Jaarverslag. Een jaar vol inzet en solidariteit. Contactblad Kwartaalblad nr. 182 november-december 2015 januari 2016 Afgiftekantoor Gent X P509705

Contactblad

Kwartaalblad nr. 182 • november-december 2015 – januari 2016 • Afgiftekantoor Gent X – P509705

Jaarverslag

Een jaar vol inzet en solidariteit

www.muco.be rek.nr. BE62 5230 8010 12 61

COLOFON VERANTWOORDELIJKE UITGEVER Mucovereniging vzw LAY-OUT Magelaan (www.magelaan.be) DRUK Druk In De Weer

I

GRATIS NUMMERS Wie dit contactblad verder wenst bekend te maken bij kennissen en vrienden, kan gratis bijkomende exemplaren ontvangen.

EDITO

We wensen jullie een gezond en gelukkig nieuwjaar! “Mogen jullie een fijne Kerst beleven en een fantastisch nieuwjaar vol met liefde, vriendschap, fun en of course een goede gezondheid. Hopelijk brengt het nieuwe jaar heel veel positieve berichten en energie om jullie strijd en werk verder te zetten! En ook bedankt voor wat jullie het voorbije jaar voor ons betekend hebben.”

GIFTEN Triodosbank: BE62 5230 8010 1261 De Post: BE73 0000 8168 0060 Je hebt recht op een fiscaal attest als het totale bedrag van je giften op jaarbasis ten minste € 40 bedraagt. LEGATEN & ERFENISSEN Je wenst een daad van solidariteit te stellen die nog lang zal bijdragen tot een betere levenskwaliteit van mucopatiënten? Neem contact op met ons of met je notaris. VIERINGEN Je hebt iets te vieren en wil dat je vrienden ons een steuntje geven? Dan zorgen wij voor tekstjes om op je uitnodigingen te zetten.

“Beste wensen en doe zo voort, jullie zijn echt schitterend bezig.” In deze kerst- en nieuwjaarsperiode krijgen wij tal van wensen van mensen met muco, hun families en sympathisanten. Deze goede wensen gaan gepaard met veel woorden van dank en steun voor wat de mucovereniging doet. Deze wensen en steunbetuigingen willen wij héél graag met jullie delen! ‘De mucovereniging’ dat zijn wij immers allemaal, de mucoploeg in Brussel, het bestuur, maar ook de families en iedereen die zich op een of andere manier inzet met en voor de mensen met muco. Wij delen daarom graag deze mooie wensen voor het nieuwe jaar en wensen al onze lezers, kinderen, jongeren en volwassenen met muco, hun families, zorgverleners en sympathisanten, een gelukkig én gezond nieuwjaar, vol kracht en energie om er samen voor te gaan!

ADRES Mucovereniging vzw J. Borlélaan 12, 1160 Brussel Tel. 02 675 57 69 Fax 02 675 58 99 @ [email protected] Web www.muco.be RAAD VAN BESTUUR Voorzitter Dokter J. Vanleeuwe Ondervoorzitter Professor Dr. J.J. Cassiman Bestuurders Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey, Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch en Sandrine Wustefeld

INHOUD 3

Jaarverslag

4

Muco en de mucovereniging

8

Steun aan patiënten en families

FOTO’S Met dank aan de vele families en centra die hun foto’s met ons deelden!

26 Zorg en onderzoek

37 Sensibilisatie en fondsenwerving

TEKENINGEN ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont

48 Rekeningen en begroting

EINDREDACTIE Karleen De Rijcke, [email protected]

66 Solidariteit

52

Climbing for Life

73 Vereniging 76 Agenda

HET JAARVERSLAG VAN DE MUCOVERENIGING: WARM, SOLIDAIR EN GEËNGAGEERD In dit contactblad vind je een verslag van de activiteiten van de Mucovereniging van het voorbije werkjaar (juli 2014-juni 2015). We willen jullie hier een beeld schetsen van onze acties en projecten met en voor de kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families, maar ook van de vrijgevigheid en creativiteit van de vele mensen die met hun steun deze projecten mogelijk maken. Dit jaarverslag brengt het verhaal van mensen die elke dag vechten tegen muco en het verhaal van mensen die met zich met hen inzetten voor een beter en langer leven voor iedereen... Bedankt aan al die mensen die samen onze Mucovereniging maken... een geëngageerde, solidaire, warme vereniging!

NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 3

JAARVERSLAG

JAARVERSLAG 2014-2015

JAARVERSLAG

De mucovereniging zet zich in voor een beter en langer leven voor alle mensen met muco en hun families “We willen jullie bedanken voor de steun voor ons en ons zoontje. Hij gaat er altijd voluit voor, een kereltje om fier op te zijn.”

“Ik ga er altijd van uit dat er mensen zijn die het slechter hebben dan ik. Al kijk ik met een bang hartje naar de toekomst: mijn vrouw gaat minder werken om voor ons zoontje te zorgen, ik kan niet meer evenveel werken als voorheen. Maar bon – voorlopig is het motto ‘hup met de geit en we zien wel waar dat beest heen rent’. “

“Ons dochter verandert héél snel en doet het momenteel wel goed. We houden ons hart vast voor de herfst en winter. Maar we leven op hoop...”

Mucoviscidose is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Elke week wordt ergens in België een kind met muco geboren. Bijna 1 op 20 Belgen is drager van het mucogen en kan de ziekte dus doorgeven aan zijn kinderen. Als je muco hebt, blokkeert taai slijm de ademhaling en spijsvertering. Chronische luchtweginfecties, longontsteking, slijm dat moeilijk opgehoest wordt, een vette ruikende stoelgang, buikpijn, groeiachterstand en zout zweet zijn de meest voorkomende symptomen, maar de ziekte kan zich bij iedereen anders uiten. De diagnose wordt bevestigd door de zweettest, waarbij een te grote hoeveelheid zout in het zweet gevonden wordt. Hoewel de ziekte kan opgespoord worden via de hielprik na de geboorte, wordt deze screening in België jammer genoeg nog niet toegepast. Invoering van een nationaal screeningsprogramma is dan ook een van de speerpunten van onze vereniging!

4 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

Mucoviscidose genezen is jammer genoeg nog niet mogelijk. Dankzij een intensieve therapie kunnen symptomen steeds beter voorkomen, vertraagd of verlicht worden. Maar deze dagelijkse behandeling van aerosols, kinesitherapie, tientallen pillen en hoge dosissen antibiotica en allerlei medicijnen om complicaties te behandelen, neemt al snel drie uur per dag in beslag. Mucopatiënten vechten elke dag tegen hun ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen muco zullen kunnen stoppen, of beter nog, genezen. Het eerste middel dat het chloorkanaal (dat de vorming van taai slijm moet tegengaan) kan herstellen is nu beschikbaar voor een kleine groep mucopatiënten (met een welbepaalde mutatie of genfout) en er wordt volop gezocht naar oplossingen voor de andere mutaties. Sinds de oprichting van de Belgische Mucovereniging (volgend jaar 50 jaar geleden!) werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven langer én beter. Zo is nu al 60% van de mensen met muco in België volwassen, meer dan 10% is

ouder dan 40. De mucocentra, kinesisten en andere zorgverstrekkers bieden zorg van hoog niveau. Zoals je in de vele getuigenissen verder in dit contactblad kan lezen, zijn mensen met muco en hun families mensen die niet opgeven, die er elke dag volop voor gaan, hopend op en werkend aan een betere toekomst. Maar de strijd tegen muco is, ondanks de grote vooruitgang van de laatste decennia, nog lang niet gestreden... Elke infectie, elke gemiste schooldag, elke dag in het ziekenhuis, elk jaar verminderde levensverwachting... is er een te veel! Nu er nieuwe medicijnen in ontwikkeling zijn die de ziekte zouden kunnen stoppen, moeten we zeker alles op alles zetten om iedereen tijdig toegang te geven tot de best mogelijke behandeling en kwaliteitszorg. Wij blijven dus -samen met jullie- verder vechten tegen de ziekte én voor een beter leven voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land!

DE MUCOVERENIGING

“Ik weet niet hoe ik jullie ooit zal moeten bedanken voor alles wat jullie voor ons, mensen met muco, doen, maar zeker en vast doe ik nog iets terug!”... Dat is de essentie van de Mucovereniging, de vereniging voor én van mensen met muco en hun families die zich nu al 49 jaar inzet voor een beter en langer leven van alle mucopatiënten in ons land. In 1966 stichtten enkele ouders de vzw Belgische Vereniging voor Strijd tegen Mucoviscidose, in de hoop de prognose en de behandeling van de ziekte te verbeteren. De ziekte was toen nauwelijks gekend en de mucozorg stond nog in de kinderschoenen. Onderlinge steun en solidariteit waren de voornaamste doelstellingen. De voorbije 49 jaar werd er heel wat vooruitgang geboekt. Mucopatiënten leven langer én beter, al is de ziekte nog niet te genezen en blijft de strijd tegen muco hard nodig. Zowat alle Belgische mucopatiënten en hun families zijn aangesloten bij onze vereniging. De Mucovereniging telt nu meer dan 10.000 leden, waaronder zo’n 1350 mensen met muco en hun families en zorgverstrekkers, vrijwilligers en sympathisanten. De gezamelijke inzet van deze mensen ligt aan de basis van zorg op hoog niveau en een toenemende levenskwaliteit voor alle kinderen en volwassenen met muco in ons land. In dit jaarverslag lees je hoe onze vereniging dit elke dag een stuk probeert waar te maken.

Het Brusselse Mucoteam: ‘Top team, top mensen!’ Honderden mensen verspreid over het hele land zetten zich het hele jaar door in om onze projecten met en voor mensen met muco en hun families mogelijk te maken. In het ‘muco-huis’ in Brussel staat een groep vaste medewerkers elke dag klaar om te helpen om alles in goede banen te leiden.

“Lang leve ‘Mucovereniging’... Hoe langer jullie leven... Hoe langer wij leven... Ik hou van julie allemaal, jullie zijn een held voor ons...”

“Iedereen van de mucovereniging: allemaal bedankt voor wat jullie allemaal doen. Ik heb er geen woorden voor, maar jullie allemaal zitten mij diep in mijn hart!”

“Fantastische vereniging zijn jullie. De combinatie van wetenschappelijk onderzoek en ‘make a wish’ achtige support, awareness en algemene ondersteuning... great!”

“Bedankt voor jullie enthousiasme en grote inzet. Jullie maken echt het verschil in zovele mensen hun dagelijkse strijd tegen die rotziekte.“

“Keep up the good work! Jullie zijn onmisbaar!”

FFOns ‘Brusselse’ mucoteam, van links naar rechts: (achteraan) Marie,

Ken, Johan, Christelle, Joseph, Kris, Carinie, Nicolas, Karine, Isa, Michelle, Claude en Veronique; (links onderaan) Christophe, Ulrike, Karleen.

“Prachtige mensen die je op elk moment steunen en altijd tijd voor je maken... nooit is iets teveel... Aan gans het mucoteam: dikke mercikes voor wat jullie allemaal doen voor ons!”

“Een super team dat altijd voor elke vraag of probleem klaar staat.” “Dit team is onmisbaar! Onze steunpilaren, fundering... en ‘t is van topkwaliteit!”


JAARVERSLAG

De mucovereniging, van en voor mensen met muco

JAARVERSLAG

DE MUCOVERENIGING De raad van bestuur In 2013 werd een bestuur gekozen om de vereniging gedurende drie jaar te leiden. De kern van het bestuur wordt altijd gevormd door volwassenen met muco en ouders van kinderen met muco. Zij coöpteren dan een aantal extra bestuurders die omwille van hun expertise kunnen bijdragen tot een goed bestuur. Op de Algemene Vergadering van 19 maart 2016 zal een nieuw bestuur verkozen worden. Hierbij alvast van harte dank aan het huidige bestuur voor hun inzet en een warme oproep aan kandidaatbestuurders om de vereniging te komende drie jaar te begeleiden!

De Raad van Bestuur van de Mucovereniging: achteraan, vlnr: Dr Jan Vanleeuwe (voorzitter), Prof. J.J. Cassiman (ondervoorzitter), Stéphane Simal, S Alexandre Vandermeersch, Pascal Borrey (secretaris), Thibault Baert en vooraan: Sandrine Wustefeld, Inge Craninckx, Ann Lemmens, Luc Goossens, Kim Blomme en Prof. Dr. Casimir (vertegenwoordiger van het medisch comité). Joelle Tilmant ontbreekt op de foto.

Mucoviscidose is een erfelijke ziekte waarbij taai slijm de ademhaling en spijsvertering blokkeert. De kinderen, jongeren en volwassenen met muco vechten elke dag tegen de ziekte, in de hoop dat in de nabije toekomst nieuwe behandelingen een beter en langer leven mogelijk maken. De Mucovereniging helpt mensen met muco en hun families op alle vlakken, maar kan dit maar dank zij uw financiële steun. Giften welkom op BE62 5230 8010 1261. Giften vanaf € 40 per jaar geven recht op een fiscaal attest. Voor meer info over mucoviscidose en de Mucovereniging:

tel. 02 675 57 69 | [email protected] | www.muco.be

GETUIGENISSEN Elise, in oktober 22 maand oud, doet haar aerosol alleen, zoals een groot meisje! Sinds ze 10 dagen oud is, wordt ze behandeld voor mucoviscidose. Dit zijn dus reeds 636 aerosol-dagen sinds het begin van haar behandeling, met twee aerosolbeurten per dag... Deze ochtend deed ze dus haar 1271ste aerosol. Wetende dat zo’n aerosolsessie 15 minuten duurt (dit zonder het voorbereiden van de medicatie, het reinigen, de sterilisatie, het drogen van het toestel meegerekend), heeft Elise dus reeds 19.065 minuten doorgebracht met het masker op haar gezicht, ofwel 317 uur, of meer dan 13 volledige dagen! Deze kleine rekensom herinnert me eraan hoe fier ik ben op mijn dochter en hoe moedig kinderen met mucoviscidose wel niet zijn... Kan de wetenschap hun (ons) verlichten van al die zware behandelingen door het vinden van de oplossing zodat Elise en alle anderen, later, vrij kunnen zijn van alle complicaties verbonden aan mucoviscidose maar ook zodat ze ‘normaal’ kunnen leven? Wij blijven ons inzetten om de ziekte zowel meer bekend te maken als fondsen te verwerven voor de Mucovereniging! In dit ‘ongeluk’ hebben we het geluk deel te mogen uitmaken van de mucofamilie dankzij de Vereniging. Deze steun is belangrijk voor ons! Tot heel binnenkort, tijdens één van de muco-acties! En bewaar altijd de hoop!


XXXX JAARVERSLAG

GETUIGENISSEN Nel in actie! We weten het allemaal: bewegen en actief zijn is belangrijk als je muco hebt. Het voorbije jaar maakte Nel dit duidelijk vol enthousisame en goesting waar...

FFNel op skivakantie april

GA Nel (streepjes) met chirovrienden

FFIn Barcelona: juli 2015

FFNel met beste vriendin Helena

FFSsamen op vakantie aan zee

FFSneeuwpret met papa


JAARVERSLAG

Steun aan mensen met muco en families De Mucovereniging is een vereniging van en voor mensen met mucoviscidose en hun families. Onze eerste prioriteit is de meer dan 1300 kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land bijstaan in hun dagelijkse leven met de ziekte. Samen met de families en alle mensen die zich inzetten voor de mucozorg ijveren wij voor een beter, langer en gelukkiger leven voor alle mucopatiënten. Via informatie, belangenbehartiging, sociale, praktische en financiële steun en tal van andere projecten proberen we hen te helpen om een oplossing te vinden voor de problemen waarmee ze geconfronteerd worden. Dankzij de inzet van velen kunnen we dit elke dag een stukje waarmaken.

“Heel veel dank dat wij steeds bij jou terecht kunnen voor een luisterend oor en alle mogelijke steun! Sommige mensen geven anderen vleugels en jullie horen daar beslist bij!”


STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES

Kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families staan volop in het leven. Dag in dag uit zien wij hoe mensen met muco en hun gezin erin slagen om een waardevol leven op te bouwen. Toch brengt muco heel wat uitdagingen met zich mee. Je bent al gauw 3 à 4 uur bezig met je behandeling, naast je werk, school en huiswerk. Daarenboven wordt je geconfronteerd met heel wat vragen en onzekerheden: wat zal de toekomst brengen, wat is de beste zorg, hoe infectierisico’s beperken, hoe kan je je leven, werk, school combineren met de zorg... “Doen wat we altijd doen, niet toegeven en blijven vechten!” is een typische uitspraak van families. Of zoals iemand het nog wat plastischer uitdrukt: “hup met de geit en we zien wel waar dat beest heen rent”. De Mucovereniging wil de mensen met muco en families hier maximaal in bijstaan met raad en daad en helpt hen om vooruit te kunnen gaan in hun leven van elke dag met muco. “Bedankt voor alle steun (zowel financieel als moreel) die jullie mij gegeven hebben! Chapeau en een dikke merci voor alles wat jullie doen voor ons ‘muco’s’! “

“Bedankt dat jullie die fondsen zo snel hebben gestort, ik was er wat van aangedaan! Nu ga ik op mijn verjaardag nog eens een mooi cadeau kunnen halen voor mezelf dat lang zal meegaan, een sportabbonnement, dat is ook al een gigantische last van mijn schouders! Ook wil ik jullie super hard bedanken voor de voorraad Calshake! In mijn ogen verdien ik dit allemaal niet, ik kan jullie niet hard genoeg bedanken!”

Een luisterend oor, een helpende De mucofamilie hand en als het even kan... Als je met muco geconfronteerd wordt in je leven of je gezin, is het belangrijk dat je vragen kan stellen aan andere mensen die hetzelfvleugels geven de ervaren. Hoe pak je de eerste school- of werkdag aan, wat doe Mensen met muco en hun families kunnen terecht bij onze familiemedewerkers, voor een luisterend oor en een helpende hand... Even je hart kunnen luchten, een antwoord op maat krijgen, nieuws delen kan op bepaalde momenten echt een verschil maken voor een jongere of volwassene met muco, maar ook voor ouders, grootouders, partners en andere familieleden. Het voorbije jaar beantwoordden wij weer honderden vragen via telefoon en email en steeds meer via sociale media. Onze medewerkers zijn ook regelmatig aanwezig in de mucocentra voor begeleiding van de gezinnen en volwassenen met muco, waar ze hen steunen bij consultaties en ziekenhuisopnames. “Een dikke merci voor de opbeurende babbel van afgelopen week. Het heeft mij echt deugd gedaan. Ondertussen voel ik mij toch al iets geruster en mijn verkoudheid lijkt ook stilaan weg te ebben, gelukkig maar.”

“Dankjewel voor al je hulp dit jaar, in een moeilijke periode heb je me meer geholpen dan ik ooit had kunnen denken.”

je als het maar niet lukt met het gewicht van je kind, hoe combineren anderen werk en mucozorg... Het gevoel dat je er niet alleen voorstaat maar deel uitmaakt van een grote ‘familie’, helpt om er elke dag weer te staan. Bemoedigende woorden bij een opname of consultatie in het ziekenhuis, maar ook vreugde delen bij goed nieuws, zoals een goede longfunctie of een goed rapport... helpen je om de uitdagingen van leven met muco aan te gaan. We organiseren regelmatig info- en ontmoetingsdagen waar mensen van elkaars ervaringen kunnen leren. Daarnaast bieden de nieuwe media veel mogelijkheden. Facebook blijkt het middel bij uitstek om op de hoogte te blijven van wat er reilt en zeilt in de mucowereld voor ouders, jongeren en volwassenen met muco. “Ons zoontje doet het vrij goed, hij werd verleden jaar voor de eerste maal gehospitaliseerd voor een antibioticakuur en sondevoeding. Het is een ongelooflijk opgewekte jongen.”

“Mijn femeloeke al bijna 14 dagen in het ziekenhuis. Misschien mag ze donderdag naar huis, is nog niet zeker... het begint zwaar door te wegen... heb geen verlof meer... ze zijn wel heel bezorgd en mijn chef belt elke week om te vragen hoe het met mijn pruts gaat...” NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 9

JAARVERSLAG

Ondersteuning van kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families

JAARVERSLAG


€ 735.000 financiële tussenkomsten voor patiënten en families Ondanks een betere opvolging en terugbetaling via ziekenfonds en verzekeringen, blijven onze tussenkomsten in gezondheidskosten de grootse hap uit ons budget vormen. De eigen bijdrage voor mucozorg blijft hoog, vooral voor bepaalde behandelingen en groepen. Mucopatiënten worden (gelukkig) steeds ouder en het aandeel van getransplanteerden wordt ook groter. Op 10 jaar tijd steeg het aantal bij onze vereniging aangesloten patiënten met 30 %; 60% is ouder dan 18, 12% ouder dan 40 en meer dan 10% onderging een transplantatie. Onze muco- en sportfondsen, gecreëerd om een betere levenskwaliteit en gezondheid te garanderen, worden door de vele positieve getuigenissen van mensen met muco en doorverwijzingen van uit de mucocentra steeds meer bekend en dus aangesproken. Maar de mucozorg wordt ook duurder: het aantal therapieën stijgt en een aantal behandelingen worden nog niet of te weinig terugbetaald. De inkomsten van families en mensen met muco stijgen niet noodzakelijk rechtevenredig met dit stijgende uitgavepatroon. Daarenboven zagen een aantal families hun gezinsinkomen dalen. Dankzij de vrijgevigheid van onze donateurs kon onze vereniging er vorig jaar toch opnieuw voor zorgen dat álle mucopatiënten in België toegang hadden tot de voor hen beste zorgen. Wij hopen dat wij ook in de toekomst nog voldoende steun zullen ontvangen, om te blijven garanderen dat iedereen de nodige mucozorg krijgt. Ondertussen blijven onze beleidsmedewerkers zich samen met alle betrokkenen inzetten voor een betere terugbetalingen en voorzieningen voor alle mucopatiënten. Je leest hierover meer in het hoofdstuk ‘Belangenverdediging’.

“Alvast een dikke merci om mijn hulpvraag in overweging te nemen, dit betekent al heel veel voor mij, weten dat er mensen zijn die er alles aan doen om mij te steunen en te helpen waar kan.”

€ 90.000 voor pre- en posttransplantzorg € 90.000 ging naar de zorg van jongeren en volwassenen die wachten op een longtransplantatie of deze levensreddende operatie ondergingen. ‘Een nieuwe adem, een nieuw leven’ zoals de getransplanteerden vaak getuigen. “Ook jullie hebben de hoop nooit opgegeven en zijn in mij blijven geloven, daarom aan mijn donor en iedereen die mij gesteund heeft voor mijn transplantatie... bedankt!”

“Jullie zijn heel bedankt voor de komende centjes voor het sportfonds om kracht te blijven behouden en de longen open te zetten na mijn longtransplantatie. We moeten sporten maar zonder jullie tussenkomt moet je daar niet aan denken.”



Mucoviscidose is een complexe, tot nog toe ongeneeslijke ziekte die heel wat organen aantast en een hele reeks verschillende therapieën, hulpmiddelen en medicijnen vereist om de symptomen te verlichten, te voorkomen of uit te stellen. De behandelingskosten voor mucoviscidose worden gelukkig voor een groot deel, maar niet volledig terugbetaald. Alle beetjes – remgelden, supplementen en eigen bijdragen – die je zelf moet betalen, kunnen samen soms oplopen tot onoverkomelijke bedragen... Het voorbije werkjaar betaalde onze vereniging € 163.000 voor ziekenhuisfacturen, medische onderzoeken, consultaties bij kinesist of arts en aankoop van geneesmiddelen voor mucopatiënten. Daarnaast kwamen we voor € 134.000 tussen in kosten voor psychologische begeleiding, sociale noden, juridische kosten, gezinshulp en leningen en voorschotten voor sociale uitkeringen. “Ondertussen blijven de andere zorgen (de financiële) zich ook nog opstapelen. Tegenwoordig durf ik amper nog in de brievenbus gaan kijken omdat ik schrik heb om weer een torenhoge factuur te vinden. Zelfs naar de winkel gaan is op voorhand tellen hoeveel we van ons maandbudget kunnen missen, zonder dat we gezond eten moeten schrappen van ons menu. Zou de mucovereniging nog eens kunnen tussenkomen aub? Ik schaam mij dat ik dit moet vragen, maar zie geen andere oplossing om rond te blijven komen. Het leven wordt toch zo duur tegenwoordig, he...”

“Alvast bedankt, zonder jullie steun zou het allemaal zoveel zwaarder zijn. Ik vrees dat het financiële dan toch soms de bovenhand zou halen, als je ziet wat dat allemaal kost...”

“We zijn echt blij met jullie financiële steun! Onze zoon heeft die psychologische begeleiding echt nodig...”

“Alvast dikke merci, ik hoop er ook snel weer wat financieel bovenop te geraken, maar jullie steun daarin is geweldig.”

Medische voeding en materiaal snel en goedkoop thuis geleverd “Het aerosoltoestel van onze zoon werkt niet meer, er zit geen druk meer op zodat de medicatie niet verneveld wordt. Is het mogelijk om zo eentje te lenen bij jullie terwijl ik het binnengeef voor reparatie? Ik hoop dat jullie kunnen helpen zodat we de therapie verder kunnen zetten!”

“Onze dochter is gisteren bij de diëtiste geweest en de bijvoeding doet goed zijn werk, ze was 3 kg bijgekomen! Nog eens bedankt voor jullie tussenkomst. De kosten beginnen hoog op te lopen, dus de extra steun van de mucovereniging is meer dan welkom.”

“Super dat jullie voor een deel willen tussenkomen in de kosten voor de bijvoeding. Het is meer dan nodig, we krijgen er geen grammetje vet meer bij ondanks alle, vele inspanningen die we doen bij het koken. Een klontje boter meer, een roompje derbij. Onze zoon pakt het niet aan, mama’s billen des te meer J.“

De mucovereniging leent gratis aerosoltoestellen uit aan alle mucopatiënten die dit nodig hebben. Families kunnen ook hulpmiddelen voor aerosol- en kinesitherapie aankopen aan inkoopprijs: vernevelaars, neuskannetjes, nierbekkens, Pep-maskers, flutters, fixatiebanden, kiné-ballen, ... Patiënten die hun conditie willen opkrikken, op een longtransplantatie wachten of onlangs getransplanteerd werden, kunnen gratis een hometrainer en zuurstofsaturatiemeter lenen. Bijvoeding, de zgn. energierijke drankjes, kunnen aan sterk verlaagde prijzen bij ons besteld en thuis geleverd worden. Zo kan de kostprijs van de ziekte een flink stuk verlaagd worden. Maar voor heel wat families zijn ook deze verlaagde prijzen toch nog te hoog... Daarom levert de mucovereniging de voeding en het medisch materiaal gratis voor wie de mucokosten te zwaar doorwegen op het gezinsbudget. Een aantal kosten kunnen zo hoog oplopen, dat de mucovereniging voor alle mucopatiënten tussenkomt als de verzekering of mutualiteit niet of onvoldoende terugbetalen, zoals de opleg voor sondevoeding die kan oplopen tot duizenden euro’s per jaar voor de patiënt. Het voorbije jaar kwamen we zo in totaal voor zo’n € 150.000 tussen bij de aankoop van sondevoeding, hypercalorische dranken en medisch materiaal. NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 11

JAARVERSLAG

€ 300.000 voor levensnoodzakelijke behandelingskosten en sociale steun

JAARVERSLAG


Mucofondsen helpen dromen en projecten realiseren Dankzij onze Mucofondsen konden meer dan 350 kinderen, jongeren en volwassenen met muco een droom of bijzonder project realiseren! Zo’n 300 mucopatiënten gingen dan weer aan het sporten dankzij de sportfondsen voor kinderen en volwassenen met muco. En dat ze daar volop van genoten blijkt uit de vele enthousiaste verslagen en sprekende foto’s die we ontvingen.

Kindermucofonds vervult meer dan 100 kinderwensen Kinderen en jongeren met muco willen leven, spelen, sporten, leren... zoals hun leeftijdgenoten. Door hun ziekte en behandeling komen ze vaak tijd en geld tekort om de dingen te doen die ‘gezonde’ kinderen allicht vanzelfsprekend vinden. Dan kan ons kinderfonds het nodige steuntje bieden. Vorig jaar konden we zo meer dan 100 wensen van kinderen met muco helpen realiseren voor in totaal bijna € 25.000. Een weekje aan zee met het gezin, op kamp met de scouts, op bos- of zeeklas, een lang gedroomde fiets of trampoline (heel populair omdat het springen de longfunctie en conditie ten goede komt) of een aankoop voor de slaapkamer of therapieruimte... Dankzij het kindermucofonds werden vele kinderdromen waargemaakt, zoals de vele glunderende gezichten op de foto’s getuigen.

“Ons ventje heeft deze winter zijn best gedaan; flink geweest bij de kiné, zijn mannetje gestaan, maar nu geraken de vitamientjes stilaan op. Hij krijgt van een weekje vakantie in de zon een enorme boost en we voelen dat hij daar opnieuw nood aan heeft...”

Dankzij ons Kindermucofonds en zijn oom kon Alexander zijn idolen gaan toejuichen bij Manchester United, een super ervaring voor Alexander. .. alle leed van paar weken ervoor was vergeten!

Dankzij het kinderfonds kon Juliette met mama, oma en nichtje een weekje naar zee: uitrusten, frisse lucht opsnuiven, zandkastelen bouwen, over de golven springen... Iedereen kon tot rust komen na een bewogen periode met veel extra zorgen en ziekenhuisbezoeken. Een sfeerbeeld om aan te tonen dat Juliette (en wij!) heel erg genoten heeft van het verblijf aan zee.


Sam heeft de trampoline met zijn verjaardag gekregen en het was een groot succes. Hij was er heel blij mee en ondertussen is de trampoline al verschillende keren gebruikt. Bedankt voor de tegemoetkoming. De trampoline zal zeker goed gebruikt worden. Met Sam gaat alles goed momenteel. Hij is goed aangepast aan zijn therapie en doet het voorlopig goed. Daarnaast is hij ook gewoon een vrolijk kindje J.


Als jongere of volwassene met muco, moet je veel tijd, geld en energie besteden aan je ziekte en behandeling, terwijl je ook zo goed mogelijk een volwaardig leven wil opbouwen. Een steuntje om een bijzonder project te realiseren, er eens uit te zijn of je zinnen te kunnen verzetten, is dan ook meer dan welkom. Daarom werden speciale sociale fondsen in het leven geroepen voor 18-plussers. 224 volwassenen konden genieten van een tussenkomst van ons JOVO-fonds voor een totaal van meer dan € 70.000. Dankzij deze steun konden ze onder andere genieten van citytrips met vrienden of familie; zich uitleven en ontplooien op vlak van kunst, muziek, fotografie; rijschool of een opleiding volgen, bvb in haarzorg of als leerkracht, om een autonoom leven te kunnen opbouwen. Voor sommigen maakt het JOVOfonds een bijzondere ‘natuurlijke’ droom mogelijk, zoals je inschrijven in een plukboerderij of met een boerenpaard het bos inrekken... Voor elk wat wils dus! De aanvragen bij de fondsen voor 18-plussers zijn op een paar jaar tijd meer dan verdubbeld. Dit betekent allicht dat er meer jongeren en volwassenen met muco zijn die het financieel moeilijk hebben, maar vooral dat er meer en meer jongeren en volwassenen met muco hun weg naar ons vinden én hun dromen en projecten willen en kunnen realiseren.

“Ik zou graag instappen in een plukboerderij. Ik zit momenteel krap bij kas en vroeg mij of of ik hiervoor misschien een tussenkomst kan krijgen van het Jovofonds. De bedoeling is om minstens een keer per week met de fiets, door het groen, naar de boerderij te rijden en daar zelf mijn groenten en fruit voor die week te plukken. Dat is beweging, verse (boeren)buitenlucht en plukverse groenten in één!”

Dankzij het JOVOfonds kon ik op reis gaan met mijn vriendin. Dit heeft een zeer goede invloed gehad op mijn longfunctie. De artsen waren er vrijdag enorm van onder de indruk, ondanks de moeilijke periode die ik meemaak. Ze raden aan zoveel mogelijk naar de zon te gaan...

Op dagen als vandaag, waar een zacht herfstzonnetje een gouden gloed over de gekleurde boomkruinen legt, is het een écht cadeau om hiervan - op de fiets - intens te genieten, samen met mijn gezinnetje! Toegegeven, ik had vorig jaar absoluut niet verwacht dat ik dit jaar al met nieuwe longen zou rondtrappen (en natuurlijk vergemakkelijken die de kilometers ook al!), maar mijn stalen ros maakt het allemaal zo eenvoudig... Ik moet niets anders meer doen dan mijn benen wat ronddraaien, genieten van de natuur, me ergeren aan tegenliggers en freaken als Floris een beetje te dicht tegen de oever gaat rijden..! En zonder jullie zou het genieten vaak overschaduwd worden over gepieker over het kostenplaatje... Dus, lieve iedereen daar, een enorme dankjewel voor jullie steun! We genieten er met ons drietjes héél intens van! Om het met Floris’ woorden te zeggen: “Joepie, mama kan ook mee! Eindelijk!” Dikke knuffels Gwennie en co.

Tinneke & co genieten volop TW Classic 2015 met een steuntje van het MucoJOVOfonds.


JAARVERSLAG

De batterijen opladen dankzij het JOVOfonds

JAARVERSLAG


Bijzondere levensprojecten realiseren met steun van het Dispauxfonds Het Dispauxfonds geeft jongeren en volwassenen met muco een financieel steuntje om hun hartenwens te realiseren. Dat was de wens van Françoise Dispaux die in 1988 overleed. Elisabeth en Arthur Dispaux, haar ouders, richtten toen het Dispauxfonds op, om de wens van hun dochter te realiseren. Elke jongere en volwassene kan een beroep doen op het Dispauxfonds voor financiële tussenkomst bij de realisatie van een droom of een persoonlijk project: een opleiding, de uitgave van een boek, het organiseren van een tentoonstelling, de aankoop van een computer, het volgen van muziek- of kunstlessen, een bijzondere hobby... Het betreft slechts een gedeeltelijke tussenkomst, de jongere of volwassene moet zelf ook een deel van de kosten dragen. Het moet dus gaan om een eenmalig, uniek project, iets dat je echt wil en waarvoor je een financieel steuntje nodig hebt. Dit Dispauxfonds is tot nog toe weinig bekend bij het grote publiek, maar het hielp al tientallen bijzondere projecten van mensen met muco te realiseren. Aanvragen lopen via onze familiemedewerkers. Het voorbije jaar hielp het Dispauxfonds een twaalftal jongeren en volwassenen met muco bij de realisatie van hun passie, studie- en andere bijzondere projecten en dromen voor een totaal van € 3200. Soms ging het om basisbehoeften om een eigen leven te kunnen opbouwen, zoals hulp bij de aankoop van meubelen of een wasmachine, maar vaak ook hulp bij een opleiding om werk te kunnen zoeken of een bijzondere hobby op niveau te kunnen uitoefenen. Zo won de jonge Sven een een prestigieuze prijs met zijn muziekcreatie op het DJ-mengpaneel dat hij kon aankopen dankzij steun van het Dispauxfonds!

Ayla op Jamboree: Ayla (het meisje met de lange haren en de elastiekjes van voor in haar pony) heeft mede door jullie bijdragen intens kunnen genieten van dit mega spektakel. Alles is super goed gegaan en ze heeft er heel veel geleerd.


Gerben vertelt enthousiast over zijn nieuwe hobby: “Ik heb zopas mijn eerste jaar notenleer gedaan. Nu zit ik in het tweede jaar en mag ik gitaar leren spelen.Ik mag iedere woensdagavond gaan oefenen in de muziekschool te Kortemark. Omdat het eens iets is wat ik niet moet doen maar mag doen. En ik wil heel graag in een muziekbandje spelen met andere kinderen en leuke muziek maken.” Zijn ouders zijn ook blij dat hij iets gevonden heeft waarin hij zich kan uitleven. “Je hebt als ouder zo graag dat ze plezier hebben in hun leven en het was een moeilijke en lange weg om dit te vinden.”

Dankzij de trampoline en de step kan Sten extra veel bewegen. Sten turnt nu al 2x per week bij de trampolinegroep en 1x per week bij de knapen (recreatief). Samen goed voor 5 uren turnen per week waar we als ouders zeer blij mee zijn. Dit jaar werd hij geselecteerd voor de trampoline-wedstrijdgroep!


Als je muco hebt, is bewegen letterlijk levensbelangrijk om een zo goed mogelijke gezondheid en longfunctie te houden. Internationaal onderzoek en de vele positieve getuigenissen van kinderen en volwassenen met muco hebben dit al overtuigend bewezen. Het JOVOSPORTfonds hielp vorig jaar bijna 200 jongeren en volwassenen met muco om een aangepast sporten bewegingsprogramma uit te voeren of materiaal aan te kopen, voor een totaal van € 87.000. Voor jongeren en volwassenen is sport op maat in een fitnesscentrum vaak de beste oplossing, maar voor velen is het moeilijk om de kosten hiervoor te betalen. Ook elektrisch ondersteunde fietsen vormen voor steeds meer volwassenen met muco een ideale oplossing om in beweging te kunnen blijven en met hun vrienden of gezin op stap te kunnen gaan. De aanvragen voor dit Sportfonds zijn op vijf jaar tijd meer dan verviervoudigd! Steeds meer mucopatiënten gaan aan het sporten en vinden hun weg naar het sportfonds, hierdoor zeker aangemoedigd door de enthousiaste sportverhalen van andere begunstigden van het fonds en de verhalen over Climbing for Life. Omdat het heel belangrijk is om van jongsaf aan te sporten en de conditie op te bouwen, riepen we een paar jaar geleden ook een mucosportfonds voor kinderen in het leven. Zo kunnen kleuters, kinderen en tieners met muco zich ook aansluiten bij een sportclub in hun buurt, een veilige trampoline of sportuitrusting kopen of genieten van zwembeurten of fietstochten met hun gezin of vriendjes en tezelfdertijd aan hun gezondheid werken voor vandaag en de toekomst. Dat dit fonds ook aan een nood voldoet, blijkt uit het feit dat we dit jaar meer dan 80 aanvragen kregen voor in totaal bijna € 15.000. De kinderen en volwassenen met muco vinden hun gading in een hele reeks sporten: dansen, zwemmen, yoga, badminton, ping-pong, judo, basket, fietsen, boksen, schaatsen, tennis, karate, turnen, atletiek, voetbal, fitness... Het algemeen geldende advies dat je moet zoeken naar een sport die je graag doet, wordt duidelijk opgevolgd en zoals uit de getuigenissen blijkt, mét positieve gevolgen voor de gezondheid en levenskwaliteit!

“Omdat mijn ouders constant zagen dat ik niet aan sport doe... en omdat dit een deel van mijn therapie is dat ik door tijdsgebrek niet meer kan invullen, zou ik heel graag een loopband willen. Dan kan ik die in de logeerkamer zetten, samen bij de crosstrainer van mama (nieuwer woord voor hometrainer!) en kunnen we samen sporten en wat bijpraten als onze adem niet snel opgeraakt... Ik kan onmogelijk nog buiten de schooluren buitenshuis gaan sporten. Aangezien ik gekozen heb voor een supercoole, toffe middelbare school een heel eindje van huis, verlies ik héél wat tijd... Dan moet ik nog naar de kiné, alweer een eindje verderop (moet soms eten in de auto...). Daarenboven volg ik de richting mode en haartooi, waar ik héél wat tijd in werkjes en opdrachten moet steken. Sporadisch loop ik eens in het bos met enkele vriendinnen, maar die gaan dicht bij huis naar school en dan wil ik mij niet geven om mee te kunnen... Vandaar dat ik graag een loopband wil om mee te kunnen met mijn vriendinnen en mee te doen met mama, die daar dan niet alleen zit te fietsen boven in de logeerkamerJ.”

Lois met zijn tweedehandsfiets waar hij super trots op is.

Ik ben ingeschreven bij de turnkring. Turnen gaat door elke vrijdag avond. ’s Zondags doe ik ook Tumbling. Ik amuseer me te pletter bij de mooie turnjuffrouw. Het vele dansen & springen houdt mijn longen open.

Maïté in actie! Ze doet het heel graag en ze wil geen enkele schermles missen. Bedankt voor de steun van het kindermucosportfonds! Ze is dol blij!


JAARVERSLAG

Een betere conditie én gezondheid dankzij de Sportfondsen voor kinderen en volwassenen met muco

JAARVERSLAG


Devon in actie bij FC Daknam...

Ik ga elke week 3 uur tennissen en zwemmen (met een steuntje van het Mucosportfonds) en vind dat supertof. Nog twee jaartjes goed oefenen en dan ben ik klaar om ook bij het hockeyteam te gaan zoals mijn grote broers!

Julie heeft een enorme passie voor dansen. Met steun van het kindersportfonds kan ze zich iedere woensdagnamiddag uitleven bij de Kidsdance met haar vriendinnekes. Een dansende Julie is ook thuis een gekend beeld. Ze doet het echt super graag, ze is zelfs van de zomer met 35 graden twee dagen op dansstage geweest van 10 tot 17 uur en kwam nog vol met energie en dansend thuis J.

Bergen verzetten Jongeren en volwassenen met muco die meedoen aan Climbing for Life, dit jaar naar de Vogezen, of Transplantoux, de beklimming van de Mont Ventoux door getransplanteerden, kunnen via onze fondsen ondersteuning krijgen van de mucovereniging. Hun inzet en prestaties tonen aan het publiek dat je dankzij de nodige training en veel doorzettingsvermogen – letterlijk en figuurlijk – toppen kan bereiken én zet vele mensen aan om ook aan het bewegen te gaan. Daarenboven helpt de opbrengst van Climbing for Life om ons sportfonds te spijzen. Meer dan een steuntje waard dus!

Lees het volledige verslag van het fietsavontuur van onze ‘helden’ in het speciale Climbing for Life dossier verder in dit contactblad!

Stan is heel erg geïnteresseerd in de wereld, altijd goedgezind en enthousiast. We hebben voor Stan al van alles gedaan of gekocht om hem zoveel mogelijk te helpen. Een trampoline, vakanties naar zee, deze zomer speciaal ook naar de bergen in Frankrijk op reis geweest en nu, met jullie steun, de aankoop van een fiets. We wisten vroeger niet dat we ook op jullie fondsen een beroep konden doen voor. Het is goed te weten dat we soms wat steun kunnen krijgen. Bedankt daarvoor. Dat appreciëren we enorm.


Wij willen jullie hartelijk danken voor de tussenkomst van de vakantie van Célyne en Emelie met Kazou. Mede dankzij jullie hebben ze weer een leuke tijd beleefd. Célyne is naar Frankrijk geweest (Valclérieux). Het was een warme, vermoeiende, maar toffe watervakantie, met uitdagende en bangelijke ervaringen! Emelie is ook naar Frankrijk (Maubuisson) geweest. Hier was het heel warm, ook een watervakantie en eentje met veel vallen en opstaan! Samen doen ze het goed en kijken ze al uit naar hun vakantie van volgend jaar! Nogmaals hartelijk dank aan het ganse team en veel succes met jullie verdere projecten en uitdagingen! Célyne, Emelie, Hilde en Guido

STEUN AAN MENSEN MET MUCO EN FAMILIES JAARVERSLAG

Wensorganisaties en vakantiefondsen Naast onze eigen vereniging zorgen nog een aantal organisaties ervoor dat kinderen met muco en andere aandoeningen een leuke tijd kunnen beleven, even weg van de sleur van de ziekte en dagelijkse behandeling. Waar mogelijk helpen wij de families om hun wens bij de juiste organisatie te krijgen. Een aantal kinderen met muco konden zo weer genietenten van een sprookjesverblijf in Villa Pardoes bij de Nederlandse Efteling of in Villa Rozenrood aan onze Vlaamse kust, of van een onvergetlijke wensdag door Make-a-Wish. Het VOSOG-Vakantiefonds voor mucopatiëntjes kwam tot stand op initiatief van vzw VOSOG (scouting voor volwassenen). Samen met de verenigingen van oud scouts en -gidsen zamelt VOSOG fondsen in om kinderen en jongeren met muco een vakantie te laten meemaken, met de jeugdbeweging, het gezin of in een van de revalidatiecra. In 2015 ontvingen 35 kinderen uit heel België kregen ondersteuning vanuit dit Fonds voor een gezinsvakantie of vakantiekamp. Daarnaast ontvingen ook het Zeepreventorium in De Haan en het Revalidatiecentrum in Pulderbos opnieuw ondersteuning voor de organisatie van vakantie-activiteiten voor jonge mucopatiënten tijdens hun revalidatieverblijf. Binnenkort wordt een nieuwe oproep voor vakanties in 2016 gelanceerd.

Lieselot en Marth genoten van een leuke dag in Plopsaland.

“Ik zou graag instappen in een plukboerderij. Ik zit momenteel krap bij kas en vroeg mij of of ik hiervoor misschien een tussenkomst kan krijgen van het Jovofonds. De bedoeling is om minstens een keer per week met de fiets, door het groen, naar de boerderij te rijden en daar zelf mijn groenten en fruit voor die week te plukken. Dat is beweging, verse (boeren)buitenlucht en plukverse groenten in één!”

Een klein gebaar kan wonderen doen

Van het Wilhelmina kinderziekenhuis in Nederland kregen we een hele voorraad van hun originele gezelschapsspel ‘Adem in. Adem uit’ waarmee kinderen spelenderwijs leren begrijpen wat muco juist is en waaruit een goede behandeling bestaat. Dankzij onze Pieten vonden alle kinderen tussen 7 en 12 dit spel en één van onze superschattige baby-aapjes (die ook verkocht worden tvv het muco-onderzoek) in hun schoentje op 6 december!

Bij bepaalde gelegenheden bezorgen we de kinderen, jongeren en volwassenen met muco graag een bijzondere attentie. Een kaartje voor hun verjaardag, een cadeautje van de Sint, een geschenkje bij een geboorte of huwelijk of een speelgoedje om een kind op te vrolijken in het ziekenhuis kunnen ervoor zorgen dat de last van de ziekte of zorg even vergeten of verlicht wordt.

“Héél erg bedankt aan heel het team voor de verjaardagskaart voor ons zoontje! Héél sympathiek!“


JAARVERSLAG


Informatie rond leven met muco en de behandeling Het aanbieden van juiste, aangepaste info voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families is een van de prioriteiten van onze vereniging. Muco in je leven en je gezin stelt je voor heel wat vragen waarvoor je niet altijd meteen een oplossing vindt. Natuurlijk is goede info extra belangrijk als je net verneemt dat je kind mucoviscidose heeft, maar ook daarna word je als familie regelmatig met vragen geconfronteerd en wil je op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen, om zeker te zijn dat je de beste zorgen kan geven. De verzorging is complex en leven met muco kan ook het dagelijkse leven bemoeilijken. Duidelijke info kan helpen om beter met de ziekte om te gaan en de behandeling correct toe te passen en je op weg helpen bij de dagelijkse vragen waarmee je geconfronteerd wordt. Via onze online info, publicaties en infodagen proberen we, in samenwerking met de mucocentra en zorgverstrekkers, een antwoord te bieden op alle infovragen.

Info voor mensen met muco en hun families Naast dit Contactblad geven wij zes keer per jaar de Flash uit, een nieuwsbrief voor mensen met muco en families, vol praktische info over muco, de behandeling, sociale voorzieningen en handige tips die je op weg kunnen helpen in het het dagelijks leven met muco. Daarnaast verdelen we tal van informatieve brochures en boekjes en vinden families ook steeds meer info op onze website www.muco.be. Het voorbije jaar ontwierp onze educatieve medewerker Marie heel wat nieuwe infofiches: • Fiche voor onthaalouders/crèches rond het onthaal van baby’s en peuters met muco • Vakantietips: info voor mensen met muco (versie zomer 2015) • Infofiche: sporten en mucoviscidose • Info: mucoviscidose en kinderen krijgen Voor volwassenen met muco beschikken we over een hele reeks infolders rond tegemoetkomingen, wonen, werken en leven met muco. Al deze info wordt jaarlijks geupdated en is ook beschikbaar via onze website. En last but not least werd dankzij de inzet van de diëtisten van alle mucocentra de mooie ‘diabetesmap’ uitgegeven met heldere infofiches rond de verschillende aspecten van diabetes en de behandeling ervan bij mucoviscidose. “Wij zijn altijd blij als jullie boekje toekomt. Er staat zoveel in te lezen en dan al die toch blije gezichten ook, al hebben die personen ook al veel meegemaakt. Het onderzoek naar muco blijft maar vooruitgaan en dat vinden wij positief, we laten ons hoofd niet hangen en met de steun van jullie en de vele vrienden lukt het ons wel.“

“Het was toch weer een mooi contactblad hoor. De harde realiteit, maar toch weer mooi en positief gebracht met echte eerlijke verhalen, chapeau weeral! Prachtige en hoopgevende foto’s, teksten, ... Dankjewel.”


“Dank je wel om ons de informatie te bezorgen nav de diagnose van ons zoontje. Hij wordt opgevolgd in het mucocentrum van het UZ. Hier hebben we van de arts en andere mensen van het mucoteam al heel wat informatie gekregen. Toch zal het allemaal nog even wat moeten bezinken. Vooral als hij thuis zal komen uit het ziekenhuis zal het een hele aanpassing worden. Alvast bedankt voor de steun!”

“Bedankt voor de snelle reactie en de goede tips! Dank voor jullie stevige schouders en voor het eerlijke antwoord op onze vraag.”

“Bedankt! Een keer een deftige uitleg. Nu begrijp ik het.”


Correcte info over het wetenschappelijk onderzoek en nieuwe therapieën in de pijplijn is erg belangrijk voor kinderen en volwassenen met muco en hun families. Wetenschappelijk onderzoek brengt hoop en bemoedigt wie met muco geconfronteerd wordt om zich elke dag weer in te zetten voor hun behandeling en gezondheid. Maar het is vaak moeilijk om juiste info te vinden en te weten wat dit concreet kan betekenen voor jou of je kind. Via ons contactblad, site, nieuwsbrief, facebook en voordrachten proberen we hierover regelmatig updates op maat te brengen.

“Wat moet ik nu weten over het nieuws van deze week? Kan het later ook voor ons zoontje gebruikt worden?“

“Ik heb het artikel op jullie site gelezen. Mooie samenvatting en zeer interessant.”

“Hoe komt het dat het journaal zo’n ongenuanceerde berichtgeving brengt? Ik vind dat erg jammer, want op jullie website is de info al een tijdje beschikbaar. Super dat jullie een nuancering hebben gepost hebben!”

“Bedankt voor de volledige info over die nieuwe therapie! Weer een stap vooruit! Dankjewel voor de duidelijke uitleg. Zo had ik het nog nooit bekeken...” FFDe vrienden op bezoek in het ziekenhuis, dat doet altijd deugd!

Leerijke informatie- en ontmoetingsdagen Op een aantal informatie- en ontmoetingsdagen kregen de families info uit eerste hand over verschillende onderwerpen, voeding, kiné, wetenschappelijk onderzoek... van deskundigen terzake, zoals op onze opnieuw erg gesmaakte tweejaarlijkse info- en ontmoetingsdag voor Vlaamse families in Wetteren.

“Wij komen zeker naar de infodag in Wetteren! Altijd een toffe en interessante dag! Fijne sfeer! Altijd heel interessant om gebriefd te worden over de laatste ontwikkelingen, altijd leerrijk om na te gaan of we het wel goed doen en altijd heel fijn om andere families te ontmoeten!”

Een heel bijzondere gebeurtenis was de ‘CF Family Conference’, die het Europese Mucocongres in Brussel afsloot en waar families de nieuwste onderzoeksresultaten en te verwachten ontwikkelingen konden horen uit de mond van toponderzoekers uit Europa en Amerika. Een erg boeiende en hoopgevende dag, zoals een mama enthousiast getuigt: “De presentaties op de Family Conference waren echt interessant, ze waren goed te volgen voor ons ‘normale mensen’ en gaven Hoop. Dankjewel dat jullie ons de kans gaven om die internationale toponderzoekers aan het woord te horen. Ik zal de presentaties op jullie site samen met mijn dochter (met muco) bekijken en aan de rest van de familie doorgeven, zodat zij ook van dit nieuws kunnen genieten...” Ondertussen wordt er al hard gewerkt aan een infodag voor Franstalige families in Louvain-La-Neuve en een vormingsreeks voor Vlaamse ouders van kinderen met muco van 0 tot 10, met kinetrainingen, een voedingsdag en een workshop rond omgaan met muco in je gezin in 2016.

De vereniging investeert ook in goede informatie voor zorgverstrekkers en bekendmaking van de ziekte bij het publiek, hierover lees je meer in de rubrieken Zorg en Sensibilisatie. NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 19

JAARVERSLAG

Up-to-date info rond wetenschappelijk onderzoek

JAARVERSLAG


Boekjes en online info op maat van kinderen en tieners De vereniging beschikt over reeks boekjes waarin muco en de behandeling op een speelse manier uitgelegd worden voor de verschillende leeftijdsgroepen. Robin, ons stripfiguurtje met muco en zijn gevleugeld vriendje Peps leggen in kindertaal uit wat muco is. Op onze website www.muco.be is een apart deel voor kinderen voorzien, dat geleidelijk aan in- en aangevuld wordt.

De Mucovereniging ondersteunde de uitgave dit superleuke boekje dat kinderen met muco op een speelse manier leert ontdekken wat er in hun voeding zit en hoeveel creon (enzymcapsules) ze bij hun eten moeten nemen.

Kinderen met muco moeten bij zowat alles wat ze eten en drinken Creon (pancreasenzymen) innemen, vaak tientallen capsules per dag. Met de steun van de firma Mylan werkten we aan een sticker- en spelboekje om kinderen te helpen hun enzymen correct in te nemen. De boekjes zullen binnenkort gedrukt worden en verdeeld via de diëtisten van de mucocentra. Vorig jaar kregen alle kinderen met muco van de kerstman het boek ‘Slijmbal, superman en soepjurk’, dat jeugdauteur Kolet Janssen schreef op vraag van de Mucovereniging. Een spannend en positief kinderboek waarin kinderen met muco zich kunnen herkennen, maar ook leeftijdsgenoten op een leuke manier kennismaken met muco. (te koop bij onze vereniging aan € 12). We maakten ook een les- en activiteiten pakket waarmee je aan de slag kan op school met dit boek. Dit jaar legde de sint het spel ‘Adem in. Adem uit’ in de schoentjes van de kinderen. Last but not least werd er een speciale webpagina gemaakt voor tieners, waar 12-18 jarigen een antwoord kunnen vindenop hun vragen en handige tips om met muco om te gaan.

GETUIGENISSEN Maar ze kan alles nog combineren dus laten we haar maar. We waren in het begin wat onzeker hoe de school zou omgaan met het mucoverhaal. Maar de klastitularis was dadelijk bereid tot een overleg. Ze heeft ook de andere leerkrachten op de hoogte gebracht.

Een dikke pluim voor de school van Nel Nel is ondertussen gestart in het secundair onderwijs. Spannend voor haar, maar ook voor ons. Fijn dat jullie materiaal voor de school kunnen bezorgen. En misschien is de strip ook wel leuk! (het blijven kinderen he) Nel wordt groot (lees puberen), maar blijft ongelooflijk genieten van alles wat op haar pad komt. Ze is ook een erg bezig bijtje (dansen, muurklimmen, lopen en chiro). 20 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

Eind vorig schooljaar had ik wat infobrochures gevraagd en ook gekregen voor haar leerkracht. Nu heeft haar klastitularis jullie een mailtje gestuurd of het mogelijk is om voor elke leerkracht zo’n brochure te kunnen ontvangen. De klastitularis gaf aan deze heel nuttig te vinden. Ook vroeg ze of het mogelijk was om de info voor haar medeleerlingen te mogen hebben. Zo kunnen zij ook beter begrijpen wat de ziekte inhoudt. Daarnet kregen we nog telefoon van haar met de vraag of we zeker naar de info-avond konden komen. De leerkrachten willen met ons kennismaken en nog wat vragen stellen. Een dikke pluim voor het team en vooral een geruststelling voor ons als ouder! Groetjes, Els (mama van Nel)


Zoals uit de getuigenissen blijkt zijn kinderen met muco en hun ouders vaak heel tevreden over de opvang in hun school. Maar het valt niet te ontkennen dat muco extra druk legt op de school, op het kind en de jongere met muco en op de ouders. Veel problemen kunnen voorkomen worden dankzij een goede communicatie en infouitwisseling met alle betrokkenen: het kind of de jongere met muco zelf, de ouders, het onderwijzend personeel, de directie, de klas- en schoolgenoten en zelfs ouders van klasgenoten. Om de info-uitwisseling op school zo vlot mogelijk te laten verlopen, hebben wij allerhande materiaal ontwikkeld voor de kleuter-, lagere en middelbare school, zoals onze brochures voor leerkrachten en mucokoffers, leskits, powerpoints, vertelplaten, klaspoppen, de Robin-strip, ‘coole’ tienerfolders, enz. om muco uit te leggen aan de klasgenoten. Onze brochures ‘Voor het eerst naar school’ voor ouders van nieuwe kleuters en ‘Muco... Een spelfout’ voor leerkrachten van het kleuter- en lager onderwijs werden dit jaar volledig herwerkt en in een nieuw kleedje gestoken. Daarnaast werkten we nog een reeks schoolkits uit rond specifieke thema’s uit, met les- en actietips. Heel interessant is de kit rond wetenschappelijk onderzoek voor het hoger secundair die ontworpen werd nav de Mucoweek en Music for life maar het hele jaar bruikbaar is.

Aanbod én oproep scholen: Muco50 ‘Blaas de longen uit je lijf!’ In 2016 wordt de Mucovereniging 50 jaar! In zo’n bijzonder jaar kijk je natuurlijk terug naar wat je al bereikte, maar wij willen ons vooral toespitsen op de toekomst: wat kan en moet er gebeuren om een beter en langer leven voor alle mensen met muco in ons land te garanderen? Met de slogan ‘Blaas de longen uit je lijf’ willen we mensen warm maken om zich in 2016 extra in te zetten voor de strijd tegen muco. We willen in het bijzonder scholen oproepen om een actie op te zetten om aandacht te vragen voor muco en fondsen te werven voor het wetenschappelijk onderzoek, zodat muco ooit definitief overwonnen kan worden!

• Scholen kunnen binnenkort een Muco50-actiekit aanvragen waarmee ze in hun school aan de slag kunnen gaan om de longen uit hun lijf te blazen, of zingen, of fietsen, of bakken of... wat de creatieve breinen van jouw school ook maar kunnen bedenken om aandacht te vragen en geld in te zamelen voor de strijd tegen muco.

• Onze nieuwe schoolkit met les- en doetips rond wetenschappelijk onderzoek is uiteraard ook een heel handig instrument om als school de leerlingen te informeren en sensibiliseren rond leven met muco en het belang en potentieel van wetenschappelijk onderzoek voor jongeren.

“Heel erg bedankt voor jullie schoolbezoek. Jullie informatie heeft de leerkrachten en directie gerustgesteld over het onthaal van ons zoontje op de school. Opnieuw een duidelijk bewijs dat informatie van essentieel belang is en dat de rol van jullie team daarin erg zinvol is.”

Al dit materiaal kan gebruikt worden door de leerkracht, de ouders of het kind of de jongere met muco zelf, om aan de klasgenoten uit te leggen wat muco is of om de leerkrachten en het schoolpersoneel te informeren. Aan de vele mailtjes en oproepen zien we dat gezinnen en leerkrachten daar volop gebruik van maken! Maar onze educatieve medewerkers kunnen ook op schoolbezoek komen om muco op school te bespreken met het leerkrachtenteam of op een aangepaste manier info te geven aan de klasgenoten. Niet alleen families, ook begeleiders van opvang en jeugdbewegingen, jeugdkampen, stages e.d. willen een kind of jongere met muco in hun groep zo goed mogelijk begeleiden en kunnen gebruik maken van onze infobrochures en kinderboekjes. ‘Muco... een speling van de natuur. Spelregels voor jeugdleiders’ werd volledig geupdated en kreeg een nieuw jasje aangemeten.

Een leuk stukje uit de klasblog van het vierde leerjaar waar Jelena in juni een spreekbeurt gaf over mucoviscidose en aapjes verkocht. En dat alles werd enthousiast onthaald: “Jelena bracht het ontroerende verhaal van mucopatiënten. Ten voordele van de Mucovereniging verkoopt ze leuke knuffelaapjes aan € 5. Wie interesse heeft, brengt zo snel mogelijk deze som mee. Dankzij deze verkoop wordt er geld ingezameld om verder onderzoek uit te bouwen! Ik heb er alvast twee gekocht! ;-)”


JAARVERSLAG

Info voor school, opvang en jeugdleiders

JAARVERSLAG


Belangenverdediging: samen staan we sterk Van bij haar ontstaan, bijna 50 jaar geleden, was belangenverdediging voor mensen met muco en hun families één van dé speerpunten van de Mucovereniging. Als je muco hebt, word je geconfronteerd met heel wat financiële, sociale en administratieve vragen en hindernissen en moet je soms opboksen tegen een aantal extra muren en grenzen. Onze vereniging wil elke jongere en volwassene met muco en familie helpen om eventuele hindernissen die zij op hun weg met muco tegenkomen te overbruggen en tezelfdertijd actie voeren om de toegang tot de zorg en een kwaliteitsvol leven maximaal te garanderen voor alle mensen met muco in ons land.

Inzet voor een ‘mucovriendelijk’ beleid Over de jaren heen zijn de terugbetalingen en voorzieningen voor mensen met muco verbeterd, maar de last en kost van de ziekte blijft voor een aantal behandelingen en voor heel wat jongeren en volwassenen met muco toch nog te hoog. Terugbetaling van, en hiermee de toegang tot, nieuwe medicijnen en hulpmiddelen blijft een uitdaging. Daarom overleggen we met de overheidsdiensten zoals de FOD Sociale Zekerheid om een aantal van de structurele problemen in de toekenning van tegemoetkomingen en terugbetalingen te bespreken. Het voorbije jaren was er ook overleg over de tussenkomsten voor aerosoltherapie, IV-kuren thuis, sondevoeding, vitamines, mineralen en voedingssupplementen. Daar-

“Ik ben Elion en ben 5 jaar. Pas op 2 jaar en 9 maanden werd de diagnose mucoviscidose gesteld, ook was ik al die tijd constant ziek. Helaas werd mijn toestand nooit serieus genomen ook al waren mijn ouders meer in het ziekenhuis aanwezig met mij dan thuis. Maar gelukkig dankzij UZ Brussel werd de diagnose vastgesteld, ik leef nu gelukkiger omdat ik de Creon forte heel flink kan inslikken (20 stuks/dag) en de aerosol heel goed gebruik.” Elion is het levende bewijs van het belang van een vroege opsporing en toegang tot de beste mucozorgen... iets waar de mucovereniging zich, samen met de zorgvestrekkers en families, elke dag weer voor inzet!”


enboven was en is er ook nog heel wat werk aan de winkel rond administratieve vereenvoudiging (bijv. attesten die langer geldig zijn) en een betere en snellere werking van de MAF, bvb. bij langdurige hospitalisaties.

Het kostenproject Mucoviscidose is een dure ziekte. Ondanks de tussenkomsten van de verplichte ziekteverzekering in ons land, blijven heel wat kosten deels of geheel ten laste van personen met muco of hun gezin. Op basis van vroegere onderzoeken werd de eigen bijdrage op zo’n € 300 à € 400 per maand geraamd. Dit cijfer is echter verouderd. Om een juist zicht te krijgen op de kost van muco vandaag en welke aanpassingen nodig zijn, werd een nieuwe bevraging opgezet naar behandelingen en zorgkosten die deels of volledig ten laste vallen van de personen met muco en hun gezin, rekening houdend met gewijzigde terugbetalingsmodaliteiten. In 2015 kregen alle personen met muco en hun families een exemplaar van deze bevraging in de bus. Door dit in te vullen, helpen ze ons om een nauwkeuriger beeld te krijgen van de werkelijke kosten die muco met zich meebrengt voor hen en hun gezin. Op deze manier kunnen wij onze belangenverdediging beter afstemmen op hun noden. Nadat alle gegevens verzameld zijn, kunnen we tot de verwerking overgaan. De informatie die hieruit voortvloeit zullen we gebruiken om een actieplan op te stellen waarin de financiële behoeften van personen met muco centraal staan. De kostenenquête kan nog steeds naar ons worden teruggestuurd. Alle antwoorden zijn voor ons essentieel om tot een correcte inschatting van de kosten te komen. We moedigen iedereen die nog niet deelnam dan ook aan om de bevraging alsnog in te vullen!


Families, jongeren en volwassenen met muco op weg helpen Via onze nieuwsbrief Flash, website, sociale media, infobrochures en individuele contacten informeren we ouders en kinderen, jongeren en volwassenen met muco over de verschillende sociale voorzieningen en maatregelen waar ze recht op hebben. We gidsen hen door het ingewikkelde sociale ‘vangnet’ dat ons land en Vlaanderen kent om er samen voor te zorgen dat ze krijgen wat ze nodig hebben. In 2016 zet de vereniging volop in op screening op muco voor alle pasgeborenen. We kunnen we niet langer aanvaarden dat kinderen in ons land van zo’n relatief eenvoudige, maar letterlijk levens-belangrijke maatregel verstoken blijven door politieke onwil, onvermogen of onverschilligheid!

Neonatale screening Sinds jaren ijvert de Mucovereniging voor de invoering van een systematische neonatale screening naar mucoviscidose in ons land. Door opsporing van muco bij pasgeborenen, kunnen zij onmiddellijk van topzorg genieten in één van onze zeven Belgische referentiecentra. Onderzoek heeft overduidelijk bewezen dat zo groeiachterstand en longschade voorkomen kunnen worden, met een betere gezondheid en levensverwachting tot gevolg. Het voorbije jaar stuurden we opnieuw een brief naar alle betrokken beleidsmakers en hun administraties waarin we hen vroegen naar wat zij bereid waren te doen om neonatale screening te realiseren. De vele reacties die we van hen terugkregen, gaven ons een goed beeld van de politieke hinderpalen die we nog dienen te overwinnen. Bovendien kreeg het thema een centrale plaats toebedeeld op het Europees Mucocongres dat dit jaar in Brussel plaatsvond. In het kader van het congres organiseerden we een meeting op het Brusselse stadhuis. Politici, wetenschappers, artsen en families werden uitgenodigd om hieraan deel te nemen. Verschillende sprekers engageerden zich om mee te helpen aan de realisatie van ons voorstel. Eén onder hen, Bart Van Malderen, ondernam in de weken voor het congres het initiatief om minister Vandeurzen te interpelleren over de stand van zaken van het dossier. De Vlaamse minister van Volksgezondheid beloofde in zijn antwoord dat de gesprekken over neonatale screening terug op interministerieel niveau zouden hervat worden.

Samen sterk Als je de belangen van je doelgroep ten volle wil behartigen, sta je sterker als je met andere (patiënten)groepen één front kan vormen. Daarom maakt de Mucovereniging deel uit van verschillende overleg- en samenwerkingsplatforms, zoals de koepels van patiëntenverenigingen (voor Vlaanderen zijn dat vooral het Vlaams Patiëntenplatform en Radiorg.be) en het Observatorium Chronisch Zieken en hieraan verbonden werkgroepen in de schoot van het RIZIV. Zo kunnen we samen met andere verenigingen die opkomen voor mensen met een chronische en/of zeldzame ziekte mee timmeren aan een beleid dat echt inspeelt op onze gemeenschappelijke noden en kunnen we verzekeren dat ook de stem en de noden van mensen met muco gehoord worden in de beleidsvorming. “Nu onze zoon 12 jaar wordt, werd onze kinderbijslag herzien. We zijn gezakt van 4 punten in de eerste pijler naar 2 punten, waardoor we heel wat financiële en sociale voordelen kwijt zijn. Bij alle vorige herzieningen kregen we dit wel toegekend. Voor de eerste keer in zijn 12 jarig bestaan heeft hij eindelijk eens geen ziekenhuisopname gehad, maar het jaar voordien wel de hel: pseudomonas, allergie op medicatie, twee keer opname met verstopping... Nu weten we zelf niet wat doen, want ik vind het zo onrechtvaardig dat we voor ons harde werk gestraft worden.”

“Alle info is echt welkom, zodat ik werk kan gaan zoeken en aan mijn toekomst met mijn vriendin beginnen.”

Gedurende het komende jaar zullen we ons inzetten om neonatale screening op de politieke agenda te houden en onder NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 23

JAARVERSLAG

de publieke aandacht te brengen. Bovendien is het ons doel om verder op zoek te gaan naar partners die zich aan onze zijde willen scharen om de nodige vooruitgang in het dossier te kunnen boeken. Alleen door samen aan één zeel te trekken, kunnen de Mucovereniging, zorgverleners, wetenschappers en beleidsmakers de nodige afstemming vinden om dit beleidsvoorstel te verwezenlijken. Na 50 jaar inzet voor een beter en langer leven met muco in ons land, kunnen we niet meer aanvaarden dat kinderen in ons land van zo’n relatief eenvoudige, maar letterlijk levens-belangrijke maatregel verstoken blijven door politieke onwil, onvermogen of onverschilligheid!

JAARVERSLAG

GETUIGENISSEN Een unieke sportervaring van Arthur “Graag willen de mucovereniging ontzettend bedanken voor de kans die Arthur kreeg om zich goed voor te bereiden op zijn deelname aan de triatlon van afgelopen dinsdag.Hij heeft zijn doel dankzij jullie ondersteuning met glans bereikt! Dankzij de sportcoach die jullie financierden bleef Arthur de hele zomer enthousiast en gemotiveerd werken naar zijn doel! Hij is apetrots op zijn prestatie en geniet nog na! Hieronder het verhaal van onze sportheld.” Om de drie jaar wordt op onze school een kwart triatlon voor alle leerlingen van het 4de, 5de en 6de middelbaar georganiseerd, voor velen een sportief hoogtepunt van hun collegetijd. Als groentje in het eerste jaar was het snel berekend: in het vierde zou ik aan de beurt zijn! Al vlug stelde ik mij de vraag of dat wel iets voor mij zou zijn, kon ik dat wel aan en was dat voor mij verantwoord... zou een doktersattest om als toeschouwer deel te nemen niet de beste oplossing zijn? Maar vorig schooljaar (in het derde middelbaar), bij een bezoek aan het UZ in Gent, vertelde ik mijn ‘persoonlijke’ artsen en kinesist over mijn bezorgdheid en droom van over vier maanden, net zoals mijn klasgenoten, volwaardig te kunnen deelnemen aan dit sportieve gebeuren! De kinesist Filip stelde vol vertrouwen voor om mij te helpen en mij samen met een sportcoach te begeleiden naar de cruciale datum van 13 oktober 2015! Het leek me een fantastische kans om mijn doel te halen... ik zou er voor gaan! Onmiddellijk liet Filip me weten dat ik een aanvraag kon doen bij de mucovereniging en ja hoor, zij hebben positief en ontzettend enthousiast gereageerd en deden het ongelooflijke voorstel om de financiële last van de sportcoaching volledig voor hun rekening te nemen! Het werden leuke sportieve zomermaanden met bovenop warmtezweet heel wat extra inspanningszweetproductie... het gedeelte zwemmen moest ik door mijn gevoeligheid voor neusinfecties dikwijls schrappen van mijn trainingsschema maar het lopen en het fietsen lukten – al zeg ik het zelf – best goed! Ook mijn ‘wintersport’ 24 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

badminton bleef ik in juli en augustus uitzonderlijk verder uitoefenen. Zo slaagde ik erin mijn fysiek naar een niveautje hoger te brengen. Bij ons laatste bezoek aan het UZ Gent begin oktober stemden we nog even af met Filip wat ik de dag zelf best zou eten voor en tijdens de ‘wedstrijd’, want ik was dan wel getraind maar dit intensieve sporten van vermoedelijk 3 tot 4 uur na elkaar zou toch een primeur voor me zijn. Omdat ieder jaar om organisatorische redenen start met een andere discipline zag mijn volgorde net zoals al mijn jaargenoten er als volgt uit: starten met 10 km lopen, daarna 1 km zwemmen om te eindigen met 42 km fietsen. Die volgorde leek mij niet echt ideaal; op die manier immers zou ik tijdens de slotfase met natte haren tegen de wind moeten beuken. Voorzien van aquarius, koeken, en voldoende creon, in mijn zakken, op mijn fiets en in mijn rugzak, vertrok ik ’s morgens (helaas met wat buikpijn, ... hopelijk door de stress) naar school. We verzamelden met alle deelnemers in de sportzaal voor een briefing... over een uurtje om 9u30 zouden we starten. Net voordien zou ik dus nog even iets moeten eten en drinken, liefst onopvallend... Mijn vrienden deden met me mee, ze aten ook nog een reep, dus oef dat viel niet op! Mijn persoonlijke tijd over die 10 km ken ik zeer goed, maar ik wist ook heel goed dat ik de massa niet mocht volgen en een rustig tempo moest aanhouden. Na tien km kwam ik bij de middenmoot terug aan op school. Ik was erg tevreden, voelde me prima en was niet uitgeput! Ik nam snel mijn zwemzak die heel erg goed was voorbereid, daar zat alles in wat ik nodig had, en dus liep ik naar het zwembad. Het omkleden verliep vlot en snel nam ik wat om te eten en te drinken en sprong zo snel mogelijk in het water. Het zwemmen startte voor heel wat klasgenoten aan de kant met enorme krampen; daar bleef ik gelukkig van gespaard. Het zwemmen ging prima en ik kon een goed tempo aanhouden. Daarvoor koos ik voor schoolslag omdat ik er de beste ervaring mee had uit mijn zwemclubverleden. Bij het omkleden heb ik me gehaast, ik besefte dat mijn voorbereide zwemzak toch niet zo compleet was, ik had mijn sportschoenen om te fietsen in de sportzaal la-

ten staan, en met de dikke zolen van mijn loopschoenen kon ik niet fietsen met de geleende racefiets van onze buurjongen. Ofwel zou ik mijn loopschoenen aandoen, en wisselen in de sporthal, om dan mijn fiets te nemen, ofwel optie twee op blote voeten lopen, om geen tijd te verliezen en hopen dat mijn ouders me niet zo door Veurne zouden zien lopen! Ik ging voor optie twee, kleedde me snel om, nam mijn handdoek, zwemzak en loopschoenen onder de arm en liep zo naar school. Daar deed ik snel mijn sportschoenen aan en vertrok. Ik had ontzettend veel energie en het fietsen ging goed. Onvoorzien probleem, ik moest een korte plasstop langs de vaart maken, en werd natuurlijk net dan ingehaald. We besloten elkaar te helpen, want het weer was al de hele dag droog, de temperatuur 8°C, maar de wind was enorm aangewakkerd, we bleven elkaar volgen tot de laatste 10 km toen besloten we elkaar los te laten, maar dat gebeurde niet we bleven aan elkaar gewaagd . Op het einde zetten we de sprint in, ik reed nog nooit zo snel, we kwamen op school samen toe, we zwierden onze fietsen in het rek en moesten nog een kort stukje lopen, want de eindmeet was in de sporthal... Doordat hij klikpedalen had en ik niet, kon ik met mijn laatste energie hem net voorblijven terwijl ik bij iedere stap dat hij zette het klikken van zijn schoenen hoorde net achter me... En wat bleek... ik was niet enkel net voor hem maar bleek uiteindelijk ook als derde over de eindmeet gekomen van ons hele jaar! Dus mijn blote voeten keuze was een goede beslissing! Eerlijk ik had nooit gedacht dat ik dit zou halen, ik ben erg trots op mezelf en mijn familie en vrienden eveneens! Arthur

Brief aan bpost... Een jonge vrouw met muco schreef een sterke mail naar de post om de mucovereniging voor te stellen voor een postzegelreeks, een mooie getuigenis van wat onze vereniging kan betekenen voor mensen met muco (en wat jullie allemaal elke dag helpen waarmaken dus)! Ik ben 36 jaar en heb mucoviscidose. Naar aanleiding van jullie oproep om zelf een thema te kiezen v een herdenking, verjaardag etc. zou ik willen voorstellen om een reeks postzegels uit te brengen voor de mucovereniging die namelijk volgend jaar hun 50ste verjaardag mag vieren. (1966-2016). Een vereniging onstaan door families met muco en heel veel vrijwilligers! Uitgegroeid naar een volwaardige vereniging doch te weinig erkenning. Het zou een unieke kans zijn en een ondersteuning voor alle muco’s om deze vereniging eens de herkenning te geven die ze verdienen. Want wij hebben de ziekte, maar zijn geen ziekte, maar ook maar mensen! Wij hebben elk ons talent en de nodige dosis doorzettingsvermogen. En mede door deze vereniging komen wij als mensen ook nog eens aan bod en zijn we niet zoals bij de dokters één of ander dossiernummer. De medewerkers doen dit perfect met hart en ziel! Ik hoop dat zij in aanmerking komen voor deze unieke kans op een eigen postzegeluitgifte en gewoon omdat ze de herkenning waard zijn! En ik dan een heel persoonlijk velletje postzegels heb ;-) Zo zou je bvb een reeks van 10 postzegels tkunnen maken met elkens een sprong van vijf jaar maken ofwel één mooi beeld. Zo’n beetje een nostalgische mix voor jong en oud. Want ook voor de allerkleinsten hebben we een specifieke cartoons en leesboekjes met hun eigen personages waar één reeks postzegels al goed mee kan gevuld worden. Daar ikzelf ook al heel wat hulp heb gekregen van deze vereniging, zowel financieel als mentaal, probeer ik elk jaar mijn steentje bij te dragen door het verkopen van wenskaarten, toch hoop ik (na lang zelf postzegels te hebben verzameld via bpost) dat jullie deze herdenking willen uitgeven. En ik deze in mijn verzameling kan toevoegen, vooral omdat het heel persoonlijk ligt. Mijn grootste wens is dat mensen deze ziekte (h)erkennen zoals kanker zonder het van dichtbij te moeten meemaken. En daar staat de vereniging voor, hun doel geld inzamelen om meer onderzoeken te kunnen laten gebeuren naar hét medicijn en het leefbaar houden door mensen ook financieel te steunen wanneer ze gewoon even een gezin willen zijn!


JAARVERSLAG

GETUIGENISSEN

JAARVERSLAG

Kwaliteitsvolle zorg voor iedereen Mucoviscidose is een complexe ziekte, waarbij verschillende organen aangetast zijn en behandeld moeten worden. Zoals je in ons wetenschappelijk dossier in het vorige contactblad kon lezen, neemt de kennis steeds sneller toe. In België kunnen mucopatiënten rekenen op de best mogelijke behandeling. Maar hoewel de hoop reëel is dat nieuwe medicatie verdere achteruitgang zal kunnen stoppen voor steeds meer mucopatiënten, kan muco nog niet genezen worden. De ziekte zorgt vandaag nog voor veel last en complicaties en de behandeling vraagt veel tijd en inspanning. Elke dag wordt er samen met de zorgverleners – mucocentra en kinesisten – en families hard gewerkt om de levenskansen en levenskwaliteit van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco verder te verhogen. Onze vereniging ondersteunt deze zorg op verschillende manieren.

Steun aan de gespecialiseerde mucocentra & revalidatiecentra België telt zeven erkende mucoreferentiecentra, ziekenhuisafdelingen met teams die gespecialiseerd zijn in de mucozorg en -diagnose en twee revalidatiecentra. Deze centra worden gefinancierd door de overheid om gespecialiseerde zorg te kunnen aanbieden. De voorziene financiering is echter onvoldoende om een optimale zorg en opvang van de kinderen, jongeren en volwassenen met muco in het ziekenhuis en centrum te garanderen. Om de centra in staat te stellen hun multidisciplinaire zorg verder te verbeteren en het welzijn van de patiënten in het ziekenhuis te verhogen, bieden wij alle centra de mogelijkheid om zorgprojecten in te dienen. Zo kwamen we het voorbije jaar tussen in de aanschaf van materiaal, werkings- en personeelskosten in deze centra voor in totaal € 120.000. In 2015 werden de volgende centrumprojecten gesteund: • UZ Antwerpen: ontwikkeling van een website voor kinderen met muco (www.watismuco.be) • St.Vincentius Antwerpen: psychotherapie en begeleidingvan jongeren, volwassenen en hun families in de thuiscontext • UCL St. Luc Brussel: verdere verbetering van het patiëntenopvolgingssysteem; vervoerskosten voor intraveneuze antibioticakuren thuis; aankoop van 3 hometrainers voor gehospitaliseerde kinderen; • ULB – Koningin Fabiola Kinderziekenhuis en Erasmus: ontwikkeling van kennistesten rond de gevolgen en behandeling van muco voor educatie van de patiënt en de ouders, om de overgang van het kinderziekenhuis naar de volwassenenkliniek te verbeteren • UZ Brussel: ondersteuning van de dagelijkse werking en het aanschaffen van extra materiaal voor de optimalisatie van de mucozorg en opvang. De grootste kost hierin is het opstarten van het segregatie-project. Om patiënten met bepaalde kiemen in de toekomst nog beter te segregeren, wil men de patiënten hier nog beter over informeren, de segregatie nog beter realiseren en hen laten begeleiden door een afzonderlijke verpleegkundige. • UZ Gent: “Blijven timmeren aan de weg van morgen!” door organisatie van twee oudercontactavonden, ondersteunen van gehospitaliseerde patiënten (met o.a. ontbijtkoeken, pizza’s en kranten) en aankoop van een Fibroscan (voor de opsporing van leverproblemen)


FFDevon aan het ‘sollen’ in voor de longfunctieproef in UZ Gent

• UZ Leuven: “Optimale zorgverlening aan mucopatiënten: zorg op maat van ziekte en patiënt” met startpakketten bijvoeding; start ‘Muco Educatiejaar’ voor 6- en 12-jarigen; aankoop medisch materiaal en inburgering van dagelijkse toepassing en uitbreiding naar jongere kinderen van LCI (Lung Clearance Index, een verfijnde longfunctiemeting). • Revalidatiecentrum Pulderbos: aanpassing van kinesitherapielokalen en een vrijetijdsruimte die zowel gebruikt kan worden door de (kleinere) kinderen als door de jongeren • Zeepreventorium: educatie rond lichamelijke bewustwording; uitbouw ontspanningsmogelijkheden voor volwassen patiënten en aankoop van rugzakjes om de mobiliteit van patiënten met sondevoeding te verhogen.

ZORG EN ONDERZOEK

“Uit naam van patiënten en medewerkers van Pulderbos, dank je wel. Op deze manier kunnen we het verblijf voor de mucopatiënten weer een stuk aangenamer maken.”

FFLoes amuseert zich op de glijbaan

in het mucocentrum tussen de proefjes door

Ondersteuning van de thuiszorg Aerosolproject: toegang tot de beste aerosoltherapie voor elke mucopatiënt Aerosoltherapie maakt ook een levensnoodzakelijk onderdeel uit van de dagelijkse behandeling bij muco. Slijmverdunners, maar ook antibiotica, worden ingeademd via een aerosoltoestel om de medicatie zo goed mogelijk in de longen krijgen. Gemiddeld worden zo 2 à 5 aerosols per dag genomen. Toch zijn hier nog heel veel vragen rond. Welke toestel is het beste geschikt, welke medicatie hoe en wanneer vernevelen, hoe kan je het toestel goed onderhouden en infecties vermijden...? Het is ook niet altijd gemakkelijk om bepaalde geschikte toestellen te kopen. De toestellen zijn te duur of niet (goed) terugbetaald of worden zelfs niet aangeboden in België. Sinds een tweetal jaar werken wij in ons ‘aerosolproject’ samen met mucospecialisten, producenten en verdelers van aerosolmateriaal en -medicatie en mensen van de ziekteverzekering aan het verbeteren van de toegang tot de beste aerosoltherapie voor elke mucopatiënt. Vorig jaar werden onderhandelingen opgestart met de betrokken beleidsmakers voor een betere terugbetaling van en toegang tot de voor de patiënt meest geschikte aerosoltoestellen.

Ondersteuning van de kinesitherapie Kinesitherapie, gericht op een betere ademhaling en conditie, vormt een levensbelangrijk onderdeel in de behandeling van de mucopatiënten. Mucopatiënten kunnen voor hun kinesist een tussenkomst aanvragen voor deelname aan gespecialiseerde vormingen. Zo krijgt jaarlijks een groep jonge of minder gespecialiseerde kinesisten een gedegen basisopleiding. Daarnaast staat de Belgische afdeling van de Internationale Kinesitherapiegroep voor mucoviscidose (IPG/ CF) in voor een permanente vorming van kinesisten in binnen- en buitenland. Zij organiseren in Vlaanderen 3 à 4 studiedagen per jaar met ongeveer een 80 à 100 collega’s. Zo breiden we het netwerk van gespecialiseerde kinesisten uit, waardoor de toegang tot een goede kinesitherapie steeds beter wordt en uiteindelijk iedereen in zijn thuisomgeving beroep kan doen op een goede kinesist. Dit jaar volgden ook heel wat kinesisten de internationale cursus die in Brussel doorging nav het Europese mucocongres. Op onze familiedag in Wetteren kregen ouders van kinderen met muco opnieuw de kans om de beste kinetechnieken te leren van onze kiné-experts. In 2016 wordt en nieuwe kine-workshop voorzien, deze keer voor de ouders van de allerjongsten (0-10 jaar). Daarenboven kunnen mucopatiënten via onze vereniging kinéhulpmiddelen, waarvoor geen terugbetaling voorzien is, aankopen aan inkoopprijzen (flutter, fixatiebanden, kinéballen...) waardoor iedereen toegang heeft tot het beste materiaal. NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 27

JAARVERSLAG

“Dikke merci voor het opsturen van het mucospel! Lijkt me een spel dat we hier regelmatig zullen spelen in het Zeepreventorium. Vooral de vertalende handleiding Nedl-Vlaams is al met de lach onthaald bij onze jongeren!”

JAARVERSLAG

ZORG EN ONDERZOEK

Ondersteuning van de thuiszorg Nationaal overleg tussen mucoteams rond de beste beste zorg voor mucopatiënten Mucopatiënten worden in de mucocentra begeleid door een hele waaier aan specialisten: artsen, diëtisten, kinesitherapeuten, psychologen, sociaal werkers en verpleegkundigen. Een paar keer per jaar organiseren we een overlegplatform voor de verschillende disciplines. De artsen die in de centra actief zijn vergaderen regelmatig in ons Medisch Comité. Om de twee jaar verzamelen we ook een hondertal medewerkers van alle disciplines op onze ‘dag van de mucocentra’ waarin mucocentra en een aantal internationale experts kennis en ervaringen delen met elkaar. Deze uitwisselingen verhogen de kennis van alle zorgverstrekkers, ze leren van elkaars ervaringen en wisselen de laatste onderzoeksresultaten uit. Er worden ook gezamelijke projecten uitgewerkt; zo publiceerde de diëtisten een erg gesmaakte infomap rond diabetes.

Op de overlegplatforms tussen de verschillende mucocentra en de mucovereniging worden handige educatietools uitgewerkt, zoals een aantrekkelijke diabetesmap voor jongeren en volwassenen met muco, waaraan de diëtisten van alle centra meewerkten.

“Belangrijk dat deze intiatieven blijven gebeuren, zodat info uitgewisseld wordt omtrent de verschillende centra (werkwijze, expertise, ...).. We kunnen nog veel van elkaar opsteken om zo de zorg voor muco te optimaliseren.” Deelnemer Dag van de centra

“Ik heb de diabetesmap nagelezen en vind ze heel mooi en praktisch opgesteld; dit is zeker iets waar we heel graag zullen mee werken!” Diabetesarts

Permanente vorming voor zorgverstrekkers De behandeling voor muco evolueert voortdurend. Elke patiënt moet kunnen beschikken over de nieuwste behandelingsmethodes. Het is daarom erg belangrijk dat de zorgverstrekkers goed geïnformeerd worden en voortdurend bijgeschoold worden. Opdat onze Belgische specialisten op de hoogte kunnen blijven van de nieuwste ontwikkelingen, voorzien wij een financiële tussenkomst voor deelname aan internationale wetenschappelijke congressen. Dit jaar was natuurlijk een bijzonder jaar omdat het Europese mucocongres in ons land doorging. Maar liefst 250 Belgen, onderzoekers en zorgverstrekkers, namen deel aan het congres in Brussel, waarvan een honderdtal dankzij steun van de mucovereniging! Daarenboven financierden wij de deelname medewerkers van mucoviscidosecentra, kinesisten en jonge Belgische muco-onderzoekers aan diverse internationale bijeenkomsten waaronder het Amerikaanse Mucoviscidosecongres. In de rubriek ‘Ondersteuning van de kinesitherapie’ kon je al lezen dat er ook heel wat inspanningen gebeuren om kinesitherapeuten in ons land blijvend te vormen. Ook toekomstige zorgverstrekkers moeten goed op de hoogte zijn van muco en de mucozorg om de mucopatiënten in de toekomst correct te kunnen opvolgen. Het voorbije jaar beantwoordden wij opnieuw vele aanvragen voor informatie van studenten, waaronder stundeten geneeskunde, psychologie en paramedici maar ook leerkrachten en kinderverzorgsters.


HOOP VOOR VANDAAG EN MORGEN Dankzij de toenemende kennis en de vooruitgang van het wetenschappelijk onderzoek wordt de behandeling van mucoviscidose steeds doeltreffender, maar ze kan nog altijd niet alle symptomen en problemen voorkomen of behandelen, laat staan genezen. De therapie neemt nog altijd veel tijd in beslag en kinderen en volwassenen met muco ondervinden nog veel last van de ziekte. In het septembernummer van dit Contactblad kon je lezen dat er heel wat beweegt in het muco-onderzoek. Muco genezen of minstens de ziekte stoppen, een lang gekoesterde droom van alle mensen met muco en hun families... Voor een kleine groep patiënten met een zogenaamde ‘gatingmutatie’ wordt dit laatste binnenkort allicht realiteit als het medicijn, Kalydeco beschikbaar wordt. Ondertussen wordt er druk gezocht naar oplossingen om muco bij de kern aan te pakken voor alle groepen mucopatiënten. Wetenschappelijk onderzoek blijft van essentieel belang om de levenskansen en levenskwaliteit van de kinderen en volwassenen met muco te verbeteren. Steun aan het onderzoek is dan ook een belangrijke opdracht voor onze vereniging.

Mucovereniging investeert in onderzoek naar betere behandelingen De Mucovereniging kende vorig jaar € 587.656 steun toe aan zes onderzoeksprojecten die gedurende twee jaar op zoek gaan naar betere methodes om muco te behandelen. Deze projecten werden voorgesteld door onze nationale wetenschappelijke adviesraad op basis van evaluaties door internationale experts. Vier van de goedgekeurde onderzoeksprojecten onderzoeken doeltreffender behandelingen voor longinfecties en één onderzoeksproject gaat na hoe adolescenten, volwassenen en getransplanteerden omgaan met de ziekte en hoe therapietrouw verder verbeterd kan worden. Daarnaast steunen we een groot project van het Belgisch mucoregister i.s.m. alle mucocentra, dat de invloed van socio-economische aspecten en de behandeling op de gezondheidsresultaten na wil gaan. We rekenen erop dat deze belangrijke onderzoekssteun zal leiden tot betere behandelingsresultaten en levenskwaliteit voor alle mensen met muco binnen en buiten onze grenzen! “Ik hoop natuurlijk op nieuwe behandelingen en medicatie in de niet al te verre toekomst, waarover zo vaak sprake is tegenwoordig, zodat een transplantatie misschien zelfs niet zal nodig zijn...”

“Hoop doet leven... Elk stap is er eentje die we niet meer hoeven te zetten. En ondertussen blijven we, met onze beide voeten op de grond, verder ons best doen!”

Fonds Jean en Alphonse Forton steunt fundamenteel onderzoek Naast onze Mucovereniging steunt ook het Fonds Jean en Alphonse Forton, beheerd door de Koning Boudewijnstichting, meerdere mucoviscidoseonderzoeken. Hun driejaarlijkse onderzoekssteun is een van de belangrijke financieringsbronnen van wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose in België. Het fonds richt zich in de eerste plaats op het meer fundamentele onderzoek met als doel beter inzicht te verwerven in oorzaken en mechanismen van de ziekteverschijnselen bij muco, wat de basis kan vormen voor het vinden van doeltreffender behandelingen. Na selectie door een internationale jury werd in totaal € 720.000 steun toegekend aan zes onderzoeksprojecten van verschillende Belgische universiteitsgroepen, waaronder het team van professor Zeger dat recent veelbelovende resultaten naar buiten bracht i.v.m. hun onderzoek naar gentherapie (meer info op pagina 34-35). NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 29

JAARVERSLAG

Steun aan het wetenschappelijk onderzoek

JAARVERSLAG

ZORG EN ONDERZOEK

België gastland voor het 38ste Europees mucocongres “Eén van de beste congressen ooit...” Van 10 tot en met 13 juni 2015 vond het 38ste Europese Mucocongres plaats in ons land. 2.300 mucospecialisten en onderzoekers uit maar liefst 56 landen verzamelden in Brussel om hun kennis te delen en van elkaar te leren. De laatste vooruitgang in het wetenschappelijk onderzoek, nieuwe behandelingen en optimale zorgtechnieken werden bespreken. Op die manier bouwden ze aan een betere toekomst voor elk kind en volwassene met muco in Europa en daarbuiten. “Dit is één van de beste, zoniet het beste congres ooit” was een veel gehoorde opmerking van landgenoten én internationale gasten.

Nu we op de drempel staan van de ontwikkeling van nieuwe therapieën die het leven van mensen met muco fundamenteel kunnen veranderen, was dit congres enorm belangrijk voor de mucogemeenschap en hele medische wereld. Je kan een uitgebreid verslag van dit congres lezen in ons septembernummer. Op onze website vind je de presentaties van de EU Topmeeting, waar internationale en Belgische onderzoekers, clinici, patiëntevertegenwoordigers, farma en beleidsvoerders elkaar ontmoetten, en van de Family Conference, dat het congres afsloot.

Beurzen voor jonge onderzoekers Naast de medewerkers van de mucocentra kunnen ook jonge onderzoekers een beurs aanvragen om deel te nemen aan internationale congressen, vormingen en stages. Zo kunnen zij zich verder bekwamen in hun onderzoeksspecialiteit, hun onderzoekswerk voorstellen op internationale fora en uitwisselen met andere onderzoekers. Met deze steun willen wij beloftevolle onderzoekers stimuleren om zich blijvend te engageren voor het muco-onderzoek. Vooruitgang in het onderzoek is immers het enige middel om de strijd tegen muco voor eens en voor altijd te winnen! Meer info over de Europese meeting van jonge muco-onderzoekers, de EYIM, die wij samen met andere mucoverenigingen organiseren, vind je op pagina 34.

Meer info over onze bijdrage aan Europese onderzoeksinitiatieven vind je op pagina 33.

Ook jij kan jouw steentje bijdragen aan het wetenschappelijk onderzoek! “Met al die nieuwe pistes, therapieën en lopende onderzoeken kijken we hoopvol uit naar de toekomst. Wetende dat die veelbelovende onderzoeken niet kunnen doorgaan zonder de nodige centen, en omdat al die kleine beetjes tesamen een mooi bedrag vertegenwoordigen, dragen we zeer graag ons steentje bij! Hoop doet leven, dromen hé :-)” Steun aan het wetenschappelijk onderzoek is en blijft een prioriteit en onze hoop op een steeds betere levenskwaliteit en levensverwachting voor alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco in ons land. Misschien kan u in deze eindejaarsperiode nog eens een extra ruggensteuntje geven? Je kan het onderzoek op verschillende manieren steunen: • Via verkoop van onze aapjes. • Door onze wenskaarten te kopen of verkopen. • Door een gift voor het wetenschappelijk onderzoek op rekeningnummer BE62 5230 8010 1261. Elke hulp of gift, klein of groot, helpt ons op weg naar betere oplossingen en een beter en langer leven voor alle mucopatiënten. Alvast van harte dank voor uw steun!


ZORG EN ONDERZOEK

België speelt al lang een belangrijke rol in de strijd tegen muco op wereldvlak. Een van de eerste internationale wetenschappelijke congressen vond plaats in ons land en dit jaar mochten we opnieuw het Europese Mucoviscidosecongres verwelkomen in Brussel! Medewerkers van onze vereniging en de mucocentra en en kinesisten nemen een vooraanstaande plaats in in heel wat Europese projecten. Zo kan langzaam maar zeker de kwaliteit van de mucozorg en het leven van mucopatiënten over heel Europa verbeterd worden. Natuurlijk leren wij zelf ook heel wat bij van die internationale samenwerking, wat de zorg hier zeker ook ten goede komt!

CF Europe bundelt krachten in Brussel Cystic Fibrosis Europe (CFE), de Europese koepelorganisatie, groepeert nationale mucoverenigingen uit een 40-tal landen. Onze vereniging speelt een belangrijke rol in de Europese werking. Karleen, directeur van de Belgische mucovereniging, gaf na 10 jaar als voorzitter van de Europese koepel de fakkel nu door aan haar Nederlandse collega Jacquelien Noordhoek, maar blijft wel nog actief als ondervoorzitter. De stafmedewerker en de zetel van de Europese vereniging vonden een gastvrij thuis bij onze vereniging in Brussel. CF Europe organiseerde in Brussel haar 10de jaarlijkste netwerkcongres. Vertegenwoordigers uit bijna 30 landen namen deel om van elkaar en experts terzake te leren hoe zij de mucozorg in hun eigen land en Europa nog doeltreffender kunnen makenin. Er werd ook besproken hoe het onderzoek nog beter gesteund kan worden om zo snel mogelijk oplossingen te vinden die voor mucopatiënten echt een verschil kunnen maken. CF Europe nodigde ook de internationale top op vlak van onderzoek en mucozorg, farma-industrie en Europese en Belgische beleidsvoerders uit om te kijken hoe de toegang tot de nieuwe, meestal kostbare, ziektestoppende medicatie versneld zou kunnen worden. Er is al heel veel vooruitgang geboekt in alle landen sinds het eerste CFE-congres in 2006. Toen was er nog een meerderheid aan landen, zeker in Oost-Europa, waar er nauwelijks iets van kennis en zorg voor mensen met muco beschikbaar was. Ondertussen is zowat overal in Europa terugbetaling van levensnoodzakelijke medicatie, worden mucocentra opgericht volgens internationale richtlijnen en zijn er sterke verenigingen die elke dag nieuwe stappen zetten op weg naar een beter en langer leven van alle kinderen en volwassenen met muco. Een duidelijk bewijs dat Europese samenwerking werkt! “Uw steun betekent veel voor ons. Op dit erg moeilijke moment waarop we zo bang zijn alles te verliezen en vrezen voor de toekomst voor onze kinderen, zijn we gezegend u en CFE achter ons te hebben! Thanks once again... from the bottom of my heart.” Moeder en medewerker van de mucovereniging uit Macedonië


JAARVERSLAG

Internationale solidariteit en samenwerking

JAARVERSLAG

ZORG EN ONDERZOEK

Solidariteit met Oost- en Zuid-Europese families en verenigingen geeft letterlijk adem aan kinderen en jongeren Toch verliezen in Oost- en Zuid-Europa nog te vaak kinderen en jongeren op te jonge leeftijd de strijd tegen muco door een gebrek aan kennis van en toegang tot de beste mucozorg. In samenwerking met CF Europe organiseerde onze vereniging succesvolle trainingen en uitwisselingen in o.a. Roemenië, Ukraine, de Balkanregio en de Baltische staten, waar de levenskansen voor kinderen en jongeren met muco nog heel beperkt zijn. In veel van die landen kregen de mucopatiënten bijvoorbeeld nog nooit kinesitherapie. Kinetrainingen voor ouders en zorgverstrekkers maken dan ook een wezenlijk verschil, helpen kinderen en jongeren letterlijk ademen! Families getuigden hoe zij door deze ontmoeting en vorming de aanpak van de ziekte en levenskansen van hun kinderen echt zagen verbeteren. We kunnen hiervoor altijd rekenen op de enthousiaste, deskundige medewerking van Belgische artsen, kinesisten en andere medewerkers van onze mucocentra. In Polen ging de eerste internationale training voor kinesisten door. twee Vlaamse kinesitherapeuten trainden jonge kinesisten uit acht landen uit Midden- en Oost Europa die nu vol enthousiasme die kennis toepassen en doorgeven in hun land. Voor de trainingen in verschillende landen zorgden wij ook voor het nodige behandelingsmateriaal terplaatse (voor aerosol- en kinesitherapie) zodat het geleerde in de praktijk toegepast kon

“Wij zijn zo bij dat wij de kans hadden het congres in Roemenië bij te wonen. We hebben veel geleerd van de (Belgische) kinesisten en artsen dat ons kan helpen bij onze zorg voor mucopatiënten.” Jonge dokter van Moldavië

“Naast het goede gevoel dat ik had bij ons bezoek aan deze moedige mensen, doet het extra deugd dat zij mede door ons meer mogelijkheden hebben bekomen voor de zorg van hun patiënten in Estland en Litouwen!” Prof. Frans De Baets, Coördinator Mucoviscidosereferentiecentrum, UZ Gent

worden en de mucopatiënten hun dagelijkse therapie thuis verder kunnen uitvoeren met het juiste materiaal. Zo kunnen we hen helpen letterlijk beter én langer te leven. Maar hoewel het werk van de mensen terplaatse en hun niet aflatende inzet hoopgevend is, blijft de situatie in veel landen nog schrijnend en de verschillen in levenskwaliteit en verwachting onaanvaardbaar... Blijven samenwerken is dan ook de boodschap!

Toegang tot muco-expertise dankzij ECORN-CF In het kader van een EU-project werd een aantal jaren geleden ECORN-CF opgezet, een handige website waar patiënten en zorgverstrekkers vlot toegang hebben tot de meest recente kennis en informatie m.b.t. muco en mucozorg in verschillende talen. Experts geven via de website advies aan patiënten en zorgverstrekkers in hun moedertaal op basis van de meest recente internationale onderzoeksresultaten en richtlijnen. Die vragen en antwoorden worden later vertaald naar het Engels, door Europese experts nagekeken en indien nodig bijgestuurd of aangevuld. Daarna worden ze in een internationaal webarchief geplaatst, waar iedereen geïnteresseerd in het onderwerp de info kan raadplegen. De bedoeling is dus enerzijds een website waar je een antwoord kan vinden op al je muco-vragen en anderzijds het verder opbouwen van de kennis en expertise van de mucospecialisten in elk land. Zo kan hetzelfde niveau van deskundig advies verzekerd worden over heel Europa. Onze vereniging werkt actief mee aan de uitbouw van de Belgische en Europese ECORN-website en staat ook in voor een deel van de financiering. Vragen over muco? Surf naar www.ecorn-cf.eu


ZORG EN ONDERZOEK

Steun aan het ‘European Clinical Trial Network’, voor beter en snellere onderzoeksresultaten Het Europees Mucoregister Tijdens de opening van het Europees congres keurden vertegenwoordigers van de Belgische en andere mucoverenigingen opnieuw een bijdrage goed van € 120,000 voor het ‘European Clinical Trial Network’, een onderzoeksnetwerk dat zich inzet voor het bevorderen van klinisch onderzoek rond muco en ernaar streeft om nieuwe medicatie zo snel mogelijk bij de patiënten te brengen. Dit ‘ECFS-CTN’ is actief sinds 2008 en groepeert momenteel 43 grote en ervaren mucocentra in 15 Europese landen, waaronder België. Al deze centra voldoen aan een aantal voorwaarden die onderzoek van hoge kwaliteit garanderen, zoals een groot aantal patiënten, ervaring in klinische studies en gespecialiseerde infrastructuur. Dankzij het netwerk kunnen onderzoekers ervaring uitwisselen en kunnen onderzoekstechnieken verbeterd en verfijnd en onderzoeksmedewerkers beter opgeleid worden. ECFS-CTN beoordeelt ook, met medewerking van patiënten en ouders uit o.a. ons land, onderzoeksvoorstellen van de farma-industrie en universiteiten. Zo kan bekeken worden of onderzoeken haalbaar zijn en welke onderzoeken het best kunnen leiden tot een betere zorg en levenskwaliteit. Er wordt nauw samengewerkt met het CFF Therapeutics Development Network in de Verenigde staten, zodat nieuwe medicijnen nog sneller tot bij alle patiënten kunnen geraken. Dit ‘European Clinical Trial Network’, is een initiatief van de European Cystic Fibrosis Society, de ECFS (organisatie van Europese clinici en onderzoekers), dat sinds dit jaar geleid wordt door de Leuvense prof Kris de Boeck, die zeven jaar geleden ook instond voor de opzetten van het onderzoeksnetwerk!

Europese samenwerking rond patiënt-gericht onderzoek voor een doeltreffender resultaat Als steunende vereniging zijn wij vertegenwoordigd in het Europees ‘Clinical Trial Network’, zodat wij betrokken zijn bij overleg rond Europese onderzoeksinitiatieven. Daarnaast vormen alle nationale mucoverenigingen die in Europa investeren in wetenschappelijk onderzoek een werkgroep, met als doel zo snel en efficiënt mogelijk patiëntgerichte oplossingen te vinden om mucoviscidose aan te pakken. Door de krachten te bundelen, is er meer kans op onderzoeksresultaten die een echte impact kunnen hebben op de behandeling en het leven met muco. Hierbij wordt samengewerkt met de ECFS, de belangrijkste onderzoeksgroepen en farmafirmas’s die aan nieuwe medicijnen werken en de CF Foundation, de Amerikaanse mucovereniging.

Onze vereniging is niet alleen een actieve partner in het Belgisch Mucoregister, wij steunen ook het Europese patiëntenregister, waarin de de gegegevens over de gezondheidstoestand en therapie van de meeste Europese mucopatiënten verzameld worden. Onze medewerker Ulrike behartigt de belangen van de Europese patiënten in het bestuur van dit ‘CF Patient Registry’. Dit register is erg belangrijk om een beter zicht te krijgen op de groep mucopatiënten in Europa, maar ook en vooral om de kwaliteit van de zorg in elk centrum in Europa verder te verbeteren en onderzoek te doen naar de beste behandelingen. De gegevens van het Belgisch Mucoviscidoseregister (BMR), waaraan alle mucocentra en zowat alle mucopatiënten meewerken, zijn ook verwerkt in de Europese database. Samen met CFE werd een project opgestart om de Europese registerdata dichter bij de patienten en hun families te brengen, door o.a. het ontwikkelen van infographics en een poster (die vertaald wordt in elke landstaal en opgehangen kan worden in de mucocentra).

IMPACCT, Europese studie rond Pseudomonaspreventie In Zweden werd jaren geleden al aangetoond dat een bepaald product (IgY) op basis van kippe-eieren het risico op (her)infectie met de pseudomonasbacterie zou kunnen beperken. Dit product moet elke avond voor het slapengaan gedurende twee minuten gegorgeld worden. Via het Impacct-project wordt dit middel nu uitgetest bij 164 mucopatiënten in maar liefst 44 ziekenhuizen in negen Europese landen. In België nemen de mucocentra van Brussel (UZ en ULB) en Leuven deel. Een aantal patiënten uit Duitsland, dat als eerste land in de studie stapte, heeft de testperiode al afgerond, maar in de meeste landen loopt de studie nog. Onze directeur Karleen vertegenwoordigt de Europese patiënten in dit project. Oorspronkelijk werd dit programma gesteund door de Europese Unie, maar nu zijn ze op zoek naar nieuwe fondsen om het onderzoek te kunnen afwerken in landen die later in het project stapten. Hopelijk worden de nodige fondsen gevonden zodat nuttige besluiten kunnen getrokken worden uit dit veelbelovende onderzoek! Meer info via http://impactt.eu.


JAARVERSLAG

INTERNATIONALE ONDERZOEKSSAMENWERKING BRENGT OPLOSSINGEN DICHTERBIJ

JAARVERSLAG

ZORG EN ONDERZOEK

MyCyFAPP: vernieuwend Europees project onderzoekt of de ontwikkeling van een app de gezondheid en levenskwaliteit van kinderen met muco kan verbeteren Dankzij steun van ‘Horizon2020’, het onderzoeksfinancieringsrogramma van de Europese commissie, kon een nieuw grootschalig Europees onderzoek, genaamd MyCyFApp, opgezet worden. Uiteindelijk doel is een programma (app) te ontwikkelen voor de GSM, waarmee kinderen en jongeren met muco en hun ouders snel en correct de juiste dosis pancreasenzymen kunnen bepalen. Via de app zou je de juiste dosering spijsverteringsenzymen moeten kunnen bepalen o.b.v. een persoonlijke formule afgestemd op het kind en de voeding die wordt ingenomen. Juiste toepassing van deze app zou moeten leiden tot minder buikpijn, een betere groei en voedingstoestand en een betere kwaliteit van leven. Via de app zou er ook contact kunnen zijn tussen de arts en de patiënt waardoor je snel feedback kan krijgen. Maar de onderzoeksfondsen worden ook ingezet om de werking van pancreasenzymen nog beter te bestuderen, zodat betere richtlijnen ontworpen kunnen worden rond de ideale toediening op maat van de patiënt en de voeding. Het onderzoek wordt gedurende vier jaar gefinancierd door de Europese Unie met maar liefst € 5.087.507. Er wordt samengewerkt met mucocentra in verschillende landen, waaronder België, laboratoria en internationale IT-experts. Medewerkers van onze vereniging en CF Europe staan in voor de patiëntenvertegenwordiging. Meer info vind je op www.mycyfapp.eu of via facebook/mycyfapp.

EYIM 2015: Europese ontmoeting voor jonge onderzoekers in Institut Pasteur Een nieuwe generatie muco-onderzoekers opleiden... hoop voor de toekomst! In het voorjaar vond de 9de Europese ontmoeting voor jonge muco-onderzoekers plaats, de zogenaamde European Young CF Investigators Meeting (EYIM). Dit initiatief werd gelanceerd in 2007 door vijf mucoverenigingen (België, Frankrijk, Duitsland, Italië en Nederland), in samenwerking met ECFS (die zorgverstrekkers en onderzoekers groepeert). Doel van de bijeenkomst is het versterken van de vaardigheden en de kennis van jonge wetenschappers die betrokken zijn in het mucoviscidoseonderzoek en hen stimuleren om zich te blijven inzetten voor het onderzoek naar nieuwe methodes om muco aan te pakken. Sinds 2012 vindt de ontmoeting plaats in Parijs in het bekende Institut Pasteur. De bijeenkomst kent internationale bijval. In 2015 werden onderzoeksvoorstellen ingediend door jonge wetenschappers uit een twaaltal Europese landen en Canada. Een internationaal wetenschappelijk comité van 20 experts selecteerde de 40 beste voorstellen waarna de jonge onderzoekers uitgenodigd werden om hun onderzoek te komen voorstellen aan hun jonge collega’s en een aantal gerennommeerde experts uit hun vakgebied. Het was opnieuw stimulerend en hoopgevend om al deze enthousiaste, gemotiveerde, toegewijde en kundige jonge mensen te ontmoeten die zich volop inzetten om nieuwe antwoorden te vinden op de vele muco-vragen. Deze jonge mensen en hun onderzoeken betekenen de hoop op een beter leven van alle mensen die met muco leven vandaag en morgen. En dat dit congres nieuwe perspectieven opent en aanzet tot succesvol wetenschappelijk onderzoek blijkt onder andere uit de nieuwe doorbraak op vlak van gentherapie waarvan de resultaten in november ll. voorgesteld werden. Aan dit onderzoek werd meegewerkt door jonge onderzoekers, waaronder Marianne Carlon en Dragana Vidovic van de KULeuven, en experts uit verschillende landen die de voorbije jaren deelnamen aan de EYIM! Hieronder vind je een korte samenvatting van hun onderzoeksresulaten.

Gentherapie opnieuw een onderzoekspiste bij mucoviscidose dankzij jonge Leuvense onderzoekers “Gentherapie kan muizen met mucoviscidose genezen. Nu de mensen nog.” bloklettert het gerenommeerde populaire wetenschapstijdsschrift EOS op haar website op 16 november... Wij informeerden al meerdere keren over het beloftevolle onderzoek van een aantal jonge Leuvense onderzoekers m.b.t. gentherapie bij mucomuizen. Nu kunnen ze ons vol vreugde melden dat hun onderzoek belangrijke vooruitgang boekte: “Met een nieuwe vorm van gentherapie kan men muizen met mucoviscidose genezen. En ook celkweekjes van mucopatiënten reageren er goed op.” We weten dat bij mucopatiënten de chloorkanalen in de celwand van o.a. de longen en pancreas onvoldoende werken of afwezig zijn, met als gevolg dat slijmen taai worden en niet afgevoerd raken. 34 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

ZORG EN ONDERZOEK

FFAan dit beloftevolle onderzoek werd meegewerkt door jonge

onderzoekers, waaronder Dragana Vidovic (links) Marianne Carlon (rechts) van de KULeuven, en experts uit verschillende landen die de voorbije jaren deelnamen aan de EYIM, de European Young Investigators Meeting, die mee georganiseerd wordt door onze vereniging! De onderzoeksgroep werd ook financieel gesteund door het Fonds Jean en Alphonse Forton.

“Er is sinds een paar jaar een medicijn op de markt dat die defecte chloorkanalen kan herstellen. Helaas werkt het geneesmiddel slechts bij een paar procent van alle patiënten. Vroeger werd al onderzoek gedaan naar gentherapie bij muco, maar zonder goed resultaat: de therapie bleek veilig, maar verbeterde het ziektebeeld niet. Daarom was het geloof in gentherapie een beetje verloren gegaan. Nu er recent successen geboekt zijn met gentherapie bij andere ziektes zoals hemofilie en aangeboren blindheid, vonden we het nuttig om het voor muco opnieuw te onderzoeken”, legt professor Zeger Debyser van de Onderzoeksgroep Moleculaire Virologie en Gentherapie die vorig jaar steun ontvingen van het Forton Fonds, uit. Dragana Vidovic en Marianne Carlon, twee jonge onderzoekers van het team die de voorbije jaren ook gesteund werden door onze vereniging, onderzochten een gentherapie op basis van ‘recombinante adeno-geassocieerde virale vectoren (rAAV)’. Dat zijn afgeleiden van een vrij onschuldig virus, het zogenaamde ‘adenogeassocieerd virus’ (AAV), waarbij erfelijk materiaal voor het chloorkanaal is ingebracht. Een gezonde kopie van het CFTR-gen wordt zo binnengesmokkeld in de zieke cellen. Zowel bij muizen met mucoviscidose als bij celkweekjes van mucopatiënten gaf dat goede resultaten: “De muizen kregen het rAAV toegediend via de luchtwegen en de meeste mucomuizen herstelden. Ook bij de celculturen bootsten we mini-darmpjes van mucopatiënten na (nvdr: de zogenaamde ‘organoids’ waarover je meer kan lezen in het contactblad van september en op onze site) en zagen we een herstel van het vochttransport.” Een gentherapie voor muco is echter nog niet voor morgen, waarschuwt Prof; Debyser: “We mogen mucopatiënten geen valse hoop geven. Dit vergt nog jaren werk: het is geen onderzoek op mensen, maar op muizen en celkweekjes. We weten ook nog niet hoelang de gentherapie werkt. Maar de boodschap is dat gentherapie opnieuw op de onderzoeksagenda moet staan als een optie voor een behandeling van mucoviscidose.”

In het kader van het 38ste Europese Mucocongres dat eerder dit jaar in Brussel plaatsvond organiseerde onze vereniging samen met CF Europe, de Europese Mucovereniging, op 11 juni een ‘EU Top Meeting’ in het Brusselse Stadhuis. Een 200-tal toponderzoekers, zorgverstrekkers, farma-industrie, mucoverenigingen en jongeren en volwassenen met muco en families uit heel Europa gingen in dialoog met verschillende Belgische en Europese politici en beleidsmakers. Vice-eersteminister Kris Peeters, Europese parlementsleden Meyrem Almaci en Helga Stevens en vertegenwoordigers van de federale, gewestelijke parlementen en overheidsdiensten beluisterden de resultaten en uitdagingen in de toegang tot optimale zorg, levensverwachting en levenskwaliteit van mucopatiënten in België en Europa en gaven aan hoe zij of hun overheidsdiensten hierop een antwoord dacht te kunnen bieden.

Hoewel België tot de wereldtop hoort op vlak van mucoviscidosezorg en mensen met muco steeds beter en langer leven, zijn er toch nog heel wat hindernissen die de levenskansen en –kwaliteit van mensen met muco hypothekeren. Zo is België een van de enige landen in Europa dat geen nationaal neonataal screeningsprogramma heeft om muco bij de geboorte op te sporen en dus tijdig te kunnen behandelen. Daarenboven is de toegang tot mucozorg in verschillende Europese landen nog erg ongelijk, met verminderde levenskansen tot gevolg. We hopen dat het congres en deze topmeeting een verdere aanzet gaven om de toegang tot screening en optimale zorgen in ons land en Europa te verbeteren... Wij zetten dit verhaal in elk geval volgend jaar met versnelde kracht verder met een grote nationale campagne rond screening n.a.v. onze 50ste verjaardag, waarover je elders in dit blad en de komende editie nog meer kan lezen.

De onderzoeksresultaten verschenen in de American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine: “rAAV-CFTRΔR Rescues the Cystic Fibrosis Phenotype in Human Intestinal Organoids and CF Mice” NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 35

JAARVERSLAG

EU TOPMEETING ZET MUCO OP DE BELGISCHE EN EUROPESE POLITIEKE AGENDA

JAARVERSLAG

GETUIGENISSEN Arno maakt van elke dag een feest “Arno wordt groot” zegt de mama. Hij doet flink zijn behandelingen, zet zich in voor zijn sport en weet tussendoor volop te genieten van elk moment én feestjes met zijn familie en vriendjes! FFLekker uit de bol op mijn verjaardag

FFEen lekkere portie zout en calorietjes, FFOp avontuur in de Efteling

FFPostzegels verzamelen, spannend!

natuurlijk met mijn creon. Zo blijf ik sterk en gezond!

FFAls ober met kerstavond

FFVissen met de papa

FFActief en spannend, die mountainbike-wedstrijden

FFLekker grappen en ravotten met mijn beste FFEeen klein duiveltje...

maar alleen op halloween


FFElke dag de neus spoelen, zo kan ik mijn neus

vrijmaken van slijmen en meteen de bacteriën uit mijn neus en longen houden

vriendje uit de straat... en de muco-aapjes natuurlijk!

XXXX

Muco steeds beter bekend dankzij geslaagde campagnes Sinds het ontstaan van de Mucovereniging -bijna 50 jaar geleden!- is bekendmaking van de ziekte een van haar belangrijkste doelstellingen. Correcte informatie en beeldvorming over mucoviscidose en de noden en mogelijkheden van mensen met muco zorgt voor een betere zorg, meer begrip en meer steun. In de beginjaren was muco zelfs nauwelijks gekend in de medische wereld. Vandaag de dag is er gelukkig al veel veranderd, maar toch zijn er nog heel wat mensen die muco niet kennen en botsen patiënten en families nog al te vaak op muren van onbegrip. Dankzij de vele regionale acties, krantenberichten en campagnes van onze vereniging, zoals onze Mucoweek, leren steeds meer mensen muco kennen en begrijpen wat leven met muco inhoudt.

Muco meer dan 800 keer in de media! Vorig jaar kwam muco meer dan 800 keer aan bod in de geschreven en online media, een gemiddelde van 2 à 3 keer per dag! De oranje lijn in de grafiek hiernaast geeft het aantal publicaties in kranten weer, groen verwijst naar week- en maandbladen, paars naar websites. Muco kwam dus ruim aan bod in de media, maar juiste en volledige info blijft een aandachtspunt. Naar aanleiding van reportages en nieuwsberichten die vragen kunnen oproepen, zoals de media-aandacht rond de ontwikkeling van nieuwe medicatie, geven wij altijd correcte, realistische en genuanceerde achtergrondinformatie via onze website en Facebookpagina. De talrijke positieve reacties en gedeelde berichten tonen duidelijk aan dat dit gewaardeerd wordt door onze achterban!

Jaarlijkse evolutie van het aantal artikels per type publicatie

Persagentschappen Websites

Tijdschriften Sociale media

Dagbladen

Aantal personen bereikt via de media (x1000)

Record aantal mensen leren muco kennen via de media Op deze grafiek kan je zien dat info rond muco via de media het voorbije jaar ongeveer 5 miljoen Belgen per maand bereikte (cijfers linkse balk x1000). Op piekmomenten werden zelfs meer dan 8 miljoen mensen per maand geïnformeerd rond muco via de media.


JAARVERSLAG

Sensibilisatie en fondsenwerving

JAARVERSLAG

SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING

Maak muco zichtbaar met het promomateriaal van de Mucovereniging Om onze aanwezigheid en zichtbaarheid bij evenementen, infosessies en acties nog te vergroten, hebben we een hele reeks visueel aantrekkelijk actie- en promomateriaal uitgewerkt. Wie muco en de Vereniging bekend wil maken, kan bij ons terecht voor een tent, een groot wandpaneel, tafellakens, infopanelen (sets van twee stuks), ballonnen, vlaggen of beachflags, maar natuurlijk ook voor affiches, flyers en brochures. Wie sportieve acties organiseert of hieraan deelneemt, kan ook onze speciale sportshirts aanvragen. Voor andere acties zijn er nog steeds onze groene katoenen T-shirts. Organiseer je een evenement of een infosessie ten voordele van muco? Bestel dan tijdig je infomateriaal en/of infostand bij Michelle ([email protected] – 02 663 39 06)!

Website en facebook bereiken tienduizenden mensen In 2014 vernieuwden we onze website www.muco.be. Hierop kwamen erg vele positieve reacties. Er blijft uiteraard werk aan de winkel om aan onze hele achterban (patiënten en families, zorgverstrekkers, donateurs en vrijwilligers) en het grote publiek overzichtelijke actuele informatie aan te bieden over wat er reilt en zeilt in de mucowereld. Sociale media zijn en blijven enorm sterke middelen om in contact te komen met onze sympathisanten. Op onze facebookpagina worden vooral de acties van onze vrijwilligers bekend gemaakt. Maar ook nieuws over de Vereniging zelf of een belangrijke wetenschappelijke doorbraak delen we graag met ons publiek. De Mucovereniging is actief op Facebook sinds augustus 2013. Sindsdien is het bereik van de pagina serieus de hoogte in gegaan. Eind november kunnen we afklokken op 3.125 mensen die onze pagina leuk vinden. Dat wil zeggen dat zij alle berichten automatisch op hun startpagina ontvangen en zo mee op de hoogte worden gebracht over het reilen en zeilen van de Mucovereniging.


We zien pieken in gebruik en bereik rond bepaalde periodes, die overeen komen met de drukkere actieperiodes van de vereniging, zoals de Mucoweek, Climbing for Life, Music for Life en de 20 km. Het is een duidelijk signaal dat we met deze acties veel mensen kunnen bereiken. Ook onze info rond wetenschappelijk nieuws wordt steeds massaal gelezen en gedeeld. Eén bericht bereikt vaak op een paar dagen tijd tienduizenden mensen! Ook het feit dat veel mensen onze statussen delen, zorgt ervoor dat steeds meer Facebook-gebruikers naar de Mucopagina geleid worden, en zo ook onze vereniging ontdekken. Hoe meer bekendheid, hoe meer sensibilisering, hoe meer solidariteit. Op Twitter hebben we op dit moment 371 ‘followers’. Via Flickr kan je foto’s bekijken van onze evenementen zoals de mucoweek. “Bedankt om ervoor te zorgen dat onze ziekte de kans krijgt om op een goede en juiste manier in beeld te komen! Een pluim voor jullie dus, het kan niet genoeg gezegd worden! Bedankt!”

Doe jij zelf een actie en heb jij een nieuwtje? Laat het dan zeker weten aan onze actiemensen. Als we ons samen verenigen om het bericht te delen via onze online en sociale media, kunnen we een veel groter publiek bereiken!

Onze achterban en andere geïnteresseerden kunnen ook op de hoogte blijven van de laatste nieuwtjes over muco en de Mucovereniging – leven met muco, het wetenschappelijk onderzoek en acties – via onze Facebookpagina, www.facebook.com/ Mucoviscidose. Deze pagina kreeg ondertussen al meer dan 3100 keer ‘likes’. Tijdens de voorbije mucoweek bereikten onze berichtjes op facebook 115.822 mensen!


In het nieuws: MEDICIJN VOOR MUCO? w Vind ik leuk

 Reactie

videoclip ‘Dit is Muco’

Ì Delen

w Vind ik leuk

Velen onder jullie zagen nu maandagavond allicht het nieuwsbericht op VTM over een medicijn voor muco of lazen dit ondertussen op een of andere nieuwssite. C J

Schrijf een reactie

 Reactie

Ì Delen

Aram, een jonge filmstudent en neef van een meisje met muco, vond dat deze nog steeds levensbedreigdende ziekte te weinig aandacht en steun krijgt en maakte daarom de beklijvende videoclip ‘Dit is Muco’. De sobere, maar erg sprekende beelden geven een zicht op leven met muco en roepen op tot steun.

(257 likes, 86x gedeeld, bereik van 19.888 personen)

C J

Schrijf een reactie

Europees mucocongres w Vind ik leuk

 Reactie


Ì Delen

Gisteren werd het Europees mucocongres officieel geopend in Brussel. Ook meisjeskoor Scala was aanwezig om de avond muzikaal af te sluiten. De hele zaal werd stil, alle onderzoekers, wetenschappers, politici (waaronder Herman Van Rompuy) en andere aanwezigen waren zichtbaar geëmotioneerd door de prachtige liedjes en de achtergrondbeelden van de meisjes met muco die tijdens mucoweek mochten meezingen met Scala. Hopelijk brengen we met dit congres een echte verandering in de mucowereld! C J

Schrijf een reactie


Gezocht w Vind ik leuk

 Reactie

w Vind ik leuk

 Reactie

Ì Delen

Wat een aangename verrassing: de Belgische popgroep K’s Choice zong gisteren in het één-programma Iedereen Beroemd voor de Mucovereniging! Naar aanleiding van Music for Life verrasten zij toevallige voorbijgangers met een leuk straatoptreden, en verzamelden zij € 221 in. Bedankt voor deze warme actie! C J

Schrijf een reactie


20 km Brussel

Ì Delen

w Vind ik leuk

Gezocht: Begeleider schoolreis meisje met muco, 13-17 mei Schrijf een reactie

K’s Choice

C J


 Reactie

Ì Delen

De Mucovereniging duimt voor alle deelnemers van de 20 km! Laat Brussel helemaal groen kleuren, we zijn supertrots op jullie! C J

Schrijf een reactie


Neonatale screening w Vind ik leuk

 Reactie

Ì Delen

Opnieuw brengt het Europese mucocongres wat teweeg in de Belgische media. Hopelijk kunnen we de neonatale screening in België zo snel mogelijk realiseren! Schrijf een reactie

C J



JAARVERSLAG

Een greep uit onze facebookberichten die telkens duizenden mensen bereikten:

JAARVERSLAG


Hartverwarmende steun voor de strijd tegen muco Patiëntenverenigingen zoals de Mucovereniging krijgen geen overheidssteun. Gelukkig kunnen we wel rekenen op de steun van duizenden gulle gevers en actievoerders die elk jaar ons werk met en voor de mensen met muco mogelijk maken. Ook vorig jaar hebben honderden vrijwilligers, families en vrienden over heel het land actie gevoerd voor de Mucovereniging. Zij zorgden ervoor dat de Mucovereniging haar uitgebreide waaier aan doelstellingen kan realiseren. Al die solidariteit betekent ook een hart onder de riem van alle kinderen, jongeren en volwassenen met muco en hun families in hun inzet voor een beter en langer leven voor mensen met muco.

“Ik ben er fier op mij te kunnen inzetten voor zo’n goed doel dat het echt verdient. Dankjewel voor jullie vertrouwen.”

Erfenissen, sponsoring en fondsen Steeds meer mensen willen ook na hun overlijden solidair blijven. Naar aanleiding van verschillende acties terzake, waaronder testament.be, toonden tientallen mensen interesse om de Mucovereniging op te nemen in hun testament. Vorig boekjaar ontvingen we in totaal € 175.000 uit erfenissen en legaten. Dankzij die verregaande solidariteit konden wij een aantal belangrijke sociale projecten realiseren.

Meer dan 1,5 miljoen giften van onze gulle schenkers Het voorbije jaar schonk onze achterban, families en sympathisanten, ons bijna € 200.000. Daarenboven bracht een maandelijkse mailingcampagne naar een ruimer publiek € 1.316.600 aan giften bijeen! In 2015 mochten wij zo’n 19.000 fiscale attesten afleveren aan mensen die € 40 of meer hadden gestort in 2014, een absoluut record. Wij willen al die gulle schenkers van harte danken in naam van alle kinderen, jongeren en volwassenen met mucoviscidose in ons land. Zonder jullie giften kunnen wij onze projecten onmogelijk realiseren! “’t Doet me echt plezier dat we ons steentje hebben kunnen bijdragen! We schrokken zelf van de positieve reacties en de steun die we langs alle kanten kregen! Ze kwamen zelf aan onze deur bellen om wat meer uitleg over de ziekte te vragen... met de flyer waarop jullie rekeningnummer stond in de hand! Onze actie heeft dus écht zijn vruchten afgeworpen! ’t Geeft een goed gevoel al die steun en lieve reacties... en een beetje hoop dat we samen een stapje dichter kunnen komen bij een nog betere verzorging en levenskwaliteit!”


We konden ook weer rekenen op de solidariteit van een aantal bedrijven en organisaties die bepaalde projecten sponsorden of een bijdrage leverden aan de Green van de Hoop, ons jaarlijkse golftoernooi. Daarenboven was er de solidariteit van bedrijven voor onze sportieve acties, zoals Climbing for Life en de 20 km van Brussel. Heel wat farmabedrijven, zoals Abbott, Abbvie, Forest, Gilead, Pari en Vertex, ondersteunden onze educative projecten en conferenties. Ook ontvingen we steun van de producenten en verdelers van ‘mucoproducten’ die uitgenodigd waren op onze infodag voor families in Wetteren. Maar daarnaast waren ook heel wat bedrijven solidair die geen directe link met muco hebben, zoals VAAV Communication, McBride, Bream NV, Shield Group NV en VPK Packaging Group. In totaal ontvingen wij op die manier € 46.000 aan sponsoring van bedrijven. Daarnaast konden ook heel wat lokale actiegroepen bedrijven motiveren om hun lokaal initiatief te ondersteunen, met een sponsorbedrag of bijdragen in natura. Ook de serviceclubs voeren solidariteit hoog in het vaandel, samen schonken zij € 16.750. We kregen weer de steun van heel wat sociale en bedrijfsfondsen voor een van onze projecten die we indienden, zoals Power2Act van Electrabel, Torfs, de ING Solidarity Award, de Prix Willy-Marcy De Vooght en het Fonds Alphonse en Jean Forton. Al deze fondsen samen brachten € 83.000 bijeen voor onze projecten. Daarenboven regen we van een privaatfonds een gift van maar liefst € 90.000!


Bij zijn overlijden liet Jean Forton zijn vermogen na aan de Koning Boudewijnstichting op voorwaarde dat zij de opbrengsten ervan zou inzetten in de strijd tegen mucoviscidose. Dit resulteerde in 1997 in de oprichting van het Fonds Alphonse en Jean Forton. Dat Fonds investeerde sinds dan in totaal al meer dan € 6 miljoen, gemiddeld meer dan € 300.000 per jaar, in het wetenschappelijk onderzoek en de strijd tegen mucoviscidose. Dankzij het Fonds kregen de beste onderzoeksteams van het land, geselecteerd door vooraanstaande Belgische en buitenlandse deskundigen, de mogelijkheid om nieuwe veelbelovende onderzoeksprojecten op te zetten. Het Fonds Alphonse en Jean Forton steunt hen gedurende meerdere jaren, waardoor de onderzoekers op langere termijn kunnen werken.

Het Fonds biedt vandaag een belangrijke, doeltreffende en gerichte bijdrage aan het onderzoek in de strijd tegen mucoviscidose en aanverwante aandoeningen. In het hoofdstuk Zorg & Onderzoek vind je een korte voorstelling van een onderzoeksproject dat vorig jaar steun ontving van het fonds en onlangs veelbelovende resultaten naar buiten bracht. Het Fortonfonds ondersteunt ook elk jaar de psychosociale en educatieve werking van de Mucovereniging, vorig jaar opnieuw met € 50.000, en draagt ook zo op belangrijke wijze bij tot de verbetering van de levenskwaliteit van mensen met muco en hun families.

Verkoopsacties opnieuw succes De verkoopacties leverden vorig jaar bijna € 195.000 op, wat vooral te danken is aan de massale verkoop van aapjes, maar ook onze wenskaarten en pralines vonden de nodige bijval. Natuurlijk is dit enkel mogelijk dankzij de ongelooflijke inzet van vele families en sympathisanten die onze producten, soms letterlijk door weer en wind, aan de man en vrouw brengen. En ook de scholen schieten vaak in actie voor hun leeftijdsgenoten met muco. Dat de aapjes ook daar goed aanslaan bleek o.a. in het Scheppersinstituut in Wetteren waar ze maar liefst 50 dozen aapjes verkochten voor een totaal van € 11.250. Knappe prestatie! Ondertussen deden ook onze roze, grijze en blauwe baby-aapjes hun intrede en vertrokken al met hele bossen richting kopers. We hebben ook nog steeds een inktpatronencampagne lopen in samenwerking met de firma Tomson. Zij recycleren niet enkel inktpatronen, maar verkopen ook gerecycleerde patronen. Van die opbrengst gaat er ook een vast bedrag naar de Mucovereniging. Meer info vind je op pag. 47 en op www.inktpatronenvoormuco.be.

“Hierbij mijn bestelling voor de nieuwjaarskaarten. Ik ben een trouwe fan van jullie. De kaarten zijn trouwens altijd heel mooi.”

FFSchooltje

Biekorf Sonnis “... de laatste twee weken... We zijn er helemaal klaar voor! Heb je nog geen aapje? Of je oma? Opa? buurvrouw? Kapper? Bakker?... We gaan met z’n allen nog een laatste spurt doen om zo veel mogelijk aapjes voor de Mucovereniging te verkopen! Kleine update: we zitten al aan doos 13! Yipeeeeeeeeeeeee.”


JAARVERSLAG

Fonds Alphonse en Jean Forton: steun aan onderzoek en levenskwaliteit van mensen met mucoviscidose

JAARVERSLAG


Acties brengen € 537.000 op! Regionale acties maken een steeds belangrijker deel uit van onze inkomsten. Onze fantastische sympathisanten en actievoerders zijn er weer in geslaagd om meer dan een half miljoen euro (!) bijeen te brengen voor de strijd tegen muco. Met meer dan 110 regionale acties die werden georganiseerd, naast de acties van de Mucovereniging zelf, is er elke drie dagen ergens in België een actie ten voordele van de Mucovereniging! Daarnaast zijn er elk jaar ook weer families die voor een viering van een bijzondere gebeurtenis een oproep doen om een gift te schenken aan de Mucovereniging i.p.v. een cadeau of bloemen te kopen. Vaak ging het om een verjaardag of een jubileum; soms ook wilden mensen n.a.v. het overlijden van een van hun dierbaren de strijd tegen muco toch nog verder helpen, zelfs in zo’n moeilijke tijden. Dankzij de inzet en solidariteit van deze families werd zo bijna € 34.000 ingezameld. Veel acties worden georganiseerd door families en vrienden die besloten om de handen in elkaar te slaan, maar ook vaak door mensen die niet altijd rechtstreeks bij de ziekte betrokken zijn, lokale verenigingen en scholen die onze vzw een hart onder de riem willen steken. Hun inzet geeft de mensen met muco en hun families de kracht om niet op te geven in die dagelijkse strijd die ze aangaan tegen de ziekte. We kunnen dan ook niet genoeg benadrukken hoe blij we zijn met de steun van zo’n achterban. Deze acties zijn niet alleen levensbelangrijk voor de goede werking van de Mucovereniging, maar zorgen er ook voor dat er overal mensen worden geïnformeerd en gesensibiliseerd rond muco. Elke actie, groot of klein, draagt dan ook een belangrijke steen bij tot dit fantastische resultaat. Onze bijzondere dank gaat hierbij ook uit naar onze plaatselijke actiecomités die zich vaak het hele jaar door inzetten om fondsen te werven en muco beter bekend te maken in hun regio: • de Mucovereniging in Moeskroen (AMLM), die elk jaar weer records verbreekt met hun Pinksterweekend en andere acties in de regio • Muco Roeselare, dat met originele acties als Bailar al vele tienduizenden euro’s inzamelde voor onderzoek en sociale projecten; • Zevendonk voor Muco, die met hun sportieve acties al ruim € 190.000 bijeen brachten;

“Bedankt, Michelle voor alle goede begeleiding bij onze actie. Jullie zijn echt een topvereniging!”

“Op 9 november staan we op de speelgoedbeurs in Beselare om aapjes te verkopen. We hopen een mooi resultaat te bekomen. Dit is maar een kleine inspanning voor wat jullie allemaal voor ons doen en voor de vooruitgang in het onderzoek.”

• Run for Air dat steeds meer sportievelingen op de been weet te brengen voor de 20 km door Brussel;

• de Actiegroep Jan10 die jaren op rij zo’n 3000 Valentijnsontbijten verkocht krijgt in de regio Hooglede;

• Muco Hoopt, dat met een supergeslaagd concert van Clouseau in september zijn (voorlopig) laatste evenement heeft georganiseerd, wij danken hen nogmaals voor de massale steun die zij over de jaren gegeven hebben! • Muco Liège, dat scoort met een aantal succesvolle acties, zoals een jaarlijkse souper; • Onze enthousiaste jongste actiecomités zoals de vzw voor kinderen, Muco Brugge en Hard/t voor muco (Muco Puurs) in Vlaanderen en Agir pour un souffle en Esp’Air in Franstalig België • en natuurlijk de pioniers onder de actiecomités, ACMA, het Actie Comité Mucoviscidose Antwerpen. Verder vind je een overzicht van alle acties die het voorbije werkjaar (juli 2014-juni 2015) ten voordele van de Mucovereniging georganiseerd werden.

Hiernaast enkele voorbeelden van acties die georganiseerd werden tijdens het werkjaar 2014-2015, een kleine greep uit de vele originele acties die gerealiseerd werden door honderden enthousiaste, dynamische vrijwilligers over het hele land! Een hele dikke dankuwel voor jullie inzet!

Green van de Hoop Elk jaar opnieuw staan er van april tot oktober zo’n 30 clubs in België klaar om hun leden aan te moedigen om te golfen voor de strijd tegen muco. Een aantal sponsors zorgt voor de aanvulling van onze prijzenpot. De golftoernooien zorgden dit jaar voor een recordbedrag van € 37.795. Aangezien sport en muco hand in hand gaan, gaat de opbrengst van de Green van de Hoop integraal naar het MucoSportFonds. In elke club vaardigen we sprekers af die de aanwezigen tijdens de prijsuitreiking van het tornooi komen informeren over mucoviscidose en waarvoor hun steun zal worden gebruikt.


SENSIBILISATIE EN FONDSENWERVING JAARVERSLAG

Tennis 4 muco

Muco Hoopt goes Clouseau

Sporten en muco, een goede combinatie! In Rijmenam kwamen tennisspelers bij mekaar om te tennissen voor muco. Achteraf kon er nog genoten worden van een goede maaltijd. Aan de Mucovereniging werd € 1.128 geschonken, dat geïnvesteerd wordt in wetenschappelijk onderzoek.

Onze werkgroep Muco Hoopt besloot er met een knaller van formaat uit te gaan. Een uitverkocht concert van Clouseau, dat swingde van begin tot einde en met temperaturen die door het dak gingen!

Postkaarten voor muco

Benefietfuif

Leerlingen van het Technisch Berkenboominstituut te Sint-Niklaas ontwierpen een mooie set van postkaarten en verkochten deze voor muco. Onze lokale vrijwilliger Etienne mocht een mooie cheque van € 853 gaan ontvangen!

Karen, de mama van Seppe (met muco) wou graag iets terugdoen voor de vereniging en organiseerde een benefietfuif. Met een eindresultaat van € 3.000 werd het een groot succes!

Moeskroen slaat weer alle records! De 11de jaarlijkse actie van ons Actiecomité in Moeskroen zorgde opnieuw voor een monsterrecord: maar liefst € 101.890 werden bijeengezameld door dit ongelooflijk dynamische team en de vele vrijwilligers ter plaatse!

Gaming 4 muco

Comedy troef

Al enkele jaren komen fans van bordspelen samen in Gent om te gamen voor muco. Een heel weekend verdiepen ze zich in hun favoriete game en zamelen ze zo geld in. Vorige editie bracht dat € 2.665 op!

In Nijlen mochten ze zich al voor het tweede jaar op rij verwachten aan een grote comedy-avond met topkomieken. Dit evenement vol humor bracht maar liefst € 4.500 op, fantastisch!

Op de volgende pagina’s vind je een overzicht van alle acties die het voorbije werkjaar (juli 2014-juni 2015) ten voordele van de Mucovereniging georganiseerd werden. NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 43

JAARVERSLAG


Acties juli 2014 tot en met juni 2015 Datum 15/07/14 26/07/14 10/08/14 22/08/14 29-30/08/14 30-31/08/14 13/09/14 13-14/09/14 13-14/09/14 20/09/14

Actie Overhandiging cheque Oude Zakkenfuif Concert Jardin des Pommes Latin Dance for Life Climbing for Life Race for Muco (24u Karting) Verjaardagsfuif 24h Jogging de Liège Boterronde Muco Hoopt, Clouseau-concert

Plaats Horebeke Jéhonville Hainaut Oostende Tourmalet (Frankrijk) Spa Francorchamps Schoten Liège Diksmuide Londerzeel

Resultaat in € € 750 € 4.400 € 300 opbrengst met CFL € 60.000 € 2.400 € 500 € 580 € 1.005 In totaalopbrengst MucoHoopt

21/09/14

Zevendonk voor muco Light

Zevendonk

tweejaarlijkse schenking

27-28/09/14 05/10/14 11/10/14 11/10/14 13/10/14 18/10/14 18/10/14 25/10/14 30/10/14 31/10/14 01/11/14 01/11/14 08/11/14 08/11/14 08/11/14 14/11/14 15/11/14 30/11/14 01-24/12/14 01-24/12/14 08/12/14 10/12/14 13/12/14 20/12/14 21/12/14 21/12/14 26/12/14 2013-2014 december 14 03/01/15 14/01/15 30/01/15

Stockcar Kings of Golf Just Relay Zwemfeest Baila'r IV Deelname Sponsorloop Souper P(Ark)ours Weet ik Veel (Bart De Pauw) Benefiet Binnenhof Soirée Halloween Benefietfuif Kuwa Shwari Soirée Country Muco Event Theater ‘Impair et père’ Souper Overhandiging cheque 4 heures de Baronville Benefietfuif muco Westlaanrun Music For Life Music For Life: overschot actie Benefietconcert Soepverkoop Kerstmarkt Kerstzingen voor muco Overhandiging cheque Deswarte kappers Kerstmarkt Deelname 10 km Vlaams Energiebedrijf Kerstconcert omhaling Les bracelets d'Annabelle Speculaasverkoop en kerstmarkt Schenking per zwemlengte Overhandiging cheque Soroptimisten Comedy en Walking Dinner

Bièvre Zoute Antwerpen Roeselare Putte-Kapellen Cerexhe Oekene Vier TV Mechelen Oudergem Antwerpen Blegny Wezembeek Ukkel Bertrix Beauraing Zaventem Roeselare Vlaanderen Sint-Truiden Leuven Waregem Leuven Torhout Wichelen Brussel Wervik Tourinnes la Grosse Zaventem Antwerpen Tournai Waregem

€ 1.200 € 3.000 € 305 € 16.399 € 1.373 € 2.000 € 5.925 € 6.800 € 1.000 € 3.524 € 400 € 5.000 NB € 915 € 3.260 € 4.000 € 3.000 € 4.526 € 35.134 € 452 € 1.100 € 390 € 500 € 2.500 € 529 € 1.030 € 200 € 850 € 700 € 8.100 € 1.000 in totaalresultaat Vzw voor kinderen

05/02/15 07/02/15 07/02/15 11/02/15 13-15/05/15 19/02/15 22/02/15 26/02/15 27/02/15 27/02/15 06/03/15

Overhandiging ING Solidarity Award Kinder- en jeugdfuif jeugddienst Qoûter crêpes Séance de cinéma Gaming for muco Overhandiging cheque Kiwanis Huy Soirée de gala Mish Mash diversiteitsmarkt: standje Cheque postkaarten Tech. Berkenboom Inst. Cheque-overhandiging Muco Hoopt Marche parrainée

Brussel Bredene Viesville Waterloo Gent Huy Tournai Diepenbeek Sint-Niklaas Londerzeel Wépion

€ 1.000 € 1.041 € 650 € 2.641 € 2.665 € 2.000 NB € 74 € 853 € 48.343 € 3.721



Actie Foire de l'Art

Plaats Mouscron

Resultaat in € in totaalresultaat AMCM

07/03/15 07/03/15

Quiz Celtic Lions Mucorit

Hooglede Donk

werkgroep Jan10 tweejaarlijkse schenking

014/03/15

Souper Muco Liège

Liège

in totaalresultaat Muco Liège

15/03/15 15/03/15 21/03/15 21-22/03/15 22/03/15 22/03/15 29/03/15 02/04/15 07/04/15 25/04/15

Jour du Macaron Spaghettizwier Cycling Marathon Wijnactie voetbalclub Kunstkaffee Syntra Jogging des Fous du Rire Wandeling voor muco/Duchenne Sponsorloop Gemeenteschool Soirée de gala pour Ladies Comedy-avond

België Asse Lennik Gent Leuven Ardennen Arendonk Kozen Brussel Waregem

€ 500 NB € 13.000 € 400 € 100 € 2.000 € 1.345 € 1.477 NB in totaalresultaat Vzw voor kinderen

25/04/15 26/04/15 26/04/15 26/04/15 30/04/15 01/05/15 01-03/05/15 03/05/15 06/05/15 09/05/15 16/05/15 23/05/15 23-24/05/15

Pölice Run for Muco 10 miles Muco Hoopt Einde loopactie Charlotte - 10 miles Jogging Li Gripète di Lincé Scholenloop Harten Troef Deelname 10 km Theater Opendeurdag scouts Sponsorloop Ensorinstituut Spinnen voor muco Climbing for Life Angel's Dance Lunglife WE MUCO AMCM

Bouillon Antwerpen Antwerpen Lincé Pepingen Knokke Ronse Grobbendonk Oostende Aalst Bernissart Hasselt Mouscron

€ 165 € 535 € 1.008 € 1.200 NB € 800 € 5.700 € 347 € 1.871 € 676 € 500 € 960 (totaal jaaracties) € 101.890

24/05/15

Kippenfestijn tvv ACMA

Aartselaar

in totaalresultaat ACMA

27/05/15 27/05/15 29/05/15 29/05/15 30/05/15 31/05/15 31/05/15 31/05/15 31/05/15 01/06/15 01/06/15 05/06/15 06/06/15 13/06/15 14/06/15 19/06/15 20/06/15 22/06/15 21/06/15

Marche parrainée Overhandiging cheque Ascanusinstituut Comedy Avond Overhandiging cheque Wandeltocht Kiko Muco Cup 2015 20 km van Brussel - Muco RunforAir Eetdag NVA Spinning voor muco Trekkertrek Mini-onderneming Sint-Clara College Mini-onderneming Sint-Gummariscollege Vrij podium Gulden Sporencollege Benefiet Janne - overhandiging cheque Voetbaltornooi G4S Balade en moto Verkoop ijsjes school SJCA Tennis for muco Ijsjesverkoop Sint-Jozefscollege Ontbijtactie muco/duchenne

Bienne-lez-Happart Asse Nijlen Nieuwerkerken Evere Brussel Lubbeek Oudenaarde Merkem Arendonk Lier Harelbeke Turnhout Halle Liers Aarschot Rijmenam Aarschot Oud-Turnhout en Arendonk

€ 350 € 850 € 4.500 € 1.477 € 200 € 50.017 € 800 NB € 2.000 € 400 € 150 € 220 € 5.333 € 700 € 2.332 € 544 € 1.128 € 544 € 4.449

25-29/06/15 26/06/15 26/06/15 30/06/15

Climb for health Dansmarathon en sponsorloop basisschool Den Top Overhandiging cheque Spinnen voor muco Zwerfvuilactie

Alpen Sint-Pieters-Leeuw Oudenaarde Oostvleteren

€ 826 € 2.298 € 600 € 250 NB = nog niet bekend


JAARVERSLAG

Datum 06/03/15

JAARVERSLAG


Mucoweek 2014 Naast een sensibilisatiecampagne met radiospots, lanceerde onze vereniging nav de Mucoweek 2014 ook de campagne Monkey for Life. Het doel? Meer dan 20.000 aapjes verkopen en zo een heel mooi bedrag kunnen investeren in het wetenschappelijk onderzoek. In maart 2015 hebben we na een verkoop van zes maanden dat doel kunnen bereiken! Dit betekent een enorme steun voor het onderzoek naar muco, én bovendien hebben we heel veel mensen blij kunnen maken met dit schattige knuffeldier. We willen iedereen die hieraan heeft meegewerkt hartelijk bedanken! Daarnaast organiseerden we ook een selfiewedstrijd. We daagden de mensen uit om een selfie te nemen met één of meerdere van onze grote aapjes. Dit leverde mooie, grappige en originele resultaten op. Uiteindelijk werden er twee winnaars gekozen die de meeste stemmen hadden verzameld, en één meest originele winnaar. We delen de winnende selfies nogmaals graag met jullie!

Music for Life... Music for Muco! Ook in 2014 gaven de sympathisanten van de Mucovereniging massaal gehoor aan de oproep van Music for Life, de solidariteitsactie van Studio Brussel, om naar aanleiding van De Warmste Week geld in te zamelen voor hun goede doel. In alle hoeken en straten van Vlaanderen werden 16 acties opgezet door honderden vrijwilligers: samen goed voor maar liefst € 32.417! Daarnaast werden voor in totaal € 2.717 plaatjes aangevraagd bij radiozender Studio Brussel. Dit wil zeggen dat er op twee jaar tijd via Music for Life al meer dan € 118.000 ingezameld werd voor muco, en dat allemaal dankzij jullie. Bedankt! Terwijl wij dit schrijven is de volgende editie van Music for Life van start gegaan en wij hopen dat ook dit jaar vele mensen weer hun hart laten spreken. Op de website www.dewarmsteweek.be vind je alvast meer informatie en kan je jouw actie ten voordele van mucoviscidose laten registreren.

“Ik hoop dat jullie dit jaar weer een mooi bedrag mogen ontvangen van Music for Life. Ik wou even laten weten dat ik net met enkele mensen van Music for Life rond de tafel heb gezeten en dat we door alles rond Music for Life dit jaar, we er zelf ook weer ongelofelijk veel zin in krijgen en dus ook beslist hebben om volgend jaar absoluut terug mee te doen. “ Freya

“Via dit mailtje willen we jullie feliciteren met de sprekende radiospot die jullie maakten n.a.v. de mucoweek. Echt goed gemaakt: simpel, direct mooie stemmen en een juiste toon. Bravo!”

Uit de vele getuigenissen blijkt dat solidariteit zoveel meer is dan fondsen werven. Samen actie voeren voor de strijd tegen muco smeedt nieuwe vriendschapsbanden, helpt mensen beter te begrijpen wat leven met muco inhoudt en steekt een hart onder de riem van iedereen die met muco geconfronteerd wordt. Van harte dank aan iedereen die zich op een of andere manier inzette het voorbije jaar!


JAARVERSLAG NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 47

JAARVERSLAG

Jaarrekeningen JAARREKENINGEN VAN JULI 2014 TOT JUNI 2015

Een blik achter de cijfers Je vindt hiernaast een beknopt overzicht van de rekeningen met de uitgaven en inkomsten van het voorbije boekjaar (1 juli 2014 tot 30 juni 2015). Onze revisor, Mevrouw Debroux-Leddet, stelt in haar rapport dat de jaarrekening, die goedgekeurd werd op de Algemene Vergadering van 17 oktober en neergelegd bij de Nationale Bank van België, een betrouwbaar beeld geeft van de financiële situatie van de Mucovereniging op 30 juni 2015. De solidariteit en inzet van onze schenkers en vrijwilligers blijft indrukwekkend. Zo haalden onze actievoerders opnieuw een recordbedrag bijeen van bijna € 600.000! Maar we zien dat de uitgaven blijven toenemen. De uitgaven voor ondersteuning van families, de grootste kostenpost van onze vereniging, steeg op vijf jaar tijd met meer dan 25%. Al wordt er met succes gewerkt door alle betrokkenen om de kosten van de gezondheidszorg zoveel mogelijk te onderdrukken en de toegang tot de beste therapie voor elke patiënt te verbeteren, de noden blijven groot. Daardoor sloten we ons boekjaar af met een verlies van € -35.065. Dankzij een aantal legaten en een unieke gift van 1,5 miljoen euro van een investeringsfonds dat twee jaar geleden besloot zijn sociaal fonds af te sluiten, konden we wel een stevige reserve opbouwen. Op 30 juni 2015 bedroegen de reserves van de vereniging € 4.544.509. Dit toont het solide karakter van de vereniging aan en zorgt ervoor dat we ook in moeilijkere jaren de hulpvragen van de families kunnen blijven beantwoorden en onderzoek blijven steunen. Zo willen we de komende jaren in een aantal onderzoeks- en zorgprojecten investeren die een fundamenteel verschil moeten maken voor mucopatiënten.

Recht op informatie en transparantie Onze vereniging is lid van de Vereniging voor Ethiek in de Fondsenwerving (VEF). De deontologische code die we daartoe onderschrijven, garandeert je recht op informatie en transparantie. We zetten alles op alles opdat alle ingezamelde fondsen goed besteed worden. Wij streven naar een vereniging waarin zowel onze leden, de mensen met muco en hun families, als onze schenkers het grootste vertrouwen hebben. Daarom willen wij alle schenkers, sympathisanten en medewerkers jaarlijks via dit jaarverslag, via dit contactblad en op onze website, op de hoogte brengen van wat er met de ingezamelde fondsen gebeurt. Hiernaast krijg je de resultatenrekening van het voorbije boekjaar te zien (rechterkolom). Op zich zeggen deze cijfers al heel wat over de financiële staat van onze vereniging, maar wil je meer weten, dan kan dat! Je kan bij onze vereniging terecht voor onder meer een exploitatierekening per kostensoort, een toelichting rond de gemaakte kosten, in het bijzonder de kosten rond fondsenwerving, het controleverslag van de bedrijfsrevisor, de afschrijvingstabel en de loonspanning (de verhouding tussen het hoogste en het laagste brutoloon). Je kan deze documenten opvragen per telefoon, mail of via een schriftelijk verzoek. Je kan ze ook komen inkijken op onze hoofdzetel te Brussel.

Een onafhankelijke, zelfbedruipende organisatie Onze vereniging is volledig zelfbedruipend, we krijgen geen subsidies en zijn niet afhankelijk van overheden of anderen. Dit geeft ons de mogelijkheid om een sterk onafhankelijk beleid te voeren met enkel de belangen van de patiënt in het vizier. 48 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

JAARREKENINGEN

2012-13

2013-2014

2014-2015

Financiële steun aan families

625.868

759.106

695.482

Zorg en begeleiding patiënten & familie

144.772

117.607

132.490

65.115

71.202

71.635

Belangenverdediging (familie & volwassenen) Project Neonatale screening

40.363

Kostenproject

40.363

Project Zorgbeleid Informatie aan families & educatie

24.997 23.909

29.381

21.342

8.364

2.864

680

Aankopen voeding & medisch materiaal

285.502

237.962

314.943

Personeel

346.657

351.875

254.929

e 1.500.186

e 1.569.999

e 1.597.224

7.819

11.651

15.597

Informatie groot publiek

100.310

161.919

107.217

Externe mailings

847.153

690.155

585.319

6.122

9.670

7.339

Acties

98.917

88.495

91.794

Verkoopacties

71.655

138.883

90.027

1.596

8.731

9.758

Kinevorming

TOTAAL STEUN FAMILIES Informatieverwerving

Eigen mailings

Fondsenwervingskosten algemeen Green van de Hoop Mucoweek, events (congres Brussel) Personeel TOTAAL COMMUNICATIE Onderzoeksprojecten Wetenschappelijke vorming CF Europe & internationale samenwerking TOTAAL WETENSCHAPPEN Terugname uit provisie

9.659

10.278

13.230

74.513

159.051

44.368

177.331

182.972

171.775

e 1.395.074

e 1.461.806

e 1.136.423

163.763

335.772

316.578 51.297

40.963

53.039

106.803

83.314

64.155

e 311.529

e 472.125

e 432.029

-162.500

-450.000

-35.000

Huisvesting

11.625

16.204

18.563

Algemene werking + kwaliteitsproject

19.235

19.655

23.663

Bureaubenodigdheden

11.639

9.119

6.290

Post & telefoon

25.718

23.915

17.775

Informatica, bestandsbeheer

21.768

22.746

25.857

Administratieve kosten

12.080

13.825

12.630

Personeel administratie

119.699

114.828

176.893

Afschrijvingen

11.265

39.453

53.175

Belastingen & financiële kosten

57.850

91.212

39.861

Alg. persoonskosten

23.328

96.328

57.936

Uitzonderlijke kosten (facturatie vorig boekjaar)

37.956

3.152

27.654

e 662.830

e 158.542

e 479.756

e 3.869.619

e 3.662.472

e 3.645.432

TOTAAL ANDERE KOSTEN TOTAAL UITGAVEN


JAARVERSLAG

UITGAVEN

JAARVERSLAG

JAARREKENINGEN

iNKOMSTEN Giften families en sympathisanten Bijzondere giften Giften externe mailings

2012-13

2013-2014

2014-2015

118.857

125.222

124.751

74.784

80.681

72.224

1.563.675

1.286.884

1.316.600

Service clubs

48.000

22.186

16.750

Sponsoring (algemeen + Green van de Hoop)

43.645

44.598

46.092 173.631

Fondsen

73.861

71.500

Erfenissen

987.805

202.802

175.026

e 2.910.627

e 1.833.873

e 1.925.073

171.412

191.431

194.418

2.195

21.925

890

TOTAAL GIFTEN Verkoopacties Inschrijvingen Infodagen / events Green van de Hoop / toernooien Regionale acties Vieringen Recyclage inktpatronen TOTAAL ACTIES Toelagen gemeentes Bijdrage maaltijdcheques

29.705

37.320

37.795

447.362

574.435

503.109

27.588

25.700

33.822

15.104

12.463

1.100

e 693.365

e 863.273

e 771.134

2.075

2.105

1.073

12.094

3.665

3.859

Financiële inkomsten

148.877

148.369

422.823

Bijdragen voeding, medisch materiaal & zorg

156.498

254.580

238.304

Bijdragen tewerkstellingsmaatregelen

127.249

160.248

129.248

Terugbetalingen CF Europe

134.948

65.515

56.014

Uitzonderlijke opbrengst TOTAAL ANDER TOTAAL INKOMSTEN Resultaat

9.793

41.355

62.840

e 591.535

e 675.836

e 914.160

e 4.195.527

e 3.372.982

e 3.610.368

e 325.908

e -289.489

e -35.065

Van harte dank voor uw steun... ook in de toekomst! Het voorbije jaar hebben zich weer veel mensen ingezet voor de strijd tegen muco, door acties te organiseren of steunen, via giften, door onze aapjes, kaarten of pralines te verkopen of inktpatronen in te zamelen. Dankzij de vrijgevigheid van onze actieve families en sympathisanten en de toekenning van een aantal fondsen en erfenissen, kon onze vereniging er opnieuw voor zorgen dat alle mucopatiënten in België toegang hadden tot de best

mogelijke zorg en een kwaliteitsvol leven. Omdat de hulpvragen en noden blijven toenemen en de huidige inkomsten niet gelijkmatig stijgen, zullen we er de komende jaren moeten op toezien dat we via andere bronnen fondsen kunnen blijven werven om aan alle noden en hulpvragen te kunnen voldoen. We hopen daarbij ook op jullie solidariteit te mogen blijven rekenen!

Om te blijven garanderen dat elk kind, elke jongere en elke volwassene met muco in België vandaag, maar ook in de toekomst, de nodige mucozorg krijgt, hebben we ook in de toekomst fondsen nodig. Omdat de Mucovereniging zoals andere patiëntenverenigingen niet kan rekenen op overheidssteun, hopen wij ook in de toekomst op uw steun te mogen rekenen!


XXXX JAARVERSLAG

GETUIGENISSEN Carine & co, leven met muco

FF4 à 6 u therapie per dag

FFmaar ook genieten van een weekje Kroatië

FF... en een etentje hier en daar met mijn gezinnetje

FFHij luistert naar mij wanneer ik blij ben... Hij luistert naar mij wanneer

ik moe ben... Hij luistert naar mij wanneer ik verdrietig ben... Hij luistert naar zijn naam Max... Mijn trouwe vriend 


CLIMBING FOR LIFE

Climbing for Life, editie 2015 De Vogezen kleurden vrijdag 28 en zaterdag 29 augustus helemaal zwart-geel-rood voor Climbing for Life (CLF). Dit is een jaarlijks fietsevenement waarbij een paar duizend fietsers bergtoppen uit de Tour de France beklimmen en aandacht vragen voor mucoviscidose en andere longaandoeningen. Na vier Climbing for Life-edities werden de Alpen en de Pyreneeën ingeruild voor de Vogezen. Maar liefst 2700 Belgen namen deel aan deze vijfde editie van Climbing for Life, waaronder 14 jongeren en volwassenen met muco en andere longaandoeningen, de zogenaamde ambassadeurs, of beter gezegd, onze fietshelden, en de peters Lucien Van Impe, Roger De Vlaeminck en Kris Peeters. Ook Team Asem, de ‘anciens’ van de vorige CFL-edities, bracht heel wat volk op de been. In plaats van één mythische col te beklimmen, stond er deze keer een nieuwe uitdaging van formaat op het programma: een lange tocht met een reeks serieuze kuitenbijters onder een brandende zon, met op het einde de beklimming van de meer dan pittige Planche des Belles Filles, met een stijgpercentage tot 22%! Na afloop van de toertochten was er aan de voet van de Citadelle van Belfort een spetterende fuif met pasta party.

F Het nieuwe ‘heldenteam’ (in het blauw),

met Team Asem (in de wit met groene Team Asem shirts) en de peters Lucien Van Impe, Roger De Vlaeminck en Kris Peeters klaar voor de start.

Ons heldenteam heeft het weer eens bewezen: sporten kan én moet én doet o zo goed! Climbing for Life (CFL) zamelt niet alleen geld in voor projecten rond astma en mucoviscidose, het brengt de aandoeningen ook op een positieve manier onder de aandacht. Onder begeleiding van Energy Lab en prof. Dr. Lieven Dupont (KUL) zijn 14 deelnemers met astma of muco een half jaar lang intensief begeleid en voorbereid op deze sportieve uitdaging. Iedere deelnemer met muco, PCD en astma bereikte ook dit jaar de finish. De ‘ambassadeurs’ reden allemaal een foutloos parcours: de toertocht van 77 km, met onderweg een paar serieuze cols en op het einde het huzarenstukje, de Planche des Belles Filles... met een stijgpercentage tot 22%! Een paar deelnemers met muco van Team Asem, de anciens die al een of meer edities van CFL meefietsten, waagden zich zelfs aan de tocht van 140 km! Alle deelnemers met muco waren super enthousiast over hun topervaring en de begeleiding en staan al te trappelen om volgend 52 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

jaar weer mee te doen... We kregen ondertussen al de eerste kandidaturen binnen voor volgende edities (twee zelfs van 9-jarige meisjes die nu al willen beginnen trainen in de hoop over een paar jaar mee te kunnen doen!). Enthousiasme genoeg dus . Dankzij Climbing for Life gaan veel meer kinderen, jongeren en volwassenen met muco aan het sporten: dankzij de inspirerende voorbeelden van het CFL-team en dankzij het sportfonds dat door CFL gespijsd wordt... CFL toont dat je met astma en muco sportieve toppen kan scheren en stimuleert niet alleen kinderen, jongeren en volwassenen met muco en astma en hun (bezorgde) ouders; het toont ook aan ‘gezonde’ personen dat sporten kan, mag, moet. Climbing for Life draagt dus letterlijk en figuurlijk in belangrijke mate bij tot de gezondheid en levenskwaliteit van de mensen met muco en astma en de hele bevolking. Een hele dikke merci, we kijken al uit naar editie 2016!

CLIMBING FOR LIFE

Van harte dank aan Golazo en de sponsors voor hun inzet en steun Climbing for Life betekent een top-ervaring voor de deelnemende muco-en astmapatiënten. Als je zo’n top kan bereiken op pure wilskracht, dan weet je dat je ook andere grenzen kan doorbreken, met, ondanks je ziekte. En het geeft een enorme boost aan je gezondheid natuurlijk.

F Na een lange tocht met serieuze kuitenbijters wacht de deelnemers op het einde nog dé grote uitdaging, de Panche des belles Filles, met een stijgingspercentage tot 22%!

“De papa heeft meegedaan aan Climbing for Life en was heel erg onder de indruk van de organisatie en de mensen. Als ons zoontje met muco wat groter is kan hij ook eens meedoen en tot dan zijn wij zeker jaarlijks van de partij.”

Ook voor de ‘gezonde’ deelnemers is dit een ongelooflijke ervaring, het gevoel van solidariteit, warme vriendschap, het zweet tijdens de beklimming, maar ook het ongelooflijke gevoel als je de top bereikt, vergeet je nooit meer. Last but not least is Climbing for Life ook van onschatbaar belang voor de thuisblijvers. De getuigenissen van de deelnemers met muco zijn een inspiratie voor iedereen die tegen muco vecht... en iedereen die wel eens ‘bergen’ moet verzetten in zijn leven. Sinds Climbing for Life van start ging gingen vier keer meer jongeren en volwassenen met muco aan het sporten. Kinderen vragen aan hun ouders of ze nu al mogen oefenen, zodat zij binnen een paar jaar ook die top kunnen bereiken... Als je weet dat sporten levensbelangrijk is als je muco of een andere longaandoening hebt en een enorme bijdrage kan leveren aan je gezondheid én de levenskansen en levenskwaliteit verhoogt, dan weet je dat Climbing for Life echt verschil maakt in het leven van àlle mucopatiënten. Zonder de steun van de organisator Golazo en alle partners was deze top-ervaring niet mogelijk!

“Als het anderen maar helpt de stap te nemen...”


CLIMBING FOR LIFE

In de media

GETUIGENIS MUCOTEAM

Doet (Li)ze het of doet ze het niet? VERSLAG VAN ONZE KINE-REPORTER TERPLAATSE Dit jaar geen Tourmalet of Galibier, maar de Vogezen. Ik sluit niet uit dat Anthony Vanden Borre dit een ‘jeanettenberg’ zou noemen. Niets is minder waar, maar daarover later meer.

Geschuifel en gegniffel bij de briefing door trainer Loïc

Positieve aandacht voor muco en sporten in de media Climbing for Life kreeg weer heel wat aandacht in de media. Op 5 september zond Sporza zelfs een hele reportage uit over Climbing for Life. Zo kreeg niet alleen de eigen acherban, maar ook een groot publiek te zien hoe je met muco en andere longaandoeningen superprestaties kan neerzetten, mits de nodige inspanningen en doorzettingsvermogen, en dat sporten kan, mag, moet én goed doet voor wie met een ziekte leeft én voor wie gezond is!


Ik kom donderdag aan in Belfort ten zuiden van de Vogezen. Leuk stadje met jawel, een belfort. De gladgeschoren benen gaan direct onder tafel op uitnodiging van de Mucovereniging. De sporters met muco worden zorgvuldig verspreid over de verschillende tafels. We eten lekker en trainer Loïc mag zijn verhaal doen. Het parcours voor zaterdag wordt voorgesteld. In de zaal is er zenuwachtig geschuifel en gegniffel te horen. Er is veel voorbereiding aan vooraf gegaan onder begeleiding van Golazo, maar nu het zo dichtbij komt, voel je de spanning bij de deelnemers. Ik ken onze atleten met muco die dit jaar deelnemen nog niet. Dat zal niet lang duren. Enkele vragen kiné aan de vooravond van de tocht. Alsof dat een garantie tot succes zou zijn.

Opwarmen op vrijdag Vrijdagmorgen is er een opwarmingstocht. Er is een rit van 25 km gepland rond Belfort. We vertrekken samen met de sporters met astma. De groep is piekfijn uitgedost. Niets mooier dan een peloton renners met allemaal dezelfde fietskledij. Mooi blauw-het lijken de Italiaanse Azzuri- met de sponsor prominent in het wit op borst en rug. De kettingen ratelen. Heerlijk geluid. Ik beslis om aan de staart van het peloton te rijden. De haantjes hebben geen hulp nodig tenzij om ze in te tomen. De achterhoede van het peloton verdient meer aandacht. Ik kijk stiekem naar de displays van de hartslagmeters en luister naar het ritme van de ademhaling. En er is de lichaamstaal die veel vertelt. Lize fietst achteraan. Je ziet dat ze kiest voor een rustig tempo. Laag hartritme, op tijd drinken en knabbelen en niet te veel babbelen. “De groep doet wat de groep doet en ik doe mijn ding” zie je ze denken. Verstandig en niet over de toeren gaan. Het lijkt dat ze alles onder controle heeft. En dan loopt het mis. De voorhoede vergeet de achterhoede en wij hebben geen info van parcours als blijkt dat ze vooraan een andere weg zijn ingeslagen. Ik begrijp dat ze geen achteruitkijkspiegeltjes gebruiken, zoals ik vroeger deed op mijn kinderfiets (aan elke kant één) maar ze hebben in elk geval geen stijve nek van achterom te kijken. Ze rijden ons los. Lize wordt erg nerveus en slingert zichzelf allerlei verwensingen toe. “Ik kan niet volgen, niet goed genoeg, ik ben een last voor de groep.” Ik maak haar duidelijk dat het de groep is die zich op de borst mag kloppen. Om niet nog meer overbodige extra kilometers te doen zet ik mijn gps op de kortste weg naar het hotel. We hebben bij aankomst in het hotel bijna dubbel zoveel kilometers als de rest in de benen. Dit is niet goed voor ‘de moral’, zoals wielrenners dat zo mooi zeggen of er is meer kans op ‘dikke benen’ voor de grote tocht morgen. Het vertrouwen

CLIMBING FOR LIFE

F Na 35 km breekt de fietshel los. Volgt de ene fietshelling na de andere met verdacht veel kilometers boven de 12%.

is aangetast. Ik beslis om zaterdag bij Lize te blijven en vraag me af of ze de tocht in de benen heeft. Ik weet het niet.

D-day: rustige aanloop... Het ontbijt is vroeg en ik geniet van de geëxciteerde gesprekken. De hartslagmeters geven al hoge cijfers aan, zelfs bij het inschenken van de koffie. Ik kijk naar ieders ritueel. Er worden creon-capsules leeggemaakt en gevuld met zout. Het wordt een hete dag en dan kunnen muco-sporters extra zout gebruiken. We rijden samen naar de startplaats. Altijd indrukwekkend hoe Golazo dit logistiek kunststukje klaarspeelt. Er zijn de klassieke geplogenheden: poseren voor de camera’s, al dan niet samen met politicus (Kris Peeters) of wieler-bv’s. Roger De Vlaeminck en Lucien Van Impe laten zich gewillig trekken en voorttrekken door een elektrische fiets. Het blijft een gek zicht, twee van onze allergrootsten met een motortje op het kader. Maar iedereen wil zo snel mogelijk vertrekken voor wat later een helletocht zal blijken door de hoogtemeters, de hitte en de aanhoudende intensiteit van de inspanning. De aanloop is rustig en zo krijgt deze oude jongen ook tijd om zijn diesel te laten aanslaan. Ik merk dat Lize veel rustiger is dan gisteren. We spreken het hartritme af waaraan ze zich zal houden en we maken duidelijke afspraken over eten en drinken, een pijnpunt van vele sporters.

... en dan breekt de fietshel los Na 35 km breekt de fietshel los. Volgt de ene fietshelling na de andere met verdacht veel kilometers boven de 12%. Als we aan een stuk van 14% stijgingspercentage komen, staan er veel te voet.

Haar hartritme klimt evenveel als de weg en Lize verkiest om voet aan grond te zetten. We happen allemaal naar adem. Ik vind het verstandig om te pauzeren, maar twijfels kruipen in de geledingen. Is het letterlijk te hoog gegrepen of gaat deze sporter met muco hoge toppen scheren? We stappen niet naar boven met de fiets aan de hand. Ze wil elke (hoogte) meter fietsen. Haar partner F Lize fietst achteraan. Ze kiest voor een rustig tempo. Laag hartritme, op tijd drinken David legt haar in de watten. en knabbelen en niet te veel babbelen. Hij moedigt haar aan, verkoopt zotte kuren om haar af te leiden en biedt zijn Camelbag en knabbels aan. Albert, één van de sporters met astma, zal ook niet van haar zijde wijken. Mooi. Dat is ook het decor waar we doorheen fietsen, het ‘Kleine Finland’ met tientallen kleine meertjes.

Op adrenaline en wilskracht naar de top We rijden richting beklimming van La Planche des belles Filles. De vermoeidheid begint te wegen en de verwensingen over het loodzware parcours zijn niet uit de lucht. Het wordt stilaan een beproeving. Een tocht over de Galibier of Tourmalet is een duidelijke zaak: je klimt iets meer of minder dan 25 km een berg op. Je kan aftellen en het lijkt te overzien. Nu lijkt het wel eindeloos en als je bijna zeven uren op de fiets zit, presenteren ze een toetje om u tegen te zeggen. De laatste beklimming is verraderlijk. Dit is meer harken dan klimmen, het hartritme wil niet meer naar boven, het vat is af. Ik zie vertwijfeling en verslagenheid in de ogen van Lize. De idee dat de laatste 500 meter aan 22% gaan, lijken haar te verlammen. Iedereen schreeuwt moord en brand over de muur van Huy waar een strookje van 15 meter aan 20% ligt. Hier krijgen we bijna een halve kilometer voorgeschoteld aan dat moordend percentage. Aan de voet van die slotklim zet Lize voet aan grond, het breekt even. Het hoeft voor haar niet meer. David die ze enkele kms voordien had losgereden sluit opnieuw aan, prof. Dupont is ook in de buurt. Samen brengen we rust in het hoofd en het lichaam van Lize. Ze laadt zich nog één keer op voor dat laatste stuk, ze klikt haar schoenen in en zet een weergaloze eindspurt in. Er staat een massa volk naast de weg om haar te duwen, maar niet met deze meid. Op adrenaline en wilskracht hijst ze zich naar boven, meter na meter. Het is hier zo steil dat ik mijn voorwiel van de grond trek. En dan is er de eindmeet en eeuwige roem en intens genieten voor zichzelf en haar partner.

Climbing For Life blijft na al die jaren een mooi project Sporters met muco krijgen de kans om – onder deskundige begeleiding – zich veilig voor te bereiden op een buitengewone sportprestatie. Het is niet iedereen gegeven om zo’n topprestatie te leveren maar CFL kan inspirerend zijn voor alle muco-sporters, ook als het potentieel iets lager ligt. Daar liggen ook mogelijkheden. Als zelfs twee van onze wielergrootheden met een e-bike de berg op mogen, waarom zouden onze muco-sporthelden dan geen elektrisch steuntje mogen gebruiken volgend jaar? F Partner David legt Lize in de watten. Hij moedigt haar aan, verkoopt

zotte kuren om haar af te leiden en biedt zijn Camelbag en knabbels aan.

Erik Van den bon, kinesist NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 55

CLIMBING FOR LIFE GETUIGENIS MUCOTEAM PELLE

What goes up must come down Deze derde wet van Newton ging tegen het einde van de rit als een mantra door mijn hoofd. Wel 1000 keer heb ik hem herhaald. “Wanneer gaat het nu toch eens terug naar beneden?”. Eind januari 2015 besloot ik me in te schrijven voor de volgende editie van Climbing for Life in het Franse Belfort. Ik was op zoek naar een sportieve uitdaging. Wees maar zeker dat ik die heb gekregen! Uiteraard geen deelname zonder goede racefiets. Hiervoor kon ik een beroep doen op de Mucovereniging. Een schitterend geschenk. Naar aanloop van dit grote sportevenement werd ik fantastisch begeleid door Energylab en prof. Dr. Dupont. Ik kreeg een gepersonaliseerd, zwaar, maar gedoseerd trainingsschema. In de daaropvolgende maanden kon ik een duidelijke evolutie van mijn conditie waarnemen. Eind augustus, de dag des oordeels, had ik wel wat stress. Ook de aanwezigheid van televisiecamera’s en de grote media-aandacht waren echt moordend voor mijn zenuwen. Ik voelde me net een profrenner aan de start van de Tour de France. Het begin ging vlot en was nog ontspannend. De temperatuur was toen nog aangenaam aangezien het vroeg in de ochtend was. Ook de eerste 20 kilometers waren vrij vlak. Toen werd het plots stil bij de aanblik van de Col des Chevrères. Die eerste col was steil maar gelukkig kort. Het moeilijkste moest echter nog komen: de beklimming van de veel steilere Planche des Belles Filles. Deze laatste zullen velen zich nog lang blijven herinneren als een echte kuitenbijter. Ondanks de hitte en het uitdagende parcours slaagde ik erin de finish heelhuids te bereiken.

F Een flinke portie calorieën, meer dan verdiend en nodig na de oefenrit!

F Wel duizend keer heb ik het herhaald:

“Wanneer gaat het nu toch eens terug naar beneden?”

Een dikke merci aan alle mensen die dit mogelijk maakten! Het was een fantastische ervaring om nog lang te koesteren. Pelle F De top gehaald!

GETUIGENIS MUCOTEAM

LIZE

Doorzetten, niet opgeven, ervoor gaan als je iets wil bereiken Climbing for life 2015... Ja, dit jaar schrijf ik me in... Enkele weken nadien bericht... ik was geselecteerd... En nu? Spannend, veel vragen maar gelukkig ook veel antwoorden dankzij de geweldige begeleiding van Energy Lab. Ik ben heel dankbaar dat ik deze kans heb gekregen.

Leren doseren was heel belangrijk Als kind was ik altijd heel sportief, maar de laatste jaren kwam het er niet meer van. Ik had altijd wel iets anders of beters te doen. Ik nam er de tijd niet meer voor. Dit was een kans om mij te herpakken. 56 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

CLIMBING FOR LIFE “We gaan hier samen voor”

F Opeens is het einde in zicht

Ik ben er met veel moed aan begonnen en de eerste twee maanden voorbereiding (maart en april) verliepen zeer goed. In mei werd ik ziek en liet ik de moed een beetje zakken. Maar ik heb door mijn ziekte leren relativeren, leren doorzetten, niet opgeven, ervoor gaan als je iets wil bereiken. Dus in juni ging ik er terug voor. Dit keer wel iets rustiger dan in de maanden maart en april. Ik deed het meer op mijn gemak en merkte dat dat ook wel ging. Je eigen tempo houden, niemand willen volgen maar je eigen ritme zoeken. Leren doseren was heel belangrijk.

Goede vakantie-intenties, maar... Dan komt de vakantieperiode eraan. In juli weg naar Frankrijk en onze fietsen mee, zo enthousiast dat we waren. Maar wat was het daar warm... Welgeteld op 14 dagen Frankrijk, 1x de fiets bovengehaald. Veel te weinig. Terug in België begon ik nu wel een beetje te panikeren. Nog vier weken te gaan en het was zover. Mijn derde en laatste test in augustus bij Energy Lab was niet goed. Ik had onvoldoende getraind de voorbije twee maanden. Er mocht nu niets meer tussenkomen anders werd het wel heel moeilijk om CFL tot een goed einde te brengen.

Terug een iets beter gevoel. Nog een week en dan was het zover. Begin augustus nog een rit in het Leuvense en een week voor Climbing for life een rit in de Ardennen met de ganse groep ambassadeurs. Dat was voor mij de generale repetitie. Het was mijn eerste Ardennenrit, de vorige ritten in de Ardennen was ik jammer genoeg niet kunnen meegaan. En ja hoor, het was me gelukt om de rit tot een goed

einde te brengen, mede dankzij de vele aanmoedigingen van mijn supporters:) Het gaf mij terug een iets beter gevoel. Nog een week en dan was het zover.

En we zijn vertrokken... Wat een zenuwen, wat een stress... Donderdag vertrokken we naar de Vogezen. Vrijdag met de groep een korte rit om de benen los te maken en zaterdag was de dag. Wat een zenuwen, wat een stress... Ik wist dat het niet makkelijk zou zijn. Alle goede raad verzameld van de begeleiding en we begonnen eraan. Ik, samen met mijn partner, de kinesist en een ander CFL ambassadeur. We vertrokken samen met de ganse groep ambassadeurs, maar lieten na een tijdje de groep gaan en reden met ons vier ons eigen tempo. Alleen dan zou het haalbaar zijn. Langzaam maar zeker reden we naar de eerste bevoorrading. Tot daar ging het nog goed. Nadien kwam een zware helling... dankzij de steun en de aanmoedigingen lukte het me ook de 2de bevoorrading te halen.

Zoiets kan je niet alleen, het is een doel van een ganse groep die ernaar toe leeft. Het geeft een enorm goed gevoel dat de hele groep achter je staat. Iedereen wilt dat iedereen het haalt. “We gaan hier samen voor”, zo klonk het regelmatig. Ik wil zeker Prof. Dupont bedanken voor de goede ondersteuning. Ik wil ook Loïc van Energy Lab bedanken voor de professionele begeleiding. We konden steeds met al onze vragen bij hen terecht. En natuurlijk wil ik ook heel graag mijn partner bedanken want zonder hem was het me niet gelukt. Hij heeft me tijdens de voorbereidende ritten enorm goed begeleid, hij was er altijd voor mij en is me altijd blijven motiveren, ook als het even wat moeilijker ging.

Ik wil het iedereen aanbevelen, ziek of niet ziek Het is niet zomaar een sportief evenement waar je aan deelneemt. Het is veel meer dan dat. Je leert er zoveel van, zowel op sportief vlak als op menselijk vlak is het een enorme verrijking. Ik wil het iedereen aanbevelen, ziek of niet ziek. Het is een ontzettende mooi initiatief, voor het goede doel en met het goede doel. Ik ben echt ontzettend dankbaar dat ik hier deel van uit mocht maken. Lize F Een verdiende beloning na de heldendaad

Hoe geraak ik ooit boven dacht ik toen... doorzetten. Maar dan kwamen de laatste 6 km eraan. Ontzettend zwaar voor mij... Ik moest volhouden, ik was nu al zover en wilde niet opgeven... Er leek geen einde aan te komen. Die laatste kilometers waren zo ontzettend zwaar. Mijn benen waren moe, ik was zelf ook vermoeid. Hoe geraak ik ooit boven dacht ik toen... Doorzetten. Ik was niet alleen, er waren zovelen die aan het afzien waren. Nog even, het kan nu niet ver meer zijn, maar het ging zo ontzettend traag die laatste kilometers... Opeens is het einde in zicht en kwam de ontlading, al die mensen die je staan op te wachten, die je staan aan te moedigen, die je bij wijze van spreken mee de berg oproepen... wat een gevoel, wat een moment... onbeschrijfelijk. NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 57

CLIMBING FOR LIFE GETUIGENIS MUCOTEAM GO EVELIEN GO

Ook met mucoviscidose kan ik Franse col bedwingen Wouter, papa van 3, neemt sinds een paar jaar deel aan Climbing for Life. Hij deed het niet alleen voor de kick om een Franse col te bedwingen. Zijn vrouw Evelien (33) heeft mucoviscidose. Waar hij dit jaar echter geen rekening mee hield, is dat zijn vrouw zich achter zijn rug ook inschreef! Toen ik las dat ze nieuwe kandidaten zochten, heb ik me ingeschreven. Het kwam er op neer dat je een test moest ondergaan in het Energy Lab in Gent. En ja, ik was erbij. Alleen moest ik nog veel trainen zodat mijn tweede test een goede verbetering toonde in vergelijking met de eerste. Gelukkig was er duidelijke vooruitgang te zien. Ik kon dus beginnen met mijn trainingsschema. Ik kocht een tweedehandsfiets die door de fietszaak aangepast werd. Als je bijna constant met een hellingsgraad zit van 10 procent en het laatste stuk zelfs 22 procent, moet je wel over een goede fiets beschikken. Enerzijds zag ik het als een uitdaging voor mezelf om te bewijzen dat ik dat kan, maar anderzijds is het ook een signaal naar andere mucopatiënten. Ik wilde gewoon bewijzen dat je zoiets kan doen als je voldoende begeleid wordt. Ik besef dat mensen raar opkijken als ik al hoestend ergens aankom. Maar dat is een goede zaak: de slijmen lossen. Aan de schoolpoort van mijn kinderen ontmoette ik Lieve aan wie ik over mijn fietsplannen vertelde. Lieve fietst graag en voegde er lachend aan toe dat ze mij op training wel wou vergezellen. ‘s Anderendaags kreeg ze al een sms’je van mij. Uiteindelijk gingen we bijna altijd samen trainen. Het is leuker om samen met een vrouw te trainen, mannen fietsen sneller en vrouwen praten tijdens het fietsen over andere zaken dan mannen. Het was zalig om samen te trainen en naar dat doel toe te werken.


F Evelien met begeleider Lieve en supporter zus Marlies op de top van de Belles Filles. De tocht was niet te onderschatten. Als ik terugdenk aan de Col des Chevrères... Dat was geen lachertje. We hebben de nodige adempauzes genomen, maar ik heb er op geen enkel moment aan gedacht om te voet verder te gaan. Ik heb het hele parcours gefietst. Lieve en haar man gingen trouwens tijdens hun vakantie al even een kijkje nemen op La Planche des Belles Filles en schilderden er ‘Go Evelien Go’ op het asfalt. Op weg naar de top heb ik wel dertig keer mijn naam gezien. Op de dag van de beklimming vroeg iedereen zich af wie die Evelien toch was... Toen ik aan de laatste helse beklimming kwam en familie en de mensen van de Mucovereniging mij aanmoedigden met ‘Evelien, Evelien’, nam iedereen die roep over: Go Evelien, go... Mijn zus en haar man waren als verrassing naar de Vogezen gekomen en ik kon mijn ogen niet geloven toen ik hen net voor de top zag staan... Van een aanmoediging gesproken! Bij de laatste beklimming, de Planche des Belles Filles, 5,9 km met een gemiddeld stijgingspercentage van 8,5 procent en de laatste 500 meter zelfs een percentage van 22 procent, stond de laatste bocht vol supporters. Ik kan niet verwoorden wat er toen door mijn hoofd ging. Je rijdt op je laatste krachten, maar je wordt door dat geroep zo opgepept dat je nieuwe kracht opdoet om door te zetten. Fantastisch om op die manier je doel te bereiken. Ik ben supertrots op mezelf en op Lieve die geen moment van mijn zijde is geweken. We hebben er samen voor getraind en reden samen 3.000 kilometer. Evelien

F Krantenknips

el uit De Leie we

ek 36

CLIMBING FOR LIFE GETUIGENIS MUCOTEAM SANDER

GETUIGENIS

F Els links op de foto

ELS

Fier, op mezelf maar vooral op de groep!

Sander, met zijn (net nog) 16 één van de jongste deelnemers, haalde zonder veel problemen de top. Zoals vaak het geval bleek, had de coach het er moeilijker mee . Voor herhaling vatbaar?

Met een zeer klein hartje begonnen aan iets wat ik totaal niet kende (koersfietsen) met mensen die ik helemaal niet kende. Training en begeleiding op maat, waardoor mijn liefde voor het fietsen groter werd. De tussentijdse samenkomsten en doelen, waardoor je beetje bij beetje de mensen leert kennen en waardoor het fiets-vertrouwen groeit. En dan... eindelijk! Le moment suprême: het langverwachte weekend – de grote uitdaging voor de deur! Stress door gans het lijf! Ter plaatse ongelofelijk begeleid worden, elkaars verhalen ontdekken, samen optrekken en weten... we staan ervoor, we moeten erdoor en erover!  Een onbeschrijfbare euforie bij aankomst! We hebben gegeven wat we konden, we zijn allen boven geraakt! Al fietsend jawel! Fier, op mezelf maar vooral op de groep! Ik blijf fietsen (en raad eenieder aan dat ook te doen)! Volgend jaar doe ik zonder-twijfel weer mee! Zo ongelofelijk dankbaar dat ik erbij mocht zijn! Zo dankbaar voor de vele ongelofelijke mensen die ik er heb mogen ontmoeten! Ongelofelijk dankjewel!

Prof. dr. Lieven Dupont die instaat voor de medische begeleiding is ook heel trots op zijn team: “De deelnemers met astma en muco 2015 zijn door Hannes en Loïc van Energy Lab klaar gestoomd en kwamen met heel wat enthousiasme aan de start én de finish, vergezeld van hun trotse begeleiders, heel wat deelnemers van vorige edities die er opnieuw bij waren en de duizenden sympathisanten. Onze deelnemers zijn de blijvende getuigen dat sport en beweging een majeur positief effect heeft op hun levenskwaliteit wat nog altijd het belangrijkste motto blijft van dit initiatief.”

Dankjewel en proficiat aan de organisatoren Mijn welgemeende felicitaties bij een bijzonder succesvolle 5de editie van Climbing for Life. De locatie was prima, de organisatie was top, de fietsuitdaging m.i. nog groter dan vorige edities en ik heb alleen maar positieve reacties gehoord. We zijn blij dat we konden bijdragen aan dit event en de puike prestaties van onze ambassadeurs brachten Loïc (rechts op de foto) en mijzelf (nvdr: links) samen met alle begeleiders en betrokkenen heel wat voldoening. We zullen er samen met de patiëntenverenigingen zorg voor dragen dat het mooie bedrag dat via fondsenwerving werd bekomen, goed wordt besteed. Mede namens de patiëntenverenigingen en alle betrokkenen willen we jullie dan ook bedanken voor het werk en inzet van het CFL-team en kijken we uit naar de editie van 2016. Prof. dr. Lieven J. Dupont, medisch begeleider van CFL


CLIMBING FOR LIFE GETUIGENIS ASTMATEAM ALBERT-MARC

Lichaam leren kennen en doseren is de boodschap... Dit vergeet ik niet, dit kan je (ik) niet vergeten. Wij mogen fier zijn. Zeven maanden voor gewerkt. Ik hoop dat we allemaal blijven fietsen. ‘t Is zo gezond en leuk om andere plaatsen tegen te komen. ‘t Is niet omdat we iets hebben dat we in de zetel moeten zitten! Wie weet op een volgende uitdaging, ik... zeker! Albert-Marc Laloyaux

GETUIGENIS ASTMATEAM TIMOTHY

CFL motiveerde mij (en waarschijnlijk vele anderen) om nog meer te trainen Het gaf mij een overweldigend gevoel. Een gevoel van opnieuw iets bereikt te hebben (niet enkel sportief/ lichamelijk, maar ook mentaal). Zoals de afterparty en het volledige CFL gebeuren (voorbereiding/fietsen/prachtig weer/aangename groep/...) was dit alweer een schitterende ervaring! Ik wens dan ook alle mensen sterk te bedanken voor deze geweldige ondersteuning van dit prachtig initiatief (zowel de koepel als CLF als Energy Lab en alle andere mensen achter de schermen). Dank!

GETUIGENIS ASTMATEAM MARC

Geleerd om goed te ademen Mijn Boeddha, wat blijft dit een rush geven, zelfs weken na het evenement! Nieuwe vrienden leren kennen, waarschijnlijk voor het leven. Hopelijk zien we elkaar veel terug in de volgende ritten, samen met de ‘oldies’ van Team Asem. 60 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

Met dit event denk ik dat nogmaals bewezen wordt dat je zeker geen angst moet hebben om te bewegen, integendeel! Ik kan eigenlijk niet beter afsluiten dan met volgend citaat van de grootmeester Eddy Merckx zelf: “Rijd zo veel of zo weinig of zo lang of zo kort als je je voelt, maar rijd!”

CLIMBING FOR LIFE GETUIGENIS ASTMATEAM ULDRIK

Iedere inspanning meer dan waard Wat toevallig begon als een gewoon gesprek met een oudgediende CFL-deelnemer, draaide onverwachts uit op een groot avontuur. In het gesprek wist hij mij warm te maken voor Climbing for Life, wat hij beschreef als een sportieve uitdaging, een geweldig tof sociaal gebeuren en een leerrijke reis. Aangezien ik als astma-patiënt in aanmerking kwam voor de selectie, nam ik snel contact op met de organisatie en stelde ik mij kandidaat. Na wat heen-en-weer e-mailen, en een tijdje zenuwachtig afwachten, kreeg ik te horen dat ik bij de ‘nieuwe lichting’ zat, zoals dat bij de organisatie genoemd wordt. Nadien ging het snel, een test bij Energy Lab, de eerste trainingskilometers, de eerste ontmoetingen met de drijvende krachten en de deelnemers, enzovoort. Het bleek een heus avontuur te worden, waarbij een hechte groep deelnemers ontstond en waarbij de begeleiding super bleek. De trainingen waren zwaar en niet altijd even gemakkelijk in te plan-

GETUIGENIS ASTMATEAM FRANCIS

Mijn fietsverhaal, Yes I can! Toen ik op mijn achttiende mijn rijbewijs haalde, had ik nooit kunnen vermoeden dat ik zo een fervent fietser zou worden. Mijn auto was, jawel, mijn vrijheid, tot ik, halverwege de jaren negentig de files en het chronische gebrek aan parkeerruimte in de Vlaamse steden danig beu werd. Met de fiets door de stad was een goed begin en meteen een revelatie. Ik hield zowaar van fietsen! Van het een kwam het ander en voor ik het wist schreef ik me in voor een cursus fietshersteller. Ik sleutelde lustig aan fietsen van vrienden en kennissen en aan mijn eigen stalen ros, een zelf in elkaar geflanste fixie avant la lettre. Als muzikant fietste ik, na vriendelijk aan de drummer gevraagd te hebben mijn gitaar mee te nemen, naar mijn optredens en terug en in 2013 schreef ik me in voor een beklimming van de Mont Ventoux. Met een fiets zonder versnellingen de kale berg op valt niet mee (klimtijd: +/- 4uur!) dus het jaar daarop besloot ik dan maar over te schakelen (heb je’m?). Mét resultaat (1u59) maar toch was ik na het klimmen behoorlijk kapot, wat wees op een niet al te optimale basisconditie. Mijn deelname aan Climbing for Life dit jaar heeft me als mens en astmaticus twee zaken geleerd: Neem je medicatie en train verstandig, dan kun je om het even welke berg op zonder steendood te zijn als je bovenkomt. Yes I can!

nen, maar volhouden loont en uiteindelijk was het iedere inspanning meer dan waard. Een val drie weken voor de Planche des Belles Filles leek nog even roet in het eten te gooien, maar gelukkig was ik fysiek snel weer de oude en kon ik het trainingsschema zonder problemen verder afwerken. Het was echt een geweldig gevoel, om samen met de andere deelnemers de nerveuze uren voor de Planche af te wachten, het geweldig parcours te fietsen en de finish onder de verschroeiende zon en tussen de vele supporters te bereiken. Ik hoop van harte dat dit evenement andere longpatiënten kan aanzetten om te (blijven) sporten. Verder leek het me leuk om naast de sportieve uitdaging, nog een stap verder te gaan en bijkomende sponsoring te zoeken. Zo vond ik een partner in Besix, een groot Belgisch bouwconcern, dat reeds verscheidene jaren deelneemt aan Climbing for Life met een grote groep werknemers. Na enkele gesprekken besloten zij om naast wat persoonlijke ondersteuning ook per gereden kilometer € 1 te sponsoren. Op het einde betekende dit een extra bijdrage van ruim € 6.000. Via deze weg wil ik hen dan ook uitgebreid bedanken voor de toffe samenwerking en het mooie gebaar. NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 61

CLIMBING FOR LIFE

Team Asem, een inspiratie voor iedereen! ‘Anciens’ van de muco- en astmateams die deelnamen aan Climbing for Life kunnen zich na hun eerste ‘topervaring’ aansluiten bij ‘Team Asem’. ‘Team’ en ‘Asem’, twee kleine woordjes die Climbing for Life perfect samenvatten! Want adem heb je nodig om zo’n berg op te geraken en adem krijg je ook door reglematig te trainen. Maar CFL is zeker ook ‘awesome’ (op zijn schoon Antwerps uitgesproken als ‘Asem’), ongelooflijk en bewonderenswaardig: de bergen, het doorzettingsvermogen, de sportprestaties en de vriendschap onder de deelnemers. Ook dit jaar was er weer een hele bende van die anciens bij... en ze kwamen, zagen en overwonnen. Met de levensleuze van Dave, een van de oprichters van de club die vorg jaar overleed, in gedachten: ‘Never give up’... Een paar anciens waagden zich zelfs aan de helse tocht van meer dan 130 km! Team Asem geeft een bijzondere dynamiek aan de beklimming. Zij zijn het levende bewijs dat fietsen en trainen loont en dat je nooit mag opgeven. Hun inzet inspireerde de nieuwe deelnemers en vele sympathisanten. Zij bewijzen dat je door doorgedreven training je conditie en moraal blijvend kan verbeteren.

GEERT

DANNY

Vorig jaar stond Geert (34, met muco) op de top van de Tourmalet. Dit jaar trok hij samen met drie dorpsgenoten met de fiets naar de Vogezen, de kleine Daan voorop bij papa op de tandem. Tweeënhalf jaar geleden onderging Geert een succesvolle dubbele longtransplantatie die zijn leven veranderde.

Graag wil ik mijn ervaring delen met anderen om hen te motiveren te (fietsen) sporten. Vroeger was ik enkele malen per jaar ziek en wekelijks had ik ademhalingsproblemen door mijn astma. Ik zat vast een vicieuze cirkel. Door te fietsen werd ik sterker en minder ziek. Nu jaren later fiets ik alle dagen naar het werk en heb ik ongeveer 15.000 km per jaar. Mijn astma heb ik nu onder controle en ziek ben niet meer. Veel mensen denken nu zelfs dat ik geen astma heb.

Met donorlongen naar de Vogezen

“Na een jaar revalidatie heb ik in 2014 voor het eerst deelgenomen aan Climbing for Life. Toen beklommen we de Tourmalet in de Pyreneeën. Ikzelf wou tonen dat mijn donorlongen mij écht een nieuw leven hebben geschonken. Zonder mijn donor kon ik deze uitzonderlijke prestatie onmogelijk afleggen. Deze beklimming is dan ook een manier om mijn dankbaarheid te tonen. Graag wil ik iedereen ook aanmoedigen om zich als donor te laten registreren, het kan anderen een heel nieuw leven geven.” Bron: HLN, 10/09/2015

Door te fietsen werd ik sterker en minder ziek

Wanneer ik in de bergen verblijf (gezonde lucht) voel ik dat ik nog sneller kan fietsen. Mijn deelname aan CFL 2015 heeft mij weer verbaasd, fysiek top en mijn ademhaling onder controle. Door elk jaar opnieuw deel te nemen motiveren we elkaar om te blijven sporten. Volgend jaar ga ik mijn dochter Gwen (21 jaar, heeft ook astma) begeleiden om haar eerste berg op te fietsen. Iedereen kan met ons mee trainen. Hoe meer zielen hoe meer vreugde. Indien mogelijk (aanvraag ingediend) kan ze dan samen met de nieuwe lichting onder leiding van Loïc deelnemen aan CFL 2016. Indien er sponsors bereid gevonden worden om geld te schenken voor een uitdaging, ben ik steeds bereid om hier aan mee te werken. (Zo heb ik in 2012 enkele malen de Galibier op gefietst om fondsen in te zamelen voor muco).


CLIMBING FOR LIFE JIM Lucien Van Impe kijkt vol bewondering naar ‘ancien’ met muco Jim die zich aan de 140 km waagt.

WIM

Elke keer opnieuw een gevecht winnen

TINNEKE EN MATHIAS Tinneke reed de 44 km met glans uit en tweelingbroer Mathias (allebei met muco) haalde zonder veel zichtbare moeite de 140 km! De hele familie was naar de Planche des Belles Filles afgezakt en moedigde daar onvermoeibaar, in vlakke zon, alle moedige fietsers en lopers aan... Hun geroep en – vaak ook letterlijke – duwtjes hielpen heel wat mensen over de streep!

VICKY

Op en top plezier “Wat begon als een bijna onmogelijke opgave eindigde als een geweldig, onvergetelijk verhaal.”

Leuk daar met 15 leden van Team Asem aan de start te staan. Deelnemen en laten zien dat het nog kan is één ding en dat bewijst de selectie, maar met Team Asem laten zien dat we ook op langere termijn actief (kunnen) blijven is het levende bewijs: sporten helpt bij astma en muco. De aandoening gaat niet/nooit weg, maar dat wil niet zeggen dat je daarom alles moet laten en de gunstige invloed is er gewoon. Dat zeg ik altijd aan mijn kinderen met hun astma, en dat probeer ik hun dan ook voor te doen. Mijn vierde deelname aan CFL... de juiste begeleiding en advies op maat van de aandoening is de sleutel tot succes en tevens de enige verantwoorde manier. Maar het kan, het moet! Ik voel het elk jaar net iets beter worden, dus verder doen is de boodschap. Merci aan de organisatoren, begeleiders en vooral alle deelnemers die mee zorgen voor gigantische budgetten voor onderzoek die uiteindelijk (ook mijn zonen) kunnen helpen beter te vechten tegen één onzer en hunner duivels. Elke berg die ik doe staat voor mij zo symbolisch voor elke keer opnieuw een gevecht winnen tegen astma in het algemeen, tegen ‘mijn’ astma, maar vooral tegen de (erfelijke) astma van mijn kinderen die (te) sterk hun leven is gaan bepalen en dat zal blijven doen. See you next year in the mountains! We dromen nu al weg, en ooit zou ik er aan de start willen staan met mijn kinderen, maar daar zijn we nog niet. Toch, als we al niet meer mogen dromen... Yes, we can beat that mountain! Wim

Dat de tijd vliegt als je je amuseert, kan ik zeker en vast beamen. Nog voor ik het wist, stond ik aan de voet van de col. Ondanks de goede voorbereidingen en medische bijstand, konden de zenuwen mij niet loslaten... Onder de vele aanmoedigingen en geweldige, sportieve sfeer bereikte ik uiteindelijk de top. Dit was letterlijk en figuurlijk een hoogtepunt in men leven. Alles leek even een droom ! Tussen pot en pint en op een fijne afterparty werden nog de nodige ervaringen uitgewisseld! Een ding is zeker: ik beleefde een geweldige tijd en vond het nodige plezier in het fietsen. Heel het avontuur is zeker en vast voor herhaling vatbaar! NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 63

CLIMBING FOR LIFE NELE

De ervaring smaakt naar meer... en meer Mijn wegfietsverhaal start in de lente van 2011 wanneer ik geselecteerd word voor Climbing for life. Dit betekent dat ik vier maanden later verondersteld wordt om al fietsend vanuit Valloire de top van de Col du Galibier te bereiken. Deze alpencol staat niet voor niets als ‘hors categorie’ geklasseerd, een echte uitdaging dus! Er wordt een afspraak gemaakt met Energy Lab en op basis van de inspanningstest (we zijn intussen al half april) wordt een trainingsschema opgesteld. Van meet af aan is het duidelijk dat er nog werk aan de winkel is, maar zo verzekert Hannes (Energy Lab coach) me, mits goed trainen zal ik zeker de top halen!

2011 De hele familie gaat mee naar Frankrijk om me ter plaatse aan te moedigen. De zussen staan aan de start, mijn ouders zijn in alle vroegte vertrokken om op de top te supporteren en Steven zal aan mijn zijde fietsen. Goed voorbereid en met een gezonde dosis zenuwen start ik mijn eerste klimavontuur. Twee uur later kom ik moe maar zeer gelukkig boven. Deze ervaring smaakt naar meer.

2012 In 2012 trok ik opnieuw naar Frankrijk om deel te nemen aan CFL. Opnieuw stonden mijn ouders klaar op de top, deze keer met warme droge kledij en dat was geen overbodige luxe. Deze editie lag de top immers een kilometer lager omdat het onmogelijk was om de laatste kilometer sneeuw- en ijsvrij te maken. Het afdalen van de berg was zelf even inspannend als het oprijden, ditmaal omwille van de kou. De kant van de weg stond vol wapperende fietsers die probeerden om weer enig gevoel in de handen te krijgen zodat er weer geremd kon worden.

2013 De editie van 2013 was opnieuw warm en zonnig. Deze keer had ik me voorgenomen om de combinatie Telegraph – Galibier te fietsen. ’s Morgens vertrok ik samen met Steven vanuit Saint-Jean de Maurienne om naar de voet van de Telegraph te fietsen. De eerste berg reden we elk op ons eigen tempo, voor de Galibier bleef Steven aan

mijn zijde. De vermoeidheid en de hitte eisten hun tol, zoveel mogelijk kledij en eten werd doorgeven aan Steven. Moe en tevreden bereikte ik ook deze keer de top, ik was nog nooit zo diep gegaan op de fiets (en heb dat nadien ook niet meer gedaan). Het koste deze keer wat tijd vooraleer ik voldoende gerecupereerd was. Beneden in het dal liet ik me verwennen met een welverdiende massage terwijl mijn reisgenoten de Galibier nog eens van de andere kant op fietsten en ook de Valmenier onder handen namen.

2014 Na drie keer Galibier, trok de Climbing for Life karavaan in 2014 naar de Tourmalet in de Pyrenëeen. Ter voorbereiding had ik dat seizoen deelgenomen aan georganiseerde toertochten. Ideaal om toch ‘samen’ met Steven te fietsen aangezien het niveauverschil intussen zodanig groot is, dat samen fietsen voor mij een serieuze training is en voor hem een recuperatietocht. We kiezen er natuurlijk die tochten uit met voldoende bevoorradingen onderweg en voldoende keuze qua afstanden. Intussen is mijn fietservaring groot genoeg dat ik ook tijdens CFL alleen de beklimming aankan. Alleen fietsen is natuurlijk relatief tijdens dergelijk evenement want er zijn regelmatig bekenden en onbekenden in wiens gezelschap je naar boven kan fietsen en die je onderweg aanmoedigen. Het blijft ook fantastisch om boven op de top aangemoedigd te worden zodat je een ultieme eindsprint kan inzetten om moe en voldaan de top te bereiken. De tweede col van de editie 2014 is dan weer memorabel omwille van de mist. Je hoort bekende stemmen en weet dat de top van Luz Ardiden niet ver meer kan zijn maar je ziet nog niets omdat de zichtbaarheid slechts enkele meters bedraagt. Het is weer eens wat anders.

2015 De vijfde CFL editie trok naar de Vogezen. Slechts een halve dag in de auto zitten maakt het reizen heel wat minder zwaar. Ook deze keer is het weer ons gunstig gezind. De beklimmingen zelf zijn dit jaar zijn heel wat minder lang, maar wel een stuk steiler. De uiteenzetting van Loïc (Energy Lab) op donderdagavond waarbij het parcours wordt overlopen en op de valkuilen wordt gewezen, zorgt voor de nodige nervositeit maar bewijst zijn nut om ook deze editie succesvol te kunnen beëindigen. Ik heb zelfs voor het eerst de voorbereidende tocht de dag ervoor volledig uit gefietst. De dag zelf koos ik voor de afstand van 77 km. Steven heeft de fietssmaak intussen helemaal te pakken. Hij reed de lange afstand en vertrok zelfs per fiets van het vakantiehuisje en fietste helemaal terug. Dit was voor hem een goede training voor de Alpentraum (die hij overigens succesvol heeft uitgereden!) en ook ik onderhoud de fietsconditie, zodat we in 2016 opnieuw samen aan de start van Climbing for Life staan!

F Nele, een van de trekkers van Team

Asem, hier op de top van Les belles filles, heeft alle edities van Climbing For Life meegedaan en elke keer de top bereikt!


CLIMBING FOR LIFE

Team Oostende maakt zich klaar voor een supereditie in 2016 Vorig jaar fietste het Team Oostende in het kader van Climbing for Life het ongelooflijke bedrag van meer dan € 17.000 bijeen voor de Mucovereniging. Ook dit jaar mochten we van hun enthousiasme genieten boven op La Planche waar hun aanmoedigingen flink wat mensen over die laatste – o zo zware – streep trokken. En ze hebben voor volgend jaar de smaak blijkbaar al terug te pakken... Team Oostende klom weer voor het goede doel. Dit initiatief was ik vier jaar geleden gestart als steun voor een collega, wiens dochtertje muco heeft. Destijds zijn we gestart met zes renners en elk jaar kwamen er wat bij. Wij namen dit jaar met een groep van 18 fietsers deel aan Climbing for Life. Ons initiatief was iets kleinschaliger dan vorig jaar, maar we maken ons klaar voor een nieuwe supereditie in 2016! Wij hebben ons dit jaar opnieuw kostelijk geamuseerd in de Vogezen en hebben nu al eens met de organiserende leden van onze bende wat zitten héén en wéér mailen... We willen voor de volgende editie nogmaals de krachten bundelen om een initiatief te organiseren om extra geld in het laatje te brengen voor de Mucovereniging. We zouden graag het bedrag van 2014 kunnen overtreffen. Wij zouden als bende opnieuw de tegenprestatie aangaan om per € 5 die gesponsord wordt 1km te gaan fietsen. Sponsors welkom! Veel groetjes Bjorn, Nele en de rest van het Team! Meer info en foto’s op www.climbingforlife-teamoostende.be

Jan Yperman Ziekenhuis Ook het Ypermanziekenhuis was weer van de partij met een indrukwekkende bende en zamelde daarenboven € 2.222 in tvv de vereniging!

Climbing for Life editie 6

trekt van 30 juni tot 2 juli 2016 naar de Franse Alpen Climbing for Life editie 6 staat in de steigers. Na een paar jaar rondtoeren, keren we weer terug naar één van de meest mythische cols van de Tour de France: de Galibier. Net zoals voorgaande vijf jaren worden opnieuw 12 nieuwe deelnemers met muco en astma geselecteerd voor dit traject! Omdat Climbing for Life in 2016 zoveel vroeger valt, worden de selecties ook vroeger afgesloten om de broodnodige tijd te hebben om een goede training toe te laten. Heb jij muco, PCD of astma en wil jij er bij zijn, vraag dan snel of er nog een plaatsje vrij is via [email protected]. Andere sportievelingen die mee de berg op willen fietsen of lopen ter ondersteuning van onze ‘mucohelden’ kunnen zich later inschrijven via de website van Climbing for Life. Hou onze facebookpagina in de gaten voor meer nieuws. Een niet te missen evenement!


SOLIDARITEIT

Solidariteit weer troef de voorbije én komende maanden In het jaarverslag vond je een overzicht van de acties die het voorbije werkjaar (van juli 2014 tot en met juni 2015) plaatsvonden ten voordele van muco. Maar ook de voorbije maanden werd er letterlijk overal in het land actie gevoerd ten voordele van de strijd tegen muco!

In de bibliotheek van Zandhoven worden bezoekers geïnformeerd over muco via ons contactblad en meteen aangemoedigd om het wetenschappelijk onderzoek te steunen door een aapje mee naar huis te nemen.

Aapjesverkoop: uitgebreide apenfamilie een schot in de roos In september was het eindelijk zo ver. De lancering van onze nieuwste aapjes. De grote aapjes kregen het gezelschap van de schattige blauwe, roze en grijze babyaapjes. De familie werd dus heel wat uitgebreid! En meteen was het een schot in de roos. Er kwamen massaal veel bestellingen binnen en iedereen is in de ban van onze nieuwe aapjes. Daarnaast gaf dit ook meteen een boost aan de verkoop van onze grote apen, ook die vliegen opnieuw de deur uit. Hier vind je alvast enkele voorbeelden van mensen die onze aapjes met veel enthousiasme aan de man en vrouw brachten! Wil jij ook nog graag onze aapjes verkopen en zo het wetenschappelijk onderzoek steunen? Contacteer dan onze aapjes-collega Michelle (via michelle@ muco.be of 02 66 33 906). 66 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

De grootmoeder van Anouk (met muco) en heel wat vrijwilligers verkopen aapjes ten voordele van Music for Life. Op dit mooie beeld zie je Anouk zich alvast amuseren met de aapjes! Kelly verloor afgelopen zomer haar man aan muco. Om hem te eren en de Mucovereniging te blijven steunen, zette zij een aapjesverkoop op. En wat voor één. Kelly verkocht op haar eentje een duizelend aantal van 1020 baby-aapjes! Dat zijn maar liefst 17 dozen. Wij willen Kelly enorm bedanken voor haar steun en heel warm gebaar!

Ook de hond van Sophie is een fan van de aapjes!

SOLIDARITEIT

Jonge covergroep speelt voor muco Linestone is een covergroep waarin Leen zingt en Stijn gitaar speelt. Samen besloten deze twee jongeren om een concert op te zetten voor muco. Dat bracht € 500 op, geweldig!

Bal van de Pastoor schenkt opbrengst aan muco De oudleiding van de KSA van Terheide (Asse) organiseert jaarlijks een Bal van de Pastoor, waarvan de opbrengst naar een goed doel gaat. Zowel DJ’s als (cover)bands gaven het beste van zichzelf.

Propere auto’s voor het goede doel Enkele familieleden van Aiden (met muco) organiseerden een carwash ten voordele van de Mucovereniging. Deze actie bracht een heel mooie € 1.275 op. Ook Aiden stak zelf de handen uit de mouwen. Bedankt voor alle helpende handen!

Mucorit schenkt cheque Per twee edities van de Mucorit, organiseert wielerclub de Marathonfietsers een grote cheque-overhandiging aan onze vereniging. Afgelopen zomer konden zij een bedrag schenken van maar liefst € 3.500. Bedankt!


SOLIDARITEIT

Dansvoorstelling meteen een succes Dansstudio Credo gaf in Brugge een prachtige dansvoorstelling. De opbrengst van de ticketverkoop werd geschonken aan onze vereniging. Meer dan 200 mensen waren aanwezig en konden genieten van een heerlijke avond. Bedankt aan alle dansers en aanwezigen.

Eternityday, voor ieder wat wils In Kapelle-op-den-Bos werd Eternityday georganiseerd, een dag vol spel, sport, muziek en feest. De opbrengst van € 2.000 werd geschonken aan de Mucovereniging. Bedankt om in actie te komen voor muco.

Familiedag Hard/t voor muco meteen een succes! Hard/t voor muco ging voor de 1ste keer door op zondag 23 augustus 2015. Ondanks het mindere weer was het toch een succes, dankzij de medewerking van al onze vrijwilgers, sponsors en alle andere mensen met het hart op de juiste plaats. Het was een echte familiedag met animatie voor jong en oud. Zo konden de kleinsten zich uitleven op de springkastelen en zich bezighouden met de volksspelen, terwijl de ouders in onze grote tent terecht konden voor een hapje en een drankje. Heerlijk vers gebakken pannenkoeken, hamburgers, hot dogs... En dat terwijl ze konden genieten van een streepje muziek of dans van groepen die belangeloos kwamen optreden voor muco. We mogen wel spreken over een geslaagde eerste editie. Hopelijk zien we jullie allemaal terug op één van onze volgende evenementen! Lieve groeten, Jolien, Martine, Chantal & Dieter

Oproep Puurswingt! Op zaterdag 30 april 2016 wordt in Puurs het 2-jaarlijkse Puurs-swingt georganiseerd, een feest van de burgemeester waarvan de opbrengst steeds naar een goed doel gaat. Dit jaar werd de Mucovereniging uitgekozen. Onze werkgroep Hard/t voor muco zet hier zijn schouders onder, maar daarvoor hebben ze nog hulp nodig. Wil jij mee helpen om van Puurswingt een geslaagde avond te maken? Contacteer dan verantwoordelijke Martine Desmedt (martine.de.smedt@ hotmail.com of 0472 39 37 20). Uiteraard mag je ook altijd mee komen feesten!


SOLIDARITEIT

Help2Help foundation draagt bij voor muco De foundation Help2Help van BNP Paribas keurde onlangs een bijdrage van € 3.200 goed voor onze vereniging. Deze gift wordt besteed aan het organiseren van workshops om gezinnen met een kind met muco te ondersteunen om een zo normaal mogelijk leven te leiden. Wij danken de foundation van harte, net als hun werknemer Nele (mama van Mattia-Luca met muco), die de vereniging voorgedragen heeft!

Zwemfeest in Antwerpen met Just Relay Het zwembad Wezenberg in Antwerpen werd opnieuw omgetoverd tot een groot feestzwembad waar verschillende ploegen het tegen mekaar opnamen voor het goede doel, waaronder muco. Pieter Deconinck, die peter is van Just Relay, zwom ook mee!

Marathon voor muco Evi en Dirk deden mee aan de marathon van Amsterdam en lieten zich sponsoren voor de vereniging. “Ondertussen is onze opdracht volbracht. Evi liep de halve en ik de hele marathon van Amsterdam uit en we verzamelden zo het bedrag van € 1697 bij elkaar. We zijn heel blij om op deze manier jullie vereniging en het onderzoek een klein duwtje in de rug te geven. Met heel veel plezier zit ik momenteel compleet verstijft in de zetel... (binnen enkele dagen loop ik wel weer soepel rond) J“ Dirk

Serviceclub Ladies Circle kiest de Mucovereniging als nationaal project Wij zijn als vereniging heel trots en dankbaar om te mogen meedelen dat onze Mucovereniging door de serviceclub Ladies Circle verkozen is als nationaal project. De komende twee jaar gaan alle clubs van België (zo’n 30-tal) allerlei acties gaan organiseren voor onze vereniging. Ze zijn ondertussen al volop begonnen met onze aapjes te verkopen. Wij wensen hen veel succes en zijn uitermate dankbaar voor hun gebaar en inzet!


SOLIDARITEIT

Mathias loopt dodentocht uit voor zijn zus Kim “Matthias stapte ter ere van zijn overleden zus de dodentocht, met succes! Totaal niet voorbereid en overemotioneel begon hij eraan, samen met zijn vader en zijn neef. Beiden gaven op... Matthias had het ook heel moeilijk maar beet door, met de hulp van zijn twee neefjes (Maxim en Jeffrey), mijn neef Guy en zijn vriendin Maggy (ieder van hen stapten samen een stuk met hem...) en ons, zijn familie, als trouwe supporters... Zijn zus zou zo fier op hem zijn! Kim deze 100 km stapte hij voor jou!” Alle respect voor dit mooie, moedige gebaar!

P(Ark)ours opnieuw een schot in de roos Avontuur op de Mont Blanc We konden jullie al melden dat enkele Gentenaars in juni de Mont Blanc hebben bedwongen om onder andere muco te steunen. Na hun avontuur kunnen zij een cheque van € 826 schenken. Hier zie je onze vlag schitteren op de top!

Heerlijke koffie voor muco Het Ambachtelijk Koffiehuis van Beveren (Roeselare) organiseerde opendeurdagen waarbij per verkochte kilo heerlijke koffie een deel werd geschonken aan de strijd tegen muco. Bedankt voor deze attentvolle actie! 70 MUCO CONTACTBLAD • NR. 182

De loopwedstrijd P(Ark)ours is ondertussen al een vaste waarde geworden op onze actiekalender. Groot en klein verzamelden in Oekene bij Roeselare om er weer een mooie dag van te maken. Bedankt aan alle deelnemers en de organisatie!

SOLIDARITEIT

Infobeurs People4People Op de infobeurs van People4People vzw was ook een standje van de Mucovereniging voorzien. Hier konden mensen terecht voor info over muco. Mensen die elkaar helpen en informeren, een mooi initiatief!

’t Sonnis for Air De school van Coralie (met muco) in Houthalen-Helchteren zette zich de voorbije weken enorm in voor muco. Ze verkochten een duizendtal aapjes en organiseerden tal van activiteiten tijdens de Mucoweek. Tijdens de cheque-overhandiging mochten de kinderen verkleed komen als superheld en deden ze een dansje. In totaal zamelden zij een bedrag van € 5651 in. Een dikke proficiat!

1000 km wandelen De grootvader van Stan (met muco) wilde bijdragen aan de strijd tegen muco door zich sportief in te zetten. Hij wandelde een afstand van maar liefst 1000 km en kon door sponsoring € 1.000 aan de vereniging schenken. Bedankt!

Speld’ze zet zich in voor muco Een mini-onderneming van het Pius X-college te Zele gaat creatief te werk met wasspelden. De originele producten worden verkocht voor de Mucovereniging. Een inspirerend voorbeeld van hoe je wasspelden, jong zijn en creativiteit kan combineren voor het goede doel.

Tractors in actie In Merkem werd een grote Trekkertrek georganiseerd. Voor de leken onder ons, dit is een evenement waarbij tractors zo ver mogelijk een zo zwaar mogelijk gewicht proberen voort te trekken. De opbrengst ging naar de vereniging, en die bedroeg € 2.000. Bedankt! NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 71

SOLIDARITEIT

Zevendonk sport voor muco

De kracht van een lied Zanger Johan Platteeuw gaf samen met zijn zonen in september een verjaardagsconcert in zaal de Spil in Roeselare. Zij brachten een prachtig Nederlandstalig repertoire waar de aanwezigen van konden genieten. De opbrengst ging integraal naar de strijd tegen muco. Wij danken Johan en co voor dit leuke initiatief!

Op de agenda Staat dit evenement al in je agenda? Baila’r V Roeselare

Muco Roeselare, Baila’r V en 50 jaar muco slaan de handen in mekaar en strijden tegen muco op 22 oktober 2016, in de Vossenberg te Hooglede. Een organisatie van Baila’r o.l.v. Dokter T. Festjens en Werkgroep Mucoviscidose Roeselare! Een bijzonder symposium gezien deze speciale editie, een ongezien en XXL VIP-arrangement en dito wervelend dansspektakel, met een onvergetelijk dansfeest als afsluiter... Allen daarheen!


Zevendonk voor muco schoot in september weer naar goede gewoonte in actie, deze keer voor een large-editie van hun evenement Sporten voor muco. De deelnemers konden lopen, fietsen, met de moto rijden én achteraf genieten van eten en drinken op een zonovergoten terras. Ook meter Nasrien Cnops was aanwezig en ging ter plaatse lootjes van de tombola verkopen. Telkens opnieuw zien wij een prachtig enthousiasme dat leidt tot een prachtig evenement. Bedankt aan de organisatie, aan Nasrien en aan alle aanwezigen voor deze mooie dag!

VERENIGING

Streefdoel: 500 acties in 2016. Doe je mee? In 2016 bestaat de Mucovereniging 50 jaar en dat willen we uiteraard niet onbesproken voorbij laten gaan. Er staan al heel wat acties op stapel om muco op een positieve manier in de kijker te zetten én een betere zorg en levenskwaliteit te garanderen in de toekomst voor kinderen, jongeren en volwassenen met muco. Maar wij kunnen dit niet alleen: we rekenen hiervoor ook op jullie steun! Onder de noemer ‘Blaas de longen uit je lijf’ willen we in 2016 in totaal maar liefst 500 acties rond of ten voordele van mucoviscidose laten plaatsvinden in ons land. Dit is een grote uitdaging, waarvan we hopen dat onze dynamische achterban – jullie dus – deze massaal zal aangaan! Wij willen in de nabije toekomst de best mogelijke zorg kunnen bieden aan alle mucopatiënten, jong en minder jong, en alle muren van onbegrip, alle hindernissen om volop te kunnen leven met muco de wereld (of tenminste toch al ons land) uit helpen en daarvoor hebben we aandacht en steun nodig voor de strijd tegen muco. Uw steun! Een actie organiseren kan in verschillende gedaantes. Je kan een actie op poten zetten om fondsen in te zamelen: een gezellige koffietafel bij je thuis voor vrienden en familie, een verkoopactie van aapjes of pralines, een fiets- of wandeltocht, een concertje of eetfestijn... Maar ook een infosessie bij je vereniging, op je werk, sportclub of op school kan heel nuttig zijn. Of je nu mensen wil aanzetten om de longen uit hun lijf te fietsen, lopen, zingen, bakken... voor muco, alle leuke projecten zijn welkom!

Heb je altijd al een actie willen organiseren ten voordele van de strijd tegen muco, maar is het er tot nu nog nooit van gekomen? Dan is 2016 het ideale moment om hieraan te beginnen! Vanuit de Mucovereniging bieden we je uiteraard de nodige ondersteuning om van jouw actie een schot in de roos te maken! Zo voorzien we alvast speciaal promotiemateriaal en actietips en -ideetjes rond het 50-jarig bestaan van de Mucovereniging.

Zie je het zitten om in 2016 een actie op te zetten ten voordele van de Mucovereniging? Registreer deze dan snel via muco50.be/500voormuco.

Heb je nog vragen? Neem dan contact op met Kris ([email protected]) of Karleen ([email protected]).

VERTEL JOUW VERHAAL

Schrijf mee aan het Mucoverhaal van gisteren, vandaag en morgen! Met de viering van 50 jaar Mucovereniging willen we ons in de eerste plaats richten op acties voor een betere zorg, onderzoek en sociaal leven... in de hoop dat wie met muco geboren werd en wordt de kaap van de 50 ruim en met een goede levenskwaliteit kan overschrijden. Maar tezelfdertijd willen we aandacht geven aan het verhaal van de vele mensen die de vereniging maakten, maken en zullen maken tot wat ze is. Wij weten dat jullie, onze achterban – de mensen met muco en families, maar ook zorgverstrekkers, vrijwilligers, sympathisantenheel wat interessants te vertellen hebben: herinneringen aan dingen die je meemaakte, zaken die je raakten in je leven met muco, de zorg voor een beter en langer leven met muco de voorbije jaren. Maar ook over je hoop en ideeën voor de toekomst... In 2016 willen we zoveel mogelijk van jullie verhalen over gisteren en vandaag en jullie verwachtingen voor de toekomst verzamelen en laten delen met de ‘mucofamlie’, de zorgwereld, de politiek, het

publiek... Daarom richten we o.a. een online platform op waar iedereen ideeën, anekdotes, foto’s... kan posten, maar ook een ‘verjaardagswens’ voor de mucovereniging en vooral voor de toekomst waarin een beter en langer leven met muco waargemaakt wordt. Daarnaast wordt er ook aan een boekje gewerkt rond 50 jaar mucovereniging (met een raam op de toekomst) dat in juni als een special van dit contactblad zal uitgegeven worden. Heb jij bepaalde ervaringen met de mucovereniging, van lang of minder lang geleden, anekdotes, dingen die je hielp of zag verwezenlijken, herinneringen aan hoe het vroeger was in vergelijking met nu? Sprekende foto’s van vroeger en nu? Of meer algemene ervaringen in verband met leven met muco de voorbije 50 jaar of meer recent? Wil je jouw visie op, hoop voor de toekomst vertellen? Geef een seintje aan [email protected] voor 20 januari. Dan kunnen we samen kijken hoe jouw verhaal gedeeld kan worden. NOVEMBER-DECEMBER 2015 – JANUARI 2016 73

VERENIGING

Mucoweek 2015: lancering campagne

“Koop tijd voor mensen met muco”

Op 16 november lanceerden we de campagne ‘Koop tijd voor mensen met muco’. Voor deze campagne werden, in nauwe samenwerking met heel wat mensen met muco en hun families, een tv-spot en een advertentie gemaakt die de voorbije weken gedeeld werden op onder andere Eén, RTBF.be, La Libre Belgique, het magazine van De Bond en Femma. Met deze campagne willen we mensen met muco tonen als sterke mensen met talloze ambities en dromen, die omwille van de ziekte jammer genoeg niet altijd evident zijn om te realiseren. Deze campagne gaat bovendien gepaard met een oproep om het wetenschappelijk onderzoek naar mucoviscidose te steunen zodat mensen met muco dezelfde dromen kunnen koesteren als iedereen.

“Wat de campagne betreft, denk ik dat het inderdaad een goed idee is. Voor mij mag de slogan ook ‘koop kwali-tijd voor mensen met muco’ zijn, wat meteen ook duidelijk maakt dat we niet enkel een kwantitatief maar vooral een kwalitatief doel nastreven, toch?”


“De poster vind ik echt knap! Een sterke persoon met neutrale expressie en face to face, recht in de ogen. Ik vind dat dit indruk maakt. Een patiënt waar je op het eerste zicht niets aan ziet. Als er dan nog een interview van een bewuste en vechtende patiënt komt met, ondanks zijn eigen realiteit ook zijn eigen dromen, moet dit wel werken.”

“Ik vind het duidelijk en het spreekt aan. Vooral het idee om verschillende versies te maken van de affiche lijkt mij een goed idee.”

“Ik denk dat de affiches wel een goede, doordringende manier zijn om de mensen te doen stilstaan bij de ziekte en eventueel een donatie te doen. Ik wil zelfs graag zelf deel zijn van dit project en op een affiche staan: een jongere met muco die geneeskunde wilt gaan studeren en nu aan een jaar kine bezig is...”

“De campagne ziet er ‘sterk’ uit! Een krachtige, korte en kordate boodschap, echt goed!”

VERENIGING Uit de vele reacties hiernaast blijkt dat de campagne positief onthaald werd bij heel wat mensen met muco, families en het publiek. Op een paar dagen tijd bereikten we met ons bericht waarin we de campagne lanceren op onze facebookpagina al meer dan 30.000 mensen. In totaal zagen maar liefst 115.822 facebook- bezoekers onze berichten tijdens de mucoweek! Via Youtube werd de spot nog eens 1.000 keer bekeken. De website van Koop Tijd haalden in totaal meer dan 11.000 individuele bezoekers. Deze campagne kadert in de Europese Mucoweek die dit jaar liep van 16 tot 23 november. Tijdens deze week voeren mucoverenigingen uit 39 Europese landen samen actie om muco beter bekend te maken en te vechten voor een betere toegang tot een goede behandeling – en dus een beter en langer leven van kinderen en volwassenen met muco. Wetenschappelijk onderzoek is een van de belangrijkste hefbomen om dit te realiseren, zeker nu er een aantal beloftevolle middelen in de pijplijn zitten om de ziekte te stoppen! Naar aanleiding van deze campagne werd er ook een apart lessenpakket gelanceerd waarmee we jongeren willen laten kennismaken met mucoviscidose en het belang van wetenschappelijk onderzoek. Heb jij contacten met bepaalde media of een vereniging die een tijdschrift of online nieuwsbrief uitgeeft? Dan kan je hen misschien voorstellen om deze campagne op te nemen in een van hun edities! We kunnen ook een interview regelen met iemand met muco en/of een familie.

F Het sterke

verhaal van Emmy in de krant de Beiaard geeft meer achtergrond en diepte bij de affiche campagne

“Ik vind het uitgangspunt van de campagne geweldig... we durven het misschien niet altijd hardop zeggen maar daar draait het wel om: meer tijd voor mucopatiënten... En het klopt: mensen met muco hebben dromen, willen een volwaardig leven uitbouwen... maar het is moeilijk, kost veel tijd en energie. Toch blijven heel veel mucopatiënten niet bij de pakken zitten, vatten de koe bij de horens en kijken vooruit, maken iets van hun leven, van hun leven naast de therapie: het zijn straffe dames en heren...”

“Voor mij is de campagne duidelijk .. geen schuldgevoel, maar wel een oproep om mee te bouwen aan een, hopelijk, mooie toekomst voor de mensen met muco. Voor mij persoonlijk komt de boodschap/affiche recht in mijn hart binnen... gemengde gevoelens, beetje droefheid omdat de levensverwachting nog steeds veel te kort is... maar roept ook zeer sterk op tot actie, aanpak, vechtlust, doorzetten om toch dit doel trachten te bereiken.”

“En zoals steeds zijn we dankbaar dat de ziekte door dergelijke campagnes meer bekendheid krijgt. In België moeten we steeds opnieuw uitleggen wat het is en wat de implicaties zijn.”

“We vinden het echt een sterk concept, sterke mensen met eigen dromen. We weten dat er ooit een oplossing zal zijn voor muco, maar de mensen met muco hebben (vaak) geen tijd meer om hierop te wachten, voor hen is elke stap vooruit in het wetenschappelijk onderzoek letterlijk van levensbelang.”

“De mucocampagne lijkt me zeer duidelijk. Geen poespas, gewoon de harde waarheid. Ideaal om de mensen wakker te schudden, lijkt me. Het is confronterend, maar dat is muco eigenlijk ook, dus ik zie niet meteen een probleem. Ik denk dat deze campagne zijn effect wel zal bereiken. Ik hoop het alleszins mee met jullie.”

“De TVs-spot? Gewoon tof!”

Hart onder riem voor alle mucopatiënten “Muco... Wat?” reageerde ik onwetend op de vraag, toen ze plots zei dat ze leeft met de ziekte mucoviscidose. Een reactie die velen zullen herkennen en dit maakt meteen ook duidelijk dat de ziekte in Vlaanderen nog steeds vrij onbekend is. Toch zie ik mijn beste vriendin als een gezonde jonge vrouw en bewonder ik haar vechtlust en doorzetting. Muco kwam nooit op de voorgrond in onze relatie, het besef dat ze met muco door het leven gaat, komt er pas wanneer iemand er vragen over stelt. Op zo’n moment mag muco geen taboe zijn. Als niet-mucopatiënt wil ik graag een hart onder de riem steken van de vele mensen, hun familie en vrienden die met de ziekte moeten leven. De mucoweek is daarom een dankbaar initiatief om eens extra de aandacht te vestigen op de taaislijmziekte. Dus lieve vrienden en vriendinnen, toon wie je bent! Jullie zijn prachtige mensen!


AGENDA DATUM

ACTIE

PLAATS

CONTACT

26 en 30/12/2015

Soepverkoop Kerstmarkt

Waregem en Wevelgem

[email protected]

31/01/2016

Spectacle des Déménageurs

Ottignies

www.muco.be

05/03/2016

Stille veiling

Gent

www.muco.be

21/04/2016

Verkoop aapjes Belfius

Brussel

www.muco.be

30/04/2016

Puurswingt

Puurs

www.muco.be

30/04/2016

Concert Fou du Son

Luik (Country Hall)

www.muco.be

14-15/05/2016

Weekend Muco

Moeskroen

www.amcm.be

29/05/2016

Trekkertrek

Merkem

www.muco.be

19/06/2016

Verrassingstontbijt Muco/Duchenne

Arendonk

www.muco.be

22/10/2016

Bail'ar

Roeselare

www.mucoroeselare.be

heel België

www.muco50.be

01/01 tot 31/12/2016 50 jaar Mucovereniging

Kruip in je pen of achter je camera voor ons volgende Contactblad!

>

In maart brengen we een speciaal dossier rond vakantie (met muco). Trok jij of heb je leuke plannen om er op uit te trekken met je gezin, met jeugdbeweging, op taal- of sportstage, of blijf jij lekker/noodgedwongen thuis in vakantieperiodes? Zijn er bepaalde zaken waarmee je rekening houdt omdat muco ‘mee reist’ of net niet? Hoe bereid je je voor? Welke vragen heb je? Laat het ons weten. Jouw ervaringen (en FOTO’s) zijn heel erg welkom en helpen zeker andere mensen met muco en families om hun vakantieperiode ‘leuk en veilig’ vorm te geven... In juni plannen we een special rond 50 jaar Mucovereniging. Heb jij een bijzondere anekdote, heeft de Mucovereniging (of bepaalde medewerkers) iets bijzonders voor jou en je familie betekend, heb je ideetjes voor de toekomst van de Muco vereniging? Laat het ons nu al weten! Mail je foto’s, teksten of vragen naar [email protected] (02 66 33 904) voor 30 januari 2016.

NR

VERSCHIJNT

THEMA

DEADLINE BIJDRAGEN

183

maart 2016

Vakantie (met muco)

31 januari 2016

184

juni 2016

Special 50 jaar muco

30 april 2016

185

september 2016

Leven in het ziekenhuis:

31 juli 2016

186

december 2016

Wetenschappelijk onderzoek

31 oktober 2016


Jaarverslag. Een jaar vol inzet en solidariteit. Contactblad Kwartaalblad nr. 182 november-december 2015 januari 2016 Afgiftekantoor Gent X P509705

Recommend Documents