Universiteit van Amsterdam, AMC
Keurmerken voor medische informatie op het internet Module 16 Tussen zorgproces en beleid
Myrthe Huizinga 5736404 Wiswa Karaya 5698499 Suraja Padarath 5745039 Begeleider: Drs. M. Scavenius 29 juli 2010
Inleiding De maatschappelijke interesse in gezond zijn, gezond blijven en gezond worden, stijgt. Patiënten willen over achtergrondkennis beschikken en meepraten over beslissingen die worden genomen ten aanzien van hun lichaam. Ziektebeelden, klachten en symptomen, behandeltrajecten etc., het is allemaal te vinden op het internet. Informatie maakt mensen zelfbewuster en stimuleert hen de antwoorden op gezondheidsgerelateerde vragen zelf op te zoeken. Dit is goed voor patiënt empowerment[1] en het nemen van eigen verantwoordelijkheid. Tenminste, als de aangeboden informatie correct, betrouwbaar en op het juiste moment beschikbaar is. Uit een onderzoek van de Consumentenbond blijkt dat een groot deel van de geneeskundige sites onbetrouwbare informatie bevat omdat de "medische controle" vaak niets voorstelt.[1] De meeste medische sites worden gerund door commerciële partijen met als gevolg dat de objectiviteit van de informatie verloren gaat. De makers van deze sites willen het liefst met zo min mogelijk inspanning zo veel mogelijk winst maken. Het aanbieden van kwalitatief goede informatie kost veel inspanning, en daarmee tijd en geld. Maar de kwaliteit van medische informatie is van groot belang voor mensen, want foutieve informatie kan iemand het leven kosten bijvoorbeeld bij het bestellen van medicijnen. Medische informatie op het internet verschilt van persoonlijke patiëntervaringen tot evidencebased artikelen uit gerenommeerde tijdschriften. Het definiëren van een kwaliteitsmaat wordt steeds moeilijker. Ook hebben verschillende gebruikers een andere definitie voor kwaliteit van informatie, zo wilt bijvoorbeeld een patiënt begrijpbare uitleg, maar een professional gegevens uit wetenschappelijk onderzoek. Doordat medische informatie op het internet beschikbaar is wordt er steeds vaker gediscussieerd over de betrouwbaarheid van deze informatie. Vele medische en onafhankelijke organisaties hebben instrumenten en evaluatiemethoden ontwikkeld voor het vinden en definiëren van betrouwbare informatie. Zo bestaan er diverse filters[2], online gebruikershandleidingen[3,4], tool om kinderen te begeleiden[5] en kwaliteitcriteria. Maar in deze paper zullen we ingaan op de vele keurmerken die er bestaan omdat dit de middelen zijn voor kwaliteitswaarborging van medische informatie op het internet waarbij de gebruiker gelijk kan zien of de site betrouwbaar en correct is. Het is de enige manier waarop er voor de gebruiker een veilige omgeving kan worden gecreëerd zonder dat deze extra handelingen uitvoert zoals vragenlijsten invullen of evaluatiemethodes toepassen. Probleemstelling: Hoe staan wetenschappers tegenover kwaliteitskeurmerken voor medische informatie op het internet? Deelvragen: Wat vinden wetenschappers van deze methodes? Welke keurmerken voor kwaliteitswaarborging bestaan er?
1
Patiënt empowerment: weerspiegelt het geloof in autonomie van de patiënt, en het recht en de verantwoordelijkheid van patiënten om toegang tot medische informatie te krijgen. Het recht om eigen beslissingen te maken en controle te hebben over zijn gezondheid.
Onder een keurmerk verstaan we een certificaat, symbool of teken gebaseerd op informatie of meta informatie dat door een organisatie wordt verstrekt. De doelstellingen die bereikt moeten worden zijn: - het vertrouwen van de burgers winnen voor een bepaald product, dienst of informatie dat als betrouwbaar kan worden ervaren door het gebruik van een keurmerk - het vermogen van een consument uitbreiden om de betrouwbaarheid van informatie, diensten of producten beter te kunnen evalueren.[6] We hebben een probleemstelling gekozen waarin we aan de hand van een literatuuronderzoek uitvoerig de verschillende meningen van wetenschappers en pioneers op het gebied van medische informatie op het internet weergeven en bediscussiëren. Ook bespreken we de vooren nadelen van deze keurmerken. Vervolgens zullen we een overzicht geven van de keurmerken die op dit moment bestaan en in ontwikkeling zijn. Tot slot concluderen we welk keurmerk het best begeleidt in het vinden van kwalitatief medische informatie op het internet.
Methode Er is een uitgebreid literatuur onderzoek uitgevoerd in wetenschappelijke databases, zoekmachines en gerenomeerde tijdschriften (tabel 1). Deze tijdschriften zijn uitgekozen omdat ze hoog staan aangeschreven op wetenschappelijk onderzoek en gespecialiseerd zijn in gezondheidsinformatie. Met verschillende zoektermen en diverse combinaties van de zoektermen is er gezocht naar artikelen, daarnaast is er een limiet toegepast dat artikelen niet voor het jaar 2000 gepubliceerd mogen zijn (tabel 2). Op basis van de samenvattingen is er geselecteerd op relevantie met online medische informatie. Ook is er gelet op het aansnijden van de kwaliteit van online medische informatie. In overleg zijn daarna artikelen geselecteerd die een algemeen onderwerp aansneden en niet op een specifiek medisch probleem ingaan. De artikelen moeten ook keurmerken/awards benoemen, daarnaast wordt er gekeken of er commentaar op keurmerken wordt gegeven. Ook de referenties van artikelen die geselecteerd waren zijn gecontroleerd om te kijken of deze ook bruikbaar waren. Nadat alle artikelen gelezen waren, bleek dat er één auteur een belangrijke rol in online medische informatie speelt, namelijk Prof. Dr. G. Eysenbach. We hebben daarom ook een zoekopdracht op hem uitgevoerd.
Tabel 1 Databases PubMed Cochrane Google Wikipedia
Tijdschriften Health Informatics Journal Health Information and Libraries Journal British Medical Journal
Tabel 1: Uitgebreid literatuur onderzoek in verschillende databases en tijdschriften.
Tabel 2 Onderwerp:
Health information, Medical information, Gezondheidsinformatie
Wat:
Quality, Evaluation, Instruments, Tools, Eysenbach
Waar:
Internet, Online, Website
Keurmerk:
Quality mark, Trustmark, Labelling, Certificate, Keurmerk, Betrouwbaarheids certificaat
Praktijk:
Zegelgezond, Health on the Net (HON), QMIC, URAC, HI-Ethics, World Wide Web Health Award, MedCertain, Aesculapius award
Combinaties:
Diverse combinatie van onderwerp met keurmerk, onderwerp en waar, onderwerp en wat, keurmerk en waar. Daarnaast nog combinaties van 3 termen met onderwerp met wat en waar, onderwerp met waar en keurmerk.
Tabel 2: Zoektermen geordend op relevantie met elkaar
Resultaten Er zijn maar weinig standpunten en commentaar over keurmerken en medische informatie op het internet, gegeven door wetenschappers, te vinden. We hebben maar drie bruikbare commentaren van academici gevonden waarvan er één een pioneer op dit gebied is. Het is blijkbaar moeilijk om een oordeel te vellen over keurmerken van medische websites. Daarom hebben wij geprobeerd zelf te bepalen welk keurmerk goed is. Als eerst geven we kort de verschillende keurmerken weer en bespreken de voor- en nadelen die naar onze inzichten helpen om een oordeel te vellen over een keurmerk. Omdat de keurmerken van elkaar verschillen proberen we zo goed mogelijk te vergelijken. We gaan kijken naar wat ze doen en proberen te discussieren over de kosten van een keurmerk, de samenwerkingen die een keurmerk heeft en of het een winstoogmerk heeft.
Standpunten van wetenschappers en commentaar op keurmerken Tony Delamonthe, een website editor bij the British Medical Journal (BMJ), vindt het beoordelen van medische informatie op het internet onmogelijk. Hij vindt dat er geen objectieve manier bestaat dat artikelen vanuit het oogpunt van specialisten, onderzoekers, patiënten en publiek kan waarnemen. Iedereen heeft een eigen definitie van kwaliteit en kijkt dus met een andere bril naar informatie. Er bestaat geen waarnemer die een artikel kan beoordelen door de ogen van een onderzoeker, arts, patiënt of een buitenstaander, laat staan rekening houden met de verschillende kanten van de geneeskunde. Kijkend op de hiërarchie van de kwaliteit van bewijs, heeft een randomized clinical trail beter bewijs dan een beschrijving van een patiëntencasus. Delamonthe vindt dit uiteindelijk beperkend voor de informatie. “Waarom moet een site met patiëntervaringen over een behandeling een lagere beoordeling krijgen dan een site met systematic reviews als bron?” Ook is Delamonte zich van bewust dat organisaties die een keurmerk uitgeven stafrechtelijk kunnen worden vervolgd. Gebruikers die schade hebben opgelopen door te vertrouwen op een site die niet goed geëvaluaeerd is, kunnen de evaluator vervolgen. "Hebben we eigenlijk een kwaliteitscontrole nodig?" Voor alle andere bronnen van informatie zoals kranten, magazines, boeken, radio- en televisieprogramma's kunnen we best zonder keurmerken. Veel van de informatie uit deze bronnen zijn ook fout, incompleet en kan bias zijn naar de publicerende organisatie.[15] Kristi Dyer, MD, MS, afgestudeerd in Medical Informatics aan de Oregon Health Science Institute: "Er zijn wel 60 verschillende instrumenten gevonden voor het beoordelen van websites. Verschillende organisatie hebben veel tijd en geld gestopt in het opnieuw uitvinden van het wiel." Uit een onderzoek van de California HealthCare Foundation en Internet Healthcare Coalition is te concluderen dat er een typische reactie van gebruikers is: veel energie gaat op aan het ontwikkelen van keurmerken en standaarden voor gebruikers, maar uiteindelijk is er geen verbetering in het vertrouwen van een website door de gebruiker. [18] Gunther Eysenbach is een onderzoeker op het gebied van Open Access, gezondheidsbeleid, Ehealth en medische informatie. Hij heeft een groot aantal invloedrijke boeken en artikelen geschreven en blijft onderzoek op dit gebied ondersteunen door het organiseren van conferenties en door zijn editorialship bij de Journal of Medical Internet Research. Aan het eind van de jaren 90 heeft Eysenbach met een aantal Europese partners twee grote EU-projecten, MEDCERTAIN en MedCircle, opgestart om conceptuele prototypes van "keurmerken" of "transparante merken" voor gezondheid-gerelateerde informatie op het internet te ontwikkelen.[19]
Zijn mening over keurmerken: "Elk keurmerk kan niet en heeft ook niet, de intentie om te garanderen dat de informatie accuraat en compleet is. Het moet gezien en gebruikt worden als instrument om de transparantie te vergroten. Je kan een lijn trekken met de keurmerken die voor voedsel worden uitgegeven. Om mensen aan een gezond voedingspatroon te helpen zeggen ze niet welk voedsel er gegeten moet worden, maar informeren ze over de inhoud van een dieet en producten in de hoop dat mensen de juiste keuze maken." Het is dus de bedoeling om het vertrouwen in de informatieaanbieder te verbeteren. [15]
Keurmerken Verschillende organisaties en initiatieven hebben regels en criteria opgesteld om de kwaliteit van informatie op het internet te verbeteren. Daarnaast zijn er nog verschillende keurmerken, accredatieprocessen en awards uitgegeven om websites te kwalificeren die aan zulke criteria voldoen. Veel van deze kwaliteitregels komen op hetzelfde neer en de doelen van de verschillende organisatie komen ook overeen. We hebben 7 keurmerken gevonden zowel nationaal als internationaal. In Nederland wordt er door onder andere het TNO en NHG gewerkt aan een nieuw keurmerk Zegelgezond. Internationaal is vooral de HONcertificatie het bekendst. Maar de gebruiker kan al deze verschillende keurmerken tegenkomen op een website wanneer hij/zij aan het zoeken is naar gezondheidsgerelateerde informatie en zo door de bomen het bos niet meer zien.
Health On the Net Foundation De Health on the Net Foundation (HON) is een non-profit organisatie dat als doel heeft zorgverleners en zorgconsumenten te voorzien van correcte, betrouwbare en deskundige informatie aan de hand van een set van 8 principes (HON Code of Conduct). De Code of Conduct wordt vaak misvat als een award-systeem, rangsysteem of kwaliteit maatstaaf om de kwaliteit van een website te beoordelen. Het is een zelf-accreditatie systeem met een geldigheid van een jaar. [7] Sites die voldoen aan deze principes krijgen toestemming om het actieve logo van HON weer te geven. Na een jaar kan er opnieuw geëvalueerd worden met een kosteloze verlenging van het logo als gevolg. Wij vinden het een nadeel van een dergelijk systeem dat er weinig tot geen controle bestaat over de naleving van de principes. Dit heeft geleid tot sites waarvan onduidelijk is of de principes daadwerklijk worden nageleefd. De organisatie probeert dit op te lossen door bezoekers de mogelijkheid te geven om misbruik te melden, zodat HON dit kan controleren. De consument wordt aangemoedigd om bijvoorbeeld Quackwatch te waarschuwen als een gezondheidssite de principes slecht naleeft of geen HONlogo heeft. In het uiterste geval, waarbij nauwelijks toepassing van de principes is, zal het logo van de site worden verwijderd dat vooraf is gegaan aan een waarschuwing. De HON Foundation heeft sinds zijn oprichting in 1995 met verschillende organisaties een samenwerkingsverband gesloten waaronder de World Health Organistation. Zij hebben er gezamenlijk voor gezorgd dat er internationaal meer aandacht wordt besteed om de kwaliteit van medische informatie op het internet te verbeteren. Wij vinden dat dit een betrouwbaar voorkomen aan de HON Foundation geeft. Een ander opmerkelijk samenwerkingsverband dat HON onlangs heeft gesloten is met de Franse overheid. Wij vinden deze ontwikkeling enigzins zorgwekkend omdat hierdoor verondersteld mag worden dat HON gebiast zal worden naar het beleid van de Franse regering. Verder vinden wij de HON Foundation erg kwetsbaar omdat het
zijn inkomsten haalt uit giften en donaties. Maar ondanks alle negatieve punten blijkt toch dat HON de oudste, maar vooral het keurmerk is dat het meest wordt gebruikt op het gebied van medische informatie op het internet. [8] De HON portal is een Engelstalige site maar is ook toegangelijk in het Spaans, Frans, Duits, Chinees en Russisch. Hierdoor kan een deel van de niet-Engels sprekende burgers worden bereikt met de doelstellingen van de HON Foundation. Maar tegelijkertijd kan deze groep niet bij dragen aan de formulering van standaarden voor gezondheidssites.[9] In het verleden heeft de HON Foudation nauw samengewerkt met zoekmachine Google waarbij health labels werden geintroduceerd. Deze labels geven betrouwbare sites weer met de vermelding "HON" in de beschrijving van een resultaat. Hiermee kan de consument in één opslag zien dat de informatie betrouwbaar is. Het gebruiksgemak vinden wij ook een voordeel van dit keurmerk. [10]
Health Internet-Ethics Het Health Internet-Ethics (Hi-Ethics) keurmerk is opgericht om privacy, advertenties en inhoudkwesties aan te kaarten. Persoonlijke informatie op de sites moet met zorgvuldigheid behandeld worden. Wij vinden dat de vraag om persoonlijke gegevens zodanig moet worden beperkt zodat het alleen ten goede komt van de patiënt. Voor Hi-Ethics zijn veiligheid en privacy erg belangrijke punten in hun beleid. Dit is volgens ons dan ook vanzelfsprekend. Een site met een keurmerk van Hi-Ethics zal de consument van informatie voorzien van hoge kwaliteit dat voornamelijk evidence-based is. Gebruikers hebben de mogelijkheid om klachten of feedback te geven over de site. Volgens ons is dit een prima methode om meer inbreng te hebben als gebruiker. De financiering gebeurt door middel van lidmaatschapsgelden, waarvan de huidige contributie $6,000 bedraagt. Dit vinden wij een behoorlijk bedrag voor een lidmaatschap met een tijdsduur van een jaarDe accreditatie wordt gedaan door een derde partij, de Utilization Review Accreditation Commission (URAC). URAC is een onafhankelijke, non-profit organisatie, voor het bevorderen van kwaliteit van de gezondheidszorg door middel van accreditatie-en certificeringsprogramma's. Het biedt een breed scala van kwaliteit benchmarking programma's en diensten aan die gelijke trend houden met de snelle veranderingen in het zorgstelsel. Volgens ons is URAC is een symbool van uitmuntendheid voor organisaties omdat ze hun toewijding aan kwaliteit en verantwoording valideren door de kwaliteitsprogramma's. Naar onze mening is de accreditatie is niet goedkoop dat gebaseerd wordt op het jaarlijkse inkomen van de organisatie. Bij een jaarlijks inkomen tussen de $100 en $250 miljoen word er verwacht dat er ongeveer $7,199 betaald moet worden. [11]
World Wide Web Health Award The Health Information Resource Center uit Amerika heeft het National Health Award georganiseerd. Het betreft een nationaal keurmerk dat alleen voor Amerikaanse medische website jaarlijks wordt uitgereikt. Een site moet zich zelf aanmelden om in aanmerking te komen. Het voordeel hiervan is dat aanbieders gestimuleerd worden om hun website van kwaliteit informatie te voorzien.
Er kan worden deelgenomen aan vier verschillende categorieën. Zo is er een categorie voor de verschillende type informatie dat kan worden aangeboden, bijvoorbeeld websites met patiëntenervaringen of website met informatie over ziekte en aandoeningen. Maar er is ook een categorie voor de verschillende doelgroepe, namelijk kinderen, volwassenen of professionals. Naar onze mening heeft deze indeling van websites een breed domein in de gezondheidgerelateerde informatie op het internet, want alle facetten van medische informatie komen aan bod. Een panel van gezondheidsexperts vanuit heel Amerika beoordelen de websites aan de hand van een puntenschaal van 1 tot 100, op inhoud, uiterlijk, of het zijn publiek bereikt en de kwaliteit in het algemeen. De winnende sites kunnen de logo van de award op hun pagina plaatsen en de websites worden voor promotiedoeleinden van de award gebruikt.[12] Volgens ons is het een nadeel dat niet wordt aangegeven hoe de kwaliteit wordt beoordeeld door de experts. Daarnaast is het een for-profit organisatie die door middel van promotie winst wil genereren. Je kan je afvragen hoe het panel van gezondheidsexperts tot stand is gekomen en in hoeverre ze, met de winstoogmerk in het achterhoofd, objectief beoordelen.
Health Improvement Institute Aesculapius award The Health Improvement Institute (HII) heeft als voornaamste doel het verstrekken van informatie aan patiënten, zorgverleners, beleidsmakers en het overig publiek over de beschikbare alternatieve om keuzes te maken in de gezondheidszorg. Het is een non-profit organisatie dat vooral uit vrijwilligers bestaan. Dat hierdoor de kosten laag blijven is volgens ons een voordeel van dit award. Om hun doel te bereiken geven ze jaarlijks de Aesculapius Award uit. Om in aanmerking te komen voor deze award moeten inschrijfkosten van $100 betaald worden. De accreditatie wordt gedaan door een vrijwillige jury van 3 tot 5 professionals die allen werkzaam zijn in de gezondheidszorg en volksgezondheid. Je kan je vrijwillig aanmelden als jurylid. Wij vinden het een voordeel dat er gemotiveerde leden zijn maar professionals kijken anders naar medische informatie dan een patiënt. Hierdoor wordt er volgens ons geen rekening gehouden met het gewone publiek. De HII beoordeeld op basis van je aanmeldingsformulier, je werkzaamheden en professionele achtergrond of je bekwaam bent om als jurylid te fungeren. Elk geaccredeerd jurylid vult onafhankelijk een beoordelingsformulier in op basis van de criteria die de HII heeft opgesteld. Het lastige aan deze manier van beoordelen is volgens ons dat elke professional zijn eigen mening heeft over de kwaliteit van de medische informatie, daarnaast zijn 5 juryleden erg weinig voor een goede beoordeling. De website met de meeste jurystemmen ontvangt de Aesculapius Award. De Aesculapius award is niet actueel. Op de website staat duidelijke aangegeven dat mensen die een award-winnende site bezoeken rekening moeten houden dat de inhoud kan veranderen.[13] Hiermee verliest de award in onze ogen zijn geloofwaardigheid.
MedPICS Certification and Rating of Trustworthy Health Information on the Net MedPICS Certification and Rating of Trustworthy Health Information on the Net (MedCertain) is opgericht en gefinancieërd door de Europese Unie. Het project komt voort uit het idee dat gezondheidsinformatie en interactieve applicaties op internet niet beheert kunnen worden door een centrale partij of authoriteit, maar geëvalueerd en gelabeld worden op een decentrale wijze. MedCertain is een zelf- en derde-partij beoordelingssysteem. Patiënten en consumenten kunnen schadelijke gezondheidsinformatie filteren en informatie van hoge kwaliteit herkennen en
selecteren. Het doel van het project is om vertrouwen in de kwaliteit van gezondheidsinformatie op internet te verbeteren door de "vier E's". De eerste is het opleiden (educating) van de consumenten zodat zij vaardigheden bezitten om kritisch te kunnen beoordelen. Ten tweede moet het zelf-bestuur worden gestimuleerd (encouraging), zoals het bevorderen van het gehoorzamen van informatieverstrekkers ten opzichte van de ethische codes en het promoten van zelfcertificatie. Evaluatie en certificatie van informatie is het derde punt. Er moet een framework zijn voor derde-partij beoordeling, zodat belangstellende medische verenigingen en instanties keurmerken kunnen toewijzen aan betrouwbare informatie. Het laatste punt is enforcement, wat inhoudt dat er een netwerk van meldpunten voor consumenten moet zijn waar zij hun klachten en/of opmerkingen kwijt kunnen.[7] Het MedCertain keurmerk wordt opgesteld in nauwe samenwerking met alle betrokkenen en relevante nationale organisaties die hetzelfde doel nastreven. Het nadeel van zelfcertificatie is volgens ons dat awards en logo's door de webmasters zelf opgenomen kunnen worden op de website. Hierdoor zijn ze meer geschikt voor marketing doeleinden in plaats van een betrouwbare geruststelling voor de consument, vinden wij. Doordat MedCertain gebruik maakt van meta-informatie is het mogelijk dat de consumenten informatie selecteren met behulp van het elektronische MedCertain label. Deze informatie is relevant en geschikt voor de individuele behoefte en voorkeuren van de gebruiker.[14] De leden van het consortium van het MedCertain project hebben de volgende mening gegeven: Het is een bekend verschijnsel dat veel webmasters misleidende meta-informatie gebruiken om meer verkeer naar hun site te lokken. Pure zelf-certificering kan tot meer kwaad dan goed leiden. Daarom zal MedCertain er zoveel mogelijk voor zorgen dat de meta-informatie correct, adequaat en volledig is, en dat de formele ethische eisen worden nageleefd. Daarnaast zullen deskundige de inhoud van de informatie evalueren. Toch is het moeilijk om dit aspect van kwaliteit op een betrouwbare en objectieve manier te beoordelen. Daarom is het belangrijker om de consument te vertellen welke organisatie of individuele expert wat zegt.[15]
ZegelGezond Samenwerkende organisatie Mediavedi, CBO, NHG en TNO hebben een nieuw validatiesystematiek ontwikkeld genaamd ZegelGezond en is alleen van toepassing op online gezondheidsinformatie en gaat uit van het beoordelen van deze informatie door zowel vakexperts als gebruikers. TNO heeft bij de ontwikkeling van ZegelGezond de kennis en expertise rondom het keurmerk QMIC gebruikt. Het wordt een onafhankelijk stichting zonder winstoogmerk. TNO ziet de vernieuwde aanpak als een verrijking van de QMIC gedachte. [16] In oktober 2008 heeft het Innovatiefonds Zorgverzekeraar de aanvraag voor de realisatie van ZegelGezond toegekend. Nu draait er een pilotversie en in het voorjaar van 2010 zal het keurmerk officieel gelanceerd worden. Vanaf dan is ZegelGezond verantwoordelijk voor zijn eigen inkomsten. De aanbieder van medische informatie op het internet meldt zich zelf aan bij ZegelGezond waarna hij een certificeringslijst ontvangt die hij moet invullen. De eisen betreffen ondermeer bronvermelding, reclamebeleid, transparantie over organisatie en privacy. In onze mening zijn het relatief weinig eisen die niet eens over de inhoud van de informatie op de website gaan. Als de website aan de minimale kwaliteitseisen voldoet en de instapfee betaald is, volgt een peerreview van drie reeds deelnemende websites. Wanneer er niet aan de minimale eisen wordt voldaan wordt er een verbeterrapport gestuurd. Met dit verbeterrapport kunnen aanbieders hun website aan hand van de eisen aanpassen. Wanneer de peer-review positief is afgesloten ontvangt de kandidaat het kwaliteitszegel van Zegelgezond voor op zijn website en moet hij de
abonnementskosten betalen. Deze kosten hangen af van het aantal pagina's en het aantal verschillende onderwerpen. Volgens ons kunnen hierdoor problemen ontstaan, de aanbieders houden namelijk hun website klein en generalistisch om de kosten te drukken. Omdat ZegelGezond voor zijn eigen inkomsten moet zorgen, denken wij dat in tijden van verlies de instapfee en abonnementskosten verhoogd zullen worden. Medische experts en publiek kunnen de informatie op de site een cijfer geven. Bezoekers van de websites kunnen zo invloed uitoefenen op de beoordeling van de informatie. Daarnaast kunnen ze zien hoe de informatie op de site wordt gewaardeerd door vakexperts. Alle website die aan ZegelGezond meedoen moeten minimaal een keer per jaar opnieuw zelfcertificeren en de peer-review doen. Ook controleert een computerprogramma of er grote aanpassingen aan een website zijn gemaakt. [17] Wij vinden dat hierdoor het keurmerk actueel blijft. Je kan er dan ook vanuit gaan dat een website met dit keurmerk ook actuele informatie aanbiedt.
Discussie We hebben gezien dat er weinig commentaar gegeven is op keurmerken door wetenschappers. De wetenschappers die we hebben gevonden gaan niet specifiek in op een keurmerk, maar blijven algemeen. Zo vindt Tony Delamonthe dat objectief oordelen onmogelijk is en dat een keurmerk eigenlijk niet nodig is. Kristi Dyer is van mening dat de verschillende keurmerken op hetzelfde neer komen. De mening van pioneer Eysenbach is dat keurmerken alleen maar informeren. Wij hebben gekeken naar verschillende aspecten van keurmerken zoals de kosten en samenwerking. Het is dus onduidelijk op basis van deze criteria welk keurmerk goed is, omdat ze zo verschillend zijn. Ook is er geen algemeen bekende richtlijn voor het beoordelen van keurmerken. Het is moeilijk om een keurmerk aan te wijzen als betrouwbaar en goed. Hoewel het internet een enorme hoeveelheid informatie over de gezondheid biedt, zijn veel van de auteurs niet opgeleid in de geneeskunde of gezondheidszorg. In veel situaties is het niet de bedoeling om te onderwijzen, maar heeft de aanbieder van de informatie commerciële of politieke belangen. Bovendien kan je ook vraagtekens zetten bij de effectiviteit van zoekmachines en het zoekgedrag van de consumenten voor het vinden van gezondheidsinformatie. Daarnaast zijn op dit moment keurmerken in omloop die vele hiaten bevatten die moeten worden aangepakt zoals de kosten die sitebeheerders moeten betalen voor het accrediteren van hun site en de vaak hoge lidmaatschap. Het gebrek aan betrouwbaarheid is een belangrijke zaak. Er zijn verschillende organisaties die de kwaliteit van medische informatie op het internet willen waarborgen door het beoordelen van de informatie op een aantal kwaliteitscriteria. Het geven van een keurmerk of certificaat is het bewijs dat een website aan de criteria voldoet. Zowel nationaal als internationaal zijn hier organisaties mee bezig, maar The Health on the Net Foundation is de enige die websites in verschillende talen beoordeeld en door de World Health Organisation is erkend. Nagenoeg is er geen hard bewijs of het hebben van een keurmerk op een website de mogelijke schade berokkend.[6] Daarnaast weten gebruikers vaak niet van het bestaan van dergelijke keurmerken af. Ook realiseren ze niet wat het inhoud en begrijpen ze de werking niet. De verschillende keurmerken geven ook andere prioriteiten aan bepaalde kwaliteitscriteria waardoor er geen goede vergelijking kan worden gemaakt. De Europese Unie heeft een lijst met kwaliteitscriteria voor medische informatie op het internet opgesteld.[20] Dit kan gezien worden als een basislijst waarin alle punten van kwaliteit worden behandeld. De Health on the Net Foundation heeft meegewerkt aan het opstellen van deze lijst en de criteria van the HONprinciples komen overeen met de lijst van de EU. The Health on the Net Foundation is een van de betere keurmerken. Mensen die medische informatie op het internet zoeken kunnen het best op de HONlogo vertrouwen om de kwaliteit van de informatie te verzekeren. MedCertain aan de andere kant is opgericht door de Europese Unie en heeft een meer overstijgend doel dan alleen kwaliteit van informatie op websites garanderen. De manier waarop MedCertain te werk gaat is nieuw. Ze hebben een strategie waarin de twee doelen van keurmerken worden gehaald. Ze winnen het vertrouwen van de gebruiker door evaluatie en certificatie van informatie door een derde-parij. Daarnaast stellen ze voorop dat gebruikers klachten en/of opmerkingen kunnen maken. Dit stimuleert het vertrouwen van de gebruiker in MedCertain. Ook breiden ze het vermogen van gebruikers om informatie te
evalueren, uit doordat ze mensen opleiden in het kritisch beoordelen van informatie. Ze hebben niet alleen de gebruiker in het oog. Ook de informatieaanbieder moet worden gestimuleerd in het aanbieden van informatie van hoge kwaliteit. Helaas is MedCertain niet veel in de belangstelling bij zowel gebruikers als aanbieders van informatie. Het Nederlands keurmerk ZegelGezond beoordeelt maar op 4 punten die wel overeenkomen met de lijst van de EU. Maar op 4 criteria de kwaliteit beoordelen is niet betrouwbaar en volledig. Doordat het nog een pilotstudie is zijn er nog maar een handjevol websites met dit keurmerk. In de toekomst worden dit er mogelijk meer en kan ZegelGezond nationaal concurreren met HON mits het op meer kwaliteitscriteria gaat beoordelen. Dan heeft de gebruiker die op zoek is naar Nederlandse informatie op het internet meer houvast aan ZegelGezond omdat deze zich alleen op Nederlandse websites concentreert. The World Wide Web Health Award opereert in alle delen van de gezondheidszorg maar heeft geen objectieve manier van accrederen. The Aesculapius Award is volledig non-profit en kan wel objectief accrediteren maar alleen vanuit de professionele kant van de gezondheidszorg. URAC wordt voor het certificeren van gezondheidswebsites als onafhankelijke derde-partij gebruikt door Health Internet-Ethics. Rondom de soort kwaliteitsmethode van Hi-Ethics bestaat enige twijfel omdat het ene artikel het beschrijft als een keurmerk en de ander als een derde partij. Verder blijkt dat de site van Hi-Ethics onder constructie staat en het is ook niet mogelijk om uitzoeken welk sites een URAC logo hebben. Er is een geheel nieuwe discipline ontstaan rond de vraag hoe de informatie voor consumenten beoordeeld moet worden, hoe de consumenten naar de beste beschikbare informatie geleid kunnen worden en hoe de consumenten geholpen moeten worden bij het beoordelen van informatie. Maar het is niet bekend of de beoordeling van informatie op internet zin heeft en of de consument wel naar de best beschikbare informatie gewezen wil worden. Daar zou eerst meer onderzoek naar gedaan moeten worden om te bepalen of alle moeite die gedaan gaat worden om evaluatiemethodes te ontwikkelen wel nut heeft.
Conclusie Mensen die kwalitatief goede en correcte medische informatie zoeken op het internet kunnen gebruik maken van keurmerken. De Health on the Net foundation heeft een goed werkend keurmerk voor informatiezoekers, informatieaanbieders en professionals in de gezondheidszorg. Het is een internationale organisatie die ook internationaal georiënteerd is en heeft zich niet alleen gespecialiseerd in keurmerken maar ook in andere kwaliteits -evaluatie methodes zoals een online medische zoekmachine en website evaluatie formulieren. Voor de consumenten zou het het beste zijn dat er één groot internationaal keurmerk komt waaraan alle grote partijen aan meewerken. Op deze manier bevat het keurmerk alle verschillende aspecten, die de kleine keurmerken die nu bestaan maar gedeeltelijk of zelfs niet hebben. Daarnaast is de verwarring voor de consumenten ook minder doordat er maar één keurmerk bestaat en hun aandacht alleen daar naar uit hoeft te gaan. Bovendien is het zonde van de investeringen om meerdere, ongeveer dezelfde keurmerken te ontwikkelen, terwijl één keurmerk ook zou voldoen, mits deze internationaal bekend en erkend wordt. Nu zijn er geen onderlinge samenwerkingen. Er is weinig onderzoek gedaan naar het beoordelen van keurmerken. We hebben een paar belangrijke meningen gevonden, maar deze blijven algemeen. We adviseren dat er meer onderzoek moet worden gedaan naar het beoordelen van keurmerken zodat er richtlijnen en criteria komen. Het wordt dan makkelijker om keurmerken te vergelijken. Hierdoor zullen er misschien keurmerken afvallen of juist onderlinge samenwerking ontstaan. Dan kun je door de bomen het bos weer zien.
Referenties [1] www.hcc.nl/eCache/DEF/10/467.html [2] www.intute.ac.uk/medicine [3] www.discern.org.uk [4] www.chu-rouen.fr/netscoring/netscoringeng.html [5] www.quick.org.uk [6] Heidelberg Consensus Recommendations on Trustmarks, Journal of Medical Internet Research(2000),2(2):e12 [7] Gunther Eysenbach et al., Evidence-based Patient Choice and Consumer health informatics in the Internet age, Journal of Medical Internet Research (2001);3(2):e19 [8] www.hon.ch/HONcode/Patients/Visitor/visitor.html, bezocht op 31 mei [9] Risk A, Dzenowagis J., Review of internet health information quality initiatives, Journal of Medical Internet Research, 2001 Oct-Dec;3(4):E29 [10] Boyer C, Gaudinat A, Baujard V, Geissbühler A., Health on the Net Foundation: assessing the quality of health web pages all over the world, Stud Health Technol Inform. 2007;129 (Pt 2):1017-21 [11] www.medical-billing-company.com/medical-billing/medical-ratings-websites.htm [12] www.healthawards.com/wwwha/ [13] www.hii.org/ [14] Eysenbach G, Diepgen T, Lampe K, Brickley D., EU-project medCERTAIN: Certification and Rating of Trustworthy and Assessed Health Information on the Net, "Stud Health Technol Inform, 2000;77:279-83 [15] Eysenbach G., Yihune G., Lampe K., Cross P., Brickley D., Kitemarking the west wind. Website labels are analogous to food labels. BMJ. 2001 Mar 31;322(7289):794. [16] www.gezondzoeken.nl [17] www.zegelgezond.nl [18] www.bmj.com/cgi/eletters/321/7265/843 [19] www.wikipedia.org/wiki/Gunther_Eysenbach [20] eEurope 2002: Quality Criteria for Health related Websites
