KAPOCS ~ a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa ~ (E-mail melléklet, PDF formátumú, nyomtatható változat.)
III. évfolyam, 1. (6.) szám Szeged, 2013. április 15.
A tartalomból: Klubélet
2
Sorstársaktól
5
Látókör
6
Tanult beteg
7
Tavaszi (jó)tanács
9
A pikkelysömör nem fertőző.
Kedves Olvasó! Furcsán indult az esztendő. Talán a szokottnál olykor picit keményebb volt a tél. (Üsse kő! Az a dolga, hogy keménykedjék, legalább utána örülhetünk majd a szép időnek!) De elvoltunk vele. S amikor már mindenki a zöldet várta, meg a húsvétot, meg a nyuszit a fűben – akkor jött a zord hófúvás ideje, s ahogyan az egyik tévéműsorban nyilatkozott egy riportalany: „február ötvenkilencedikén” húsvétozhattunk… Megszenvedte ezt az időszakot az egészséges ember bőre is, hát még a pikkelysömörös! Fogytak a kencék, nyilalltak az ízületek, és szálltak a fohászok: „add már, Uram, a jó időt!” Aztán elkezdett az is jövögetni: két és félezernyi kilométeres árvíz-fenyegetést, Pannon-tengernyi belvizet hozva magával. Furcsálkodik a természet. Vajon mennyiben vagyunk mi, emberek, okozói mindennek? De azért csak megérkezett. Vártuk. Kivártuk!
Egyformák vagyunk.
A KAPOCS idei első számában a „pszoris” témáink mellett néhány hasznos dolgot is csokorba szedtünk Önnek. József Attila
Tavasz van! Gyönyörű!
INTERNET Pikkelysömörrel kapcsolatos szegedi híreinket mindig megtalálja ezen a webcímen:
psorinet.hu
A Pécsi Psoriasis Klub honlapja itt érhető el: pecsipszoriasisklub.hu/
Tavasz van, tavasz van, gyönyörű tavasz, A vén Duna karcsú gőzösökre gondol, Tavasz van! Hallod-e? Nézd, hogy karikázik Mezei szagokkal a tavaszi szél. Jaj, te, érzed-e? Szerető is kéne, Friss, hóvirághúsú, kipirult suhanás. Őzikém, mondanám, ölelj meg igazán! Minden gyerek lelkes, jóízű kacagás! Tavasz van, gyönyörű! Jót rikkant az ég! Mit beszélsz? korai? Nem volt itt sose tél! Pattantsd ki a szíved, elő a rügyekkel – A mi tüdőnkből száll ki a tavaszi szél! 1924 tavasza KAPOCS – a S z e g e d i P s z o r i á z i s K l u b e l e k t r o n i k u s k i a d v á n ya –
I I I . é v f o l ya m , 1 . ( 6 . ) s z á m
2. oldal
KLUBÉLET MÁRCIUSI TAGGYŰLÉS A Szegedi Pszoriázis Klub az Alapszabálynak megfelelően 2013. március 20-án a Taggyűlés kizárólagos hatáskörében megtárgyalta a tavalyi számviteli beszámolót, továbbá az évi munkáról szóló jelentést is. A KAPOCS karácsonyi számában közöltünk összefoglalót a Klub tevékenyégéről, viszont abban nem esett szó külön az Elnökség munkájáról, illetve az Egyesület 2012. évi költségvetéséről. A Szegedi Pszoriázis Klubnak 2012 első félévében nem volt elnöksége, hiszen a törvényszéki bejegyzés előtti civil társasági forma alapszabálya ilyen irányító szervet nem is követelt meg. Egy háromfős vezetőség végezte a klubnapok közötti időszakban a háttéri szervezéseket – a gyakorlatban jobbára két főre csökkenve. Ennek a háttértevékenységnek köszönhetően a klubvezetés igyekezett mindent megtenni a klub törvényszéki bejegyeztetésének érdekében, hogy a már kilenc hónappal korábban megkezdett folyamat végre befejeződjék. Sehogyan sem sikerült előrébb lépni, mindig közbecsúszott valami. Közben folytattuk a még 2011 nyarán megkezdett levelezgetést, és megpróbáltuk megkapni azt az 50 ezer forintnyi támogatást, amit egy budapesti cég juttatott volna el nekünk, ha lett volna saját folyószámlánk, így azonban csak közvetítőn át juthattunk hozzá – a közvetítő viszont jó kilenc hónapig „ingyen és bérmentve” használta ezt a pénzt. Aztán 2012. január 9-én végre mégis kézhez kaptuk, s megkönnyebbültünk: lesz már miből fizetni a klub bejegyeztetési költségeit! Februárban elkészült a majdan bejegyzésre kerülő Szegedi Klub új alapszabályának első vázlata, már összehangolva a január elsejétől hatályos új civil törvénnyel. Szinte egész hónapban ennek csiszolásával, tisztázásával foglalkozott a vezetőség. Február 29-ére összehívtuk az új klub alapító taggyűlését. Mint már legutóbbi számunkban említettük, tizenhét korábbi klubtag jelezte: szívesen lesz alapítója az új Egyesületnek. A szökőnapi taggyűlés eredményes volt. Klubunk ügyvédje március 5-én benyújtotta a törvényszéki bejegyeztetéssel kapcsolatos okmányokat a Szegedi Törvényszékhez. Ettől kezdve lestük az idő múlását. Na, nem ölbe tett kézzel! Készültünk 21ére, az első tavaszi klubnapunkra. A május végi bejegyzést követően a klub megvá-
lasztott új, most már öt tagú elnöksége teljes jogkörrel látott neki az első taggyűlés szervezésének: június 8-án hat napirendi pontban tárgyalta a taggyűlésnek elfogadásra javasolandó határozatokat, terveket. Már láttuk, tudtuk: rövid lesz, vagy alig lesz nyári szünetünk 2012-ben! Június 18-án útjára bocsátottuk az első taggyűlésre szóló meghívót. Minden korábbi klubtagnak megküldtük, felkérve az eddigi „spontán” tagságot, hogy aki teheti, szíveskedjen átlépni a bejegyzett egyesületbe, és erre használják ki a taggyűlést. Ez az „átlépési” lehetőség egészen 2012 utolsó napjáig nyitva maradt, sőt, még most is örömmel várunk minden kedves „régi” tagot is az „új” egyesületbe! Az októbert a pszoriázis világnapra tervezett két program: a klub ünnepsége, és az MDT támogatásával, egy reklámügynökség által szervezett „Úszók éjszakája” című PR-rendezvény szervezési ügyeivel kezdtük. Az elnökség az október 8-án tartott összejövetelen elsősorban a klub által tervezett ünnepséggel kapcsolatos feladatokat jelölte ki (az ünnepség időpontját október 27-ére rögzítette, de napirenden voltak más kérdések is: házigazdai teendők, a vendégek elszállásolása stb.), hiszen az országosnak titulált, négy (illetve később öt) városban tervezett program előkészületei a klub bevonása nélkül zajlottak. Ugyancsak az októberi ülésen döntött az elnökség arról is, hogy egy esetleges vissza nem térítendő pénzadomány egyszeri befogadásával segítséget nyújt a Kecskeméti Pszoriázis Klubnak. Ez azonban később sajnálatos módon nem sikerült, ugyanis az adományozó Kecskemét MJV önkormányzatának illetékese november végén olyan feltételeket szabott, melyeket klubunk nem tudott teljesíteni. Hiszen a felkínált szerződésben olyan kitételt is szerepeltetett, mely szerint a kecskeméti városi önkormányzat kizárólag a szegedi klub „kecskeméti klubja részére, a Pszoriázis Világnap megrendezése alkalmából a klubtagok útiköltségéhez és előadások megtartásához kapcsolódó költségek fedezésére” folyósítaná a támogatást. Márpedig a kecskeméti barátaink klubja nem tartozott – nem tartozik – a szegedi klub kötelékébe, hanem önálló, másrészt viszont a világnapi rendezvény már régen lezárt esemény volt a szerződésben foglalt feltétel támasztásakor, visszaszámlázásra pedig nem „ragadtatjuk” magunkat. (Folytatás a következő oldalon.) KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I I . é v f o l ya m , 1 . ( 6 . ) s z á m
3. oldal
KLUBÉLET (Folytatás a 2. oldalról.)
November 21-én a klub elnöksége ismét összejövetelt tartott, amelyen hat napirendi pontot tárgyalt meg (beszámoló készült az október 27-én megrendezett világnapi ünnepségről, továbbá a klub anyagi helyzetéről, és ugyanekkor döntött a karácsonyi-újévi üdvözlőlapok kérdésében, valamint a decemberi klubnap megtartásának idejéről is. Az elnökség egyben elfogadta a psorinet.hu domain-név tulajdonosának, a webtárhely bérlőjének felajánlását, hogy a honlapot „szőröstől-bőröstől” a Szegedi Pszoriázis Klub bejegyzett egyesületnek ajándékozza. Ennek eszmei értéke a felajánláskor több mint 300 ezer forint volt. 2012 folyamán (szintén az elnökség hatáskörében) folytattuk a KAPOCS című elektronikus kiadványunk megjelentetését. Három szám került kiadásra, ebből egy az első, kettő pedig a második félévben, vagyis a már bejegyzett klub működése során. Az elektronikus kiadvány e-mail mellékletként mintegy 300 címre jut el. Első ízben alkalmazott, de a jövőben gyakorlatként vállalható volt azon tevékenységünk, mellyel egy betegtársunkat segítettük a Harkányi Gyógyfürdőkórházban esedékes kezelés előfeltételeinek kialakításában. Összesítve: a bejegyzett Szegedi Pszoriázis Klub működését a 2012. év második félévétől kezdődően szemlélve, bejegyzett klubként hat hónap alatt (ebből két hónap rekkenő nyár volt) két taggyűlést, illetve három sikeres klubnapot tartottunk, megszerveztünk egy barátkozó– ismerkedő–véleménycserélő világnapi találkozót a kecskeméti és pécsi sorstársakkal, részt vettünk egy országos jellegű, a pikkelysömör társadalmi elfogadtatását szolgáló PR-rendezvényen.
A klub egész évi tevékenységében szerencsére nem okozott nagyobb törést az év közepén történt jogi személyiség-váltás. Ezt bizonyítja az a tény is, hogy a szegedi klubnak 2012. december 31-én 43 rendes tagja, egy támogató, és két tiszteletbeli tagja, azaz a törvényi és alapszabályi rendelkezéseknek mindenben megfelelően összesen 46 regisztrált tagja volt. A klubnapokra megszervezett, szakorvosok és más megfelelő szakemberek előadásában biztosított egészségügyi tájékoztató és ismeretgyarapító előadásokkal biztosítottuk, és elláttuk azt az alapvető tevékenységet, melyet Alapszabályunk 3. pontja fogalmaz meg, és tesz kötelezővé számunkra. Lássuk most ennek a fél esztendei, sokoldalú tevékenységnek az anyagi hátterét! 2012. július 1-jétől, vagyis a bejegyzett egyesületi működés kezdő dátumától 40.500 Ft gyűlt össze tagdíj-befizetésből, 150.000 forint adományt kaptunk a Bőrgyógyászat Szegedért Alapítványtól, 1 (írd és mondd: egy!) forint banki kamat érkezett folyószámlánkra, vagyis a klub összesen 190.501 Ft pénzből gazdálkodott. Miután december 31. -én a bankszámlán 38.929 forint volt, a házipénztárban pedig 4.663 (ami összesen 43.592 Ft), az is kiderül, hogy az összes rendezvényt, a kecskeméti és pécsi sorstársak fogadását 146.909 forintból sikerült megoldani. Ha jól utánaszámolunk, ez az összeg hozzávetőlegesen megfelel egyhavi, kb. 96.200 forintos nettó bér bruttósított összegének… A márciusi taggyűlés egyhangúlag elfogadta a 2012. évi munkáról és pénzügykezelésről szóló jelentéseket.
A KLUB 2013. ÉVI PÉNZÜGYI TERVE A Szegedi Pszoriázis Klub a 2013. évre elfogadott munkatervének végrehajtásához az alább megjelölt forrásokból számít bevételekre: — tagdíjból mintegy 72 ezer forintot szeretnénk megvalósítani (ami azt jelenti, hogy a bejegyzett tagok számát tovább akarjuk gyarapítani); — adományokból, támogatásokból szeretnénk mintegy 400 ezer forintot összegyűjteni, azaz a „bevételi oldalon” a Taggyűlés 472.000 Ft-ot tervez 2013-ra. Ezzel a tervezett bevétellel remélhetőleg sikerül megvalósítani az idei munkaprogramot. Természetesen a fentiek szerint meghatározott bevételek előre nem látható forrásokból történő tovább gyarapodása esetén a klub elnöksége javasolni fogja a taggyűlésnek a pénzügyi terv megfelelő módosítását.
KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I I . é v f o l ya m , 1 . ( 6 . ) s z á m
4. oldal
KLUBÉLET A Szegedi Pszoriázis Klub 2013. évi tervének elemei Terveink szerint 2013 folyamán legalább 2 taggyűlést tartunk, melyeken a tagság az aktuális kérdésekben határoz, illetve meghallgatja a taggyűlések közötti időszakokat is felölelő elnökségi beszámolókat. Klubnapokat, azaz szakorvosok, és más szakemberek felkérésével a pszoriázisban szenvedő betegek felvilágosítását, tájékoztatását szolgáló előadásokkal egybekötött találkozókat szervezünk márciusban, áprilisban, májusban, júniusban, szeptemberben és decemberben. Október hónap végén megszervezzük a psoriasis világnapi ünnepséget. A klubnapokat és egyéb rendezvényeket lehetőség szerint a szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika (Szeged, Korányi fasor 6–8.) oktatótermében tartjuk, folytatva a már megszokott gyakorlatot, általában szerdánként és általában 14 órai kezdettel lesznek ezek az összejövetelek. Amennyiben ahhoz támogatást nyer, a klub kapcsolatot teremt és épít Magyarországon kívüli, határon túli magyar pszoriázis-betegekkel, szervezeteikkel, segít érdekszerveződéseik megteremtésében. Ennek érdekében az elnökség folyamatos kapcsolatot tart fenn a Civil Információs Centrum szegedi központjával, az SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika igazgatóságával, és támogató segítséget kér a Magyar Dermatológiai Társulattól is. A klub kapcsolatokat teremt és épít más Magyarországon kívüli psoriasis-szervezetekkel is. Tovább építjük és fenntartjuk a baráti kapcsolatokat a Magyarországon működő, bejegyzett, vagy bejegyzés nélkül tevékenykedő psoriasis egyesületekkel, társaságokkal, illetve más szerveződés formákkal. Korábbi tapasztalataink alapján, és amennyiben ilyen irányú igény jelentkezik, segítséget nyújtunk a törvényszéki bejegyzéshez minden civil psoriasisbetegtársaságnak. Amennyiben országos jellegű pszoriázisbetegtalálkozóra, vagy más országos jellegű rendezvényre sor kerül, azon racionális létszámú képviselettel tervezzük a szegedi klub részvételét. Felkérésre a klub bekapcsolódik ilyen rendezvények szervezésébe is. Két-háromhavi gyakorisággal tervezzük folytatni a KAPOCS hírlevél kiadását, illetve elektronikus ter-
jesztését. A hírlevél kiadásában szerzett három éves tapasztalat alapján tervezzük a papír alapú KAPOCS kiadását is, és ehhez támogatásokat keresünk. Új, eddig nem alkalmazott tevékenységi formák kialakítására törekszünk (pl. csoportos kirándulások stb.), melyeknek célja az egyesület tagságának gyarapítása, illetve a klub tagságán belül az összetartozás érzésének megalapozása és a barátság elmélyítése. Folyamatosan gyarapítjuk tagságunkat, törekedve arra, hogy a bejegyzett tagsági létszám 2013 végére elérje legalább a hatvan főt. Természetesen, ameny-
nyiben nagyobb mértékben nő a tagság, annak sincs akadálya, annak is nagyon fogunk örülni. Megszervezzük a pikkelysömörös betegek érdekvédelmét, a tagság lelki egyensúlyának biztosítása érdekében pedig szoros kapcsolatot építünk ki a Szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika pszichológusával. 2013 folyamán biztosítjuk a 2012. év végén ajándékozással a Klub tulajdonába került psorinet.hu domain néven, a http://psorinet.hu webhelyen futó honlapunk további fejlesztését, rendszeres aktualizálását és karbantartását, szerkezeti és tartalmi gazdagítását. Ezzel a munkával a klub elnökhelyettesét bízta meg a taggyűlés.
KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I I . é v f o l ya m , 1 . ( 6 . ) s z á m
5. oldal
SORSTÁRSAKTÓL Kedves Olvasó! A Kapocs idei első számától kezdődően új rovatot tervezünk indítani. Ebben a rovatban azokat az írásokat közöljük majd, amelyekben betegtársaink írják meg a pikkelysömörrel kapcsolatos „élményeiket”. Ennek a rovatnak az előfutára volt a tavalyi karácsonyi számban közzétett cikk az egyik biológiai szer használatáról. Kérjük mindazokat, akik vállalkoznak arra, hogy a pszoriázissal kapcsolatos (jó vagy rossz) élményeiket megosszák a többi érintettel, küldjék el írásaikat szerkesztőségünk címére.
KERESD A TEST–LÉLEK–SZELLEM EGYENSÚLYÁT! Minden kedves Olvasót nagyon sok szeretettel kö- rólam is szól a történet. Beszéltem sorstársakkal, akik szöntök! elől járnak tapasztalataikkal. Nagyon nyitott volt gonÁprilis hónapban járunk, s talán végre beköszönt a dolkodásomra a kezelőorvosom is, akinek ezúton is tavasz. A hosszú, sötét tél után a napsugáré lesz a fő köszönöm a támogatását, bíztatását. szerep. Most már eltelt lassan 3 hónap. Elmondhatom, hogy tünetmentes vagyok, de még szedem a Trexant Tekintsünk vissza egy kicsit a télbe! is. A legközelebbi ellenőrzésre júniusban kerül sor. Mondják, minden évszaknak megvan a maga varáRemélem, elkezdetjük a tabletta adagjának csökkenzsa. Ezt én is így gondolom. Lehetőséget adott szátését, s idővel elhagyását. Kéthetente egyszer bemomra, az elgondolkodásra, befelé fordulásra. Nem adom az injekciót, s megpróbálok immár lassan 30 év tagadom, hasonlóan sorstársaimhoz, psoriasisos „betávlatából, újra minőségi emberi életet élni. teg” vagyok. Megjártam az orvosok által felkínált gyógyulási lehetőségek bőséges tárházát, sikertelenül. Már tervezem a rövidujjas ingek, ruhák megvételét, Tavaly kezelőorvosammal sokat beszéltünk a biológi- a rövidebb szoknyák viselését! ai terápia lehetőségeiről. Bevallom egyszer mellette, Biztosan van ennek a kezelésnek is mellékhatása, egyszer ellene döntöttem. Az állapotom elkeserítő de az állandó vérvétel, időszakos tüdőszűrő vizsgálat volt, és életminőségről már rég nem lehetett beszélni! mindent megmutat. A kedvezőtlen állapot esetleges A depressziótól kezdve, a mozgáskorlátozottságig, a kialakulását a kezelőorvos rögtön tudja korrigálni. különböző kenőcsökig mindent próbáltam és megél- Bízom benne, hogy nem kerül sor ilyenre! Azoknak írom ezeket a sorokat, akik még tiptem. ródnak azon, hogy bele merjenek-e Nem mertem elhinni, hogy jobb is vágni a biológiai kezelésbe. Azt üzelehet! Aztán jött a fordulat. Úgy döntötnem, hogy ne féljenek! Nincs mitől tem, hogy végigjárom a különböző vizsfélni. Megértem őket, hiszen én is így gálatokat, amelyek kedvező eredmékezdtem. nye után elkezdtük kezelőorvosommal A minőségibb élet felszabadított benaz injekciós biológiai terápiát. Az „első” nem olyan energiákat, amiket alternaalkalommal a doktor úr adta be nekem tív lehetőségek felkutatására tudok az injekciót. Igen ám, de utána én köezek után majd fordítani. vetkeztem. Ott, rögtön! Ilyen még nem A pécsi klub logója történt velem! Lesz, ami lesz, gondolTudom már, hogy addig, amíg saját tam, és beadtam a másodikat magammagamat nem tudom elfogadni olyannak én. S láss csodát, még meg is dicsértek érte. nak, amilyen vagyok, s nem tudok megbocsátani maJoggal voltam büszke magamra! Természetesen nem gamnak és másoknak, addig pozitív változás nem jöelrettentetés céljából írtam le ezeket, hanem azért, het létre! hogy tudva legyen az, hogy az injekciós biológiai keTalán amit most írok, kedves Olvasó, azért harazelés esetében ilyen megoldási lehetőség is van. Ez gudni fogsz: minden betegségünket mi idézzük elő, a kivitelezés kényelmes és nagyobb mozgási szabadakarva-akaratlanul! Most már tudok beszélni a pikságot biztosít a számomra, ezért választottam ezt a kelysömörről. Köszönöm és egyben hálás is vagyok a lehetőséget. Aki ezt így nem tudja bevállalni, annak sorsnak azért, hogy jelet küldött a számomra, aminek mindenképpen marad az orvosi segítség. Az injekciókövetkeztében rájöhettem, hogy változtatnom kell ednak én mellékhatását nem tapasztaltam. Időnként feldigi életfelfogásomon. Most már tudom: lángoló ízületi problémák azért előfordulnak. (Folytatás a következő oldalon.) Nagyon sok biológiai kezeléssel kapcsolatos információt tartalmazó anyagot olvastam ez idáig, hiszen KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I I . é v f o l ya m , 1 . ( 6 . ) s z á m
6. oldal
SORSTÁRSAKTÓL (Folytatás az 5. oldalról.)
Nem ellenségnek kell tekinteni a betegséget, hanem meg kell keresni az okot, ami ide juttatott engem, és aminek a fizikai betegségem csak a következménye. Ezt az okot, okokat „lelki sebeket” lehet, hogy évtizedek óta hordjuk magunkkal, s lehet, hogy mindez nem is a mi „csomagunk”. Talán sikerült reményt keltenem azokban, akik idáig féltek a biológiai kezeléstől, s nyitottak az alternatív megoldásokra is, kellő orvosi háttér mellett. Újra meg kell találnunk a test–lélek– szellem egyensúlyát, a harmóniát mindenben! Ez a „hármas” mindenképpen egy jó lehetőség nekünk arra, hogy normál életminőséghez jussunk, és kiút is egyben az elszigetelődésből. Kívánom mindenkinek, hogy legyen tünetmentes, boldog klubtag valamelyik sorstársi közösségben! Nagyon szívesen megosztom bárkivel a tapasztalatimat és a már meglévő tudásomat. Legyen csodálatos éve mindenkinek! Ildikó, a Pécsi Psoriasis Klub tagja e-mail:
[email protected]
LÁTÓKÖR Hogyan emlékezünk? Szinte naponta használunk olyan mondatrészeket, mint „Nem emlékszem, hogy…”, „Nem jut eszembe…” „Mielőtt elfelejtem…” stb. Életünket végig kísérik az emlékek, ez teszi lehetővé, hogy megtanuljunk egy verset, de azt is, hogy felismerjük családtagjainkat. Nézzük meg röviden, hogyan is zajlik mindez! Maga az emlékezés 3 szakaszból felépülő folyamat, mellyel a bennünket ingerek formájában érő információkat dolgozzuk fel. E szakaszok a kódolás, a tárolás és a felidézés. Rossz hír, de ha a folyamat bármely szakaszába hiba csúszik, az emlékezés nem, vagy nem megfelelően történik. Az emlékezés (http://www.egeszsegkalauz.hu/idegrendszeri-betegsegek/) időtartama rendkívül változó; a néhány másodpercestől az élethosszig (3-4 éves kortól akár életünk végéig) tartó emlékezés is lehetséges. Időtartam alapján az alábbi csoportosítás lehetséges: Szenzoros, vagy ún. ultrarövid távú memória: csupán 1-2 másodpercre képes az információkat megőrizni. Az észlelés elsősorban akusztikus formában történik, pl. amikor egy telefonszámot diktálás útján írunk fel. Rövid távú memória: már pár percig képes a tárolásra. Az itt rögzült emlékeinket elsősorban szintén akusztikus forrásból nyerjük, de itt már szerepet kap a vizualitás is. Amikor elszaladunk a boltba egy pohár tejfölért és otthon kipakolva azt tapasztaljuk, hogy bár kenyeret és tejet vettünk, tejfölt nem, akkor ennek az emlékezésnek a diszfunkcióját éljük át. Hosszú távú memória: ennek időhatára még nem meghatározott. Az itt tárolt emlékek a rövid távú memóriából ún. kondicionálás révén kerülnek át. Tulajdonképpen itt történik a tanult ismeretek tárolása. Különböző vizsgálatok és kísérletek útján kutatók arra is rájöttek, hogy az emlékezés az agy különböző részeiben játszódik le. A rövid távú memóriáért az agykéreg, a hosszú távúért a temporális (fali) lebeny, a kettő közötti átvitelért a hippokampusz a felelős. Az eltérő típusú emlékek is különböző helyeken tárolódnak, így például az érzékszervekhez kötődőek, melyeket az ún. szenzoros memória tárol (az alma színe, illata, roppanása stb.), ill. a térlátássaltájékozódással kapcsolatos emlék-központ a már említett temporális lebenyben, a járáshoz szükséges mozdulatok (motorikus memória) és a dolgok megnevezéséhez szükséges nyelvi memória a kisagyban. Látható tehát, hogy az emlékezés rendkívül komplex folyamat (http://www.egeszsegkalauz.hu/idegrendszeri-betegsegek/ szamitogepes-kor-es-az-emberi-memoria-108515.html) és bár sokszor felejteni szeretnénk, nem szabad szem elől tévesztenünk azt, hogy: „Emlékek nélkül az emberek végtelen jelenben élnének, anélkül, hogy tudnák, honnan jöttek és hová tartanak. A világ emlékek általi értelmezése adja az embernek azt az egyedülálló képességet, hogy gondolkozzon a múltról, a jelenről, és a jövőről…” Szerző: Katona Gabriella Forrás: Egészségkalauz Felhasznált linkek: http://www.egeszsegkalauz.hu/idegrendszeri-betegsegek/ http://www.egeszsegkalauz.hu/idegrendszeri-betegsegek/szamitogepeskor-es-az-emberi-memoria-108515.html
KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I I . é v f o l ya m , 1 . ( 6 . ) s z á m
7. oldal
TANULT BETEG
TANULT BETEG
GYÓGYSZEREK ÉS AZ IDŐSKOR Hatvanöt év felettiek kapják az összes felírt gyógyszerkészítmény mintegy 40%-át az USA-ban. Nos, az arány nálunk sem nagyon térhet el ettől. Az időskori (http://www.egeszsegkalauz.hu/idoskor/) gyógyszerelés nehézségeit fokozzák a korral járó élettani változások, az idősebbek „törékennyé" válása, hiszen könnyebben esnek áldozatául bármely betegségnek, és fennáll a több betegség – ezzel együtt több gyógyszer egyidejű szedésének – problémája is.
Ebbe belejátszik mindazon változás, amelyet felsoroltunk, és az ún. polipragmázia – azaz, hogy az idős beteg sokféle, többféle gyógyszert szed/kap. A sok nem várt hatás, mellékhatás főként ezek miatt is alakul ki. Érdekes adat, hogy a várható mellékhatások aránya: – 5-nél kevesebb gyógyszer esetén kb. 4% – 5-10 gyógyszer között kb. 10% – 10 gyógyszer felett kb. 28%.
Mi történik a szervezetben?
Mit fog ez eredményezni?
Csökken az össz izomtömeg, ezzel együtt az össz kreatinin.
A veseműködésre jellemző kreatinin-érték már nem megbízható.
Csökken a testtömeg, nő a testzsír mennyisége.
A zsírban oldódó gyógyszerek tovább tartózkodnak a szervezetben, lassabban ürülnek, tovább hatnak.
Csökken a test össz víztartalma.
A vízoldható gyógyszerek szérumszintje, és hatása is nő (dózist kell csökkenteni).
Csökken 10-20%-kal a szérum albumin.
Nő a vérben szabad gyógyszermennyiség, és a toxikus hatás veszélye, gyakoribb ellenőrzés szükséges.
Csökken a gyomorsav-termelés, a bélmozgás.
Lassabb a felszívódás, később alakul ki a gyógyszerhatás.
Kevesebb a szívben a béta-receptor, kisebb a szív perctérfogata (kilökött vérmennyiség).
A béta-blokkoló szerek hatása gyengébb, a perctérfogattól függő szerek adását kisebb dózissal kell kezdeni, és óvatosabban.
Néhány élettani változás időskorban Időskorban csökken a gyógyszerek lebontása (metabolizmus) és kiválasztása is. Bár a vesefunkció (http://www.egeszsegkalauz.hu/vesebetegseg/) nagyon egyéni, megállapítható, hogy 85 éves korra már csak kb. 50%-os, melyet ronthat a fennálló cukorbetegség, magas vérnyomás – vesén át ürülnek pl.: digoxin, ciprofloxacin, H2-gátló fekélyellenes szerek. Központi idegrendszeri változások Időskorban nő az érzékenység a központi idegrendszerre ható szerekre (pl.: nyugtatók, antikolinerg szerek, vérnyomáscsökkentők egy része, műtéti érzéstelenítők, fekélygátló szerek), főleg, ha a kognitív működés már zavartabb. Alkoholgondok, több gyógyszer egyidejű szedése Az időskorú betegek mintegy 20-25%-a alkoholizál valamilyen szinten. Az alkohol a gyógyszerek nagy részével kölcsönhatásba lép/het. Idősebb korban jóval több ún. pszichoaktív szert kap a beteg, ez is bonyolítja a problémát. Az időskori kórházba szállítások kb. 1/3-áért a gyógyszerek toxicitása felel, ez nagyon magas arány!
Sok esetben lehet „terápiás hiba”, amikor egy gyógyszer-mellékhatást (http://www.egeszsegkalauz.hu/gyogyszerterapia/) az orvos „új betegségként” értékel pl. NSAID (nem szteroid gyulladás-gátló) okozta magas vérnyomás, vagy tiazid vizelethajtók okozta köszvény. (Folytatás a következő oldalon.)
KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I I . é v f o l ya m , 1 . ( 6 . ) s z á m
8. oldal
TANULT BETEG
TANULT BETEG
(Folytatás a 7. oldalról.)
BIZTONSÁGOS GYÓGYSZERALKALMAZÁS
Együttműködő az időskorú beteg? Végeztek néhány vizsgálatot erre vonatkozóan, és kiderült, hogy az idősek csak 40-60%-ban működnek együtt az orvossal. Vagyis lehetőség szerint egyszerűsíteni kell a gyógyszerelést, a beteg és a hozzátartozók számára érthetően elmondani a szükséges tudnivalókat, adagolást, várható mellékhatásokat stb. Sok idős beteggel az is a gond, hogy meglévő gyógyszerei közül egyet sem szeretne „feladni”, abbahagyni. Valójában számos gyógyszer esetén ez gond nélkül megtehető lenne – kivétel ez alól valamennyi szív- érrendszerre és központi idegrendszerre ható szer! Minden esetben természetesen gondosan kell eljárni, lassan, fokozatosan lehet csak „leépíteni” gyógyszereket, kezeléseket.
– természeti katasztrófa után
Szerző: Dr. Székely Gábor Forrás: Egészségkalauz Felhasznált linkek:
http://www.egeszsegkalauz.hu/idoskor/ http://www.egeszsegkalauz.hu/vesebetegseg/ http://www.egeszsegkalauz.hu/gyogyszerterapia/
KLUBNAPI MŰSORUNK a psorinet.hu honlapon A Szegedi Pszoriázis Klub 2013. március 20án tartotta első idei klubnapját a „bőrklinika” oktatótermében. Vendégünk ezúttal Szabó Csanád klinikai pszichológus volt, aki érdekes előadásában a pszicho-dermatológiáról (bőrbetegségektől szenvedő betegek lelki problémáiról) szólt, azokról a kutatásokról, amelyek a bőrtünetek és a páciensek lelki problémáinak összefüggéseit tanulmányozzák. Ebben a kutatásban mintegy 300 beteget kapcsoltak be a vizsgálatokba. A kutatás eredményei még feldolgozás alatt állnak. Az előadó kitért a pikkelysömör és bizonyos lelki tünetek (depresszió, stressz) közötti összefüggésekre is. (Részleteket a honlapunkon olvashat, illetve ott megnézheti a videofelvételt is.)
Az amerikai gyógyszerhatóság (FDA) Gyógyszerértékelő Központja (Center for Drug Evaluation and Research, CDER) kidolgozta, hogy egy esetleges természeti katasztrófát (itt konkrétan a Sandy hurrikánról volt szó) követően hogyan lehet a biztonságos gyógyszeralkalmazást biztosítani, milyen rendszabályokat kell betartani. Az ajánlás a lakosság, a nagyközönség számára szól: a tűzesetekre, az árvízre, a szennyezett vizek ártalmaira, valamint a hőre érzékeny gyógyszerekre (http:// www.egeszsegkalauz.hu/gyogyszerterapia/) vonatkozik – ha pl. a katasztrófa miatt szünetel az áramellátás. Hőártalom, tüzek A magas hőmérséklet, a tűz egyértelműen károsítja a gyógyszerek hatásosságát. Az égésnek nem kitett gyógyszerkészlet cseréje megfontolandó, mert exceszszív hőhatásra a vegyületek, a hatóanyagok elbomolhatnak. Hőártalomnak kitett életmentő gyógyszerek Természeti katasztrófa esetén igen fontos az életmentő gyógyszerek biztonságba helyezése, vagy sürgős cseréje (pl. tűz esetén). Mindemellett fontos, hogy az ép kiszerelésűnek látszó életmentő gyógyszer alkalmazható addig, amíg annak cseréje megoldódik. Vízszennyezésnek kitett gyógyszerek Tabletták, folyékony orális gyógyszerformák, injekciós készítmények, inhalerek, bőrgyógyászati (helyi alkalmazású) készítmények esetén, ha mindezek szennyezett vízzel (árvíz, hálózati csőtörés stb.) kerültek érintkezésbe a szennyeződés magát a gyógyszert is érintheti. E gyógyszerek felhasználása komoly egészségkárosító hatással bírhat. Az ajánlás szerint a szennyezett vízzel érintkezett, vagy vélhetően érintkezésbe került gyógyszerkészítményeket már nem szabad felhasználni. Ez vonatkozik pl. a csavaros kupakkal, gyerekzárral stb. ellátott kiszerelésekre egyaránt. Szennyezett vízzel érintkezésbe került életmentő gyógyszerek Sokszor, sürgősség esetén nincsen mód az életmentő gyógyszerek azonnali pótlására, cseréjére. Ilyen esetekben – ha ugyan a külső tároló (tartály, edény, burkolat stb.) sérültnek látszik, de maguk a gyógyszerek pl. tabletták sértetlennek, száraznak tűnnek – a gyógyszer al(Folytatás a következő oldalon.)
A KAPOCS KORÁBBI SZÁMAI MEGTALÁLHATÓK A SZEGEDI KLUB HONLAPJÁN. KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I I . é v f o l ya m , 1 . ( 6 . ) s z á m
9. oldal
TANULT BETEG
TANULT BETEG
(Folytatás a 8. oldalról.)
kalmazható, amíg a cserekészlet megérkezik. Természetesen, ha maga a gyógyszer is sérült, nedves, szennyezett stb., akkor már nem alkalmazható. Oldandó gyógyszerformák (rekonstitúció) Gyermekgyógyszerek (http://www.egeszsegkalauz.hu/keresok/gyogyszer/) esetén, ahol oldandó készítményről (pl. porról) van szó, igen fontos, hogy az oldást kizárólag tisztított vagy palackozott vízzel lehet elvégezni! Víz helyett egyéb folyadékok e célra nem alkalmazhatóak. Hűtött tárolást igénylő gyógyszerformák Számos gyógyszer hűtve tárolandó, most ezt nem soroljuk fel a cikk keretein belül. Ha az áramellátás hosszabb ideig kimarad, e gyógyszereket már nem lehet alkalmazni. Ha a gyógyszerek életmentő készítmények (pl. inzulin) akkor alkalmazhatóak, amíg új készlet elérhetővé válik. Miután a hőre érzékeny gyógyszerek hatása hűtés nélkül csökken, ezeket a lehető legelső alkalommal cserélni kell. Pl. az inzulin lejárati ideje hűtés nélkül értelemszerűen rövidebb, mint a címkén feltüntetett dátum.
Egyéb tudnivalók Ha a szennyezett gyógyszer orvosi szempontból fontos, és a körülmények miatt nehezen cserélhető, egészségügyi dolgozót, orvost, szakszemélyzetet stb. kell megkeresni és ezt velük megbeszélni. Ugyanez érvényes akkor is, ha a katasztrófa helyén talált gyógyszerkészítmények hatásosságáról, biztonságosságáról nincs valaki meggyőződve, konzultáljon erről egészségügyi szakemberrel! Szerző: Dr. Székely Gábor Forrás: Egészségkalauz Felhasznált linkek: http://www.egeszsegkalauz.hu/gyogyszerterapia/ http://www.egeszsegkalauz.hu/keresok/gyogyszer/ http://www.egeszsegkalauz.hu/gyogyszerterapia/ biztonsagos-gyogyszeralkalmazas-termeszeti-katasztrofautan-111900.html
EGY-KÉT „TAVASZRAVALÓ” • Korlátozza a napon töltött időt. Már közhely számba megy, hogy védekeznünk kellene. Az UVB sugárzás ablaküvegen nem, de a vízen áthatol, ezért víz alatt is leéghetünk. Az UVA viszont áthatol az ablaküvegen, tehát pl. autóban ki vagyunk téve a hatásának Nyári napokon rengeteg szórt fény jut az árnyékba is: fa alatt is leéghetünk. Fokozzák a fényhatást a fényszóró felületek, pl. homok, víztükör, beton. Kiadja, és internetes levelezési címeken terjeszti a Szegedi Pszoriázis Klub Elnöksége.
• Néhány gyógyszer növeli a napfénnyel szembeni érzékenységet, erről konzultáljon kezelőorvosával. .
• Napos időben használjunk rutinszerűen fényvédőt, szinte a fogmosás természetességével. Nem csak nyaraláskor, hanem bármely erős napfény esetén. A fényvédelem nemcsak fényvédővel (napolaj, -krém stb.), hanem zárt ruházattal, sapkával, az árnyékban tartózkodással is elérhető. A fényvédők faktorszáma azt mutatja, hányszor több időt tölthetünk el a leégésig vele, mint nélküle.
Telefonszám: +36-30-338-2023 Postacím: 6726 Szeged, Lövölde u. 4/A. E-mail:
[email protected] Szerkesztő:
[email protected]
• Milyen a jó fényvédő? Legalább 15-ös (de inkább 30-as) faktorú, az UVA és UVB ellen egyaránt véd, víztaszító.
Ha támogatna minket, adományát a következő bankszámlára várjuk köszönettel: 10402805-50526672-75681006
• Hogyan használjuk a fényvédőt? Használjunk elegendő mennyiséget: inkább vastagon kenjük, mint alig. Kenjük be mindenhol (gyakran kimaradó helyek: fülek, hát közepe, talp). Legalább óránként frissítsük meg.
Olvasson minket az interneten:
http://psorinet.hu
Forrás: http://www.weborvos.hu/psoriasis/tavasz_napfeny_pszoriazis/188502/ KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –