KAPOCS ~ a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa ~ (E-mail melléklet, PDF formátumú, nyomtatható változat.)
A tartalomból: Eseménynapló
2
Emlékezés egy éjszakára
4
Pécsi vendégeinktől
7
Világnap Szegeden
8
Egy beteg tapasztalatai
9
Téli apró (jó)tanácsok
10
A pikkelysömör nem fertőző. Egyformák vagyunk.
INTERNET
II. évfolyam, 3. (5.) szám Szeged, 2012. december 30.
É V L E LT Á R Kedves Olvasó! Már csak egy-két nap vannak hátra ebből az esztendőből, ideje lassan leltárt készítenünk. Leltárt készíteni elvégzett dolgainkról, számba venni: mit is sikerült a terveinkből (netán a fogadalmainkból) teljesíteni, s mit nem. Miben jeleskedtünk, s miben nem. Miben „terveztük túl” magunkat, miben tehettünk volna többet. Erről is szól ebben a számában a KAPOCS, segítendő az említett leltárt. Az évzáró számban hónapról hónapra visszatekintünk azokra a fontosabb eseményekre, amelyek a Szegedi Pszoriázis Klub működését, „életét” jelentették az elmúlt esztendőben. Külön cikkben foglalkozunk a pikkelysömör világnap kapcsán idén először megtartott PR-rendezvény, az Úszók éjszakája eseményeivel. Ha ugyanis hagyományteremtő szándék áll a kezdeményezés mögött, akkor nem árt már az induláskor – a jobbítás szándékával – figyelmet szentelni azokra az apróbb-nagyobb hibákra is, amelyek feleslegesen előfordultak a rendezvény szervezése folyamán. Külön cikkben foglalkozunk a világnap Klubunk általi „megünneplésével” is, hiszen annak is vannak tanulságai. A jövőben szeretnénk, ha a kedves Olvasó is írója lenne a Kapocsnak, ezért már ebben a számunkban két olyan cikk is szerepel, amelyet betegtársaink írtak. 2013-ban várjuk azokat a cikkeket, amelyek a betegtársak pikkelysömörrel kapcsolatos tapasztalatairól szólnak, hiszen ki tudna hitelesebben tájékoztatni a pszoriázissal való együttélésről, ha nem a beteg. És várjuk a kedves olvasóktól azokat az egyéb témájú cikkeket is, amelyek közönségünk érdeklődésére számíthatnak. Kívánunk minden betegtársnak hosszú tünetmentes időszakokat 2013-ban, minden kedves Olvasónak jó egészséget, sok sikert, örömöt, boldogságot. A szerkesztő
Pikkelysömörrel kapcsolatos szegedi híreinket mindig megtalálja ezen a webcímen: psorinet.hu A Pécsi Psoriasis Klub honlapja itt érhető el: pecsipszoriasisklub.hu/
Az MPKE honlapja: mpke.hu
KAPOCS – a S z e g e d i P s z o r i á z i s K l u b e l e k t r o n i k u s k i a d v á n ya –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
2. oldal
ESEMÉNYNAPLÓ – 2012 között engedélyt kellett kérnünk Szeged MJV Önkormányzatától a „Szegedi” név használatára. Őszintén: erre nem is gondoltunk, hiszen 2004 óta Szegedi Pszoriázis Klub volt a nevünk, és senkit nem zavart. Szerencsénkre, az önkormányzati ügyintézők készségesen segítettek, és a szokványos 30 (vagy 60) napos határidőt sikerült mindössze nyolc nap alatt „lefutni”. Az ismételt alapító taggyűlésen korrigáltuk a hibákat, és vártuk az eredményt. Közben a február végi alapító közgyűlésen megválasztott öt tagú elnökség már összeült, és előkészítette a majdani első Január Folytattuk háttértevékenységünket az akkor már taggyűlésre kerülő dokumentumokat. kilenc hónapja folyó – közben el-eltévedő – bejegyeztetési labirintusban. Sehogyan sem sikerült elő- Május rébb lépni, mindig közbecsúszott valami. Közben A még mindig bejegyzés alatt álló klub háromfős folytattuk a még 2011 nyarán megkezdett levelezge- küldöttséggel vett részt a Kaposvárott megrendezett tést is, és megpróbáltuk megkapni azt az 50 ezer VI. Országos Pszoriázisbeteg-találkozón (V. 26.) Erforintnyi támogatást, amit egy cég juttatott volna el ről a találkozóról is részletes képes beszámoló olvasnekünk, ha lett volna saját folyószámlánk, így azon- ható honlapunkon. Ezen az országos találkozón kívül ban csak közvetítőn át juthattunk hozzá. Aztán janu- a legjelentősebb esemény számunkra május 30. volt, ár 9-én végre kézhez kaptuk. Egy sóhaj: lesz már amikor ügyvédünk közölte, hogy május 14-ei dátummal a Szegedi Törvényszék bejegyezte, nyilvántarmiből fizetni a klub bejegyeztetési költségeit! tásba vette a klubot. Most már csak a hatályba lépésig tartó türelmi időt kellett kivárnunk, és akkor végre, Február tizennégy havi lótás-futás, időhúzás, elkalandozás Elkészült a majdan bejegyután megvan a bejegyzés… Hurrá! zésre kerülő Szegedi Klub új alapszabályának első Június vázlata, már összehangolva A május végi bejegyzést követően a Klub elnökséa január elsejétől hatályos új civil törvénnyel. Szinte egész hónapban ennek csi- ge most már teljes jogkörrel nekilátott az első tagszolásával, tisztázásával foglalkoztunk. Február 29- gyűlés szervezésének: június 8-án hat napirendi ére összehívtuk az új klub alapító taggyűlését. Tizen- pontban tárgyalta a taggyűlésnek elfogadásra javahét korábbi klubtag jelezte: szívesen lesz alapítója az solandó határozatokat, terveket. Már láttuk, tudtuk: új Egyesületnek. A szökőnapi taggyűlés eredményes rövid lesz, vagy alig lesz nyári szünet az idén! Június 18-án útjára bocsátottuk az első taggyűlésre volt. szóló meghívót. Minden korábbi klubtagnak megküldtük, felkérve az eddigi „spontán” tagságot, hogy Március Klubunk ügyvédje március 5-én benyújtotta a Klub szíveskedjenek átlépni az egyesületbe, és erre hasztörvényszéki bejegyeztetésével kapcsolatos okmá- nálják ki a taggyűlést. nyokat a Szegedi Törvényszékhez. Ettől kezdve lestük az idő múlását. Na, nem ölbe tett kézzel! Készül- Július tünk 21-ére, az első tavaszi klubnapunkra. Két il- Negyedikén tartottuk az első hivatalos taggyűlést. A lusztris vendéget vártunk Harkányból, a Harkányi két alapító összejövetel minden résztvevője közül 10 Gyógyfürdőből: dr. PhD Csete Béla főorvost és Ma- tag jelen volt, ugyanakkor hét új tag csatlakozott a gusics Éva értékesítési referenst. A klubnapon a szervezethez. Az Egyesület első tagi összejövetelét megjelentek meghallgatták dr. Csete főorvos úr „A Dr. Kemény Lajos egyetemi tanár, az SZTE Bőrgyópikkelysömör komplex kezelése a Harkányi Gyógy- gyászati és Allergológiai Klinika intézetvezetője köfürdőben” című ismeretterjesztő előadását, illetve az szöntötte, aki 2004-ben kezdeményezője volt a beértékesítési referens tájékoztatóját arról, hogy a fize- jegyzetlen szegedi klub megalakításának. Miután a tővendégek milyen kiegészítő kezeléseket és well- régi és új klubelnök, Kovács Katalin is köszöntötte a ness-szolgáltatásokat kaphatnak 2012-ben. Az elő- megjelenteket, 13 napirendi pontban határozott a adás és a tájékoztató megmozgatta a hallgatóság gyűlés. fantáziáját, de az árak kissé lehűtötték a kedélye- A tagság ezt követően „nyári szabadságra ment”, az elnökség azonban 27-én még tartott egy összejöket… (Részletes ismertető a honlapunkon.) vetelt, amelyen meghatározta a további teendőket, illetve az őszi feladatokat. Április (Folytatás a következő oldalon.) Tavaszi, azaz idén második klubnapunk, április 25e egyben a bejegyzés előtt álló egyesület második alapító taggyűlése lett. A törvényszéktől ugyanis hiKAPOCS ánypótlásra visszakaptuk a beadványunkat. Egyebek – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa – Mielőtt búcsút intenénk az óesztendőnek, az esztendő, és december hónap végéhez közeledvén szedjük össze emlékeinket, pillantsunk vissza: mi is történt az elmúlt tizenkét hónapban, mit hagytunk magunk mögött. Voltak-e eredményeink, jó úton jártunk-e egész évben, vagy voltak tévutaink is? A KAPOCS kiváló lehetőség arra, hogy idei utolsó számában ezt a visszapillantást megtegyük, és a leltár után friss gondolatokkal forduljunk 2013 felé.
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
3. oldal
ESEMÉNYNAPLÓ – 2012 Augusztus Államalapító szent királyunk napjára megújult a klub honlapja. A korábbi ideiglenes használó ugyanis év eleje óta már nem tartott igényt a http://psorinet.hu webhelyen futtatott psorinet.hu nevű honlapra, ezért a tulajdonos felkínálta a bejegyzett klubnak, hogy a betegszervezet.hu webhely-nevű honlapot áthelyezi a jobban hangzó, egyértelműen a pszoriázisra utaló névvel futó helyre. Az új, korszerűsített felületű honlap átvette a korábbi betegszervezet.hu teljes tartalmát. Szeptember Az ősz sikeres klubnappal indult. Ezt szeptember 12-én tartottuk, vendégünk volt dr. habil Kovács László Ph.D. tanszékvezető egyetemi docens, a szegedi Reumatológiai Klinika vezetője, aki „A pikkelysömör mozgásszervi vonatkozásai” címmel remek előadást tartott. Az előadást követően pedig második taggyűlésünket tartottuk meg, ugyanis az októberi pszoriázis világnap kapcsán néhány fontos határozatot kellett hozni, és meg kellett beszélni az ezzel kapcsolatos fontos előkészületeket. A tagság ekkor döntött a kecskeméti és a pécsi klubok egy-egy 8-10 fős küldöttségének a vendégül látásáról is.
világnapi ünnepségről, továbbá a Klub anyagi helyzetéről, de ugyanekkor döntött az elnökség a karácsonyi-újévi üdvözlőlapok kérdésében, valamint a decemberi klubnap megtartásának idejéről is. Az elnökség egyben elfogadta a psorinet.hu domain név tulajdonosának, illetve a weblapot futtató tárhely bérlőjének felajánlását, hogy a honlapot „szőröstől-bőröstől” a Szegedi Pszoriázis Klub bejegyzett egyesületnek ajándékozza. December Az évzáró klubnap megtartására december 12-én került sor. A szép számú tagság vendége volt dr. Oláh Judit onkológus–bőrgyógyász egyetemi docens (SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika), aki „Jótékony napfény és árnyoldalai” címmel tartott remek előadást a napfény okozta bőr-ártalmakról. (Részletes beszámoló és film a honlapunkon.).
Október Az októbert a pszoriázis világnapra tervezett két program: a klub ünnepsége, és az MDT támogatásával egy reklámügynökség által szervezett Úszók éjszakája című PR-rendezvény szervezési ügyeivel kezdtük. Az elnökség a 8-án tartott összejövetelen elsősorban a klub által tervezett ünnepséggel kapcsolatos feladatokat jelölte ki (az ünnepség időpontját október 27-ére rögzítette), de napirenden voltak más kérdések is: házigazdai teendők, a vendégek elszállásolása stb., hiszen az országosnak titulált, négy (illetve később öt) városban tervezett program előkészületei a klub bevonása nélkül zajlottak. (Részletesebb összefoglaló olvasható Egy éjszaka története című cikkünkben). A Szegedi Pszoriázis Klub volt 2012-ben az egyetlen a magyarországi pikkelysömörös betegklubok közül, amely saját tagsága előtt, saját tagságának és vendégeinek világnapi ünnepséget szervezett. Ugyancsak az októberi ülésen döntött az elnökség arról is, hogy esetleges pénzadomány befogadásával segítséget nyújt a Kecskeméti Pszoriázis Klubnak. Ez, sajnálatos módon nem sikerült, ugyanis az adományozó olyan feltételeket szabott, melyeket Klubunk nem tudott teljesíteni. November November 21-én a klub elnöksége tartott összejövetelt, amelyen hat napirendi pontot tárgyalt meg: beszámoló készült az október 27-én megrendezett KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
4. oldal
EMLÉKEZÉS EGY ÉJSZAKÁRA Ne tévesszen meg senkit a cím, nem egy romantikus történetet akarok itt közzétenni. Csupán arról van szó, hogy évbúcsúztató számunkban visszatekintünk minden nagy, vagy nagyobb eseményre, ami klubunk környékén történt. A KAPOCS-ba gyűjtött „retrócsokor” egyik szép virágszála az október 29-ére meghirdetett pszoriázis világnapi rendezvény, az Úszók éjszakája volt. Ez kétségtelen. A szegedi klub 2012 nyárelején történt bejegyeztetését követően szinte azonnal megkezdtük az idei programok tervezését–szervezését. Az egyik biztosan tervezhető rendezvény a pszoriázis világnap volt, így hát annak azonnal nekiláttunk. Okulván az előző évi huzavonák tapasztalataiból, már augusztus 24-én levélben fordultunk többek között a Magyar Dermatológiai Társulat elnökéhez is, tájékoztatva a világnappal kapcsolatos terveinkről. Pár nappal később, augusztus 28-án meg is kaptuk a választ, miszerint az MDT már megkezdte az előkészületeket arra a rendezvényre, melyre majd október 29-én kerül sor. Egy héttel később, szeptember 5-én kaptuk az első hivatalos levelet a tervezett világnapi rendezvény bejelentéséről. A közlemény szerint négy nagyvárosban kerül majd sor olyan sportuszodai PR-rendezvényre (Debrecen, Budapest, Pécs, Szeged), amelyen a szervező szerint felkért betegklubok is részt vesznek. Igaz: a levél előtt pár nappal egy telefonos megkeresés már az iránt érdeklődött, hogy részt vennénk-e egy ilyen rendezvényen, s miután a klub elnöke igent mondott, a szeptember 5-ei levél már tényként közli, hogy két helyszínen (Debrecen és Szeged) a klubok már igent mondtak, a többiek (Budapest, Pécs) megkeresése folyik. Az előkészületek tehát szeptember elejétől nagy léptekkel haladtak, a szervezés is megindult, ám a klubot ebbe sem a szervező, sem a kivitelező közvetlenül nem vonta be. Csak mintegy három héttel később – szeptember 25-én – értesültünk arról, hogy a szervezésre egy reklámcég kapott megbízást. Közben a tervezett rendezvény egy új színhellyel bővült: Kaposvár lett az ötödik bekapcsolt nagyváros. Már nyakunkon volt az október, joggal vártuk hát, hogy aprólékosabban megismerkedünk a részletekre is rávilágító elképzelésekkel, pontosabban, hogy valaki esetleg közvetlenül bekapcsol minket, klubokat is a szervezésbe. Ehelyett főként a szervezők különböző személyeiről kaptunk tájékoztatást, féltucatnyi menedzser telefonszámát és elektronikus postacímét kaptuk meg, akik a rendezvényt gondozták, de az október 29-i konkrét elképzelésekről még mindig a variációk szintjén maradtak az ismeretek. Klubunk elnöksége közben szervezte a saját programja szerinti világnapi rendezvényt is. Kettőt egyszerre – hiszen a korábbi terveink szerint október 27én a klub tagsága számára, kecskeméti és pécsi vendégekkel világnapi ünnepi találkozót rendezünk. Természetesen az „Úszók éjszakája” rendezvény lénye-
gének részletes megismerése is kezdett egyre sürgősebbé válni. Október 3-án elektronikus levélben hivatalosan meghívtuk a 10-ére kitűzött elnökségi ülésükre a szervező reklámügynökség két kijelölt „felelősét”, akik sajnos nem jöttek el, e-mailben sem voltak elérhetők, felkérésünk válasz nélkül maradt. Egyébként levelezési szinten folyt a kommunikáció. Egyik alszervező az iránt érdeklődött, hogy „Az Önök szervezete rendelkezik-e konkrét sajtókapcsolatokkal? Ha igen, milyen médiumokhoz? Az Önök szervezetének van-e kapcsolata helyi egészségügyi szervezettel, oktatási intézménnyel, tömegszervezettel? Ha igen, kikkel? Tagjaik használnak-e közösségi médiát, és ha igen, milyen portálokat preferálnak? (Facebook, Twitter, iwiw)” Magának a rendezvénynek a hogyanjairól, mikéntjeiről vajmi kevés ismeret jutott el hozzánk. Szárnyra kelt egy „aztmondják”variáció arról, hogy a „győztes csapat” csoportos utazást nyer, másik lehetőség szerint jelentős pénzjutalmat kap, sőt, volt olyan információ is, hogy Erzsébet-kártyás jutalmazásban részesül a győztes. Más résztvevő klubtól viszont hallottuk, hogy az egy-egy színhelyen működő betegszervezet „csapata” fog versenyezni, ismét mástól, hogy nem a klub, hanem a helység, azaz a város lesz a versenyző. Október 11-én megkaptuk az értesítést: hamarosan Szegedre érkeznek a plakátok meg a szórólapok, az elektronikus levél mellékletében szereplő plakátanyagot meg addig is „terjesszük bátran!”. Négy nappal később e-mailben személyre szóló meghívást kaptam egy, október 18-ára központilag szervezett sajtótájékoztatóra, melyben a feladó meghívás mellett azt is tudtomra adta, hogy ne nagyon törjem magam az utazással. („Az Ön szereplésére, felszólalására abban az esetben lesz szükség, ha olyan kérdés hangzik el a sajtó képviselőinek részéről, amelynek megválaszolásában Ön az illetékes.”) A szervezéssel megbízott reklámcég október 15-én (két héttel a rendezvény előtt) megküldte „az Úszók Éjszakája rendezvényével kapcsolatos teljes körű tájékoztatót, amely tartalmazza az este vázlatos forgatókönyvét, a program leírását, illetve azt, hogy miben számítunk az Önök segítségére”. Ahogyan már említettem, a klubbal a programról vagy megtervezéséről, annak adott helyi lebonyolításáról előzetesen egyetlen szót sem váltott senki. Most megkaptuk a ránk osztott feladatokat. Szívesen idéznék a négyoldalnyi igen részletes tájékoztatóból, miután annak nagy része a betegklub feladatait és az iránta megfogalmazott elvárásokat tartalmazza, de kevesebb helyet igényel, ha a szervező vállalásait idézem be: (Folytatás a következő oldalon.) KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
5. oldal
EMLÉKEZÉS EGY ÉJSZAKÁRA „Az uszodákban műsorvezetőt, hangosítást és egy szórólapok a Bőrgyógyászati Klinikán, s azoknak a dekorációként 2 db arculatos X-bannert, a betegszer- terjesztése is megkezdődött már (18:00 órára hívogatvezeti önkénteseknek arculatos pólókat, a résztvevők- va a közönséget!)… Naná, a csúszásért ki más: pernek (korlátozott számban – helyszínenként 100 db) sze, hogy a sportuszoda a hibás! ajándék úszósapkát biztosítunk.” Ja és: „Cégünktől Ilyen előzetesekkel vágtunk neki az október 29-iki minden helyszínre delegárendezvénynek, talán kicsit lunk egy szakembert, aki idegenkedve is az egésztől, koordinálja a rendezvényt, hiszen véleményünkre, a szekérjük, az ő munkáját segítgedi betegszervezet munkájásék az alábbiak szerint. Minban szerzett mintegy nyolc den feladatnál megadtuk, éves tapasztalatunkra, esetlehogy meglátásunk szerint ges ötleteinkre érdemben hány önkéntesre lesz szüksenki nem volt kíváncsi, a téség az adott részfeladathoz. mában összehívott klubelnökKérjük, mielőbb jelezzenek ségi összejövetelre nem jött el vissza, hogy a kért létszámot senki, noha – állítólag – az tudják-e biztosítani.” egész rólunk szól, értünk, hogy ne mondjuk: miattunk Egy nappal később, októtörténik. ber 16-án ismét kaptunk egy Arculatos pólók – valahol távol, egy helyszínen... e-mailt, benne a polgármesSzerencsére, a rendezvényt ternek szóló, előre gyártott mindenütt sikerült megtartani. típuslevél, s a feladat: adjuk át az illetékesnek. Már Pedig nem alaptalanul tartott a támogató egy esetleges akkor tudható volt: tíz-tizenkét nappal a rendezvény kudarctól, hiszen nyilván az MDT is tapasztalta a felelőtt biztos sikertelenség fővédnöknek felkérni Szeged merülő furcsaságokat, még ha nem is közvetlenül. A megyei jogú város polgármesterét is, talán a többi pol- szeles, hideg őszi éjszakában kezdődő és annak mégármestert is – főleg akkor, ha az aláíró (a szervező lyébe nyúló szegedi rendezvény sem bukott be, közel elképzelése szerint a Szegedi Klub elnökhelyettese!) kétszáz főnyi közönség még este kilencre is összevernem a főszervező, nem is a szervező. Suta-buta hely- buválódott, csak a vége előtt fogyatkozott meg, mert a zet, oda-vissza levelezés után a felkérést továbbítot- közösségi közlekedés egyre foghíjasabb újszegedi tuk. S ahogyan sejtettük is: a polgármester udvariasan későesti-éjszakai járatait sokan igyekeztek elérni. kitért a felkérés elől. Kétségtelen: úttörő kezdeményezés a pikkelysömöEz az október 16. azért is fontos az Éjszakát megelő- rös betegek társadalmában a világnapi megemlékezés ző történésekben, mert ekkor volt szerencsénk – a nyomatékosabb „központosított” támogatása, országomásfél hónapja folyó előkészületek során először – san hangsúlyossá tétele, magának a betegségnek az személyesen találkozni a szervező reklámcéget képvi- össztársadalmi elfogadás irányába történő PR-rendezselő menedzserrel, aki megbeszélésre hívta a szegedi vényes népszerűsítése. De ha már országos, adja maklub elnökét és elnökhelyettesét a majdani helyszínre. gát a kérdés: miért csak négy, illetve a későbbiek soAzt hittem, hogy végre élőszóban is beavattatunk a rán csak öt nagyváros kapott szerepet? S ha Kaposvár rendezvény részleteibe, s helyi feladat-végrehajtóként igen, Kecskemét miért nem? Vagy Miskolc? Ózd? Ha felvesszük a közvetlen kapcsolatot a Szegedi Sport- országos a jelleg, akkor nem az lenne-e a logikus, uszoda illetékesével is, ha már ott vagyunk, hátha len- hogy minden város (vagy más település), ahol működő ne mit egymásnak ötletelnünk a jó ügy érdekében. pszoriázis egyesület, klub, miegyéb polgári betegszerA fürdő illetékesét nem láttuk, kettőnkön kívül nem is vezeti forma van, legyen bevonva a rendezvénybe? volt más hivatalos az uszoda átjáró büféjében megtar- Másrészt: ha ez a rendezvény nem a betegeknek, de tott tájékoztatásra. A menedzsertől viszont megtudtuk, a betegekről, a betegekért kerül megrendezésre, nem hogy a Szegedre pár nappal előbb megérkezett szóró- kellene esetleg kiemelten „tiszteletbeli vendégnek” telapokat a terv szerint a betegek feladata lenne szétosz- kinteni magukat a betegeket? (Szegeden, senki nem tani, a megküldött plakátokat város szerte kiragasztani, törődött a megjelent klubtagokkal, senki nem szólt hozmeg egy csomó egyéb feladatról gondoskodni, 8-10 zájuk, róluk, nekik. Igaz: az esemény legvégén, általáközvetlen „segítőt” biztosítani, hiszen ez az egész ren- nos hangzavarban csak sikerült átadni a klub elnökédezvény rólunk szól, értünk van, nekünk csinálja a nek a kötelező részvételi diplomát.) szervező – csak mi nem vagyunk kellően fogadó- és Az október 15-én hozzánk eljuttatott „részletes konsegítőkészek. Pedig hát, értsük már meg... cepció és forgatókönyv” szerint: „Az este célja, hogy Értettük. Csak azt nem, hogy az ekkor, itt kapott friss minél több egészséges ember álljon ki beteg társáért. szóbeli információ szerint a meghirdetett 18 órai kez- Ezt úgy teheti meg, hogy részt vesz a váltóversenyben, dés helyett miért csúszott a szegedi rendezvény este melynek keretében a városok versengenek egymásfél kilencre. Hiszen mindenkit hat órára mozgósítot- sal…” tunk, garmadával állnak az előre kinyomtatott plakátok, (Folytatás a következő oldalon.) KAPOCS – a S z e g e d i P s z o r i á z i s K l u b e l e k t r o n i k u s k i a d v á n ya –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
6. oldal
EMLÉKEZÉS EGY ÉJSZAKÁRA Úgy vélem, nem elhanyagolható szervezési hiáAzt gondolom, hogy ezt a kérdést már az indulásnyosság az sem, hogy nem voltak egységes, egyforkor tisztázni kellett volna, s ha tényleg a városok ma versenyfeltételek, sem időben, sem térben – versenyeztek, a szervezőnek a betegklubokon kívül akármilyen volt is maga a „verseny”. Időben azért a városvezetőségekkel is minden lépést egyeztetni kellett volna. Ahol a városvezetés rugalmasabb volt, nem, mert tömegesség szempontjából a már korábott a város még így is odaállt a rendezvény mellé, ban említett 18:00, illetve 20:30 órai kezdet egyáltamögé, nyilván nem a közvetlen szervező jóvoltából, lán nem mindegy. Térben meg azért nem, mert sehanem társadalmi érzékenysége folytán. S mozgósí- hol még nem rendeztek olyan versenyt, amely mástott sportolókat, sportegyesületeket, sportiskolákat, más hosszúságú pályákon zajlott volna (a kaposvári oktatási intézményeket. (Máris ágaskodik a kisördög uszoda medencéje 25 méteres, a budapestié 33,3 bennem: mi lett volna, ha az általános és középisko- méteres, a debreceni, pécsi és szegedi 50 méteres). lás gyerekeknek este 9-re kellett volna menni, és Ahogyan a pálya, ugyanúgy a szabályok sem voltak éjjel 11-ig „versenyezni”?) Kétségtelen, minden elis- egységesek, állítólag egyes helyeken kézhez is kapmerés a kaposvári városvezetésnek, hogy szerve- ták a részvevők (vagy azok vezetői) a leírt szabályokat – Szegeden nem is hallottunk róla. És nyilván zetten odaszólította az iskolásokat a rendezvényre. Az előbbiekben már többször idézett „részletes egyéb dolgokban is tetszőlegesen változ(hat)ott a koncepció és forgatókönyv” így fogalmazza meg a szervező hozzáállása: az írott „koncepció” szerint a rendezvény célját: „A Magyarországon ez idáig közreműködő helybeli klubtagoknak „arculatos pólóegyedülálló, közérdekű rendezvény célja a pikkely- kat” biztosít, a versenyzőknek meg vagy száz úszósömör ismertségének növelése, valamint a pikkely- sapkát. Szegeden az úszósapka ugyan jelen volt, de sömörrel élő betegek elfogadottságának javítása a a pólók arculatát csak a kaposvári rendezvényről társadalmon belül.” Kérdés, így mennyi valósult meg készült fotókon láthattunk. A „két db arculatos Xebből. A megelőző és utó-sajtóinformációk valame- banner” elhelyezése ellenben megvolt, ezt bárki láthatta. Kíváncsi vagyok, lyest hozzájárultak a pikkelyhogy eszébe jutott-e a sömörrel kapcsolatos infornem ingyenes, nem önmációk megszellőztetésékéntes munkát végző hez, ha nem is az „elfogaszervezőnek, hogy akár dottság javításához”. Az egyetlen egy helyen szeuszodai hangzavarban merepeltesse a 2004-ben gafonba elmondott kétHelsinkiben rögzített, hárommondatos közleménemzetközileg, és Manyeknek viszont annyi hatágyarországon is elfogasa sem volt, hogy valaki rádott és elismert világnapi juk figyeljen. Egyébként kötlogót? (Szegeden nem ve hiszem, hogy az egyetlen láttam.) Esetleg a helybeegy naptári napra koncentráli pszoriázis klub nevét, lódó bármilyen eseménnyel logóját? Vagy az MDTsikerülne bárkinek megvalóét? Netán tudatosítva sítani a társadalmi elfogaezzel is a jelenlévőkben, dottság javítását. hogy ott, abban a környeVajon csak a „verseny” fozetben vannak ilyen beA világnap nemzetközi logója lyamán megtett medencetegek, és működik ilyen hosszok alapján kellett-e szerveződési forma vagy győztest hirdetni? Hiszen előzetesen arról is volt egyesület? Na és persze rejtélynek tűnik az is, hogy szó, hogy a rendezvény értékelése többtényezős mi lett a jutalommal? Ki adta át – ki vette át? (Ha lesz (igaz: arról is volt szó, hogy az eredményhirdeemlékeim nem csalnak, egy kaposvári helyi laptudótés csak akkor következik, ha minden helyszínen sításban másfél-két mondat erejéig annyit lehetett befejezték már a rendezvényt – ehhez képest este olvasni, hogy a helybeli betegszervezet vezetője fél 10-kor az egyik közösségi portálon már megjefelajánlotta kis úszók támogatására…) Miért nem lentek az egészen konkrét eredmények, pedig Szekészült teljes értékű összefoglaló az egész geden még ment a műsor.) És vajon milyen elbírá„országos” rendezvényről, vagy ha van ilyen, az milást, milyen díjat érdemelt az, hogy Pécsett a felkért ért nem került el minden résztvevőhöz – ide értve a olimpikon a saját kis sorstársait (kisiskolásokat) hozpszoriázis-klubokat, egyesületeket és a városvezeta magával „versenyezni” más betegekért, és könytéseket is – hiszen a „koncepció” szerint voltaképnyek között tapsolta őket végig a közönség? Azt pen mégis a városok versenyeztek? hiszem, ez legalább akkora siker és győzelem, mint (Befejezés a következő oldalon.) a leúszott medencehosszak összessége… KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
7. oldal
EMLÉKEZÉS EGY ÉJSZAKÁRA Úgy vélem, ha hagyományt akarunk ebből a jó gondolatból teremteni, akkor értékelni kellene a lebonyolított rendezvénnyel kapcsolatos tapasztalatokat. Azt hiszem, nem sok sikert eredményez a betegszervezetek megkerülése a szervezésben, nem tesz jót, ha bárki föléjük helyezkedve, a fejük felett átnyúlva próbál szervezni olyasmit, amit róluk szólónak szeretnénk láttatni. Nyilván élvonalba tartozóan sikeres lehet a szakmájában egy reklámügynökség, de ismeri-e annyira a psoriasis nevű betegséget, hogy ismerje a betegek lehetőségeit, s ehhez alkalmazkodva tud-e nélkülük eredményesen velük kapcsolatos rendezvényt szervezni? És ha már népszerűsítés: egy PR-est helyett miért nem szervezünk pikkelysömörös betegek évét? (Ezt más országban már megtették.) Egy évig mindenütt: médiában, rendezvényeken, kiadványokban „népszerűsíteni” a psoriasist – nagyobb eredménynyel járna, mint egy napi reklám. Sőt: a záró rendezvény lehetne akár ez az úszós program is – kellőképp megszervezve. Az első év tapasztalata alapján az „úszó éjszakás” PR-ötlet jó, de sokat kellene még rajta javítani, változtatni ahhoz, hogy a pszoriázis-betegek érdekeit, a betegség társadalmi elfogadtatását szolgálja, és hagyományteremtő lehessen. Azt hiszem, egy dolgot mindenképpen kerülni kellene: a versenyszellemet. A versenyt ne vigyük be a betegek és szervezeteik közé! A beteg nem piaci produktum, nem versenyző, nem is versenyképes, sem a szó valós, sem átvitt értelmében, hanem – akár hisszük, akár nem – a beteg az beteg. Csak. De ez is éppen elég neki. És mindezek kapcsán megszívlelendő lehetne az is, amit debreceni kollégám mondott: a pszoriázis világnap a betegeké. Az ő világnapjuk, az ő ünnepük, alkalom arra, hogy akár messzi vidékekről is összejöjjenek, beszélgessenek, sorstársi barátságokat szőjenek. Ne vegyük el tőlük reklámcélra. Azt hiszem, a betegklubok világnapi ünnepségeit is legalább annyira kellene támogatni, mint egy PR-rendezvényt. Talán anyagiakkal is. László
VENDÉGEK VOLTUNK SZEGEDEN 2012. október 27–28-án a Pécsi Pszoriázis Klub tagjai közül nyolcan részt vettünk a szegedi sorstársak által megrendezett pszoriázis világnapon. Köszönjük szépen a meghívást és a vendégszeretetet, figyelmet, amiben részesítettek bennünket mindkét ott eltöltött nap során. Színvonalas, ismeretbővítő előadásokat hallgathattunk meg a világnapi rendezvény folyamán a klinika orvosaitól. Nagy érdeklődéssel vártuk az előadást dr. Bényi Krisztinától, a Csongrád Megyei Kormányhivatal Rehabilitációs Szakigazgatási Szerv igazgatójától, aki a betegjogokról és a komplex felülvizsgálatokról tartott előadást, aminek eredményeként többünket érintő és egyben „húsbavágó” kérdésünkre választ kaptunk. Ha nem is értünk egyet sok helyzettel, ami adódott a felülvizsgálatok során, de legalább értjük, hogy mi, mit jelent, és miért történt. Ami lényeges a számunkra, hogy a nap során az igazgatónő is tájékozódhatott élőben arról, hogy mit is jelent a mi betegségünkkel együtt élni, munkát keresni, stb. A rendezvényt követően a rossz időjárás ellenére is jól tudtuk magunkat érezni. A szegedi klubtársakkal megnéztük a Pick Szalámi és Szegedi Paprika Múzeumot, majd egy kiadós vacsorát követően, késő este, emlékezetesen bőrig ázva eljutottunk a szálláshelyünkre. Másnap reggel ismét találkoztunk a szegedi klubtársakkal és megnéztük a Móra Ferenc Múzeum Munkácsykiállítását, a csoport másik fele meg a szegedi Dómban tett egy látogatást. Vasárnap kora délután érkeztünk haza, élményekkel és tudással gazdagodva. Köszönjük a lehetőséget és bízunk benne, hogy továbbiakban is lesz még ilyen közösen eltöltött napokra alkalom. Keller Árpádné klubvezető Pécs
KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
8. oldal
KLUBÉLET
KLUBÉLET KLUBUNK VILÁGNAPI ÜNNEPSÉGE*
Az idei sikeres törvényszéki bejegyeztetés után a Szegedi Pszoriázis Klub elnöksége már a nyáron hozzákezdett a tervezett őszi rendezvények – egyebek között a pszoriázis világnapi megemlékezés – előkészítéséhez. Új egyesület, új vezetőség: természetes volt a nagy lendület. Az volt az elképzelésünk, hogy végre hívunk olyan előadót, aki az egészségügyi kormányzat, és/vagy a társadalombiztosítás részéről illetékesen és mérvadóan adhatna választ mindazokra a kérdésekre, amelyeket nem sikerült még megválaszol(tat)ni egyetlen pikkelysömörös betegfórumon sem. Őszintén szólva, erre az elképzelésre leginkább az serkentett bennünket, hogy az idén május végén Kaposváron megrendezett VI. országos pikkelysömörös betegtalálkozó meg sem próbált választ keresni a már korábban is felmerült, de magán a találkozón hangosan is feltett kérdésekre. Első lépésként a szervezésről, illetve a világnap jellegével kapcsolatos elképzeléseinkről tájékoztattuk az SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika vezetését, és persze segítséget is kértünk (szerencsére kaptunk is) tőle, tájékoztattuk a Magyar Dermatológiai Társulat (MDT) elnökét is. Az MDT is rendjén valónak találta az elképzelést, de a világnapi megemlékezésben más koncepciók mentén haladt. Ezután körbekérdeztük azokat a betegklubokat, amelyekkel már korábban közvetlenebb kapcsolatot alakítottunk ki, hogy a tagságuk milyen kérdésekkel foglalkozik a pikkelysömörös betegek helyzetének témakörében. Kaptunk is választ bőven: tizennégy kérdéskörbe foglaltuk össze mindazt, amit a felkért klubok a tagság számára fontos, tisztázandó momentumként jelöltek meg. (A teljesség igénye nélkül ilyenek voltak: besorolható-e (és mikor) ez a betegség a többi immunológiai megbetegedésekhez az egészségügyi ellátásban szerezhető kedvezmények tekintetében; hogyan minősíti az illetékes hatóság a biológiai terápiában részesülő, és ezért szemre tünetmentes, munkaképtelennek nyilvánított psoriasisos beteget; az igen zavaró és gyakran elrejthetetlen bőrtünetek miatt sok pikkelysömörös beteg a betegség megjelenésével elveszti munkáját
– kaphatnak-e ezek a betegek a testi fogyatékkal élő betegekkel azonos társadalmi besorolást stb.) Az igen tetszetős „kérdésmennyiség” begyűjtését követően láttuk, hogy a rendezvény központi témája „adja magát” az egészségügy átalakítási folyamatában önkéntelenül is felmerülő kérdések alapján, amelyek egyaránt érdekli a szakmát és a betegeket is. Ezért a következő vezértémát tűztük ki: „A psoriasis gyógykezelés és a pikkelysömörös betegek helyzete az egészségügyi reformban”. Ehhez kellett előadót keresnünk. Közben a Klub elnöksége előzetes beszélgetések alapján arról is határozott, hogy a világnapi rendezvényre meghívja a kecskeméti és a pécsi klubok egy -egy 8–10 fős küldöttségét, a tervezett témáról pedig tájékoztatja a hazánkban működő többi bejegyzett és be nem jegyzett pikkelysömörös szervezetet is. A kecskeméti és a pécsi klub elfogadta a meghívást, a harkányi jelezte, hogy nem tud képviselőt küldeni, de a többi klub nem reagált… Augusztus végén elküldtük az előadó kijelölésére a felkérést az Egészségügyi Államtitkársághoz, jelölne ki előadót, ha esetleg valaki ismeri a pikkelysömörrel kapcsolatos témakört. Pár nappal később választ is kaptunk az illetékes államtitkár úrtól, aki udvarias levelében támogatásáról biztosította klubunkat e szándékunkban, de sajnálattal jelezte, hogy egyéb elfoglaltságok miatt nem tud előadót küldeni. Megkerestünk a témával két szegedi parlamenti, illetve önkormányzati képviselőt is, hátha a képviselői környezetükben ismernek olyan szakembert, aki vállalná ezt az előadást. Sajnos, nem jártunk sikerrel. Módosítottuk hát a rendezvényre szánt központi témát, átfogalmaztuk, s most már így kerestük a vállalkozó szellemű előadót. Szerencsénk volt, a komplex felülvizsgálatokról dr. Bényi Krisztina, a Csongrád Megyei Kormányhivatal Szakigazgatási Szerv igazgatója felkérésünkre vállalt egy előadást. A pikkelysömör témához közvetlenebbül kapcsolódó betegjogi előadást pedig dr. Kui Róbert, az SZTE Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika szakorvosa vállalta. (Folytatás a következő oldalon.)
*
A részletes beszámoló videókkal együtt megtalálható honlapunkon: http://psorinet.hu.
KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
9. oldal
KLUBUNK VILÁGNAPI ÜNNEPSÉGE Ilyen előkészületek után került sor október 27-én a világnapi rendezvényre. A téma szerencsésen öszszehozta a betegeket és a hatóságot, s annak örülhettünk, hogy illetékes hatósági vezetőtől közvetlenül értesülhettünk a vonatkozó előírásokról, illetve kérdezhettek tőle a jelenlévők. Azt hiszem, a megyei kormányhivatal szakigazgatási vezetőjének is hasznos volt ez, hiszen alapos ismereteket szerzett a pikkelysömörről, melyről – saját bevallása szerint – eddig vajmi keveset tudott… Jó volt a megyei kormányhivatal egyik vezetőjével együtt lenni ezen az ünnepségen. Éreztük: létrejött egy kapcsolat. És, úgy vélem, talán ebből a szemszögből már másként láthatjuk a pszoriázis-betegek helyzetével kapcsolatos téma előli „elfoglaltságra hivatkozásba burkolózás” jelenségét is. Mintha igazából minden vonalon, az önkormányzati képviselőktől a parlamenti honatyákig, a városi önkormányzattól a minisztériumig nagyon kevesen ismernék ezt a kórt, s a pikkelysömörrel kapcsolatos testi-lelki elváltozásokat, megnyomorodásokat, következményeket. Ez az országosan mintegy negyed milliónyi érintett beteget tekintve pedig szinte imperatívuszként jelzi, hogy nagy szükség van a megfelelő specifikus szakorvosok bevonására mind a jogszabályok elő-
készítésébe, mind a minősítő hatósági vizsgálatokba. És nem utolsó sorban: a betegeket legjobban ismerő szervezetek bevonására is. Visszakanyarodva a szegedi világnapi ünnepséghez: Magyarországon először került sor pikkelysömörös betegeket tömörítő egyesületben tiszteletbeli tagi cím adományozására. Klubunk díszoklevél adományozásával választotta tiszteletbeli tagjává a szegedi bőrklinika két kiváló szakorvosát: Dr. Kemény Lajos professzort, a Klinika vezetőjét, tanszékvezető egyetemi tanárt és dr. Gyulai Rolland egyetemi docenst. Külön öröm volt számunkra, hogy ezen a napon együtt lehettünk kecskeméti és pécsi sorstársainkkal (egy tolmácsolt üzenet által gondolatban a harkányiakkal is), ám sajnáltuk, hogy a többi klub figyelmen kívül hagyta a lehetőséget. H. L.
BIOLÓGIAI TERÁPIÁS TAPASZTALATAIM Tizenöt év küzdelmes időszak után (és persze azután, hogy a tizenöt év alatt végigjártam a tünetmentesítő kezelési lehetőségek teljes „lépcsőzetét”, kipróbáltam minden fajtáját, a kenőcsöktől a fényterápián át a gyógyszeres kezelésig) a kezelőorvosom úgy döntött, hogy biológiai terápiát alkalmaz a pszoriázisos tüneteim visszaszorítására. Részleteiben és bővebben nem írom le, hogy mi mindent próbáltunk eddig az elhatározásig, elég a fenti zárójeles lajstrom, hiszen aki részese volt ezeknek, az tudja, mi mit, és milyen megpróbáltatásokat jelent, aki pedig nem, annak remélhetőleg soha nem kell megtudnia. Körülbelül két éve kapom negyedévenként a Stelara injekciót. Ez a szer igen hatásosnak bizonyult. A beadás után nincs rossz közérzetem, eddig mellékhatást nem tapasztaltunk. Érdekes viszont, hogy az aktuális negyedév vége felé a fehérvérsejt-számom jóval a megengedett felső határ fölé kúszik, viszont a Stelara-injekció beadása után visszamegy a normál határok közé. Számomra létfontosságú, hogy folyamatosan kaphassam ezt a kiváló gyógyszert, amíg mást fel nem fedeznek, hiszen az igen súlyos, gyakran kivérzéses tünetekkel járó pszoris plakkjaim visszahúzódtak, még néha a helyi gyógyfürdőbe is elmehetek, akár egyet úszni is… Mi, akik ebben a kezelésben részesülünk, azon izgulunk, hogy megmaradjon ennek a rendkívül hatásos, kísérő mellékhatásokat eddig ki nem mutató biológiai terápiás gyógyszernek a Tb-támogatása, mert anélkül nem tudnánk hozzájutni, visszaesnénk korábbi elviselhetetlen állapotunkba. Persze a legjobb az lenne, ha soha nem találkozna az ember ezzel a kórral, de ha már sajnos „hozzáragadt”, akkor bízzunk a számunkra kedvező megoldásban, meg abban, hogy egyszer talán a gyártó cég is olcsóbban tudja előállítani, és az egészségügynek is legyen miből támogatnia, hogy tovább részesülhessünk a biológiai terápiák – jelen esetben a Stelara – áldásos hatásában, és emberként élhessünk embertársaink között. -ti KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
10. oldal
TÉLI APRÓ (JÓ)TANÁCSOK A PIKKELYSÖMÖR ÉTRENDI KEZELÉSE Érdekes cikket találtunk az interneten, egy pikkelysömörrel foglalkozó oldalon (a forrás linkje a cikk végén van feltüntetve.) Nem akarjuk a szilveszteri nagy „kajálástól” elijeszteni kedves betegtársainkat, de azért nem árt megszívelni a szerző tanácsait. Íme: Az első lépés a pikkelysömör étrendi kezelése esetén a vegyi anyagokkal kezelt, valamint a zsíros, füstölt és túlfűszerezett ételek kiiktatása. Bár tudományosan nem bizonyított az étrend és a pikkelysömör tünetei közti összefüggés, mégis sokan megfigyelték, hogy bizonyos élelmiszerek, italok fogyasztása után erősödnek, azok elhagyásakor pedig gyengülnek a psoriasis tünetei. A pikkelysömör étrendi kezelése irányulhat olyan vitaminok bevitelére, mint pl. az A- és D-vitamin, amelyekről tudjuk, hogy kiváló hámvédő és bőrregeneráló hatásúak. A sárgarépa, édesburgonya, kelkáposzta, a pirospaprika, barack, sárgadinnye és a mangó kiváló Avitamin forrás. Ugyanakkor a napraforgómag, mandula, földimogyoró, dióbél, tökmag valamint a csalán, zeller és a petrezselyem D-vitaminnal látja el a szervezetet. Vannak olyan betegek is, akiknél a tünetek akkor erősödnek, amikor búza-, rozs- vagy árpaeredetű élelmiszereket fogyaszt. A pikkelysömör étrendi kezelése ilyen esetben a glutént tartalmazó ételek mellőzése, gluténmentes élelmiszerek fogyasztása. A fent említett gabonafélékből készült liszteket ajánlott rizs-, szója- és kukoricaliszttel helyettesíteni. Nem fogyaszthatunk füstölt húsokat, kolbászféléket, disznóhúst, füstölt halat, húskonzerveket, ugyanakkor a pikkelysömör étrendi kezelése alatt kerülnünk kell a csokoládét, az alkoholt, babkávét, valamint a hüvelyeseket. Csökkenteni kell az állati eredetű élelmiszerek bevitelét, és növelni kell a zöldség- és gyümölcsfogyasztást. Ezek mellett, ha egy-egy élelmiszer fogyasztása után a tünetek erősödésére figyelünk fel, ki kell hagyni azokat az étrendünkből. (Forrás: Pikkelysömör)
ŐSZI ÉS TÉLI „SEGÍTS MAGADON” Az őszi és téli hideg idő általában azt eredményezi, hogy felkapcsoljuk a fűtést, amely kiszáríthatja otthona levegőjét. Amennyiben ez negatívan befolyásolja állapotát, a következőket próbálhatja meg: Használjon párologtatót, amely nedvesíti otthona levegőjét Állítsa kisebb hőfokra éjszaka a fűtést (a hűvös levegő kevésbé szárít) Igyon elegendő mennyiségű vizet Használjon testápolót, amíg még vizes a fürdés vagy zuhanyzás után; a nap folyamán használjon többször testápoló krémet Használjon hidratáló szappant vagy tusfürdőt. Forró fürdő helyett vegyen meleg zuhanyt Stressz, megfázás, illetve influenza előidézheti a betegség fellángolását. Vigyázzon magára: pihenjen eleget, étkezzen egészségesen és alkalmazzon relaxációs gyakorlatokat, mint a mélylégzés, joga vagy meditáció. Használjon legalább 15-ös fényvédő faktorú krémet, amely védelmet nyújt a nap, erős szél és hideg ellen. (Forrás: http://www.janssen-cilag.hu/bgdisplay.jhtml? itemname=psoriasis_life&product=none) KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
I I . é v f o l ya m , 3 . ( 5 . ) s z á m
11. oldal
TÉLI APRÓ (JÓ)TANÁCSOK EGY SZILVESZTERI KISHÍR A legújabb eredmények szerint azoknál a nőknél, akik rendszeresen söröznek, fokozott a pikkelysömör (psoriasis) kockázata. Amerikai kutatók 15 éven át követtek 82.869 nőt, akiket a vizsgálat kezdetén nem diagnosztizáltak pikkelysömörrel. A résztvevők beszámoltak alkoholfogyasztásukról, valamint arról, mikor állapították meg náluk a pikkelysömört. Kiderült, hogy még a viszonylag mérsékelt sörfogyasztás is fokozta a psoriasis kockázatát, a heti 2-3 ital közel 80 százalékkal. A heti öt sör megduplázta annak a rizikóját, hogy valakit ezzel a bőrbetegséggel diagnosztizáljanak. Kijelenthetjük, hogy ha egy nő alkoholt kíván fogyasztani, és ha a családjában előfordult már pikkelysömör, vagy neki volt korábban, ne igyon sört – mondja dr. Abrar A. Qureshi, a Dermatology című folyóiratban megjelent cikk szerzője. A psoriasis alapítvány elnöke szerint korábban is találtak már kapcsolatot az alkohol és a psoriasis között, bár a kapcsolat jellege nem tisztázott még. Van bizonyíték arra, hogy az alkoholfogyasztás hat az immunrendszerre, a pikkelysömör pedig autoimmun betegség. Az is kiderült, hogy hatással van a keratinocitáknak nevezett bőrsejtekre. Az azonban nem világos, miért csak az erős sör, miért nem a bor vagy más alkohol a bűnös. Lehet, hogy van valami a borban, ami visszafordítja a folyamatot. A különféle alkoholos italok összetevőinek vizsgálatánál megállapították, hogy az erősebb söröknek magasabb a fehérje-, különösen a gluténtartalma. Korábban már jelentettek kapcsolatot a glutén és egyes autoimmun betegségekben (psoriasis, cöliakia) szenvedők állapotának romlása között – teszi hozzá dr. Qureshi. (Forrás: http://www.informed.hu/betegsegek/betegsegek_ reszletesen/skin/frequent/psoriasis/a-sor-es-a-pikkelysomor-kapcsolata-noknel-158254.html
MÉG EGY „TÉLIREVALÓ” A pikkelysömörös (prosiasisos) betegek télen még jobban szenvednek a tüneteiktől. A fűtött lakások és irodák száraz levegője viszketést okozhat, a nehéz kabátok, szúrós pulóverek irritálják a bőrt. Ne essünk azonban kétségbe, az alábbi néhány tipp segíthet elviselhetőbbé tenni a téli hónapokat.
KAPOCS
Párásítsunk a szobában Kiadja, és internetes levelezési címeken terjeszti a Szegedi Pszoriázis Klub Elnöksége.
.
ub Szegedi Pszoriázis Kl e u. 4/A. 6726 Szeged, Lövöld 4-1-06 24 290 Adószámunk: 18
Telefonszám: +36-30-338-2023 Postacím: 6726 Szeged, Lövölde u. 4/A. E-mail:
[email protected] Szerkesztő:
[email protected] Ha támogatna minket, adományát a következő bankszámlára várjuk köszönettel: 10402805-50526672-75681006
Olvasson minket a weben: http://psorinet.hu
A meleg és az alacsony páratartalom szárítja, viszketővé teszi a bőrt. Ha viszont vakarjuk, az súlyosbíthatja a pikkelysömör állapotát, és újabb területeken jelenhet meg a betegség. A nedves levegővel megelőzhetjük ezeket a problémákat. Megfelelő öltözködés Öltözködjünk rétegesen pamutruhába. Kényelmesek a nagy meleg dzsekik, csakhogy viselésük súlyosbíthatja a pikkelysömör tüneteit. A psoriasisos beteg jobban érzi magát könnyű, réteges öltözékben. A vastagabb pulóverek alá mindenképpen vegyünk pamutpólót. (Forrás: http://gyorplusz.hu/cikk/ az_oszi_borbetegsegekrol.html) KAPOCS – a Szegedi Pszoriázis Klub elektronikus kiadványa –
