ‘Elke kleine stap is een goede. Vind je het moeilijk om je weer onder de mensen te begeven? Voorzie dan in vluchtwegen. Zeg bijvoorbeeld vooraf dat je stilletjes zal vertrekken als het te moeilijk voor je wordt. Al die kleine dingen zorgen ervoor dat je niet in een isolement terechtkomt, en dat is het belangrijkste.’

5

Stel jezelf de vraag: wat is er goed gebleven of zelfs verbeterd? ‘Sommige vrienden zijn ze kwijt, maar andere vriendschappen hebben zich verdiept. De zorgeloosheid is verdwenen, maar ze kunnen nu wel intenser genieten van leuke momenten. Deze

Daarna verwachten ze dat het gewone leven weer zijn gang zal gaan. Maar zo eenvoudig is het niet.’ Als men iets verliest, is het normaal dat men daar verdriet om heeft. Maar dat verdriet moet worden erkend en herkend, door de patiënt zelf, maar ook door de omgeving. Sabine: ‘Mensen bedoelen het vaak goed, hoor, en zeggen dan dingen als: “Wat zie je er goed uit.” Of: “Kop op, je bent er nog, dus geniet ervan.” Ook dok-

vraag stel ik altijd, ook al worden mijn patiënten er soms boos om. Ik wil hun verlies daarmee helemaal niet minimaliseren. Ik weet dat dit nooit weg zal gaan, maar het antwoord op deze vraag kan het verdriet wel draaglijker maken. Ik wil dat ze aan hun verleden kunnen terugdenken zonder meteen verdriet te voelen.’

6

Durf de stap zetten naar professionele hulpverlening als het niet lukt. ‘Velen slagen erin hun veerkracht zelf aan te boren, of met de hulp van vrienden of familie. Soms kan de stap naar een professionele hulpverlener je net dat zetje geven dat je nodig hebt. Wie bij mij binnenstapt, hoeft echt geen specifieke klachten te hebben. Het is gewoon makkelijker om je hart eens eerlijk te luchten bij een neutraal persoon.’

Voor de omgeving

7

Stel open vragen, bied een luisterend oor. ‘Geef kankerpatiënten de kans om echt te vertellen hoe het met hen gaat. Vraag hoe ze zich voelen als ze zich in hun antwoord beperken tot de feiten. “Je ziet er goed uit”, wordt dan: “Je ziet er goed uit, maar voel je je ook echt zo?” Een half uurtje echt tijd vrijmaken, kan vaak al wonderen doen.’

8

Minimaliseer de gevoelens van een patiënt niet. ‘Vooral partners minimaliseren de problemen soms, uit zelfbescherming of omdat ze hun partner er niet mee willen belasten. Hun bedoelingen zijn dus goed, maar kunnen het gevoel van isolement en bevreemding bij de patiënten wel bevorderen. Het is heilzaam om als partner je eigen gevoelens en angsten bespreekbaar te maken. Zo kom je tot een echt gesprek, waarin iedereen zijn emoties kan uiten, zodat de andere er ook rekening mee kan houden.’

9

Ga – samen of apart – naar een professionele hulpverlener. ‘Ook het gezin, de partner en de omgeving moeten hun verwachtingen en perspectieven bijstellen. Als dit niet uitgesproken wordt, kan het voor spanningen zorgen. Vaak helpt het om aan een neutraal persoon te vertellen waar je mee zit. Sommige koppels gaan samen: het is belangrijk oog te blijven hebben voor elkaars beleving, in elk stadium van de ziekte.’

ters brengen het nieuws dat de therapie aangeslagen is vaak als een grote goednieuwsshow. Maar het doet patiënten zo’n deugd dat men ook begrip heeft voor hun rouwgevoelens, hun onzekerheid.’ Net dat begrip zorgt ervoor dat mensen de veerkracht vinden om te leren leven met wat hen is overkomen. Sabine: ‘Sommige patiënten lopen het risico vast te lopen in hun verdriet en kunnen niet langer zien wat er wel nog goed gaat. Sociale isolatie,

depressie, verhoogde prikkelbaarheid of relationele problemen zijn mogelijke gevolgen van deze fixatie. Maar als er een ding is dat ik heb geleerd in tien jaar praktijk, dan is het dat elke mens over een grote innerlijke kracht beschikt om zijn leven weer vorm te geven en weer gelukkig te worden. Ik hoor dat vaak op het einde van een therapie: “Ik had nooit gedacht dat ik dit zou aankunnen, ik sta ervan versteld waartoe ik in staat ben.” Is dat niet mooi?’


Leven 23

Plus+

Samenstelling: griet van de walle, Foto: Filip claessens

Alle teksten uit Leven, ook oudere nummers, zijn te lezen op de website van de Vlaamse Liga tegen Kanker

[www.tegenkanker.be/leven]

Winnaars gratis boek

13 september: speld je gele lintje op! Op donderdag 13 september 2012 vindt de dertiende editie plaats van de Dag tegen Kanker. De Dag tegen Kanker is een dag van solidariteit met kankerpatiënten. VLK-vrijwilligers nodigen alle bezoekers in 105 ziekenhuizen en campussen uit om een geel lintje op te spelden. Dat lintje staat symbool voor verbondenheid en medeleven met alle kankerpatiënten. Kankerpatiënten worden op de Dag tegen Kanker verwend met een hapje en een drankje, een voet- of handmassage, een schoonheidsverzorging, een schoonheidsverzorging, een relaxatiesessie of een attentie. In aanloop naar de Dag tegen Kanker vroeg de VLK ook aandacht voor problemen die mensen ondervinden als ze na hun behandeling weer aan het werk willen gaan. Op www.werkennakanker.be leest u meer over deze campagne.

Pionier overleden

van lotgenoten met hersentumoren Frank Boeye, stichter van de vereniging Werkgroep Hersentumoren, is eind mei overleden. Hij kreeg in 1997 een hersentumor en richtte vanuit zijn ervaring in 2005 de vzw Werkgroep Hersentumoren op waarmee hij over heel Vlaanderen de belangen behartigde van zijn lotgenoten. Hij werkte hard aan de bewustmaking voor de problemen die mensen met een hersentumor of andere niet-aangeboren hersenletsels ondervinden in onze maatschappij. Hij ging met zijn Werkgroep een andere, nieuwe richting uit: naast het lotgenotencontact dat de zelfhulpgroepen bieden, keek hij vooral mee in de richting van het beleid. Hij pleitte o.a. gedreven voor een betere omkadering en behandeling van hersentumorpatiënten, voor meer aandacht voor partners van patiënten, voor het sneller verspreiden van medicatie enz. De werking van de Werkgroep Hersentumoren wordt in dezelfde zin verdergezet.

Theater: sommige dingen (vallen in het water) Muzikaal verteltheater over verlies en (jezelf) terugvinden. Actrice Clara van den Broek en haar kinderen Anaïs (tien jaar oud) en Wolf (zes) vertrekken van een zeer persoonlijke ervaring – het overlijden van man en papa Roel Verniers, auteur, columnist en theaterman – om een universeel verhaal te vertellen over verlies en hoop. Voor iedereen vanaf 8 jaar, in het najaar in theaters en culturele centra. www.bronks.be/evenement.jsp?id=1509.

24 Leven


Deze mensen winnen de boekenwedstrijd uit de vorige Leven: Liesbeth Braem (Bavikhove), Rita Casier (Torhout), Sonia Van Eynde (Lier), Linda Marchand (Vilvoorde), Lieve De Smet (Destelbergen). Zij hebben het boek “Haar bloed” van Kristien Hemmerechts ondertussen opgestuurd gekregen. Met dank aan uitgeverij De Geus, die ons wegens het grote succes van de actie vijf exemplaren schonk.

Vers van de pers Ann Vermeiren, Kies en bemin je keuze, zelfzorg bij je levenseinde: verhaalt de laatste levensfase van Ann, die aan borstkanker sterft.

Julie De Keersmaecker, Marie: dagboek van een mama over haar jongste dochtertje dat kanker krijgt.

Gudrun Bongaerts, Merel en ik. Een ontwapenende roman over rouwen om haar op 36-jarige leeftijd aan borstkanker gestorven zus.

Meer verhalen van lotgenoten, boeken over omgaan met rouwen en sterven, boeken voor kinderen enz. vindt u op www.tegenkanker.be/boeken.

Lees dit blad gratis Wilt u het magazine Leven thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij de Vlaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 Brussel. Bel naar 02/227.69.69 of stuur een e-mail naar vl.liga@ tegenkanker.be (voor- en familienaam, adres en telefoonnummer vermelden).

Leven. Ik herontdekte de waarde van knullige woorden. Marc Van Eeghem over prostaatkanker. Rouwen om het verloren zelfbeeld

Recommend Documents