Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) Wat is JIA? Juveniele idiopathische artritis is een zeldzame, chronische ziekte die wordt gekenmerkt door een blijvende ontsteking van een of meerdere gewrichten. De verschijnselen van een gewrichtsontsteking zijn pijn, zwelling en bewegingsbeperking. ‘Juveniel’ betekent dat de eerste symptomen ontstaan voor het zestiende levensjaar. ‘Idiopathisch’ betekent dat men niet weet wat de oorzaak van de ziekte is en ‘Artritis’ betekent gewrichtsontsteking. Wat is een chronische ziekte? Een gewrichtsontsteking wordt chronisch genoemd als de symptomen langer dan 6 weken aanwezig zijn en de behandeling niet direct leidt tot een volledig herstel maar alleen tot een verbetering van de klachten en/of van de uitslag van de laboratoriumtests. Dit betekent ook dat, wanneer de diagnose is gesteld, het niet te zeggen is hoe lang het kind ziek zal blijven. Hoe vaak komt JIA voor? JIA is een zeldzame ziekte. Het komt voor bij ongeveer 1:1000 kinderen. Wat zijn de oorzaken van de ziekte? Ons afweersysteem beschermt ons tegen virale ‐ en bacteriële infecties. Het afweersysteem is in staat een onderscheid te maken tussen vreemde en dus gevaarlijke cellen, die vernietigd moeten worden en onschuldige, eigen cellen. Algemeen wordt aangenomen dat chronische artritis het gevolg is van een verkeerde reactie van ons afweersysteem. Het is niet meer in staat onderscheid te maken tussen vreemde en eigen cellen en valt dus ook de eigen cellen in het gewricht aan. De oorzaak hiervan is onbekend. Daarom worden ziekten zoals JIA auto‐immuunziekten genoemd. Het afweersysteem valt het eigen lichaam aan. Is het een erfelijke ziekte? JIA is geen erfelijke ziekte, omdat het niet direct van de ouders op hun kinderen kan worden overgedragen. Toch zijn er enkele genetische of erfelijke factoren, die voor het grootste deel nog ontdekt moeten worden, die aanleg voor de ziekte bepalen. In de wetenschappelijke wereld wordt aangenomen dat de ziekte multifactorieel van origine is. Dat wil zeggen dat het een gevolg is van een combinatie van erfelijke aanleg en blootstelling aan omgevingsfactoren, zoals bijvoorbeeld virusinfecties. Maar zelfs wanneer er sprake is van genetische aanleg komt het maar zeer zelden voor dat binnen een gezin twee kinderen de ziekte hebben. Hoe wordt de diagnose gesteld? Artsen noemen de ziekte JIA als deze voor het 16e levensjaar begint, de artritisklachten langer dan 6 weken duren ( hoofdzakelijk om de vormen van tijdelijke artritis als gevolg van een virusinfectie uit te sluiten) en de oorzaak van de artritis onbekend is ( doordat alle andere ziektes die artritis kunnen veroorzaken, uitgesloten zijn). Met andere woorden, onder de term JIA vallen alle vormen van langdurige artritis waarvan de oorzaak onbekend is en die beginnen in de jeugd. Inmiddels zijn verschillende vormen van artritis vastgesteld (zie onder). Versie 1 November 2012
Afdeling kinderreumatologie Erasmus MC‐Sophia
Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) De diagnose JIA is dus gebaseerd op de aanwezigheid van én het voortduren van artritis én op het zorgvuldig uitsluiten van welke andere ziekte dan ook, op basis van de medische geschiedenis, lichamelijk onderzoek en laboratoriumtests. Wat gebeurt er met de gewrichten? Het synoviaal weefsel (een soort bekleding van het gewrichtskraakbeen) rondom het gewricht, dat normaal heel dun is, wordt beduidend dikker, vult zich met ontstekingscellen en de hoeveelheid synoviaal vocht neemt toe. Dit veroorzaakt zwelling, pijn en bewegingsbeperking. Wanneer dit proces lang aan zou houden ontstaat slijtage aan gewrichtskapsel en bot. Kenmerkend voor een gewrichtsontsteking is de stijfheid van het gewricht, die optreedt na lange rust en dus vooral ’s ochtends duidelijk merkbaar is (ochtendstijfheid). Vaak probeert het kind de pijn te verminderen door het gewricht in een stand tussen strekken en buigen in te houden. Wanneer deze stand langdurig gehandhaafd blijft, verliezen de spieren hun functie en dit kan leiden tot vergroeiing. Er zijn verschillende vormen van JIA: Er bestaan 7 verschillende vormen van JIA. Ze worden hoofdzakelijk onderscheiden volgens de aan‐ of afwezigheid van systemische symptomen als bijvoorbeeld koorts of huiduitslag (systemische JIA) en volgens het aantal aangedane gewrichten (oligo‐ of poly‐articulaire JIA). Er is overeengekomen dat de verschillende vormen van JIA worden gedefinieerd door de symptomen gedurende de eerste zes maanden van de ziekte. Daarom worden ze ook wel beginvormen genoemd. De leeftijd waarop JIA zich presenteert is verschillend per subtype. Op de peuter/kleuterleeftijd van 2‐4 jaar is er een piek in het voorkomen van oligo‐en polyarticulaire RF negatieve JIA. Juist deze jonge kinderen hebben ook de meeste kans op een uveitis (zie hieronder), een ontsteking van het oog die symptoomloos verloopt maar leidt tot visusverlies als deze onbehandeld blijft. Daarom moeten alle kinderen met JIA 2‐4 keer per jaar naar de oogarts. 1. Systemische JIA (10%). Deze vorm wordt gekenmerkt door de aanwezigheid van systemische kenmerken (systemisch betekent dat verschillende organen in het lichaam kunnen worden aangetast), naast de artritis. Het belangrijkste systemische symptoom is het voorkomen van hoge koortspieken, vaak gecombineerd met een zalmkleurige huiduitslag. Andere symptomen kunnen zijn: spierpijn, vergroting van de lever, de milt of de lymfeklieren, ontsteking van de vliezen rond het hart (pericarditis) en de longen (pleuritis). De artritis, meestal poly‐articulair ( 5 of meer aangedane gewrichten), kan bij het begin van de ziekte aanwezig zijn of pas later ontstaan. Deze ziekte komt bij kinderen van alle leeftijden voor. Bij ongeveer de helft van de patiënten zijn de systemische klachten het belangrijkst. Zij hebben de beste lange termijnprognose. Bij de andere helft van de patiënten verdwijnen vaak op den duur de systemische symptomen, terwijl de gewrichtsklachten toenemen. Bij een minderheid van deze patiënten blijven de systemische klachten naast toenemende gewrichtsklachten bestaan. Systemische JIA betreft minder dan 10% van alle JIA patiënten. Deze typische ’kinderziekte’ wordt zelden bij volwassenen waargenomen. Versie 1 November 2012
Afdeling kinderreumatologie Erasmus MC‐Sophia
Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) 2. Poly‐articulaire JIA met een negatieve reumafactor (20‐30%). Deze vorm wordt, gedurende de eerste 6 maanden van de ziekte, gekenmerkt door de aanwezigheid van meer dan 5 ontstoken gewrichten zonder bovengenoemde systemische symptomen. De aan‐of afwezigheid van een autoantilichaam in het bloed, de zogenaamde reumafactor (RF) maakt het mogelijk poly‐articulaire artritis te onderscheiden in twee subvormen: RF negatief en RF positief. De poly‐articulaire JIA met een negatieve reumafactor heeft een betere prognose dan wanneer er wel een reumafactor in het bloed gevonden is. 3. Poly‐articulaire JIA met een positieve reumafactor (5%). Deze vorm komt voor bij <5% van alle JIA patiënten. Deze ziekte lijkt het meest op de RF positieve reumatoïde artritis bij volwassenen. De ziekte veroorzaakt vaak symmetrische artritis, waarbij in het begin vooral de kleine gewrichten van handen en voeten zijn aangedaan. Daarna volgen de andere gewrichten. Deze vorm komt meer voor bij meisjes dan bij jongens en begint meestal na het 10e levensjaar. Het is een ernstige vorm van artritis. 4. Oligo‐articulaire JIA ( 30‐40 %). Deze vorm wordt, in de eerste zes maanden van de ziekte, gekenmerkt door de aanwezigheid van minder dan 4 aangedane gewrichten, zonder systemische verschijnselen. Het betreft meestal de grotere gewrichten, zoals knieën, enkels of polsen. Soms is slechts één gewricht aangedaan (de mono‐ articulaire vorm). Bij sommige patiënten neemt het aantal aangedane gewrichten na de eerste zes maanden toe tot 5 of meer; we spreken dan van zich uitbreidende oligo‐artritis. Het Engelse woord hiervoor is ‘extended oligo‐arthritis’. Oligo‐artritis begint meestal voor het 6e levensjaar en komt het meest voor bij meisjes. Als de ziekte beperkt blijft tot enkele gewrichten is, bij een juiste behandeling, de prognose vaak goed. Bij de uitgebreide vorm is de prognose wisselend. Oligo‐artritis is de meest voorkomende vorm van JIA. De ANA positieve vorm ( zie laboratorium onderzoeken) in combinatie met uveïtis is een ziekte die alleen bij de jeugd voorkomt en niet waargenomen is bij volwassenen. 5. Artritis psoriatica (5‐10%). Deze vorm wordt gekenmerkt door artritis in combinatie met psoriasis of psoriatische kenmerken. Psoriasis is een huidziekte met plekken schilferende huid voornamelijk op de ellebogen en de knieën. De huidziekte manifesteert zich ofwel voor ofwel na het begin van de artritis. De vorm is zeer complex wat betreft klinische symptomen en prognose. 6. Artritis met enthesitis ( 10%). Het meest voorkomende symptoom is een oligo‐ artritis waarbij hoofdzakelijk de grote gewrichten van de onderste ledematen zijn aangedaan in combinatie met enthesitis. Enthesitis is de ontsteking van de enthesis, het aanhechtingspunt van de pees aan het bot. Gewoonlijk zit de pijn in de voet, achter of onder de hiel. Soms treedt bij deze patiënten een acute anterieure uveïtis op, waarbij – in tegenstelling tot de uveïtis bij de andere vormen van JIA – rode ogen, tranende ogen en overgevoeligheid voor licht voorkomen. De meeste patiënten worden positief bevonden bij de HLA‐B27 laboratoriumtest. De ziekte treft voornamelijk jongens en begint meestal na het 7e‐8e levensjaar. Het verloop van deze vorm is wisselend. Bij sommige patiënten komt de ziekte tot rust, terwijl zij zich bij anderen uitbreidt tot het axiale skelet (de ruggengraat), in de vorm van aantasting van het gewricht tussen heiligbeen en darmbeen (in het onderste Versie 1 November 2012
Afdeling kinderreumatologie Erasmus MC‐Sophia
Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) gedeelte van de rug). Deze vorm van JIA behoort tot een groep ziektes die meer bij volwassenen voorkomt en spondyloartropathie genoemd wordt omdat de ruggengraat (wervelkolom) betrokken is in het ziekte proces. 7. Ongedifferentieerde JIA (10%). Als de klachten van een kind niet voldoen aan 1 van de 6 genoemde subtypes, dan noemen we het type JIA ongedifferentieerd. Het kan ook zijn dat de klachten binnen 2 subtypes vallen, ook dan noemen we het type JIA ongedifferentieerd. Dit beeld heeft geen specifieke eigen symptomen maar lijkt meestal op het beloop van de oligo‐articulaire of RF negatieve poly‐articulaire vorm van JIA. Uveitis bij JIA Bij ongeveer 10 % van de patiënten kan een ernstige complicatie aan de ogen optreden, namelijk een ontsteking van het voorste deel van het regenboogvlies (anterieure uveïtis) dat in het oog om de lens zit en waarin de aderen, die voor de bloedtoevoer zorgen, zich bevinden. Omdat het voorste deel van het regenboogvlies gevormd wordt door de iris en het ciliair lichaam wordt deze aandoening chronische anterieure uveïtis of chronische iridocyclitis genoemd. Opvallend is dat het kind met JIA geen last heeft van deze oogontsteking, het doet geen pijn, jeukt niet, er zijn geen problemen met zien, en ook aan het oog zelf zie je niets aan de buitenkant. Het wordt daarom ook wel een ‘silent uveitis’ (stille uveitis) genoemd. Als deze aandoening niet herkend wordt en onbehandeld blijft, kan zij ernstige schade aan het oog veroorzaken. Tijdige herkenning van deze complicatie is dan ook uitermate belangrijk. Alle kinderen met JIA moeten daarom naar de oogarts voor controle op deze complicatie. De frequentie van de oogartscontroles hangt af van de leeftijd waarop de JIA ontstaan is (de kans is groter als JIA < 7e jaar ontstaan is) en of er een factor (ANA) in het bloed aanwezig is en varieert van elke 3‐4 maanden tot jaarlijks. Uw dokter zal u vertellen hoe vaak de oogarts‐controles moeten plaatsvinden. Waardoor wordt uveitis veroorzaakt? Is er een verband met artritis? Net als bij artritis wordt deze oogontsteking veroorzaakt door een abnormale afweerreactie in het oog (auto‐immuun). Het is onbekend welke mechanismen hiervoor verantwoordelijk zijn. Het is niet bekend wat de samenhang is tussen oog‐ en articulaire ziekte. Het is echter wel belangrijk eraan te blijven denken dat artritis en uveitis elk een eigen verloop hebben, zodat regelmatige controles bij de oogarts noodzakelijk blijven ook al is de artritis tot rust gekomen. Het verloop van uveitis wordt gekenmerkt door periodieke opvlammingen die onafhankelijk zijn van die van de artritis. Uveitis treedt meestal op na of gelijktijdig met het begin van de artritis. Uveitis voorafgaand aan de artritis komt minder voor. Deze laatste vorm heeft een slechtere prognose, omdat de uveitis bij deze patiënten meestal pas ontdekt wordt als ze klachten hebben van minder zien. Regelmatig is er dan al blijvende schade aan het oog opgetreden. Is jeugdreuma bij kinderen verschillend dan reuma bij volwassenen? Ja, vooral de poly‐articulaire RF positieve vorm lijkt op de reuma die bij volwassenen gezien worden. Dit zijn minder dan 5% van de patiënten met jeugdreuma en betreft vaak de oudere Versie 1 November 2012
Afdeling kinderreumatologie Erasmus MC‐Sophia
Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) meisjes (vanaf ongeveer het 10e jaar). De andere vormen van jeugdreuma hebben een heel ander beloop dan de reuma bij volwassenen. De oligo‐articulaire vorm komt bij volwassenen zelfs niet voor. Bij volwassenen kan wel een vorm van reuma voorkomen (ziekte van Still) die lijkt op de systemische JIA bij kinderen. Welke laboratoriumtests zijn nodig? Bij het stellen van de diagnose zijn, naast de klinische symptomen, enkele laboratoriumtests heel bruikbaar om de JIA‐vorm beter te definiëren en om vast te stellen welke risico’s op complicaties, zoals uveitis bestaan. De reumafactor is een autoantilichaam die alleen langdurig en in hoge mate positief wordt gevonden bij sommige kinderen met de poly‐articulaire vorm van JIA. Antinucleaire antilichamen (ANA) worden vaak positief bevonden bij oligo‐articulaire en poly articulaire (reumafactor negatieve) JIA. Als deze antistoffen aanwezig zijn, is de kans op een uveitis verhoogd, vooral als de JIA ontstaan is voor het 7e jaar. Deze kinderen moeten elke 3‐ 4 maanden voor controle naar de oogarts. HLA‐B27 is een genetische marker die positief wordt bevonden bij meer dan 80% van de patiënten met artritis met enthesitis. Bij gezonde mensen komt deze marker veel minder vaak voor (5‐8%). Andere onderzoeken zoals de bezinkingssnelheid van de rode bloedlichaampjes (ESR) of het C‐reactieve proteïne (CRP) zeggen iets over de ontsteking en kunnen verhoogd zijn. Het kan ook zijn dat er veel gewrichtsontstekingen zijn, maar er in het bloed geen ontsteking te zien is. De diagnose en behandeling van JIA zijn vooral gebaseerd op de ziektegeschiedenis, de klachten en de bevindingen bij lichamelijk onderzoek, en niet zozeer op de laboratoriumtesten. Bij medicatie gebruik moeten patiënten regelmatig gecontroleerd te worden op de leverfunctie, nierfunctie, en de aantallen bloedcellen. De frequentie van de bloedcontroles hangt af van het medicijn. Periodieke röntgen foto’s zijn nuttig om de ontwikkeling van de ziekte vast te stellen en de therapeutische behandeling daarop aan te passen. Hoe kunnen we de ziekte behandelen? Er bestaat geen therapie om JIA te genezen. Het doel van de behandeling is om kinderen in staat te stellen een normaal leven te leiden en om schade aan gewrichten en organen te voorkomen. In de meeste gevallen komt de ziekte in remissie. De duur van de behandeling is voor ieder kind verschillend. De behandeling bestaat uit pijnstillende, ontstekingsremmende en/of afweeronderdrukkende medicatie. Hiervoor gebruiken we NSAID’s, de zogenaamde tweedelijns medicatie als bijvoorbeeld Methotrexaat en biologicals en corticosteroïden. Voor uitleg over de verschillende medicijnen verwijzen we u naar link Soms wordt er een injectie in een gewricht gegeven. Dit heet een depot. Voor uitleg hierover verwijzen we naar link Vaak wordt de revalidatie ingeschakeld voor het behoud van de functie van het gewricht, het op peil houden van de conditie en ter voorkoming van vergroeiing. Hiervoor is samenwerking tussen de verschillende specialisten (kinderreumatoloog, orthopedisch chirurg, fysiotherapeut, ergotherapeut, oogarts) noodzakelijk. Versie 1 November 2012
Afdeling kinderreumatologie Erasmus MC‐Sophia
Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) Wat zijn de belangrijkste bijwerkingen van de behandeling? Hiervoor verwijzen we naar link Hoe lang duurt de behandeling? De behandeling duurt zolang als de ziekte voorduurt. De duur van de ziekte is onvoorspelbaar. In de meeste gevallen treedt bij JIA, na enkele of vele jaren, remissie op. Dit wil zeggen dat er geen ontstekingen meer zijn en dat de ziekte niet actief meer is. Het verloop van JIA wordt vaak gekenmerkt door afwisselende perioden van remissie en verslechtering, waardoor de therapeutische behandeling steeds aangepast moet worden. Totaal stoppen met de behandeling wordt overwogen als de ziekte een tijd tot rust is gekomen. Wanneer de behandeling gestopt wordt hangt af van het type JIA. De rol van de alternatieve geneeswijzen. Er is geen enkel bewijs dat alternatieve geneeswijzen een effect op de JIA hebben. Hoe is het verloop op lange termijn (de prognose) van artritis? De prognose van JIA hangt af van de ernst van de ziekte, het type JIA en de vroegtijdige en juiste behandeling. De prognose is duidelijk verbeterd door de verbetering van de therapie gedurende de laatste 10 jaar. Systemische JIA heeft een variabele prognose. Ongeveer de helft van de patiënten heeft weinig artritisklachten en bij hen wordt de ziekte hoofdzakelijk gekenmerkt door periodieke opvlammingen. Het kan ook zijn dat de ziekte eenmalig actief is, tot rust komt en nooit meer terugkomt. De uiteindelijke prognose is vaak goed omdat de ziekte uiteindelijk bijna altijd volledig tot rust komt. Bij de andere helft van de patiënten wordt de ziekte gekenmerkt door een voortdurende artritis, terwijl de systemische symptomen met de jaren verdwijnen. Bij deze patiënten kan gewrichtsbeschadiging optreden. Bij een kleine minderheid van deze tweede groep patiënten duren zowel de systemische symptomen als de gewrichtsontstekingen voort. Bij deze groep kinderen is het vaak lastig de ziekte tot rust te brengen en zijn zware medicijnen nodig. RF negatieve poly‐articulaire JIA kent een variabele presentatie bij kinderen, zowel qua klachten als qua prognose. De algemene prognose is veel beter dan bij RF positieve JIA. Slechts bij een minderheid van de patiënten treedt schade aan de gewrichten op. Kinderen kunnen over de ziekte heen groeien. RF positieve poly‐articulaire JIA kent vaker een progressief verloop t.a.v. de gewrichten en kan leiden tot gewrichtsbeschadiging. Deze ziekte kan wisselend actief zijn, maar gaat niet meer over, blijft levenslang aanwezig. Oligo‐articulaire JIA kent vaak een goede prognose als de ziekte beperkt blijft tot minder dan 4 gewrichten. Vaak komt de ziekte geheel tot rust tijdens de kinderleeftijd en groeien de kinderen over de ziekte heen. Voor patiënten bij wie de ziekte zich uitbreidt tot meerdere gewrichten is de prognose gelijk aan die voor patiënten met RF negatieve poly‐articulaire JIA. Bij de meeste patiënten met JIA psoriatica is het verloop van de ziekte gelijk aan die van oligo‐ of poly‐articulaire JIA naar gelang het aantal betrokken gewrichten. Versie 1 November 2012
Afdeling kinderreumatologie Erasmus MC‐Sophia
Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) JIA met enthesitis heeft ook een variabele prognose. Bij sommige patiënten komt de ziekte in remissie, terwijl bij anderen de ziekte zich uitbreidt naar het gewricht tussen het heiligbeen en het been in het bekken (zogenaamde sacro‐ileitis). Tot nu toe bestaan er geen klinische of laboratoriumkenmerken die bij het begin van de ziekte, kunnen voorspellen welke prognose de patiënt heeft. Zijn inentingen toegestaan? Het is verstandig om het tijdstip van vaccinatie of inentingen te overleggen met uw arts. Als een patiënt wordt behandeld met medicijnen die het afweersysteem onderdrukken (als bijvoorbeeld prednison, methotrexaat, anti‐TNF‐middelen), kan het handig zijn om tijdelijk de medicatie te stoppen in verband met de vaccinatie. Eventueel wordt de vaccinatie ook een tijdje uitgesteld. Kan een dieet het verloop van de ziekte beïnvloeden? Er is geen bewijs dat een dieet de ziekte kan beïnvloeden. In het algemeen heeft een kind een verantwoord dieet nodig, aangepast aan zijn leeftijd. Overmatig eten dient vermeden te worden bij patiënten die prednison gebruiken, omdat prednison de eetlust verhoogt. Kan het klimaat het verloop van de ziekte beïnvloeden? Er is geen bewijs dat het klimaat invloed heeft op de kenmerken van de ziekte. Sommige kinderen hebben wel wat meer last bij kou en vochtig weer. Is sporten toegestaan? Sporten is een essentieel onderdeel in het dagelijks leven van een normaal kind. Een van de hoofddoelstellingen van de behandeling van JIA is het kind in staat te stellen een zo normaal mogelijk leven te leiden en ook te kunnen sporten. Bewegen is goed voor elk kind, ook voor kinderen met jeugdreuma. Als de ziekte actief is, is het vaak niet goed mogelijk te sporten en is het verstandig tijdelijk wat gas terug te nemen. Als de ziekte tot rust is gekomen met de behandeling, kan de sport weer opgepakt worden. Als er veel pijnklachten (geen spierpijn) zijn na het sporten, is het verstandig de volgende keer iets rustiger aan te doen. Juist bij nog actieve ziekte is het vaak prettig om te gaan zwemmen met uw kind, dit geeft meestal geen pijnklachten en uw kind blijft toch in beweging. Kan het kind regelmatig naar school? Het is belangrijk dat ook een kind met jeugdreuma dagelijks naar school gaat. Er zijn factoren die het naar school gaan kunnen bemoeilijken, zoals loopproblemen, vermoeidheid, pijn of stijfheid. Daarom is het belangrijk de leerkrachten uit te leggen wat de specifieke klachten en behoeften van het kind zijn. Uw arts of reumaverpleegkundige kan contact opnemen met school en informatie op maat geven. Bij schrijfproblemen kan nagedacht worden over een laptop. Patiënten zouden, zover mogelijk, zoveel mogelijk deel moeten nemen aan de gymlessen. School is voor een kind wat werk is voor een volwassene, een plaats waar het leert een autonoom, productief en onafhankelijk persoon te worden. Ouders en leerkrachten moeten alles in het werk stellen om zieke kinderen op een normale manier aan de schoolse activiteiten te laten deelnemen zodat ze goede leerprestaties kunnen leveren, Versie 1 November 2012
Afdeling kinderreumatologie Erasmus MC‐Sophia
Juveniele Idiopatische Artritis (JIA) maar ook een goede verstandhouding opbouwen met hun medeleerlingen en met volwassenen en geaccepteerd en gewaardeerd worden door hun vrienden. Zal het kind een normaal leven kunnen leiden? Dit is de hoofddoelstelling van de behandeling van JIA. Met de medicijnen die ons nu ter beschikking staan, lukt dat bij de meeste kinderen (>90%) ook. De behandeling van JIA is in de laatste 10 jaar namelijk ingrijpend verbeterd en waarschijnlijk komen er in de volgende jaren nog meer nieuwe krachtige medicijnen bij. Het is wel belangrijk dat er aandacht besteed wordt aan de psychosociale gevolgen van de ziekte voor het kind maar ook voor het gezin met eventuele broertjes of zusjes. Een chronische ziekte als JIA legt een zware druk op het hele gezin. Hoe ernstiger de ziekte, hoe moeilijker het is om er mee om te gaan. Het is voor het kind lastig om op de juiste wijze met zijn ziekte om te gaan als zijn ouders dat niet doen. De band tussen ouders en kind wordt soms heel hecht. Om mogelijke problemen te voorkomen kunnen ouders overbezorgd worden. Een positieve houding van ouders die hun kind ondersteunen en aanmoedigen om, ondanks de ziekte zo veel mogelijk zelfstandig te zijn, is erg waardevol om het kind te helpen de door de ziekte ontstane problemen te overwinnen, op een goede manier om te gaan met medeleerlingen en een zelfstandige, evenwichtige persoonlijkheid te worden. Het kinderreuma team ondersteunt u hierin en kan, als nodig, extra psychosociale ondersteuning inschakelen.
Versie 1 November 2012
Afdeling kinderreumatologie Erasmus MC‐Sophia
