Landelijke Ontmoetingsdag
|
Feest in Viane
08
de 2e stem 247 • oktober 2015
Landelijke Ontmoetingsdag
n
| Landelijke Ontmoetingsdag vol ‘pareltjes’ De septemberzon schijnt als de bezoekers van de Landelijke Ontmoetingsdag uit de bussen en hun auto’s stappen. “Wij hebben altijd zon op de Landelijke Ontmoetingsdag,” klinkt het verheugd uit vele monden. Achter de draaideuren verwelkomen de accordeonliedjes de bezoekers weer als vanouds. Het feest kan beginnen. Tekst: Margreeth Drok en Thea Westerbeek | Beeld: Ilka Hennig
In de New Yorkzaal van Hotel Van der Valk in Vianen staan de kannen met koffie en schalen met petit fours klaar op mooi gedekte ronde tafels. Op grote schermen worden foto’s van eerdere edities van de Landelijke Ontmoetingsdag getoond. De gesprekken zijn geanimeerd, de sfeer is feestelijk. Sneltekenaar Jan Ibelings staat midden in de zaal klaar om zijn portretten te tekenen. Als alle 345 bezoekers een plaatsje hebben gevonden, speelt fluitiste Karin Zuiderveld klassiekers als ‘Dancing Queen’ en ‘Money, Money, Money’, van de popgroep ABBA. Het ochtendprogramma belooft veel informatie over nieuwe ontwikkelingen, zoals de halsbeugel, informatieve websites en de tracheostoma-app, de middag wordt een muzikaal feest met de bekende zangeres Anita Meyer.
Opening NSvG-voorzitter Rob Burdorf laat zijn openings toespraak vergezeld gaan van (natuur)beelden die zijn woorden onderstrepen. Hij memoreert het droevige nieuws van het recent overlijden van Anne-Miek Broekhof, “die de stem was van de winkel”. Hij wenst allen die dicht bij Anne-Miek betrokken waren sterkte met dit verlies. Rob Burdorf noemt ook het feit dat de NSvG er - helaas - weer 185 nieuwe leden bij heeft gekregen. Blijde gebeurtenissen zijn er eveneens. Dat er voorlichting kon worden gegeven. Dat de website is vernieuwd, waar nu ook voorlichtingsfilmpjes op te vinden zijn. Dat de Nederlandse Zorgautoriteit de verzekeraars adviseert om de verwisseling van de (reserve) stemprothese in perifere ziekenhuizen voortaan weer te vergoeden, mede dankzij de inspanning die Petra
de 2e stem 247 • oktober 2015
09
Landelijke Ontmoetingsdag
| De live-cartoonist IBIS trekt veel bekijks met zijn karikaturen.
‘‘
Peter Koning uit Vlissingen: “Ik ben patiëntenvoorlichter en het is zo fijn om op deze dag mensen te ontmoeten die ik in het ziekenhuis bezocht heb, en nu te zien hoe het met ze gaat. En zo’n zuurstof-appie is ook heel belangrijk.”
Frits Bartels: “Deze dag klopt helemaal!”
Verdouw daarvoor geleverd heeft. Ook noemt de NSvG-voorzitter de samenwerking die er is met bijvoorbeeld de Levenmetkanker-beweging en met Stichting Klankbord. “Dat zijn allemaal ontwikkelingen om dankbaar op terug te kijken, maar nog niet alle voornemens zijn gerealiseerd. Zo wilden we meer aandacht geven aan jonge gelaryngectomeerden, maar wij hebben ze nog niet bereikt. Ook onze tweede wens om mensen een half jaar na de operatie op te vangen is nog niet uitgekomen. Maar we zijn blij met de pareltjes die we u vandaag kunnen presenteren: de halsbeugel, de website tracheostoma.nl, verderzonderstembanden.nl en de tracheostoma-app.”
Halsbeugel KNO-arts dr. Richard Dirven vindt het een eer om op deze dag iets te kunnen vertellen over de ontwikkeling van de halsbeugel, bedacht door wijlen Tony Beetz uit Helmond. De halsbeugel is verder ontwikkeld in het Radboudumc in Nijmegen, met steun van het Michel Keijzerfonds.
10
de 2e stem 247 • oktober 2015
30% van de gelaryngectomeerden kan in principe hands-free spreken, maar in de praktijk is dit aantal kleiner. Net als Tony Beetz hebben veel mensen bij hands-free spreken last van loslatende pleisters. Dirven illustreert dit met een video waarbij het effect van een losschietende spreekklep duidelijk te zien is. Er kan dan bijna geen volume meer geproduceerd worden. Samen met de firma Atos is er een versie van de halsbeugel ontwikkeld die in principe geschikt is voor veel gelaryngectomeerden. Helaas gaat de firma Atos niet verder met het op de markt brengen van de halsbeugel. Op dit moment wordt er naar andere manieren gezocht om de halsbeugel toch te kunnen realiseren.
De zaal beweegt! Fysiotherapeute Wietske Strijker brengt de zaal in beweging. Samen met de medewerkers van het Info centrum doet ze op het podium pasjes en arm bewegingen voor die in de zaal enthousiast worden nagedaan. Strijker: “Bewegen is belangrijk voor ieder-
Landelijke Ontmoetingsdag
De lunch biedt voor elk wat wils: salades, broodjes, frietjes, vlees en vis. De toetjes in kleine glaasjes zien er heerlijk uit.
|
Aan de ronde tafels en in de zaal waar het buffet staat opgesteld wordt rustig gegeten en gepraat.
‘‘
Evert Malestein is gekomen met zijn nicht Everdien Malestein. Evert: “Zo’n halsbeugel zou misschien iets voor mij zijn. Ik kan goed hands-free spreken, maar de pleister schiet vaak los. Jammer dat het niet verkrijgbaar is.” Everdien is voor het eerst meegekomen naar deze dag: “Ik ben geschrokken van wat ik hoor en zie, hoe moeilijk het spreken bij sommige mensen gaat. Ik ben blij dat mijn neef zich er zo goed doorheen heeft geslagen. Ik ben trots op hem.”
een, maar zeker voor gelaryngectomeerden. Een goede longfunctie en sterke spieren vergemakkelijken het spreken. En voor deze oefeningen hoeft u niet eens naar de sportschool.”
Verder zonder Stembanden Een van de ‘pareltjes’ is Verder zonder Stembanden, een zelfzorgproject via de computer. Het wordt gepresenteerd door Femke Jansen, KNO-gezondheidswetenschapper en onderzoeker bij het VUmc, maar is ontwikkeld door prof. dr. Irma M. Verdonck-de Leeuw en logopedist drs. Ingrid Cnossen. Verder zonder Stembanden bestaat uit twee onderdelen: een programma met informatie en advies en een oefenprogramma. Zo is in het eerste programma heel gedetailleerd, met behulp van animaties en illustraties, te zien hoe bijvoorbeeld prothesespraak in zijn werk gaat, hoe een stomapleister wordt verwijderd en hoe het stoma wordt schoongemaakt. “Fijn om thuis rustig naar te kunnen kijken, omdat de informatie in het ziekenhuis vaak overweldigend is en gemakkelijk vergeten wordt.” Het oefenprogramma
is nog niet helemaal klaar. Hierbij gaat het om oefeningen voor vooral hoofd, nek en schouders, met als doel klachten te voorkomen. Verder zonder Stembanden omvat de gelijknamige website, die al online is, en ook een gedrukte versie met dvd die in een kleine oplage beschikbaar zal komen. Meer hierover leest u in de volgende editie van ‘de 2e stem’.
App en website Angela Goossens, verpleegkundig specialist in het Medisch Centrum Haaglanden en lid van de commissie Voorlichting, presenteert met trots de lancering van de website www.tracheostoma.nl en de gratis te down loaden app. De app en de website geven duidelijk u itleg over een laryngectomie, zodat patiënten in geval van nood hulpverleners kunnen wijzen op de juiste manier van beademen en verzorgen. In een animatiefilm wordt de toediening van zuurstof bij een laryngectomie stap voor stap uitgelegd. De familie Van der Zanden vertelt op de nieuwe website over hun nare ervaringen met zuurstoftoediening.
de 2e stem 247 • oktober 2015
11
Landelijke Ontmoetingsdag
| De tracheostomaapp: beschikbaar in de App Store en Google play
Dr. Richard Dirven (onder) vertelt over de ontwikkeling van de halsbeugel.
Anita Meyer laat de zaal vrolijk swingen. Veel mensen maken met hun smartphone foto’s en filmpjes van het optreden.
Hans van der Zanden kreeg zowel thuis als op de Eerste Hulp zuurstof toegediend op de neus. Suus van der Zanden: “Er was alleen maar paniek. Fijn dat je nu een filmpje kunt laten zien zodat zorgverleners weten wat ze moeten doen. Keigoed!” Angela Goossens: “Ik raad u aan om deze informatie met iedereen te delen. Als gelaryngectomeerde bent u de informatiedrager. Het is belangrijk dat u erover praat met uw naasten, uw buren, uw huisarts en de thuiszorg. Download de app en deel de kaartjes uit die door het Infocentrum zijn gemaakt. Nu bent u aan zet!” Rob Burdorf: “De NSvG is trots op het realiseren van deze app, vooral ook omdat het in samenwerking met de PWHHT en NWHHT, de organisaties van (para-) medici van de hoofd-halsoncologische centra, tot stand is gekomen. De uitdrukkelijke wens een verhelderende animatiefilm in de app op te nemen was te realiseren dankzij een legaat van de heer Fokke de Groot. Wij zijn hem daar zeer dankbaar voor.” Achter het podium wordt de informatiemarkt druk bezocht met stands van de NSvG, Stichting Klankbord, Fahl, Atos en Mediq Tefa. Marianne Hoede maekers is ook weer present met haar sieraden. De commissie Bewegen en Sport brengt bezoekers in beweging met onder andere sjoelen.
Jeanneke Meijers, voormalig
Dansen en swingen met Anita
bestuurslid: “Voor mij is het een reünie.”
Anita Meyer, met haar mooie warme stem, opent haar optreden met ‘Oh, what a night’. Madelon Spiegel en Liesbeth Drenth wagen meteen een dansje. Bij liedjes als ‘Down Town’ van Petula Clark of ‘Son of a preacherman’ van Dusty Springfield gaan veel armen de lucht in. Anita Meyer loopt zingend door de zaal, deelt glimlachen en knipoogjes uit en krijgt bij haar grootste hit ‘Why, tell me why’ veel mensen aan het dansen. Willie Tolboom is daarbij onvermoeibaar, Greet van der Zwan staat te swingen naast het podium en Bert en Marja Lukkien vormen een prachtig danspaar. Fotografe Ilka Hennig maakt zelfs dansend haar foto’s. En natuurlijk ontstaat er achter in de zaal een polonaise. Rob Burdorf en Petra Verdouw trekken een winnaar uit de ingeleverde e-mailadressen om de digitale nieuwsbrief te kunnen ontvangen. De gelukkigen zijn Wim Salden en zijn vriendin Truus Moonen. Rob Burdorf sluit de dag af met een dankwoord aan ieder en dan worden er dienbladen vol feestelijke glazen met bubbels de zaal binnen gedragen.
12
de 2e stem 247 • oktober 2015
Ad de Bruine: “De zuurstof-app is super geworden!”
Landelijke Ontmoetingsdag
|
‘‘
Ria en Karel van der Straaten uit Oisterwijk: “Wij zijn vandaag precies 54 jaar getrouwd. En we hebben 350 man uitgenodigd!” grapt hij. Karel vindt het jammer dat de halsbeugel niet beschikbaar is, “Maar ze komen er wel uit”, zegt hij vol vertrouwen. Aan de nieuwe apps en websites heeft hij persoonlijk niet veel, “want ik ben geen internet-man, maar ik vind het wel goed dat ze ontwikkeld zijn.”
Mr. E. A. Ariëns (Raad van Advies): “Ik houd mij vooral bezig op het juridisch vlak, maar het is fijn om de mensen te zien voor wie ik dat werk doe.”
‘‘
Ruud Kuipers
uit Amersfoort is vandaag voor het eerst op de Landelijke Ontmoetingsdag. Hij is nog maar zes maanden gelaryngectomeerd. Hij heeft ook al een kringbijeenkomst bezocht. “Ik vind dat belangrijk omdat je tips en informatie van anderen krijgt maar ook als onderdeel van het acceptatieproces.”
de 2e stem 247 • oktober 2015
13
