P. 2 ‘Jij bent lelijk!’
Wat als je stemmen hoort?
P. 3 Topvioliste worden als je jeugdreuma hebt
Svenja laat zich niet tegenhouden
P. 4 “Hoeveel longen je hebt? Vier!”
Kinderen op straat over organen
Hoegaathet? Wilhelmina Kinderziekenhuis
Nieuws & info uit het UMC Utrecht, oktober 2014
Het grote WKZpel!
Maak kennis met het Wilhelmina Kinderziekenhuis: alle afdelingen, de ingrepen, het personeel, de speeltuin op het dak, verschillende dieren die soms langskomen... En nog veel meer!
om Leuk met en sam inderen uw k doen! te
2
Thema: kinderen
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Hoegaathet?
LINKER HERSENHELFT
RECHTER HERSENHELFT
‘Als je de kraan niet een minuut laat lopen, valt er een komeet op je huis’
‘Steek je hand tussen de spaken, anders gaat je moeder dood’
ACTIEF MET TAAL
TAALGEBIED Actief bij stemmen horen
Spreken en luisteren naar spraak
‘Je bent lelijk’
‘Je kan toch niks’
‘Ze praten over je, je moet ze slaan’
ELEN 2 DO MENSTEMOLI P
Kinderen helpen die last van stemmen hebben, en erger voorkomen. Wetenschappelijk onderzoek. Kim Maijer: “We weten niet bij welke kinderen het horen van stemmen overgaat en bij wie het een voorloper is van een psychiatrische stoornis. De komende jaren gaan we een grote groep kinderen die stemmen horen, volgen. Zo willen we
achterhalen welke kinderen vroegtijdig zorg nodig hebben. Ook willen we uitvinden hoe we die het beste kunnen behandelen en wie je vooral niet moet ‘psychiatriseren’.” Steun dit onderzoek: www.vriendenwkz.nl/projecten/ onderzoek/stemmen-horen/
Naar de plasklas Als een kind last heeft van bedplassen of een natte broek, lijkt het of ze niet goed zindelijk zijn. Maar dat is niet zo. Problemen met hun blaas zorgen ervoor dat ze hun plas niet goed kunnen ophouden of niet goed kunnen plassen. In het WKZ leren urotherapeuten (een soort ‘plas-experts’) in een plasklas van tien dagen aan kinderen hoe ze moeten plassen. Met een speciale wc: een ‘straal-meter’ die controleert of kinderen beter zijn gaan plassen. Dit toilet meet precies hoe en hoeveel ze plassen. Ze kunnen zelf controleren of ze goed plassen, op het beeldscherm is dan een mooi boogje te zien. Deze training begint met uitleg hoe, wanneer en hoe vaak kinderen moeten plassen. Dat betekent onder meer rechtop zitten, met de voeten op de grond of op een krukje, hun buik slap houden en wachten tot de plas komt (dus niet persen). En als ze voelen dat ze moeten plassen: niet uitstellen. Elk jaar krijgen zo’n tachtig kinderen met hardnekkige plas- en blaasproblemen deze training. Ongeveer driekwart van de kinderen is daarna van z’n problemen af. Met dank aan: Anka Nieuwhof, coördinator urotherapie WKZ. Meer info:
BLAASPROBLEMEN E EN OVERACTIEVE BLAAS: het kind heeft vaak plotselinge drang om te plassen. Plast heel vaak maar heel weinig. ‘ DYSFUNCTIONAL VOIDING’: door een langdurige ophoudtechniek heeft het kind te gespannen bekkenbodemspieren gekregen. Hierdoor plast het de blaas niet goed leeg. E EN OVERREKTE BLAAS (een ‘luie blaas’): het kind voelt geen aandrang meer. Het heeft moeite met plassen en doet dat ook niet vaak genoeg. ANDERE OORZAKEN: De samenwerking tussen blaas en sluitspier gaat niet goed. Het kind heeft de spieren niet goed onder controle en verliest daardoor steeds beetjes urine. H et kind heeft een aangeboren afwijking van de blaas- of sluitspier. O pdrachten van het zenuwstelsel naar de sluitspier komen niet door. De bediening van de spieren van het kind is dan verstoord.
Wilhelmina Kinderziekenhuis Hersencentrum
KIM MAIJER Psychiater-inopleiding
Help, ik hoor stemmen! Tien procent van de volwassenen hoort stemmen, bij kinderen is dat bij dertig procent het geval. Als je het hebt: het zijn niet altijd vervelende stemmen. Een behandeling kan helpen als je stemmen hoort. Voor volwassenen bestaat die mogelijkheid al lang. Speciaal voor kinderen heeft het WKZ hersencentrum de stemmenpoli jeugd. Psychiater-in-opleiding Kim Maijer runt deze. Ze heeft inmiddels zo’n vijftig kinderen gezien die stemmen horen. “Het horen van stemmen wordt pas een probleem als een kind er echt last van heeft. Gelukkig is dat maar bij een klein deel. Bij veel kinderen houdt het na verloop van tijd ook weer vanzelf op.”
Iets ergs Maar het kan ook heel naar zijn. Sommigen horen stemmen die de hele tijd vertellen hoe slecht en lelijk ze zijn. Anderen voeren opdrachten van de stemmen uit, omdat ze dreigen dat er anders iets ergs zal gebeuren. “Eerst moeten we dan goed onderzoeken hoe het komt dat een kind stemmen hoort. Het kan zijn dat een kind overvraagd wordt; dat bijvoorbeeld ouders, de school of anderen uit de omgeving meer van het kind verwachten dan het aankan. Soms is er sprake van een psychiatrische ziekte zoals adhd, depressie of psychose. Vervolgens maken we een plan voor passende behandeling.” Snappen Een behandeling heeft niet direct met medicatie te maken. De eerste stap is voorlichting. Snappen wat er gebeurt in je hersenen als je stemmen hoort, kan al helpen. “We kunnen bijvoorbeeld met mri-beelden laten zien dat bepaalde hersengebieden actief zijn bij het horen van stemmen. Dit maakt duidelijk dat ze niet van buiten komen, maar uit het eigen brein. Als een kind dat eenmaal begrijpt, hoeft het niet meer naar de stemmen te luisteren.” Erger voorkomen Stap twee kan gedragstherapie zijn. Dit is gesprekstherapie waarbij wordt gewerkt aan de manier waarop een kind met de stemmen omgaat, aan het zelfbeeld en verminderen van stress. Als er sprake is van een psychiatrische stoornis – zoals een psychose – is soms ook medicatie nodig. Dan is het vooral belangrijk er zo vroeg mogelijk bij te zijn, om erger te voorkomen.
“Snappen wat er gebeurt in je hersenen, kan al helpen.”
Meer info: www.umcutrecht.nl/hersencentrum Heeft u klachten? Ga altijd eerst naar uw huisarts.
Feiten cijfers …over continentie bij kinderen Bij 6 á 9 % van kinderen van 5 jaar en ouder is sprake van urine-incontinentie overdag.
Ruim 15 % van alle 6-jarigen en 5 % van de 10-jarigen zijn ’s nachts nog niet droog. Bij 15- tot 18-jarigen is dat zo’n 1,5 %.
Behandeling is belangrijk, niet alleen omdat een natte broek vervelend is, maar ook omdat deze kinderen vaker kampen met urineweginfecties. Op de lange duur kunnen ze nierschade oplopen door het terugvloeien van urine uit de blaas naar de nieren.
Versla Luts & de Mispissers! Maak plastraining voor kinderen leuker en makkelijker met Luts & de Mispissers! Met dit voor de iPad geschikte spel houden kinderen bij hoe vaak ze nat of droog zijn geweest en hoe vaak ze hebben geplast. Deze resultaten leveren punten op waarmee ze volgende niveaus kunnen bereiken in de strijd tegen Evil Luts en zijn bende van lekkende monsters. Urotherapeuten van het WKZ zorgden voor de wetenschappelijke onderbouwing van dit spel. Meer info: www. monkeybizniz.com/ seriousgame/luts (binnenkort online).
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Thema: kinderen
Hoegaathet?
“Jeugdreuma staat mijn passie niet in de weg” FOTO: WOUT JAN BALHUIZEN
Ze trad op voor president Obama en andere wereld leiders tijdens de nucleairetop in maart. Svenja Staats (18) speelt op hoog niveau viool en heeft jeugdreuma. Ze is chronische moe en heeft snel pijn, maar de wil om viool te spelen, wint het.
Dat is de leeftijd dat ze naar het UMC Utrecht moeten overstappen, een ziekenhuis voor volwassenen. Daar krijgen ze te maken met andere zorgverleners, andere omgeving, andere sfeer. Transitiecoördinator Lucy Gossens begeleidt deze jongeren met reuma.
Zelfmanagement
Uitlaatklep
“Een moeilijke en ook spannende tijd brak aan, want ik was net toegelaten tot de jong talentklas van het conservatorium van Amsterdam. Ik ging én naar school én volgde lessen én studeerde voor de jong talentklas. Tegelijk was ik vreselijk moe, dat is in mijn geval het grootste probleem van deze ziekte. In groep 8 ging ik halve dagen naar school, meer kon ik niet opbrengen. Hierdoor miste ik veel. Lesstof, maar ook allerlei leuke activiteiten en een vanzelfsprekend contact met klasgenoten. Gaandeweg leerde mijn moeder mij wat slimme trucjes om dingen te kunnen doen die ik wilde doen. Moest ik een concert spelen in Friesland, dan bleven mijn moeder en ik daar een nachtje slapen terwijl de andere muzikanten teruggingen naar
Kinderen met jeugdreuma komen vaak al jaren in het WKZ. Ze kennen de dokters en verpleegkundigen, de omgeving, zijn gewend aan de sfeer. En dan worden ze achttien jaar…
“En dat doen we op allerlei gebieden: als je rond de achttien bent, verandert er immers veel in je leven. Je gaat studeren of op zoek naar een baan. Je krijgt wellicht een relatie, gaat weg bij je ouders... Voor jongeren met reuma – of een andere chronische ziekte – zijn dat soort stappen een stuk ingewikkelder. Want hoe ga je om met school, studie of werk als je je vaak ziek moet melden? Hoe doe je dat met vrienden of een relatie als je niet altijd met hen mee kan doen omdat je vaak pijn hebt of omdat je geen alcohol kunt drinken in combinatie met je medicatie? Met problemen, ervaringen of vragen kunnen ze bij ons terecht. Daarbij proberen we geen kant-en-klare oplossingen te bieden, maar ze te helpen die zelf te vinden.”
E Slimme trucjes
Dag WKZ, hallo UMC
Veranderingen
lke zomer gaat het gezin van Svenja op vakantie naar de Veluwe. Drie weken verblijven ze dan in het huisje waar haar moeder Hetty al sinds haar kinderjaren komt. Er is geen televisie en telefoons gaan uit. “Totale ontspanning,” omschrijft Svenja deze vakanties. “Ik ben graag in de natuur. Samen met vioolspelen geeft mij dat rust. Het enige waar we daar in de bossen op moeten letten, zijn teken. Die zijn er veel.” Geen toeval dat de ziekte van Lyme – veroorzaakt door een besmette tekenbeet – waarschijnlijk de bron is van haar jeugdreuma. Hard bewezen is dat niet, maar onderzoek wijst die richting uit. Gisteren is Svenja achttien geworden, de slingers hangen nog in de woonkamer. De dag daarvoor was de diploma-uitreiking op het Utrechtse Luzac College. Haar vwo-diploma haalt ze in etappes, zodat ze op hoog niveau kan blijven vioolspelen. Dat doet ze sinds haar vijfde, elke dag studeert ze vier uur. “Vioolspelen is mijn passie. Ik kan niet zonder. Mijn viooldocent op het conservatorium gaf eens het advies twee weken niet te spelen om mijn handen rust te gunnen. Ik werd zwaarmoedig, ging me bezighouden met ingewikkelde levensvragen en werd echt een beetje depressief. Ik was pas negen! Zodra ik weer ging spelen, was die neerslachtigheid weg. Vioolspelen is mijn uitlaatklep. Daarom was de schok zo groot toen ik een jaar later hoorde jeugdreuma te hebben. Na een val was mijn knie zo dik en rond geworden als een meloen waardoor we uiteindelijk in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) terechtkwamen. Ik zag kromme handen voor me én een leven zonder viool. Hoewel de ontsteking in mijn knie zat, was ik bang dat die in mijn vingers zou komen. De kinderreumatoloog kon daarover geen voorspelling doen. Jeugdreuma is een verzamelnaam voor gewrichtsontstekingen bij kinderen. Hoe de ziekte zich ontwikkelt, verschilt per persoon, per vorm.”
3
“IK HOOP OOIT OP ALLE GROTE PODIA VAN DE WERELD TE SPELEN.”
Vioolspelen geeft mij juist energie’ Amsterdam. En om later op de middelbare school mee te kunnen op kamp, ging ik thuis slapen en werd ik ’s ochtends vroeg weer terug naar het schoolkamp gebracht.”
Psycholoog
“In het WKZ heb ik ook gesprekken gevoerd met een psycholoog. Want hoe ga je om met deze ziekte in je puberteit? Ik kon niet naar feestjes, maar gaf wel concerten. Dat werd niet altijd begrepen door mijn klasgenoten en vriendinnen. Maar zoals ik al zei: vioolspelen geeft mij juist energie, het is mijn uitlaatklep. Dat is bijna niet uit te leggen. De psycholoog adviseerde mij daarover toch te praten met vriendinnen en ook om niet al te veeleisend te zijn voor mezelf. Haalde ik een acht voor een toets, dan vond ik dat dat een negen had kunnen zijn. Bij vioolspelen moet je vetkritisch zijn, maar ik was dat op álle vlakken.”
van de nucleaire top in Den Haag, afgelopen maart. Over die belevenis alleen al kan ze een uur vertellen. Over de geheimhoudingsplicht, de zenuwen die ze goed de baas was, hoewel de mogelijkheid van een snaar die zou breken heus haar gedachten is gepasseerd. Maar het leukste was dat ze vlak voor president Obama stond, en ja, die kalme, vriendelijke uitstraling heeft ze gevoeld.
Lagere pijngrens
In één klap was ze wereldberoemd en gaf ze interviews. Tegenwoordig praat ze over haar jeugdreuma, iets wat ze vroeger vermeed uit angst daarop beoordeeld te worden. Maar de ziekte hoort nu eenmaal bij haar en heeft haar ambitie op geen enkele manier negatief beïnvloed. “Ik hoop dat de symptomen blijven zoals ze nu zijn. De vermoeidheid varieert per dag en ik zal moeten blijven letten op mijn knieën. Ook zorgt de ziekte voor een lagere pijngrens; mijn lijf is gewoon gevoeliger voor pijnprikkels. Maar gelukkig slik ik al een jaar geen medicijnen meer. Sinds vorig jaar heb ik een prachtige viool uit 1745 in bruikleen, hiermee hoop ik op alle grote podia van de wereld te spelen. Als ik volgend jaar mijn complete vwo-diploma heb, ga ik naar het conservatorium, waarschijnlijk in het buitenland. Jeugdreuma staat mijn passie niet in de weg.”
Nucleaire top
Regelmatig treedt ze op als soliste, op concertpodia in binnen- en buitenland. In 2011 won ze zowel de eerste prijs als de publieksprijs tijdens de nationale finale van het Prinses Christina Concours (PCC). Via het PCC werd ze gevraagd op te treden voor de wereldleiders tijdens de openingsceremonie
Reageren op het verhaal van Svenja of meer patiëntenverhalen lezen? Ga naar www.umcutrecht.nl/patientverhalen of www.facebook.com/UMCUtrecht.
Want dat is ook een van de dingen die hoort bij het volwassen worden: zelfmanagement. “Ouders mogen nog wel mee naar de arts, maar de arts spreekt tegen de jongere. Die krijgt uiteindelijk meer verantwoording in het omgaan met de reuma, en dat kan nog best lastig zijn. De begeleiding bij die overstap begint al als de patiënt zestien is. “Vanaf dan zie ik ze eens per jaar. Vlak voor de overstap maakt ook de reumatoloog kennis met hem of haar. Want ook de arts moet de jongere kennen. Bij reuma moet je medicatie op maat bieden. Iedereen reageert daar namelijk anders op. Daarom moet je patiënten kennen om hen goed te kunnen behandelen. Daar nemen we dan ook uitgebreid de tijd voor.” LUCY GOSSENS Transitiecoördinator “Ik help jongeren zelf oplossingen te vinden bij problemen met reuma.”
Online Naast de persoonlijke begeleiding heeft de afdeling ook een vernieuwde site voor jongeren met reuma. Met allerlei nieuwtjes en onderwerpen als: V rije tijd S tudie & werk L iefde, seks & kids Kijk op: www.jong-en-reuma.nl
4
Thema: kinderen
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Hoegaathet?
ANNELOES PRINS WERD TIEN WEKEN TE VROEG GEBOREN
“Ik had het gewicht van een pak suiker” Vanwege haar vroeggeboorte in 1994 deed Anneloes jarenlang mee aan de NEOCORT-studie: een onderzoek naar de langetermijngevolgen van corticosteroiden voor veel te vroeg geborenen die met dit hormoon moesten worden behandeld in verband met onrijpe longen.
A
nneloes (19) treedt mensen hartelijk tegemoet. Naar eigen zeggen kan ze niet stilzitten en heeft ze altijd iets te vertellen. “‘Adem halen Anneloes,’ zegt mijn baas weleens. Want ik praat snel. Ik werk op een vakantiepark waar ik de leiding heb over het allround-team; wij regelen alles rondom het zwembad en de winkel, houden toezicht en regelen storingen. Die variatie is mij op het lijf geschreven. Anderzijds staan bij ons thuis de ‘Loes-acties’ bekend: ik kan namelijk heel onhandig zijn. Mijn hand-oogcoördinatie is niet best en ik laat vaak dingen vallen. Balsporten zijn daarom niks voor mij. Tijdens een van de controles in het WKZ werden al grapjes gemaakt dat ik zeer waarschijnlijk geen proftennisser zou worden.”
FOTO: WOUT JAN BALHUIZEN
Toneel
“HET IS RAAR TE BEDENKEN HOE KLEIN IK BEN GEWEEST. IK BEN NU 1.73 METER!”
“Bij de NEOCORT-onderzoeken is van alles getest, van mijn motoriek tot geheugen. Ik herinner me dat ik een bal in bepaalde vakken moest gooien, op een lijn moest lopen, rekensommen moest maken, plaatjes moest beschrijven en met alleen steekwoorden een verhaal moest verzinnen. Soms waren er testjes waarbij een rijtje artsen aan een lange tafel aantekeningen maakte, zoals de jury van het tv-programma X-Factor. Maar
dat maakte mij niet zenuwachtig. Ik deed al aan toneel en was gewend op de bühne te staan. Ik vond het nooit erg naar het WKZ te gaan, had nooit het gevoel dat ik daarheen moest omdat er iets mis was met me.”
Vechten
Ze werd tien weken te vroeg geboren. Haar moeder Jacqueline had het HELPP-syndroom – een variant van zwangerschapsvergiftiging – en was er slecht aan toe, daarom werd de baby via een keizersnede eerder gehaald. Na de geboorte vochten zowel moeder als dochter voor hun leven. Bij Anneloes wilde de ductus (de verbinding tussen de aorta en de longslagader) niet sluiten, wat normaal binnen enkele uren tot drie dagen na de geboorte gebeurt. Daarbij waren de longen niet voldoende ontwikkeld en had ze infecties opgelopen. Hierdoor lag ze twee maanden in een couveuse. Jacqueline werd twee weken in slaap gehouden vanwege een leverruptuur als gevolg van het HELPP-syndroom. Terwijl Jacqueline maar langzaam opkrabbelde en nog tweeënhalf jaar gezinshulp nodig had, ging het met Anneloes na de periode in de couveuse alleen maar beter. “Het is raar te bedenken hoe klein ik ben geweest,” vertelt Anneloes. “Ik had het gewicht van een pak suiker (1000 gram) en paste in de hand van mijn vader. Mijn buurmeisje was een maand jonger maar had mij als eenjarige op schoot.”
Hoegaathet? op straat: “Weet jij wat organen do
FOTO’S: JAN FRERIKS
WAA R JE HA ZIT R T?
R ZIT WAA RT? H JE A
WAA R JE LO ZIT TEN NGEN ?
WAT JE HE DOEN RSEN E N? TEN R ZIT WAA IEREN? JE SP
ZIJN WAT HTEN? C RI GEW
JANNICK (6): “Hmmm, mijn longen. Waar die precies zitten? Dat weet ik niet zo goed, maar ik dacht bij mijn buik. En ze helpen bij het plassen, toch? Niet... O, dat dacht ik. Maar ik weet wel waar mijn hart zit. In het midden van mijn lijf. En het pompt heel hard, anders leef je niet meer.”
JEROEN (7): “Van gewrichten heb ik weleens gehoord en ik weet ook wat het zijn. Alleen nu even niet... Maar ik denk dan aan mijn knieën. Daardoor kun je ze bewegen en zo. Ja, dat zijn je gewrichten.”
SARI (5): “Het hart zit in het
midden van je lichaam. En het klopt de hele dag door. Echt hoor, anders kan je niet leven en ga je dood. Het is dus heel belangrijk. Meer weet ik niet over het hart. Ik vind het best een moeilijke vraag.”
JULIA (5): “Euhm... door je
hersenen kun je denken. Daar word je slim van. En om slim te worden, moet je boterhammen eten. Daarom heb ik altijd een aantal boterhammen in mijn broodtrommel. En die vind ik ook heel lekker.”
FENNE (3): “Ik weet niet waar
mijn hart zit. Hij is eventjes weg, denk ik. Ik weet niet waar naartoe. Nee, hij zit niet in mijn armen, en ook niet in mijn buik. Hij is er gewoon eventjes niet.”
KOEN (5): “Je spieren zitten in je benen en in je tenen. O, en ook in je armen. Want die kan ik ook bewegen. Maar wat ze verder precies doen, weet ik niet. Hoeveel spieren ik heb? Ik denk vier. Dat klopt, toch? Niet... nou dan zijn het er misschien drie.”
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Altijd positief
“Nu ben ik, met 1,73 meter, groter dan de meeste van mijn vriendinnen. Nooit heb ik mij anders gevoeld dan andere kinderen, omdat ik dat ook niet wás. Ik ben open en maak makkelijk contact, die energie en vrolijkheid zijn altijd positief ontvangen. Waar ik mij op de basisschool soms wel onzeker over voelde, was mijn handschrift. Ik was jaloers op andere meiden die mooi, gelijkmatig konden schrijven. Zeker toen ik na onze verhuizing in groep 7 op een nieuwe school kwam, vond ik dat lastig. Nog steeds heb ik geen mooi handschrift, mijn fijne motoriek
Wat is de NEOCORT-studie? Anneloes heeft van haar negende tot vijftiende jaar meegewerkt aan de NEOCORT-studie: een onderzoek in het WKZ naar de langetermijngevolgen van het gebruik van corticosteroïden bij vroeggeboorte. Te vroeg geboren baby’s hebben vaak onrijpe longen, die zijn nog niet klaar om aan het werk te gaan. Om ze daarbij te helpen, krijgt de moeder voor de geboorte hormoonmedicijnen: corticosteroïden. De medicijnen zijn belangrijk om vroeggeboren baby’s te helpen overleven. De behandeling heeft een groot nadeel: het hormoon beïnvloedt de ontwikkeling van de hersenen, die groeien minder goed. Baby’s die behandeld zijn met deze medicijnen kunnen mogelijk daardoor jaren later ontwikkelingsproblemen oplopen, bijvoorbeeld leerproblemen op school. Het UMC Utrecht heeft daar iets op gevonden. Artsen behandelen vroeggeboren baby’s met een veel mildere versie van het hormoonmedicijn corticosteroïden. De longen rijpen hierdoor net zo goed, maar het medicijn heeft geen nadelige invloed op de hersenontwikkeling.
is niet goed ontwikkeld. Ook kan ik moeilijk diepte zien en digitaal klokkijken is een opgave. Daarom heb ik een horloge waar op de wijzerplaat ook cijfertjes staan. Ik ben onderzocht op dyscalculie (een leerstoornis op het gebied van rekenen en ruimte-inzicht, nauw verwant aan dyslexie) maar dat is niet vastgesteld. Sinds januari heb ik mijn rijbewijs. Ook daarbij vind ik het lastig meerdere handelingen tegelijk te moeten doen, dus schakelen, koppeling indrukken, kijken. Daarom reed ik de eerste maanden alleen op bekende wegen, met een van mijn ouders naast me.”
Anoniem
Of dit toe te wijzen is aan de vroeggeboorte, is moeilijk te zeggen. De kinderen hebben geen persoonlijke uitslag gekregen van het NEOCORT-onderzoek omdat de gegevens anoniem zijn verwerkt. Anneloes had geen extreme aanmaak van het stresshormoon,
Nooit heb ik mij anders gevoeld dan andere kinderen’ wat positief was. Er is een uitgebreide, algemene conclusie die onder meer zegt dat kinderen die met corticosteroïden zijn behandeld doorgaans volstrekt normaal functioneren, maar wat minder scoren op gedragsmatige en motorische ontwikkeling.
Hechte band
Anneloes: “Ik ben gelukkig, heb altijd vriendinnen gehad en begin binnenkort aan een hbo-studie communicatie. Ook hebben wij als gezin een hechte band, dat is fijn. Aan mijn Pandora-armbandje zitten bedeltjes met symbolische waarden. Een daarvan, de letter A, heb ik gekregen van mijn oom Geo. Hij is speciaal voor mij, hij is ambulancebroeder en heeft er samen met mijn vader voor gezorgd dat er heel snel een ambulance beschikbaar was om mijn moeder over te plaatsen. Daardoor heeft zij het overleefd en kon ik, hoe klein ook, levend ter wereld komen.”
5
Thema: kinderen
Hoegaathet?
“VOOR ANNELOES HEB IK EEN EXTRA VOELSPRIETJE” MOEDER JACQUELINE: “Als ouders denken we: ze is zo vrolijk omdat ze blij is toch geboren te zijn. Of er sprake is van een vertraagde hersengroei? We vinden Anneloes wat jong voor haar leeftijd, maar of dat komt door haar vroeggeboorte is dus niet officieel vastgesteld. Op de basisschool duurde het altijd iets langer voor het kwartje viel. Ze kreeg daarom extra hulp en aanvankelijk dacht men dat ze net vmbo aan zou kunnen. Maar uiteindelijk kreeg ze havo-advies en binnenkort begint ze aan haar hbo-studie, dus ze heeft een inhaalslag gemaakt. Als moeder heb je met elk van je kinderen een unieke band. Voor Anneloes heb ik een extra voelsprietje. Zo ben ik met haar stad en land afgereisd om een studie te vinden die bij haar past. Ik heb haar destijds geen borstvoeding kunnen geven en niet zelf kunnen badderen vanwege mijn eigen gezondheidsklachten, dat voel ik nog steeds als een gemis. Ze heeft op een positieve manier altijd veel aandacht opgeëist, misschien omdat ze heeft moeten vechten als baby. We hebben vrijwillig meegedaan aan de NEOCORT-studie. Zo zouden eventuele ‘mankementen’ tevoorschijnkomen en konden we haar beter begeleiden. En eventueel helpen. Onze moeilijke start heb ik afgesloten. Toch, als ik iets vergelijkbaars op televisie zie, blijf ik kijken. Dan ben ik blij te zien dat op medisch gebied zulke mooie vooruitgangen geboekt worden.”
Zwanger? Kom ons eens testen!
Bevalt ook vaders beter. Meteen al het beste voor je kind! Ook als u uitgerekend op een andere dag bevalt. Hoera! Het Geboortecentrum is geboren.
Reageren op het verhaal van Marloes of meer patiëntenverhalen lezen? Ga naar www.umcutrecht.nl/patientverhalen of www.facebook.com/UMCUtrecht.
Bevalt beter.
oen en waar ze zitten?” HOE W JE BL ERKT A A S?
DOEN WAT ENEN? S R JE HE
DOET WAT ER? V JE LE
JE DOEN WAT GEN LON HOE W JE SP ERKEN IERE N?
KIM (9): “O, wat moeilijk.
Ik weet niet echt wat mijn blaas doet. Maar je moet er wel door plassen...? En als je dan in je buik drukt en je moet al naar de wc, dan moet je helemaal nodig. Dat is niet zo’n fijn gevoel.”
SALAHDINE (7): “Ik denk dat
je longen bloed geven en dat bloed gaat dan door je hele lichaam. En daardoor kun je leven. Hoeveel longen je hebt? Vier! O ja, je longen zijn ook belangrijk om adem te halen. Klopt dat? Want onder water kun je niet ademhalen. En dat komt omdat daar geen zuurstof is.”
TOM (10): “Goh, wat doet-ie
nu ook alweer? Ik heb er weleens in de klas over gehoord, maar ik weet het niet meer. Maar ik weet wel waar de lever zit. In je buik, een beetje in het midden. En er was iets met gal en alcohol, maar ik weet niet meer precies hoe dat zit.”
YOUSSRI (9): “Ja, ik weet wel wat je spieren doen. Zonder je spieren ben je heel slap. Dan zou je zo op de grond vallen. Hop, op je buik. Spieren zitten in heel je lichaam. Alleen niet in je tanden en in je ogen. Of wel, want je kunt je ogen ook draaien... Hmmm, daar zitten dus ook spieren.”
ZIJN WAT HTEN? C I R GEW
NOUFAISSA (11): “Door je hersenen kun je praten, nadenken en bewegen. En je kunt er ook dingen in opslaan, zodat je iets kunt onthouden. Hoe ze eruitzien, weet ik niet precies. Een beetje kronkelig, dacht ik. En volgens mij heb je één hersenhelft. Maar dat weet ik niet zeker.”
PATRICK (11): “Wat gewrich-
ten zijn? Daar kun je je lichaam toch door bewegen? En ze zitten bij je botten, dacht ik. Bijvoorbeeld bij je knieën, je ellebogen en in je nek. Eigenlijk alles wat je kan bewegen, daar zitten gewrichten in.”
6
Reportage
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Hoegaathet?
dingen was, waardoor alles bij Rutger wat langer duurde.” Maar ze zagen de achterstand van Rutger ten opzichte van zijn zusjes steeds groter worden en begonnen zich af te vragen of er toch nog iets meer speelde.
Eén dag
De neonatoloog verwees hen door naar het Sylvia Tóth Centrum (zie kader) van het WKZ. Dat is onder meer voor kinderen met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand. Op één dag zien zo’n zeven of acht verschillende specialisten het kind, doen hun eigen onderzoek, bespreken dit uitvoerig met elkaar en hopen tot een diagnose te komen. Ook Rutger en zijn ouders maakten zo’n dag mee. “We hadden een eigen kamer waar de verschillende artsen als het even kon naar toe kwamen.” De neuroloog, de metabole kinderarts, de fysiotherapeut, de klinisch geneticus, de psycholoog en de oogarts onderzochten hem. Daarnaast werd er een mri-scan gemaakt en bloed afgenomen. Iedere arts bekeek Rutger op zijn eigen
FOTO’S: RUDY HÖVIG
VERSCHILLENDE ARTSEN ONDERZOEKEN RUTGER...
... GEDURENDE EEN DAG...
...EN BESPREKEN DAARNA HUN BEVINDINGEN.
Het Sylvia Tóth Centrum
In een dag
alles uit de kast
ALS JE KIND EEN ONBEGREPEN ONTWIKKELINGSACHTERSTAND HEEFT
Dit centrum is speciaal voor kinderen met een complexe neurologische aandoening. Bij deze patiënten is onbekend wat hun aandoening exact is en er is dus geen voor de hand liggende behandeling. In een dag tijd onderzoeken verschillende zeer ervaren senior specialisten het kind, die vervolgens met elkaar in discussie gaan over hun bevindingen, elkaar vragen stellen, hun expertise delen en – vaak, niet altijd – tot een diagnose en een behandelplan komen. Metabole kinderarts dr. Gepke Visser: “Na vijftien jaar is dit unieke centrum nog altijd succesvol. Technieken worden steeds verfijnder, zo kunnen we steeds meer informatie halen uit bijvoorbeeld mri-scans. Het blijft heel waardevol een kind met een onbegrepen ontwikkelingsachterstand vanuit alle mogelijke hoeken goed te bekijken.”
Willemien maakte zich niet meteen zorgen toen haar zoontje Rutger zich niet zo ontwikkelde als zijn twee even oude zusjes. Maar toen het verschil wel heel groot werd, kon ze met hem terecht in het Sylvia Tóth Centrum van het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ).
R
utger smult van een cracker met chocoladepasta De chocovlekken op zijn wangen accentueren zijn felblauwe ogen en witblonde haar. Het is mooi weer, hij kan lekker in de tuin lunchen in zijn kinderstoel. Samen met zijn moeder Willemien, zijn oma en zijn twee tweelingzusjes. De drieling is nu drieeneenhalf jaar oud. Rutger is veruit de kleinste van de drie, de minst bewegelijke en de minst spraakzame. Hij heeft een ontwikkelingsachterstand door een genetische afwijking. Willemien: “Ik weet dat hij altijd gehandicapt blijft. Maar in welke mate, dat is nu nog gissen.”
Ontwikkelingsachterstand
De drieling is in 2011 zo’n elf weken te vroeg geboren. Al op de intensive care ging het niet goed met Rutger. Hij kon zijn voeding niet binnenhouden en kreeg na drie weken een herseninfarct. Eenmaal thuis begon zijn ontwikkelingsachterstand ten opzichte van zijn zusjes op te vallen. “Na ongeveer tien maanden ging hij zich omrollen, met anderhalf jaar kon hij zitten, lopen doet hij nog steeds niet,” vertelt Willemien. Erg grote zorgen maakten zijn ouders zich niet. “Ze zijn veel te vroeg geboren, dat leidt al tot een tragere ontwikkeling. Ook het herseninfarct liet natuurlijk sporen na. Wij hadden het idee dat het een combinatie van dit soort
Dit gaf ons het gevoel dat we alles hadden gedaan wat we konden’ manier. Ze keken naar zijn bewegingen, beklopten zijn lichaam, signaleerden hoe hij op bepaalde prikkels reageerde en stelden vragen aan de ouders. Na alle onderzoeken gingen de specialisten met elkaar om de tafel, bespraken hun bevindingen uitvoerig en trokken een conclusie. “Het was een heel waardevolle maar ook zeer vermoeiende dag. Wij waren er erg tevreden over omdat we nu wisten dat alles uit de kast was gehaald om erachter te komen of er iets met Rutger aan de hand was. Het zijn niet zomaar specialisten, het zijn specialistische specialisten die ervaren zijn in zeldzame aandoeningen. Het gaf ons het gevoel dat we alles hadden gedaan wat we konden.”
Diagnose
Op de dag zelf kwam er niet direct een diagnose. De resultaten van het genetisch onderzoek lieten nog even op zich wachten, maar gaven uiteindelijk wel uitsluitsel. Daaruit bleek dat Rutger een 10q26 deletie heeft. Dat houdt in dat hij een klein stukje genetisch materiaal op zijn chromosomen mist. De gevolgen hiervan zijn wisselend, maar een trage ontwikkeling is een van de kenmerken. Zowel fysiek als verstandelijk. Willemien vertelt dat er in Nederland twee andere kinderen zijn met precies dezelfde afwijking en wereldwijd enkele tientallen. “Hoe deze kinderen zich ontwikkelen, is heel wisselend, de ene is zwaarder gehandicapt dan de ander. Wat dat voor Rutger betekent, is afwachten.”
Peuteraanstelleritis?
Dat de ouders van Rutger nu een diagnose hebben, geeft rust. En Rutger krijgt onder meer met revalidatie en logopedie behandelingen die zijn ontwikkeling stimuleren. Toch blijft het vaak onzeker voor Willemien hoe met Rutger om te gaan. “Als hij verdrietig is, niet lekker in zijn vel zit of zich anders gedraagt, is het altijd de vraag: komt het door zijn aandoening of is het gewoon peuteraanstelleritis? Moet je er extra aandacht aan besteden, of is het gewoon een fase waar hij net als zijn zusjes doorheen moet?” Terwijl de zusjes de lunchtafel al lang verlaten hebben en zich vermaken met het grote speeltoestel in de tuin, neemt Rutger zijn laatste slok. Oma tilt hem uit de kinderstoel en zet hem op de grond. Enthousiast kruipt hij ook naar het speeltoestel, waar hij lachend toekijkt hoe zijn zusjes op het toestel klauteren en nog een keer van de glijbaan gaan.
Wilhelmina Kinderziekenhuis
7
Nieuws
Hoegaathet?
DE KANJERS VAN DE
KINDERRAAD
HOE KAN DE ZORG BETER? DAAROVER ADVISEERT DE KINDERRAAD, SINDS DIT JAAR IN HET WKZ. HIERIN ZITTEN TIEN PATIËNTEN VAN ACHT TOT VIJFTIEN JAAR. WANT… ZIJ ZIJN NATUURLIJK DE ERVARINGSDESKUNDIGEN.
Rayner (11):
“Kinderen in het ziekenhuis moeten het meer naar hun zin hebben. Dat kan door minder saaie dingen. En kinderen kunnen het best bedenken wat kinderen leuk vinden, volwassenen hoeven niet voor hen te denken. Daarom zit ik in de Kinderraad. Ikzelf kom sinds oktober 2012 vaak in het WKZ. Iets wat ik zou willen veranderen, zijn de infuuszakken van de chemo. Dat zijn doorzichtige zakken met een vloeibaar medicijn erin. Ik zou het leuk vinden als die zakken bedrukt worden met leuke figuren, cartoons enzo. Dat is minder saai. Ik hoop dat de Kinderraad blijft bestaan, die mag niet stoppen.”
Lynn (12):
“Als je toch in het ziekenhuis moet liggen, kan je er maar beter het beste van maken. En als je dan iets dwarszit, kan je dat aan de Kinderraad doorgeven. Ik zit in de Kinderraad omdat ik het leuk vind te helpen oplossingen te verzinnen. Als je heel ziek bent bijvoorbeeld, lig je aan allerlei apparaten die bliepen. Dan kan je niet slapen van het gebliep. Terwijl het juist voor je genezing heel belangrijk is dat je goed slaapt. Daarvoor zou ik wel een oplossing willen helpen te verzinnen. En ook voor het dure parkeren. Als dat goedkoper is, kunnen ouders langer bij hun kind blijven.”
DE KINDERRAAD BESTAAT UIT ECHTE ERVARINGSDESKUNDIGEN.
HELP
!
Mijn kind hoest, proest en piept...
Wat nu? Bij luchtwegklachten maken de meeste ouders al snel een afspraak bij de huisarts.
Wilhelmina Kinderziekenhuis
DR. KORS VAN DER ENT Kinderlongarts
FOTO: MARCEL BAKKER
“We wilden weten hoe het komt dat het ene kind wel astma of luchtwegklachten krijgt en het andere niet. Wat zijn de oorzaken, welke factoren zorgen voor een verhoogde kans en welke preventieve maatregelen hebben nut?”
Maar die vindt het vaak moeilijk om een diagnose te stellen. Gaat het vanzelf weer over, is dit misschien het begin van astma, of is er iets anders aan de hand? En heeft het nut om medicijnen voor te schrijven? Om huisartsen te helpen bij deze moeilijke beslissingen heeft het UMC Utrecht in 2002 een groot onderzoek opgezet. Alle kinderen geboren in de Utrechtse wijk Leidsche Rijn werden uitgenodigd om mee te doen. In een
database hebben onderzoekers de gegevens verzameld van bijna drieduizend kinderen en hun ouders, zoals lengte, geboorte gewicht, medicatiegebruik van de moeder, wel of niet gerookt tijdens de zwangerschap en bloeddruk. In het eerste jaar houden de ouders vragenlijsten bij: wanneer en hoe vaak piept en hoest hun baby, wanneer gaan ze ermee naar de huisarts? Op hun vijfde en achtste jaar krijgen de kinderen nog een keer een longfunctieonderzoek. Inmiddels worden geen nieuwe kinderen in het onderzoek opgenomen, de huidige kinderen worden nog wel in de gaten gehouden.
Beste maatjes! Vrienden WKZ & Wilhelmina Kinderziekenhuis
Wist u dat... Meer info: www.vriendenwkz.nl
Meer info: www.umcutrecht.nl/whistler
➜
O, is dat zo? Dankzij deze enorme verzameling gegevens hebben onderzoekers van het WKZ allerlei verbanden kunnen leggen. Kinderen van moeders die tijdens de zwangerschap rookten hebben kort na de geboorte een lagere longfunctie en een hogere bloeddruk. Ouders gaan vaker met een zoon dan met een dochter naar de huisarts, onafhankelijk van de hoeveelheid luchtwegklachten. Ook krijgen jongens vaker medicatie voorgeschreven.
Hoe lager de longfunctie van ouders is, hoe lager de longfunctie van hun kind is kort na de geboorte. Meisjes hebben bij de geboorte een betere longfunctie dan jongens. Kinderen van moeders die tijdens de zwangerschap een of meerdere luchtweginfecties hebben gehad, hebben een lagere longfunctie kort na de geboorte. Kinderen dragen regelmatig een virus bij zich zonder daar klachten van te hebben. Dikkere kinderen hebben op vijfjarige leeftijd een dikkere vaatwand van de halsslagader.
... Er een kindertheater in het WKZ is? ... En een speeltuin op het dak? ... Vrienden WKZ deze mogelijk hebben gemaakt? ... Wij het verblijf in het WKZ zo prettig mogelijk willen maken? ... En kinderen – ondanks dat ze ziek zijn – zoveel mogelijk kind willen laten zijn? ... Dankzij uw steun afgelopen jaar de
Publiekslezing
Alles over knieën Patiënten met ingewikkelde problemen aan armen en benen kunnen vanaf nu terecht in de mobility clinic, het nieuwe centrum voor sport & bewegen. Deze nieuwe mobility clinic start met kniepatiënten. Die worden door meerdere medisch specialisten tegelijk onderzocht. Orthopedie, sportgeneeskunde en reumatologie werken nauw samen en zorgen voor de diagnose en – indien nodig – behandeling. Deze publiekslezing gaat over de knie. Verschillende artsen vertellen over moeilijke aandoeningen en innovatieve behandelingen zoals kraakbeentransplantatie, kniedistractie en chronische peesblessures.
Datum: 28 oktober. Aanvang: 19.30 uur. Toegang: gratis, maar schrijf u wel in. Meer info: www.umcutrecht.nl/publiekslezing.
financiering rondkwam voor een informatieve game voor kinderen met ernstige blaasproblemen? (zie ook pagina 2) ... En voor een nieuwe kinderintensivecare waar ouders kunnen blijven slapen? ... Plus divers speelgoed? ... Met de steun van vele donateurs ook wetenschappelijk onderzoek
gefinanceerd kan worden dat gericht is op nog betere behandeling en begeleiding van zieke kinderen? ... Uw donaties dit jaar met name ingezet worden voor kinderhartonderzoek naar de erfelijke oorzaken van kinderhartafwijkingen? ... We nog meer projecten hebben? ... En daarbij uw steun hard nodig hebben?
Ja, ik help mee! Ik machtig Vrienden WKZ* om het ingevulde bedrag af te schrijven van rekening (IBAN) ........................................................................................................................ ten name van .............................................................................................................................. Ik kies voor: Een vast bedrag tot wederopzegging en ik betaal per maand: € 5,- €9,- € 15,- anders, namelijk € ................
Achternaam ..........................................................................................................................................................................
Dhr.
Mw.
Roepnaam ............................................................................................................................................................................................................................... Voorletters................................................................ Geboortedatum ............................................................................................................ Adres.............................................................................................................................................................................................................................................. Postcode & woonplaats ...........................................................................................................................................................................................
✃
Deze strook afknippen en opsturen naar (postzegel niet nodig): Vrienden WKZ, Huispost D01.343, Antwoordnummer 58020, 3508 VB Utrecht
* Vrienden WKZ is onderdeel van Stichting Vrienden UMC Utrecht. Door ondertekening van dit formulier geeft u toestemming aan Stichting Vrienden UMC Utrecht om een incasso-opdracht te sturen naar uw bank om een bedrag van uw rekening af te schrijven. Als u het niet eens bent met deze afschrijving kunt u deze laten terugboeken. Neem hiervoor binnen 8 weken na afschrijving contact op met uw bank. Vraag uw bank naar de voorwaarden.
Telefoon ..................................................................... E-mail ........................................................................................................................................ Wilhelmina Kinderziekenhuis
Een eenmalige donatie van € ..........................................................................
Datum .......................................................................... Handtekening ..................................................................................................................
8
In’s en out’s
Wilhelmina Kinderziekenhuis
Hoegaathet?
Het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) is een wereld op zich. Grote en kleine mensen komen en gaan. Wie lopen er allemaal in de hal? Maar vooral: hoe gaat het met al die mensen? Wat is hun verhaal? Louël de Jong gaat op zoek en raakt in gesprek met artsen, patiënten, ouders, bezoekers, bezorgers en vele anderen...
Louël de Jong is journaliste en interviewde honderden mensen over hun persoonlijk leven voor bladen als Vriendin, Nouveau en Flow. Speciaal voor het Hoegaathet? tekent ze verhalen op vanuit de centrale hal van het UMC Utrecht.
FOTO’S: WOUT JAN BALHUIZEN
Hoegaathet? Eén keer heb ik als kind in het ziekenhuis gelegen. Het zal ergens midden jaren ’70 geweest zijn, in Delft. Mijn keelamandelen werden verwijderd, één nachtje moest ik blijven. Wat ik mij herinner, is dat ’s nachts mijn speelgoedautootje, een lila Volkswagen Kever met bloemetjes, op de grond was gevallen en dat ik een verpleegster vroeg die te pakken. Ze deed het niet, slápen moest ik. Hoe vlekkeloos de operatie ook is verlopen, die snauw is mij bijgebleven. Het heeft mijn ziekenhuiservaring gekleurd. En dan ging het om een korte opname en keelamandelen, stel eens voor hoe kwetsbaar kinderen zich voelen bij meer complexe behandelingen. Zo is Timber (2) vandaag in het WKZ om hechtingen te laten verwijderen van een hersenoperatie. “Toen ze zeven maanden was, kreeg ze de eerste epileptische aanval. Tijdens de zwangerschap heeft ze een herseninfarct gehad waarvan die het gevolg was,”
Wim & Mike
We zien haar opknappen’ vertelt haar moeder Checerina (39). “Ze had zeven tot acht aanvallen per dag. Dat waren de zware aanvallen die we zagen. Op een EEG (hersenscan) zagen we ‘geknetter’ in haar hoofdje, dat waren vele kleine aanvallen waarvan we geen weet hadden. Dat was ontzettend schrikken,” vult Timbers vader Benji (41) aan. “Tijdens de operatie hebben chirurgen haar twee hersenhelften losgekoppeld. De linkerhersenhelft, waar de aanvalshaard zit, is nu geïsoleerd, uitgeschakeld (hemisferectomie). De rechterhersenhelft moet alle functies gaan overnemen.” Checerina: “We zien haar opknappen. Ze begint zich te ontwikkelen en heeft de rust zich ergens op te concentreren. Al twintig dagen heeft ze geen aanval gehad. Ik schrik weleens als ze even stilstaat. Dan denk ik dat ze een aanval gaat krijgen. Maar dat is dan niet zo. We hebben nog twee kinderen, twee pubermeiden, dus hoewel Timbers ziekte de familiedynamiek heeft veranderd, ging ook alles gewoon door. Ze is ook nooit behandeld als ‘ziek kind’. Een kussengevecht was heel gewoon en dat blijft zo.”
WKZ is een speciaal schisisteam dat de behandeling verzorgt van lip-, kaak- en gehemeltespleten. Verder is ze gezond en gaat het goed met haar.” Het gezicht van Wim Bos (75) begint te stralen als zijn kleinzoon Mike (10) komt aanlopen. “Kijk, daar is hij,” zegt hij trots. Opa Wim wachtte een halfuur in de hal terwijl Mike naar muziektherapie was. “Mike heeft adhd en is hier drie maanden elke dag geweest voor onderzoek,” vertelde hij tijdens dat wachten. “Dat is nu afgerond, eens per week een halfuur muziektherapie is een overblijfsel daarvan. Het is goed om in contact te komen met zijn gevoel. Voor Sinterklaas heb ik hem daarom een gitaar gegeven. Soms gaat hij met z’n vader of moeder, maar vandaag is het mijn dag. Mijn vrouw en ik passen twee dagen op onze drie kleinkinderen.” Martine Stark (42) zit met haar zoon Willem (13) bij de draaideuren. Ze kijken naar mensen die komen en gaan. “Hij vindt het erg leuk even in de hal te zijn,” zegt Martine. Willem ligt in een rolstoel en glimlacht bevestigend met zijn ogen. “Hij heeft
Hij vindt het leuk om even in de hal te zijn’
Timber, Ch ecerina
De zon schijnt inmiddels door de ramen naar binnen. De maxi cosi met daarin Philine (3 mnd.) staat op een tafel, tussen haar ouders Marlous Schrooten (34) en Roderik Ponds (33). Verliefd kijken ze naar het slapende meisje. “Het ouderschap is fantastisch,” zegt Roderik. “En zwaar af en toe.” “Overweldigend… dat is het goede woord,” vult Marlous aan. “Het is bijzonder hoeveel je van zo’n klein hummeltje kunt houden. Philine is geboren met schisis, dus haar gehemelte is niet gesloten. We zijn net bij de anesthesist geweest, zo meteen hebben we een afspraak met de plastisch chirurg die
& Benji
Het is bijzonder hoeveel je van zo’n hummeltje kunt houden’ over vier maanden de operatie gaat uitvoeren. Haar gehemelte wordt dan dichtgemaakt. Dat gebeurt al jong omdat baby’s rond zes maanden beginnen met vast voedsel en geluiden gaan maken. Hier in het
e erik & Philin Marlous, Ro d
COLOFON Hoe gaat het? is een uitgave van het Universitair Medisch Centrum Utrecht en verschijnt iedere zes weken huis-aan-huis in Utrecht Hoofdredactie Elke Lautenbag Redactie Rinze Benedictus, Kitty Lakeman Redactieadres Postbus 85500, 3508 GA Utrecht Redactie e-mailadres
[email protected] Aan dit nummer werkten mee Wout Jan Balhuizen, André Bisschop, Babete Dessing, Jan Freriks, Louël de Jong, Joost Junte, Maria Richard, Richard Wouters Concept & realisatie Axioma Communicatie, Baarn, 035 - 548 81 40 Lithografie Straight Premedia, Amsterdam Druk & verspreiding Wegener Media. Heeft u gezondheidsklachten of vragen over uw gezondheid? Ga dan eerst langs uw huisarts.
tubereuze sclerosis (een zeldzame aandoening waarbij op verschillende plaatsen in het lichaam ophopingen van abnormale cellen plaatsvindt). Door zijn ziekte heeft hij epilepsie, deze keer is die uit de hand gelopen, daarom ligt hij nu in het ziekenhuis. Het is nog niet gelukt de epilepsie te onderdrukken helaas, maar de dokters blijven zoeken naar een oplossing. Ondertussen knuffelen en snoezelen we veel, doen we spelletjes en gaan soms naar de hal. Het WKZ is bekend terrein voor ons, Willem komt hier al sinds hij een halfjaar oud is. Of het druk is voor mij? Ik vind niet snel dat ik druk ben. Daarbij ben ik hier langzaam in gegroeid. Normaal zit hij niet in een rolstoel, maar nu is hij te zwak. Hij valt vaak neer.” “Een goede vriendin van mij verblijft hier bij haar dochtertje,” zegt Joanneke (29). Ze wacht in de hal, met één hand duwt ze de buggy met haar eigen dochter Anne-Lynn (1) zachtjes heen en weer. “Ze komt ons zo halen. We mogen op bezoek, heel even maar, want haar dochter is erg ziek. Ze heeft de zeldzame aandoening schizencefalie (een aangeboren hersenafwijking waarbij een of beide hersenhelften deels of helemaal gespleten is in twee delen) en heeft een cyste (met vocht gevulde holte) in haar hoofd. Nu krijgt ze twee weken een kuur om de epilepsie – een gevolg van de aandoening – stil te leggen. Daarna kan ze pas geopereerd worden. We kennen elkaar via de kerk. We zijn heel close en onze dochters hebben dezelfde leeftijd. Het is verdrietig dat één van onze meisjes zo ziek is.” Bovenop de buggy ligt het cadeautje: een autootje van Winnie de Pooh. “Leuk,” zeg ik. Want nu ik het afgelopen jaar regelmatig in het WKZ ben geweest, patiëntjes, hun ouders en bezoekers heb gesproken, weet ik zeker dat ze hem hier wel zullen oppakken, dat autootje, mocht hij ’s nachts per ongeluk van het nachtkastje rijden.
Universitair Medisch Centrum Utrecht
