Kort. Oproep Conferentie Microtie en Atresie. Van de voorzitter. Jongeren Activiteit. Voorjaar 2015

Face Voorjaar 2015

Face

Kort

Van de voorzitter

Voorjaar 2015

Wat hebben we een prachtig jubileumjaar achter de rug met een fantastisch bezochte contactdag in dierentuin Emmen en een goed gewaardeerd symposium in ­november. En nu ligt voor u een geheel v­ ernieuwde FACE, met ons nieuwe logo, nieuwe ­rubrieken en nieuwe informatie. We hopen u net als de afgelopen 25 jaar, de komende ­jaren naar tevredenheid te vertegenwoor­digen, te informeren en te betrekken bij alles wat ons bindt. We doen dat op de wijze die niet is veranderd de afgelopen 25 jaar, name­lijk Bewogen – Betrokken en Persoonlijk. Samen is het thema dat de komende jaren voor ons de belangrijkste noemer is: samen werken met de leden aan mooie activiteiten en ontmoetingen; samen werken met andere patiëntenverenigingen aan dezelfde doelen en samen werken met de zorgprofessionals die er voor ons willen zijn. Het gaat concreet om onder meer: • De ontwikkeling van de Laposa-map • De jongerendag • De familiedag • Lotgenotencontact • De ontwikkeling van de zorgstandaard We willen in de FACE, evenals het geval is met de nog in ontwikkeling zijnde website, duidelijk aandacht besteden aan drie doelgroepen:

•O  uders van jonge kinderen met een cranio­ faciale aandoening • J ongeren met een craniofaciale aandoening •V  olwassenen met een craniofaciale aan­ doening Voor elke groep willen we werken met contactpersonen. Zo is Arnoud Heinen contactpersoon Jongeren en Petra P ­ oulissen contactpersoon volwassenen. Voor alle aandoeningen zoeken we leden die hiervoor contactpersoon willen zijn, bijvoorbeeld om ouders van jonge kinderen te informeren over je eigen zorgtraject en ervaringen. Ook zo willen we door leden voor leden blijven werken. En het was ontzettend fijn dat na het symposium van 15 november leden zich spontaan aanmeldden als contactpersoon. Ja, na 25 jaar is Laposa méér dan springlevend. Namens het bestuur van Laposa mag ik de wens uitspreken dat ik u hoop te zien en te spreken op de komende algemene leden­ vergadering in Nijkerk (vlakbij Amersfoort) op 11 april aanstaande. Aansluitend orga­ niseren we het Laposa-symposium over de laatste wetenschappelijke inzichten. Meer hierover leest u in deze FACE.

Oproep Conferentie Microtie en Atresie Op 18 april aanstaande zal in MFC De Kreek te Kerkdriel de jaarlijkse conferentie ­gehouden worden waar er, naast leerzame lezingen en veel speelgelegenheid, voor microtie en ­atresie patiënten en hun ouders een mogelijkheid is tot het hebben van een (gratis!) consult met een arts. De volgende artsen zullen dit jaar aanwezig zijn: • Dr. John Reinisch (Beverly Hills, LA, USA), Plastisch chirurg, ­oorschelpreconstructie Microtie. Bedenker van het Medpor implantaat.

• Joseph Roberson (Palo Alto,San Francisco, USA). Chirurg Atresie reconstructie • Dr. Corstiaan Breugem (UMC, Utrecht). Kinder-plastisch Chirurg gespecialiseerd in oorschelpafwijkingen. • Dr. Myrthe Hol (Radboud Ziekenhuis, Nijmegen). Gespecialiseerd in Oorschelp­ reconstructie d.m.v. ribkraakbeen en ­optimalisatie van het gehoor (temporal bone implants). • De bedrijven Cochlear, Oticon en ­Medel zullen aanwezig zijn met een stand, ­betreffende hoor-implantaten.

Kosten deelname conferentiedag: Volwassene Euro 7,50/Kinderen vanaf 3 jaar: € 6,50 (inclusief eenvoudige lunch en koffie/thee/ranja). De kinderen (met diploma) kunnen zwemmen onder begeleiding tussen 13.30-15.30 uur (tegen een kleine ­vergoeding). Verder is er een buitenspeeltuin en wordt er bij slecht weer een film gedraaid. Wilt u een consult aanvragen of meer ­informatie? U kunt mailen met de organisatie: [email protected], of mailen met onze Laposa-contactpersoon: [email protected]. Wij hopen u terug te zien in Kerkdriel!

Jongeren Activiteit Zoals je hebt kunnen lezen in de nieuwsbrief wordt er op zaterdag 12 september 2015 een activiteit georganiseerd voor alle jongeren tussen de 12 en 24 jaar. Welke activiteit we gaan doen is nog niet helemaal bekend, maar

reserveer deze datum alvast in je agenda, want het wordt een fantastische dag! Voor aanmeldingen of ideeën, mail naar: [email protected]. We zien jullie graag in september!

Barbara Lieuwen Voorzitter Laposa

Tijdschrift van de Landelijke Patienten- en Oudervereniging voor Schedel- en/of Aangezichtsafwijkingen 2

3

Kort

Familiedag

Uitnodiging Laposa-Symposium en Algemene Ledenvergadering Omdat het symposium van afgelopen najaar in het Erasmus-MC een groot succes was, willen wij als bestuur dergelijke activiteiten vaker laten terugkeren. Op deze manier blijft u op de hoogte waar de medische wereld zich mee bezig houdt op cranio-faciaal gebied en bieden wij tegelijkertijd de artsen en artsonderzoekers een manier om dit naar de patiënten te kunnen communiceren.

Programma: 9.45 uur Ontvangst met koffie en thee 10.00 uur Algemene ledenvergadering * 11.15 uur Pauze/ontvangst overige leden 11.45 uur Presentatie 1 ** 12.30 uur Lunch 13.15 uur Presentatie 2 14.00 uur Presentatie 3 14.45 uur Afsluiting

Het bestuur van Laposa wilt u graag van harte uitnodigen voor het Laposa-sympo­ sium op zaterdag 11 april, in Nijkerk (Golden Tulip Ambt van Nijkerk)!

Adresgegevens Locatie: Golden Tulip Hotel Ambt van Nijkerk Berencamperweg 4,Nijkerk Tel: 033-2471616

Wij hopen dat deze dag een groot succes mag worden en voor u een toegevoegde waarde zal hebben. Bent u er ook bij? Geef u zich dan zo snel mogelijk op via: [email protected]. Vermeld daarbij uw naam/namen en of u aanwezig zult zijn bij de algemene ledenvergadering. Tot 11 april!

* De ledenvergadering is optioneel, u kunt er ook voor kiezen om vanaf 11.15 aan te sluiten. ** Meer info over de presentaties krijgt u binnenkort via de mail.

Contactmomenten Laposa 2015 11 april 2015 18 april 2015 6 juni 2015 12 september 2015 3 oktober 2015 4

Mini-symposium en ALV, Golden Tulip Hotel, Nijkerk Microtie en Artresie Conferentie, Kerkdriel Contactdag kinderen en uitreiken van de craniomap (0-12 jaar) Contactdag jongeren (12-24 jaar) Familie-contactdag (alle leden)

Dierentuin Emmen 4 oktober 2014 Afgelopen jaar bestond Laposa 25 jaar! We vierden dit bijzondere jubileum met u in de Dierentuin van Emmen. Vanaf 10.00 uur was er een warm welkom via de receptie van de dierentuin naar zaal ’t Paviljoen, waar we ontvangen werd met koffie en een heerlijk gebakje. De opkomst was boven verwachting. Ruim 140 mensen (leden en familieleden) kwamen naar deze bijzondere dag. Nadat onze voorzitster Barbara iedereen welkom had geheten en iedereen zijn of haar gebakje op had, kon er begonnen worden met de rondleiding. Maar liefst 7 groepen waren samengesteld om iedereen een leuke rondleiding met een gids te geven. Op het programma stonden de olifanten, hoefdieren, het makigebouw, de pinguïns, reptielen in het Afrikahuis, de tropische vlindertuin en de leeuwen. Iedereen kreeg bij binnenkomst een plattegrond. De rondleiding duurde bijna een uur. Sommige dieren mochten worden geaaid, anderen gevoerd. Een hele beleving, waarbij ook vele foto’s werden gemaakt. Wat hebben we een hoop kreten, gillen en oohh’s en aaaah’s gehoord!!!

herinnering laten maken door de kunstenaar Dennis Happé, in de vorm van een gouden hart. Immers, de mensen die ons een warm hart toedroegen de afgelopen 25 jaar, hebben mede voor ons voortbestaan gezorgd! Toen alle buiken weer gevuld waren, was er de mogelijkheid om op eigen gelegenheid een bezoek te brengen aan de rest van de dierentuin. Het weer was ons ook gunstig gezind, het was een prachtige middag in een prachtige dierentuin! Al rondlopend kwam je zo weer veel mensen tegen en werden contacten aangehaald. Een schitterende, sfeervolle en bijzondere dag om niet snel te vergeten! Dank dat u er was en tot snel bij een van onze activiteiten in 2015.

Na de rondleiding was er een uitgebreide lunch en was er gelegenheid om bij te praten en nieuwe contacten op te doen. ­Ondertussen konden de kinderen zich vermaken in de naastgelegen speeltuin of zich laten schminken. Bij een jubileumjaar horen natuurlijk jubilarissen, en zij werden dan ook in het zonnetje gezet. Voor iedere aanwezige jubilaris had Laposa een bijzonder 5

Terugblik op het symposium Samen Staan voor Kwaliteit van Zorg Op zaterdag 15 november was het zover: het symposium Samen Staan voor Kwaliteit van Zorg dat Laposa organiseerde met het team van Irene Mathijssen bestaande uit Bart Spruijt, Jacqueline Goos en Bianca Rijken. Een spannende samenwerking die mogelijk

gemaakt werd door de NVSCA die hiervoor het eigen jaarlijkse wetenschappelijk symposium beschikbaar stelde. Een dag die de leden van Laposa en de zorgprofessionals van de craniofaciale teams van het Erasmus en het Radboud ziekenhuis samen inhoud gaven. Kortom, een unieke dag die heel goed gewaardeerd werd en ook heel erg gewenst was.

6

De dag werd zeer professioneel en met gevoel geleid door dagvoorzitter Michiel van BerckelSmit, die dit geheel belangeloos voor ons deed. Een bijzonder moment betrof de overhandi­ ging van de eerste exemplaren van ons boek ‘Levensverhalen’ aan Jan Beijer, Michiel Vaandrager, Irene Mathijsen, Peter don Griot en last but not least Francien Meertens, wiens idee het was een boek te maken. Het boek is zo prachtig geworden en voelt zo dichtbij met alle verhalen en prachtige foto’s gemaakt door Marjolein Annegarn, Cathy Hessels Monning en Bram van der Heijden. Het boek is er echt voor leden van leden. Alle (nieuwe) leden van Laposa krijgen het boek dan ook toegestuurd.

zo duidelijk uit alle reacties van leden, collega patiëntenverenigingen, zorgprofessionals en andere betrokkenen: allemaal zetten we met heel veel plezier onze eigen kwaliteiten in voor een zo hoog mogelijke kwaliteit van zorg.

Het voelde goed om met Jan Beijer achteruit te kijken en zelf vooruit te blikken. Zijn afscheidsreceptie na het symposium markeerde de afsluiting van zijn veertienjarig voorzitterschap van Laposa. Een periode waar we hem zeer dankbaar voor zijn en waar hij met plezier op terugkijkt. Dat is voor het huidige bestuur ook heel belangrijk. Dat we met elkaar met plezier (blijven) samenwerken. Want, het bleek

Het thema dat ik vanuit Laposa mocht aanstippen, betrof samenwerken. En hoe fijn is het te kunnen melden, dat het dagelijks bestuur al gesproken heeft met het bestuur van de NVSCA en er vervolgafspraken volgen. Ook met de zorgprofessionals van het Erasmus en het Radboud wordt nauw samengewerkt bij de ontwikkeling van de pictogrammenmap. Op het gebied van wetenschappelijk onder-

zoek heeft Laposa zijn steun gegeven aan een ­(Europees) onderzoek naar ‘oren’. En met de BOSK en Eigen Gezicht zijn afspraken ­gemaakt die zonder twijfel zullen leiden tot een vervolg. Tot slot ben ik bijzonder blij met de leden die zich op de dag van het symposium aanmeldden om hun kwaliteiten in te zetten voor (nieuwe) leden. Het voelt heel rijk: samen werken. Het is alsof geven, krijgen is. Misschien is dat wel zo. We hopen over enkele jaren weer een groot symposium te organiseren. Samen met …? Barbara Lieuwen

7

Column Ik ben Liesbeth (42), getrouwd met Jeroen (43). Samen hebben we 4 eigen kinderen en een pleegdochter, varierend in de leeftijd van 8 tot en met 17 jaar. Bij ons thuis is het niet zo gauw saai. We zijn nauwelijks doorsnee te noemen. Naast het feit dat er sowieso in een groter gezin al snel meer gebeurt, heeft dit ook te maken met wat bijkomende bijzonderheden. Zo is de jongste, Teun, geboren met het syndroom van Apert en zijn er binnen het gezin nog meer  diagnoses te vinden die zo hun zorg vragen. Soms een beetje veel, meestal goed te hanteren, maar bovenal altijd boeiend. Toch zijn we eigenlijk heel gewoon. Ik schrijf graag over de dingen die we tegen komen. Gewone dingen van alle dag, maar ook de grotere uitdagingen. Soms zijn ze er ineens, soms voel je ze al wel aankomen. Dat gaat vanzelf. Hierbij mijn eerste column voor de Face. Ik hou ook een blog bij,dus als je meer wil lezen kijk dan ook eens op: teunvandekoppel.wordpress.com

Vooroordelen “Ik zit met verbazing te kijken! Hij is wel slim he?” “Ja hoor, daar is niks mis mee.” Dit soort gesprekjes zijn er best vaak. Het lijkt wel alsof mensen toch elke keer een beetje verbaasd zijn. Hij ziet er anders uit, maar komt toch slim over. Dat is kennelijk verwonderlijk. Het is voor veel mensen logisch dat je automatisch verstandelijk ook wel beperkt zal zijn als je lichaam hier en daar wat afwijkt van de norm. Het gevaar is dat ze je onderschatten. Geen hoge verwachtingen hebben. Meteen al  hun conclusie trekken. Dat kan lastig zijn als je een partner zoekt of een baan. Ik kan me daar wel eens zorgen over maken. Voor later. De angst voor afwijzing maakt het soms zwaar. Gelukkig is het er niet zo vaak hoor, Teun is nog jong. Toch voel ik ook wel dat het de tijd is om te handelen. Of van bewust worden misschien meer. Juist nu hij nog zo jong is, is het van belang dat we hem leren dat het er niet toe doet. Dat hij dezelfde kansen en mogelijkheden heeft in het leven. 8

Dat starende blikken en vooroordelen er altijd zullen zijn, maar je nooit onderuit mogen halen. Dat je zelf bepaalt hoeveel gewicht het krijgt. En dus moeten wij het goeie voorbeeld geven. Niet te vaak stil staan bij later bijvoorbeeld. Ik weet dat hij het gaat redden. Hij komt er wel. We moeten het leven niet laten leiden door angst voor wat mogelijk gaat komen. We genieten daarom vooral van het hier en nu. Het onbezorgde. De grote en kleine stappen  in zijn ontwikkeling. Daardoor kunnen we uitstralen wat we eigenlijk diep van binnen al wel weten en kunnen we daarmee de basis leggen. Dat gaat dan vanzelf. Het is eigenlijk helemaal niet zo ingewikkeld.

Van voorzitter naar lid… Jan Beijer blikt terug op zijn voorzitterschap Dat was het proces wat zich in 2014 rond mijn persoon heeft voltrokken en het had best wel impact. Veertien jaar voorzitter, het wordt een beetje een gewoonte en Laposa wordt een beetje je kind. Je bent dan ook dankbaar verwonderd als je op 15 november vorig jaar bij de viering van 25 jaar Laposa zo’n geweldig afscheid krijgt aangeboden van bestuur, leden en behandelend specialisten. Bij de oprichting ben ik als bestuurslid aangetreden, niet omdat ik tijd over had, maar omdat ik het noodzakelijk vond, dat er een vereniging kwam, waar mensen met dezelfde problemen informatie konden krijgen en steun aan elkaar hadden. Zelf waren wij 15 jaar eerder ouders geworden van een dochter bekend met Treacher Collins, en we hebben veel moeite gehad om bij de juiste behandelaars terecht te komen, omdat we het idee hadden consulten te lopen bij mensen die het eigenlijk ook niet goed wisten. De laatste jaren heb ik samen met Barbara de kar getrokken en dat was soms even wennen. “Jij moet het op jouw manier gaan doen, want mijn manier past niet bij jou en omgekeerd” heb ik haar gezegd. Soms heb ik mezelf daaraan moeten herinneren als ik er wat anders tegenaan keek. Als je afscheid neemt en je krijgt achteraf nog een appelboom als cadeau thuis gestuurd met een bedankbriefje of je ziet de tranen in de ogen van Michael, waar je een bijzondere band mee had, als hij hoort dat de voorzitter weg gaat, dan stop je met een traan in het oog en kijk je voldaan terug.

over de vloer komen dan uw “oude” voor­ zitter. Het was soms erg veel, maar het voelt goed dat ik mensen heb kunnen helpen en daar ben ik iedereen die mij daarbij geholpen heeft dankbaar voor. Toch bijzondere dank aan drie personen: Mijn vrouw Anneke die mij altijd heeft gesteund en veel voor de vereniging heeft gedaan, Johan van den Bremer, de oud ­penningmeester (twaalf jaar lang waren wij een geolied koppel met wederzijds blind vertrouwen) en Prof. Dr. Mathijssen, voor mij Irene, met een warm hart voor Laposa. Veel kennis heb ik van haar opgedaan via het korte lijntje dat we hadden, alle dagen van de week. De eerste bestuursvergadering dit jaar is gehouden bij mij thuis, daar hoefde ik niet meer aan deel te nemen, maar ik heb met mijn vrouw voor ze gekookt en we hebben samen prima gegeten. Vanaf de zijlijn heb ik enthousiaste mensen bezig gezien met nieuwe ideeën, die mogelijk ook te maken krijgen met beginnersfoutjes, maar waarin ik het volste vertrouwen heb. Mijn slotzin: Het leven is meer dan een ­syndroom, best wel zorgelijk, maar laat het nooit je leven bepalen. Allen het goede voor de toekomst gewenst!

Laposa met een verjongd bestuur, nieuw logo en modernere communicatie door middel van nieuwsbrief en Face, ik denk dat het een goede zaak is dat we met de tijd meegaan en het mensen zijn die vaker bij de behandelaar 9

Heeft u ons prachtige jubileumboek al gelezen? De ontwerpster, Cathy, blikt terug op het afgelopen jaar, toen zij met het idee van een jubileumboek aan de slag ging en deelt haar ervaringen met ons.

De totstandkoming van het jubileumboek

‘Levensverhalen’ Ter ere van 25 jaar Laposa Precies een jaar geleden legde ik het ­eerste contact met de hoofdpersonen in het jubileum­boek. Het brainstormen was ruim een jaar daarvoor al begonnen, toen ik Barbara ontmoette op een cursus. Het idee van het bundelen van levensverhalen sprak mij meteen aan. Met name ouders van jonge kinderen met een craniofaciale aandoening zouden veel kracht kunnen putten uit de ervaringen van anderen. Zij weten immers het beste welke impact een aangezichtsaandoening op je leven kan hebben.

Al snel had ik een beeld hoe ik invulling wilde geven aan de opdracht. De enige manier om ieders verhaal goed op te tekenen was door uitgebreid te tijd te nemen en iedereen in zijn of haar thuissituatie te spreken. Dit bracht mij op hele uiteenlopende plekken in alle hoeken van Nederland zoals ‘s-Heerenhoek, Ten Post en Lichtenvoorde. Vanuit mijn werk als communicatiezelfstandige in de gezondheidszorg was deze patiënten­ groep nog niet op mijn pad gekomen. Maar bij mijn eerste gesprek met Miriam Broeken, vorig jaar februari, was ik er nog meer van overtuigd dat het een heel waardevol boek zou worden. Ik sprak Miriam samen met haar moeder, en hoorde hoe het syndroom van Goldenhar hun leven heeft beïnvloed. Door het delen van hun verhaal zouden andere geholpen kunnen worden, die vergelijkbare vragen hebben en niet goed weten wat hun te wachten staat. In al mijn gesprekken daarna overheerste dezelfde gedachte en realiseerde ik me ook dat, ondanks vergelijkbare belevingen, elk verhaal weer anders is. Het was mooi om een breed spectrum van aandoeningen en ervaringen te

10

mogen vastleggen. Zonder de openheid van de Laposa leden was dit niet mogelijk geweest. Heel hartelijk dank Annelies, Arnoud, Janette, Marijke, Ruby, familie Bergsma, familie de Witte, Mieke (en moeder Sjaan) en Miriam (en moeder Ankie). Een andere invalshoek kwam van Jan Beijer, Francien Meertens en Michiel Vaandrager. Op hun eigen manier dragen zij de craniofaciale patiëntengroep een warm hart toe en mochten uiteraard niet ontbreken in het jubileumboek. Francien wil ik graag apart noemen. De oorspronkelijke gedachte om ervaringsverhalen in een boek samen te ­voegen is namelijk aan haar brein ontsproten. Het moment van de boekpresentatie op 15 november vorig jaar tijdens de jubileumviering in Rotterdam staat nog helder op mijn netvlies. Het was erg bijzonder om erbij te zijn toen het boek officieel werd gepresenteerd.

Na maanden van voorbereiding was het prachtig om iedereen met het boek in handen te zien. Ik maak graag van de gelegenheid gebruik om twee mensen te noemen zonder wie het boek niet gemaakt had kunnen worden: Bram van der Heijden, grafisch vormgever en Marjolein Annegarn, fotografe. Samen met hen heb ik het boek gestalte en vorm kunnen geven. Voor de echte kleur in het boek hebben de Laposa leden gezorgd. Cathy Hassels Mönning True Blue Creative Healthcare Communications Het boek ‘Levensverhalen’ kan nog steeds nabesteld worden! Dit kunt u doen, door 15 euro overmaken naar rekeningnummer: NL45 INGB 0000 1752 65. Mailt u vervolgens uw gegevens naar: [email protected], dan ontvangt u het boek zo spoedig mogelijk thuis! 11

Medici aan het woord:

Bart Spruijt ‘Graag zou ik mij voorstellen: mijn naam is Bart Spruijt en ik ben werkzaam in het ­Sophia Kinderziekenhuis als arts-onderzoeker. Ik heb het voorrecht dat ik sinds 2013 onder de vleugels van professor Irene Mathijssen (plastisch chirurg) en dr. Koen Joosten (kinderarts intensive care) onderzoek mag doen bij kinderen met een syndromale craniosynostose. Mijn onderzoek richt zich op ademhalingsproblemen tijdens de slaap (het obstructief slaap apneu syndroom, OSAS) en verhoogde hersendruk in kinderen met een syndromale craniosynostose. OSAS komt veel voor bij kinderen met syndromale craniosynostose, tot wel 68%, en uit zich door klachten zoals ademstops tijdens de slaap, snurken, en een onrustige slaap. OSAS wordt veroorzaakt doordat er een obstructie is van de bovenste luchtwegen, waardoor de normale ademhaling wordt belemmerd. Er zijn diverse oorzaken voor het ontstaan van OSAS bij deze kinderen, bijvoorbeeld een anato­ mische smalle bovenste luchtweg (bijv. a.g.v. vergrote amandelen) en een verminderde spier­spanning van de keelspieren met name tijdens de REM slaap. De belangrijkste risicofactor is echter het niet goed uitgroeien van de bovenkaak, wat met name vaak voorkomt bij het syndroom van Apert en Crouzon. Dit is ook de reden dat in deze twee syndromen 12

de aanwezigheid van OSAS vaak ernstiger is. Wij hebben in het ziekenhuis een protocol zodat we OSAS in een vroeg stadium kunnen herkennen. Dit doen wij onder andere door het gebruik van de Brouillette-vragenlijst en door middel van screening met slaap­ metingen, wat thuis kan met een koffertje, of in het ziekenhuis. Tijdens deze slaapmeting registreren wij het ademhalingspatroon van het kind, waardoor wij kunnen zien hoe vaak er een ademstop is en hoe vaak het zuurstof­ gehalte in het bloed zakt, waaruit wij een score berekenen. De behandeling van OSAS varieert, en is afhankelijk van de oorzaak en de exacte plaats van de obstructie. De eerste stappen zijn vaak een ­corticosteroïden neusspray, of het knippen van de neus-/keel­ amandelen, meer invasieve opties zijn operaties waarbij de bovenkaak naar voren wordt gezet, of behandeling met zuurstof of nachte­ lijke beademing. Behandeling van OSAS is belangrijk, omdat het anders kan leiden tot fysieke en functionele problemen, zoals voedingsproblemen, veelvuldige ­infecties en zelfs een verstoorde ontwikkeling. Het Sophia Kinderziekenhuis is internationaal een van de voorlopers in het onderzoek naar OSAS bij craniosynostose. Wij breiden het onderzoek steeds verder uit, en momen­teel lopen er een aantal onderzoeken waar ik er een paar van zal uitlichten:

OSAS 1) De belangrijkste studie richt zich op de relatie ­tussen OSAS en het ontstaan van verhoogde hersendruk, wat het voor­ naamste risico is bij kinderen met een ­syndromale craniosynostose. Deze studie laat zien dat er een relatie is tussen de matige en ernstige vorm van OSAS en verhoogde hersendruk. 2) Een andere studie richt zich op het ‘upper airway resistance syndrome’, wat inhoud dat wij met enige regelmaat kinderen zien met serieuze klachten van de ademhaling tijdens slaap, die echter bij een slaap­ meting een vrijwel normale uitslag hebben. Deze studie laat zien dat de gangbare uitslag van de slaapmeting niet altijd het hele verhaal vertelt.

Deze waardevolle onderzoeken en complexe zorg kunnen uiteraard alleen worden uit­gevoerd in teamverband, waarbij naast ­professor Mathijssen ook onze verpleeg­ kundig specialist Hansje Bredero een centrale rol inneemt. Op het Laposa-symposium van 11 April zal ik een van de sprekers zijn, samen met een aantal collega arts-onder­ zoekers uit het Erasmus MC. Ik zal daar vertellen over OSAS bij kinderen met ­syndromale craniosynostose in het algemeen, met als toevoeging een uiteenzetting van het huidige onderzoek. Dit onderzoek is hier al kort genoemd als teaser, en zal tijdens de ­presentatie uitgebreid aan bod komen, waarbij er uiteraard ook de mogelijkheid zal zijn om vragen te stellen. Ik zie er naar uit om u daar allen te ontmoeten!’

3) D  e laatste studie richt zich op de verdeling van de slaapstadia (niet-REM en REM slaap) waarvan wij weten dat dit gestoord kan zijn a.g.v. OSAS, en wat een oorzaak kan zijn symptomen die kinderen ervaren. De behandeling van OSAS kan deze verstoringen echter weer verbeteren. 13

Leden aan het woord

Kirsten Hanekamp Aan het woord is Kirsten Hanekamp, een jonge dertiger, die via het televisieprogramma ‘je zal het maar hebben’ liet zien hoe ze haar eigen bedrijf aan het opzetten is. Tijd voor Laposa om nader met haar kennis te maken! ‘Afgelopen zomer besloot ik me aan te melden bij de Bart Foundation. Een stichting die mensen met een levensbepalende lichamelijke beperking ondersteunt bij het opstarten van een eigen bedrijf. Ik liep al een tijd rond met het idee om iets voor mezelf te gaan doen, in de huidige tijd is geen vast contract meer zeker. Welke werk­ gever zal kiezen voor een ergotherapeut met een zichtbare afwijking in het gezicht, als hij kan kiezen tussen tientallen anderen zonder een dergelijke afwijking? Sinds een aantal jaren ben ik fanatiek gaan sporten (lees: verslaafd geworden), ik voel me er heerlijk bij! In mijn werk als ergotherapeut voor mensen met een visuele beperking, maar ook door bijvoorbeeld mijn zusje die een verstandelijke beperking heeft, besefte ik me dat sporten niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Met mijn bedrijf 3Fit wil ik mensen met een beperking ondersteunen om zich fitter, gezonder en gelukkiger te voelen. Daarnaast help ik ook mensen met fysieke klachten, werkzoekenden of werkenden met een dreigende burn-out. Ik ga ze helpen om een juiste sportkeuze te maken, rekening houdend met de wensen en mogelijkheden van de cliënt. Ook help ik ze op weg richting een gezonde voedingsstijl. Tot slot komt het sociale aspect aan bod. Door middel van het inzetten van mijn honden bij het coachen, kan ik mensen helpen zich op sociaal vlak te ontwikkelen. Zo kan ik samen met de cliënten doelen opstellen voor verdere ontwikkeling. Jouw eigen fitheid 14

en eigen gezondheid zijn jouw eigen verantwoordelijkheid! 3fit trekt je over de streep! Voordat ik me opgaf voor de ondersteuning van de Bart foundation, heb ik me heel lang afgevraagd of ik wel onder de doelgroep ‘levensbepalende lichamelijke beperking’ viel. Met een begeleider van de Bart foundation heb ik hier intensief over gesproken. Mijn eerste zin is altijd: ‘Ik ervaar geen beperkingen, ik zie 60% met een oog, daardoor kosten visuele taken me meer inspanning, maar ik kan alles!’ Wanneer je hier wat dieper op ingaat, blijkt vooral mijn opvallende uiterlijk en mijn onzekerheid hierin het probleem te zijn. Mensen hebben vaak, zodra ze je zien, een oordeel. Hoe zorg ik er dan voor dat de oordelen direct recht worden gezet? Het tv programma ‘Je zal het maar hebben’ zal hiervoor dan een goede eerste start zijn. Welke startende onderneming krijgt nu de kans op eigen zendtijd op de landelijke televisie? Terugblikkend op de opnames, was het een geweldige ervaring met een erg leuke ploeg, maar het wachten op de uitzending is toch wel het spannendste gedeelte van het proces. Ik kan er nu niets meer aan veranderen…’ Uitzending gemist? U kunt Kirsten haar verhaal terugvinden op internet via: www.npo.nl/uitzendinggemist, ‘Je zal het maar hebben’, dinsdag 10 februari 2015. Wilt u ook uw verhaal vertellen of heeft u iets bijzonders meegemaakt? Laat het ons weten via: [email protected]

Column Vorig jaar al kon u in de Face het aangrijpende verhaal van Petra Poulissen lezen. Zij heeft zich ondertussen aangemeld als bestuurslid en heeft al veel taken tot zich genomen. Voor de Face hebben wij Petra, als contactpersoon voor de volwassen leden met een cranio-faciale aandoening, gevraagd om een column schrijven over haar leven en hoe zij omgaat met haar gevulde rugzakje.

Meldingsverplichting De laatste werkdag van het jaar 2014, mijn email box geeft een bekend toontje. Ondanks dat het al over vijven is, klik ik het icoontje op mijn scherm aan waar het rode rondje aangeeft dat iets écht niet kan wachten. Ik zucht, maar ben meteen alert als ik zie dat het een oproep is van Rosalina. Ze doet een oproep om een column te schrijven voor volwassenen in onze nieuwe FACE, die in het nieuwe jaar uit zal komen. Maar, hoe doe je dat, een column schrijven? Niet te lang, boeiend, persoonlijk en ook nog prettig leesbaar. Pfff, dat is niet zo makkelijk. Nu schrijf ik graag, ben zelfs met mijn eigen boek bezig, maar wat houdt u nou bezig? Of beter gezegd: wat wilt u van mij lezen? Nou ja, niet van mij als in ‘over mij’ maar vanuit mijn toetsenbord geschreven?! Ondertussen is het de eerste week van j­ anuari in het nieuwe jaar. Mijn man adviseert mij om ogen en oren open te houden om zo

op een idee te komen of om op zijn minst een onderwerp om over te schrijven vast te ­kunnen stellen. Lachend zeg ik tegen hem dat dat wel moet lukken, nu ik sinds ­november mijn “derde” oor heb gekregen. Maar ondertussen komt de volgende bestuursvergadering dichterbij en heb ik eigenlijk niks. Leuk, dat schrijven, dat wel! Ik denk dat ik me de komende tijd ga verdiepen in hoe het is om een volwassene met een hemifaciale aandoening te zijn. Alhoewel ik denk dat je daar met tien boeken nog niet klaar mee bent! Want heeft u dat nu ook: dat aanstaren alsof je de laatste aanbieding bent in de etalage? Of het juist wegkijken, alsof je de verschijning bent van het ­monster uit de laatste horrorfilm? Misschien heeft u zojuist een goed gesprek gevoerd met een ­onbekende waarbij totaal niets van uw handicap is blijkgegeven? Hoe het ook voor u is, mij overkomt het meerdere keren per week. Die confrontatie met je uiterlijk, of het juist niet-zichtbaar-zijn van je handicap(s), waardoor je uitleg moet geven om iets voor elkaar te krijgen, wat voor jou toch écht belangrijk is. De volgende keer wil ik jullie meenemen op mijn reis van het afgelopen jaar 2014, toen ik in aanmerking bleek te komen voor een BAHA (“derde oor”) en ook de bijbehorende operatie heb gehad. Ik ben er heel erg tevreden over en wil graag mijn ervaring met jullie delen. 15

Wie bedenkt twee leuke namen voor onze mascottes van de Ziekenhuismap? Je mag je ideeën of je tekening mailen naar: [email protected]. De winnaar wordt tijdens het uitreiken van de map op 6 juni bekendgemaakt!

Weet jij hoe wij heten?

Ik heet: ___________________

Mijn naam is: ___________________

Colofon Redactie: Rosalina Wirken, [email protected] Fotografie: (jubileum-symposium) Ontwerp en opmaak: Dennis Happé, denns.nl Drukwerk: