lankborden het magazine van stichting k lank bord
Thema: Hyperbare Zuurstofbehandeling
Wat is hyperbare zuurstoftherapie? Onderscheiding
2e jaargang | juni 2013
Koninklijke Onderscheiding voor Dirk Vroom
Behandeling van bestralingsschade van het kaakbot met hyperbare zuurstoftherapie
uw patiëntenorganisatie voor kanker in het hoofd/halsgebied
Stichting Klankbord heeft een regioindeling. De landelijke coördinatie van lotgenotencontact wordt verzorgd door: Ella van Dienst, T: 0186-691015 E:
[email protected] Partnerlotgenotencontact voor geheel Nederland: Marianne Risseeuw, T: 010-7074394 Wim Jansen, T: 035-6011453 Tinus Hogenboom, T: 071-3315372 Wim Baks, T: 0522-260965 Lotgenotencontactpersoon voor jongere mensen voor geheel Nederland: René Oussoren, T: 0297-263955 Provincie Groningen Femmy Bruinja, T: 0512-544189 E:
[email protected] Marijke Baks, T: 0522-260965 E:
[email protected] Plaats en tijd van de bijeenkomsten worden op de uitnodiging vermeld. Provincie Friesland en de Noordoostpolder Femmy Bruinja, T: 0512-544189 E:
[email protected] Femmy is regelmatig aanwezig in de poli van de kaakchirurgie van het MCL in Leeuwarden. Ook organiseert zij elke maand een bijeenkomst van 10.00-12.00 uur. De locatie en de data vindt u op de uitnodiging. Provincie Drenthe en de kop van Overijssel Marijke Baks, T: 0522-260965 E:
[email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Vechtgenoten”, Beerzerweg 5d, Ommen. Op 5 september en 28 november van 14.00-16.00 uur. Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Drenthe” Hoofdstraat 1, Hoogeveen. Op 19 september en 12 december van 14.00-16.00 uur. Regio Twente Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact opgenomen worden met de landelijk coördinator.
2
Ella van Dienst, T: 0186-691015 E:
[email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis ”Het Nije Huis”, Beursstraat 9, Hengelo. Op 24 september en 26 november van 13.30-15.30 uur. Zie verder bij regio Drenthe en kop van Overijssel. Gelderse Achterhoek, de Betuwe en omgeving Arnhem/ Nijmegen Neeltje van Essenburg, T: 06-21822637 E:
[email protected]
Regio Den Haag, Leiden en Gouda Leo Andeweg, T: 06-46760959 E:
[email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Haaglanden”, Mexicosingel 52, Den Haag. Op 27 augustus en 26 november van 14.00-16.00 uur.
Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis “Ede”, Telefoonweg 124b, Ede. Op 26 september en 28 november van 14.00-16.00 uur.
Regio Rotterdam, Alblasserwaard, Zuidhollandse eilanden Hier is een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator. Ella van Dienst, T: 0186-691015 E:
[email protected]
Regio Salland, Noord Veluwe en provincie Utrecht Tom van Laar, T: 06-53449087 E:
[email protected]
Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “De Boei”, Weimansweg 70-72, Rotterdam. Op 17 september en 19 november van 14.00-16.00 uur.
Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis, Regentesselaan 39, Amersfoort. Op 4 september en 27 november van 13.30-15.30 uur met een uitloop tot 16.00 uur.
Provincie Zeeland en West Brabant Eline Koper, T: 0164-615610 E:
[email protected]
Noord-Holland Noord (ten noorden van Amsterdam) Nelly Groen, T: 072-5717875 E:
[email protected] Er zijn bijeenkomsten op 17 september en 19 november van 10.00-12.00 uur. De locatie vindt u in de uitnodiging. Noord- Holland Zuid (regio Haarlem, Amsterdam, het Gooi en de Flevopolders) Hier geldt een vacature. Zolang deze vacature openstaat, kan contact worden opgenomen met de landelijk coördinator en de contactpersoon voor jongeren René Oussoren. Ella van Dienst, T: 0186-691015 E:
[email protected] René Oussoren, T: 0297-263955 E:
[email protected] Er zijn bijeenkomsten in de volgende inloophuizen: 19 september, 21 november in “Adamas”, E. Previnaireweg 61, Nieuw-Vennep, van 10.00-12.00 uur. “Parkhuys”, Buñuellaan 1, Almere, van 14.00-16.00 uur. 26 september en 28 november in “ ’t Anker”, Hoofdweg 85b, Mijdrecht, van 10.00-12.00 uur.
Er is een bijeenkomst in het inloophuis ”Het Getij”, Burg. Van Hasseltstraat 68, Bergen op Zoom. Op 28 oktober van 14.00-16.00 uur. Regio Midden en Oost-Brabant Hans van Lierop, T: 06-22920047 E:
[email protected] Er zijn bijeenkomsten in het inloophuis “Midden Brabant”, Wilhelminapark 29, Tilburg. Op 23 augustus en 29 november van 13.30-15.30 uur. Regio Limburg Jeanny de Pijper-Reinaerts, T: 043-4511340 E:
[email protected] Jeanny is elke eerste maandag van de maand van 9.00-12.00 uur aanwezig in de KNO wachtruimte van de Maastro Clinic. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Maastricht, St. Servaasklooster 33, Maastricht. Deze zijn elke eerste dinsdag van de maand van 14.00-16.00 uur. Er zijn bijeenkomsten in het Toon Hermanshuis Sittard, Paardenstraat 31, Sittard. Op 12 september en 21 november.
lankborden magazine | juni 2013
Redactioneel
Op zoek naar versterking van het bestuur met een vicevoorzitter Bestuurders komen en gaan, zeker in patiëntenorganisaties, die net als Stichting Klankbord, bestaan uit vrijwilligers. In ons bestuur waren de laatste jaren relatief weinig wijzigingen.
2
Lotgenoten in de regio
3
Redactioneel
5
Wat is hyperbare zuurstof therapie?
9
Recepten
Op dit moment bestaat ons bestuur uit vier personen, die met grote betrokkenheid ruimschoots hun vrije tijd en talenten inzetten om op bestuurlijk terrein alles wat nodig is te doen. We vormen een hecht team dat, waar nodig, elkaar ook onderling kan vervangen. De basis is stevig, maar mag best wat breder worden. Daarom zijn we op zoek naar versterking van ons bestuur. Bovendien is mijn voornemen om – op den duur – een stapje terug te doen een belangrijke aanleiding om op zoek te gaan naar nieuwe bestuurders.
Een medische reden of een verschil van inzicht over het beleid was incidenteel reden van vertrek. Juist door ons hechte en creatieve team bestuurders met zeer verschillende, maar elkaar versterkende talenten, groeide de organisatie en nam de goodwill toe bij vrijwel alle betrokkenen. Bovendien kunnen wij terugvallen op de goede diensten van enkele externe krachten van een administratiekantoor en de vrijwillige expertise van enkele betrokken externe adviseurs. Toch werken we vooral samen met onze eigen vrijwilligers aan onze missie: “Het ondersteunen van lotgenotencontact en het bijdragen aan goede informatie en belangenbehartiging voor mensen geraakt door kanker in het hoofdhalsgebied.” lankborden magazine | juni 2013
Na een lange periode van vrijwilligerswerk bij diverse organisaties en al weer (bijna) zeven mooie en uitdagende jaren bij Klankbord is ook voor mij de tijd gekomen om het stokje door te geven. Ik ben 68 jaar en wil wat meer tijd voor mezelf en mijn dierbaren vrijmaken. Bij Klankbord zal ik van harte als actieve vrijwilliger betrokken blijven, maar ik vind ook dat het tijd is om de functie van voorzitter neer te leggen. Dat kan en wil ik pas doen als het bestuur en onze vrijwilligers hun vertrouwen willen geven aan een andere man of vrouw, die samen met hen de kar gaat trekken. Het vinden van die ander kost echter tijd en moet zorgvuldig gebeuren. Daarom zijn we nu, om te beginnen, op zoek naar een vicevoorzitter, die na een rustige inwerkperiode – niet te kort en zeker niet te lang – de voorzittersfunctie op zich kan nemen. Verder overwegen we het bestuur permanent met de functie van vicevoorzitter uit te breiden, zodat het bestuurlijk draagvlak toeneemt en de waarneming van de voorzittersfunctie – tijdens vakanties en ziekte bijvoorbeeld – stevig kan worden geregeld. In feite zijn we dus op zoek naar meer dan één nieuw bestuurslid.
10
Behandeling van bestralings schade van het kaakbot met hyperbare zuurstoftherapie
12
Hoe patiënten de hyperbare zuurstofbehandeling ervaren
14
Koninklijke Onderscheiding voor Dirk Vroom
15
Actualiseren donateur- en relatiebestanden
3
Allereerst vragen we u, als lezer van ons blad of site, of u wellicht zelf interesse heeft. Of misschien kent u wel iemand, die het zou willen en kunnen. Voor uw beeld hebben mijn collega bestuurders samen een profiel opgesteld van de ideale persoon, zoals zij die zien. Kwaliteiten en eigenschappen van een (vice)voorzitter: • Sterke persoonlijkheid, no nonsense. • Analytisch sterk, HBO werk- en denkniveau. • Communicatief vaardig in woord en geschrift. • Sociaal vaardig met inlevingsvermogen. • Affiniteit met chronische ziekte, zoals kanker. • Patiëntgericht. • Leidinggevende capaciteiten; accent op participatieve en teamgerichte coaching. • Bereidheid om zelf de handen uit de mouwen te steken.
ren. Een contactje en een informeel gesprek zijn vaak goede opmaten voor ruime afwegingen en later besluitvorming. Natuurlijk mag u mij ook benaderen, waarna ik, als u dat goed vindt, mijn collega’s bericht. Uw inbreng zal ons helpen in een goede voortzetting van onze missie voor al onze deelnemers, vrijwilligers en betrokkenen. Mochten zich geen geschikte kandidaten aandienen, dan zullen we na deze zomer een beroep op de buitenwereld moeten doen. U zult begrijpen dat wij daarom met belangstelling uitzien naar uw reactie; u kent ons immers al langer! Namens onze vrijwilligers en bestuur,
Dirk Vroom, voorzitter St.Klankbord
Ervaring als bestuurder in een vrijwilligersorganisatie is een pré evenals een stevige portie levenservaring. Is uw belangstelling gewekt? Heeft u vragen? Meent u een geschikte kandidaat te kennen? Laat het ons weten. U kunt altijd vrijblijvend contact opnemen. Vraagt u gerust bij onze secretaris Wim Jansen alle gegevens op die u wilt hebben. Voor een mondelinge toelichting kunt u ons bestuurlid, tevens vertrouwenspersoon, Ella van Dienst benade-
Advertentie
Sorgente is er voor u! Sorgente is gespecialiseerd in voedingszorg thuis en levert alle, in Nederland verkrijgbare drink- en sondevoedingen en bijbehorende producten. Sorgente levert deze producten gratis bij u thuis. Onze klantenteams, diëtisten en verpleegkundigen zetten hierbij kwaliteit voorop!
Waarom bestellen bij Sorgente? Ö U kunt uw producten gemakkelijk bestellen via onze webwinkel. Via ‘Mijn Sorgente’ kunt u uw persoonlijke gegevens inzien en beheren. Zo heeft u inzage in uw machtiging, kunt u uw bestelhistorie inzien en krijgt u informatie over de producten binnen uw dieetadvies. Ö Als u op werkdagen vóór 17.00 uur bestelt, verstuurt Sorgente uw bestelling nog diezelfde dag. Ö Sorgente zorgt voor een snelle levering en rekent geen bezorgkosten. Vaak worden de producten vergoed, Sorgente declareert de kosten dan rechtstreeks bij uw zorgverzekeraar. Ö Smaken en wensen verschillen. Daarom levert Sorgente een variatiepakket afgestemd op uw persoonlijke voorkeuren. Ö Sorgente heeft diverse handige brochures om het gebruik van drink- en sondevoeding makkelijker te maken. Bijvoorbeeld onze tipkaarten, receptenkaarten en vakantiekompas. SORGENTE B.V. Postbus 281 3990 GB Houten Tel: 030-634 62 68 Fax: 030-634 42 50
WWW.SORGENTE.NL 4
lankborden magazine | juni 2013
Zuurstofbehandeling van bestralingsschade
Wat is hyperbare zuurstoftherapie? Als u bent verwezen voor hyperbare zuurstoftherapie is de kans groot dat u bij het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG) terecht komt, maar er zijn ook enkele andere centra. Wat staat u te wachten in zo’n centrum? Hyperbaar betekent “verhoogde druk”. De behandeling vindt plaats in een speciale drukcabine, bij veel mensen beter bekend als “de tank”. In de tank is de luchtdruk gelijk aan de druk die men ervaart bij duiken op 15 meter onder water. Dit is 2,5 atmosfeer.
H
et op druk brengen van de cabine duurt tien minuten. Vanwege de oplopende druk moet u de oren “klaren”: slikken of op de neus blazen, zodat steeds de oren “ploppen”. Na tien minuten begint de zuurstofbehandeling. U ademt 100% zuurstof via een mond-neusmasker of een “hood”, een soort ruimtehelm voor mensen die het masker niet verdragen. Tijdens één behandeling van 110 minuten, ademt u vier maal twintig minuten pure zuurstof met steeds een “luchtpauze” van vijf minuten. Daarna wordt de druk weer afgebouwd. Bij HBO ademt de patiënt 100% zuurstof onder verhoogde druk. Het zuurstofgehalte in het bloed wordt ruim twaalf keer hoger dan bij gewone omgevingsdruk, wat zorgt voor een prikkel in het bestraalde weefsel: er groeien nieuwe bloedvaatjes, afweer- en genezingscellen werken beter, de werking van sommige antibiotica wordt versterkt en stug littekenweefsel kan soepeler worden. Bij bestralingsschade is er sprake van beschadiging van de allerkleinste bloedvaatjes en verlittekening van het weefsel. Hierdoor raakt het weefsel langzaam in verval en kan zich niet meer herstellen. Dit levert verschillende problemen op: (ernstige) pijn, heesheid, moeite met slikken, droge mond, versnelde achteruitgang van het gebit en traag of niet genezende wonden. De lankborden magazine | juni 2013
klachten verschillen per patiënt en zijn afhankelijk van welk gebied bestraald is. Zo’n 85% van de hoofd-halspatiënten met bestralingsschade reageert redelijk tot zeer goed op HBO. HBO kan ook zinvol zijn rondom een operatie in bestraald weefsel. Dan krijgt een patiënt vóór de operatie twintig tot dertig behandelingen en na de operatie meestal tien. Dit zorgt voor een optimale voorbereiding en de beste kans op goede genezing. Hyperbare zuurstoftherapie is intensief. Er zijn gemiddeld dertig tot veertig dagelijkse sessies nodig om de positieve effecten te bewerkstelligen. Het is belangrijk dat u iedere werkdag komt gedurende een aaneengesloten periode van zes tot acht weken.
Heeft hyperbare zuurstoftherapie bijwerkingen? Voorafgaand aan de behandeling krijgt u altijd een uitgebreid intakegesprek en een medische keuring door een speciaal daarvoor opgeleide arts. Deze is ook tijdens de behandeling aanwezig voor vragen en problemen. Hyperbare zuurstoftherapie is een veilige behandelmethode en kent weinig bijwerkingen, die bovendien maar zelden voorkomen. Het betreft meestal vermoeidheid. Wat >> 5
minder vaak voorkomt, zijn oorproblemen door drukverschillen en tijdelijke bijziendheid door de hoge dosis zuurstof. Alle bijwerkingen zijn tijdelijk en herstellen volledig.
Is hyperbare zuurstoftherapie iets voor mij? Hyperbare zuurstoftherapie is aan te raden als u problemen ondervindt na bestraling of als u later geopereerd moet worden in het bestraalde gebied. U kunt dit overleggen met uw specialist of hem/haar vragen, contact op te nemen met een arts van het IvHG of een ander behandelcentrum. Hyperbare zuurstoftherapie wordt volledig vergoed door de basisverzekering. Bij een behandeling in het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde vragen wij, indien gewenst, ook taxivervoer voor u aan. Deze kosten worden, vanaf een bepaalde reisafstand, ook gedekt door de basisverzekering.
Geschiedenis
Sterk was het het toepassen van zijn specialisme als duikerarts en anesthesist. Sterk praktiseerde in het Bethesda ziekenhuis, daarom werd voor de stichting van het Instituut gekozen voor Hoogeveen als vestigingsplaats. Dat gaf Sterk de mogelijkheid het Instituut te begeleiden en zijn werk in het ziekenhuis te combineren.
Eind jaren negentig was hyperbare zuurstof een wereldwijd geaccepteerde behandelingsmethode en, met name in Duitsland, maakte het een enorme groei door. Broersz en Sterk hebben veel missiewerk verricht. Dit heeft er toe geleid dat hyperbare zuurstof als therapie bereikbaar is geworden voor veel patiënten. Bereikbaar in de zin dat voor verschillende indicaties de behandeling sinds 2005 in het basispakket van de zorgverzekering is opgenomen en in de zin van uitbreiding van het IHvG, met nog drie vestigingen, te weten “De acceptatie van hyperbare Rotterdam, Arnhem en Waalwijk in 2004, zuurstof bij de behandeling van 2007 en 2011.
De Amsterdamse hoogleraar chirurgie Ite Boerema en zijn student Pim Brumprobleemwonden is de laatste De acceptatie van hyperbare zuurstof bij melkamp, pasten hyperbare zuurstofthejaren sterk toegenomen” de behandeling van probleemwonden rapie al toe vanaf 1959, bij levensbedrei(o.a. bestralingsschade en diabetische gende infecties met organismen die niet goed tegen zuurstof kunnen. Vrij vaak kon hierdoor amputatie voetwonden) is de laatste jaren sterk toegenomen. Er worden worden voorkomen of het leven van een patiënt worden gered. meer dan 18.000 behandelingen gegeven door het Instituut. De hyperbare tank stond in die tijd in het Wilhelmina Gasthuis Het IvHG behandelt niet alleen late bestralingsschade in het en is later verhuisd naar het AMC, waar de tank nu nog steeds hoofdhalsgebied, maar ook late bestralingsschade, ontstaan na bestraling in andere gebieden van het lichaam, zoals borst- en gebruikt wordt voor behandeling. prostaatkanker. Verder is HBO ook effectief tegen complexe wonIn oktober 1996 richtte Gerrit Broersz, destijds directeur van het den ontstaan door diabetes (diabetische voetwonden) die onvolduikbedrijf GB Diving, samen met de, aan zijn onderneming ver- doende reageren op de reguliere wondzorg. bonden bedrijfsarts Prof. Dr. Sterk, het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde (IvHG) op, met de bedoeling hyperbare zuurstof- Om er voor te zorgen dat deze behandeling voor patiënten bebehandeling beschikbaar te maken voor patiënten. Daarmee be- reikbaar wordt gemaakt, investeert het Instituut voor Hyperbare hoort het IvHG samen met het AMC in Amsterdam tot de centra Geneeskunde in nieuwe vestigingen. “Een betere spreiding van behandelcentra verlicht het reisongemak voor de patiënt. De met de meeste ervaring. patiënten die de behandeling moeten ondergaan zijn immers Voor Broersz was het een verlengstuk van zijn onderneming, voor al zwaar belast en moeten dan ook nog ver reizen om een be-
6
lankborden magazine | juni 2013
handelcentrum te bereiken. Hoe beter de geografische spreiding is van de behandelcentra, hoe minder reistijd, dus hoe minder ongemak voor de patiënt, aldus Coen Persijn, directeur van het Instituut voor Hyperbare Geneeskunde.”
kelingen in hun vakgebied door het bijwonen van congressen en deelname aan vakinhoudelijke trainingen. Ook wordt tussen artsen en verpleegkundigen onderling periodiek overleg gevoerd om ervaringen uit te wisselen.
Opleiding
Techniek, Veiligheid en Keurmerk
Alle medewerkers die bij het IvHG werkzaam zijn, worden nauwkeurig geselecteerd en moeten qua opleiding binnen de eisen van de organisatie passen. Nadat men bij het IvHG in dienst treedt, volgen alle medewerkers een uitgebreid opleidingsprogramma. De medewerkers hebben relevante opleidingen genoten en beschikken over de verplichte en benodigde registraties en diploma’s. De artsen en verpleegkundigen die werkzaam zijn bij het IvHG blijven op de hoogte van de meest recente ontwik-
Bij hyperbare zuurstoftherapie komt veel techniek kijken. De technische installaties worden ieder jaar gekeurd en zijn gecertificeerd volgens de hoogste normen. Er wordt voldaan aan hoge kwaliteitseisen met betrekking tot werken met de hyperbare installaties (protocollen) en onderhoud. In 2012 heeft het IvHG de zorgprocessen en -procedures laten certificeren volgens het ISO 9001:2008 keurmerk en laten vastleggen in een kwaliteitshandboek. Aspecten rondom veiligheid van medewerker en patiënt zijn daarin ook opgenomen.
Wetenschappelijk onderzoek Op het gebied van studies naar het effect van hyperbare zuurstoftherapie op bestralingsschade in het hoofdhalsgebied werkt het IvHG nauw samen met academische ziekenhuizen, zoals het Universitair Medisch Centrum Radboud in Nijmegen en het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam. Daarnaast zijn er o.a. initiatieven op het gebied van onderzoek, naar de effecten van HBO, naar late radiatieschade na bestraling bij borstkanker en onderzoek naar het effect van aanvullende diagnostiek op de effectiviteit van de behandeling met hyperbare zuurstof.
Partnerships Het IvHG werkt nauw samen met patiëntverenigingen, zoals Stichting Klankbord. Met als doel het toegankelijk maken en houden van doelmatige zorg voor patiënten die in aanmerking komen voor hyperbare zuurstoftherapie. Het IvHG heeft een adviesraad van medisch specialisten (waaronder kaakchirurgen, radiotherapeuten, KNO-artsen, vaatchirurgen, urologen, internisten) die het IvHG adviseren bij het verbeteren van haar activiteiten gericht op HBO. <
lankborden magazine | juni 2013
7
Advertentie
Hyperbare zuurstof behandeling van bestralingsschade in het hoofd-halsgebied; de HZCRijnmond ervaring Per jaar komen er in Nederland 2500 patiën ten bij met een primair kwaadaardig gezwel in het hoofd-hals gebied. Naar schatting wordt meer dan de helft van deze patiënten bestraald, soms als enige therapie met een hoge dosis. Al deze patiënten zullen van de bestraling last hebben, meestal voorbij gaand. Bij 10% treedt, soms na langere tijd, blijvende klachten op die moeizaam zijn te behandelen. De klachten zijn meestal slik problemen, droge mond, smaakverlies en huidveranderingen.
E
lders in dit blad wordt de werking van hyperbare zuurstof uitgelegd. Hier beschrijven we onze ervaring en geven een klein overzicht van de literatuur. De afgelopen jaren zijn 10 mannen en 10 vrouwen (gemiddeld 68 jaar) behandeld. Bijna alle patiënten werden verwezen nadat eerdere behandelingen faalden. De meeste klachten waren slikklachten en een beschadigd slijmvlies. 65% van de patiënten ondervond een aanzienlijke verbetering van de klachten. Daarbij was het opvallend dat meestal ook de smaak verbeterde. In de behandelperiode is geen van de patiënten wegens slikklachten gedilateerd. Deze resultaten komen overeen met wat in de literatuur wordt vermeld, hoewel grote onderzoeken met langdurige follow-up ontbreken en het effect vaak op subjectieve gegevens is gebaseerd (Spiegelberg 2010). Er is een objectieve studie bekend
8
waarin de verbetering van de speekselvloed is gemeten (Former 2011) en de verbetering van de mondflora die tot minder cariës lijdt (Cancar 2011). Concluderend kan gesteld worden dat hyperbare zuurstof behandeling zeer effectief is in de behandeling van bestralingsschade, waarschijnlijk voor een lange tijd. Waarschijnlijk worden de resultaten nog beter als de patiënten in een eerder stadium worden behandeld met hyperbare zuurstof. Kaakchirurgen geven hun patiënten al standaard de behandeling voordat zij in het bestraalde gebied gaan opereren om de kans van slagen te vergroten. <
Verdere informatie is te vinden op www.hyperbare-zuurstof.nl
lankborden magazine | juni 2013
ecepten
Ingezonden door Ella van Dienst
LASAGNE Gezellig af en toe met familie of vrienden uit eten gaan in een restaurant is voor de meeste mensen een heel vanzelfsprekende zaak. De Italiaanse restaurants zijn daarbij erg in trek, de menukaart staat vol lekkere gerechten en er is keuze te over. De variëteit aan pizza’s beslaat zelfs vaak een hele pagina!! Maar wat moeten al die mensen met een eetprobleem nu kiezen?? Een knapperige pizza kun je vergeten, misschien is een pasta met extra saus nog een mogelijkheid. Maar gelukkig staat daar onderaan in een vergeten hoekje nog de lasagne: één regeltje - lasagne bolognese. Schril contrast met de 20 soorten pizza’s, maar een kniesoor die daar op let……De lasagne della casa is (bijna) altijd een bolognese. En nu maar hopen dat ie smaakt en niet scherp of zurig is, zoals ik ook wel meemaakte helaas. Hieronder volgen mijn 2 favoriete lasagnerecepten:
Lasagne bolognese Voor 4 personen 200 gram lasagnevellen, (voorkoken meestal niet nodig, zie aanwijzing op de verpakking), 300 gram rundergehakt, 1 gesnipperde ui, 1 teentje knoflook,100 gram gesneden champignons, handje geraspte wortel, 150 gram kleingesneden achterham, 1 eetl. oregano, 1 blik of pot gepelde tomaten, zout en peper. Bak het gehakt rul met de ui en knoflook en voeg daarna de overige ingrediënten toe. Bak 5 minuutjes alles aan en roer goed. Tip: voeg een geklutst eitje toe aan deze vleessaus; maakt hem wat zachter van smaak! Maak een kaassaus van 30 gram boter, 30 gram bloem, ½ liter melk en 200 gram geraspte (belegen) kaas. Beboter een ovenschotel en leg afwisselend om en om, vlees, kaassaus en lasagnevellen. Eindig met de kaassaus en bak de lasagne 45 minuten op 180 graden midden in de oven.
Lasagne al pesto (vegetarisch) Voor 4 personen Ca. 20 lasagnevellen, 2 grote aubergines in plakken, olijfolie, 3 dl mascarpone, 3 eieren, 100 gram versgeraspte Parmezaanse kaas, potje pesto, pijnboompitten (geroosterd in een droge koekenpan). Bestrijk de plakken aubergine met olijfolie en bestrooi met zout en peper. Rooster ze om en om in een grillpan of koekenpan. Klop de mascarpone, de eieren, 50 gram Parmezaanse kaas en wat peper door elkaar. Schep een laagje mascarponesaus in een beboterde ovenschaal, leg hierop een laagje lasagnevellen en een laagje aubergines. Bestrijk de aubergines royaal met pesto. Herhaal dit proces en eindig met de mascarponesaus. Bestrooi met de rest van de Parmezaanse kaas en bak een half uurtje in een voorverwarmde oven op 200 graden. Lekker met de geroosterde pijnboompitten en (indien mogelijk) een salade. Buon appetito!!
lankborden magazine | juni 2013
9
Behandeling van bestralingsschade
van het kaakbot met hyperbare zuurstoftherapie Een groot deel van de tumoren in het hoofd-halsgebied wordt bestraald. Vaak is dit de enige behandeling, soms in combinatie met chemotherapie, of als aanvullende behandeling na een operatieve behandeling.
D
Preventie
e straling die wordt gebruikt, is ioniserende straling. Deze straling beschadigt het DNA van cellen, waardoor de celdeling wordt verstoord en tumorcellen worden gedood. Het is afhankelijk van het type tumor hoeveel bestraling er nodig is om een tumor weg te krijgen. Voor de meeste tumoren in het hoofd-halsgebied is het zo dat deze dosis hoog ligt.
Op het gebied van de radiotherapie is veel vooruitgang geboekt in technische zin, maar ook wat de voorbereiding en planning van de bestraling betreft. Voor 1968 werd na bestraling vaker ORN gezien dan na die tijd. Dit kwam doordat rond dit jaartal het voltage van de bestralingsapparaten verhoogd werd, wat een gunstig effect had. Door de totale bestralingsdosis in kleine stukken te verdelen, hyperfractionering, is de schadelijkheid van de bestraling verder gereduceerd. Sinds ongeveer 10 jaar wordt de bestraling 3-dimensionaal (3D) gepland. In plaats van bestraling met twee velden wordt er nu vanuit meerdere hoeken bestraald. In de 3Dplanning kunnen belangrijke structuren zoveel mogelijk worden gespaard. De bestraling kan zo worden gepland dat bijvoorbeeld de speekselklieren een zo laag mogelijke dosis krijgen.
Behalve de tumor wordt ook het omliggende weefsel bestraald en dit raakt hierdoor ook in meer of mindere mate beschadigd. De weefsels in het hoofd-halsgebied hebben onderling een verschillende gevoeligheid voor bestraling. De huid kan doorgaans beter tegen bestraling dan bijvoorbeeld speekselklieren, het oog of de onderkaak. De onderkaak loopt schade op vanaf een dosis van 30 Gy (dit is de maat voor bestralingsdosis). Dit betekent niet dat er bij deze dosis al merkbare problemen optreden. Voor de behandeling van een tumor in het hoofd-halsgebied is vaak een dosis nodig die tussen de 65 en 70 Gy ligt.
ORN kan spontaan ontstaan, vaak is dat bij een bestralingsdosis die boven de 70Gy ligt, maar meestal is een beschadiging van de kaak de oorzaak. Deze beschadigingen worden met name veroorzaakt door het verwijderen van tanden en kiezen of door andere operatieve ingrepen aan de kaak. Dit is de reden waarom er voorafgaand aan de bestraling een focusonderzoek plaatsvindt. Bij dit onderzoek wordt kritisch naar het gebit gekeken en welk deel van de kaken in het bestralingsveld ligt. Als er tanden en kiezen in dit gebied liggen die in de toekomst kunnen zorgen voor ontstekingen dan moeten deze ruim voor de bestraling worden verwijderd. Als tanden en kiezen kort voor de bestraling (binnen 10 dagen) worden verwijderd, dan kan dit ook nog voor een verhoogd risico op ORN zorgen. Het is ook belangrijk dat patiënten met een eigen gebit dit zeer goed schoonhouden en dat zij levenslang fluoride gebruiken om gaatjesvorming in tanden
Late bestralingsschade van de onderkaak kan bestaan uit het bloot komen te liggen van kaakbot in de mond, of het verlies van stukjes bot die door het tandvlees steken. Soms komt er ook verlies van tanden en kiezen voor Het wordt late bestralingsschade genoemd, omdat het niet tijdens de bestralingsbehandeling plaatsvindt, maar maanden en soms jaren daarna. Er kan ook sprake zijn van pijn en roodheid van het tandvlees en soms komt er een ontsteking van de over het kaakbot liggende huid voor. Deze late bestralingsschade van het kaakbot wordt osteoradionecrose (ORN) genoemd.
Hoe ontstaat osteoradionecrose? ORN ontstaat ten gevolge van bestraling van de kaak. Onderzoek wijst uit dat er onder de 50 Gy niet vaak ORN optreedt. Vanaf een dosis van 50 Gy neemt het risico op ORN toe. Door de bestraling ontstaan er veranderingen in het kaakbot. Er zijn minder botcellen, minder en een slechtere kwaliteit bloedvaten en er is minder zuurstof in het bot aanwezig. Als 15% er een beschadiging van het bot optreedt, geneest het minder goed. Dit kan beperkt blijven tot de buitenste botschil, de cortex, maar kan ook dieper gaan het beenmerg in. In het ergste geval is de kaak over een heel gebied aangedaan en lijkt er geen gezond bot meer aanwezig te zijn in een deel van de kaak. Als er geen genezing optreedt, kan het zijn dat delen van het bot gaan afsterven. Als dit gebeurt, kan er bacteriegroei optreden wat tot een infectie leidt. Vaak ontstaat er dan ook een fistelgang in de huid waardoor de botontsteking zich ontlast. De kans op het krijgen van ORN is levenslang aanwezig, maar bij het merendeel van de mensen die ORN krijgen, ontstaat het binnen drie jaar na de bestraling. 10
9%
radionecrose radionecrose
9%
5%
5%
15%
48%
48%
chirurgie/extractie en chirurgie/extractie en implantaten in bestraald in bestraald implantaten weefsel weefsel radiatieschade blaas radiatieschade blaas darmgebied darmgebied
23%
23%
diabetische voet ulcus diabetische voet ulcus
rest
rest
Van de met hyperbare zuurstof behandelde patiënten heeft het merendeel bestralingsschade (blauw en groen) of er wordt een preventieve behandeling gegeven om bestralingsschade te voorkomen (rood) (Tabel IvHG). lankborden magazine | juni 2013
Afbeelding 1 - Eén persoon draagt een masker en één een kap tijdens de hyperbare zuurstofbehandeling. (foto IvHG)
en kiezen tegen te gaan. Na bestraling wordt de mond vaak droger en is de beschermende werking van speeksel tegen gaatjes verminderd.
Behandeling De behandeling van ORN bestaat uit het verwijderen van dood bot, de necrose, zodat er levend bot overblijft. Hoeveel bot er weggehaald moet worden, hangt af van de mate van botverlies door de ORN. Soms kan worden volstaan met het weghalen van losse botsplinters als het daaronder gelegen bot goed doorbloed is. Meestal moet er een deel van de kaak verwijderd worden. Dit kan een oppervlakkig stuk bot zijn, maar soms moet er een stuk kaakbot tussenuit worden gehaald, waardoor de kaak niet meer een geheel vormt. Het weghalen van bot is echter een chirurgische behandeling en kan dus weer opnieuw zorgen voor het ontstaan van ORN.
Extra maatregelen voor de behandeling en preventie van ORN zoals hyperbare zuurstoftherapie Om het risico op terugkeren van ORN kleiner te maken, worden extra maatregelen genomen rond chirurgische behandelingen in de mond. Zo wordt een dag van tevoren gestart met antibioticum en dit tot 10 à 14 dagen na de behandeling voorgeschreven. Een andere extra behandeling is het geven van hyperbare zuurstoftherapie voor- en na de chirurgische ingreep. Hyperbare zuurstoftherapie is effectief gebleken voor diverse aandoeningen die meestal te maken hebben met slechte wondgenezing en ook voor de behandeling en het voorkomen van ORN. Als er al sprake is van ORN van de kaak, gaat het om 30 behandelingen voor de ingreep en 10 behandelingen daarna. Als er een ingreep in bestraald gebied moet plaatsvinden, zoals het trekken van een kies of plaatsen van een implantaat, dan wordt hyperbare zuurstoftherapie gegeven ter voorkoming van het ontstaan van ORN. Het gaat dan om 20 behandelingen voor de ingreep en 10 daarna. Hyperbare zuurstoftherapie is een behandeling waarbij, zittend in een afgesloten tank, 100% zuurstof wordt ingeademd via een lankborden magazine | juni 2013
mondmasker of een kap over het hoofd (afb. 1). Deze behandeling duurt ongeveer 90 minuten. De druk die in de tank opgebouwd wordt, bedraagt ongeveer 2,5 atmosfeer. Deze druk is te vergelijken met de druk die gevoeld wordt bij 15 meter diep duiken. Door de verhoogde druk komt er 12 keer meer zuurstof in het bloed dan bij normale druk. Het effect hiervan is dat er een betere doorbloeding ontstaat door de vorming van nieuwe bloedvaten, er komen ook meer stamcellen in het wondgebied, waardoor een betere genezing kan optreden en er cellen in het bloed worden geactiveerd die de weerstand verhogen. Bijwerkingen van hyperbare zuurstoftherapie hangen meestal samen met de drukverhoging in de druktank. Als het niet lukt te ‘klaren’, kan het zijn dat er oorpijn ontstaat. De behandeling wordt dan afgebroken. Plaatsing van trommelvliesbuisjes kan ervoor zorgen dat de behandeling op een later tijdstip weer hervat kan worden. Als er al sprake is van een slechte longfunctie, kan dit een risico geven op extra longschade. Vaak treedt ook vermoeidheid op. Er kunnen ook positieve bijwerkingen zijn. Soms lijkt het alsof de speekselproductie is toegenomen en het kan zijn dat er tijdelijk geen leesbril meer gedragen hoeft te worden. ORN van de onderkaak blijft een moeilijk te behandelen aandoening en vaak zijn er meer behandelingen nodig om genezing te bereiken. Regelmatig zien we ook dat het klein begint en met een beperkte ingreep in eerste instantie genezing lijkt te zijn bereikt, maar dat er vervolgens toch weer een ORN plek ontstaat die er toe kan leiden, dat een deel van de onderkaak verloren kan gaan. Hier is een uitgebreide behandeling voor nodig waarbij een nieuw stuk onderkaak gemaakt moet worden met bot uit het onderbeen of de heup. < F.J. Dieleman F.J. Dieleman, hoofd-halschirurg, afdeling Mondziekten, kaak- en aangezichtschirurgie van het Universitair Medisch Centrum St Radboud, Nijmegen (UMCN) 11
it de praktijk
Hoe patiënten de hyperbare zuurstofbehandeling ervaren
Stichting Klankbord laat u graag delen in de vele ervaringen met hyperbare zuurstof behandeling die uit contacten met gebruikers werden opgetekend. We onderscheiden hierna ervaringen die te maken hebben met diverse belangrijke aspecten zoals: hoe ziet een tank eruit, de service, de veilig heid; meer algemeen, hoe u zich voelde tijdens uw sessies in de tank. Tenslotte de ervaringen die duidelijk een goede tip kunnen inhouden voor andere gebruikers en nuttig om vooraf te weten.
Hoe ziet de tank eruit De zuurstoftank lijkt op een brandstoftank met raampjes aan beide kanten of aan één kant, met een klein kamertje ervoor met een z.g. sluis met daarin 2 zitplaatsen, waarin de druk versneld opgebouwd kan worden, om in de tank te komen, of afgebouwd kan worden om de tank te verlaten. Bedoeld voor verpleegkundigen, die in de tank komen en voor mensen die te laat komen. In de tank zit men naast en tegenover elkaar op stoelen. Dus aan beide kanten een rij stoelen. Elke dag neem je op dezelfde stoel plaats, waarop jouw masker of “hood” al klaar hangt/ligt. Je hebt dus elke dag dezelfde buurman of buurvrouw. Wisseling gebeurt alleen als de verpleegkundigen dat nodig achten. Er zijn in alle centra ook behandelmogelijkheden voor liggende patiënten. Bij de eerste behandeling gaat er bij de drukopbouw een verpleegkundige als begeleider mee.
De service Bij de eerste behandeling gaat er bij de drukopbouw een verpleegkundige als begeleider mee. Drukopbouw vindt plaats tot 15 meter. Bij de eerste 10 meter ontstaan de meeste problemen met de oren. In de tank zijn pakken water en plastic bekers. Als de druk wordt opgebouwd en tijdens de pauzes, kunt u drinken. Met pauzes wordt bedoeld dat er geen 100% zuurstof aangeboden wordt via de maskers of de hoods. Patiënten met maskers kunnen deze dan tijdelijk afzetten en een slokje water drinken. Voor patiënten met een hood is dit lastiger, omdat de hood dan afmoet. De hood kan met hulp van een verpleegkundige afgezet en na het drinken weer opgezet worden. De mensen met een masker op, hebben vaker een korte pauze tussendoor; als u een zogenaamde “hood” op heeft, is er maar één pauze. Tijdens een pauze kunt u niet alleen iets drinken, maar ook een praatje maken. Een snoepje of kauwgommetje eten is ook mogelijk, neem die mee in een kartonnen doosje. Geen doosje van plastic. Met een koptelefoon kun je in alle rust naar de radio of een CD luisteren, alleen bij opbouw van de druk mogen geen koptelefoons worden gebruikt. In sommige zuurstoftanks, ze zijn namelijk niet allemaal hetzelfde, kun je zelfs een DVD bekijken. In de tank is niet alleen een centrale klok, maar zijn ook virtuele meters waarop:diepte, de temperatuur en de resterende behandeltijd zichtbaar zijn.
12
Er zijn dekens als u het koud krijgt en voetenplankjes als uw voeten de vloer niet raken (het idee van een stoof ). U mag tijdschriften, boeken of puzzelboekjes meenemen met een potlood (pennen mogen niet, omdat ze door de druk soms niet heel blijven). Kranten mogen niet mee, want dan ben je niet zichtbaar op de camera’s. De behandeling is best zwaar en vraagt veel energie. Dus zware kost om te lezen is niet aan te bevelen. In zijn algemeenheid doet de medische staf er alles aan om u het verblijf zo aangenaam mogelijk te maken. De service is beter dan in menig luxe vliegtuigstoel....
De veiligheid Draag zoveel als mogelijk katoenen of linnen kleding of in ieder geval kleding met veel katoen of linnen, want synthetische kleding is brandbaar en niet geschikt. Weet wel dat alle denkbare veiligheidsvoorzorgen natuurlijk stipt worden genomen. Horlogeglas kan onder druk kapot gaan en steentjes uit sieraden en kettingen kunnen uit hun ringen springen. Horloges en kettingen mogen dus niet mee in de tank. Als u voor het eerst in de tank zit, gaat een verpleegkundige mee in de tank. Dat geeft een veilig gevoel. Die verpleegkundige komt ook als de hood in de middelste pauze afgezet mag worden. Als u zich erg ongemakkelijk voelt ondanks alle geruststellingen, weet dan dat je met je stem of met een gebaar altijd contact kunt zoeken met de gespecialiseerde verpleegkundigen en medici. lankborden magazine | juni 2013
Zij houden de mensen in de tank via camera’s op het bedieningspaneel en lopend langs de ruitjes goed en permanent in de gaten. Slapen in de tank mag niet, want door een oppervlakkiger ademhaling krijgt u dan te weinig zuurstof binnen. De deuren van de tank mogen alleen door de artsen en verpleegkundigen geopend worden. Minimaal moeten er altijd twee verpleegkundigen en een arts aanwezig zijn. De bediening van het paneel en de mogelijkheid de tank in te gaan zijn dus altijd gewaarborgd. Maar niet alleen dat, want bij de intake vooraf wordt door de arts een vragenlijst doorgenomen en vindt een kort medisch onderzoek plaats. Soms krijgt men, indien nodig, elke dag voorafgaand aan de behandeling verpleegkundige hulp. Indien nodig, kan men na de sessie nog verder overleggen met de arts.
Persoonlijke ervaringen Als je niets doet, duurt de tijd erg lang. Dan ga je je aan alles ergeren; ook kijk je constant naar de centrale klok, die dan wel stil lijkt te staan. Als de druk weer afgebouwd wordt, daalt ook de temperatuur. Handig om vooraf een vest of grote sjaal te nemen, zodat je die aan/om kunt doen. Leren laarzen zijn raadzaam voor dames die geen lange broek dragen. Er is behoorlijke herrie in de tank van het begin tot het einde. Zorg dus voor wat afleiding! Voor mensen met een hood op is het best lastig om niet even in
SWZ_sep_2012@#
26-09-2012
15:30
Pagina 28
het gezicht te kunnen krabbelen bij jeuk of de neus te kunnen snuiten of een bril recht te zetten. Als de druk wordt opgebouwd tot zo’n 15 meter, ontstaat soms een naar gevoel in de oren. Slikken, de neus dichtknijpen, water drinken, even op de ingang van de gehoorgang drukken: het zijn manieren die kunnen helpen om het vervelende gevoel te beperken.
Tips Wees op tijd! Ga niet te laat naar je afspraak. Voorkom stress, de behandeling vraagt al energie genoeg. U krijgt door de zuurstofbehandeling, waarbij de verbranding toeneemt, mogelijk stevige trek. Eten kun je dan de hele dag door. Het kan ook zijn dat je vaker dan normaal voor een grote boodschap naar het toilet moet. Na afloop van de dagsessie ben je behoorlijk moe. Doe een middagdutje en ga ’s avonds op tijd naar bed. Als je dat niet doet, dan verloopt de sessie de volgende dag doorgaans moeizaam, met name bij het opbouwen van de druk. Ontzie je zelf dus en neem wat meer rust dan je gewend bent. Bij de eerste keer kun je last hebben van wat zwaardere ademhaling. Dit is alleen de eerste keer omdat je moet wennen. We willen verschillende donateurs hartelijk danken voor het delen van hun ervaringen!
Dirk Vroom en Ella van Dienst
Advertentie
Hyperbare zuurstoftherapie Da Vinci Kliniek - expertisecentrum voor wondgenezing, weefselregeneratie en hyperbare zuurstoftherapie Hyperbare zuurstoftherapie is een behandelwijze, waarbij de patiënt via een zuurstofmasker 100% zuurstof inademt in een drukcabine. De combinatie van zuurstofinademing en druk zorgt voor aanmaak van nieuwe bloedvaatjes voor herstel van beschadigd weefsel. De hoogte van deze druk is 2.4 bar. Dit komt overeen met de druk op 14 meter diepte onder water.
Hierdoor treden genezende effecten op zoals: • Aanmaak van nieuwe bloedvaatjes in door bestraling beschadigd weefsel • Genezing van chronische wonden • Bestrijden zuurstofgevoelige bacteriën • Verbeterde werking van verschillende antibiotica • Mogelijk vermindering van weefselzwelling / lymfoedeem
Het positieve effect van hyperbare zuurstoftherapie op sommige ziektebeelden is voldoende bewezen zodat zorgverzekeraars de therapie volledig vergoeden bij o.a.: • Chronische wonden i.c.m. Diabetes Mellitus • Infectie van bot (osteomyelitis) • Schade door bestraling van de huid • Ontsteking van de darmen/bloedverlies door bestralingsschade • Bloedverlies via urine t.g.v. bestralingsschade aan de blaas • Bestralingsschade in het hoofd-halsgebied • Grote plastisch chirurgische operaties waarbij de doorbloeding van het geopereerde gebied niet optimaal is • Ernstige bacteriële huidinfecties • Koolmonoxidevergiftiging • Anaerobe bacterie infecties
Adres: Nieuwendijk 49 5664 HB Geldrop Telefoonnummer: 040-2180530 Emailadres:
[email protected] Voor meer informatie:
Decubitus lankborden magazine | juni 2013
www.davincikliniek.nl
13
Koninklijke Onderscheiding voor Dirk Vroom Op vrijdag 26 april jl. heeft onze voorzitter Dirk Vroom, in aanwezigheid van zijn familie en een delegatie van Klankbord, uit handen van de burgemeester van Leusden een Koninklijke Onderscheiding ontvangen. In samenwerking met medewerkers van andere vrijwilligersorganisaties, waarvoor Dirk zich in het verleden heeft ingezet, heeft Ella met een aantal vrijwilligers alle voorbereidende werkzaamheden verricht en de aanvraag ingediend bij de gemeente Leusden. Dit jaar is de aanvraag gehonoreerd. We hadden gehoopt dat de uitreiking kon plaatsvinden tijdens de cursus voor de actieve vrijwilligers van Klankbord, die begin maart plaatsvond, zodat alle mensen, waarmee Dirk zich in het verleden en nu voor Stichting Klankbord heeft ingezet, aanwezig konden zijn. Helaas was dit niet mogelijk, zodat Dirk op 26 april jl. één van de vijf gedecoreerden in het gemeentehuis van Leusden was. De verrassing was er niet minder groot om. Dirk, namens alle vrijwilligers en donateurs, van harte gefeliciteerd met de Koninklijke Onderscheiding en we hopen dat je hem nog jaren in bezit zal mogen hebben. Hieronder vindt u de toespraak van de burgemeester tijdens de plechtigheid: ”Mijnheer Vroom. U bent de laatste die ik vandaag een lintje mag opspelden voor vele jaren vrijwilligerswerk. In 1995 bent u secretaris en penningmeester geworden van de Stichting Vrienden van Vincentius in Udenhout. Een stichting die zich inzet om de woon- en leefomgeving van cliënten van de instelling van gehandicaptenzorg Vincentius te ondersteunen en te verbeteren. Deze dubbele taak hebt u 10 jaar vervuld, ondanks de grote afstand tussen Leusden en Udenhout. In die jaren (van 1998 tot 2003) bent u ook nog bestuurlid geweest van de Stichting Aanvullende Recreatieve Zorg in Udenhout. Deze stichting, de naam zegt het al, zorgde voor aanvullende recreatieve voorzieningen van de cliënten van Vincentius. Toen deze stichting in 2003 fuseerde met de Stichting vrienden van Vincentius hebt u het intensieve administratieve en financiële traject begeleid. U was voorzitter van de Patiëntenvereniging Volwassenen, kinderen en Stofwisselingsziekten in Zwolle en werd in 2006 tot voorzitter benoemd van Stichting Klankbord in Nijkerk. Een patiëntenorganisatie voor mensen met kanker in het hoofd/halsgebied 14
en hun naasten, gelukkig zelf geen patiënt, vervult u volgens uw medebestuursleden uw voorzittersrol met grote inzet, enorme passie en veel aandacht voor de kwetsbaarheid van de overige bestuursleden en vrijwilligers, die wel patiënt zijn of waren. U vertegenwoordigt de Stichting bij de Cliëntenraad Academische Ziekenhuizen, bij de Nederlandse Federatie Kankerpatiëntenorganisaties en de Nederlandse Werkgroep Hoofd Hals Tumoren. U brengt in die organisaties uw deskundigheid in vanuit uw vakgebieden: verzekeringen en het besturen van grote organisaties. De belangen van patiënten staan bij u bovenaan, wat onder andere blijkt uit uw initiatieven om de websites van Academische Ziekenhuizen af te stemmen op de wensen en behoeften aan juist informatie voor patiënten. Dit heeft inmiddels bij verschillende instellingen succes. De Stichting Klankbord omschrijft u als een man met visie en realiteitszin, die als leidraad hanteert: “Alles kan, veel mag, maar niets moet.” Mijnheer Vroom, ik mag u meedelen dat uw maatschappelijke verdiensten ertoe geleid hebben dat ik u mag meedelen dat “het HM de Koningin heeft behaagd u te benoemen tot lid in de Orde van Oranje Nassau”. < Ella, Wim en Tinus
Dank je wel! “Na zoveel eerbetoon rest me slechts u allen te bedanken, voor al uw vriendelijke woorden, uw steun, uw inzet. Maar ook allen met wie ik mocht samenwerken en die me zoveel inspiratie gaven. Natuurlijk ook dank aan diegenen die achter mijn rug de ambtelijke instanties benaderden en alle gewenste informatie aanleverden, zonder dat ik dat wist; zij vonden het de moeite waard, wat ik zeer waardeer. Tenslotte ook dank aan al diegenen die mij in staat stelden om het werk van vrijwilliger met plezier en vrede te doen, ook al ging dat wel eens ten koste van andere zaken die ook dienden te gebeuren in mijn persoonlijke omgeving. Ook al nam ik wel eens een beslissing die bij nader inzicht misschien wel een wat andere vorm had moeten krijgen. Samen hebben we een lintje verdiend, zo zie ik het.” Dirk Vroom
lankborden magazine | juni 2013
olofon
contact
Actualiseren donateur- en relatiebestanden Het bestuur van Stichting klankbord en de dames van de administratie zijn samen ons donateur- en relatiebestand aan het actualiseren. Bij het versturen van het bericht over het patiëntenonderzoek van Lindy Lens kregen we aantal foutmeldingen binnen. Een aantal e-mailadressen zijn dus niet meer up-to-date; ook ontbreken er nogal wat 06-nummers en e-mailadressen. Wilt u s.v.p. uw 06-nummer en (nieuwe) e-mailadres aan ons mailen, zodat wij u snel bereiken met een bericht of verzoek. U kunt een berichtje sturen naar:
[email protected] of bellen naar 033-2473464 Het bestuur
Uitgever Stichting Klankbord www.stichtingklankbord.nl Bestuur en redactie Dirk Vroom Ella van Dienst Wim Jansen Tinus Hoogenboom
Correspondentie Stichting Klankbord Postbus 1058 3860 BB NIJKERK E:
[email protected]
Aanmelding nieuwe leden
Hartelijk dank allemaal Voor mijn onderzoek naar de psychosociale begeleiding van mensen na een mutilerende operatie heb ik een vragenlijst mogen verspreiden via Stichting Klankbord. Allereerst zou ik daarom Stichting Klankbord willen bedanken voor hun medewerking. En in het bijzonder Ella van Dienst en Wim Jansen voor alle tijd die zij hierin hebben gestoken! Daarnaast wil ik uiteraard de deelnemers bedanken voor hun eerlijkheid in deze vragenlijst. U heeft mij geholpen een duidelijk beeld te krijgen hoe patiënten de operatie en opname ervaren. Uw openheid en persoonlijke verhalen hebben mij erg aangegrepen. Mede hierdoor heb ik mijn onderzoek tot een succesvol einde weten te brengen. Nogmaals bedankt! Lindy Lens Advertentie
Werking hyperbare zuurstoftherapie Een behandeling met hyperbare zuurstof voorziet weefsels beter van zuurstof en bevordert de genezing van bestralingswonden, diabetische wonden en bepaalde infecties. Tijdens de behandeling met hyperbare zuurstof ademt de patiënt 100% zuurstof in via een masker bij een druk die hoger is dan de normale omgevingsdruk. Dit gebeurt in een hyperbare behandelkamer, waar de luchtdruk kan worden verhoogd.
Voor meer informatie bel of mail: Telefoon: (0113) 234 290
[email protected] www.hyperbaarcentrum.nl Medisch Centrum Hyperbare Zuurstoftherapie Bezoek: ‘s-Gravenpolderseweg 114 | 4462 RA Goes | Post: Postbus 50 | 4460 AB Goes
lankborden magazine | juni 2013
E:
[email protected]
Bladmanagement en advertentieacquisitie Motivation Office Support bv, Nijkerk www.motivation.nl T: 033-247 34 00 E:
[email protected]
Vormgeving en druk JP Offset, Duiven www.jp.nl Oplage:1000 stuks © 2013. Redactie en bestuur zijn niet verantwoordelijk voor de inhoud van ingezonden stukken. De redactie mag plaatsing weigeren of stukken inkorten. Overname van artikelen, inclusief bijbehorend beeldmateriaal is toegestaan mits voor niet-commercieel doel en met bronvermelding. In overige gevallen dient bij de redactie toestemming te worden gevraagd.
ISSN: 1567-8733
Stichting Klankbord werkt samen met en wordt mede gefinanciërd door
www.stichtingklankbord.nl 15
Advertentie
Dieetvoeding voor medisch gebruik een effectieve oplossing indien u niet voldoende kunt eten of drinken Tijdens ziekte, een behandeling (zoals chemo- of radiotherapie) of na een operatie heeft uw lichaam extra eiwit en voedingsstoffen nodig. Nutricia heeft verschillende dieetvoedingen die bijdragen aan een goede voedingsstoestand, en die voedingstoestand is van belang om het lichaam te ondersteunen. NIEUW! Nutridrink Compact Protein Méér eiwit minder slokjes. Nutridrink Compact Protein is een aanvulling op uw gewone dagelijkse voeding. Het helpt u om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen als u niet voldoende heeft aan gewone maaltijden alleen. Deze voedingsstoffen zijn van belang om de voedingsstatus aan te vullen van het lichaam, een verbeterde voedingsstatus is van belang voor een betere conditie en herstel. Daarnaast bevatten de kleine flesjes van slechts 125 ml ook nog een extra hoeveelheid eiwit, die uw lichaam nu juist nodig heeft.
U kunt kiezen uit vier smaken: banaan, mokka, aardbei en vanille.
Nutrison sondevoeding Sondevoeding is vloeibare voeding die eenvoudig via een flexibel slangetje (de sonde) rechtstreeks in de maag of darm wordt toegediend. Sondevoeding kan de normale dagelijkse voeding aanvullen of geheel vervangen, wanneer het niet mogelijk is voldoende te eten en te drinken. Nutrison Protein Plus Multi Fibre Bevat extra voedingsstoffen zoals eiwit en sluit goed aan bij uw voedingsbehoefte na operatie of behandeling (chemo- of radiotherapie). Flocare toedieningsmaterialen De Flocare Infinity voedingspomp zorgt voor nauwkeurige en uiterst betrouwbare toediening van sondevoeding. Deze pomp is makkelijk te bedienen, veilig, licht en compact en dus makkelijk draagbaar voor een optimale bewegingsvrijheid.
Nutridrink Compact Protein en Nutrison Protein Plus Multi Fibre zijn dieetvoedingen voor medisch gebruik. Deze voedingen dienen onder medisch toezicht gebruikt te worden. Vraag uw diëtist, (huis)arts of apotheker om meer informatie.
De volgende editie van Klankborden verschijnt in xxxxxxxx
