Wat is er mis met de P? Health Promotion © LAURA BRIEDÉ LAUREEN VAN ZON
Wat is er mis met de P? Health Promotion
Auteurs:
Laureen van Zon, 475781 Laura Briedé, 483874
Jaar: Onderwijsinstelling: Opleiding: Stage: Docentbegeleider:
September 2013 – Januari 2014 Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Voeding en Diëtetiek Health Promotion Sonja van Oers
Opdrachtgever : Praktijkbegeleiders:
Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht Jeanne de Jongh en Tietia Berghuis
2
Voorwoord Dit rapport is geschreven in het kader van de onderwijseenheid Health Promotion. Deze stage is onderdeel van de hoofdfase van de studie Voeding en Diëtetiek aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen. Graag willen wij onze opdrachtgever, Diatime van het Albert Schweitzer Ziekenhuis, bedanken voor de medewerking bij het tot stand komen van dit rapport. Hierbij willen wij speciaal Jeanne de Jongh en Tietia Berghuis als onze praktijkbegeleiders hartelijk danken voor de begeleiding, de steun en het vertrouwen dat we gedurende het hele proces hebben gekregen. Annika van Oosterhout willen we bedanken voor de ondersteuning tijdens de educaties. Ook onze docentbegeleider Sonja van Oers willen wij danken voor de feedback en input. Als laatst willen we de kinderen en ouders van Diatime danken voor hun medewerking gedurende het onderzoek. Nijmegen, Januari 2014 Laura Briedé en Laureen van Zon
3
Inhoud Voorwoord .............................................................................................................................................. 3 Inhoud ..................................................................................................................................................... 4 Samenvatting........................................................................................................................................... 6 Verklarende woordenlijst ........................................................................................................................ 7 1 Inleiding ................................................................................................................................................ 8 2 Methoden ........................................................................................................................................... 11 2.1 Algemeen..................................................................................................................................... 11 2.2 Doelgroep .................................................................................................................................... 11 2.3 Inclusie- en exclusiecriteria ......................................................................................................... 11 2.4 Literatuuronderzoek.................................................................................................................... 11 2.5 Veldonderzoek............................................................................................................................. 12 3 Resultaten........................................................................................................................................... 13 3.1 Resultaten literatuuronderzoek .................................................................................................. 13 3.2 Resultaten veldonderzoek ........................................................................................................... 17 4 Conclusie en discussie ........................................................................................................................ 23 4.1 conclusie onderzoek .................................................................................................................... 23 4.2 Discussie ...................................................................................................................................... 24 5 Interventie .......................................................................................................................................... 25 5.1 Interventie ................................................................................................................................... 25 5.2 Doelen interventie....................................................................................................................... 27 5.3 Inhoud interventie ....................................................................................................................... 27 6 Evaluatie ............................................................................................................................................. 29 6.1 Procesevaluatie ........................................................................................................................... 29 6.2 Effectevaluatie ............................................................................................................................. 29 7 Aanbevelingen .................................................................................................................................... 30 Literatuurlijst ......................................................................................................................................... 31 Bijlagen .................................................................................................................................................. 34 Bijlage I: I-change model ................................................................................................................... 34 Bijlage II: Powerpoint educatie Diatime ............................................................................................ 35 Bijlage III: Vragenlijst gedragsdeterminanten ................................................................................... 37 Bijlage IV: Zoekverslag ....................................................................................................................... 43 Bijlage V: Het VetKwartet met onderbouwing .................................................................................. 45 Bijlage VI: Implementatieplan ........................................................................................................... 46 4
Bijlage VII: Procesevaluatie ............................................................................................................... 47 Bijlage VIII Effectevaluatie ................................................................................................................. 48
5
Samenvatting Het doel van dit onderzoek is om determinanten te achterhalen die verantwoordelijk zijn voor de therapietrouw bij het gebruik van vetrijke maaltijden bij kinderen met DM1 en het ontwikkelen van een interventie die hierbij passend is. Met behulp van een interventie wordt geprobeerd het gedrag te beïnvloeden en ervoor te zorgen dat de adviezen beter kunnen worden opgevolgd. Hierdoor kan de behandeling van DM1 verbeterd worden. Uit de literatuur blijkt dat voldoende kennis significant de complicaties kan beïnvloeden en zorgen voor strakkere diabetesregulatie en de mate van therapietrouw. Er is onvoldoende kennis over wat wel of niet gezond is voor de kinderen. De attitude tegenover de behandeling van ouders en behandelaars is een belangrijke factor voor een betere Hba1C waarde en therapietrouw. Voldoende steun van ouders zorgt voor de hoogste eigeneffectiviteit. De sociale invloed is zeer bepalend voor het wel of niet uitvoeren van de behandeling en omgevingsfactoren zoals uitstraling, slechte kwaliteit van voedsel en een algemeen gebrek aan bezorgdheid over de impact van voeding op gezondheid zijn belemmeringen voor gezonde voeding. Biologische- en sociaaleconomische factoren zijn niet van invloed op de behandeling van diabetes mellitus type 1. Drukke schema’s van ouders en kinderen en de financiële situatie zijn bepalend voor het klaar maken van een gezonde maaltijd. Om te bepalen of deze determinanten ook daadwerkelijk een rol spelen bij de kinderen met diabetes mellitus type 1 op kinderdiabetespolikliniek Diatime, is met behulp van een vragenlijst het voedingsgedrag- en insulinegedrag achterhaald. Hierbij zijn de determinanten die ten grondslag liggen aan de therapietrouw achterhaald bij zowel de kinderen en ouders. Uit het onderzoek blijkt dat niet alle determinanten die zijn onderzocht, even sterk uit het veldonderzoek naar voren komen. Bij de onderzoekspopulatie blijkt dat een groot deel van de deelnemers onvoldoende kennis heeft over vetrijke maaltijden, snacks en toepassing van dual wave. Attitude speelt ook een rol omdat bijna alle deelnemers aangeven vetrijke maaltijden lekker te vinden en veel denken dit juist niet veel te eten. Sociale invloed lijkt weinig invloed te hebben op het insulinegedrag omdat de meeste kinderen aangeven in een andere omgeving hetzelfde om te gaan met de therapie. Ook geven ze aan in een sociale omgeving hetzelfde te eten als thuis. De eigen effectiviteit blijkt vrij hoog te zijn, de meeste ouders weten namelijk hoe ze niet vetrijke maaltijden moeten klaarmaken en ook het kunnen instellen van een dual wave op de insulinepomp is geen probleem. Om een effectieve interventie op te zetten blijkt uit de literatuur dat interactieve interventies kinderen eerder aanzetten tot gedragsverandering dan passieve interventies zoals een folder of presentatie. Bij kinderen blijkt een spel waarin kennis over diabetes mellitus type 1 zit verwerkt de therapietrouw en kennis te vergroten. De interactieve manier van het spel zorgt ervoor dat kinderen hier daadwerkelijk wat mee doen en iets van leren. Dit is meegenomen bij het ontwikkelen van een interventie. Er is gekozen om een spel te maken, het VetKwartet. De ouders zijn ook betrokken bij de interventie omdat zij een grote rol spelen in de behandeling bij de kinderen. Door doelen te stellen gericht op knelpunten van het voedings- en insuline gedrag, kunnen deze na de interventie worden getoetst. Er kan zo worden bepaald of de interventie effect gehad heeft op de therapietrouw bij kinderen met DM1, wat het hoofddoel voor dit onderzoek is.
6
Verklarende woordenlijst Attitude
De houding van mensen tegenover onderwerpen
ASz
Albert Schweitzer Ziekenhuis Dordrecht
DM1
Diabetes mellitus type 1
Dual wave
Een deel van de insuline wordt als bolus direct gegeven en de resterende hoeveelheid langzaam verspreid over een bepaalde tijd
Dyslipidemie
Stoornis in de vetstofwisseling
Gedragsdeterminant
Gedragingen die een relatie hebben met een gezondheidsprobleem. Dit zijn endogene (persoonlijke) factoren en exogene (leefstijl, gedrag) factoren.
Glykemische controle
De behandeling van diabetes heeft als algeheel doel het normaliseren van de bloedglucosespiegel met zo klein mogelijke glykemieschommelingen, dit vermindert de kans op het ontstaan en de ernst van secundaire complicaties
HbA1c
Een percentage dat een indruk geeft van de gemiddelde bloedglucosespiegel over de afgelopen periode.
Hyperglykemie
Te hoge bloedglucosespiegel (>11,1 mmol/l)
Hypoglykemie
Te lage bloedglucosespiegel (<3,5 mmol/l)
I-change model
Model voor het verklaren van motivatie en gedragsverandering.
Insuline
Hormoon dat de doorlaatbaarheid van celmembranen voor glucose verhoogt en dus het glucosegehalte van het bloed verlaagt.
Normoglykemie
Bloedglucosewaarde tussen de 4 mmol/l en de 8 mmol/l
P maaltijd
Een vetrijke maaltijd
Square wave
Hierbij wordt de bolus over een ingestelde tijd langzaam afgegeven
7
1 Inleiding Aanleiding Slechte glucoseregulatie bij kinderen met diabetes mellitus type 1 op jonge leeftijd is zowel geassocieerd met psychologische en sociale problemen als met gestoorde groei en vertraagde puberteitsontwikkeling (NDF, 2003). In de praktijk blijkt het vaak moeilijk goede glucoseregulatie te handhaven na het gebruik van vetrijke maaltijden. Experts op het gebied van kinderdiabetes zien dat er steeds meer en vaker vetrijke maaltijden zoals ovenschotels, pasta’s met kaas, pizza’s en vette snacks worden gegeten. Zij zien een trend op het gebied van de consumptie van deze maaltijden. Daarbij wordt ook gezien dat de bloedglucosewaarden rondom deze maaltijden een knelpunt is. Cross-sectioneel onderzoek naar het eetgedrag bij jonge kinderen in de Verenigde Staten met diabetes mellitus type 1 met intensieve insulinetherapie heeft uitgewezen dat jonge kinderen met diabetes mellitus type 1 de richtlijn van verzadigd vet overschrijden door gemiddeld 12 En% verzadigd vet te eten (Patton, Dolan, Chem & Powers, 2012). Uit onderzoek in België naar de voedingsgewoonten van kinderen en adolescenten met diabetes mellitus type 1 blijkt dat de inname van verzadigd vet en transvet ruim boven de aanbevolen norm ligt (Vrijsen, 2008). Hogere inname van totaal vet en verzadigd vet is tevens gerapporteerd in twee studies van schoolgaande kinderen en adolescenten met diabetes mellitus type 1 en een studie met jonge kinderen. Onderzoek suggereert dat kinderen en adolescenten met diabetes mellitus type 1 echter voorbestemd zijn om meer voedingsmiddelen met een relatief hoog vet en verzadigd vet gehalte te consumeren omdat deze voedingsmiddelen relatief weinig koolhydraten bevat (zoals kaas en spek). Een hogere inname dan de dagelijkse aanbevelingen voor vet en verzadigd vet kan een probleem zijn voor jongeren met diabetes mellitus type 1 omdat dit zorgt voor een verhoogd risico op hart- en vaatzieken en dyslipidemie. (Patton et al, 2012). Uit een review van 23 artikelen blijkt dat jongeren met diabetes mellitus type 1 meer vet en verzadigd vet dan aanbevolen voor die leeftijd gebruiken dan gezonde kinderen. Ook blijkt dat veel jongeren met diabetes mellitus type 1 zich niet houden aan de opgestelde dieetvoorschriften (Gellar, Schrader & Nansel, 2007). Er wordt momenteel onderzoek gedaan op welke manier en welke hoeveelheid insuline moet worden toegediend bij het gebruik van vetrijke maaltijd. Om de conclusie uit dat onderzoek te koppelen aan de praktijk is het van belang inzicht te krijgen in het huidige voedingsgedrag omtrent het gebruik van vetrijke maaltijden en therapietrouw en de determinanten die daarop van invloed zijn. Vervolgens kan hier een interventie voor worden ontwikkeld die dit gedrag beïnvloedt en ervoor zorgt dat de adviezen beter kunnen worden opgevolgd. Hierdoor kan de behandeling verbeterd worden. Opdrachtgever De organisatie waar dit onderzoek wordt uitgevoerd is de kinderdiabetespolikliniek Diatime van het Albert Schweitzer Ziekenhuis (ASz). Op Diatime komen drie keer per week kinderen in leeftijd van 1-18 jaar op het spreekuur (ASz, zd). Hier zijn alle specialismen werkzaam die betrokken zijn bij de begeleiding en behandeling van de patiënten zoals kinderartsen, diabetesverpleegkundigen, diëtisten, psychologen en pedagogisch medewerkers (ASz, zd). In totaal zijn er 170 kinderen onder behandeling. Hiervan hebben 136 kinderen een insulinepomp. Jaarlijks komen hier gemiddeld 25 nieuwe patiënten bij. Vier keer per jaar vindt de reguliere controle plaats waarbij er tegelijkertijd met de kinderarts, diabetesverpleegkundige en diëtist gesproken wordt. Ook wordt er na deze controle onderwijs gegeven in groepsverband. Er wordt op deze manier in kleine groepjes gewerkt om van elkaar te leren (AZs, 2010). 8
Doelstelling Het doel van het onderzoek is om een bijdrage te leveren aan het overbrengen van de nieuwe insulineadviezen bij vetrijke maaltijden aan kinderen met diabetes mellitus type 1 en hun ouders met behulp van een interventie. Onderstaand de geformuleerde doelstelling.
Determinanten achterhalen die verantwoordelijk zijn voor de therapietrouw bij het gebruik van vetrijke maaltijden bij kinderen met DM1 en het ontwikkelen van een interventie die hierbij passend is.
Vraagstelling Op basis van de aanleiding is de volgende vraagstelling geformuleerd.
Welke determinanten zijn verantwoordelijk voor de therapietrouw bij het gebruik van vetrijke maaltijden bij kinderen met DM1 en met behulp van welke ontwikkelde interventie zijn deze beïnvloedbaar?
Met behulp van onderstaande deelvragen is geprobeerd een antwoord te krijgen op de vraagstelling. Deelvragen
-Wat is het huidige insulinegedrag omtrent het gebruik van vetrijke maaltijden? - Wat is het huidige voedingspatroon van vetrijke maaltijden en snacks? - Welke gedragsdeterminanten zijn verantwoordelijk voor therapietrouw bij kinderen met DM1? -Met welke interventie kunnen de belangrijkste gedragsdeterminanten beïnvloed worden?
9
Projectgrenzen en randvoorwaarden Bij dit onderzoek zullen grenzen en randvoorwaarden worden gesteld. Het onderzoek zal plaatsvinden bij patiënten van Diatime die gebruik maken van een insulinepomp. De begindatum van het onderzoek is 2 september 2013 en de einddatum is 1 januari 2014. Dit betekent dat de onderzoekers 20 weken hebben om het onderzoek uit te voeren. Er is geen budget voor het uitvoeren van het onderzoek. Wel is er onbeperkt gebruik mogelijk van printer, telefoon en briefpapier. Ondersteuning vanuit het secretariaat wordt geboden voor logistieke processen. Leeswijzer Hoofdstuk 2 bevat de methoden. Hierin is beschreven hoe het onderzoek is opgezet en opgebouwd. Hoofdstuk 3 geeft de resultaten van het literatuur- en veldonderzoek weer. In hoofdstuk 4 worden de conclusie en discussie beschreven. Hoofdstuk 5 bestaat uit interventie en hoofdstuk 6 bevat de evaluatie.
10
2 Methoden 2.1 Algemeen Om antwoord te krijgen op de vraagstelling is er literatuur- en veldonderzoek uitgevoerd. In dit hoofdstuk worden de methoden en technieken van beide onderzoeken beschreven. Het hoofdstuk bevat de doelgroep, inclusie- en exclusiecriteria, het literatuuronderzoek en het veldonderzoek. Er is gewerkt met het Integrated Model for Change (I-change model). Dit model is te vinden in bijlage I.
2.2 Doelgroep De werving van de doelgroep heeft plaatsgevonden in het Albert Schweitzer ziekenhuis op de diabetespolikliniek Diatime. Ongeveer 80% van deze kinderen gebruikt een insuline pomp, de andere 20% gebruikt een insulinepen. Twee studentes van de HAN die tevens bezig waren aan een onderzoek naar het gebruik van insuline bij vetrijke maaltijden, omdat bij deze maaltijden veel hyperglykemieën ontstaan en dit nadelig is voor de gezondheid, hebben ook dit onderzoek uitgevoerd. Elke donderdag vindt er een carrouselspreekuur plaats. In dit spreekuur zien de kinderen met ouders de kinderarts, diabetesverpleegkundige, diëtist en wanneer nodig de psycholoog. Dit spreekuur vindt voor elk kind minimaal 4 keer per jaar plaats. In dit gesprek wordt de behandeling besproken. Mogelijke vragen of knelpunten komen in dit gesprek aan bod. Na afloop vindt er een verplichte groepseducatie plaats. Aan elke educatieronde nemen 4 kinderen en hun ouders deel. In de educatie die door de twee studentes wordt gegeven, wordt uitleg gegeven over de bevordering van de therapietrouw bij het gebruik van vetrijke maaltijden en het verhogen van de kennis over dit onderwerp. Dit wordt gedaan door te beginnen met een interactieve kennisronde gevolgd door een groepsdiscussie. De PowerPoint van deze educatie is te vinden in bijlage II. Elk kwartaal wordt er in de groepseducatie een ander onderwerp besproken. Deze worden afwisselend door de verschillende disciplines gegeven. De doelgroep van het veldonderzoek bestaat uit kinderen die op donderdag naar Diatime komen. De leeftijd van de kinderen is tussen de 4 en 18 jaar. Totaal zijn er 30 kinderen benaderd voor het onderzoek. Voor het onderzoek zijn de kinderen met een insulinepomp benaderd. De ouders van deze kinderen zijn persoonlijk benaderd voor het invullen van een vragenlijst. Deze vragenlijst is te vinden in bijlage III.
2.3 Inclusie- en exclusiecriteria De inclusie criteria van het veldonderzoek zijn kinderen in de leeftijd van 4-18 jaar met langer dan een half jaar diabetes mellitus type 1 met een insulinepomp die bij de groepseducatie op Diatime aanwezig zijn.
2.4 Literatuuronderzoek Het literatuuronderzoek is gericht op het voedingsgedrag rondom vetrijke maaltijden en de therapietrouw en/of insulinegebruik bij kinderen met diabetes mellitus type 1. Met behulp van het I-change model is er gezocht naar determinanten die van invloed zijn op dit gedrag. Na de resultaten van het veldonderzoek is er gezocht naar literatuur over bestaande interventies bij de behandeling van kinderen met diabetes mellitus type 1. Er is gezocht in verschillende databases zoals Cochrane en Pubmed. Het zoekverslag is de vinden in bijlage IV.
11
2.5 Veldonderzoek In hoofdstuk 3.2 is de doelgroep beschreven bij wie het veldonderzoek is uitgevoerd. Alle kinderen en ouders van de doelgroep kregen voor of na het carrouselspreekuur mondeling toelichting over het onderzoek en de vraag om mee te werken aan het onderzoek. De deelnemers konden bij toestemming de vragenlijst invullen. Voedings- en insulinegedrag In de vragenlijst is het gedrag rondom het insulinegebruik en vetrijke maaltijden nagevraagd. De voedingsintake is globaal nagevraagd. Bij Diatime was het niet mogelijk dit onderzoek heel uitgebreid te maken. Het moest haalbaar zijn in de periode dat de deelnemers in de wachtkamer zaten te wachten. Om die reden moesten de vragenlijsten kort zijn. Er is voor gekozen om een voedselfrequentievragenlijst in de vragenlijst te verwerken omdat dit op een eenvoudige, weinig tijdrovende wijze een beeld kan geven van de vetrijke voeding (Vries de, Boer de, & Hulshof, 2007). Van vetrijke maaltijden en snacks is gevraagd of en hoe vaak deze wekelijks worden gegeten. Dit om een beeld te krijgen van de voedingsintake. Ook is het insulinegedrag nagevraagd. Er is gevraagd op welke manier de insuline nu wordt toegediend. Zo wordt er onderscheid gemaakt tussen een normale bolus waarbij alle insuline direct wordt toegediend, een square bolus waarbij de insuline over een bepaalde tijdsduur verspreid wordt toegediend en een dual wave waarbij een deel direct en een deel over een bepaalde tijd wordt toegediend. Gedragsdeterminanten Op basis van literatuuronderzoek is een selectie gemaakt van gedragsdeterminanten die van invloed zijn op de gedragingen. Door gebrek aan tijd is het niet mogelijk geweest alle determinanten die uit het literatuuronderzoek naar voren kwamen, mee te nemen in de vragenlijst. Deze zijn gebaseerd op het I-change model. Dit model is onderverdeeld in motivatiefactoren zoals attitude, eigen effectiviteit en sociale invloed, in besefbeïnvloedende factoren, zoals risicoperceptie, aanleiding tot actie en kennis, in predisponerende factoren zoals gedragsfactoren, psychologische factoren, biologische factoren en sociaaleconomische factoren en tot slot in informatiefactoren en barrières. In het I-change model is te zien dat de motivatiefactoren en besefbeïnvloedende factoren worden beïnvloed door predisponerende factoren. De beïnvloedende gedragsdeterminanten die uit het literatuuronderzoek naar voren zijn gekomen worden meegenomen in het veldonderzoek. Deze gedragsdeterminanten zijn met behulp van een vragenlijst nagevraagd. Ouders hebben deze (samen met hun kind) ingevuld. De onderzoekers waren tijdens het invullen van de vragenlijsten in de buurt dus er konden elk moment vragen worden gesteld. De ingevulde vragenlijsten konden ter plekke bij de onderzoekers worden ingeleverd. De vragenlijsten zijn per gedragsdeterminant verwerkt. Er is gewerkt met percentages.
12
3 Resultaten 3.1 Resultaten literatuuronderzoek Uit onderzoek naar op welke manier en welke hoeveelheid insuline moet worden toegediend bij het gebruik van een vetrijke maaltijd bij kinderen met diabetes mellitus type 1 blijkt dat veel kinderen met diabetes mellitus type 1 veel vette maaltijden eten. Daarnaast blijkt dat het heel moeilijk is de bloedglucosespiegel te reguleren na het eten van vette maaltijden. Uit de praktijk blijkt dat na het eten van vette maaltijden veelal een hyperglykemie ontwikkelt. Enerzijds omdat het huidige advies niet voldoende resultaat geeft maar ook omdat het huidige insulineadvies door veel patiënten niet of nauwelijks wordt opgevolgd. In dit onderdeel wordt achterhaald welke factoren het voedingsgedrag rondom vette maaltijden beïnvloeden en welke factoren van invloed zijn op de insulinetherapie(on)trouw. De literatuur die is gebruikt, is gevonden met behulp van het zoekverslag in bijlage IV. Motivatiefactoren De attitude van de behandelaars en ouders is van belang bij de behandeling van kinderen met diabetes mellitus type 1. Uit onderzoek blijkt dat de kinderen die steun krijgen van ouders en familie, beter in staat zijn de adviezen van professionals op te volgen. Steun van ouders voorspelt een betere HbA1c waarde en een hogere therapietrouw. (Borus, & Laffel 2010), (Armstrond, Race Mackey, Streisand, 2011). De eigen effectiviteit van kinderen zal uiteindelijk het hoogst zijn wanneer er sprake is van een kwalitatief goede relatie tussen ouders en kind en zal zorgen voor betere glykemische controle (Berg, King, Butles, 2011). In de leeftijd tot 12 jaar zijn ouders en familie belangrijk rondom de diabeteszorg. Vanaf 12 jaar worden leeftijdsgenoten geleidelijk door de patiënten betrokken bij de behandeling. Vanaf deze leeftijd krijgen klas- en leeftijdsgenoten ‘invloed’ op de manier waarop en wanneer de insuline wordt toegediend (Shroff Pendley, Kasmen, Miller, Donze, & Reeves, 2002). Ruim 10% van de patiënten met intensieve insulinetherapie geeft aan behandeling soms niet uit te voeren uit schaamte in een openbare gelegenheid (Peyrot, Barnett, Meneghini, 2012). Sociale steun heeft een positief verband met zelf management en het insulinegedrag. Positieve sociale steun is een voorspeller van therapietrouw op het gebied van voeding, beweging, medicatie en bloedglucose controle (Ahola, & Groop, 2013). De attitude van de ouders is van belang voor het voedingsgedrag van kinderen met diabetes mellitus type 1. Uit onderzoek blijk dat wanneer er gezamenlijk gegeten wordt, dus met het hele gezin samen, het makkelijker is om gezond te eten. Ook wordt deze maaltijd samen als waardevol en plezierig gezien door zowel kind als ouder. Ouders hebben zo meer controle over de kwaliteit van de maaltijden die ze samen eten. Als een kind aan zijn lot over wordt gelaten, wordt er snel naar vette snacks gegrepen. De eigen effectiviteit van kinderen en een gezond voedingsgedrag zal het hoogst zijn wanneer ze een goede relatie hebben met hun ouders en wanneer deze helpen met hun voedingsgedrag (Royner et al, 2010). Onderzoek onder 140 jongeren van 7 tot 16 jaar met diabetes type 1 suggereert dat zowel individuele als sociale omgevingsfactoren van invloed zijn op het eetgedrag bij deze doelgroep. Kinderen zijn zich over het algemeen wel bewust van gezond eetgedrag, maar dit gebeurt niet in de praktijk. Smaak voorkeuren, gemak, uitstraling, verzadiging, tijdsdruk, peer factoren, slechte kwaliteit van voedsel in de schoolomgeving, andere sociale factoren en een algemeen gebrek aan bezorgdheid over de impact van voeding op de gezondheid werd aangeduid als belemmeringen voor gezonde voeding. Motieven voor keuzes voor voeding waren voor meisje vooral de invloed van voeding op de fysieke verschijning en voor jongens over voedingsmiddelen en de impact op het fysieke vermogen. Het onaantrekkelijke aanbod van groente en fruit op scholen en de mate waarin ongezond voedsel normaal is in de schoolomgeving werd ook als een belemmering ondervonden. De relatie met leeftijdsgenoten wordt ook als een belemmering van gezond eten genoemd, zowel de 13
beschikbaarheid van ongezonde voeding als de sociale druk om mee te eten. Zo zijn de volgende uitspraken uit een onderzoek geciteerd; ‘Ik zal niet gezond eten als ik met mijn vrienden ben, dan schaam ik me’ ‘Ik koop geen gezond voedsel op school, je moet iets kunnen delen met je vrienden, en niemand wil gezond voedsel. Dus wil je erbij horen, dan koop je ongezond voedsel.’ (Gellar, Schrader & Nansel, 2007) Ook het gezin wordt als een belemmering gezien. Veel jongeren lieten merken moeite te hebben met gezond eten vanwege de beschikbaarheid van ongezond eten in thuis. ‘Het is moeilijk voor mij omdat we zoveel ijs in huis hebben’ gaf iemand aan (Gellar, Schrader & Nansel, 2007). Besefbeïnvloedende factoren Kennis over diabetes en de behandeling bij kinderen tussen de 7 en 10 jaar heeft invloed op de controle. Kennis van de moeder heeft een positief verband met de glykemische controle (Shroff Pendley et al, 2002). Kennis is de basis voor de opvattingen die patiënten hebben over de ernst van een ziekte en de voor- en nadelen van de behandeling die ten grondslag liggen aan het wel of niet opvolgen van de medische adviezen. Er dient kennis te zijn over het ziektebeeld, de behandeling en de praktische toepasbaarheid. Bepaalde aspecten van de behandeling dienen aan de orde te komen en herhaald te worden (Broekhuysen, Vreugdenhil, & Thien, 1994). Uit onderzoek onder 86 patiënten met diabetes type 1 blijkt dat het volgen van een intensieve voorlichting van 5 dagen de kennis significant verbetert. In de periode na de voorlichting bleek dat de mensen die na de voorlichting minder kennis hadden over diabetes uiteindelijk meer complicaties kregen. Hiermee wordt aangetoond dat kennis een factor is die de complicaties kan beïnvloeden (Araszkiewics et al, 2008). Een systematic review uit 2012 beschrijft dat een tekort aan kennis hoog scoort als barrière voor minder strakke diabetes regulatie. Het niet goed begrijpen van medische adviezen verhoogt de kans op therapieontrouw. Kennis over diabeteszorg is geassocieerd met de mate van inname van medicatie, volgen van dieet, beweging en bloedglucose controles (Ahola et al, 2013). Een studie onder Chinese diabetes patiënten toont aan dat er geen significant verband is tussen kennis en therapietrouw. Wel is er een gat tussen de kennis van de patiënten en hoe ze deze kennis daadwerkelijk in de praktijk brengen. De gemiddelde kennis over diabetes algemeen is goed. Kennis over hoe om te gaan met dagelijkse en praktische dingen werden als lastiger vastgesteld (Chan & Molassiotis, 1999). Verschillende behandelingsrichtlijnen over diabetes mellitus type 1 geven aan dat er altijd veel tijd wordt besteed aan kennis. Dit omdat kennis over de ziekte en hoe hiermee om te gaan in het dagelijks leven van essentieel belang is om de behandeling kans van slagen te geven. De meerderheid van insuline afhankelijke diabetes patiënten gelooft dat, ondanks de ernstige complicaties die kunnen ontstaan, het hun niet zal overkomen (Ahola et al, 2013). Diabetes mellitus type 1 geeft complicaties op de korte en lange termijn. Bij korte termijn complicaties zoals hyper- en hypoglykemieën leidt dit snel tot actie omdat kinderen zich hierbij niet lekker voelen. Er is geen literatuur beschikbaar over risicoperceptie bij kinderen met diabetes en de aanleiding tot actie. Een review bestaande uit 23 onderzoeken onder adolescenten met diabetes mellitus type 1 geeft aan dat ze eerder voedingsmiddelen met een relatief hoog gehalte aan vet en verzadigd vet consumeren omdat deze voedingsmiddelen relatief weinig koolhydraten bevatten, dit terwijl jongeren met diabetes type 1 juist een verhoogd risico op hart- en vaatzieken hebben (Patton et al, 2012). Onderzoek heeft gekeken of tekorten aan kennis een voorspeller zijn van ongezond eetgedrag bij jongeren. Onder ouders van en jongeren met diabetes bleken veel misvattingen over gezond eten. Zo vonden jongeren voedingsmiddelen met veel vet maar laag in koolhydraten gezond omdat dit goed is voor de diabetes regulatie. Ze baseerden gezonde of ongezonde voedingsmiddelen op basis van het effect op de glykemische controle. Ouders en jongeren categoriseerden vruchten als ‘ongezond’ omdat ze kunnen leiden tot hogere bloedglucosewaardes (Patton, 2011). 14
Predisponerende factoren Er is geen significant verband tussen geslacht, leeftijd, opleiding, duur van de ziekte, woonplaats, gezondheidsovertuiging en het zelf-management van de behandeling bij patiënten met diabetes mellitus type 1 (Mansour-Ghanaei, Joukar, Soati, & Khanegha, 2013). Er zijn aanwijzingen dat er verband bestaat tussen psychologische disfuncties en slechte diabetesregulatie. Vrouwelijke adolescenten hebben een slechtere diabetesregulatie dan mannen omdat ze meer symptomen hebben van depressiviteit en angst (Skocis, Marcinko, Rzic, Stipcevic, & Rudan. 2012) Informatiefactoren Er zijn heel veel verschillende informatiebronnen voor kinderen met diabetes mellitus type 1 en hun ouders, variërend van folders, workshops, groepsbijeenkomsten tot filmpjes. De informatie gericht op kinderen is in begrijpelijke taal en sluit aan bij de belevingswereld van het kind. De informatie voor ouders is veel algemener. Uit onderzoek blijkt dat groepsvoorlichting en spellen een geschikte onderwijsstrategie is voor kinderen in de leeftijd van 2-19 jaar, met inbegrip van discussies en debatten, workshops, probleemoplossing en uitwisseling van ervaringen. Bij voorlichting is het belangrijk niet alleen kennis te verbreden, maar ook ruimte te bieden aan de patiënt of ouders ze te motiveren en in staat te stellen hun kennis en vaardigheden te gebruiken bij het dieet om problemen rondom de ziekte op te lossen (Vierin Nzame, Baye, Mavoungou & Moussavou, 2011). Barrières De belangrijkste barrière die genoemd wordt waardoor het voedingsgedrag negatief beïnvloed wordt bij kinderen met diabetes mellitus type 1 is het drukke schema van zowel jongeren als ouders. Door de drukke schema’s is het moeilijk samen te gaan zitten voor een gezonde maaltijd. Jongeren zijn vaak weg van huis, zij sporten of hebben andere naschoolse activiteiten. Ook de ouders geven aan drukke werkschema’s te hebben en hierdoor niet altijd gezond eten te kunnen kopen en bereiden. (Royner et al, 2010). Ook het ontbreken van financiële middelen van de ouders wordt als een barrière gezien om een gezond voedingsgedrag na te leven. Zo bleek uit een studie onder 21 kinderen, dat 3 kinderen zelfs nooit een ontbijt kregen vanwege het ontbreken van de financiële middelen hiervoor (Vierin Nzame, Baye, Mavoungou & Moussavou, 2011). Conclusie literatuuronderzoek. Attitude tegenover de behandeling van ouders en behandelaars is een belangrijke factor voor een betere Hba1C waarde en therapietrouw. De eigeneffectiviteit is het hoogst bij voldoende steun van ouders. De sociale invloed is zeer bepalend voor het wel of niet uitvoeren van de behandeling. Omgevingsfactoren zoals uitstraling, slechte kwaliteit van voedsel en een algemeen gebrek aan bezorgdheid over de impact van voeding op gezondheid zijn belemmeringen voor gezonde voeding. Voldoende kennis kan significant de complicaties beïnvloeden en zorgen voor strakkere diabetesregulatie en de mate van therapietrouw. Er is onvoldoende kennis over wat wel of niet gezond is voor de kinderen. Biologische- en sociaaleconomische factoren zijn niet van invloed op de behandeling van diabetes mellitus type 1. Drukke schema’s van ouders en kinderen en de financiële situatie zijn bepalend voor het klaar maken van een gezonde maaltijd. Er is voor gekozen de determinanten kennis, attitude, sociale invloed en eigen effectiviteit goed na te vragen in de vragenlijst. Dit omdat uit de literatuur blijkt dat deze van grote invloed zijn op de behandeling. De omgevingsfactoren zijn niet meegenomen omdat het allereerst om veel jonge kinderen gaat, waarbij deze factoren nog geen grote rol spelen. Daarnaast zijn omgevingsfactoren door de patiënten lastig te beïnvloeden. Barrières zoals tijdgebrek zijn beperkt nagevraagd omdat niet behandelen voor deze kinderen geen optie is. 15
In onderstaand figuur zijn de determinanten beschreven die zijn opgenomen in het veldonderzoek en op welke manier hieraan invulling is gegeven. Deze vragenlijst is relevant voor de doelgroep omdat de belangrijkste determinanten voor deze doelgroep, rekening houdend met leeftijd en omgeving, hierin worden nagevraagd. Figuur 1: selectie van gedragsdeterminanten in vragenlijst
Determinant Kennis Determinant Attitude Determinant Sociale invloed
Determinant Eigen effectiviteit Determinant
Barrières
•Kennis over vette maaltijden en snacks Aankruisen wat vette maaltijden en snacks zijn •Belang letten op vetten in huidige voeding Navraag waarom vet een belangrijk dieetkenmerk is •Voeding met weinig koolhydraten beter voor bloedglucoseregulatie Navragen of voeding met weinig kh beter is voor de regulatie •Werking dual-wave Aankruisen wat de juiste werking van dual wave is
•Gebruik dual-wave Navraag of en hoe vaak dual wave wordt gebruikt •Lekker vinden van vetrijke maaltijden Worden vetrijke maaltijden lekker gevonden? •Waarom worden er vetrijke maaltijden gegeten Reden voedingsgedrag navragen bv, gemakkelijk, lekker, simpel, goedkoop.
•Invloed van andere kinderen op voedingsgedrag (vette maaltijden) Navragen of in andere omgeving vaker vette maaltijden/snacks worden gegeten of niet •Invloed van andere mensen in de omgeving op diabetesgedrag (bolussen) Navragen of er anders wordt gebolusd in andere omgeving
•Verwachtingen van het eigen kunnen in niet vetrijk koken Navragen of ouders niet vetrijk kunnen koken •Verwachtingen van het eigen kunnen in insulinepomp gebruik (dual-wave) Navragen of ouders weten hoe een dual wave op de insulinepomp moet worden ingesteld
•Tijdsbeperking Navragen of er voldoende tijd is om de insulinpomp in te stellen
16
3.2 Resultaten veldonderzoek Doelgroep Aan het veldonderzoek naar gedragsdeterminanten hebben in totaal 25 kinderen mee gedaan. Hiervan is de gemiddelde leeftijd 12 jaar. In onderstaande tabel staan de leeftijden met frequenties. Figuur 2: indeling naar leeftijd
Leeftijd
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
18
Totaal
Aantal 1 kinderen
1
6
2
1
2
2
3
5
1
1
25
Het veldonderzoek heeft plaatsgevonden op Diatime. Op deze kinderdiabetespolikliniek heeft ongeveer 80% van de kinderen een insulinepomp. Aan dit onderzoek hebben alleen kinderen met een insulinepomp meegedaan. Hoe deze kinderen hun insulinepomp gebruiken bij een vetrijke maaltijd staat weegegeven in figuur 3. Figuur 3: indeling naar soort bolus bij vetrijke maaltijd
Soort bolus
Dual wave
Square wave
Normale bolus
Aantal kinderen Percentage (%)
12 48
7 24
6 28
Het huidige advies vanuit Diatime bij het bolussen van een vetrijke maaltijd is 10% extra insuline toedienen dan berekend voor de koolhydraten bij gebruik van een dual wave. Er is onderzocht of de kinderen extra insuline gebruiken bij het eten van een vetrijke maaltijd of niet. Uit figuur 4 blijkt dat het merendeel van de kinderen (43%) altijd extra insuline gebruikt. 33% gebruikt soms extra insuline en 24% gebruikt nooit extra insuline. Figuur 4: indeling naar extra insuline
Extra insuline bij maaltijden
Altijd
Soms
Nooit
Aantal kinderen Percentage (%)
11 43
8 33
6 24
17
Voedingsgedrag
De voedingsintake van vetrijke maaltijden is achterhaald door na te vragen hoe vaak per week een soort maaltijd wordt gegeten. Er is onderscheid gemaakt in de volgende vetrijke maaltijden; Figuur 5: soorten vetrijke maaltijden
Gepaneerd vlees of vis Pizza, pannenkoeken of patat Pasta, lasagne of ovenschotel Stamppot met spekjes, jus en worst Deze maaltijden bevatten allemaal meer dan 30 En% vet. Er is voor gekozen pizza, pannenkoeken en patat in één categorie te plaatsen omdat behandelaars aangeven dat deze maaltijden vaak worden gekozen als ‘feestmaaltijd’; er wordt vaak één van deze drie gekozen. Ditzelfde geld voor de derde categorie: vaak wordt dan gekozen voor of pasta of lasagne of een ovenschotel. Deze samenstellingen zijn in overleg met de kinderdiabetes behandelaars vastgesteld en zijn practise based. Gepaneerd vlees of vis wordt door 64% van de deelnemers één keer per week gegeten. Door 24% wordt het nooit gegeten en 12% eet het twee tot driemaal per week. Pizza, pannenkoeken en patat wordt door 72% van de kinderen één keer per week gegeten. 28% eet dit twee tot driemaal per week.20% Pasta, lasagne en ovenschotels wordt door de ruime meerderheid (60%) één keer per week gegeten tegenover 20% van de kinderen die dit twee tot driemaal per week eet. Door 8% wordt dit vier tot zesmaal per week gegeten en 12% eet dit nooit. Stamppotten worden door 44% van de kinderen één maal per week gegeten tegenover 32% die dit twee tot driemaal per week eet. Bijna een kwart van de kinderen (24%) eet nooit stamppot. Figuur 6 geeft een samenvatting van de frequentie van de gegeten (soorten) maaltijden. Figuur 6: resultaten voedingsgedrag maaltijden
Soort maaltijd
Gepaneerd vlees of vis
Pizza, pannenkoeken, poffertjes
Pasta, lasagne, ovenschotel
Stamppot spekjes, worst en jus
1 keer per week 2-3 keer per week 4-6 keer per week Elke dag Nooit
16 3
18 7
15 5
11 8
0
0
2
0
0 6
0 0
0 3
0 6
Per deelnemer zijn deze frequenties bij elkaar opgeteld om een beeld te krijgen van hoe vaak per week er totaal een vetrijke maaltijd wordt gegeten. Wekelijks eet 40% van de kinderen 4 vetrijke avondmaaltijden. Een vijfde deel (20%) eet drie maal per week een vetrijke maaltijden tegenover 16% bij vijf en zes maal per week. 8% van de kinderen eet twee maal per week een vetrijke maaltijd. Figuur 7 geeft deze frequenties weer.
18
Figuur 7: vette maaltijden totaal per week
Vette maaltijden 10 9 8 7 6 5 4 3 2 1 0
aantal kinderen
1 keer per week
2 keer per week
3 keer per week
4 keer per week
5 keer per week
6 keer per week
Ook is aan de ouders gevraagd hoe vaak zij denken een vetrijke maaltijd te eten per week. Het blijkt dat ruim driekwart (76%) denkt een tot tweemaal per week een vetrijke maaltijd te eten tegenover 24% die denkt twee tot driemaal per week een vetrijke maaltijd te eten. Naast de avondmaaltijden is ook het snackgedrag nagevraagd. Onder vette snacks worden chips, gevulde koeken, magnums en bitterballen verstaan. Van de kinderen eet 36% een maal per week een vette snack, 36% eet twee tot drie maal per week een vette snack. Slechts een kind (4%) eet vier tot zesmaal per week een vette snack. Van alle kinderen eet 16% nooit een vette snack zie figuur 8. Figuur 8: frequentie voedingsgedrag vette snacks
Aantal kinderen 1 keer per week 2-3 keer per week 4-6 keer per week Elke dag Nooit
9 9 1 0 4
19
Kennis Onderzoek toont aan dat kinderen met diabetes type 1 eerder voedingsmiddelen met een relatief hoog gehalte aan vet en verzadigd vet consumeren omdat deze voedingsmiddelen relatief weinig koolhydraten bevatten, dit terwijl jongeren met diabetes type 1 juist een verhoogd risico op hart- en vaatzieken hebben en daarom het gebruik van verzadigde vetten zoveel mogelijk moeten beperken. Om na te gaan of dit bij onze doelgroep het geval is, is de vraag gesteld of voeding met weinig koolhydraten beter voor het kind is omdat hij/zij dan beter zijn/haar bloedglucose kan reguleren. Een meerderheid (56%) denkt dat dit niet waar is en geeft een goed antwoord op de vraag tegenover 44% die denkt dat dit waar is. Er is nagevraagd wat de kennis is over vetrijke avondmaaltijden en snacks. Uit een lijst van elf warme maaltijden kon de deelnemer aankruisen welke maaltijden hiervan vetrijk zijn. Hiervan waren 7 maaltijden vetrijk en 4 niet. Van de ondervraagde had 32% 5 antwoorden goed, 24% had 4 goede antwoorden en 24% had 3 goede antwoorden. 8% had slechts 2 goede antwoorden. Een ruime meerderheid (56%) had vier goede antwoorden of minder. Figuur 9: score kennisvraag maaltijden
Aantal kennisvragen maaltijd goed 8 7 6 5 4
Aantal kinderen
3 2 1 0 7 6 5 4 3 2 1 0 goed goed goed goed goed goed goed goed
Naast de kennis over de warme maaltijden is ook de kennis getest van vetrijke snacks. Uit elf mogelijkheden moesten de ondervraagden de vetrijke snacks aankruisen. Totaal waren er zes vetrijke snacks. Twee ondervraagden hadden 6 goede antwoorden gegeven. Bijna een kwart (24%) had vijf goede antwoorden, 20% had vier goede antwoorden. Bijna de helft (48%) van de ondervraagden had drie goede antwoorden of minder en had daarmee maar de helft van de snacks goed. Zie hiervoor figuur 10.
20
Figuur 10: score kennisvragen snacks
Aantal kennisvragen snacks goed 12 10 8 6
Aantal kinderen
4 2 0 6 goed 5 goed 4 goed 3 goed 2 goed 1 goed 0 goed
Bij een vetrijke maaltijd is het van belang de dual wave te gebruiken. Om deze reden is de kennis ten opzichte van de werking van de dual wave nagevraagd. Van de ondervraagden weet 56% de juiste definitie van de dual wave te beschrijven en snapt de werking hiervan. Figuur 11 geeft een kort overzicht van de kennisvragen en hoeveel procent van de ondervraagden hier een goed antwoord op kon geven. Figuur 11: goed beantwoorde kennisvragen
Kennisvraag
Percentage goed beantwoord (%)
1. Belang letten op vetten in huidige voeding 2. Voeding met weinig koolhydraten beter voor bloedglucoseregulatie 3. Werking dual wave
72 56 56
21
Attitude Er is in de vragenlijst navraag gedaan naar de houding van de ouders en kinderen tegenover vetrijke maaltijden en het gebruik van de dual wave. Uit de vragenlijst blijkt dat 88% van de kinderen die een dual wave gebruikt dit doet omdat dit het beste bij hun werkt. Van de ondervraagden zegt 92% vetrijke maaltijden lekker te vinden. De vraag waarom het kind veel of weinig vetrijke maaltijden eet wordt door 58% beantwoord met weinig vetrijke maaltijden omdat het belangrijk is om gezond te eten. 29% eet veel vetrijke maaltijden omdat dit makkelijk is om klaar te maken en 8,3% geeft aan dit te doen omdat hun kind het lekker vindt. Ook is er navraag gedaan naar de houding tegenover vette snacks. Van de ouders laat 76% hun kind vette snacks eten zoals chips, gevulde koek, magnum of mars omdat de kinderen precies weten hoeveel koolhydraten hierin zitten en dus ook weten hoeveel insuline hierbij nodig is. 20% geeft aan dit te eten omdat het lekker is. Sociale invloed Sociale steun is een belangrijke determinant als er gekeken wordt naar therapietrouw bij diabetes mellitus type 1 op het gebied van voeding, beweging, medicatie en bloedglucosecontrole. Om te kijken wat de invloed van buitenaf is op de diabetes, is navraag gedaan over de invloed op het kind als deze in het openbaar is. Een ruime meerderheid (60%) geeft aan normaal om te gaan met de diabetes en zich weinig aan te trekken van anderen. Van de ondervraagden vindt 36% het niet leuk als anderen zien dat hij/zij spuit maar doet het toch en slechts één iemand geeft aan zich te schamen voor zijn/haar diabetes en spuit om die reden niet of op een ander tijdstip. Niet alleen de diabetesregulatie is door sociale invloed te beïnvloeden. Ook het voedingsgedrag speelt hierbij een belangrijke rol. Een ruime meerderheid (64%) van de ondervraagden geeft aan bij leeftijdsgenoten hetzelfde te eten als thuis; 12% eet dan minder vaak vette dingen en 4% eet bij een ander vetter dan thuis. Eigen effectiviteit Van de ondervraagden geeft 80% aan het niet moeilijk te vinden om niet vetrijk te eten en 20% vindt het soms lastig. Bijna alle ondervraagden (96%) vinden het niet moeilijk om niet vetrijk te koken. 88% van de ouders geeft aan te weten hoe hij/zij een dual wave moet instellen op de insulinepomp. Wanneer de ouders niet kunnen helpen bij het bolussen omdat het kind niet thuis is of bij hem/haar in de buurt is, geeft 68% van de kinderen aan bij een vetrijke maaltijd hetzelfde te bolussen als thuis. 8% spuit dan anders dan wanneer hij/zij thuis is. Door 20% is op deze vraag een ander antwoord ingevuld. Barrières Om te kijken of er barrières een rol spelen bij het instellen van de juiste pompstand/insuline is er navraag gedaan of het moeilijk is om de insuline voor het kind goed in te stellen. 36% van de ouders geeft aan dit moeilijk te vinden omdat ze het soms vergeten; 8% vindt het moeilijk omdat ze het vaak erg druk hebben en 56% geeft aan het niet moeilijk te vinden de insuline goed in te stellen voor het kind. Informatiebronnen Aan alle ouders is gevraagd op welke manier zij het liefste informatie ontvangen rondom dit onderwerp. Iets meer dan de helft (52%) geeft aan deze informatie het liefst te krijgen door een groepsvoorlichting en een folder; 20% bespreekt dit het liefst in een individueel gesprek met de behandelaar, 12% wil alleen een folder en 8% wil alleen een groepsvoorlichting.
22
4 Conclusie en discussie In dit hoofdstuk worden de conclusie en discussie van het veld- en literatuuronderzoek weer gegeven.
4.1 conclusie onderzoek Uit de resultaten van het veldonderzoek blijkt welke determinanten knelpunten vormen voor de kinderen en ouders bij Diatime. De gedragingen die het sterkst naar voren komen zijn een hoge inname van vetrijke maaltijden en snacks maar ook een lage toepassing van de dual wave en extra insuline bij vetrijke maaltijden. Een hoge inname van vet komt overeen met de resultaten van het literatuuronderzoek. Uit de resultaten blijkt dat niet alle determinanten die zijn onderzocht even sterk uit het veldonderzoek naar voren komen. Er is veel navraag gedaan naar kennis. Een groot deel van de deelnemers heeft onvoldoende kennis over vetrijke maaltijden, snacks, toepassing van de dual wave en dit is daarmee een belangrijk knelpunt. Ook uit de literatuur blijkt dat kennis vaak onvoldoende is en dit bepalend is voor het verloop van de behandeling. Attitude speelt hierin ook een rol omdat bijna alle deelnemers aangeven vetrijke maaltijden lekker te vinden en veel denken dit juist niet veel te eten. Sociale invloed lijkt weinig invloed te hebben op het insulinegedrag omdat de meeste kinderen aangeven in een andere omgeving hetzelfde om te gaan met de therapie. Echter wordt in de literatuur aangegeven dat sociale invloed van grote invloed is op het wel of niet uitvoeren van de behandeling. In het onderzoek geven ze aan in een sociale omgeving hetzelfde te eten als thuis terwijl de literatuur het tegenovergestelde aantoont. De eigen effectiviteit blijkt vrij hoog te zijn; de meeste ouders weten hoe ze niet vetrijke maaltijden moeten klaarmaken en ook het kunnen instellen van een dual wave op de insulinepomp is geen probleem. Onderstaand figuur geeft aan hoe op de determinanten in ingespeeld. Figuur 12: selectie gedragsdeterminanten
Gedrag weinig gebruik Dual Wave Gedrag Vetrijke maaltijden Gedrag Weinig gebruik extra insuline
•Kennis: uitleg over functie dual wave •Kennis: uitleg over wat een vetrijke maaltijd en snack is •Sociale invloed: leren omgaan met invloeden van buitenaf
•Kennis: uitleg over belang van letten op vetten in voeding •Kennis: uitleg over wat een vetrijke maaltijd en snack is •Attitude: laten zien dat niet vetrijke maaltijden ook lekker zijn
•Kennis: uitleg waarom extra insuline van belang is •Eigen effectiviteit: hoe extra insuline instellen op insulinepomp •Sociale invloed: leren omgaan met invloeden van buitenaf
23
Het doel van dit onderzoek was om te achterhalen welke gedragsdeterminanten van invloed zijn op de therapie(on)trouw en het voedingsgedrag rondom vetrijke maaltijden en op basis van deze resultaten een passende interventie te ontwikkelen. Uit het literatuuronderzoek en het veldonderzoek is duidelijk geworden welke gedragsdeterminanten ten grondslag liggen aan de gedragingen. Dit zijn kennis, attitude en eigen effectiviteit. Hiermee is het eerste deel van de onderzoeksvraag beantwoord. De conclusie luidt dat er verschillende gedragingen zijn die een knelpunt kunnen zijn bij de behandeling van kinderen met diabetes mellitus type 1. Uit het veldonderzoek blijkt dat kennis de belangrijkste determinant is die verantwoordelijk is voor het gedrag. Uit de literatuur blijk dat ook sociale invloed van grote invloed is. Daarnaast spelen ook attitude en eigen effectiviteit een rol, zoals blijkt uit het veld- en literatuuronderzoek. In het volgende hoofdstuk is beschreven hoe er door middel van een ontwikkelde interventie invloed wordt uitgeoefend op het gedrag van de kinderen en ouders zodat een bijdrage kan worden geleverd aan het verbeteren van de bloedglucoseregulatie bij kinderen met diabetes mellitus type 1.
4.2 Discussie Literatuuronderzoek en veldonderzoek Dit onderzoek bestond uit een literatuur- en veldonderzoek. Het opgezette veldonderzoek is gebaseerd op het literatuuronderzoek. Hierbij zijn voor sommige determinanten dezelfde resultaten naar voren gekomen zoals bij kennis. Uit literatuur bleek dat sociale invloed veel impact heeft op de therapietrouw terwijl uit het veldonderzoek blijkt dat kinderen zich weinig aantrekken van anderen en gewoon hetzelfde gedrag vertonen. Ook blijkt uit het literatuuronderzoek dat kinderen in een andere omgeving dan thuis ongezonder gaan eten. Uit het veldonderzoek blijkt dat kinderen buiten de deur vaak het zelfde eten als thuis. Ook blijkt dat het instellen van de insuline lastig is door ouders in verband met drukte. Uit het veldonderzoek blijkt echter dat het ouders goed lukt de insuline in te stellen. Soortgelijke studies Deze studie is in Nederland nog niet eerder uitgevoerd. Er zijn wel interventies beschikbaar; deze zijn alleen niet gebaseerd op een uitgebreid gedragsonderzoek maar komen voort uit ervaringen uit de praktijk. Sterk en zwakke punten Voor dit onderzoek zijn vragenlijsten afgenomen bij 25 kinderen. Dit aantal is aan de lage kant als gekeken wordt naar het totaal aantal kinderen bij Diatime. Voor een hogere validiteit was het beter als er meer respondenten waren. Dit was door het tijdgebrek helaas niet mogelijk. De vragenlijsten zijn afgenomen wanneer de kinderen en ouders aan het wachten waren in de wachtkamer. Eventuele vragen konden direct aan de onderzoekers gesteld worden. Het is mogelijk dat bij het invullen van de vragenlijsten sociaal wenselijke antwoorden zijn gegeven. Wellicht omdat de deelnemers bang waren dat de behandelaars dit zouden weten en de deelnemers hierop aan zouden spreken. Ook kan het zijn dat de deelnemers graag wilden laten zien “hoe goed en gezond ze wel niet eten’ en daarom andere antwoorden aankruisen. In de inleiding van het onderzoek is wel expliciet vernoemd dat de resultaten alleen voor het onderzoek worden gebruikt, dat deze anoniem worden ingevuld en de uitkomsten niet worden overlegd met de behandelaar. Een andere mogelijke bias is het navragen van de soorten maaltijden. De afkapwaarden van wel of niet vetrijk zijn onduidelijk en daarbij is de bereidingswijze ook nog van groot belang. Iedereen maakt de stamppot anders klaar; de een gebruikt meer vetrijke producten dan de anderen. Dit geldt voor meer maaltijden zoals de pasta’s en ovenschotels.
24
5 Interventie 5.1 Interventie Dit hoofdstuk richt zich op het proces bij het ontwikkelen van de interventie en omvat de volgende onderdelen: bestaande interventies, doelen interventie en inhoud van de interventie. De interventie is gebaseerd op de determinant kennis. Deze is samen met sociale invloed de belangrijkste determinant. Wanneer gewerkt wordt aan de sociale invloed, door kinderen te leren hoe ze in een andere omgeving bijvoorbeeld nee moeten zeggen tegen vette maaltijden of hoe ze met druk van vrienden om moeten gaan, is het essentieel om eerst kennis bij te brengen. Wanneer ze niet weten welke producten veel of weinig vet bevatten kunnen ze ook niet leren daar in een sociale omgeving mee om te gaan. Daarom is ervoor gekozen met de interventie eerst in te spelen op de determinant kennis. Bestaande interventies Er zijn specifiek voor kinderen met diabetes mellitus type 1 geen bestaande interventies in de literatuur te vinden die betrekking hebben op de insulinetherapie bij vetrijke maaltijden. Wel zijn er interventies die op Diatime gebruikt worden. Onderstaande tabel geeft een overzicht van de bestaande interventies die betrekking hebben op onze doelgroep en de insulinetherapie bij vetrijke maaltijden. Daarnaast is ook gekeken naar algemene interventies voor kinderen die gericht zijn op kennis over voeding zie hiervoor figuur 13 Figuur 13: overzicht beschikbare interventies
Bron
Naam interventie
Doelgroep
Inhoud interventie
Diabetescentrum Diatime, Albert Schweitzerziekenhuis (Zie bijlage X)
Hoe kan je het beste omgaan met de P maaltijden?
Kinderen met diabetes mellitus type 1
Informatie over P maaltijden en de insulinetherapie hierbij
Diabetes Vereniging Nederland (DVN, z.d)
Kennisquiz vet bij voorlichting en educatie: ‘ik en mijn diabetes’
Kinderen met diabetes mellitus type 1
Kennisquiz over vet
Diabetes Vereniging Nederland (DVN, z.d)
Game: GRIP
Kinderen met diabetes mellitus type 1
Online Game met informatie over leefstijl, beweging, voeding en insuline.
Sugarkids
Sugarkids kwartet
Kinderen met diabetes mellitus type 1
Kwartetten over hypo’s, hypers, bloedglucosemetingen en insuline.
Er zijn weinig interventies beschikbaar over gebruik van vetrijke maaltijden bij kinderen met DM1. De interventies die beschikbaar zijn, zijn vaak door het ziekenhuis zelf ontwikkeld en zijn niet geëvalueerd. In de literatuur is daarom gezocht naar studies die de resultaten van soorten interventies weergeeft. Uit een groot onderzoek waarin de resultaten van interventies worden weergegeven blijkt het volgende. Uit 13 studies blijkt dat de groep kinderen en ouders met een standaard diabetes educatie in de klinische setting significant meer kennis heeft over diabetes dan de kinderen en ouders die niet aan de interventie hebben deelgenomen. De opzet van de studie wisselde van slechts één bijeenkomst tot meerdere bijeenkomsten. Een interventie waarbij niet alleen de patiënten betrokken 25
zijn maar ook de rest van het gezin, geeft betere resultaten. Een onderzoek geeft aan dat een groepsinterventie in combinatie met een folder significant de kennis vergroot vergeleken met de groep die geen folder kreeg (Couch et al, 2008). In een andere review wordt specifiek gekeken naar welke componenten van interventies verantwoordelijk zijn voor het effect en resultaat. Gebleken is dat de benadering theoretisch gegrond moet zijn. Educaties en interventies gebaseerd op een theoretische basis hebben een hogere effectiviteit dan degene die niet dat niet zijn. Leren op een experimentele manier is een must. Interventies met specifieke activiteiten waarbij de kinderen en ouders de geleerde vaardigheden of kennis in praktijk moeten brengen zorgen voor betere resultaten. (Korey, Hood, Tonja & Nansel, 2007) Uit Nederlands onderzoek blijkt dat zelfmanagement educatie in het algemeen een klein maar positief effect heeft op diverse uitkomstmaten zoals glykemische controle. Gebleken is dat de effecten afnemen naarmate er meer tijd verstrijkt. Interventies die gebruik maken van face-to-face contact zijn optimaal. Onder adolescenten lijken interventies die gebaseerd zijn op theoretische modellen effectiever dan degene die dat niet zijn (Looise, Bos, & Bouwens. 2006) Uit onderzoek blijkt dat voor kinderen interactieve interventies kinderen eerder aanzetten tot gedragsverandering dan bij passieve interventies zoals een folder of presentatie (Stals, Yperen, Reith, & Stams, 2009). Bij kinderen blijkt een spel waarin kennis over diabetes mellitus type 1 verwerkt zit, de therapietrouw en kennis te vergroten. De interactieve manier van het spel zorgt ervoor dat veel kinderen hier daadwerkelijk wat mee doen en iets van leren (Kharrazi, Faiola, Defazio, 2009). Vertaling naar interventie Naar aanleiding van de resultaten van bestaande interventies is ervoor gekozen een spel te ontwikkelen. Uit literatuur blijkt dat dit voor kinderen een effectieve manier is om de kennis te vergroten. Ook blijkt dat het vergroten van kennis door een educatie effectief is en dit de glykemische controle kan verbeteren. Het spel zal een kwartet worden waarin kennis wordt opgedaan over welke maaltijden, snacks en producten zeer vet, matig vet en licht vet zijn. Per categorie moeten ze een kwartet, waarop de maaltijden met plaatjes staan afgebeeld, verzamelen. Dit spel kan gespeeld worden tijdens een educatieronde op de polikliniek. Dit kan dan onder leiding van de diëtist zodat onder het spelen extra uitleg kan worden gegeven. Door deze interactie is het leuk voor de kinderen om het samen te spelen. Ook ouders kunnen dit met hun kind spelen en daarmee ook extra kennis krijgen.
26
5.2 Doelen interventie De algemene doelstelling is door middel van een interventie de gedragsdeterminanten te beïnvloeden die verantwoordelijk zijn voor de therapie(on)trouw en het gedrag van vetrijke maaltijden. Om dit te bereiken is onderstaande doelstelling geformuleerd voor de interventie. Na drie maanden weet 75% van de kinderen 30 maaltijden van het kwartet in de goede categorie te plaatsen
5.3 Inhoud interventie Er is interventie spel het ‘VetKwartet’ ontwikkeld. Zoals in de conclusie is beschreven zal de interventie zich richten op de determinant kennis. Er is gekozen voor een simpel kwartetspel om op die manier op een interactieve manier kennis over te brengen. Dit spel wordt voor de eerste keer gespeeld tijdens de educatie op Diatime onder begeleiding van een diëtist. Zie bijlage V voor het VetKwartet met de onderbouwing. Cliëntgroep De interventie is gericht op de kinderen van Diatime maar ook de ouders kunnen meespelen met het spel om over dit onderwerp kennis te verkrijgen. Uit de literatuur is namelijk gebleken dat ouders een grote invloed hebben op de diabetes regulatie en behandeling. Dit omdat ouders vaak betrokken zijn bij het verstrekken van de voeding en het instellen van de insulinepomp. Om die reden is het leuk dat de kinderen het spel niet alleen met lotgenoten kunnen spelen maar ook met hun ouders of broers en zussen. Het VetKwartet Voor de kinderen is er een Vetkwartet ontwikkeld om de te leren welke producten, maaltijden en snacks zeer vet, licht vet of matig vet zijn. Wanneer de kinderen dit weten kunnen ze vervolgens ook leren bij welke hoeveelheid vet welk soort bolus en welke hoeveelheid insuline gegeven moet worden. Een kwartet bestaat uit vier verschillende kaarten uit dezelfde categorie. Er zijn drie verschillende categorieën: Licht vet, matig vet en zeer vet welke allemaal een andere kleurset hebben. Er zijn kwartetsets met warme maaltijden, snacks en lunch/ontbijt gerechten. Aan het begin worden alle kaarten geschud en opgedeeld. Vervolgens moeten de spelers om de beurt proberen zoveel mogelijk kwartetten te verzamelen. Dit wordt gedaan door tijdens de beurt aan een willekeurige speler een bepaalde kaart te vragen. Op die manier zien de kinderen welke maaltijden of snacks allemaal bij de desbetreffende categorie horen en wordt de kennis vergroot. Pretest Om te kijken of het kwartet geschikt is voor kinderen is er een pretest uitgevoerd. Aangezien er omtrent dit onderzoek al veel gevraagd is van alle kinderen en ouders op Diatime is ervoor gekozen de pretest hier niet uit te voeren. Dit is daarom bij andere kinderen gedaan in de leeftijd van 6 t/m 14 jaar. Totaal hebben 8 kinderen meegedaan aan de pretest en is er twee keer met vier spelers het spel gespeeld. De volgende punten kwamen hieruit naar voren. De kwartetten waren met verschillende kleuren aangegeven. Er was een set met licht- en donkerblauw en ook met licht- en donkergroen. De kleuren bleken te verwarrend te zijn wanneer de kinderen vroegen naar een soort maaltijd van een bepaalde kleur. De lichte en donkere kleuren leken te veel op elkaar er is daarom voor gekozen wel lichte en donkere kleuren te gebruiken maar deze beter te onderscheiden van elkaar. Ook bleken een aantal gebruikte plaatjes zoals de stamppot, lasagne en de pasta niet helemaal duidelijk. Het was 27
onduidelijk welke maaltijden er precies mee werden bedoeld. Die plaatjes zijn aangepast en verbeterd. Vervolgens zijn deze plaatjes aan andere kinderen getoond en deze waren nu duidelijk. Verder vonden veel kinderen het een leuk spel om te spelen. Implementatieplan De interventie zal door het tijdgebrek niet worden uitgevoerd. Om die reden is er een implementatieplan opgesteld zodat het, wanneer de tijd beschikbaar is, direct kan worden uitgevoerd. Het implementatieplan is te vinden in bijlage VI.
28
6 Evaluatie Bij dit onderzoek wordt er een voorstel voor een interventie gegeven. Omdat de interventie niet wordt uitgevoerd zal er ook een voorstel voor een evaluatieplan zijn. In dit hoofdstuk zal dit plan besproken worden door middel van een proces- en effectevaluatie.
6.1 Procesevaluatie Met een procesevaluatie wordt de uitvoering van de interventie geëvalueerd. Voor deze methode is gekozen omdat hierbij geen begeleiding van een behandelaar nodig is. Een groepsdiscussie is niet mogelijk omdat na een kwartier de behandelaar weer met het spreekuur begint. De procesevaluatie kan door de Diatime assistente worden uitgevoerd. Bij een tweede interventie kunnen deze resultaten worden meegenomen om het proces te verbeteren. Per week wordt dezelfde interventie aan een nieuwe groep kinderen gegeven. Na elke educatie wordt een hele korte vragenlijst door de kinderen ingevuld. Niet alle kinderen kunnen zelf lezen en dan kunnen de kinderen dit samen met hun ouders doen. Er zal gevraagd worden wat ze van het spel vonden, of alles duidelijk was en of ze dingen geleerd hebben. Er is gekozen voor een anonieme vragenlijst omdat de kinderen dan eerlijker antwoord durven te geven. De vragenlijst is te vinden in bijlage VII. Op basis hiervan kan gekeken worden of er iets aan de interventie veranderd moet worden om de effectiviteit te verbeteren.
6.2 Effectevaluatie Met een effectevaluatie kan het effect van de interventie worden geëvalueerd. Met de resultaten kan gekeken worden of de interventie effect heeft gehad op het kennisniveau en of het doel is behaald. Dit doel is om de kennis te vergroten. Wanneer er voldoende kennis is, is de volgende stap het insuline- en voedingsgedrag te veranderen. Om de kennis te meten zal er een vragenlijst worden afgenomen. Deze vragenlijst is te vinden in bijlage VIII. Hierin staan per avondmaaltijd, snack en lunch/ontbijtproducten een lijst met producten. De deelnemers moeten de juiste categorie aan de maaltijd linken. Dit is om te kijken of er nu voldoende kennis over wat een vette maaltijd is. Wanneer 75% goed is beantwoord is de kennis voldoende. Dan is de determinant kennis beïnvloed en veranderd. De interventie wordt tijdens de educatie na het spreekuur uitgevoerd. De volgende keer dat het kind op het spreekuur komt kan deze evaluatie worden uitgevoerd. Dit kan worden ingevuld tijdens het wachten in de wachtkamer.
29
7 Aanbevelingen Uit het onderzoek komen praktische aanbevelingen naar voren. De interventie richt zich momenteel alleen op de determinant kennis. De literatuur geeft sterk aan dat sociale invloed van belang is dus het wordt aanbevolen hier meer onderzoek naar te doen. Hoeveel invloed heeft de sociale invloed en op welke manier kan daarop worden ingespeeld om de behandeling te verbeteren. Verder moet er worden nagedacht over de huidige term voor vetrijke maaltijd: ‘de P-maaltijden’. Veelal denken mensen dat alles wat met een P begin daarmee vetrijk is; dat zorgt voor veel verwarring. Wellicht is de naam: ‘V-maaltijd’ beter omdat de V hier staat voor vetrijk. Ook wordt aanbevolen meer uitleg te geven over de werking van de dual wave door de behandelaar(s). De interventie zoals deze nu ontworpen is makkelijk uit te voeren binnen de huidige setting. Er is een exemplaar van het kwartet aanwezig. Om kinderen meer te laten oefenen en kennis op te laten doen is het wellicht goed als ze ook thuis met een eigen kwartetspel verder kunnen oefenen. Aanbevolen wordt de interventie goed te evalueren om deze verder te optimaliseren.
30
Literatuurlijst Boeken/artikelen Ahola, A.J., & Groop, P.H. (2013). Barriers to self-management of diabetes. Diabetic Medicine: 30: 413-420 Araszkiewicz, A., Zozulinska-Ziolkiewics, D., Trepinska, M., & Wierusz-Wysocka, B. (2008) Knowledge after five day teacing program in intensive insuline therapy at the onset of type 1 diabetes influence the development of late diabetic complications. Diabetes Research clinical practise: 2008 juli;81(1): 61-67 Armstrong, B., Mackey, E.R., & Streisand, R. (2011) Parenting behavior, child functioning, and health behaviors in preadolescents with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Psychologie. Oct;36(9):1052-61 Berg, C.A., King, P.S., Butles, J.M., Pham, P., Palmer, D., & Wiebe, D.J. (2011) Parental involvement and adolescents diabetes management: the mediating role of self efficiacy and externalizing and internalizing behaviors. Journal of Pediatric Psychology. Apr;36(3):329-39 Borus, J.S., & Laffel, L. (2010) Adherence challenges in the management of type 1 diabetes in adolescents: prevention and intervention. Aug;22(4):405-11 Chan, Y.M., & Molassiotis, A. (1999) The relationship between diabetes knowledge and compliance among Chinese with non-insulin dependent diabetes mellitus in Honk Kong. Couch, R., Jetha, M., Dryden, D.M., Hooton, N., Liang, Y., Durec, T., … Klassen, T.P. (2008). Diabetes education for children with type 1 diabetes mellitus and their families. Evidence Reports/Technology Assessments, No. 166. Gellar, L.A., Schrader, K., & Nansel, T.R. (2007) Healthy eating practices: perceptions, facilitators, and barriers among youth with diabetes. The Diabetes Educator, 33, 671-9. Manours-Ghanaei, R., Joukar, F., Soati, F., & Khanegha, A.G. (2013). Assocaiation between knowledge, locus of control and health blief with self management HbA1c level and number of attendances in type 1 diabetes mellitus patients. International journal of clinical and experimental medicine. Jun 26;6(5):470-7 Kharrazi, H., Antohony, F., Defazio, J. (2009).Healthcare game design: Behavioral modeling of serious gaming design for children with chronic diseases. Human-Computer Interacion. Volume 5613 p 335344. Korey, K., Hood, PhD., Tonja, R., & Nansel, PhD. (2007). Commonalities in Effective Behavioral Interventions for Children and Adolescents With Type 1 Diabetes: A Review of Reviews. American Diabetes Association. 4, 251-254. Looise, B.J., Bos, V., & Bouwens, J.G.M. (2006) NIGZ: effecitiviteit van diabeteseducatie. Woerden Patton, S.R. (2011). Adherence to Diet in Youth with Type 1 Diabetes. Amercian Dietetic Association, 111, 550-5. Peyrot, M., Barnett, A.H., Meneghini, L.F., & Schumm-Draeger, P.M. (2012). Insulin adherence
31
behaviours and barriers in the multinational global attitudes of patients and physicians in insulin therapy study. Diabetic Medicine: May;29(5):682-9 Royner, A.J., Mehta, S.N., Haynie, D.L., Robinson, E.M., Pound, H.J., Butles, D.A., Laffel, L.M., & Nansel, T.R. (2010). Perceived benefits, barriers, and strategies of family meals among children with type 1 diabetes mellitus and their parents: focus-group findings. Journal of the American Dietetic Association, 110, 1302-6. Shroff Pendley, J., Kasmen, L. J., Miller, D.L., Donze, J., Swenson, C., & Reeves, G. (2002). Peer and family support in children and adolescents with type 1 diabetes. Journal of Pediatric Psychology, 27(5), 429-438. Skocic, M., Marcinko, D., Razic, A., Stipcevic, M., & Rudan, V. (2012) Relationship between psychopathological factors and metabolic control in children and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus. Stals, K., Yperen van, Y., Reith, W., & Stams, G.J. (2009) Jeugdzorg kan nog veel leren over implementeren. Jeugd en Co Kennis. Issue 4, 19-28 Vierin Nzame, Y., Baye, E., Mavoungou, S., & Moussavou, A. (2011). Eating habits of children and adolescents with diabetes in Libreville, Gabon. Santé, 21, 83-7. Vrijsen, J. (2008). Diabetes mellitus type 1: Een onderzoek naar voedingsgewoonten bij kinderen en adolescenten. Onuitgegeven verhandeling, Katholieke Hogeschool Kempen, Gezondheidszorg en Chemie Geel. Whtiney, E., Rolfes, R.S. (2011). Understanding Nutrition. Wadsworth: Cengage Learning
Internetbronnen AZS. (2010). Welkom bij diatime, het diabetescentrum voor kinderen. Geraadpleegd op September 12, 2013 van Albert Schweitzer Ziekehuis: www.asz.nl/files/file.php5?id=1025 AZS. (zd). Diabetescentrum voor kinderen. Geraadpleegd op September 12, 2013, van Albert Schweitzer Ziekenhuis: http://www.asz.nl/specialismen/diabetescentrum_voor_kinderen/praktische_informatie/ Broekhuysen, A.M., Vreugdenhil, G., & Thien, T.H. (1994) Therapietrouw bepalende factoren en mogelijkheden ter verbetering. Geraadpleegd op 7 oktober 2013 via http://www.ntvg.nl/publicatie/therapietrouw-bepalende-factoren-en-mogelijkheden-terverbetering/volledig DVN. (z.d.). Kennisquiz vet bij voorlichting en educatie ‘ik en mijn diabetes’. Geraadpleegd op 11 oktober 2013, van http://www.dvn.nl/files/site/kennisquizvet.pdf DVN. (z.d.). Game Grip. Geraadpleegd op 11 december 2013, van http://www.dvn.nl/dvn/actueel/nieuws/525/lancering-grip-%23174%3B-sugarkids
32
Nederlandse Diabetes Federatie. (2003). Richtlijn voor de behandeling van kinderen en tieners met diabetes. Geraadpleegd op September 12, 2013, van Diabeter: http://www.diabeter.nl/content/ISPAD_DM_2feb04.PDF Sugarkids (z.d.). Sugarkids kwartet. Geraadpleegd op 11 december 2013, van http://www.sugarkids.nl/kwartet Vries de, J.H.M., Boer de, E.J., & Hulshof, K.F.A.M. (2007) De voedingsanamense; methoden voor voedselconsumptieonderzoek van bevolkingsgroepen en individuen. Geraadpleegd op 30-10-2013 van http://vb23.bsl.nl/frontend/redir.asp?page=9065020187\09014f3c8004c85e.html
33
Bijlagen Bijlage I: I-change model
34
Bijlage II: Powerpoint educatie Diatime
35
36
Bijlage III: Vragenlijst gedragsdeterminanten
Vragenlijst Diatime Wij zijn Laura en Laureen en lopen stage bij Diatime. Voor ons onderzoek willen we vragen of u deze vragenlijst in wil vullen. We willen onderzoeken hoe we het beste de bloedglucose kunnen reguleren het eten van vetrijke maaltijden. Als achtergrond willen we een beeld krijgen van hoe er in sommige situaties met vetrijke maaltijden en het toedienen van insuline wordt omgegaan. Het invullen zal niet langer dan 10 minuten duren. De vragen zijn gericht op uw kind met diabetes mellitus type 1. De antwoorden die u invult worden vertrouwelijke behandeld en zullen niet van invloed zijn op de verdere behandeling. Het is van belang om eerlijk antwoord te geven op de vragen, omdat de vragen echt alleen voor het onderzoek gebruikt zullen worden. We laten u deze vragenlijst anoniem invullen. De gegevens zijn dus echt enkel voor het onderzoek en zullen niet toegankelijk zijn voor andere personen op Diatime. Alvast bedankt voor de medewerking.
Leeftijd van uw kind met diabetes:……………………………………. Insulinepomp/ insulinepen (doorhalen wat niet van toepassing is)
37
Onderstaand vindt u alle vragen. Per vraag kunt u het antwoord aankruisen. Bij elke vraag is maximaal een antwoord mogelijk, tenzij anders staat aangegeven. Eventuele opmerkingen kun u onderaan het formulier invullen. 1. Voor de diabetes van mijn kind is het van belang om op de inname van vet te letten. Heel erg belangrijk Dat is nu nog niet belangrijk; dat komt later pas Dat is helemaal niet van belang 2. Kruis aan welke maaltijden volgens u veel vet bevatten (meerdere antwoorden mogelijk). Stamppot met spekjes, worst en jus Groente, gekookte aardappelen en een kipfilet Lasagne Pizza Spaghetti met rode saus (zonder kaas) Vissticks met gebakken aardappelen en wortelen Kipschnitzel met gekookte aardappelen, sperziebonen en jus Kabeljauw met aardappelpuree en broccoli Tiramisu met gebakken aardappelen, kipfilet en erwten Roerbakgroenten met noodles en blokjes kipfilet Poffertjes 3. Kruis aan welke snacks volgens u veel vet bevatten (meerdere antwoorden mogelijk). Popcorn Snoep Chocoladereep Noten Kaasblokjes Groente met yoghurtdipsaus Zak chips Japanse mix Loempia Waterijs Softijs 4. Wanneer mijn kind een maaltijd met veel vet eet, gebruik hij/zij; Altijd extra insuline Soms extra insuline Nooit extra insuline Anders, namelijk…………………………………………………………………….. 5. Wanneer mijn kind een vetrijke maaltijd eet, gebruikt hij/zij de volgende bolus; Dual-wave (gecombineerde bolus) Square wave (verlengde bolus) Normale bolus Mijn kind heeft geen insulinepomp 6. Ik gebruik voor mijn kind een dual wave (verlengde bolus); Ja/Nee (Omcirkel juist antwoord) Zo nee, waarom niet; 38
Dit bij mijn kind niet werkt Ik dit teveel moeite vind Ik dit niet belangrijk vind Zo ja, waarom wel; Dit bij mijn kind wel werkt Mijn kind heeft geen insulinepomp 7. Voeding met weinig koolhydraten is beter voor mijn kind omdat zij/hij dan beter haar/zijn bloedglucose kan reguleren. Waar Niet waar Weet ik niet 8. Bij een dual wave (gecombineerde bolus) 50%-50% verspreid over 3 uur; Wordt de helft van de insuline direct gegeven en de andere helft na 3 uur gebolusd Wordt de helft van de insuline direct gegeven en de andere helft geleidelijk over 3 verspreid Wordt de helft van de insuline geleidelijk verspreid over 3 uur en de andere helft na 3 gebolusd 9. Hoe vaak eet u per week een vetrijke maaltijd te eten?; Ik eet nooit een P maaltijd 1-2 keer per week 3-4 keer per week 4-5 keer per week 6-7 keer per week 10. Mijn kind eet veel (3-7 keer per week) of weinig (0-2 keer per week) vetrijke maaltijden omdat; Waarom veel; Omdat mijn kind het lekker vindt Omdat ik het voor mijn kind nu niet belangrijk vind om gezond te eten Omdat dit makkelijk klaar te maken is Waarom weinig; Omdat het belangrijk is om gezond te eten. Omdat mijn kind het niet lekker vindt Omdat mijn kind bang is om dik te worden 11. Vetrijke maaltijden vindt mijn gezin; Lekker Niet lekker 12. Vind je kind het moeilijk niet vetrijke maaltijden te eten? Ja Nee Soms 13. Als u tegen uw kind zegt dat hij/zij geen vette snack moet eten; Doet hij/zij dat niet Doet hij/zij dat soms Doet hij/zij dat juist wel Anders, namelijk:……………………………………………………………………………………
39
14. Als uw kind met leeftijdsgenoten is, zonder dat u er zelf bij bent; Eet hij/zij vaker vette dingen zoals pizza, pannenkoeken, chips en lasagne Eet hij/zij minder vaak vette dingen pizza, pannenkoeken, chips en lasagne Eet hij/zijn hetzelfde als thuis 15. Als u niet kunt helpen bij het spuiten/bolussen bij uw kind omdat uw kind bijv. niet thuis is, spuit of bolust hij/zij bij een vetrijke maaltijd; Anders; bijvoorbeeld een gewone bolus in plaats van een dual wave Hetzelfde als thuis Mijn kind heeft geen insulinepomp Anders, namelijk:………………………………………………………………………………… 16. Als mijn kind in het openbaar is (school, vriendjes, sportclub) dan; Schaamt mijn kind zich voor zijn/haar diabetes (insulinepomp/pen) en spuit hij/zij soms niet of doet het later Gaat hij/zij gewoon normaal om met de diabetes en trekt hij/zij zich weinig van anderen aan Vind hij/zij het niet leuk als anderen zien dat hij/zij spuit maar doen ze het toch 17. Ik weet hoe ik een dual wave moet instellen op de insulinepomp van mijn kind; Ja Nee Mijn kind heeft geen insulinepomp 18. Vind je het moeilijk om niet vetrijk te koken? Ja Nee Soms Anders, namelijk:………………………………………………………………………… 19. Ik denk dat ik de adviezen van de diëtist die over vetrijke maaltijden gaan wel/niet kan opvolgen. (Doorhalen wat niet van toepassing is) Zo wel, omdat:
Zo niet, omdat:
20. Hoe vaak per week eet uw kind gepaneerd vlees of vis bij het avondeten zoals schnitzel, cordon blue, kipschnitzel of vissticks? 1 keer per week 2-3 keer per week 4-6 keer per week Elke dag 40
Nooit 21. Hoe vaak per week eet uw kind pizza, pannenkoeken of patat? 1 keer per week 2-3 keer per week 3-6 keer per week Elke dag Nooit 22. Hoe vaak per week eet uw kind pasta, lasagne of een ovenschotel? 1 keer per week 2-3 keer per week 3-6 keer per week Elke dag Nooit 23. Hoe vaak per week eet uw kind stamppot met spekjes en jus en een stukje worst/vlees? 1 keer per week 2-3 keer per week 3-6 keer per week Elke dag Nooit 24. Hoe vaak neemt uw kind als snack chips? 1 keer per week 2-3 keer per week 3-6 keer per week Elke dag Nooit 25. Mijn kind eet vaak een vette snack zoals chips, gevulde koek, magnum of mars omdat; Dit makkelijk is Dit goedkoop is Hij/zij dit lekker vind Mijn kind precies weet hoeveel koolhydraten hierin zitten Ik niet weet hoe ik andere maaltijden klaar moet maken 26. Ik vind het moeilijk om de insuline voor mijn kind goed in te stellen/ te spuiten omdat; Ik het vaak heel erg druk heb Ik hier niet altijd tijd voor wil maken Ik het soms vergeet Anders:………………………………………………………………………………………………………….
27. Ik vind het moeilijk een gezonde maaltijd klaar te maken omdat; Ik geen tijd heb om het klaar te maken Ik vaak druk ben met andere dingen zoals werk en sport en geen tijd heb goed te eten Ik niet weet hoe ik een gezonde maaltijd moet maken Anders, namelijk:……………………………………………………………………
41
28. Ik krijg het liefste informatie over mijn kind zijn/haar diabetes bijvoorbeeld over gezond eten en hoe mijn kind het beste insuline kan instellen doormiddel van; Een folder Een groepsvoorlichting Een groepsvoorlichting + een folder Een filmpje met uitleg Individueel gesprek met behandelaar Workshop
Overige opmerkingen:
Bedankt voor de medewerking!
42
Bijlage IV: Zoekverslag Zoekvraag: Welke factoren zijn van invloed op de therapie(on)trouw bij kinderen met diabetes mellitus type 1. Database: PubMed Zoekwoorden: Diabetes mellitus type 1 AND adherence AND insulin therapy AND behaviour Gevonden artikelen: 184 Bruikbare artikelen: -Relationship between psychopathological factors and metabolic control in chrildren and adolescents with insulin-dependent diabetes mellitus - Insulin adherence behaviours and barriers in the multinational global attitudes of patients and physicians in insulin therapy study. - Parental involvement and adolescents' diabetes management: the mediating role of self-efficacy and externalizing and internalizing behaviors. - Adherence challenges in the management of type 1 diabetes in adolescents: prevention and intervention. Artikelen gevonden via dit artikel - Knowledge after five day teacing program in intensive insuline therapy at the onset of type 1 diabetes influence the development of late diabetic complications - Parenting behavior, child functioning, and health behaviors in preadolescents with type 1 diabetes Zoekvraag: Wat is het verband tussen kennis en de therapietrouw bij kinderen met diabetes mellitus? Database: PubMed Zoekwoorden: Diabetes mellitus type 1 AND self-management AND knowledge Gevonden artikelen: 34 Bruikbare artikelen: - Association between knowledge, locus of control and health belief with self-management, Hb A1c level and number of attendances in type 1 diabetes mellituspatients. - Barriers to self-management of diabetes. - Family and youth factors associated with health beliefs and health outcomes in youth with type 1 diabetes. Artikelen gevonden via dit artikel: -The relationship between diabetes knowledge and compliance among Chinese with non-insulin dependent diabetes mellitus in Honk Kong.
Zoekvraag: Welke factoren zijn van invloed op het voedingsgedrag bij kinderen met diabetes mellitus type 1? Database: PubMed Zoekwoorden: Feeding Behavior AND Diabetes Mellitus, Type 1 AND Child Gevonden artikelen: 266 Bruikbare artikelen: - Dietary adherence and mealtime behaviors in young children with type 1 diabetes on intensive insulin therapy. - [Eating habits of children and adolescents with diabetes in Libreville (Gabon)]. - Perceived benefits, barriers, and strategies of family meals among children with type 1 diabetes mellitus and their parents: focus-group findings.
43
- [Relationship between nutrition factors and glycemic control in children and adolescents with type 1 diabetes mellitus]. Artikelen gevonden via deze artikelen: - Healthy Eating Practices: Perceptions, Facilitators, and Barriers Among Youth With Diabetes Zoekvraag: Hoe gaan kinderen met diabetes mellitus type 1 om met een diabetes dieet? Zoekwoorden: Patient Compliance AND Diabetes Mellitus, Type 1 AND Child AND Diabetic Diet AND Insulin Gevonden artikelen:20 Bruikbare artikelen: - Dietary adherence and mealtime behaviors in young children with type 1 diabetes on intensive insulin therapy. - Adherence to diet in youth with type 1 diabetes.
44
Bijlage V: Het VetKwartet met onderbouwing Zie bijgevoegd PDF
45
Bijlage VI: Implementatieplan Tijd
Activiteit
Wie
9.00
Educatieruimte klaarmaken: - Tafels en stoelen klaarzetten - Kwartetspel klaarleggen - Formulieren procesevaluatie klaarleggen
Pedagogisch medewerker / Polikliniekassistent
5 min voor start Start
-Kinderen en ouders binnen roepen en welkom heten -Iedereen plaats laten nemen
Diëtist
-Uitleg kwartetspel -Kaarten opdelen -1 á 2 potjes spelen (afhankelijk van tijd) -Vragen beantwoorden kinderen en ouders -Meegeven procesevaluatie
Diëtist
Na afloop
- Stoelen weer goed zetten -Kwartetspel verzamelen en schudden
Diëtist
Na afloop
-Procesevaluatie ophalen bij ouders en kinderen
Pedagogisch medewerker / Polikliniekassistent Nb. De interventie wordt afhankelijk van het spreekuur 4 tot 5 maal per dag op de donderdagen uitgevoerd. Per keer kan bovenstaande herhaald worden.
46
Bijlage VII: Procesevaluatie 1. Vond je deze educatie leuk? Of vond je het niet leuk?
2. Vond je de grootte van de groep goed? Of vond je dit niet goed?
3. Vond je het spel te lang duren? Of vond je ze tekort duren?
6. Vond je het gezellig tijdens de educatie?
7. Vind je dat je veel nieuwe dingen hebt geleerd?
47
Bijlage VIII Effectevaluatie Welke van onderstaande producten/ maaltijden zijn licht vet: Visstick met aardappelen en erwten/wortelen Lekkerbekje met aardappelpuree en groente Macaroni met rode saus, gehakt en kaas Pizza salami Aardappelen, vlees, groente Nasi Goreng zonder saté Frietje met snack Ovenschotel met kaas Roerbaknoedels kip Cordon blue, aardappelpuree, spinazie Stamppot met mager vlees en magere jus Pasta ham en roomsaus zonder kaas Lasagne bolognese Frietje met mayonaise Burrito’s (warme wrap) met kaas Magere salade Pannenkoeken Poffertjes Stamppot, spekjes, worst en jus Liga koek Waterijs Spekjes Chocoladetaart Chocoladebol Softijs Stroopwafel Bolus Oliebol Popcorn Slagroomtaart Sultana Peperkoek met boter Cornflakes met halfvolle melk Peperkoek Broodje hotdog met mayonaise Cake Boterham met pindakaas Worstenbroodje Boterham met appelstroop 48
Croissant met jam Broodje kroket Broodje gezond Brinta met halfvolle melk Broodje gebakken ei Saucijzenbroodje Croissant met boter en chocoladevlokken Cheeseburger
Welke van onderstaande producten/ maaltijden zijn matig vet: Visstick met aardappelen en erwten/wortelen Lekkerbekje met aardappelpuree en groente Macaroni met rode saus, gehakt en kaas Pizza salami Aardappelen, vlees, groente Nasi Goreng zonder saté Frietje met snack Ovenschotel met kaas Roerbaknoedels kip Cordon blue, aardappelpuree, spinazie Stamppot met mager vlees en magere jus Pasta ham en roomsaus zonder kaas Lasagne bolognese Frietje met mayonaise Burrito’s (warme wrap) met kaas Magere salade Pannenkoeken Poffertjes Stamppot, spekjes, worst en jus Liga koek Waterijs Spekjes Chocoladetaart Chocoladebol Softijs Stroopwafel Bolus Oliebol Popcorn Slagroomtaart Sultana Peperkoek met boter 49
Cornflakes met halfvolle melk Peperkoek Broodje hotdog met mayonaise Cake Boterham met pindakaas Worstenbroodje Boterham met appelstroop Croissant met jam Broodje kroket Broodje gezond Brinta met halfvolle melk Broodje gebakken ei Saucijzenbroodje Croissant met boter en chocoladevlokken Cheeseburger Welke van onderstaande producten/maaltijden zijn zeer vet: Visstick met aardappelen en erwten/wortelen Lekkerbekje met aardappelpuree en groente Macaroni met rode saus, gehakt en kaas Pizza salami Aardappelen, vlees, groente Nasi Goreng zonder saté Frietje met snack Ovenschotel met kaas Roerbaknoedels kip Cordon blue, aardappelpuree, spinazie Stamppot met mager vlees en magere jus Pasta ham en roomsaus zonder kaas Lasagne bolognese Frietje met mayonaise Burrito’s (warme wrap) met kaas Magere salade Pannenkoeken Poffertjes Stamppot, spekjes, worst en jus Liga koek Waterijs Spekjes Chocoladetaart Chocoladebol Softijs Stroopwafel 50
Bolus Oliebol Popcorn Slagroomtaart Sultana Peperkoek met boter Cornflakes met halfvolle melk Peperkoek Broodje hotdog met mayonaise Cake Boterham met pindakaas Worstenbroodje Boterham met appelstroop Croissant met jam Broodje kroket Broodje gezond Brinta met halfvolle melk Broodje gebakken ei Saucijzenbroodje Croissant met boter en chocoladevlokken Cheeseburger
51
