Kenniscentrum en ASS Bij hulpvragen die betrekking hebben op ASS (stoornissen in het autistisch spectrum) gaan we in het Kenniscentrum uit van de omschrijving van de DSM IV. In de DSM IV wordt een aantal stoornissen onderscheiden die onder de pervasieve stoornissen vallen: 1. autistische stoornis 2. syndroom van Asperger 3. Pervasieve ontwikkelingsstoornis niet anderszins omschreven (PDD-NOS) 4. Syndroom van Rett 5. Desintegratieve ontwikkelingsstoornis. De laatste 2 stoornissen zullen wij in het regulier basisonderwijs nauwelijks tegenkomen. Kinderen met deze stoornissen hebben dusdanige onderwijsbehoeftes dat ze van jongsaf aan al toegewezen zijn op speciaal onderwijs.
Achtergrond Wat houdt autisme spectrum stoornis in? (zie ook website Balans) Autismespectrum of autistisch spectrum is een term die wordt gebruikt voor de visie dat de autistische stoornis en daaraan verwante aandoeningen een continuüm vormen, waarbij de symptomen als glijdende schaal kunnen worden beschreven. Er worden in grote lijnen drie symptoomgroepen onderscheiden (sociale interactie, sociale communicatie en stereotiep gedrag), die per persoon in ernst kunnen verschillen. Tot de kern van het spectrum worden naast autistische stoornis doorgaans atypisch autisme en het syndroom van Asperger gerekend. Verder is er de restgroep PDD-NOS voor "niet anderszins omschreven" aandoeningen. De naam autismespectrum wordt vaak als synoniem van de groep pervasieve ontwikkelingsstoornissen gebruikt. Pervasief betekent (in het Latijn) doordringen. Het wil zeggen dat we bij pervasieve stoornissen te maken hebben met problemen die doordringen in verschillende ontwikkelingsgebieden van een kind. Dat kan bij kinderen met ASS de taalontwikkeling zijn, de motorische ontwikkeling, het reageren op interne en externe prikkels, maar vooral het vermogen zich op anderen te richten en het eigen gedrag in sociale situaties goed te besturen.
Gemeenschappelijke ASS-Kenmerken: Kinderen met ASS hebben een aantal gemeenschappelijke kenmerken: Kwalitatieve beperkingen in contact en communicatie Kinderen met ASS willen wel vaak communiceren maar doen dit niet adequaat. Ze begrijpen vaak niet wat andere mensen denken, voelen, willen. Ze reageren dan meestal afwerend, vreemd of bizar. Er is doorgaans weinig wederkerigheid in het contact met anderen. Dikwijls hebben kinderen met ASS weinig expressiviteit in hun Postbus 101, 8070 AC Nunspeet Bezoekadres: Randweg 11, Nunspeet Telefoonnummer 06 81622050
gelaatsuitdrukking, waardoor het voor anderen moeilijk te zien is wat hun gemoedstoestand is. Daar komt bij dat emotie-uitingen extreem en heftig kunnen zijn. Het oogcontact is vaak kwalitatief anders. Kinderen met ASS kijken de ander niet of vluchtig aan. Sommige kinderen maken wel oogcontact maar degene die aangekeken wordt houdt het gevoel ‘niet gezien’ te worden. Kwalitatieve beperkingen in de taalontwikkeling Het niveau van de taalontwikkeling kan erg verschillen en is afhankelijk van de aard en de ernst van de stoornis. Sommige kinderen spreken niet of nauwelijks. Soms spreken deze kinderen non-stop, in goede volzinnen. Doorgaans wordt de taal echter niet gebruikt om te communiceren. Als de actieve taal op gang komt dan vertoont die vaak eigenaardigheden zoals het (te) letterlijk nemen van de betekenis. Kinderen met ASS zijn meer op de vorm dan op de inhoud van de taal gericht. Dubbelzinnigheden en grapjes worden hierdoor niet herkend. Hetgeen tot onbegrip en verwarring bij het kind en zijn omgeving leidt. Kwalitatieve beperkingen in de spelontwikkeling Veel jonge kinderen hebben moeite met imitatie. Sommige wat oudere kinderen ontwikkelen wel vormen van beeldend spel. Er kan dus sprake zijn van ontwikkeling. Bij de diagnostiek is het van belang om er rekening mee te houden dat deze kinderen met name op jonge leeftijd zich vertraagd en sprongsgewijs ontwikkelen. Naast bovengenoemde beperkingen zijn er ondanks alle verschillen tussen kinderen met ASS nog een aantal specifieke kenmerken te noemen, namelijk: o moeite hebben zich te verplaatsen in de ander o egocentrisch denken o extreem oog voor detail o discrepantie in de ontwikkeling van de motoriek (bijvoorbeeld een houterige grove motoriek en een zeer goed ontwikkelde fijne motoriek of oog-handcoördinatie) o obsessies en fixaties o weerstand tegen veranderingen o extreme angsten
ASS-problematiek die we in het regulier onderwijs tegenkomen: In het regulier onderwijs zullen we meest te maken krijgen met het syndroom van Asperger en PDDNOS: • Syndroom van Asperger: Algemene kenmerken van Asperger Naast een normale tot hoge intelligentie, zien we bij kinderen en volwassenen met Asperger vaak de volgende kenmerken: o moeite met het aangaan en onderhouden van contacten en vriendschappen o moeite om een gesprekspartner recht in de ogen te kijken o moeite met het uiten van en omgaan met emoties (bijvoorbeeld niet kunnen inschatten of iets als grap of serieus bedoeld is) o gebrek aan empathie (inlevingsvermogen) o moeite met het begrijpen van sociale regels en non-verbale communicatie o monotone stem en een weinig expressieve gelaatsuitdrukking o zich afsluiten van de buitenwereld Postbus 101, 8070 AC Nunspeet Bezoekadres: Randweg 11, Nunspeet Telefoonnummer 06 81622050
o een fascinatie met onderwerpen of interesses die afwijkend zijn in intensiteit of soort (preoccupaties) o motorische onhandigheid (houterige motoriek) en coördinatieproblemen o overgevoeligheid voor geluiden, geuren of aanrakingen Sterke kanten: o een goed oog voor detail o een goed, soms uitzonderlijk goed geheugen o eerlijkheid o encyclopedische kennis van bepaalde onderwerpen o onafhankelijkheid in denken Kenmerken per leeftijd Kleuters met Asperger: De kleuters worden beschreven als kinderen die óf niet geïnteresseerd zijn in het spelen met andere kinderen, óf het spel van andere kinderen verstoren door hun eigen regels eigenzinnig te willen doorvoeren. Ze hebben moeite instructies op te volgen en vallen op door hun aparte gezichtsuitdrukkingen, wijze van lopen, spraak en stemgeluid. Er zijn specifieke interesses die meer gedeeld worden met volwassenen dan met leeftijdgenoten. Basisschoolkinderen met Asperger Basisschoolkinderen met 'Asperger' willen wel contact met leeftijdgenoten, maar weten niet hoe ze dat moeten realiseren. Ze pakken bijvoorbeeld iemand vast om met hem samen te spelen in plaats van het te vragen. Ze hebben de neiging om alles perfect te willen doen, maar weten niet hoe ze om hulp moeten vragen. Een voorbeeld dat hierbij wordt gegeven is dat van een kind dat telkens weer een antwoord uitgumt, zelfs al is het papier al kapot. De kinderen hebben moeite zich aan de regels te houden, zijn regelmatig van alles kwijt en roepen soms zonder enige aanleiding iets door de klas wat nergens op lijkt te slaan. De spreektrant is ouwelijk. Werken met constructiemateriaal gaat soms uitzonderlijk goed. Ze experimenteren met van alles, maar overzien geen gevaren. Een voorbeeld hierbij is dat van een jongen die een touw over de trap had gespannen en alleen geïnteresseerd was in het feit hoe zijn broer erover zou struikelen. Dat zijn broer gevaar zou kunnen lopen, kwam niet bij hem op.
•
Pervasieve ontwikkelingsstoornissen Niet Anderszins Omschreven Er wordt van PDD-NOS gesproken als er een ernstige en pervasieve beperking is in de ontwikkeling van de wederkerige sociale interactie of van de verbale en nonverbale communicatieve vaardigheden, of als stereotiep gedrag, interesses en activiteiten aanwezig zijn, terwijl niet voldaan wordt aan de criteria voor een specifieke pervasieve ontwikkelingsstoornis, schizofrenie, schizotypische persoonlijkheidsstoornis of ontwijkende persoonlijkheidsstoornis. Zo behoren tot deze categorie ook de “atypische autisme” beelden die niet voldoen aan de criteria van de autistische stoornis vanwege een begin op latere leeftijd, atypische symptomatologie of te weinig symptomen of deze allemaal. Kinderen met PDD-NOS kunnen opvallen door: o Onhandig en angstig gedrag in sociale situaties o Weinig begrip en gebruik van nonverbale signalen (oogcontact, gelaatsexpressie, Postbus 101, 8070 AC Nunspeet Bezoekadres: Randweg 11, Nunspeet Telefoonnummer 06 81622050
o o o o o o o o o o o o o o
lichaamshouding) Het niet of nauwelijks leren van sociale ervaringen Het ontbreken van wederkerigheid in het contact Een eenzame, gesloten indruk te maken Zich angstig te tonen voor veranderingen Fanatiek vast te houden aan bepaalde routines Zich koppig en driftig te uiten (ingegeven door angst) Een eenzijdige belangstelling tonen Rigide en dwangmatige gedragspatronen te ontwikkelen Overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels Of juist weinig gevoeligheid voor geluiden, beelden, temperaturen of aanrakingen Een trage taalontwikkeling Eigenaardig ouwelijk taalgebruik Taal in alle gevallen letterlijk nemen Een onhandige, stijve motoriek
Kinderen met PDD-NOS kunnen onderling sterk verschillen in de ernst van de kernproblemen en het aantal en de ernst van de bijkomende problemen.
Oorzaken: De oorzaak van ASS is nog niet echt duidelijk. Men vermoedt een stoornis in de ontwikkeling van de hersenen die gevolgen heeft voor het verwerken van (vooral sociale) informatie. Geschat wordt dat erfelijkheid in 80-90% een rol speelt in de vorm van een kwetsbaarheid voor het ontwikkelen van de stoornis. Dikwijls ziet men in families van kinderen met ASS veel varianten van deze stoornissen, in de verschillende gradaties van sociaal een beetje onhandig tot het zuivere autisme.
Aanpak en behandeling van ASS Er is geen behandeling bekend die ASS doet verdwijnen. De behandeling bestaat, net als bij de meeste kinderpsychiatrische aandoeningen, uit een combinatie van voorlichting, medicatie, opvoedingsondersteuning, begeleiding op school en psychotherapie in de vorm van gedragstherapie en/of sociale vaardigheidstrainingen. Belangrijk punt is om de omgeving van het kind zo voorspelbaar mogelijk te maken, om angsten te voorkomen. De omgeving zal zich moeten aanpassen aan de problemen van het kind met ASS en niet andersom. Het kind zal moeten worden begeleid om stapje-voor-stapje te leren omgaan met onzekerheid. Van de personen om het kind heen wordt gevraagd veel voor het kind te verduidelijken en veel geduld te hebben met driftbuien en agressiviteit. Medicatie wordt gegeven om de bijkomende problemen zoals angst, depressie of agressie te verminderen. Soms wordt het medicijn Ritalin voorgeschreven om de aandacht en concentratie te verbeteren.
Postbus 101, 8070 AC Nunspeet Bezoekadres: Randweg 11, Nunspeet Telefoonnummer 06 81622050
Werkwijze Kenniscentrum De diagnose van ASS zal zorgvuldig moeten gebeuren. Enerzijds zal gekeken moeten worden naar de kenmerken die in het kind gelegen zijn, maar anderzijds zullen de omgevingsfactoren nadrukkelijk aandacht moeten krijgen. Deze laatste factoren kunnen het gedrag veroorzaken en/of in stand houden. Het is van belang om goed in kaart te brengen wat zowel de beperkingen als de sterke kanten van een kind zijn. Daarnaast is het van belang om in kaart te brengen hoe de omgeving (leerkracht, ouders) hun aanpak weet af te stemmen op de behoeften van het kind. Binnen het Kenniscentrum stellen we de diagnose stapsgewijs. De voorkeur gaat uit tot het stellen van een voorlopige diagnose (met advies nader onderzoek kinderarts/kinderpsychiater). Uiteraard geldt dit niet als de onderzoeksvraag een klassering betreft. Als richtlijn geldt dat klassering alleen gebeurt als dit een meerwaarde oplevert. Meerwaarde is er in het geval dat de school niet meer aan de onderwijsbehoeften van het kind kan voldoen en er een indicatie nodig is waarmee het kind ofwel op het speciaal onderwijs geplaatst kan worden of een rugzakje kan worden aangevraagd. De orthopedagoog richt zich bij het onderzoek op de volgende stappen: − verzamelt informatie om de criteria van de DSM IV in kaart te brengen; − Verzamelt informatie om de ernst en de impact van de problematiek in kaart te brengen. Gaat in op vragen als: o Wat zijn risicofactoren, wat zijn beschermende factoren? o Is er wellicht sprake van bijkomende problemen (op cognitief gebied, neurologische problematiek, zintuiglijke verwerking, motoriek)? − Bekijkt de onderwijsbehoeftes van de leerling. Houdt bij de advisering zoveel mogelijk rekening met de sterke punten van het kind en de beschermende factoren in de omgeving.
Adviesfase: In de adviesfase wordt ingegaan op - uitleg van de problematiek :bij het advies wordt (beperkt) ingegaan op psycho-educatie: informatie verstrekt over ASS aan school en ouders en aan kind; - verwerking van de problematiek; - een goed vervolgtraject. Opties zijn: − aanmelden via huisarts bij kinderpsychiater voor verder onderzoek en/of medicatie − aanmelden bij Bureau Jeugdzorg voor verder onderzoek en/of begeleiding − aanvraag rugzak, ambulante begeleiding − preventieve ambulante begeleiding. Binnen het Kenniscentrum wordt in ieder geval gekozen voor doorverwijzing naar kinderarts/ kinderpsychiater als: - er twijfel is over de oorzakelijke factoren; - wanneer er bij ouders behoefte is aan begeleiding in de thuissituatie; - indien medicatie gewenst is.
Postbus 101, 8070 AC Nunspeet Bezoekadres: Randweg 11, Nunspeet Telefoonnummer 06 81622050
