Laten we genetica uitleggen: papa en mama maken samen een soep en ieder voegt zijn eigen ingrediënten toe. Gidsen of tolken? Ineke H. M. Crezee, PhD, 2014 Fulbright New Zealand Scholar
Waar gaat deze voordracht over? • Fulbright New Zealand Scholar Award: onderzoek aan Seattle Children’s Hospital juli-sep 2014 • Deze voordracht gaat over het verschil tussen medisch tolken en Patient Navigators (patiëntengidsen/loodsen) aan de hand van waar gebeurde situaties. • Doel: nadenken over – rolverschillen – Wanneer is een tolk beter en wanneer kunnen we beter een tolk-gids inzetten?
Health disparities – gezondheidsachterstand • Waarom achterstanden: – Factoren: socio-economische factoren, factors, opleiding (geen x veel), gezondheidskennis (health literacy), andere barrieres (vervoer, dubbele baan, culturele factoren in dieet, geen inloopspreekuur). • Kennis van gezondheid: belangrijke rol in therapietrouw, herkennen van rode vlaggetjes, niet weten wat te doen. • Kennis van gezondheid heeft weer te maken met opleiding; ook impact van taalbarrieres, cultuurverschillen. • Taal – essentieel belang – – – –
Wederzijds begrip tussen beroepsbeoefenaars in de zorg en patienten Niet delen van medische kennis – ook bij zelfde taal en cultuur Andere prioriteiten Manier van spreken, toonhoogte, luidheid: misverstanden (somalische vader)
Situatie in Nieuw-Zeeland • 4.5 miljoen inwoners - 25% in het buitenland geboren • Grote instroom van migranten 1990-> nu • Tolkendiensten sinds 1991 (na groot medisch onderzoek zonder informed consent en zonder tolken) • Grote achterstand van Maori en mensen uit de eilanden in de Stille Zuidzee (Pasifika) – Hart- en vaatziekten, asthma, diabetes, obesitas
Top tien talen
Volwassenen met achterstand (gezondheid) Table 6: Health outcomes across ethnic groups
General NZ population adults Māori adults
Obesity
Diabetes
31%
5.8%
48%
7.3%
Ischaemic heart disease (diagnosed) 4.9% (176,000 adults) 6% of men, 4% of women 4.8%
Asthma 11% (9% of men, 13% of women) 15.8% on asthma meds* (1.5 times > non-Māori pop.) 8.3% 5.2% 14.1%
Pacific adults 68% 12.5% 3.6% Asian adults 6.8% 2.3% Adults in the most 8.6% 6% deprived areas * Ministry of Health. 2013. New Zealand Health Survey: Annual update of key findings 2012/13. Wellington: Ministry of Health.
Kinderen met achterstand (gezondheid) Table 7: Health of New Zealand children across ethnic groups
General NZ population – children Māori children Pacific children Asian children Most deprived areas
Obesity 11% (85,000 children) 19% 27%
20%
Diabetes 0.1%
Bronchiectasis
Asthma 14.5%
0.1% 0.1%
22.4% 16.5%
0.1% 9% 2x more likely than those in least deprived areas 0.2%
13.2% 17.2%
Least deprived 5% areas *Source: New Zealand Health Statistics, 2013
1.7 x more likely than those in least deprived areas
12.5%
Achtegrond Patient Navigator Programma’s
• 70er Jaren van de 20e eeuw: Byers werkte in de Indian Health Service: daar werden Indianen en Inuit in Alaska wegwijs gemaakt in de gezondheidszorg door mensen uit hun eigen gemeenschap (Byers, 2012). • 1990: Dr Harold Freeman – gebruikte gidsen > arme zwarte vrouwen in Harlem eerder naar bevolkingsonderzoek borstkanker (5-jaarsoverleving van 39% -> 70%) • Wet (2005) Patient Navigator, Outreach, and Chronic Disease Prevention Act; special onderzoeksprogramma patientengidsen Patient Navigator Research Program (PNRP)
Seattle Children’s Hospital • Juli-sep 2014: Center for Diversity and Health Equity • Gezondheidsverschillen: achterstanden
Seattle Children’s Hospital • 2008 hoog specialistisch kinderziekenhuis • Belangrijkste redenen voor opname: – Chemotherapie – Astma – Bronchiolitis/RSV* – Epileptische aanvallen – Acute gastroenteritis – Acute appendicitis – Hazenlip/gespleten verhemelte – Cellulitis – Complicaties van diabetes – urineweginfectie/pyelonefritis *respiratoir syncytiaal virus (RSV) veroorzaakt een aandoening die veel weg heeft van een verkoudheid en erg aanstekelijk is
Patients by Preferred Language of Medical care • • • • • • • • • • • • •
84.60% Engels - 15.40% LEP (Limited English Proficiency) Spaans 11,250 Somalisch 1,485 Vietnamees 1,155 Cantonees 694 Russisch 662 Amharisch 498 Mandarijn 470 Koreaans 289 Onbekend 281 Arabisch 258 Oromo 186 Gebarentaal-ASL 179
Onderzoek • Bijwonen van bijeenkomsten – met het hele team (gidsen, health equity liaisons, directeur, leidinggev.) – Met belanghebbenden uit het hele ziekenhuis (coordinatie van de zorg, verpleegkundigen, artsen in opleiding, maatschappelijk werk, tolkendienst) – Continuous Process Improvement • Interviewen van belanghebbenden in het ziekenhuis – Medisch directeur – bij opzet betrokken – Directeur van Center – Leidinggevende van de gidsen – Leidinggevende tolkendienst • Interviewen van de patiëntengidsen – Individueel – In focus discussie groep
• Patient Navigator Service 2008-2011 •
•
Figure 1: Significante vermindering in aantal gemiste afspraken in gezinnen met een gids
Gevallen • Tiener uit Mexico – beenmergtransplantatie • Kinderen (3 uit een gezin) met ernstige aangeboren afwijkingen, veel verschillende specialismen (soms wel 17 verschillende!) • Meisje – hartstilstand 45 minuten – beslissing moeder • Jongen met spierziekte – terminaal aan beademing • Somalisch gezin – 9 kinderen, 1 met autisme, afspraken om 8.30 in de ochtend • Meisje – autoimmuunziekte • Meisje – anorexia, VS cultuur x moeder traditioneel
Stamcellen: een ingewikkeld verhaal
Tiener met leukemie • Beenmergtransplantatie • Daarna ontslag, maar – – – – – – –
Chemotherapie, juiste dosis, juiste tijd Vitale verschijnselen (temperatuur) controle Bij koorts, meteen bellen Een nummer voor overdag (0900-1700h) Een nummer voor ‘s avonds and ‘s nachts (1700-0900h) Vragen naar telefonische tolkendienst en via tolk werken Kunnen uitleggen wat er is gebeurd
• Grootmoeder ? Verstandelijke beperking • Uiteindelijk: tante zorgt voor tiener – oma zorgt voor haar kinderen, want dat kon ze wel
PNs - tolken Patient Navigators • • • • • • •
Meestal ervaren medische tolken: veel kennis van medische zaken Vrij streng begrensde rol Zeer goede voorbereiding op elke situatie/gezin/kind/ziektebeeld Tolken met name bij uitleg van arts aan familie Erop wijzen als er iets niet begrepen is Culturele /persoonlijke barrieres uitleggen Belangrijkste taak: ervoor zorgen dat ouders diagnose begrijpen en vragen leren stellen/voor hun kind opkomen
Medische tolken • Goede kennis van medische zaken & gezondheisdzorg • Gedragscode van tolken: streng begrensde rol • Voorbreiding op elke afspraak • Tolken • See NCIHC Code of Ethics • See NCIHC Code of Ethics
Criteria voor afzwaaien van gezinnen– 1 Gids moet hebben kunnen constateren dat gezin/ouders 1) diagnose/behandelplan begrijpen – zodanig dat zij welingelichte beslissingen kunnen nemen. 2) Uit zichzelf behandelplan willen volgen (motivatie) 3) onafhankelijk: • afspraken kunnen maken (of annuleren of verzetten) • Vervoer kunnen regelen • zelf om informatie mbt diagnose/behandelplan kunnen vragen • Voor kind of zichzelf kunnen opkomen (vragen stellen, zeggen waar ze zich zorgen over maken, zeggen het ergens niet mee eens te zijn, enz.)
Criteria voor afzwaaien- 2 (3) zelfstandig:) • Medicijnen kunnen halen op recept • vervolgafspraken met de huisarts regelen • behandelplan volgen na ontslag • gebruik kunnen maken van de telefonische tolkendienst van het ziekenhuis (the family phone interpreter line) • weten wie waarvoor te bellen (welke arts/afdeling) • telefonisch de weg weten in Seattle Children’s om de juiste persoon aan de lijn te krijgen • Effectief met een tolk kunnen werken (inclusief wat te doen als de tolk slecht is of onprofessioneel gedraagt)* • De gids bellen als ze een probleem tegenkomen dat ze niet kunnen oplossen Due to culture, families may know what to do if they have a poor quality or unprofessional interpreter but find it difficult to do it. Therefore, a “NO” answer to this item should not prevent a family from graduating if they meet the remaining criteria.
Selected families •
Linguistic and Cultural Barriers
•
– Indigenous languages – New to the country (0-6 months for Somalis, 0-2 years for Hispanics) – Coming to Children’s from outside of King County – Difficulty in advocating for the child Medically complex / multiple clinics
• •
– Any patient being seen in 3 or more clinics – Any patient being served by CCMS Low health literacy (difficulty in understanding medical information) Specific new diagnoses – Diabetes: assign Navigator immediately upon diagnosis so that he/she can engage for the initial 3-day hospitalization and the first two follow-ups. Then graduate the patient, as they are only seen every 3 months, making it hard for Navigators to build any more trust. Navigators cannot call every day to check on sugar levels. Note: Hispanic families with adolescent patients seem to assign responsibility for compliance to child. – HemOnc; Genetics; Biochemical Genetics
•
http://www.seattlechildrens.org/pdf/seattle_campus_map.pdf
Scenario • Kind met vergrote hersenkamers • De arts vertelt de ouders dat het kind volgens de MRI scan vergrote hersenkamers heeft en dat er teveel hersenvocht op de hersenen drukt. De arts wil een shunt in brengen om het vocht (bij te hoge druk) naar de borstholte af te voeren.
Scenario • De tolk heeft alles juist vertaald, maar het wordt duidelijk dat de ouders heel weinig van gezondheid weten en niet weten dat mensen hersens hebben. • De Navigator stelt de arts een andere manier voor om het uit te leggen (procedure, waarom). • De Navigator tolkt, maar versimpeld. • De arts vraagt of de ouders hem terug kunnen uitleggen wat zij begrepen hebben (‘teach back’)
Scenario • De arts praat met de ouders van een kind met een zeer ernstige aangeboren afwijking, dat gevolgen heeft voor het kind (hoofd, hersenen, nek, luchtpijp, slokdarm). Door de afwijking kan het kind niet normaal eten, ademhalen, en kunnen de hersenen zich niet normaal ontwikkelen. Momenteel heeft het kind een tracheostomie nodig, een voedingssonde en in de toekomst veel operaties. • Door welke specialisten moet het kind behandeld worden? • Neuroloog • longarts • kinderarts • Hersenchirurg/aangezichtschirurg • Neurochirurg • Gastro-enteroloog • Genetica-consulent
Scenario - vervolgd • The genetisch consulent wil dat beide ouders getest worden, omdat deze afwijking vaak ook weer bij andere kinderen voorkomt. De genetische consulent werkt met zowel een gids als een tolk. • Wat is het beste? Gids of tolk? • De ouders komen uit een klein dorpje, kunnen niet lezen en spreken een inheemse taal. Ze weten totaal niet waar kinderen vandaan komen en van genen hebben ze nooit gehoord.. • Wat stelt de gids voor kwa beste manier om genetica uit te leggen? • De gids tolkt ook. Hoe tolkt de gids de medische termen (accuraat of vereenvoudigd?)
What did the Navigator suggest?
Scenario •
Meisje met autoimmuunziekte en blijvende schade aan het hoornvlies – Arts legt alles uit, tolk tolkt accuraat, moeder knikt – Gids vraagt of ze moeder mag vragen of die heeft begrepen wat dat betekent: – blijvende schade aan het hoornvlies. Moeder heeft het niet begrepen.
• •
Arts legt uit, tolk tolkt. Arts zegt: ontslag, alles is goed, normaal bouwen we medicijnen af, maar niet bij uw dochter. Tolk tolkt accuraat. Moeder zegt: ïk ben maar een eenvoudige vrouw, u heeft gestudeerd, dank u dat u zo goed voor mijn dochter zorgt, maar ik ben maar … enz. – Tolk tolkt. Arts knikt. Moeder herhaalt wat ze net al zei. Gids vraagt: ik denk dat ze wil zeggen dat ze niet begrijpt. U zei dat de medicijnen normaal worden afgebouwd, maar niet bij haar dochter, en u zei ook dat ze beter is en naar huis mag.
• •
Arts legt het nu beter uit. ……………………….[ivm groeispurt] En zegt, we hebben de ziekte nu onder controle.
• •
Gids vraagt moeder of ze begrijpt wat dat betekent: onder controle Arts legt ook dat uit: “Dankzij de medicijnen gaat de ziekte niet verder, maar de schade aan de ogen is er nu en gaat ook niet meer weg. Maar dankzij de medicatie, loopt uw dochter niet nog meer schade op.”
Mening van belanghebbenden • Maatschappelijk werkers en artsen: – Scheppen vertrouwen waardoor wij met gezinnen kunnen werken • Medisch directeur:
– Bespaart veel geld: minder onnodige heropnames – Minder gemiste afspraken; minder lange opnameduur; achterstanden zijn onaanvaardbaar; iedereen heeft een gids nodig, ook niet-anderstaligen • Tolkendienst: – Ouders willen het liefst een gids? Waarom? • Directeur van het Center: – – – –
Selectie is heel belangrijk: Totaal niet betuttelend Goede kennis medische wereld en gemeenschap In staat geschillen en verschillen op zo een manier te verwoorden, dat de situatie wordt opgelost
Waar zou men in Europa patiëntengidsen kunnen inzetten? • Immigranten? – Uit welke landen? • Vluchtenlingen? – Uit welke landen? • Expats) – Uit welke landen? • Toeristen?
– Uit welke landen? • Wat zou meestal de voorkeurstaal zijn voor communicatie tussen arts en patient?
Slotbezinning: • Wat zijn de rolverschillen tussen a) congrestolken b) medisahe tolken c) tweetalige patiëntengidsen • Als u een ziekenhuis had met zowel een tolkendienst als een aantal gidsen, in welke gevallen zou u dan tolken inzetten en in welke gevallen gidsen? • Hoe zou u gidsen selecteren (what criteria?) • Horen gidsen in het ziekenhuis of in de gemeenschap (bijvoorbeeld bij de huisartsen). Hoe kan dat het beste werken?
References • • • • • • • • • • • •
Byers, T. (2012). Assessing the value of patient navigation for completing cancer screening. Cancer Epidemiology Biomarkers & Prevention, 21(10), 1618-1619. Crezee, I. (2013). Introduction to healthcare for interpreters and translators. Amsterdam: John Benjamins. Crezee, I. (2014). Patient Navigators at Seattle Children’s Hospital: What can we learn for New Zealand. Unpublished report submitted to the New Zealand Ministry of Health. Crezee, I., Mikkelson, H. & Monzon-Story, L. (in press). Introduction to healthcare for Spanish speaking interpreters (in the US). Amsterdam, the Netherlands: John Benjamins. Dohan D. & Schrag D. (2005) Using navigators to improve care of underserved patients: current practices and approaches. Cancer 104 (4), 848–855. Ethnomed. (2014). Community House Calls Program. Retrieved 24 July 2014 from: http://ethnomed.org/about/related-programs/community-house-calls-program/chc Freeman H. (2006). Patient navigation: A community based strategy to reduce cancer disparities. Journal of Urban Health-Bulletin of the New York Academy of Medicine. 2006;83:139–141. Freeman HP, Rodriguez RL. (2011). History and Principles of Patient Navigation. Cancer, 117(15 Suppl):3539-42. Freeman, H. P. (2012). The origin, evolution, and principles of patient navigation. Cancer Epidemiology Biomarkers & Prevention, 21(10), 1614-1617. Vargas RB, Ryan GW, Jackson CA, Rodriguez R, Freeman HP. (2008). Characteristics of the original patient navigation programs to reduce disparities in the diagnosis and treatment of breast cancer. Cancer, 113:426–433 Wells KJ, Battaglia TA, Dudley DJ, et al. (2008). Patient navigation: state of the art or is it science? Cancer:113:1999–2010. Wells, K. J., Lee, J. H., Calcano, E. R., Meade, C. D., Rivera, M., Fulp, W. J., & Roetzheim, R. G. (2012). A cluster randomized trial evaluating the efficacy of patient navigation in improving quality of diagnostic care for patients with breast or colorectal cancer abnormalities. Cancer Epidemiology Biomarkers & Prevention, 21(10), 1664-1672.
