Jeden den, který strávíte s někým, koho máte rádi, může změnit všechno

Jeden den, který strávíte s někým, koho máte rádi, může změnit všechno. M. Albom: Ještě jeden den

ÚVOD

Život žijeme ve vztazích a jejich příbězích. V příběhu našeho života se vztahy rozvíjejí a proměňují, začínají i končí. Proměňují se i naše síly a možnosti do vztahů investovat a zase z nich čerpat, mění se i touha je rozvíjet. Ke konci života nezřídka člověk potřebuje péči a pozornost svých nejbližších, neznamená to však, že ji jen pasivně přijímá. I křehký, starý a nemocný člověk dokáže své blízké obohacovat. Většinou si přeje zůstat doma, kde to zná a kde ostatní znají jeho. Pečovat doma je dobré a odvážné rozhodnutí neplout s hlavním proudem, neodevzdat svého nejbližšího do nemocnice nebo ústavu, ale chtít důležitou závěrečnou etapu života prožít společně. K takovému kroku pečujícím ale často chybějí zkušenosti nebo odvaha. Třebaže byste rádi doma pečovali, nevíte jak na to a netroufáte si. Chápete ale, že Vás čeká závažné rozhodnutí. Tato útlá knížka se Vám ve Vašem rozhodování nabízí jako průvodce do začátku. Nenabízí zamýšlení nad všemi odstíny radostí a strastí, které v nejrůznějších vztazích při péči potkáváte. Není rádcem pro vzájemnou komunikaci v rodině. Neříká, že se péče o blízkého dá hravě zvládnout, ani nestraší tím, že je nezvládnutelná. Nepředstavuje péči doma jako jedinou možnou, nabízí jen různé pohledy a zkušenosti k zodpovědnému rozhodování. Vychází z přesvědčení autorů, že lidé si pokud možno mají v nelehkých obdobích života pomáhat a že je dobré a možné pomáhat i těm, kteří pomáhají.

3

4



 oje děti vypadají jako lidé středního věku M a bez zjevného důvodu mě občas laskavě poklepou po rameni, jako by mě chránily. Nechci se jich ptát, proč to dělají – přijmu veškerou náklonnost a to v jakékoliv podobě mi ji jsou ochotni nabídnout.



R. Fulghum: Ach jo

1. ROZHODOVÁNÍ

Stojíte možná před rozhodnutím, zda pečovat o svého blízkého doma. Nevíte, co to přinese jemu a co Vám, jak bude v nové situaci pokračovat Váš vztah. Vůbec netušíte, jak to dlouho bude trvat a kolik sil na to bude potřeba. Přemýšlíte, kdo Vám bude moci pomáhat a jestli budete umět pomoc přijmout. Chcete se rozhodnout zodpovědně, ale tušíte, že je zde mnoho neznámých. Přemýšlíte, zvažujete, pochybujete. Pochybnosti napadají téměř každého, kdo se rozhoduje starat se o těžce nemocného nebo nepohyblivého člověka v domácím prostředí. Není divu: v naší společnosti je běžnější péči svěřit institucím, byť jsou často nevlídné a vůbec nenabízejí to, co člověk ke konci života potřebuje. Většinou je mu lépe doma, kde to zná, kde prožil svůj život, kde po paměti najde hrnek i vypínač, kde jsou ti, kteří mu rozumějí. Všichni nějak chápeme, že je důležité si navzájem v tomto období pomáhat. Jak to ale udělat, aby se to podařilo, to už často nevíme, nezřídka nám chybějí zkušenosti. Na začátku je důležité si uvědomit, že rozhodnutí starat se o nemocného nutně neznamená, že všechny povinnosti a úkoly budou ležet jen na jednom člověku. Už když péči zvažujete, pozvěte k tomu příbuzné nebo přátele, lidi, kterým důvěřujete. Umožní Vám to pohlédnout na celou situaci více očima a zároveň již od počátku přizvete ku pomoci více rukou. Pomoc může a má být různorodá: malá pravidelná pomoc je šikovná a skvělá věc, stejně jako je šikovné mít v záloze někoho, kdo je Vám oporou v nečekaných nebo těžkých okamžicích. Hledejte nejprve zastání v rodině: zjistěte, kdo z Vašich blíz5

kých by Vám mohl a chtěl pomoci. Porozhlédněte se i dále: pokuste se společně s nemocným, je-li to v jeho stavu možné, hledat mezi přáteli, kolegy, sousedy, kamarády. Pravděpodobně najdete někoho ze svých přátel, kdo Vás v péči může vystřídat nebo doplnit, kdo Vás vyslechne, až to budete potřebovat. Jistě i nemocný má přátele, kteří budou umět pomoci nebo s nimiž mu bude prostě dobře, nezapomínejte na ně. Dále je dobré se zorientovat v nabídce služeb, které poskytuje náš sociální systém a trh. Zjistit, co dostupné služby nabízejí, kolik stojí a které z nich jsou hrazeny zdravotní pojišťovnou. Profesionální pečovatelé a asistenti sice nikdy nenahradí Vaši láskyplnou péči, mohou však významně pomoci, poradit, nasměrovat i zaučit, mohou být důležitým zdrojem informací i oporou. Pro pacienta může být úlevné nebýt závislý jen na péči příbuzných a přátel, které má sice rád, ale na druhé straně může vůči nim cítit výčitky nebo stud. Profesionální služby mu mohou nabídnout určitou samostatnost a svobodu. Rovněž je dobré se zorientovat v nabídce nejrůznějších pomůcek, které nemocnému pomohou a Vám ulehčí práci. Je jich obrovské množství, jsou často šikovně vymyšlené a vyzkoušené. Někdy i zcela drobná věc dokáže do zdánlivě neřešitelné situace vnést klid a významně pomoci.

6



„ Pojďte sem, všichni pojďte sem, ať vám řeknu, co kdo máte dělat a jak!



Moliére: Lakomec



2. KOORDINACE PÉČE

Dlouhodobá péče o nemocného je často opravdu dlouhodobá. Může trvat nejen měsíce, ale i roky a vyžaduje od pečujícího člověka dobré hospodaření s vlastními silami i silami jeho okolí. Vývoj na léta dopředu zpravidla nelze předvídat, a těžko tedy plánovat jinak než na kratší čas. Pokud se situace změní a zdravotní stav Vašeho blízkého se zhorší, budete patrně potřebovat větší pomoc od okolí. Je tedy dobré si rozmyslet, kde se Vám pomoc nabízí nejen teď, ale případně i v budoucnu. Ke zvládnutí dlouhodobé péče je třeba stát se především dobrým koordinátorem péče, naučit se využívat vše, co se nabízí. Základem je zvážení toho, co Vám mohou nabídnout profesionální služby a co nabízejí lidé ve Vašem okolí. Pro někoho není problém pravidelně zařizovat léky a komunikovat s lékařem, jiný může mít na starosti zařizování obědů a nákupů, někdo zvládne péči platit a někdo umí dobře vyhledávat informace na internetu… Možnosti pomoci jsou různé a bývá dobré, když člověk není na všechno sám.



„ Když už vědí, jak na to, může mě zastat kdokoli.“



R. Adams: Příběhy z Kamenitého vrchu

7

8

Pokud pracujete a nechcete se kvůli péči práce vzdát, je možné hledat způsob, jak ji dělat alespoň zčásti z domova. Váš blízký nejspíš nebude potřebovat Vaši neustálou péči ani neustálou přítomnost. Pokud si práci alespoň částečně ponecháte, bude patrně také rád, že jste nemuseli práci opustit kvůli péči o něj. Role pečujících často připadá ženám, někteří muži se v situaci, kdy se o péči rozhoduje, upozadí. Za léta, kdy pomáháme pečovat, jsme ale potkali nemálo výborných mužů pečovatelů a víme, že je dobré jim dát prostor. Navíc dlouhodobá péče je často fyzicky velmi namáhavá a mužská síla a energie je v mnoha situacích nenahraditelná. Nezapomeňte také na pomoc dětí a vnoučat: malé děti dokážou vlít jak nemocnému, tak pečujícímu nové síly a potěšit je, větší děti a mladí lidé pak zastanou mnohé práce, s nimiž si starší lidé často lámou hlavu. Určitě i je potěší a povzbudí, když jim nějaký díl péče svěříte – jestli to bude nákup, prohlížení fotografií, procházka s vozíkem, předčítání nebo zorganizování domácího kina, to je na Vašem společném rozhodnutí. Nezřídka se stává, že například vnoučata snáze pečují o své prarodiče, než děti nebo partneři. Vztahy nejsou tak emocionálně a historicky zatížené a i druhá strana pak jejich pomoc lehčeji a veseleji přijímá. Samozřejmě není zanedbatelné ani to, že mladí lidé i malé děti tím získávají cennou zkušenost do života a případná péče o jejich rodiče bude pro ně pak samozřejmá a nebudou se jí lekat.



 abička s dědečkem chtěli, abych poznal svou B minulost, neboť „dyž neznáš svou minulost, nebudeš mít budoucnost. Dyž nevíš, kde pobejval tvůj lid, nebudeš ani vědět, kam de.“ A tak mi skoro o všem vyprávěli.



Forrest Carter: Škola Malého stromu

9

Koordinace péče není jednoduchá, někdy se Vám bude zdát, že by bylo snadnější vše zvládnout sám. Není tomu tak: kromě pomoci přichází s různými lidmi domů také kus normálního života a různorodých vztahů. Váš blízký tak nebude uzavřený jen sám se sebou a s Vámi, bude Vám spolu pak volněji a třeba i veseleji. Samozřejmě je dobré vždy respektovat pacientovo přání: někdo je každý den vděčný za návštěvu, jiný ji unese jen jednou do týdne. A když budete jako hlavní pečující rozdělovat úkoly, kdo co bude dělat, nezapomeňte na sebe. Rozmyslete si, kdy Vy potřebujete odejít nebo kdy a jak si Vy chcete odpočinout, dělat něco, co máte rádi, nebo třeba nedělat nic. Naučte se říci si o vystřídání. Nečekejte, až se někdo nabídne, ale o pomoc požádejte. I když Vám péče o blízkého může zabírat mnoho času, i když bude pravděpodobně zaměstnávat velkou část Vaší mysli, je zároveň důležité dělat to, co Vás těší a dodává Vám energii. Asi tušíte, že Vás domácí pečování může mnohému naučit a jedno z toho je možnost naučit se nejen pomoc dávat, ale také ji přijímat.

10



 ům prostě není jen hromada trámů a fošen. D Každý, kdo v něm žije, tam něco zanechá.



I. B. Singer: Seance a jiné povídky



3. PŘÍPRAVA PROSTORU

Péče s sebou přináší mnoho nových myšlenek, výzev, otázek a úkonů, které jste možná nikdy předtím nepoznali a nemáte s nimi zkušenosti. Můžete mít někdy pocit, že to nebudete umět, že je toho moc. Je proto dobré začít od toho, kde je pomoc nasnadě a je vymyšlená do velkých detailů – od pomůcek a jejich využití doma. Díky dobré přípravě prostoru a díky pomůckám se péče dá velmi zjednodušit a k zjednodušení často stačí docela málo. Možná musíte upravit prostor, kde Váš blízký žil celý život a každý zásah do stávajícího stavu může pociťovat jako ohrožení. Tady je na místě trpělivost: dejte mu čas na rozmyšlení, nespěchejte. Nabídněte několik variant, jsou-li, a nechte jej rozhodnout. I obyčejné madlo přišroubované ke zdi může být zprvu chápáno jako vetřelec, jako posel špatné zprávy. Když se ale podaří je instalovat, rychle bývá vzato na milost, protože je to šikovná pomoc. Než necháte nějakou pomůcku předepsat lékařem, můžete si ji půjčit v půjčovně a doma společně vyzkoušet. Druhá varianta je ta, že si svého blízkého, většinou starého rodiče, berete k sobě domů. V tomto případě máte větší svobodu v tom, jak si upravíte prostor ve svém bytě či domě, ale zase bude náročné přestěhovat oblíbené pacientovy věci nebo nábytek k Vám domů, aby se nemocný cítil dobře. Domov tvoří samozřejmě z velké části lidé, ale znáte to: za život si každý vytvoří tolik důvěrně známých míst, koutů, cestiček, pohledů z okna a zvuků, že vždy bude takové „přesazení“ nelehké. Kde začít? Zkuste se podívat na prostor, kde se bude Váš blízký pohybovat, trochu jinýma očima. Jednoduché stavební úpravy mohou 11

hodně pomoci a je dobré s nimi začít hned na začátku péče a dělat je s výhledem na to, že se pohyb nemocného bude zhoršovat. Např. překročení prahu se může stát časem velmi náročné, a tak je lepší společně zvážit odstranění prahů. Stejně tak při chůzi mohou překážet koberce, které je také lepší nějak nahradit. Určitě je třeba vyloučit malé koberečky, ač právě ony pro některé lidi jsou těmi důvěrně známými letitými společníky. Velmi důležitá je koupelna, přístup do sprchového koutu nebo do vany. Zde zvažujte pečlivě a s nadhledem. Úpravy koupelny jsou nákladné, ale někdy opět stačí jen přesunutí umyvadla či pračky, aby šel do vany dát zvedák, a nemusíte ji předělávat na sprchový kout. Při stavebních úpravách sprchového koutu pamatujte na to, že pokud do něj půjde vjet s pojízdnou sprchovou židlí, ušetří Vám to mnoho námahy. A nejen to: ruku v ruce s tím jde i dobrý pocit nemocného. Když vidí, že péče o něj Vás stojí mnoho sil, může mu to být nepříjemné. Další velkou pomocí jsou madla, která jsou užitečná nejen na WC a v koupelně, ale mohou pomoci třeba i v předsíni nebo u schodů před domem. Vždy si pokud možno vezměte nemocného k rozhodování o tom, kde a v jaké výšce madla umístit. Je dobré rozmyslet, jak usnadnit různé přesuny. Dobrým pomocníkem je pojízdná sprchová židle, také pojízdné toaletní křeslo, které Vám v noci ušetří dlouhou cestu s pacientem na WC. Dobrou variantou, méně nemocniční, může být chemické WC u postele. Je malé, snadno se udržuje, nezapáchá a lze přes den skrýt decentním přehozem. S koupáním či sprchováním pomohou pojízdné sprchové židle a vanová sedátka. Existují různé typy buď přímo do vany, nebo na vanu. Sedátka na vanu mohou být i otočná, což umožní lepší manipulaci při přesunu. S přesuny nejen do vany může pomoci elektrický zvedák, který si můžete půjčit v některých půjčovnách pomůcek nebo Vám jej předepíše lékař. S pohybem po bytě nebo i venku pomohou různé typy chodítek. Péči doma také usnadní elektrická polohovací postel, kterou je rov12

něž možno zapůjčit v některých půjčovnách pomůcek a dlouhodobě nemocným ji může lékař i předepsat. Nemocnému usnadní měnit polohu těla, pečujícím šetří záda. Je dobré moci přistupovat k ležícímu nemocnému z obou stran, hodně to péči ulehčí. K postelím existují také servírovací stolky, na kterých může mít nemocný nachystané jídlo, pití a vše, co potřebuje. Do postelí je mnoho různých matrací, které zamezují proleženinám, podobně i na židle a křesla existuje velká nabídka rozličných antidekubitních sedáků. Matrace, podložky, polštáře a sedáky jdou snadno prát a čistit. Důležité je nezavřít si cestu ven – na výlet na vozíku nebo autem. Pro nemocného je to často vítané občerstvení. S několika schody před domem může pomoci i jednoduchý nájezd, který je skládací a snadno přenosný. Nemusíte tedy vždy provádět drahé a složité stavební úpravy. Na delší schodiště se nabízejí schodolezy. Důležité je také změřit výtah a pořídit případné chodítko nebo vozík tak, aby do výtahu snadno vjely a vešly se do něj. Zamyslete se nad tím, kde všude potřebujete ulehčit, a věnujte výběru čas. Poradit se můžete v půjčovnách pomůcek nebo ve zdravotnických potřebách. Také nabídka na internetu Vám může velmi pomoci: máte čas si v klidu doma projít veškeré pomůcky, zjistit základní parametry a rozměry, posoudit, co se Vám nejlépe hodí, poslat zkušenějšímu člověku odkaz k posouzení, ukázat obrázky i nemocnému. Do obchodu či půjčovny pak přijdete připraveni. Je dobré dát nemocnému možnost, aby se podílel na rozhodování ve věcech, které se ho týkají. Možnost o sobě rozhodovat patří k tomu, co zamezuje pocitu ztráty důstojnosti. Mějte to na paměti a nabízejte nemocnému možnost výběru i ve zdánlivých drobnostech, pokud to jen trochu jde.

13

Přicházím k pětasedmdesátileté paní, která žádá o naši péči. Má problémy s chůzí, které souvisejí s jejím onemocněním. Zatím zvládá chodit s pomocí hole, rodina však po domluvě s ní odstranila v celém bytě prahy, aby se jí lépe chodilo. To se v průběhu naší péče ukázalo jako velmi prozíravé, protože se chůze hodně zhoršila, paní začala chodit s chodítkem a překročení prahu by se stalo nepřekonatelnou překážkou při pohybu po bytě. (odlehčovací asistentka)

14



4. KDE HLEDAT INFORMACE

Zkušenosti s domácím pečováním má málokdo. Jen málokdo z nás se doma účastnil dennodenní péče o někoho z rodiny. Kdo to zažil, ušel již důležitý kus cesty. Zkušenost se nahradit nedá, ale můžete se poučit ze zkušenosti jiných. Můžete si sehnat mnoho informací, které Vám mohou výrazně pomoci. Díky internetu je to velmi snadné. Můžete se obrátit na některou z organizací, které své zkušenosti nabízejí: >w  ww.pecujdoma.cz >w  ww.zivot90.cz/202-senior-telefon >w  ww.alzheimer.cz >w  ww.cestadomu.cz/poradna.html Některé informace o péči najdete přímo na internetu, můžete také zajít či zavolat do různých poraden. Existuje též internetový i tištěný časopis Pečuj doma, který obsahuje mnoho dobrých rad, zkušeností a inspirativních článků. Pečující syn odstranil doma u otce, který měl problémy s rovnováhou, prahy a drobné koberečky, přidělal madla do koupelny a na WC. Lámal si ale hlavu s domácími botami. Otec již nezvládl zavazovat a utahovat tkaničky a nohy na normální boty měl příliš oteklé. U sandálů, které šly přes nárt povolit, zas neměl sílu na zapnutí pásku přes patu. Nosil korkové pantofle, které ale byly pro bezpečnou chůzi zcela nevhodné. Syn měl obavy, že otec může kvůli nevhodné obuvi 15

upadnout. Nakonec na internetu objevil měkké sandály pro diabetiky, které mají pásek přes patu a všechny tři pásky se zapínají jen na suchý zip. Sandály pevně sedí na noze a snadno se díky suchým zipům přizpůsobí otoku – jdou celé rozepnout a otec je bez problémů sám zapne. Dobře se mu v nich chodí a syn je klidnější.

16



 ouře přešla, nastal klid. B Jen peněz bylo málo.



O. Pavel: Smrt krásných srnců



5. PŘÍSPĚVEK NA PÉČI

Dalším možným krokem, který se Vám nabízí, je podání žádosti o příspěvek na péči, ze kterého může být potřebná péče hrazena. Příspěvek na péči je sociální dávka poskytovaná osobám, které z důvodu dlouhodobě nepříznivého stavu potřebují pomoc jiné fyzické osoby při péči o sebe a při zajištění soběstačnosti. Příjemce sám rozhoduje o tom, kterým poskytovatelům pomoci (pečovatelské, odlehčovací, asistenční služby, domovy seniorů) příspěvek na péči předá a v jaké výši. Poskytovatelem pomoci může být také pečující osoba blízká, asistent sociální péče, lůžkový hospic. Pečující osobou nemůže být člověk, který sám uplatňuje nárok na příspěvek na péči. O tuto sociální dávku se žádá na příslušné pobočce úřadu práce. Je třeba vyplnit Žádost o příspěvek na péči a přílohu Oznámení o poskytovateli pomoci. Po podání žádosti navštíví Vašeho blízkého doma sociální pracovnice, která provede tzv. sociální šetření. To znamená, že zhodnotí jeho zdravotní stav podle deseti okruhů základních životních potřeb: mobilita (pohyblivost), orientace, komunikace, stravování, oblékání a obouvání, tělesná hygiena, výkon fyziologické potřeby, péče o zdraví, osobní aktivity, péče o domácnost. O tomto šetření je vyhotoven písemný zápis. Po návštěvě sociální pracovnice Vám bude doručeno vyrozumění o tom, že se řízení pozastavuje. To znamená, že se Vaše žádost nachází u posudkového lékaře. Je to normální průběh a nyní nezbývá, než čekat. Doba vyřízení se pohybuje např. v Praze kolem půl roku, jinde to může být v kratších lhůtách. 17

Posudkový lékař podle informací od praktického lékaře, které si sám vyžádá, a podle výsledku sociálního šetření stanoví výši příspěvku. Jeho výše je uvedena v písemném rozhodnutí. To obdržíte rovněž poštou. V rozhodnutí jsou uvedeny úkony, které Váš blízký není schopen zvládat, a stanoven stupeň závislosti, kterému odpovídá přidělená výše příspěvku. V případě přiznání je příspěvek na péči vyplácen zpětně od data podání žádosti pravidelně každý kalendářní měsíc po dobu, kdy trvá stav, který zakládá nárok na dávku. Pokud je příspěvek přiznán v neadekvátní výši, je možné se proti rozhodnutí odvolat. Pokud se zdravotní stav Vašeho blízkého během doby řízení změnil, je možné podat Návrh na změnu výše přiznaného příspěvku na péči. Počítejte s tím, že i návrh na změnu může být posuzován dlouhou dobu, i celé měsíce. Zákon rozlišuje čtyři stupně závislosti na pomoci jiné osoby. Podle stanoveného stupně závislosti se pak odvíjí i výše dávky. Výše příspěvku na péči pro osoby starší 18 let: > 1. stupeň (lehká závislost) – 800 Kč měsíčně > 2. stupeň (středně těžká závislost) – 4 000 Kč měsíčně > 3. stupeň (těžká závislost) – 8 000 Kč měsíčně > 4. stupeň (úplná závislost) – 12 000 Kč měsíčně Výše příspěvku pro osoby mladší 18 let: > 1. stupeň (lehká závislost) – 3 000 Kč měsíčně > 2. stupeň (středně těžká závislost) – 6 000 Kč měsíčně > 3. stupeň (těžká závislost) – 9 000 Kč měsíčně > 4. stupeň (úplná závislost) – 12 000 Kč měsíčně Pokud se Váš blízký přemístí do zdravotnického zařízení, domova pro seniory, hospice apod., jste povinni do 8 dnů tuto změnu nahlásit na příslušném úřadu práce. Výše příspěvku se nezapočítává do výše příjmů příjemce ani pečujícího (např. pro daňové účely). 18

Pečujete-li o člověka s 2. a vyšším stupněm závislosti a nejste zaměstnán, tak se Vám doba péče započítává pro důchodové účely jako náhradní doba. Sociální i zdravotní pojištění (ale ne nemocenské pojištění) za Vás hradí stát, pokud nahlásíte, že jste odešli ze zaměstnání, a zařídíte si na úřadu práce Potvrzení o péči. Potvrzení o péči je třeba doručit Vaší zdravotní pojišťovně a příslušné okresní správě sociálního zabezpečení. Zároveň se můžete evidovat na úřadu práce pro podporu v nezaměstnanosti. V tom případě musíte dostát všem povinnostem, které jsou na uchazeče kladeny, mít volnou kapacitu na práci, dostavovat se na schůzky apod. Pokud tak neučiníte, budete z evidence vyřazeni a dalších 6 měsíců nebudete mít možnost se na úřad práce evidovat. Uchazečům o zaměstnání je státem hrazeno sociální a zdravotní pojištění (ne nemocenské pojištění). Pokud se Váš blízký přesune do zdravotnického zařízení nebo jiné instituce na dobu delší než kalendářní měsíc, musíte si v tu dobu platit sami sociální a zdravotní pojištění. Pokud nepracujete, můžete se v době hospitalizace pacienta evidovat na úřadu práce. Jste-li zaměstnancem s pracovní smlouvou a žijete-li s nemocným blízkým ve společné domácnosti, náleží Vám při krátkodobém ošetřování (v řádu dnů) tzv. ošetřovné. To se přiznává pouze při krátkodobém pracovním výpadku ošetřujícího z důvodu nutnosti se starat o jiného člena domácnosti, jehož zdravotní stav kvůli nemoci nebo úrazu vyžaduje nezbytně ošetřování jinou fyzickou osobou. Ošetřovné dosahuje 60% denního vyměřovacího základu mzdy, vyplácí se však maximálně po dobu 9 dnů. Nepodceňujte finanční stránku domácí péče. Vedle příspěvku na péči, který u většiny pacientů nebývá nijak vysoký, je také zde třeba zvážit možnosti celé rodiny a vzájemné koordinace jejích členů. Hlavní pečující by měl být maximálně podpořen těmi, kteří se na péči tolik neúčastní, ale třeba zase mají lepší finanční situaci a mohou najít způsob, jak mu pomoci a podpořit jej. A Vy, kteří pečujete, neváhejte nabídnutou pomoc přijmout: Vám možná ubere starostí a toho, kdo ji nabízí, potěší, že se může aspoň takto účastnit. 19

20



„ Šak baže, co sa tu budeme motat. Dajme sa do práce.“



B. Beneš: Kde modrý plamének hoří



6. SLUŽBY, KTERÉ V PÉČI POMOHOU

Je zcela na Vašem zvážení, případně na domluvě s nemocným, jakými službami doplníte svoji péči. Zjistěte, jaké se nabízejí v místě, kde žijete, ptejte se na to, jaké s nimi mají lidé zkušenosti. Zkoušením formou pokusu a omylu byste mohli svého blízkého odradit a další výběr by byl o to těžší nebo nemožný. Nikomu není příjemné, když se mu doma objevuje náhle mnoho lidí, je proto dobré postupovat uvážlivě a začít třeba s pomocí jednou za týden a pak, když se osvědčí, rozsah zvětšovat. Vybrali jsme pro Vás základní poskytovatele pomoci dle typu a rozsahu poskytování péče:

Agentury domácí péče ( home care) Agentury domácí péče poskytují zdravotnické úkony doma. Služby předepisuje praktický lékař a jsou plně hrazeny zdravotní pojišťovnou. Pokud byl Váš blízký propuštěn z nemocnice, předepisuje služby agentury domácí péče na překlenovací dobu 14 dnů lékař v nemocnici. Poté pokračuje v předepisování praktický lékař. V agenturách domácí péče pracují zdravotní sestry, které poskytují např. odběr krve, ošetření proleženin, rehabilitaci, ale zpravidla neposkytují služby související s pravidelnou hygienou. Rozsah a typ výkonu určuje indikující lékař, ten také může rozhodnout o změně, navýšení nebo naopak snížení objemu poskytované péče. I v případě, kdy agenturu domácí péče nevyužíváte pravidelně, můžete pro hůře pohyblivého pacienta požádat o odběr krve v domá21

cím prostředí: tento úkon předepisuje praktický lékař. Pokud máte žádanku od odborného lékaře, stačí ji u něj vyzvednout a praktického lékaře požádat telefonicky o předpis agentury na odběr. Nemocnému i pečujícímu to usnadní někdy velmi vyčerpávající „výlety“ do laboratoří v nepříjemně brzkých hodinách.

Pečovatelské služby S úkony, které nejsou zdravotnické, Vám pomohou pečovatelské služby. Pečovatelská služba je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení, a rodinám s dětmi, jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Poskytují se ve vymezeném a předem dohodnutém čase. Jde převážně o pomoc při zvládání běžných úkonů péče o vlastní osobu, pomoc při osobní hygieně, při zajištění stravy, doprovod k lékaři, na úřad nebo na procházku a o pomoc s drobným úklidem. Cena se pohybuje obvykle kolem 100 Kč za hodinu a můžete ji hradit z příspěvku na péči.

Odlehčovací služby Stejně jako pečovatelské služby, tak i odlehčovací služby poskytují nezdravotnické úkony osobám, které z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení mají sníženou soběstačnost. Jejich cílem je pomoci především pečujícím, aby si mohli při dlouhodobé péči odpočinout a nabrat nové síly nebo vyřídit vlastní záležitosti. Tyto služby se poskytují v předem dohodnutém a pravidelném čase. Cena se pohybuje obvykle kolem 100 Kč za hodinu a může být hrazena z příspěvku na péči. 22

Asistenční služby Osobní asistence je terénní služba poskytovaná osobám, které mají sníženou soběstačnost z důvodu věku, chronického onemocnění nebo zdravotního postižení a jejichž situace vyžaduje pomoc jiné fyzické osoby. Také tyto služby vám pomohou s úkony, které nejsou zdravotnické a které Váš blízký potřebuje, péče se poskytuje bez časového omezení v přirozeném prostředí, tedy tam, kde Váš blízký žije. Není snadné se vyznat v různých formách dostupných sociálních služeb, vždy však záleží na tom kterém poskytovateli a na jeho možnostech. Nezdravotnické, tzv. sociální služby, upravuje Zákon o sociálních službách, možnosti a praxe se mohou u jednotlivých poskytovatelů drobně odlišovat. Při výběru služby se vyptejte na podmínky i šíři služeb, služby je možné různě kombinovat. Péči doma můžete doplnit mnoha dalšími odbornými službami. Jsou to například služby rehabilitační sestry, fyzioterapeuta, psychoterapeuta nebo duchovního. Všichni tito odborníci mohou Vašeho blízkého navštívit doma. Veškeré poskytovatele můžete najít na http://iregistr.mpsv.cz Do poradny Cesty domů volá muž, kterého trápí zhoršující se zdravotní stav jeho sedmdesátileté maminky. Radí se, co vše je doma možné poskytnout a zvládnout, kde požádat o příspěvek na péči. Po nějaké době volá znovu a už potřebuje konkrétní pomoc našich odlehčovacích služeb. Postupně se zdravotní stav zhoršuje a vyžaduje rozšíření našich služeb na několik hodin každý den. K péči o paní se přidává další pečovatelská agentura, která pokrývá odpolední návštěvy, a péče agentury domácí péče, která poskytuje rehabilitaci. Na hrazení péče je využíván příspěvek na péči. I když syn nemůže zastat všechno, umí péči dobře rozdělit a maminka může být i přes stále se zhoršující stav doma. 23



7. PÉČE DOMA – CO NEJČASTĚJI ŘEŠÍME

Hygiena a péče o pokožku Hygiena patří k základním lidským potřebám, hygienické návyky jsou ale velmi rozdílné a v péči o nesoběstačného člověka jim musíme věnovat velkou pozornost, abychom zajistili hygienu způsobem, který je mu příjemný a je s ním pokud možno srozuměn. U dlouhodobě nemocného člověka je hygiena obzvlášť důležitá i jako prevence poškození pokožky a je často tím hlavním, co je třeba pravidelně a věrně zajišťovat. Je proto dobré získat co nejvíce informací a dobře se na tuto péči o tělo připravit. Obecně platí, že daleko snazší je péče preventivní než pak péče o proleženiny nebo jinak poškozenou pokožku. Dobře zvládnutá hygiena je příjemná i pro pečujícího: daleko lépe se mu pečuje o člověka, který je čistý. Pomůcky pro hygienu jsou na velmi vysoké úrovni a nabízejí komfort jak nemocným, tak jejich pečujícím. Většině lidí pocit čistoty přispívá k vnitřní spokojenosti a pohodě a k navození příjemného pocitu. U lidí, kteří celý život úzkostlivě dbali na čistotu a úpravu svého zevnějšku, může nedostatečná péče v tomto směru způsobovat nespokojenost, pocity méněcennosti, někdy až duševní trauma. Může to být i naopak: někteří nemocní nevnímají dostatečně například svoji inkontinenci, bagatelizují potřebu hygieny a trauma naopak může mít jejich okolí, které neví, jak v takové situaci komunikovat a jak ji důstojně a decentně, ale především účinně vyřešit. 24

Na konci života často postrádáme tělesnou blízkost, doteky, pohlazení, něhu. Když nemocného člověka omýváme nebo mažeme krémem, nepečujeme pouze o jeho tělo: lehká masáž krémem nejen uleví jeho otlačeným zádům či oteklým nohám, ale potěší jej současně i na duši. Ve chvíli, kdy zdravotní stav nemocného neumožňuje už koupel ve vaně či ve sprše, provádí se celková hygiena na lůžku. Při hygieně na lůžku Vám pomohou např. přípravky řady Menalind či Sudocrem (čistící pěna, pleťové mléko a ochranný krém), které koupíte v lékárně nebo ve zdravotnických potřebách. Tyto přípravky výrazně pomohou i při hygieně inkontinentních osob, které ještě nejsou ležící. Čistící pěna umyje a ochrání pokožku, krycí krém preventivně ošetří nejvíce zatížená místa u lidí, kteří většinu dne sedí, a přebalování je tak možné provést prakticky kdekoli a kdykoli, máte-li s sebou pěnu a jednorázovou žínku. Některé agentury nabízejí koupel v nafukovací vaně na lůžku pro zcela imobilní pacienty. Pokud máte obavy z přebalování nebo ze sprchování či celkové hygieny na lůžku, domluvte si pomoc u agentury pečovatelské nebo odlehčovací služby. Pečovatelky Vám s hygienou pomohou, budou chodit v předem dohodnutých časech a také Vám ukážou šikovné manipulační techniky, jak pacienta polohovat, otáčet či zdvihat, aby manipulace pro Vás nebyla tak náročná.

Inkontinence Vylučování je přirozenou potřebou člověka a je jedním ze základních ukazatelů soběstačnosti. Schopnost kontroly této potřeby podporuje pocit sebeúcty a její ztráta je pro nás velice bolestivá, citlivá a může být i ponižující. Samovolný únik moči nebo stolice nazýváme inkontinencí, kterou řešíme inkontinenčními pomůckami, tj. vložkami, vložnými plenami, plenkovými kalhotkami, podložkami apod. 25

Stupeň inkontinence musí určit praktický nebo odborný lékař, a to urolog, gynekolog nebo geriatr. Inkontinence je dělená do tří stupňů. Nejedná se v tomto případě o diagnózu, ale o stupeň náročnosti na ošetřování klienta. Od stupně inkontinence se odvíjí výše úhrady pomůcek pojišťovnou. Stupně inkontinence rozlišujeme podle závažnosti: > I. stupeň (lehká forma) – únik moči při náhlém velkém zvýšení nitrobřišního tlaku (smích, kašel, kýchnutí) > II. stupeň (střední forma) – únik moči při zvýšení nitrobřišního tlaku (chůze po schodech, lehká fyzická práce) > III. stupeň (těžká forma) – moč uniká i při minimální fyzické námaze nebo trvale bez možnosti jakkoli kontrolovat tento stav Inkontinenční pomůcky je možné zakoupit v prodejnách se zdravotnickými potřebami, tam také můžete žádat o radu, jaké pomůcky jsou pro Vašeho blízkého nejvhodnější a jaké množství Vám může předepsat lékař. V lékárnách, v prodejnách se zdravotnickými potřebami nebo na internetových stránkách jednotlivých výrobců lze vyžádat vzorek zdarma. Lékař může předepsat inkontinenční pomůcky nanejvýš na 3 měsíce, pak je třeba praktického nebo odborného lékaře požádat o nový předpis na další 3 měsíce. Většina obchodů se zdravotnickými potřebami zajišťuje rozvoz pomůcek až do domu.

26

Typy inkontinenčních pomůcek dle stupně inkontinence I. stupeň – lehká inkontinence: anatomicky přizpůsobené vložky pro muže i ženy II. a III. stupeň – středně těžká a těžká inkontinence > a ) vložné pleny pro mobilní i ležící pacienty: doporučeno používat s fixačními kalhotkami >b  ) navlékací plenkové kalhotky pro mobilní pacienty: jednoduchá manipulace, prodyšné, zajišťují komfort a diskrétnost, anatomický tvar zabraňuje prosáknutí > c ) plenkové kalhotky s rychloupevňovacím pásem na suchý zip: jednoduchá výměna pomocí suchého zipu bez nutnosti svlékání pro chodící pacienty, snadnější manipulace s pacienty na lůžku Všechny kalhotky jsou v několika velikostech dle obvodu boků, zároveň je třeba sledovat absorpční schopnost v několika úrovních, a než si necháte předepsat více balíků, dobře vyzkoušejte možnosti, které se nabízejí, abyste našli to, co bude opravdu po všech stránkách vyhovovat. Pro nemocné, kteří jsou inkontinentní, se užívají také podložky na lůžko. Podložky slouží k ochraně lůžka a zároveň umožňují, aby ani pacient nepociťoval vlhkost. Mohou být jednorázové nebo látkové. Za zvážení stojí látková podložka do lůžka (např. Chamonix), která je dostatečně rozměrná a nepropustná a má protiskluzovou úpravu, nabízí vysoký komfort pro pacienta a šetří nejen prostěradlo, ale i ostatní lůžkoviny. Lze prát i vyvářet. Jednorázové podložky může předepsat praktický lékař. K dobré hygieně patří i různé speciální a dezinfekční přípravky, kterými udržujeme lůžko a celý pacientův obytný prostor v čistotě a bez nepříjemného pachu. 27

Předcházení vzniku proleženin a opruzenin U méně pohyblivých nebo dlouhodobě ležících pacientů představují opruzeniny a proleženiny závažný problém. Ne vždy je možné se jim zcela vyhnout, vhodnou péčí však můžeme většině nepříjemností předejít. Ležící nemocný by měl měnit polohu tak často, jak je to vzhledem k jeho zdravotnímu stavu možné. Dobře ošetřená, hydratovaná a promasírovaná pokožka je vůči vzniku proleženin odolnější. Riziková místa je dobré vypodložit měkkými polštáři, srolovanými dekami, molitanem apod. Existuje i mnoho cíleně designovaných pomůcek (například podložky pod paty). Po každém mytí vodou je dobré ošetřit pokožku ochranným krémem nebo tělovým mlékem. Pokožka musí být udržována čistá a suchá hlavně ve všech kožních záhybech a v oblasti genitálií, kde mohou opruzeniny vznikat velmi rychle. Nemocný nesmí ležet ve vlhkých zapařených plenách a lůžkovinách. Proleženiny vznikají na místech, kde je větší tlak kůže na kost a kůže se nedostatečně prokrvuje. Nejrizikovější místa vzniku proleženin: > v poloze na zádech: týl hlavy – lopatky – lokty – kostrč – paty > v poloze na boku: spánek – lícní kost – ucho – rameno – loket – bok (kyčelní kost) – boční strana kolen – kotníky – kloub palce na noze, zevní strana malíku. Mezi koleny a kotníky – tření a tlak nohy o nohu. Tato místa je nutné často sledovat, masírovat, promazávat krémy, oleji nebo pleťovými mléky, popř. preventivně namazat vrstvou ochranného krému typu Menalind nebo Sudocrem. K prevenci i léčbě proleženin doporučujeme použít antidekubitní pomůcky: > a) pasivní antidekubitní matrace – matrace vyrobené ze speciálních materiálů na základě měření rozložení tlaků matrace na tělo pacienta pomocí speciální senzorové podložky 28

>b  ) polštářky naplněné drobnými kuličkami, pšenicí apod. > c ) aktivní antidekubitní matrace – proti běžným pasivním matracím není tělo pacienta podepřeno na stále stejných místech, ale díky možnosti využití dynamického střídání tlaku v jednotlivých částech matrace (automatické přečerpání vzduchu v jednotlivých vzduchových komorách) dochází ke snižování tlaku na tkáň pacienta a jejímu dostatečnému prokrvení U proleženin rozlišujeme 4 stupně, které se různě ošetřují: > I . začervenání – je potřeba snížit tlak na postižené místo např. změnou polohy, podložením polštářky, použitím speciálních antidekubitních pomůcek a silně namazat krycím krémem po každé hygieně > II. puchýř – ošetření stejné jako u začervenání, ošetřování konzultujte s praktickým lékařem > I II. fialové a počínající černé zbarvení – v tomto případě kontaktujte praktického lékaře, který předepíše agenturu domácí péče, a zdravotní sestra bude chodit proleženinu ošetřovat domů > I V. otevřená rána někdy hluboká až na kost – vždy je třeba zajistit ošetřování odborníkem Existují i ambulance pro léčbu ran, kde Vám mohou s léčbou poradit.



 a okny burácí zem – v pokoji zpívají věci – Z a přece, ty chorobo, tak maličká proti všemu, mi zacloňuješ svět.



J. Wolker: Těžká hodina

29

Jednoduché ošetřovatelské rady při některých projevech onemocnění > Pokud Vašeho blízkého trápí sucho v ústech, můžete mu dávat cucat kostičky ledu, kostičky mražených ovocných šťáv nebo kyselé bonbony. > Při nechutenství a nevolnostech lze rozdělit jídlo na malé porce (pár lžiček), které podáváte několikrát denně. Nemocný si sám řekne, na co má chuť. Není potřeba ho nutit. Můžete podávat i jen pár lžiček smetanového jogurtu, krému nebo zmrzliny. V lékárně můžete koupit Nutridrink, který v dostatečném množství může nahradit jídlo. Stejně tak poslouží i pivo v malých dávkách, které napomáhá trávení a má hodně kalorií. Také lze využít nutriční poradnu v nemocnici. > Při zvracení pomáhá vychlazená odstátá Coca-cola nebo jiné studené nápoje podávané po lžičkách. > Při zácpě je důležitý dostatečný přísun tekutin a také strava bohatá na vlákninu, celozrnné pečivo, ovoce, zelenina, fíky, rozinky, sušené švestky, hroznové víno, pravidelné užívání sirupu Lactulosa. Pokud obtíže trvají dlouhou dobu, poraďte se raději se svým lékařem.

30



 řece nebudeš cucat šťávu z jablek, Honzo! P Přihneme si raději rumu!



R. L. Stevenson: Poklad na ostrově

31

8. POTÍŽE, KTERÉ MŮŽE NEMOCNÝ PROŽÍVAT

Stud a strach z demence Problémy mohou nastupovat velmi nepozorovaně a některé příznaky nemoci mohou být bagatelizovány i praktickými lékaři: „Já také zapomínám… Co byste chtěl… ve Vašem věku!“ Proto si nemocný člověk nemoc dlouho nepřipouští. Když mu dojde, že jeho problémy už vybočují z „normálu“, dostaví se stud a začne svou nedostatečnost skrývat. Čím vyšší sociální inteligence, tím mistrnější a nápaditější bývají kamufláže prohlubujících se nedostatků. Proto uplyne často velmi dlouhá doba (i několik let), než je nemoc diagnostikována. Přitom pokud by se nemocný se svou nemocí seznámil v její rané fázi, kdy je ještě hodně soběstačný, měl by dostatek času naplánovat si svůj další život v mezích možností co nejlépe, podle svých představ. Měl by možnost probrat se svými blízkými své priority, říct jim, co je pro něj důležité a přijatelné a co by se mu naopak nelíbilo, jak by nechtěl, aby se s ním nakládalo. A pro pečující by byla jednou péče snazší, věděli by, že takhle to nemocný chtěl.

32



„ Teď dostaneš najíst.“ „Nemám hlad,“ odpověděl Léví. „Proč mi lžeš?“ otázal se tiše Pilát. „Nejedl jsi jistě celý den, možná ještě déle. Ale budiž, tak nejez…“



M. Bulgakov: Mistr a Markétka

Strach ze ztráty soběstačnosti Někteří nemocní odmítají přijímat péči od svých nejbližších ze strachu, aby je příliš nezatěžovali nebo aby nebyli na obtíž. Pokud péče o nemocného neleží na jediném člověku, ale dělí se o ni od počátku více lidí, dá se zvládat lépe delší dobu a je dlouhodobě lépe akceptována jak ze strany pečujících, tak ze strany nemocného. Na druhou stranu je potřeba, aby okruh lidí, kteří nemocného člověka přebalují, koupou a převlékají, nebyl příliš široký. Vždy je dobré v těchto oblastech zachovat v rámci možností intimitu a komornost a občas se znovu ujišťovat, že nemocný s nastavenou péčí souhlasí.

Vztah podřazenosti a nadřazenosti Někdy se má za to, že stáří a nemoc dělá z dospělých lidí malé děti, a jejich okolí podle toho s nimi jedná. Není tomu tak. Dospělými zůstáváme až do smrti. I těžce nemocný nebo dementní pacient je stále schopen cítit stud či ponížení, uvědomuje si až do konce svou lidskou důstojnost a touží po ní. A to i přesto, že v určité fázi nemoci ztratí téměř všechny naučené dovednosti a přestane respektovat pravidla slušného, obecně přijímaného chování. Zcela pochopitelně mu vadí, když ho někdo chce vychovávat a poučovat. Dbejte na to, abyste ctili to, co umí a co zvládá. Snažte se mu porozumět, vstoupit do jeho světa, být s ním, učit se od něho.



  nemoci si strýček povzdechli: „Néni horší, jak V když je zle a když to dúho trvá.“



F. Zýbal: Strýček Pleva

33

Halucinace a bludy Halucinace jsou smyslové vjemy, hlavně zrakové a sluchové, bez odpovídajícího podnětu. Bludy jsou utkvělé představy. Tyto dva pojmy se často zaměňují. S opravdovými halucinacemi se u demence většinou nesetkáte. To, co se někdy považuje za halucinaci, může být blud vyvolaný nějakou Vámi nepostřehnutou skutečností. Představa požáru vyvolaná kouřem z ohniště, představa řady vojáků vyvolaná slabým zrakem zaměřeným na kůly vzdáleného plotu. Jindy může být nemocný přesvědčen, že ho někdo pomlouvá, protože kvůli špatnému sluchu zachytí útržek hovoru zkresleně. Člověk, který už se neorientuje v čase a v prostoru, může být velmi zmatený, úzkostný a vyděšený, necháte-li mu puštěné rádio nebo televizi bez ohledu na program. Obojí může vnímat jako přítomnost dalších osob, scény z televize může vnímat jako skutečnost, které je právě přítomen. Neexistuje žádný univerzální návod, jak zvládat bludy nemocného člověka. Jisté ale je, že to, co právě prožívá, je pro něj realita. Pokud byste chtěli stavět proti jeho realitě svůj názor, tedy přesvědčovat jej, že se mýlí, vyjádříte tím nedůvěru. Může se cítit ponížený, osamělý, a bezmocně ztracený ve svých starostech. Můžete mu do jeho reality přidat novou informaci z Vaší reality, pokud je nějaká šance, že ji dokáže zpracovat. Nebo můžete zkusit oddálit řešení problému, kterým se právě zabývá („Musíš teď jít do práce? Tak si pojď napřed vypít kávu.“), a doufat, že zatím na svůj původní záměr zapomene. Nevyplácí se začít jeho představy dále rozehrávat, mohlo by Vás to zavést do těžko řešitelných situací. Spíš se snažte ho vyslechnout, brát jeho problémy vážně, ale postupně ho ukotvit v reálné přítomnosti – mluvte o tom, kde právě sedí, můžete ho upozornit na počasí za oknem, na zvuky, které právě slyší, na vůni, kterou právě cítí (káva, oběd…), podle potřeby a situace.

34



 endele, jak ti to sluší! Já myslel, že jsi mrtva, H a ty jsi jenom krásnější. Jsem rád, že jsi přišla! Jak se mýlíš, drahý! Jsem mrtva dvacet let, však ty to dobře víš. Jdu ti jen naproti. J. Seifert: Koncert na ostrově

Problémy s verbální komunikací Různé druhy demence přinášejí i zhoršení nebo ztrátu porozumění mluvené řeči nebo neschopnost slova správně používat. Typické je zaměňování slov, komolení, opakování slabik, vytváření neexistujících slov apod. U frontotemporální demence často dochází k úplné ztrátě řeči, i když porozumění slovům je poměrně dobře zachováno. Je důležité nepřestat na nemocného mluvit, ale volte krátké, jednoduché věty, aby se ve složitých souvětích neztrácel. Pokud po něm něco chcete, vyslovte jen jeden pokyn, teprve po jeho provedení můžete říct další. Je dobré provázet pokyny gesty napomáhajícími k porozumění. Když se nemocnému nedaří najít správné slovo, zkuste odhadnout, co má na mysli, a zeptejte se ho, jestli jste ho správně pochopili. Můžete mu nabízet různé varianty, dopřejte mu k vyjádření dostatek času, nespěchejte na něj. Když něco pochopíte špatně, máte krásnou příležitost se tomu společně s ním zasmát. Když už není možné domlouvat se slovy, stále Vám ještě zbývá dost prostředků ke komunikaci. Doteky, tón hlasu, mimika, gesta, řeč těla… Čím zmatenější a nepochopitelnější je pro nemocného okolní svět, když přestává rozumět slovům a přestává poznávat tváře, začíná být mnohem citlivější vůči projevům neverbální komunikace. Nemocného neošálíte, i kdybyste se sebevíce snažili. Vaše tělo říká to, co byste třeba chtěli v řeči utajit. Nebojte se toho a nic nepředstírejte. 35

Nepoznávání tváří Neberte si osobně, pokud Vás pacient nepoznává nebo Vás považuje za někoho jiného. Je dobré se mu představit nebo mluvit tak, aby z kontextu bylo jasné, kdo jste. A když Vám to nevěří, nevadí. Nemusí to být zase tak důležité.

36



„ Pro otce Alzeimerova choroba určitě neznamená žádné vítězství, ale pro jeho děti a vnuky se v tom skrývá nemálo poučení. Úkolem rodičů také je, aby děti něco naučili. Stáří jako poslední etapa života je kulturní forma, která se neustále proměňuje, takže je nutné učit se jí znovu a znovu. A pokud je to tak, že otec nemůže své děti naučit nic jiného, pak alespoň to, co obnáší být nemocný. I to, za jistých předpokladů, může znamenat být otcem a být dítětem.“



Geigera Arno: Starý král ve vyhnanství



9. PÉČE O PEČUJÍCÍ, TEDY PÉČE O SEBE

Dlouhodobá péče může být velmi náročná a pečujícím patří uznání a opora. Můžete být unaveni, můžete mít pocit, že už nemůžete dál, že potřebujete odejít aspoň na chvíli ven. Nestyďte se za to, je to normální. Každý si někdy potřebuje vzít chvíli volno, jít si zaplavat, na procházku, na zahradu nebo posedět s přáteli. Oddych Vám umožní lépe hospodařit se svými silami a dodá Vám energii k dalšímu pečování. I Váš blízký to možná pozná. Můžete se s ním o své zážitky podělit a třeba ho svým vyprávěním toho, co jste venku zažili, potěšit. Pamatujte také na to, že Vás potřebují i jiní lidé: manžel, manželka, děti, rodiče, přátelé. Jistě oceňují to, co pro svého (často i jejich) blízkého děláte, nepochybně i Vy jim dokážete být za jejich pomoc vděční. Péče o nemocného by ale neměla narušit Vaše další vztahy, jsou stejně důležité jako ten k nemocnému, někdy v jistém smyslu i důležitější. Možná je v tuto dobu na ně méně času, což je pochopitelné, o to intenzivněji byste se měli navzájem ujišťovat o tom, že se máte rádi, a prožívat spolu dobré chvíle. Dá to sílu a jistotu jak Vám, tak jim a rozhodně to nebude čas, o který byste nemocného ochudili – naopak. Při dlouhodobé péči může na člověka padnout smutek, vztek, lítost nebo vyčerpání. Může Vám připadat, že nemocný nedokáže Vaši péči dostatečně ocenit, bere ji jako samozřejmost. Nebo se dokonce na Vás zlobí, je nepříjemný, vynucuje si péči a pozornost, chová se panovačně. Nebo je sice laskavý, ale zlobí Vás jeho zvyky, rituály či obsese. Těžko snesitelné je více či méně skryté manipulování. Nemoc a stáří často prohlubují lidské vlastnosti, jak dobré, tak i ty špatné. Také 37

historie Vašich vzájemných vztahů může mít různé trhliny a to vše pak při péči hraje roli a může ji velmi komplikovat na obou stranách. Také vděk, byť zasloužený, nebývá automatickou odpovědí na péči. Lze také doporučit snahu o pěstování vztahu tak, jak jste jej spolu celý život žili, ať jde o vztah manželů nebo rodičů a dětí: to, že je člověk nemocný a křehký, ještě neznamená, že může nad druhými vládnout nebo že kolem něj máme chodit po špičkách. Většinou i on nakonec uvítá, když s ním budete jednat normálně a pokusíte se domluvit o tom, co se Vám nelíbí, co Vás tíží. Budete muset citlivě odhadnout, co Vašemu vztahu prospěje a udrží ho živý, a které starosti naopak na nemocného hrnout nesmíte a máte se s nimi svěřit někomu jinému. Pokud se nějaký problém táhne a připadá Vám neřešitelný, je moudré se obrátit na nějakou poradnu, na odborníky. Dobrou službu může udělat i nezaujatá osoba: přítel nebo člověk, který má podobné zkušenosti. Syndrom vyhoření, o kterém se hovoří v souvislosti s profesionály pracujícími s lidmi (sociální pracovníci, zdravotníci, učitelé, právníci…), a který se může projevovat například vyčerpaností, podrážděností nebo vést i k nemoci, může někdy postihnout i dlouhodobě pečující. Dlouhodobá péče je jako maratonský běh. Rozvržení sil, dobré doplňování energie na trati i podpůrný tým Vám pomohou vytrvat a neztratit přitom radost z pohledů na krajinu, kterou běžíte.

38



 avanul teplý jarní větříček, sněhy roztanuly, Z hněvy odplynuly, zakopaná láska v kvítky vyrostla, a jistě ve kvítky červené a modré.



F. L. Čelakovský: Ohlasy písní ruských

Paní pečuje doma celodenně o svého osmdesátiletého manžela, který je velmi těžce nemocný a v současné době je úplně ležící. Širší rodina velmi dobře spolupracuje, pomáhá a pomoc nabízí. Pečující manželka si ale dobře uvědomuje limity jednotlivých členů rodiny a nechce je zatěžovat víc, než je nutné. Zároveň si uvědomuje i své limity a snaží se o sebe pečovat tak, aby dlouhodobou a náročnou péči o manžela mohla vydržet. Udržuje kontakty nejen se svou rodinou, ale podle možnosti i se svými přáteli a bývalými spolužáky a spolupracovnicemi. Jednou týdně chodí cvičit a plavat. Zajistila si dvakrát denně agenturu domácí péče, která je hrazena zdravotní pojišťovnou, a kromě toho využívá odlehčovací služby, které manželovi platí z jeho příspěvku na péči. Jednotlivé služby dokáže dobře koordinovat tak, aby se mohla o manžela doma stále dobře starat.

39



10. KDYŽ TO DOMA NEJDE ANEB PLÁN B

Může se stát, že přes všechnu snahu není v silách rodiny péči doma zvládnout. Je proto dobré mít pro jistotu, klidně už od začátku péče, připravený možný scénář řešení takové situace. Doporučujeme jet se podívat do různých pobytových zařízení v době, kdy není přesun ještě potřeba. Stojí za to mít třeba i podanou žádost pro případ, že by péče doma začala být pro některou ze stran neúnosná. Podaná žádost je prostě možnost postupovat podle plánu B, je to připravená varianta, kterou nemusíte nikdy využít. To, že máte připravené řešení pro případ zhoršení situace, Vám může při péči poskytnout jistotu a úlevu. Zároveň Vám to umožní svobodněji sledovat své síly a své hranice. Existují také taková zařízení, která můžete kombinovat s domácí péčí – denní a týdenní stacionáře. Některá zařízení umožňují krátkodobé pobyty na přechodnou dobu. Jsou to domovy pro seniory, léčebny dlouhodobě nemocných či domovy se zvláštním režimem určené pro nemocné s psychiatrickými diagnózami, například pro lidi s nemocemi způsobujícími demenci. Existují i respitní (odlehčovací) pobyty. Ty je možné využít třeba v době dovolené, nebo když si pečující potřebuje na nějaký čas odpočinout. Pobyt může trvat od 14 dnů do 3 měsíců. Tyto pobyty je nutné objednávat s poměrně velkým časovým předstihem a je opět dobré se s domem a prostředím seznámit, abyste věděli, zda se pro Vašeho nemocného hodí. Je také možné, že rodina se bude chtít starat doma, ale nebude si to přát pacient. Je pak třeba s ním celou situaci probrat, respektovat 40

jeho přání a pomoci vybrat takové zařízení, které jim nejlépe odpovídá. Rodina by pak neměla zapomínat jej navštěvovat a udržovat s ním co nejživější vztah. O dlouhodobě nemocnou pětapadesátiletou paní, která je už mnoho let upoutaná na lůžko, se krásně stará její manžel. Péče je opravdu náročná i vzhledem k tomu, jak dlouho už trvá. Oba manželé dobře vědí, že je potřeba si umět odpočinout. Každé léto využívá paní možnosti respitního pobytu na celý měsíc, aby pečující manžel mohl nabrat nové síly k péči na další rok. 41



11. KAPITOLKA NA ZÁVĚR O ČASE, HUMORU A MEDVĚDU GRIZZLYM

Podobně jako jiní autoři, i my jsme několikrát zmínili, že pečování o druhé není snadné a zároveň nás obohacuje. Hezky a snadno se obojí napíše, bohatost i krušnost života to ale nepostihne. Co to znamená, to obohacení? Není to jen prázdná fráze? Lze někde skutečně hledat (a potkat) to dobré, povzbuzující a veselé? Prvním darem pro pečujícího může být čas: žijeme v rychlé době, na plno věcí „není čas“. Kam se ale schoval, když není? Kde je? Možná, že je doma. Že je u lidí, kterým běží čas jinak, kde den je dlouhý a je těžké jej naplnit. Jako pečující se můžeme nechat zastavit, máme možnost žít v tomto jinak plynoucím čase a vidět některé věci, které jinak nezahlédneme. Máme čas se zeptat rodičů na své dětství, na jejich rodiče a prarodiče, na jejich zemřelého partnera, přemýšlet o historii své rodiny. Druhým darem může být to, co nás nemocný svým příkladem učí. Je trpělivý při přebalování? Umí si ze sebe a z celé situace udělat legraci? Můžeme se ptát sami sebe, jestli to také budeme umět takto snášet, až dojde na nás. Je netrpělivý a nerudný, přestože se o něj staráte hezky? Máme ještě čas se sami připravit na to, aby péče o nás byla jednou snazší. Trápí nás jeho nepříjemné vlastnosti? Máme možnost se ptát po těch svých. Které budou našim dětem při péči překážet? Ještě s nimi třeba stačíme něco udělat. Život po nás chce sílu a statečnost, rychlost a výkonnost. Snažíme se tomu dostát, seč jsme. Ve chvílích ticha u nemocného můžeme potkat něco, co nám je také vlastní a co také v životě hodně potřebujeme: křehkost a něhu. Vidíme na něm naše lidské limity, cítíme jeho důvěru 42

v nás, ptáme se po jeho naději, známe důvěrně jeho chabé pohyby. Potkáváme v tom nejen jeho křehkost a něhu, ale i svoji křehkost a svoji něhu, kterými pak můžeme obohatit své další vztahy nebo svoji práci. Lidem byla dána do vínku zajímavá důležitá vlastnost: humor. Při péči by se neměl vytratit, bylo by bez něj smutno. Kolikrát právě společný smích nad složitými situacemi dokáže zázraky. Ti, kteří zvládají těžkou péči o lidi s demencí, pokud se humoru neuzavřou, umějí vyprávět leckteré neuvěřitelné historky. Jedna manželka pečující o manžela, s nímž už nešlo mít společnou řeč, líčila, jak se mu snažila vysvětlit na obrázku, který je den. Nešlo to. Skončilo to tak, že se oba objali a společně se smáli, jak to nejde. „Nikdy jsme neměli čas se moc společně smát, pořád bylo moc práce. Teď se spolu objímáme a smějeme každý den. Jiné věci nám už nejdou, ale toto nám jde výtečně.“ Když se zeptáte Angličana na jeho nemocného, jak se daří, často odpoví So far, so good. Zatím to je dobré, v rámci možností to zatím jde. Máme někdy tendenci žehrat na leccos, důvodů zcela pochopitelných je plno. Pokud to ale děláme příliš často, může nám to zastínit důvody k vděčnosti. Hledejme je. Jeden starý těžce pohyblivý pán došel večer s oporou chodítka a svého vnuka několik metrů k posteli. Těžce usedl a rozzářil se. „Máme velké štěstí, že jsme cestou nepotkali grizzlyho.“ Vnukovi nezbylo, než s ním vřele souhlasit. Potkat cestou grizzlyho, k posteli by nedošli. Kolikrát ani nevíme, za co vše můžeme být vděční. A někdy právě ti, které máme v jejich křehkosti na starosti, nás tomu dokážou učit.

43

LITERATURA A FILMY, KTERÉ VÁM MOHOU POMOCI PŘI PÉČI

Odborná literatura SLÁMA, Ondřej, Josef DRBAL a Ludmila PLÁTOVÁ. Umřít doma: Příručka pro laické pečující. Brno: Moravskoslezský kruh, 2008. ONDERKOVÁ, Alice. Ošetřovatelská abeceda. 2. vyd. Brno: Moravskoslezský kruh, 2009. NOVÁK, Tomáš. Péče o pečující: Jak být pečovatelem také sám sobě. 1. vyd. Brno: Moravskoslezský kruh, 2011. KALVACH, Zdeněk. Pečujeme doma: Příručka pro laické pečující. 2. vyd. Brno: Moravskoslezský kruh, 2009. ZGOLA, Jitka M. Úspěšná péče o člověka s demencí. 1. vyd. Praha: Grada, 2003. PROUTY, Garry, Dion VAN WERDE a Marlis PARTNER. Preterapie: Navázání a udržení kontaktu s obtížně komunikujícími klienty. 1. vyd. Praha: Portál, 2005. JIRÁK, Roman, Iva HOLMEROVÁ a Claudia BORZOVÁ. Demence a jiné poruchy paměti: Komunikace a každodenní péče. 1. vyd. Praha: Grada, 2009. 44

BUIJSSEN, Huub. Demence: Průvodce pro rodinné příslušníky a pečovatele. 1. vyd. Praha: Portál, 2006.

Krásná literatura BERNLEFF, J. Vyhasínání mozku Martina Kleina. 2. vyd. Beroun: Za tratí, 2010. MURPHY, Robert F. Umlčené tělo. 1. vyd. Praha: Sociologické nakladatelství, 2001. GEIGER, Arno. Starý král ve vyhnanství: Skutečný příběh autorova otce, který onemocněl Alzheimerovou chorobou. Praha: Mladá fronta, 2013. BAUBY, Jean-Dominique. Skafandr a motýl. 1. vyd. Brno: Jota, 2008.

Filmy Skafandr a motýl. Scénář Ronald Harwood, režie Julian Schnabel. Francie – USA 2007 Nedotknutelní. Scénář a režie Olivier Nakache a Éric Toledano. Francie 2011. Můj život beze mne. Scénář a režie Isabel Coixet. Španělsko 2003

45

Průvodce domácí péčí Karolina Pochmanová a kolektiv Vydala Cesta domů Odpovědná redaktorka Martina Špinková Fotografie Štěpán Špinka Design Filip Blažek, Designiq Copyright Cesta domů 2015, 1. vydání ISBN: 978–80–905809-2–3 www.cestadomu.cz

Projekt je spolufinancován ze státního rozpočtu České republiky. Text odráží výhradně názory autora a MPSV ČR nenese zodpovědnost za žádné užití informací zde obsažených. Podpořeno grantem z Islandu, Lichtenštejnska a Norska v rámci EHP fondů. www.fondnno.cz www.eeagrants.cz

DALŠÍ PUBLIKACE CESTY DOMŮ Z TÉTO EDICE

M. Špinková, D. Tausch-Flammer JAK BÝT NABLÍZKU Brožurka přináší základní a citlivě podané informace o tom, jak může vypadat poslední úsek cesty životem, jak umírající člověk odchází, co ho čeká, jak ho můžeme při umírání doprovázet, jak pečovat o jeho výživu, jeho hygienu a další tělesné potřeby, ale také o jeho potřeby duševní a duchovní, jak mu pomáhat beze strachu a bez zbytečných obav. Knížka je osvědčeným pomocníkem těm, kteří pečují o umírající lidi, a je vyhledávaná nejen pečujícími, ale i profesionály z pečujících profesí.

D. Tausch-Flammer V DOBĚ ZÁRMUTKU Truchlení je doba, která patří do našeho života, ale my ji často ke své škodě vytěsňujeme a děláme, že není. Brožura je tu především na pomoc truchlícím, kterým zemřela blízká osoba. Může pomoci každému, kdo trpí zármutkem, ale je vyhledávaná i zdravotníky, sociálními pracovníky a dalšími v pečujících profesích. Přináší rady, jak dobře procházet smutkem po smrti blízkého člověka.

Tyto a další publikace si můžete zakoupit na eshop.cestadomu.cz



POZNÁMKY A KONTAKTY