KATHOLIEKE UNIVERSITEIT LEUVEN FACULTEIT GODGELEERDHEID
GEVEN EN ONTVANGEN AAN HET ZIEKBED CONTEXTUEEL PASTORAAT MET PALLIATIEVE PATIËNTEN EN HUN NAASTEN
Masterproef tot verkrijging van de graad van Master in de godgeleerheid en de godsdienstwetenschappen Promotor
door
Prof. Dr. Annemie DILLEN
Carine D’HONDT 2009
ii
II.
Woord vooraf Onrustig is ons hart totdat het zijn rust vindt in U. H. Augustinus
De afgelopen jaren ben ik reeds enkele malen geconfronteerd met een terminaal ziek familielid. Niettegenstaande ik als verpleegkundige vaak gezorgd heb voor zwaar zieken, heb ik het lijden van mijn zieke familieleden en de zorg voor hen anders beleefd dan bij de zieken in het ziekenhuis en het rusthuis. Ik werd er sterk geconfronteerd met de eindigheid, de existentiële vragen en de onmacht. Maar ik heb ook een levensles gehad. Ik mocht er ervaren dat de zieken mij bijzonder veel te geven hadden aan levenswijsheid, liefde en vreemd genoeg ook aan zorg. In die periode heb ik ook kennis gemaakt met de werking van een palliatieve eenheid in het ziekenhuis. Ik voelde me op deze afdeling steeds welkom. Er ging een warmte en genegenheid uit van deze afdeling. Het is een bijna-thuis ervaring waar lief en leed worden gedeeld. Als familie mag je er zijn wie je bent: geen franjes, maar echt. Er was plaats voor een traan, een vloek, een lach, een gebedje, ja, zelfs een conflict. Telkens kon ik er mijn verhaal en mijn vragen kwijt. Vele malen was er een oplossing. Vanuit deze ervaring is mijn interesse gaan groeien voor palliatieve zorg. Binnen de palliatieve zorg staat niet alleen de zieke patiënt centraal maar ook de familie. Ziekte raakt nooit alleen één mens, maar ook de omgeving deelt mee in het lijden. De pijn, de machteloosheid en het verdringen van de ziekte treffen de zieke maar ook zijn of haar familie. Er is altijd verbondenheid hoe moeilijk het dikwijls ook gaat binnen relaties. In deze verhandeling wil ik me vooral focussen op deze verbondenheid tussen de zieke en zijn of haar familie en op de pastorale begeleiding daarbij. Ik ben ervan overtuigd dat mensen die zorg dragen voor stervenden – zij het op professioneel of in familieverband – een stukje van Gods droom waarmaken. Het is liefdeswerk. Tijdens mijn studies en voor het maken van dit werk heb ik nabijheid en steun mogen ervaren van veel mensen. Enkele wil ik hier bijzonder voor bedanken. Mijn grootste dank gaat uit naar professor Annemie Dillen voor de ondersteuning en de competente begeleiding tijdens het maken van de verhandeling. Dank aan Paul De Jonghe en Mimi Van Den Bossche die me als stagebegeleiders met veel goede raad hebben bijgestaan in het A.Z. Jan Palfijn te Gent. Veel dank aan de patiënten, hun familie en de medewerkers van de afdeling palliatieve zorgen die ik er mocht ontmoeten. De patiënten en hun familie hebben me laten delen in wat hen ten diepste raakte. Zij hebben me lessen bijgebracht in leven en in loslaten. Niet in het minst wil ik hier ook mijn waardering uitspreken voor de kansen die vele mensen me hebben gegeven om deze studie te kunnen doen. In het bijzonder wil ik daarvoor zuster Beatrijs Buckens, Viviane Vangelder, Dirk Flamant, alle medewerkers en studenten van de BenedictusPoort campus Maria Middelares te Gent bedanken. Dankzij de mogelijkheden die ze me gaven, hun raad en aanmoediging heb ik deze studie tot een goed einde gebracht. Cindy Bockstaele, Inge Heirbrant en Anita Mertens hebben deze verhandeling met veel nauwkeurigheid nagelezen. Dank voor dit vele werk.
iii Dank aan Claire vanden Abbeele voor de toestemming die ze gaf om een afbeelding van één van haar kunstwerken te mogen overnemen in dit werk. Een zeer bijzonder woord van dank gaat uit naar mijn moeder. Zij heeft me altijd bemoedigd in wat ik ondernam. Mijn waardering geldt voor de manier waarop zij mijn vader tijdens zijn laatste levensjaar heeft verzorgd. Zij leerde me wat zorgen voor een geliefde betekent. Het was soms met vallen en opstaan, maar het was altijd met veel liefde. Dank om deze bijzondere ervaring. Merelbeke, 29 juli 2009 Carine D‟hondt
iv
Inhoudstafel
III.
II. III. IV. V.
Woord vooraf ..................................................................................... ii Inhoudstafel....................................................................................... iv Bibliografie ....................................................................................... vii Inleiding .......................................................................................... xvii
HOOFDSTUK 1. ONTSTAAN EN GRONDSLAGEN VAN DE PALLIATIEVE ZORG ............................................................................................. 1 § 1. § 2. § 3. § 4. A. B. § 5. A. B. C. D. E.
INLEIDING .......................................................................................................... 1 HET ONTSTAAN VAN PALLIATIEVE ZORG............................................................ 1 NAAR EEN DEFINITIE VAN PALLIATIEVE ZORG.................................................... 2 BIJ DAME SAUNDERS IN DE LEER ....................................................................... 5 Geïnspireerd door Mary Aikenhead en de Dames du Calvaire ........................ 5 Cicely Saunders: gedreven verpleegkundige, arts en gelovige......................... 7 DE KENMERKEN VAN PALLIATIEVE ZORG ........................................................... 8 Zorg voor totale pijn ......................................................................................... 9 Zorg voor de familie en vrienden .................................................................... 9 Blijf hier en waak met mij .............................................................................. 12 Het leven staat centraal ................................................................................... 13 Plaats voor de spirituele en pastorale zorg...................................................... 14 1. Spiritueel lijden ........................................................................................... 14 2. Spirituele en pastorale zorg......................................................................... 16 F. Plaats voor ethische vragen............................................................................. 18 G. Hier mag je sterven ......................................................................................... 19 H. Rouwbegeleiding ............................................................................................ 20 § 6. WANNEER PALLIATIEF BEHANDELEN? ............................................................. 20 § 7. DE WAARHEID BENOEMEN OF VERBLOEMEN? .................................................. 20 § 8. BESLUIT ........................................................................................................... 23 HOOFDSTUK 2. CONTEXTUEEL DENKEN BINNEN DE PALLIATIEVE ZORG ........................................................................................... 24 § 1. § 2. § 3. § 4.
INLEIDING ........................................................................................................ 24 IVAN BOSZORMENYI-NAGY, GRONDLEGGER VAN DE CONTEXTUELE THERAPIE 24 DE IK-JIJ RELATIE AAN HET ZIEKBED ............................................................... 25 TOELICHTING VAN BEGRIPPEN UIT HET CONTEXTUELE DENKEN IN HET LICHT VAN PALLIATIEVE ZORG ................................................................................... 27 A. De vier dimensies............................................................................................ 27 B. Het begrippenkader van Nagy en de palliatieve zorg ..................................... 28 1. De context ................................................................................................... 29 2. Loyaliteit en “Eer uw vader en uw moeder”............................................... 30 a. Begripsomschrijving ............................................................................... 30 b. Vormen van loyaliteit ............................................................................. 30 c. Loyaliteitsconflicten ............................................................................... 31 d. Loyaliteit en legaat.................................................................................. 32 3. De balans van geven en nemen ................................................................... 35
v 4. 5. § 5.
Parentificatie ............................................................................................... 38 Exoneratie en vergeving ............................................................................. 39 BESLUIT ........................................................................................................... 42
HOOFDSTUK 3. CONTEXTUEEL PASTORAAT IN PALLIATIEVE CONTEXTEN .............................................................................. 44 § 1. § 2. A. B.
INLEIDING ........................................................................................................ 44 HET EIGENE VAN CONTEXTUEEL PASTORAAT ................................................... 44 Ontstaan .......................................................................................................... 44 Op zoek naar een definitie van contextueel pastoraat..................................... 45 1. Definitie bij Meulink-Korf en Van Rhijn ................................................... 45 2. Eigen werkdefinitie ..................................................................................... 46 C. Contextueel pastoraat als kerkelijke activiteit ................................................ 46 1. Korte begripsomschrijving ......................................................................... 47 2. Het belang voor het contextueel pastoraat .................................................. 47 3. God als inspiratiebron ................................................................................. 47 D. Contextueel pastoraat als hulpverlening ......................................................... 49 E. Hermeneutisch-narratieve elementen ............................................................. 50 1. Korte begripsomschrijving ......................................................................... 50 2. Belang van het hermeneutisch narratief paradigma voor het contextueel pastoraat ...................................................................................................... 52 F. Contextueel pastoraat als medemenselijkheid ................................................ 52 § 3. EEN KAMER VOL FAMILIE ................................................................................. 54 A. Zorg voor mensen ........................................................................................... 54 B. Kijken naar de toekomst ................................................................................. 54 § 4. GROEIKANSEN VOOR STERVENDE EN FAMILIE .................................................. 56 § 5. DIALOOG VAN VERANTWOORDING ROND HET ZIEKBED ................................... 60 § 6. AANDACHT VOOR DE FAMILIE .......................................................................... 61 A. De naasten onthalen en hun plaats erkennen aan het ziekbed ........................ 62 B. De naasten helpen het „nu‟-moment op zich te nemen ................................... 63 § 7. BESLUIT ........................................................................................................... 63 HOOFDSTUK 4. VEELZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID ALS PASTORALE HOUDING .......................................................... 65 § 1. § 2. § 3.
INLEIDING ........................................................................................................ 65 BEGRIPSOMSCHRIJVING ................................................................................... 65 EEN HULPMIDDEL VOOR DE PASTOR: WERKEN MET EEN SPIRITUEEL GENOGRAM . ........................................................................................................................ 67 § 4. VAARDIGHEDEN VAN DE PASTOR ..................................................................... 69 A. Verbindend luisteren, vragen en spreken ........................................................ 73 1. Verbindend luisteren ................................................................................... 73 2. Verbindend vragen en spreken ................................................................... 73 B. Erkenning geven ............................................................................................. 74 C. Putten uit de relationele hulpbronnen ............................................................. 74 D. Betrouwbaar omgaan met de dynamiek van overdracht en tegenoverdracht . 75 § 5. STERKTEN EN ZWAKTEN VAN DE MEERZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID ......... 76
vi § 6. A. B. C. § 7.
VEELZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID IN DE CONTEXT VAN RITUEEL HANDELEN . ........................................................................................................................ 78 Het sacrament van de verzoening ................................................................... 79 Het sacrament van de zieken en het viaticum ................................................. 80 De stervenswijding en stervenszegen ............................................................. 81 BESLUIT ........................................................................................................... 82
HOOFDSTUK 5. ALGEMEEN BESLUIT.............................................................. 83 Bijlagen .......................................................................................................................... xxi
vii
IV.
Bibliografie
Boeken BOSZORMENYI-NAGY, I. & G.M. SPARK, Invisible Loyalties. Reciprocity in Intergenerational Family Therapie, New York, Harper & Row, 1973. BOSZORMENYI-NAGY, I. & B. R. KRASNER, Between Give and Take. A Clinical Guide to Contextual Therapy, New York (NY), Brunner/Mazel, 1986 [= I. BOSZORMENYI-NAGY & B.R. KRASNER, Tussen geven en nemen. Over contextuele therapie (uit het Engels vertaald door N. Bakhuizen), Haarlem, De Toorts, 1994]. BOSZORMENYI-NAGY, I., Grondbeginselen van de contextuele benadering, Haarlem, De Toorts, 2000. BUBER, M., Ich und Du, Heidelberg, 91977. BUBER, M., Ik en Jij (uit het Duits vertaald door M. Storm, met een nawoord van de auteur), Utrecht, Bijleveld, 1998. BURGGRAEVE, R., Eigen-wijze liefde. Fragmenten van bijbels denken, Leuven-Leusden, Acco, 2000. CANNAERT, N., B. DIERICKX DE CASTERLÉ & M. GRYPDONCK, Palliatieve zorg: zorg voor het leven. Een onderzoek naar de specifieke bijdrage van de residentiële zorgverlening, Leuven, Academia, 2000. CRIJNS, H. et al, Barmhartigheid en gerechtigheid. Handboek diaconiewetenschappen, Kampen, Kok, 2004. DECHAUX, J.H., M. HANUS & F. JESU, Les familles face à la mort, Le Bouscat Cedex, L‟Esprit du Temps, 1998. DEMASURE, K. & K. DEPOORTERE, Meestappen. Pastoraal begeleiden in moeilijke levenssituaties, Antwerpen, Halewijn, 2001. DEN DULK, M. & H. ZOCK, Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001. DESMET, M., Is lijden mensonwaardig?, Tielt, Lannoo, 2000. DE VILLERS, G., Soigner le goût de vivre, Parijs, Salvator, 2008.
viii
DILLEN, A., Ongehoord vertrouwen. Ethische perspectieven vanuit het contextueel denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2004. DILLEN, A., Het gezin: à-Dieu. Een contextuele benadering van gezinnen in ethisch, pedagogisch en pastoraaltheologisch perspectief, Brussel, Koninklijke Vlaamse Academie van België voor Wetenschappen en Kunst, 2009. DUCOMMUN-NAGY, C. & M. MICHIELSEN (vert.), Van onzichtbare naar bevrijdende loyaliteit, Leuven-Voorburg, Acco, 2008. GANZEVOORT, R.R., De hand van God en andere verhalen. Over veelkleurige vroomheid en botsende beelden, Zoetermeer, Meinema, 2006. GANZEVOORT, R.R. & J. VISSER, Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en inhoud van pastorale begeleiding, Zoetermeer, Meinema, 2007. GASTMANS, C. & L. VANLAERE, Cirkels van zorg. Ethisch omgaan met ouderen, Leuven, Davidsfonds, 2005. GAUVIN, A. & R. REGNIER, L‟accompagnement au soir de la vie. Le rôle des proches et des bénévoles auprès des malades, Montréal, Les éditions de l‟homme, 2004. HAEKENS, A. & J. HERMANS, Geen einde aan mijn pijn? Over uitzichtloos psychisch lijden, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2008. HARGRAVE, T., Forgiving the Devil. Coming to Terms with Damaged Relationships, Phoenix, AZ, Zeig-Trucker and Theisen, 2001. HARGRAVE, T., F. PFITZER & M. MICHIELSEN (ed.), Ontwikkelingen in de contextuele therapie. De kracht van geven en nemen in relaties, Leuven-Voorburg, Acco, 2005. HEITINK, G., Praktische theologie. Geschiedenis, theorie en handelingsvelden, Kampen, Kok, 1993. HEITINK, G., Pastorale zorg. Theologie, differentiatie en praktijk, Kampen, Kok, 21998. INTERDIOCESANE COMMISSIE VOOR LITURGISCHE ZIELZORG, Orde van dienst voor de Ziekenliturgie, Brussel, Licap, 1975. JANSSENS, R. & D. WILLEMS, Ethische vragen in de palliatieve zorg, Houten, Van Loghum, 2001.
ix
Katechismus van de katholieke kerk, Brussel, Licap, 1995. KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel. Uit de grondtekst vertaald. Willibrordvertaling. Geheel herziene uitgave 1995, ‟s Hertogenbosch, 21996. LAMBERTS, J., Geborgen in zijn Liefde. Het sacrament van de ziekenzalving, Tielt, Lannoo, 1987. LEVINAS, E., Het menselijke gelaat. Essays (uit het Frans vertaald door A. Peperzak), Amsterdam, Ambo, 1969, 92005. MENKEN-BEKIUS, C., Werken met rituelen in het pastoraat, Kampen, Kok, 2005. MENKEN-BEKIUS, C. & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren. Basisboek voor pastoraat en geestelijke verzorging, Kampen, Kok, 2007. MEULINK-KORF, H. & A. VAN RIJN, De context en de ander. Nagy herlezen in het spoor van Levinas met het oog op pastoraat, Zoetermeer, Meinema, 1997, 32001. MEULINK-KORF, H. & A. VAN RIJN, De onvermoede derde. Inleiding in het contextueel pastoraat, Zoetermeer, Meinema, 2002. MICHIELSEN, M. et al., Leren over leven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening, Leuven-Voorburg, Acco, 1999. MONBOURQUETTE, J., Comment pardonner? Pardonner pour guérir, guérir pour pardonner, Parijs, Centurion, 2001. ONDERWAATER, A., De theorie van Nagy. De onverbrekelijke band tussen ouders en kinderen, Lisse, Swets & Zeitlinger B.V., 1998. RICHARD, M.-S., Soigner la relation en fin de vie. Familles, malades, soignants, Parijs, Dunod, 2004. RICOT, J., Philosophie et fin de vie, Rennes, Editions ENSP, 2003. SAUNDERS, C. & N. SYKES, The Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993. STEEMERS VAN WINKOOP, M., Geloven in leven. Spirituele zorg voor stervenden en hun naasten, Assen, Koninklijke Van Gorcum, 2003.
x
STOLLBERG, D., Therapeutische Seelsorge. Die amerikanische Seelsorgebewegung. Darstellung und Kritik. Mit einer Dokumentation, Munchen, Kaiser, 1969. TEN HAVE, H. & R. JANSSENS (ed.), Palliative Care in Europe, Amsterdam – Berlijn – Oxford – Tokyo – Washington, DC, Ios Press, 2001. THANS, M. (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007. THURNEYSEN, E., Die Lehre von der Seelsorge, Zurich, Evangelischen Verlag, 1946. VAN DEN BERG, M., Zingeving
in de palliatieve zorg, Houten, Van Loghum, 2001.
BERG, M., Voor de laatste tijd. Samen werken aan een goede dood, Kampen, Kok; Tielt, Lannoo, 2003. VAN DEN
VAN DEN EERENBEEMT, E.M., De liefdesladder. Over familie en nieuwe liefdes, Amsterdam–Antwerpen, Archipel, 2003. VAN HEIJST, A., Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit, Kampen, Klement, 2005. VAN ORSHOVEN, A. & J. MENTEN, Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding. Handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis, Leuven–Voorburg, Acco, 1996. VAN OSSELEN-RIEM, J., Zorg op de grens. Palliatieve zorg in ethisch perspectief, Utrecht, Lemma, 2004. VAN OSSELEN-RIEM, J., E. DE NIJS & B. palliatieve zorg, Utrecht, Lemma, 2000.
VAN
DIJK (ed.), Theorie en praktijk van de
ZR. LEONTINE, Waarom nog euthanasie?, Leuven, Davidsfonds,1995.
Artikels in verzamelwerken BAKEMA, M., Vergeving en exoneratie. Werken aan het helen van relaties, als heil voor heden en toekomst, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, 142-159.
xi BODISCO MASSINK, J., Pastoraat: een vak voor toewijding, in M. DEN DULK & H. ZOCK, Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001, 85-93. BROEKHUIS, A., “Nee er is geen tweede leven”. Contextueel rouwpastoraat, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, 205-224. BURGGRAEVE, R., Van wens naar zegening. Antropologische, theologische en ethische dimensie van de zegen, in D. POLLEFEYT & E. DE BOECK (ed.), Daad-werkelijk. Rituelen en zegeningen vandaag, Antwerpen, Halewijn, 2008, 41-87. DEKKERS, W., Coming Home. On the Goals of Palliative Care, in H. TEN HAVE & R. JANSSENS (ed.), Palliative Care in Europe, Amsterdam – Berlijn – Oxford – Tokyo – Washington, DC, Ios Press, 2001, 117-124. DILLEN, A. & D. POLLEFEYT, Vergeving in het ziekenhuis: een praktisch-theologische benadering, in L. LEYSSEN (ed.), Christelijke initiatie en de liturgie. Hulde aan professor dr. Jozef Lamberts bij zijn emeritaat, Leuven, Acco, 2006, 333-346. DILLEN, A., A. LIÉGEOIS & A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners. Identiteit, professionaliteit en uitdagingen, in A. DILLEN, A. LIÉGEOIS, A. VANDENHOECK (ed.), De moed om te spreken en te handelen. Profetisch pastoraat, Antwerpen, Halewijn, 2009, (in druk). ENEMAN, M., Humane psychiatrie in tijden van neurowetenschappen, in A. HAEKENS & J. HERMANS, Geen einde aan mijn pijn? Over uitzichtloos psychisch lijden, AntwerpenApeldoorn, Garant, 2008, 143-148. KEIRSE, E., Ondersteuning van familieleden en zorgverleners. Een basiscomponent van palliatieve zorgverlening, in A. VAN ORSHOVEN & J. MENTEN, Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding. Handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis, Leuven-Amersfoort, Acco, 1996, 236-257. LEVINAS, E., Une religion d‟adultes, in Difficile liberté. Essais sur le Judaïsme, Parijs, Albin Michel, 1976, 25-41. LUNN, L., Spiritual Concerns in Palliation, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, 213-225. MEULINK-KORF, H., Een geduldige optiek. Nagy‟s praktijktheorie als antwoord en oproep, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, 15-45.
xii
MONROE, B., Psychosocial Dimension of Palliation, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, 174201. OUWEHAND, E., Relationele kansen rond het ziekbed. Contextuele geestelijke verzorging als bijdrage aan goede ziekenhuiszorg, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, 317-333. SAUNDERS, C. History and Challenge, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, 1-14. VAN DER EIJK, J., Die mij ziet zoals ik ben…. Pastoraat en biecht in de praktijk, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, 129-141. VAN DER HEL-BROECKHUIZEN, R., Samenwerkende disciplines, in J. VAN OSSELENRIEM, E. DE NIJS & B. VAN DIJK (ed.), Theorie en praktijk van de palliatieve zorg, Utrecht, Lemma, 2000, 155-164. Artikels in tijdschriften ALLEMAN, E., Ontmoetingen op een palliatief terminale afdeling, in Contextuele Berichten 9 (2004) nr. 3, 13-15. BERNHEIM, J., Euthanasia in Europe, in The Lancet 357 (2001) 1038. BOUSSY, M., Les enjeux de l‟accompagnement pour les proches, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie 76 (2004) 14-19. BURTON, R., Spiritual Pain. A Brief Overview and an Initial Response within the Christian Tradition, in The Journal of Pastoral Care and Counseling 57 (2004) nr. 4, 437-446. DEJEAN DE LA BATIE, A., La place des recits de vie dans la prise en compte de la dimension spirituelle de l‟accompagnement, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie 88 (2007) 11-14. DILLEN, A., Ouder worden doe je niet alleen. Een contextueel perspectief op de betekenis van familiebanden bij oudere en zieke mensen, in Rondom Gezin 25 (2004) nr. 2, 81-85.
xiii DILLEN, A., „Vader, moeder zult gij eren‟: vloek of zegen? Bespreking van het vierde gebod vanuit het contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, in Rondom Gezin 21 (2000) nr. 4, 261-273. DILLEN, A., Vergeving of „exoneratie‟? Kritische kanttekeningen vanuit en bij de theorie van Ivan Boszormenyi-Nagy, in Tijdschrift voor Theologie 41 (2001) nr. 1, 6184. DILLEN, A., Exoneratie, vergeving, verzoening. Op zoek naar inzicht in een moeilijk, maar bevrijdend proces, in Pastorale Perspectieven (2008) nr. 140, 17-21. DOM, H., Spiritual Care, Need and Pain. Recognition and Response, in European Journal of Palliative Care 6 (1999) nr. 3, 87-90. ECHARD, B., Spiritualité, dynamisme et infini, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie 88 (2007) 15-18. FRAME, M.W., The Spiritual Genogram in Family Therapy, in Journal of Marital and Family Therapy 26 (2000) nr. 2, 211-216. GORDON, T., A Competency Model for the Assessment and Delivery of Spiritual Care, in Palliative Medicine 18 (2004) 646-651. GRYPDONCK, M., Ondersteunen en ondersteund (moeten) worden, in Tijdschrift voor Geestelijk leven 62 (2006) nr. 4, 23-30. JORRITSMA, A.M., Casusbespreking. Breken en helen, in Contextuele Berichten 14 (2009) nr. 1, 15-17. KOK, N., Familiefoto V.L.N.R., in Contextuele Berichten 2 (1996) nr. 1, 35-37. KOK, N., Kwetsbaar vertrouwen in het ambt, in Contextuele Berichten 14 (2009) nr. 1, 6-7. LOOTENS, D., De verborgen motieven van de verhalenvertellers. Geloofscommunicatie met volwassenen vanuit een narratief perspectief, in Rondom Gezin 24 (2003) nr. 4, 223-232. MAKO, C., K. GALEK & S. POPPITO, Spiritual Pain among Patient with Advanced Cancer in Palliative Care, in Journal of Palliative Medicine 9 (2006) nr. 5, 1106-1113.
xiv MERLOZ, S., Ces Malades qui ne parlent plus, qu‟attendent-ils de nous?, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie 85 (2006) 44. MEULINK-KORF, H., Zorg om sterven, in Contextuele Berichten 9 (2004) nr. 3, 3-5. POLSPOEL, A., De spiritualiteit van de hulpverlener in de palliatieve zorg, in Tijdschrift voor Geestelijk Leven 62 (2006) nr. 4, 13-21. RICHARD, M.S., En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant naturel, in Jusqu‟à la Mort Accompagner la Vie 76 (2004) 7-13. SAUNDERS, C., Care of Patients Suffering from Terminal Illness at St. Joseph Hospice in Nursing Mirror (1964) 7-10. SAUNDERS, C., Some Challenge that Face Us, in Palliative Medicine 7 (1993) 77-83. SAUNDERS, C., Spiritual Pain, in Journal of Palliative Care (1988) nr. 4, 29-34. SAUNDERS, C., Hospice, in Mortality 1 (1996) nr. 3, 317-321. SCHILLEBEECKX, E., Voor medemens of God? Zin en onzin rond de werken van barmhartigheid, in Tijdschrift voor Geestelijk leven 56 (2000) nr. 5, 450-453. STRANG S. & P. STRANG, Questions Posed to Hospital Chaplains by Palliative Care Patients, in Journal of Palliative Medicine 5 (2002) nr. 6, 857-864. THANS, M., Werken met een spiritueel genogram, in Contextuele Berichten 10 (2005) nr. 3, 18-21. Onuitgegeven proefschriften, verhandelingen, scripties en papers CORNETTE, K., Met de adem van het leven. Een theologische lezing van de spirituele zorg in palliatieve zorg settings (onuitgegeven doctoraatsproefschrift Godgeleerdheid, K.U.Leuven), Leuven, 1998. D‟HONDT, C., De meerwaarde van het contextueel pastoraat (onuitgegeven paper fundamentele catechetiek, K.U.Leuven), Leuven, 2009. Bronnen op internet BROECKAERT, B., Medisch begeleid http://www.palliatief.be (toegang 07.04.2009).
sterven.
Een
begrippenkader,
xv GANZEVOORT, R.R., Vergeving moet. Maar het maakt wel uit hoe, in R. R. GANZEVOORT et al., Vergeving als opgave. Psychologische realiteit of onmogelijk ideaal?, in Serie Geestelijke Volksgezondheid 2 (2003) 17-33; http://www.ruardganzevort.nl/pdf/2003_Vergeving.pdf (toegang 11.07.2009) B. KRASNER & A. JOYCE, Truth, Trust and Relationships. Healing Interventions in Contextual Therapy, New York, NY, Brunner/Mazel, 1995; http://books.google.be/books?id=FXoqAUiBzfUC&pg=PA23&lpg=PA23&dq=Krasner +direct+address&source=bl&ots=33jDYwNY8w&sig=7mQ8X4b46A9Er6enqQuiIFTse Ok&hl=nl&ei=zNNpSsPiOJWsjAeBrvGiCw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnu m=1 (toegang 23.07.2009) http://www.palliatief.be (toegang 07.04.2009). http://www.ejustice.just.gfov.be/mopdf/2002/10/26_pdf#page1 (toegang 30.07.2009). http://www.staatsbladclips.be/wetten/2002/06/22/wet-2002009590.html (toegang 10.04.2009) http://www.lerenoverleven.be (toegang 10.04.2009) Interviews Gesprek met Tifany Bracké (psycholoog werkzaam op palliatief centrum Coda te Wuustwezel), Gent, 10 november 2006. Gesprek met Marleen Vanden Broecke (palliatief verpleegkundige en coördinator palliatief support team, werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 6 augustus 2007. Gesprek met Els Rogiers (psycholoog werkzaam in het palliatief support team A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 6 augustus 2007. Gesprek met Els Bosschem (sociaal verpleegkundige werkzaam op de palliatieve eenheid in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 13 augustus 2007. Gesprek met Mimi Vandenbossche (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16 augustus 2007. Gesprek met Colette Rivoire (pastoraal verantwoordelijke werkzaam in Institut Medical Jeanne Garnier te Parijs), Parijs, 31 oktober 2007. Gesprek met Martine Bakema (geestelijk verzorger werkzaam in A.Z. Antonius te Nieuwegein), Culemborg, 7 november 2007.
xvi
Gesprek met Anne Rotsaert (pastoraal werker werkzaam in A.Z Saint-Luc te Brussel), Sint-Pieters-Woluwe, 7 januari 2008. Gesprek met Sabien Hons (pastoraal werker werkzaam in A.Z Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen, 9 januari 2008. Gesprek met Roger Van Haverbeke (hoofdverpleegkundige werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 4 februari 2009.
palliatieve eenheid
Vormingsdagen WILLEMS, K., Een contextuele benadering van ziekte. De balans van geven en nemen in de palliatieve zorg, Driedaagse vorming Leren over Leven, Antwerpen, 29 januari 2008, 12 en 26 februari 2008.
xvii
V.
Inleiding
Deze verhandeling is het resultaat van het bestuderen van de palliatieve zorg en het contextuele pastoraat met palliatieve patiënten en hun familie. Palliatieve zorg wordt vaak onmiddellijk geassocieerd met sterven. Toch blijkt uit de definitie en de grondslagen van de palliatieve zorg dat het accent ligt op de kwaliteit van het leven, weliswaar bij patiënten die ongeneeslijk ziek zijn of terminaal. Naast een degelijke symptoomcontrole, psychische en sociale ondersteuning is er op een palliatieve eenheid veel aandacht voor de spirituele zorg. Bijzonder aan de palliatieve zorg is de aandacht en de zorg voor zowel de zieke als voor zijn of haar naasten. Niet alleen de zieke worstelt met het ziek zijn, maar ook de familie wordt erdoor geraakt. De pijn, het lijden en de machteloosheid treffen in de eerste plaats de zieke, maar door de verbondenheid tussen mensen, worden ook de familieleden vaak getroffen door dit lijden. De meeste zieken en hun familie beseffen op momenten van levensbedreigend ziek zijn zeer goed dat dan nog moet gedaan worden wat anders voor altijd ongedaan zal zijn. Het contextueel pastoraat biedt kansen om samen met de zieke en zijn of haar naasten op weg te gaan. Het contextueel pastoraat is gebaseerd op het denken van Ivan Boszormenyi-Nagy. Dit denken biedt een geschikt referentiekader waar de pastor gebruik kan van maken: loyaliteit, meerzijdig gerichte partijdigheid, direct address, werken aan de balans van geven en ontvangen, komen tot rechtvaardige verdeling van zorg en exoneratie zijn enkele kernbegrippen. Vaak hoort de pastor op momenten van zwaar lijden en sterven verhalen over relaties, over wat goed gegaan is, maar ook levensverhalen waar breuken en conflicten de bovenhand hadden en dikwijls nog hebben. Zieken, maar ook hun familie, willen dit vaak opgelost zien voor het sterven. Vanuit de meerzijdig gerichte partijdigheid moedigt de pastor de betrokkenen aan om met elkaar terug in dialoog te gaan. Balansen van geven en ontvangen kunnen terug in werking komen. Destructieve gerechtigheid kan omgebogen worden tot constructieve gerechtigheid. Dit is een helend gebeuren op een palliatieve eenheid. Er dient hier echter op gewezen te worden dat dit niet altijd de gewenste resultaten biedt. Breuken en kwetsuren zijn soms zo groot dat herstel niet meer mogelijk is. Aan een ziekbed wordt bijzonder veel gegeven en ontvangen. Het zijn niet alleen de familieleden die zorg bieden aan de zieke, maar ook de zieke zelf mag hier de gevende zijn. Ik wil hier verwijzen naar het schilderij van Gaspard De Vuyst, Jezus en Maria, dat hangt in de kapel van het A.Z. Jan Palfijn te Gent. Het toont het gevende van Maria aan Jezus en van Jezus aan Maria. Geven en ontvangen staan hier centraal. Maria draagt Jezus. Hij mag uitrusten op haar hoofd. Tegelijk biedt Jezus zijn arm om Maria‟s hoofd op te laten steunen. Hier wordt wederzijds gegeven en ontvangen. Tijdens de voorbereiding van deze verhandeling hebben we een literatuurstudie gedaan over zowel de palliatieve zorg als het contextueel gedachtegoed van Ivan Boszormenyi-Nagy. Een pastorale stage op de palliatieve eenheid van het A.Z. Jan Palfijn te Gent, meerdere interviews met pastores, verpleegkundigen, een sociaal werker
xviii en een psycholoog werkzaam op verschillende palliatieve eenheden en een bezoek aan het Institut Medical Jeanne Garnier te Parijs hebben de mogelijkheid geboden om de praktijk te integreren in het theoretische denkkader. De casussen gebruikt in dit werk zijn daar het resultaat van. Hierbij willen we wel duidelijk stellen dat alle persoonsgebonden kenmerken, zoals namen, beroepen, ziektebeelden gewijzigd zijn om de privacy van de patiënten en hun familie optimaal te respecteren. Als titel van deze verhandeling hebben we gekozen voor „Geven en ontvangen aan het ziekbed. Contextueel pastoraat met palliatieve patiënten en hun naasten‟. Het geven en ontvangen hebben we hierboven reeds uitgelegd. We willen ons nu focussen op de subtitel. Het gaat om contextueel pastoraat met palliatieve patiënten en hun naasten. De wederkerigheid tussen pastor en pastorant wordt door het voorzetsel „met‟ benadrukt. Binnen de pastorale zorg spelen zowel de pastor als de pastoranten een belangrijke rol. We kunnen niet spreken van een symmetrische relatie omwille van de verschillende positie van de pastor en de pastorant, maar toch is er altijd een wederkerigheid aanwezig. Deze verhandeling is opgebouwd uit vijf hoofdstukken. In het eerste hoofdstuk worden het ontstaan, de definitie en de kenmerken van de palliatieve zorg omschreven. Er wordt gezocht naar de beweegredenen van Cicely Saunders om een palliatief zorgconcept binnen het medisch zorglandschap gestalte te geven. In de grondslagen van de palliatieve zorg wordt het duidelijk dat het om een totaalzorg gaat op het levenseinde waar veel aandacht besteed wordt aan de kwaliteit van het leven. Het sterven wordt geïntegreerd in het leven. Er is een bijzondere plaats voor de familie op een palliatieve eenheid. Zij worden eveneens begeleid. Er is zorg voor hen tijdens de ziekte, het sterven, maar ook in de rouwperiode. In het tweede hoofdstuk wordt onderzoek gedaan naar het contextueel denken van Ivan Boszormenyi-Nagy. De vraag die we in dit werk willen beantwoorden, luidt: Kan het contextueel denken van Nagy, met zijn sterktes en zwaktes, een meerwaarde bieden in de spirituele en pastorale begeleiding van palliatieve patiënten? Om op deze vraag een afdoend antwoord te vinden, is het in de eerste plaats noodzakelijk het begrippenkader van Nagy te leren kennen. Daarin zijn volgende begrippen uitvoerig beschreven: de context, de loyaliteit binnen een relatie, de balans van geven en ontvangen, exoneratie en vergeving. Er wordt ook nagegaan wat er gedaan wordt als er loyaliteitsconflicten ontstaan, als er destructieve gerechtigheid optreedt en parentificatie. In dit deel van de verhandeling wordt gekeken of dit denkkader bruikbaar is binnen de begeleiding van palliatieve patiënten en hun familie. Deze verhandeling heeft tot doel een pastoraaltheologische reflectie te geven over het contextueel pastoraat in palliatieve contexten. Het eerste deel van hoofdstuk drie geeft een algemene inleiding over het contextueel pastoraat. Er wordt gezocht naar het eigene ervan en welke plaats het contextueel pastoraat krijgt binnen de veelheid aan hedendaagse pastorale modellen. In het tweede deel van het derde hoofdstuk worden de schijnwerpers gericht op de familie. Welke aandacht krijgt de familie? Hoe kan de pastor met hen op weg gaan zodat er nog groeikansen mogelijk zijn zowel voor de zieke als voor zijn of haar naasten? Hoe kunnen families in situaties van loyaliteitsconflicten, gestoorde balansen van geven en ontvangen en/of ruzies toch tot dialoog gebracht worden? Een belangrijke methode om als contextueel werkende pastor de pastoranten te begeleiden, is de veelzijdig gerichte partijdigheid. Deze houding en methode worden
xix uitvoerig besproken in het voorlaatste hoofdstuk. Dit is eerder het praktische deel van deze verhandeling. Naast de begripsomschrijving wordt ook het werken met een spiritueel genogram en de vaardigheden die een pastor zich eigen moet maken, uitgelegd. Dit wordt steeds gedaan aan de hand van uitgebreide casussen. De casussen zijn een neerslag van eigen ervaringen tijdens de pastorale stage, maar ook van getuigenissen van pastores werkzaam in palliatieve eenheden in ziekenhuizen. Veelzijdig gerichte partijdigheid is een methode die niet enkel kan gebruikt worden in gespreksvoering, maar ook in rituelen en sacramenten. Dit vormt het laatste deel van dit hoofdstuk. In het laatste hoofdstuk wordt het algemeen besluit van de verhandeling geformuleerd.
xx Als mensen je helpen je altijd bijstaan je niet laten vallen je niet voorbijgaan omdat je broos bent, dan is daar één geweldig gevoel: het lijken wel engelen van Hem die hemel en aarde is. (een palliatieve patiënt)
GASPARD DE VUYST, Jezus en Maria, acryl op doek, A.Z. Jan Palfijn te Gent
HOOFDSTUK 1.
ONTSTAAN EN GRONDSLAGEN VAN DE PALLIATIEVE ZORG
§ 1. INLEIDING Wanneer we het woord palliatieve zorg horen, gaan onze gedachten onmiddellijk naar sterven en levenseinde. We zien palliatieve zorg als een verlengde van de curatieve zorg. Wanneer genezen niet meer kan en het sterven nadert dan is er een goede totaalzorg nodig. In wat volgt, zullen we zien dat de palliatieve zorg een eigen aanpak heeft, eigen doelstellingen, gegroeid is vanuit een eigen visie op leven en sterven. Aan de wieg van deze beweging stond Cicely Saunders. De grote inspiratiebronnen voor Saunders waren Mary Aikenhead en Jeanne Garnier1. In dit hoofdstuk doorlopen we kort de geschiedenis en de grondslagen van de palliatieve zorg. We belichten eveneens het verschil met de curatieve zorg. § 2. HET ONTSTAAN VAN PALLIATIEVE ZORG De afgelopen decennia is er een grote aandacht gekomen voor de zorgverlening aan de stervende en zijn of haar familie. De gezondheidszorg is zich gedurende de laatste veertig jaar enorm beginnen ontwikkelen. Er ontstonden verschillende specialismen. De arts en zijn of haar patiënt stonden in een relatie waarbij het genezen en de cure voorop stonden. De cure richtte zich op het stellen van een diagnose, een adequate behandeling en genezing van de patiënt. De doorgedreven medische zorg stond voorop. De medische zorg werd machtig en het leek erop dat het sterven steeds kon worden uitgesteld. Het accent lag volledig op de preventieve en de curatieve zorg. Toch werd het meer en meer duidelijk dat er wel een discrepantie bestond tussen het systeem van de gezondheidszorg en de leefwereld van de patiënt. Naast de medische behandeling kwam meer en meer de kwaliteit van het leven, ook tijdens de stervensfase, in het vizier2. De medische ontwikkelingen hebben een sterke positieve bijdrage geleverd aan de gezondheidszorg. Toch stellen we ook vast dat er nieuwe knelpunten zijn ontstaan. Er was een verminderde aandacht voor de grenzen binnen de gezondheidszorg, er werd een strijd gestreden met de ziekte en daarbij had het multidisciplinair team vaak weinig oog voor de zieke en zijn of haar familie. Het sterven werd vaak weggestopt naar een hoekje van de ziekenhuisgang3. In dit klimaat is de palliatieve zorg4 in de jaren negentig van vorige eeuw ontstaan in België. In de beginfase werd het hospice-model overgenomen uit Engeland en Canada. De laatste jaren probeert men deze zorg in te passen in de structuren van de Belgische gezondheidszorg. In 2001 kwam er een wetsvoorstel betreffende palliatieve 1
C. SAUNDERS, Hospice in Mortality 1 (1996), p. 317. J. VAN OSSELEN-RIEM, Zorg op de grens. Palliatieve zorg in ethisch perspectief, Utrecht, Lemma, 2004, p. 46. 3 ZR. LEONTINE, Waarom nog euthanasie?, Leuven, Davidsfonds, 1995, p. 21-22. 4 In Engeland en Canada gebruikt men de term hospice-zorg, op het vasteland wordt naast deze term ook gesproken over palliatieve zorg. 2
2 zorg en in 2002 werd de wet betreffende de palliatieve zorg goedgekeurd 5. Hierin staat niet alleen wat palliatieve zorg inhoudt, maar eveneens dat ieder ongeneeslijk zieke patiënt recht heeft op palliatieve zorg, dat er een voldoende ruim aanbod moet zijn van palliatieve zorg, en dat de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid er borg moeten voor staan dat de zorg voor iedereen toegankelijk is6. Binnen de wet is er eveneens aandacht voor de naasten van de zieken. Er wordt de nadruk gelegd om de kwaliteit van leven te garanderen en te optimaliseren en dit voor zowel de zieke als voor de naasten7. Het is opvallend dat de palliatieve zorg sterk ontwikkeld is binnen het algemeen ziekenhuis, de thuiszorg en de laatste jaren ook binnen de rusthuissector. Een goede uitbouw is echter ook noodzakelijk binnen de psychiatrische zorgverlening. Daar zien we echter nog een hiaat. An Haekens en Jill Hermans wijzen er terecht op dat men zich binnen de psychiatrie soms bezondigt aan therapeutische hardnekkigheid en te weinig aandacht schenkt aan palliatieve zorg8. Langs de andere kant is het ook wel bijzonder moeilijk binnen de psychiatrische hulpverlening de grens te trekken tussen nog te genezen patiënten en ongeneeslijk zieken. Toch dient men hier in de toekomst werk van te maken om een palliatieve grondhouding meer ingang te doen vinden in de psychiatrie9. Dit werk zal zich verder toespitsen op de palliatieve zorg binnen een palliatieve eenheid in een algemeen ziekenhuis. Daarmee willen we het belang van de palliatieve zorg voor patiënten in andere zorgsettings, zoals oncologische diensten, rust- en verzorgingstehuizen, psychiatrie en de thuiszorg niet onderschatten. Dit werk is echter geschreven vanuit een eigen pastorale stage-ervaring op een palliatieve eenheid, interviews met pastores en medewerkers werkzaam in een palliatieve eenheid en bezoeken aan palliatieve eenheden in algemene ziekenhuizen. Omdat palliatieve zorg meer is dan alleen terminale zorg beschrijven we eerst een duidelijke begripsafbakening. § 3. NAAR EEN DEFINITIE VAN PALLIATIEVE ZORG Palliatieve zorg bestaat reeds lange tijd. Al eeuwen zijn mensen bezig het leed en de pijn van hun medemens te verzachten en is er veel plaats voor de stervende mens binnen de beperkte kring van de familie. Toch is er sinds de jaren negentig van vorige eeuw een nieuwe ontwikkeling en professionalisering gekomen van de zorg voor patiënten die ongeneeslijk ziek zijn en die stervende zijn. Ook binnen de maatschappij komt er een openheid voor deze problematiek en wordt men zich meer bewust van de kwetsbaarheid en de eindigheid van de mens. Het sterven krijgt terug een plaats binnen het leven. In vrijwel alle literatuur wordt de definitie van palliatieve zorg van de World Health Organization gebruikt. Deze definitie van 1990 omschrijft palliatieve zorg als volgt: 5
Zie bijlage 1. http:/www.ejustice.just.gfov.be/mopdf/2002/10/26_pdf#page1 (toegang 10.02.2009). 7 Wet betreffende de palliatieve zorg in Het Belgische Staatsblad, 14 juni 2002. 8 A. HAEKENS & J. HERMANS, Geen einde aan mijn pijn? Over uitzichtloos psychisch lijden, AntwerpenApeldoorn, Garant, 2008, p. 11. 9 Ibid., p. 15. 6
3
Palliatieve zorg bekrachtigt het leven en ziet sterven als een normaal proces. Het benadrukt de verlichting van pijn en andere kwellende symptomen, integreert de fysieke, psychologische en spirituele aspecten van de zorg, biedt een ondersteunend systeem om de zieke te helpen tot aan het sterven en om de familie bij te staan tijdens de ziekte en in het rouwproces.10 Uit deze definitie blijkt dat het om de integrale zorg gaat van de patiënt en zijn of haar familie. Er is aandacht voor het fysieke, psychische, sociale en spirituele aspect van de zieke en zijn of haar omgeving. Er is een bijzondere aandacht voor de pijn en de symptoomcontrole. De waardigheid van de mens staat voorop 11. De professionele zorg is daarbij meer dan een optelsom van technische vaardigheden. De patiënt en zijn of haar familie komen in een relatie te staan met het multidisciplinair team rond het ziekbed en sterfbed. Interessant is daarbij op te merken dat het woord palliatief afgeleid is van het Latijnse pallium, dat mantel betekent. Het team – zowel de arts, verpleegkundigen, psycholoog, pastor alsook de poetsvrouw – biedt een warme mantel van zorg die de patiënt en zijn of haar familie een hogere kwaliteit van leven geeft tijdens de ongeneeslijke en terminale fase. Het hoofdaccent wordt op care gelegd en niet zozeer op cure. Verpleegkundige en pedagoog Jeanette Van Osselen-Riem maakt het onderscheid duidelijk aan de hand van onderstaande tabel12. Care Cure Symptomen verzachten met het oog op de Symptomen controleren met het oog op herstel kwaliteit van het leven van de ziekte Aandacht voor sociale existentiële vragen
omgeving
en Weinig aandacht voor de sociale omgeving, existentiële vragen spelen nauwelijks een rol
Open houding
Instrumentele houding
Luisteren
Uitleggen
Begrijpen, verstaan
Diagnose en behandeling
De tijd nemen
Woekeren met beschikbare tijd
10
WORLD HEALTH ORGANIZATION, Cancer, Pain, Relief and Palliative Care in Technical Report Series 804, Genève, 1990: “Palliative care affirms life and regards dying as a normal process, neither hastens nor postpones death, provides relief from pain and other distressing symptoms, integrates the psychological and spiritual aspects of patient care, offers a support system to help patients live as actively as possible until death, offers a support system to help the family cope during the patient‟s illness and in their own bereavement.” Zie N. CANNAERT, B. DIERICKX DE CASTERLÉ & M. GRYPDONCK, Palliatieve zorg: zorg voor het leven. Een onderzoek naar de specifieke bijdrage van de residentiële zorgverlening, Leuven, Academia, 2000, p. 5. 11 J. RICOT, Philosophie et fin de vie, Rennes, Editions ENSP, 2003, p. 19. 12 J. VAN OSSELEN-RIEM, Zorg op de grens. Palliatieve zorg in ethisch perspectief, p. 44.
4 Ondersteund door vrijwilligers
“professionals only”
Veel particulier initiatief
Deel van het systeem
Algemene middelen en fondswerving
Algemene middelen
De arts en zijn of haar team kan medisch gezien niet veel meer doen voor de patiënt en zijn of haar familie, tenzij een degelijk pijntherapie doorvoeren. Het team kan een belangrijke bijdrage leveren aan het bijstaan van de zieke en zijn of haar naasten tijdens het zware lijden en sterven. Door er op een menslievende manier te zijn voor de patiënt toont iedere zorgverlener dat de zieke een kostbare parel is. Het past hier om te kijken naar de omschrijving die Cicely Saunders, pionier van de palliatieve zorg in Groot-Brittannië, geeft van palliatieve zorg. Ze ziet palliatieve zorg als goede zorg voor terminale patiënten die zich richt op fysieke, psychologische, sociale en spirituele noden van zowel de patiënt als zijn of haar familie13. Het doel is het geven van palliatie en het verlichten van storende symptomen. Hiervoor worden verpleegkundige interventies belangrijk geacht. De veiligheid en het vertrouwen van de patiënt moeten gewaarborgd zijn14. Georganiseerde ondersteuning is essentieel in het helpen van de familie tijdens de terminale fase van de ziekte van hun familielid en na zijn overlijden15. Er zijn in deze omschrijving nog drie belangrijke aandachtspunten aanwezig die een aanvulling zijn op de definitie van de World Health Organization. Saunders onderstreept het belang van de verpleegkundige interventie en dit niet alleen voor de symptomatische behandeling van de ziekte, maar voor de totaalzorg. Er wordt nadruk gelegd om de veiligheid en het vertrouwen van de patiënt te waarborgen. En niet onbelangrijk: er is aandacht voor een georganiseerde ondersteuning van de familie en dit zowel tijdens de ziekte als na het sterven16. In wat volgt gaan we na hoe deze vrouw tot zo een vergedreven vorm van zorg kwam voor de ongeneeslijke zieken en stervenden17.
13
C. SAUNDERS, History and Challenge, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, p. 1. 14 Ibid., p. 2. 15 Ibid. 16 N. CANNAERT, B. DIERICKX DE CASTERLÉ & M. GRYPDONCK, Palliatieve zorg: zorg voor het leven, p. 6. 17 Saunders maakt een verschil tussen terminaal zieken en palliatieve patiënten. Een patiënt die pas de prognose gehoord heeft dat hij of zij ongeneeslijk ziek is kan palliatief verzorgd worden. Terminaal ziek is men pas vanaf enkele dagen voor het sterven. Zie C.SAUNDERS, History and Challenge, p. 1.
5 § 4. BIJ DAME SAUNDERS18 IN DE LEER A.
GEÏNSPIREERD DOOR MARY AIKENHEAD EN DE DAMES DU CALVAIRE
De wieg van de palliatieve zorgbeweging is terug te vinden in Londen. Cicely Saunders (geboren in Groot-Brittannië, 22 juni 1918) heeft er veertig jaar geleden baanbrekend werk verricht op vlak van stervensbegeleiding en pijnbestrijding bij terminaal zieke patiënten. Ze liet zich inspireren door twee vrouwen: Mary Aikenhead en Jeanne Garnier19. Mary Aikenhead werd in 1813 overste van de congregatie Irish Sisters of Charity20. De zusters hadden als zending zich levenslang te wijden aan de armsten onder de armen. In Dublin stichtte de congregatie in 1879 het Our Lady‟s Hospice for the Dying. Ze verzorgden er de stervenden en dit vooral als reactie tegen de manier waarop met ongeneeslijk zieken werd omgegaan in ziekenhuizen. De zorg van de zusters was vooral gericht op de psychosociale en spirituele behoeften van de stervenden. Jeanne Garnier stichtte in 1842 in Frankrijk de Dames du Calvaire21. Het was een groep weduwen die zorg boden aan stervende vrouwen. Ze werden daarbij geholpen door vrijwilligers. Saunders zelf heeft ook ervaring opgedaan in het St Joseph Hospice in Hackney, een voorstadje van Londen22. Aanvankelijk, in het begin van de 20ste eeuw, hadden de hospices tot doel om pelgrims te onthalen en indien nodig te verzorgen. Later zijn de Engelse hospices oorden geworden waar stervenden onderdak kregen en verzorgd werden. De spiritualiteit van de hospices23 baseerde zich op de perikoop bij Matteüs waarin de zeven werken van barmhartigheid beschreven staan: Want Ik had honger en jullie hebben Me te eten gegeven, Ik had dorst en jullie hebben Me te drinken gegeven, Ik was vreemdeling en jullie hebben Me opgenomen, Ik was naakt en jullie hebben Me gekleed, Ik was ziek en jullie hebben naar Me omgezien, Ik zat in de gevangenis en jullie kwamen naar Me toe. (Mt 25, 35-36)24 Barmhartigheid toont de goedheid, de zorg voor de zwaksten, hier met name de zieken en de stervenden. De barmhartigheid overstijgt de wederkerigheid, het is gratuit25. De verzorger verwacht geen tegenprestatie. Doorheen de barmhartigheid zien 18
Dame of the British Empire is een adellijke titel (equivalent van ridder) die Dr. Saunders kreeg in 1980 van de Britse koningin voor haar grote verdienste in de palliatieve zorg. 19 C. SAUNDERS, History and Challenge, p. 4. 20 Ibid. 21 Ibid. 22 R. JANSSENS & D. WILLEMS, Ethische vragen in de palliatieve zorg, Houten, Van Loghum, 2001, p. 11. 23 C. SAUNDERS, History and Challenge, p. 4. 24 KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel. Uit de grondtekst vertaald. Willibrordvertaling. Geheel herziene uitgave 1995, ‟s Hertogenbosch, ²1996, p. 1489. 25 H. CRIJNS et al, Barmhartigheid en gerechtigheid. Handboek diaconiewetenschap, Kampen, Kok, 2004, p. 22.
6 we Gods relatie met mensen. Hier sluit sterk de ontferming bij aan. Ontferming is een diepe betrokkenheid op mensen in nood, het is een teken van geraakt worden door de noodlijdende, het roept op tot verantwoordelijkheid26. De nood van de medemens zet aan tot handelen. Hiervan vinden we tientallen voorbeelden in het Nieuwe Testament. Jezus zelf is één en al voorbeeld van ontferming en barmhartigheid in het genezingswerk dat Hij verrichtte. Hij toonde zijn voorkeursliefde voor de noodlijdenden en de zieken. Roger Burggraeve spreekt over “barmhartigheid-vol-verlangen”27 die tot uiting komt als het gaat om de nabijheid van terminaal zieken en stervenden. De barmhartigheid komt van binnenin de mens, het is een verlangen om steeds meer te doen dan onze plicht, het is een onvoorwaardelijke en zuivere goedheid 28. In de meeste situaties wil de mens steeds meer zorg opnemen voor de zieke andere. Hoe meer de mens zorgt voor de zieke andere, hoe meer hij of zij ook die goedheid verder wil opnemen en uitbouwen. Er groeit als het ware een inzet en toewijding. Hier komen we op het punt van de radicale diaconie29. De mens wordt opgeroepen tot verantwoordelijkheid bij het zien van de lijdende andere, maar er is eveneens de menselijke vrijheid om al dan niet in te gaan op de zorg voor de andere30. Een voorbeeld hiervan vinden we terug in de parabel van de barmhartige Samaritaan (Lc 10, 30-37). Binnen de palliatieve zorg is er zowel aandacht voor de lichamelijke werken van barmhartigheid als voor de geestelijke werken van barmhartigheid. De lichamelijke werken van barmhartigheid zijn deze zoals beschreven hierboven in Mt 25, 35-36: de hongerigen spijzen, de vreemdelingen herbergen, de naakten kleden, de zieken en de gevangenen bezoeken en de doden begraven. Het laatste werk van barmhartigheid werd toegevoegd door Paus Innocentius III in 1207. Dit werk is ontleend aan het boek Tobit, waarin ook de zorg voor de doden wordt benadrukt: Ik gaf brood aan de hongerigen en kleren aan de naakten; als ik het lijk van een volksgenoot buiten de muren van Nineve zag liggen, dan begroef ik het. (Tobit 1, 17)31 Onder de geestelijke werken van barmhartigheid verstaan we: onderricht geven, goede raad verstrekken, troost brengen, moed inspreken, vergiffenis schenken, onrecht geduldig verdragen en bidden voor de naasten32. Deze zeven werken van geestelijke barmhartigheid verwijzen naar de brief van de apostel Paulus aan de Romeinen: Uw liefde moet oprecht zijn. Verfoei het kwaad, houd vast aan het goede. Bemin elkaar hartelijk met broederlijke liefde. Probeer elkaar in beleefdheid te overtreffen. Laat uw ijver niet verflauwen, wees vurig van geest, dien de Heer. 26
H. CRIJNS et al, Barmhartigheid en gerechtigheid, p. 22. R. BURGGRAEVE, Eigen-wijze liefde. Fragmenten van bijbels denken, Leuven - Leusden, Acco, 2000, p. 91. 28 Ibid., p. 90. 29 R. BURGGRAEVE, Eigen-wijze liefde, p. 90. 30 Ibid., p. 86. 31 KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel. Uit de grondtekst vertaald. Willibrordvertaling. Geheel herziene uitgave 1995, ‟s Hertogenbosch, ²1996, p. 543. 32 Katechismus van de katholieke Kerk, Brussel, Licap, 1995, p.512. 27
7 Laat de hoop u blij maken, houd stand in de verdrukking, volhard in het gebed. (Rom 12, 9-12)33 Vanuit een holistische mensvisie wordt er in de palliatieve zorg aandacht besteed aan de lichamelijke en geestelijke noden. Er is aandacht voor de zeven lichamelijke werken van barmhartigheid. Het gaat niet enkel om de zieken bezoeken, maar er wordt ook een optimale professionele fysische zorg toegediend: de hongerigen krijgen te eten en de naakten worden gekleed. Palliatieve zorg is als het ware een warme mantel slaan om de zieke, hem of haar ten diepste nabij zijn met een warmmenselijke zorg. Vaak zijn zieken gevangen door pijn, zelfs zo erg dat ze er immobiel door worden. Het is de taak van de zorgverlener om de zieke te bevrijden van deze pijn, de zieke krijgt daardoor meer bewegingsvrijheid zowel fysiek als geestelijk. De zorgverlener kan de angst voor het sterven lichter maken of de zieke kan ervan bevrijd worden. Het is de opdracht van elke zorgverlener en van de pastor in het bijzonder om troost te bieden, moed in te spreken, vergiffenis te schenken en te bidden voor de zieke. Voor gelovigen is het uitvoeren van de werken van barmhartigheid, zowel de lichamelijke als de geestelijke, een belangrijke component in de liefde tot God34. B.
CICELY SAUNDERS: GEDREVEN VERPLEEGKUNDIGE, ARTS EN GELOVIGE
Cicely Saunders is een gedreven verpleegkundige én arts die in 1967 het St. Christopher‟s Hospice oprichtte. De doelstelling van dit huis is een efficiënte loving care te geven aan de terminale patiënt en zijn of haar naasten. Het gaat vooral om doorgedreven pijntherapie en een comfortzorg, zodat de kwaliteit van leven aanwezig is ook bij het sterven. Dit kan alleen maar gedragen worden door een competente en toegewijde gemeenschap van zorg35. Cicely Saunders zegt in een interview met Katrien Cornette: “Dit is het moment waar de spirituele zorg start: door mensen te helpen zich vrij te maken van hun ziekte, zodat ze kunnen leven, zelfs als ze stervende zijn.”36. Saunders bracht een nieuwe beweging tot stand binnen de gezondheidszorg: het heroriënteren van de waarden binnen de zorg voor de terminaal zieken37. Saunders heeft de keuze voor de terminale zieken gemaakt vanuit haar geloof. Tijdens haar jeugd noemde ze zichzelf een resoluut atheïst. Het is pas na een verblijf met enkele vrienden in Trevone, een dorpje in Cornwall (Zuid-West Engeland), dat ze tot geloof is gekomen. Ze werd er op een avond - totaal onverwacht - overvallen door een gevoel van diepe vergeving en aanvaarding door God. Daarna zou ze telkens ze ging werken eerst een moment bidden. Cicely Saunders is lid geworden van de evangelische kerk. Haar leven was naast haar werk als arts geheel gevuld met gebed en 33
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 1678. E. SCHILLEBEECKX, Voor medemens of God? Zin en onzin rond „de werken van barmhartigheid, in Tijdschrift voor Geestelijk leven (2000) nr. 5, p. 453. 35 Cicely Saunders verkiest de term “gemeenschap van zorg” boven “team”. 36 K. CORNETTE, Met de adem van het leven. Een theologische lezing van de spirituele zorg in palliatieve settings (onuitgegeven doctoraatsproefschrift Godgeleerdheid, K.U.Leuven), Leuven, 1998, p. 22: “This is the point where spiritual care starts: by helping people to be free enough of their disease to go on living even while there are dying.” 37 Ibid., p.13. 34
8 caritatief werk38. De eigenlijke roeping om te zorgen voor terminaal zieken is er pas gekomen in de herfst van 1947, toen ze David Tasma leerde kennen 39. Hij was een Poolse jood, die net voor de oorlog naar Engeland was komen wonen. Hij leed aan een inoperabele rectumtumor. Tussen David en Cicely groeide een mooie relatie, ze omringde hem met de beste zorgen en er waren diepgaande gesprekken tussen hen. Ze deelden ook hun mening over de tekorten binnen de gezondheidszorg. Hun droom was samen stervenden te kunnen bijstaan. In februari 1948 overleed David Tasma. Hij liet Cicely Saunders een schamele erfenis na. Het was zijn wens om een venster in het nieuwe huis van Cicely te plaatsen: een plaats waar terminaal zieken in vrede zouden mogen sterven. Het venster stond symbool voor openheid voor al wie kwam in dit huis: patiënten, familie, maar ook zij die zich wilden bekwamen in zorg voor de stervenden 40. Pas 19 jaar later werd deze droom werkelijkheid: ze opende het St. Christopher‟s Hospice: een huis voor terminaal zieken. Dit huis is nu nog een plaats waar de beste medische en verpleegkundige zorgen worden verstrekt aan stervenden. Het is een plaats waar er niet voorbijgegaan wordt aan de innerlijke weg die mensen op het einde van het leven nog te gaan hebben41. De echte doorbraak van de palliatieve zorgdiensten is er gekomen in de jaren tachtig van vorige eeuw. In ons land was het pas in 1992 dat zuster Leontine42 in het Sint-Janshospitaal in Brussel de eerste palliatieve dienst opende. Dit werd volledig georganiseerd zonder subsidies en op basis van vrijwillige inzet. In 1995 werd het besluit van de Vlaamse Regering met het oog op erkenning en subsidiëring van de palliatieve diensten43 goedgekeurd. Ondertussen zijn er in Vlaanderen reeds 15 palliatieve netwerken bestaande uit 29 zorgeenheden in ziekenhuizen44. Op regionaal vlak is er een goed uitgebouwde palliatieve thuiszorg. Er zijn palliatieve dagcentra en palliatieve supportteams die in ziekenhuizen en rusthuizen de verpleegkundigen en artsen ondersteunen in hun werk met terminale patiënten. § 5. DE KENMERKEN VAN PALLIATIEVE ZORG Saunders ontwikkelde de grondhoudingen voor de palliatieve zorg. Binnen elke grondhouding staat de palliatieve zorgvrager en zijn of haar familie centraal. Palliatieve zorg vraagt daarom een specifieke individuele aanpak van iedere zorgvrager. Comfortzorg en pijntherapie staan centraal in de palliatieve zorg. Dit vraagt een grote technische competentie van de zorgverlener waarbij zeker een menselijke nabijheid en betrokkenheid niet mogen ontbreken.
38
K. CORNETTE, Met de adem van het leven, p. 14. C. SAUNDERS, Hospice in Mortality 1 (1996) nr. 3, p. 318. 40 Ibid., p. 319. 41 K. CORNETTE, Met de adem van het leven, p. 15. 42 Zuster Leontine is de religieuze naam voor Dokter Jozefa de Buysscher. 43 K. CORNETTE, Met de adem van het leven. p. 47. 44 http://www.palliatief.be (toegang 10.04.2009) 39
9 A.
ZORG VOOR TOTALE PIJN
Een belangrijke opdracht binnen de palliatieve zorg is het leven zo kwaliteitsvol mogelijk te maken. Daarbij zijn een goede controle van de totale pijn en bijkomende symptomen van cruciaal belang. Onder totale pijn verstaat Saunders niet alleen de fysieke pijn, maar ook de psychische, sociale en spirituele pijn45. In de zorg voor de zieke met pijn trachten de zorgverleners naast de lichamelijke aspecten ook aandacht te hebben voor de innerlijke beleving van de patiënt46. Daarbij worden ook de familie en de vrienden in de zorg opgenomen. Het vraagt dus een intensieve zorg door een multidisciplinair team. Elke zorgverlener – van arts tot pastoraal werker – zal veel aandacht moeten hebben voor elk aspect binnen de zorg. Vaak schuilt achter een fysiek probleem een nog groter psychisch probleem of zijn er spirituele vragen en noden 47. Zorg voor terminale pijn volstaat dus niet alleen door de juiste medicatie toe te dienen, maar eveneens door luisterend aanwezig te zijn bij de patiënt en zijn of haar familie. Toch is het voor Saunders van uiterst groot belang dat er een goede doorgedreven pijn- en symptoombestrijding is. De pijn dient om de vier uur geëvalueerd te worden en indien nodig moet de pijntherapie aangepast worden. Dit is het belangrijkste punt van comfortzorg. Saunders schrijft: “Constante pijn moet constant gecontroleerd worden.”48 Wanneer mensen fysieke pijn lijden, wordt hun ganse wezen ervan doordrongen, ook familie kan meelijden aan deze fysieke pijn. B.
ZORG VOOR DE FAMILIE 49 EN VRIENDEN
Familie en vrienden vormen een belangrijke schakel binnen het palliatief gebeuren. De grootste angst van de meeste stervenden is de schrik voor pijn en eenzaamheid50. De stervende heeft nood aan fysiek contact van een persoon die hem of haar dierbaar is. Het is niet alleen goed dat de familie en vrienden aanwezig zijn bij de stervende, maar dat de stervende ook aangeraakt wordt. Palliatieve zorgverleners zullen deze nabijheid van de familie ondersteunen. De zorgverleners zullen zichzelf niet op de voorgrond stellen als er familie of vrienden aanwezig zijn bij de terminaal zieke, maar ze zullen discreet op de achtergrond aanwezig blijven. De familieleden worden met raad en daad bijgestaan, zodat deze hun taak als warme mantelzorger optimaal kunnen 45
Saunders komt tot het begrip „totale pijn‟ na consultatie van een patiënt aan wie ze vroeg: “Mrs. H., tell me about your pain.” She said, “Well doctor, it began in my back but now it seems that all of me is wrong (…). I could have cried for the pills and the injections but I knew that I mustn‟t. It seemed as if all the world was against me but and no one understood how I felt. My husband and son were marvelous but they were having to stay off work and lose their money. But it‟s so wonderful to begin to feel safe again.” Voor Saunders had deze vrouw totale pijn: zowel fysiek, psychisch, sociaal als spiritueel. Zie C. SAUNDERS, History and Challenge, p. 7. 46 C. SAUNDERS, Spiritual Pain in Journal of Palliative Care (1988) nr. 4, p. 29. 47 R. BURTON, Spiritual Pain. A Brief Overview and an Initial Response within the Christian Tradition, in The Journal of Pastoral Care and Counseling 57 (2004) nr. 4, p. 442. 48 C. SAUNDERS, Care of Patients Suffering from Terminal Illness at St. Joseph Hospice, p. 8: “Constant pain needs constant control.” 49 In een volgend hoofdstuk zal de plaats van de familie binnen de palliatieve zorg verder uitvoerig besproken worden. 50 K. CORNETTE, Met de adem van het leven, p. 141.
10 uitvoeren. De zorgverlener neemt niet alle werk uit handen van de familie. Het is goed dat familie kan meewerken binnen de zorg, dit maakt het rouwproces achteraf gemakkelijker. Na de begrafenis van René51 getuigen zijn vrouw en dochter: “Eén ding moeten we ons nooit verwijten, we hebben er alles voor gedaan, ook al was dat bijzonder zwaar.”52 Vaak cijfert de familie zich weg voor de zieke patiënt. De familie verwaarloost vaak zichzelf en de noden van andere familieleden. Ze investeren alle energie om bij de zieke te zijn, ten koste van zichzelf en van anderen. Dit kan ook leiden tot conflicten tussen familieleden. Gewoon eens vragen hoe het gaat met een familielid kan een goede start zijn voor een verdere zorg en nabijheid van deze naaste. Familieleden gaan vaak over de grens van hun fysieke en/of psychische draagkracht. De professionele hulpverlener is er waakzaam voor dit tijdig op te merken en daarover in gesprek te gaan. Het is aan de zorgverleners om realistische limieten binnen de zorg voor te stellen aan familie53. Zoals reeds hierboven vermeld, is palliatieve zorg geen werk van een solist, maar van een heel orkest, waar de patiënt en de familie centraal staan. De familie is niet enkel object van zorg, maar zal ook veel goede raad geven aan de zorgverleners: hij of zij kent tenslotte het best zijn of haar stervende dierbare. Familie begrijpt het best de taal van de patiënt, ze kent het levensverhaal van de zieke. Hierdoor kan familie sleutels aanreiken om de zorg te optimaliseren54, ze kent de details die het leven van de zieke aangenaam maken zoals bijvoorbeeld het geliefde drankje, de manier waarop de kussens best geschikt zijn of de lievelingsmuziek. Het besef dat een mens niet lang meer te leven heeft, kan bij de patiënt of bij de familie de nood doen ontstaan om familieruzies bij te leggen of familiebanden te verbeteren. De zorgverlener kan hier een bemiddelende taak hebben. Het hoeft echter wel gezegd dat hij of zij niet de verantwoordelijkheid voor het herstel van de relatie op zich hoeft te nemen55. In het hoofdstuk over het contextueel pastoraat zullen we hier verder op ingaan. Emmanuel Keirse neemt het onderstaande referentiekader56 van Blues en Zerwekh57 over om richtlijnen te geven bij het werken met familie en vrienden van
51
Alle eigennamen gebruikt in de casussen van dit werk zijn fictief. Ervaring opgedaan tijdens pastorale stage in A.Z. Jan Palfijn, Gent, 12 augustus 2007. 53 A. VAN ORSHOVEN & J. MENTEN, Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding Handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis, Leuven, Acco, 1996, p. 242. 54 Ibid., p. 141. 55 J. VAN OSSELEN-RIEM, E. DE NIJS & VAN DIJK B. (ed.), Theorie en praktijk van de palliatieve zorg, Utrecht, Lemma, 2000, p. 31. 56 E. KEIRSE, Ondersteuning van familieleden en zorgverleners. Een basiscomponent van palliatieve zorgverlening, in A. VAN ORSHOVEN & J. MENTEN, Palliatieve zorg, stervensbegeleiding, rouwbegeleiding. Handboek voor deskundige hulpverlening in de thuiszorg en in het ziekenhuis, Leuven, Acco, 1996, p. 246. 57 Het oorspronkelijk referentiekader verscheen in H. BLUES & J. ZERWEKH, Hospice and Palliative Care, Orlando, FL, Grune & Stratton, 1984. 52
11 terminale patiënten. Het kan als hulpmiddel gebruikt worden bij een intake gesprek om een goed zicht te krijgen op de familiale situatie van de patiënt. Nood van patiënt-familie Screening Interventies Weten wie betrokken zal nagaan welke hulp hulpbronnen verkennen zijn beschikbaar is in familie, problemen oplossen sociale omgeving netwerk uitbouwen
inschatten van sterkten, informatie geven zwakten en beschikbaarheid coördineren van het team
nagaan van de nood aan hulp van binnen en buiten de familie, bereidheid deze te aanvaarden Zorgen voor de zieke en bepalen hoe realistisch de eigen leven leiden perceptie van de prognose en de vereiste zorg is door de familie
familie helpen in het coördineren van de hulp klimaat van communicatie creëren voor de familie actief luisteren problemen oplossen informatie geven opleiden
inschatten van beperkingen onderhandelen en capaciteiten van de bevestigen familie helpen met doelstellingen
realistische
inschatten hoe de noden van communicatie stimuleren in de familie lijden onder de de familie zorg voor de patiënt en hoe ze in staat zijn zich aan te passen en hulp te aanvaarden Bewaren van het nagaan wat het actief luisteren evenwicht in de familie levensverhaal is van de problemen oplossen patiënt en de familie helpen bij verkenning van rollen en aanpassen inschatten van openheid, communicatie stimuleren flexibiliteit, copingmethodes, communicatiepatronen inschatten van de capaciteit conflicten helpen oplossen
12 van de patiënt om eventueel verwijzen rolpatronen los te laten, en verdere hulp van de familie om deze over te nemen Zin geven aan ziekte en nagaan wat betekenis is, sterven sterkte en zwakte van levenshouding, overtuiging en religie nagaan wat de „geestelijke erfenis‟ van de patiënt voor de familie is inschatten van de rolveranderingen door het sterven alsook de na te streven doelen C.
actief luisteren waarden uitklaren informeren over rouwverwerking
naar
normale
eventueel verwijzen naar professionele begeleiding steunen in rouwverwerking helpen ontdekken wat de zieke aan „geestelijke erfenis‟ nalaat
BLIJF HIER EN WAAK MET MIJ
Een specifiek kenmerk van de palliatieve zorg is het waken. Saunders verwijst hiervoor naar de vraag van Jezus in de hof van Getsemane: “Blijf hier en waak met mij” (Mc 14,34; Mt 26,38)58. Saunders vertrekt vanuit een christelijke visie. Palliatieve zorg is uitgegroeid tot een pluralistische zorg. De vraag van de zieke om nabijheid is een diep menselijke vraag. Het lijkt in de eerste plaats een taak voor de familie om te waken bij de zieke, maar ook de zorgverlener heeft de taak om te waken. Waken kunnen we hier verstaan als aanwezig zijn: zich openstellen voor de ander met heel zijn of haar persoon59. Dit vraagt een luisterbereidheid van de zorgverlener, wat niet altijd de gemakkelijkste taak is binnen de zorg. Niets is moeilijker dan wakend nabij te zijn. Bij de diepste terminale pijn aanwezig zijn vraagt een grote inspanning en overgave. Precies daar ervaart ook de hulpverlener een onmacht. Marc Desmet gebruikt terecht de term “passiviteit”60. Hij spreekt van een driedubbele passiviteit. De handelingen en begeleiding gebeuren op het ritme van de patiënt en de familie. Dit is passiviteit als vertraging61. Als zorgverleners mogen we op weg gaan, mee het lijden helpen dragen. Desmet spreekt hier over de passiviteit als medelijden62. Passiviteit als ontvangen is de derde vorm. Acties mogen staken. De zorggever mag passief aanwezig zijn. In het terminale lijden is de zorgvrager de voorganger63. In het sterven kan de pastor niet voorgaan, alleen de stervende kan de weg bepalen.
58
C. SAUNDERS, Spiritual Pain, in Journal of Palliative Care (1988) nr. 4, p. 30. K. CORNETTE, Met de adem van het leven. , p. 27. 60 M. DESMET, Is lijden mensonwaardig?, Tielt, Lannoo, 2000, p. 121. 61 Ibid. 62 Ibid., p. 127. 63 Ibid., p. 129. 59
13 D.
HET LEVEN STAAT CENTRAAL
De taak van de zorgverlener binnen de palliatieve zorg is kwaliteit toevoegen aan het resterende leven. Niet de dood staat in het middelpunt, maar het leven van de patiënt. Binnen de stervensbegeleiding leren de zorgverleners het levensverhaal van de patiënt en zijn of haar familie kennen. Het nu-moment moet ten volle beleefd worden. Hiermee willen we niet zeggen dat het iedere dag feest moet zijn, maar ook het broze en het kwetsbare moeten aan de orde komen. Tifany Bracké, psychologe verbonden aan Coda64, getuigde dat er in het hospice steeds een reden wordt gevonden om een glas te drinken. Elk moment van het leven wordt ter harte genomen om het de patiënt zo aangenaam mogelijk te maken. Ze voegde er echter ook aan toe dat ze uren stil kan zitten bij een patiënt. Koen, een jongen van 18 jaar, werd opgenomen op de palliatieve eenheid. Hij leed aan A.L.S.65 en was daardoor rolstoelgebonden. De eerste weken toen hij op de eenheid was, sprak hij bijna geen woord, ook niet met zijn ouders. Toen de verpleegkundige vroeg waarmee ze hem een plezier kon doen antwoordde Koen onmiddellijk: “Een reis maken naar de bergen.” De verpleegkundige schrok van het spontane antwoord. Ze wuifde het voorstel niet weg, ook al wist ze zeer goed dat dit niet meer haalbaar was gezien de toestand van Koen. Binnen het team en in samenspraak met de ouders werd nagegaan wat wel nog haalbaar was. Er werd contact opgenomen met een firma die een helikopter heeft en er werd een vlucht georganiseerd voor Koen. Koen is na de vlucht niet de meest spraakzame patiënt geworden, maar aan zijn houding werd duidelijk dat hij er gelukkig om was.66 Naast de aandacht voor de wensen van de zieke, moet de zieke ook een „thuisgevoel‟ hebben op de palliatieve eenheid. Dekkers maakt de vergelijking met „thuis mogen komen‟ in een palliatieve eenheid67. Er is de huiselijke sfeer op de afdeling, maar er is ook de aandacht voor het eigene van de zieke. Hij of zij mag de kamer laten inrichten naar zijn of haar wens. Foto‟s, tekeningen, een schilderij van thuis mogen er een plaats krijgen. Toen ik de kamer binnen kwam, zat hij in een gemakkelijke stoel voor een groot schilderij. Het was een prachtig schilderij en hij zat er met genoegen naar te kijken. Het waren paarden die in volle galop door de branding liepen. Ik ging naast hem staan. “Wat mooi,” zei ik. “Ja, prachtig en er zit alles in wat voor het leven belangrijk is: vaart, licht, kracht, leven en een vonk van eeuwigheid. Al die dingen raak ik kwijt, maar als ik naar dit schilderij kijk, voel ik ook dat ik niets kwijt raak, dat alles eeuwig is. Hier in dit huis kan ik gelukkig een paar 64
Coda is een hospice voor palliatieve patiënten te Wuustwezel. Amyotrofische Lateraal Sclerose is een aandoening van het zenuwstelsel die tot gevolg heeft dat de hersenen het vermogen verliezen om de spierbewegingen te controleren. Deze ziekte is snel progressief. 66 Gesprek met Tifany Bracké (psycholoog in Coda te Wuustwezel), Gent, 10 november 2006. 67 W. DEKKERS, Coming Home. On the Goals of Palliative Care, in H. TEN HAVE & R. JANSSENS (ed.), Palliative Care in Europe, Amsterdam-Berlijn-Oxford-Tokyo-Washington, DC, Ios Press, 2001, p. 117. 65
14 vertrouwde dingen meebrengen: mijn gemakkelijke stoel, het bureau en het schilderij. Deze kamer lijkt een beetje op thuis. Dit is alles en alles is dit. Het is voldoende. Ik heb maar weinig nodig voor dit laatste stukje leven.” Hij glimlachte en in zijn ogen zag ik dat hij het meende.68 E.
PLAATS VOOR DE SPIRITUELE EN PASTORALE ZORG
1.
Spiritueel lijden
Wanneer een mens getroffen wordt door zwaar lijden zoals kanker, AIDS, maar ook zwaar psychisch lijden of het plotse verlies van een geliefde wordt hij of zij geconfronteerd met zinvragen. Het maakt deel uit van de „totale pijn‟ van de patiënt. Naast het fysiek, psychisch en sociaal lijden is er het spiritueel lijden. Fysieke pijn tast niet alleen het lichaam aan, maar dringt door in de innerlijke beleving69. De mens die zwaar ziek is, is ziek doorheen zijn hele lichaam en wezen. Het lijden tast de gehele mens aan. Wanneer mensen stuiten op grenssituaties gaan ze op zoek naar zin, naar identiteit. Vaak zien we dat mensen die afstand genomen hebben van kerk en traditie de pastor vragen om een gesprek of kracht halen uit een christelijk symbool of een ritueel. In wat volgt, willen we nader stilstaan bij het spiritueel lijden van palliatief zieken. Wanneer we zeggen dat we binnen de palliatieve zorg op een integrale holistische wijze te werk gaan, dan is de aandacht voor het spiritueel lijden essentieel70. Mensen die pijn hebben, lijden niet alleen fysiek. Niet alleen het lichaam is aangetast, de pijn zit dieper. Het diepste van de mens is geraakt, meer nog het centrum van het menselijke zijn kan vernietigd zijn71. Pijn en lijden heeft een sterke invloed op de psyche, op de sociale relaties. Daarnaast komen zingevingsvragen naar boven zoals: „Waarom ik die toch altijd goed geleefd heb? Waar heb ik dit aan verdiend? Wat heeft God me aangedaan?‟. Roger Burggraeve spreekt over „een schreeuw naar buiten‟ 72. De zieke mens schreeuwt zijn diepste pijn uit. Hij of zij snakt naar zinvol leven en dit is door het zware lijden soms verdwenen. Er zijn diepe kwetsuren die niet zelden ervaren worden als existentiële zinloosheid73. De patiënt heeft vaak angst of wordt depressief. Geregeld worden deze problemen medicamenteus opgelost. Medicatie kan hier wel een goede ondersteuning bieden, toch is er meer nodig. Als we echt geloven in de spirituele noden van de zieke, in een holistische aanpak is het een taak van iedere medewerker en van de pastor in het bijzonder om te luisteren naar deze diepe noden en de schreeuw om zingeving. Mogelijke vragen die hier kunnen gesteld worden zijn: Wat gaat er in deze zieke om? Wat houdt hem of haar bezig? Welke waarden zijn belangrijk in zijn of haar 68
M. STEEMERS VAN WINKOOP, Geloven in leven. Spirituele zorg voor stervenden en hun naasten, Assen, Koninklijke Van Gorkum, 2003, p. 78. 69 R. BURGGRAEVE, Waarom is mijn pijn niet te helen?, in A. HAEKENS & J. HERMANS (ed.), Geen einde aan mijn pijn, p. 24. 70 H. DOM, Spiritual Care, Need and Pain. Recognition and Response, in European Journal of Palliative Care 6 (1999) nr. 3, p. 87. 71 Ibid., p. 88. 72 R. BURGGRAEVE, Waarom is mijn pijn niet te helen?, p. 43. 73 Ibid., p. 35.
15 leven? Wat heeft voor hem of haar de meest diepzinnige betekenis? Welke mensen wil deze zieke nu ontmoeten? Of wil hij of zij helemaal alleen zijn? Spirituele pijn houdt meer in dan we vermoeden. De kern van spirituele pijn ligt volgens Saunders in “het desolaat gevoel van zinloosheid” door het lijden74. De zorggever werkzaam op een palliatieve eenheid beschikt over de competentie om spirituele noden te identificeren en om gerichte vragen te stellen75. Dit is niet eenvoudig, omdat spirituele pijn zich vaak uit doorheen psychische pijn of sociale pijn76. De pastor of andere medewerkers van de palliatieve eenheid moeten hierop bedacht zijn. De tweede opdracht is actief luisteren en mee zoeken met de patiënt naar gepaste antwoorden op zingevingsvragen 77. Het is in de eerste plaats de patiënt zelf die deze antwoorden moet vinden, hoewel vele vragen onbeantwoord zullen blijven. De pastor kan mee op weg gaan tijdens het zware lijden, de patiënt onvoorwaardelijk aanvaarden, zoeken naar betekenis voor dit leven, een hand reiken waar geen woorden meer kunnen gezegd worden, mee zoeken naar hoop, enzovoort78. Hoe kan een zorgverlener dit concreet doen? In de eerste plaats vraagt dit van de pastor een houding van groot respect voor de zieke. De zieke is voor elke medewerker van de palliatieve eenheid een subject, hij of zij is geen object van zorgen79. De zorgverlener is de mens die naast deze zieke mag gaan zitten en luisteren naar zijn of haar verhaal. Het gaat om tijd en ruimte geven aan de patiënt. Het vraagt een bijzondere alertheid van de zorgverlener om tussen de regels te luisteren, om non-verbale tekens te herkennen. Het doel van de spirituele zorg is niet een antwoord bieden op het lijden, het is zelfs niet de bedoeling om het lijden te verstaan, maar het is een zin zoeken in het leven van deze patiënt met zijn of haar lijden. Saunders baseert zich op het denken van Viktor Frankl (1906-1997)80. In zijn boek Trotzdem Ja zum Leben sagen. Ein Psychologe erlebt das Konzentrationslager (1946) 74
C. SAUNDERS, Spiritual Pain, p. 30. F. CRAIGIE, Clinicans, Chaplains and Spiritual Care, in Southern Medical Journal 100 (2007) nr. 1, p. 84. 76 Onderzoek heeft uitgewezen dat 61 % van de palliatieve patiënten te maken heeft met spirituele pijn. Het kan zich uiten als een psychisch probleem (gevoel van wanhoop, angst, enzovoort), als een relationeel conflict (zich verlaten voelen door de familie of een conflict hebben met een geliefde persoon) of als een conflict met het goddelijke of God (zich verlaten voelen door God, sterke twijfel hebben, diepe geloofscrisis ervaren). In weinig gevallen ervaren de ondervraagde patiënten de fysieke pijn als spiritueel lijden. Dit onderzoek werd gedaan door pastors werkzaam in het Calvary Hospital, Bronx, NY, in 2006. Er werden 57 palliatieve patiënten ondervraagd. Zie C. MAKO, K. GALEK & S. POPPITO, Spiritual Pain among Patients with Advanced Cancer in Palliative Care, in Journal of Palliative Medicine 9 (2006) nr. 5, p. 1106-1113. 77 Bovengenoemd onderzoek toonde aan dat patiënten de nabijheid van de pastor sterk op prijs stelden. Ze vroegen de pastor bij hen te blijven zo lang als mogelijk was en op regelmatige tijdstippen eens binnen te lopen. Het accent lag hier op de presentie. Eén patiënt zei tegen de pastor: “Wees aanwezig zoals Maria aanwezig was aan het kruis.” 78 H. DOM, Spiritual Care, Need and Pain, p. 90. 79 B. ECHARD, Spiritualité, dynamisme et infini, in Jusqu‟à la Mort Accompagner La Vie 88 (2007), p. 17. 80 Viktor Frankl (1906-1997) was hoogleraar neurologie en psychiatrie aan verschillende universiteiten. Hij is de grondlegger van de logotherapie. Tijdens de Tweede Wereldoorlog verbleef hij meerdere jaren in verschillende concentratiekampen (Teresiënstadt, Auschwitz en Türkheim). Na zijn bevrijding schreef hij in 1946 het boek Trotzdem Ja zum Leben sagen. Ein Psychologe erlebt das Konzentrationslager, (in het Engels uitgegeven als: Man‟s Search for Meaning. An Introduction to Logotherapie, Londen, Hodder and Stoughton, 1962). Hij beschrijft zijn verblijf in de concentratiekampen en geeft een introductie van zijn logotherapie. 75
16 schrijft Frankl dat lijden en sterven tot het leven behoren. Belangrijk daarbij is de wijze waarop de mens zijn of haar kruis draagt. De mens kan zin geven aan zijn of haar lijden. Hij of zij kan door het lijden tot een hoger moreel niveau komen. De innerlijke kracht van de mens kan hem of haar doen uitstijgen boven het lijden. Het lijkt alsof dit eenvoudig gaat. Toch is dit niet zo. Het is best mogelijk dat mensen die lijden de zin niet vinden van dit lijden81. De oorzaak kan vaak liggen in moeilijke leefomstandigheden, zoals oorlog, armoede, enzovoort82. Toch is het ook mogelijk dat zware fysieke pijn of psychische lijden patiënten in de onmogelijkheid stelt om een zin te vinden voor dit lijden. Pastorale zorg vraagt in deze situatie geen omhaal van woorden. Luisteren naar het levensverhaal is vaak voldoende. De zieke laten zoeken naar betekenis van gebeurtenissen en het belang van liefde in zijn of haar leven. Soms is het aanwezig zijn in stilte genoeg. Zieken hebben vaak de kracht niet meer om lange gesprekken te voeren. Het gaat vaak om een eenvoudige uitwisseling tijdens een ontmoeting. Angst kan milderen door een toegestoken hand. Het is de kunst om rust te brengen en soms te komen tot aanvaarding en verzoening met het lijden83. Aandacht voor spirituele pijn vraagt van de zorgverlener een grote bescheidenheid, nederigheid en voorzichtigheid84. De zorgverlener kan hier enkel maar ruimte creëren voor de patiënt om de spirituele pijn te ervaren en zelf antwoorden te zoeken. Saunders zegt terecht: “Alles wat we kunnen doen is vrijheid creëren voor de geest zodat anderen hun eigen weg betekenis kunnen geven”85. Deze spirituele en pastorale zorg is niet de taak van de pastor alleen, maar hij of zij wordt hierin bijgestaan door iedereen die werkzaam is binnen palliatieve zorg86. Er is echter wel een verschil tussen de spirituele zorg en de pastorale zorg. 2.
Spirituele en pastorale zorg
Pastorale begeleiding bij het levenseinde is specifieker dan spirituele begeleiding. Colette Rivoire87 omschrijft de spirituele en de pastorale zorg als volgt:
81
A. DILLEN, Het gezin: à-Dieu. Een contextuele benadering van gezinnen in ethisch, pedagogisch en pastoraaltheologisch perspectief, Brussel, Koninklijke Vlaamse Academie van België voor Wetenschappen en Kunst, 2009, p. 324. 82 Ibid. 83 C. SAUNDERS, Spiritual Pain, p. 31. 84 A. DEJEAN DE LA BATIE, La place de recits de vie dans la prise en compte de la dimension spirituelle de l‟accompagnement, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie 88 (2007), p. 12. 85 C. SAUNDERS, Some Challenge that Face Us, in Palliative Medicine 7 (1993), p. 82: “All we can do, is creating freedom for the spirit that others can make their own way into meaning.” 86 T. GORDON, A Competency Model for the Assessment and Delivery of Spiritual Care, in Palliative Medicine 18 (2004), p. 646. 87 Colette Rivoire is pastoraal verantwoordelijke in het Maison Medicale „Jeanne Garnier‟ te Parijs. Dit ziekenhuis is gespecialiseerd in palliatieve zorg. Het is het grootste palliatief ziekenhuis van Europa. Het telt 81 palliatieve bedden met een uitgebreide opvang voor de familie van de zieke. Naast het ziekenhuis is er de residentie „Aurélie Jousset‟, waar palliatieve patiënten samen met hun familie kunnen verblijven in een soort serviceflats. Het instituut is gekend voor zijn opleiding voor hulpverleners in de palliatieve zorg.
17 Spirituele zorg is een antwoord bieden op spirituele vragen van de zieken. Deze vragen komen bij alle zieken voor, zowel bij gelovigen als ongelovigen. Iedereen die stervende is, wordt geconfronteerd met zinvragen: Waarom ik? Wat met het lijden? Waar heb ik dit verdiend? Dit is de typische spirituele pijn die mensen doorstaan. Ook daar moeten we als pastor nabijheid bieden en samen proberen te zoeken naar antwoorden. Soms – en eigenlijk niet zo vaak – komen er diepere zingevingsvragen, namelijk religieuze vragen. We kunnen er praten over God. De zieken dichter bij God brengen en God dichter bij de zieken brengen. We mogen er bidden samen met de zieken en hun familie. Er is plaats voor het sacrament van de biecht, de eucharistie en de ziekenzalving. Deze religieuze vragen komen niet alleen voor bij gelovigen. Het kan ook gebeuren dat niet-gelovigen door hun ervaringen van lijden en naderend sterven zich toch religieuze vragen stellen88. Hoewel de termen spirituele zorg en pastorale zorg vaak als synoniemen gebruikt worden, is er toch een onderscheid. Pastorale zorg wordt geboden aan zieken die zoekende zijn naar antwoorden op religieuze vragen. Vanuit de pastor bestaat de mogelijkheid om God dichter bij de zieke te brengen en de zieke dichter bij God. Voor de katholieke gelovigen is er het ontvangen van sacramenten. Er wordt gebeden met de zieke en zijn of haar familie. Deze zorg wordt gedragen binnen een gemeenschap van gelovigen, terwijl de spirituele zorg vaak een individuele zorg is. Het gaat om levensvragen, om vragen rond het lijden. Spirituele zorg is geen religieuze zorg, maar religieuze zorg is altijd spiritueel89. Het is de taak van de pastor om de pastorale zorg op zich te nemen, daarnaast is er een grote openheid om te zorgen voor spirituele noden van alle zieken en stervenden90. Annemie Dillen, Axel Liégeois en Anne Vandenhoeck geven hiervoor vier argumenten aan. De pastor heeft vanuit zijn of haar christelijk referentiekader een zending voor alle mensen91. Hij of zij mag daarbij de steun ervaren van een missionaire kerk. Als tweede argument wordt aangegeven dat de pastor werkt vanuit een open christelijk referentiekader92. Er kan een dialoog worden aangegaan met andere levensbeschouwingen en religies. Een derde argument vertrekt vanuit de pastorant zelf. Het komt vaak voor dat mensen die ernstig ziek zijn of terminaal teruggrijpen naar belangrijke ankerpunten in het christelijke geloof die ze zelf niet meer zo expliciet belijden, maar die in grenservaringen wel opnieuw een steun bieden93. Het vierde argument is typisch voor een christelijke instelling. Het vertrekt vanuit de identiteit van de instelling: als christelijke instelling wordt de spirituele zorg aangeboden vanuit het
88
Gesprek met Colette Rivoire (pastoraal verantwoordelijke werkzaam in Institut Medical Jeanne Garnier te Parijs), Parijs, 31 oktober 2007. 89 T. GORDON, A Competency Model for the Assessment and Delivery of Spiritual Care, p. 646. 90 A. DILLEN, A. LIÉGEOIS & A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners. Identiteit, professionaliteit en uitdagingen, in A. DILLEN, A. LIÉGEOIS & A. VANDENHOECK (ed.), De moed om te spreken en te handelen. Profetische pastoraat, Antwerpen, Halewijn, 2009, (in druk). 91 Ibid. 92 Ibid. 93 Ibid.
18 christelijke geloof94. Uit deze argumentatie kunnen we dus stellen dat de pastorale zorg steeds spirituele zorg inhoudt. Pastores zijn er toe opgeleid om in alle openheid in gesprek te gaan met gelovigen maar ook met anders-gelovigen en niet-gelovigen. Daarbij zal de pastor steeds blijven werken vanuit zijn of haar eigen christelijke traditie. Naast de spirituele noden zullen de pastores vaak geconfronteerd worden met de ethische noden en vragen van zowel de pastorant, de familie als van de zorgverleners. In wat volgt, gaan we hier verder op in. F.
PLAATS VOOR ETHISCHE VRAGEN
Binnen de palliatieve zorg is er plaats voor ethische vragen. Het gaat niet enkel over de grote ethische kwesties zoals euthanasie95. Binnen de dagelijkse zorg voor de patiënten stellen zich ethische problemen. Vragen die daarbij aan de orde kunnen komen, zijn: welke pijntherapie zal er gestart worden? Zal er overgegaan worden naar een perfusie als de patiënt niet meer kan drinken? Moet een blaasontsteking nog behandeld worden? Moet er nog iedere week bloed geprikt worden? De vraag naar euthanasie mag zeker niet genegeerd worden. Er moet wel degelijk naar geluisterd worden. Stervenden vragen naar euthanasie omwille van fysieke pijn, spirituele pijn, eenzaamheid, depressie, vermoeidheid of lusteloosheid. De zuiver medische aanpak van deze problemen schiet vaak tekort in het verzachten van het lijden van de stervenden. Hier is een gespecialiseerde palliatieve zorg nodig die de patiënt en zijn of haar familie op een integrale manier bijstaat96. Samen met de patiënt en de familie moet hier gezocht worden naar passende antwoorden. Er moet ruimte zijn voor waarheid, maar er moet ook bijzonder veel aandacht besteed worden aan de draagkracht van zowel de patiënt als aan die van zijn of haar familie. De vraag naar euthanasie is een vraag die moet gedragen worden door het gehele team, het is meer dan een zuiver medische vraag, het is op de eerste plaats een ethische vraag. Hier stijgt de vraag naar menswaardigheid en zinvolheid uit boven het puur medische handelen97. Daarbij staat de open communicatie en de dialoog centraal binnen het team, met de patiënt en zijn of haar familie98. Alle ethische vragen kunnen maar binnen een context van wederzijds vertrouwen besproken worden. Wanneer het lijden ondraaglijk wordt, moeten mogelijke opties voor een ver doorgedreven pijnbestrijding voorgesteld worden, zoals bijvoorbeeld de palliatieve sedatie99. Vaak stuiten we hier op een groot ethisch discussiepunt binnen de gezondheidszorg. Wat is het onderscheid tussen een palliatieve sedatie en euthanasie?
94
A. DILLEN, A. LIÉGEOIS & A. VANDENHOECK, Pastores als spirituele zorgverleners, (in druk) In de wettekst staat de volgende definitie: „onder euthanasie wordt verstaan het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op diens verzoek‟ (wet van 28 mei 2002); http://www.staatsbladclips.be/wetten/2002/06/22/wet-2002009590.html (toegang 10.04.2009). Pijnbestrijding en het stopzetten of niet opstarten van een behandeling vallen niet onder deze definitie. 96 GASTMANS, C. & L. VANLAERE, Cirkels van zorg. Ethisch omgaan met ouderen, Leuven, Davidsfonds, 2005, p. 148. 97 Ibid. 98 J. BERNHEIM, Euthanasia in Europe, in The Lancet 357 (2001), p. 1038. 99 Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn van een patiënt in de laatste levensfase. Het doel is het verlichten van het lijden. 95
19 Theoretisch gezien is het onderscheid tussen euthanasie en palliatieve sedatie wel duidelijk, maar in de praktijk is er een schemerzone aanwezig. Bert Broeckaert maakt het volgende onderscheid100: Pijnbestrijding en palliatieve sedatie Intentie: symptoomcontrole
Actieve levensbeëindiging Intentie: levensbeëindiging
Handeling: Handeling: zoveel als nodig om symptoom onder zoveel als nodig om leven te beëindigen controle te krijgen (proportioneel) Resultaat: levensverkorting (zeer) uitzonderlijk
Resultaat: overlijden van de patiënt
Het is duidelijk dat het bij palliatieve sedatie gaat om het onder controle houden van de symptomen, zonder dat er sprake is van levenbeëindiging. Euthanasie is het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een derde op verzoek van de patiënt. In de praktijk zien we vaak dat patiënten die palliatief gesedeerd worden snel sterven. Wordt hierdoor de wet op euthanasie niet omzeild? Het ligt niet binnen het bestek van dit werk om hier verder op in te gaan, maar het is zeker een vraag waar met veel omzichtigheid en zorg moet mee omgegaan worden. G.
HIER MAG JE STERVEN
Het sterven staat binnen de palliatieve zorg midden in het leven. Bij een bezoek aan een palliatieve eenheid ervaren mensen steeds opnieuw de rust die ervan uitgaat. Deze stilte brengt ook rust in het leven van de stervende en van de omstaanders. Binnen de chaos van de dood wordt hier ruimte geschapen om op een rustige manier afscheid te nemen van dierbaren en van het leven. In deze fase van leven, kunnen de zorgverlener en de familie alleen maar de patiënt volgen, hier kunnen we de zieke niet voor zijn, zeker niet op existentieel vlak101. De stervende menswaardig nabij zijn, is hem of haar de eigen weg laten volgen: het is luisteren naar zijn of haar pijn, zorgen, verdriet, maar ook mogen delen in de aanvaarding, in de vergeving en in de zorg voor de familie. Op dit moment wordt de zieke de voorganger en zijn de zorgverleners en de familie de volgelingen. Vaak wordt op dit moment veel gedeeld aan waardigheid en liefde102. Hier kan geleerd worden van de zieke103.
100
B. BROEKAERT, Medisch begeleid sterven. Een begrippenkader; http://www.palliatief.be (toegang 07.04.2009). 101 M. DESMET, Is lijden mensonwaardig?, Tielt, Lannoo, 2000, p. 122. 102 Ibid., p. 131. 103 In het volgende hoofdstuk zal hier verder op ingegaan worden in het contextueel denken.
20
H.
ROUWBEGELEIDING
Rouwbegeleiding houdt niet enkel in dat de familie begeleid wordt bij het sterven van de patiënt. De rouwbegeleiding betekent het begeleiden van elk verlies. De patiënt maakt ook vormen van verlies door: hij of zij verliest belangrijke rollen in het leven, lichamelijke functies vallen uit. Er is ook het verlies van bepaalde menselijke contacten. Zowel de patiënt als zijn familie hebben hierbij een degelijke ondersteuning nodig. De begeleiding van de familie stopt niet op het moment dat de patiënt is overleden. Ook nadien is het noodzakelijk dat een zorgverlener contact opneemt met de familie, of dat de familie wordt uitgenodigd naar de eenheid voor een herdenking van de overledene. § 6. WANNEER PALLIATIEF BEHANDELEN? De zieke zelf kan vragende partij zijn voor palliatieve zorg. De vraag voor palliatieve verzorging kan ook geuit worden door de familie, zelfs als de patiënt reeds subcomateus of comateus is. Ook deze vraag moet ernstig genomen worden: palliatieve zorg is niet alleen nodig voor een bewuste patiënt, ze kan ook een meerwaarde zijn voor comateuze patiënten en hun familie. Daarbij zal het hoofdaccent dan liggen op de palliatieve begeleiding van de familie naast de palliatieve zorg voor de patiënt. Vaak zien we dat het de arts en het team zijn die voorstellen om de zieke verder te verzorgen binnen een palliatieve eenheid. § 7. DE WAARHEID BENOEMEN OF VERBLOEMEN? Een goede voorbereiding bij een opname op een palliatieve eenheid is van cruciaal belang104. Het is belangrijk binnen dit gegeven dat de arts en zijn of haar team zich goed informeert of zowel de patiënt als de familie reeds toe is aan deze zorg. De doelstelling van de palliatieve verzorging moet goed uitgelegd worden aan de patiënt en zijn of haar familie. De arts en het team mag er niet van uitgaan dat palliatieve zorg door iedereen gekend is. De familie wil soms de waarheid verbloemen rond een opname in een palliatieve eenheid. Bij een opname is het noodzakelijk dat de waarheid hierover meegedeeld wordt aan de patiënt. Het volgende voorbeeld illustreert hoe moeilijk het soms is: Maria wordt opgenomen op de palliatieve eenheid. Ze verbleef drie maanden in het ziekenhuis voor de behandeling van een hersentumor. Er wordt Maria meegedeeld dat ze naar een dienst gaat voor behandeling van chronische zieken. Ze is niet ingelicht, noch door haar arts, noch door haar familie dat ze naar een palliatieve eenheid gaat. De ontgoocheling en de angst zijn bijzonder groot als ze boven de afdelingsdeur het bordje „palliatieve eenheid‟ ziet 104
R. VAN DER HEL-BROECKHUIZEN, Samenwerkende disciplines, in J. VAN OSSELEN-RIEM, E. DE NIJS & B. VAN DIJK (ed.), Theorie en praktijk van de palliatieve zorg, Utrecht, Lemma, 2000, p. 156.
21 hangen. Ze zucht en zegt stilletjes: “Had ik het niet gedacht.” De opname wordt bijzonder moeilijk, het vertrouwen is volledig geschonden.105 Bij ernstig lijden en ongeneeslijke ziekte staakt vaak de communicatie tussen de zieke en zijn of haar familie106. Het lijden is vaak zo groot dat het onuitsprekelijk wordt. De zieke gaat zijn of haar familie sparen over het ziek-zijn. Zelfs de naam van de ziekte wordt niet meer uitgesproken. Zo zegt een zieke vrouw aan de pastor het volgende: “Ik wil boven alles mijn man en zoon sparen. Ik heb hun gezegd dat ik een erge ziekte heb, maar het woord kanker kon ik niet over de lippen krijgen.”107 Ook de familie wil de zieke vaak sparen108. Iedereen weet wat er aan de hand is, maar men kan niet meer tot communicatie komen over de evolutie van de ziekte, over het sterven. Er is een wederzijdse bescherming. Vaak wil familie niet dat er met de zieke over het naderende einde wordt gepraat door de zorgverleners. Elkaar sparen, doet dikwijls ongerustheid ontstaan bij de anderen en ook het gevoel van bedrogen te zijn als men uiteindelijk de waarheid te horen krijgt. Het is een opdracht van de familie en de zieke om naast elkaar te staan in het ziekteproces. Wanneer iemand de waarheid achterhoudt dan voelt de ander zich vaak verlaten. Slechts door de werkelijkheid onder ogen te durven zien, kan men met deze waarheid een gevecht aangaan, haar hanteren, accepteren en een plaats geven in het leven. Het is een zware opdracht, die zowel de patiënt als de familie zelf moet vervullen, niemand kan deze taak voor hen doen, maar ze kunnen op hun weg wel bijgestaan worden door bekwame begeleiders. Mieke Grypdonck spreekt van een open bewustzijnscontext109 tussen de familie en de zieke. Deze open bewustzijnscontext maakt het samen delen mogelijk, het delen van verdriet en pijn, maar ook het samen genieten van de kleine dingen die het leven draaglijk maken. Meestal worden hier niet altijd woorden bij gebruikt, maar is het elkaar begrijpen met een gebaar of gewoon bij elkaar zitten voldoende110. Dit is ook bijzonder belangrijk voor de rouwverwerking bij de familie, vaak denken ze met tederheid en dankbaarheid terug aan die momenten. Open bewustzijnscontext betekent niet dat er openlijk over het sterven en de dood moet worden gepraat, soms kan dit niet. Weten dat de andere ook de waarheid kent, is voldoende. Wanneer waarheid kan benoemd worden, kan er vertrouwen groeien. Er kan op een eerlijke manier geantwoord worden op vragen. Door eerlijk en in alle openheid met de zieke om te gaan, krijgen de zieke en zijn of haar familie kansen. Hier ontstaan 105
Gesprek met Els Bosschem (sociaal verpleegkundige werkzaam op de palliatieve eenheid in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 13 augustus 2007. 106 M.S. RICHARD, Soigner la relation en fin de vie. Familles, malades et soignants, Parijs, Dunod, 2004, p. 35. 107 Ibid., p. 36: “ Je veux tout de même protéger mon mari et mon fils. Je leur ai parlé d‟une maladie grave, mais je n‟ai pas prononcé le mot de cancer.” 108 Ibid., p. 35. 109 M. GRYPDONCK, Ondersteunen en ondersteund (moeten) worden, in Tijdschrift voor Geestelijk leven (2006) nr.4, 27. 110 B. MONROE, Psychosocial Dimension of Palliation, in C. SAUNDERS & N. SYKES, The Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, p. 194.
22 groeikansen. De zieke kan, als het fysiek en psychisch mogelijk is, nog „zaken‟ regelen. Dit kan zowel op materieel als op relationeel vlak zijn. De zieke heeft recht op waarheid. Na een waarheidsmededeling komt de balans van geven en nemen dikwijls terug in beweging. Dit mag de zieke en zijn of haar familie niet ontnomen worden. Marc Desmet zegt dat waarheid een kwestie van spiritualiteit is111. Waarheid meedelen, is niet enkel zeggen aan een patiënt dat hij of zij een ongeneeslijke ziekte heeft. Het is ook verder de weg gaan met de patiënt en de familie en kijken naar de mogelijkheden die er nog zijn binnen dit leven. De vraag die we ons hierbij moeten stellen: “Hoe helpen we deze mens en zijn familie verder die net te horen hebben gekregen dat hij of zij ongeneeslijk ziek is?”112. Deze vraag dient niet enkel opgelost en gedragen te worden door de arts, maar door het volledige team van medewerkers rond het ziekbed in dialoog met de zieke en zijn naasten. Wanneer we de waarheid niet kunnen meedelen aan een patiënt of wanneer de familie niet durft over de waarheid te spreken met de patiënt dan maken we de patiënt tot een object113. Hij of zij maakt niet langer deel uit van de open dialoog. We houden iets verborgen die hem of haar ten diepste aanbelangt en dit vaak met de beste bedoelingen. Hier is geen plaats meer voor leven, maar voor dood. Er kan niet meer op een eerlijke manier geantwoord worden op gestelde vragen. Dikwijls ontstaat er door het niet uitspreken van de waarheid nog een groter lijden getekend door angst, onzekerheid, onbegrip en pijn. Er is de schrik van de familieleden dat de zieke de waarheid niet aankan, maar dikwijls is een mens tot veel in staat, we mogen de draagkracht van een zieke niet onderschatten. Wanneer mensen tot een echt gesprek kunnen komen, waar de waarheid kan gezegd worden, zien we vaak pijn en verdriet maar ook opluchting eindelijk te weten waar het op aankomt. Dikwijls komen familieleden tot een diepere verbondenheid114. Een echtgenoot getuigt: “Toen er aan mijn vrouw meegedeeld werd dat ze borstkanker had, is ze gaan roepen en huilen. Na zo‟n tien minuten werd ze rustig en kon ze enkele vragen stellen aan de dokter over wat nog komen zou aan therapie. Na de consultatie ben ik met haar in mijn armen naar de auto gegaan en ze zei: “We gaan er het beste van maken samen.” Komen tot een dialoog en de werkelijkheid onder ogen durven zien, is eveneens belangrijk in het nemen van beslissingen in verband met een gepaste behandeling. Wanneer een patiënt een zware behandeling krijgt voorgesteld door de arts, dan zal hij of zij hierover in dialoog gaan met zijn of haar familie. Als de ziekte zover gevorderd is dat er sprake is om een therapie te stoppen dan zal dit best in overleg gebeuren met de zieke én zijn of haar familie. Vaak wordt er het advies gegeven aan de patiënt dat hij of zij dat moet kiezen waar hij of zij zich het beste bij voelt, maar toch zien we meestal dat de patiënt de raad die hij of zij krijgt van zijn of haar partner en kinderen sterk in 111
M. DESMET, Is lijden mensonwaardig?, p. 109. Ibid, p. 111. 113 A. ONDERWAATER, De theorie van Nagy. De onverbrekelijke band tussen ouders en kinderen, Lisse, Swets & Zeitlinger B.V., 1998, p. 77. 114 E. OUWEHAND, Relationele kansen rond het ziekbed. Contextuele geestelijke verzorging als bijdrage aan goede ziekenhuiszorg, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, p. 325. 112
23 overweging zal nemen en opvolgen115. De gedeelde verantwoordelijkheid staat hier terug voorop. Hierin zullen ook de arts en de medewerkers rond het ziekenbed betrokken worden. § 8. BESLUIT Binnen de palliatieve zorg gaat het om de kwaliteit van het leven. Gérard de Villers spreekt over “soigner le goût de vivre”116. Hij gebruikt bij deze beschrijving ook woorden als: voorzichtigheid, vergeving, begeleiding, noden, eenzaamheid, beproeving, ontmoeting en leven117. Kunnen we het bovenstaande niet toepassen binnen alle zorg die verleend wordt aan zieken of bejaarden? Marinus van den Berg zegt terecht het onderstaande: Palliatieve zorg is een visie op zorg die heel de zorg als een rode draad zou moeten doortrekken. Ook waar hoogtechnische zorg zich richt op herstel, is plaats voor een palliatieve houding en voor palliatieve zorg.118 Bij de beschrijving van palliatieve zorg en het doornemen van de literatuur is het duidelijk geworden dat palliatieve zorg een visie op zorg is. De palliatieve grondhoudingen worden aangenomen op specifieke eenheden voor stervenden, maar deze attitudes passen ook binnen de zorg op diensten voor curatieve zorg. Doorheen het hoofdstuk is er vaak de nadruk op gelegd dat palliatieve zorg gaat over begeleiding van zieke en familie. In wat volgt zullen we stilstaan bij het contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy en hoe dit denken hulpmiddel kan zijn binnen de pastorale zorg in de palliatieve eenheid.
115
E. OUWEHAND, Relationele kansen rond het ziekbed, p. 327. G. DE VILLERS, Soigner le gout de vivre, Parijs, Salvator, 2008, p. 175. 117 Ibid., p. 175. 118 M. VAN DEN BERG, Zingeving in de palliatieve zorg, Houten, Van Loghum, 2001, p. 78. 116
HOOFDSTUK 2.
§ 1.
CONTEXTUEEL DENKEN BINNEN DE PALLIATIEVE ZORG
INLEIDING
Palliatieve zorg is een intense zorg. Er is veel aandacht voor de zieke en zijn of haar familie en omgeving. Ook al sterven veel mensen in eenzaamheid, in een palliatieve eenheid worden ze omringd door het team. Als er familie is, lijdt deze familie vaak mee. De pijn, de onmacht, de uitzichtloosheid van de zieke heeft impact op de naasten. De zieke heeft recht op een goede verzorging, ook van de naasten. Toch zien we soms binnen families dat dit niet altijd zo evident is. Heel vaak wordt er zeer goed gezorgd voor de terminale zieke, soms kan het zijn dat een familielid dit niet aankan of wegloopt van het ziekbed. Het zorgen voor de zieke hangt af van zijn of haar levensgeschiedenis119. De balans van geven en nemen, komt hier in beweging. Kan een dochter die jaren niet naar huis geweest is het weer goed maken met haar zieke moeder en de zorg voor haar opnemen? Is hier terug dialoog en ontmoeting mogelijk? Kan een ruzie worden bijgelegd? Vaak zien we bij levensbedreigende ziektes dat families naar elkaar toegroeien. Hier zijn groeikansen mogelijk. Er is een herwaardering van elkaar, er is vergeving mogelijk. Hier wordt palliatieve zorg een „helende zorg‟120. De heling is er in de eerste plaats voor de kinderen en kleinkinderen, maar ook voor de komende generaties. Het is evenwel niet altijd rozengeur en maneschijn aan een ziekbed. Soms ontstaat er precies daar conflict: een niet vereffende rekening wordt aangeboden, er ontstaan misverstanden, een broer of zus voelt zich tekortgedaan, enzovoort. In wat volgt, zullen we het contextueel gedachtegoed bespreken. We zullen eerst een summiere bibliografie van Ivan Boszormenyi-Nagy, de grondlegger, geven. Daarna wordt het begrippenkader omschreven die hij ons heeft aangereikt. Verder bespreken we het belang van dit begrippenkader in de palliatieve zorg. § 2. IVAN BOSZORMENYI-NAGY, GRONDLEGGER VAN DE CONTEXTUELE THERAPIE Ivan Boszormenyi-Nagy werd geboren op 19 mei 1920 in Boedapest. Hij komt uit een familie van rechters. Hij ziet dat mensen die psychisch ziek zijn, worden achteruitgestoken. Dit vindt hij onrechtvaardig. Daar wil hij voor werken. Hij wordt psychiater en hoogleraar psychiatrie aan de universiteit van Boedapest. In zijn werk heeft hij bijzondere aandacht voor rechtvaardigheid. Hij volgt daarin het voorbeeld van zijn vader121. Tijdens de oorlog moet hij zijn studie onderbreken. Hij wordt legerarts. Hij heeft er moeite mee om onaanvaardbare bevelen uit te voeren en moet vluchten. In 1948 moet 119
K. WILLEMS, Een contextuele benadering van ziekte. De balans van geven en nemen in de palliatieve zorg, Driedaagse vorming Leren over Leven, Antwerpen, 29 januari, 12 en 26 februari 2008. 120 Ibid. 121 C. DUCOMMUN-NAGY & M. MICHIELSEN (vert.), Van onzichtbare naar bevrijdende loyaliteit, Leuven-Voorburg, Acco, 2008, p. 26.
25 Nagy Hongarije verlaten omdat hij weigert zich aan te sluiten bij de communistische partij122. In 1950 emigreert hij naar Pennsylvenia in de Verenigde Staten. Hij ontwikkelt er de contextuele therapie die een belangrijke bijdrage leverde in de gezinstherapie. In zijn werk heeft hij zich sterk laten beïnvloeden door de filosoof Martin Buber, voor wie een mens slechts mens is in relatie tot de andere. Nagy geeft les aan meerdere universiteiten in de Verenigde Staten. Hij is de stichter van het Institute for Contextual Growth. Eveneens is hij stichtend lid van de American Family Therapy Association123. Ivan Boszormenyi-Nagy124 stierf op 28 januari 2007 in Glenside, Verenigde Staten. Naast Nagy zijn er nog andere belangrijke namen te vernoemen in verband met de contextuele therapie. Samen met Geraldine Spark schreef hij Invisible Loyalties in 1973 en met Barbara Krasner schreef hij in 1986 Between Give en Take. Daarnaast vermelden we hier ook Terry Hargrave, David N. Ulrich en Margaret Cotroneo die baanbrekend werk hebben verricht op vlak van de contextuele therapie125. In Nederland is de therapie ook reeds jaren gekend. Belangrijke namen daar zijn: Else-Marie Van den Eerenbeemt, Ammy van Heusden en Nelly Bakhuizen. Er is een doorbraak gekomen naar de pastorale zorg door het werk van Aat van Rijn en Hanneke Meulink-Korf. In Vlaanderen is er een erkende leerschool voor contextuele hulpverlening „Leren over Leven‟. Er worden opleidingen en workshops georganiseerd in Vlaanderen en Nederland in de verschillende therapeutische sectoren126. De contextuele benadering en therapie is er het uitgangspunt127. § 3. DE IK-JIJ RELATIE AAN HET ZIEKBED Het denken van Nagy over menselijke relaties is gebaseerd op het denken van Martin Buber128. Martin Buber spreekt over de drie sferen van relatie: het leven met de natuur, het leven met de mensen en het leven met wat geestelijk is129. In het leven met de mensen spreekt Buber over een openlijke relatie130. De mens spreekt tot zijn medemens. In deze sfeer kan een mens geven en ontvangen. De mens wordt echt mens
122
C. DUCOMMUN-NAGY & M. MICHIELSEN (vert.), Van onzichtbare naar bevrijdende loyaliteit, p. 27. Ibid., p. 28. 124 De naam Ivan Boszormenyi-Nagy zal in het werk afgekort worden als Nagy (uitgesproken Nodjz) 125 A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen. Ethische perspectieven vanuit het contextueel denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, Antwerpen-Apeldoorn, Garant, 2004, p. 17. 126 Leren over Leven organiseert een vierjarige opleiding voor contextuele hulpverlening. Er worden jaarlijks vormingsdagen georganiseerd voor professionelen binnen de welzijnssector en workshops die toegankelijk zijn voor het bredere publiek. De opleidingen zijn erkend door de Vlaamse Gemeenschap. Er kunnen eveneens cursussen over contextuele therapie gevolgd worden bij vzw Kern te Sint-Niklaas, een centrum voor psychotherapie en relatievorming en bij Balans te Gent, een centrum voor agogische vorming en opleiding. In het hoger onderwijs worden modules gegeven over het contextueel denken. 127 http://www.lerenoverleven.be (toegang 10.04.2009) 128 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde. Inleiding in het contextueel pastoraat, Zoetmeer, Meinema, 2002, p. 17. 129 M. BUBER, Ich und Du, Heidelberg, 91977, p. 12. 130 Ibid. 123
26 als hij of zij kan leven in relatie tot de ander. “Hier staat de wieg van het werkelijk leven”131, schrijft Buber. Hier vindt ontmoeting plaats132. Relatie kan maar echt zijn als er ontmoeting is. Dit is gebaseerd op dialoog. Dit alles is onvoorspelbaar133. Dit „tussen‟ is niet toegankelijk. Hier kan geen ander tussenkomen. Wat betreft het begrip „dialoog‟ verschilt Nagy‟s opvatting met de opvatting van Buber. Annemie Dillen verwoordt het als volgt: Dialoog is bij Nagy bovendien niet beperkt tot de relatie tussen een „ik‟ en een „jij‟.(…) Nagy legt sterk het accent op het triadisch karakter van relaties. In een familie (waartoe ook de nog niet geboren kinderen behoren) is iedereen met iedereen verbonden en zou iedereen met iedereen een dialoog moeten hebben.134 In sommige gevallen is de relatie verstoord. Het Jij wordt Het. Het Jij wordt een object. Hier is geen ontmoeting meer mogelijk. Het is de doelstelling van Nagy om de relatie terug te herstellen135, de ontmoeting terug mogelijk maken. Ook aan een ziekbed gebeurt er veel „ontmoeting‟. Mensen groeien dichter naar elkaar toe. Zo zei een dochter: “In de maanden dat mijn vader ziek is geweest, zijn we als gezin hechter naar elkaar toegegroeid. De zorg voor hem heeft ons als familie versterkt. Zelfs de relatie met mijn moeder is erdoor goed gekomen.”136 Precies wanneer iemand ziek wordt, gaan de zieke en zijn nabije omgeving nadenken over het leven. Wat is goed geweest? Waar kon het beter? Voor welke relatie ben ik dankbaar? Waar heb ik nog iets goed te maken? Waar heb ik iemand pijn gedaan? Waar heb ik pijn ervaren? Het zijn vragen die bijna allemaal te maken hebben met relatie, met ontmoeting. Relaties gaan zich scherper aftekenen aan een ziekbed: goede relaties worden beter, relaties waar het moeilijk liep, worden vaak nog moeilijker137. Bij relaties waar het minder vlot loopt, kan de pastor patiënt en familie of familie onderling soms terug tot dialoog brengen. Dit is geen gemakkelijke opdracht. Het vraagt energie van iedereen rond het ziekbed. Soms wacht een zieke om te sterven om zijn of haar dochter of zoon terug „van aangezicht tot aangezicht‟ te kunnen zien138. Hier gebeurt genezing tijdens het sterven139.
131
M. BUBER, Ich und Du, p. 16: “Hier ist die Wiege des Wirkliche Lebens” Vertaling in M. BÜBER, Ik en Jij, Utrecht, Bijleveld, 1998, p. 14. 132 Ibid., p. 18. 133 Ibid., p. 36. 134 A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 38-39. 135 Ibid., p. 33. 136 Gesprek met Mimi Van den Bossche (pastor werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16 augustus 2007. 137 M. BOISSY, Les enjeux de l‟accompagnement pour les proches, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie 76 (2004), p. 17. 138 H. MEULINK-KORF & A. VAN RIJN, De onvermoede derde, p. 17. 139 Ibid.
27 § 4. TOELICHTING
VAN BEGRIPPEN UIT HET CONTEXTUELE DENKEN IN HET LICHT
VAN PALLIATIEVE ZORG
Om de dynamiek rond het ziekbed beter te begrijpen, zal in wat volgt het begrippenkader van Nagy beschreven worden. Belangrijke begrippen zijn: context, loyaliteit, rechtvaardigheid, hulpbronnen, vertrouwen, balans van geven en nemen, parentificatie, schuld en exoneratie, legaat en veelzijdig gerichte partijdigheid. We illustreren de contextuele begrippen met voorbeelden in de context van palliatieve zorg. Eerst zullen we de vier dimensies in de relationele werkelijkheid beschrijven. A.
DE VIER DIMENSIES
Nagy en Krasner vinden het belangrijk om de relationele werkelijkheden te ordenen om te kunnen komen tot een verantwoorde therapie 140. De relationele werkelijkheid wordt verdeeld in vier dimensies141: de objectiveerbare feiten, de individuele psychologie, de transactionele patronen en de relationele ethiek142. Deze vier dimensies tonen geen gradatie aan, ze volgen elkaar ook niet op, maar zijn alomtegenwoordig in menselijke relaties. Zo wijzen Nagy en Krasner erop dat een ouder-kindrelatie altijd beïnvloed wordt door deze dimensies143. De eerste dimensie gaat over de objectiveerbare feiten van het leven. Nagy en Krasner geven volgende voorbeelden van feiten: “genetische inbreng, fysieke gezondheid en uiterlijk, historische gegevens van de ontwikkelingsomstandigheden en de voorvallen en gebeurtenissen in de levenscyclus van ieder mens”144. Het gaat hier dus om het levensverhaal van een mens. Nagy noemt deze dimensie ook de existentiële dimensie. Het gaat over feiten in het bestaan van een mens, van geboorte tot sterven. Het zijn feiten die een leven in hoge mate beïnvloeden145. Deze dimensie beïnvloedt steeds de relaties waarbinnen we leven en die we zullen aangaan. Wanneer iemand een ongeneeslijke ziekte krijgt, zal dit een grote invloed hebben op zijn of haar eigen leefsituatie en op die van de familie. Het leven van de familie zal ingrijpend veranderen door de ziekte. Bepaalde taken binnen het gezin zullen door andere gezinsleden worden uitgevoerd of door buitenstaanders, denken we daarbij aan gezinshulp. Bij een werkend gezinslid zal de werksituatie veranderen waardoor ook het inkomen zal wijzigen en de sociale contacten anders zullen verlopen. De tweede dimensie is de individuele psychologie. Het gaat om het innerlijke van de mens: de verwerking van feiten, gebeurtenissen, ervaringen binnen een leven. Het gaat hier om persoonlijkheidsontwikkeling, ontwikkeling van afweermechanismen, 140
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take. A Clinical Guide to Contextual Therapy, New York, NY, Brunner/Mazel, 1986, p. 44. 141 Een dimensie is “een groepering van determinanten van menselijk gedrag”. Zie I. BOSZORMENYINAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen. Over contextuele therapie (uit het Engels vertaald door N. Bakhuizen), Haarlem, De Toorts, 1994, p. 474. 142 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 44. 143 Ibid., p. 415. 144 T. HARGAVE, F. PFITZER & M. MICHIELSEN M. (ed.), Ontwikkelingen in de contextuele therapie. De kracht van geven en nemen in relaties, Leuven, Acco, 2005, p. 20. 145 A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 35.
28 fantasieën, dromen, enzovoort. Het is dus de subjectieve beleving van ieder individu146. De vraag die we ons bij deze dimensie kunnen stellen: hoe beleeft een mens de objectiveerbare feiten, haar of zijn levensgeschiedenis? Hoe beleeft een zieke haar of zijn ziek-zijn? Hoe beleeft elk familielid deze ziekte?147 Interactie is de derde dimensie. Binnen deze dimensie gaat het om communicatiepatronen en onderlinge beïnvloeding binnen een relatie. Een familie is niet de optelsom van alle individuen. Er spelen verschillende andere dynamische aspecten mee zoals rolverschil, macht, triadevorming, zondebokmechanisme, enzovoort148. Welk gedrag is er merkbaar tussen mensen? Hoe zijn de verhoudingen tussen familieleden?149 De vierde dimensie overkoepelt de andere drie. Het is de dimensie van de relationele ethiek. Dit vormt de hoeksteen van het denken van Nagy150. De relationele ethiek is onlosmakelijk verbonden met de feiten, de psychologie en de interacties binnen een familie. Als Nagy spreekt over relationele ethiek heeft hij het niet over een ethiek die van buitenaf door kerk, cultuur of moraal is opgelegd, maar over de intrinsieke rechtvaardigheid van de relaties, die uiteindelijk bepaald wordt door de balans van geven en nemen binnen die relatie151. Het gaat hier om rechtvaardigheid en billijkheid152. Doelstelling van de contextuele therapie is “de zorg voor relationele balansen”153. Door deze laatste dimensie brengt Nagy de ethiek binnen in de psychotherapie. De mens is niet alleen gericht op de bevrediging van zijn eigen behoeften, maar heeft ook de opdracht zorg te dragen voor de belangen van zijn naasten154. De aandacht die de relationele ethiek krijgt, is uniek en cruciaal bij Nagy. Begrippen als loyaliteit, geven en nemen, rechtvaardigheid, het volste recht, dialoog en verantwoordelijkheid vallen onder deze dimensie155. B.
HET BEGRIPPENKADER VAN NAGY EN DE PALLIATIEVE ZORG
Zoals reeds uit het vorige hoofdstuk blijkt, zijn familierelaties zeer belangrijk binnen de palliatieve zorg. Met de vier dimensies van een relatie zoals Nagy die formuleert, dient elke begeleider rekening te houden binnen de palliatieve zorg. Een verzorging en begeleiding van de zieke kan maar vlot verlopen als elke zorgverlener stilstaat bij het levensverhaal van de patiënt, bij de bredere context waarbinnen de zieke leeft. De familie en vrienden kunnen in de meeste gevallen hier goede aanvulling bieden
146
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 49. H. MEULINK-KORF & A. VAN RIJN, De onvermoede derde, p. 19. 148 A. ONDERWAATER, De theorie van Nagy. De onverbrekelijke band tussen ouders en kinderen, Lisse, Swets & Zeitlinger B.V., 1998, p. 40. 149 A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 35. 150 I. BOSZORMENYI -NAGY, Grondbeginselen van de contextuele benadering, Haarlem, De Toorts, p. 22. 151 M. MICHIELSEN et al., Leren over leven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening, Leuven, Acco, 1999, p. 23. 152 I. BOSZORMENYI-NAGY, Grondbeginselen van de contextuele benadering, p. 82. 153 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p.58. 154 Ibid., p. 9. 155 A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 35. 147
29 bij het geven van informatie. De zorgverlener moet de kans bieden om mee ingeschakeld te worden in de zorg. Het is belangrijk dat het palliatief team een goed zicht krijgt op de leefsituatie van de zieke, maar ook op de hoogte is van de tweede dimensie: het innerlijke van de mens. Deze dimensie zal zeker ook verweven zijn in het levensverhaal. Vragen die de zorgverlener zich daarbij zeker moet stellen: hoe heeft de zieke zijn of haar ziekte reeds ervaren? Welke verliessituaties heeft de zieke meegemaakt en hoe heeft hij of zij dit ervaren en verwerkt? Is de zieke een introvert of extrovert persoon? Hoe was de psyche van de zieke voor hij of zij ziek werd? Is de zieke een optimistisch persoon of eerder vlug down? Interacties spelen binnen het palliatieve proces een bijzondere rol: welke rol speelt de zieke binnen zijn of haar familie? Is er een goede verstandhouding met de familieleden? Zijn er conflicten? Wie wil de zieke aan zijn ziekbed? Wie is de vertrouwenspersoon van de zieke? Welke vrienden heeft de zieke? Hoe is de relatie met eventuele collega‟s? Welke „machtsverdeling‟ is er aan het ziekbed waarneembaar? Aangezien de vierde dimensie, de relationele ethiek, de andere drie dimensies overkoepelt zal deze dimensie in wat volgt uitgebreider uitgewerkt worden. 1.
De context
Context heeft een specifieke betekenis bij Nagy en Krasner. Ze omschrijven het als volgt: Context is de dynamische en ethische onderlinge verbondenheid – verleden, heden en toekomst – die bestaat tussen mensen voor wie het bestaan van de ander op zichzelf al betekenis heeft.156 Familierelaties zijn uniek. Mensen zijn met elkaar verbonden door geboorte157. Het is eigen aan het zijn. Er is een verbondenheid. Het is en blijft familie, wat er ook mag gebeuren, wat mensen elkaar ook mogen aandoen. De context heeft een grote invloed op het bestaan. Nagy zegt: Context impliceert dat niemand is gevrijwaard van de goede en kwalijke consequenties. Context impliceert ook dat er intrinsieke gelegenheden zijn in belangrijke relaties voor het veranderen van bestaande consequenties – door het ontdekken van keuzemogelijkheden voor nieuwe relaties en het opnieuw investeren in stagnerende relaties.158 Aan het ziekbed kunnen relaties veranderen. Reeds eerder wezen we erop dat mensen gaan nadenken over wat geweest is binnen een relatie en ook wat de toekomst zal brengen. Er wordt gewerkt aan relaties op dat moment. Hier kan gebruik gemaakt
156
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 23. Ibid. 158 Ibid. 157
30 worden van hulpbronnen159. Door de openheid en de plooibaarheid van de context wordt dialoog mogelijk waar jaren gezwegen is, conflict kan soms opgelost worden, onrechtvaardigheid kan omgebogen worden tot balansen van eerlijkheid en toekomst wordt hier mogelijk160. Meestal wordt dit alles mogelijk gemaakt door de grote loyaliteit die er aanwezig is binnen families. In wat volgt, gaan we hierop in. 2.
Loyaliteit en “Eer uw vader en uw moeder”
a.
Begripsomschrijving
Nagy spreekt over loyaliteit “als een preferentiële trouw aan mensen met wie men een relatie heeft en die op voorrang gerechtigde aanspraak hebben bij het aangaan van een „band‟”161. Om loyaliteit ten volle te begrijpen, moeten we de relationele context kennen162. Binnen families gaat het over de relaties tussen individuen of relaties ten opzichte van de groep163. Een kind wordt geboren uit ouders die voor hem of haar zullen zorgen, anders kan het kind niet overleven. Dit is existentiële loyaliteit. Doordat de ouders het kind het leven geven en ervoor zorgen, zal dit kind aan zijn of haar ouders loyaliteit verschuldigd zijn. De ouders hebben de verantwoordelijkheid om het kind op te voeden. Naast de existentiële loyaliteit is er ook verworven loyaliteit. Doordat de ouders voor het kind zorgen, het liefde geven, het opvoeden en materieel ondersteunen, zullen de ouders zorg en liefde krijgen van het kind. Nagy zegt dat het hier gaat om een fundamentele zijnsloyaliteit164. Loyaliteit steunt op vertrouwen165. Loyaliteit is een feitelijk gegeven. b.
Vormen van loyaliteit
Verticale en horizontale loyaliteit Er onderscheiden zich verschillende vormen van loyaliteit. Naast de hierboven beschreven existentiële en verworven loyaliteit kunnen we eveneens een onderscheid maken tussen verticale en horizontale loyaliteit. De verbondenheid van ouders met hun kinderen is verticale loyaliteit166. Het gaat hier om een asymmetrische loyaliteit. Door de geboorte dragen de ouders meer verantwoordelijkheid over de kinderen dan andersom. De kinderen kunnen nooit in dezelfde mate geven aan hun ouders dan ze 159
“Relationele hulpbronnen zijn feitelijke en fundamentele middelen, keuzes en mogelijkheden in mensen en hun relaties waardoor zij zich kunnen ontplooien en zichzelf en anderen kunnen helpen. (…) Relationele hulpbronnen zijn het tegenovergestelde van relationele kosten en verschaffen de brandstof waarmee billijkheid kan worden verwezenlijkt”. Zie I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 476. 160 Ibid., p. 24. 161 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 466. 162 I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible loyalties. Reciprocity in Intergenerational Family Therapy, New York, NY, Harper & Row, 1973, p. 37. 163 Ibid. 164 Ibid., p. 43. 165 Ibid., p. 37. 166 Ibid., p. 51.
31 gekregen hebben, namelijk het leven. De horizontale loyaliteit ontstaat tussen broers en zussen, neven, nichten, tantes, nonkels, enzovoort, maar ook tussen buren, collega‟s of vrienden167. Deze vorm van loyaliteit is symmetrisch. De sterkste vorm van loyaliteit noemt Nagy de loyaliteit die gebaseerd is op bloedverwantschap168. Het is duidelijk dat mensen tegenover verschillende anderen tegelijk willen of moeten loyaal zijn. Dit kan tot conflict leiden. Dit is intrinsiek aan families. c.
Loyaliteitsconflicten
Horizontale versus verticale loyaliteit In veel gevallen ontstaat er een conflict tussen verticale en horizontale loyaliteit. Dit is veelal het geval wanneer iemand moet kiezen tussen zijn of haar gezin en zijn of haar ouders. Soms ontstaat er een conflict nog voor een koppel gehuwd is. Een voorbeeld ter verduidelijking: Maria is 85 jaar. Ze heeft één zoon, Emiel, die dagelijks bij haar langskomt in het rusthuis. Vroeger ging Emiel samen met zijn vrouw jaarlijks met verlof naar Griekenland. Sinds zijn moeder in het rusthuis woont, doet hij dit niet meer. Zijn echtgenote vindt dit niet redelijk. Zij wil graag op vakantie gaan. Er wordt binnen dit gezin vaak ruzie over gemaakt. Toch houdt Emiel voet bij stuk. Hij wil niet meer op vakantie zolang zijn moeder leeft169. De man voelt het als een plicht om te zorgen voor zijn moeder, terwijl ook zijn vrouw recht heeft op aandacht van haar man. Een verticale loyaliteit zorgt hier voor een conflict binnen een horizontale loyaliteit. Vaak kan dit leiden tot conflicten met de schoonfamilie170. In sommige gevallen komt het omgekeerde voor: Toen Gertjan zijn ouders belde met de boodschap dat hij wegging bij Tine, zei zijn moeder dat hij de deur voortaan gesloten zou vinden, want Tine is een eigen dochter geworden. Als hij Tine in de steek liet, hoefde hij bij zijn eigen ouders niet meer binnen te komen.171 Ouders gaan zich bemoeien met een echtscheiding, dit vaak met de beste bedoelingen. Ze willen het beste voor hun kinderen en vooral ook: ze willen hun kleinkinderen niet verliezen172.
167
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible loyalties, p. 51. Ibid., p. 52. 169 Uit eigen ervaring als verpleegkundige. 170 I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible loyalties, p. 45. 171 E.M. VAN DEN EERENBEEMT, De liefdesladder. Over familie en nieuwe liefdes, AmsterdamAntwerpen, Achipel, 2003, p. 129. 172 E.M. VAN DEN EERENBEEMT, De liefdesladder, p. 129. 168
32 Gespleten loyaliteit en onzichtbare loyaliteit Kinderen kunnen soms letterlijk moeten kiezen tussen één van beide ouders. Kinderen kunnen hier niet kiezen, want ze willen loyaal blijven ten opzichte van beide ouders. Beide ouders hebben hun het leven geschonken173. Kinderen komen dikwijls voor verscheurende situaties te staan: Klaartje is de ene week bij haar moeder, de andere week bij haar vader. “Hoe gaat het nu met jou?” vraagt de onderwijzer. “Als papa weer een beetje blij is, moet ik naar mama. En als mama weer lacht, moet ik naar papa.”174 Wanneer het kind dan toch kiest voor één van de ouders dan wordt het onzichtbaar loyaal ten opzichte van de andere ouder. Het kind ontkent dat het loyaal is voor één van de ouders. Deze negatieve vorm van loyaliteit kan tot uiting komen in andere relaties175. d.
Loyaliteit en legaat
Loyaliteit is een onderdeel van het legaat176. Het legaat is de „erfenis‟ die kinderen meekrijgen van hun ouders. Onder erfenis verstaan we hier de waarden en normen, de gedragingen, de toewijding en de opvoeding die kinderen hebben gekregen. Als iemand een erfenis krijgt, betekent dit ook dat er een opdracht verbonden is aan deze erfenis. Kinderen krijgen de opdracht verantwoordelijkheid te dragen voor het legaat. Er wordt verwacht dat ze waarden en normen doorgeven aan volgende generaties. Het is de opdracht om het positieve en goede uit het legaat te bevorderen en te verrijken, het is niet de bedoeling om fouten uit vorige generaties te herhalen177. “Eer uw vader en uw moeder.” Een kind is zorg verschuldigd aan zijn ouders wanneer deze oud en/of ziek worden. Binnen het christelijk perspectief doet dit denken aan het vierde gebod: Eer uw vader en uw moeder. Dan zult gij lang leven op de grond die Jahwe uw God u schenkt. (Ex 20,12)178 173
I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible Loyalties, p. 132-133. E.M. VAN DEN EERENBEEMT, De liefdesladder, p. 161-162. 175 A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 26. 176 I. Boszormenyi-Nagy omschrijft legaat als volgt: “Een legaat (of transgenerationeel mandaat) verbindt de geërfde kwaliteiten van de huidige generatie met haar verplichtingen aan het nageslacht. De verplichting aan het nageslacht is deel van de relationele werkelijkheid; deze wordt niet door een bepaalde waarde-oriëntatie of subcultuur vastgelegd. Alle vormen van hoger dierleven vereisen intrinsieke toewijding aan het goede van het nageslacht ten bate van transgenerationeel overleven. In deze zin is legaat een positieve, bekrachtigende inbreng in de overlevingsketen van de soort. Legaat is niet een verplichting om fouten uit het verleden te herhalen.” zie I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 476. 177 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 467. 178 KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 108-109. 174
33 Kinderen gehoorzaam uw ouders in de Heer: zo hoort het. „Eer uw vader en uw moeder‟, zo luidt het eerste gebod, waaraan een belofte verbonden is: „opdat het u goed gaat en u lang mag leven op aarde. (Ef 6, 1-3)179 Ook in de Katechismus van de katholieke kerk staat uitdrukkelijk dat het de taak is van het gezin om zorg en verantwoordelijkheid voor elkaar op te nemen: Het gezin moet zo leven, dat de leden leren zorg en verantwoordelijkheid te dragen voor jongeren en ouderen, voor zieken, gehandicapten en armen.180 Het vierde gebod herinnert er de volwassen geworden kinderen aan om zorg op te nemen voor hun ouders die oud en/of ziek worden, het roept op tot verantwoordelijkheid tegenover de ouders. De Katechismus duidt het als volgt: In de mate van het mogelijke moeten kinderen de ouders materiële en morele hulp bieden, wanneer ze op leeftijd gekomen zijn en in periodes van ziekte, eenzaamheid en moedeloosheid.181 Eren is de erkenning van iemands eigenheid, het is liefde betonen aan een persoon. Dit krijgt een bijzondere betekenis wanneer een volwassen kind zorg draagt voor een zieke en terminale ouder. Het is een teken van gratuite liefde. Eigenlijk gaat het de liefde vooraf. Meulink-Korf en Van Rhijn beschouwen „eren van ouders‟ als preaffectief. Het is het serieus nemen van het gewicht van wat de oudere of zieke ouder in zijn of haar leven gedragen heeft, aan levenslast, aan zorg voor anderen, aan schuld en angsten misschien.182 Het wil niet zeggen dat het volwassen kind te allen tijde zich moet wegcijferen om alles te doen voor zijn of haar zieke ouder. Het gaat om het respect dat het volwassen kind toont voor het verleden van de ouder. Dit kan gedaan worden op verschillende manieren: door gerechtigd te zijn, te nemen wat in het verleden is gegeven, door de verdienste daarvan in te schatten en uiteindelijk door alles op een creatieve manier om te bouwen tot een gepast zorg bieden voor de zieke ouder 183. Het eren van ouders houdt dus nooit in dat men zich op een onvoorwaardelijke manier moet onderwerpen aan de zieke of ouderwordende ouders184. Ook in het boek Jezus Sirach wordt er nadruk gelegd op de eerbied ten aanzien van de ouders en de zorg voor de ouders:
179
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 1739. Katechismus van de katholieke kerk, Brussel, Licap, 1995, p. 466. 181 Ibid., p. 468. 182 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 127. 183 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 146. 184 Ibid. 180
34 Kind, verzorg je vader als hij oud is, en doe hem geen verdriet. Ook al is zijn verstand verzwakt, je moet het hem niet kwalijk nemen, en hem niet verachten. (Sir 3,12)185 “Eer uw vader en uw moeder” en loyaliteit betekent voor een kind wat het aan de ouders verschuldigd is, dit kan niet met gelijke munt zoals de ouders zorg gedragen hebben voor het kind. Het terugbetalen kan alleen maar vanuit een passende betrokkenheid. Nagy gebruikt het beeld van de persoonlijke en interpersoonlijke boekhouding. Het geven en het nemen, verdiensten en verschuldigdheden, weldaden en kwetsuren staan hierin opgetekend. Het eren van vader en moeder is meer dan gehoorzaam zijn aan de ouders. Nagy toont dat kinderen op verschillende manieren hun loyaliteit kunnen gestalte geven. Ook door „ongehoorzaam‟186 te zijn kan een zoon of dochter eer bewijzen aan zijn ouders. We willen dit illustreren met een voorbeeld: Jos is 40 jaar, enig kind, gehuwd en vader van twee dochters. Zijn moeder is weduwe en woont alleen. Er is een ongeneeslijke hersentumor bij haar vastgesteld. Het wordt problematisch om nog alleen te wonen. Jos beslist samen met zijn gezin om oma op te nemen in huis en voor haar te zorgen. Oma is daar niet mee akkoord, ze wil het gezin niet tot last zijn. De zoon luistert niet naar zijn moeder en brengt toch alles in orde om haar bij hem op te nemen. Onder de smoes om een weekend door te brengen in het gezin wil oma toch mee. Na dat weekend is ze niet meer naar huis gegaan, ze wordt met de beste zorgen omringd door haar zoon, schoondochter en de kleinkinderen. Met dit voorbeeld komen we dicht bij de gedachte dat het vierde gebod ook inhoudt dat volwassen kinderen de opdracht hebben om te voorzien in het materiële onderhoud en ondersteuning van de ouders wanneer deze ziek en hulpbehoevend worden. Ook Jezus ziet dit als eren van vader en moeder187. Ook Jezus zei tot de Farizeeën: „Het is fraai, hoe u het gebod van God opzij zet om uw traditie overeind te houden. Zo heeft Mozes gezegd: Eer uw vader en uw moeder, en: Wie zijn vader of moeder vervloekt, moet ter dood gebracht worden. Maar u beweert: Als iemand tegen zijn vader of moeder zegt: “Waar ik u mee had kunnen ondersteunen, is korban” – dat wil zeggen: offergave –, dan hoeft hij niets meer voor zijn vader of moeder te doen; zo ontkracht u het woord van God ten gunste van de traditie die u zelf overgeleverd hebt. U doet veel van dergelijke dingen. (Mc 7, 9-13)188
185
KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 963. A. DILLEN, „Vader, moeder zult gij eren‟: Vloek of zegen?. Bespreking van het vierde gebod vanuit het contextuele denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, in Rondom Gezin (2000) nr. 4, p. 264. 187 Ibid, p. 266. 188 KATHOLIEKE BIJBELSTICHTING, De bijbel, p. 1507-1508. 186
35 Loyaliteit kan veel inspanning vragen. Kinderen komen soms naar hun zieke vader of moeder met gemengde gevoelens. Ze ervaren moeite om te komen, soms afkeer of afweer189. Toch blijven ze komen. Het volgende voorbeeld illustreert dit goed: Gerard is vijftig jaar. Zijn vader verblijft al jaren in een verpleegtehuis vanwege een chronische ziekte. Gerard rijdt iedere week 300 kilometer om zijn vader te bezoeken. Gerards vader is een moeilijk man. Hij spreekt over de verhouding met zijn vader met een schijnbaar onverschillige stoerheid. “Niets dan hondentrouw…”. Hij heeft nog één zus, Lies, die in Canada woont en regelmatig naar haar vader telefoneert. Gerards vader klaagt al jaren tegen hem over de houding van Lies. Gerard beschermt zijn zus tegen hun lastige vader. “Het is maar goed dat Lies ver weg woont. Ze zou er echt niet tegen kunnen, tegen dat chronisch gemopper.”190 Gerard gaat met zijn gevoel van moeite en afkeer naar de pastor. Wekelijks naar zijn klagende vader komen luisteren, wordt voor hem teveel. De pastor luistert aandachtig naar het verhaal en stelt aan Gerard de volgende vraag: “Kan je vader laten merken dat hij je bezoeken waardeert?” Kan de vader respect opbrengen voor de loyaliteit van de zoon, is er waardering voor zijn trouwe aanwezigheid? Of zijn er andere naasten die wel erkenning kunnen opbrengen voor de inzet van Gerard? Gerard vraagt het in een brief aan zijn zus. Ze antwoordt: Ik ben je heel dankbaar dat je zo vaak naar pa gaat. Zelf kan ik niet zoveel voor hem doen. Wel bid ik altijd voor pa, en nu heb ik gedacht dat ik al heel lang niet meer voor jou gebeden heb. Dat is niet goed, en vanaf nu bid ik elke dag voor jou.191 Gerard is dit komen vertellen aan de pastor. Hij was ontroerd. De pastor heeft hier eigenlijk niet zoveel gedaan. Hij heeft één vraag gesteld die verbindend was. Het heeft mensen tot dialoog gebracht. Daarover meer in het hoofdstuk over het contextueel pastoraat. Soms kan het goed fout lopen in families, van loyaliteit is amper nog sprake. Nagy heeft dit uitvoerig beschreven in zijn theorie. We bekijken dit nader. 3.
De balans van geven en nemen
In zijn werken schrijft Nagy weinig over de zorg voor bejaarde en terminale ouders. Zijn therapie is vooral gericht naar gezinnen met kinderen. In het boek Between Give and Take komen enkele toepassingen en richtlijnen aan bod van zijn therapie, ook binnen de zorg voor terminale zieken192. Hij schrijft het volgende:
189
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 121. Ibid. 191 Ibid., p. 122. 192 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 375. 190
36 Het vooruitzicht op de dood verandert de relationele routine van mensen en maakt meestal dat zij zich openstellen voor andere patronen van geven en nemen. Het stemt hen gevoelig voor het feit dat bepaalde mogelijkheden tot geven voorgoed zullen worden afgesloten. Het dwingt tot het bewustzijn dat het nu de tijd is om te doen wat anders ongedaan zal blijven.193 Over de generaties heen is er een denkbeeldige boekhouding, waarin de verdiensten en de verplichtingen worden vastgelegd. Op het einde van een leven stelt Nagy dat deze boekhouding grondig kan worden herzien, dit zowel door de zieke als door zijn of haar familie. Doorheen het ganse leven is er een balans tussen de verdiensten en de schulden die een familielid maakt. Dit leidt tot een „rechtvaardige‟ relatie. In deze relatie investeren we en mogen we ook ontvangen. Daardoor ontstaat er ook een vertrouwen. Reeds als kind mogen we veel zorg ervaren van onze ouders. Een kind zal aan zijn of haar ouders ook veel teruggeven. Daarvoor zal dit kind dan terug erkenning krijgen. Zo ontstaat er een spiraal van betrouwbaarheid194 en vertrouwen en is er groei mogelijk zowel voor het kind als voor de ouders. Wanneer een kind mag ontvangen en daarvoor ook mag geven, er erkenning voor krijgt, zal het ook een zelfwaarde ontwikkelen. Wanneer ouders ziek worden of opgenomen worden in een palliatieve eenheid zullen kinderen zich vaak de vraag stellen: “Wat kunnen we nog doen voor vader of moeder?” We horen vaak de uitspraak van kinderen: “Het is onze plicht om voor vader of moeder te zorgen, hij of zij heeft zoveel voor ons gedaan.” Vaak gaan kinderen dan de beste zorgen geven aan hun zieke ouders, soms gaan ze teveel zorg bieden in de ogen van de ouders, die niet tot last willen zijn van hun kinderen. De zieke wordt hier dan nog alleen de ontvangende ouder, terwijl hij of zij als ouder nog wil geven aan zijn of haar kinderen en kleinkinderen. Hij of zij wilt dat de balans in evenwicht blijft. Alhoewel dit niet meer kan, en er een asymmetrie zal ontstaan in de balans tussen geven en ontvangen, is het belangrijk dat er „passende‟ zorg wordt geboden aan het zieke familielid en dat de zieke zelf de kans krijgt om nog iets te mogen geven. Een passende zorg bieden, betekent in de eerste plaats dat de zieke niet teveel bemoederd mag worden, de zieke mag niet alles uit handen genomen worden. In wat hij of zij nog zelfstandig kan, moet de zieke aangemoedigd worden het zelf te doen. Een passende zorg bieden, wil ook zeggen dat de familie haar grenzen niet mag overschrijden, zowel op fysisch als psychisch vlak. Eren van vader of moeder wil niet zeggen dat de zoon of dochter haar of zijn eigen gezondheid moet tekort doen. Zorg bieden, moet steeds in dialoog gebeuren. Leen Hermkens merkt terecht op dat het bijzonder moeilijk is om passende zorg toe te dienen, laat staan als dit in dialoog moet gebeuren tussen broers en zussen195. Broers en zussen hebben bij het ouder worden elkaar niet meer echt nodig gehad. Ze zijn het huis uit, hebben een eigen gezin, een job en zijn soms ver van elkaar gaan wonen. In de beste gevallen is er wel nog een 193
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 431. M. MICHIELSEN et al., Leren over leven in loyaliteit, p. 27. 195 L. HERMKENS, Broers en zussen: een dynamische balans, in M. MICHIELSEN, W. VAN MULLIGAN & L. HERMKENS (ed.), Leren over leven in loyaliteit. Over contextuele hulpverlening, Leuven, Acco, 1999, p. 169. 194
37 regelmatig contact, maar de balans tussen geven en nemen lijkt niet meer in beweging. Dit blijft zo tot er zich terug rond de familie een belangrijke levensgebeurtenis voordoet, zoals bij het ziek worden van één van de ouders. Broers en zussen hebben elkaar terug nodig om de zorg te verdelen196, de balans wordt terug dynamisch. Hier kunnen gebeurtenissen uit het verleden opnieuw in de weegschaal worden gelegd. Ook hier zijn er kansen om de balans die in onevenwicht is nog bij te stellen. Passende zorg bieden aan een zieke of terminale ouder vraagt veel dialoog tussen de kinderen. Vragen die we ons daarbij kunnen stellen: wie zal de zorg op zich nemen: de lievelingszoon of –dochter, of enkel de dochter(s), of de oudste? Of moet de zorg opgenomen worden door de zoon of dochter die ongehuwd is en nog thuis woont? Een gedeelde verantwoordelijkheid in het geven van zorg aan de zieke ouder is de beste oplossing. De zorg moet in overleg kunnen verdeeld worden tussen de partner, de kinderen, kleinkinderen eventueel andere leden van de familie of vrienden. Elk moet zijn eigen haalbare bijdrage kunnen geven, daarbij is het belangrijk elkaars grenzen niet uit het oog te verliezen197. Dit is echter niet altijd haalbaar, dikwijls door praktische problemen, maar ook doordat er conflicten zijn binnen een familie. Hier biedt de terminale situatie van de zieke vaak kansen om ruzies bij te leggen. Nagy geeft het volgende voorbeeld: Een broer en een zuster deden afzonderlijke pogingen hun rekeningen met hun stervende vader te vereffenen. Zij hadden een aantal jaren niet met elkaar gesproken. Gedurende het verzorgen van hun vader gaven zij echter blijk van hun verbondenheid met elkaar en begonnen weer contact te leggen.198 De zieke zelf neemt vaak het initiatief om conflicten bij te leggen. Een terminaal zieke maakt vaak de balans op van zijn of haar leven en durft initiatieven nemen die anders niet aan de orde zijn199. Dit is een manier van de zieke om te geven200. Hiermee bouwt deze terminale zieke aan een toekomst voor zijn of haar kinderen en kleinkinderen. Ook kan een zieke zijn partner, kinderen en kleinkinderen nog waarden bijbrengen tijdens zijn ziekteproces en zijn sterven. Een dochter getuigt: “Mijn vader is een jaar ziek geweest, hij leed aan longkanker. Tijdens dit jaar heb ik hem ten diepste leren kennen. De manier waarop hij zijn ziekte heeft gedragen, is voor mij een les geweest in leven. Ik heb er een diepe waardering door gekregen voor mijn vader, hij heeft me geleerd wat belangrijk is in het leven. Vreemd om het zo te zeggen, maar het is het mooiste geschenk dat ik van hem heb ontvangen.”201
196
L. HERMKENS, Broers en zussen: een dynamische balans, p. 167. A. BROEKHUIS, “Nee er is geen tweede leven”. Contextueel rouwpastoraat, in M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, p. 209. 198 I. BOSZORMENYI- NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 432. 199 Ibid., p. 431. 200 E. OUWEHAND, Relationele kansen rond het ziekbed. p. 320. 201 Uit eigen ervaring, augustus 2000. 197
38 Bij het passend zorg bieden, mogen we ook jonge kinderen of kleinkinderen niet vergeten. Ook zij kunnen op een passende wijze de nodige inbreng hebben in de zorg. Dit mag door de volwassenen niet uit het oog verloren worden. Kinderen moeten ook gerecht aanspraak krijgen bij het zorgen. Het zal het rouwen zowel voor kinderen als voor volwassenen verzachten202. Ann is 40 jaar en terminaal. Ze verblijft op de palliatieve eenheid en krijgt dagelijks bezoek van haar man met hun zoontje Willem. Telkens als er door de verpleegkundige pijnmedicatie wordt bijgespoten mag Willem meehelpen. Hij mag het aanprikpunt van de katheter ontsmetten. Willem voelt zich nuttig, hij mag ook zorgen voor zijn mama203. 4.
Parentificatie
De balans van geven en nemen is niet altijd in evenwicht. Eén van de problemen die zich kunnen voordoen, is parentificatie. Er wordt in dit geval teveel verwacht van de partner, of van het kind. De ouder ziet in zijn of haar kind iemand van dezelfde generatie204. Kinderen worden té verantwoordelijk gemaakt. Ze zijn hier oneindig loyaal ten opzichte van de ouders. Nagy zegt dat parentificatie niet altijd negatief hoeft te zijn. Dit komt bijvoorbeeld voor als één van de ouders ziek wordt. Het kind krijgt dan verantwoordelijke taken die het normaal op zijn of haar leeftijd nog niet krijgt. Nagy en Krasner zeggen hier terecht dat dit kan bijdragen tot een emotionele groei van het kind. Hier wordt het kind niet tegengewerkt, maar binnen een noodsituatie bemoedigd om verantwoordelijk te handelen205. Aan een kind mogen verwachtingen gesteld worden. Het kind moet de mogelijkheden krijgen om te groeien in verantwoordelijkheid206. Het kind kan erkenning krijgen voor wat het doet. De groei van het zelfvertrouwen wordt gestimuleerd. Dit mag echter niet ten koste van het kind gaan. Kinderen laten meehelpen bij de zorg voor een terminale vader of moeder kan positief doorwerken in de rouwverwerking. De zorg moet echter passende zorg zijn, het kind mag niet overvraagd worden. Sofie zit in het eerste jaar verpleegkunde. Toen in de eerste les godsdienst naar haar motivatie gevraagd wordt voor haar beroepskeuze antwoordt ze: “Ik heb mijn keuze gemaakt toen ik twaalf jaar was. Mijn mama had de ziekte van Huntington en verbleef op de palliatieve eenheid. Ik mocht meehelpen tijdens de verzorging. Ik mocht haar eten geven en haar benen masseren. Ik mocht er haar verpleegster zijn. Ik wist het toen zeker: dit zou ik later ook doen voor andere zieken.”207
202
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 432. Gesprek met Marleen Vanden Broecke (palliatieve verpleegkundige en coördinator palliatief support team werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 6 augustus 2007. 204 I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible Loyalties, p. 152. 205 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 125. 206 I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible Loyalties, p. 151. 207 Uit eigen ervaring als godsdienstleerkracht, september 2008. 203
39 Als van het kind echter een te grote verantwoordelijkheid wordt verwacht, spreekt Nagy van parentificatie. Er worden hoge verwachtingen gesteld ten aanzien van het kind. Onrechtstreeks wordt het tot zondebok gemaakt, want het kan niet voldoen aan deze verwachtingen208. Het zal zich daarom schuldig gaan voelen of zelfs verwijten krijgen dat het niet voldoet aan de verwachtingen. Kinderen kunnen ontzettend veel geven aan ruziënde ouders. Ze willen door hun zorg de ruzie oplossen. Ook hier wordt teveel gevraagd van kinderen en ontstaat parentificatie. Wanneer kinderen blijven geven aan de ouders zonder daarvoor erkenning te krijgen, kan dit ernstige gevolgen hebben wanneer ze volwassen worden209. 5.
Exoneratie en vergeving
Waar mensen samenleven, ontstaan er botsingen. Mensen kunnen elkaar kwetsen. Ze komen bij elkaar in het krijt te staan of er ontstaan conflicten. Bij ziekte of levenseinde maken mensen de balans op van hun leven en willen vaak bepaalde conflicten nog uitklaren, ze willen hun naasten vergeven of vragen zelf om vergiffenis. De onherroepelijke verbondenheid of wat Nagy „loyaliteit‟ noemt, wint doorgaans210. Loyaliteitsbreuken doen pijn. Nagy zoekt naar een middel dat therapeutisch werkt om deze pijn te milderen of om opnieuw tot verbondenheid te komen. Hij spreekt van exoneratie of ontschuldiging. Hij omschrijft het als volgt: Ontschuldiging is een proces waarin de last van schuld bij iemand die wij tot dan toe de schuld hebben gegeven, van de schouders wordt genomen.211 Dit is echter niet hetzelfde als vergeving en mag ook niet verward worden met verontschuldiging. Annemie Dillen maakt een duidelijk onderscheid tussen beide212. We bekijken in wat volgt haar visie. Verontschuldigen betekent “van schuld vrijspreken”213. Ontschuldiging doet dit echter niet. Exoneratie komt van het Latijnse „onus‟ of last. Ontschuldiging betekent de last van de schuld verminderen. De schuld zelf wordt niet verminderd. Door te ontschuldigen kijkt men op een andere manier naar de schuld. Er is een hertaxatie van de persoon en zijn of haar schuld. Er wordt gekeken naar de context waarbinnen de dader de feiten heeft gepleegd. De roulerende rekening speelt hierin een rol214.
208
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Between Give and Take, p. 65. Ibid., p. 78. 210 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, Vergeving en verzoening tussen generaties? Een benadering vanuit het familietherapeutische denken van Ivan Boszormenyi-Nagy, in R. BURGGRAEVE, D. POLLEFEYT & J. DE TAVERNIER, Zand erover? Vereffenen, vergeven, verzoenen, Leuven, Davidsfonds, 2000, p. 88. 211 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 478. 212 A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 86-91. 213 Van Dale Groot woordenboek, Hedendaags Nederlands, Utrecht-Antwerpen, Van Dale Lexicografie, 3 2006, p. 1542. 214 M. BAKEMA, Vergeven en exoneratie. Werken aan het helen van relaties, als heil voor heden en toekomst, in M. Thans (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007, p. 152. 209
40 Nagy wijst er op dat ontschuldiging verschilt van vergevingsgezindheid en vergeven215. Hij duidt het als volgt: Daadwerkelijk vergeven, laat gewoonlijk de veronderstelling van schuld onverlet en laat de grootmoedigheid van degene die vergeeft, zich uitstrekken tot degene die hem of haar heeft gekwetst. Door vergevingsgezindheid aan te bieden, ziet iemand ervan af om de schuldige aansprakelijk te stellen en straf te eisen. In tegenstelling daarmee is ontschuldiging het resultaat van een volwassen hertaxatie van de slachtoffering van de te kort schietende ouder in zijn eigen jeugd. Ontschuldiging vervangt een raamwerk van schuld door een volwassen beoordeling van keuzes, inspanningen en grenzen van iemand (of een situatie) in het verleden.216 Het doel van Nagy is de onderliggende dynamiek van conflicten te begrijpen vanuit de geschonden rechtvaardigheid. Hij wil komen tot herstel en een weg vinden uit het conflict dat niet destructief is. Toch durven we stellen dat Nagy de helende werking van vergeving niet verstaat. Hij wijst vergeving af. Dillen geeft een kritische benadering van het onderscheid dat Nagy maakt tussen „exoneratie‟ en „vergeving‟217. Volgens Nagy laat vergeving de schuld bestaan. Meer zelfs, vergeving maakt de dader nog meer schuldig. De dader wordt afhankelijk van de goedheid van diegene die vergeeft. Hij of zij komt dus nog meer in het krijt te staan bij het slachtoffer218. Hier is Dillen het niet eens met Nagy. Bij vergeving liggen de kaarten echter anders. Echte vergeving is een proces van dialoog en vraagt veel tijd. Er wordt stilgestaan bij het verleden, bij het aangedane onrecht219. Het slachtoffer is zich bewust van het aangedane kwaad. Er mag kwaadheid en verontwaardiging getoond worden 220. Het mag echter geen machtsmiddel worden om de dader in de greep te krijgen 221. Een passende omschrijving van vergeving is volgens Jean Monbourquette: “een innerlijke bekering, een pelgrimstocht van het hart, je vijand leren liefhebben en een zoektocht naar innerlijke vrijheid”222. Hier is geen sprake van machtsmisbruik of toenemende schuld bij de dader. Martine Bakema stelt dat de machtsongelijkheid tussen dader en slachtoffer opgegeven wordt. Waar de dader in eerste instantie macht had over het
215
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 478. Ibid., p. 478. 217 A. DILLEN, Vergeving of „exoneratie‟? Kritische kanttekeningen vanuit en bij de theorie van Ivan Boszormenyi-Nagy, in Tijdschrift voor Theologie 41 (2001) nr. 1, p. 61-84. Zie ook A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 166-190 en A. DILLEN, Exoneratie, vergeving, verzoening. Op zoek naar inzicht in een moeilijk, maar bevrijdend proces, in Pastorale Perspectieven (2008) nr. 140, p. 17-21. 218 A. DILLEN, Vergeving of „exoneratie‟?, p. 62. 219 Ibid., p. 64. 220 D. POLLEFEYT, Vergeving: valkuil of springplank naar een betere samenleving? Op zoek naar een nieuw begin voor dader en slachtoffer, in R. BURGGRAEVE, D. POLLEFEYT & J. DE TAVERNIER, Zand erover? Vereffenen, vergeven, verzoenen, Leuven, Davidsfonds, 2000, p. 88. 221 Ibid., p. 335. 222 J. MONBOURQUETTE, Comment pardonner? Pardonner pour guérir, guérir pour pardonner, Parijs, Centurion, 2001, p. 48. 216
41 slachtoffer223 wordt door de vergeving deze machtsongelijkheid opgeheven. Hier is weer ruimte voor groei binnen een relatie. Volgens Nagy ziet diegene die vergeving schenkt af van het eisen van een straf. Dit is niet correct. Vergeving is afzien van wraak, haat, vergelding224. Het is echter niet afzien van een straf. Het is zelfs aan te raden eerst gerechtigheid te laten plaatsvinden voor er kan ingeslagen worden op de weg die leidt tot vergeving225. De derde reden waarom Nagy afziet van vergeving is de vraag wat er met de schuld gebeurt226. De schuld blijft bestaan bij vergeving, maar ook bij ontschuldiging is de schuld nog aanwezig. Schuld kan niet gewist worden. De feiten zijn nu eenmaal gebeurd. Tijdens de weg naar vergeving worden de feiten opnieuw verteld, er is een interpretatie van de feiten. Er kan op een andere manier gekeken worden naar het verleden, er komt nieuwe energie vrij voor het heden en de toekomst227. Terry Hargrave gaat een stap verder dan Nagy. Hij integreert exoneratie binnen het proces van vergeving228. De twee eerste stadia vallen samen met exoneratie. In het eerste stadium krijgt het slachtoffer inzicht in het aangedane onrecht. Een daaropvolgende stap is begrip opbrengen voor de oorzaken van het aangedane onrecht229. Hargrave voegt hieraan de twee volgende stappen toe, namelijk gelegenheid tot het geven van compensatie aan de dader door het slachtoffer en vergeving 230. Bij het geven van compensatie krijgt de dader nieuwe kansen. In een vierde stap volgt dan de vergeving. Dit is een gebeuren tussen de dader en het slachtoffer. De dader geeft zijn of haar schuld toe en vraagt om vergeving. Zover gaat Nagy niet. Vergeving hoort niet thuis binnen een therapeutische setting. Volgens Nagy is het teveel gelinkt aan religie. In de meeste gevallen op de palliatieve eenheid gaat het niet om delicten. Het gaat bijna altijd om familieconflicten, onverwerkte kwetsuren van een echtscheiding, kwetsuren opgelopen tijdens de opvoeding, de zieke pastorant die tot inzicht komt over de fouten en tekorten die hij of zij gemaakt heeft ten aanzien van de kinderen en/of partner, enzovoort. Toch mogen we niet onderschatten dat zieken vaak met diepe kwetsuren worstelen. De pastor moet hun verhaal steeds ernstig nemen en niet wegwuiven als „het zal wel niet zo erg zijn‟ of „je bent ziek, je kan er niets aan doen‟. Er dient geluisterd te worden en alles moet in het werk gesteld worden om de pastorant te helpen bij het verwerken van kwetsuren. Samen kunnen pastor en pastorant hiermee op weg gaan. De pastor is metgezel van de zieke pastorant: fragmenten van het levensverhaal worden gedeeld. Het diepste en meest kwetsbare komt vaak ter sprake. Het is de taak en wel bijzondere opdracht van de pastor de zieke pastorant dichter bij zijn of haar medemens te brengen door vergeving en ook dichter bij God. Het vraagt
223
M. BAKEMA, Vergeving en exoneratie, p. 153. J. MONBOURQUETTE, Comment pardonner? Pardonner pour guérir, guérir pour pardonner, p. 88-89. 225 D. POLLEFEYT, Vergeving: valkuil of springplank naar een betere samenleving? Op zoek naar een nieuw begin voor dader en slachtoffer, p. 148. 226 A. DILLEN, Vergeving of „exoneratie‟?, p. 73. 227 D. POLLEFEYT, Vergeving: valkuil of springplank naar een betere samenleving? Op zoek naar een nieuw begin voor dader en slachtoffer, p. 157. 228 T. HARGRAVE, Forgiving the Devil. Coming to Terms with Damaged Relationships, Phoenix, AZ, Zeig-Trucker and Theisen, 2001, p. 10-12. 229 T. HARGRAVE, Forgiving the Devil, p. 12. 230 Ibid. 224
42 echter tijd. Vergeven is eerst en vooral een opnieuw doorleven van het lijden231. Hier mag niet snel overheen gegaan worden. Het is arbeid. Wanneer het gaat om diepe kwetsuren vraagt het veel kracht van de mens om te kunnen vergeven. Hier is God aan het werk. Het is genade die een mens krijgt om te kunnen vergeven232. Vergeving veronderstelt inbreng van de beide partijen. Zowel diegene die schuldig is als het slachtoffer hebben hun inbreng. We moeten er ons ook goed van bewust zijn dat er in sommige gevallen geen vergeving meer mogelijk is. Soms is het beter voor alle partijen dat er afstand blijft bestaan. Als buitenstaander klinkt dit zwaar, maar in sommige gevallen zijn de feiten zo zwaar dat er beter geen contact is. Laten we dit illustreren met twee voorbeelden: Een vrouw kwam op de afdeling palliatieve zorg een week na het overlijden van haar vader. Zelf was ze haar vader nooit komen bezoeken op de afdeling en ze was er ook niet toen hij stierf. Nu kwam ze langs. Niemand kende haar. Toch deed ze haar verhaal aan de pastor die toevallig in de living even een koffiepauze aan het nemen was. (…) Na een tijdje begon ze te snikken. Ze zei dat ze blij was dat „hij‟ dood was. Ze kon hem niet meer zien, al jaren niet. Hij had haar moeder en haarzelf teveel aangedaan. Toen liep ze weg van de afdeling.233 Mijn zoon zie ik al vijftien jaar niet meer, sinds zijn scheiding. Hij was verkeerd en mijn man en ik hebben hem dat gezegd. (…) Ik weet niet eens waar hij woont. Het blijft je kind maar het slijt.234 Niet iedereen is in staat om te vergeven of om een verkeerde daad toe te geven. Het is ook niet noodzakelijk te moeten vergeven. Soms is het leven zo rot geweest dat vergeven een stap te veel gevraagd is. Ganzevoort omschrijft het bijzonder realistisch: “Waar het leven uitgesproken lelijk is, moeten we leven met wat niet anders kan.” 235 Dit is jammer genoeg ook op een palliatieve eenheid soms realiteit. In het hoofdstuk over de meerzijdige partijdigheid als pastorale houding zullen we vergeving en het sacrament van de verzoening verder uitwerken. § 5. BESLUIT Heel wat theologen en pastores hebben zich de laatste jaren bijgeschoold in het contextueel gedachtegoed van Nagy. In dit hoofdstuk hebben we een overzicht gegeven van dit denken. Hierin staan de mens en zijn of haar relaties centraal. Het komt erop aan 231
A. DILLEN & D. POLLEFEYT, Vergeving in het ziekenhuis. Een praktisch-theologische benadering, in L. LEYSSEN (ed.), Christelijke initiatie en de liturgie. Hulde aan professor dr. Jozef Lamberts bij zijn emeritaat, Leuven-Voorburg, Acco, 2006, p. 335. 232 A. DILLEN & D. POLLEFEYT, Vergeving in het ziekenhuis, p. 335. 233 Vernomen tijdens eigen pastorale stage, 12 augustus 2007. 234 M. VAN DEN BERG, Voor de laatste tijd. Samen werken aan een goede dood, Kampen – Tielt, Kok – Lannoo, 2003, p. 100. 235 R. GANZEVOORT, Vergeving moet. Maar het maakt wel uit hoe, in R. GANZEVOORT et al., Vergeving als opgave. Psychologische realiteit of onmogelijk ideaal?, in Serie Geestelijke Volksgezondheid 2 (2003) 17-33; http://www.ruardganzevoort.nl/pdf/2003_Vergeving.pdf (toegang 11.07.2009)
43 dat iedere mens betekenisvol is en recht heeft om erkend te worden in wat hij of zij doet. Familiebanden zijn bijzonder, soms onverstaanbaar, vaak bijzonder kwetsbaar. Nagy probeert er steeds aan te werken om mensen binnen deze relaties tot hun recht te laten komen. De benaderingswijze van Nagy is bruikbaar binnen de pastorale zorg. Dit heeft de praktijk van verschillende pastores, vooral in Nederland, reeds bewezen236. Naast de sterkten die deze vorm van pastoraal handelen in zich draagt, zoals de betrokkenheid op de ander, de aandacht voor de rechtvaardigheid en het recht dat de zieke heeft om ook te geven zijn er ook zwaktes. We denken hier aan de nadruk die ligt op het handelen waar de presentie bij een zieke of stervende vaak het belangrijkste is, het gevaar om moraliserend op te treden, de plaats van de naastenliefde, enzovoort. Dit alles zullen we bespreken nadat we eerst de inhoud van het contextueel pastoraat hebben uitgewerkt in een palliatieve setting. Vaak rest er weinig tijd om tot gesprek te komen. De pastorant wordt te zwak, heeft de kracht niet meer om te spreken of slaapt voortdurend. Is dit wel de gepaste plaats om contextueel te werken? Op deze vraag gaan we in wat volgt een antwoord proberen te geven.
236
Deze conclusie maken we na literatuurstudie en interviews met pastores. Er is echter nog geen systematisch wetenschappelijk onderzoek gebeurd omtrent de kwaliteit en effectiviteit van het contextueel pastoraat.
HOOFDSTUK 3.
§ 1.
CONTEXTUEEL CONTEXTEN
PASTORAAT
IN
PALLIATIEVE
INLEIDING
In dit hoofdstuk willen we ingaan op de mogelijkheden die de contextuele pastorale begeleiding biedt voor palliatieve patiënten. De vragen die we ons hier stellen zijn: wat zijn de sterkten en zwaktes van het contextueel pastoraat voor de zieke of de stervende patiënt en zijn of haar familie? Wat is zo specifiek aan deze begeleiding? Is een contextuele pastorale begeleiding voldoende of kunnen en moeten andere pastorale modellen een aanvulling bieden? Eerst zijn we op zoek gegaan naar het eigene van het contextueel pastoraat. We hebben dit getoetst aan de indeling van pastorale zorg die Ganzevoort geeft: pastoraat als kerkelijke activiteit, pastoraat als hulpverlening en pastoraat als medemenselijkheid237, pastoraat als hermeneutisch-narratief paradigma238. In een tweede deel van dit hoofdstuk belichten we de zorg voor de stervende en zijn of haar familie. Bij een stervensproces zijn meerdere mensen betrokken, ook al zijn ze soms niet aanwezig bij de zieke. Op een palliatieve eenheid is er een context om je heen die meeleeft en dikwijls meelijdt. We zullen dit onderzoeken door de getuigenissen van de pastores te toetsen aan de theorie van het contextueel pastoraat. In een derde deel bespreken we het contextueel pastoraat als mogelijkheid in een palliatieve setting. Er is een mogelijke groei van iedereen rond het sterfbed. De stervende heeft voor de komende generaties nog iets te bieden. Aan het sterfbed wordt dikwijls nog veel gegeven en doorgegeven. Dit zijn belangrijke momenten in een leven. We beklemtonen hierbij ook het belang van de kinderen rond het ziekbed en sterfbed. § 2. HET EIGENE VAN CONTEXTUEEL PASTORAAT A.
ONTSTAAN
Hanneke Meulink-Korf en Aat van Rhijn, twee protestants hervormde theologen, gebruikten het begrip „contextueel pastoraat‟ voor het eerst in 1986. Ze duidden hiermee de pastorale werkvorm aan die steunt op het contextueel denken van Nagy239. De pastor luistert naar het levensverhaal van de pastorant240. Er wordt rekening gehouden met de vier dimensies die Nagy omschrijft in zijn theorie en gebruikt in zijn therapie: de feiten, de psychologische, de interpersoonlijke en de ethisch-relationele dimensie. Naast Nagy laten de twee auteurs zich ook inspireren en leiden door het denken van de filosoof Levinas241.
237
R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal. Achtergrond, methode en inhoud van pastorale begeleiding, Zoetermeer, Meinema, 2007, p. 22. 238 Ibid., p. 101-127. 239 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 384. 240 M. THANS, Kontekstueel pastoraat in het verpleeghuis, in Praktische theologie. Nederlands tijdschrift voor pastorale wetenschappen 18 (1991) nr. 1, p. 18. 241 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 51.
45 In de loop van de jaren is het contextueel pastoraat aan belang gaan winnen. Er zijn opleidingen ontstaan in contextueel denken en pastoraat in Nederland en sporadisch ook in Vlaanderen. Binnen het werkveld van de pastorale zorg is er veel aandacht voor de methodieken en de vaardigheden van het contextuele handelen. Hoewel Nagy zich niet religieus noemde en enkel als therapeut door het leven wou gaan242, heeft hij toch wel een denken nagelaten dat zeer goed bruikbaar is binnen de pastorale zorg. De basiswerken van het contextueel pastoraat zijn de boeken De context en de ander (1997) en De onvermoede derde (2002), beide van de hand van Hanneke Meulink-Korf en Aat van Rhijn. Ook andere auteurs zoals Ruard Ganzevoort243 en Corja Menken-Bekius244 geven in hun overzichtswerken over pastorale modellen een uitvoerige omschrijving van het contextueel pastoraat als één van de hedendaagse gebruikte pastorale modellen. Hetty Zock geeft in het boek Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief (2001) een kritische beoordeling van het contextueel pastoraat. In Nederland verschijnt het tijdschrift Contextuele Berichten van de Stichting Contextueel Pastoraat dat reeds aan zijn 14de jaargang toe is. De laatste jaren zijn er naast het boek De onvermoede derde (2002) nog vier praktisch pastorale werken verschenen in de serie Contextuele Pastoraat245. B.
OP ZOEK NAAR EEN DEFINITIE VAN CONTEXTUEEL PASTORAAT
1.
Definitie bij Meulink-Korf en Van Rhijn
Hanneke Meulink-Korf en Aat Van Rhijn definiëren contextueel pastoraat als “nadenken over het relationele bestaan van mensen coram Deo, ten overstaan van God. Een mens staat, zo geloven we, ten overstaan van God altijd met anderen aan de hand, en tegelijk: met anderen aan de hand voor God.”246 Het uitgangspunt van de contextuele pastorale zorg is de relationaliteit. De mens is een zijn-in-relatie. De pastor zal er alles 242
“Omdat gebleken is dat velen worstelen met de vraag of de contextuele benadering onder religie of filosofie valt, is tijdens de laatste workshop van Nagy in 1998 in Nederland de vraag gesteld waar wij de contextuele benadering eigenlijk moeten plaatsen. Nagy antwoordde als volgt: “Toen ik jong was, was ik zeer geïnteresseerd in filosofie. Maar toen ik bezig was met de opzet van de contextuele therapie, waakte ik ervoor er een versie van de filosofie van te maken, omdat dat niet billijk zou zijn geweest: therapie is therapie en filosofie is filosofie. (…) Er wordt bijvoorbeeld wel eens gezegd: er zou een categorie moeten zijn waaronder diegenen vallen die een relatie met God of andere religieuze concepten hebben. Daar heb ik geen moeite mee, maar ik kan daar geen therapie op bouwen, omdat religie belangrijk is voor degene die gelooft en van een totaal andere betekenis is voor degene die niet gelooft. Geloven of niet: het valt onder de dimensie van de psychologie.” zie I. BOSZORMENYI-NAGY, Grondbeginselen van de contextuele benadering, p. 13. 243 R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 86-87. 244 C. MENKEN-BEKIUS & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren. Basisboek voor pastoraat en geestelijke verzorging, Kampen, Kok, 2007, p. 213-225. 245 De verschenen boeken zijn: R. HOEKSTRA, Oneindig Loyaal. Een contextuele kijk op de situatie van mensen die zorgen voor een ernstig belemmerd kind, Zoetermeer, Meinema, 2002. M. THANS & A. LAMPE, Balans tussen werk en thuis. Werkboek voor contextuele loopbaanbegeleiding, Zoetermeer, Meinema, 2003. A. KALSHOVEN, Meeleven in levenverhalen en filosofie. Notities bij de romanschrijfster George Elliot en de filosoof Emmanuel Levinas, Zoetermeer, Meinema, 2006. M. THANS (ed.), Uit betrouwbare bronnen. De pastorale praktijk vanuit contextuele optiek, Zoetermeer, Meinema, 2007. 246 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 51.
46 aan doen om deze mens met zijn of haar relaties te helpen. De pastor zal dus binnen de pastorale gesprekken, rituelen en sacramenten niet alleen oog moeten hebben voor de pastorant, maar ook voor zijn of haar familie. De definitie die de beide auteurs geven over pastoraat is te algemeen en vreemd. Ze definiëren contextueel pastoraat als “bewaren bij het Woord” of “gehandhaafd worden in de betrekking tot de heiligheid van God”247. Deze omschrijving geldt eigenlijk niet enkel voor het contextueel pastoraat, maar voor elke vorm van pastorale zorg. Het is steeds de taak van de pastor om de mens dichter bij God te brengen en God dichter bij de mens. 2.
Eigen werkdefinitie Het eigene van contextueel pastoraat kunnen we als volgt formuleren:
Contextueel pastoraat is het pastorale handelen dat a. vanuit de Kerk en gedragen door de christelijke geloofsgemeenschap b. steunend op het contextueel denken van Ivan Boszormenyi-Nagy c. zorg draagt voor de pastorant en zijn of haar context (vorige, huidige en toekomstige generaties) d. en met bijzondere aandacht voor relationaliteit e. werkt aan de heelwording van de mens en zijn of haar context f. via gesprek, gebed, sacrament en ritueel. De pastor hanteert daarbij g. de veelzijdig gerichte partijdigheid als attitude en methode. In wat volgt, zullen we dit nader omschrijven en uitleggen. We besteden daarbij een apart hoofdstuk aan de veelzijdig gerichte partijdigheid, omdat dit een bijzondere attitude en methode voor het contextueel pastoraat is. C.
CONTEXTUEEL PASTORAAT ALS KERKELIJKE ACTIVITEIT
Een pastoraal model kan niet alleen functioneren. Er zijn altijd elementen uit andere modellen die mee het handelen van de pastor bepalen. Zo kan een pastor nooit alleen contextueel werken. Hij of zij gebruikt bijvoorbeeld elementen uit het kerygmatische model248. In wat volgt, zullen we dit kort bespreken en het belang bekijken voor het contextuele pastoraat.
247
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 67. Er wordt ook gebruikt gemaakt van elementen uit het hermeneutisch narratief model en andere therapeutische modellen. 248
47 1.
Korte begripsomschrijving
Het kerygmatisch pastoraal model vindt haar wortels na de Eerste Wereldoorlog. De grondlegger van het kerygmatisch model is Eduard Thurneysen (1888-1974). Zijn belangrijkste werken zijn Die Lehre von der Seelsorge (1946)249 en Seelsorge im Vollzug (1968)250. Kenmerkend voor dit pastorale model is het belang van de openbaring, de Schrift en de rechtvaardiging van de zondaar251. Het uitgangspunt voor het pastoraal handelen, is het Woord van God. Het pastorale gesprek is vaak een biechtgesprek. Het doel van de pastorale zorg is het bevorderen van het heil van de mens door de verzoening met God252. De taak van de pastor is getuige zijn van Gods Woord en Gods genade dat in alle levensomstandigheden de mens op het rechte pad brengt253. Dit pastoraal model is typisch protestants. In de rooms-katholieke Kerk vinden we zijn gelijke in het kerkelijk-sacramentele, voornamelijk in het sacrament van de biecht. De pastor is er de bedienaar van de sacramenten. Een pastoraal gesprek vormt er een ontmoeting tussen de pastor en de pastorant. Dit gesprek staat in het licht van de genade en de verzoening. 2.
Het belang voor het contextueel pastoraat
Het lijkt wel dat het contextueel pastoraat mijlen ver staat van bovengenoemd model. De valkuil van het contextueel pastoraat is dat het te therapeutisch wordt. De pastor is echter geen therapeut, ook niet in het contextueel pastoraat. Hij of zij behoort tot een traditie, is er getuige van. Er wordt tijdens de pastorale zorg gebruik gemaakt van belangrijke elementen uit deze traditie. De uiteindelijke kern van het pastoraat is niet maakbaar, maar toont een grote ontvankelijkheid voor God254. In het contextueel pastorale handelen staat de pastor steeds met de pastorant aan de hand voor God, coram Deo. Dit komt tot uiting in de houding van de pastor als herder, maar ook in het gebed met de palliatieve patiënt, in het voorlezen van een bijbelperikope, in het bidden van een psalm, in het spreken van de stilte en in het sacrament van verzoening. 3.
God als inspiratiebron
Binnen het pastoraat staat de relatie tussen God en mens centraal. Het is de “zorg voor het verhaal van mensen in relatie tot het verhaal van God”255. Wanneer we kijken naar de inhoud van de pastorale gesprekken op een palliatieve eenheid gaan die in veel gevallen over het ziek-zijn zelf, over de betekenis van het lijden en de waarom-vraag, conflicten binnen de familie, enzovoort. Slechts in mindere mate komen expliciet
249
E. THURNEYSEN, Die Lehre von der Seelsorge, Zurich, Evangelischen Verlag, 1946. E. THURNEYSEN, Seelsorge im Vollzug, Zurich, Evangelischen Verlag, 1968. 251 E. THURNEYSEN, Die Lehre von der Seelsorge, p. 203-204. 252 Ibid., p. 52. 253 Ibid., p. 14. 254 G. HEITINK, Pastorale zorg. Theologie, differentiatie en praktijk, Kampen, Kok, 21998, p. 54. 255 R. GANZEVOORT & J.VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 26. 250
48 religieuze vragen aan bod256. Alhoewel God niet altijd expliciet ter sprake komt, is Hij wel inspiratie en grondslag voor de pastor257. Vertrekpunten van het contextueel pastoraat zijn de Bijbel en de christelijke geloofstraditie. De contextueel werkende pastor, net zoals alle pastores, krijgen hun zending vanuit de kerk. Het is een kerkelijke opdracht die gedragen wordt door de hele gemeenschap258. Er wordt in het contextueel pastoraat, net zoals in elke andere vorm van pastoraat, gekozen voor de kwetsbaren in de maatschappij. Dit komt ook duidelijk tot uiting in het denken van Nagy en Levinas: Bij Nagy ligt de grote nadruk op de ethische houding van verantwoordelijkheid voor de meest kwetsbaren. Hij legt er de nadruk op, dat familierelaties altijd relaties van “care” zijn of kunnen zijn: zorg-situaties en – al doende – leer- en opvoedingssituaties. Dit interpreteerden we aldus: dat de door Levinas genoemde niet-onverschilligheid betekent dat mensen kwetsbaar zijn voor de kwetsbaarheid van de anderen en verantwoordelijk ook voor de verantwoordelijkheid van de anderen.259 De zorg en de verantwoordelijkheid om de unieke gekwetste mens staan centraal. De pastor wordt aangesproken om aanwezig te zijn en te luisteren naar de gekwetste mens. Binnen de palliatieve zorg is dit de zieke of de stervende en zijn of haar familie. Het gaat om het hier en nu, maar ook om het beluisteren van het verleden en het werken aan de toekomst. Dit laatste klinkt vreemd voor pastoraat bij stervenden. Toch heeft de stervende iets te bieden voor de toekomst: hij of zij kan betekenis geven aan de volgende generaties. Ieder mens leeft „intergenerationeel‟. De zieke is deel van een familie. Hierin mag de pastor de zieke bijstaan en mee de weg met hem of haar gaan. De pastor mag de zieke brengen bij God. Hierin verschilt de pastor van de contextueel therapeut. Een getuigenis: “Iedere keer als ik een pastoraal gesprek gedaan heb, vraag ik aan de zieke of ik hem of haar een kruisje mag geven, ook als het gesprek niet over religieuze zaken is gegaan. Het is een stukje van onze identiteit: mensen mogen toevertrouwen aan God, hen bewaren bij God. Zelden zegt een zieke dat hij of zij dit niet wil. Het is steeds een rustpunt op het einde van een gesprek. Ik laat de zieke niet alleen achter, maar in de handen van God.”260
256
S. STRANG & P. STRANG, Questions Posed to Hospital Chaplains by Palliative Care Patients, in Journal of Palliative Medicine 5 (2002) nr. 6, p. 861. 257 R. GANZEVOORT & J.VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 22. 258 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 384. 259 Ibid., p. 404. 260 Gesprek met Mimi Vandenbossche (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16 augustus 2007.
49 D.
CONTEXTUEEL PASTORAAT ALS HULPVERLENING
Contextueel pastoraat wordt door Ganzevoort gezien als een systemisch pastoraal model261. Enerzijds heeft Ganzevoort hier deels gelijk, het individu staat nooit alleen binnen het contextueel pastoraat, maar is steeds omgeven door betekenisvolle anderen. Toch moet er ook voldoende aandacht besteed worden aan het individu262. Langs de andere kant mogen we ook de visie van Corja Menken-Bekius niet uit het oog verliezen die stelt dat het contextueel pastoraat hermeneutisch narratief is 263. Dit is natuurlijk ook waar. Het contextueel pastoraat vertrekt vanuit het verhaal van de pastorant. Er is interpretatie en er worden mogelijke linken gelegd met de traditie. Beide auteurs hebben deels gelijk: contextueel pastoraat sluit aan bij verschillende algemene benaderingen van pastoraat. Laten we terugkeren naar het systemisch model. Het is een vorm van therapeutisch model dat ten dienste staat van groei en genezing van de pastorant. Binnen dit systemisch model wordt er gebruik gemaakt van inzichten in het systeemdenken en de gezinstherapie. De pastorant wordt beschouwd als deel van een systeem, hier het gezin en de familie. Tijdens gesprekken zal er niet enkel met het individu rekening gehouden worden, maar de pastor zal steeds rekening houden met de context waarbinnen de pastorant leeft264. Het spreekt voor zich dat niet elk familielid bij het gesprek aanwezig is, maar in het gesprek worden de leden wel genoemd, er wordt rekening gehouden met relaties, loyaliteiten, loyaliteitsconflicten, verdiensten, enzovoort. Het contextueel pastoraat is gebaseerd op de contextuele therapie. Zonder twijfel is dit een vorm van een therapeutisch pastoraal model265, maar het maakt ook gebruik
261
R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 86. Nagy zijn therapie is in de eerste plaats een gezinstherapie. Daarbij ziet hij het gezin groter dan het kerngezin. Hij baseert zich in zijn gezinstherapie op de systeemtherapie en op de psycho-analyse. Hij uit verschillende kritieken om alleen systemisch te werken. Zijn voornaamste kritiek is dat er in de klassieke systeemtherapie te weinig aandacht is voor het individu. Vandaar dat hij ook de psycho-therapie als referentiekader gebruikt in zijn contextuele therapie. Zie A. DILLEN, Ongehoord vertrouwen, p. 42-47. 263 C. MENKEN-BEKIUS & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren, p. 221-222. 264 R. GANZEVOORT & J. VISSER, De zorg voor het verhaal, p. 85: “ Kenmerkend voor systeemtheorieën is het gezichtspunt dat zaken en personen deel uitmaken van een groter geheel. Het object dat men onderzoekt, staat niet los van zijn context maar is daarmee verbonden. Met andere objecten vormt het een systeem en dat systeem bepaalt mede de eigenschappen van het object. We kunnen hier het best aan een gezin denken. Hoe iemand zich gedraagt, hangt niet alleen af van haar of zijn individuele kenmerken, maar ook van het gezin als totaal. De componenten van een systeem staan dus in een onderlinge relatie.” 265 De term komt van Stollberg die in 1969 de pastoral counseling beschreef tijdens de jaren 20 en 30 van de vorige eeuw in de Verenigde Staten. Hij noemde dit therapeutisch pastoraat. Zie D. STOLLBERG, Therapeutische Seelsorge. Die amerikanische Seelsorgebewegung. Darstellung und Kritik. Mit einer Dokumentation, Munchen, Kaiser, 1969, p. 65-73. De grondlegger van het therapeutisch pastoraat is Boisen (1876-1965) die zelf binnen de psychiatrie had ervaren dat pastores onvoldoende onderlegd waren om mensen met psychische problemen bij te staan. Psychische problemen hadden vaak te maken met een bestaanscrisis. Dit is verbonden met religieuze vragen. De pastores krijgen inzicht in psychische processen, ze oefenen zich in communicatieve vaardigheden. Zie A.T. BOISEN, Out of Depths. An Autobiographical Study of Mental Disorder and Religious Experience, New York, NY, Harper and Brothers, 1960. Tillich (1886-1965) zal een correlatie zien tussen existentiële vragen en theologische antwoorden. Zie P. TILLICH, The Courage to Be, Londen, Collins, 1952. 262
50 van elementen uit het hermeneutisch-narratief en het kerygmatisch model. Deze zullen we in een volgend punt bespreken. In een therapeutisch model is de pastor “helper”. Toch zijn er twee duidelijke verschillen met het zuiver therapeutisch pastoraat266. Het eerste verschil is de aandacht voor de pastorant binnen zijn of haar context. In wat klassiek verstaan wordt als therapeutisch model wordt de pastorant als individu benaderd267. Het tweede verschilpunt is dat de pastor niet de expert is waar de pastorant afhankelijk van wordt268. De pastor werkt op een verbindende manier. Hij of zij probeert de dialoog op gang te brengen tussen de pastorant en zijn of haar naasten. De pastorant en zijn of haar familie doen het werk, niet de pastor. De pastor geeft enkel de aanzet. Er zijn verschillende discussies gerezen op het pastoraat als hulpverlening. We beschrijven hieronder drie mogelijke visies ten aanzien van therapeutisch pastoraat en psychologie. Therapeutisch pastoraat is een mogelijke concurrentie voor het werk van de psycholoog en psychotherapeut. Daarnaast is er ook differentiatie mogelijk, waarbij zowel de psychische als de pastorale zorg als twee van elkaar onafhankelijke terreinen worden gezien. Zowel de pastor als de psycholoog zijn deskundigen op hun terrein, namelijk de pastorale zorg en de psychologie. Een derde mogelijk standpunt ten opzichte van het therapeutisch pastoraat is de coöperatie met de psychologie. Beide wetenschappen hebben dezelfde doelstelling voor ogen, namelijk de mens in zijn of haar unieke betekenis te handhaven en te bewaren, maar ze gebruiken voor het bereiken van het doel andere wegen en methodieken. Beiden worden geconfronteerd met gelijkaardige hulpvragen, maar de pastor en de psycholoog gaan op een andere manier te werk om een mogelijk antwoord te zoeken op deze hulpvragen269. Naast elementen uit een systemisch model stellen Corja Menken-Bekius en Henk van der Meulen dat het wetenschappelijk paradigma, dat gebruikt wordt binnen het contextueel pastoraat, hermeneutisch-narratief is270. We omschrijven dit nader. E.
HERMENEUTISCH-NARRATIEVE ELEMENTEN
1.
Korte begripsomschrijving
Hermeneutisch model Hermeneutiek komt van het Grieks ἑρμήνευειν en betekent letterlijk 'uitleggen, vertalen‟. Het is de Duitse theoloog Friedrich Schleiermacher (1768-1834) die de hermeneutiek introduceert in het pastorale denken. In zijn werk Der Christliche Glaube (1830-1831) doet Schleiermacher een poging om de leer en het leven, met elkaar te Het is Hiltner (1909-1984) die dit correlatieprincipe zal toepassen binnen het praktisch theologisch werkveld. Zie S. HILTNER, Pastoral Counseling, New York, NY, Abingdon-Cokesburg, 1949. 266 R. GANZEVOORT & J. VISSER, De zorg voor het verhaal, p. 87. 267 Ibid. 268 Ibid. 269 R. GANZEVOORT & J. VISSER, De zorg voor het verhaal, p. 23. 270 C. MENKEN-BEKIUS & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren. Basisboek voor pastoraat en geestelijke verzorging, Kampen, Kok, 2007, p. 221.
51 verbinden271. Het vertrekpunt van de pastorale zorg is de beleving van de mens. Deze beleving wordt betrokken op het transcendente. Schleiermacher spreekt van een „intersubjectiviteit‟: God en mens zijn op elkaar betrokken. „Gevoel‟ staat niet langer tegenover „weten‟. Er is aandacht voor het subject. De mens met zijn vragen, twijfel en hoop wordt belangrijker dan de objectieve kennis. Toch zijn de objectieve kennis en traditie niet onbelangrijk. Belangrijke namen in de hedendaagse hermeneutische stroming zijn Gerkin, Heitink, Capps en Ganzevoort. Ze baseren zich op de filosofische benadering van Gadamer en Ricoeur. De kern van deze stroming ligt in het bijstaan van mensen in wat hen overkomt, dit gebeuren te interpreteren en te toetsen aan de traditie om zo tot een verstaan te komen272. De hermeneutiek is een integratie van traditie en levensverhaal. Heitink spreekt van een bipolair model273. Het is een ellips met twee brandpunten: het verhaal van de mens en het verhaal van God. Er is een versmelting van de traditie en de eigen ervaring. De pastor moet dan ook de taal van de theologie en de psychologie goed verstaan en spreken. Het werken met verhalen speelt een belangrijke rol binnen de hermeneutiek. Plaats voor narrativiteit In het hermeneutisch-narratief pastoraat staat het levensverhaal van de pastorant en het verhaal van God centraal. Er wordt door de pastor geluisterd naar het verhaal van de pastorant. Binnen deze vorm van pastoraal handelen gaat de pastor er van uit dat het levensverhaal gelinkt kan worden met het verhaal van God. De gelovige pastorant en de pastor beperken zich niet tot het levensverhaal. Er is meer. Ze gaan samen op zoek naar wat in deze werkelijkheid boven de mens uitstijgt. Welke verwevenheden zijn er tussen het verhaal van de pastorant en het religieuze274? Tijdens het pastoraal gesprek wordt het levensverhaal geordend en wordt er gezocht naar antwoorden op levensvragen275. Er wordt betekenis gegeven aan het eigen leven. Ze zijn op zoek naar het dieper niveau in het verhaal, de existentiële vragen. Doorheen het levensverhaal wordt er naar de beleving en de betekenis gezocht van het leven276. Om antwoorden te vinden op de levensvragen van de pastorant kan dit verhaal gelinkt worden aan verhalen uit de Schrift of uit de traditie277. Het verhaal van de mens wordt op die manier in dialoog gebracht met het transcendente. Het geloofsverhaal maakt trouwens deel uit van het levensverhaal van de pastorant. Door het vertellen van gebeurtenissen uit het verleden en het heden en er een diepere betekenis aan te geven vanuit de Schrift en de geloofstraditie wordt er voor deze pastorant gebouwd aan de toekomst. De pastor zal hierbij de helper zijn. Hij of zij is niet alleen een goede luisteraar, maar ook een 271
G. HEITINK, Praktische theologie. Geschiedenis, theorie, handelingsvelden, Kampen, Kok, 22000, p.
35. 272 G. HEITINK, Praktische theologie, p. 115. 273 Ibid., p. 189. 274 Ibid., p. 101. 275 D. LOOTENS, De verborgen motieven van de verhalenvertellers. Geloofscommunicatie met volwassenen vanuit het narratief perspectief, in Rondom Gezin 24 (2003) nr. 4, p. 224. 276 D. LOOTENS, De verborgen motieven van de verhalenvertellers, p. 224. 277 Ibid., p. 225.
52 hermeneut278. Tussen de regels door hoort hij of zij vaak de essentie en interpreteert wat de pastorant eigenlijk wil zeggen. 2.
Belang van het hermeneutisch narratief paradigma voor het contextueel pastoraat
Het is evident dat binnen het levensverhaal van de pastorant ook de betekenisvolle andere ter sprake zal komen. Een mens wordt trouwens maar mens in relatie met de andere. Hier ligt precies één van de kernen van het contextueel pastoraat. In het pastorale gesprek wordt er steeds rekening gehouden met de andere. Voor Nagy is de ontmoeting steeds triadisch279. De betekenisvolle andere speelt een belangrijke rol in het leven van de pastorant. Het gaat binnen het contextuele pastoraat niet alleen over levensverhalen, maar vooral over familieverhalen en generatieverhalen 280. Het uitgangspunt is de relationaliteit. Binnen deze relaties gaat de pastor op zoek naar krachtige hulpbronnen om mensen tot inzichten en dialoog te brengen zodat er vertrouwen kan groeien en op een passende wijze zorg kan gegeven worden aan elkaar. Het verhaal van God komt in het contextuele pastoraat zeker aan bod. Hanneke Meulink-Korf en Aat Van Rhijn maken niet alleen gebruik van het gedachtegoed van Nagy maar ook van het denken van Levinas. In zijn denken is God verweven in het gelaat van de kwetsbare ander. God toont zich eveneens in het spreken en handelen van de mens. Het verhaal van de mens is diep verweven met het verhaal van God. In wat volgt gaan we na hoe het contextueel pastoraat inhoudelijk een meerwaarde kan bieden aan de pastorale begeleiding bij de palliatieve patiënten en hun naasten. F.
CONTEXTUEEL PASTORAAT ALS MEDEMENSELIJKHEID
Eén van de typische eigenschappen van pastoraat is de ontmoeting tussen pastor en pastorant. Deze ontmoeting is gebaseerd op vertrouwen en toont een verbondenheid tussen mensen. Toch gaat het hier steeds om een professionele verbondenheid. De pastor is een man of vrouw die vanuit zijn of haar kerkelijke zending de opdracht krijgt mensen pastoraal te begeleiden. De pastorale zorg kan echter maar slagen als er een vertrouwen aanwezig is. Dit vertrouwen krijgt de pastor door zijn of haar manier van aanwezigheid: authentiek, eerlijk, met veel invoelend vermogen en betrouwbaar281. De pastor toont eveneens een diep respect voor elke pastorant en zijn of haar naasten. Een zieke of stervende heeft in de meeste gevallen nood aan de aanwezigheid van een ander. Presentie is belangrijk. Naast de competenties en vaardigheden is een aanwezigheid een must282. De pastor is er “metgezel”283. Hij of zij is een mens op de weg van de zieke of stervende. 278
D. LOOTENS, De verborgen motieven van de verhalenvertellers, p. 225. Ontmoeting vindt plaats tussen twee mensen. Toch zijn er steeds betekenisvolle anderen aanwezig. Dit kan gaan om mensen uit de huidige generatie, maar ook om verwanten uit vroegere of toekomstige generaties. 280 C. MENKEN-BEKIUS & H. VAN DER MEULEN, Reflecteren kun je leren, p. 222. 281 N. KOK, Kwetsbaar vertrouwen in het ambt, in Contextuele Berichten 14 (2009) nr. 1, p. 6. 282 L. LUNN, Spiritual Concerns in Palliation, in C. SAUNDERS & N. SYKES (ed.), The Management of Terminal Malignant Disease, Londen, Edward Arnold, 31993, p. 216. 279
53 Tijdens de laatste levensfase, we bedoelen hier dan de laatste dagen of uren van het leven, kan een pastor vaak alleen maar aanwezig zijn naast de stervende en zijn of haar familie. De zieke is soms subcomateus of comateus. Een gesprek is niet meer mogelijk, toch moeten we erop bedacht zijn dat de stervende nog vaak goed hoort. De aanwezigheid van de pastor is hier bijzonder belangrijk. Voor familieleden zijn dit vaak pijnlijke momenten. Er kan niet meer gecommuniceerd worden met de zieke. De naasten voelen zich vaak onwennig, ze hebben schrik voor wat komen gaat, ze worden moe en zijn emotioneel. De taak van de pastor is hier om in alle discretie nabij te zijn en raad te geven aan de familie. Het is goed de stervende aan te raken, te zeggen dat de familie of de pastor steeds bij de zieke blijft284. De familieleden die in de kamer zijn, benoemen is belangrijk. Het is mogelijk dat de stervende de namen niet meer hoort, toch is het een vorm van erkenning bieden en recht doen aan deze familie. Het aanraken en het spreken tegen een stervende zijn de laatste mogelijkheden van de familie om hun nabijheid en zorg te tonen285. Het geeft de stervende het gevoel dat hij of zij niet verlaten is, maar omringd blijft286. Er moet ook de kans geboden worden aan de familieleden, indien ze dit wensen, om elk nog eens alleen te zijn met de stervende. Het biedt hen de mogelijkheid om nog het laatste te zeggen in alle discretie. Zo vertelde een vrouw aan de pastor op een herdenkingsmoment voor haar overleden echtgenoot op de afdeling: “Nooit vergeet ik nog het moment dat u vroeg of ik nog eens alleen wou zijn met mijn man. Ik ben er u dankbaar voor. Ik heb hem die laatste intense knuffel kunnen geven en vooral hem bedankt om alles wat we samen gedeeld hebben aan lief en leed. Zo‟n moment staat voor altijd gegrift in mijn geheugen. Zelf zou ik de kinderen nooit hebben durven buitensturen om nog even alleen te zijn met mijn man. Ook voor de kinderen is het goed geweest dat ze elk nog eens alleen waren met hun vader.”287 Dit voorbeeld toont dat de pastor hier diegene is die mogelijkheden biedt aan de familieleden om tot contact te komen met de stervende. Hij of zij treedt verbindend op en biedt erkenning aan elkeen rond het ziekbed. Ook kinderen mogen hier niet vergeten worden. Ze kunnen bijvoorbeeld aangemoedigd worden een tekening te maken voor de stervende. Deze tekening een plaats geven in de kamer is erkenning bieden aan het kind. Medemenselijkheid houdt vooral de menslievende zorg288 om de stervende en zijn of haar familie in.
283
R. GANZEVOORT & J. VISSER, Zorg voor het verhaal, p. 87. A. GAUVIN & R. RÉGNIER, L‟accompagnement au soir de la vie, p. 99-100. 285 Ibid., p. 100. 286 S. MERLOZ, Ces malades qui ne parlent plus, qu‟attendent ils de nous, in Jusqu‟à la Mort Accompagner la Vie 85 (2006), p. 44. 287 Gesprek met Colette Rivoire (pastoraal verantwoordelijke werkzaam in Institut Medical Jeanne Garnier te Parijs), Parijs, 31 oktober 2007. 288 Menslievende zorg is een reactie tegen de huidige tendens van verzakelijking en de bedrijfsmatige aanpak binnen de zorgsector. Menslievende zorg streeft naar een professionele aanpak van ziekte en zorg met een bijzondere aandacht voor de kwaliteit binnen de zorgrelatie. Zie A. VAN HEIJST, Menslievende zorg. Een ethische kijk op professionaliteit, Kampen, Klement, 2005, p. 19-61. 284
54 § 3. EEN KAMER VOL FAMILIE A.
ZORG VOOR MENSEN
In het tweede hoofdstuk hebben we enkele begrippen uit het contextueel denken van Nagy beschreven. Dit gedachtegoed kunnen we toepassen binnen de pastorale begeleiding op een palliatieve eenheid. Contextueel werken is in een palliatieve eenheid bijzonder geschikt. Nagy ziet tussen de generaties vooral de zorg die ze voor elkaar dragen. Het gaat om care289. Binnen de palliatieve zorg is men gefocust op de patiënt en zijn of haar familie. Dit is eveneens het geval binnen het contextuele denken. Nagy heeft vooral gewerkt met psychisch zieke mensen. Toch kan zijn denken ook gebruikt worden bij patiënten die fysiek lijden. Elke mens die fysiek lijdt, zal ook psychisch, sociaal en spiritueel lijden. Het ene staat niet los van het andere. Dit werk gaat over palliatie bij terminaal zieken met fysiek lijden. We mogen hier echter ook de psychiatrische patiënten niet vergeten die uitzichtloos lijden aan bijvoorbeeld schizofrenie, dementie, zware vormen van psychose, enzovoort. Ook voor hen is een psychiatrische palliatie een noodzaak. Uitzichtloos lijden bij psychiatrische patiënten is zwaar lijden waar de vraag naar euthanasie nooit ver weg is. Het is aan de zorgverleners en de pastores om het kwellende lijden proberen te verzachten. Dit kan niet altijd met medicatie. Marc Eneman, psychiater, spreekt van een „mens-herstellende‟ nabijheid290. Dit houdt concreet in: het lijden erkennen van de psychiatrische patiënt, het uithouden bij de patiënt en lijden meedragen waar het kan291. Dit is niet altijd effectief, maar het is waardevol de psychiatrische patiënt in zijn mens-zijn sterk nabij te zijn. Ook familie zal hier veel ondersteuning nodig hebben. Vaak herkennen ze hun zieke naaste niet meer. Door het psychische lijden, wordt familie soms geconfronteerd met agressie, agitatie, decorumverlies. Soms herkent de zieke zijn of haar familie niet meer of ziet hij of zij hen aan voor iemand anders292. Dit is bijzonder confronterend voor familie en vraagt een sterke nabijheid van het team en van de pastor. Heel wat aspecten van de somatische palliatie kunnen hier gebruikt worden. Ook aspecten uit het contextuele pastoraat kunnen hier zeker gebruikt worden. B.
KIJKEN NAAR DE TOEKOMST
Binnen het contextueel pastoraat gaat het erom hoe een mens relationeel verwikkeld is met anderen, met zichzelf en met God293. Het gaat om een begeleiding hier en nu, waar ook het verleden en de toekomst een plaats krijgen. Ook binnen stervensbegeleiding is er plaats voor toekomst. Stervenden kijken nog uit naar een
289
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde. Inleiding in het contextueel pastoraat, Zoetermeer, Meinema, 2002, p. 74. 290 M. ENEMAN, Humane psychiatrie in tijden van neurowetenschappen, in A. HAEKENS & J. HERMANS, Geen einde aan mijn pijn?, p. 147. 291 Ibid. 292 M. BOISSY, Les enjeux de l‟accompagnement pour les proches, in Jusqu‟à la Mort Accompagner la Vie 76 (2004), p. 15. 293 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 59.
55 ontmoeting of wachten op een belangrijke gebeurtenis, zoals de geboorte van een kleinkind of maken nog plannen voor de komende generatie. Fons is 53 jaar en lijdt aan blaaskanker. Hij is verlamd door hersenmetastasen. Hij heeft een zwangere dochter. Iedere dag telt hij af voor de geboorte van zijn eerste kleinkind. Hij maakt plannen samen met zijn dochter, schoonzoon en de pastor om het doopfeest op de afdeling te laten doorgaan. Vlak na de geboorte van het kindje gaat zijn toestand achteruit. Het doopfeest heeft hij niet meer kunnen meemaken. Een ander voorbeeld waar toekomst en zorg voor de volgende generatie sterk meespeelt bij stervenden is de zorg voor een volwassen gehandicapte zoon of dochter. Maria is 90 jaar. Ze heeft een dochter van 65 jaar die gehandicapt is. Samen verblijven ze in het rusthuis. Maria voelt zich met de dag zwakker worden en wordt opgenomen in het ziekenhuis. Haar gezondheidstoestand gaat langzaam achteruit. Maria vraagt de pastor. Ze heeft een gesprek over de zorg voor haar gehandicapte dochter. Ze wil dat Juliette, haar dochter, het goed heeft als zij overleden is. Ze vraagt de pastor of zij alles op papier wil zetten voor het rusthuis. De pastor schakelt de sociale verpleegkundige in en vraagt een samenkomst met de verantwoordelijke van het rusthuis. De vergadering gaat door op de kamer van Maria. De wensen van Maria worden genoteerd. Maria is rustig na het gesprek. Enkele dagen later sterft ze294. Mensen blijven voor de volgende generatie verantwoordelijkheid dragen. De mens kan nog tijdens zijn sterven bewogen worden om zorg te dragen voor anderen, vooral voor de meest kwetsbare ander. De kwetsbare stervende wordt hier de gever van de zorg. Deze zorg moet optimaal gerespecteerd worden. Aat van Rhijn en Hanneke Meulink-Korf verwoorden het sterk in het volgende citaat: De ander roept mij op en gaat voor mij. Zo is het tussen mensen, als het gaat om de een en de ander. Een kwestie van goedheid van de een voor de ander. En waarom zou je hier niet het woord liefde mogen gebruiken? (…) Tussen naasten in duurzamere ontmoetingen gaat het niet alleen over goedheid maar ook om fairness. Om geven en ontvangen, om ontvangen door geven, en geven door te ontvangen.295 Een mens is nooit alleen ziek. Wanneer we de woorden liefde en goedheid gebruiken, zoals hierboven, dan lijkt het wel of een mens maar met één iemand moet rekening houden. Binnen families zijn er vaak meerdere anderen. Daarom kiest Nagy voor het begrip rechtvaardigheid296. Het gaat om rechtvaardigheid ten opzichte van 294
Gesprek met Mimi Vanden Bossche (pastoraal werker in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16 augustus 2007. 295 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, P.63. 296 I. BOSZORMENYI-NAGY & G. SPARK, Invisible Loyalties, p. 53.
56 meerdere anderen. Het gaat voorbij de dualiteit. Meulink-Korf en Van Rhijn verwijzen ook naar Levinas om rechtvaardigheid nader te verklaren. Levinas schrijft: De vrome dat is: de rechtvaardige. Gerechtigheid is de term die het Jodendom verkiest boven andere termen welke meer een beroep doen op het gevoel. Want liefde vraagt gerechtigheid, en mijn relatie tot de naaste staat niet los van de relaties die deze naaste met derden onderhoudt. Ook de derde is mijn naaste.297 Hier houden we niet alleen rekening met een „verdelende‟ rechtvaardigheid298, maar door recht te doen aan de derden waarmee de ander verbonden is, doen we ook recht aan het subject-zijn van de ander299. We houden rekening met de omgeving waarin de zieke leeft. Een zieke is dus nooit alleen ziek en een stervende sterft nooit alleen. Iedere mens sterft in een concrete relationele werkelijkheid 300. Ook al sterft men zeer eenzaam, toch zijn er relationele banden. Ieder mens is geboren uit ouders en heeft grootouders. Waarschijnlijk zijn die niet meer rond het sterfbed aanwezig, toch kunnen ze hier nog een invloed hebben, kan er nog een onverwerkt verdriet zijn. In het deel over schuld en exoneratie zullen we hier verder op ingaan. § 4. GROEIKANSEN VOOR STERVENDE EN FAMILIE De omgeving, de familie, de vrienden delen in het ziek-zijn, ze zijn medelijdend . Er wordt dikwijls veel verzwegen voor elkaar. Er is de schrik om elkaar te kwetsen. De familieleden onderschatten vaak de draagkracht van de zieke om met waarheid om te gaan. Kleine kinderen worden bewust weggehouden van het sterfbed, terwijl ze er vaak iets te bieden hebben. Er moeten nog zaken uitgesproken worden, maar de dialoog stokt. Kan de stervende hier met een gerust hart sterven of is het een hart nog vol van zorgen? 301
Sterven hoeft niet erg te zijn als je kan sterven in de wetenschap dat je hebt kunnen meegeven aan je naasten wat belangrijk is. “Ik zie dat ze daarmee hun eigen weg in het leven gaan, ik zie dat ze daarin stevig genoeg zijn om verder te kunnen,” zegt een stervende. Als iemand zo kan sterven is het een troost. De generaties gaan door. Dat is sterven… je weet dat het verdergaat na jou. Jouw „er-zijn‟ is niet tevergeefs geweest, maar je bent vruchtbaar geweest. Dit hoeft niet alleen in kinderen te zijn, maar ook in wat je voor de wereld hebt gedaan. Loslaten is moeilijk. Vaak kan je moeilijk loslaten wat nog niet af is. Daarover 297
E. LEVINAS, Une religion d‟adulte, in Difficile liberté. Essais sur le Judaïsme, Paris, Albin Michel, 1976, p. 34: “Le pieux, c‟est le juste. Justice, est le terme que le judaïsme préfère à des termes plus évocateurs de sentiment. Car l‟amour lui-même demande la justice et ma relation avec le prochain ne saurait rester extérieure aux rapports que ce prochain entretien avec des tiers. Le tiers est aussi mon prochain.” Vertaling in: E. LEVINAS, Het menselijk gelaat, Amsterdam, Ambo, 9 2005, p. 46. 298 „verdelende‟ rechtvaardigheid is een rechtvaardigheid die gericht is op alle anderen waarmee ik verbonden ben, dus niet op één enkele andere. 299 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 64. 300 Ibid., p. 17. 301 Ibid., p. 16.
57 kunnen praten is belangrijk: wat wil jij nalaten? Zoals het volgende voorbeeld: een oudere vrouw die jaren haar zoon niet meer heeft gezien. Het komt zo vaak voor. Ik probeer om het contact te herstellen. Als dit niet meer kan, dan zoek ik met de patiënt om toch nog iets achter te laten voor de zoon of voor zijn kinderen. Dit schept ruimte in mensen. Ze gaan schrijven of een brief sturen of nog iets maken. Dan zie ik dat er rust komt. Dat is prachtig. Hier zie ik dat de contextuele theorie klopt. Dit hebben mensen nodig. Dit is doorgeven en loslaten.302 “Sterven hoeft niet erg te zijn,” klinkt onvatbaar in het Westers denken. Sterven lijkt steeds erg te zijn. Toch zijn er mensen die groeien naar aanvaarding. De omgeving, de hulpverlener, de pastor kan hierbij een hulp zijn. Stervenden moeten de kans krijgen om los te laten, om lopende zaken af te werken, om het belangrijkste van wat ze hebben door te geven. Zo kan er rust komen, zo kan een mens loslaten en tot aanvaarding komen. Ook de familie krijgt groeikansen. Zo kan het soms zijn dat doorheen een ziekteproces familieleden ervaren dat ze anders kijken naar het ziek-zijn. Ze ervaren bijvoorbeeld dat hun draagkracht groter wordt, dat ze sterker worden met de tijd. Een echtgenoot getuigt: “Vorig jaar dacht ik bij het vernemen van het nieuws dat mijn vrouw kanker had dat ik dit niet zou aankunnen. Het is vreemd, maar nu merk ik dat ik wel veel draagkracht heb.”303 Groeikansen worden ook soms geboden door het uitspreken van wat anders nooit gezegd werd of wordt. Mensen beseffen op het moment wanneer ze rond het ziekbed van een familielid staan dat dan te doen is wat anders nooit meer kan worden gedaan304. Op zo‟n moment komt de balans tussen geven en ontvangen terug in werking. Dit is een vruchtbare tijd binnen een familie305. Zieken kunnen hier nog geven en familie mag er ontvangen voor zichzelf en voor het nageslacht. Alle medewerkers van een palliatieve eenheid moeten op die momenten de zieke en zijn of haar familie de kans geven om te kunnen geven en ontvangen, om de balans tussen geven en nemen in beweging te brengen. Dit proces kan bijzonder helend zijn voor de stervende, maar ook voor de familie en voor de generaties die nog komen. Binnen dit proces mogen zeker de kinderen niet uit het oog verloren worden. Augustus 2007. Maria verblijft op de palliatieve eenheid. Ze heeft een tumor in het aangezicht. Het is voor haar een zwaar fysiek, maar vooral psychisch lijden. Op drie maanden tijd is de tumor uitgegroeid van een speldenkopje groot naar een gezwel dat het ganse oog dicht duwt. Maria heeft veel pijn. Ze is beschaamd om het uitzicht en vooral de geur van de tumor. Haar echtgenoot en twee 302
Gesprek met Martine Bakema (geestelijk verzorger in A.Z. Sint-Antonius te Nieuwegein), Culemborg, 7 november 2007. 303 Uit eigen pastorale stage-ervaring, augustus 2007. 304 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 431. 305 M. BOUSSY, Les enjeux de l‟accompagnement pour les proches, in Jusqu‟à la Mort Accompagnant la Vie 76 (2004), p. 17.
58 kinderen blijven bij haar waken. Tijdens een overleg met Maria, de familie, de dokter en de hoofdverpleegkundige stelt Maria de vraag naar euthanasie. De familie staat ook achter deze vraag. De dokter luistert zeer goed naar Maria. Ze kan het zware lijden niet meer aan, en vooral het uitzicht en de geur. De dokter stelt voor om over te gaan tot een palliatieve sedatie. Hij legt zeer goed uit wat dit inhoudt. Maria is hiermee akkoord. Toch wil ze nog een dagje wachten om in slaap gebracht te worden. Ze wil zo graag haar kleinzoon die op kamp is nog zien en hem iets zeggen. Wel heeft ze schrik dat de kleinzoon, die 12 jaar is, het niet zal aankunnen om zijn oma zo te zien. Dit laatste vertelt ze aan de pastor die bij haar op bezoek komt in de namiddag. De pastor bespreekt het met de ouders van de jongen. Zij willen ook dat hun zoon afscheid neemt van zijn oma. Samen zullen ze Jan voorbereiden op het bezoek. Tijdens het bezoek verloopt alles vlot. Jan blijft een kwartiertje met zijn oma alleen. Na het bezoekje wordt Maria in slaap gebracht. Ze sterft vier dagen later306. Kinderen maken deel uit van familie waar iemand ziek is307. Vaak wordt ervan uitgegaan dat kinderen het lijden niet aankunnen. De meeste volwassenen hebben schrik dat het traumatisch overkomt. Toch hebben kinderen een draagkracht. Ze willen ook betrokken worden bij wat er gebeurt met hun oma of opa, of met mama of papa. Ze voelen zeer goed aan dat er iets ernstig aan de hand is. Hoe jong kinderen ook zijn, ze tellen mee308. Er moet rekening mee gehouden worden rond het ziekbed. “Actieve bijdragen van het kind aan de stervende ouder vermindert altijd schuld en verlichten het rouwproces,” schrijven Nagy en Krasner309. Met schuld bedoelen Nagy en Krasner geen morele schuld, maar schuld die ontstaat door het onevenwicht in de balans van geven en nemen. Op de meeste palliatieve eenheden wordt er bijzonder veel aandacht besteed aan de aanwezigheid van kinderen. Marleen Vanden Broecke en Els Roegiers werken in het A.Z. Jan Palfijn te Gent aan het project „kindvriendelijk ziekenhuis‟310. Er wordt gewerkt rond de opvang van kinderen bij ouders en grootouders die zwaar ziek en stervend zijn. Het palliatief support team heeft het boekje „Ik had je zo graag bij me‟ uitgewerkt voor kinderen. Het gaat over sterven en rouwen. Er is speelgoed voorzien op de verschillende afdelingen en er is een speelhoekje op de palliatieve eenheid. De kinderen kunnen begeleid worden door de klinisch psycholoog of door een medewerker van het palliatief support team, waaronder de pastor. Ook in het mortuarium is er plaats voor kinderen en worden ze met veel zorg en aandacht begeleid. Els Roegiers vertelt311:
306
Gesprek met Mimi Vandenbossche (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16 augustus 2007. 307 A. GAUVIN & R. RÉGNIER, L‟accompagnement au soir de la vie, p. 71. 308 Ibid.,. p. 73. 309 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 433. 310 Gesprek met Marleen Vanden Broecke (palliatief verpleegkundige en verantwoordelijke van palliatief support team in A.Z. Jan Palfijn te Gent) en Els Roegiers (klinisch psycholoog in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 13 augustus 2007. 311 Gesprek met Els Roegiers (klinisch psycholoog in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 13 augustus 2007.
59 “Er was een jonge papa stervende en ik legde zijn drie maanden oude zoontje op zijn borst. Dit was een belangrijk moment. Het is emotioneel geweest, maar het is goed geweest. Papa heeft zo afscheid kunnen nemen van zijn kindje. Het gezin was terug één op dat belangrijk moment. Mama heeft het ervaren als uniek voor haar, haar zoontje en haar man. Zelf had ze het niet gedurfd. “We hebben mijn man veel gegeven, het dierbaarste” vertelde ze me achteraf.” Hier vindt ontmoeting plaats. Deze ontmoeting heeft een momentaan karakter . Maar toch is deze ontmoeting belangrijk. Dit moment kan niet meer ongedaan gemaakt worden. We mogen het belang van dit moment niet reduceren. De stervende papa heeft hier veel gekregen, maar tegelijk ook mogen geven aan het kind. Het kleine kindje heeft veel gegeven aan zijn papa en ook later zal hij de vruchten van dit moment mogen plukken als zijn mama hem erover vertelt. Hier is verbondenheid beleefd. De inbreng van kinderen moet steeds au serieux genomen worden. Wanneer één van de ouders ziek is, moeten kinderen de kans krijgen om mee te helpen bij de zorg voor de ouder. Ze mogen hierin niet geforceerd worden, maar ook niet weggehouden worden van de zieke. 312
Jens is 7 jaar. Zijn mama ligt op de palliatieve eenheid. Dagelijks komt Jens op bezoek bij mama. Mama krijgt om de vier uren een inspuiting via de perfusie als pijntherapie. Jens kijkt altijd gespannen toe als de verpleegkundige de medicatie inspuit. Op een dag vraagt mama of Jens wil helpen. Vanaf dan mag Jens het gummietje ontsmetten waarlangs de medicatie wordt ingespoten. Hij doet het zeer consequent. Jens voelt zich nuttig. Hij krijgt van zijn mama en van de verpleegkundige erkenning om de hulp die hij biedt. Hij mag iets voor mama betekenen.313 Kinderen brengen vaak op gepaste wijze troost aan volwassenen. Tranen mogen niet weggestopt worden omdat er een kind in de buurt is. Het kind moet de kans krijgen om te troosten en ook zijn of haar verdriet te uiten. Van den Eerenbeemt zegt terecht dat het kind meer belast wordt wanneer het verdriet wordt weggestoken voor het kind314. Een jongetje van vijf hoort dat oma dood is (…). Hij wil zijn moeder daar nog iets over vragen, hij wil haar een kus geven, maar zij wil niet dat hij haar ontreddering ziet en zegt dat hij maar buiten moet spelen. Dan komt hij terug met een paar madeliefjes uit de tuin: “Voor oma,” zegt hij. Wat zou het heerlijk zijn als de moeder zou kunnen zeggen: “Wat lief dat jij me zo troost.”315
312
H. MEULINK-KORF & A. VAN RIJN, De onvermoede derde, p. 17. Gesprek met Els Bosschem (sociaal verpleegkundige werkzaam op de palliatieve eenheid in A.Z. Jan Palfijn te Gent) Gent, 13 augustus 2007. 314 E.M. VAN DEN EERENBEEMT, De liefdesladder, p. 157. 315 Ibid. 313
60 § 5. DIALOOG VAN VERANTWOORDING ROND HET ZIEKBED Naast het geven en ontvangen is het komen tot dialoog aan een ziekbed ontzettend belangrijk. Er is een goede dialoog nodig tussen de zieke en zijn of haar familie, maar ook tussen de naasten onderling. Op zo‟n moment moet er veel gedeeld worden tussen broers en zussen, tussen de overblijvende ouder en zijn of haar kinderen, tussen de kinderen en de kleinkinderen. We mogen ook niet de broers en zussen van de zieke uit het oog verliezen. Er wordt veel gevraagd van de naastbestaanden. Daarbij mogen we niet onderschatten dat we in een kleine ruimte, de ziekenkamer op een afdeling, veel moeten delen. Er wordt een grote flexibiliteit verwacht van de naasten. Er is overleg nodig, er moeten belangrijke beslissingen genomen worden en vooral: wie zal de beslissingen nemen? Er is openheid nodig, aanvaarding van elkaars tekorten en beperkingen316. Broers en zussen merken dat ze veel te delen hebben rond een ziekbed van hun vader of moeder. Een pastor kan hierin belangrijke aanzetten geven. We illustreren dit met het volgende voorbeeld: De pastor werd geroepen door de echtgenoot van een palliatieve patiënte die tijdens een chirurgische ingreep een beroerte had gekregen. De vrouw was vrijwel onaanspreekbaar en leed veel pijn. Voor de ingreep was ze in goede conditie en vitaal. De echtgenoot en zijn zes kinderen werden door de artsen voor een bijzonder moeilijk dilemma gezet: het al dan niet starten van kunstmatige voeding. Eén van de dochters en haar man vonden afzien van de voeding als een vorm van euthanasie en waren er niet mee akkoord. Een ander kind verkeerde in twijfel. Vader wilde geen beslissing nemen of iedereen moest op één lijn zitten. De pastor wordt gevraagd om het gesprek te leiden en verheldering te brengen rond het dilemma. De vader met de kinderen en schoonkinderen kwamen samen in de zitkamer van de afdeling. De pastor voerde met hen een intensief gesprek. De vragen die zich stelden, waren godsdienstig van aard. Op het einde van de avond werd beslist de kunstmatige voeding niet te starten. Ook de „vrome‟ zus, zoals ze genoemd werd, kon dit onderschrijven.317 Hier draagt de pastor bij tot het nemen van een verantwoorde beslissing. Zij heeft hier haar ideeën niet opgedrongen, maar heeft de familie zelf laten beslissen. Belangrijk hierbij is recht te doen aan elk familielid en iedereen aan het woord te laten komen. Zo wordt er verantwoordelijkheid gedeeld. De pastor is hier meerzijdig partijdig. Zij luistert naar elk standpunt. Er wordt afgewogen, verheldering gegeven, geluisterd. Het gaat hier om een dialoog van verantwoording zoals Meulink-Korf verwoordt318: Ik zie zo‟n gesprek van luisteren en spreken vanuit de verschillende betrokkenen, van ja-en-nee en waarom-wel-waarom-niet, waarbij de pastor voorwaarden schept en waar nodig verheldering geeft, dus als een dialoog van verantwoording. 316
H. MEULINK-KORF, Zorg voor sterven, in Contextuele Berichten 9 (2004) nr. 3, p. 4. E. ALLEMAN, Ontmoetingen op een palliatief terminale afdeling, in Contextuele Berichten 9 (2004) nr. 3, p. 13-14 318 H. MEULINK-KORF, Zorg voor sterven, p. 4. 317
61 Verantwoording tegenover…? Tegenover de vrouw om wie het gaat, tegenover elkaar, tegenover zichzelf, tegenover nog andere betrokkenen zoals de jongste en de komende generatie(s). Misschien met dit alles ook tegenover God.319 Hier is het gesprek vlot gegaan. Er zijn geen winnaars of verliezers. Vaak ziet de pastor het wel anders verlopen. Binnen een familie is er conflict of het conflict wordt nog groter tijdens het ziek zijn van het familielid. § 6. AANDACHT VOOR DE FAMILIE De familie verdient evenveel aandacht als de zieke. Tegelijk moeten de naasten de kans krijgen om hun ziek en stervend familielid optimaal nabij te zijn. Er is dus een dubbele taak weggelegd voor de pastor en de hulpverleners: ruimte en begeleiding bieden aan familie om te zorgen voor de zieke320. De nabijheid van familie aan een sterfbed maakt het rouwen achteraf gemakkelijker. Nagy en Krasner schrijven als volgt: Het aanbieden van zorg en aandacht aan een stervende verlicht het verdriet van de nabestaande en vermindert zijn of haar neiging tot schuldgevoel en meer.321 Dit is niet altijd vanzelfsprekend. De familie kan andere prioriteiten stellen dan de professionele medewerkers. De familieleden hebben doorheen de jaren een eigen manier van afscheid nemen, aangenomen die niet altijd kan verstaan worden door buitenstaanders omdat deze het volledige familieverhaal niet kennen. De pastor kan een goede bemiddelaar zijn tussen de zieke en de familie of tussen de familie en de andere hulpverleners. Daarnaast is het ook de taak van de pastor de familie te begeleiden in het afscheid nemen van de stervende. Familie verkeert op het moment van afscheid nemen vaak in een crisissituatie. Een geliefde zien sterven, raakt het hele wezen van familie322. De stervende kan onrustig zijn of pijn hebben. Er treedt een doodsreutel op. Dit brengt stress en angst mee bij de familie. Daarbij stellen familieleden vaak vragen als: “Heb ik voldoende gedaan? Wat kan ik hier nog doen om dit lijden te verminderen? Hoe hou ik het zelf uit? Hoe houden de andere familieleden het uit?” Een familielid getuigt: “Hij wou opstaan, wou naar de badkamer gaan. (…) , terug in bed gaan, opstaan en weer hetzelfde doen, altijd maar opnieuw. Hij was rusteloos, rusteloos. Er was die rusteloosheid, de combinatie van pijn en emotionele stress.”323 319
H. MEULINK-KORF, Zorg voor sterven, p. 4. J.H. DECHAUX, M. HANUS & F. JÉSU, Les familles face à la mort, Le Bouscat Cedex, L‟Esprit du Temps, 1998, p. 135. 321 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 432. 322 M.S. RICHARD, En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant naturel, in Jusqu‟à la Mort Accompagner la Vie 76 (2004) p. 6. 323 S. BRAJTMAN, The impact on the Family of Terminal Restlessness and its Management, in Palliative Medicine 17 (2003), p. 456: “Family member: He would get up, want to go to the bathroom, (…), go back to bed, get up and do the same thing over and over and over again. He was restless, restless. There was that restlessness, that combination of pain and emotional stress.” 320
62
Hier is ondersteuning nodig. Naasten hebben nood aan goede informatie en communicatie324. We mogen niet van de veronderstelling uitgaan dat iedereen weet hoe iemand sterft, welke problemen er zich bij een stervende kunnen voordoen. Respect en geduld zijn hier sleutelwoorden325. Op zo‟n moment is de pastor een grote steun. Stille ondersteunende aanwezigheid is geboden. Naasten zijn ook bijzonder gevoelig voor de manier waarop met hun stervend familielid wordt omgegaan. Het zijn momenten die in het geheugen worden gegrift. Zelfs al is het verblijf op een palliatieve eenheid als positief ervaren, één negatieve ervaring met een hulpverlener kan een pijnlijke herinnering nalaten326. “Ik herinner me dat de pastor op het einde tegen mijn moeder sprak alsof ze helemaal bewust was.”327 Het is dus van het grootste belang de familie goed te onthalen en hun inbreng rond het ziekbed naar waarde te schatten. Erkenning bieden, is geboden voor elk familielid. Familie bestaat uit individuen die elk hun eigen visie hebben op de situatie. Een oudste dochter kan anders denken over de zorg voor haar stervende moeder dan de jongste. Beide dochters hebben recht op een aangepaste en persoonlijke benadering. A.
DE NAASTEN ONTHALEN EN HUN PLAATS ERKENNEN AAN HET ZIEKBED
De familie onthalen, betekent elk familielid onthalen. Het is niet de eerste zorg van de pastor dat dit materieel kan binnen een palliatieve eenheid, toch kan dit tijdens de begeleiding ter sprake komen. Het is belangrijk dat er voldoende faciliteiten zijn voor het onthaal van de familie, dat er goede afspraken gemaakt worden wie er bij de zieke zal blijven. We mogen niet uit het oog verliezen dat er de laatste decennia in onze samenleving veel versnipperde families en nieuw samengestelde families zijn. Vaak maakt dit de begeleiding moeilijker en moet er soms gewikt en gewogen worden wie op welk moment aan het ziekbed verschijnt328. Familieleden een plaats geven rond het ziekbed betekent ook dat er een derde aanwezig komt in de relatie tussen zieke en pastor. Dit is niet altijd gewenst. De familieleden mogen ook niet het gevoel krijgen dat ze een obstakel zijn tijdens een bezoek van de pastor329. Het is zoeken en afwegen wanneer de zieke de pastor alleen wil zien en wanneer er geen bezwaar is dat een familielid aanwezig is.
324
S. BRAJTMAN, The impact on the Family of Terminal Restlessness and its Management, p. 459. Ibid., p. 460. 326 Ibid., p. 458. 327 Gesprek met Anne Rotsaert (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Saint-Luc te Brussel), Sint-PietersWoluwe, 7 januari 2008. 328 M.S. RICHARD, En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant naturel, p. 7. 329 M.S. RICHARD, Soigner la relation en fin de vie, p. 79. 325
63
B.
DE NAASTEN HELPEN HET „NU‟-MOMENT OP ZICH TE NEMEN
De familie heeft vaak een berg vragen. Ze zien de zieke zwaar lijden: er is een grote lichamelijke verandering, de intellectuele vermogens nemen af en de zieke wordt totaal afhankelijk. De sterke vader wordt stilaan de lijdende man die niets meer zelf kan. Sommige familieleden kunnen dit niet aan. Ze zijn er soms beschaamd in dat een verre kennis nog op bezoek komt. Familie ervaart verwarring en verdriet 330. Er is vaak afwezigheid van communicatie. Wanneer de zieke toch iets zegt over zijn ziekte wordt het weggewuifd. Er is schrik. Familie is vaak nog niet zover in het aanvaardingsproces als de zieke zelf. Ze komen in confrontatie met de eindigheid, met het eigen sterven, met de eenzaamheid331. Nog moeilijker wordt het als er een onopgelost conflict aanwezig is dat niet kan uitgesproken worden. Dit hoeft niet alleen te gaan tussen de zieke en één van zijn of haar familieleden, maar ook tussen familieleden onderling. De pastor kan hier een poging ondernemen om op een verbindende manier de dialoog op gang te brengen. Contextueel werkende pastores staan hier voor open, bij nietcontextueel werkende pastores bestaat een zekere huiver om een dialoog tussen mensen op gang te brengen332. De pastor moet hier voldoende tijd en ruimte nemen om familie te laten uitspreken, gevoelens te duiden en eventueel wijzen op de grens en draagkracht van de familie. Het spreekt vanzelf dat dit enkel kan binnen een vertrouwensrelatie en met veel respect. Families ondersteunen en hun zorgen laten uitspreken, geeft hen vernieuwde kracht om terug bij de zieke aanwezig te zijn333. § 7. BESLUIT In dit hoofdstuk hebben we het contextueel pastoraat van naderbij bekeken. We zijn tot de conclusie gekomen dat er wel degelijk contextueel kan gewerkt worden binnen de palliatieve zorg. Zowel het contextueel pastoraat als de palliatieve zorg leggen het accent op totaalzorg. De relationaliteit speelt in beide concepten een bijzonder belangrijke rol. Naast de aandacht voor de zieke heeft de pastor eveneens veel aandacht voor de familie. Hij of zij biedt iedereen erkenning die rond het ziekbed aanwezig is. Daarbij worden de kinderen zeker niet uit het oog verloren. Ook wordt er rekening gehouden met diegenen die afwezig zijn. Nagy en Krasner bieden bijzonder zinvolle werkinstrumenten en attitudes die niet alleen bruikbaar zijn binnen de contextuele therapie, maar eveneens in het contextueel 330
M.S. RICHARD, En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant nature, p. 9. 331 Ibid. 332 Tijdens de gevoerde interviews was het opvallend dat alleen de contextueel werkende pastores het aandurfden om conflictoplossend te werken. Ze zagen het niet als hun taak het conflict zelf op te lossen, de arbeid werd verricht door de betrokken partijen. De pastor is enkel meerzijdig partijdig aanwezig en stelt verbindende vragen. Hij of zij probeert mensen tot dialoog te brengen. Het hoeft evenwel gezegd dat dit niet altijd de gewenste resultaten geeft. 333 M.S. RICHARD, En milieu hospitalier, respecter et aider la famille du malade comme accompagnant nature, p. 10.
64 pastoraat. Het zijn direct speech, veelzijdig gerichte partijdigheid, verbindend spreken, het inbouwen van een moratorium, exoneratie en het zoeken naar eigen relationele hulpbronnen334. Rituelen, symbolen en sacramenten kunnen ook verzoenend werken en rust brengen. In wat volgt gaan we hier verder op in.
334
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 164.
HOOFDSTUK 4.
§ 1.
VEELZIJDIG GERICHTE PASTORALE HOUDING
PARTIJDIGHEID
ALS
INLEIDING
Meeleven en hopen op herstel van geschonden menselijke rechtvaardigheid zijn twee belangrijke aspiraties van de pastor335. De belangrijkste werkmethode van de contextueel werkende pastor is de veelzijdig gerichte partijdigheid. Bij het begeleiden van palliatieve patiënten klinkt dit vreemd. Kan je als pastor ingaan tegen een terminaal zieke? Durf je als pastor de kant kiezen van de moeilijke dochter of van de vader die jarenlang zijn dochter misbruikte? Veelzijdig gerichte partijdigheid is geen eenvoudige methodiek. Het vraagt training en reflectie om tot deze houding te komen. Veelzijdig gerichte partijdigheid is een professionele houding. Een pastor kan zich moeilijk meerzijdig partijdig opstellen binnen zijn of haar eigen context336. Een te nauwe betrokkenheid is geen goede basis voor meerzijdige partijdigheid. Het is de kunst om niet te vervallen in eenzijdige partijdigheid. Het vergt een lange periode van vorming en training om je als pastor deze methodiek eigen te maken. Toch is meerzijdige partijdigheid vruchtbaar. Op een palliatieve eenheid is er niet altijd de tijd en de mogelijkheid om lange gesprekken te voeren. Zieken kunnen er voor korte periode opgenomen worden voor ze sterven, maar het komt ook voor dat zieken er drie maanden verblijven en soms zelfs nog naar huis gaan of naar een rust- en verzorgingstehuis337. Soms kan er met de zieke zelf geen gesprek gevoerd worden omdat hij of zij stervende is. Kan de pastor hier nog meerzijdig partijdig werken? Het hoeft niet altijd in een gesprek te zijn dat er meerzijdig gewerkt wordt, ook in een ritueel kan deze manier van werken gebruikt worden. De bedoeling is dat iedereen in de kamer, zowel de pastorant als de naasten, erkenning krijgen voor wat zij doen of zeggen, nu en in het verleden. In wat volgt, gaan we na wat meerzijdige partijdigheid inhoudt, hoe ermee kan gewerkt worden in een gesprek of een ritueel en wat de attitudes en vaardigheden van de pastor zijn om op deze manier te werken. We bespreken ook het gebruik van een spiritueel genogram en een fotoboek als hulpmiddelen om een beter zicht te krijgen op de zieke en zijn of haar context. § 2. BEGRIPSOMSCHRIJVING In zijn boek Between Give and Take beschrijft Nagy uitgebreid de therapeutische attitude en houding van veelzijdig gerichte partijdigheid, ook wel meerzijdige partijdigheid genoemd. Nagy omschrijft het begrip voor het eerst in 1966. Hij bedoelt met veelzijdig gerichte partijdigheid: “een houding van gelijktijdige partijdigheid ten 335
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 179. Ibid., p. 191. 337 Een zieke kan tot drie maanden verblijven op een palliatieve eenheid. De gemiddelde ligduur in 2008 bedroeg 18 dagen op de palliatieve eenheid van het A.Z. Jan Palfijn te Gent. Gesprek met Roger Van Haverbeke (hoofdverpleegkundige palliatieve eenheid werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 4 februari 2009. 336
66 opzichte van alle betrokkenen”338. De pastor die meerzijdig partijdig werkt, kiest zowel de kant van de pastorant als van zijn of haar naasten. Deze naasten zijn zowel de huidige generatie, maar ook de vroegere generatie en de toekomstige generatie. De pastor toont “een voorwaardelijke waardering”339 voor alle familieleden. Voor de pastor is elk familielid belangrijk, hij of zij waardeert de menselijkheid in iedere naaste en in de pastorant. Elke persoon is betekenisvol. Niemand mag zich het „zwarte schaap‟ voelen. De pastor kiest achtereenvolgens de kant van de pastorant en van elk familielid afzonderlijk. Als een persoon zich gehoord voelt, groeit er een vertrouwen340. Deze methode en attitude is zeker niet gemakkelijk. Veelzijdig gerichte partijdigheid wil zeggen dat de pastor soms partij kan kiezen tegen de zieke vanuit het verbonden zijn met de anderen. Dit klinkt onmenselijk. Toch is dit niet zo. Door het stellen van gerichte en verbindende vragen krijgen de pastorant en de naasten nieuwe inzichten, komen ze tot het geven van krediet en billijke aandacht en kunnen geschonden relaties terug heel worden. De pastorant wordt aan het werk gezet om zelf te zoeken naar antwoorden op levensvragen. We illustreren met een voorbeeld: Suzanne verblijft reeds drie maanden op de palliatieve eenheid. Ze is weduwe en heeft drie kinderen en zes kleinkinderen. Op de afdeling hebben we ervaren dat Suzanne bijzonder nors kan zijn. De pastor heeft van de oudste dochter vernomen dat Suzanne een zeer moeilijk karakter heeft en bijzonder streng is voor haar kinderen. Dit was zo toen ze klein waren en is nog steeds zo. Suzanne krijgt bijna geen bezoek van haar familie. Ze klaagt tegen de pastor dat haar kinderen niet naar haar omzien. De pastor stelt de vraag: “Suzanne, hoe komt dat eigenlijk?” Suzanne geeft een lange uitleg over het vele werk, de zorg voor de kleinkinderen, enzovoort. Na een stilte vraagt de pastor: “Suzanne, is dat de echte reden?” Opnieuw wordt het lang stil. Suzanne antwoordt dan kwaad: “Neen, ik kan er ook niet aan doen dat ik zo ben.”341 De pastorant komt hier tot het inzicht dat ze eigenlijk zelf verantwoordelijk is voor het wegblijven van haar kinderen. Zo kan de pastor hier verder doorgaan door het gericht vragen naar de oorzaak van haar norsheid. Het is altijd goed om daarvoor van het bekende naar het onbekende te gaan. Dit kan door hardop vragen te stellen hoe het komt dat Suzanne zich zo gedraagt, hoe zij zich als kind gedroeg of als jongere, wat er is tegengevallen in haar leven, of er een onverwerkt verdriet is of wrok? De pastor mag vragen stellen die verder helpen, er hoeft niet direct gezocht te worden naar pasklare antwoorden342. Veelzijdig gerichte partijdigheid is steeds een zoekende partijdigheid343. Mensen zoeken naar identiteit, ook op het einde van hun leven, ze zoeken naar de betekenis van wat hen overkomt. 338
I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 68. Ibid., p. 325. 340 Gesprek met Sabien Hons, (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen, 9 januari 2008. 341 Ervaring uit de pastorale stage in het A.Z. Jan Palfijn te Gent, augustus 2007. 342 Gesprek met Sabien Hons, (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen, 9 januari 2008. 343 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 191. 339
67 Om de pastorant optimaal te kunnen helpen, is het van belang dat de pastor een goed zicht heeft op de relationele werkelijkheid van de pastorant. Er kunnen hiervoor hulpmiddelen gebruikt worden zoals het opstellen van een spiritueel genogram of indien dit niet kan, kan ook er ook gewerkt worden met een fotoboek. In de volgende paragraaf gaan we hier dieper op in. § 3. EEN
HULPMIDDEL
GENOGRAM
VOOR
DE
PASTOR:
WERKEN
MET
EEN
SPIRITUEEL
344
Een goed hulpmiddel voor de pastor en de pastorant is het werken met een spiritueel genogram345. Terecht kan hier de opmerking worden gemaakt of het voor palliatieve pastoranten niet te lastig is om een genogram te maken en of er wel voldoende resterende tijd is om dit te doen. Soms zal dit inderdaad niet kunnen, maar zoals eerder aan bod kwam, kunnen mensen tot drie maanden verblijven op een palliatieve eenheid. Bij het maken van het genogram kan eveneens de hulp van de dichte familie gevraagd worden. Werken met een genogram brengt goede inzichten bij. Het gewone genogram toont hoe familierelaties in elkaar zitten: huwelijken, geboorten, overlijdens, echtscheiding, een tweede huwelijk, enzovoort worden zichtbaar binnen deze ene schets. Op sommige palliatieve eenheden wordt reeds bij het afnemen van de anamnese een eenvoudig genogram opgesteld. Het genogram kan dan multidisciplinair gebruikt worden. Het is handig, zowel voor de patiënt als voor de zorgverlener. De patiënt hoeft niet telkens opnieuw aan elke nieuwe zorgverlener die aan zijn of haar bed verschijnt de familiale situatie uit te leggen en elke zorgverlener heeft reeds bij de eerste ontmoeting een zicht op de familiale context van de zieke. Het is wel noodzakelijk dat de patiënt weet heeft van het maken van een genogram en de opname ervan in het verpleegkundig dossier. Op afdelingen waar de pastor inzage krijgt in het verpleegkundig dossier 346, kan hij of zij een kopie maken van het basisgenogram en dit verder aanvullen tot een spiritueel genogram door bijkomende informatie te noteren. Wanneer er verschillende religies in de familie zijn, kan dit aangetoond worden met verschillende kleuren: katholieke gelovigen worden in rood omlijnd, protestanten met blauw, moslims met 344
In bijlage 2 bevindt zich een voorbeeld van een spiritueel genogram. Een genogram is een vorm van gegevensverzameling waarbij op een gesystematiseerde wijze relevante familieinformatie wordt bijeengebracht door het opstellen van een soort stamboom. De stamboom bestaat uit minstens drie generaties. Het brengt niet alleen een zicht op de samenstelling van de familie, maar ook relatiepatronen en gezinsdynamieken komen tot uiting. 346 Op de meeste palliatieve eenheden krijgen pastores inzage in het verpleegkundig dossier, omdat zij deel uitmaken van het multidisciplinair team. We balanseren hier op het gevoelig punt van integratie en vrijplaats van de pastor. Het is goed dat een pastor mag ervaren, dat hij of zij aanvaard is op een afdeling palliatieve zorg. We moeten ons hier afvragen hoever de integratie reikt. We moeten ons in het maken van een spiritueel genogram afvragen of de pastor dit ook moet delen met de andere zorgverleners. Dit kan uiteraard niet. We opteren voor een integratie, maar tegelijk voor een ruime vrijplaats. Wat de pastor verneemt in een pastoraal gesprek kan niet gedeeld worden met een team. Het ambtsgeheim is geen gedeeld beroepsgeheim. De patiënt verwacht van de pastor dat hij of zij kan zwijgen ook ten overstaan van andere zorgverleners. 345
68 zwart, ongelovigen met paars, enzovoort347. Belangrijke gebeurtenissen in het religieus leven van een familielid zoals een doopsel, eerste communie, vormsel, huwelijk, intrede in een congregatie, enzovoort kunnen aangeduid worden. Er kan eveneens aangeduid worden wanneer een familielid gebroken heeft met zijn geloof of zich bekeerd heeft tot een andere confessie348. Religie en geloof kunnen oorzaak zijn van conflict binnen een familie. Dit kan eveneens in het spiritueel genogram aangeduid worden. Zo kan het zijn dat een dochter van huis is weggegaan omdat ze zich bekeerd heeft tot een andere godsdienst. Het spiritueel genogram biedt ook mogelijkheden om te zoeken naar hulpbronnen. Het brengt een antwoord op de vraag: wat is de bron van mijn geloof, mijn hoop en mijn liefde?349 Mogelijke vragen die bijkomend kunnen gesteld worden voor het maken van een spiritueel genogram zijn: welke rol speelde geloof in je jeugd? Welke rol speelt het geloof nu in je leven? Heeft je geloof ooit voor conflict gezorgd met je naasten? Heeft je ziek-zijn een invloed gehad op je geloof? Heeft je geloof een invloed gehad op de verwerking van je ziekte? Welke rituelen of sacramenten vind je belangrijk? Wil je graag hier op de afdeling deelnemen aan een ritueel? Het spreekt voor zich dat voor het maken van een genogram tijd nodig is. In de eerste plaats moet er reeds een vertrouwen gegroeid zijn tussen de pastor en de pastorant voor een spiritueel genogram kan gemaakt worden. Het maken van het spiritueel genogram kan een aanleiding zijn voor het vertellen van het levensverhaal350. Bij iedere persoon die getekend wordt in het genogram, bij elke betekenisvolle lijn die gezet wordt op het genogram vertelt de zieke graag zijn of haar verhaal. Dit verhaal kan opnieuw belevenissen oproepen, vroegere verliessituaties kunnen ter sprake komen, vreugdemomenten zullen aangehaald worden, conflicten kunnen geduid worden351. Het verhaal dat verteld wordt bij een genogram toont de ontmoetingen die de pastorant heeft met de anderen. De betekenisvolle anderen worden duidelijk voor de pastor. Voor de pastorant komt er mogelijks een vernieuwde blik op het verleden352. Door het stellen van gerichte vragen kan de pastorant tot een herinterpretatie komen van het verleden. Wanneer het maken van een genogram niet meer mogelijk is, kan de pastor ook werken met een fotoboek of één foto van het gezin. Neely Kok noemt dit een „alternatief genogram‟353. Vaak doet het goed aan de pastoranten dat ze kunnen vertellen over hun naasten. Ze voelen dat de naasten belangrijk zijn voor de pastor. Het is nu aan de pastor om op een meerzijdige partijdige manier te werken met de kluwen van relaties. Daarvoor moet hij of zij zich bepaalde vaardigheden eigen maken zoals verbindend luisteren, vragen en spreken, betrouwbaar omgaan met de dynamiek van 347
M.W. FRAME, The Spiritual Genogram in Family Therapy, in Journal of Marital and Family Therapy 26 (2000) nr. 2, p. 211. 348 Ibid., p. 212. 349 M. THANS, Werken met een spiritueel genogram, in Contextuele Berichten 10 (2005) nr. 3, p. 18. 350 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 452. 351 A. DILLEN, Ouder worden doe je niet alleen. Leren omgaan met verlies, in Rondom Gezin 25 (2004) nr. 2, p. 82. 352 A. DEJEAN DE LA BATIE, La place des recits de vie dan la prise en compte de la dimension spirituelle de l‟accompagnement, p. 12. 353 N. KOK, Familiefoto V.L.N.R., in Contextuele Berichten 2 (1996) nr. 1, p.35.
69 overdracht en tegenoverdracht en erkenning bieden. Laten we deze vaardigheden van naderbij bekijken. § 4.
VAARDIGHEDEN VAN DE PASTOR
De vaardigheden van de pastor willen we uitleggen aan de hand van een concrete casus . Hiermee willen we de theorie koppelen aan een praktische uitwerking. 354
Mia is 88 jaar oud en verblijft ruim drie maanden op de palliatieve eenheid. Ze lijdt aan blaaskanker en na een opname in het algemeen ziekenhuis is ze opgenomen op de palliatieve eenheid. Aanvankelijk dacht de arts dat ze nog maar kort te leven had. Mia haar toestand blijft echter stabiel. Mia is weduwe. Haar man was bakker en een zeer gekende figuur in het dorp. Ze hebben drie kinderen. Ze vertelt niet graag over haar kinderen. Tijdens een eerste gesprek voelde ik een zekere schaamte. Aan de hand van een fotoboek dat op de tafel lag, begon ze toch haar verhaal. Haar jongste dochter komt af en toe op bezoek. Haar oudste dochter woont ver en heeft niet de mogelijkheid om veel bij moeder te komen. Zij belt wel zeer regelmatig. En dan is er de zoon. Daar maakt Mia zich veel zorgen om. Hij verblijft al geruime tijd in de gevangenis wegens zedenfeiten. Voor Mia is dit onaanvaardbaar. “Wat heeft hij onze familie aangedaan?” zegt ze vaak. Wanneer we in de kamer komen, ligt Mia met haar hoofd op de tafel. Ze is aan het wenen. Pastor (P): Goede middag, Mevrouw Mia. Mia (M): Ah, wat ben ik blij dat jullie er Mia geeft feiten en gevoelens. Ze toont zijn. Ik zie hier niemand. En heb je het al haar ontgoocheling. Ze heeft angst om gehoord: ik moet hier weg. En eigenlijk terug naar haar dorp te gaan. wil ik hier ook wel weg. Maar waar moet ik naartoe? Ik kan toch niet naar ons dorp terug. P.: Het valt je zwaar, zie ik.
Toont empathie.
M.: Ja, hoe kan het anders, met wat ik de Toont gevoelens, woede, kwaadheid. laatste maanden heb meegemaakt. Hij (haar zoon) heeft ons te schande gemaakt. En dan nog die kranten met een foto in. (er valt een stilte)
354
Gesprek gevoerd in A.Z. Jan Palfijn te Gent op 16 augustus 2007 door mijzelf tijdens de pastorale stage. De stagebegeleider was aanwezig tijdens dit gesprek. Alle namen zijn fictief en de situatie is enigszins gewijzigd om de privacy te garanderen van de betrokkenen. Zie ook C. D‟HONDT, De meerwaarde van het contextueel pastoraat, (onuitgegeven paper fundamentele catechetiek K.U.Leuven), Leuven, 2009.
70
P.: Wil je er meer over vertellen? Wat Wil verder doorvragen. heeft je zo diep geraakt? M.: Eigenlijk kan ik het allemaal niet geloven wat Jo heeft gedaan. Het is toch niet mogelijk dat zo‟n goeie jongen tot zo‟n dingen in staat is. Hij heeft een gezin en kinderen. En ik dacht dat het er goed ging. Hoe kan je nu zo iets verklaren? En wat de kranten schrijven, is niet waar. Maar we gaan nogal over de tongen in dorp X. Zelfs mijn beste vriendinnen zie ik hier niet meer.
Toont opnieuw ontgoocheling, maar is tegelijk loyaal met haar zoon. Zoekt naar verklaringen. Voelt zich verlaten door vriendinnen.
P.: Wat weet je zelf eigenlijk wat er met Jo Wil nagaan of Mia echt de feiten kent. gebeurd is? M.: Ik weet dat de politie enkele weken Geeft terug feiten geleden is binnengevallen bij Jo en zijn ontgoocheling. computer in beslag heeft genomen. Jo is verhoord en opgepakt. Anders weet ik niet veel meer dan wat er in de krant stond. Hij zou zedenfeiten hebben gepleegd met een minderjarige. Hoe kan dat nu in onze familie?
en
toont
P.: Mia, heb je Jo nog gehoord sinds hij Verbindend spreken. opgepakt is? M.: Neen, hoe zou dat nu kunnen. Ik zit Schrikt van de vraag. hier en hij in de gevangenis. P.: Ik weet niet of dat niet zou kunnen. Verbindend spreken. Misschien kan een gesprek met hem of een telefoon wat klaarheid brengen voor u. Tenminste als jij het ziet zitten om met hem te praten. M.: Ja, ik zou het wel willen, maar Stelt zich in de plaats van haar zoon. misschien wil Jo het niet. Hoe moet hij zich voelen na alles wat gebeurd is? Hij durft misschien niet meer onder mijn ogen komen. P.: Zou je dan kwaad reageren? Hij hoeft Is billijk.
haar
71 toch geen schrik voor je te hebben. M.: Ik zou verdrietig zijn, zoals nu, maar Wil de waarheid weten, is loyaal. ik zou wel de waarheid willen horen van hem. Weet je, ik zie hem graag. Hij is mijn kind en ik blijf zijn moeder. P.: Mia, als het waar is wat er gebeurd is, Verbindend spreken, wil begrip van de zou je het dan kunnen begrijpen? moeder. M.: Neen, begrijpen zou ik niet, zoiets is niet te begrijpen. Hij heeft een goede opvoeding gehad. We zijn met zo‟n dingen nooit bezig geweest. Hij heeft een goed gezin, een zeer goede job. P: Heb je vroeger nooit iets gemerkt aan Zoekt mee naar oorzaken, probeert krediet hem? Misschien is er vroeger wel iets te geven aan Jo. Is partijdig met Jo. gebeurd, in zijn studententijd of in zijn kinderjaren? (probeert krediet te geven) M.: Neen, nooit. Hij was een prima student Legt de verantwoordelijkheid deels bij de met veel vrienden. Het is de enige zoon die maatschappij. altijd succes had. De andere kinderen hadden het veel moeilijker en moesten knokken om er te komen, maar Jo niet. Tegenwoordig is het toch niet eenvoudig in deze maatschappij. Je moet sterk zijn. P.: Kan je er met de andere kinderen over Verbindend spreken. praten? M.: Neen, jullie zijn de enigen met wie ik Is loyaal. Kinderen en moeder sparen erover praat. De kinderen willen me elkaar. sparen. Hoe zou je zelf zijn als je moeder zo ziek is? Maar ik spaar hen ook. Het is allemaal al erg genoeg. P.: Misschien is het toch goed er eens over Geeft Mieke erkenning, is partijdig met te praten met Mieke (de dochter). Ze Mieke. Wil tot dialoog brengen. begrijpt je toch goed. Dat heb ik al Pastor spreekt relationele hulpbron aan. gemerkt als ze hier op bezoek was. Elkaar sparen is niet altijd het beste. Waarom niet uitspreken wat er bij je leeft aan zorg. Ik ben zeker dat Mieke ervoor openstaat om te luisteren. En Mieke zal ook wel vragen
72 en zorgen hebben om jou, maar ook om Jo. (partijdig met Mieke). Misschien weet Mieke meer van wat er gebeurd is en kan dat voor jou verheldering brengen. (er valt een stilte) Stilte wordt gerespecteerd. M.: Ja, misschien. Mieke en Jo kwamen Ziet in dat praten beter zou zijn. vroeger het best overeen als ze nog thuis waren. Ze heeft er nu ook verdriet om. Er moet toch iets zijn dat de aanleiding heeft gegeven. En toch blijf ik er bij: Jo heeft een goed vrouwtje en fijne kinderen. Hij kan niet tekort hebben gehad. (terug een stilte) Na wat aarzeling haalt Mia een stukje van Er is een vraag om gebed. Mia wil haar serviette boven. Er staat op genoteerd: affirmatie. Ze begrijpt dat ze er alleen niet “Heer, leer me aanvaarden. Heer, leer me uit kan. te begrijpen. Ik wil het. Ik moet het kunnen” Ze leest het luidop. De pastor neemt haar hand vast. Ze leest de tekst nog eens voor. Het is voor haar van grote betekenis. Dan vraagt ze: “Denk je dat ik het zal kunnen aanvaarden en begrijpen?” P.: Ik hoop het echt voor je, Mia. Ik weet Spreekt hoop uit. Pastor bevestigt Mia als dat je een sterke vrouw bent, maar het sterke vrouw, maar benoemt ook de moet voor jou bijzonder zwaar zijn. Willen realiteit. we er nu samen voor bidden? Probeer je zorgen te leggen in de handen van de Heer. Mia stemt ermee in. Ik bid psalm 23 voor en daarna een Onze Vader. Mia wordt rustig. We blijven nog een tijdje stil op de kamer zitten. Ik geef Mia een kruisje en zeg heel uitdrukkelijk „God zegent en bewaart u‟. We nemen afscheid en maken een afspraak binnen twee dagen. Mia vraagt me nog om de telefoon met Jo te regelen. Ik zal het onmiddellijk afspreken met de hoofdverpleegkundige.
Er wordt samen gebeden en duidelijke afspraken gemaakt voor een volgend gesprek. Ik neem het initiatief om een gesprek met de zoon te regelen
73 A.
VERBINDEND LUISTEREN, VRAGEN EN SPREKEN
1.
Verbindend luisteren
Actief luisteren is één van de belangrijkste vaardigheden van elke pastor. Tijdens het luisteren naar de pastorant kan de pastor niet alleen feiten leren kennen, maar ook gevoelens en interacties tussen de pastorant en zijn of haar context355. Het is een verkennen van de relationele werkelijkheid van de pastorant. Tijdens het actief luisteren wil het niet zeggen dat de pastor geen vragen mag stellen. Er kan gevraagd worden naar het geven van voorbeelden die verduidelijking kunnen brengen over de situatie en de gevoelens (bv. Wat heeft je zo diep geraakt? Wil je me meer vertellen over wat je zoon gedaan heeft?). Actief luisteren is eveneens luisteren naar wat niet gezegd wordt 356. Het is horen wat verzwegen wordt. Dit vraagt een bijzondere opmerkzaamheid van de pastor. Zo vragen zaken die veelvuldig genegeerd of ontkend worden door de pastorant om verduidelijking. In de bovengenoemde casus zijn er reeds veel gegevens waar de pastor kan mee verder werken. De verschillende dimensies kunnen onderscheiden worden. Er zijn de feiten: Mia is weduwe, heeft drie kinderen die niet vaak op bezoek komen, haar jongste zoon zit in de gevangenis, Mia heeft kanker die zich gestabiliseerd heeft en ze kan niet langer verblijven op de afdeling. Daarnaast is er de dimensie van de psychologie: Mia is verdrietig en ze schaamt zich. Op vlak van de interacties merkt de pastor dat Mia weinig bezoek krijgt. Er is wel een goed telefonisch contact met de oudste dochter. Ook de vierde dimensie komt hier ter sprake: Mia is verontwaardigd en geraakt door het feit dat haar zoon ernstige zedenfeiten gepleegd heeft. Hij heeft de familie in diskrediet gebracht. Ze voelt zich unfair behandeld. 2.
Verbindend vragen en spreken357
Het verbindend spreken en vragen biedt dikwijls nog meer informatie en het zet de pastorant aan om tot een direct speech te komen358. Het is noodzakelijk dat de pastor hier de mogelijkheden kent om dialoog weer op gang te brengen tussen familieleden die van elkaar vervreemd zijn of die bij elkaar in diskrediet staan. Het verbindend vragen en spreken kan mensen tot inzichten brengen. Dit kan een start zijn om opnieuw tot gesprek te komen met de andere of om de mogelijkheden van herstel van vertrouwen te ontdekken359. Het is best mogelijk dat het verbindend spreken en vragen niet 355
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 202. H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 446. 357 Direct speech of direct address is een begrip dat Barbara Krasner en Austin Joyce omschrijven als een dialoog tussen twee familieleden om tot heling te komen binnen hun relatie. Het is de hoeksteen in het helen van conflicten binnen familierelaties. Zie B. KRASNER & A. JOYCE, Truth, Trust and Relationships. Healing Interventions in Contextual Therapy, New York, NY, Brunner/Mazel, 1995, p. xxiii. http://books.google.be/books?id=FXoqAUiBzfUC&pg=PA23&lpg=PA23&dq=Krasner+direct+address& source=bl&ots=33jDYwNY8w&sig=7mQ8X4b46A9Er6enqQuiIFTseOk&hl=nl&ei=zNNpSsPiOJWsjAe BrvGiCw&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=1 (toegang 23.07.2009) 358 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 206. 359 A.M. JORRITSMA, Casusbespreking. Breken en helen, in Contextuele Berichten 14 (2009) 1, p. 17. 356
74 onmiddellijk de gewenste resultaten oplevert. Het zet wel mensen aan tot nadenken. De pastor mag in de loop van het gesprek zeker aandacht hebben voor hoop, maar moet steeds realistisch blijven360. Er mag geen valse hoop gewekt worden dat door een gesprek met de naaste alles goed zal komen. In de casus probeert de pastor Mia in contact te brengen met haar dochter en met haar zoon die in de gevangenis zit. Door dialoog elkaars zorg leren kennen, kan helend werken. De arbeid hiervoor wordt niet door de pastor gedaan, maar door de betrokkenen zelf. B.
ERKENNING GEVEN Erkenning geven noemt Nagy ook wel krediet geven. Hij omschrijft het als volgt: Erkenning of krediet geven is een feitelijke waarheid. Het gaat hierbij om openlijke, onmiddellijke en rechtstreekse erkenning door één of meer mensen van de verdienste die iemand toekomt vanwege zijn of haar aangeboden zorg en aandacht. Dat wil zeggen: bijdragen waardoor de gever gerechtigde aanspraak heeft verdiend.361
Er is een onderscheid tussen erkenning geven door de pastor en erkenning geven tussen bijvoorbeeld partners of ouders en kinderen. In het laatste geval is het een middel om de balans van geven en nemen in evenwicht te brengen en het herstellen van het grootboek van verdiensten362. De erkenning die de pastor biedt, behoort tot de pastorale begeleiding. Het werkt helend als een pastorant te horen krijgt wat hij of zij betekent voor zijn of haar naasten. Het biedt de pastor de mogelijkheid de pastorant te laten voelen dat hij of zij er mag zijn en belangrijk is. Het is een bevestiging voor de pastorant. Ook wie rond het ziekbed aanwezig is, verdient erkenning. Hierbij mag de pastor de kinderen niet vergeten. Zo moet een zelfgemaakte tekening van een kind een plaats krijgen in de kamer. Het kind krijgt zo het gevoel dat het ernstig genomen wordt en erbij hoort. C.
PUTTEN UIT DE RELATIONELE HULPBRONNEN
Hulpbronnen zijn “feitelijke en fundamentele middelen, keuzen en mogelijkheden in mensen en hun relaties waardoor zij zich kunnen ontplooien en zichzelf en de anderen kunnen helpen”363. Een mogelijke hulpbron in de casus van Mia is de goede relatie die aanwezig is tussen de dochter en de zoon die in de gevangenis zit. De dochter kan aangesproken worden om verheldering te brengen over de feiten. Om hulpbronnen te kunnen aanspreken, is het wel noodzakelijk dat de pastor een goede kennis heeft van de relationele werkelijkheid van de pastorant. Wanneer er geen
360
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 207. I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 474. 362 Ibid. 363 Ibid., p. 476. 361
75 gekende hulpbronnen zijn, kan de pastor zich beroepen op “de waarschijnlijk aanwezige wens tot geven” van de familieleden364. De pastor heeft de taak op zoek te gaan naar ongekende betrouwbaarheid binnen relaties. Het is zoeken naar wat mensen bindt binnen een familie. D.
BETROUWBAAR
OMGAAN
MET
DE
DYNAMIEK
VAN
OVERDRACHT
EN
TEGENOVERDRACHT
Overdracht en tegenoverdracht zijn oorspronkelijk twee begrippen van Freud. Onder overdracht wordt verstaan het onbewust overdragen van gevoelens en reacties van de pastorant naar de pastor365. Deze reacties en gevoelens duiden op de eerdere doorgemaakte gevoelens en reacties, bijvoorbeeld uit de kinderjaren. Tegenoverdracht is onbewust overdragen van gevoelens en reacties van de pastor naar de pastorant366. Binnen een pastorale begeleiding krijgt zowel de pastor als de pastorant te maken met affectie. Pastores kunnen emotioneel geraakt worden door wat zich afspeelt in een familie. De pastor wordt een vertrouwenspersoon, misschien wel precies zoals de pastorant had gewild als vader of moeder. Of voor familieleden heeft de pastor precies die karaktereigenschappen die het stervend familielid ook heeft. De begeleiding gebeurt eveneens in een context van emoties en loslaten. De pastor moet er bijzonder alert voor zijn dat hij of zij bijvoorbeeld niet de vervangende partner, vader of moeder wordt. De pastor moet steeds de pastorant aanmoedigen tot verbondenheid met andere familieleden. Er moet gewerkt worden aan uitdrukking geven van loyaliteit, aan de balans van geven en nemen tussen de familieleden en niet aan de loyaliteit tussen de pastorant en de pastor. De pastor dient dit goed te bewaken. Hij of zij moet op een betrouwbare manier omgaan met de dynamiek van overdracht en tegenoverdracht367. Wanneer dit niet het geval is dan kan de pastorant disloyaal worden ten opzichte van zijn of haar naaste. Hij of zij gaat dan teveel geven aan de pastor en de dynamiek in de familierelatie komt in de schaduw te staan. De pastor dient zich professioneel op te stellen. Hier is weinig plaats voor zelfonthulling van de pastor368. Supervisie mag niet verwaarloosd worden en een gezonde zelfevaluatie is aangeraden. De pastor hoeft niet de redder te zijn van de pastorant, of diegene die alle conflicten en disloyaliteiten kan oplossen. Nagy wijst op het belang van een therapeut die een goede kennis heeft van zijn of haar eigen context, zijn of haar eigen gevoelens en emoties369. Eerst dient er gewerkt te worden aan de eigen onverwerkte kwetsuren eer de pastor aan het werk kan. Er moet een innerlijke vrijheid aanwezig zijn.
364
Ibid., p. 355. H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 208. 366 Ibid., p. 209. 367 Ibid., p. 208. 368 Ibid., p. 209. 369 I. BOSZORMENYI-NAGY & B. KRASNER, Tussen geven en nemen, p. 358-359. 365
76
§ 5. STERKTEN EN ZWAKTEN VAN DE MEERZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID Het contextueel pastoraat lijkt ons bijzonder geschikt om te gebruiken als model binnen de palliatieve zorg. Contextueel pastoraat zoals Meulink-Korf en Van Rhijn het schetsen, wordt gezien als zorg370. Het accent ligt op de ethische kwetsbaarheid371, de kwetsbaarheid om de kwetsbaarheid van de ander. De pastor wordt gezonden naar elke mens in nood, de lijdende, de zwakste. Het accent ligt op de handeling, op het doen. Dit vraagt van de pastor een houding van opmerkzaamheid. Het vraagt aandacht voor allen die om aandacht vragen, voor allen die in nood zijn. Dus niet alleen voor de zieke pastorant, maar ook zijn of haar naasten. Daar stelt de pastor zich kwetsbaar op. De pastor kent de derden die soms afwezig blijven rond het ziekbed niet. Deze derden zijn alleen gekend vanuit het verhaal van de pastorant. Door de meerzijdig gerichte partijdigheid neemt de pastor het soms op voor deze derden. We stellen ons de vraag of dit altijd mogelijk is zonder dat de derde gekend is door de pastor. Wordt hier niet te weinig rekening gehouden met de sociale of maatschappelijke context van het gezin? Wordt er niet teveel gekeken naar de ethische kwetsbaarheid en te weinig naar de psychosociale kant van het gebeuren? Kan de pastor rekening houden met de persoonlijke verantwoordelijkheid binnen een relatie als hij of zij deze derde nog nooit heeft ontmoet. Hier stuiten we op een terechte opmerking van Hetty Zock over het contextueel pastoraat: er wordt te weinig rekening gehouden met de psychologie en de sociologie372. Dit kan een valkuil vormen van het contextueel pastoraal handelen. De focus wordt sterk gelegd op de ethische dimensie. Er wordt vooral gekeken naar wat er gebeurt tussen mensen. De pastor mag zeker de eigen psychologie van elke mens binnen die relatie niet vergeten. De vraag is of dit als pastor mogelijk is, want niet iedereen binnen deze relatie komt in contact met de pastor, het gaat vaak alleen om een gesprek tussen pastor en pastorant. Derden kunnen ter sprake komen, maar zijn niet altijd aanwezig. Bij de pastorale zorg voor mensen dient de pastor ook steeds rekening te houden met de sociale en maatschappelijke context waarbinnen een individu en een gezin leeft. Volgens Zock focussen Meulink-Korf en Van Rhijn zich teveel op de ethische kwetsbaarheid en houden te weinig rekening met de psychosociale context van elk individu373. Er wordt te weinig rekening gehouden met wat binnen in de mens leeft (ervaring, emotie, beleving) of van nature aanwezig is zoals aanleg374. Een tweede valkuil die we hier willen aankaarten: bestaat het gevaar niet dat de pastor de ene persoon al sympathieker vindt dan de ander? De aandacht moet gelijk verdeeld worden bij meerzijdig gerichte partijdigheid. Automatisch zal hij of zij meer betrokken zijn en waarschijnlijk meer aandacht schenken aan deze pastorant. Hier moet de pastor tegen gewapend zijn. Het is makkelijker om de kant te kiezen van de meest 370
H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De Context en de Ander, p. 392. Ibid., p. 409. 372 H. ZOCK, Kritiek op het ethisch primaat. Godsdienstpsychologische interventie, in M. DEN DULK & H. ZOCK, Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001, p. 77. 373 Ibid., p. 79. 374 Ibid., p. 78. 371
77 sympathieke, van de minst assertieve, van het slachtoffer, enzovoort. Dit is echter niet de gepaste houding binnen het contextueel pastoraat. Ook de dader heeft recht op erkenning. De pastor geeft aan iedereen erkenning op basis van „verdienste‟. Het komt erop aan om de geschonden menselijke rechtvaardigheid te herstellen. Een derde valkuil waar de pastor bijzonder waakzaam moet voor zijn, is het vergeten van zichzelf. De pastor moet steeds aandacht geven aan de andere. Hij of zij moet een opmerkzaamheid aan de dag leggen voor iedereen rond het ziekbed. Maarten den Dulk formuleert het als volgt: De pastor ligt als een naaktslak met uiterst opmerkzame voelsprieten (…). Onwillekeurig vraagt men zich af, of de pastor ook een eigen huis mag bouwen? Overbodige vraag. In de training leert de zichzelf wegcijferende pastor ook de andere kant kennen: „Ik ben er ook nog.‟375 Hanneke Meulink-Korf en Aat Van Rhijn geven enkele raadgevingen aan pastores om niet te vervallen in het wegcijferen van zichzelf376. Als pastor is het goed een eigen nest te hebben waar hij of zij kan voldoen aan eigen behoeften. We mogen het belang niet onderschatten van het zintuiglijk genieten377. De pastor heeft een plaats nodig waar hij of zij zich geborgen voelt en thuis. Wanneer een pastor zichzelf niet voorbijloopt, maar tijd neemt voor zichzelf dan zal er ook voldoende tijd en energie vrijkomen voor de ander. Een tweede advies die de pastor meekrijgt, is de noodzaak van intervisiegesprekken. Samen met collega‟s ervaringen delen, frustraties ventileren, eens goed lachen en ook kunnen relativeren van eigen handelen. Een belangrijke valkuil die niet aangehaald wordt door Meulink-Korf en Van Rhijn is de macht die een pastor kan krijgen over een pastorant en zijn of haar naasten. De pastorant en de naasten bevinden zich in een kwetsbare situatie. De zieke is bijzonder afhankelijk en vaak zeer hulpeloos. De familie voelt zich vaak onzeker. Sterven blijft altijd de grote onbekende. Het is aan de pastor en ook aan de andere hulpverleners om tegelijk erover te waken met het volste respect om te gaan met de zieke en zijn of haar naasten378. De autonomie van de zieke en de familie moet in de mate van het mogelijke gerespecteerd blijven. Dit is één van de doelstellingen van direct speech. De pastorant en de familie komen met elkaar in contact en dialoog, meningen worden daarbij gerespecteerd. In de eerste plaats moet de zieke gerespecteerd worden in zijn of haar eigenheid. Een voorbeeld illustreert dit: Maurice verbleef reeds enkele weken op de afdeling. Zijn zonen waren noeste werkers die elke avond bij vader op bezoek kwamen. Op een avond was er op de kamer een luide discussie over de financiën. Maurice kwam niet tussen. Hij bleef opvallend rustig. De jongste zoon maakte zich kwaad om de verkoop van een stuk weiland. Hij was niet akkoord met de oudste zoon. ‟s Anderendaags 375
M. DEN DULK & H. ZOCK, Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001, p. 24. 376 Nagy zegt terecht dat “het opzettelijk wegcijferen van zichzelf, de ander of anderen in de schuld stelt”. 377 H. MEULINK-KORF & A. VAN RHIJN, De onvermoede derde, p. 196. 378 A. POLSPOEL, De spiritualiteit van de hulpverlener in de palliatieve zorg, in Tijdschrift voor Geestelijk Leven 62 (2006) nr. 4, p. 19.
78 vertelde Maurice het voorval aan de pastor. Maurice zei rustig dat hij de discussie wel begreep, maar dat hij er bijzonder content om was dat zijn jongste zoon zich niet liet doen. Hij was een echte zoon van hem, hij had hem goed opgevoed.379 In eerste instantie zou de pastor hier verontwaardigd kunnen zijn over het voorval. Het is volgens geijkte normen niet gepast dat er ruzie gemaakt wordt bij een terminale vader. Hier zou het ingrijpen ongepast zijn geweest. De vader is vol begrip en zelfs fier op zijn jongste zoon om zijn doorgedreven assertiviteit. De pastor betreedt „heilige grond‟ wanneer hij of zij naar een pastorant toegaat. De zorgen, de bekommernissen en de levensvragen van de pastorant staan centraal en niet die van de pastor of van de geloofsgemeenschap380. Arthur Polspoel wijst erop dat de pastor steeds een kritische zelfreflectie moet inbouwen381. Hij of zij moet zich afvragen en de nodige tijd inbouwen om te reflecteren welke normen en waarden, welke beelden over mensen, over leven en dood hij of zij hanteert382. De pastor moet eveneens goed kunnen omgaan met eigen machteloosheid. In de inleiding van dit hoofdstuk hebben we erop gewezen dat meerzijdig gerichte partijdigheid ook kan gebruikt worden in het werken met sacramenten en rituelen. In wat volgt, gaan we dit illustreren aan de hand van enkele voorbeelden. § 6. VEELZIJDIG GERICHTE PARTIJDIGHEID IN DE CONTEXT VAN RITUEEL HANDELEN Op het einde van een leven verlangen mensen naar een ritueel383. Zij willen als het ware een ontmoeting met het transcendente384. In het ritueel handelen wordt het handelen van God zichtbaar385. We zullen hier nog verder op ingaan in het deel over zegening. Mensen hebben op belangrijke tijdstippen in het leven nood aan een teken, een symbolische handeling waar deze ontmoeting plaatsvindt en die veel meer toont en zegt dan woorden kunnen doen. Het ritueel wordt door gelovigen niet ervaren als een afstandelijke objectiveerbare handeling, de pastoranten worden opgenomen in het ritueel zelf. Ganzevoort spreekt terecht van overgave386. Tijdens rituelen en sacramenten bij het levenseinde kan er afscheid genomen worden, kunnen de zieke en naasten elkaar en God bedanken, kunnen er vergevende 379
Gesprek met Mimi Vandenbossche (pastoraal werker werkzaam in A.Z. Jan Palfijn te Gent), Gent, 16 augustus 2007. 380 J. BODISCO MASSINK, Pastoraat: een vak voor toewijding, in M. DEN DULK & H. ZOCK, Pastoraat in cultuurfilosofisch perspectief, Zoetermeer, Meinema, 2001, p. 86. 381 A. POLSPOEL, De spiritualiteit van de hulpverlener in de palliatieve zorg, p. 21. 382 Ibid. 383 Corja Menken-Bekius omschrijft rituelen als “vanzelfsprekende, eenmalige of herhaalde, veelal symbolische handelingen, veelal vergezeld van bijbehorende formules en teksten, waarin de mens lichamelijk en interactief betrokken is op een werkelijkheid die in het ritueel zelf present wordt gesteld.” Zie C. MENKEN-BEKIUS, Werken met rituelen in het pastoraat, Kampen, Kok, 22005, p. 36. 384 Ibid., p. 42. 385 R. GANZEVOORT, De hand van God en andere verhalen. Over veelkleurige vroomheid en botsende beelden, Zoetermeer, Meinema, 2006, p. 104. 386 Ibid., p. 105.
79 woorden gesproken worden of kunnen de zieke en de naasten vragen om kracht en sterkte tijdens het sterven. Door het sacrament of het ritueel zal de werkelijkheid niet veranderen, maar er valt een ander licht op deze werkelijkheid 387. De pastorant en de naasten ervaren vaak een rust die uitgaat van het sacrament en het ritueel. Marc was bijzonder onrustig, soms zelfs verward. Zijn vrouw vroeg aan de pastor om de stervenswijding toe te dienen. De pastor sprak Marc erover aan, ondanks zijn agitatie. Marc stemde ermee in. Tijdens de stervenswijding viel het op dat Marc rustig werd. Hij bad zeer bewust en vol overgave de gekende gebeden mee. Daarna viel hij in slaap.388 Het is niet de bedoeling om hier een uitgebreide inleiding te geven over wat rituelen zijn en wat ze bewerkstelligen. We willen drie sacramenten en twee rituelen nader bekijken respectievelijk het sacrament van de verzoening, het sacrament van de zieken, het viaticum, de stervenswijding en stervenszegen. A.
HET SACRAMENT VAN DE VERZOENING
Gelovigen die zwaar ziek zijn of stervende, willen zich vaak niet enkel verzoenen of vergeving vragen aan hun naasten, maar ook met God. Ze verlangen naar het sacrament van de verzoening. Dit is een belangrijke maatstaf: het verlangen. Het sacrament mag geen hocus pocus gebeuren zijn dat van buitenaf komt. Het is noodzakelijk dat er een aansluiting is met de werkelijkheid van de zieke, met zijn of haar context389. Het is daarom jammer als de priester die het sacrament van de verzoening toedient de zieke en zijn of haar naasten niet of te weinig kent390. Dit gebeurt vaak in de huidige context van het lekenpastoraat en het tekort aan priesters. Het sacrament van verzoening gebeurt uitsluitend in de aanwezigheid van de dader. Tijdens het biechtgesprek brengt de pastor de pijn en het lijden van het slachtoffer ter sprake. De mogelijkheid tot exoneratie kan ook. Ideaal is dat dader en slachtoffer aanwezig zijn. Het slachtoffer maakt dan de last van de schulden minder. De dader kan zijn of haar schuld erkennen. Er wordt aan elkaar erkenning gegeven van het aangedane391. Hierbij mag er niets geforceerd worden. Wat kan op dit „heilige‟ moment is goed. De meerzijdig gerichte partijdigheid van de pastor heeft een belangrijke rol tijdens dit gebeuren. De pastor kan elke gelovige tot spreken brengen. Hij kan naast de pijn van het slachtoffer ook de pijn en het berouw van de dader duiden. Er kan verder gebeden worden om vergeving. Zowel het slachtoffer als de dader ervaren Gods genade en barmhartigheid. We vinden het ook belangrijk dat er tijdens dit ritueel niet alleen gebeden wordt om vergeving en verzoening maar dat er ook plaats is om God te danken voor het gebeuren tussen mensen en God. 387
R. GANZEVOORT, De hand van God en andere verhalen, p.105. Uit eigen pastorale stage-ervaring, augustus 2007. 389 A. DILLEN & D. POLLEFEYT, Christelijke initiatie en liturgie, p. 344. 390 Ibid. 391 Gesprek met Sabien Hons (pastoraal werker werkzaam in A.Z Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen, 9 januari 2008. 388
80 Wanneer er geen sacrament van verzoening plaatsvindt, wordt er tijdens de stervenswijding of ziekenzalving gebeden om vergeving. De zieke kan soms niet benoemen wat er allemaal fout is gegaan. Vergeven mag niet lichtzinnig opgevat worden. Het is moeilijk, maar tegelijk kan het ook een sterkte zijn en toekomst schenken aan de aanwezigen en aan de komende generaties. We illustreren met een voorbeeld: Een vader is stervende. Zijn zonen worden gebeld door de pastor. Beiden hebben in een eerder gesprek met de pastor gezegd dat ze jaren geleden misbruikt zijn door hem. De pastor wil hen er van verwittigen dat vader zal sterven en er een stervenswijding plaatsvindt. Ze komen beiden naar de stervenswijding. Tijdens de stervenswijding zegt de pastor uitdrukkelijk bij het zegenen van de handen: “Ik zegen je handen om wat je ermee gedaan hebt: misschien heb je dingen mooier gemaakt, maar misschien heb je er niet zo‟n fijne dingen mee gedaan. Wat er misliep, geven we in de handen van God.”392 Hier wordt niet alleen vergeving geschonken aan de vader, maar wordt ook recht gedaan aan de beide zonen. B.
HET SACRAMENT VAN DE ZIEKEN EN HET VIATICUM
Het sacrament van de zieken heeft sinds Vaticanum II (1962-1965) zijn oorspronkelijke betekenis terug gekregen. Het wordt opnieuw een sacrament voor ernstig zieken. Er is een accentverschuiving. De doelstelling van het sacrament is de zieke de nodige kracht geven om te genezen. Het gaat hier niet langer om een zuiverend en troostend karakter tijdens het sterven. Het viaticum wordt het sacrament voor de stervenden. Het viaticum is niet hetzelfde als de communie voor de zieken. Het wordt werkelijk gegeven vlak voor het sterven. In de Orde van dienst voor de Ziekenliturgie staat als volgorde: het ziekenbezoek, de communie voor de zieke, het sacrament van de verzoening, het sacrament van de ziekenzalving en als laatste het viaticum en de gebeden voor de stervende393. Het betekent letterlijk „voedsel voor onderweg‟. In de praktijk zien we dat het viaticum niet vaak wordt toegediend394. Dit heeft meestal ook te maken met praktische redenen. Stervenden zijn vaak niet meer bewust of kunnen nog onvoldoende slikken. Het is ook gebruikelijk dat het sacrament van de zieken vaak aan stervenden wordt toegediend die reeds lang ziek zijn. Dit is op zich niet verkeerd, maar zowel theologisch als pastoraal is het zinvol dat het sacrament van de zieken beperkt blijft tot de doelgroep, namelijk de zwaar zieken.
392
Gesprek met Sabien Hons (pastoraal werker werkzaam in A.Z Sint-Maarten te Mechelen), Mechelen, 9 januari 2008.. 393 Orde van dienst voor de Ziekenliturgie, Brussel, Licap, 1975, p. 121-122. 394 K. DEPOORTERE, Liturgie bij zwaar zieken en stervenden, in K. DEMASURE EN K. DEPOORTERE, Meestappen. Pastoraal begeleiden in moeilijke levenssituaties, Antwerpen, Halewijn, 2001, p. 140.
81 Anne Vandenhoeck en Kristiaan Depoortere wijzen er terecht op dat er „een liturgische en sacramentele leegte‟ ontstaat bij het sterven 395. Dit komt door de accentverschuiving van het sacrament van de zieken, maar ook door het tekort aan priesters. De lekenpastores zijn immers niet bevoegd om een ziekenzalving toe te dienen. Toch is er nood aan een troostend ritueel voor stervenden396. Vandenhoeck legt het belang uit van het zalven van de stervenden. Zalven heeft een sterk symbolische waarde. Het heeft naast een helende waarde, ook een troostende en nabije waarde397. Door het zalven wordt de stervende aangeraakt398. Hij of zij voelt de nabijheid van zijn of haar medemens en tegelijk is ook God aanwezig in dit gebeuren. C.
DE STERVENSWIJDING EN STERVENSZEGEN
De lekenpastor mag het sacrament van de zieken niet toedienen. Wanneer er een priester aanwezig is, is het aanbevolen dit sacrament toe te dienen. Ideaal is dat de priester dit sacrament toedient samen met de lekenpastor die de zieke begeleid heeft. Het kan ondermeer een bevestiging zijn van deze begeleiding. Wanneer er geen priester bereikbaar is in het ziekenhuis kan de stervenswijding of stervenszegen worden toegediend. Een goede voorbereiding is een noodzaak voor dit ritueel. De pastor moet de zieke en best ook zijn of haar naasten ontmoet hebben voor het ritueel plaatsvindt. Het is een biddend gebeuren dat gedragen wordt door een gemeenschap. De aanwezigheid van de familieleden wordt aangemoedigd. De stervenswijding is een ritueel waar veel kan gegeven en ontvangen worden zowel door de familie als door de zieke. Jan ontvangt de stervenswijding. De familie is aanwezig. De oudste zoon ontbreekt, hij is al jaren niet meer bij vader geweest. Iedereen staat wat onwennig in de kamer. De jonge dochter vraagt of de deur mag openblijven. Het voelt anders te benauwd aan. De pastor vraagt om een cirkel te maken rond het ziekbed. Zij vraagt of er een plaats open mag blijven voor de oudste zoon. Jan stemt ermee in. De kinderen worden uitgenodigd om te zeggen wat hun vader voor hen heeft betekend. Het blijft stil rond het bed, tot de jongste zoon zijn duim omhoog steekt met de tranen in zijn ogen. “Hij is goed voor mij geweest,” stamelt hij. Ook de anderen volgen met een kort woordje of een schouderklopje voor vader. De pastor gaat over tot de handoplegging. De kinderen worden uitgenodigd dit te doen. De pastor gaat als laatste nog eens de handen opleggen in naam van de oudste zoon. Het is emotioneel, maar hier vindt heling plaats, het is voelbaar. Op het einde volgt de zegening. Er wordt aan Jan gevraagd of hij een zegen wil uitspreken voor zijn kinderen. Jan is zeer rustig en spreekt tot elk van zijn kinderen: voor hun toekomst en voor hun kinderen. Ook spreekt hij
395
A. VANDENHOECK, Het ligt voor de hand. Over een nieuw ritueel bij het levenseinde, in D. POLLEFEYT & E. DE BOECK (ed.), Daad-werkelijk. Rituelen en zegeningen vandaag, Antwerpen, Halewijn, p. 160 en K. DEPOORTERE, Liturgie bij zwaar zieken en stervenden, p. 141. 396 A. VANDENHOECK, Het ligt voor de hand, p. 167. 397 Ibid., p. 164. 398 Ibid., p. 165.
82 spontaan een zegen uit voor zijn oudste zoon. Er wordt nadien gebeden en gedankt …399 Hier is er ontmoeting geweest tussen de familieleden, maar ook met God. God is aan het werk geweest in de ziekenzegen. Dit ritueel heeft verbindend gewerkt 400. Dit moment zullen de kinderen niet vergeten. Ze krijgen het mee voor de toekomst. De vader heeft op zijn sterfbed nog mogen geven aan zijn kinderen, ook aan diegene die afwezig was. De pastor heeft hem expliciet vernoemd, de oudste zoon krijgt erkenning, de open plaats in de cirkel rond het bed was zijn plaats. We willen ook het belang van de zegening onderstrepen. Wanneer de zieke nog voldoende kracht heeft, is het een intens moment dat hij of zij de naasten kan zegenen. Het is niet gebruikelijk dat dit gebeurt tijdens een stervenszegen. De zieke wordt er gezegend. Toch kan evengoed een zegen uitgaan van de zieke naar de naasten toe. Het duidt op een sterke nabijheid401. Het is een gevend teken van de zieke voor de naasten. Ook Jacob sprak een zegenwens uit voor elk van zijn zonen (Gn 49, 1-28). Wanneer een zieke kan zeggen aan zijn of haar naasten “God zegene en beware u” is dit niet alleen een teken van nabijheid, maar is het een verbindend teken tussen God en deze persoon. Het is een teken van bescherming en een teken van hoop voor de toekomst. § 7. BESLUIT Meerzijdig gerichte partijdigheid kan zowel gebruikt worden in de pastorale gespreksvoering als in het werken met rituelen en sacramenten. Het is een houding en methode die de pastor zich eigen moet maken. De meerzijdig gerichte partijdigheid maakt het contextueel pastoraat tot een hoopvol pastoraat. Door erkenning te bieden aan elke persoon, door niet alleen de minder goede kant te zien van iemand maar hem of haar te waarderen om wie hij of zij is, krijgt elke mens waardering. Het is evangelisch. Ook Jezus zag in de minsten en de zwaksten de goede en sterke kanten. Meerzijdig gerichte partijdigheid brengt mensen samen rond het ziekbed. Het stuurt aan op een dialoog tussen de zieke en zijn of haar naasten. Het werkt verbindend. Balansen van geven en nemen kunnen terug in beweging komen. Dit niet alleen door dialoog, maar ook door een ritueel of een sacrament. Er wordt gewerkt aan toekomst. Dit kan rust en vrede brengen voor de zieke, maar ook hoopvol zijn voor de naasten en voor de komende generaties.
399
Gesprek met Martine Bakema (geestelijk verzorger werkzaam in A.Z. Antonius te Nieuwegein), Culemborg, 7 november 2008. Zie ook C. D‟HONDT, De meerwaarde van het contextueel pastoraat, (onuitgegeven paper fundamentele catechetiek K.U.Leuven), Leuven, 2009. 400 E. OUWEHAND, Relationele kansen rond het ziekbed, p. 330-331. 401 R. BURGGRAEVE, Van wens naar zegening. Antropologische, theologische en ethische dimensie van de zegen, in D. POLLEFEYT & E. DE BOECK (ed.), Daad-werkelijk. Rituelen en zegeningen vandaag, Antwerpen, Halewijn, 2008, p. 76.
HOOFDSTUK 5.
ALGEMEEN BESLUIT
Spreken over een ongeneeslijke ziekte en sterven is niet eenvoudig. De pastorale begeleiding ervan al evenmin. In deze verhandeling hebben we een antwoord gegeven op de vraag of het contextueel pastoraat een bruikbaar pastoraal model is voor de begeleiding van de palliatieve patiënt en zijn of haar familie. Om een antwoord te kunnen geven op deze vraag was het belangrijk de twee concepten, namelijk palliatieve zorg en contextueel pastoraat nader te bekijken. In het eerste hoofdstuk hebben we een beschrijving gegeven van palliatieve zorg. Daarbij zijn we tot de conclusie gekomen dat palliatieve zorg niet alleen een totaalzorg voor ongeneeslijke zieken en stervenden is, maar dat er eveneens veel aandacht gaat naar de familie. Daarnaast hebben we ook opgemerkt dat palliatieve zorg meer een visie op zorg is. De grondhoudingen van de palliatieve zorg kunnen ook toegepast worden op eenheden voor curatieve behandeling. Iedere zieke heeft trouwens nood aan een degelijke fysieke, psychische, sociale en spirituele zorg. In het tweede hoofdstuk hebben we het begrippenkader van het contextueel denken van Nagy omschreven. Centraal daarin staat de ontmoeting, de dialoog en de loyaliteit binnen relaties. De balans van geven en ontvangen is meestal in beweging binnen families. Bij het toetsen van de casussen aan het theoretische kader van Nagy zijn we tot de conclusie gekomen dat bij grenservaringen de balans van geven en nemen dikwijls terug in beweging komt. Claire vanden Abbeele noemt één van haar schilderijen Tot de laatste adem zijn we het leven. Dit is het precies, sterven hoort bij het leven. Niets uit het leven is het sterven vreemd. Er wordt gegeven en ontvangen aan een sterfbed tot het laatst. Balansen komen er terug in beweging. Een stervende wil een stukgelopen relatie weer goedmaken, hij of zij wil nog een goede raad meegeven voor de kinderen of kleinkinderen, er wordt gevraagd om vergeving en er wordt gedankt voor wat geweest is. Een belangrijke conclusie hierbij is te beseffen dat niet alleen de familieleden geven aan de zieke door ervoor te zorgen, maar dat ook de zieke en zelfs de stervende nog kan en mag geven aan het ziekbed. Het ergste wat een zwaar zieke kan overkomen, is alleen passief aanwezig te zijn. Geven en ontvangen is meestal wederzijds. Zelfs als een zieke verbaal niets meer kan uiten, kan er op non-verbale wijze nog gegeven worden door een dankbare handdruk, een kus, ja, misschien wel een traan. Op zo momenten wordt gewerkt aan de toekomst. De huidige en komende generaties zullen de vruchten dragen van wat gegeven en ontvangen wordt aan het ziekbed. In het derde hoofdstuk hebben we een beeld geschetst van het contextueel pastoraat binnen de palliatieve zorg. Een eerste bemerking hierbij is dat contextueel handelen niet alleen binnen therapeutische settings kan gebruikt worden. Het is een goed referentiekader voor de pastor. De kern van het pastoraal handelen is werken aan de relationaliteit. De pastor luistert naar het levensverhaal van de pastorant. Hij of zij zal er geconfronteerd worden met verhalen over relaties die niet altijd even vlot verliepen. Er wordt soms door de pastorant een verlangen geuit tot vergeving of verzoening. De pastor kan met de pastorant op weg gaan om te zoeken naar hulpbronnen om de dialoog met zijn of haar naaste terug op gang te brengen. Een belangrijk gegeven daarbij is dat de pastor niet zelf de problemen van de pastorant moet oplossen. Het uiteindelijk werk moet gedaan worden door de betrokkene zelf. In de
84 meeste gevallen kan de pastorant terug tot gesprek komen met zijn of haar naaste. Toch mag de pastor zich hier niet vergalopperen. Verbinding werkt niet altijd. Waar mensen te diep gekwetst zijn, is er tijd nodig om tot herstel en dialoog te komen. Vaak is die tijd er niet meer op een palliatieve eenheid. Soms is herstel zelfs nooit meer mogelijk. In het werk hebben we de terechte opmerking gemaakt of contextueel pastoraat altijd nuttig is bij stervenden. Wat kan er nog gedaan worden bij mensen die subcomateus of comateus zijn? We zijn tot de conclusie gekomen dat de pastor op dit moment van het stervensproces veel kan betekenen. Hij of zij kan de zieke bijstaan door een hand vast te houden, maar de pastor moet er vooral aanwezig zijn om raad te geven aan de familie. Hij werkt er op een contextuele wijze door de namen te noemen van de familieleden, door hen erkenning te geven voor hun aanwezigheid of voor hun kleine handelingen. Hij of zij kan samen met de familie bidden. Daarbij wordt aan iedereen rond het ziekbed erkenning gegeven. Ook de comateuze stervende wordt aangesproken, kinderen krijgen er hun plaats. De pastor is een betrouwbare aanwezige helper en herder in deze bijzondere moeilijk momenten. Deze betrouwbaarheid bouwt de pastor op door op een veelzijdig gerichte partijdigheid aanwezig te zijn bij de zieke en zijn of haar naasten. Dit hebben we uitvoerig besproken in het laatste hoofdstuk. De pastor luistert er op een verbindende manier naar elke aanwezige. Iedere betrokkene krijgt zijn of haar inbreng. Er wordt niet alleen verbindend geluisterd, maar ook worden er verbindende vragen gesteld. Door de zieke en zijn of haar naasten elk op hun beurt aan bod te laten komen, krijgt iedereen erkenning. Ieder mens is tenslotte betekenisvol. Deze methode van meerzijdig gerichte partijdigheid werkt niet alleen in gespreksvoering, maar ook tijdens het vieren sacramenten en rituelen. Door stem te geven aan de afwezigen aan het ziekbed mogen ook zij erbij horen. Dit werkt helend. Contextueel pastoraat bij palliatieve patiënten en hun familie biedt vele mogelijkheden. Het contextueel pastoraat daagt uit om verder te kijken dan de patiënt alleen. De pastor krijgt de mogelijkheid om te werken met partners, met families, levensbalansen mogen opgemaakt worden, de pastor mag meerzijdig partijdig werken. Hij of zij gaat met mensen op weg, er is ontmoeting. Soms kan het levensverhaal van mensen betrokken worden op het verhaal van God, soms niet. Contextueel pastoraat is een pastoraat van hoop, ook in een palliatieve context. Het gaat vooral om een hoop die hier en nu beleefd wordt en gericht is op de toekomst. Tijdens gesprekken en in rituelen kan destructieve gerechtigheid omgebogen worden tot constructieve gerechtigheid. Er kan een zegen uitgesproken worden door de pastor, maar ook door de pastorant naar zijn of haar naasten toe of omgekeerd. Na zo‟n gebeuren komt er vaak rust bij de zieke en zijn of haar familie. Dit is een moment van overgave, van loslaten, maar ook van hopen op eeuwig leven.
85
TOT DE LAATSTE ADEM ZIJN WIJ HEEL HET LEVEN door Claire vanden Abbeele, acryl op doek, 80x100
xxi
Bijlagen Bijlage 1. Wet betreffende de palliatieve zorg (14 juni 2002)402 ALBERT II, Koning der Belgen, Aan allen die nu zijn en hierna wezen zullen, Onze Groet. De kamers hebben aangenomen en Wij bekrachtigen hetgeen volgt: Hoofdstuk I. Algemene bepaling Art. 1. Deze wet regelt een aangelegenheid als bedoeld in artikel 78 van de Grondwet. Hoofdstuk II. Recht op palliatieve zorg Art. 2 Elke patiënt heeft recht op palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde. Een voldoende ruim aanbod van palliatieve zorg en de criteria voor de terugbetaling van die zorg door de sociale zekerheid moeten er borg voor staan dat dit soort zorg voor alle ongeneeslijk zieke patiënten even toegankelijk is, binnen het geheel van het zorgaanbod. Onder palliatieve zorg wordt verstaan: het geheel van zorgverlening aan patiënten waarvan de levensbedreigende ziekte niet langer op curatieve therapieën reageert. Voor de begeleiding van deze patiënten bij hun levenseinde is een multidisciplinaire totaalzorg van essentieel belang, zowel op het fysieke, psychische, sociale als morele vlak. Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is deze zieke en zijn naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van deze patiënt en nabestaanden te waarborgen en te optimaliseren. Hoofdstuk III. Verbetering van het aanbod van palliatieve zorg Art. 3 De Koning bepaalt de erkennings-, programmatie- en financieringsnormen voor de kwalitatieve ontwikkeling van de palliatieve zorg binnen het geheel van het zorgaanbod. Art. 4 Om het in de artikelen 2 en 3 beschreven doel te bereiken, leggen de ministers die bevoegd zijn voor Sociale Zaken en voor Volksgezondheid dienaangaande een jaarlijks vooruitgangsrapport, als wezenlijk onderdeel van hun beleidsnota, voor aan de wetgevende Kamers. Art. 5 De Koning neemt, binnen een termijn van drie maanden vanaf de dag waarop deze wet in het Belgisch Staatsblad wordt bekendgemaakt, de nodige maatregelen om de uitwerking te coördineren van een aan de noden aangepaste palliatieve zorg.
402
http://www.ejustice.just.gfov.be/mopdf/2002/10/26_pdf#page1 (toegang 30.07.2009)
xxii Art. 6 De Koning neemt de maatregelen die nodig zijn om de gezondheidswerkers die in de uitoefening van hun functie geconfronteerd worden met de problematiek van het levenseinde, de steun van een team voor palliatieve zorg te bieden, alsook begeleidingsmogelijkheden en in de verzorgingsstructuur georganiseerde spreektijd en spreekruimte. Art. 7 Elke patiënt heeft recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en de mogelijkheden van de palliatieve zorg. De behandelende arts deelt die informatie mee in de vorm en in de bewoordingen die hij passende acht, rekening houdend met de toestand van de patiënt, diens wensen en begripsvermogen. Behoudens spoedgevallen, is voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist. Art. 8 De noden inzake palliatieve zorg en de kwaliteit van de gevonden oplossingen worden geregeld geëvalueerd door een evaluatiecel die de Koning opricht binnen het Wetenschappelijk Instituut voor Volksgezondheid – Louis Pasteur. Dit evaluatieverslag wordt om de twee jaar aan de wetgevende Kamers voorgelegd. De Koning ziet erop toe dat de beroepsorganisaties van de palliatieve zorgverleners bij deze evaluatie worden betrokken. Hoofdstuk IV Wijzigingsbepalingen Art 9. Artikel 1 van het Koninklijk Besluit nr. 78 van 10 november 1967 betreffende de uitoefening van de geneeskunst, de verpleegkunde, de paramedische beroepen en de geneeskundige commissies wordt vervangen als volgt: “Artikel 1. De geneeskunst omvat de geneeskunde, de tandheelkunde inbegrepen, uitgeoefend ten aanzien van menselijke wezens, en de artsenijbereidkunde, onder preventief, curatief, continu en palliatief voorkomen.” Art 10. In artikel 21 quinquies, § 1, a), van hetzelfde Koninklijk Besluit, worden tussen de woorden “herstel van de gezondheid” en de woorden “of hem bij het sterven te begeleiden”, de woorden “de handelingen van palliatieve zorg te verrichten” ingevoegd. Kondigen de wet af, bevelen dat zijn met ‟s Lands zegel zal worden bekleed en door het Belgisch Staatsblad zal worden bekendgemaakt. Gegeven te Brussel, 14 juni 2002 ALBERT Van Koningswege: De Minister van Consumentenzaken, Volksgezondheid en Leefmilieu Mw. M. AELVOET Met ‟s Lands zegel gezegeld: De Minister van Justitie M. VERWILGHEN
xxiii Bijlage 2. Spiritueel genogram van Sofie J. (namen en data zijn fictief)
-
Legende vrouw
man
weduwe
-
samenwonend goede relatie
-
zeer moeilijk relatie, conflict
-
verliefd
-
Opgenomen op 20 juni 2009 diepgelovige vrouw gehuwd met Mark op 21 januari 1987 steeds actief geweest in parochie als lector en catechiste vraagt het sacrament van de zieken (toegediend 28 juni) zeer goede band met oudere broer Sofie houdt zeer veel van haar man en kinderen Sofie wil graag dat haar man het goed maakt met zijn zus Sofie vindt het jammer dat haar oudste dochter samenwoont en niet wil huwen Sofie wil dagelijks de communie ontvangen
Kleuren : rood = katholiek praktiserend, geel = katholiek niet-praktiserend, wit = nietgelovig, blauw = protestants