Jaarverslag. Uw steun geeft ons adem. Contactblad Kwartaalblad nr. 178 november-december 2014-januari 2015 Afgiftekantoor Gent X P509705

Contactblad

Kwartaalblad nr. 178 • november-december 2014-januari 2015 • Afgiftekantoor Gent X – P509705

Jaarverslag

Uw steun geeft ons adem

www.muco.be rek.nr. BE62 5230 8010 12 61

COLOFON

EDITO

VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Mucovereniging vzw

We wensen jullie een gezond en gelukkig nieuwjaar!

LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be) DRUK Druk In De Weer

I

GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen. GIFTEN Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 De Post: BE73 0000 8168 0060 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. LEGATEN & ERFENISSEN Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact met ons of met je notaris.

“Bedankt voor al hetgeen jullie het voorbije jaar verwezenlijkt hebben. Nog prettige eindejaarsfeesten en een spetterend nieuw jaar gewenst! Hopelijk brengt het jaar veel vreugde en vooral DE gezondheid...” In deze eindejaarsperiode krijgen wij tal van wensen van mensen met muco, hun families en sympathisanten. Deze goede wensen gaan gepaard met veel woorden van dank en steun voor wat de mucovereniging doet. ‘De mucovereniging’ dat zijn wij allemaal, de mucoploeg in Brussel, het bestuur, maar ook de families en alle vrijwilligers en sympathisanten die zich inzetten met en voor de mensen met muco. Wij delen daarom graag deze mooie wensen voor het nieuwe jaar en wensen al onze lezers, kinderen, jongeren en volwassenen met muco, hun families, zorgverleners en sympathisanten, een gelukkig én gezond nieuwjaar, vol kracht en energie om er samen voor te gaan!

VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven? Dan bezorgen wij je het nodige aantal kaartjes om bij jouw uitnodigingen te voegen. ADRES Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel Tel. 02 675 57 69 Fax 02 675 58 99 @ [email protected] Web www.muco.be RAAD VAN BESTUUR Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe Ondervoorzitter Professor Dr. J.J. Cassiman Bestuurders Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey, Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch en Sandrine Wustefeld FOTO’S © IDS Ingrid De Sloovere Met dank aan de vele families die hun foto’s met ons deelden! TEKENINGEN ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont

INHOUD 3

Jaarverslag

4

De mucovereniging

6

Steun aan patiënten en families

25 Zorg en onderzoek

33 Sensibilisatie en fondsenwerving

44 Rekeningen en begroting

47 Solidariteit 52

Climbing for life

59 Vereniging 60 Agenda

VERSLAG VAN EEN ACTIEVE, SOLIDAIRE VERENIGING In dit contactblad vind je een verslag van de activiteiten van de Mucovereniging van het voorbije werkjaar (juli 2013-juni 2014). Met dit verslag willen we jullie een beeld geven van onze acties en projecten met en voor de kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families, maar ook van de vrijgevigheid en creativiteit van de vele mensen die met hun steun deze projecten mogelijk maken. Dit jaarverslag brengt het verhaal van mensen die elke dag vechten tegen de ziekte en het verhaal van mensen die met hen meevechten, van mensen die samen stappen zetten op weg naar een beter leven van iedereen die met muco leeft... Bedankt aan al die mensen die samen onze Mucovereniging maken... een sterke, solidaire en warme vereniging!

“Ik heb ook een dochter met muco, ze is er bijna 10 en heeft veel doorzettingsvermogen en dat geeft mij kracht om door te gaan.”

Er zijn ondertussen meer dan 1.300 mensen met muco aangesloten bij onze vereniging. 60% daarvan is 18 jaar of ouder, een stijging van 8% op 8 jaar tijd, zeker een positieve evolutie!

“Inderdaad niet simpel, maar de puzzelstukjes komen eindelijk bij elkaar en de kinderen gaan er sinds de behandelingen echt op vooruit. Daar doe je het voor!”

“Hier is alles in orde. Kièro stelt het heel goed, groeit goed en eet heel goed.”

“Julie is een echt dametje, die zingt en danst en toneel speelt, dus die gaan we nog op de planken terug zien, denk ik . Julie is een en al levenslust en vreugde, gelukkig .”

“Wij vinden het ook heel dapper dat ons zoontje zich niet schaamt, maar over zijn muco durft te spreken. En je pikt hem dikwijls meteen uit de groep door zijn vrolijkheid, gelach of optimisme... Hij heeft een rugzakje, maar beseft dit gelukkig nog niet al te vaak...“

De ‘ouwe getrouwen’ herinneren zich allicht nog onze communicatiecampagne 10 jaar geleden rond ‘onze’ eerste mucopatiënte, Agnes, die 50 jaar werd. Nu zijn we – en zijn – weeral een stap verder: “Hier is alles ok, probeer zoveel mogelijk van het zonnetje te genieten, onderhoud de tuin, doe het huishouden en probeer zo veel mogelijk ‘oma’ te zijn van mijn kleindochter die ondertussen al 6 jaar is en zo graag voor haar oma voorleest, echt leuk, ik kan daar van genieten. Samen gek doen!”

“De laatste tijd meer in dan uit het ziekenhuis geweest, maar we blijven doorzetten...”

FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 3

JAARVERSLAG

JAARVERSLAG 2013-2014

DOSSIER

De mucovereniging Mucoviscidose is... Mucoviscidose is de meeste voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Elke week wordt ergens in België een kind met muco geboren. Bijna 1 op 20 Belgen is drager van het muco-gen en kan de ziekte dus doorgeven aan zijn kinderen! Als je muco hebt, blokkeert taai slijm de ademhaling en spijsvertering. Chronische luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, een vette ruikende stoelgang, buikpijn en groeiachterstand zijn de meest voorkomende symptomen, maar de ziekte kan zich bij iedereen anders uiten. De diagnose wordt bevestigd door de zweettest, waarbij een te grote hoeveelheid zout in het zweet gevonden wordt. Dankzij een intensieve therapie kunnen symptomen voorkomen, ver-

traagd of verlicht worden: elke dag aerosols, kinesitherapie, tientallen pillen en hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen om complicaties te behandelen. Deze dagelijkse behandeling neemt al snel 3 tot 4 uur per dag in beslag! Mucoviscidose genezen is jammer genoeg nog niet mogelijk. Mucopatiënten vechten elke dag tegen hun ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen muco zullen kunnen stoppen, of beter nog, genezen. Nu er nieuwe medicijnen in ontwikkeling zijn die de ziekte zouden kunnen stoppen, moeten we zeker alles op alles zetten om iedereen tijdig toegang te geven tot de best mogelijke behandeling en kwaliteitszorg. Sinds de oprichting van de Belgische Mucovereniging, ondertussen al 48 jaar geleden, werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven langer én

“Lang leve de mensen die ons steunen!”

beter. Zo is nu al 60% van de mensen met muco in België volwassen. De mucocentra, kinesisten en andere zorgverstrekkers bieden zorg van hoog niveau. Zoals je in de vele getuigenissen verder in dit contactblad kan lezen, zijn mensen met muco en hun families mensen die niet opgeven, die er elke dag volop voor gaan, hopend op en werkend aan een betere toekomst. Maar de strijd tegen muco is, ondanks de grote vooruitgang van de laatste decennia, nog lang niet gestreden... Elke infectie, elke gemiste schooldag, elke dag in het ziekenhuis is er een te veel! Wij blijven dus -samen met jullie- verder vechten tegen de ziekte én voor een beter leven voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land!

“De mucovereniging: de mensen die ons helpen als je problemen hebt met de ziekte van je kind...”

“Dank u aan heel het team voor alle steun (en niet alleen de financiële) die jullie leveren aan mij en anderen met muco om het ons zo aangenaam mogelijk te maken! Wij mogen van geluk spreken dat deze ziekte zo goed ondersteund wordt!”

“Merci voor de steun, wat zouden we toch doen zonder de Mucovereniging...”

“Alvast hartelijk dank van mijn zoontje en mezelf, het is ongelooflijk wat jullie voor ons doen!”

“Ik hoop als ik hier terug thuis ben van het ziekenhuis, dat ik ook nog eens kan helpen met iets voor jullie, jullie zijn er ook altijd voor mij...”

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte waarbij taai slijm de ademhaling en spijsvertering blokkeert. De kinderen, jongeren en volwassenen met muco vechten elke dag tegen de ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen een beter en langer leven mogelijk maken. De Mucovereniging helpt mensen met muco en hun families op alle vlakken, maar kan dit maar dank zij uw financiële steun. Giften welkom op BE 523080101261. Giften vanaf € 40 per jaar geven recht op een fiscaal attest. Voor meer info over mucoviscidose en de Mucovereniging:

tel. 02 675 57 69 | [email protected] | www.muco.be 4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

DE MUCOVERENIGING

“Laat me weten als ik iets voor jullie kan doen, jullie zijn er ook altijd voor mij”. Dat is de essentie van de Mucovereniging! In 1966 stichtten enkele ouders de vzw Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose, in de hoop de prognose en de behandeling van de ziekte te verbeteren. De ziekte was toen nauwelijks gekend en de mucozorg stond nog in de kinderschoenen. Onderlinge steun en solidariteit waren de voornaamste doelstellingen. De voorbije 48 jaar werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven langer én beter, al is de ziekte nog niet te genezen en blijft de strijd tegen muco hard nodig. Zowat alle Belgische mucopatiënten en hun families zijn aangesloten bij onze vereniging. De Mucovereniging telt nu meer dan 10.000 leden, waaronder zo’n 1.300 mensen met muco en hun families en zorgverstrekkers, vrijwilligers en sympathisanten. De gezamelijke inzet van deze mensen ligt aan de basis van de zorg op hoog niveau en een toenemende levenskwaliteit voor alle kinderen en volwassenen met muco in ons land. In dit jaarverslag lees je hoe onze vereniging dit elke dag een stuk probeert waar te maken. “Het team in Brussel, een keitoffe en enthousiaste ploeg die er dagelijks voor zorgt dat ‘wij’ het goed hebben.”

Het Brusselse Mucoteam Honderden mensen verspreid over het hele land zetten zich in om onze projecten met en voor mensen met muco en hun families mogelijk te maken. In het ‘muco-huis’ in Brussel staat een groep vaste medewerkers elke dag klaar om te helpen om alles in goede banen te leiden.

De raad van bestuur Op de Algemene Vergadering van 5 oktober 2013 werd een bestuur gekozen om de vereniging gedurende drie jaar te leiden. De kern van het bestuur wordt gevormd door volwassenen met muco en ouders van kinderen met muco. Zij coöpteerden een aantal extra bestuurders die omwille van hun expertise kunnen bijdragen tot een goed bestuur.

S Achteraan, vlnr: Dr Jan Vanleeuwe (voorzitter), Prof. J.J. Cassiman

(ondervoorzitter), Stéphane Simal, Alexandre Vandermeersch, Pascal Borrey (secretaris), Thibault Baert en vooraan: Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Luc Goossens, Kim Blomme en Prof. Dr. Casimir (vertegenwoordiger van het medisch comité). Joelle Tilmant ontbreekt op de foto.

FFOns mucoteam, van voor naar achter: Karine, Veronique, Claude, Karleen,

Christophe, Ulrike, Isa, Michelle, Marie, Carinie, Donatienne, Christelle, Joseph en Johan. Ken, onze nieuwe beleidsmedewerker, ontbreekt op de foto.


JAARVERSLAG

De mucovereniging en het mucoteam staan tot je dienst!

DOSSIER

Steun aan mensen met muco en families De Mucovereniging is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families. Onze eerste prioriteit is de meer dan 1300 kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land bijstaan in hun dagelijkse leven met de ziekte. Samen met de families en alle mensen die zich inzetten voor de mucozorg ijveren wij voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mucopatiënten. Via informatie, belangenbehartiging, sociale, praktische en financiële steun en tal van andere projecten proberen we hen te helpen om een oplossing te vinden voor de problemen waarmee ze geconfronteerd worden. Dankzij de inzet van velen kunnen we dit elke dag een stukje waarmaken.

6 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES

Uit de campagne ‘Muco. Beperkte adem, onbeperkt talent’ (waarover je meer leest op pagina 35) blijkt weer maar eens dat kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families er op bewonderenswaardige manier in slagen om met, ondanks, de ziekte een waardevol leven op te bouwen. Toch is leven met muco in je gezin niet eenvoudig. Je bent al gauw 3 à 4 uur bezig met je behandeling, naast je werk, school en andere dagtaken. Daarenboven word je geconfronteerd met heel wat vragen en onzekerheden... Wat is de beste zorg is voor jou of je kind, hoe je kan gezondheidsrisico’s beperken, hoe leven, werken, school combineren met de zorg... ‘Blijven hopen en doorgaan’ is iets wat we regelmatig te horen krijgen van families. Of zoals een mama het zo mooi verwoordt: “Ik heb ook en dochter met muco, ze is er bijna 10 en heeft veel doorzettingsvermogen en dat geeft mij kracht om door te gaan.” De Mucovereniging staat de mensen met muco en families bij met raad en daad en helpt hen om vooruit te gaan en kunnen in hun leven van elke dag met muco.

“Al zoveel jaren dankbaar voor raad en daad” Mensen met muco en hun families kunnen terecht bij onze familiemedewerkers, voor een luisterend oor en een helpende hand... Even je hart kunnen luchten, een antwoord op maat krijgen, nieuws delen kan op bepaalde momenten echt een verschil maken voor een jongere of volwassene met muco, maar ook voor ouders, grootouders, partners en andere familieleden. Het voorbije jaar beantwoordden wij weer honderden vragen via telefoon en email. Jongeren met muco en ouders gebruiken steeds meer facebook om de vereniging te contacteren. Onze medewerkers zijn ook regelmatig aanwezig in de mucocentra voor begeleiding van de gezinnen en volwassenen met muco, waar ze hen steunen bij consultaties en ziekenhuisopnames. “Ik wil jullie danken voor al de hulp die ik kreeg in het voorbije jaar, dat was exact wat ik nodig had en op het moment dat ik het het meeste nodig had, ik waardeer dit echt enorm.”

“De mucovereniging, dat zijn de mensen die ons helpen als je problemen hebt met de ziekte van je kind.”

“Alvast hartelijk dank van mijn zoontje en mezelf, het is ongelooflijk wat jullie voor ons doen!”

“Bedankt voor de enorme steun die ik van u krijg! Ik kreeg net mijn kaartje in het ziekenhuis. Vandaar dat ik via mail wil zeggen dat het mij veel doet dat je er voor mij bent en aan mij denkt! Erg erg bedankt, ik heb meer aan jullie dan je kan vermoeden, jullie kan ik alles toevertrouwen. Ik ben gelukkig vandaag en met niets... Lang geleden!”

“Verder gaat het met ons dochtertje heel goed, het is altijd zo fijn dat jullie hiernaar vragen.”

De mucofamilie Als je met muco geconfronteerd wordt in je leven of je gezin, is het belangrijk dat je bepaalde ervaringen met andere kan delen en vragen kan stellen aan andere mensen die hetzelfde ervaren. Er is een grote solidariteit onder de families onderling. Meer ervaren families delen graag hun kennis en ervaringen met ouders die hun weg zoeken om zo goed mogelijk met de ziekte van hun kind om te gaan. Vragen rond hoe je de eerste schooldag aanpakt, werk en zorg combineert, bemoedigende woorden bij een opname of consultatie in het ziekenhuis... helpen je om de uitdagingen van leven met muco aan te gaan. Het gevoel dat je er niet alleen voorstaat maar deel uitmaakt van een grote familie, helpt om er elke dag weer te staan. We organiseren regelmatig info- en ontmoetingsdagen waar mensen van elkaars ervaringen kunnen leren. Daarnaast bieden de nieuwe media veel mogelijkheden. Facebook blijkt het middel bij uitstek om op de hoogte te blijven van wat er reilt en zeilt in de mucowereld voor ouders, jongeren en volwassenen met muco. We hopen binnenkort ook een veilig, aangepast forum voor kinderen te kunnen aanbieden. “Ik ben erg gelukkig met en dankbaar voor mijn nieuw paar zalige longen! Een gevoel dat niet te omschrijven is... Ik ben enorm ontroerd door alle woorden, berichten, kaartjes en kaarsjes van steun!“


JAARVERSLAG

Begeleiding van kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families

DOSSIER


€ 770.000 financiële tussenkomsten voor patiënten en families Hulpvragen en tussenkomsten blijven stijgen Onze tussenkomsten in gezondheidskosten blijven de laatste jaren toenemen, ondanks een betere opvolging en terugbetaling via ziekenfonds en verzekeringen. Enerzijds is dat het gevolg van een positieve evolutie. Mucopatiënten worden steeds ouder en meer patiënten en families vinden hun weg naar onze vereniging en diensten; het aandeel van getransplanteerden wordt ook steeds groter. Op 10 jaar tijd steeg het aantal bij onze vereniging aangesloten patiënten met 30%; 60% is ouder dan 18, 12% ouder dan 40 en 10% onderging een transplantatie. Er zijn ook bijkomende fondsen gecreëerd, zoals onze sportfondsen om een optimale gezondheid te garanderen, die door de vele positieve getuigenissen van mensen met muco en doorverwijzingen van uit de mucocentra steeds meer bekend worden. Maar de mucozorg wordt ook duurder: het aantal therapieën stijgt en een aantal behandelingen worden niet of te weinig terugbetaald. De inkomsten van families en mensen met muco stijgen niet noodzakelijk rechtevenredig met dit stijgende uitgavepatroon. Daarenboven zagen een aantal families hun gezinsinkomen zelfs dalen.

Klaar voor mijn dagelijkse therapie...


Dankzij de vrijgevigheid van onze donateurs kon onze vereniging er vorig jaar toch opnieuw voor zorgen dat álle mucopatiënten in België toegang hadden tot de voor hen beste zorgen. Onze beleidsmedewerkers blijven zich samen met alle betrokkenen inzetten voor een betere terugbetaling en dienstverlening en wij hopen dat wij ook in de toekomst nog voldoende steun zullen ontvangen, om te blijven garanderen dat iedereen de nodige mucozorg krijgt.


Mucoviscidose is een complexe, tot nog toe ongeneeslijke ziekte die heel wat organen aantast, waardoor een heel pak verschillende therapieën , hulpmiddelen en medicijnen nodig zijn om de symptomen te verlichten, te voorkomen of uit te stellen. De behandelingskosten voor mucoviscidose worden gelukkig voor een groot deel, maar niet volledig terugbetaald. Alle beetjes – remgelden, supplementen en eigen bijdragen – die je zelf moet betalen, kunnen samen soms oplopen tot onoverkomelijke bedragen... Het voorbije werkjaar betaalde onze vereniging € 267.500 voor ziekenhuisfacturen, medische onderzoeken, consultaties bij kinesist of arts en aankoop van geneesmiddelen van mucopatiënten. Een belangrijk deel hiervan ging naar jongeren en volwassenen die wachten op een longtransplantatie of deze levensreddende operatie ondergingen, ‘een tweede kans en tweede leven’ zoals een familie getuigt.

“Celine heeft vorige week haar wiskunde-examen afgelegd voor de centrale examencommissie. Dus nu is het alleen een kwestie van afwachten (fingers crossed!) We kunnen jullie echt nooit genoeg bedanken voor jullie bijdrage aan de thuislessen! Celine is jullie enorm dankbaar voor jullie steun en jullie geloof in haar! Nog twee examens te gaan en dan kan ze haar diploma in ontvangst nemen! Dat wordt een foto die in het muco-blad moet komen!”

Daarnaast kwamen we voor € 135.000 tussen in kosten voor psychologische begeleiding, sociale noden, juridische kosten en gezinshulp.

“Ik ga gek worden hier van al die kosten en facturen. Ik heb juist nog een factuur gekregen van het ziekenhuis. Is het mogelijk om deze ook te betalen? Ik weet dat ik veel vraag, maar zie zelf geen uitweg...”

“Wat de dienstencheques betreft, alles loopt super. Het is voor mij echt wel een superhulp, des te meer in moeilijke periodes.”

“We proberen positief te blijven, al is dat niet altijd gemakkelijk... We proberen alles uiteraard een plaatsje te geven... Jullie financiële steun neemt echt een heel groot deel van onze zorgen al weg!”

“De Mucovereniging heeft me op vele vlakken al goed bijgestaan... Zeker ook financieel, want die zorgen zijn er ook en als jullie die helpen verlichten is al het andere draaglijker...”

“Bedankt voor de steun die jullie me weer hebben gegeven, ik ben hier enorm mee geholpen, jullie hebben er geen idee van. 1000 maal dank (en meer)!”

“Danku dat jullie kunnen tussenkomen. De tranen springen in mijn ogen, van harte dank!”

“Bedankt om de betalingen voor de kiné steeds zo stipt in orde te brengen. Ons dochtertje doet het echt al veel beter, ik heb echt wel het gevoel dat het haar vooruit helpt om mee te kunnen op school. Allemaal dankzij jullie steun!”


JAARVERSLAG

€ 402.500 voor levensnoodzakelijke behandelingskosten en sociale steun

DOSSIER

STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES GETUIGENISSEN Bronke wint kampioenschap jumping in het Azelhof In het weekend van 23 en 24 augustus werd het kampioenschap Low Paarden 80 cm gereden in het Azelhof te Lier. Bronke haalde het hoogste trapje op het podium en werd kampioen.

Wat voorafging Paardrijden is een passie die al enkele jaren wordt uitgeoefend door Bronke. Vooral in manege Het Waterhof leerde ze deze sport kennen. In het voorjaar kreeg Bronke van de familie Paeshuyse de kans om met Tornado, een zevenjarige ruin, te trainen en wedstrijden mee te rijden. Het was voor heel de familie en vrienden toch wel even schrikken dat Bronke vanaf de eerste wijdstrijd al binnen de prijzen viel. Het ging vanaf dan wekelijks steeds over prestaties waarbij Bronke in de prijzen viel. Een eerste plaats bleef echter uit tot...

Liefde voor dier en sport Een dagelijkse bezigheid is het geworden; trainen, verzorgen, wedstrijden, wandelen, vrienden maken en nog zoveel meer. De omgang met paarden is zo mooi, sportief, gezond en leerrijk dat muco even niet in de weg staat. Bedankt aan iedereen!

Het kampioenschap Het kampioenschap werd gereden over vier reeksen gespreid over twee dagen. Dag 1 was goed voor twee keer een tweede plaats. Iedereen was verrast, maar koesterde wel grote verwachtingen voor dag 2. Dag 2 begon met een prachtige overwinning in de eerste reeks. Een vluchtparcours rechtstreeks op tijd. Bronke pakte deze reeks met maar liefst vijf volle seconden voorsprong op de tweede. Vijf seconden is zeer veel wetende dat een reeks maar ongeveer één minuut duurt. De tweede reeks was zeer spannend en Bronke eindigde op de derde plaats. Nu was het afwachten op de puntentelling over de vier reeksen. De uitslag was een fantastische eerste plaats.

Tandemski, een ongelooflijke ervaring voor wie niet zo stevig op de latten staat Al enkele jaren ga ik richting de Alpen waar mijn schoonbroer woont. We gaan steeds naar daar op skireis, maar ik stond niet zoveel op de latten. Soms was ik echt te zwak om de inspanning aan te kunnen. Ik ben dan ook actief op zoek gegaan naar andere mogelijkheden om ten volle te kunnen genieten van de prachtige bergen. Ik wou ook eens mee genieten met mijn vrienden van de sneeuw. Door een tip van mijn schoonbroer kwam ik terecht bij een organisatie die mensen meeneemt in een karretje op latten, de tandemski genoemd. Hier gaat een ervaren skiër , met een speciale opleiding, met jou op weg door de sneeuw. Het was echt een zotte ervaring, ik kon meegenieten van de sneeuw en fun met al mijn vrienden. Ik voelde tevens de sensatie van skiën en toch zat ik op mijn gemak in de tandemski. Dit ontroerde mijn schoonbroer zozeer dat hij besloot om een opleiding te volgen. In februari van dit jaar kon ik voor de eerste keer al mee cruisen 10 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

met mijn schoonbroer. We waren allebei 'in de wolken' en dat zowel letterlijk als figuurlijk. Dit is echt een aanrader voor wie niet kan skiën vanwege fysieke beperkingen. Je kan gewoon mee de berg op met je familie of vrienden. Echt een unieke ervaring! Nu, na mijn transplantatie, sta ik zelf op de latten, maar toch ga ik nog mee cruisen met mijn schoonbroerke. Hij gaat deze winter aan het werk bij het centrum 'Anae' als professioneel tandemski begeleider. Hieronder meer gegevens voor wie dit ook eens wil ervaren: Reservaties centrum tandemski ANAE: 0033 479 59 70 59 of [email protected] Nederlandstalige begeleider tandemski ANAE Thomas Gevaert: 0033 6 07 97 77 62 of [email protected] ANAE Chalet de l'Ornon, Saint Sorlin d'Arves www.anae.asso.fr Isabel

STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES Fier op ons Lisa We zijn jullie al zoveel jaren dankbaar voor raad en daad voor ons Lisa. Intussen heeft ze dit jaar haar heilig vormsel gedaan en hebben we genoten van dit mooie moment... Haar tienerdroom is om eens in een boekje te staan (voor eventjes beroemd te zijn is toch voor elke tiener een droom)... Misschien kan haar communiefoto in jullie boekje al een eerste vervulling zijn van haar droom... Intussen stelt Lisa het goed, de zoektocht naar een secundaire school is begonnen, elke dag met de bus... Morgen vertrekt ze met de klas op stadklassen naar Mechelen,

Leven met muco Enkel genieten van de tijd Wetend dat het leven eindig is Levend alsof “er is niets mis” Alsof die dag nooit komen zal Zo steek je iedere keer van wal Jouw koers, jouw levensreis Zoals de golven Op en neer Elke dag weer Beschouw je als zelfsprekend Niet wetend Hoe kostbaar de tijd hier is Een geschenk van onschatbare waarde Dat je uitpakt en waarvan Je beetje bij beetje de inhoud ervaarde Verrassing en verwondering in de ogen In een wereld van emoties gezogen De ene dag van vreugde De andere dag van pijn Tot die ene dag waarop het allemaal voorbij zal zijn Het leven en de dood Allebei eerlijk in hun oneerlijkheid Geen maken van onderscheid Noch plaats voor spijt Enkel genieten van de tijd Nu Vandaag Morgen Altijd... Alle tijd!

Leven met muco Allesbehalve saai en voorspelbaar Even “gewoon” gezond zijn, is wat ik wil Maar dit gaat niet zomaar Het verkeerde lotje bij de loterij Ja, dat is het geworden voor mij De ene dag vol goede moed De andere zoiets waar niets er nog toe doet Je optrekken aan jouw steun en toeverlaat Is de reden waarom je weer verder gaat Iedere dag is een strijd Waarvan het einde niet is gekend, noch de tijd Ondertussen eet je de dagen op Geniet van het leven Want alles is maar voor even Dankbaar voor alle mooie momenten Onbetaalbaar met centen Ik pluk de dag met een lach Tenminste dat probeer ik Want ondanks al dat uiterlijk vertoon Is en blijft een leven met muco Buitengewoon

voor het eerst in haar leven drie dagen alleen met haar vriendinnen weg van huis... Het doet voor mij ook zeker raar en bezorgd dat ik ben.... Haar gezondheid is ook goed en ze weet wel héél goed wat ze wilt, het moeten niet allemaal meelopers zijn hé. We zijn fier op haar!

Caroline

Caroline


JAARVERSLAG

GETUIGENISSEN

DOSSIER


Medische voeding en materiaal snel en goedkoop thuis geleverd! De mucovereniging leent gratis aerosoltoestellen uit aan alle mucopatiënten die dit nodig hebben. Families kunnen ook medische hulpmiddelen aankopen aan inkoopprijs: aerosolmateriaal, neuskannetjes, nierbekkens, Pep-maskers, flutters, fixatiebanden, kiné-ballen, ... Patiënten die hun conditie willen opkrikken, op een longtransplantatie wachten of onlangs getransplanteerd werden, kunnen gratis een hometrainer en zuurstofsaturatiemeter lenen. Energierijke drinkvoeding kan aan sterk verlaagde prijzen bij ons besteld en thuis geleverd worden. Zo kan de kostprijs van de ziekte een flink stuk verlaagd worden. Maar voor heel wat families zijn ook deze verlaagde prijzen toch nog te hoog... Daarom levert de mucovereniging de voeding en het medisch materiaal gratis als de mucokosten te zwaar doorwegen op het gezinsbudget. Omdat de opleg voor sondevoeding die kan oplopen tot duizenden euro’s per jaar voor de patiënt, betaalt de mucovereniging de opleg hiervan voor alle mucopatiënten. Het voorbije jaar kwamen we zo in totaal voor € 153.656 tussen bij de aankoop van sondevoeding, hypercalorische dranken en medisch materiaal.

“Onze dochter is de voorbije maanden heel ziek geweest. Momenteel gaat het al veel beter met haar. Haar longen zijn stabiel, maar ze heeft nog problemen met haar gewicht. Ondanks dat ze opnieuw goed eet, komt ze heel moeilijk bij. Graag zou ze met calorieshakes willen starten, misschien helpt dat haar haar gewicht een beetje vlugger stijgen. Zou de mucovereniging kunnen tussenkomen in de kosten voor de aankoop van de drankjes?”

“Onze zoon heeft een poosje geen drankjes ingenomen en dat was aan zijn groeicurve te zien. I.p.v. een stijgende lijn, loopt de curve nu horizontaal. Het is dus duidelijk dat die drankjes cruciaal zijn voor hem, ze zorgen duidelijk voor een optimale groei en toename van gewicht. Maar omwille van een veranderde werksituatie zitten we financieel krap. Het is een ware uitputtingsslag, maar we houden de moed er in en we komen er uiteindelijk wel door, daar blijf ik hardnekkig in geloven.”

“Ik ben jullie zeer hard dankbaar. Ons aerosoltoestel was stuk en ik was in alle paniek... Jullie hebben ons dezelfde dag nog kunnen helpen, ik ben er jullie zo dankbaar voor. Ons dochtertje moet 3 à 4 keer per dag aerosollen en de meshes zijn zo vlug verstopt en dit is een zeer groot probleem. Hopelijk komt er vlug een ander toestel...”

“Ons zoontje neemt elke nacht sondevoeding en dit is een groot succes voor hem, hij groeit nog steeds elke maand een centimeter en ‘s avonds heeft hij altijd grote eetlust.”

“Van harte dank voor de tussenkomst van de vereniging voor de aankoop van het therapiemateriaal. Dit is inderdaad eigenlijk een dure kost... Maar... misschien zijn er wel gezinnen die dit harder kunnen gebruiken dan wij? Onze dochter heeft de laatste tijd al zoveel gekregen van jullie... zoals de hometrainer die de mucovereniging mee financierde...”

“1.000.000 keer bedankt dat je ons gisteren wilde helpen; ik was even in een diepte... had zo een bang: geen aerosol, wat nu? Ons dochtertje heeft een zware verkoudheid, jullie waren onze redder, nu kan ze dank zij jullie weer aerosollen!“

“Heel fijn te vernemen dat jullie ons verder zullen helpen! Onze zoon die springt al een gat in de lucht. Hij wil zo graag aan zijn scheut beginnen en daarom is hij ook super gemotiveerd deze bijvoeding heel getrouw op te drinken!”


“Zou het mogelijk zijn om een flutter te krijgen voor de kinesitherapie van een jonge patiënt van mij? Zij heeft bij de therapie haar flutter laten vallen en vervolgens getaped om kosten te vermijden... Naar hygiëne en efficiëntie toe is dit natuurlijk niet ideaal.”

“Kunnen jullie steun geven voor de voeding van een van onze patiënten? Bij een consultatie bleek dat het erg met haar gesteld is; haar voedingsstatus lijdt onder haar moeilijke financiële situatie!”

“Het zou super zijn, als jullie mij een reserve aerosol zouden kunnen toesturen! Zo zie je maar hoe fragiel die dingen allemaal zijn, en hoe snel je ineens in de problemen komt...! Als jullie me nu kunnen helpen, zijn jullie weer eens de redder in nood! Anders zou ik een paar dagen mijn therapie niet degelijk kunnen doen... Keihard bedankt!”


“Zonder de mucovereniging zouden er velen zelfs hun kleinste droom/project nog niet kunnen waarmaken...”

Kindermucofonds vervult meer dan 100 kinderwensen We hebben dit al vaak in de kijker gezet en het voorbije jaar in het bijzonder tijdens onze ‘talentencampagne’ voor de vijfde mucoweek: kinderen en jongeren met muco hebben muco, ze zijn geen muco. Er is meer dan de ziekte en behandeling in hun leven. Zij willen leven, spelen, sporten, leren... zoals hun leeftijdgenoten. Zij kunnen terecht bij het Kindermucofonds dat bijzondere wensen en dromen helpt waarmaken. Vorig jaar konden we zo meer dan 100 wensen van kinderen met muco helpen realiseren voor een totaal van € 32.193. Een weekje aan zee, op kamp met de scouts, een lang gedroomde racefiets of voetbalschoenen... dankzij het kindermucofonds werden vele kinderdromen waargemaakt, zoals de vele glunderende gezichten op de foto’s verder in dit blad getuigen.

“Het leven met mucokindje is in één woord druk! Het weekje aan zee is voor het gezin echt genieten... Even baterijtjes opladen om terug de moed te vinden om verder te gaan. “

“Je hebt mijn dag goed gemaakt! Ik lig momenteel al bijna twee weken in het ziekenhuis en zal hier helaas nog een week moeten blijven. Ik heb een zwaar jaar achter de rug: veel ziek geweest. Daarom verlang ik naar iets om naar uit te kijken en iets dat mij ontspant en vooral wat hoop geeft! Dankzij het kindermucofonds kan ik nu samen met mijn broer op citytrip naar Amsterdam. Hopelijk mag ik hier snel weg en kan ik zo snel mogelijk mijn batterijen weer helemaal opladen!“ Ps. Mijn broer is ook helemaal in de wolken.

GETUIGENISSEN Bjorn, in de wolken met zijn nieuwe racefiets “Björn legt, samen met zijn zus Julie, dagelijks 10 km op en af met zijn fiets naar school. Ook rijdt hij 1 maal per week naar de turnles: 5 km. Op vrije dagen nam hij een oude (te grote) koersfiets om een toertje te rijden. Hij vroeg al enkele jaren om een nieuwe koersfiets, maar wij vonden dat een nogal dure aankoop voor zo’n jong, klein ventje. Nu is Björn 10 en bracht sinterklaas een nieuwe koersfiets voor hem. Hij was in de wolken. Björn heeft nog een oudere broer en twee zussen. Wij proberen zoveel mogelijk hetzelfde te doen voor al onze kinderen en meldden dat dit cadeau ook een beloning is voor de dagelijkse inspanning dat Björn doet om zo slijmen buikpijnvrij mogelijk te blijven. Het doet ons dan ook een groot plezier om te zien hoe begripvol broer en zussen zijn. Björn smeerde alvast zijn kuiten en fietste al vele kilometers met zijn nieuwe racefiets.”

“Het gaat supergoed met Thomas. Bedankt voor de bijdrage. Thomas gaat met veel plezier tennissen met zijn nieuwe raket en tennisschoenen. Hij gaat al naar het derde middelbaar en heeft gekozen voor sportwetenschappen.”


JAARVERSLAG

Mucofondsen helpen dromen en projecten realiseren

DOSSIER

STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES GETUIGENIS Evert en Nelson Graag wil ik de Mucovereniging en het Dispauxfonds heel erg bedanken voor het financiële steuntje in de rug bij het verwezenlijken van mijn droom! Sinds 10 augustus hebben wij er een nieuw gezinslid bij: Nelson. Hieronder lees je mijn verhaal. Al jaren wil ik een hond. Al jaren breng ik dit onderwerp ter sprake bij mijn ouders en altijd maar weer is het antwoord: “Neen, hier komt geen hond in huis”. Nu, ooit is mij verteld dat, als ik maar lang genoeg aandring, het er ooit wel van zal komen. En dat is precies wat er is gebeurd. De muur die mijn ouders hadden opgebouwd, brak langzaamaan aan diggelen. Vooral mijn moeder, die er eigenlijk nooit echt iets op tegen had, was al snel verkocht. Mijn vader daarentegen, die had meer tijd nodig, maar ook hij begon het idee langzaamaan wel te appreciëren. Hij begon dan ook onmiddellijk de praktische zaken uit te dokteren zoals ‘waar gaat hij slapen?’ en ‘kan hij hier niet ontsnappen?’. Ons doel was om een asielhondje te adopteren, omdat we zo een hond wilden redden en een nieuwe thuis bieden. We hebben dan ook vele asielen opgezocht op het internet en bezocht ter plaatse. Vele opties lagen open. Steeds meer zag ik papa openbloeien en zag ik hoe hij de honden die we bezochten, begon te aaien en te knuffelen. Hij zal het misschien niet toegeven, maar hij begon er ondertussen ook wel ongelooflijk naar uit te kijken om een nieuwe vriend in huis te nemen! Op een dag hadden we de perfecte hond gevonden. Het was een golden retriever die nog als kleine puppy opgevangen werd in een asiel. We hadden telefonisch een afspraak gemaakt en waren van plan om hem te gaan ophalen enkele dagen daarna. Tot de waarheid boven kwam... Papa heeft enkele zaken over dit asiel opgezocht om zich te informeren (hij wou alles tot in de puntjes uitpluizen) en het resultaat was dat we te weten zijn gekomen dat het asiel zijn honden verwaarloost en al voor de tweede keer voor het gerecht zou moeten verschijnen. Hierdoor was onze hoop op een gezonde asielhond volledig vervlogen. Ook ons vertrouwen en motivatie om een asielhond te nemen, had een serieuze deuk gekregen. 14 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

In een mum van tijd hebben we dan contact opgenomen met verschillende professionele hondenfokkers. Zij werken met wachtijsten, willen eerst kennismaken met de geïnteresseerde kopers enz. Zo kwamen we terecht bij een fokker die twee zwangere teefjes had. Hij hield zich al meer dan 30 jaar enkel bezig met golden retrievers, maakte deel uit van de ‘Golden Retriever Club Belgium’ en won talloze wedstrijden met zijn honden. Al snel (weliswaar na een poos na te denken en ons te informeren) stonden we op de wachtlijst voor een reutje. Nu was het alleen nog maar wachten tot midden juni wanneer de pups zouden geboren worden. Dachten we... Maar het verhaal is nog niet gedaan, want enkele dagen vòòr de bevalling informeerden we bij de fokker naar de stand van zaken. Wat bleek? De fokker vreesde dat het teefje dan toch niet zwanger was. Mijn ouders kwamen dit te weten in het midden van mijn examenperiode van juni en wilden het mij absoluut niet vertellen tot ze een andere oplossing hadden voor mijn hondendroom. Na veel surfen en rondbellen en met een beetje geluk is mama dan terechtgekomen bij een ander lid van de ‘Golden Retriever Club Belgium’ en... zij had nog plaats op de wachtlijst voor een reutje. We hebben dan ook een kennel met hondenhok besteld, die ondertussen al in onze tuin staat te pronken, en een omheining. Samen met papa heb ik deze rond onze tuin geplaatst.

Ondertussen zijn we al maanden verder na de start van mijn vraag: “Papa, mama, gaan we geen hond kopen? We gaan daar allemaal plezier aan hebben!” en eindelijk is het zover. Nelson is thuis gekomen. Hij voelt zich al snel helemaal op zijn gemak en haalt al streken uit waar we ons heel af en toe wel eens aan kunnen ergeren, maar op zo een lieve puppy kan je gewoon niet kwaad blijven. We spenderen veel tijd aan zijn opvoeding en aan zijn training. Wanneer een deel van de hondentraining lukt, zoals het bevel ‘Zit!’, geeft dat zeer veel voldoening en wilskracht om door te zetten. Nelson moet aan alles wennen en is een zeer speels baasje. Hij is hier nog maar enkele weken, maar we hebben er al enorm veel plezier aan beleefd. Een hond in ons gezin is van kleins af aan mijn droom geweest. Hij zal een trouwe vriend zijn en me doorheen moeilijke periodes helpen, zowel op vlak van school, zoals examens, als op vlak van mijn gezondheid. Ik ben er zeker van dat onze hond een belangrijk deel van mijn leven zal uitmaken en ik hem voor geen geld van de wereld meer zal kunnen missen. Nelson (dit is zijn naam aangezien het dit jaar het jaar van de N is) is met open armen ontvangen en we zullen proberen hem een warme thuis te geven. Evert

STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES JAARVERSLAG

Dankjewel kinderen JOVOfondsen!

Kayleigh

Alexander

Kato Wendy


DOSSIER


De batterijen opladen dankzij het JOVO- en Dispauxfonds Als je muco hebt, moet je veel tijd, geld en energie besteden aan je ziekte en behandeling. Een steuntje om een bijzonder project te realiseren, er eens uit te zijn of je zinnen te kunnen verzetten, is dan ook meer dan welkom. Daarom werden speciale sociale fondsen in het leven geroepen voor 18-plussers. 230 volwassenen konden genieten van een tussenkomst van onze JOVO-fondsen voor een totaal van €70.926. Dankzij deze steun konden ze onder andere een lang gedroomde vakantie of uitstap maken, zich uitleven in crea-activiteiten, een appartementje inrichten of een fiets, laptop of fototoestel aankopen, maar ook bepaalde opleidingen volgen of hun studies afmaken.

“Zowel die ‘uitstapjes’ als deze steun geven m’n batterijen elke keer weer een nieuwe boost.”

Het Dispauxfonds hielp een twintigtal jongeren en volwassenen met muco bij de realisatie van hun passie, studie- en andere bijzondere projecten en dromen voor een totaal van € 6.080. De aanvragen bij de fondsen voor 18-plussers zijn op een paar jaar tijd meer dan verdubbeld. Dit betekent misschien dat er meer jongeren en volwassenen met muco zijn die het financieel moeilijk hebben, maar vooral dat er meer en meer jongeren en volwassenen met muco hun weg naar ons vinden én hun dromen en projecten willen en kunnen realiseren!

GETUIGENISSEN Zonovergoten gezinsuitstapje “Nog eens van harte bedankt voor de steun van het JOVO-fonds. Op deze manier konden wij genieten van een heerlijk zon overgoten weekje Costa Blanca. Met bezoekjes aan Benissa, Benidorm, Calpe, Altea en Xabia was onze week goed gevuld. We hebben ook veel plezier beleefd in het zwembad. Heel erg bedankt!” Kirsten, Steve, Yanou en Oona

Eerste serieusere werkje met mijn naaimachine, bedankt JOVO-fonds! “Als je iets krijgt van superfijne mensen, mag je ook al eens een resultaat laten zien, vind ik... Hierbij mijn eerste werkje dat ik onder begeleiding van mijn vriendin heb gemaakt met de naaimachine die ik kon aankopen via jullie! Laat de winterdagen maar komen... ik weet al wat te doen J.” Katrien



Iedereen weet het ondertussen: sporten is belangrijk voor de gezondheid! Als je muco hebt, is bewegen letterlijk levensbelangrijk om een zo goed mogelijke gezondheid en longfunctie te houden. In vorige contactbladen kwam dit al ruim aan bod. Maar voor mucopatiënten is het belangrijk dat ze dit op een aan hun gezondheidstoestand aangepaste manier gebeurt. Voor jongeren en volwassenen is begeleiding in een fitnesscentrum vaak de beste oplossing, maar voor velen is het moeilijk om de kosten hiervoor te betalen van hun beperkte inkomen. Daarnaast vormen elektrisch ondersteunde fietsen voor steeds meer mensen een ideale oplossing om in beweging te kunnen blijven en met hun vrienden of gezin op stap te kunnen gaan. Het JOVO-sportfonds hielp vorig jaar meer dan 200 jongeren en volwassenen met muco om een aangepast sporten bewegingsprogramma uit te voeren of materiaal aan te kopen, voor een totaal van € 95.874. De aanvragen voor het Sportfonds zijn op vier jaar tijd meer dan verviervoudigd! Steeds meer mucopatiënten gaan aan het sporten en vinden hun weg naar het sportfonds, hierdoor zeker aangemoedigd door de enthousiaste sportverhalen van andere begunstigden van het fonds en de verhalen over Climbing for Life. Omdat het heel belangrijk is om van jongsaf aan te sporten en de conditie op te bouwen, riepen we vorig jaar ook een mucosportfonds voor kinderen in het leven. Zo kunnen kleuters, kinderen en tieners met muco zich ook aansluiten bij een sportclub in hun buurt, een veilige trampoline of sportuitrusting kopen of genieten van zwembeurten of fietstochten met hun gezin of vriendjes en tezelfdertijd aan hun gezondheid werken voor vandaag en de toekomst. Dat dit fonds ook aan een nood voldoet, blijkt uit het feit dat we ondertussen al meer dan 100 aanvragen kregen voor in totaal € 14.505.

“Ik zou zo graag een stevige fiets kopen, omdat ik elke dag naar school fiets. Want fietsen is gezond in openlucht zegt de mama. Samen met mijn broer ga ik ook graag crossen in het bos. Super tof is dat!”

“Pelle is sinds enkele maanden aan het trainen voor triatlon (1/4). Deze zomer hebben we samen een sprinttriatlon gedaan (750 m zwemmen, 20 km fietsen en 5 km lopen). Hij was hier de jongste deelnemer en heeft het in een behoorlijke tijd kunnen afleggen. Hij heeft nu de smaak te pakken en probeert, als zijn schoolwerk/ verzorging het toelaat, toch een 3 à 4 maal per week te trainen. Zou het kindersportfonds een steuntje kunnen geven voor de aankoop van goede loopschoenen?”

“Ik heb een aanvraag bij het sportfonds gedaan voor een elektrische fiets, om te kunnen gaan fietsen met mijn gezinnetje.. En daarvan hebben wij al écht genoten! Van de zomerzon, door de herfstbossen, en nu misschien de winter in. Ons zoontje op de mountain-train achter papa’s mountainbike en ik naast mijn twee geliefde mannen op mijn eigen stalen ros... Zoooo heerlijk! Het zijn zo’n kostbare momenten samen! De longen en spieren zijn ook erg content, ze leven weer!”

GETUIGENISSEN “Arno is fier op de mucovereniging en blij dat jullie helpen om de fiets te kopen.”

Gianni, voetbalkampioen (in spe) “Dankjewelvoor de steun van het sportfonds voor ons zoontje van zes. Hij speelt voetbal buiten en zaalvoetbal en gaat nu vanaf woensdag ook nog zwemmen. Je weet dat sporten goed is voor mucopatiënten, maar je moet overal lidgeld betalen en daarbij komen dan ook nog de schoenen en dat kan aardig op lopen... Ik kan hem dit niet afnemen, omdat hij dat zo graag doet en het goed is voor zijn gezondheid. Het doet ons enorm deugd dat we jullie steun hebben!”


JAARVERSLAG

Een betere conditie en gezondheid dankzij de Sportfondsen voor kinderen en volwassenen met muco

DOSSIER


Bergen verzetten Jongeren en volwassenen met muco die meedoen aan Climbing for Life, dit jaar voor de eerste keer naar de top van de Tourmalet, of Transplantoux, de beklimming van de Mont Ventoux door getransplanteerden, kunnen extra ondersteuning krijgen van de mucovereniging. Hun persoonlijke inzet en prestatie tonen aan het publiek dat je dankzij de nodige training en veel doorzettingsvermogen – letterlijk en figuurlijk – toppen kan bereiken én zet vele mensen aan om ook aan het bewegen te gaan. Daarenboven kan dankzij de opbrengst van Climbing for Life ons sportfonds gespijsd worden. Meer dan een steuntje waard dus!

Lees het volledige verslag van het Tourmaletfietsavontuur van onze ‘helden’ in het speciale Climbing for Life dossier verder in dit contactblad!

GETUIGENISSEN Voor mijn 40ste verjaardag met mijn twee hartsvriendinnen naar Napels en Capri “Dankjewel JOVO-fonds! Voor mijn 40ste verjaardag met mijn twee hartsvriendinnen naar Napels en Capri, yes I did it! Het was genieten van begin tot eind: prachtige zichten, lekker eten én drinken , aangenaam gezelschap, de zon én ik voelde me goed. Kortom, alles zat mee!” Dankbare groetjes, Caroline

“Met de steun van het sportfonds konden we een tweedehandsfiets kopen, de rest besteedden we aan een maand fitness. Nogmaals bedankt voor al hetgene dat jullie doen. Voor de kinderen en volwassen met muco!”

Ik ben erg blij met mijn nieuwe fiets, ik kan er al mee rijden! “Ik heb er als eens mij een toertje mee gedaan tot aan de kerk want we zijn daar gaan eten. En dat was geweldig leuk, samen met mijn broer Arne, en dan zijn we weer naar huis gegaan, hebben daar nog efjes gefietst, een foto van mij genomen en van mama en Arne. Alleen het zadel was nog te hoog, papa heeft hem lager gezet. Ik ben er erg blij mee, heel erg bedankt, ik ben er echt super blij en gelukkig mee. We gaan ook elke dag, maar avond, lopen en woensdag en zaterdag. Dankje dankje dankjewel, echt waar je bent de beste! Groetjes en drie dikke kussen voor de mucovereniging voor de fiets.” Femke



Naast onze eigen vereniging zorgen nog een aantal organisaties ervoor dat kinderen met muco en andere aandoeningen een leuke tijd kunnen beleven, even weg van de sleur van de ziekte en dagelijkse behandeling. Waar mogelijk helpen wij de families om hun wens bij de juiste organisatie te krijgen. Een aantal kinderen met muco konden zo weer genietenten van een sprookjesverblijf in Villa Pardoes bij de Nederlandse Efteling of in Villa Rozenrood aan onze Vlaamse kust, of van een onvergetlijke wensdag door Make-a-Wish. Dankzij onze mucoweek (waarover je verder meer leest) konden we het voorbije jaar ook zelf veelvuldig voor ‘wensfee’ spelen door kinderen of volwassenen te helpen bij het waarmaken van hun droom, zoals een ontmoeting met een sportster, mediafiguur of zanger. Het VOSOG-Vakantiefonds voor mucopatiëntjes kwam tot stand op initiatief van vzw VOSOG (scouting voor volwassenen). Samen met OSOGB vzw (Oud Scouts en Oud Gidsen van België) en van FEGASEG (Fédération des Groupements d’Anciens Scouts et Guides) zamelt VOSOG fondsen in om kinderen en jongeren met muco een vakantie te laten meemaken, met de jeugdbeweging, het gezin of in een van de revalidatiecra. In 2014 kregen 27 kinderen en jongeren met muco van 7 tot 18 jaar een financiële tegemoetkoming van het VOSOG-fonds voor een gezins- of jeugdbewegingsvakantie. Daarnaast ontvingen ook het Zeepreventorium in De Haan en het Revalidatiecentrum in Pulderbos op-

nieuw ondersteuning voor de organisatie van vakantie-activiteiten voor jonge mucopatiënten tijdens hun revalidatieverblijf. Binnenkort wordt een nieuwe oproep voor vakanties in 2015 gelanceerd.

“Nog eens van harte dank om Villa Rozenrood aan ons voor te stellen. Wij hebben er een heerlijk week-endje doorgebracht met Guillaume en zijn zusje Louise. Een heel warm welkom op een magische plek aan zee, waar de kinderen zich helemaal kunnen uitleven... Onze twee bengels hebben er zich heel goed geamuseerd en wij hebben volop kunnen uitrusten en genieten van en met onze kinderen. Een echte vakantie voor alle vier!” Sophie

“Ik was gisteren de gelukkigste mens te wereld toen ik samen met mijn papa en Michelle van de vereniging Celine Dion ontmoette, in één woord: zalig!”

“Op de valreep nog een berichtje van ons, want morgen is het echt zo ver, we kunnen het amper geloven! Ik ben zo dankbaar voor die reis via Makea-Wish, ons dochter is echt zo blij. De laatste jaren waren erg zwaar, dus ik hoop dat er nu een positieve wending is. Nog een dikke dank u wel voor wat jullie allemaal voor ons doen, wij zijn daar enorm dankbaar voor!”

Een klein gebaar kan wonderen doen Bij bepaalde gelegenheden bezorgen we de kinderen, jongeren en volwassenen met muco graag een bijzondere attentie. Een kaartje voor hun verjaardag, een cadeautje van de Sint, een geschenkje bij een geboorte of huwelijk of een speelgoedje om een kind op te vrolijken in het ziekenhuis kunnen ervoor zorgen dat de last van de ziekte of zorg even vergeten of verlicht wordt.

“Dankjewel voor jullie kaartje voor de achtste verjaardag van ons dochtertje! Ze kwam thuis eten, deed de brievenbus open en zei ‘jes, jes, mama, post voor mij!’. Ze heeft meteen de kaart op de schouw gezet en naar haar papa gebeld, ze was zo blij.”

“Vandaag is het weer ‘baxtertijd’ voor Sten. Zoals jullie kunnen zien is hij heel erg blij met de dinosaurussen zaklampboek die we kochten van jullie Axa hartentroef-cadeaubon J. High five!” FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 19

JAARVERSLAG

Wensorganisaties en vakantiefondsen: sprookjes bestaan!

DOSSIER


Informatie rond leven met muco en de behandeling Het aanbieden van juiste, aangepaste info voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families is een van de prioriteiten van onze vereniging. Muco in je gezin stelt je voor heel wat vragen en onzekerheden. Als ouder wil je je kind de beste zorgen geven, maar de kennis over de ziekte en de behandeling evolueert voortdurend. De verzorging is complex en leven met muco kan ook het dagelijkse leven bemoeilijken. Duidelijke info kan helpen om beter met de ziekte om te gaan en de behandeling correct toe te passen en je op weg helpen bij de dagelijkse vragen waarmee je geconfronteerd wordt. Via onze online info, publicaties en infodagen proberen we, in samenwerking met de mucocentra en zorgverstrekkers, een antwoord te bieden op alle infovragen.

“Je mag mij alvast noteren voor de kiné-opleidingsdag. ‘k vind het een super goed initiatief. Momenteel –nu hou ik hout vast – krijgt mijn zoontje kiné ter preventie, maar ‘k ben zo bang dat ik hem niet ga kunnen helpen, wanneer het echt nodig is. Of op vakantie of zo. Op mij mag je dus rekenen, ‘k hou de Flash in de gaten J.“

“De behandeling is een ganse boterham, maar ondertussen deel van onze dagelijkse routine. Met de voeding gaat het goed. We kregen tips en jullie boekje van het mucocentrum. Alvast bedankt voor het pakket. De contactbladen vinden we heel interessant.” Ouders van een onlangs gediagnosticeerd kindje

Mama van baby met muco, 7 maand

“Ik sta er eigenlijk een beetje van te kijken dat jullie zodanig de tijd hebben genomen om mijn mail uitgebreid te beantwoorden. Ik weet even voldoende. Dit was de tweede keer dat ik via muco.be jullie hebt gecontacteerd en al twee maal ben ik achteraf blij geweest dat ik contact met jullie heb opgenomen. Hartelijk bedankt voor de reactie.”

“Ik heb juist jullie blaadje gelezen... zeer interessant deze keer over volwassenen... pakkend en herkenbaar weeral, hé.” Volwassene met muco



Naast dit Contactblad geven wij zes keer per jaar de Flash uit, een nieuwsbrief voor families, vol praktische info over muco, de behandeling, sociale voorzieningen en handige tips die je op weg kunnen helpen in het het dagelijks leven met muco. Daarnaast verdelen we een twintigtal informatieve brochures en boekjes en vinden families ook steeds meer info op onze vernieuwde website www.muco.be. Natuurlijk is goede info extra belangrijk als je net verneemt dat je kind mucoviscidose heeft, zoals ook blijkt uit de getuigenissen. Omdat de kennis voortdurend evolueert moet ook deze info regelmatig aangepast worden. Daarom werkten we het voorbije jaar aan een nieuwe infokit om ouders na de diagnose op een zo goed mogelijke manier te kunnen informeren, die in 2015 gedrukt

zal worden. Er is ook een nieuwe folder ‘Wie zijn we, wat doen we’ beschikbaar waarin families kunnen zien waarvoor ze bij de vereniging terecht kunnen. Maar ook daarna word je als familie regelmatig met vragen geconfronteerd en wil je op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen, om zeker te zijn dat je je kind de beste zorgen kan geven. Onze familiemedewerkers werkten een aantal nieuwe overzichtelijke online infofiches uit met tips voor families, oa rond sport en vakantie en een brochure rond het onthaal van baby’s en peuters. Samen met de diëtisten wordt de laatste hand gelegd aan een infomap rond diabetes en muco en een spelboekje om kinderen te helpen hun creon (pancreasenzymen) correct in te nemen. Ook voor volwassenen werden heel wat brochures en infolders uitgewerkt rond tegemoetkomingen, wonen, werken en leven met muco. Al deze info wordt jaarlijks geupdated en is ook beschikbaar via onze website. Op een aantal informatie- en ontmoetingsdagen kregen de families info uit eerste hand over verschillende onderwerpen, zoals voeding, kiné en wetenschappelijk onderzoek van deskundigen terzake. Volgend voorjaar, op 7 maart, wordt opnieuw een info- en ontmoetingsdag voor alle Vlaamse families georganiseerd in Wetteren en er zal ook een nieuwe ‘oudertraining’ rond kinesitherapie ingericht worden. Kine vormt een belangrijk deel van de behandeling en neemt ook heel wat tijd in beslag van het kind met muco. De ouders spelen daar meestal een heel actieve rol in en zij willen dan ook goed weten wat die therapie inhoudt en hoe zij hun kinderen daar het best bij kunnen helpen.

Boekjes en online info op maat van kinderen De vereniging beschikt over boekjes waarin muco en de behandeling op een speelse manier uitgelegd worden voor de verschillende leeftijdsgroepen. Robin, ons stripfiguurtje met muco en zijn gevleugeld vriendje Peps leggen in kindertaal uit wat muco is. Op onze vernieuwde website www.muco.be is een apart deel voor kinderen voorzien, dat geleidelijk aan inen aangevuld wordt. Alle kinderen met muco kregen van de kerstman het boek ‘Slijmbal, superman en soepjurk’, dat jeugdauteur Kolet Janssen schreef op vraag van de Mucovereniging. Een spannend en positief kinderboek waarin kinderen met muco zich kunnen herkennen, maar ook leeftijdsgenoten op een leuke manier kennismaken met muco. (te koop bij onze vereniging aan € 12) “Nel heeft het boek (Slijmbal, superman en soepjurk, gekregen van de mucokerstman) heel snel uitgelezen. Ze wou zelfs dat er meerdere van waren. Dus opzet geslaagd.”


JAARVERSLAG

Info voor mensen met muco en hun families

DOSSIER


Info voor school, onthaal en jeugdgroepen Naar school gaan en zich goed voelen op school is belangrijk voor elk kind en elke jongere, zeker ook voor kinderen en jongeren met muco. Op school bereid je je voor op je toekomst, je maakt er vrienden, ontwikkelt je op allerlei vlakken... In het algemeen zijn kinderen en ouders heel tevreden over de opvang in hun school. Maar het valt niet te ontkennen dat muco extra druk legt op de school, op de leerling en op de ouders. De meeste leerkrachten en directies gaan op een goede manier om met de noden van de leerling met muco en de kinderen zijn meestal goed geïntegreerd. In het ene geval verloopt de opvang en integratie al gemakkelijker dan in het andere. Veel problemen kunnen voorkomen worden dankzij een goede communicatie en info-uitwisseling met alle betrokkenen: het kind of de jongere met muco zelf, de ouders, het onderwijzend personeel, de directie, de klas- en schoolgenoten en zelfs ouders van klasgenoten. Om de info-uitwisseling op school zo vlot mogelijk te laten verlopen, hebben wij allerhande materiaal ontwikkeld voor de kleuter-, lagere en middelbare school, zoals onze brochures voor leerkrachten en mucokoffers, leskits, powerpoints, vertelplaten, klaspoppen, de Robin-strip, ‘coole’ tienerfolders, enz om muco uit te leggen aan de klasgenoten. Daarenboven werken we regelmatig lespakketten uit rond actuele thema’s zoals de film Adem en de hielprik. Vorig jaar werd een speciale kit uitgewerkt rond Leven met muco in het kader van onze campagne ‘Beperkte adem, onbeperkt talent’ en de actie Music for life. De pakketten kunnen nog steeds gedownload worden via www.muco.be/scholen. Al dit materiaal kan gebruikt worden door de leerkracht, de ouders of het kind of de jongere met muco zelf, om aan de klasgenoten uit te leggen wat muco is of om de leerkrachten en het schoolpersoneel te informeren. Maar onze edcuatieve medewerkers kunnen ook op schoolbezoek komen om muco op school te bespreken met het leerkrachtenteam of op een aangepaste manier info te geven aan de klasgenoten. Aan de vele mailtjes en oproepen zien we dat gezinnen en leerkrachten daar volop gebruik van maken! Niet alleen families, ook begeleiders van opvang en jeugdbewegingen, kampen e.d. willen een kind met muco in hun groep zo goed mogelijk begeleiden en kunnen gebruik maken van onze infobrochures en kinderboekjes. Zo werd onlangs een nieuwe infofolder gepubliceerd:” Een warm onthaal in de kinderopvang of bij een onthaalmoeder”.

De vereniging investeert ook in goede informatie voor zorgverstrekkers en bekendmaking van de ziekte, hierover lees je meer in de rubrieken Zorg en Sensibilisatie.


“Yara vraag nu zelf sinds kort of er niet eens iemand wat uitleg kan geven aan de klasgenootjes, ze stellen soms zoveel vragen en ze weet niet altijd goed wat te antwoorden.”

“Naar oudercontact geweest van mijn femeloeke... Wil toch al de leerkrachten bedanken hoe ze Femke ondersteunen... Jullie zijn gewoon super... dankzij al jullie hulp kan mijn femeloeke gewoon bij jullie naar school gaan. Dikke pluim voor al de leerkrachten... ze nemen het er toch maar allemaal bij... Muco, je ziet niets aan Femke... maar je moest eens weten wat ze elke dag opnieuw moet doen om toch maar goed te kunnen ademen... Ik ben fier op je femeloeke, dat je het zoooo goed doet...” Mama

“Gisteren is bij ons op school een jongentje met muco van start gegaan in de peuterklas. Wij willen als school ons uiterste best doen en ons inzetten om het voor hem zo aangenaam mogelijk te maken op onze school. Daarom zouden we graag met jullie mucokoffer voor kleuters werken in de klas; de andere kleuters sensibiliseren voor ‘netheid’ en op die manier ook vertellen wat hij precies heeft.”

“De juf gebruikte de standaardbrief uit de mucomap om klasgenootjes te informeren over muco. Dit gaf hen een goed beeld van de ziekte en behandeling, bedankt!”

“Marie van de mucovereniging heeft een infovergadering gegeven over muco en wat de school (leerkrachten) in de zorg kunnen betekenen, een echte aanrader hoor.”

STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES JAARVERSLAG

Belangenverdediging: samen staan we sterk Van bij haar ontstaan heeft de Mucovereniging volop ingezet op de belangenverdediging van mensen met muco en hun families. Als je muco hebt, word je geconfronteerd met heel wat instanties en administraties en moet je soms opboksen tegen een aantal extra muren en grenzen. Onze vereniging wil elke familie helpen om eventuele hindernissen die zij op hun weg met muco tegenkomt te overbruggen en tezelfdertijd actie voeren om de toegang tot de zorg en een kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor alle mensen met muco in ons land.

De juiste weg Via onze nieuwsbrief Flash, onze website, de sociale media, infobrochures en individuele contacten informeren we ouders en kinderen, jongeren en volwassenen met muco over de verschillende sociale voorzieningen en maatregelen waar ze recht op hebben. We gidsen hen door het ingewikkelde sociale ‘vangnet’ dat ons land en Vlaanderen kent om er samen voor te zorgen dat ze krijgen wat ze nodig hebben.

Werken aan een aangepast beleid Belangenverdediging betekent ook dat we de belangen van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco samen ter harte nemen. Zo overleggen we met de overheidsdiensten zoals de FOD Sociale Zekerheid om een aantal van de structurele problemen in de toekenning van tegemoetkomingen en terugbetalingen te bespreken. In het volgende hoofdstuk rond zorg zie je dat we dit jaar extra inzetten op een juiste terugbetaling en toegang tot aerosoltherapie. Daarnaast blijven de neonatale screening op muco van alle pasgeborenen en de financiële last van de ziekte onze bijzondere aandacht krijgen.

Neonatale screening bij alle Belgische pasgeborenen? Al jaren ijvert de mucovereniging voor de invoering van een systematische neonatale screening naar mucoviscidose in ons

land. Deze maatregel zou ervoor zorgen dat muco vroegtijdig kan opgespoord worden bij pasgeborenen. Zo kunnen zij zo snel mogelijk na hun diagnose van topzorg genieten in één van onze zeven Belgische referentiecentra. Op deze manier kunnen groeiachterstand en longschade zoveel mogelijk vermeden worden. Via petities, campagnes, e.d.m. trachtten we de realisatie van dit beleidsvoorstel te bevorderen. De onafgebroken strijd die de vereniging de voorbije jaren voerde, zorgde al voor een aantal concrete resultaten. Zo concludeerde de Vlaamse werkgroep Bevolkingsonderzoek vorig jaar dat het “verantwoord en zinvol is om screenen naar mucoviscidose binnen het Vlaams bevolkingsonderzoek naar aangeboren aandoeningen in overweging te nemen.” Ook de voormalige minister bevoegd voor gezondheid in de Franse Gemeenschap, Fadila Lanaan, zei in een antwoord op een brief van de mucovereniging dat ze het nut van opsporing bij pasgeborenen niet in vraag stelde. Ondanks de positieve initiatieven en standpunten aangaande neonatale screening naar mucoviscidose die we de voorbije jaren zagen, volgde het politieke niveau echter niet. Daarom willen we deze problematiek zo snel mogelijk weer op de agenda van onze beleidsmakers plaatsen. In oktober

“Echt ontzettend moeilijk... soms wat frustrerend... maar we vinden er wel wat op. Wetende dat ik altijd op jullie deur mogen kloppen doet al bijzonder veel. Ik vrees voor een toestemming van de verzekeraar, maar we kunnen maar proberen, he J. Alvast bedankt voor jullie hulp.”

ondernamen we al een eerste stap door opnieuw contact op te nemen met de betrokken artsen en kabinetten. In een volgende fase zullen we een brief tot de bevoegde ministers en hun administraties richten. Hiermee trachten we de aandacht terug op de problematiek te vestigen. We hopen dat de reacties op de brief al een aantal concrete voornemens zullen omvatten. Ten slotte wensen we naar aanleiding van het Europese mucocongres zoveel mogelijk relevante actoren bij ons project te betrekken (internationale experten, de mutualiteiten, de pers, enz.) Het congres vindt immers volgend jaar in Brussel plaats. De ogen zullen dus op ons land gericht zijn. We hopen op het congres een positief verhaal naar voren te mogen brengen waarin we vol vertrouwen kunnen stellen dat België verder van zins is om uiterst kwalitatieve zorg te blijven verlenen aan pasgeborenen met muco.

Het kostenproject Het komende jaar wensen we een groots kostenproject op poten te zetten. De be-

“Het probleem is dat onze uitkering wel af en toe aangepast wordt, maar de lonen van de andere mensen stijgen blijkbaar veel sneller, waardoor je 10 euro steeds minder in waarde lijken aan te voelen...”


DOSSIER

STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES GETUIGENISSEN

doeling van het project is om via een bevraging een nauwkeurig zicht te krijgen op de niet-terugbetaalbare kosten voor behandelingen en geneesmiddelen waar de families en de volwassenen met muco mee geconfronteerd worden. Op deze manier gaan we onze initiatieven inzake belangenverdediging nog beter kunnen toespitsen op hun behoeften. In het verleden werd er al een enquête opgesteld die tot doel had om meer te weten te komen over de financiële problemen waarmee volwassenen met muco te maken krijgen. Deze is echter niet meer up-to-date en dient aangepast te worden aan onze huidige doelstelling. In de vernieuwde bevraging komt de nadruk veel meer te liggen op de behandelingen die gedeeltelijk of geheel ten laste van de families of van de volwassenen met muco vallen. Verder worden er een aantal nieuwe geneesmiddelen toegevoegd en wordt er eveneens rekening gehouden met gewijzigde terugbetalingsmodaliteiten. De enquête zal naar de families en de volwassenen met muco toegestuurd worden. Na een analyse van de resultaten is het bedoeling dat er een actieplan voor de vereniging uitgewerkt wordt waarin de belangen en de noden van personen met muco centraal staan.

Samen sterk Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen, sta je sterker als je met andere (patiënten)groepen één front kan vormen. Daarom maakt de Mucovereniging deel uit van verschillende werkgroepen, zoals de koepels van patiëntenverenigingen (voor Vlaanderen zijn dat vooral het Vlaams Patiëntenplatform en Radiorg.be) en officiële overlegorganen zoals het Observatorium Chronisch Zieken en de werkgroepen ‘Expertisecentra’ en ‘centraal register zeldzame ziekten’ in de schoot van het RIZIV. Zo kunnen we samen met andere verenigingen die opkomen voor mensen met een chronische en/of zeldzame ziekte mee timmeren aan een beleid dat echt inspeelt op onze gemeenschappelijke noden en kunnen we verzekeren dat ook de stem en de noden van mensen met muco gehoord worden in de beleidsvorming. “Het is teleurstellend dat de ziekteverzekering zo weinig terugbetaalde van mijn ziekenhuisfactuur... Moeilijk om te volgen, maar ik weet wel dat mijn rekening moeite heeft om boven water te blijven de laatste tijd. Ik heb de laatste tijd alleen maar geldzorgen. De hele dag loop ik rond met schrik en stress om welke uitgaven dan ook te doen. De feestdagen maken dat alleen maar erger. Heb dit eigenlijk nog nooit meegemaakt vroeger. Ik moet het nu uitsluitend met mijn uitkering doen en dat is niet gemakkelijk...”

“Een van onze leden heeft een werknemer in dienst die leidt aan mucoviscidose. Deze persoon is geregeld afwezig van het werk voor behandelingen. De werkgever betaalt hiervoor steeds correct het verschuldigde gewaarborgd loon. De desbetreffende werknemer (de mucopatiënt) heeft zijn werkgever gemeld dat er ergens tegemoetkomingen voorzien zijn voor werkgevers. Ik kan hier evenwel niet van terugvinden. Heeft u meer informatie hierover? Of kan u mij desgevallend doorverwijzen naar een dienst of contactpersoon die mij hier verder kan over informeren?” 24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Dirty Thirty! Vandaag vier ik mijn 30ste verjaardag. Een dag waar ik al minstens twintig jaar naar uitkijk. Dertig worden is voor de meeste mensen al een speciale gebeurtenis. Voor mucopatiënten betekent dit iets magisch. Een gouden jubileum, de Tour de France winnen, wereldkampioen worden, zoiets... Dat is waar het uiteindelijk toch altijd op neer komt. Muco-patiënt. Je kent die zinnetjes wel, ‘je bent je ziekte niet’, ‘muco is maar een stukje van je leven’. Als je elk wakker moment, bij elke inen uit-ademhaling wordt geconfronteerd met het feit dat er iets ontzettend fout loopt in je lichaam, dan besef je dat dit een van de belangrijkste zaken in je leven is. Mucoviscidose is een ziekte die je lichaam langzaamaan kapot maakt. Een altijd aanwezig gevoel van pijn en vermoeidheid. Uren therapie en het nemen van tientallen pillen. Niet elke week, maar elke dag. Wat voor anderen zo simpel en vanzelfsprekend is, ademen, wordt een constant gevecht met jezelf. Wij vieren geen verjaardag omdat het feest is, maar omdat we nog leven, tegen alle verwachtingen in. Als je weet dat de gemiddelde levensverwachting van muco eind de dertig ligt, dan besef je dat je potentieel het laatste hoofdstuk van je leven aanvangt. Hoe lang zal mijn gezondheid nog stabiel blijven? Hoe lang ga ik nog kunnen reizen, fietsen, wandelen, werken, voor mezelf zorgen, tijd doorbrengen met de mensen van wie ik hou? Het is nu tijd geworden om mijn vleugels open te slaan en het leven te ervaren in zijn essentie. Toeleven naar en het halen van ‘de dertig’ is lang een van mijn belangrijkste doelstellingen geweest. Vanaf nu wil ik mijn doelen naar een hoger niveau trekken. Meevloeien in het leven zoals een druppel in de oceaan. De staat van zijn waarin het concept van de dood niet meer is dan de manifestatie van een gedachte. Bedankt aan iedereen die met me meewandelt op deze weg. Ik hoop dat we er nog even van kunnen blijven genieten. Steven

Mucoviscidose is een complexe ziekte en de behandeling vraagt veel tijd en inspanning. Muco kan nog niet genezen worden en zorgt nog voor veel last en complicaties. Toch wordt de kennis steeds groter, zoals we ook in het vorige contactblad konden lezen. In België kunnen mucopatiënten rekenen op de best mogelijke behandeling. Onze mucocentra en kinesisten bieden mucozorg van hoog niveau. Elke dag wordt er samen met de zorgverleners en families hard gewerkt om de levenskansen en levenskwaliteit van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco verder te verhogen. Maar er is nog werk aan de winkel...

Steun aan de gespecialiseerde mucocentra & revalidatiecentra In ons land zijn er 7 erkende mucoreferentiecentra, ziekenhuisafdelingen met teams die gespecialiseerd zijn in de mucozorg en diagnose en 2 revalidatiecentra. Deze centra worden gefinancierd door de overheid om gespecialiseerde zorg te kunnen aanbieden. De voorziene financiering is echter onvoldoende om een optimale zorg en opvang van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco in het ziekenhuis en centrum te garanderen. Om de centra in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder te verbeteren en het welzijn van de patiënten in het ziekenhuis te verhogen, bieden wij alle centra de mogelijkheid om projecten in te dienen. Zo kwamen we het voorbije jaar tussen in de aanschaf van materiaal, werkings- en personeelskosten in deze centra voor een totaal van € 117.085.

Grootouders van kinderen met muco nemen enthousiast deel aan de vormingsdag die het Mucocentrum UZ Leuven, met onze projectsteun, organiseerde. De grootouders leerden niet alleen hoe ze zelf mee kunnen zorgen voor de ziekte van hun kleinkind, maar ook dat het belangrijk is dat ze hierbij de gewoonten en regels van de ouders volgen.

“Nogmaals onze oprechte dank dat de mucovereniging ons de mogelijkheden aanreikt om zo goed als mogelijk voor onze patiënten te zorgen.”

In 2014 werden de volgende centrumprojecten gesteund: • UZ Antwerpen: ontwikkeling van tools om kinderen te helpen hun therapieën beter te plannen en zelfstandig uit te voeren • St. Vincentius Antwerpen: psychotherapie en begeleiding van jongeren, volwassenen en hun families in de thuiscontext • UCL St. Luc Brussel: verdere verbetering van het patiëntenopvolgingssysteem; vervoerskosten van verpleegkundigen voor intraveneuze antibioticakuren thuis; hypnose-opleiding verpleegkundige en ontwikkeling van nieuw handboek rond mucoviscidose • ULB – Koningin Fabiola Kinderziekenhuis en Erasmus: sportprogramma om patiënten te ondersteunen om te sporten in de thuiscontext en kunstherapie voor mucopatiënten voor en na transplantatie • UZ Brussel: uitbouw kwaliteitsvolle centrumzorg voor kinderen en volwassenen (aankoop van materiaal voor de opvolging van volwassenen, zoals fitnestoestel, weegschaal met vetbepaling, laptop, stauratiemeters..., thuisbegeleidingen door mucoteam, organisatie ouder-praatgroep, vervanging defect materiaal aangekocht binnen vorige centrumprojecten: aerosols, stoelen voor therapielokaal, tablet, speltherapie, ....) • UZ Gent: “Met een klare kijk en veel nieuwe vooruitzichten, op naar de toekomst!” (updaten software voor het meten van LCI, een longfunctietest om de subtiele veranderingen in de luchtwegen op te sporen bij kinderen en jongeren en de therapie tijdig bij te kunnen sturen; computermateriaal voor mucoteam om patiënten beter te kunnen opvolgen; laptop voor gehospitaliseerdepatiënten om hun sociale contacten te onderhouden; organisatie infodag voor nieuwe families en congres “mucoviscidose: de praktische zorg “ voor de mensen op de werkvloer) • UZ Leuven: Optimale zorgverlening aan mucopatiënten: zorg op maat van ziekte en patiënt (startpakketten bijvoeding; systematische individuele patiënteneducatie; sportproject ‘ActiFit’; aankoop medisch materiaal) • Revalidatiecentrum Pulderbos: aankoop sportmateriaal en inrichting van jongerenkamers


JAARVERSLAG

Kwaliteitsvolle zorg voor iedereen

DOSSIER

ZORG EN ONDERZOEK “We gaan ons dochtertje naar het zeepreventorium laten gaan. Ze had het verhaal van Juta in jullie blaadje gelezen ‘Och en wij mogen daar kiezen wat we eten... En we gaan daar leuke dingen doen.’ Ze ziet het wel zitten... Ikke wa minder, maar het gaat haar goed doen... Dikke knuffel en merciekes voor alles!”

“‘Ik ben elke dag nog verwonderd (en dankbaar) voor al hetgeen jullie en de artsen voor ons doen! ’t Geeft zoveel moed... Jullie verdienen allemaal een standbeeld!“ Mama van een baby met muco

“Lobke wil laten zien dat aerosollen ook in stijl kan J! En jullie bedanken voor de ondersteuning en goede info!”

Ondersteuning van de kinesitherapie Kinesitherapie, gericht op een betere ademhaling en conditie, vormt een levensbelangrijk onderdeel in de behandeling van de mucopatiënten. In het hoofdstuk ‘Steun aan families’ stelden we al onze “kinetraining” voor ouders van kinderen met muco voor. Een groep van een zevental enthousiaste kine-experts leren de ouders de kinesitherapie van hun kind beter te begrijpen én begeleiden. In het nieuwe jaar worden opnieuw kineworkshops voorzien waar ouders verder kunnen getraind worden in de beste kinetechnieken voor hun kinderen. Daarnaast investeren we ook in de opleiding van zelfstandige kinesisten, zodat iedereen in zijn thuisomgeving beroep kan doen op een goede kinesist en zorgen we ervoor dat alle patiënten toegang hebben tot de nodige hulpmiddelen.

Ondersteuning van de thuiszorg Aerosolproject: toegang tot de beste aerosoltherapie voor elke mucopatiënt Ook aerosoltherapie maakt een levensnoodzakelijk onderdeel uit van de dagelijkse behandeling bij muco. Slijmverdunners, maar ook antibiotica, worden ingeademd via een aerosoltoestel om de medicatie zo goed mogelijk in de longen te krijgen. Gemiddeld worden zo 2 à 5 aerosols per dag genomen. Toch zijn hier nog heel veel vragen rond. Welke toestel is het beste geschikt, welke medicatie hoe en wanneer vernevelen, hoe kan je het toestel goed onderhouden en infecties vermijden...? Het is ook niet altijd gemakkelijk en soms zelfs onmogelijk om bepaalde geschikte toestellen te kopen, de toestellen zijn te duur of niet (goed) terugbetaald of worden zelfs niet aangeboden in België. Daarom startten we het voorbije jaar een project waarbij alle partijen betrokken worden – patiëntenvertegenwoordigers, verdelers en producenten van aerosoltoestellen en -medicatie, artsen, verpleegkundigen en kinesisten en de mensen die instaan voor de terugbetaling van gezondheidszorgen – met als doel een optimale aerosoltherapie voor iedereen met muco in ons land. Dit jaar werden ook onderhandelingen opgestart met de betrokken


beleidsmakers voor een betere terugbetaling van en toegang tot de voor de patiënt meest geschikte aerosoltoestellen.

ZORG EN ONDERZOEK

Overlegplatforms voor zorgverstrekkers voor een betere zorg voor alle patiënten

Permanente vorming voor zorgverstrekkers

Mucopatiënten worden in de mucocentra begeleid door een hele waaier aan specialisten: artsen, diëtisten, kinesitherapeuten, psychologen, sociaal werkers en verpleegkundigen. Een paar keer per jaar organiseren we een overlegplatform voor de verschillende disciplines. De artsen die in de centra actief zijn vergaderen regelmatig in ons Medisch Comité. Deze uitwisseling verhoogt de kennis van alle zorgverstrekkers, ze leren van elkaars ervaringen en wisselen de laatste onderzoeksresultaten uit. Er worden ook regelmatig infoprojecten opgezet; zo werkten de diëtisten aan een infomap rond diabetes bij muco en een spelboekje rond creon die in 2015 zullen gepubliceerd worden.

Mucoviscidose is een complexe ziekte. De behandeling evolueert voortdurend. Elke patiënt moet kunnen beschikken over de nieuwste behandelingsmethodes. Het is daarom erg belangrijk dat de zorgverstrekkers goed geïnformeerd worden en voortdurend bijgeschoold worden. Opdat onze Belgische zorgverstrekkers op de hoogte zijn van de nieuwste ontwikkelingen, voorzien wij een financiële tussenkomst voor deelname aan wetenschappelijke congressen. Zo konden een 40-tal medewerkers van mucoviscidosecentra en onze vereniging, kinesisten en jonge Belgische muco-onderzoekers deelnemen aan het Europees Mucoviscidosecongres in Göteborg en diverse internationale bijeenkomsten in Europa en Noord-Amerika. Mucopatiënten kunnen voor hun kinesist een tussenkomst aanvragen voor deelname aan gespecialiseerde vormingen. Zo krijgt jaarlijks een groep jonge of minder gespecialiseerde kinesisten een gedegen basisopleiding. Daarnaast staat de Belgische afdeling van de Internationale Kinesitherapiegroep voor mucoviscidose (IPG/ CF) in voor een permanente vorming van kinesisten in binnen- en buitenland. Zij organiseren in Vlaanderen 3 à 4 studiedagen per jaar met ongeveer een 80 à 100 collega’s. Zo breiden we het netwerk van gespecialiseerde kinesisten uit, waardoor de toegang tot een goede kinesitherapie steeds beter wordt. Ook toekomstige zorgverstrekkers moeten goed op de hoogte zijn van muco en de mucozorg. Het voorbije jaar beantwoordden wij opnieuw vele aanvragen voor informatie van studenten, waaronder verpleegkundigen, leerkrachten en kinderverzorgsters.

GETUIGENISSEN

Milan Supertrots op Milan, tweede plaats bij de scholenveldloop!

Thomas 30! We hebben Thomas door de jaren heen vaak ontmoet en zijn parcours gevolgd. Een kapoen die is opgegroeid tot een fijne jongeman van 30. Thomas vierde, in bijzijn van vrienden en familie, onlangs zijn 30ste verjaardag met een groot feest. Ook al weegt de rugzak met muco soms zwaar, Thomas gaat er altijd tegenaan met veel doorzettingsvermogen. Wij wensen hem nog vele mooie en leuke jaren toe.


JAARVERSLAG

Vorming van zorgverstrekkers

DOSSIER

Steun aan het wetenschappelijk onderzoek HOOP VOOR VANDAAG EN MORGEN Muco genezen of tenminste de ziekte stoppen... een lang gekoesterde droom van alle mensen met muco en hun families! Dankzij de toenemende kennis en de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek wordt de behandeling van mucoviscidose steeds doeltreffender, maar ze kan nog altijd niet alle symptomen en problemen voorkomen of behandelen, laat staan genezen. De therapie neemt nog altijd veel tijd in beslag en kinderen en volwassenen met muco ondervinden nog veel last van de ziekte. In het septembernummer van dit Contactblad kon je lezen dat er heel wat beweegt in het muco-onderzoek. Er wordt elke dag vooruitgang geboekt, maar er blijven nog veel onopgeloste vragen. Wetenschappelijk onderzoek blijft van essentieel belang om de levenskansen en levenskwaliteit van de kinderen en volwassenen met muco te verbeteren. De vooruitgang in het onderzoek geeft hoop en helpt om elke dag de strijd tegen de ziekte vol te houden. Steun aan het wetenschappelijk onderzoek is dan ook een belangrijke opdracht voor onze vereniging.

“Het eerste medicijn dat muco kan stoppen? Ik zit hier te wenen achter mijn pc. Mag dit echt ooit gebeuren? Alle dagen vraag ik stilletjes ‘Laat aub de Muco stoppen’. Een genezing zou zoveel kinderen en volwassenen gelukkig maken, hoop doet leven! Ik hoop, ik wens, dat ons kindje en al de anderen met muco ooit normaal kunnen leven zonder pijn en angsten, normaal naar school kunnen gaan, normaal kunnen gaan spelen met al hun vriendjes... Wat die mensen met muco allemaal doen om te vechten voor hun leven... Adem, dit is hun leven. Duim aub mee dat dit ooit mag gebeuren... Steun het onderzoek naar deze ongeneselijke ziekte!”

Terwijl de patiënten vol ongeduld en hoop wachten op de ontwikkeling van doelreffender behandelingen, gaan ze zelf op zoek naar creatieve oplossingen om hun therapie zo goed mogelijk uit te voeren. Ine ontwierp alvast een originele ‘infuuspaal’ voor haar antibioticakuren thuis.

“Mijn papa gaat deze week het spandoek van de mucovereniging in zijn winkel omhoog hangen met al de aapjes erbij... hopelijk krijgen we zo weer wat extra steun voor het wetenschappelijk onderzoek voor onze kindjes!”

“Ik duim voor een oplossing bij de kern van de zaak. Anders moeten we blijven nalopen om problemen op te lossen.”

“Is er nu niemand op de wereld die het brain heeft om het defect eventjes te fiksen. Zo af en toe mag een mens eens een wens doen.. Voor mij is één wens meer dan genoeg...”

“Ma Uz, dinsd Uz, woensd Uz... Altijd maar ziekenhuis! Bij deze wil ik mijn trots uitspreken voor mijn twee zonen, die zich als vrijwilliger hebben opgegeven in een onderzoek naar een medicijn om mucoviscidose te kunnen genezen. Chapeau dat jullie de paasvakantie opofferen om mee te werken aan dit belangrijk onderzoek!”

“Super! Als de mensen alle muco-acties blijven steunen, kan er vanuit de vereniging nog meer geld naar onderzoek gaan en kan er alleen maar sneller een oplossing komen voor meer patiënten. Dus mensen, blijf steunen!”


ZORG EN ONDERZOEK

€125.000 voor Europees mucoviscidoseonderzoeksnetwerk

De Mucovereniging kende steun toe aan zes nieuwe onderzoeksprojecten. Deze projecten werden voorgesteld door onze nationale wetenschappelijke adviesraad op basis van evaluaties door internationale experts. Vier van de goedgekeurde onderzoeksprojecten gaan op zoek naar doeltreffender behandelingen voor longinfecties en één onderzoeksproject wil onderzoeken hoe adolescenten, volwassenen en getransplanteerder omgaan met de ziekte en hoe therapietrouw verder verbeterd kan worden. Daarnaast steunen we een groot project van het Belgisch mucoregister i.s.m. alle mucocentra, die de invloed van socio-economische aspecten en de behandeling op de gezondheidsresultaten na wil gaan.

Onze vereniging investeerde samen met een aantal andere Europse verenigingen opnieuw € 125.000 in het ECFS European Clinical Trial Netwerk, een onderzoeksnetwerk dat erop gericht is kwaliteitsvolle studies naar nieuwe middelen om muco te behandelen te bevorderen. Europese en internationale samenwerking zijn fundamenteel en de enige kans om een oplossing te vinden voor mucopatiënten wereldwijd!

We rekenen erop dat deze belangrijke onderzoekssteun zal leiden tot betere behandelingsresultaten en levenskwaliteit voor alle mensen met muco binnen en buiten onze grenzen!

FFEen nieuwe generatie Belgische muco-onderzoekers op de zevende Young Investigator’s meeting in het gerenommeerde Institute Pasteur in Parijs... hoop voor de toekomst!

Ondersteuning jonge onderzoekers Beurzen voor deelname aan internationale congressen Jonge onderzoekers kunnen bij de vereniging een beurs aanvragen om deel te nemen aan internationale congressen, vormingen en stages. Door deelname aan die vormingskansen kunnen zij zich verder bekwamen, hun onderzoekswerk voorstellen en uitwisselen met andere onderzoekers. Zo willen wij beloftevolle onderzoekers ook stimuleren om zich blijvend te engageren voor het muco-onderzoek. Vooruitgang in het onderzoek is immers het enige middel om de strijd tegen muco voor eens en voor altijd te winnen!

EYIM 2014: Europese ontmoeting verhoogt expertise en inzet van jonge muco-onderzoekers In het voorjaar vond, in het gerenommeerde Institute Pasteur in Parijs, de zevende Europese ontmoeting voor jonge muco-onderzoekers plaats. Deze European Young Investigator’s meeting iseen initiatief van zes nationale mucoverenigingen (België, Frankrijk, Duitsland, Italië, Vereniging Koninkrijk en Nederland) in samenwerking met ECFS, de Europese organisatie die zorgverstrekkers en onderzoekers groepeert. Doel van de bijeenkomst is het versterken van de vaardigheden en de kennis van jonge wetenschappers die betrokken zijn bij het mucoviscidoseonderzoek en hen motiveren om zich te blijven inzetten voor het onderzoek naar nieuwe methodes om muco aan te pakken. Deze bijeenkomst kent internationale bijval. In 2014 werden 79 onderzoeksvoorstellen ingediend door jonge wetenschappers van over de hele wereld, voornamelijk uit West-Europa, maar ook uit Zuid- en Oost-Europa, Canada, de Verenigde Staten en zelfs uit India en Argentinië.

Ieder jaar worden de beste presentaties beloond door het wetenschappelijk comité met een award (een reisbeurs om op het volgende Europese mucocongres een lezing te geven). Naar goede gewoonte was er ook een landgenoot bij de winnaars: Katrien Forier van de Gentse Universiteit die haar onderzoek rond nanomedicijnen voor de uitroeiing van biofilm bij longinfecties voorstelde. Het was opnieuw stimulerend en hoopgevend om al deze enthousiaste, gemotiveerde, toegewijde en kundige jonge mensen te ontmoeten die zich elke dag inzetten om nieuwe antwoorden te vinden op de vele muco-vragen. Deze jonge mensen en hun onderzoeken betekenen de hoop op een beter leven van alle mensen die met muco leven vandaag en morgen. En dat dit intiatief onze jonge onderzoekers motiveert om zich volop in te zetten voor muco blijkt ook uit het feit dat Charlotte Peeters, een van de deelnemers, zich engageerde om de komende maanden 3 trail runs en 2 stadslopen te lopen ten voordele van de Mucovereniging! FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 29

JAARVERSLAG

Mucovereniging investeert € 587.656 in 6 nieuwe onderzoeksprojecten

DOSSIER

ZORG EN ONDERZOEK Jonge onderzoekers zetten zich met hoofd... en benen in voor het muco-onderzoek Omdat het laatste jaar van mijn doctoraat niet het makkelijkste zal zijn... Omdat regelmatig lopen voor mij zeer belangrijk is om te ontspannen en gezond te blijven... Omdat voornemens makkelijker vol te houden zijn als er concrete doelen aan vasthangen... ... hebben wij ons ingeschreven voor drie trail runs en twee stadslopen de komende maanden. Omdat ik tijdens mijn doctoraat heb kennisgemaakt met de Belgische Mucovereniging... Omdat deze vereniging voor mij een voorbeeld is van tomeloze inzet... Omdat voor hen elk beetje visibiliteit welkom is... ... heb ik besloten te lopen in een T-shirt van de Belgische Mucovereniging. Omdat de Kerstperiode traditioneel gepaard gaat met acties ten voordele van goede doelen... Omdat het voor mij vanzelfsprekend is welke vereniging ik de komende maanden wil steunen... ... wil ik meteen ook een sponsoractie opzetten voor de Belgische Mucovereniging. Dus elke euro die jullie sponsoren gaat integraal naar de Belgische Mucovereniging!

FFCharlotte Peeters loopactie 2014

Charlotte Peeters, een jonge onderzoekster

Fonds Jean en Alphonse Forton steunt fundamenteel onderzoek Het project ondersteund door het Fonds Alphonse et Jean Forton zal ons in staat stellen om de longimmuniteit bij muco verder te bestuderen. Danzij nationale (UCL-KUL) en internationale samenwerking (Universités Descartes Paris en Turin) zal kunnen uitgezocht worden of er een defect is in de productie van antilichamen van het type IgA in de longen van mucopatiënten. Deze antilichamen bedekken en beschermen normaal gezien de luchtwegen. De link tussen een fout in de aanmaak van IgA en chronische infectie door de bacterie Pseudomonas aeruginosa zullen onderzocht worden in het labo en op dieren.” Professor Charles Pilette, UCL

Naast onze Mucovereniging steunt ook het Fonds Jean en Alphonse Forton, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, meerdere mucoviscidoseonderzoeken. Hun driejaarlijkse onderzoekssteun is een van de belangrijkste financieringsbronnen van wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België. Het fonds richt zich in de eerste plaats op het meer fundamentele onderzoek met als doel beter inzicht te verwerven in oorzaken en mechanismen van de ziekteverschijnselen bij muco, wat de basis kan vormen voor het vinden van doeltreffender behandelingen. In juni selecteerde een internationale jury zes nieuwe onderzoeksprojecten van verschillende Belgische universiteiten, waaronder dat van het team van professor Zeger (KUL) rond gentherapie en professor Cédric Govaerts (ULB) die ook naar een nieuwe therapie voor de ziekte zoekt, voor een totaal van € 720.000. Het Fortonfonds ondersteunt ook elk jaar de psycho-sociale en educatieve werking van de Mucovereniging en draagt ook zo op belangrijke wijze bij tot de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met muco en hun families. Dit jaar steunde het fonds de Mucovereniging zo opnieuw met € 50.000 !

Nieuwe hoop aan de Europese) horizon?! Dit jaar werd een nieuw grootschalig onderzoeksprogramma van de de Europese Unie, Horizon 2020, gelanceerd. Het programma loopt tot 2020 en stelt zo’n 80 miljard euro ter beschikking voor Europees onderzoek, met het oog op snellere en betere onderzoeksresultaten. Dit onderzoeksprogramma heeft er voor gezorgd dat heel wat teams die onderzoek verrichten naar nieuwe en betere behandelingen voor muco samen nieuwe onderzoeksprojecten opgezet hebben en een deel ervan zal via de Europese financiering in de nabije toekomst gerealiseerd kunnen worden. Er zitten een aantal veelbelovende nieuwe therapieën in de pijplijn en dankzij ‘Horion2020’ is er nu hoop dat meer van die therapieën ook daadwerkelijk ontwikkeld kunnen worden de komende jaren.

Europees mucocongres in Brussel van 10 tot 13 juni 2015 Van 10 t.e.m. 13 juni 2015 verwelkomt België en de Belgische Mucovereniging het 38ste Europese mucoviscidosecongres. Dit is een ideale gelegenheid voor onderzoekers en clinici om kennis uit te wisselen over mucoviscidose. Ook zullen nieuwe resultaten van onderzoek voorgesteld en besproken worden, dit allemaal met het oog op een betere behandeling van mucoviscidose in de toekomst. Op zaterdagnamiddag 13 juni wordt er een inonamiddag georganiseerd voor families en andere geïnteresseerden met een aantal internationale toponderzoekers. Meer info via https://www.ecfs.eu/ brussels2015 of onze website.


ZORG EN ONDERZOEK

België speelt al lang een belangrijke rol in de strijd tegen muco op wereldvlak. Een van de eerste internationale wetenschappelijke congressen vond plaats in ons land en in juni mogen we opnieuw het Europese Mucoviscidosecongres verwelkomen in Brussel! Medewerkers van onze vereniging, onze mucocentra en kinesisten nemen een vooraanstaande plaats in in heel wat Europese projecten. Zo kan langzaam maar zeker de kwaliteit van de mucozorg en het leven van mucopatiënten over heel Europa verbeterd worden. Natuurlijk leren wij zelf ook heel wat bij van die internationale samenwerking, wat de zorg hier zeker ook ten goede komt!

CF Europe: samen staan we sterker!

FFEuropese patiëntenvertegenwoordigers en experts ontmoeten

beleidsmedewerkers op het Litouwe ministerie, met als doel de toegang tot een goede mucozorg te verbeteren (tweede van links, prof De Baets van het mucocentrum UZ Gent).

Cystic Fibrosis Europe (CFE), de Europese koepelorganisatie, groepeert nationale mucoverenigingen uit een 40-tal landen. Karleen, directeur van de Belgische mucovereniging, is sinds enige jaren voorzitter. Er werd een vaste medewerker aangeworven die een plaatsje vond in het huis van onze vereniging in Brussel. In juni organiseerde CF Europe in Goteborg (Zweden) haar 8ste netwerkcongres. Vertegenwoordigers uit een 25-tal landen namen deel om van elkaar en experts terzake te leren hoe zij de mucozorg in hun eigen land en Europa nog doeltreffender kunnen makenin. Er werd ook besproken hoe het onderzoek nog heter gesteund kan worden om zo snel mogelijk oplossingen te vinden die voor mucopatiënten echt een verschil kunnen maken. Er is al heel veel vooruitgang geboekt in alle landen sinds het eerste CFE-congres in 2006. Toen was er nog een meerderheid aan landen, zeker in Oost-Europa, waar er nauwelijks iets van kennis en zorg voor mensen met muco beschikbaar was. Ondertussen is zowat overal in Europa terugbetaling van levensnoodzakelijke medicatie, worden mucocentra opgericht volgens internationale richtlijnen en zijn er sterke verenigingen die elke dag nieuwe stappen zetten op weg naar een beter en langer leven van alle kinderen en volwassenen met muco. Een duidelijk bewijs dat Europese samenwerking werkt! FFOntmoeting met patiënten en zorgverstrekkers in Belgrado

opent kansen op betere zorg en levenskansen voor de hele regio.

Solidariteit met Oost- en Zuid-Europese families en verenigingen Toch verliezen Oost- en Zuid-Europa kinderen en jongeren nog vaak op te jonge leeftijd de strijd tegen muco door een gebrek aan kennis en toegang tot de beste therapie. In samenwerking met CF Europe organiseerde onze vereniging succesvolle trainingen in de Balkan-regio en de Baltische staten, waar de levenskansen voor kinderen en jongeren met muco nog heel beperkt zijn. Families getuigden hoe zij door deze ontmoeting en vorming de aanpak van de ziekte en levenskansen van hun kinderen echt zagen verbeteren. We zorgden ook voor het nodige behandelingsmateriaal terplaatse (voor aerosol- en kinesitherapie) zodat het geleerde in de praktijk toegepast kon worden en de mucopatiënten hun dagelijkse therapie thuis verder kunnen uitvoeren met het juiste materiaal. Zo kunnen we hen helpen letterlijk beter én langer te leven. Maar hoewel het werk van de mensen terplaatse en hun niet aflatende inzet hoopgevend is, blijft de situatie in veel landen nog schrijnend en de verschillen in levenskwaliteit en verwachting onaanvaardbaar... Een voorbeeld daarvan zijn de Baltische staten. In Estland was er tot nog toe per mucopatiënt een maximumbedrag per jaar voorzien voor de zorgkosten, nauwelijks genoeg voor 1 maand basisbehandeling. Artsen moesten kiezen of ze een patiënt een paar dagen konden hospitaliseren bij ernstige ziekte, 1 maand antibiotica konden geven of pancreasenzymen... Na een meeting van CFE met het plaatselijk beleid, werd de wetgeving aangepast waardoor de budgetbeperking voor mucopatiënten opgegeven werd en mucopatiënten nu het hele jaar door de nodige zorg kunnen krijgen. Blijven samenwerken is dan ook de boodschap! FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 31

JAARVERSLAG

Internationale solidariteit en samenwerking

DOSSIER

ZORG EN ONDERZOEK

Krachten bundelen voor meer en beter Europees muco-onderzoek Toegang tot muco-expertise dankzij ECORN-CF In het kader van een EU-project werd een aantal jaren geleden ECORN-CF opgezet, een handige website waar patiënten en zorgverstrekkers vlot toegang hebben tot de meest recente kennis en informatie in verschillende talen. Experts geven via de website advies aan patiënten en zorgverstrekkers in hun moedertaal op basis van de meest recente internationale onderzoeksresultaten en richtlijnen. Die vragen en antwoorden worden later vertaald naar het Engels, door Europese experts nagekeken en indien nodig bijgestuurd of aangevuld. Daarna worden ze in een internationaal webarchief geplaatst, waar iedereen geïnteresseerd in het onderwerp de info kan raadplegen. De bedoeling is dus enerzijds een website waar je een antwoord kan vinden op al je muco-vragen en anderzijds het verder opbouwen van de kennis en expertise van de mucospecialisten in elk land. Zo kan hetzelfde niveau van deskundig advies verzekerd worden over heel Europa. Bij een internationale scoring van het expertenadvies van alle deelnemende landen kwam ons land trouwens als beste uit de bus. Het project kan ook helpen om te ontdekken voor welke zorgaspecten duidelijke richtlijnen ontbreken. Hiervoor kan dan een Europese consensus gezocht worden. Zo werden richtlijnen uitgewerkt voor reisadvies en rond de opvolging na longtransplantie. ECORNCF zorgt zo niet alleen voor toegang tot correct advies van experts, maar ook dat de kennis rond de ziekte en behandeling overal in Europa tot een hoger niveau getild kan worden. Onze vereniging werkt actief mee aan de uitbouw van de Belgische en Europse ECORN-websit een staat ook in voor een deel van de financiering. Vragen over muco? Surf naar www.ecorn-cf.eu 32 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

IMPACCT, Europese studie rond Pseudomonaspreventie, nu ook in België! In Zweden werd aangetoond dat een bepaald product (IgY) op basis van kippe-eieren het risico op (her)infectie met de pseudomonasbacterie zou kunnen beperken. Dit product moet elke avond voor het slappengaan gedurende 2 minuten gegorgeld worden. Via het Impacct-project wordt dit middel uitgetest bij een grotere groep mucopatiënten in verschillende Europese landen. In België nemen de mucocentra van Brussel (UZ en ULB) en Leuven deel. Daarnaast moet het project ook onderzoeken hoe patiënten zo goed mogelijk betrokken kunnen worden bij het opzetten en uitvoeren van dergelijke onderzoeken. De Europese Unie steunt dit project gedurende 4 jaar voor een totaalbedrag van 5,4 miljoen Euro! Meer info via http://impactt.eu.

Het Europees Mucoregister Onze medewerker Ulrike zetelt in het dagelijks bestuur van het Europees mucoregister. Dit register is erg belangrijk om een beter zicht te krijgen op de groep mucopatiënten in Europa, maar ook en vooral om de kwaliteit van de zorg in elk centrum in Europa verder te verbeteren en onderzoek te doen naar de beste behandelingen. De

gegevens van het Belgisch Mucoviscidoseregister (BMR), waaraan alle mucocentra en zowat alle mucopatiënten meewerken, zijn ook verwerkt in de Europese database. Er wordt nu gewerkt aan een verslag gericht naar patiënten en families.

Samen investeren in patiënt-gericht onderzoek voor een doeltreffender resultaat In vorige contactbladen en bij de rubriek rond wetenschappelijk onderzoek in dit jaarverslag kon je al meer lezen rond onze samenwerking in het Europees ‘Clinical Trial Network’, waarin wij als steunende vereniging ook vertegenwoordigd zijn. Daarenboven vormen alle nationale mucoverenigingen die in Europa investeren in wetenschappelijk onderzoek een werkgroep, met als doel zo snel en efficiënt mogelijk patiëntgerichte oplossingen te vinden om mucoviscidose aan te pakken. Door de krachten te bundelen, is er meer kans op onderzoeksresultaten die een echte impact kunnen hebben op de behandeling en het leven met muco. Hierbij wordt samengewerkt met de ECFS (organisatie van Europese clinici en onderzoekers), met de belangrijkste onderzoeksgroepen en farmafirmas’s die aan nieuwe medicijnen werken en later hopelijk ook met de CF Foundation, de Amerikaanse mucovereniging.

Met aap en man in het Europees parlement Ter voorbereiding van de 5de europese Mucoweek reisde één van onze “muco-apen” heel Europa rond om verhalen van mensen met muco, families, artsen, onderzoekers, ... te verzamelen. Net voor de mucoweek 2013 van start ging brachten onze ‘Europese aap” en mucovertegenwoordigers uit West- en OostEuropa deze boodschappen over aan het Europees parlement. Onderzoekers en patiëntenvertegenwoordigers brachten er ook cijfers en verhalen die de politici moesten overtuigen om muco-onderzoek en toegang tot de best mogelijke therapieën meer te steunen. Met resultaat, want er werd ons een onderhoud beloofd met de Europese Commissaris voor gezondheid in het komende voorjaar! Een verslag en de presentaties van de EU-meeting vind je op de website www.cf-europe.eu. Wil je je de reis van de Europese aap volgen, neem dan een kijkje op www.cfmonkeytrail. eu en laat er net zoals de andere Europeanen je stem horen!

FFEuroparlementariër Bart Staes neemt de

boodschappen van kinderen en volwassenen met muco, families, onderzoekers en zorgverstrekkers aan, uit handen van onze ‘CF monkey’ en vertegenwoordigers van de mucogemeenschap van over heel Europa.

Geslaagde campagnes maken muco steeds meer bekend Sinds het ontstaan van de Mucovereniging meer dan 48 jaar geleden is bekendmaking van de ziekte een van haar belangrijkste doelstellingen. Correcte informatie over mucoviscidose en de noden en mogelijkheden van mensen met muco zorgt voor een betere zorg, meer begrip en meer steun. In de beginjaren was muco zelfs nauwelijks gekend in de medische wereld. Vandaag de dag is er gelukkig al heel wat veranderd, maar toch zijn er nog heel wat mensen die muco niet kennen en botsen patiënten en families nog al te vaak op muren van onbegrip en discriminatie. Dankzij de vele regionale acties, krantenberichten en campagnes van onze vereniging, zoals onze Mucoweek, leren steeds meer mensen muco kennen en begrijpen wat leven met muco inhoudt.

Muco 835 x in de media!

Jaarlijkse evolutie van het aantal artikels per type publicatie

Vorig jaar verschenen maar liefst 835 artikels en reportages rond muco, wat wil zeggen dat muco gemiddeld zo’n 2 à 3 keer per dag aan bod kwam in de media! De oranje lijn in deze grafiek geeft het aantal publicaties in kranten weer, groen verwijst naar week- en maandbladen, paars naar websites. Muco kwam dus ruim aan bod in de media, maar juiste en volledige info blijft een werkpunt. Gefeliciteerd met jullie spots op de radio: ze zijn sober, maar spreken toch erg aan. Zij leidden me naar de site van jullie vereniging!

Persagentschappen Websites

Tijdschriften Sociale media

Dagbladen

Aantal personen bereikt via de media (x1000)

Record aantal mensen leren muco kennen via de media Op deze grafiek kan je zien dat info rond muco het voorbije jaar gemiddeld 4 miljoen Belgen per maand bereikte (cijfers linkse balk x1000). Op piekmomenten, zoals tijdens onze mucoweek-campagne ‘Muco. Beperkte adem, onbeperkt talent’, werden zelfs 7 miljoen mensen geïnformeerd rond wat leven met muco inhoudt via de media.


JAARVERSLAG

Sensibilisatie en fondsenwerving

DOSSIER

SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING

Maak muco zichtbaar met het promomateriaal van de Mucovereniging Om onze aanwezigheid en zichtbaarheid bij evenementen, infosessies en acties nog te vergroten, hebben we vorig jaar een nieuwe info- en actiestand uitgewerkt. Je kan nu bij de vereniging heel wat visueel aantrekkelijk materiaal uitlenen dat kan helpen om muco en de vereniging bekend te maken, met name een tentje, een groot wandpaneel (zie foto), tafellakens, infopanelen (sets van 2 stuks), ballonnen, vlaggen en beachflags en natuurlijk een hele reeks affiches, flyers en brochures. Wie sportieve acties organiseert of hieraan deelneemt kan ook onze speciale sport T-shirts aanvragen. Organiseer je een evenement of een infosessie tvv muco? Reserveer dan tijdig je infomateriaal en/of infostand bij Michelle ([email protected] – 02 663 39 06)!

Website en facebook bereiken tienduizenden mensen

Vorig jaar werd onze website www.muco. be volledig vernieuwd en uit de vele positieve reacties blijkt dat dit een schot in de roos was. Maar er blijft werk aan de winkel om aan onze hele achterban -patiënten en families, zorgverstrekkers, donateurs en vrijwilligers- en het grote publiek overzichtelijke up-to-date info aan te bieden over wat er reilt en zeilt in de mucowereld.

“Complimenten met de mooie website, ziet er echt heel mooi uit en ook nog zeer gebruiksvriendelijk. Heb de nieuwe juf van Julie er al naar door verwezen en ook al wat pdf folders gedownload en zo kunnen doormailen”

“Alvast heel fel bedankt voor de duidelijke info op de website! Dit maakt het ons een stuk makkelijk in de zoektocht naar alles wat we zeker niet mogen vergeten voor het verlof met ons zoontje.”


Onze achterban en andere geïnteresseerden kunnen ook op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes over muco en de mucovereniging – leven met muco, het wetenschappelijk onderzoek en acties – via onze facebookpagina, www.facebook.com/Mucoviscidose, waar we ondertussen al meer dan 2.300 keer ‘geliked’ werden. Sommige berichten werden zelfs meer dan 10.000 keer gelezen. Sociale media is en blijft een enorm sterk sociaal medium om als vereniging in contact te komen met al je sympathisanten. Zo is dat ook voor de Mucovereniging. Sinds augustus 2013 zijn we actief op Facebook. Sindsdien is het bereik van de pagina serieus de hoogte in gegaan. Eind november kunnen we afklokken op 2.385 mensen die onze pagina leuk vinden. Dat wil zeggen dat zij alle berichten automatisch op hun startpagina ontvangen en zo mee op de hoogte worden gebracht over het reilen en zeilen van de Mucovereniging. Doorheen het gebruik van de pagina, zien we dat er pieken in gebruik en bereik zijn rond bepaalde periodes, die overeen komen met de drukkere actieperiodes van de vereniging. Zo denken we bijvoorbeeld aan de Mucoweken, Climbing for Life, Music for Life en de 20 km. Het is een duide-

lijk signaal dat we met deze acties veel mensen kunnen bereiken, en dat ze dan ook effectief met de vereniging bezig zijn. Ook het feit dat veel mensen onze statussen delen, zorgt ervoor dat steeds meer Facebook-gebruikers naar de Mucopagina geleid worden, en zo ook onze vereniging ontdekken. Hoe meer bekendheid, hoe meer sensibilisering, hoe meer fondsenwerving. Op onze pagina worden vooral de acties van onze vrijwilligers bekend gemaakt. Maar ook als er nieuws is van de vereniging, of als er belangrijk wetenschappelijk nieuws wordt uitgegeven, dan delen we dat graag met ons publiek.

Enkele voorbeelden van berichtjes die een heel groot bereik hadden: • We starten nu en met een

bijzondere boodschap! Eerste Minister Elio Di Rupo steunt de mucoweek “Solid’Air – muco – Beperkte adem, onbeperkt talent!” met een boodschap voor de muco community. (Bereik van 4.496 personen) • Wij willen een heel dikke proficiat wensen aan Nasrien! Ze heeft jammer genoeg de eindzege niet behaald, maar ze heeft wel massaal veel steun aan de Mucovereniging bezorgd. Er is maar liefst


Doe jij zelf een actie en heb jij een nieuwtje? Kondig het aan via onze facebookpagina! Als je weet dat een bericht vaak nog vele malen doorgestuurd wordt via de de individuele facebookpagina’s, dan is het duidelijk dat we met onze facebookberichten honderduizenden mensen kunnen bereiken. Op Twitter hebben we op dit moment 320 ‘followers’. Via Flickr kan je foto’s bekijken van onze evenementen zoals de mucoweek.

Mucoweek 2013: een schot in de roos Massale aandacht voor talenten van mensen met muco

In de week van 18 tot 24 november 2013 riepen we iedereen op het appèl om muco in de kijker te zetten. En dit is naar onze bescheiden mening zeker gelukt! Met de campagne “Solid’Air – Muco, beperkte adem, onbeperkt talent” wilden we tonen dat, hoewel leven met muco allesbehalve simpel is en veel werk en doorzettingsvermogen vraagt, je met muco ook mag dromen, veel talent, interessante passies en bezigheden kan hebben, net zoals anderen. Muco beperkt dus in zekere zin het leven, maar dat wil niet zeggen dat mensen met muco niet zinvol en vooral vol zin in het leven staan. Net door hun goesting in het leven, gaan ze er altijd vol voor en slagen ze erin hun passies en talenten toch volop te ontwikkelen. Een hele week lang verrasten we mensen met muco door hen in contact te brengen

“Oohhh da is weer super! Hoe meer we in de aandacht komen, hoe meer de mensen die niet rechtstreeks met muco in aanraking komen gaan beseffen dat verder onderzoek en dus veel centen écht wel nodig zijn!”

met een bekende landgenoot die hun passie met hen deelt en hun verhalen werden verspreid via kranten, tv, radio, internet en facebook. Ook waren onze radiospots weer te horen op de VRT- en RTBF-radio. Kers op de taart was het concert met Scala & the Kolacny Brothers, waarbij ‘onze’ zangeressen, Jasmine, Anke en de beide Vanessa’s een meer dan verdiende minutenlange staande ovatie kregen. Zo was het muco-verhaal te horen en te zien op zowat elk media-kanaal dat ons land rijk is en konden we op een realistische, maar toch positieve manier de strijd van kinderen en volwassenen met muco in de kijker te zetten. Speciale dank gaat uit naar alle inspirerende mensen met muco en aan de vele bekende Belgen en ondernemingen die geholpen hebben: Stijn en Steven Kolacny met Scala, Ketnet, Wouter Bruyns, Wim

“Ik vond het een mooi evenement, dat warmte uitstraalde, met als hoogtepunt de minutenlange staande ovatie voor de mucozangeressen. Hopelijk geven dit soort gelegenheden jullie ook energie om door te gaan met het fantastische werk dat jullie als Muvovereniging dagelijks leveren.” Vader van een tiener met muco


JAARVERSLAG

voor 159.000 euro gesms’t, en daarvan gaat een groot deel naar de strijd tegen muco! Dankuwel Nasrien, dankuwel stemmers, dankuwel Music For Life voor dit heel mooi initiatief! (Bereik van 1.469 personen) • Bekijk hier de volledige reportage van Merel. Ze toont samen met haar mama en papa op een mooie manier hoe zij leeft met muco. (Bereik van 6.124 personen) • Nieuwe medicatie voor muco: Vertex kondigt positieve resultaten aan van fase 3-studie bij grote groep mucopatiënten met 508Del, de meest voorkomende muco-mutatie (Bereik van 3.398 personen). • Wij wensen alle deelnemers van Climbing For Life enorm veel succes vandaag voor de beklimming van de Tourmalet! We duimen dat de weergoden ons meezitten en dat iedereen gezond en wel boven mag geraken! Ready, set, go! (Bereik van 2.302 personen) • De Amerikaanse poprockband Onerepublic steunt mucoviscidose met hun nieuwe clip ‘I Lived’. Een Amerikaanse tiener met muco speelt de hoofdrol, en brengt zo samen met Onerepublic muco wereldwijd in de kijker. (Bereik van 9.404 personen) • Tv-figuur Bart De Pauw won vorige zaterdag in de tv-quiz ‘Weet ik veel’ maar liefst € 6.800 voor de Mucovereniging! Hij ging de cheque afgeven aan Matz (met muco). Bekijk hier het filmpje. (Bereik van 10.636 personen) • Vanaf vandaag in première: de video over onze vier zangeressen met muco, die vorig jaar in november tijdens de Mucoweek mochten meezingen tijdens het concert van Scala! (Bereik van 7.380 personen)

DOSSIER

SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING “Het was voor mij een ontzettend leuke ervaring om met dit project mee te helpen. Het hoort bij ons statuut als speler van de Red Lions om mee te werken aan zulke projecten. Het heeft mij persoonlijk alvast meer geleerd over Muco en ook in de toekomst zal ik hier meer bij stil staan dan tevoren. Na de winterstop zal ik naar een thuiswedstrijd van Casimir gaan kijken (zijn club is op 2 minuten vanwaar ik woon). Hartelijk bedankt voor deze leerrijke ontmoeting.” Loïck Luypaert, speler van de Red Lions

Oosterlinck, Karolien Debecker, Freddy de Kerpel, Clouseau, Noémie Happart, Pol Goossen, Bart Van Avermaet, Bart Staes, Lieven Van Gils, Bilal Laggoune, Clément Desalle en vele motorrijders, de Red Lions, Renato Bennardo, Sabum Virginia Pablo, Johan Segers, Laurent Costantiello met Lionel Bosco en alle spelers en management van Liège Basket, de Hippodrome de Wallonie, DePanne Beachendurance, Zulte Waregem, Zingelong en vele anderen die aan deze fantastische campagne hebben meegewerkt!

“Meer dan verdiend succes! Ongelooflijk welk knap werk dat de vereniging verzet... Zijn wij ook heel trots op! Doe zo verder Muco, jullie maakten er al een zeer geweldige week van! Wij kijken uit naar de verrassing om 14 uur en de apotheose vanavond in Leuven.” Mama van een kleuter met muco

“Het was een fantastisch concert, zéér ontroerend! Veel succes nog met uw organisatie en het prachtige werk dat jullie leveren.”

“Go Yasmine, go! Een duidelijke uitleg van iemand die het dagelijks aan den lijve ondervindt. Dat is wat we nodig hebben om de nodige bekendheid te hebben voor de ziekte. Respect dat je dit hebt gedaan! En blijven doorgaan is de boodschap... (n.a.v. de VRT-uitzending op Reyers Laat)”

“Het was super fijn om met een prof bokser te ontmoeten en te trainen. Ik ben nog steeds in topvorm sinds die dag. Nogmaals bedankt voor de alle steun van de mucobond.” Sergun

Geniet na en mee met onze sprekende, ontroerende video’s “Ik vind de juiste woorden niet om te zeggen hoe mooi ik alles vind. Jullie hebben heel dit avontuur zo prachtig mooi in beeld gebracht... Ik krijg ook voortdurend pakkende reacties op het filmpje (ik deelde het natuurlijk op fb, ik stuurde het naar al mijn contacten, naar al mijn collega’s, ...). Dank je wel voor het prachtige, ontroerende, mooie, positieve, blije resultaat...” “Daar krijg je warm en koud, tranen in de ogen, maar vooral een glimlach van... Zo mooi wat jullie doen!”

• De actievideo “Beperkte adem. Onbeperkt talent”: Hebben jullie de film van de Mucoweek 2013 al gezien? Het is zeker de moeite waard! Ontdek de grote talenten die deze kinderen, jongeren en volwassenen met muco bezitten en tonen aan de wereld.

• De video van het Scala-avontuur: In première tijdens de mucoweek 2014: de video over onze vier zangeressen met muco, die vorig jaar in november tijdens de Mucoweek mochten meezingen tijdens het concert van Scala! Wij dragen deze video op aan Vanessa B., één van de jonge zangeressen die jammer dit jaar de strijd tegen muco heeft verloren. Er is al vraag van regionale zenders om de documentaire uit te zenden, dus hou dit voorjaar jouw zender in de gaten!



Patiëntenverenigingen zoals de Mucovereniging krijgen geen overheidssteun, maar we kunnen gelukkig wel rekenen op de steun van duizenden gulle gevers en actievoerders die elk jaar ons werk met en voor de mensen met muco mogelijk maken. Vorig jaar hebben een record aantal vrijwilligers, families en vrienden overal te lande actie gevoerd voor de Mucovereniging. Zij zorgden ervoor dat de Mucovereniging haar uitgebreide waaier aan doelstellingen dag in dag uit kan realiseren. Al die solidariteit betekent ook een hart onder de riem van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families in hun inzet voor een beter en langer leven. “Mijn zoontje heeft muco, leuk om te zien wat de mensen allemaal doen voor de muco!”

Beste gulle schenkers, Bij deze wil ik jullie hartelijk bedanken voor het ruggensteuntje dat ik van jullie kreeg. Dankzij jullie steun kon ik één van mijn dromen waarmaken. Na mijn transplantatie was ik fit genoeg om de uitdaging aan te gaan en schafte ik mij een Mechelse herder aan. Ik beoefen er verschillende disciplines mee in de hondensport en ga 2x/week naar de hondenschool voor gehoorzaamheidstraining. Zonder jullie mooie bijdrage had ik dit niet gekund. Welgemeend en zeer oprecht een grote dankjwel! Liefs, Kim

Overal te lande zetten honderden vrijwilligers zich in om fondsen te verzamelen voor een beter en langer leven van alle mensen met muco in ons land. Heel wat mucofamilies en andere sympathisanten zetten zich zo in bij de acties van MucoHoopt om geld in het laatje te brengen.

Vorig jaar bracht de actie Aiden’s motorrit in Dadizele een fantastisch bedrag van € 4.560 op. Er werd een motortreffen georganiseerd, waarbij kleine Aiden de grote ster was van de dag!

“I’m a happy girl! Blij dat ik jullie toch weer 500 euro kan storten voor muco van de apenverkoop op ons lokaal kerstmarktje! Jullie doen zoveel voor mij , dat het me enorm deugd doe eens iets terug te kunnen doen... De kerstperiode is toch een warme periode he ondanks te kou J.“

“Ik wens alle personen die aan mucoviscidose lijden een zalig nieuw jaar dat verbetering in hun toestand mag brengen. Mijn beste wensen gelden ook voor allen die de organisatie behartigen.” (donateur)


JAARVERSLAG

Hartverwarmende steun voor de strijd tegen muco

DOSSIER

SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING De Sint-Lutgardis school te Antwerpen schonk een deel van de opbrengst van hun schoolbal aan de vereniging. Bedankt voor de mooie bijdrage!

Meer dan 1,5 miljoen giften van onze gulle schenkers Het voorbije jaar schonken onze sympathisanten ons maar liefst € 226.000. Daarenboven bracht een maandelijkse mailingcampagne € 1.286.885 aan giften bijeen! Zo mochten wij in 2014 meer dan 15.000 fiscale attesten afleveren aan mensen die € 40 of meer hadden gestort in 2013. Wij willen al die gulle schenkers nogmaals van harte danken in naam van alle kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose in ons land. Zonder jullie giften kunnen wij onze projecten onmogelijk realiseren!

“Mijn neef die de 24 uur karting ‘Race for muco’ organiseert was heel enthousiast over de samenwerking met de mucovereniging, de communicatie was zo goed en hij toonde met enthousiasme de grote valies die hij toegestuurd kreeg! Daarom ons oprechte dank voor deze mooie samenwerking in belang van ons dochtertje en andere lotgenoten...”

“De 20 km van Brussel was super! Wel vermoeiend en zwaar maar een mooi parcours en prachtig georganiseerd voor de mucolopers! Kon niet beter! Super bedankt voor deze organisatie aan al wie zijn steentje daar toe bijdroeg!”

“Vorig jaar hebben mijn broer en ons zoontje Sam mee gedaan met de ATS-run. Ik had beloofd aan Sam dat ik dit jaar ook ging meedoen! En ja, het is mij gelukt. Ik ben in maart gestart met Start to Run en ik ondertussen mijn 5 km lopen samen met nog andere mensen. Zou ik en nog twee andere personen ook zo’n loop t-shirt kunnen krijgen? Alvast bedankt en we gaan er volledig voor!” Mama van een jongen met muco


“Wij blijven allemaal gemotiveerd om geld in te zamelen voor de mucovereniging... Vooruitgang in het onderzoek betekent immers hoop voor mijn kleine Elise, mijn echte bron van inspiratie en motivatie!”

“We zijn vandaag gestart met de verkoop van die aapjes. Zonet een uur geleden op onze facebook gezet en onze doos is al op.”

Erfenissen, sponsoring en fondsen Dit jaar konden we ook weer rekenen op de solidariteit van een aantal bedrijven en organisaties voor onze sociale projecten en de Green van de Hoop. Daarnaast konden ook heel wat lokale acties bedrijven motiveren om hun lokaal initiatief te ondersteunen, met een sponsorbedrag of bijdragen in natura. Daarenboven was er de solidariteit van bedrijven voor onze sportieve acties, zoals Climbing for Life en de 20 km van Brussel. Heel wat farmabedrijven, zoals Abbott, Eurogenerics, Forest, Gilead en Novartis ondersteunden onze educative projecten en conferenties. In totaal ontvingen wij € 44.598 aan sponsoring. Ook de serviceclubs voeren solidariteit hoog in het vaandel, samen schonken zij € 22.186. Daarenboven zijn er ook steeds meer mensen die ook na hun overlijden solidair willen blijven. Vorig boekjaar ontvingen we een aantal erfenissen en legaten voor het fantastische bedrag van € 202.802. Dankzij die verregaande solidariteit konden wij een aantal belangrijke sociale en wetenschappelijke projecten realiseren. Verschillende jaren op rij mochten we al rekenen op de steun van een aantal sociale en financiële fondsen, zoals het Fonds Alphonse en Jean Forton en de Fondation de Vooght. AXA Hartentroef steunde ons met een financiële gift en speelgoedbonnen voor kinderen met muco. Al deze fondsen samen brachtten € 71.500 bijeen voor onze projecten.

SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING JAARVERSLAG

Verkoop- en inzamelacties De verkoopacties leverden vorig jaar meer dan € 191.000 op, een stijging van € 20.000 t.o.v. het vorige jaar, wat vooral te danken is aan de massale verkoop van aapjes, maar ook onze wenskaarten en pralines vonden de nodige bijval. Natuurlijk is dit maar mogelijk dankzij de ongelooflijke inzet van vele families en sympathisanten die onze producten, soms letterlijk door weer en wind, aan de man en vrouw brengen. In samenwerking met de firma Tomson worden ook lege inktpatronen van kopieer- en faxtoestellen ingezameld ten voordele van het wetenschappelijk muco-onderzoek. Zij recycleren niet enkel inktpatronen, maar verkopen ook hun gerecycleerde patronen. Van die opbrengst gaat er ook een vast bedrag naar de Mucovereniging voor kopers die hun keuze voor onze vereniging kenbaar maken. Deze recyclage brengt jaarlijks gemiddeld € 12.000 op! Meer informatie hierover vind je op www.tomson.be of www.muco.be “Waaauw! Zo’n prachtresultaat ontroert me tot tranen. Dankjewel aan alle medewerkers.”

“Ik kan jullie niet genoeg bedanken voor de hulp en steun die jullie ons bieden. De verkoop van de aapjes is maar een druppel op een hete laat, maar ik ben blij dat ik dit voor jullie kan terugdoen.” Warme groeten uit Lokeren, Wendy

Green van de Hoop Elk jaar opnieuw staan er zo’n 30 clubs in België klaar om hun leden aan te moedigen om te golfen voor het goede doel. Dankzij hun enthousiasme staan er van april tot oktober vele golfers paraat om hun kunnen in het teken te stellen van de strijd tegen muco. Een aantal sponsors zorgt voor de aanvulling van onze prijzenpot. De golftoernooien zorgden dit jaar voor een recordbedrag van € 37.320. Aangezien sport en muco hand in hand gaan, gaat de opbrengst van de Green van de Hoop integraal naar het MucoSportFonds. In elke club vaardigen we sprekers af die de aanwezigen tijdens de prijsuitreiking van het tornooi komen informeren over mucoviscidose en waarvoor hun steun zal worden gebruikt.

“Het was een bereweer om te golfen, maar ‘we did it’, en het resultaat mag er zijn! We hebben in totaal 2.300 euro opgehaald in onze Golfclub. Meer dan vorig jaar... Het was muisstil bij de toespraak van mijn man, wat niet evident is in onze levendige club. Velen hebben ook een gift gedaan daar ze niet aanwezig konden zijn. Onze dochter Isabelle en haar man Vincent en kleine Victor van 14 maanden waren ook present en dat werd zeer gewaardeerd. Allemaal elementen die ertoe bijgedragen hebben dat de mensen gul zijn geweest. Dat doet enorm veel deugd.” Bieke

“Een speech gaan geven in de Royal Ostend Golf Club over mucoviscidose. Ze waren zeer tevreden. ‘Zeer ontroerend, we hebben nu een andere kijk op muco...’ Ze vroegen of ik volgend jaar wil terug gaan J.” Tinneke, jongere met muco en vrijwilliger


DOSSIER


Record opnieuw verbroken: Acties brengen € 600.135 op! Dat we fantastische sympathisanten en actievoerders hebben, kunnen we niet genoeg vertellen. We weten dat hun inzet enorm is, maar konden nooit geloven dat die ervoor zouden zorgen dat we het recordbedrag van het vorige jaar zouden overtreffen! Daar zijn geen woorden voor... Deze acties zijn niet alleen levensbelangrijk voor de goede werking van de Mucovereniging, maar zorgen er ook voor dat er overal te lande mensen worden geïnformeerd en gesensibiliseerd rond muco. Elke actie, groot of klein, draagt dan ook een belangrijke steen bij tot dit fantastische resultaat. Met alweer bijna 100 regionale acties die werden georganiseerd, naast de acties van de Mucovereniging zelf, is er elke drie dagen ergens in België een actie ten voordele van de Mucovereniging! Vele acties worden georganiseerd door families en vrienden die besloten om de handen in elkaar te slaan, maar ook vaak door mensen die niet altijd rechtstreeks bij de ziekte betrokken zijn, lokale verenigingen en scholen die onze vzw een hart onder de riem willen steken. Hun inzet geeft de mensen met muco en hun families de kracht om niet op te geven tegen die dagelijkse strijd die ze moeten aangaan tegen de ziekte.

De 10de jaarlijkse actie van ons Actiecomité in Moeskroen zorgde voor een monsterrecord: maar liefst € 104.298 werd bijeen gezameld door dit ongelooflijk dynamische team en de vele vrijwilligers terplaatse!

Onze bijzondere dank gaat hierbij ook uit naar onze plaatselijke actiecomités die zich vaak het hele jaar door inzetten om fondsen te werven en muco beter bekend te maken in hun regio:

• de Mucovereniging in Moeskroen (AMLM), die elk jaar weer records verbreekt met hun Pinksterweekend en andere acties in de regio

• Muco Roeselare, dat met originele acties als Bailar en de Westlaanrun jaarlijks tienduizenden euro’s inzamelt voor onderzoek en sociale projecten;

• Zevendonk

voor Muco, die met hun sportieve acties al ruim € 150.000 bijeen brachten;

• Run for Air dat steeds meer sportievelingen (en fondsen!) op de been kan brengen voor de 20 km door Brussel;

De Actiegroep Jan10 verkoopt al jaren op rij zo’n 3.000 Valentijnsontbijten in de regio Hooglede... 0p vraag aan huis gebracht, een ongelooflijke prestatie!

• de Actiegroep Jan10 die nu al jaren op rij zo’n 3.000 Valentijns ontbijten verkocht krijgt in de regio Hooglede;

• Muco Hoopt, dat naast zijn sfeervolle, puik georganiseerde lente- evenementen, in september ook een hele zaal uit de bol liet gaan met Clouseau

• Muco Liège, ons jongste Waalse actiecomité dat meteen van start ging met een aantal succesvolle acties, zoals hun jaarlijkse souper;

• Muco Brugge, de nieuwste werkgroep die net begonnen is met actie voeren en volop plannen maakt om nieuwe acties op poten te zetten;

• en natuurlijk de pioniers onder de actiecomités, ACMA, het Actie Comité Mucoviscidose Antwerpen. 40 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Regionale acties maken een steeds belangrijker deel uit van onze inkomsten. We kunnen dan ook niet genoeg benadrukken hoe blij we zijn met de steun van zo’n achterban. In het totaal brachten de acties het voorbije boekjaar maar liefst € 600.135 op! Daarnaast zijn er elk jaar ook weer families die voor een viering van een bijzondere gebeurtenis een oproep doen om een gift te schenken aan de mucovereniging i.p.v. een cadeau of bloemen te kopen. Vaak ging het om een verjaardag of een jubileum; soms ook wilden mensen n.a.v. het overlijden van een van hun dierbaren de strijd tegen muco toch nog verder helpen, zelfs in zo’n moeilijke tijden. Dankzij de inzet en solidariteit van deze families konden wij met de door hun verzamelde € 25.700 vele belangrijke projecten met en voor mensen met muco en hun families realiseren.


Music for Life... Music for Muco! Vorig jaar bracht de bekende actie Music for Life veel volk – en euro’s – op de been voor de strijd tegen muco. Tot 2012 riep deze solidariteitsactie van Music for life, vooral bekend van het ‘Glazen huis’, elk jaar op om fondsen in te zamelen voor één bepaald goed doel. Vorig jaar werd een nieuw concept gelanceerd: iedereen kon een actie organiseren voor een doel van zijn keuze en... de sympathisanten van de Mucovereniging gaven massaal gehoor aan deze oproep. In alle hoeken en straten van Vlaanderen werden meer dan 25 acties opgezet door honderden vrijwilligers, samen goed voor maar liefst € 47.457! Daarenboven werden voor in totaal € 3.817 plaatjes aangevraagd bij StuBru. Last but not least koos een van de deelnemers van Stars for life, Nasrien, muco als goede doel, wat dankzij haar mooie welverdiende 2de plaats en de massale steun via sms nog eens € 27.149 opbracht. Alles samen goed voor een totaal resultaat van € 78.424! Terwijl wij dit schrijven is de volgende editie van Music for Life van start gegaan en wij hopen dat ook dit jaar vele mensen weer hun hart laten spreken...

“Ik doe graag een actie voor de mucovereniging, jullie zijn ervoor ons om ons altijd te helpen. Ik hoop het uit de grond van mijn hart dat het lukt.”

Onze families riepen hun hele achterban op om voor Nasrien te stemmen, velen deden dit op via originele oproepen via facebook (zoals Sylvia hier). Onze kinderen verkozen de meer directe methode: “Ons Kyentake heeft buiten aan het roepen geweest ‘Stem op muco, stem op Nasrien’. Maar nu zit ze met de tranen in haar ogen in de zetel en zegt Nasrien moest winnen. Maar Nasrien heeft het zo goed gedaan. Geweldig! Hoop doet leven. We zijn fier op de Mucovereniging!”

“Alles is prima verlopen bij de cheque-overhandiging. De aanwezigen waren heel enthousiast en ik heb van velen mogen horen dat ze erg gepakt waren door mijn getuigenis. Hopelijk wat zieltjes meer gewonnen voor de goede zaak! Er is ook een mooi bedrag bijeengebracht voor de mucovereniging. Ik vond het een fijne ervaring, en als jullie nog eens iemand zoeken om iets dergelijks te doen, mag je me altijd contacteren.” Vriendelijke groetjes, Nina

Hierna vind je een overzicht van alle acties die het voorbije werkjaar (juli 2013-juni 2014) ten voordele van de Mucovereniging georganiseerd werden.

Uit de vele getuigenissen blijkt dat solidariteit zoveel meer is dan fondsen werven. Samen actie voeren voor de strijd tegen muco smeedt nieuwe vriendschapsbanden, helpt mensen beter te begrijpen wat leven met muco inhoudt en steekt een hart onder de riem van iedereen die met muco geconfronteerd wordt.


DOSSIER


Acties juli 2013 tot juni 2014 Datum 01/07 - 01/09/2013 09/08/13 11/08/13 aug/2013 07/09/13 07-08/09/2013 14/09/13 14/09/13 14/09/13 14-15/09/2013 15/09/13 21-22/09/2013 22/09/13 28/09/13 28/09/13 28/09/13 29/09/13 06/10/13 20/10/13 27/10/13 28/10/13 okt/2013 02-03/11/2013 08/11/13 10/11/13 23/11/13

Actie Wandelzoektocht (Emile Van der Taelen) Deelname Dodentocht Ann Van Rossem Jardin des Pommes Verkoopstandje Climbing for life Benefietfuif Fresh Air Party (Katrijn Dries) Les 4 heures de Baronville Boterronde Toxic (fuif georganiseerd door Glenn en co ) Hanewijk-jogging (Buurtcomité Hanewijk) WE En chantant (Famille Cerfontaine) Zevendonk voor muco (2012-2013) Wandelen voor muco Claire's Party 3 Souper (fam Corbisier & co) Shoppingdag RVT Seniorplaza Aidens Motorrit Kings of Golf (Nicolas Colsaerts) Brussels Marathon Spaghetti-eetdag (Peter VG & co) P(ark)Ours Charity Weekend Nissan Fietsen voor muco Borealis WE Country (Famille Cerfontaine) Benefiet Spinning MucoHoopt Spaghetti- en aapjesverkoop voetbal (Fam Lasseel en co) Salsa For Muco (fam De Ketelaere&co)

Plaats Mechelen Bornem Hainaut Ieper Munsterbilzen Baronville Diksmuide Ninove Rotselaar Wandre Zevendonk Kust Lille Carlsbourg Willebroek Dadizele Zoute Brussel Tessenderlo Oekene Aartselaar Mechelen Beyne-Heusé Brugge Gentbrugge Hertsberge (Oostkamp)

24/11/13

Westlaanrun Muco Roeselare

Roeselare

30/11/13 03-04/12/2013 07-08/12/2013 12/12/13 13/12/13 13/12/13 13/12/13 17/12/13 16-22/12/2013 17-24/12/2013 21/12/14 21/12/13 21/12/13 17/01/14 16/02/14 19/12/13 01/12/13 01/12/13 25/01/14 01/02/14 4/02/14 8/02/14 14-16/02/2014 15/02/14 16/02/14

Piano- en Vioolconcert (Familie Gadeyne &co) Marché de Noël (BNP) Verkoopstandje Intratuin Kerstmarkt Axa Kerstmarkt Axa Kerstmarkt Kerstavond Markant Kerstmarkt Axa Kerstlounge Diana's Fashion Music for Life Kerstmarkt Kerstmarkt Fall has Fallen Soepverkoop Kerstmarkt (fam Van Hove) Soirée Elitis soutien à la muco Théâtre du Papillon Kerstconcert Balie Antwerpen Mountainbike Toertocht Atlas Copco Quiz Infoland Remember Vince Affligem Kermist verkoopsstandje Actie school Moorsledegem Sterrencross Gaming for Muco (familie Vince) Tweedehandsbeurs Gezinsbond Valentijnsontbijt Jan10

Koolskamp-Ardooie Brussel Zwijndrecht Gent Brussel Keerbergen Oostnieuwkerke Leuven Zonhoven Vlaanderen Kruibeke Evergem Waregem Louvain-La-Neuve Libin Antwerpen Bornem Arendonk Zottegem Affligem Moorslede Lille Gent Linden Hooglede

08/03/14

Muco-rit

Donk, Herk-De-Stad

15/03/14

Souper annuel de l'Association Muco-Liège

Liège

15/03/14 19/03/14

Jaren '70 & '80 fuif Muco Roeselare Verkoopsactie Mucado Sint-Lambertus Instituut

Roeselare Westerlo


Resultaat in € € 950 € 505 € 500 € 2.455 € 2.905 € 7.000 € 322 € 5.290 € 600 € 1.800 € 31.800 N € 10.925 € 3.715 € 200 € 4.560 € 5.000 N € 3.210 € 5.129 € 1.030 € 600 € 4.000 € 750 € 715 € 1.375 tweejaarlijkse schenking € 1.000 € 347 € 1.629 € 100 € 385 € 2.275 € 425 € 100 N € 78.424 € 385 € 1.846 € 250 € 4.225 € 1.350 € 1.250 € 598 € 1.170 € 5.260 € 2.100 € 717 € 5.500 € 6.000 € 1.500 € 19.625 tweejaarlijkse schenking jaarlijkse schenking € 1.200 € 425


20/03/14

Journée du macaron (Relais Desserts)

België

€ 1.100 jaarlijkse schenking € 500 € 5.375 € 2.000 € 563 € 800 € 400 € 800 € 1.000 € 6.000 € 932 € 1.300 € 4.017 € 500 jaarlijkse schenking € 2.569 € 165 € 49.397 € 492 € 285 € 700 € 1.550 € 4022 / N € 152 € 104.298 € 2.035 N € 850 jaarlijkse schenking

23/03/14

Gala théâtral annuel Soroptimist

Tournai

23/03/14 23/03/14 28-30/03/2014 19/04/14 19/04/14 26/04/14 27/04/14 01/05/14 02-04/05/2014 03/05/14 07/05/13 10/05/14 10/05/14

Barbecue Syntra Leuven Spaghettifestijn voor muco (Fam Meert&co) Spectacle de la troupe Libertad Opendeurdag Beautique voor muco Eetdag voetbal Zemst Spectacle de danse Jogging Li Gripète di Lincé Nissan Charity Theater 'Dealers de Rire' La Bouillonnante Sportactiviteiten Sint-Theresiacollege HDC Rock (Heilige Drievuldigheidscollege) Toneelvoorstelling tvv Muco Hoopt

Leuven Asse Wépion Mol Zemst Bernissart Lincé Antwerpen Ronse Bouillon Kapelle-op-den-Bos Leuven Wommelgem

11/05/14

Kiwanis Rallye

Bas-Oha

11/05/14 18/05/14 18/05/14 20/05/14 23/05/14 31/05/14 30/05/14 01/06/14 09/06/14 07-08/06/2014 09/06/14 14/06/14 09/13-06/14

Dwars door Brugge - T-shirtenverkoop Action au Club canin (Famille Rodelet) 20 km / Run for Air Mini-onderneming Sint-Goddelieve Instituut Benefit muco Sint-Laurens Kiko Muco Cup 2014 Improvisatieavond voetbalclub Stockverkoop Yellow Bistro Brocante (Fam Rodelet) Week-End MUCO 2014 (AMCM) Marche parrainée Spectacle de la troupe En-Chant-Son Les Bracelets d'Annabelle

Brugge Court-St-Etienne Brussel Lennik Zelzate Evere Kessel Brugge Court-St-Etienne Moeskroen Bouillon Boncelles Tourinnes-la-Grosse

21/06/14

Muco Hoopt 3

Londerzeel

22/06/14

Ontbijtactie muco/duchenne

22/06/14 29/06/14

Wandelen tegen muco ATS Run

Oud-Turnhout en € 6.260 Arendonk Mortsel N Merelbeke N N = Eindresultaat nog niet bekend FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 43

DOSSIER

Rekeningen en begroting Jaarrekeningen van 1 juli 2013 tot 30 juni 2014

Een blik achter de cijfers Je vindt hier een beknopt overzicht van de rekeningen met de uitgaven en inkomsten van het voorbije werkjaar (1 juli 2013 tot 30 juni 2014) en de begroting voor het lopende werkjaar (2014-15). Onze revisor, Mevrouw Debroux-Leddet, stelt in haar rapport dat de jaarrekening, die goedgekeurd werd op de Algemene Vergadering van 15 november en neergelegd bij de Nationale Bank van België, een betrouwbaar beeld geeft van de financiële situatie en het patrimonium van de Mucovereniging op 30 juni 2014. Na een paar ‘vette jaren’ met een aantal grote legaten en schenkingen eindigen we dit jaar met een negatief resultaat. De solidariteit en inzet van onze schenkers en vrijwilligers blijft indrukwekkend. Zo haalden onze actievoerders een recordbedrag bijeen van meer dan € 600.000! Maar we zien dat de uitgaven blijven toenemen. De hulpvragen van de families voor tussenkomst in de zorgen sociale kosten stegen het voorbije jaar met meer dan 20%. Aangezien de kosten van de zorg blijven stijgen en de gemiddelde koopkracht van families vermindert, vrezen we dat deze trend nog een tijdje zal aanhouden. Al wordt er flink gewerkt door alle betrokkenen om de kosten van de gezondheidszorg zoveel mogelijk te onderdrukken en de toegang tot de beste therapie voor elke patiënt te verbeteren. Dankzij een unieke gift van 1,5 miljoen euro een jaar geleden van een investeringsfonds dat besloot zijn sociaal fonds af te sluiten, konden we wel een stevige reserve opbouwen en bedroeg het eigen vermogen van de vereniging op het einde van het boekjaar nog €5.884.576. Dit toont het solide karakter van de vereniging aan en zorgt ervoor dat we ook in moeilijkere jaren de hulpvragen van de families kunnen blijven beantwoorden en in onderzoek investeren. Een deel van deze reserve is bestemd voor het wetenschappelijk onderzoek en een ander deel opzijgezet als “therapeutische reserve”: zo hopen we dat we, op het moment dat er therapiëen komen die letterlijk levens-reddend kunnen zijn voor bepaalde patiënten, mensen voor wie dit dringend en noodzakelijk is, kunnen helpen om zo snel mogelijk over deze oplossing te beschikken. Omdat de hulpvragen en noden blijven toenemen en de huidige inkomsten niet gelijkmatig stijgen, zullen we er de komende jaren moeten op toezien dat we via andere bronnen fondsen kunnen blijven werven om aan alle noden en hulpvragen te kunnen voldoen. We hopen daarbij ook op jullie solidariteit te mogen blijven rekenen!


Recht op informatie en transparantie Onze vereniging is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). De deontologische code die we daartoe onderschrijven, garandeert je recht op informatie en transparantie. We zetten alles op alles opdat alle ingezamelde fondsen goed besteed worden. Wij streven naar een vereniging waarin zowel onze leden, de mensen met muco en hun families, als onze schenkers het grootste vertrouwen hebben. Daarom willen wij alle schenkers, sympathisanten en medewerkers jaarlijks via dit jaarverslag, via dit contactblad en op onze website, op de hoogte brengen van wat er met de ingezamelde fondsen gebeurt. Maar je kan als lid of schenker ook altijd bijkomende gegevens opvragen bij onze vereniging. Hiernaast krijg je de resultatenrekening van het voorbije boekjaar te zien (voorlaatste kolom); daarnaast krijg je meteen ook het budget van het lopende werkjaar (laatste kolom). Op zich zeggen deze cijfers al heel wat over de financiële staat van onze vereniging, maar wil je meer weten, dan kan dat! Je kan bij onze vereniging terecht voor onder meer een exploitatierekening per kostensoort, een toelichting rond de gemaakte kosten, in het bijzonder de kosten rond fondsenwerving, het controleverslag van de bedrijfsrevisor, de afschrijvingstabel en de loonspanning (de verhouding tussen het hoogste en het laagste brutoloon). Je kan deze documenten opvragen per telefoon, mail of via een schriftelijk verzoek. Je kan ze ook komen inkijken op onze hoofdzetel te Brussel.

De Mucovereniging is ook terug te vinden bij donorinfo. be. Donorinfo is een stichting van openbaar nut die zich specialiseert in financiële transparantie van Belgische filantropische organisaties die personen in nood helpen, hier of elders in de wereld. Ze publiceert een gegevensbank donorinfo.be met informatie over de activiteiten en de gecontroleerde financiële middelen van deze organisaties. Dankzij de expertise en het onafhankelijk karakter van de stichting, stimuleert ze het brede publiek om in vertrouwen te geven aan organisaties die strijden voor een rechtvaardigere en menselijkere samenleving.

REKENINGEN 01.07.2013 – 30.06.2014

2011-12

2012-2013

Financiële steun aan families

468.643

625.868

759.106

740.000

Zorg en begeleiding patiënten & familie

109.564

144.772

117.607

100.000

75.123

65.115

71.202

Belangenverdediging (familie & volwassenen)

2013-2014 budget 2014-15

73.000

Project Neonatale screening

40.000

Kostenproject

40.000

Project Zorgbeleid

22.000

Informatie aan families & educatie Muco-kine-instituut Aankopen voeding & medisch materiaal Personeel

20.850

23.909

29.381

2.910

8.364

2.864

25.000 5.000

247.355

285.502

237.962

230.000

311.098

346.657

351.875

255.000

e 1.235.543

e 1.500.186

1.569.999

e 1.530.000

13.005

7.819

11.651

8.000

Informatie groot publiek

84.061

100.310

161.919

100.000

Externe mailings

397.131

847.153

690.155

660.000

TOTAAL STEUN FAMILIES Informatieverwerving

4.336

6.122

9.670

11.000

Acties

Eigen mailings

39.320

98.917

88.495

90.000

Verkoopacties

64.770

71.655

138.883

100.000

5.027

1.596

8.731

9.000

10.658

9.659

10.278

11.000

Fondsenwervingskosten algemeen Green van de Hoop Mucoweek, events Personeel TOTAAL COMMUNICATIE Onderzoeksprojecten Onderzoeksprojecten (provisie) Wetenschappelijke vorming

31.380

74.513

159.051

10.000

150.264

177.331

182.972

171.000

e 799.950

e 1.395.074,20

e 1.461.806

e 1.170.000

160.559

163.763

335.772

325.000

59.641

40.963

53.039

45.000

71.260

106.803

83.314

68.000

e 481.460

e 311.529,38

e 472.125

e 438.000

Terugname uit provisie

-103.041

-162.500

-450.000

Provisie voor onderzoek & projecten

150.000

450.000

TOTAAL WETENSCHAPPEN

Huisvesting

13.466

11.625

16.204

16.000

Algemene werking & Project 50 jaar

13.233

19.235

19.655

50.000

Bureaubenodigdheden

10.999

11.639

9.119

9.000

Post & telefoon

18.475

25.718

23.915

20.000 20.000

Informatica, bestandsbeheer

7.810

21.768

22.746

Administratieve kosten

12.340

12.080

13.825

14.000

Personeel administratie

125.329

119.699

114.828

162.000

Afschrijvingen

28.541

11.265

39.453

35.000

101.357

57.850

91.212

80.000

Algemene persoonskosten

31.805

23.328

96.328

32.000

Uitzonderlijke kosten (facturatie vorig boekjaar)

18.272

37.956

3.152

10.000

40.752

-

9.829

-

56.000

-

Belastingen & financiële kosten

Uitzonderlijke kosten / Families Uitzonderlijke kosten / Communicatie Uitzonderlijke kosten/CFE Financiële minwaarden TOTAAL ANDERE KOSTEN TOTAAL UITGAVEN

48.498

23.167

51.525

35.000

e 477.084

e 662.830

e 158.542

e 483.000

e 2.994.036

e 3.869.619

e 3.662.472

e 3.621.000


JAARVERSLAG

UITGAVEN

DOSSIER

REKENINGEN 01.07.2013 – 30.06.2014

iNKOMSTEN Giften Bijzondere giften Giften externe mailings Service clubs Sponsoring (algemeen + Green van de Hoop)

2011-1121

2012-2013

121.352

118.857

2013-2014 budget 2014-15 125.222

135.000

75.014

74.784

80.681

85.000

1.034.457

1.563.675

1.286.884

1.340.000

43.050

48.000

22.186

40.000

43.957

43.645

44.598

50.000

Fondsen

237.102

73.861

71.500

100.000

Project Hoop

191.000

-

75.354

987.805

202.802

90.000

e 1.821.285

e 2.910.627

e 1.833.873

e 1.840.000 220.000

Erfenissen TOTAAL GIFTEN Verkoopacties

-

157.013

171.412

191.431

Inschrijvingen Infodagen / Events

-

2.195

21.925

1.000

Green van de Hoop / toernooien

33.468

29.705

37.320

35.000

393.533

447.362

574.435

560.000

55.808

27.588

25.700

30.000

Regionale acties Vieringen Recyclage inktpatronen TOTAAL ACTIES

9.825

15.104

12.463

15.000

e 649.647

e 693.365

e 863.273

e 861.000

2.408

2.075

2.105

3.000

Subsidies Bijdrage maaltijdcheques

10.619

12.094

3.665

4.000

141.108

148.877

148.369

150.000

Bijdragen voeding, medisch materiaal & zorg

156.566

156.498

254.580

200.000

Bijdragen tewerkstellingsmaatregelen

149.844

127.249

160.248

145.000

48.706

134.948

65.515

58.000

11.338

9.793

41.355

Financiële inkomsten

CF Europe Uit reserve (voor onderzoek en projecten)

300.000

Uitzonderlijke opbrengst TOTAAL ANDER TOTAAL INKOMSTEN

60.000

e 520.589

e 591.535

e 675.836

e 920.000

e 2.991.522

e 4.195.527

e 3.372.982

e 3.621.000

e-2.515

e 325.908

e-289.489

e0

Resultaat

Van harte dank voor uw steun... ook in de toekomst! Het voorbije jaar hebben zich weer veel mensen ingezet voor de strijd tegen muco, door acties te organiseren of steunen, via giften, door onze aapjes, kaarten of pralines te verkopen of inktpatronen in te zamelen. Dankzij de vrijgevigheid van onze actieve families en sympathisanten en de toekenning van een aantal fondsen en erfenissen, kon onze vereniging er opnieuw voor zorgen dat alle mucopatiënten in België toegang hadden tot de best mogelijke zorg en een kwaliteitsvol leven. Dit jaar eindigden we echter met een verlies, omdat de hulpvragen en kosten toene-


men zodat de giften en andere inkomsten niet meer volstaan om aan alle noden te voldoen. Om te blijven garanderen dat elk kind, elke jongere en elke volwassene met muco in België vandaag, maar ook in de toekomst, de nodige mucozorg krijgt, hebben we dus ook in de toekomst fondsen nodig. Omdat de Mucovereniging zoals andere patiëntenverenigingen niet kan rekenen op overheidssteun, hopen wij ook in de toekomst op uw steun te mogen rekenen!

SOLIDARITEIT

Solidariteit weer troef de voorbije maanden In het jaarverslag vond je een overzicht van de acties die het voorbije werkjaar (van juli 2013 tot juni 2014) plaatsvonden ten voordele van muco. Maar ook de voorbije maanden werd er letterlijk overal in het land actie gevoerd ten voordele van de strijd tegen muco!

Werkgroep Jan10

P(Ark)ours

Werkgroep Jan10 heeft er een succesvol jaar opzitten en bedankt hierbij nog eens extra al de helpende handen, sponsors en sympathisanten. Met om en bij de 3.000 ontbijten was de vierde editie een groot succes. Er werden niet alleen ontbijten verkocht, maar een bedrijfsfeest van Mulder, verkoop van muziekinstrumenten en een voetbalmatch zorgen samen voor het hele mooie bedrag van € 39.250!

De tweede editie van de loopwedstrijd P(Ark)ours werd opnieuw een groot succes. Een stralende zon bracht veel lopers naar Oekene. Kinderen konden meelopen met de kidsrun, voor de volwassenen werd een parcours van 5 of 10 km uitgestippeld.

King’s of Golf Op de Royal Zoute Golf Club te Knokke werd een tweede editie van Kings of Golf georganiseerd. De Belgische topspeler Nicolas Colsaerts speelde opnieuw voor de Mucovereniging en won daarbij een bedrag van € 3.000!

Just Relay In oktober werd een grote zwemwedstrijd georganiseerd voor onder andere de Mucovereniging. 22 teams namen het tegen mekaar op door een afstand af te leggen van 4 x 50 m. Zo konden ze allerlei prijzen winnen. Ook peter Dieter Dekoninck en meter Nasrien Cnops (onze Star for Life) zwommen mee.

Kuwa Shwari Op 1 november vond Kuwa Shwari plaats, een gloednieuwe benefietfuif voor muco. Met hun eerste editie hebben zij een mooie € 400 kunnen inzamelen! De vereniging verwelkomt dit nieuwe initiatief. FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 47

SOLIDARITEIT

Mucogent Om geld in te zamelen voor het mucocentrum van UZ Gent, reden vijf sportievelingen maar liefst 1.000 km met de fiets, de afstand van Vinderhoute tot de Alpen. Onder hen ook Peter (met muco), die daarbij opnieuw de Col du Galibier bedwong. Een dikke proficiat voor zo’n straffe prestatie!

Kinderen en families aan de slag voor muco op de Diksmuidse Boterronde oorlog’. Optredens en randanimatie maakten dit unieke evenement compleet.

De 24ste Boterronde vond dit jaar plaats op zaterdag 13 september 2014 aan de Ijzertoren en het vredesmonument de Paxpoort in Diksmuide. Tijdens dit recreatief wandelen fietsevenement was er voor elk wat wils. Wandelaars konden kiezen uit verschillende omlopen, voor de recreatieve fietsers werden er tochten van 15 en 30 km uitgestippeld en wielertoeristen konden hun tanden zetten in een rit van 75 of 100 km. Een deel van de opbrengst van de Boterronde ging ook dit jaar, traditiegetrouw, naar diverse goede doelen. In samenwerking met het zeepreventorium van De Haan, wordt een mooi bedrag geschonken aan de Mucovereniging. Speciaal dit jaar was dat de 24ste Boterronde gelijktijdig georganiseerd werd met het BBQ Kampioenschap der Lage Landen. Dit culinair topevenement zorgde voor heel veel gezelligheid en culinaire verrassingen. De BBQ wedstrijd maakte deel uit van een ruimer programma in het kader van ‘100 jaar 48 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Samen met enkele vrijwilligers stonden we ook dit jaar op het evenement om aapjes, kerstkaarten, ... t.v.v. de mucovereniging te verkopen. Tal van gezinnen met muco en vele vrienden die in regio Diksmuide wonen, hielpen mee of kwamen ons een bezoekje brengen. Graag had ik deze mensen nog eens extra in de spotlight gezet. Een dikke duim voor onze topverkopers Gerben en Florien. Zij verkochten samen met hun broer of zus, ouders en kinesiste Heidi heel veel aapjes! Daarnaast ook een dikke merci voor vriendin Sofie, Tine (mama van Florien), tante Dominique, moeke Claire en oma Erna! Last but not least wens ik Luc Dewulf, organisator van de Boterronde, te bedanken voor deze mooie organisatie... Hij zorgde ervoor dat heel wat centjes ingezameld konden worden voor de mucovereniging! Tot volgende editie! Kim, mama van Léon

“Samen met Kim en de andere vrijwilligers hebben we toch een prachtig weekend gehad. We hebben toch voor een aardige € 1.100 verkocht! Fijne reacties van mensen, bewondering, steun... Een geslaagd weekend!” Dikke kus van Florien, Daan, Tine en Filip

Cycling Marathon, 21/03/2015, Lennik Op zaterdag 21 maart wordt de 7de editie van de Cycling Marathon te Lennik georganiseerd. De vzw Inspiratiepunt Bert organiseert deze spinningmarathon om de twee jaar, ten voordele van de Mucovereniging en het Mucocentrum van UZ Brussel, en ter nagedachtenis van Bert Pierreux. Wegens organisatorische redenen werd er in 2014 besloten om een jaartje over te slaan. Maar momenteel zijn de organisatoren al volop bezig met de voorbereidingen om van 2015 een topeditie te maken! Zien we jullie allemaal terug in de sporthal ‘Jo Baetens’ te Lennik? Meer info via www.muco.be

SOLIDARITEIT

Adembenemend boek t.v.v. de mucovereniging “Ik beklim de Mount Everest, het is een zware klim. Hoe hoger ik op deze berg kom des te ijler de lucht is. Buiten adem als ik ben probeer ik de ijle lucht mijn longen in te laten stromen. Elke meter die ik hoger kom kost het meer moeite. Ik voel aan mijn lichaam dat ik even zou moeten rusten. Maar op het eerste gezicht zie ik nergens een lekker plekje om te gaan zitten. Ik besluit door te lopen nog een paar meter en ik ben op de top.” ‘Adembenemend’ is het prachtige, autobiografische verhaal van de Nederlandse Samantha Eising. Jarenlang dachten de artsen dat de 20-jarige Samantha ernstig astma had. De laatste jaren waren voor haar erg moeilijk. Benauwdheidklachten werden niet langer serieus genomen, terwijl de strijd om te kunnen ademen toenam. In februari 2011 wordt Samantha met spoed opgenomen in een Belgisch ziekenhuis. Al snel wordt de vraag gesteld: “Bent u ooit getest op mucoviscidose?” Onderzoeken volgen en kort daarna de diagnose. Samantha heeft muco.... Je kan dit werkelijk adembenemende boek bestellen bij uitgeverij Feniks aan € 14,90 inclusief verzendkosten (ISBN: 978-94-91722-01-1). Een deel van de opbrengst van dit boek gaat naar onze vereniging. Volg adembenemend ook via facebook: www.facebook.com/Adembenemend

BAILA’R IV: een perfecte match van dans, info en inzet Baila’r IV, vrij vertaald ‘dans Roeselare’, staat voor een uniek en bijzonder geslaagde mix van schwung, dans en fuif, maar telkens met een blijvende knipoog naar het kind en de jongvolwassene met mucoviscidose.

Drie prominente sprekers namen het woord tijdens het sympo sium. Prof. F. De Baets (UZ Gent) sprak over de laatste stand van zaken in verband met nieuwe therapieën. Daarnaast gaf Dr. P. Witters (UZ Leuven) info over de gastro-enterologische kijk op muco. En ten slotte had Dr. K. Logghe (AZ Delta) het over de moeilijke evenwichtsoefening tussen muco en diabetes. Een herfstgekleurde en perfecte match van diverse groepen (dansscholen, artsen, hulpverleners, vrijwilligers, families en sponsors) zorgden met hun volle inzet voor een niet eerder geziene en fantastische samenwerking. Het resultaat was navenant! Dr. T. Festjens, Baila’r team Muco Roeselare

Zevendonk voor muco De light-editie van Zevendonk voor muco mocht dit jaar een kleine 400 lopers en wandelaars verwelkomen. Ook deden een 100-tal kinderen mee aan de kidsrun. Als kers op de taart verscheen de zon tegen de middag, zodat het terras gezellig vol zat! De organisatie en de vereniging dankt alle vrijwilligers die zich jaarlijks inzetten. Op naar 20 september 2015!

Sponsorloop Putte-Kapellen Familie en vrienden van Julie (met muco) lieten zich van hun meest sportieve kant zien en liepen mee met de sponsorloop in Putte-Kapellen. Ze zamelden zo € 1.373 in. Bedankt voor deze inspanning!


SOLIDARITEIT

Muco Hoopt 2014, deel 2, scoort met Clouseau Op 20 september vond in Londerzeel het tweede deel van Muco Hoopt 2014 plaats. Op het programma optredens van dansgroep Dance Cult, gevolgd door covergroep De Nieuwe Martelaren en dan een optreden van Clouseau. De zaal Blauvenne was dan ook volledig uitverkocht voor dit mooie feest en zo mochten welgeteld 1.487 mensen mee genieten van schitterende optredens. De groep Dance Cult mocht twee maal kort optreden, net voor elk optreden. Een groepje van jonge dansende dames bracht de ambiance er meteen in en zo waren we vertrokken voor een eerste optreden van 75 minuten met De Nieuwe Martelaren. Ze brachten covers van Bob Marley tot The Black Eyed Peas... Het werd een optreden dat bij alle aanwezigen zeer sterk in de smaak viel. Zo kregen we reacties zoals: “Ik waande me opnieuw 16...”. Na het optreden werd een kort intermezzo gehouden, waarbij de hoofdsponsors van Muco Hoopt in de bloemetjes werden gezet en zij ons hun cheque overhandigden: we kregen van de groep Kiwanis uit Londerzeel een bedrag van € 5.000 en ook de Service Club 51 Brussel Noord gaf ons een cheque van € 5.000. Van harte dank aan de sponsors! Natuurlijk was de overgrote meerderheid van het publiek, waaronder meer dan 230 VIPs, gekomen voor het optreden van Clouseau. Kris en Koen waren netjes op tijd in de Blauvenne, zodat ze eerst nog even tijd konden maken om enkele mensen met muco te begroeten en zo gaven ze ook een interview aan Toon, een tiener met muco. Om stipt 22.30 uur begon Clouseau aan een optreden dat 1 uur en 40 minuten zou duren. Het zou fout zijn om woorden te zoeken om uit te leggen hoe goed het was! Ik wil wel enkele commentaren meegeven die we kregen: “Dit was af!”, “Beter dan dit, kan niet.”, “Ongelooflijk! Super!”, “Affer dan dit is onmogelijk”... Je merkt het, het was een schot in de roos. Iedereen tevreden. En wij als organisatoren uiteraard ook.


Nu komt nog de vraag of dit ook iets heeft opgebracht voor de Mucovereniging. Het antwoord is zeker JA! Maar hoeveel het zal geweest zijn, kunnen we nu nog niet verklappen. We zullen in het voorjaar van 2015 het eindbedrag bekend maken. Of Muco Hoopt nog verder zal gaan, is wel zeer de vraag. Er is op dit ogenblik nog geen beslissing, maar het harde en vele werk eist zijn tol en enkele medewerkers willen er even tussenuit. Hoe het verder zal lopen, zal ook in het voorjaar bekend gemaakt worden en ook daarover houden wij u uiteraard op de hoogte. Luc, organisator MucoHoopt

Ontmoeting voor hét Clouseauconcert tussen superidool en superfan... Voor het optreden kon ik nog even bij Koen. Hij vond dat ik er heel goed uitzie en zou nooit kunnen denken dat ik muco had. Ik had een muco contactblad bij en hij was daar zeer geïnteresseerd in. Hij moest lachen toen hij de tekst bij mijn verslagje (met o.a. een foto van mij met hem) in het vorige nummer las: “Miet geniet... van al wat mooi en lekker is, veraf en dichtbij”, en heeft er zijn handtekening bij gezet. Ik had ook mijn pillen laten zien en zei dat ik er bijna 30 per dag van moest nemen. “Amai, zei hij, da’s de moeite!” Het optreden was weeral zeer goed. Luc Van Der Stocken, organisator van MucoHoopt, had er voor gezorgd dat we vooraan konden staan, wat heel leuk was natuurlijk. Wat is die zomer toch zo snel voorbij gegaan Miet

SOLIDARITEIT

Onze junior-journalist Toon ontmoet de gebroeders Clouseau Onze eigenste ster-reporter (sorry, journalist!) Toon kon voor het concert van MucoHoopt een interview afnemen van beide broers Clouseau... Een kans die onze journalist-in-spe natuurlijk met beide handen aangreep! Toon: Dag Koen. Dag Kris. Ik ben Toon. Ik ben 14 jaar. Ik lijd aan de ongeneeslijke ziekte mucoviscidose. Maar dat belet mij niet om mijn droom om journalist te worden na te jagen. Kris, met jou is het een blij weerzien. (laat foto zien) Ik ben intussen een beetje gegroeid. Hoe gaat het met jullie? Kris: Goed, dank u Toon! ‘t Is inderdaad eventjes geleden dat we elkaar zagen. Van het make-a-wish feest in 2010 in Brasschaat. En gelukkig maar hé, dat je bent gegroeid J. Koen: Goed, goed. Druk, zoals altijd. Toon: En hoe gaat het intussen met je rug Koen? Koen: Goed! Veel beter. Het is nog niet helemaal zoals het moet zijn, maar het gaat al veel beter. Toon: Zijn jullie al aan het opwarmen voor de Sportpaleisconcerten? Koen: Opwarmen nog niet echt. Daar is het nog te vroeg voor. Dan zouden we al moe zijn tegen dat we eraan gaan beginnen J. We zijn wel al aan het bekijken wat we gaan doen, hoe we dat gaan doen, welke liedjes, enzovoort... Toon: Zit er in de sportpaleisconcerten ook een verrassing in verwerkt? Koen: Haha. Ja, Toon, dat kan ik natuurlijk niet vertellen hé. Het wordt weer een specialere editie, met het podium in het midden, ‘centraal’. Zo kunnen er telkens 21.000 fans in de zaal en zijn we dichter bij de mensen. En, nee, er zit zéker geen verrassing in onze sportpaleisconcerten (knipoogt fel en lacht). Ik denk Toon dat onze fans niets minder dan dat van ons verwachten. Toon: Zijn er mensen/plaatsen/dingen waarvan jullie zeggen: “Dat, of die persoon, wil ik absoluut nog graag gezien hebben in mijn leven?” Koen: The Great Barrier Reef in Australië! Dat wil ik graag nog zien. Kris: Niew-Zeeland. En de Ardennen J. Koen: En jij Toon, wat wil jij nog zien? Waar wil jij nog graag naartoe? Toon: Brazilie!

Koen: Oh, daar ben ik geweest. Dat was fantastisch. Heel mooi land. Moet je zeker doen. Toon: Het concert dat jullie straks gaan brengen is voor ‘Muco Hoopt’. Weten jullie wat mucoviscidose precies inhoudt? Koen: Een beetje. Maar, leg het ons eens uit, Toon. Toon: Mucoviscidose is een ernstige, ongeneeslijke, erfelijke ziekte. Het tast de luchtwegen aan, door dikke slijmen in de longen. En het tast ook mijn spijsvertering aan, zodat ik moeilijk eten kan verteren. Daar neem ik pillen voor. Kris: Ah, zoals mijn vriendin, zij neemt er ongeveer 30 per dag. Toon: Ik ook zoiets, een dertigtal per dag. Maar dat verschilt van persoon tot persoon. Ik moet ook mijn neus spoelen met zout water. Aerosollen. En veel sporten. Kris: Taaislijmziekte, zo noemen ze dat in Nederland. Wij zeggen allemaal muco maar in Nederland kennen ze dat niet. Ik zei dat tegen Eva gisteren, en zij wist niet wat dat was. “Muco?”, zei ze. Koen: Ah, ze kende dat niet? Kris: Taaislijmziekte zeggen zij hé. Omdat de slijmen zo taai zijn, moeilijk los te krijgen. Koen: Taaislijmziekte dus... Dat klinkt een beetje Zuid-Afrikaans. Kris: Wat is het moeilijkste Toon, van de behandeling? Dat spoelen met zout water? Is dat niet degoutant? Maar als je dat elke dag moet doen, is dat gemakkelijker na een tijd waarschijnlijk? Ik heb dat ooit eens moeten doen toen ik een stevige verkoudheid had, dat was echt niet leuk. Wat vind jij het moeilijkste Toon? Koen: (al lachend) Dat sporten J. Kris: Sporten? Koen: Ah ja, dat is zo vermoeiend... (lacht) Toon, hoeveel sport jij? Toon: Veel. Koen: Zoveel als je kan waarschijnlijk, zo veel als je fysiek aan kan? Toon: Ik doe triathlon. En voetbal. Vandaag hebben we match gespeeld. Kris: En, een goal gemaakt? Toon: Nee. Maar ik sta ook niet op een goede positie om goalen te maken. Koen: Ah, dat ging ik juist vragen. Waar sta je? Toon: Aanvallend middenveld. Koen: Oh maar dat is toch al een goeie positie. Kris: Jij verdeelt het spel Toon. Jij bent nummer 10. Toon: Nee, ik ben nummer 11.

(Koen en Kris lachen) “Allé, voor éne keer is het goed” J Toon: Om af te ronden... Zijn jullie na al die jaren de journalisten nog niet beu? Koen: Sommige wél! Kris: Journalisten zoals jij nog niet. Dat is fris van de lever, en eerlijk. Maar er zijn heel veel andere journalisten. Toon, als ge uw diploma hebt van journalist, word dan niet zo’n zeikerd zoals wij er veel kennen. Toon: Oké. Kris: Hoe moet ik dat zeggen... Je hebt journalisten die echt moeite doen om een goed stuk te brengen. Maar er zijn er nog anderen, die van de boekskes enzo. Koen: Dat zijn geen journalisten. Kris: Dat zijn geen journalisten. Dat zijn meer reporters, die willen maar juist spektakel. Koen: En dat zijn die waar je het meeste last mee hebt. Toon: Dankjewel voor dit interview. En, als jullie straks de drang voelen om een liedje aan mij op te dragen, ik ga jullie niet tegenhouden J. Koen en Kris beginnen hard te lachen en luid te applaudisseren. Koen: En aan welk nummer had je gedacht Toon? Toon: Domino... ofzo. (ze lachen weer) Kris: Oei, dat staat niet op onze speellijst. Koen: Maar we zullen het speciaal eens inlassen. Speciaal voor u. Toon: Veel succes verder met alles! Kris: Dankuwel Toon voor dit fijne interview! Voetnoot: Koen en Kris hielden woord. Ze veranderden de playlist, en speelden Domino, speciaal voor mij. Als dat niet fijn is als beginnende journalis. FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 51

CLIMBING FOR LIFE

Climbing for Life 2014 Ook dit jaar was het eind augustus weer tijd om de benen in te smeren en een col op te rijden in het kielzog van 10 muco- en 10 astmapatiënten tijdens de 4 de editie van Climbing for Life. Na drie edities werd de Col du Galibier in de Alpen ingeruild voor de Col du Tourmalet in de Pyreneeën. Een keuze die gesmaakt werd! F Het Mucoteam, klaar voor dé beklimming.

Ruim 2.200 sportievelingen hebben, elk om hun persoonlijke redenen, deze Pyreneeënreus met succes beklommen. Voor de tweede maal werd een Climbing-for-Life-berg ook veroverd door 120 lopers. Voor de ene deelnemer was het een kennismaking met zijn/ haar eerste echte col ‘buiten categorie’, voor de andere was het dan weer een extra trofee op het klimmerspalmares. Naast de 2.200 sportievelingen, namen ook 10 mensen met astma, 9 mensen met muco en één iemand met PCD (primaire ciliaire dyskinesie) deel. We kunnen jullie zeker meegeven dat het een regelrechte overwinning werd op zichzelf en op hun aandoening. Zij waren één voor één een voorbeeld van doorzettingsvermogen en karakter, want allemaal hebben ze de top van de Tourmalet gehaald. Een echte topprestatie! Hier is een woordje van dank op zijn plaats aan het adres van Energy Lab en Professor Lieven Dupont voor de intensieve begeleiding. Op de grote dag werden de deelnemers bijgestaan door de crew van Studio Brussel. Zij gaven hen een figuurlijke duw in de rug bij de start door hen aan te moedigen. De weersomstandigheden 52 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

waren niet ideaal. Het was fris en bewolkt. De eerste kilometers moesten de wielrenners en lopers dan ook een heel dik en mistig wolkendek trotseren. Maar wat werd dat beloond toen ze de top naderden. Ze stegen letterlijk boven de wolken uit en konden de top bereiken in een stralend zonnetje. De laatste honderd meters werden ze vooruit gestuwd door aanmoedigingen van alle kanten. En wat was de voldoening enorm toen ze die meet over reden of liepen. Volle bewondering voor al die topprestaties! Na de beklimming van de Tourmalet werd er door alle deelnemers terecht gesmuld op de Pasta party. Terug energie opdoen en de benen laten masseren, was een mooi geschenk. ’s Avonds mocht dan iedereen zijn of haar overwinning vieren op de afsluitparty. Alle muco- en astmadeelnemers werden op het podium geroepen en zij kregen een oorverdovend applaus, terecht! Enkele speeches volgden. Zo ook van oud-wielertalenten Roger De Vlaeminck en Lucien Van Impe. Zij hadden namelijk de patiënten per fiets begeleid, maar moesten jammer genoeg halverwege afhaken wegens technische problemen. Toch hadden ook zij alleen maar lof voor de prachtige prestaties die geleverd werden. En dan brak het grote

F Proficiat voor het

moment aan, de onthulling van de cheque... De organisator Golazo kon meedelen dat er maar liefst € 122.938,50 werd ingezameld! Dat bedrag wordt verdeeld over de vier patiëntenverenigingen, waarbij het geld wordt besteed aan wetenschappelijk onderzoek en projecten rond astma en muco.

hele ‘gedoe’ van CFL. Volgend jaar zullen we er met plezier terug bij zijn! Kine Bert (op de foto links, samen met prof Dupont die de Tourmalet wel 4 keer op en af reed om al zijn patiënten boven te krijgen!)

Eind augustus 2015 wordt een nieuwe editie van Climbing for Life georganiseerd. De details worden snel bekend gemaakt. Houd daarvoor zeker onze website en Facebook-pagina in het oog. We hopen jullie dan opnieuw te mogen verwelkomen! Nagenieten kan via www.climbingforlife.be met mooie foto’s en filmpjes. F Yes, we did it, dé top van de Tourmalet.

F Pas op de laatste (en hoogste) helling kon je de zon zien schijnen boven de wolken.

F Kristin, peters Roger De Vlaeminck en Lucien Van Impe en Anke

F Le moment suprême... Organisator Golazo kon meedelen dat er maar liefst € 122.938,5 werd ingezameld!

F Het Climbing for life Team Oostende fietste niet alleen een heleboel

bergkimometers bijeen, maar zamelde ook nog eens €17 325.50 bijeen t.v.v. de mucovereniging.

F Onze helden, stralend na hun topprestatie, op het podium bij de Afterparty.


CLIMBING FOR LIFE

Van harte dank aan Golazo en de sponsors voor hun inzet en steun. Climbing for Life betekent een top-ervaring voor de deelnemende muco-en astmapatiënten. Als je zo’n top kan bereiken op pure wilskracht, dan weet je dat je ook andere grenzen kan doorbreken, met, ondanks je ziekte. En het geeft een enormeboost aan je gezondheid natuurlijk. Ook voor de andere deelnemers is dit een ongelooflijke ervaring, het gevoel van solidariteit, warme vriendschap, het zweet tijdens de beklimming maar ook het ongelooflijke gevoel als je de top bereikt, vergeet je nooit meer. Maar ook voor de thuisblijvers is Climbing for Life van onschatbaar belang. De getuigenissen van de deelnemers met muco zijn een inspiratie voor iedereen die tegen muco vecht... en iedereen die wel eens ‘bergen’ moet verzetten in zijn leven. Sinds Climbing for Life van start ging, gingen vier keer meer jongeren en volwassenen met muco aan het sporten. Kinderen vragen aan hun ouders of ze nu al mogen oefenen, zodat zij binnen een paar jaar ook die top kunnen bereiken.... Als je weet dat sporten levensbelangrijk is als je muco hebt en en enorme bijdrage kan leveren aan je gezondheid en zelfs overlevingskansen en levenskwaliteit, dan weet je dat Climbing for Life echt verschil maakt in het leven van àlle mucopatiënten.

“Aan iedereen van de organisatie die meegeholpen heeft, een dikke chapeau! Alles liep gesmeerd... Aan alle Mucodeelnemers, diep diep respect!”

“Het was top J, super van genoten. Blij dit te kunnen en mogen mee doen voor het goede doel J.”

“Respect! chapeau voor iedereen!”

“Dikke proficiat en tonnen respect voor Team Asem en hun begeleiders. Topprestatie!”

“Schitterende prestatie van alle deelnemers maar vooral voor de patiënten en hun begeleiders!”

“Het grootste respect!”

Zonder de steun van de organisator Golazo en alle partners was deze top-ervaring niet mogelijk!

Ruben Van Gucht, peter Climbing for Life Ruben Van Gucht, sportjournalist van de VRT, was dit jaar opnieuw peter van Climbing for Life. Aangezien hij een fervent loper is, besloot hij om de Tourmalet op te lopen. Hij liep daarbij als tweede loper over de finishlijn in een verbluffende tijd van 1u50min. “Klokslag 10 uur was het zover. Van geleidelijke gewenning geen sprake, meteen de beuk erin en dus groepjesvorming vanaf de eerste meters. Aanmoedigingen links en rechts deden erg veel deugd, maar veranderden helaas niks aan de steiltegraad van die verduiveld lastige Col du Tourmalet. Daar waar we de eerste kilometers nog wat ademruimte hadden voor een babbeltje, verdwenen de woorden met het oplopen van de hoogtemeters. Enkel standaardzinnen als ‘gaat het nog?’ en ‘dat valt hier serieus tegen’ kwamen er bij ons nog puffend uit. Terwijl we met ons hoofd al een tijdje in de mist liepen, kwam plots op een drietal kilometer van de top de zon door het wolkendek piepen. De laatste honderden meters waren een mix van genieten bij de gedachte dat het einde nabij was en vloeken aangezien de slotkilometer er eentje aan een gemiddelde van ruim 10% was. De gekende stem van Mark Vanlombeek bij het ingaan van de laatste bocht deed me beseffen dat het voorbij was. Nog een laatste versnelling en afklokken op 1u50min, goed voor een tweede plaats. Tot daar mijn petite histoire, een verhaal in de marge van het grotere verhaal. Later op de avond kwam de echte essentie van 54 MUCO CONTACTBLAD • NR. 175

Climbing for Life naar boven. Een kleine 2.500 gelukkige deelnemers die allemaal op hun eigen tempo de Tourmalet hadden bedwongen en verbroederden op het avondfeest. Centraal tussen al dat geluk stonden 20 muco- en astmapatiënten. Eén voor één, na maanden hard labeur en intense voorbereiding, de top bereikt en bergen verzet. Het oorverdovende applaus en de grote som geld voor het goede doel bleken twee prachtige kersen op een geslaagde taart die Climbing for Life heet.”

CLIMBING FOR LIFE bekend is dankzij de Ronde van Frankrijk, in een mooie tijd van zo’n drie uur. “Lucien Van Impe en Roger De Vlaeminck, die als peters mee waren, hadden op hun elektrische fietsen meer moeite”, lacht De Weser.

Tweede kans

Geert Geert De Weser uit Boortmeerbeek is voor geen kleintje vervaard. De longtransplantatiepatiënt die eerder ook al een zeldzame vorm van lymfklierkanker overwon, beklom onlangs met Climbing for Life met de fiets de bergpas Tourmalet. “Ik wou tonen dat mijn donorlongen mij echt een nieuw leven hebben geschonken.” De 33-jarige Geert De Weser heeft vorige week de Col du Tourmalet beklommen. Een hele prestatie als je weet dat Geert een mucoviscidose patiënt is die zo’n anderhalf jaar geleden een zware longtransplantatie onderging. “In 2001 werd ik volledig genezen verklaard van een zeldzame vorm van lymfklierkanker”, vertelt Geert. “De symptomen van de aangeboren ademhalingsziekte mucoviscidose namen toe. Ik kon niet meer zonder extra zuurstof en moest een dubbele longtransplantatie ondergaan. Deze operatie vond eind maart vorig jaar in het Leuvense Gasthuisbergziekenhuis plaats en was een zeer lange en een zware ingreep met veel risico’s. Ook de fysieke revalidatie na de ingreep was niet vanzelfsprekend. Maar ook na wat ik allemaal had meegemaakt, ben ik in het leven blijven geloven en heb ik de moed nooit opgegeven.” Zo’n anderhalf jaar na de dubbele longtransplantatie heeft Geert zijn grenzen aanzienlijk verlegd. Met drie vrienden, Roel, Tim en kinesist Erik Van Den Bon, reed hij onlangs voor ‘Climbing for life’ met de fiets de Col du Tourmalet in de Franse Pyreneeën op. Geert beklom de 2.115 meter hoge bergpas, die vooral

“Waarom ik de uitdaging ben aangegaan? Ik kan niet genoeg benadrukken hoe goed ik besef dat ik een tweede kans gekregen heb. Met deze prestatie wil ik bewijzen het gewone leven - en zelfs meer dan dat - opnieuw aan te kunnen. Heel wat mensen denken dat men na een orgaantransplantatie geen normaal leven meer kan leiden. Met dit project wou ik mijn steentje bijdragen om dit vooroordeel uit de weg te helpen. Daarnaast is deze beklimming ook een manier om mijn dankbaarheid aan de donor te tonen. Door de dagelijkse draad van het leven opnieuw op te nemen en tegelijk zijn of haar organen in conditie te houden, bewijs ik dag na dag dat geen ‘berg’ voor mij te hoog is. Ik wou tonen dat mijn donorlongen mij écht een nieuw leven hebben geschonken. Graag wil ik iedereen ook aanmoedigen om zich als donor te laten registreren, het kan anderen een heel nieuw leven geven.” Geert en de andere deelnemers van Climbing for Life, die samen met hem de Tourmalet beklommen, doorliepen een zes maanden lange, zware voorbereidingsperiode. “We worden nog steeds van opgevolgd door Professor Lieven Dupont van de KU Leuven. In het kader van hun wetenschappelijk onderzoek willen zij een beter inzicht krijgen in de mechanismen die verantwoordelijk zijn voor de ontstekingsreactie bij mensen met astma, inspanningsastma en mucoviscidose. De resultaten moeten leiden tot een betere behandeling voor patiënten met longaandoeningen.” Volgend jaar wil De Weser de Mont Ventoux overwinnen. Bron: artikel Gazet Van Antwerpen – Sven Ponsaerts

Anke Als men mij een jaar geleden had verteld dat ik de Tourmalet ging beklimmen, had ik waarschijnlijk eens hard gelachen. Mijn conditie was letterlijk nul. Het leek allemaal nogal onmogelijk, ik had al drie jaar niet meer gesport en mijn eerste test bij Energy Lab was dan ook heel slecht. Gelukkig is er zoiets als de zege van de geest op het lichaam, muco brengt nu eenmaal wat doorzettingsvermogen met zich mee, en uiteindelijk werd die berg op fietsen mijn grote uitdaging. Het waren zes zware, maar ontzettend mooie maanden. Er waren soms dagen dat ik met tegenzin op mijn fiets sprong, maar er is geen dag voorbij gegaan zonder glimlach op mijn fiets. Het is ongelooflijk hoe 20km eerst als doodgaan voelde en nu als een kleine training. Uiteraard komt er wat meer bij kijken dan enkel een flinke portie doorzettingsvermogen en hiervoor moet ik Hannes en professor Dupont bedanken. We zijn allen boven geraakt en dat was nooit gelukt zonder jullie topbegeleiding, dikke merci! Climbing For Life is meer dan gewoon een berg op fietsen. Het is een immense ervaring, zowel fysiek als mentaal, met fantastische mensen rondom jou. Naast een betere uithouding, krijg je er nog eens een pak vrienden voor het leven bij. Ik ben zo blij dat ik de kans heb gekregen om mee te mogen doen! En tenslotte, om af te sluiten met de inspirerende woorden van onze held Dave (hij was degene die me heeft overtuigd deel te nemen, dank u Dizze, je had groot gelijk): Never give up!

Karel Ik wil jullie langs deze weg nogmaals bedanken voor het Supercalifragilisticexpialidocious avontuur dat we dankzij jullie mochten beleven. Zonder enige twijfel heeft Climbing for Life mijn leven veranderd, niet enkel door de verbeterde conditie maar ook qua levensstijl. Door het overwinnen van de Tourmalet ben ik er van overtuigd dat niets onmogelijk is, mits de juiste voorbereiding en omkadering. Dit geeft een extra boost aan mijn zelfvertrouwen. Daarbovenop

heb ik een aantal mensen leren kennen waar ik heel veel respect voor heb en last but not least, heb ik er ook enkele nieuwe vrienden voor het leven bijgekregen. Dus langs deze weg nogmaals dank aan het ganse team en alle sponsors! Hopelijk kunnen jullie dit project nog lang volhouden en heeft het project de nodige aandacht gekregen die het verdient. FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 55

CLIMBING FOR LIFE

Jonathan Op een dag kreeg ik van de Mucovereniging een mailtje binnen met de vraag of ik geïnteresseerd was om mee te doen aan Climbing For Life 2014 Editie. Ze zochten blijkbaar nog kandidaten en als sportieveling werd aan mij gedacht, wat leuk was om te horen natuurlijk. Ik heb er niet echt lang moeten over nadenken en heb deze unieke kans met beide armen aangenomen. Enkele dagen later kreeg ik het bericht dat ik was geselecteerd! Vervolgens moest ik op eerste conditietest gaan bij Hannes van Energy Lab die ons van het begin tot einde begeleidde. Ik had al een vrij goede conditie dankzij mijn boks trainingen, maar het was trainen voor een andere activiteit en er moest nog redelijk wat bijgeschaafd worden. Na de 1ste conditietest en het krijgen van een persoonlijk trainingsschema, heb ik mijn fietsmateriaal aangekocht en kon het trainen echt beginnen. We hebben maanden lang het strikte schema moeten volgen, waarin enkele stevige groepsritten zaten. Dit was ook een hele leuke kans om de medekandidaten beter te leren kennen en het groepsgevolg te versterken. Hoe dichter het evenement kwam, hoe hechter de band was met de groep. Iedereen keek er samen naar uit om als groep de legendarische ‘Col du Tourmalet’ te gaan beklimmen en trotseren. En plots is het dan zover. Het weekend van Climbing For Life. De dag voor de grote klim zijn we samen in de streek gaan fietsen om al eens het klimgevoel in de benen te hebben. Maar natuurlijk ook het afdalen van een berg voelen, wat niet altijd zonder risico is. De grote dag was aangebroken.

Klaas Het opfietsen van deTourmalet was fantastisch. Het zicht dat we kregen nadat we nabij de top uit de wolken kwamen was letterlijk (zeker na al 18 km omhoog te fietsen) adembenemend! Een ervaring die ik iedereen, muco of geen muco, ten zeerste aanraad! Een levenservaring die niemand me meer kan afnemen!


Vroeg opstaan, een stevig ontbijt proberen nemen, alles voorbereiden zowel materiaal als mentaal. We stonden aan de start en kon niet wachten om eraan te beginnen hoewel er toch gezonde zenuwen aanwezig waren. Het was aan ons, we mochten vertrekken! Vol goede moed en nieuwsgierig naar de lange zware tocht die we moesten afleggen. 19 km aan een gemiddelde van 7%. Het was fysiek en mentaal toch wel afzien en doorzetten. Het waren de langste en zwaarste kilometers die al ooit gedaan heb. Zeker de laatste en steilste was echt afzien. Maar wel diegene met de grootste voldoening! Na 2 uur 25 minuten en 26 seconden had ik de top bereikt. Een lange strijd tegen de berg en ook tegen Muco. Na de zware inspanning word je beloond met het mooiste zicht in de Pyreneeën en een onbeschrijflijk gevoel van zelfvoldoening. Een mijlpaal in je leven. Heel dit gebeuren heeft toch wel een nieuwe passie ontwikkeld. Op naar Climbing For Life 2015...

Ik deel deze ervaring graag met andere mensen. In de hoop dat ik hen kan inspireren, dat je ook met ‘beperkingen’ grote dingen kan bereiken. Het lijkt onmogelijk tot wanneer je ze waar maakt. Dat vastberadenheid en doorzettingsvermogen sterker kunnen zijn dan je ziekte. En dat je elke unieke kans met beide armen moet nemen. Geniet van het leven en doe wat je graag wil doen. En laat Muco niet in de weg staan. Ik wil ook alle mensen bedanken die dit mogelijk hebben gemaakt, om mij de kans te geven om hieraan te mogen en kunnen deelnemen. Met speciale dank aan Hannes Agache en Prof. Lieven Dupont. Maar ook zeker en vast mijn ouders die mij de kans gegeven hebben. Mijn familie en vrienden die mij altijd steunen, die in mij blijven geloven, mooie momenten delen maar mij ook de kracht geven om nooit op te geven en te blijven doorzetten in ook moeilijke momenten in het leven.

CLIMBING FOR LIFE

Thierry Zes maand terug, nooit op een koersfiets gezeten, de eerste conditietest bij Energy Lab was duidelijk, ik niet alleen maar niemand van de geselecteerden was in staat die berg te bedwingen. Als mucopatiënt is alles zwaarder en moeilijker, dus ook het trainingsschema. Een tekort aan energie is dagelijks een groot probleem. 20 augustus, de laatste afspraak bij Energy Lab gaf duidelijke re-

sultaten. De training heeft zijn dienst gedaan maar het is nipt, geslaagd met de hakken over de sloot. 30 augustus, we staan aan de start, alle 20 geselecteerden samen met 2.200 fietsende sympathisanten. De berg is meteen onvriendelijk en we starten met een goeie helling, na de bocht nog één en nog één... Bordjes met 8% en 10% en zelfs even 11% hellingsgraad passeren we langzaam voorbij, de meters vorderen maar heel traag. Af en toe stoppen om de spanning van de spieren te halen en de bloedmotor onder controle te krijgen zijn welkom. De top is in zicht, de laatste 3 km wordt het moeilijk, trager rijden en vaker stoppen houden het net doenbaar. De laatste kilometer lijkt de hel op aarde, ik zuig lucht binnen als nooit tevoren en voel dat er minder zuurstof in de lucht aanwezig is. 500 meter, 250 meter en tot slot 100 meter, ik sleur mezelf over de finish aangemoedigd door mijn vriendin en een schreeuwende menigte. De finish had geen 5 meter verder mogen liggen... De beloning was de afdaling, tegen net geen 70 km/u ging het een stukje sneller dan de klim. Mijn tijden? 19 kilometer in 2.44 uur (excl. pauzes) met een gemiddelde snelheid van kop 7 km/u. Graag bedank ik al wie mij steunde,, waaronder de Mucovereniging, Energy Lab, Fiets!, Sack Zelfbouw, V-web, Sign It, Visix, Loveld, Traffic Line, ELGB West-Vlaanderen.

Yente Het was een super avontuur. De voorbereidingen zijn zeer intensief, maar zeker de moeite waard! Wanneer ik de Tourmalet op fietste, de sfeer die er hing was geweldig. Zowel de mensen die je kent als de mensen die je niet kent, moedigen je aan, en dat is zo fijn. Voor al degene die twijfelen, het is een aanrader en zeker de moeite waard!

Jim Toen ik in februari 2014 op consultatie moest naar het UZ GHB vroegen ze mij of ik wou deelnemen aan CFL 2014... Het leek mij een perfecte motivatie om aan sport te doen en te werken aan mijn conditie, met een zittend beroep, is dat altijd welgekomen. Na een conditietest bij Energy Lab (EL) in Gent bleek al snel dat de conditie beter kon zijn, althans om de berg te beklimmen moest ze beter zijn. EL stelde aan de hand van mijn profiel een uitgebreid fietsschema op waaraan ik me vanaf dat moment ging op baseren. Naarmate de trainingen vorderden, voelde ik mijn conditie week na week verbeteren. In het voorjaar reden we ook enkele georganiseerde tochten, op deze manier konden we de benen al testen en evolueren. De zomer kwam dichterbij en de trainingen werden opgedreven, tot 4x per week. De tussentijdse conditietest bij EL was veelbelovend, hierdoor werd de motivatie nog groter om de laatste drie maanden even intens te trainen als

de maanden ervoor. Elke week voelde ik mijn conditie verbeteren en dit was ook zichtbaar in de functiemetingen in het UZ GHB. D-day naderde en ik reisde met en-

kele vrienden richting Tourmalet. Het kleine bergdorpje, midden in de Pyreneeën, werd omgetoverd tot een heus wielerrennersdorp, de sfeer was er top en na een eerste oefentraining in het gebergte, wist iedereen min of meer wat hun te wachten stond. De dag zelf vertrokken we in de mist richting de top. Met voldoende drank en eten op zak, reed ik op mijn eigen tempo en hartslag de slingerwegen op. Halfweg hoorden we dat bovenaan de top de zon was doorgebroken, tijd om nog een laatste banaan te eten en de laatste kilometers in te gaan, de zwaarste van de rit. De beloning aan de top was enorm, prachtige panorama’s, muziek, veel supporters, en de vele mooie herinneringen aan de trainingen die vooraf gingen, speelden door mijn hoofd. Jammer dat het voorbij is zelfs, zo dacht ik nadien. Maar niet getreurd, blijven trainen in de winter en rustig aan naderen we dan wel het nieuwe seizoen 2015. En als je’t mij vraagt: CLF 2015, here I come! FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 57

CLIMBING FOR LIFE

“I’m that mountain peak up high” Het is een zin uit het wereldberoemde nummer The Wolrd’s Greatest van R Kelly, en ik kan je vertellen, het is een kanjer van een berg. Als één brok nederigheid sta je aan de voet te wachten om deze beruchte col uit de Tour de France te mogen ‘temmen’. Maandenlang werden we klaargestoomd door het Energy Lab en Prof. dr. Dupont om deze uitdaging tot een goed einde te brengen. Het voorbereiden is met vallen en opstaan, en de ene dag is de ‘goesting’ om te trainen er meer dan een andere... maar doorbijten is de boodschap. Op basis van drie verschillende testmomenten kregen we, net zoals echte profs, een volledig gepersonaliseerd trainingsschema. Dit zou ons in staat stellen om zo optimaal mogelijk de beklimming voor te bereiden. Naast de individuele trainingen waren er ook groepstrainingen, en ook deze konden met momenten pittig genoemd worden! De

trainingen verliepen goed, en 30/08/2014 ‘D-day’ was aangebroken. Zaterdagmorgen stond iedereen aan de voet van de Tourmalet, omhoog kijkend naar een kolos van een berg waarvan de top goed verstopt zat in de mist. Op dat moment was het een beklimming zonder zichtbaar eind. We namen het stuur in handen, en wat volgde was een pracht van een beklimming! Je denkt maar aan twee dingen, trappen en rondkijken, en... natuurlijk niet vergeten te eten en drinken! Het was een pracht van een uitdaging, een kanjer van een berg, een super inspanning, maar een onvergetelijke ervaring! Speciale dank aan de Mucovereniging en de begeleiding om deze droom waar te maken! Sportieve groeten, Mathieu

Team Asem: “Never give up”

Kristin Climbing for life was een opmerkelijke editie dit jaar. Iedereen had wel een extra reden om er aan mee te doen... Ook ik... Voor mij stond deze berg symbool voor alle bergen, grote of kleine, die ik al heb moeten nemen in mijn eigen leven... Ondanks dat alles op papier een onhaalbare kaart is even bewijzen dat we dit toch kunnen! Ik hoopte zo iedereen te laten zien dat je veel meer kan dan je zelf beseft. Vooral als je er zelf maar in gelooft! Stap voor stap... En voor je het weet ben je helemaal boven! Zo hoop ik de jeugd, maar vooral mijn eigen kinderen (en dat zijn er vijf), duidelijk te maken dat je de moed nooit mag opgeven. En zelfs als het helemaal hopeloos lijkt, komt er vaak hulp uit onverwachte hoek!


‘Anciens’ van de muco- en astmateams die de Galibier beklommen bij één van de vorige drie edities, konden zich aansluiten bij ‘Team Asem’ als ze ook de Tourmalet wilden proberen te overwinnen... en ze kwamen, zagen en overwonnen. Deze ‘oudegedienden’ gaven een bijzondere dynamiek aan deze editie. Hun inzet inspireerde de nieuwe deelnemers en vele sympathisanten. Zij bewezen dat je door doorgedreven training je conditie en moraal blijvend kan verbeteren. Team Asem droeg hun beklimming op aan Dieter en Dave, twee strijdmakkers die ze het voorbije jaar verloren.

VERENIGING

Mucoweek 2014 Dit jaar stond de Mucoweek van 17 tot 23 november in het teken van Monkey for Life, met de verkoop van onze mascotte Monkey, die jullie ongetwijfeld al leren kennen hebben of zelfs al in jullie bezit hebben. Het doel? Zoveel mogelijk aapjes proberen te verkopen ten voordele van het wetenschappelijk onderzoek. Onze ultieme droom? Het inzamelen van maar liefst € 100.000 en dus 20.000 aapjes verspreiden over het hele land!

Monkey for Life Het steunen van het wetenschappelijk onderzoek is de enige manier om een beter en langer leven te kunnen garanderen voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land. Belgische onderzoekers verrichten baanbrekend onderzoek om levensbedreigende infecties te voorkomen en bestrijden bij mensen met muco. Een bedrag van € 100.000 zou een enorme steun betekenen voor dat onderzoek en dus voor alle mucopatiënten. Om de aapjesverkoop opnieuw een boost te geven, is onze communicatiedienst aan de slag gegaan en werd er een grote campagne opgezet. Ze dachten: “Waarom niet Monkey for Life?”. Er is al Climbing for Life en Music for Life, onze Monkey for Life zou ook effectief bijdragen tot het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met muco. Het bleek een goede zet te zijn. Onze trouwe verkopers schoten terug in gang, en ook heel wat nieuwe verkopers probeerden de aapjes aan de man te brengen. De verkoop kwam dan ook tot een

Première video ‘Mucoviscidose. Beperkte adem. Onbeperkt talent.’ Tijdens de voorbije Mucoweek lanceerden we de video ‘Mucoviscidose. Beperkte adem. Onbeperkt talent.’ Deze video is een portret van onze vier zangeressen met muco, die tijdens de Mucoweek van 2013 mochten meezingen tijdens het concert van Scala. De documentaire werd massaal gedeeld via onze sociale media en daar kwamen mooie reacties op. “Amaai, zeer mooie docu! Kippenvel, en zelf tranen in de ogen... Proficiat, jullie hebben dat super gedaan!” “Radio2 Vlaams-Brabant liet net fragmenten horen uit de documentaire! Missie geslaagd dus!!!!”

hoogtepunt tijdens de Mucoweek, met massaal veel bestellingen. Daarnaast werd er aan de aapjesverkoop een leuke selfiewedstrijd gekoppeld. De opdracht: neem een leuke en originele selfie met je Monkey! Deze opdracht werd heel serieus genomen (of net niet...) en er kwamen tientallen selfies binnen. Een monkey met grote en kleine mensen, een monkey met een hockeyploeg, een monkey met een hond, een monkey met een aërsoltoestel, een monkey met enkele veldrijders, ... Je kon het zo gek niet bedenken! Daarna was het de beurt aan het publiek om te stemmen voor hun favoriete selfie. De deelnemers die de meeste stemmen kregen én de

Bestel nu nog je apen t.v.v. het wetenschappelijk onderzoek Onze apenjungle is al serieus uitgedund dankzij het enthousiasme van onze vele verkopers, maar er wacht nog een hele lading op nieuwe eigenaars. Je kan onze superschattige aapjes bestellen per doos van 45 (mix van witte, bruine en zwarte aapjes). Je betaalt ons pas na de verkoop en de apen die je niet verkocht kreeg (maar die kans is klein!) kan je ons terug bezorgen. Een aapje kost € 5 en de opbrengst gaat integraal naar het wetenschappelijk onderzoek. Meer info en bestellingen bij [email protected] – tel 02 66 33 906

“Oooh amai .. Wat een kippenvelmoment! Prachtig gewoon!”

meest originele foto’s mochten leuke prijzen in ontvangst nemen. De Mucoweek is nu al even gepasseerd en we kunnen als vereniging toch terugblikken op een succes! Van begin september tot eind november werden er maar liefst 250 dozen aapjes verkocht, wat neerkomt op 11.250 aapjes en een bedrag van € 56.250! Dit is nog een eindje weg van het streefdoel van € 100.000, maar december is traditioneel ook een goede verkoopsmaand, dus wij vermoeden dat we van dat eindbedrag niet zo veraf zullen eindigen! Wij willen als vereniging graag alle verkopers en kopers enorm hard bedanken. Jullie actie heeft mee gezorgd voor een enorme steun aan het wetenschappelijk onderzoek. Ook bedankt aan iedereen die muco weer mee bekend heeft gemaakt via onze sociale media. Enkele reacties: • Natasja: “Hoe kunnen we zo een aapje in ons bezit krijgen?” • Ginette: “Heb al zo een witje. Heb met plezier de muco vereniging gesteund!” • Cindy: “Waar te koop? Ik wil steunen” FEBRUARI-MAART-APRIL 2014 59

Selfies Mucoweek 2014

AGENDA DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

08/12/2014

Benefietconcert

Leuven

www.muco.be

12/12/2014

Quiz for Life

Roeselare

www.muco.be

12/12/2014

Kerstmarkt Adventsactie

Willebroek

www.muco.be

12/12/2014

KLJ Café for Life

Tongerlo

www.muco.be

13/12/2014

Music for Muco & Duchenne

Oud-Turnhout

www.muco.be

07/03/2015

Info- en ontmoetingsdag families

Wetteren

www.muco.be

07/03/2015

Mucorit

Donk

www.marathonfietsers.be

14/03/2015

Souper Muco Liège

Luik

www.muco.be

15/03/2015

Spaghettizwier

Asse

www.muco.be

21/03/2015

Cycling Marathon

Lennik

www.cyclingmarathon.be

22/03/2015

Jogging

Ardennen

http://challengefamenneardenne.be/

26/04/2015

Jogging Li Gripète di Lincé

Lincé

www.muco.be

23-24/05/2015

WE MUCO

Moeskroen

www.amcm.be

30/05/2015

Kiko Muco Cup 2015

Evere

www.muco.be

31/05/2015

Run for Air- 20 km Brussel

Brussel

http://mucorunforair.blogspot.com

10-13/06/2015

Europees Mucocongres

Brussel

www.ecfs.eu/brussels2015

aug/2015

Climbing for Life

Frankrijk

www.climbingforlife.be

20/09/2015

Zevendonk voor muco

Zevendonk

www.zevendonkvoormuco.be

16-22/11/2015

7de Europese Mucoweek

België & Europa

www.muco.be

21/11/2015

Infonamiddag families

Zelzate

www.muco.be

>

Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad! In maart brengen we een speciaal dossier rond TRANSPLANTATIE. Wacht jij op een transplantatie of leef je al even met nieuwe longen? Heb jij vragen rond transplantatie? Misschien heb je een andere interessante ervaring te delen? Organiseerde je een actie of infosessie? Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 januari 2015.

NR

VERSCHIJNT

THEMA

DEADLINE BIJDRAGEN

179

maart 2015

Transplantatie

31 januari 2015

180

juni 2015

Centrumzorg ‘15 jaar na de conventie’

30 april 2015

181

september 2015

Wetenschappelijk onderzoek

31 juli 2015


Jaarverslag. Uw steun geeft ons adem. Contactblad Kwartaalblad nr. 178 november-december 2014-januari 2015 Afgiftekantoor Gent X P509705

Recommend Documents