Kenmerken van een puber en de adolescent. Inleiding: De periode van 12-22 jaar wordt de adolescentieperiode genoemd. De puberteit loopt van 12-15 jaar en vormt een onderdeel van de adolescentie. De adolescentie is de leeftijdsfase tussen de puberteit en volwassenheid. Het uitgroeien van een afhankelijk individu tot een zelfstandig beslissend mens met zijn eigen verantwoordelijkheden. Puberteit: kenmerkt zich door lengtegroei en groei van de geslachtsorganen. Adolescent: het verkrijgen van geestelijke en sociale volwassenheid. De jongere wordt door de volwassene vaak moeilijk begrepen en niet altijd serieus genomen. Dit komt door de wisselende, niet-voorspelbare stemmingen met perioden van intens geluk en perioden van grote onzekerheid en diepe depressies. Het kind is de ene moment graag in gezelschap van anderen en het andere moment zondert het zich af en wil alleen zijn. Kenmerken: 1. Lichamelijke groei en ontwikkeling: Meisjes: • • • • • • •
Rond 10 jaar volgt een groeispurt, in een jaar kunnen meisjes ca. 9 cm groeien. Ook het gewicht neemt toe. Haargroei in de oksels en in de schaamstreek. Verbreding van heupen en het bekken. Ontwikkeling van de borsten. Groter worden van de uterus, vagina en labia. Menarche aan het einde van de groeispurt (vaak tussen 12-13 jaar), de eerste ovulatie en het meisje is vruchtbaar. Eerste zelfbevrediging, eerste orgasme rond 12-13 jaar.
Jongens: • • • • • • • •
Rond 12 jaar de groeispurt, in een jaar 10-15 cm. Verlenging van de ledematen en verbreding van de schouders. Eerst worden de handen en voeten groter, daarna de armen en benen en vervolgens wordt de romp groter en breder. Vergroting van de testikels en uitgroei van de penis. Ontwikkeling van de pubis- en okselbeharing. Ontwikkeling van baardgroei. Verzwaring van de stem, het strottenhoofd wordt groter. Ejaculatie tijdens dromen of bij masturbatie. Productie va sperma, dat aan het einde van de groeispurt fertiel is.
Het uiterlijk verandert, de armen en benen worden langer, waardoor de puber vaak een slungelachtige indruk maakt en last heeft van coördinatieproblemen. De totale groeispurt kan twee tot vier jaar duren. Ook treden er veranderingen van de huid op. Er ontstaan puistjes en mee-eters; de puber bloost gemakkelijk. De talg en zweetkliertjes zorgen voor transpiratie.
De jongens zijn 1 a 2 jaar later uitgegroeid dan de meisjes. Deze hebben eerder borstontwikkeling, terwijl bij de jongens de veranderingen die het meest opvallen – baardgroei en stemverandering – pas laat in de groeispurt duidelijk worden. De ademhaling en hartactie nemen af boven 15 jaar. 2. Sociaal-emotionele ontwikkeling De fase tussen 12 en 22 jaar wordt gekenmerkt door een periode van innerlijke onrust; zonder deze periode zou in de volwassen leeftijd geen harmonie kunnen bestaan. De stabiliteit in emoties is ver te zoeken, het ene moment is het lachen, gieren en brullen en het andere moment boos en smijten met de deuren. Omgang met de andere sekse: De jongens en meisjes krijgen in deze fase belangstelling voor elkaar. Het kind neemt in krachten toe en dat wil hij graag tonen; als hem iets dwars zit staat hij snel klaar om er op los te slaan. Stoerheid, branie en opschepperij moet men op deze leeftijd zien als een reactie op allerlei lichamelijke en psychische veranderingen. Het is een periode van seksueel ontwaken, daarnaast zijn de adolescenten erg onzeker over zichzelf. Vinden zichzelf lelijk, vies en schamen zich over hun veranderde lichaam. Met hun sekse praten ze eindeloos over de andere sekse. Er zijn ook pubers die zich een beetje afsluiten van anderen. Deze gedragingen behoren tot deze ontwikkelingsfase en dienen ook als zodanig onderkent en geaccepteerd te worden. Op zoek naar de eigen identiteit: De puber ontwikkelt een besef van eigen identiteit. Hij tracht de zin van het leven te ontdekken. Doorbreekt economische of religieuze zekerheden. En beseft dat de waarden, normen en idealen van ouders relatief zijn. De puber gaat experimenteren met waarden en rollen. Het gevolg kan zijn dat ouders en kinderen van elkaar vervreemden. Hij is op zoek naar een bepaalde mate van onafhankelijkheid. Zoekt in interactie met anderen naar zijn eigen identiteit. Dit zijn leeftijdsgenoten, ouderen en idolen. Hij gaat in conflict met zijn ouders en leerkrachten. Hij probeert zich los te maken. Het is een periode van experimenteren met als doel het loskomen van thuis en het ontdekken van eigen waarden en normen. Later gaat de adolescent minder in conflict met zijn ouders, accepteert de menselijke zwakheden en waardeert de positieve kanten van anderen. De adolescent is zich aan het losmaken van het gezin en heeft drang naar zelfstandigheid. De adolescent moet de vrijheid hebben om zichzelf te leren kennen. Als de adolescent een eigen identiteit heeft gevonden, is hij ook in staat om intieme contacten aan te gaan, deze te onderhouden en te gebruiken in moeilijke situaties. Kan de adolescent geen duurzame contacten onderhouden dan komt hij in een geïsoleerde positie terecht. 3. De cognitieve ontwikkeling. Het schoolkind denkt concreet-operationeel. De adolescent denkt formeel-operationeel. Hij bedenkt een strategie en kan achteraf vertellen hoe hij aan de strategie is gekomen. Hij bedenkt dus vooraf wat de oplossing kan zijn, terwijl een schoolkind doet en niet precies weet hoe dit tot stand is gekomen. Conflicten over waarden en normen: •
Wil hij wel/niet mee naar de kerk/moskee/synagoge.
• •
Is hij wel/niet te jong voor seks. Hij heeft een andere mening dan zijn ouders.
Conformeren aan waarden en normen van de groep: Hij conformeert zich niet meer aan de mening van zijn ouders. Is weinig genuanceerd en denkt rechtlijnig. De adolescent gaat nadenken over de zin van het leven, de zin van het lijden en het vraagstuk over de dood. Hij gaat met zijn omgeving de discussie aan. 4. Zorgaspecten. De voeding: De caloriebehoefte neemt er toe (2300-3700 cal) per dag en daarbij is de behoefte aan eiwit het grootst. Meisjes eten vaak minder dan jongens; omdat zij meer aan hun gewicht denken en geneigd zijn zich de nodige voedingsstoffen te onthouden, als zij denken te moeten afvallen. Op deze leeftijd wordt veel patat met mayonaise etc. gegeten. Dit hoeft geen bezwaar te zijn als daar maar voldoende goed samengestelde maaltijden tegenover staan. Lichamelijke verzorging: Bij de dagelijkse verzorging heeft de puber geen steun nodig. Als hij acne heeft kan het nodig zijn hem aanwijzingen te geven over de huidverzorging: puistjes niet uitknijpen en een goed uitgebalanceerde voeding (zonder friet en frikadellen). Soms heeft de puber een slechte adem en/of een sterke lichaamsgeur. Dit kan van invloed zijn op zijn contact met anderen. Advies: vaker tanden poetsen, dagelijks wassen en deodorant gebruiken. De puber besteedt veel zakgeld aan make-up, haarverzorgingsproducten en leuke kleren. Met zijn verschijningsvorm probeert de puber zijn identiteit vorm te geven. De beroepsnorm is zeer bepalend. Onder invloed van de hormoonproductie merkt het meisje dat zij een vaginale afscheiding krijgt. Deze afscheiding verandert in de loop van de maand. De jongen produceert onder de voorhuid onder invloed van hormonen het zogenaamde smegma. Lichamelijke hygiëne is in beide gevallen gewenst. Zorg voor de uitscheiding: Een zaadlozing of een eerste menstruatie zijn nieuwe mijlpalen in een mensenleven. De puber behoort op deze gebeurtenis te zijn voorbereid. Een open sfeer waarin seksualiteit kan worden besproken en vragen kunnen worden gesteld is nodig om de puber op weg te helpen in zijn eigen seksualiteit. Zorg voor voldoende rust en slaap: Tijdens de groeispurt hebben jongeren meer rust nodig. Is de groei eenmaal voltooid dan bruisen ze van energie. Maar waarom zou je gaan slapen als het “volle leven” zich ’s nachts afspeelt. Rust is belangrijk en daarnaast tijd voor ontspanning, Bijvoorbeeld een sport of hobby waarin de jongere zich kan uitleven. Zorgproblemen: Problemen rondom seksualiteit:
• •
• • • •
Pijn en menstruatie; dit kan zijn middenpijn rondom de eisprong en vlak voor de menstruatie (hoofdpijn). Angst voor seksualiteit; het verwerven van seksuele vaardigheden is voor veel adolescenten een spannende en angstige aangelegenheid. Jongeren zijn onzeker over zichzelf en bang om af te gaan tegenover de groep. Zo kan de grootte van de penis bij jongens en de borsten bij meisjes een erg gevoelig onderwerp zijn. Anticonceptie en seksueel overdraagbare aandoeningen; het eerste seksuele contact gebeurt nog steeds vaak ombeschermd. Onwetendheid, vooroordelen en schaamte zijn vaak de oorzaak waarom de puber geen voorzorgsmaatregelen neemt. Experimenten met allerlei vormen van gedrag; dit is niet altijd zonder risico. Te denken valt aan alcohol-, tabak-, drugs- en medicijngebruik, gedrag in verkeer en in de seksuele omgang. Puberpuistjes; dit is met name een opstakel in contact met de andere sekse. Vermoeidheid; door groei en sociaal-emotionele factoren.
5. De puber en het gezin. De tiener is meer gesloten en onrustiger dan het schoolkind. Enerzijds wil hij loskomen van het gezin, anderzijds wil hij erbij blijven horen. Hij gaat zich losser maken van zijn ouders en gaat bindingen aan met leeftijdsgenoten buiten het gezin. Hij gaat grenzen verleggen voor zichzelf en daarbij worden andere normen en mogelijkheden ontdekt. Dit onderzoeken uit zich in ruzies over bedtijd, kleding, uitgaan, muziek, politiek, e.d. Deze kunnen de nodige spanningen geven binnen het gezin. Een open gezinssituatie staat open voor conflicten, men is soepel genoeg om deze te accepteren en zonodig compromissen te sluiten. Hierdoor is groei en ontwikkeling voor ieder gezinslid mogelijk. 6. Opvang en begeleiding van jongere. •
• • • •
Erken de behoefte van de jongere aan een eigen identiteit. Help praten over de ontwikkeling van eigen waarden t.a.v. seksualiteit, godsdienst, politiek en beroepskeuze. Praat ook over onderwerpen als make-up, ovulatie, vruchtbaarheid, seksualiteit, hygiëne, eigen verantwoordelijkheid ten aanzien van de gezondheid (slaap, voeding, alcohol en drugs, etc.). Zorg ervoor dat de jongere het gevoel heeft met vragen en problemen te kunnen komen. Maak niet overal een conflict van. Zoek naar compromissen. Geef de jongere de ruimte om eigen favoriete hobby’s en sporten te beoefenen. Respecteer zijn behoefte aan privacy. Geef hem de ruimte om zijn eigen problemen op te lossen en moedig zelfstandigheid aan. Geef hem daarbij het gevoel dat hij door zijn ouders gesteund en geholpen wordt.
7. Jongeren in het ziekenhuis. Ruimtelijke voorzieningen: Een adolescent heeft ruimte en privacy nodig. De mogelijkheid om ever een balkon, een tuin of een ontspanningsruimte te beschikken komt aan deze behoefte tegemoet. De mogelijkheid om zich af te zonderen moet aanwezig zijn. Een ruimte waarin zij andere tieners kunnen ontmoeten zonder ouders of kleine kinderen is belangrijk. Privacy:
De kamers behoren goed afgesloten te kunnen worden en de muren moeten volgeplakt kunnen worden met posters, foto’s van popsterren en sportidolen. Dit zodat ze hun eigen sfeer kunnen creëren. Rechten van adolescenten in het ziekenhuis: Ouders hebben de verplichting hun kinderen te verzorgen, volgens het Burgerlijk Wetboek. De minderjarigen hebben het recht op verzorging. De minderjarige heeft rechten vanaf een leeftijd van 16 jaar. Hij kan op die leeftijd de gevolgen en risico’s overzien en afwegen, Zodat hij op eigen kracht tot een verantwoorde gedragslijn kan komen. Opname: Een tiener wordt graag individueel benaderd en wil snel geïnformeerd worden over de indeling en ruimten op de afdeling, de dagindeling en de leefregels. Communicatie: Een voorwaarde voor goede communicatie is dat er een sfeer van vertrouwen moet zijn. Jongeren voelen haarscherp aan of de verpleegkundige en de arts hen voor vol aanzien of niet. Hij behoort geïnformeerd te worden over onderzoek en behandeling. Hij is een volwaardige gesprekspartner. Wel is de adolescent bang om bijvoorbeeld niet uit de narcose te komen of hardop te praten over dingen waar hij erg mee bezig is. Ook is hij bang om de zelfcontrole te verliezen tijdens een onderzoek, of dat hij een lelijk litteken zal overhouden aan een operatie. Het is belangrijk vooraf over deze gevoelens te praten als volstrekt normaal. Ouderparticipatie: Op een kinderafdeling wordt in principe gestreefd naar ouderparticipatie. Bij adolescenten gaat men meer uit van een bezoekregeling voor ouders. Het is een verschijnsel wat hoort bij het losmakingproces, hoewel bij een opname de behoefte aan ouderlijk contact en steun bij velen zal toenemen. Ook spelen de leeftijdsgenoten, school en verenigingsleven een belangrijke rol. De tiener wil graag met hen praten zonder dat de ouders erbij zijn.
Isolatie wat betekent dat voor een puber. De hechte relatie tussen ouder en kind wordt naarmate het kind ouder wordt steeds losser. Als een puber ziek wordt, wordt hij weer afhankelijk van zijn ouders en wordt de band tussen hen weer hechter. Ten aanzien van deze relatie liggen de grootste problemen met betrekking tot isolatie niet bij deze leeftijdsgroep, maar bij jongere kinderen. De pubers hebben juist behoefte aan privacy die ze op deze manier juist krijgen. Wel missen de pubers de “huistuin en keukencontractjes” het meest. Te verwachten problemen bij pubers: • • • • • • • • •
Verlies van de buitenwereld: de wereld wordt kleiner, zowel voor kind als ouder. Daardoor zijn de hulpverleners belangrijk. Zij vragen aan jou wat je gedaan hebt in het weekend enzovoort. Sociaal isolement: - van henzelf: ze gaan niet meer uit, naar feestjes, school en hangen niet meer rond op de hangplek. - ook binnen het gezin. Passiviteit: dit betekent dat de hulpverlener dingen moeten aandragen om de patiënt te stimuleren Uiterlijk: het uiterlijk, wat vooral voor een puber zo belangrijk is, verandert. Privacy: ze worden vaak gestoord in hun privacy. Afhankelijkheid. Fixatie: dwangmatig letten op alles wat de patiënt betreft. Primair afreageren op ouder/ verzorger. Regressie.
Aanvullende interventies bij pubers: • • • • •
Kontact met school via vaste beluren. Bijvoorbeeld: 11.00 uur – 11.15 uur, 3 keer per week met de school bellen ( 4 of 5 kinderen en de schoolmentor). Dagboek van school naar het kind en vice versa. Wekelijks bespreken tijdens een psycho-sociale bespreking. Broertjes, zusjes en de vaste vrienden of vriendinnen op bezoek laten komen en bijv. samen play-station laten spelen of een keertje laten slapen. Laptop of computer om via e-mail contact te hebben met vrienden en vriendinnen.
Hoe signaleer je dat een puber zich te sterk geïsoleerd voelt? Wat vaak opvalt, is de passiviteit. De puber komt zijn bed niet meer uit. Hij moet erg gestimuleerd worden om tot actie te komen. Hij vertelt minder en laat zijn ouders praten. Ook speelt angst een rol. Als een puber van de kamer moet, voor bijvoorbeeld een onderzoek, is hij erg bang om een infectie op te lopen. Hij is erg gefixeerd op alles wat jij, als verpleegkundige, doet. Zeker als hij je niet kent. Ook wordt het contact met leeftijdgenoten afgehouden die toevallig op bezoek willen komen. De puber wil met rust gelaten worden.
De isolatiemaatregelen in de verschillende kindercentra’s. UMC St. Radboud te Nijmegen. De stamceltrasplantatie-patiënten krijgen een oranje kaart op hun kamerdeur. Ze worden verpleegd in een overdrukkamer met sluis. In principe komt er alleen gezuiverde lucht de kamer binnen en de flow van de lucht is naar buiten gericht.De sluis dient ervoor om de overdruk in de kamer te kunnen handhaven. Bij betreden van de sluis en na ieder contact met verontreinigd materiaal (toiletgang, patiëntencontact e.d.), moeten de handen volgens protocol met zeep gewassen en gedesinfecteerd worden. Ringen, armbanden en horloges zijn verwijderd en de mouwen zijn tot de ellebogen opgerold. Er mogen niet meer dan twee personen tegelijkertijd op de kamer op bezoek komen. School en speelkamer mogen door de patiënt niet bezocht worden. Kiemarme voeding is toegestaan. Dit betekend: geen rauwe producten en melkproducten niet gebruiken als ze langer dan 24 uur open zijn. De schoonmaakdienst maakt de kamer 7 dagen per week volgens een vast protocol schoon. De verpleegkundige maakt de infuuspaal, het nachtkastje en het bed schoon met een schoonmaakmiddel. Op maandag en donderdag wordt het hele bed verschoond. Rooming-in is niet toegestaan bij deze kinderen. Leids Universitair Medisch Centrum. De stamceltransplantatie-patiënten kunnen op twee verschillende manieren worden verpleegd: In de Ultra Clean Room. Dit is een overdrukkamer die in tweeën verdeeld is d.m.v. een lexaan-wand. Er zit een (HEPA) filter in het plafond, boven het bed. De patiënten krijgen een “Totale Darm Decontarmenatie” en steriele voeding met uitzondering van de Haplo of ASCT patiënten. Deze krijgen een Selectieve Darm Decontarminatie en streng-kiemarme voeding. De isolatieduur is van dag – 14 t/m dag + 27 (decontarminatie start op dag + 21). Bij Haplo en ASCT, isolatie van dag -1 t/m de dag dat de granulo’s hoger dan 500 zijn. Bezoek: Ouders en twee vaste vervangers boven 12 jaar mogen achter de wand. Voor de wand mag iedereen komen mits ze geen contact met kinderziekten hebben gehad. Rooming-in is niet mogelijk. Er wordt huishoudelijk schoongemaakt met Andy. Na ontslag wordt de box gedesinfecteerd met chloor en er worden schone gordijnen opgehangen. In de Isolator. Dit is de bekende “tent”. Hierin wordt ook “ultra clean” verpleegd. Adolescenten liggen vaker in de UCR dan in de isolator, gezien de privacy. De regels zijn hetzelfde als hierboven. UMC Utrecht – Wilhelmina Kinderziekenhuis. De stamceltransplantatie-patiënten worden in een van de flow-boxen verpleegd. Dit zijn in totaal 5 kamers met één sluis er voor. Er zit een bacteriefilter boven het bed en er heerst een overdruk in de kamer. Bij het betreden van de kamer worden de handen gewassen en gedesinfecteerd. Er wordt bovendien en schort, mondkapje en muts aangetrokken. De schorten worden elke dienst verschoond.
De kinderen krijgen een Selectieve Darm Decontarmintie en kiemarme voeding.Vaak wordt er op dag +1 gestart met totale parenterale voeding. De isolatieduur is van dag -1 tot de derde dag dat de granulo’s boven de 500 zijn. De ouders en een vaste vervanger (boven 12 jaar) mogen in de box op bezoek komen. Andere bezoekers, mits ze geen contact met kinderziekten hebben gehad, mogen in de sluis komen en kunnen met de patiënt via een intercom communiceren. De schoonmaakdienst maakt deze boxen (als eerste van de dag) schoon met micro vezeldoekjes en water. De verpleegkundige maakt het bed en de instrumenten als infusen, tensiemeters, e.d. schoon. Voor opname wordt de kamer gedesinfecteerd en er worden schone gordijnen opgehangen.
Interviews met adolescenten in verschillende centra’s 1. Wat heb je het meest gemist tijdens de SCT? • • •
Op de tv de zenders v8, TMF, MTV e.d. Verder het uitgaan, maar vooral gewoon even naar buiten kunnen gaan. Het thuisgevoel en de warmte en gezelligheid van thuis. De school en de contacten met vrienden en vriendinnen. Het fysieke kontact met mijn ouders en broertjes. Later mochten mijn broertjes ook in de box en dat was beter.
2. Heb je tijdens de SCT contact gehad met je: Vrienden? • Ja, via chatten. • Ja. • Ja, vooral veel MSN-en en via de telefoon. Je mag in het ziekenhuis gratis bellen, alleen niet naar een mobilenummer. Dat is heel erg jammer, want al mijn vrienden hebben een mobieltje en daarop kan ik hen altijd bereiken. Familie? • Ja, met bellen. • Ja. • Ja. Kennissen? • Ja, met bellen. • Ja. • Ja. School? • Soms, e-mail en bellen. • Mentor, telefonisch contact via mijn moeder. • --Clubjes? • Jeugdcentrum “De Fakkel”. • Scouting en vriendinnen. • --En hoe heb je dit contact onderhouden? • • •
Zie boven. Middels bezoek, e-mail, kaarten en telefoon. Zie boven.
5. Hoe heb je dit contact ervaren? • •
Tijdens de flow periode heb ik expres niemand laten komen, omdat ze daar toch niks aan zouden hebben. Dus het contact was wel goed zo. Leuk, fijn. Het was een plezierige afwisseling van de dagelijkse activiteiten van de afdeling.
•
Mijn vrienden kwamen regelmatig op bezoek, maar moesten achter het raam blijven. Het ergst vond ik dat ze zagen hoe ik eruit zag. Mager, kaal. Ze zagen hoe ziek ik eigenlijk was.
6. Wat vonden je vrienden, familie, etc. ervan dat je geïsoleerd lag? • • •
De mensen van school vonden het wel erg. Oma had er ook wel wat moeite mee. Dat mijn zus en mijn ooms en tantes niet in de box mochten komen, daar hadden ze het heel moeilijk mee. In het begin onwennig en ook wel een beetje eng omdat ze wisten dat ik zo kwetsbaar was. Al snel was men eraan gewend en vond men het gewoon. Ze vonden het heel erg eng en hebben er erg veel moeite mee gehad. Ze hebben zonder dat ik het wist afscheid van mij moeten nemen. Ik kreeg longontsteking en een EBV-virus in mijn hersenen. De dokter heeft mijn ouders, broertjes en vrienden vertelt dat ik dit ws. niet zou overleven. Dat vonden ze heel erg moeilijk.
7. Hoe is het contact nu met je vrienden? • • •
Nvt. Goed. Het contact is eigenlijk hechter geworden.Ik heb ook meer vrienden gekregen.
8. Hoe was het contact met je ouders tijdens de SCT? • • •
Ik had altijd al een goede band met mijn ouders. Er was altijd een goede stemming. Ik zag er altijd naar uit dat ze weer kwamen. Ik zou het niet zonder hen hebben gered. Goed. ---
9. Hoe heb je de lichamelijke veranderingen tijdens de SCT periode ervaren? (kaalheid, dikker/magerder, huidsveranderingen/littekens, verminderde vruchtbaarheid) • • •
Ik mis vooral het ochtend ritueel met gel in mijn haren doen. Ik had mijn haren al voor de transplantatie afgeschoren. Verder ben ik lichamelijk niet veel veranderd. Geen probleem. Ik heb er zelf ook geen probleem van gemaakt en ben er altijd open over geweest. Iedereen mag mijn kale hoofd zien en ook mijn CVC (centraal veneuze katheter) als men wil. ---
10.Hoe heb je de (verminderde) privacy ervaren tijdens de SCT? •
• •
Die was er veel te weinig. Ondanks dat je je gordijnen dicht had, kwamen er toch regelmatig mensen naar binnen. Verder veel mensen die van buiten naar binnen staan te kijken. En een van de ramen buiten de sluis zit direct tegenover mijn kamer, dus ook de mensen op de gang keken dan altijd naar binnen. Tijdens één opname op zaal gelegen met nog een jongen. Dat vond ik vervelend als ik bijv. op de postoel moest. Andere keren lag ik alleen, wat prima was. Dat was wennen in het begin. Maar daar ben ik wel gemakkelijk in. Ik wist dat dit zo was en dat dit tijdelijk was. Heb dit langs mij heen laten gaan. Ook dat iedereen plotseling binnen kon komen.
11.Hoe heb je de verminderde bewegingsvrijheid ervaren? En heb je voldoende lichaamsbeweging gehad? • • •
Ik ben gewend veel buiten te zijn. Dus ben ik in de flow veel gaan fietsen. Wandelen op de afdeling mocht niet, wel een gemis. Wel lekker naar buiten geweest als ik me goed voelde. ---
12.Heb je fysiek contact gemist? • • •
Het fysieke contact was tijdens de flow periode juist meer. Nee. Ja.
13.Was je op de hoogte van alle risico’s van een SCT? En hoe heb je dit achteraf ervaren? (ernstig, angstig, tegenvallers/meevallers etc.) • • •
Erg meegevallen allemaal. Het was wat dat betreft geen zware behandeling voor mij. Meegevallen. ---
14.Hoe kijk je nu naar de komende periode? • • •
Ik wil mijn leven weer oppakken. Goed, ik hoef niet meer zo lang gelukkig. Dit is de een na laatste kuur, dus ik kan gaan aftellen. Op school vond ik het ergst dat ik kaal was. Ik had wel een pet op, maar ……….. Toen ik een beetje haar kreeg, was het beter. Mager zijn kan je beter verbergen met kleding. Wijde kleding. Wat ik nu het vervelendst vind is dat ik niet mee kan doen met sporten. Het gaat wel beter, maar ik kan nog steeds geen sprintje trekken. Dat ligt vooral aan mijn coördinatie. Mijn coördinatie is nog niet goed.
15.Heb je nog tips om het verblijf in een isolatie box beter te laten verlopen? • • •
Het uitzicht kan beter. Nieuwere films in de videotheek en meer zenders op de tv., met name muziekzenders. Meer mogelijkheden voor contact. Kamers naast elkaar met jongeren van dezelfde leeftijd, zodat je bijv. via een intercom met elkaar kunt praten. Ja, het bed: de lakens en kussens mogen wel dikker zijn. Is nu zo kil. En het matras te hard. Ik kreeg last van doorligplekken op mijn billen, schouders en ellebogen. Conclusie: Wat ik het meest gemist heb is het bijkletsen met vrienden. Je mist toch een stuk, vooral het persoonlijke. Je maakt een heel stuk niet mee en MSN-en is toch anders dan erbij zijn. Nu haal ik het wel in, maar vindt het nu nog heel vervelend dat ik niet alles mee kan doen. Sporten enzo.
*Het tweede interview is een interview met een adolescent die onder behandeling is voor een AML.
Inventarisatie van de problemen met adolescenten op volwassen afdelingen. 1.Waar lopen jullie tegenaan m.b.t. het verplegen van jong volwassenen/adolescenten tijdens het geïsoleerd verplegen rond een stamceltransplantatie. •
•
• •
•
Deze groep heeft over het algemeen wat minder inzicht in het dagprogramma. Bijvoorbeeld het ’s ochtends weer op tijd aangekoppeld worden vanwege chemo. Ze zijn ’s ochtends vaker moeilijk op gang te komen, waardoor ze wat meer gestimuleerd moeten worden om bijv. te gaan douchen. Deze groep lijkt wat meer structuur nodig te hebben. Niet aan de regels houden ondanks herhaalde uitleg. In hoeverre moet je met hen meegaan, moet je toch strak vast blijven houden aan regels of moet je ze wijzen op eigen verantwoordelijkheid. Kunnen ze die verantwoordelijkheid zelf dragen. Het is soms moeilijk contact te houden met een jongere. Ze uiten zich soms erg moeilijk. Het ouder-kind contact. Sommige ouders willen hun kinderen nogal betuttelen, het kind vindt dit soms wel lekker gemakkelijk. Je kunt ze niet meer als kind behandelen maar toch ook nog niet echt als een volwassene, spanningsveld. Eigenlijk niet veel, iedere patiënt vraagt zijn/haar eigen aanpak en krijgt deze. De isolatie is niet echt streng, er kan veel en vaak bezoek komen. En er kan overnacht worden door een bezoeker. Dingen waar wij tegenaan lopen kun je meestal onderbrengen onder het kopje puberen. Een grote mond hebben, grenzen opzoeken (bijv. de radio heel hard aanzetten, ruige taal uitslaan) en ruzie maken met de ouders. Soms zie je juist het tegenovergestelde: regressief gedrag. Kinderen die alles weer voorgekauwd moeten krijgen, niet meer zelfstandig kunnen nadenken. Ouders die in plaats van hun kind in de puberteit wat ruimte te geven, dit zieke kind juist heel erg naar zich toe halen en het kind zelf geen beslissingen laten nemen. Het onderbreken van een schooljaar door de benodigde kuren SCT. De een wil via bijscholing en begeleiding proberen bij te blijven. De ander denkt waarschijnlijk “ik ga toch dood” en laat alles sloffen. Je merkt bij jonge mensen eenzaamheid door: alleen liggen, verandering in hun uiterlijk, angst om met name door hun vrienden niet meer geaccepteerd te worden, daarom vanuit de patiënt het afweren van bezoek van hun vrienden, in zichzelf keren, passief worden, niet goed toegankelijk, zich afzetten tegen hun omgeving.
2. Wat zijn jullie isolatieregels tijdens een SCT? (met name bezoekregels, mogelijkheden voor ouders om te blijven slapen, hygiëne maatregelen, contact met medepatiënten en communicatie mogelijkheden met de buitenwereld) •
•
Alleen de allogene SCT en MUD worden geïsoleerd, dat houdt in dat de patiënt op een kamer met sluis verblijft, maar de deuren mogen open. I.v.m. het RS-virus mogen kinderen tot 6 jaar niet op bezoek komen, verder is iedereen (mits geen besmettelijke ziekte (verkouden dan mondmasker)) welkom. Wel bij binnenkomst handen wassen en met handenalcohol nat maken en niet in vuile kleding etc. komen. De isolatie wordt opgeheven als de granulocyten twee dagen boven de 500 zijn. Vaak nemen patiënten een computer/laptop mee en krijgen een internet aansluiting. We zijn bezig met een webcam, maar dat is nog niet rond. Ouders mogen de hele dag aanwezig zijn. Ook broertjes en zusjes hoeven zich niet echt aan bezoektijden te houden. Wel is er een limiet van twee bezoekers per keer bij de patiënt. Andere bezoekers moeten zich min of meer aan bezoektijden houden maar er wordt gemakkelijk een oogje dicht geknepen. Ouders kunnen in
•
•
•
principe niet blijven slapen of er moet sprake zijn van een noodsituatie (1e dag van de opname of erg ziek zijn). Hygiënemaatregelen normaal, een keer per dag douchen of wassen, ze mogen eigen zeep, shampoo en tandpasta gebruiken maar verder geen verzorgingsproducten. Patiënten liggen op een eenpersoonskamer in isolatie. De isolatie gaat in wanneer de chemokuur begint en wordt gestopt wanneer de granulo’s twee dagen boven de 0,5 zijn. Er is eigenlijk geen contact met medepatiënten, of ze moeten iemand kennen en het telefoonnummer weten. Maar dat is volgens mij nog niet gebeurd. We hebben helaas geen internet, dit wordt erg gemist. Op het moment van transplantatie mogen er 4 familieleden (vrienden) bij zijn. 1 Uur na transplantatie gaat de isolatie in. Bezoektijden zijn van 16.00 tot 20.00 uur. In overleg mag er ’s ochtends tussen 11.00 en 12.00 uur 1 persoon komen. Er kunnen in overleg wel uitzonderingen gemaakt worden. Het is i.p. niet de bedoeling dat er een ouder blijft slapen. Het komt af en toe wel eens voor als bijv. de patiënt erg ziek en/of verward is. Hygiëne bij isolatie: handen en onderarmen wassen, drogen, desinfecteren met handalcohol. Mondmasker voor en handschoenen aan. Bij intiemer contact ook schort voor en muts op. Contact met de buitenwereld: e-mail, krant, tv., telefoon is gratis. Isolatie is echt isolatie. De kamer mag niet verlaten worden. Per dag mogen 5 verschillende mensen op bezoek komen. Deze mogen wel meerdere keren de kamer in, maar niet meer mensen per dag. Er mag slechts 1 bezoeker per keer binnen zijn. Bezoek mag wel drinken, niet eten op de kamer. Bezoektijden zijn van 11.00 tot 23.00 uur. Patiënt heeft een telefoon ter beschikking, kosten zijn voor het ziekenhuis. Verder heeft de afdeling (maar vaak ook de patiënt) de beschikking over evt. een laptop zodat de patiënt kan mailen of chatten. Bezoekregels zijn gelijk aan die van de volwassenen: twee bezoekers per patiënt mogen van 12.00 tot 21.00 uur op bezoek komen. De patiënt mag niet van de kamer af dus geen contact met medepatiënten. Wat wel gebeurd is dat ze elkaar bellen. Ouders of een goede vriend of vriendin kan in overleg slapen.
3. Welke faciliteiten hebben jullie voor jong volwassenen/adolescenten? (pedagogische medewerkers, computers, video, nintendo, (contact met) school, spel/sport activiteiten, telefoon, e-mail, internet, chat, etc.) • •
• •
•
Zie vraag 2. Patiënten in isolatie beschikken gratis over telefoon, televisie en videorecorder. We hebben de beschikking over een aantal hometrainers. Contacten met school en dergelijke regelen ze zelf. Er is gratis televisie met video op de kamer. Hier wordt gretig gebruik van gemaakt door de meeste jongeren. Er is een computer op de afdeling en ze mogen zelf er een mee brengen van thuis. Helaas dus geen internet mogelijkheden. Wel komt er wekelijks een bibliotheek langs, kunnen ze spelletjes en puzzels lenen van de afdeling. Er is een nintendo met enkele spelletjes van de afdeling. Soms wordt er een pedagogische medewerker uit het kinderziekenhuis geregeld zodat sommige schooltaken voortgezet kunnen worden. Er kan activiteitenbegeleiding aangevraagd worden. Er is een speelgoedkast op de afdeling waar we spelletjes, puzzels, videofilms, etc. hebben. De patiënt kan via het ziekenhuis bijscholing krijgen, maar vaak ook vindt de eigen onderwijzer het leuk zijn leerling in het ziekenhuis af en toe te bezoeken en bij te spijkeren. Beide mogelijkheden zijn te realiseren. Verder staat een video, computer, playstation2 en telefoon ter beschikking. Op de kamer staat een trainingsfiets en krijgt de patiënt elke dag fysiotherapie. Deze kan evt. ook gewichten leveren. Eigenlijk hebben we weinig faciliteiten. Er is een tv. Op de kamer, maar die moeten ze huren. De patiënt mag zelf een laptop meenemen; er is een aansluiting voor internet e.d. Soms wordt er een pedagogische medewerker van de kinderafdeling ingeschakeld, maar dat gebeurd weinig.
4. Worden jong volwassenen/adolescenten anders benaderd/verpleegt dan volwassenen? • •
• •
•
Nee, volgens mij niet. De patiënt krijgt de benadering die hij/zij nodig heeft en dat tast je af en maakt het bespreekbaar. Bijv. hoe ontvang je het liefst informatie. Er wordt zoveel mogelijk geprobeerd om op hun niveau informatie te geven en te praten. Verder worden regels niet altijd zo strikt gehanteerd omdat ze deze nogal eens proberen op te rekken. Het is dan niet altijd gemakkelijk strikt te blijven of de verantwoordelijkheid wordt dan bij hen gelegd. I.p. spreek je met de jongere wat meer over andere onderwerpen. Deze categorie wil over het algemeen met je en de voornaam aangesproken worden. Alleen als de patiënt een echte puber is die vreselijk loopt te zoeken naar zijn grenzen, moet je wat corrigerend optreden. In uitzonderlijke gevallen evt. bespreken in het multidisciplinaire overleg. Vaak bespreek je met elkaar ook de grenzen, dat je wel allemaal op één lijn staat. Een adolescent wordt anders benaderd. Ze zitten er tussen in; het zijn geen kinderen meer, maar ook geen volwassenen. Dus je legt bepaalde verantwoordelijkheden niet in zijn geheel bij de patiënt neer. Geneigd meer te controleren of de patiënt alles wel uitgevoerd heeft, wat ook weer reacties bij de patiënt oproept.
5. Wat mis je als verpleegkundige in het verplegen van jong volwassenen/adolescenten? (in kennis, attitude etc,) •
•
• •
Tijdens de oncologieopleiding die in ons opleidingsinstituut wordt gegeven werd aandacht besteed aan adolescenten. Niet iedereen heeft hier een oncologieopleiding dus sommige mensen missen wel kennis hierover. Met name in hoe met hen om te gaan. Als je uitgaat van de patiënt als individu dan stem je daar je zorg op af en missen we ogenwaarschijnlijk niet zoveel. Ik meen me te herinneren dat iemand eens opmerkte dat bijv. medicatie-inname een probleem is voor kinderen. Dat komt bij volwassenen ook voor en dan moet je daar ook mee om kunnen gaan als verpleegkundige. Het is (denken wij) voor de oudere generatie verpleegkundigen wat moeilijker om deze groep te verplegen en/of te begrijpen, i.v.m. generatieverschil en soms misschien ook andere denkwijzen. Ik denk dat wij een stuk kennis missen hoe wij kunnen/moeten omgaan met adolescenten. Daardoor moeilijk een houding te bepalen bij de adolescent. Verder hoe ga je om met de ouders, omdat die vaak zeer nauw betrokken zijn. Ik denk dan ook aan de verantwoordelijkheden die zo’n behandeling met zich mee brengt. Kan je in dat stukje de ouders mee betrekken? Gebeurd bij ons vaak wel, je merkt dat de ouders het voor een deel al uit zichzelf doen.
Conclusies en aanbevelingen. Wanneer je een adolescent verpleegd heb je te maken met stemmingswisselingen. Een adolescent zal de ene keer heel open zijn, maar de volgende keer zich helemaal afsluiten. Het is dan belangrijk om de adolescent in zijn waarde te laten. Een adolescent zal dan ook niet altijd even open staan voor wat je te vertellen hebt. Als je merkt dat dit het geval is kun je beter een stap terug doen en er later op terug komen. Een adolescent hecht veel waarde aan privacy. In een ziekenhuis blijft dit een punt van aandacht, want hoe vaak gebeurt het niet hoewel de gordijnen dicht zijn, er toch een collega of een arts naar binnen komt. Alsof wij geen gevoel van schaamte te weeg kunnen brengen bij een patiënt. Een adolescent kenmerkt zich vaak als een patiënt die tot in de late uurtjes tv. zit te kijken en ’s ochtends geïrriteerd reageert bij het ontbijt en de controles. Soms zie je dat een puber het dag en nachtritme gaan omdraaien. Toch is het belangrijk dat een puber zich houdt aan een dagprogramma. Het geeft de adolescent houvast in een onzekere tijd, geeft afleiding en een doel om aan te werken. Ook heeft de puber veel slaap nodig, zeker tijdens een groeispurt. Stel het dagprogramma in overleg met de adolescent op, maak hierbij compromissen en beargumenteer het doel van dit programma. Plan elke dag een uur school in en vergeet niet voldoende rust in te plannen. Adolescenten zullen zeker hun grenzen gaan aftasten en tegen het een en ander aan gaan schoppen. Dit maakt hen echter niet meteen therapie ontrouw. Als je een adolescent het gevoel van meebeslissen geeft, de ruimte geeft en op zijn eigen verantwoordelijkheid wijst, zal deze zich houden aan wat er moet gebeuren. Vaak is er bij verzet meer sprake van stoer doenerij en even dwars kunnen zijn dan zich niet willen houden aan regels. Ook de ouders moeten, met medeweten van de patiënt, betrokken worden bij de behandeling en de beslissingen. Alleen als de adolescent dit specifiek aangeeft en hij ouder is dan 16 jaar, kan je de ouders buitensluiten. Vaak zullen de ouders ook betrokken willen worden bij de verzorging van de patiënt. Wat een natuurlijk proces is in de puberteit, het uit elkaar groeien van ouder en kind, komt vaak tot stilstand tijdens een ziekenhuisopname. Soms groeien ze juist weer naar elkaar toe. Voor een adolescent is het contact met zijn vrienden erg belangrijk. Belangrijk is dan ook bij een isolatie van de patiënt de mogelijkheid van e-mailen en telefoneren. Een puber heeft veel interesse voor: internetten, tv. (vooral muziekzenders) en computerspelletjes. Om het tijdig signaleren van problemen is het verstandig de adolescent wekelijks te bespreken met het psycho-sociale team.
Inhoud: 1. Kenmerken van een puber en de adolescent. 2. Isolatie, wat betekent dat voor een puber. 3. Isolatiemaatregelen in de verschillende kindercentra’s. 4. Interviews met adolescenten in verschillende centra’s. 5. Inventarisatie van de problemen met adolescenten op volwassen afdeling. 6. Conclusies en aanbevelingen.
Dit verslag kwam tot stand binnen LOVeST. Landelijk Overleg Verpleegkundigen Stamcel Transplantatie.
Literatuurlijst: -
Kinderverpleegkunde; Majoor, Leyten, Poorthuis en Hiemstra; uitg. Bunge Basisboek Kinderverpleegkunde; Huizinga, Klok, Molenkamp, e.a.; uitg. Elsevier. De invloed van geïsoleerde verpleging op kinderen; Hester Stubbé; Utrecht 2002 (werkstuk) Psychologische aspecten van kanker in de puberteit en adolescentie; Esther Meijer-van den Bergh; Nijmegen (presentatie)
