KLÍČOVÉ OSOBY V KOMPLEXU SLUŽEB RESPITNÍ PÉČE Pavla Šafránková Anotace: Článek pojednáo klíčových osobách, které vstupuji do komplexu služeb respitni péče Smyslem této téméř neznámé sociální služby je umožnit rodinným pečovatelům čas k odpočinku a odlehčeni od tak náročné sociální péče. Mezi nejdůležitéjii osoby můžeme zařadit koordinátora respitni péče. asistenta respitnipéče. rodinného pečovatele a osobu se zdravotním postižením Úloha každého z nich je klíčová a nepostradatelná v komplexním pojetí přístupu k problematice lidi se zdravotním postižením. Klíčová slova: respitni péče. koordinátor respitni péče. asistent respitni péče. rodinný pečovatel, osoba se zdravotním postižením. Cílem respitni péče je umožnit pečujícím rodinám, respektive rodinným pečovatelům o osobu se zdravotním postižením určité odlehčení od nepřetržité celodenní péče. Vychází z předpokladu, že rodinný pečovatel potřebuje stejné jako kdokoliv jiný odpočinek a volný čas pro realizaci svých potřeb a zájmu. Neustálá a mnohdy 24hodinová péče to však neumožňuje. Je proto vhodné hledat jinou formu pomoci - pomoc adresovanou rodinnému pečovateli. Definice respitni péče dle MPSV CR, dostupná v Koncepci sociální péče hlavního města Prahy, zni:
„ Respitni peče je komplex služeb směrovaný výhradně tam. kde je domácí péče o osobu blízkou se zdravotním postižením, nemocnou nebo seniora v určité fázi bezmocnosti zajišťována rodinným členem, který pečuje celodenně Adresátem služby je pečovatel, ten. kdo pečuje. Smyslem služby je poskytnout pečovateli čas k odpočinku, dovolené, regeneraci sil. Místo, kde je respitni péče poskytována, je závislé na rozhodnuti klienta, převážně to bývá domácnost, v řídkých případech rezidenční rodina, zařízení denního nebo týdenního typu."
' O respitni péči v obecné rovinč jsem již v tomto časopise psala, a proto odkazuji případné zájemce na článek „Pojednáni o respitni péči" v č. 4, 2002, s. 251-258. Z velké části čerpám ze zkušenosti nabytých bčhem intenzívni spolupráce s Českou alzheimerovskou společnosti, kde jsem méla možnost po praktické stránce zrealizovat projekt respitni péče.
Pro srovnáni uvádim i vyjádřeni k respitni péči v Národním plánu vyrovnáváni příležitosti pro občany se zdravotním postižením: „Stálá 24hodinová péče rodiny o jejího postiženého člena je natolik vyčerpávající. že nemožnost nikdy si od této stálé péče odpočinout nebo jit například do nemocnice na léčeni, vede rodinu k umístění postiženého do ústavu. Pokud budou mít rodiny nárok na určitý objem respitni péče. mnoho z nich se rozhodne nechat si postiženou osobu ve vlastni péči." 1 Koordinátor respitni péče Z důvodu absence respitni péče v naši legislativě neni vyřešena otázka pracovní náplně osoby, která vše, co souvisí s organizaci a provozem respitni péče, obstará a zařídí. Není proto ani oficiálně ustanoveno, jak dotyčnéhojmenovaL Říkejme mu tedy koordinátor respitni péče tak, jak se to používá v České alzheimerovské společnosti. Dle Slovníku cizích slov (1998, s. 186) slovo ,koordinace" znamená optimální spolupráci a uvedení do vzájemného souladu. Koordinátor je pak člověk, který koordinaci převážně používá. Z tohoto důvodu se domnívám, že pojem koordinátor je vhodný i pro náš případ respitni péče. Neni to však závazné a záleží na organizaci - poskytovateli, jak se s tímto vypořádá, než vyjde tak dlouho očekávaný zákon o sociálních službách.
A co tedy koordinátor respitni péče obstarává? Z mých zkušenosti to byly především tři oblasti působeni: 1. spolupráce s asistentem respitni péče, 2. spolupráce s rodinným pečovatelem a osobou, o niž pečuje, 3. organizace a provoz respitni péče. ad 1) spolupráce s asistentem respitni péče • Vyhledáváni a kontaktování potenciálních asistentů Výběr asistentů je velmi důležitý, a proto by nábor neměl být povšechný. Velmi se mi osvědčilo navštívit školy se sociální tematikou v nejširšim slova smyslu, ať jsou to školy vyšší odborné nebo vysoké. Jde především o to, aby dotyčný měl alespoň základy v oboru a zájem o tuto práci. Na přiklad to mohu být studenti, kteří jsou vhodní pro příležitostnou práci a jsou jaksi ještě „neopotřebovani životem", a tak vkládají do této práce horlivou energii a entuziasmus. • Zaškolování asistentů Každá problematika je specifická, a proto vyžaduje neustálé vzdělávání. Je tedy nutné, aby koordinátor zajišťoval odborné přednášky, kurzy a školeni pro asistenty, a tak vytvářel maximálni kvalitu nabízené služby. • Vedeni dokumentace týkající se asistenta V prvé řadě to znamená sepsáni „Dohody o provedení práce". Po překročení 100 hodin se vypisuje „Dohoda o pracovni činnosti". Je však nutné se řídit Záko-
níkem práce, jelikož dohody maji svá specifika. Je také možné tuto práci předat ekonomovi organizace, pokud je k dispozici. Poté následuje vyplnéni ., Osobních údajů pracovníka " (osobni list pracovníka), dále podepsání ..Prohlášeni mlčenlivosti", předáni ..Návrhu činnosti asistenta " (dle konkrétního zaméření poskytovatele) a formulářů pro vykazováni návštěv v rodině (., Výkaz asistence"). • Výběr, seznámeni a kontaktováni asistenta s rodinným pečovatelem Podle situace a možnosti dochází k výběru vhodného asistenta pro konkrétního klienta. Asistent je seznámen s hlavními specifiky v péči o konkrétni osobu, a to zatim na základě vyplněného „Dotazníku pro respitni péči", který obsahuje všechna důležitá a potřebná data o osobě se zdravotním postižením a jeho rodinném pečovateli. Je vhodné setkat se při předběžné konzultaci jak s asistentem, tak s rodinným pečovatelem, kde se dohodnou bližší informace jako například časové vymezeni respitni péče. Připomínám, že ne každý asistent je vhodný ke každé osobě s postižením. Ať již z důvodu konkrétni péče o dotyčného, nebo z důvodu časové náročnosti. Po tomto seznámeni již může následovat první návštěva asistenta u osoby se zdravotním postižením. Doporučuje se, aby při první návštěvě byl rodinný pečovatel přítomen, protože u lidí postižených např. demenci může dojit k neadekvátní reakci na asistenta. V této zkušební době je vhodné, aby koordinátor pečlivě sledo-
val vztah mezi asistentem a rodinným pečovatelem a hlavně mezi asistentem a osobou se zdravotním postižením. Ne vždy si lidé mohou navzájem vyhovovat, a proto j e lepši asistenta vyměnit, a předejit tak možným problémům. Je však potřeba zdůraznit, že se nejedná 0 selháni asistenta, ale o zajištění co nejlepší kvality vztahu. • Kontrola vyplněných.. Výkazů asistence " a závěrečných zpráv z každé návštěvy Vždy na konci měsíce je asistent povinen odevzdat p o d e p s a n é V ý k a z y asistence" pro stanoveni finanční odměny. Spolu s výkazem by měl odevzdat závěrečné zprávy o průběhu jednotlivých návštěv u klienta Poslouží to nejen jemu pro zhodnoceni vlasmi práce, ale poskytne to i zpětnou vazbu koordinátorovi respitni péče. • Konzultace a poradenství Každý asistent by měl mít možnost průběžných konzultaci a porad s koordinátorem, a to nejen v případě, že potřebuje poradit, ale že potřebuje například 1 podporu nebo změnu klienta. • Organizace supervíznich setkání Z důvodu psychické náročnosti péče o osobu se zdravotním postižením je vhodné, aby koordinátor zajistil pro asistenty supervizni setkáni alespoň jednou za dva měsíce, v lepším případě jedenkrát měsíčně. ad 2) spolupráce s rodinným pečovatelem a osobou se zdravotním postižením • Depistáž rodin potřebujících respitni péči
Výhodou je, když je respitni péče organizována ph zařízeni zabývajícím se konkrétním postižením. Funguje-li správná komunikace mezi jednotlivými pracovníky, je vhodné klienta upozornit na tuto možnost a předat jej koordinátorovi. Další možnosti je zkontaktování lékařů, sociálních pracovníků a jiných organizaci. • Konzultace a seznámeni s nabídkou respitni péče Respitni péče je zatím pro laickou veřejnost pojem neznámý. Občané netuší, že maji na ni nárok. Myšlenka, že i oni si mohou odpočinout od tak náročné celodenní péče, je pro ně nereálná. Je proto na koordinátorovi, aby pečujícím objasnil cil a možnosti respitni péče a přesvědčil je, že neni špatné a nemorální odpočinout si od soustavné péče a ponechat dočasné osobu se zdravotním postižením v péči asistenta. • Zmapováni rodinné situace v péči o osobu se zdravotním postižením a pomoc při vyplněni dotazníku důležitého pro respitni péči Při výběru vhodného asistenta a jednotlivých forem respitni péče je nutná znalost diagnózy a příznaků postiženého, okolnosti péče a vůbec celkové situace a možných rizik, stejné jako znalost zájmů a rodinných vztahů postiženého. • Zkontaktováni s asistentem respitni péče Po předchozím pečlivém výběru asistenta je možné jej zkontaktovat s rodinou.
Může se tak stát buď telefonicky, nebo lépe přimo osobné. • Průběžná kontrola správného fungování respitni péče jak ze strany asistenta, tak ze strany rodiny a osoby se zdravotním postižením Kontrola může probíhat telefonicky, osobni návštěvou nebo konzultací. V případě kontroly asistenta tuto funkci částečné naplňuje supervizni skupina. • Zajištěni kontinuity respitni péče V případě, že asistent z určitých důvodů nemůže péči poskytnout (nemoc, rodinné či osobní důvody atd.), je třeba, aby koordinátor co nejdříve zajistil dočasnou docházku jiným asistentem, případné aby sám zastupoval. • Konzultace a poradenství v oblasti péče o osobu se zdravotním postižením a v oblasti respitni péče Občasné poskytnuti praktické rady a pomoci vyvede pečující z omylu, že jsou na problém sami. • Pomoc rodinnému pečovateli Jedná se například o předání dalších kontaktů, kam se může pečovatel obrátit o pomoc. Mohou to být svépomocné skupiny, různá zařízeni, lékaři atd. ad 3) organizace a provoz respitni péče Poskytovatel respitni péče by měl dodržovat určité zásady, jako jsou: a) jasné strategie a přesná kritéria pro přijímání osob se zdravotním postižením (např. z důvodu cíleného vyškoleni asistentů v dané problematice).
31
2 Asistent respitni péče
b) spojeni s dalšími typy služeb pro rodinné pečovatele (nabídka kontaktů na podpůrné skupiny, svoz a odvoz do zařízeni atd), c) poradenství rodinným pečovatelům a jejich zapojení ph plánováni služeb (jejich dostatečná informovanost, brát je jako součást týmu. vést s nimi neustálý dialog), d) flexibilita služeb (to znamená přizpůsobeni služeb potřebám rodiny a osoby se zdravotním postižením), e) místní působnost (služba dostupná v mistč bydliště rodiny, nebo alespoň v jejim blízkém okolí), 0 řádné proškoleni personálu, jeho motivace a respektováni dobré péče o osobu se zdravotním postižením (školeni personálu by mčlo být kontinuální a mčlo by se řidit aktuálními potřebami).
Termín asistent respitni péče oficiálně zatím neexistuje, což je důsledek absence zákona o sociálních službách. Je velmi obtížné najit vhodný název pro pracovníka, který respitni péči vykonává. Setkáváme se s několika pojmy, avšak žádný plné pracovní náplni asistenta respitni péče neodpovídá. Uveďme označení, která se často nesprávně používají. Například osobni asistent, sociálni pracovník, zdravotní sestřička, pečovatel nebo také dobrovolník Všechny tyto předchozí názvy maji jistě něco společného, ale v žádném případě se nehodí pro pracovníka respitni péče. Z těchto důvodů bylo na můj návrh v rámci projektu respitni péče v České alzheimerovské společnosti zavedeno vymezeni asistent respitni peče
Mezi další činnosti koordinátora můžeme zařadit následující: • organizace respitni péče, • řešení možných problémů a stížnosti všech zúčastněných osob, • hodnoceni kvality a efektivity služby, • průběžné sebevzděláváni, • sestavováni nutných formulářů a dokumentů pro administratívni účely při organizaci, • sledování vývoje respitni péče v legislativě a účast na jejím prosazováni, • sestavování projektů a získáváni grantů, dotací a sponzorských darů, • přednášeni a osvětová činnost, • předáváni zkušeností jiným organizacím a zájemcům.
Co vie může asistent respitni péče vykonávat? V prvé řadě nahrazuje nepřítomnost rodinného pečovatele u postižené osoby, která z různých důvodů nemůže zůstat sama a bez dohledu. Ve druhém případě naplňuje funkci společníka postižené osobě, a tedy umožňuje odpočinek pro rodinného pečovatele. Dalši náplň asistenta respitni péče vyplývá z předchozích dvou funkci, z osobnosti asistenta a v neposlední řadě i ze stávajících schopností a dovednosti samotné osoby s postižením Jde o to, aby čas, který asistent trávi společně s postiženou osobou, byl adekvátně a smysluplně využit a naplněn. Proto je velmi přínosné, aby se asistent snažil
o aktivizaci klienta v nejširšim slova smyslu. Jedná se například o komunikaci, rozhovor, vyprávěni nebo nasloucháni. Dále může asistent využít jakýchkoliv zájmových činnosti blízkých osobě s postižením. Jmenujme například výtvarné a hudební aktivity, tréninky paméti, pracovni a pohybové aktivity nebo relaxační techniky a procházky. Součástí aktivizace je i doprovod na nákup, k lékaři nebo na úřady, kde si postižený potřebuje vyřídit své náležitosti. Také dopomoc v jednoduchých sebeobslužných činnostech patři do náplné asistenta respitni péče. Jde vskutku jen o dopomoc. případné o nácvik dovednosti. Poslední zmiňovaná vymezeni se často překrývají s pracovní náplni osobního asistenta či pečovatelské služby. Neni pak divu, že asistenti respitni péče jsou nezřidka nazýváni osobními asistenty. Z těchto důvodů je otázka pracovní náplné asistentů respitni péče často diskutována. Asistentem respitni péče by měl být člověk humánně smýšlející, s porozuměním, vstřícný, schopný naslouchat, empatický, laskavý, trpělivý a samozřejmě způsobilý. Slovem způsobilý myslím, aby měl předpoklady k této práci. Dále se očekává vyrovnanost a vyzrálost. Dolní věková hranice by neměla klesnout pod 18 let, ale někdy ani těchto 18 let nestačí. • Nejvhodnějšimi adepty pro tuto práci jsou studenti všech sociálních oborů a zaměření. Jde např. o speciální pedagogiku, psychologii, sociální práci, medicínu, ošetřovatelství, pedagogiku
a dalši. Studenti těchto oborů maji už jisté znalosti a dovednosti, jejich zájem o pomáhající profese stále roste, a nadto jsou ještě neopotřebovaní pro tuto práci. Mohou si tímto způsobem také splnit požadavky pro odbornou praxi, která je většinou pro ně povinná. V neposlední řadě i finanční výdělek, i když je v reálu velmi nízký, je pro studenty, až na výjimky, dostačující. • Druhou skupinu adeptů na asistenta respitni péče tvoři laičtí pečovatelé, kteří již takovouto zkušenosti prošli, například ve své rodině, a chtějí i nadále své zkušenosti a ochotu pomoci nabídnout někomu dalšímu. Tito lidé sice nemají většinou příslušnou profesní odbornost, ale zato autentické životní zkušenosti, které jsou mnohdy více než odborná teorie. • Třetí skupinu adeptů tvoři lidé důchodového věku, kteří se stále cíti v kondici, chtějí své odborné znalosti, dovednosti a schopnosti i nadále používat a být nápomocni společnosti. Velkou roli zde hraje i sociální užitečnost a pocit, že ještě nejsou tak „staří". Každý asistent respitni péče by měl mit jisté osobnostní předpoklady stejné tak jako jiné pomáhající profese (Doušová 2001, s. 18-19). • Osobnostní zralost každý zralý člověk respektuje hranice autonomní oblasti druhého člověka. V opačném případě vzniká deformace typu „potřebuji, aby mé klient potřeboval".
• Schopnost porozumění znamená umět naslouchat klientovi a rozumět jeho postoji. • Schopnost poskytovat podporu čili dopomoci klientovi pochopit, porozumět a pod • Schopnost empatie dokázat vcítit se do druhého a jeho situace, aniž bychom svou pozici opustili. • Láska k sobě abychom porozuměli druhému, musíme nejprve porozumět sami sobě. Schopnost milovat druhé vyžaduje schopnost milovat sebe. • Odborná úroveň odborná připravenost mnohé zjednoduší a předejde kompenzaci emocemi. • Smysl života jestliže je člověk zralou osobností, vyrovnanou a harmonickou, má volnou kapacitu pro řešení problémů jiných lidi. Asistent respitni péče se však i přes výše vyjmenované atributy může dostat do situace, kdy cíti, že něco není v pořádku, že vztah ke klientovi se negativné změnil. Může jít až o neurčité pocity nespokojenosti, či dokonce averzi vůči klientovi. Z těchto důvodů je velmi potřebné, aby se asistenti respitni péče mohli účastnit supervizních setkáni, a předcházeli tak problémovým situacím, v horši variantě syndromu vyhoření. Pro úplnost uvádím vymezení pojmu supervize: „Supervize je pomoc nebo dozor nad práci pracovníka " (Hartl 1994, s. 203). ,, Supervízor pomáhá supervidovanému
řešit konkrétni problémové situace, které vznikají při jeho práci s klienty" (Kopřiva 1997, s. 136). 3 Rodinný pečovatel 3.1 Rodinný pečovatel z obecného hlediska S termínem pečovatel se především setkáváme v profesní oblasti, respektive v oblasti pomáhajících profesí. Přesto se tohoto označeni uživá i pro pečovatele rodinné, někdy nazývané pečovateli primárními nebo laickými. V obou případech se jedná o osobu, která pomáhá v uspokojení tělesných, psychických a sociálních potřeb nemocného nebo zdravotně postiženého člověka. Primárními pečovateli bývají obvykle rodinní příslušníci, odtud pojem rodinný pečovatel. Zpravidla to bývá jedna osoba, která se výhradně pro péči rozhodla a přizpůsobila ji i styl svého dosavadního života. Dochází například ke snížení pracovního úvazku, až k jeho úplnému zanechání, omezeni zájmů a volnočasových aktivit, zúžení přátelských kontaktů. To vše z důvodu časové náročnosti poskytované péče v domácím prostředí. Většinou se pečovatelem stává žena, ať už je to matka, manželka, dcera či sestra. V žádném případě ale nechci diskriminovat muže. Leckdy mohou být i lepšími pečovateli. Avšak tato doména žen coby pečovatelek sahá velmi hluboko ke kořenům naši civilizace a dispozice „opečovávání" druhých jsou ženám přece jen vice vrozené. I když v současné době se může
zdát, že je tomu tak trochu v důsledku emancipace a feminizace jinak než drive. Nicméně určitý vzorec lidského chováni a jednání žen a mužů je evidentní. Pečovatel představuje velmi důležitou složku v péči samotné. Je to však velmi náročná a záslužná role, a o to vice, že není společností patřičné oceněna a finančně odměněna. Dle definice respitni péče MPSV, která je již uvedena na počátku tohoto článku, je rodinný pečovatel adresátem služby To znamená, že respitni péče je určena právě jemu. Osoby se zdravotním postižením jsou tedy v této službě až sekundární cílovou skupinou. Role rodinného pečovatele představuje zásadní životni změnu. Přizpůsobeni se této změně přináší s sebou často stres, poněvadž se rodinný pečovatel musí přizpůsobit novým životním zvyklostem a ty staré, ustálené z větší části opustit. Může tak velmi lehce podlehnout emočnímu napětí a úzkosti, tělesnému i psychickému vyčerpáni. Tento proces může dále vyústit do onemocněni a neschopnosti poskytovat dalši péči. Podstatnou součásti péče o někoho druhého je udržování si vlastního zdraví, vyhýbáni se depresi, být aktivním, mít přátele a radovat se z příjemných, krásných věcí a činností. Uvědomit si, že péče o člověka s postižením by neměla být cestou ke ztrátě smyslu života. Výsledek péče je závislý na tom, jak pečující dbá i na vlasmi osobní potřeby a jak věnuje péči sám sobě.
Kdo se stává rodinným pečovatelem? U děti se zdravotním postižením to bývají zpravidla rodiče, sourozenci nebo jiní blízcí příbuzní. U dospělých osob se zdravotním postižením pečuje většinou manželka, manžel nebo jejich potomek, případné další příbuzní. Z mých vlastních zkušeností mohu potvrdit následující. Rodinní pečovatelé potřebující respitni péči jsou lidé ochotní spolupráce a nekladou příliš veliké nároky na služby. Rovněž jsou vděčni i za to málo, co je jim poskytnuto a nehledají „nemožné". Mám pocit, že stále ještě existuji upřímní a skromní lidé, nezatížení lidskou chamtivostí. A právě rodinní pečovatelé pečující o zdravotně postiženého člena rodiny zpravidla takoví jsou. Je to možná dáno i tim, že se sami nezřekli i proti svému vlastnímu pozvolnému ..sebe zničováni se" tak náročné a zodpovědné péče o osobu jim blízkou. Tento humánní prvek, kotvicí v jejich duši a předáván do vztahu pečovatel - osoba s postižením, jako by se rozptýlil i do ostatních směrů mezilidských vztahů. Tímto krátkým zamyšlením chci nastínit, že pečovatelé, a hlavně ti rodinní, jsou lidé se srdcem na dlani, kteří se rozdají pro všechny, aniž by si uvědomili, že i oni sami potřebuji pomoci, aby si mohli odpočinout, nabrat nové síly, věnovat se sami sobě bez myšlenky, že mé ten druhý zrovna teď potřebuje; nebo se jen zkrátka na chvíli věnovat něčemu jinému, a předejit tak potenciálnímu a neodvratitelnému
selhání psychických, ale í fyzických sil, kterých člověk jisté nemá nevyčerpatelné množství. V horším připadé není zcela výjimkou rodinný pečovatel končící sám v péči odborníků v důsledku vyčerpání sil. Pro představu nabízím upravené ukázky výroků rodinných pečovatelů vyjadřujících potřebu respitni péče (Gerontologické aktuality, 2001, č. I, s. 27): • Jenom kdybych mél možnost být chvili sám. • Nemám naprosto žádné soukromí. • Potřebuji se dát trochu dohromady, postarat se o sebe, udélat véci, které nemohu délat v jeho přítomnosti. • Potřebuji trochu uklidit a být chvilku sám doma. • Potřebuji pracovat a být v kontaktu s jinými lidmi. • Scházejí mi moji přátelé. • Přál bych si, abychom mohli jet zase s rodinou na dovolenou. • Chtél bych se vrátit do práce, alespoň na částečný úvazek. • Chtél bych jit do kina s přáteli. • Chtél bych si zase zahrát golf, nebo třeba jenom jit na procházku. • Vzdal jsem se většiny koníčků, ale k nékterým bych se rád vrátil. 3.2 Rodinný pečovatel ze sociálně zdravotního hlediska Respitni péče je nejúčinnějši v dobé, kdy rodinný pečovatel příliš nepodlehl vyčerpáni, izolaci a dalším problémům souvisejícím s péči. Při dlouhodobém odkládáni využiti této služby mohou již být
vysoce narušeny nejen vztahy v rodiné a s přáteli, ale může být značné narušeno zdrávi a životni rovnováha pečovatele. Jejich obnova je pak o to náročnéjši. Je proto nej lepši respitni péči začít využívat včas, alespoň dvakrát týdné a v pravidelných intervalech. Jen tak si rodinný pečovatel může zajistit účinnost této služby (Gerontologické aktuality, 2001, č. I, s. 28). Péče o postiženého může vyvolávat zátéž, která ovlivňuje schopnost pečovatele poskytovat péči na potřebné úrovni Dle Příručky pečovatele (1998, s. 10) může být zátěž: • Télesná: Poskytováni péče o zdravotné postiženou osobu působí télesnou zátéž jako každá jiná fyzická práce. Kromě vedeni domácnosti se pečovatel ve vétšiné případů musí také postarat o osobní hygienu postiženého, o přemisťováni v připadé omezené pohyblivosti, o dohled nad stravovacími návyky, o poskytování medikace, ale i o využiti volného času, potažmo o aktivizaci. • Finanční: Péče o postiženého má i finanční rozmér. Ne všechny lékařské, farmaceutické či rehabilitační služby jsou hrazené státem. Jestliže jsou finanční možnosti postiženého omezeny, nezbývá pečujícímu nic jiného než přispívat k úhradé výloh. • Plynoucí z okolního prostředí: Pro postiženého člověka je nutné zvolit vhodný domov. Často se musí zvolit alternativní přemístěni pobytu. Buď se pe-
čujíci stěhuje do domova postiženého, nebo naopak postižený směruje do domácnosti pečující osoby. V každém ptípadé se musí toto prostredí phzpúsobit s ohledem na postižení dotyčného. Napríklad odstranit nebezpečné předměty, nainstalovat vhodné pomůcky či jiná opatřeni zlehčující postiženému, ale i pečující osobě momentální situaci. • Sociální: Poskytováni péče, v mnoha případech až 24 hodin denně, způsobuje, že pečovatel je izolován od rodiny, přátel i společenského života. Celková únava pečovatele může být i příčinou nezájmu o další aktivity spojené s jeho osobou. Výsledkem je ztráta společenských kontaktů, vztek a odpor k postiženému. • Citová: Všechny typy zátěže většinou vyústi i v citovou zátěž. Předchozi důsledky zátěži mohou být pečovatelem vnímány jako zvýšená závislost postiženého na něm, což zpětně ovlivni jeho citový vztah k němu. Objeví se odpor a znechuceni z trvalé odpovědnosti, pocit izolace, pocit bezmoci a bezvýchodnosti, ztráta duševní rovnováhy a ambivalence vůči nemocnému. Různé formy zátěže mohou vyvolat i u ostatních členů rodiny pečovatele řadu nepříjemných pocitů. Mohou se tak objevit i nevyřešené konflikty vyplývající ze vztahů rodičů a dětí. V některých případech pečovatel tajné touží po umístěni postiženého do zařízení, nebo dokonce přemýšlí o jeho smrti. Toto přáni je však nevysloveno a často doprovázeno pocitem viny.
Američtí autoři převzali z článku v „Co-op Networker, Caregiver of Older Persons" od Judy Bradleyové stupnici poskytované péče (Přiručka pečovatele, s. 16). Má deset úrovni, z nichž první tři vyjadřuji malý význam, který pečovatel přikládá potřebám osobě s postižením. Naopak poslední tři úrovně vyjadřují malý význam, který pečovatel přikládá svým vlastním potřebám. Úrovně zhruba uprostřed označují vyrovnanou situaci mezi nedostatečnou a nadměrnou péčí. 1. OPUŠTĚNÍ: Pečovatel neposkytuje žádnou péči. ochranu ani podporu postiženému. případné ho zneužívá ve svůj prospěch. 2. ZANEDBÁNÍ: Pečovatel připustí, aby se vyskytly u postiženého život ohrožující situace, nebo dává najevo soustavný chlad a zlobu. 3. LHOSTEJNOST/POVÝŠENOST: Pečovatel udržuje lhostejnost nebo povýšenost, povrchnost při poskytování péče, neprojevuje skutečný zájem, vykonává pouze nezbytné povinnosti. Zabývá se pouze základními tělesnými potřebami postiženého. 4 POVŠECHNÁ PODPORA: Pečovatel poskytuje péči soustavné, s určitým stupněm laskavosti a respektu, občas s prvky manipulace. Zabývá se citovými i tělesnými potřebami postiženého. 5. VYJÁDŘENÁ EMPAT1E: Pečovatel má schopnost cítit to, co cíti postižený. Jedná se o kvalitní vztah, kdy city mohou být volně dávány najevo
•
a starostliví přijímány bez hodnotících soudů. 6. SYMPATIE: Pečovatel pociťuje lítost za postiženého, dává mu najevo svojí účast, soustřeďuje se na to, co ztratil. 7. OBČASNÁ NADMĚRNÁ ZAINTERESOVANOST: Činnost pečovatele je charakterizována občasnými pokusy udélat pro postiženého to nejlepši, a to při opomenuti j e h o názorů a pocitů. 8. TRVALÁ NADMĚRNÁ ZAINTERESOVANOST: Pečovatel považuje postiženého za objekt pokusů, které je nutné uskutečnit, aby pečovatel netrpěl pocity, že postiženého zanedbává. 9. HEROICKÁ NADMĚRNÁ PÉČE: Činnost pečovatele je charakterizována občasnými zoufalými a hektickými pokusy poskytovat všemožnou péči, která přichází v úvahu. Pečovatel je velmi závislý na postiženém, nedovoluje mu žádnou nezávislost. 10. SPLYNUTÍ OSOBNOSTÍ: Pečovatelovy potřeby již nemají žádný význam. Pečovatel se plně odevzdal potřebám postiženého. Mnoho pečovatelů jde daleko za hranice svých možnosti a sil ve snaze být co nejlepšim pečujícím. Tímto však riskují vlasmi zdrávi a pohodu svou i svých rodin. Pečovatelé jsou vystaveni většímu riziku následujících problémů (Gerontologické aktuality, 2001, č. 1, s. 23): • deprese, • pocity viny, zloby, výčitek či popření problému.
• zhoršení svého zdraví, • omezeni sociálních a příbuzenských vztahů, • poruchy spánku, • obavy ze stáří, • zanedbáváni sebe i druhých, • manželské problémy, • absence v práci, • sníženi příjmů, • zhoršeni vztahu ke člověku, o kterého pečuje, • významná redukce volného času, • vyčerpání. Kvalita života osoby se zdravotním postižením do určité miry souvisí i se samotnou péči o rodinného pečovatele. Pokud rodinný pečovatel se sám netěší dobrému fyzickému a psychickému zdraví, odrazí se tyto nedostatky i na péči, kterou on poskytuje. Být v roli pečovatele mimo jiné znamená převzít zodpovědnost sám za sebe. Z výše uvedeného je patrné, že poskytováni neustálé péče osobě se zdravotním postižením představuje velmi stresovou situaci. Stres pak může vyvolat mnoho zdravotních potíží, jako například bolesti hlavy, vysoký krevní tlak, průduškové astma, žaludeční neurózy, střevní a srdeční obtíže a dále může být také „startem" vážných psychických a zdravotních poruch a chorob. Jedná se o deprese, fobie, nespavost, alkoholismus, lékové závislosti, mozkové mrtvice a rakoviny apod. Důležitou oblastí pro zvládání a předcházení stresu je životní styl, mezilidské vztahy a přijetí sebe samého (Kopřiva 1997). Všechny tři oblasti jsou u ro-
dinného pečovatele v různé míre narušeny. Životní styl zahrnující například výživu, pohyb, spánkový režim, zájmy, společenský život a kulturu je z důvodu časové náročnosti péče omezen na minimum. Mezilidské vztahy se často zúží na „pouhé" kontakty s rodinnými příslušníky. Příčinou je opét časový faktor, ale také narůstající konflikty vznikající z nepochopení ostatních. Nebývá výjimkou, kdy dochází i k rozvratu rodiny v důsledku nezámémého zanedbáváni zbylých členů rodiny osobou, která se péči výhradně věnuje. Třeti oblasti je přijeti sebe samého. Jinými slovy ten, kdo se nemá rád, potřebuje mnohem více energie pro řešeni svých problémů. Potom již nemá tolik sil na jejich rozdávání. Může se také stát, že péči o někoho druhého bere jako prostředek pro vyřešení svého vnitřního konfliktu. Pečovatel často neodhadne správnou chvíli, kdy by měl on sám vyhledat odbornou pomoc, nebo minimálně dočasné přerušit péči. Podle Příručky pečovatele (s. 45) by měly být varující následující příznaky, kdy pečovatel • se na osobu s postižením trvale zlobí pro maličkosti, • je trvale podrážděn, • jen zřídka se usměje, • se cítí trvale unaven nebo v tenzi, • trpí nespavosti, • křičí, mívá záchvaty pláče, často se rozzuří.
• ztrácí vztah, cit nebo dobrou vůli k osobě s postižením, • postiženému odpírá jídlo, koupel, oblékáni, • postiženého trvale obviňuje z nastalé situace, • odmítá vycházet z domu, jelikož se domnívá, že ho postižený potřebuje, • odmítá vynakládat peníze na osobu s postižením. Uvedené příznaky v souhrnu představuji obraz syndromu vyhořeni, kterému je třeba předcházet a při jeho výskytu vyhledat odbornou pomoc. Syndrom vyhoření, tzv. bum-out syndrom, je stav emočního vyčerpáni v důsledku postupné ztráty vlastních sil, aniž by docházelo k jejich regeneraci. Burn-out syndrom se zpravidla vyskytuje u profesionálních pečovatelů, ale lze jím i přenesené nazývat tento stav vznikající u pečovatelů rodinných, respektive laických, v procesu dlouhodobé péče. Syndrom vyhoření téměř vždy souvisí s otázkou smyslu vlasmi práce (Kopřiva 1997). Pečovatel ztrácí důvěru ve vlasmi schopnosti. Péče pro něho pozbývá smysluplnosti a jeho ideály postupné mizi. Syndrom vyhoření je vyvrcholením procesu trvajícího řadu let (Novosad 2000). Podle Novosada probíhá v několika různě dlouhých fázích: 1. nadšeni: člověk má své ideály, 2. stagnace: ideály se nedaří realizovat, 3. frustrace: práce přináší zklamání, 4. apatie: člověk dělá jen to nejdůležitějši, 7. syndrom vyhořeni: dochází k úplnému vyčerpání.
m
Role pečovatele, a to obzvláště pečovatele rodinného, je velmi namáhavá a stresující. Je proto třeba, aby pomýšlel i na jiné způsoby a řešeni péče a posléze aby myslel také sám na sebe. Nabízí se mu celá škála alternativ od denních zařízeni po krátkodobé pobyty určené osobám se zdravotním postižením. Rovnéž i pečovatel může navštěvovat svépomocné skupiny, kde si obvykle rodinní pečovatelé či jini mohou vyměnit své zkušenosti a rady v chápajícím prostředí, pocíti, že v tom nejsou sami, přijdou na jiné myšlenky a hlavné jsou mezi lidmi s obdobnými problémy. Takováto setkáni nabízejí většinou organizace zabývající se osobami s konkrétním druhem postiženi. Jsou to především občanská sdruženi, obecné prospěšné společnosti a církevní společenství. 3.3 Rodinný pečovatel ze sociálně právního hlediska Ten, kdo převezme roli pečovatele, a to nejen v rámci rodiny, musí současné respektovat řadu zákonem předepsaných povinnosti a závazků, nevyjímaje morálních zásad, které jsou pro naši společnost zásadní. Pečovatel by měl zajistit kvalitní život postižené osoby, neměl by zneužívat jejích financi, práv či jakýmkoliv způsobem ji týrat a omezovat. Na druhou stranu i pečovatel je nadále člověkem, který má svá práva. Řada pečujících však na ně zapomíná, nebo si je nepřipouští. Jsou natolik oddáni péči, že sami sebe skoro nevnímají jako plnohodnotnou bytost. Měli bychom jim proto stále připo-
mínat (viz Příručka pečovatele, s. 23) následující seznam práv pečovatele právo • na dostatečný výcvik v pečovatelských dovednostech spolu s právem na přesnou a srozumitelnou informaci o podmínkách a potřebách postiženého; • na příznivé hodnoceni a citovou podporu svého rozhodnuti poskytovat péči; • na ochranu svých příjmů a finančního zabezpečeni, aniž by to poškodilo jeho vztahy s postiženým; • na výpomoc v naléhavých případech, aby mohl pečovat o své zdraví, psychiku a vztahy k ostatním lidem; • očekávat od všech členů rodiny, mužů i žen, že se budou podílet na péči o postiženého člena rodiny; • poskytovat péči doma, dokud je to tělesné, finančně a emočně možné. Jakmile to přestane být únosné, má pečovatel „povinnost" vyzkoušet jiné alternativy, zejména vnější zdroje pomoci; • dočasné pozměnit svůj životní styl ve vztahu k ostatním členům rodiny, je-li to zapotřebí k poskytováni bezpečného a přijatelného bydlení postiženého; • na dostupné a kulturně vhodné služby, které mu pomohou při péči o postiženého; • očekávat, že profesionálové v rámci své specializace uznají důležitost jeho paliativní péče (podpůrná péče bez léčeni) a že uznají starosti a obavy plynoucí ze vztahu mezi postiženým a jeho pečovatelem; • na citlivou a podpůrnou reakci zamést-
navatele v připadé neočekávaných nebo obtížné uspokojitelných potřeb péče. Řada sdruženi a svépomocných organizací vydává své charty práv. Jako přiklad uvádím deklaraci „Evropská charta pacientů postižených demenci a těch. kteři o ně pečuji" z výročního sjezdu Evropské alzheimerovské asociace v Lucernu (7.-9. květen 1998). Podle ní jsou pečovatelé a rodinní příslušníci klíčovým článkem v péči o osoby postižené demenci. Maji právo na to, aby jejich role byla respektována a společensky oceněna, aby jejich názor byl akceptován při rozhodování a zajišťováni dalši péče a služeb. Pečovatelé a rodinní příslušnici potřebuji: • informace a porozumění, • společenské ocenění jejich unikátni role a jejího významu pro poskytování péče, • respektování jejich vlastnich potřeb, • dostupnost zdravotnických a sociálních služeb, • finanční pomoc. Závěrem této podkapitoly, a také s odkazem na předchozí údaje týkající se finanční zátěže, zdůrazňuji, že řada rodinných pečovatelů z důvodu dlouhodobé péče o osobu s postižením opoušti svá zaměstnáni. To přináší nejen důsledky psychického rázu, ale výrazně se projeví i ve finančním rozpočtu rodiny. Rodinný pečovatel má proto nárok na příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu. Podle § 80 zákona č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečeni, náleží občanovi pečujícímu
osobné, celodenné a řádné o blízkou osobu, která je: I. převážně nebo úplně bezmocná, II. starší 80 let a je částečně bezmocná, nebo III. starší 80 let a podle vyjádření ošetřujícího lékaře potřebuje péči jiné osoby, a zároveň jestliže jeho příjem vyplacený v kalendářním měsíci nedosahuje 1,6násobku částky na osobní potřeby, pečuje-li o jednu takovou osobu, nebo 2,75násobku částky na osobní potřeby, pečuje-li o dvě nebo více takových osob. Příspěvek náleží též občanovi, který pečuje o jmou než blízkou osobu, pokud spolu žiji v domácnosti. Podminka osobní péče o blízkou bezmocnou osobu se při výkonu zaměstnáni považuje za splněnou jen tehdy, je-li zaměstnáni konáno při takovém zkrácení pracovní doby nebo za jiných obdobných podmínek, které nebráni řádnému výkonu osobni péče. Za osoby blízké se dle § 23 zákona č. 155/95 Sb., o důchodovém pojištění, považují manželé, příbuzní v řadě přímé, dítě vlasmi nebo osvojené a dítě převzaté do trvalé péče nahrazující péči rodičů, sourozenci, zeť a snacha, a to kteréhokoliv z manželů. Z výše uvedeného je zřejmé, že ne každý rodinný pečovatel má na příspěvek nárok. Pokud mu je však odsouhlasen, nesmi pečovatel výrazně využívat jiných služeb ulehčujících mu péči o osobu s postižením, poněvadž pak to není péče
celodenní a řádná. Avšak dle § 82 zákona č. 100/1988 Sb., o sociálním zabezpečeni, se podmínka celodenní a řádné péče považuje také za splněnou: a) je-li dítě předškolního věku umístěno v jeslích nebo mateřské škole, popřípadě v obdobném zařízeni, a to po dobu, která nepřevyšuje čtyři hodiny denné, b) jde-li o dítě plnicí povinnou školní docházku, a to po dobu školní výuky. Za povinnou školní docházku se pro účely tohoto zákona považuje též docházka do 10. ročníku speciální základní školy, zvláštní školy nebo pomocné školy, c) jde-li o dité do 18 let věku, které se připravuje na budoucí povolání studiem na střední škole nebo přípravou v učilišti nebo ve speciální škole podle zvláštního zákona, a to po dobu školní výuky, d) jde-li o dité do 18 let věku. které je umístěno v zařízeni pro děti, které byly osvobozeny od povinné školní docházky, a to po dobu, která nepřevyšuje šest hodin denně, e) jde-li o osobu starší 18 let převážné nebo úplně bezmocnou, která navštěvuje odpovídající zařízeni, a to po dobu, která nepřevyšuje šest hodin denně, 0 jde-li o osobu starši 18 let převážně nebo úplně bezmocnou, která se soustavně připravuje na budoucí povolání, a to po dobu výuky.
Z toho, co již bylo napsáno, se může zdát, že zde dochází ke střetu zákona a služby respitni péče, která v některých případech může převyšovat počet hodin uvedených v § 82. Jedná se například 0 dočasný pobyt jako jedna z forem respitni péče, který pečovatelé nejčastěji využívají v době svých dovolených delších než 1 den. Rodinnému pečovateli, který pobírá příspěvek při péči o blízkou nebo jinou osobu, je de facto limitováno využívat svého práva na odpočinek a vlasmi regeneraci sil, respektive předejit syndromu vyhořeni a případnému umístěni osoby s postižením do zařízeni dlouhodobého či trvalého pobytu. 4 Osoba se zdravotním postižením v respitni péči Službu respitni péče užívají především rodinní pečovatelé, kteří pečuji o osobu s těžkou formou postižení, pro které je mnohdy problematické umístěni v některém z pobytových zařízení (denní stacionáře, krátkodobé pobyty apod.). Důvodem mohou být kontraindikace, jako je například imobilita, inkontinence. agresivita, vysoký stupeň ztráty soběstačnosti, zmatenost, vážná duševní choroba, ale 1 věk nebo nedostupnost potřebných sociálních a zdravotních služeb. Obecně se nejčastěji jedná o osoby s mentálním, tělesným a kombinovaným postižením, osoby s autismem a osoby s vážnými dlouhodobými chorobami vyžadujícími neustálou celodenní péči či dohled.
Literatura: DOUSOVÁ, V. Pečující profese a klient - senior. Geronlologické aktuality, 2001, č. 2, s. 16-20. ISSN 1213-4074. HARTL, P. Psychologický slovník. 2. vyd. Praha : Budka, 1994. ISBN 80-90-1549-0-5. Charty seniorů a chronicky nemocných. Soubor dokumentů. Praha : ČALS, 2001. ISBN 80-86541-01-0. • KOPŘIVA, K. Lidský vztah jako součást profese. 2. vyd. Praha : Portál, 1997. ISBN 80-7178-150-9. MAKOVCOVÁ, S. Respitni péče, jedna z forem podpory rodiny se zdravotné postiženým dítětem. In Sborník přednášek ze semináře o respitni péči. Praha : MZ ČR. 1997, s 50-54 Na pomoc pečujícím rodinám. Praha : ČALS, 1997. Národní plán vyrovnáváni příležitosti pro občany se zdravotním postižením. (Usneseni vlády ČR č. 256 ze dne 14. dubna 1998). Praha: Sbor zástupců organizaci zdravotně postižených, 1998. NOVOSAD, L. Základy speciálního poradenství. Praha : Portál, 2000. ISBN 80-7178-197-5.
Příručka pečovatele. Starší dlouhodobé nemocný člověk v rodině - a co dál? 2. vyd. Praha : Ambulance pro poruchy paměti 3. LFUK, 1998. PTÁČNÍK, P Přehled základních sociálně právních informaci pro nevidomé a slabozraké občany. 5. vyd. Praha : SONS ČR. 2001. Respimí péče důležitá a nedílná součást pomoci pečujícím rodinám. Gervntologické aktuality. 2001, č. 1, s. 23-29. ISSN 1213-4074. Slovník cizích slov. Praha : Encyklopedický dům, 1998. ISBN 80-90-1647-8-1. ŠAFRÁNKOVÁ, P. Efektivita respitni péče a její vliv na rodinného pečovatele. Rigorózní práce. Praha, 2003. Univerzita Karlova v Praze Pedagogická fakulta. Katedra speciální pedagogiky. ŠAFRÁNKOVÁ, P. Pojednáni o respimí péči. Speciální pedagogika, 2002, č. 4, s. 251-258. ISSN 1211-2720. ŠAFRÁNKOVÁ, P Respitni péče o seniory postižené demenci. Diplomová práce. Praha, 2002. Univerzita Karlova v Praze. Pedagogická fakulta. Katedra speciální pedagogiky.
Jiné zdroje: Domáci péče. Dostupné na:
. Koncepce sociální péče hlavního města Prahy, příloha k usneseni ZHMP, duben 2001. Dostupné na: . Návrh akreditačních standardů respitni péče, květen 2000: Dostupné na: .
•
