Jeugdreuma blijft jeugdreuma, ook al word je tachtig

RondReuma het magazine van het Reumafonds

oktober 2013

KINDERREUMATOLOOG PROFESSOR NICO WULFFRAAT:

‘Jeugdreuma blijft jeugdreuma, ook al word je tachtig’ BRAM (16 JAAR):

‘IK HAD HET GEVOEL DAT ZE ME MAAR EEN AANSTELLER VONDEN’

INHOUD

Drs. Lodewijk Ridderbos Algemeen directeur

Op zondag 29 september heeft voor het eerst de Singelloop tegen reuma plaatsgevonden in de Utrechtse binnenstad. Een groot sportevenement - er werd onder andere het NK 10 kilometer gelopen - met duizenden enthousiaste toeschouwers langs het parcours. Dankzij de Singelloop tegen reuma is er veel pers en publiciteit geweest voor het thema jeugdreuma. De ruim tienduizend deelnemers hebben de Singelloop tegen reuma tot de grootste sponsorloop voor reumaonderzoek in Nederland gemaakt. De komende jaren willen we de Singelloop tegen reuma verder uitbouwen tot hét sponsorevenement voor onderzoek naar reuma en het evenement dat aandacht blijft vragen voor reuma en de gevolgen voor mensen met reuma. De opbrengst van de eerste Singelloop tegen reuma gaat naar onderzoek naar jeugdreuma. Kinderen kunnen al op heel jonge leeftijd getroffen worden door reuma. Yara kreeg het op haar derde. Gelukkig zijn de ontstekingen bij Yara - nu 5 jaar - rustig geworden, maar de zorgen blijven. Haar vader vertelt in deze RondReuma openhartig aan Anita Witzier over de impact van jeugdreuma. Maurice liep tijdens de Singelloop tegen reuma de 10 kilometer voor zijn dochtertje én voor meer onderzoek. De impact van jeugdreuma is groot, ook sociaal gezien. Dat geldt voor de kleine Yara, maar ook voor bijvoorbeeld Bram van der Burgh van 16. Hij raakte zijn grote passie voetballen kwijt en daarmee ook het contact met de mensen van zijn club. U kunt in dit nummer lezen wat hij heeft meegemaakt en wat de gevolgen van reuma op zijn leven zijn. In onze nieuwe campagne vragen we aandacht voor jongeren met reuma. Bram staat hierin samen met Marloes en Elisa centraal. Ieder hebben zij hun eigen verhaal met reuma. Met name op 12 oktober, WereldReumadag, staan we stil bij de gevolgen van reuma op het leven van jonge mensen. U leest er alles over op reumafonds.nl. Alle deelnemers aan de eerste Singelloop tegen reuma, en in het bijzonder de sponsorlopers in het Reumafondsteam, wil ik heel hartelijk bedanken voor hun geweldige prestatie op 29 september. In de volgende RondReuma leest u een uitgebreid verslag van de dag. 2

oktober 2013

“Mijn kinderarts zie ik nog steeds als mijn redder”

3

WETENSCHAP:

PATIËNTENVERHAAL:

8

RUBRIEK:

13 14

20

Jeugdreuma, de laatste ontwikkelingen

6 9 10

WETENSCHAP

Onbegrip is het grootste obstakel Reumalijn beantwoordt uw vragen

RUBRIEK: Verhaal achter de gift WETENSCHAP: Snellere diagnoses

en betere behandelingen. 2,2 miljoen euro voor nieuw klinisch onderzoek

COLUMN van de reumatoloog BERICHTEN

16

IN ACTIE:

18

WETENSCHAPPELIJKE BERICHTEN

20

PATIËNTENVERHAAL:

23

WETENSCHAP:

Anita Witzier en Maurice deden mee aan de Singelloop tegen reuma

Iris over de overstap van kinderarts naar reumatoloog Betere zorg voor kinderen met SLE

Jeugdreuma verdient onze aandacht Van elke duizend kinderen heeft er eentje jeugdreuma. Lang werd gedacht dat dit dezelfde ziekte is als reumatoïde artritis, maar dan bij kinderen. Inmiddels weten we beter. Prof. dr. Nico Wulffraat, kortgeleden benoemd tot hoogleraar kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht, legt uit waarom jeugdreuma een eigen behandeling en eigen wetenschappelijk onderzoek verdient.

J

Prof. dr. Nico Wulffraat

Jeugdreuma is niet één ziekte. Er zijn verschillende typen, die allemaal hun eigen symptomen kennen. “De belangrijkste overeenkomst zijn gewrichtsontstekingen”, legt professor Wulffraat uit. “Bij het ene type zijn er vier ontstoken gewrichten tegelijk, bij het andere type zijn het er meer. Ook is er een vorm met koorts en huiduitslag en er zijn vormen waarbij psoriasis - een schilferige aandoening van de huid - voorkomt.”

5 procent van de kinderen met jeugdreuma vinden we een reumafactor in het bloed”, legt Wulffraat uit. “Ter vergelijking: bij 90 procent van de volwassenen met reumatoïde artritis vinden we de reumafactor. Dit soort verschillen doen vermoeden dat jeugdreuma zich op een heel andere manier ontwikkelt dan reuma bij volwassenen. Daarom pleit ik ervoor dat jeugdreuma altijd jeugdreuma blijft heten, ook als iemand tachtig jaar is.”

Anders dan volwassenen Sommige soorten jeugdreuma lijken dus op vormen van reuma die volwassenen kunnen krijgen, maar zijn het niet. Helaas wordt er door veel artsen toch een ander etiketje opgeplakt als iemand met jeugdreuma volwassen is geworden. Hierdoor raken de mensen met jeugdreuma uit beeld voor onderzoekers. Wat nu precies de beste indeling is van de verschillende soorten jeugdreuma, is nog niet duidelijk. Opvallend bij kinderen met reuma is dat zij andere klachten hebben dan volwassenen met reuma, bijvoorbeeld oog- en kaakontstekingen. Naast de ziekteverschijnselen zijn ook de resultaten van bloedonderzoek heel anders bij jeugdreuma. “Bij slechts

Verloop niet te voorspellen Het lukt artsen de laatste jaren steeds beter om kinderen met jeugdreuma een behandeling op maat te geven. Meer dan de helft van de kinderen met reuma komt volledig in remissie voor het achttiende levensjaar. De ziekte is dan tot rust gekomen. Zo’n 40 procent blijft ook na het eenentwintigste levensjaar last houden van opvlammingen. “Veel ouders willen weten waar hun kind over tien jaar staat. En juist die vraag kan ik niet beantwoorden. Er zijn wel wat aanknopingspunten, zoals de aanwezigheid van bepaalde antistoffen, maar over individuele gevallen kan ik eigenlijk niets zinnigs zeggen. Vandaar onze enorme onderzoeksinspanningen om jeugdreuma beter te begrijpen.” oktober 2013

3

WETENSCHAP

“Zolang er geen bewezen veilige therapie voor mijn patiënten is, blijf ik onderzoek naar jeugdreuma doen”

bepaald soort biological de ziekte bij het merendeel van de patiënten tot rust brengt. Wulffraat: “Deze kinderen blijken met zo’n kuur ook geen prednison meer nodig te hebben. Een enorme winst als je denkt aan de bijwerkingen van prednison, zoals groeivertraging, botontkalking en spierslapte.” Behandelingen Bij de andere vormen van jeugdreuma zijn prednison en biologicals niet de eerste keus. Reden: over de langetermijneffecten van biologicals is nog niet voldoende bekend. Daarom probeert men de ontstekingen te remmen met ontstekingsremmende pijnstillers, de NSAID’s. Werkt dat niet, dan krijgt het kind methotrexaat (MTX), een lang bestaand en succesvol antireumamiddel. Als ook dat niet voldoende is, krijgt het kind in overleg met de ouders toch een biological. Wulffraat: “Kinderen zijn in de groei. Dat maakt ons kritischer op het gebruik van bepaalde medicijnen.” In Utrecht krijgen op dit moment ongeveer 150 kinderen biologicals. “Voor ons is het altijd een moeilijke afweging: welk risico loopt het kind door de ziekte en welk risico voeg ik toe door de behandeling? Denk bijvoorbeeld aan de mogelijkheid dat er op latere leeftijd onvruchtbaarheid of kanker optreedt.” Wulffraat verwacht over een jaar of vier hierover veel meer te weten. “We zijn begonnen met een registratiesysteem waarin we de bijwerkingen verzamelen van alle kinderen in Europa die biologicals gebruiken. Dit soort dingen moet je internationaal aanpakken. Samen hebben we informatie over veel meer patiënten en dus ook over alle mogelijke bijwerkingen.” Vaccins en biologicals Vanzelfsprekend hebben ook ouders zorgen over de bijwerkingen van medicijnen bij hun kinderen. Zo is er lange tijd ongerustheid geweest

“Jeugdreuma blijft jeugdreuma, ook als iemand tachtig jaar is” Systemische jeugdreuma De ernstigste vorm is systemische jeugdreuma. Deze ziekte kan al op heel jonge leeftijd beginnen. De jongste patiënt die Nico Wulffraat heeft behandeld, was tien maanden oud. De ontstekingen zitten bij dit type reuma niet alleen in de gewrichten, maar ook in de organen. “Deze kinderen kunnen zo ziek worden, dat zij overlijden”, legt de arts uit. “En ze hebben heel veel pijn. Bijna alle gewrichten zijn dik, warm en gezwollen, ze hebben koorts en erg veel ontstekingseiwitten in hun bloed. Er kan vocht zitten achter het hartzakje of in de longen en ze kunnen leverstoornissen hebben. Kinderen die zo binnenkomen, krijgen direct een behandeling met prednison of met een biological, een geneesmiddel gemaakt van levende eiwitten die de ontstekingen bestrijden.” Kortgeleden promoveerde kinderreumatoloog Bas Vastert in het WKZ op een onderzoek naar de beste behandeling bij systemische jeugdreuma. Uit zijn onderzoek blijkt dat een korte kuur van een 4

oktober 2013

over de vaccinatie tegen de bof, mazelen en rode hond. Sommige ouders hadden het gevoel dat hun kind na de herhalingsprik op negenjarige leeftijd meer last kreeg van reuma. Die zorgen werden ook gevoed door de waarschuwing van fabrikanten tegen het gebruik van levende vaccins in combinatie met biologicals. Wulffraat: “Wat ouders niet weten, is dat die waarschuwing niet is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek, maar een op onderbuikgevoel. De fabrikant is bang voor claims.” Onderzoeker Marloes Heijstek, ook werkzaam in het WKZ, heeft deze kwestie onlangs onder de loep genomen. Uit haar studie blijkt dat de vaccinatie geen invloed heeft op de reumaactiviteit bij kinderen. Aan dit onderzoek deden twaalf kinderen mee die biologicals gebruiken. Wulffraat: “Dit aantal is te laag om met 100 procent zekerheid te kunnen stellen dat het vaccin veilig is bij gebruik van een biological. Maar we zagen bij hen net als bij kinderen die MTX gebruiken geen effect van het vaccin op de ziekteactiviteit. Dit soort praktijkgericht onderzoek is erg belangrijk, omdat het antwoord geeft

op dingen waar ouders mee worstelen, zeker nu er deze zomer een mazelenepidemie is uitgebroken”, zegt Wulffraat. Grip op misselijkheid Een ander heel leerzaam praktijkgericht onderzoek was voor Wulffraat de studie naar de weerzin die veel kinderen krijgen tegen methotrexaat. Dit middel maakt sommige kinderen heel erg misselijk. Het kan zo erg worden dat deze kinderen hun medicijnen niet meer willen innemen. Wulffraat: “We onderzochten bij kinderen tussen 8 en 16 jaar of injecties in plaats van pillen zouden helpen en of psychologische begeleiding kinderen over hun weerstand heen kon helpen. Wat bleek: alleen al het regelmatig invullen van een vragenlijst over het medicijngebruik hielp. Nu gebruiken we die vragenlijst in de behandeling. Blijkbaar geeft die aandacht de kinderen net een beetje meer grip op de zaak, waardoor zij hun medicijnen kunnen blijven gebruiken.” Herstel van afweersysteem Behalve met het beantwoorden van praktijkgerichte vragen, zijn onderzoekers naarstig bezig met achterhalen wat er ten grondslag ligt aan jeugdreuma. Wat gaat er mis in het afweersysteem en kunnen we dat herstellen? Net als bij andere vormen van ontstekingsreuma valt het afweersysteem het eigen lichaam aan. Een gezonde afweer wordt gestimuleerd als er lichaamsvreemde stoffen opgeruimd moeten worden en wordt geremd als het werk erop zit. Zogeheten regulatoire T-cellen spelen daarin de rol van manager: zij regelen of de afweer moet opruimen of afremmen. Wulffraat: “Voorheen dachten we dat er bij kinderen met reuma te weinig van deze cellen in het bloed aanwezig waren. Onze promovenda Ellen Wehrens ontdekte onlangs dat er bij kinderen met reuma juist veel van deze managercellen aanwezig zijn, die ook echt een remmende werking hebben op het immuunsysteem. Het probleem blijkt dus te zitten in de ontstekingscellen zelf: zij laten zich niet remmen.” Onderzoeker Femke van Wijk gaat nu onderzoeken waarom de managercellen geen invloed hebben op ontstekingscellen en naar wat je daaraan zou kunnen doen, zodat het afweersysteem normaal werkt en reuma geneest.

Drempels medisch onderzoek Onderzoek doen naar jeugdreuma is moeilijk. Het meest heikele punt is de regelgeving voor medisch onderzoek bij minderjarigen. “Die regels zijn de laatste jaren steeds strenger geworden”, zegt Wulffraat. “Ze zijn bedoeld ter bescherming van de privacy en de veiligheid van kinderen. Een mooi streven dus. Probleem is alleen dat de regels ook gelden als de onderzochte kinderen helemaal geen verhoogd veiligheidsrisico lopen. Denk aan het afnemen van een extra buisje bloed voor wetenschappelijk onderzoek naar stoffen die iets kunnen zeggen over de oorzaak van jeugdreuma. Op zich is dit een simpel onderzoek, maar omdat je je moet houden aan de regels voor medisch onderzoek bij kinderen, kost het veel meer tijd en wordt het bovendien ongelooflijk duur.” Deze problematiek frustreert Wulffraat. “Ik voel het als mijn plicht om onderzoek te doen, net zolang tot er een bewezen veilige therapie bestaat voor mijn patiënten. Op dit moment is het zo dat kinderen medicijnen moeten gebruiken waarvan de veiligheid op de lange termijn niet gegarandeerd is. Daarom is de steun van het Reumafonds voor ons onderzoek van groot belang. Hoe meer geld er komt voor jeugdreuma, hoe sneller we deze kinderen echt kunnen helpen.”

Prof. dr. Nico Wulffraat is hoogleraar kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht. Hij leidt de behandelafdeling en het klinische onderzoek, het onderzoek waarbij patiënten betrokken zijn. In het WKZ werken zes kinderreumatologen. De behandelafdeling werkt ook nauw samen met de laboratoriumonderzoeksafdeling. “Deze samenwerking is uitgangspunt van al ons onderzoek: de resultaten uit het lab moeten direct bijdragen aan een beter leven van onze patiënten. We moeten de zaken waar patiënten mee worstelen, betrekken in de onderzoeken die we doen.” De afdeling Kinderreumatologie krijgt langlopende financiële steun van het Reumafonds.

oktober 2013

5

PATIËNTENVERHAAL

ONBEGRIP

“Als een docent vraagt om over de bok te springen, dan doet een kind dat”

Hoe leg je uit dat je gisteren nog kon gymmen en vandaag niet meer kunt lopen? Wat als de leerkracht je telkens niet begrijpt of je het gevoel hebt dat anderen je maar een aansteller vinden? Bram van der Burgh (16) had een simpele oplossing. Hij vertelde niets over zijn reuma. “Ik zei altijd gewoon dat ik last van mijn voeten had. Want ja, reuma, dat zegt niemand toch iets?”

Als kind wil je niet anders zijn dan anderen. Je wilt gewoon meedoen. Met reuma kan dat niet altijd, in ieder geval niet zonder een flinke dosis vindingrijkheid. Reuma is aan de buitenkant niet te zien, maar intussen is de pijn niet te negeren. Toch is fysieke pijn niet het grootste probleem van kinderen met reuma. Volgens Youth-R-Well.com, de patiëntenvereniging voor jongeren met reuma, is onbegrip het belangrijkste struikelblok. Bram van der Burgh uit Nieuwkoop is het daarmee eens. “Het valt zo moeilijk uit te leggen hoe vervelend het is als je jezelf niet meer kunt zijn. Ik was altijd sportief en sociaal. Plotseling lag ik op de bank. Daar word je hartstikke depri van. Bijna niemand zag hoe ziek ik elk weekend was van de medicijnen. Niemand wist hoe het voelde om dat ieder weekend mee te maken. Ik kon nooit eens iets leuks doen. Maar ik kon er niet over praten, ik had het gevoel dat anderen mij maar een aansteller vonden.” Sterker en gezonder Niet vertellen wat er eigenlijk aan de hand is, helpt niet bij het oogsten van meer begrip. Dat weet Bram ook. Maar hij is zeker niet de enige die kiest voor deze strategie. Uit een onderzoek van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) in Utrecht blijkt dat de meeste kinderen met reuma zich sterker en gezonder voordoen dan ze zich voelen, gezonder nog dan jongeren zonder reuma. Ook Tonny Maessen ziet dit probleem. Zij is maatschap-

Reuma, wie

6

oktober 2013

Laten vallen Brams grootste verlies door reuma is het laten vallen van zijn passie: voetbal. “Ik speelde in B1 toen mijn reuma begon. Ik kon direct niet meer voetballen en vanaf dat moment ben ik niet meer op de club geweest. Ik heb nooit meer iets van mijn team gehoord. Dat doet pijn. Vermoedelijk is er iets niet helemaal goed gegaan bij het overbrengen van de boodschap, maar ik vind het onmenselijk om iemand zo te laten vallen.” Begrip is er gelukkig ook. Twee vrienden van Bram zijn altijd langs blijven komen. “Ik waardeer dat heel erg”, zegt hij. “In het begin was het wel raar, want we waren gewend om samen te voetballen. Opeens zit je dan de hele tijd op de bank en dan moet je opeens praten. En een beetje gamen natuurlijk.” Aangepast rooster Ook de school van Bram doet het goed, al heeft dat wel moeten groeien. “Ik was het eerste kind met reuma op die school. Voordat iedereen weet van de vermoeidheid, de pijn en de veranderingen in mijn leven, ben je wel een tijd verder.” Bram heeft inmiddels een aangepast rooster. De vakken waar hij goed in is, slaat hij zo nu en dan over, zodat zijn schooldagen beter vol te houden zijn. Ook geven klasgenoten het huiswerk door als Bram er niet is. Verder is afgesproken dat Bram de klas uit mag om ergens anders uit te rusten. “Maar dat doe ik nooit. Als ik moe word, zet ik mijn ellebogen op tafel en doe mijn handen voor mijn ogen, alsof ik in een boek lees. Van een dutje van vijf minuten kan ik al opknappen. De leraren hebben dat nooit echt door. Ik wil ze ook niet het gevoel geven dat ik hun les niet waardeer.”

snapt dat nou? pelijk werker in het WKZ en begeleidt ouders van kinderen met immuunstoornissen. “Kinderen geven uit zichzelf meestal niet aan waar hun grenzen liggen. Als een leerkracht vraagt om over de bok te springen of een breiwerkje te maken, dan doen ze dat. Thuis vertellen ze pas hoeveel pijn ze hebben en hoe verdrietig ze zijn. Het is daarom belangrijk dat ouders de leerkrachten goed informeren en hen helpen om alternatieven te bedenken, zodat een kind niet buiten de groep valt.”

Bram is een van de boegbeelden van de campagne rond WereldReumaDag over jongeren en reuma. Kijk voor alle informatie op www.reumafonds.nl/jeugd

zijn ouders mij hoe vervelend hij het vindt om naar school gedragen te worden, want er zijn veel dagen dat hij het stukje van de auto naar de klas niet kan lopen. Ik weet dat reuma erg onvoorspelbaar is en per dag kan verschillen, maar zelfs ik sta er soms versteld van hoe grillig het kan zijn.”

Sliding op de knieën Vechten tegen onbegrip is volgens Maessen lastig. “Onbegrip hoort bij reuma en je kunt het de omgeving ook niet echt kwalijk nemen. Reuma heeft zo’n grillig verloop. Ik zie dat hier in de praktijk ook. Dan rent er opeens een jongetje door de gang en die maakt een sliding op zijn knieën. Vervolgens vertellen

Veel geleerd Inmiddels gaat het goed met Bram. Hij doet mee aan een onderzoek naar een nieuw medicijn en kon daardoor stoppen met de middelen waar hij ieder weekend zo ziek van was. “Terugkijkend moet ik zeggen dat het onbegrip mij ook veel heeft geleerd. Ik ben zelf nu ook meer betrokken bij anderen. Ik toon interesse en vraag door. Ik heb zelf gemerkt hoe prettig dat is.”

oktober 2013

7

VERHAAL ACHTER DE GIFT

REUMALIJN

Liever het goede doel dan een etentje Mirthe Bos

Maaike van Keulen

Nique Lopuhaä

Reuma roept vragen op, veel vragen. Niet alleen bij behandelaars en onderzoekers, maar vooral ook bij mensen met reuma en hun omgeving. Daarom is er de Reumalijn. Heeft u een vraag over reuma, over hoe ermee om te gaan of bijvoorbeeld over maatschappelijke problemen op het werk of in de zorg? Bel dan naar 0900 20 30 300 (3 cent p.m.) of stuur een e-mail naar [email protected]. U kunt uw vraag ook stellen via het formulier op www.reumafonds.nl/vraagreumalijn.

JEUGDREUMA EN DE GYMLES ■ VRAAG Onze zoon van 10 heeft jeugdreuma. Hij wil graag gewoon meedoen aan de gymles, maar de volgende dag heeft hij meestal meer pijn aan zijn knieën. Wat kunt u ons aanraden om te doen? ■ ANTWOORD Op dezelfde manier meedoen met gymnastiek als zijn klasgenoten kan lastig zijn voor uw zoon. Maar helemaal niet meedoen is ook niet motiverend voor hem. Het is belangrijk dat de gymleraar weet wat de mogelijkheden en de beperkingen van uw zoon zijn. Afstemming tussen de gymleraar en de oefen- of fysiotherapeut van uw zoon kan daaraan bijdragen. Betrek uw zoon daar ook zelf bij. Hij kan het beste uitleggen wat hij wel en niet kan en ideeën aandragen. In een gesprek kunnen dan samen de afspraken worden gemaakt over de manier waarop uw zoon meedoet met gymnastiek. Het is daarnaast raadzaam om uw zoon te helpen zijn grenzen zelf in de gaten te houden. De gymleraar en de oefen- of fysiotherapeut kunnen hem daar ook in stimuleren.

WARMTE OF KOU TOEPASSEN ■ VRAAG Ik heb artrose in mijn handen en knieën. De gewrichten doen vaak pijn, maar soms voelen ze ook warm aan. Weet u of warmte of kou kan helpen tegen de pijn? ■ ANTWOORD Als uw gewrichten warm aanvoelen, kan kou de pijn tijdelijk verlichten. Uw fysio- of oefentherapeut kan u een koelkompres (‘coldpack’) geven. Dat is een kunststof zakje dat gekoeld wordt en langzaam kou afgeeft. Een koelkompres kunt u ook zelf toepassen. Leg de pakking nooit direct op uw huid, maar leg er een washandje tussen. Laat het nooit langer dan 20 minuten liggen. Heeft u vooral last van stijve en pijnlijke gewrichten die niet warm aanvoelen? Dan zorgt warmte voor een betere doorbloeding van spieren en gewrichten en helpt u om te ontspannen. Bewegen doet daardoor (tijdelijk) minder pijn en stijfheid vermindert. Een elektrische deken, een warme douche of een warm bad kunnen bijvoorbeeld verlichting 8

oktober 2013

geven, maar ook een warmtekompres (‘hotpack’) kan helpen. Vaak is dit mogelijk met hetzelfde kunststof zakje (‘hot and coldpack’). Leg ook deze pakking nooit direct op uw huid en laat het niet langer dan 15 minuten liggen. Gebruik geen extra warmte als uw gewricht hevig ontstoken is, en ga liever niet onder de hoogtezon om pijn en stijfheid tegen te gaan. Het is onduidelijk wat het effect daarvan is op uw huid en op uw gezondheid.

AANVRAGEN HUISHOUDELIJKE HULP ■ VRAAG Ik heb al twaalf jaar reumatoïde artritis (RA) en woon alleen. Ik heb dusdanige beperkingen dat ik de meeste huishoudelijke klussen niet meer kan doen. Weet u of ik daar hulp bij kan krijgen? ■ ANTWOORD Als u zelfstandig woont en het huishouden blijvend niet zelf meer kunt doen, dan kunt u bij uw gemeente huishoudelijke hulp aanvragen. Dit gebeurt op basis van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo). Veel gemeenten hebben een speciaal loket voor deze aanvragen. Iedere gemeente noemt zo’n loket weer anders, bijvoorbeeld Wmo-loket, Loket Wegwijs of Zorgloket. Om hulp te kunnen krijgen, heeft u een indicatie nodig. Dat is een beoordeling waarin staat of u inderdaad huishoudelijk hulp nodig heeft, welke hulp precies en voor hoeveel uren. Het stellen van de indicatie gebeurt vaak voor een deel schriftelijk of telefonisch. Soms komt er een indicatiemedewerker bij u op bezoek. Uw gemeente zal bij iedere aanvraag eerst kijken of de huishoudelijke hulp binnen uw eigen gezin of huishouden te regelen valt. De huishoudelijke hulp wordt, na uw aanvraag, de indicatiestelling en de toekenning, uitgevoerd door een thuishulp- of thuiszorgorganisatie waar uw gemeente mee samenwerkt. Houdt u er rekening mee dat er voor huishoudelijke hulp een eigen bijdrage wordt gevraagd, die per gemeente kan verschillen. Deze bijdrage wordt geïnd door het Centraal Administratie Kantoor (CAK). U ontvangt daarvan automatisch bericht. Waarschijnlijk zullen vanaf 2014 de voorwaarden waaronder u recht heeft op huishoudelijke hulp veranderen. Naar verwachting zal meer dan nu al het geval is, van u gevraagd worden allereerst een beroep te doen op uw omgeving (familie, vrienden, buren) om u hulp te bieden.

• Wie: Theo Huijden • Wat: jubileum • Opbrengst: 500 euro Theo Huijden is servicemonteur bij Douwe Egberts. Hij doet dit werk al 25 jaar met veel plezier. Ter gelegenheid van zijn jubileum kreeg hij een gouden speld en een cadeau. Daarnaast mocht hij kiezen: een etentje met collega’s of een bijdrage aan een goed doel. Die keus was snel gemaakt. “Mijn moeder heeft net zo lang reuma als ik hier werk”, zegt hij. “Ik heb van dichtbij gezien wat dat met een mens doet: al die ziekenhuisbezoeken, al die behandelingen.” Theo en zijn moeder wonen naast elkaar. Dat is gezellig, maar vooral ook nodig. “Vroeger was zij een grote, sterke vrouw. Mentaal is zij nog steeds sterk, maar fysiek heeft zij veel moeten inleveren en ze heeft hulp nodig.” Hoewel Theo een etentje met zijn collega’s ook leuk had gevonden, is hij blij met zijn keuze voor het Reumafonds. “Het leven is nou eenmaal keuzes maken. Ik zie liever dat reuma bestreden wordt, dan dat ik zelf uitgebreid ga zitten eten.”

Altijd vechten tegen reuma • Wie: Bert van Leent • Wat: uitvaart van zijn vrouw Ineke • Opbrengst: 230 euro Dit voorjaar overleed Ineke van Leent op 75-jarige leeftijd. Sinds haar 37ste had zij reumatoïde artritis. Veel van haar gewrichten werden vervangen of vastgezet. De laatste jaren van haar leven was zij voor alle dagelijkse activiteiten afhankelijk van haar man Bert. Ineke en Bert zijn de afgelopen 25 jaar zeer actief geweest voor de reumabestrijding. Zij organiseerden samen voor het Reumafonds de collecte in Amersfoort. Ineke was daarnaast voorzitter van de plaatselijke reumapatiëntenvereniging en organiseerde voor de vereniging de aangepaste vakanties naar Groot Stokkert, het voormalige vakantieverblijf van het Reumafonds. Bert: “Ik mis mijn vrouw elke dag, maar zet de strijd tegen reuma voort. Vroeger deden we dat samen, dus ik stop daar niet zomaar mee.” Tijdens de collecteweek loopt Bert drie wijken, hij is lid van de Vrienden van Groot Stokkert en verleent hand-en-spandiensten aan de Reumapatiëntenvereniging Amersfoort. Tijdens de uitvaart van zijn vrouw zette hij een collectebus naast het gastenboek.

Heeft u iets te vieren, te herdenken of wilt u om een andere reden een inzamelingsactie houden voor het Reumafonds? Neem dan contact met ons op, wij helpen u graag! Vraag een geldinzamelbox aan via 020 589 64 71 of via [email protected].

Dansjes, liedjes en een winkeltje • Wie: Emma en Sofia Wewer • Wat: straatverkoop • Opbrengst: 10 euro Niet alle kinderen kunnen zich een voorstelling maken van hoe het is om te leven met reuma. Emma (7) en Sofia (9) Wewer kunnen dat wel. Hun nicht Mirjam (26) heeft het. Emma en Sofia gaan af en toe bij haar logeren en zijn dol op haar. Emma: “Ze is altijd blij en vrolijk. Wil ieder spelletje doen waar wij zin in hebben en besteedt zelfs aandacht aan ons als ze ergens anders mee bezig is.” Mirjam zit in een rolstoel en haar nichtjes hebben gezien hoe haar man haar in de auto moet tillen. Ze vinden het naar voor haar en daarom wilden ze iets doen: geld inzamelen voor het Reumafonds. Zo gingen de twee spontaan de straat op en legden een kleedje neer met kaarsen en oud speelgoed. Hun winkeltje heette Ellis&Ko. Sofia deed dansjes op zelfgemaakte muziek en Emma probeerde zo veel mogelijk mensen naar hun winkeltje te lokken. Sofia: “Wij willen graag dat onze nicht en andere mensen met reuma kunnen worden geholpen.” Naderhand hebben de zusjes hun nicht een brief geschreven om te vertellen wat ze hadden gedaan. “Mirjam schreef terug dat ze heel blij was met onze actie”, aldus Emma. oktober 2013

9

WETENSCHAP

Tien nieuwe klinische onderzoeken

Snellere diagnoses en

Drs. Ingrid Lether

H

Een soms lange zoektocht naar de juiste diagnose, last hebben van bijwerkingen van medicijnen, bijkomende aandoeningen en blijvende klachten als pijn en vermoeidheid. En intussen trouw je medicijnen innemen, het maximale halen uit oefen-therapieën en het liefst zo normaal mogelijk blijven meedraaien in de samenleving. Dat is reuma vandaag de dag. “Het klinische onderzoek dat wij financieren, moet uitkomst bieden voor de problemen waar patiënten en behandelaren nu mee kampen”, zegt drs. Ingrid Lether, manager Onderzoek en Innovatie bij het Reumafonds.

Het Reumafonds investeert dit jaar 2,2 miljoen euro in tien nieuwe klinische onderzoeken. Onderzoek dat gaat over de behandeling in de kliniek, waarbij patiënten meestal direct zijn betrokken. Ruim vijftig onderzoekers deden een aanvraag voor financiering van hun onderzoeksproject. Ze werden beoordeeld door onafhankelijke experts uit binnen- en buitenland. Wat is het belang van klinisch onderzoek? Drs. Ingrid Lether: “Zolang we de oplossing voor reuma nog niet gevonden hebben, blijven mensen worstelen met de gevolgen ervan. Het klinische onderzoek dat het Reumafonds ondersteunt, gaat bijvoorbeeld over het beter inzetten van bestaande medicijnen, de bijdrage van scans aan de diagnose en de ontwikkeling van allerlei tests. Maar denk ook aan

10

oktober 2013

onderzoek naar het effect van oefentherapie, juist gebruik van hulpmiddelen en het ontwikkelen van goede vragenlijsten waaruit de arts kan opmaken hoe het met de patiënt gaat.” Zijn er trends waarneembaar, kijkend naar de aanvragen voor klinische onderzoeksprojecten? “Er is een enorme ontwikkeling op het gebied van beeldvormingstechnieken. Denk aan MRI- en PET-scans die de mogelijkheden om een goede diagnose te stellen, flink verbeteren. Daarnaast is comorbiditeit een belangrijk onderzoeksveld. Comorbiditeit betekent dat iemand twee of meerdere ziektes tegelijk heeft. Dat werpt vragen op over het verband tussen de verschillende aandoeningen, maar ook over de behandeling ervan.”

betere behandelingen Wat gaan de nieuwe onderzoeksprojecten betekenen voor de toekomst van mensen met reuma? “Er valt nog veel te verbeteren aan de kwaliteit van leven van mensen met reuma. Diagnoses en behandelingen spelen daarin een belangrijke rol. Dankzij dit soort onderzoeken kunnen we straks sneller en nauwkeuriger diagnoses stellen, behandelingen succesvoller maken, bijwerkingen verminderen en de ziekte beter volgen.” Welke onderzoeken kunnen we dit jaar nog meer verwachten? “Naast een ronde voor klinisch onderzoek, is er een ronde voor fundamenteel onderzoek en een voor translationeel onderzoek. Bij fundamenteel onderzoek gaat het om het vinden van de onderliggende ziekteprocessen van reuma. Translationeel onderzoek moet de vondsten uit fundamenteel onderzoek vertalen naar een goede behandeling voor de patiënt. Maar ook andersom: het beantwoordt vragen uit de medische praktijk door onderzoek te doen in het laboratorium. Later dit jaar besluiten we welke fundamentele en translationele onderzoeksprojecten financiering krijgen.”

“Er valt nog veel te verbeteren aan de kwaliteit van leven van mensen met reuma” Hoe maakt het Reumafonds de keuze tussen de verschillende soorten onderzoeken? “De drie categorieën onderzoek zijn lastig te vergelijken. De Wetenschappelijke Adviesraad Reumafonds, ons adviesorgaan voor onderzoeksfinanciering, kent daarom drie subcommissies. In elke commissie zitten experts in het soort onderzoek dat zij beoordelen. Zo kunnen we de beste onderzoeken van alle drie de categorieën eruit pikken: het meest baanbrekende fundamentele onderzoek, maar ook het meest nuttige klinische onderzoek voor de patiënt van nu.”

Slim medicijnpotje onder de loep Slikken reumapatiënten hun medicijnen vaker volgens voorschrift als ze gebruikmaken van een medicijnpotje met een microchip die bijhoudt wanneer het potje open en dicht is gedraaid? Zorgt dit vervolgens voor een betere behandeling van hun ziekte? En helpt het de kosten van geneesmiddelen verlagen omdat de overgang naar duurdere medicijnen minder vaak nodig is? Dit zijn de vragen die apotheker en onderzoeker dr. Bart van den Bemt van de Sint Maartenskliniek in Nijmegen wil beantwoorden. Maar 60 tot 70 procent van alle mensen met reumatoïde artritis (RA) slikt de geneesmiddelen volgens voorschrift van de arts. Niet trouw zijn aan de therapie is niet goed voor de patiënt en bovendien moeten er hierdoor uiteindelijk vaker duurdere medicijnen worden voorgeschreven om de ziekte toch onder controle te krijgen. In het onderzoek worden twee groepen patiënten een jaar lang met elkaar vergeleken. De ene groep krijgt zijn medicijnen in het speciale potje. De andere niet. Dr. Van den Bemt legt uit: “Op het spreekuur worden de ziekteactiviteit en het medicijngebruik van de patiënt nauwkeurig bijgehouden. Daarnaast zal de verpleegkundige of de apotheker de microchip uitlezen. De gemeten therapietrouw wordt vervolgens met de patiënt besproken, waarbij er in het gesprek ruimte is om te praten over noodzaak, zorgen en praktische barrières rondom het geneesmiddelgebruik. We willen dus niet alleen de techniek van het potje inzetten, maar vooral ook het gesprek rondom het niet gebruiken van de medicijnen op gang brengen. Aan het einde van het onderzoek zullen we zien of het slimme potje helpt de ziekte beter onder controle te krijgen. De groep die het speciale potje niet gebruikt, krijgt overigens ook altijd een gesprek over de geneesmiddelen die zij gebruiken, want dat hoort bij de normale zorg.”

oktober 2013

11

COLUMN

WETENSCHAP Sterkere spieren door vitamine D

“Er is een enorme ontwikkeling op het gebied van beeldvormingstechnieken’’

Het vermoeden bestaat dat vitamine D het effect van oefentherapie op spierkracht kan verbeteren bij mensen die een vitamine D-tekort hebben. Prof. dr. Joost Dekker van het VUmc in Amsterdam gaat onderzoeken of dit wetenschappelijk is aan te tonen. Daarnaast gaat hij onderzoeken welke vorm van spiertraining sterkere spieren oplevert: training met hoge of met een lage intensiteit. Doel is het effect van krachttraining bij knieartrose te vergroten, zodat patiënten minder pijn hebben en hun knieën beter kunnen gebruiken. De onderzoeker zal patiënten met hoge of lage intensiteit laten oefenen en het vitamine D-niveau zo nodig verhogen. Er wordt drie maal per week geoefend. Bij de start en na drie, zes en twaalf maanden vinden er metingen plaats. Naast het vitamine D-niveau in het bloed en de spierkracht worden ontstekingsfactoren gemeten. Ook houdt de onderzoeker bij of de pijn in de loop van de therapie verandert, hoeveel de deelnemers in het dagelijks leven doen, of er sprake is van vallen en eventuele botbreuken én hoe de proefpersonen zich in het algemeen voelen.

10 klinische projecten in vogelvlucht Schokgolftherapie bij enkeloperatie Heelt een geopereerd enkelgewricht beter met schokgolftherapie? Deze vraag gaat dr. Duncan Meuffels van het Erasmus MC in Rotterdam beantwoorden. Schokgolven zijn geluidsgolven die de doorbloeding en de botaanmaak stimuleren. Door reumatoïde artritis kan het enkelgewricht zo beschadigen dat een operatie noodzakelijk is om de pijn te verminderen. Het gewricht wordt dan vastgezet. Het nadeel van een dergelijke ingreep is dat het vastgroeien van het gewricht lang duurt. De patiënt zit drie maanden in het gips. Lopen kan alleen met krukken. Bij 40 procent van de RA-patiënten duurt het vastgroeien langer dan drie maanden en soms groeit het helemaal niet goed vast en is een nieuwe operatie nodig. Schokgolftherapie is een veelgebruikte methode bij peesaandoeningen, niethelende botbreuken en slechte wondgenezing. De schokgolftherapie vindt plaats aan het einde van de operatie, terwijl de patiënt nog onder narcose is. Die merkt er dus niets van. Na zes en na twaalf weken maakt de onderzoeker een CT-scan van de enkel om het effect van de behandeling te volgen. Hij hoopt dat het vastgroeien van het gewricht door de schokgolven sneller gaat.

12

oktober 2013

• Dr. Joyce van Meurs, Erasmus MC Rotterdam, gaat onderzoeken welke mensen het meeste risico lopen om artrose te krijgen. Zij gebruikt hiervoor gegevens van grote groepen patiënten die langdurig worden gevolgd. Dit noemen we cohorten. Mogelijk biedt het onderzoek aanknopingspunten voor antwoorden op de vraag hoe artrose kan worden voorkomen. • Prof. dr. Joost Dekker, VUmc Amsterdam, gaat onderzoeken of toediening van vitamine D bij artrose leidt tot spierversterking en dus tot betere resultaten van oefentherapie (zie kader boven). • Dr. DirkJan van Schaardenburg, Reade Amsterdam, gaat onderzoeken of cholesterolverlagers ontstekingsremmend werken. Is dat het geval, dan zouden mensen met een hoog risico om reumatoïde artritis te krijgen al hiermee behandeld kunnen worden, in de hoop reuma te voorkomen. • Dr. Bart van den Bemt, Sint Maartenskliniek Nijmegen, gaat onderzoeken of medicijnpotjes die registeren dat je ze opendraait zorgen dat mensen met reuma trouwer hun medicijnen gebruiken (zie kader pagina 11). • Dr. Mike Nurmohamed, Reade Amsterdam, gaat onderzoeken of bepaalde stoffen in het bloed kunnen voorspellen of iemand met reumatoïde artritis een verhoogd risico loopt op hart- en vaatziekten. • Dr. Nurmohamed gaat in Reade ook onderzoeken hoe vaak hart- en vaatziekten voorkomen bij mensen met de ziekte van Bechterew en wat hiervoor de risicofactoren zijn. • Dr. Duncan Meuffels, Erasmus MC Rotterdam, gaat onderzoeken of schokgolven na een enkeloperatie helpen bij het herstel (zie kader links). • Prof. dr. Taco Kuijpers, AMC Amsterdam, gaat onderzoeken of het mogelijk is met MRI de ontstekingen in hand- en polsgewrichtjes van kinderen met jeugdreuma nauwkeurig te meten. Ontstekingen op deze plekken zijn moeilijk vast te stellen, maar een goede diagnose hiervan helpt mogelijk de ernst van de ziekte te voorspellen. • Prof. dr. Yvo Smulders, VUmc Amsterdam, gaat onderzoeken hoe PET-scans kunnen bijdragen aan het stellen van de juiste diagnose bij twee aandoeningen die dezelfde klachten kunnen veroorzaken: vasculitis en slagaderverkalking. Vaak wordt de diagnose van de reumatische aandoening vasculitis niet of te laat gesteld waardoor patiënten onnodig lang klachten hebben als hoofd- en kaakpijn en uiteindelijk zelfs blind kunnen worden. • Prof. dr. Rob Nelissen, LUMC Leiden, gaat met beeldvormingstechnieken zoals de MRIscan bepalen hoe je de juiste oorzaak van een schouderinklemming kunt vaststellen. Bij een schouderinklemming zijn de schouderspieren ingeklemd en is er sprake van een slijmbeurs-ontsteking. Deze slijmbeurs wordt in het uiterste geval verwijderd, maar het blijkt niet altijd de juiste oplossing.

Latifa

“

Latifa was 30 jaar toen zij voor het eerst bij mij op het spreekuur kwam. Zij had al twee maanden pijn in haar ellebogen en polsen. Bij onderzoek op de polikliniek bleken die gewrichten fors ontstoken. Ook viel op dat haar heupen en knieën slecht konden bewegen. Het bloedonderzoek toonde reumafactoren aan. Ik liet röntgenfoto’s maken, waarop te zien was dat zij ernstige artrose in haar heupen en knieën had. Die kon onmogelijk in twee maanden ontstaan zijn! Latifa vertelde dat zij in haar jeugd in Marokko ook vaak pijn in haar gewrichten had, destijds vooral in haar heupen en knieën. Haar knieën waren jarenlang gezwollen geweest. Zij was opgegroeid in een klein bergdorp en was nooit bij een dokter geweest. De pijn in haar gewrichten was uiteindelijk vanzelf overgegaan, maar zij had sindsdien moeite met bukken en hurken. Ook kon zij niet lang achtereen lopen.

Dr. Irene Bultink

Reumatoloog in het VU medisch centrum in Amsterdam

Aan de hand van haar verhaal en de uitslagen van de onderzoeken stelde ik vast dat zij als kind waarschijnlijk jeugdreuma (juveniele idiopathische artritis) heeft gehad. Omdat zij nooit is behandeld, zijn haar heupen en knieën ernstig beschadigd door de langdurige ontstekingen. Niet alleen het kraakbeen, maar ook de botten zelf zijn hierdoor aangetast. De orthopeed zou haar gewrichten kunnen vervangen door gewrichtsprothesen, maar prothesen van heupen en knieën gaan maximaal 25 jaar mee. Het is dan niet altijd mogelijk om opnieuw prothesen te plaatsen. Omdat Latifa pas 30 was en zij zich ondanks haar beschadigde gewrichten toch goed kon redden, besloten de orthopeed en zij om operaties zo lang mogelijk uit te stellen. Het gebeurt helaas vaker dat jeugdreuma op volwassen leeftijd weer actief wordt. Latifa lag wakker van de pijn in haar ontstoken polsen en ellebogen. Ik schreef haar antireumatische medicijnen voor en verwees haar naar de reumaconsulente, de fysiotherapeut en de ergotherapeut voor begeleiding. Gelukkig werd de reuma rustig. Twee jaar geleden vertelde Latifa dat zij graag wilde gaan werken. Zij was ondertussen 38 en haar drie kinderen zaten op de basisschool. Zij wilde extra geld verdienen naast het salaris van haar man, zodat hun kinderen later zouden kunnen studeren. Ze wilde ook graag iets voor andere mensen betekenen. Ze had echter geen opleiding, geen diploma’s en was fysiek beperkt. Het zou niet makkelijk voor haar worden om werk te vinden, maar het is haar gelukt! Latifa vond werk in de thuiszorg, vier halve dagen per week. Meer redt zij niet. “Heb je bij de sollicitatie verteld dat je reuma hebt?” vraag ik haar. “Nee, ze vroegen nergens naar, dus ik heb mooi niets verteld. Anders hadden ze mij vast niet aangenomen”, antwoordt ze lachend.

“Omdat zij in haar jeugd nooit is behandeld, zijn haar heupen en knieën ernstig beschadigd door de langdurige ontstekingen”

Latifa straalt als zij vertelt hoeveel plezier zij in haar werk heeft en hoe dankbaar haar cliënten zijn. Sommige van haar cliënten weten ondertussen dat ze reuma heeft. Zij waarderen haar hulp des te meer. Ik heb bewondering voor haar. Zij is getekend door onbehandelde reuma in haar jeugd, maar zij is intens gelukkig met wat zij wel kan.

oktober 2013

13

BERICHTEN

Nieuwe bankrekeningnummers Wat verandert er voor u?

Veranderde verstrekking biologicals: blijf problemen melden! Begin 2012 is de verstrekking van biologicals verschoven van de eigen apotheek naar de ziekenhuisapotheek. Minister Schippers van Volksgezondheid beloofde dat patiënten geen nadeel zouden ondervinden, maar er zijn wel degelijk problemen ontstaan. Patiënten worden ongewenst gewisseld van medicijn of krijgen soms zelfs geen biologicals meer voorgeschreven. Het Reumafonds roept patiënten op om ongewenste veranderingen te blijven melden. Moderne reumaremmers, biologicals genaamd, hebben voor een enorme verbetering gezorgd in het leven van veel mensen met reuma. De medicijnen zijn ook relatief duur: per patiënt ongeveer 12.000 euro per jaar. Die hoge kosten waren reden om de verstrekking van de medicijnen te verschuiven van gewone apotheken naar de ziekenhuisapotheken. Door centrale inkoop kunnen ziekenhuisapotheken lagere inkoopprijzen bedingen bij farmaceutische bedrijven. Problemen melden Om te kunnen controleren of patiënten zoals beloofd geen hinder ondervinden van de maatregel, is er een meldpunt opgericht. Mensen met reuma die TNFalfaremmers of andere biologicals gebruiken, kunnen hun ervaringen melden bij de Monitor Geneesmiddelen. Inmiddels zijn er meer dan 5500 meldingen geweest van zaken die niet goed zijn gegaan. Die variëren van praktische problemen – mensen moeten verder reizen om de medicijnen in het ziekenhuis op te halen – tot zaken die de behandeling ernstig kunnen beïnvloeden. Hoge kosten? Ander medicijn Uit rapportages van de Monitor Geneesmiddelen blijkt dat het in veel gevallen goed gaat maar dat helaas patiënten ongewenst en zonder medische redenen worden gewisseld van geneesmiddel. De reden is dat een andere biological goedkoper is. Het is zelfs voorgekomen dat medisch specialisten – onder druk van het ziekenhuis – biologicals niet langer hebben voorgeschreven of niet zijn begonnen met de behandeling met biologicals. “Het gaat om kleine aantalmaar één geval is al te veel”, vindt Sija de Jong, manager len, ma Patiëntenbelangen bij het Reumafonds. Patiënt Blijven melden Het Reumafonds vindt het belangrijk dat betrokkenen blijRe melden wanneer er zaken niet goed gaan. “Onze grote ven me zorg is dat ziekenhuizen gaan beslissen welke patiënt wel en welke niet met biologicals wordt behandeld doordat w budgetten onder druk staan”, aldus De Jong. “Wij vinden bud dit onwenselijk en gaan hierover het gesprek aan met het ministerie van Volksgezondheid.. Ondertussen wil ik vragen om problemen te blijven melden. Dat kan via v onze onz Reumalijn of direct bij de Monitor Geneesmiddelen.” del Meer informatie: Reumalijn 0900 20 30 300 (3 cent p.m.) of www.monitorgeneesmiddelen.nl

WereldReumaDag: meer begrip voor jongeren met reuma De campagne voor WereldReumaDag 2013 draait om meer begrip voor jongeren met reuma. Net als andere reumapatiënten hebben zij het vaak niet makkelijk. Hoe leg je uit dat je weer moet afhaken op school, bij het uitgaan of bij je bijbaantje? Op een speciale actiepagina leggen Bram, Marloes en Elisa in een video uit waar zij tegenaan lopen. Ze vertellen wat de ziekte inhoudt en hoe belangrijk het is om begrip te krijgen van je omgeving. Ook is er een test te doen die laat zien hoe je reuma kan herkennen en wordt er veel aandacht besteed aan het onderzoek naar jeugdreuma. Op 12 oktober - WereldReumaDag - vragen we iedereen op Facebook om jongeren met reuma te ondersteunen. Er zijn zoveel jongeren met reuma die vaak moeten afhaken en we hopen dat heel veel anderen hun steun laten zien door één dag niet online te zijn! Op reumafonds.nl/jeugd vindt u alle informatie over jongeren en reuma.

Inschrijving PWN Egmond Wandel Marathon geopend! Op zaterdag 25 en zondag 26 januari 2014 wordt de elfde PWN Egmond Wandel Marathon gehouden, dé wandelklassieker aan het begin van het jaar. Het Reumafonds is al jaren partner, want bewegen en reuma horen bij elkaar.

oktober 2013

Wat gebeurt er met mijn bankrekeningnummer? Uw Nederlandse bankrekeningnummer wordt door uw eigen bank omgezet in een internationaal bankrekeningnummer. Dit heet het IBAN (International Bank Account Number). Dit nieuwe rekeningnummer moet u gaan gebruiken voor al uw betalingen. Dit geldt ook voor de donaties die u overmaakt aan het Reumafonds.

Bij internetbankieren verschijnt uw eigen IBAN-nummer automatisch in het betalingsscherm. Let u erop dat bij een overschrijving aan ons ook het IBAN-nummer van het Reumafonds verschijnt. Dit is: NL86RABO0123040000.

Verandert er iets aan de acceptgiro’s die ik ontvang? Ja, u krijgt vanaf begin december alleen nog acceptgiro’s van ons waarop u in plaats van uw oude rekeningnummer uw IBAN-rekeningnummer moet invullen. U ziet daarop het IBAN-nummer van het Reumafonds staan. U kunt de acceptgiro nadat u alles hebt ingevuld aan uw bank opsturen. Bij internetbankieren neemt u alle gegevens op de acceptgiro over.

Uiterlijk tot en met 31 januari 2014 kunt u oude acceptgiro’s naar uw bank versturen. Stuurt u nadien een acceptgiro met een oud rekeningnummer in, dan krijgt u van uw bank een foutmelding terug en wordt verwacht dat u een nieuwe acceptgiro of een overschrijvingsformulier met IBAN gebruikt.

Verandert er iets in de machtiging die ik aan het Reumafonds heb afgegeven? Nee, de machtiging die u aan het Reumafonds heeft afgegeven voor een periodiek incasso van uw rekening blijft van kracht. U hoeft verder niets te doen. Het Reumafonds zorgt er samen met uw bank voor dat de incasso vanaf december wordt uitgevoerd vanaf uw IBAN-rekeningnummer.

Schrijf u nu in via pwnegmondwandelmarathon.nl. Wilt u lopen voor meer onderzoek naar reuma? Dat kan als u uw wandelprestatie laat sponsoren. Kijk op reumafonds. nl/actie voor alle informatie over hoe u uw eigen sponsoractie start!

14

Vanaf 1 februari 2014 gaat al het betalingsverkeer in de landen met de euro op dezelfde manier. Er ontstaat één Europees betalingssysteem. Hierdoor veranderen alle bankrekeningnummers. Voor u als donateur gelden enkele dingen om op te letten. Een overzicht in vraag en antwoord.

Wilt u meer informatie over het nieuwe Europese betalingssysteem en wat de IBAN-rekeningnummers voor u betekenen? Kijk dan op www.overopiban.nl of vraag uw eigen bank om meer informatie.

Onbegrip en vermoeidheid grootste knelpunten op het werk Heel veel mensen met reuma vertellen op het werk dat ze een vorm van reuma hebben. Toch toont de werkgever niet altijd het begrip dat nodig is. Mensen met reuma vinden het dan ook moeilijk om knelpunten of belemmeringen aan te geven. Vooral vermoeidheid is een probleem. Dit alles blijkt uit een enquête onder deelnemers aan het Reumafonds Panel. Met de resultaten uit het Panel is het Reumafonds naar de politiek gestapt. Het Reumafonds Panel bestaat nu ongeveer een half jaar. Meer dan 2.000 mensen die betrokken zijn bij reuma en het Reumafonds hebben zich al aangemeld om op verzoek van het Reumafonds hun mening te geven. Onlangs vroegen we hen naar de gevolgen van reuma op het werk. 90 procent vertelt het Een opvallend eerste resultaat uit de enquête is dat mensen met reuma er open over zijn op het werk. Maar liefst 90 procent van de mensen die meededen aan de enquête, heeft de werkgever verteld dat ze reuma hebben. Toch ervaren ze op het werk vaak onbegrip. Hierdoor geeft een derde van hen knelpunten niet aan bij de werkgever. Een krappe 40 procent vindt het lastig om ze te bespreken. Vermoeidheid belangrijkste probleem Ongeveer vier op de tien mensen met reuma ervaren belemmeringen en knelpunten in het werk. Snel vermoeid zijn is veruit het belangrijkste probleem: bijna 90 procent geeft dit aan. Een ander knelpunt zijn te lange werkdagen. Dit geldt voor 40 procent van de mensen die belemmeringen ervaren. Daarnaast is het moeilijk om een andere baan te vinden: niet altijd zijn dezelfde arbeidsvoorwaarden haalbaar en mensen durven soms ook gewoon geen overstap te maken. Steun houdt mensen aan het werk Steun van de directie, van leidinggevenden en collega’s is voor veel mensen van groot belang om aan het werk te blijven. Meer dan de helft van de deelnemers aan de enquête geeft dit aan. Veel mensen (42 procent) willen hun werkuren graag flexibeler kunnen indelen. De grilligheid van de ziekte vraagt hierom. Op dit punt lijkt er vaak een groot verschil te bestaan tussen wat mensen nodig hebben en wat de werkgever biedt. De steun op het werk blijkt zich vaak te beperken tot praktische zaken zoals een aangepaste stoel of muis en andere hulpmiddelen. Naar de politiek Met de onderzoeksresultaten in de hand is het Reumafonds gaan praten met Tweede Kamerleden en ambtenaren van verschillende ministeries. De afdeling Patiëntenbelangen blijft de zorgen en wensen van werknemers aan de orde stellen, ook bij werkgeversorganisaties. oktober 2013

15

IN ACTIE TEGEN A REUM

Yara is vijf. Ze heeft sinds twee jaar reuma. Haar vader, Maurice van Raan, heeft meegedaan aan de Singelloop tegen reuma om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar jeugdreuma. Anita Witzier, ambassadeur van het Reumafonds, was aanvoerder van het Reumafonds Lopersteam. Anita en Maurice in gesprek over jeugdreuma en het ouderschap. A: Hoe ontdekte je dat er iets mis was? M: “Yara had opeens een dikke knie en klaagde over pijn. Mijn moeder heeft reuma, ook sinds haar jeugd, en zij legde meteen de link. Eerst gingen we naar de huisarts, daarna naar de kinderarts. We moesten een paar weken afwachten. In die periode zijn we op vakantie gegaan, maar ik heb haar de halve vakantie getild omdat ze niet kon lopen. Daarna was de diagnose snel gesteld: jeugdreuma.” A: En dan schrik je. M: “Heel erg. Ik kende natuurlijk het verhaal van mijn moeder. Ik weet wat reuma is. Ik kan me herinneren dat mijn moeder periodes niks kon met haar armen vanwege de ontstekingen in haar ellebogen. Wij hielpen dan met bijvoorbeeld boodschappen tillen en wasgoed strijken.”

Papa, waarom geven jullie me die pilletjes?”

“Ze vroeg:

A: Hoe heb je haar verteld wat er aan de hand is? M: “De schaarse momenten dat ze erover wilde praten, legden we uit dat haar pijn reuma heet en dat de prik, die ook pijn doet, vecht tegen die reuma. Inmiddels gaat het beter, maar het blijft lastig. Leg maar eens uit dat er nog een wekelijkse injectie bijkomt, omdat de gele pilletjes waar je misselijk van wordt niet genoeg zijn. Ze vroeg mij zelfs een keer: papa, waarom geven jullie me die pilletjes? Je weet dat ik ervan moet overgeven. Houden jullie soms niet van mij?” A: Waar maak jij je vooral zorgen over? M: “Over al die medicijnen die we in dat kleine lijfje stoppen. Wat de gevolgen zijn voor de lange termijn, weten we niet. Stel je voor dat ze later bijvoorbeeld niet vruchtbaar blijkt te zijn, dat zou ik heel naar voor haar vinden. Maar we hebben geen keus: we moeten iets doen tegen de dreigende vergroeiingen. En ook tegen de pijn. Ze had op een gegeven moment zo veel pijn in haar handen dat ze zelfs haar broodje niet meer kon vasthouden.” A: Hoe gaat het nu met Yara?

A: Wat gebeurde er nadat de diagnose bij je dochter was gesteld? M: “De arts stelde voor om antireumamiddelen te gaan gebruiken. Toen we in de bijsluiter over de mogelijke bijwerkingen lazen, schrokken we. Daarom besloten we eerst een cortisoninjectie te geven in haar pijnlijke knie. Een dag later liep ze als een kieviet, maar nog geen vier weken later zaten er ontstekingen in haar andere knie, haar pols en elleboog. Daarna zijn we overgestapt op de antireumamiddelen. We hadden geen andere keuze.”

M: “De ontstekingen zijn rustig. Het is prettig om te zien dat onze keuze voor die medicijnen nu positief uitpakt. Ze kan bijvoorbeeld weer met bijna alles meedoen tijdens gym. Ze vond het vreselijk dat ze dat eerder niet kon. Als het zo blijft, kunnen we eind dit jaar de medicijnen gaan afbouwen. Ik ben blij dat het goed gaat, maar meteen ook bang voor de dag dat ze zegt: papa, ik heb pijn in mijn knie. De kans is groot dat het weer terugkomt. Mijn moeder zei op dag één al: reuma, daar kom je nooit meer vanaf. Dat die kans bestaat, vertellen we Yara nu niet. Dat zou alles alleen maar moeilijker maken. En je weet nooit, misschien hebben we geluk en groeit ze er overheen.”

A: Wat voor weerslag heeft dit allemaal op een kind? A: Waarom deed je mee aan de Singelloop tegen reuma? M: “Ze had door de reuma een stuk minder zelfvertrouwen. Eerder was ze nooit verlegen. Stapte altijd op iedereen af, stelde zich voor en vroeg andere kinderen of ze wilden spelen. Dat deed ze niet meer. En opeens wilde ze niet meer naar de peuterspeelzaal, terwijl ze dat daarvoor hartstikke leuk vond. Ook wilde ze nooit over het ziek-zijn praten. Zodra je er iets over zei, deed ze een hand voor je mond. Ik mocht er ook niet met anderen over praten waar zij bij was.”

16

oktober 2013

M: “Ik wilde zo mijn steentje bijdragen aan meer onderzoek naar jeugdreuma. Tegelijk hoop ik op deze manier jeugdreuma op de kaart te zetten. Ik heb er veel aan gehad dat ouders van een kind met reuma hun ervaringen met mij wilden delen. Door mijn verhaal te vertellen en op internet actief te zijn, hoop ik ook iets te betekenen voor mensen die net gehoord hebben dat hun kind reuma heeft.”

oktober 2013

17

NIEUWS UIT LAB EN KLINIEK

Meer bewegen bij jeugdreuma

Prof. dr. Berent Prakken

Internationale samenwerking verder uitgebreid Twee jaar geleden investeerde het Reumafonds 1 miljoen euro in UCAN, een internationaal samenwerkingsproject om jeugdreuma aan te pakken. Het fonds is de grootste financier van dit onderzoeksproject. UCAN staat voor Understanding Childhood Arthritis Network (netwerk om jeugdreuma te begrijpen). In dit netwerk werken wetenschappers van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht) samen met collega’s uit onder meer Canada, Italië, de Verenigde Staten en Groot-Brittannië. Zij hebben afspraken gemaakt over welke stoffen in het bloed en welke genetische karakteristieken geregistreerd moeten worden van kinderen met reuma. Kinderreumatoloog prof. dr. Berent Prakken van UMC Utrecht: “Om meer te weten te ko-

Kinderen met reuma hebben minder uithoudingsvermogen dan gezonde leeftijdsgenoten. De pijn, stijve gewrichten en vermoeidheid belemmeren hen om te sporten en te bewegen. Bovendien kennen zij hun grenzen vaak niet, waardoor hun batterij aan het einde van de dag volledig leeg kan zijn. Reumaatjes@Work is een vrolijk programma op internet met informatie en leuke opdrachten, speciaal voor kinderen met reuma. Bij het programma hoort ook een aantal groepslessen. Insteek is dat kinderen anders gaan denken over pijn en reuma. Door anders te denken, gaan zij zich anders gedragen en - in dit geval - meer bewegen. Drie jaar geleden toonde fysiotherapeut Otto Lelieveld, werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), al aan dat het programma effect heeft. Hij onderzocht ruim dertig kinderen die het programma volgden. Met name kinderen die erg weinig bewogen, kwamen na het volgen van het programma vaker in actie. Nu is het de beurt aan onderzoeker drs. Joyce Bos. Vanuit Groningen werkt zij samen met Reade, centrum voor reumatologie en revalidatie in Amsterdam, en het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Samen laten zij 83 kinderen het programma en de groepslessen volgen. Bos: “Door samen te werken, beschikken we over een grotere onderzoeksgroep. Dat maakt de resultaten betrouwbaarder.” Op dit moment is Bos druk bezig met de analyses. In januari 2014 zijn de laatste metingen en in de loop van 2014 worden de eerste resultaten bekend.

men over jeugdreuma is samenwerking essentieel. Alleen dan

Dr. Linde Scholten met het cursuspakket 'Op Koers'

Steun van ouders is cruciaal Een goede relatie met de ouders helpt een kind om te gaan met een chronische ziekte. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van psycholoog Linde Scholten aan het VU medisch centrum in Amsterdam. Zij onderzocht de effecten van het cursusprogramma ‘Op Koers’, bedoeld voor kinderen met een chronische ziekte en hun ouders. Dr. Scholten onderzocht 194 kinderen, 25 van hen hadden reuma. De kinderen waren verdeeld in drie groepen: één groep deed de cursus alleen, van de tweede groep volgden

Oogontsteking

langdurig behandelen

de ouders gelijktijdig een aparte cursus en de derde groep volgde geen cursus. De kinderen en hun ouders beantwoordden tussentijds vragen over hoe zij omgingen met stress-situaties die te maken hebben met de ziekte. Denk daarbij aan ziekenhuisbezoek, pijnlijke ingrepen en beperkingen op school en in de omgang met anderen. Uit de resultaten blijkt dat de cursus effectief is. Opvallend is dat kinderen die zich goed en veilig voelen in de omgang met hun ouders, het meeste hadden aan de cursus. Deze kinderen hadden minder last van stress, angst of boosheid als gevolg van het ziek zijn.

beschikken we over grote aantallen patiënten en genoeg onderzoeksmateriaal voor wetenschappelijk onderzoek. Als iedereen in verschillende landen dezelfde kenmerken registreert van kinderen met reuma, móét dat helderheid geven over wat de beste behandeling is en hoe je bijwerkingen kunt voorkomen.” Laatste wapenfeit van UCAN is de samenwerking tussen het UMC Utrecht en de universiteitskliniek in Ljubljana, Slovenië. “Dat is een heel goede kliniek”, zegt Prakken. “Probleem is alleen dat zij weinig mogelijkheden hebben voor laboratoriumonderzoek. Daarom hebben we afgesproken dat we elkaar gaan

Dr. Viera Kalinina Ayuso

Een veelvoorkomend probleem bij jeugdreuma is terugkerende oogontsteking. Om dit te voorkomen, moet de behandeling met methotrexaat pas worden afgebouwd als de oogontsteking twee jaar rustig is geweest. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van oogarts in opleiding Viera Kalinina Ayuso aan de Universiteit Utrecht. Tussen de 10 en 45 procent van de kinderen met jeugdreuma krijgt oogontsteking. Zij hebben hiervan geen klachten en vanbuiten is de ontsteking niet of nauwelijks te zien. Maar, onbehandeld kan zo’n ontsteking grote schade aanrichten, met slechtziendheid of zelfs blindheid als gevolg. Daarom gaan kinderen met jeugdreuma standaard voor controle naar de oogarts. Dr. Kalinina Ayuso onderzocht ook het oogvocht van kinderen met reuma en oogontstekingen. Hierin vond ze een specifiek eiwit, dat niet voorkomt in de ogen van kinderen zonder reuma. Het is nog onduidelijk welke rol dit eiwit precies speelt. Kalinina Ayuso: “Bijna 25 procent van de kinderen met jeugdreuma krijgt eerst oogontsteking en pas een paar jaar later gewrichtsontstekingen. Misschien lukt het in de toekomst om via dit specifieke eiwit vast te stellen of een kind met oogontsteking later reuma krijgt. Zo ja, dan zou je zo’n kind eerder kunnen behandelen met antireumamedicijnen.”

COPING WITH PEDIATRIC CHRONIC ILLNESS

helpen. Zij wisselen onderzoeksmateriaal met ons uit en wij

Efficacy, Moderators and Mediators of a Psychosocial Group Intervention for Children and Parents

ondersteunen hen met laboratoriumonderzoek.”

LINDE SCHOLTEN

Wilt u op de hoogte blijven van het laatste onderzoeksnieuws? Ga dan naar www.reumafonds.nl/actueel en klik op ‘Nieuws’. Of meld u aan voor de e-mailnieuwsbrief van het Reumafonds via www.reumafonds.nl/nieuwsbrief.

Drs. Joyce Bos

18

oktober 2013

oktober 2013

19

PATIËNTENVERHAAL

Het heft in eigen hand Als jongeren met reuma 18 jaar zijn, stappen zij over van de kinderarts op de reumatoloog. Iris Louwarts (24) kijkt terug op die overstap, een periode waarin zij leerde het heft in eigen hand te nemen.

“

Tegen de kinderreumatoloog vertelde ik altijd lachend over mijn reuma. Ik zei standaard dat het goed ging en dat ik aan veel dingen gewoon mee kon doen.” Voor Iris Louwarts was het, net als voor vele kinderen met reuma, niet moeilijk om te doen alsof reuma niet bestond. “Ik wilde niet ziek zijn, dus ik zei gewoon dat ik het niet was.” Gelukkig waren haar ouders ook bij de consulten. Zij moesten de arts dan vertellen dat Iris zich heel ziek voelde en vrijwel altijd thuis op de bank zat vanwege de pijn in haar heupen en schouders. Droom in duigen Iris was 16 jaar toen zij reuma kreeg. Haar droom om sportlerares te worden, viel daarmee in duigen. Het turnen, tennissen en de vechtsport kempo moest zij opgeven. “Boos was ik”, herinnert zij zich. “En heel verdrietig. Waarom moest dit juist mij overkomen? Het duurde lang voordat medicijnen gevonden waren die bij mij aansloegen. Daardoor zijn mijn gewrichten beschadigd. Ook nu de reuma rustiger is, heb ik daar nog dagelijks last van.” Voor het laatst Vanaf het moment dat de medicijnen aansloegen, knapte Iris op. “Ik zag weer mogelijkheden en geloofde weer in de toekomst.” Iris was toen bijna 18 jaar. De dag dat ze haar kinderarts voor het laatst zou zien kwam steeds dichterbij. “Ik baalde heel erg toen ik weg moest bij de kinderarts. Ooit ben ik geblesseerd geweest en heb ik in het ziekenhuis gelegen. Ik zag toen veel verschillende artsen en raakte daar erg van in de war. Het is heel onprettig om je verhaal zo vaak opnieuw te moeten vertellen. Iedereen legt de dingen weer anders uit. Het leek me vreselijk om met mijn reuma, die nu eindelijk onder controle was, naar een andere dokter te moeten. Mijn grootste angst was dat hij de medicijnen zou willen afbouwen, dan was ik weer terug bij af.” Supertevreden Bij haar overstap van kinderarts naar reumatoloog kreeg Iris begeleiding van de Transitiepoli, een onderdeel van de kinderreumatologieafdeling die patiënten helpt bij deze overstap. De eerste keer dat Iris haar reumatoloog ontmoette, was nog op de kinderafdeling. “Hier waren mijn ouders, de transitiecoördinator en mijn kinderarts ook bij. Daarna ben ik met mijn ouders en de

20

oktober 2013

transitiecoördinator op de reumatologieafdeling geweest. In dat gesprek heb ik meerdere keren benadrukt hoe blij ik met de medicijnen was. Al snel bleek dat de reumatoloog helemaal niet van plan was om ze af te bouwen. Ik ben supertevreden over hem, maar mijn kinderarts zie ik nog steeds als mijn redder. Hem is het gelukt om voor mij de juiste medicijnen te vinden.” Reumaconsulent Het grootste verschil tussen de reumatoloog en de kinderarts is volgens Iris de benadering van de patiënt. “De kinderreumatoloog had oog voor mijn hele leven. Hij vroeg altijd hoe het op school ging, met vrienden, met hobby’s. Ik vond dat heel prettig. Voor de reumatoloog is mijn reuma duidelijk het meest belangrijk. Als ik vragen heb over het leven met reuma, ga ik naar de reumaconsulent. Tijdens de overstap naar de reumatoloog heb ik met de transitiecoördinator ook een aantal goede gesprekken gehad over leven met reuma.” Het gesprek Hoewel haar moeder nog steeds meegaat naar afspraken met de reumatoloog, is de rolverdeling nu heel anders. “Ik voer het gesprek, niet mijn moeder. Ik vertel eerlijk hoe het met me gaat en doe niet meer alsof er niets aan de hand is. Als er dingen zijn die ik liever privé met de reumatoloog bespreek, wacht mijn moeder buiten. Ze gaat eigenlijk alleen mee om terug te rijden na vermoeiende onderzoeken. Ook is het fijn als ze meeluistert bij eventueel slecht nieuws, want na een slecht bericht neem ik meestal niet alle informatie meer op.”

WAT IS EEN TRANSITIEPOLI? De transitiepoli is een polikliniek voor jongeren met reuma die op hun achttiende de overstap van de kinderarts naar de reumatoloog maken. Om de jongeren zo goed mogelijk voor te bereiden op deze overstap, begeleidt de transitiepoli ze vanaf 16 tot ongeveer 25 jaar. Tijdens deze consulten ligt de focus op het opgroeien en leven met reuma.

“Mijn grootste angst bij de overstap naar de reumatoloog was dat de medicijnen zouden worden afgebouwd”

HET TRAJECT De jongeren maken op hun zestiende kennis met de transitiepoli. Hierbij wordt afgestemd wat voor de jongeren zelf belangrijk is. Daarnaast is er een aantal standaardzaken dat wordt besproken, zoals het zelfstandiger worden, school en studie, sport en hoe jongeren omgaan met klachten en de ziekte in het dagelijks leven. Voordat de jongeren overgaan naar de reumatoloog, is er een afspraak op het transitiespreekuur. Hier ontmoeten zij hun nieuwe reumatoloog en wordt de behandeling bij de kinderarts afgesloten. Bij de eerste afspraak met de reumatoloog gaat de transitiecoördinator mee. De verdere afspraken zijn afwisselend bij de reumatoloog en de transitiecoördinator. WAAR? Er zijn in Nederland drie transitiepoli’s, in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht, in het Erasmus MC te Rotterdam en in de Sint Maartenskliniek in Nijmegen. Het Reumafonds steunt projecten van de transitiepoli in het Wilhelmina Kinderziekenhuis. Reuma Uitgedaagd!, een zelfmanagementtraining voor jongeren en de website jongen-reuma.nl zijn hier voorbeelden van.

Dansen Intussen is het Iris gelukt om haar positieve gevoel vast te houden. Ze heeft een studie psychologie afgerond en geeft als vrijwilliger trainingen Reuma Uitgedaagd! aan jongeren. Intussen zoekt ze naar een betaalde baan. Ook haar vrije tijd kan zij weer gebruiken waarvoor die bedoeld is: ontspanning. “Ik heb mijn motorrijbewijs gehaald. Met mijn vriend ga ik regelmatig een stukje rijden. En we dansen. Dat heb ik altijd leuk gevonden en mijn vriend toevallig ook. Nu zitten we samen op salsadansen. Of het geen pijn doet in mijn heupen? Jawel, maar dat is het meer dan waard. oktober 2013

21

SLE BIJ KINDEREN

COLOFON RondReuma is een uitgave van het Reumafonds 15e jaargang nummer 3, oktober 2013 ISSN 1566-6018 Beschermvrouwe: Prinses Beatrix Adresgegevens Bezoekadres: Dr. Jan van Breemenstraat 4, Amsterdam Postadres: Reumafonds, Postbus 59091, 1040 KB Amsterdam Telefoon: 020 589 64 64 Bank: 12.30.40.000 www.reumafonds.nl Reumalijn: 0900 20 30 300 (3 cent p.m.) of [email protected] Donateursservice: [email protected] www.facebook.com/Reumafonds twitter.com/Reumafonds www.youtube.com/Reumafonds RondReuma wordt vier keer per jaar verstuurd aan relaties van het Reumafonds. Advertenties Het Reumafonds is niet aansprakelijk voor de inhoud van de advertenties. De advertenties zijn nadrukkelijk geen adviezen van het Reumafonds. Zo nodig zijn de advertenties goedgekeurd door de Keuringsraad Openlijke Aanprijzing Geneesmiddelen en de Keuringsraad Aanprijzing Gezondheidsproducten. Deze keuringsraden toetsen publieksreclame voor geneesmiddelen en gezondheidsproducten aan de hand van de Code voor de Publieksreclame voor Geneesmiddelen en de Code voor de Aanprijzing van Gezondheidsproducten. Meer informatie: www.koagkag.nl

Maak kans op een verblijf op Landal De Bloemert t.w.v. € 350 Landal GreenParks alle ruimte om jezelf te zijn Er even heerlijk tussenuit en genieten van rust, ruimte en natuur bij Landal GreenParks. De ruim zeventig bungalowparken vindt u in mooie natuurgebieden in Nederland, Duitsland, België, Oostenrijk, Zwitserland, Tsjechië en Hongarije. Landal De Bloemert ligt direct aan het Zuidlaardermeer en tegenover de Noordlaarderbossen. Het park vormt dan ook een ideale uitvalsbasis voor prachtige fiets- en wandeltochten langs oeroude hunebedden en culturele bezienswaardigheden in Drenthe. Het biedt u een unieke combinatie tussen water, bos en stad. U verblijft in een comfortabele accommodatie, aan het water of in een bosrijke omgeving. De accommodaties zijn van alle gemakken voorzien en beschikken over een tv, radio-/cd-speler en open keuken met onder andere een magnetron. De winnaar mag een weekend of midweek verblijven in een standaard 4- of 6-persoonsaccommodatie. U kunt een keuze maken uit aankomstdata tot 15 december 2014 m.u.v. schoolvakanties en feestdagenperioden zoals deze worden gecommuniceerd in de brochure van Landal GreenParks. Reserveren kan vanaf 6 weken voor aankomst met een reserveringsformulier. De winnaar ontvangt hierover persoonlijk bericht. Niet gewonnen, maar wel een voordelig weekend, midweek of week ertussenuit? Kijk snel voor de lastminuteaanbiedingen op landal.nl/lastminutes. Voor de gratis brochure of voor meer informatie over Landal GreenParks: landal.nl of 0900 - 8842 (€ 0,20 p.min.).

Het Reumafonds betracht de uiterste zorgvuldigheid bij het vervaardigen en samenstellen van RondReuma. Toch kunnen wij niet garanderen dat de informatie te allen tijde correct en volledig is. Het Reumafonds is niet aansprakelijk voor mogelijke gevolgen daarvan.

Wet Bescherming Persoonsregistratie Het Reumafonds legt gegevens vast van zijn donateurs, informatieaanvragers en klanten. Deze worden gebruikt ter uitvoering van het donateurschap of de overeenkomst. Daarnaast gebruikt het Reumafonds de gegevens om u te informeren over activiteiten, projecten of producten van het Reumafonds of bedrijven die het fonds ondersteunen. Als u geen prijs stelt op deze informatie kunt u dit doorgeven aan het Reumafonds via [email protected] of op het postadres of telefoonnummer hierboven.

Zo herkent u het Reumafonds

• Het logo: het woord Reumafonds met twee delen van een cirkel om de R • Het CBF-logo: keurmerk voor verantwoorde fondsenwerving en fondsenbesteding • Bank: 12.30.40.000 • Beschermvrouwe: Prinses Beatrix

Zo doet u mee: breng de letters uit de overeenkomstig genummerde hokjes over naar de hokjes hiernaast. Deze letters vormen de oplossing.

maart oktober 2011 2013

In Nederland zijn er ongeveer 250 kinderen met SLE. Vrijwel alle kinderen worden behandeld in academische centra door een kinderreumatoloog. Deze heeft meestal maar tien tot vijftien kinderen met deze ziekte onder behandeling. “Omdat SLE zo veel verschillende gedaantes kan aannemen, is het lastig om met dit aantal patiënten expertise te ontwikkelen. Gevolg is dat de aanpak en de kwaliteit van zorg voor SLE-kinderen per ziekenhuis verschilt. Daarom is het hoog tijd dat er afspraken komen over welke zorg kinderen met SLE nodig hebben”, zegt dr. Sylvia Kamphuis.

Wat zijn de risico’s van SLE bij kinderen? “SLE kan leiden tot ontstekingen in het hele lichaam, zoals ontstekingen van gewrichten en huid, maar ook van nieren en hersenen. SLE bij kinderen verloopt doorgaans een stuk ernstiger dan bij volwassenen. Ze ontwikkelen ook sneller en meer schade. Denk aan nierschade, botontkalking, oogschade en gewrichtsschade. Ongeveer 10 tot 15 procent van de patiënten overlijdt binnen tien jaar aan deze ziekte.”

Het Reumafonds heeft het CBF-Keurmerk. Dit houdt in dat het Reumafonds werkt volgens de regels van dit keurmerk voor verantwoorde fondsenwerving en bestedingen.

22

Met steun van het Reumafonds werkt kinderarts dr. Sylvia Kamphuis in het Erasmus MC in Rotterdam aan betere zorg voor kinderen met systemische lupus erythematodes (SLE). Omdat deze soms levensbedreigende vorm van reuma weinig voorkomt, is de zorg versnipperd en niet eenduidig. “Dat moet en kan beter”, aldus Kamphuis.

30 patiënten per week De ontwikkeling van een zorgpad voor kinderen met SLE wordt gefinancierd door het Reumafonds en het NVLE fonds, een fonds dat geld inzamelt voor onderzoek naar onder meer SLE. Kamphuis is initiatiefnemer van het project. Zij heeft twee jaar gewerkt in een polikliniek speciaal voor deze kinderen in Toronto, Canada. “Daar komen zo’n 25 tot dertig patiënten per week op de poli”, vertelt ze. “Met die aantallen bouw je sneller kennis op over mogelijke complicaties en risico’s voor deze kinderen.”

Coördinatie en redactie: Afdeling Communicatie Reumafonds, Sofie Coronel, Noortje Krikhaar Realisatie: Reclamij BV, Amsterdam Fotografie: Jeroen Dietz, Tjitske van Leeuwen, Marijn Scheeres en Paul Grefkens, Michel van Olden Productie: Kuiper & Ten Klei, het DM-bureau, Purmerend

Het Reumafonds is geheel afhankelijk van giften Daarmee financiert het 60% van het onafhankelijk wetenschappelijk reumaonderzoek in Nederland en ontplooit het vele andere activiteiten die reumabestrijding en de zorg voor reumapatiënten bevorderen.

Op de bres voor betere zorg

Stuur uw oplossing voor 1 november 2013 op een briefkaart naar: Reumafonds o.v.v. RondReuma puzzel, Postbus 59091, 1040 KB Amsterdam. Het is ook mogelijk om uw oplossing via de website van het Reumafonds in te sturen. Ga naar www.reumafonds.nl/oplossing en vul daar de juiste antwoorden in. Uit alle inzendingen worden de prijzen getrokken, over de uitslag kan niet worden gecorrespondeerd.

Wat is het belangrijkste dat u in Canada heeft geleerd? “Ik heb daar geleerd hoe cruciaal een gestructureerde aanpak van SLE bij kinderen is. SLE veroorzaakt veel verschillende klachten. Bij de een tast de ziekte vooral de nieren aan, de ander heeft long- of oogproblemen. Afhankelijk van welke organen zijn aangetast, moet er een behandeling op maat zijn, maar wel volgens een vaststaand plan. Een zorgpad helpt hierbij.” Wat is een zorgpad? “Een plan dat ertoe leidt dat iedereen dezelfde zorg krijgt en op tijd en goed behandeld wordt. Er staat in beschreven hoe de zorg voor

Dr. Sylvia Kamphuis

kinderen met SLE georganiseerd moet worden. Wie zijn de behandelaren en op welk moment moeten zij het kind zien? Kinderen met SLE hebben te maken met de huisarts en met verschillende medisch specialisten zoals een kinderreumatoloog, een nierspecialist en een longarts. Wie is in welke gevallen leidend en wie zorgt voor de controles?” Hoe komt het zorgpad tot stand? “We gaan een landelijke studiegroep oprichten voor SLE bij kinderen. De bedoeling is dat er drie of vier gespecialiseerde centra komen in Nederland. Met de studiegroep zullen we het zorgpad gaan ontwikkelen. De verwachting is dat dit in de loop van 2014 klaar is. Belangrijk is ook de inbreng van patiënten en hun ouders. Met hen houd ik onder meer contact via de jaarlijkse lupusdag. De kinderen krijgen leuke activiteiten aangeboden, hun ouders kunnen workshops volgen met ervaringsdeskundigen.”

OPROEP Om meer inzicht te krijgen in de zorg en het leven van kinderen met SLE volgt dr. Sylvia Kamphuis ook volwassenen die voor hun achttiende SLE kregen. Wilt u deelnemen aan haar onderzoek en uw ervaringen delen, dan kunt u zich melden via e-mail: [email protected]

oktober 2013

23

  




 



                

 
 
 
! 
 

 
 
 
 
 
   



 
 
!
 




" 
 
 
 
 
 


 

 


 

 
!