Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích

Univerzita Karlova v Praze Fakulta humanitních studií Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích

Magisterská práce Péče o rodinu umírajícího pacienta a o pozůstalé na jednotce intenzivní péče (jako integrální součást ošetřovatelské péče)

Student: Bc. Lucie Vylitová, učo 8673

Imatrikulační ročník 2002

………………………………… podpis studenta

Vedoucí práce: Prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová, CSc. Odborný konzultant: Mgr. Petra Klvačová

Praha, květen 2004

4

Prohlášení

Prohlašuji, že jsem předloženou práci vypracovala samostatně a že jsem využila informací z uvedených pramenů a literatury.

…………… …………..

5

Poděkování

Ráda bych touto cestou chtěla poděkovat paní Prof. PhDr. RNDr. Heleně Haškovcové, CSc. za ochotu a vstřícnost, stejně tak jako za profesionální radu a vedení při přípravě mé magisterské práce. Děkuji také za konzultace paní Mgr. Petře Klvačové. Mé poděkování také patří respondentkám za spolupráci, vrchní sestře II. interní kliniky VFN paní Marii Jakšové a staniční sestře koronární jednotky IV. interní kliniky VFN panu Rudolfu Maťhovi za možnost provést dotazníkové šetření na uvedených pracovištích, dále také prim. MUDr. Janu Bělohlávkovi za podporu.

6

OBSAH: I.

Úvod………………………………………….……..…………….6

II. Literární část……………………………..………..…………..8 1. Tabuizovaná smrt v moderní společnosti…………………………10 1.1. Smrt ve společenských vědách………………………………...11 1.2. Smrt v náboženství a v teologii…………………………………...11 1.3. Smrt ve filozofickém myšlení…………………………………….12 1.4. Důsledky pokroku a rozvoje………………………………….…..13 1.5. Smrt v médiích a ve filmu…………………………………….…..14 1.6. Smrt a moderní dehumanizovaná medicína………………………15 1.7. Kompetence a osobnostní zrání…………………………………..17 1.8. Postoje moderní společnosti ke smrti…………………………….17 2. Příbuzní tváří v tvář smrti…………………………………………19 2.1. Reakce rodin umírajících pacientů…………….………………….19 2.2. Reakce pozůstalých na ztrátu……………….……………………20 3. Umírání a smrt……………..………………………….……………27 3.1. Definice umírání a smrti………………………………………….27 3.2. Fáze v procesu umírání – znalost jako předpoklad pomoci……28 4. Ritualizace smrti……...……………………………………………30

4.1. Ritualizace smrti z historického pohledu – domácí model umírání…………………………………………………………....30 4.2. Umírání v akutní péči – institucionální model v současnosti...31 4.3.

Hospicová péče………………………………………………… ...32 5.

Umírání a smrt v kvalifikační přípravě zdravotních sester...35

7

6. Umírání a smrt na JIP……………………………………………..38 6.1. Problematika sepsání závěti………………………………………38 6.2. Současná zkušenost ze zdravotnického zařízení - JIP…………...40 6.3. Zákonný postup při úmrtí pacienta ve zdravotnickém zařízení….43 6.4. Zahraniční zkušenosti s péčí o rodiny umírajících na JIP a s péčí o pozůstalé blízké…………………………………………………45 7. Významné etické dokumenty týkající se závěru života………….49 7.1. Práva pacientů…………………………………………………….49 7.2. Charta práv umírajících v USA…………………………………...49 7.3. Rooming-in při umírání – Rakousko……………………………..50 7.4. Ochrana lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících………………………………………………….…...50 8. Teorie změny ošetřovatelské praxe……………………………….52 8.1. Analýza současného stavu – SWOT……………………………...53

III. Praktická část – pilotní studie…… ……………………...56 1. Cíl studie………………………………………………………...…56 2. Hypotézy…………………………………………………………...56 3. Metodika výzkumu………………………………………………..56 3.1. Výzkumná pracoviště…………………………………………….58 3.2. Administrace dotazníků…………………………………………..58 3.3. Soubor respondentů……………………………………………....59 4. Výsledky studie …………………………………………………...60 5. Diskuze……………………………………………………………101 6. Závěry vlastní studie……………………………………………..104

IV. Doporučení pro praxi…………………………...…...…….105 V. Shrnutí…………………………………………...……………107 VI. Seznam použité literatury a zdrojů…………………….109 VII. Seznam příloh……………………………………………….114

8

I. Úvod Tématem mé diplomové práce je problematika péče o rodiny umírajících a o pozůstalé pacientů zemřelých na jednotkách intenzivní péče (dále jen JIP). Důvodem volby tématu je zejména neutěšená situace ve zdravotnických zařízení poskytujících akutní péči. Vzhledem k tomu, že sama pracuji jako zdravotní sestra na JIP ve Všeobecné fakultní nemocnici (dále jen VFN) v Praze, rozhodla jsem se zmapovat aktuální situaci na dvou vybraných specializovaných JIP interních oborů, konkrétně na koronární jednotce II. a IV. interní kliniky. Magisterská práce je složena ze dvou částí. V literární části provádím stručnou analýzu problematiky péče o umírajícího a o mrtvé tělo na základě historického kontextu. Zaměřuji se také na

problematiku

tabuizace smrti v moderní společnosti a její důsledky a na péči o pozůstalé v době truchlení. Samostatnou kapitolu též věnuji právní a etické

problematice

spojené

s umíráním

a

smrtí

pacienta

ve

zdravotnickém zařízení. V popisu současného stavu vycházím z dostupné literatury. Je až s podivem, že se v české odborné literatuře hovoří velmi mizivě na téma „péče o rodinu umírajícího na JIP a pozůstalé“ - většinou se pouze obecně doporučuje převzít do nemocnic některé prvky z modelu hospicové péče. Zahraniční zdroje jsou

již obsáhlejší. Dále také

vycházím z vlastních zkušeností z práce na JIP interní kliniky - uvádím klady a zápory současného stavu – na základě metodiky SWOT analýzy. Zabývám se také argumentací nutnou pro změnu současného přístupu.

9

Obsahem druhé – praktické části je pilotní studie, jejímž cílem bylo zjistit: 1) jaké praktické zkušenosti mají zdravotní sestry pracující na JIP v tomto oboru a mají-li návrhy na změny 2) jak prožívají kontakt s rodinou umírajícího, smrt pacienta a kontakt s pozůstalými 3)

postoje a názory zdravotních sester na problematiku umírání a smrti na JIP

4) názory na profesionální kvalifikační přípravu zdravotních sester v této problematice. V závěru práce se pokouším navrhnout reálný plán potřebných změn, a to s respektem ke konkrétní JIP, na které pracuji, vytvořit vhodné doporučení pro praxi na úrovni ošetřovatelství na JIP interních oborů ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. Jedním z dílčích cílů je mimo jiné i

zvýšit

citlivost

zdravotních

sester k opodstatněným

potřebám

umírajících i jejich rodin. V době, kdy nemocnice usilují o akreditaci, a s tím související vysoký standard péče, je právě na místě, zohledňovat i problematiku umírání a péče o pozůstalé, která nepochybně kvalitu a důstojnost vyžaduje. (V příloze č. 1 uvádím projekt diplomové práce a schválení projektu vedoucím práce.)

10

II. LITERÁRNÍ ČÁST Ve výchově lékařů a zdravotníků dosud není dostatečná průprava v umění komunikovat s umírajícím a jeho rodinou a tato situace způsobuje často „bezútěšnou izolovanost“ umírajících v nemocnici, jak trefně píše vídeňský profesor lékařské etiky Gőnter Virt [58]. Specifická situace se pak týká komunikace s příbuznými, jejichž člen rodiny je hospitalizován a posléze zemře na jednotce intenzivní péče. Jedním z důvodů, proč nejsou zdravotníci připraveni na péči o pacienty s terminálním onemocněním je podle Přidalové „profesní příprava zdravotníků, která vychází z vědeckého pojetí nemoci.“ [46] „Rodina umírajícího pacienta je z péče o svého blízkého často vyřazována. V nemocničním prostředí, zejména na odděleních intenzivní péče, jsou návštěvy častý problém“.[46] Z uvedených důvodů je nutné vytvořit prostor pro důstojné umírání a důstojnou smrt i na JIP, kde obvykle smrt člověka nastává náhle na neavizované nemoci nebo neočekávaně u chronicky nemocných či starších osob. Také mnoho příbuzných nese velmi těžce fakt, že nemohli být u svého blízkého v kritické době jeho smrti a dále je také mnohdy tíží obavy, zda pro záchranu života jejich blízkého bylo vykonáno maximum. [18, s. 82-83] „Nejbližší okolí nemocného i zemřelého si mnohdy zasluhuje tolik péče, jako pacient sám“. [44, s. 12-13] Tento fakt se často nevnímá a zdravotníci (s výjimkou hospiců) s péčí o rodinu umírajícího a o

11

pozůstalé prakticky nepočítají. [44, s. 12-13] Umírání a smrt jsou v současné moderní společnosti často tabuizovaná témata, i když je smrt přirozenou a nevyhnutelnou součástí lidského života. V medicíně dnešních dnů je smrt vnímána mnohdy jako prohraný zápas. Jak uvádí Helena Haškovcová, smrt je pro mnohé „definitivní“ stav a příbuzní jej prožívají jako jistý druh překvapení, jako zkušenost k neuvěření. [18, s. 83] Protože setkání se smrtí je nedílnou součástí ošetřovatelské péče, je třeba, aby zdravotníci náležitě zajistili a zvládali tuto vyjímečnou komunikaci jako prevenci patologických forem žalu a nepochybně by měli uplatňovat i základní krizovou intervenci: •

na rodině umírajícího

•

na rodině zemřelého Stejně tak je třeba vytvořit rituál „posledních věcí“ člověka. Ten je

v současné době redukován na zvládnutí péče o mrtvé tělo, požadované administrativy a předání věcí zemřelého (pozůstalosti). Onkolog Josef Drbal k tomuto dodává: „I tato poslední část umírání v sobě skrývá řadu stále aktuálních problémů. Například je to vhodné místo pro uložení zemřelého na dobu povinných dvou hodin tak, aby místo bylo důstojné vůči mrtvému, tak i vůči spolupacientům, aby existovala pro pozůstalé možnost v klidu a intimitě se se zemřelým rozloučit. Problémem zůstává sdělování úmrtí nejbližším. I když je to někdy záležitost očekávaná, telegram přesto bývá šokem. Bezproblémové nebývá ani předávání věcí po zemřelém. Jistě je oprávněná snaha pozůstalých se dozvědět, jak vypadaly poslední chvíle jejich nejbližšího, zda netrpěl, jestli ještě něco říkal. I otázka vhodné péče o pozůstalé je závažnou a často opomíjenou problematikou. Je dobré znát zásady, které pozůstalým pomáhají vyrovnat se se ztrátou“. [9, s. 7] Právě fyzické rozloučení se zemřelým je pro blízké osoby

v

následném období truchlení velmi důležité. V hospici se v souvislosti s péčí o pozůstalé zajímají o tzv. varovné známky a rizikové faktory

12

v době truchlení (zvlášť silná citová vazba na zemřelého, existenční závislost, aj.) a s pozůstalými pracují. [51]

1. Tabuizovaná smrt v moderní společnosti Problematika umírání a smrti je stále tabuizované téma nejen v řadách laické, ale i odborné veřejnosti. Je však třeba konstatovat, že situace se výrazně mění a zájem o problematiku umírání a smrti stoupá úměrně s tím, jak jsou zdravotníci i laici konfrontováni s „odlidštěným umíráním“ a „odlidštěnosti smrti“. O obou fenoménech je možné uvažovat hned z několika rovin – z hlediska biologického, filozofického, psychologického, teologického a sociálního. Konec lidského života vyvolává v lidech strach, uvědomění si vlastní smrtelnosti – konce lidského osudu. „Smrt je stav, kde končí naše zkušenost, je výzvou smyslu života. Je zřejmé, že bez smrti by lidský život ztratil svůj smysl“. [24, s. 139] Lidé se bojí smrti od chvíle, kdy si uvědomí její nevyhnutelnost a definitivnost. Obyčejná smrt je neviditelná, snažíme se na ni nemyslet. Vlastně jde o strach plynoucí z neznalosti toho, co se v okamžiku smrti děje a co smrti předchází. [47] Nejvíce se lidé obávají bolesti, utrpení, osamění a ztráty lidské důstojnosti při umírání. „V běžné každodennosti však lidé žijí zpravidla tak, jako by měli žít věčně“. [19, s. 149] Proto většina lidí praktikuje ochrannou psychologickou „strategii popření“ za účelem vytěsnění smrti ze života, i když ví, že jednou zemřít musí. Se smrtí je každý člověk během života častokrát konfrontován zprostředkovaně (při úmrtí člena rodiny, při četbě knih, ve filmu, v masmédiích), tváří v tvář své smrti však hledí jen jednou. Smrt a

13

způsob, jakým s ní moderní společnost zachází, se v souvislosti s faktem stárnutí populace stávají naléhavým problémem. [47] „Kmotřička smrt“ stála už nad kolébkou lidstva. Je všudypřítomná, a přece zahalená tajemstvím. Její podoba i zvyky s ní spojené se během staletí proměňovaly. Někdy byla přátelská a krásná, jindy zákeřná a odpudivá. Někdy probouzela strach, jindy byla toužebně očekávána. Dovedla lidstvo do 21. století, aniž by poodhalila své tajemství. Dnešní doba však nemá ráda tajemství, a proto nemá ráda ani smrt. Lidé umírají – stejně jako kdysi, a přece jinak, uvádí ve své výborné knize francouzský sociolog Philippe Ariés. [2] Moderní společnost považuje smrt za něco negativního. Vnímá ji jako překvapivé narušení všeho, co předcházelo. Společnost smrt vytlačuje a tváří se, že život jde dál, jako by se nic nestalo – smrt jednotlivce nijak neohrožuje kontinuitu společnosti. [47] Vytěsňování smrti na individuální i sociální úrovni, jak o něm hovoří sociolog Norbert Elias, velmi komplikuje akceptování ztráty milovaného člověka – smrt blízké osoby zastihne člověka nepřipraveného. [10] Jak píše Helena Haškovcová „je však umírání i smrt údělem každého člověka, obojí nás v budoucnosti čeká a nemine. Tato zneklidňující a jediná jistota je zahalena do nejistoty: nikdo z nás neví, kdy ani jakým způsobem se tak stane“…. „Tak, jako člověk nemůže zvolit své narození, nemůže ani volit svou nesmrtelnost“. [19, s. 149] 1.1. Smrt ve společenských vědách V moderních společenských vědách můžeme sledovat novou vlnu zájmu o problematiku smrti a umírání od počátku 70. let 20. století. Někteří autoři, jako P. Ariés, E. Kőbler-Rossová i N. Elias, upozorňují na fakt, že moderní společnost se vyznačuje chorobným strachem ze smrti – strachem z bolesti, utrpení, osamělosti a neznáma. Není schopna o ní uvažovat racionálně, ověnčuje ji nepříjemnými až hrůznými představami, a proto o ní raději neuvažuje vůbec a vytěsňuje ji na nejzazší okraj svého zájmu. Nedokáže jí čelit, a tak se stává umírání

14

v moderní společnosti traumatem jak pro umírajícího, tak pro jeho nejbližší okolí. [47]

1.2. Smrt v náboženství a teologii Otázky života, smrti, posmrtného života, odplaty za hříchy, spasení, vzkříšení a nesmrtelnosti jsou tradiční náplní jednotlivých náboženství a jejich studiem se zabývají teologové. Tyto otázky jsou předmětem mnoha studií a úvah. „Je třeba si uvědomit, že neexistuje jednotný biblický pohled na smrt“. V dobách minulých i v současnosti mnohá reformní hnutí modifikovala víru i praxi týkající se smrti. „Smrt se tak stala významným mezníkem osudu duše“. [40, s. 8-13] „Náboženský přístup (bez ohledu na to, zda se jedná o křesťanství, islám, hinduismus nebo buddhismus atd.) nechápe smrt jako definitivní konec člověka“. [24, s. 141] „Smrt v kontextu křesťanské víry nabývá nového významu – je ukončením pozemského utrpení a je bránou do nebeského království“. [ 31, s. 99] V židovské kultuře se o všechny náležitosti (praktické i náboženské), které souvisejí s umíráním, smrtí, pohřbem a pomocí pozůstalým, starají členové pohřebního bratrstva. I tradice kodifikuje chování pozůstalých a přikazuje úctu k hrobům předků. [59]

1.3. Smrt ve filozofickém myšlení V kontextu „dobré smrti“

je nevyhnutelnost smrti ve filozofii

kompenzována otázkami o smyslu a účelu lidského života, končí-li smrtí. Vynořují se otázky typu: Je smrt věcí dobrou nebo špatnou? Proč lidé umírají? Je smrt záležitostí konečnou? „Častým vyústěním filozofických úvah „západní“ tradice je názor, že smrt není zničením vlastního já, nýbrž jeho přeměnou do jiné formy existence“. [42] Převládá názor, že „individuální lidská bytost nějakým způsobem smrt přežije a to možná na věky“. [42] Také se však objevují

15

určitá napětí mezi pohledem na smrt jako na přeměnu a uvažováním, že smrt je úplným koncem. Mnozí význační filozofové, jako např. Aristoteles, dávají do vztahu smrt a mravnost (v podobě ctnostného života) a tvrdí, že na tom, jak člověk žije skutečně záleží. [42] „Myšlenky na smrt a na naši konečnost mohou paradoxně přivádět k lepšímu a ctnostnějšímu životu a rozhodně k získání jiného (a snad bohatšího) pohledu na řád hodnot“. [42] Hledání smyslu života a smrti je spirituální potřebou věřících i nevěřících lidí. „Mezi směřováním hledajících filozofů a mezi cestami víry nemusí být rozpor, oba řády poznání mohou vést k pravdě v její plnosti“. [41] Další významný přístup, tentokrát východní filozofie, je buddhistické dílo – Tibetská kniha mrtvých z 8. století n.l., která u nás poprvé v překladu vyšla v roce 1991. Věnuje mimo jiné značnou pozornost poučení zemřelému na jeho cestě do „zásvětí“ tzv. bardo, posmrtnému mezistavu následujícím po fyzické smrti a dále hovoří také o nezastupitelné roli guru u lůžka umírajícího, co by doprovázejícího k naplnění zákonu karmy, průniku do vyšší dimenze. [57] Jedním z přístupů, populárních v posledních letech, je logoterapie Viktora Emanuela Frankla. Logoterapie znamená léčení pomocí nalézání smyslu, konkrétně pak smyslu života ve vztahu k odpovědnosti a významu smrti, na základě existencionální analýzy. „Logos“ ve Franklově díle znamená ducha i smysl, zabývá se vůlí ke smyslu, ale také poslední vůlí. Autor zdůrazňuje, že logoterapeut by se „měl starat o to, aby se jeho logoterapeutická metodika a technika daly použít u každého nemocného, ať věřícího nebo nevěřícího, a aby je mohl použít každý lékař bez ohledu na svůj osobní světový názor“. [11] „I v dnešní době zápas o nalezení smysluplného života ve stále více a více sekularizovaném světě, zamořeném lákadlem nihilismu, neustále pokračuje a smrt je mnohými považována za záležitost konečnou.

16

Vzepření se nebo odepírání smrti však není cestou k jejímu překonání. Smrt je koncem nevyhnutelným“. [40, s. 5-7]

1.4. Důsledky pokroku a rozvoje medicíny Prvním nezamýšleným důsledkem pokroku a rozvoje vědy a medicíny, který se projevuje v moderním postoji ke smrti, je odstranění smrti z každodenního života a její odsunutí za zdi nemocnice. Díky neustálému pokroku jsme si zvykli, že většina nemocí je dnes úspěšně léčitelná. Potřebujeme k tomu ovšem lékaře, kterého najdeme nejsnáze v nemocnici, kde se nám obklopen potřebnými přístroji a léky bude snažit pomoci. Pokud už nám jeho pomoc nebude platná, zemřeme většinou za zdmi nemocnice, aniž by naši smrt viděl někdo jiný než profesionálové. „Smrt má poměrně pevně stanovené teritoriální hranice a moderní člověk může s vysokou pravděpodobností prožít celý život, aniž by kdy doopravdy viděl opravdovou smrt“. [47]

1.5. Smrt v médiích a ve filmu V médiích, zvláště na televizní obrazovce, vidíme smrt často v přímém přenosu. Média pomáhají zvětšit vzdálenost člověka od smrti tím, že ji převádějí do prázdných statistik a hovoří o ni jako o tisících obětí válek, revolucí nebo přírodních katastrof. [13] Smrt jako součást zábavy má téměř vždy nějaký důvod – lidé ve filmech umírají, proto, že byli zabiti, a byli zabiti, protože byli v nesprávnou dobu na nesprávném místě nebo proto, že byli „zlými“ postavami v ději, nebo podlehli nemoci, anebo nemoci málo vzdorovali. Každé z těchto příčin smrti je do jisté míry možné se vyhnout. Televizní či filmová prezentace smrti zobrazuje individuální smrti individuálních aktérů za individuálních podmínek v takové podobě, že lze spoléhat na náhodnost smrti, na smůlu, na možnost obejít ji. Je to ale smrt hraná. Je to sice zpředmětněná smrt, ale my se snažíme dělat všechno proto, aby se nás nedotýkala a jsme na straně těch, kdo přežívají. Televizní a filmová

17

produkce tak může snižovat práh citlivosti k faktu, že smrt se týká všech a i v moderní společnosti s moderním lékařstvím může přijít zcela nečekaně. Ve filmovém světě se smrt téměř vždy týká těch druhých. Snižuje vážnost a hodnotu smrti, podvědomě pěstuje onu možnost vyhnutí se. [47] Jiný kontext smrti nastal v současném období boje s celosvětovým terorismem, kdy si nikdo a nikde nemůže být jistý svým bezpečím. Často se vedou diskuze o tom, zda a jaký význam má smrt (eventuelně násilí) na obrazovce pro diváky. Zvlášť je toto téma aktuální v této době, kdy je třeba se zamyslet nad trendem stoupající agresivity dětí a mládeže.

1.6. Smrt a moderní dehumanizovaná medicína Moderní technicky velmi vyspělá medicína se orientuje hlavně na úspěšnou léčbu somatických onemocnění. Lékaři a zdravotníci mají vzdělání zaměřené na boj s nemocí. A právě u zdravotnického povolání vytváří profesionalizace velkou propast mezi pacientem a odborníkem. Lékařova specializovaná znalost ho vzdaluje od obyčejného lidského přístupu. Na druhé straně nemá nemocný člověk jinou možnost volby, než se svěřit do péče odborníků. V souvislosti s tabuizací smrti jsou často lékaři a celý nemocniční personál obviňováni z toho, že neumějí zacházet s umírajícími pacienty, že v nemocnicích je do péče o umírajícího pacienta zapojeno příliš mnoho přístrojů a žádný cit, že neumějí pacientovi s terminální chorobou sdělit pravdu a raději mu zapírají jeho stav až do poslední chvíle. [47] Málokdo přichází do nemocnice zemřít, většinou se tam jde vyléčit. Zodpovědnost a důvěra v lékaře stejně jako jejich vzdělání v nich podporuje pocit, že smrt je výsledkem selhání. Mnozí zdravotníci jsou z toho faktu velmi rozladěni, mají pocit prohry. Rozvinuté zdravotnictví je tedy bezesporu jedním z prvků, které ovlivňují tabuizaci smrti v moderní společnosti. Není to ovšem pouze vina zdravotnického personálu, ale také pacientů. Rozsáhlé možnosti medicíny bereme jako

18

samozřejmost, aniž bychom si dokázali uvědomit jejich hranice. [47, 18, s. 19] Moderní medicína svádí těžký a nesnadný souboj se smrtí. Touto problematikou se v Čechách zabývala Helena Haškovcová již ve své prvotině Rub života – líc smrti, která byla vydána již roku 1975. [15] Výsledkem nerovného souboje je smrt charakterizovaná jako prohra, zklamání, často s sebou nese i pocity viny. Vlivem rozvoje lékařské vědy a rozmachu medicínských technologií je mnoho lidí, kteří by dříve měli mizivou šanci na přežití, uzdraveno. Ale i přes tento významný pokrok nelze umírání a smrt z lidského života, a tím pádem i medicíny, eliminovat. I když se zdravotníci v poslední době více zajímají o tuto problematiku, stále se však problematice paliativní péče nevěnuje dostatek zájmu, který jí právem náleží. „V praxi to totiž vypadá tak, že teprve, když selhává vítězná medicína, nastupuje přehlížená a nedoceněná paliativní péče“. [18, s. 21] Dalším problémem spjatým s rozvojem společnosti a medicíny zvláště je dystanázie (zadržená smrt) u pacientů, jejichž naděje na uzdravení je nulová. Lékař za každou cenu prodlužuje život svěřeného pacienta často zbytečnými, invazivními, velmi bolestivými a v neposlední řadě i finančně nákladnými výkony. Pacient je současně nedostatečně nebo falešně informován o svém zdravotním stavu a prognóze. „Neschopnost srovnat se s vlastní smrtelností může iniciovat boj proti smrti i tam, kde to již nemá nejmenší cenu“. [27, s. 154] Jistě je opodstatněné, že se v této souvislosti diskutuje o tom, zda a kdy ukončit léčbu, která je marná, tzv. přináší nemocnému více bolesti a utrpení než prospěchu. Další extrém může nastat jakmile lékař v zajetí moderní

vítězné

medicíny zjistí, že již pro pacienta nemůže udělat více vzhledem k jeho nezvratnému stavu. Často se stává, že o pacienta přestane mít opravdový zájem. Tento lékařův postoj může být dán neschopností vyrovnat se s vlastní smrtelností. Zdravotní sestry však na tom nejsou lépe. Důvodem

19

může být jistě i nedostatek komunikačních dovedností s pacienty v terminálním stádiu a jejich blízkými. A tak neudivuje, že v nemocnicích umírají lidé mezi mnoha lidmi, ale vlastně strašně sami. Umírajícím je zajištěna potřebná rutinní péče, ale přesto dochází k odlidštění. „Chybí lidský kontakt“ – cit a dotek. [19, s. 157] Někteří příbuzní potom velmi těžce nesou fakt, že nemohli být v kritické době u svého blízkého a rozloučit se s ním. 1.7. Kompetence a osobnostní zrání Se skutečností, že jsme smrtelní, se sice seznamujeme tradičně od ranného dětství (smrt domácího mazlíčka, smrt prarodiče apod.), ale pouze v redukované formě (omezená přítomnost dětí u lůžka umírajících, na pohřbech). Dotknout se, a podnítit k emočnímu zpracování však může pouze umírání a smrt někoho blízkého nejen ve smyslu vztahovém, ale i ve smyslu prostorovém. Její uchopení a zpracování může dát vzniknout kompetenci. Může pomoci v osobnostním vývoji a k osobnostní zralosti. [29] „Přijmout fakt konečnosti lidského života je projevem zralosti a životní moudrosti“. [24, s. 139] Chybějící osobnostní zralost pak hledáme u těch, které považujeme za odborníky ve věcech umírání a smrti, především u lékařů a dalších zdravotníků, u nichž se očekává, že umějí doprovázet, dále pak u duchovních, někdy i u jiných profesionálů z řady pomáhajících profesí a v neposlední řadě hledáme oporu u moudrých přátel. Mít zvládnutý vlastní postoj ke smrti a umírání a dokázat doprovodit blízkou osobu na její poslední cestě je veliké umění. Podle středověkého vzoru se

mu

říká

ars

moriendi –

mortální

kompetence. Je to

osobnostní schopnost člověka doprovázet umírajícího a

zvládnutí

postoje k vlastní smrtelnosti a smrti. V kontextu společnosti je tato dvousložková kompetence záležitostí jednak jednotlivce samotného, tak také celé společnosti a jejího postoje ke smrti. [12]

20

1.8. Postoje moderní společnosti ke smrti Ke smrti se můžeme stavět mnoha způsoby. Smrt může být vnímána jako všudypřítomná hrozba anebo jako blahodárný katalyzátor, který nás vybízí k většímu uvědomování si života a k větší tvořivosti. Smrt se tak může zdát potupným koncem nejlepších lidských úspěchů, nebo může být vnímána jako úleva od životních útrap. Smrt má mnoho významů, a to se stává pro moderního člověka problémem. Ačkoliv nabídky různých alternativ pomoci mohou být v tomto smyslu osvobozující, mnohostrannost těchto pohledů na smrt zesiluje hrůznost smrti v jejím obecném smyslu. Sama moderní společnost má však způsob, jakým se se smrtí vyrovnává. Klade důraz na mládí, aktivitu a rozvoj, tím se snaží smrt neustále překonávat a mohlo by se zdát, že není pro společnost reálnou hrozbou. „Společnost je ve stadiu, kdy svou vlastní podstatou staví smrt v událost beze smyslu a ponechává jednotlivce, aby smrti přiřkli svůj vlastní smysl, což se jeví jako jeden z možných zdrojů moderní nejistoty před smrtí“. [47]

21

2. Příbuzní tváří v tvář smrti Role rodiny se za posledních 70 let změnila. Dříve byli její členové nejbližšími společníky umírajícího, poskytovali mu veškerou péči jak fyzickou, tak i duchovní doprovod. V současnosti, kdy více než 80% úmrtí nastává ve zdravotnických zařízeních. [16, s. 137] Členové rodiny jsou nahrazováni „cizími“ profesionály a příbuzní „se stali pokornými prosebníky“. [56, s. 173] Na druhou stranu však značná část společnosti nemá osobní zkušenost s pomocí umírajícím. „Rodina přijde na návštěvu a neví, co má říkat, jak se má chovat a předpokládá, že profesionálové s příslušným vzděláním to vědí“. [16, s. 137] „Příbuzným a přátelům často chybí konkrétní návody a doporučení, jak zvládat nesnadnou situaci, protože i oni, až do chvíle, než se setkali se smrtí tváří v tvář, žili v přesvědčení, že se jich poslední věci člověka netýkají, anebo že je na ně ještě dost času“. [18, s. 15] Právě proto, že moderní medicína je „jiná“ než kdysi a „zapomněla“ tradiční laickou péči o umírajícího, je třeba s touto skutečností reálně počítat. To znamená věnovat např. péči i edukaci příbuzných co mají a mohou v takových chvílích dělat.

2.1. Reakce rodin umírajících pacientů „Největší obavy rodinných příslušníků a blízkých jsou spojeny se samotným obrazem smrti doprovázeným fyzickým a psychickým utrpením umírajícího“. [37, s. 60 – 61] O to horší a dramatičtější reakce na situaci pak nastává, nemají-li rodinní příslušníci prožitky spojené

22

s úmrtím v předchozí době (např. smrt prarodiče). „Cítí se zaskočeni situací a mají pocit, že nejsou nebo nebudou schopni se vypořádat s touto mimořádnou situací“. [37, s. 60 - 61] Nemohou se ve svých myšlenkách zbavit faktu blížící se ztráty člena rodiny. Pocity blízkých jsou velmi proměnlivé – mohou se tak pohybovat od obav z utrpení milovaného člověka, k obavám ze svého selhání, přes kruté výčitky svědomí až po deprese s beznadějí. [37] Elisabeth Kőbler – Rossová popsala ve své knize, že rodina nevyléčitelně nemocného i pozůstalí procházejí stejnými fázemi jako umírající člověk, i když vzhledem k individualitě každého jedince se mohou některé fáze střídat, vracet nebo prolínat, mohou mít časový posun. [32] Podle Marie Svatošové tyto fáze probíhají u příbuzných nezávisle na umírajícím, což může být v některých situacích na škodu a varuje před přeceněním vlastních sil. „V tomto případě ale tím víc potřebuje rodina i nemocný někoho dalšího, kdo se ujme role doprovázejícího“. Může jím být blízký přítel rodiny, duchovní či zkušená sestra nebo dobrovolník. [ 50, s. 27 - 29] 2.2. Reakce pozůstalých na ztrátu „Po smrti dochází v rodině obvykle ke změně rolí, funkcí a priorit“. [ 37, s. 61]

23

Přínosným dílem v této problematice je ojedinělá publikace Naděždy Kubíčkové z roku 2001. [31] Důkladně zpracovává téma truchlení a zaměřuje se také na účinnou pomoc pozůstalým. „Tam, kde jeden život skončil, začíná jiný – nový život pozůstalých, tentokrát již bez zemřelého“. [31, s. 11] Ztráta blízkého člověka představuje pro většinu pozůstalých výrazný zásah do jejich sebepojetí, identity a integrity. V dobách minulých se truchlícím pozůstalým dostávalo sociální pomoci a podpory od rodiny, přátel, sousedů nebo širší komunity např. církve. V době současné je tomu však jinak, systém podpory ve společnosti selhává z důvodu tabuizace smrti. [31] Lidé jsou individuálními bytostmi, a proto i odlišně reagují na ztrátu blízké osoby smrtí. Truchlení je proces, je to přirozená reakce na úmrtí milované osoby. Psycholog Jan Vymětal k tomu ještě dodává: “Truchlení je přirozená reakce potřebná k tomu, aby se člověk se ztrátou vyrovnal (popřípadně dozrál), a to zejména tím, že se s ní smíří a přijme ji“. [63, s. 245] V každém případě se shodneme, že proces truchlení je dlouhodobou záležitostí. [46] Proces truchlení, jedná-li se o anticipované úmrtí, však začíná již dříve před smrtí. Objevuje se v souvislosti s očekávaným úmrtím u nejbližších příbuzných nevyléčitelně nemocných pacientů, jelikož již v období před očekávanou ztrátou musí zpracovávat svůj zármutek. Někteří autoři, kteří jsou citovaní v práci Naděždy Kubíčkové, na základě výzkumů dospěli k názoru, že v případě anticipovaného úmrtí se pozůstalí vyrovnávají se zármutkem lépe a rychleji než truchlící, jejichž blízký zemřel náhle a nečekaně, protože mají k dispozici určitý prostor a čas, aby se na ztrátu připravili. [31, s. 50] Podle Kubíčkové jsou reakce na ztrátu milovaného člověka obvykle mírnější, jedná-li se o smrt starého člověka a tato smrt byla očekávána. „V případě předčasného a náhlého úmrtí jsou patologické reakce na ztrátu častější“. [31, s. 44]

24

Mnoho autorů, uvedených v díle Kubíčkové, proces truchlení člení do několika různých fází, které ovšem nemusejí probíhat v souvislém sledu, mohou se navzájem překrývat. Kubíčková pro zjednodušení uvádí tři základní stádia normálního procesu truchlení: [31, s. 33 - 36]

- Krátké období otřesu (konfuze) nastává bezprostředně po smrti blízkého člověka a zahrnuje množství různorodých pocitů. Pozůstalí popírají skutečnost ztráty, mohou se chovat neadekvátně. Za této situace je téměř nemožné, aby pozůstalí byli schopni přijmout projev soustrasti. Helena Haškovcová k tomu uvádí: „pozůstalý ještě nepochopil, že blízká osoba skutečně nežije, a proto není schopen přijmout i dobře míněný projev soustrasti“. [18, s. 83] Toto období obvykle trvá do pohřbu, při kterém dochází k uznání reality. Jiná situace nastává v důsledku náhlého úmrtí, kdy si zaskočení pozůstalí musí nejprve vytvořit nový model fungování rolí, proto obvykle toto stádium trvá déle.

- Období intenzivního zármutku a žalu (exprese) začíná v okamžiku, kdy jsou pozůstalí schopni svůj problém pojmenovat. V této fázi je kondolence obvykle přínosem a truchlící je zpravidla přijímají s povděkem. Podle Haškovcové má tento formalizovaný projev soustrasti „charakter důležité sociální podpory“. [17, s. 381] Pozůstalí jsou nuceni během této fáze přehodnotit svůj vztah k zemřelému, k sobě i jiným lidem. Pocity (viny, zoufalství, lítosti, nenávisti, závisti, hněvu, osamělosti) a emoce se projevují, i když se mnozí pozůstalí jejich průchodu brání. Helena Haškovcová uvádí, že „pozůstalý má právo na otevřený žal šest až osm týdnů“. [18, s. 91] Tato fáze celkem však může trvat rok i déle. Při svátcích nebo výročí úmrtí si pozůstalí opětovně intenzivně uvědomují bolestivost ztráty.

- Období rekonvalescence (akceptace), kdy pozůstalí postupně akceptují

skutečnost,

a

pomalu

se

vracejí

k normálnímu

společenskému životu. Nedojde-li u pozůstalého k přechodu do posledního stádia, rozvíjejí se u něho patologické reakce na ztrátu.

25

Kubíčková ve své práci také identifikuje determinanty zármutku, které ovlivňují reakce při úmrtí blízké osoby, i když je prožívání zármutku individuální. Rozdělila je na determinanty vztahující se k zesnulému (příbuzenský poměr, věk zemřelého, vztahové faktory a okolnosti úmrtí) a determinanty vztahující se k truchlícímu (pohlaví, věk, osobnostní faktory, předcházející zkušenosti se smrtí a truchlením, náboženské přesvědčení,

sociokulturní

a rodinné faktory,

sociální

podpora,

sekundární stresy). Autorka také uvádí význam sociální podpory a to nejen ze strany rodiny a přátel, ale i důležitý význam náboženského přesvědčení a církevní podpory. „Věřící pozůstalí tak mohou nacházet oporu a pomoc nejen ve společenství podobně smýšlejících lidí, ale především

ve

společenství

se

svým

Pánem“.

[31,

s.

99]

Nezpochybnitelný význam mají pro věřící pozůstalé církevní pohřební obřady a ceremoniály, které usnadňují zpracování zármutku. Gőnter Virt se domnívá, že „dobré rozloučení je podstatnou podmínkou pro úspěšné zpracování smutku“. [58, s. 78] Nedochází-li k dostatečné podpoře, truchlící zůstává sám se svými problémy, což může vést až k sociální izolaci a rozvoji patologického zármutku. [31, s. 102] Vymětal se ve své učebnici zabývá psychologickou podporou a doprovázením nejen umírajících pacientů, ale i jejich blízkých. Zdůrazňuje, že je důležitá „přítomnost iracionální naděje, která je o to silnější, oč slabší je racionální naděje v obrat k lepšímu. Člověk, který ztratí naději, psychicky umírá“. [63, s. 278-279] Věnuje se také podpoře pozůstalých při nekomplikovaném průběhu truchlení nejen z důvodů etických, ale i preventivních, neboť truchlení za určitých okolností může přejít v depresi. Autor zde trefně přirovnává truchlení k hojení rány [63, s. 281]. Dojde-li však k smrti náhlé nebo neočekávané, bývají obvykle nejbližší příbuzní v kontaktu s ošetřujícím lékařem zemřelého. Vymětal doporučuje řídit se zásadou, že „vyrovnání se s úmrtím blízkého člověka je na prvním místě rodinnou záležitostí“ [63, s. 281]. Jestliže se u

26

pozůstalých vyskytnou zdravotní potíže nebo abnormální chování, nastává důvod k vyžádání pomoci psychologa. Zde se autor shoduje s Kubíčkovou, že k vystupňovaným reakcím obvykle dochází při náhlých a nečekaně tragických úmrtích zejména mladých lidí. Psychologická péče o pozůstalé má tedy ráz psychologické první pomoci a krátkodobé krizové intervence. Smrtí svého nejbližšího jsou podle Kubíčkové zvláště ohroženi lidé staří lidé (ti jsou ohroženi vzhledem k souběhu ztrát jako je zaměstnání, ztráta sociálních kontaktů z důvodu ztráty fyzických a duševních sil spojených se stářím, ztráta vrstevníků) , dále pak pozůstalí existenčně závislí na zemřelém (např. ovdovělé ženy s dětmi), jejichž smutek a žal může velmi lehce přejít do patologické formy – deprese. [31, s. 62, s. 92, 63, s. 284] Podle autorů citovaných Kubíčkovou ženy projevují svůj zármutek mnohem otevřeněji a častěji než muži reagují na ztrátu psychickými problémy a více také vyhledávají odbornou psychosociální pomoc. Muži většinou z tradičních důvodů své projevy smutku skrývají, jelikož v naší kultuře nejsou ventilované emoce mužů příliš akceptovány. [31, s. 109] Sociokulturní faktory ve formě pohřebních rituálů a rituálů truchlení dříve regulovaly do značné míry chování pozůstalých a dávaly truchlení řád. Tato pravidla ulehčovala proces truchlení. V současnosti, kdy jsou pohřební rituály a rituály truchlení v krizi, jak píše Kubíčková, zůstává tak na individuálním posouzení jednotlivce a rodin, zda a jakým způsobem budou truchlit. [31, s. 110] „V České republice neexistuje v současné době žádný program psychosociální pomoci, který by byl výlučně věnován pozůstalým“. [31, s. 191] Kubíčková je přesvědčena, že profesní kompetence pracovníků v pomáhajících profesích (kam patří i zdravotníci) by se měla rozšířit o základní znalosti problematiky truchlení a pomoci pozůstalým. [31, s. 249-250] V prvním stádiu truchlení by se měla péče o pozůstalé podle Kubíčkové zaměřit na případné zvládnutí šoku a paniky pozůstalého, je

27

vhodné nabídnout pomoc při organizaci pohřbu. [31, s. 212] Podle mého názoru v tomto ohledu jistě mají zdravotníci, kteří se setkávají s pozůstalými, rozhodně co zlepšovat. Baštecká a její spolupracovníci k tomu dodávají: „Profesionálové by měli zůstat otevření a citliví: pocity viny někdy vyplývají z „nerozloučeného“ vztahu, jindy skrývají hlubokou reálnou vinu, kterou pozůstalý potřebuje odčinit“. [4] Adekvátní prostor pro poradenství se však otevírá ve druhém stádiu truchlení, kdy podle Kubíčkové „pozůstalí potřebují bezpečný rámec pro expresi svých emocí a zpracování prožitků a psychických stavů, které je mohou znepokojovat“. [31, s. 212] Na primární stupeň poradenství pro pozůstalé řadí autorka pracovníky pohřební služby. [31, s. 244] V tomto si dovolím s autorkou nesouhlasit, protože podle mého názoru je primárním stupněm zdravotník, který vede s pozůstalým rozhovor při předávání nemocniční (ústavní) pozůstalosti. Vlastní zkušenosti mě opravňují k tvrzení, že mnoho pozůstalých se táže na věci spojené s přípravou pohřbu již v této době – ve fázi konfuze. Kőbler-Rossová a stejně tak i Baštecká se spolupracovníky se shodují v názoru, že je vhodná uklidňující věta o okolnostech úmrtí blízkého, protože pro pozůstalé je důležité, aby si představili okolnosti smrti, když sami u zemřelého nebyli. [4, 33] Někteří pozůstalí jsou tak šokováni nastálým stavem, že vyžadují informace o tom, co nyní mají dělat – jsou bezradní. Kromě citlivého přístupu by měl zkušený zdravotník již při tomto pohovoru umět na vyslovené otázky odpovědět a doporučit další možný postup

např. kontakt na sociálního pracovníka, matriku, kde

hledat psychologickou pomoc, linku důvěry atd., kde je pozůstalým poskytnuta další možnost, aby vyjádřili své pocity a také jim je poskytnuta pomoc praktická. Poradenství při zármutku se vyvinulo, aby podporovalo truchlící v situaci, kdy tradiční podpora společnosti selhává. Podle autorů Hodgkinsona a Stewarta, citovaných v práci Baštecké a spolupracovníků, může na poradenství navazovat i psychoterapie zaměřená na truchlení

28

v případě, že „přetrvává závislost na zesnulém a vina, nápadně chybějí pocity nebo neustává hněv či zármutek anebo přítomná ztráta oživuje dřívější ztrátu, která teprve teď může být zpracována“. [4] V knize Vodáčkové a jejího kolektivu je také zdůrazněna důležitost podpory a pomoci pro ty, kteří provázejí pozůstalé zejména v první fázi truchlení. Velmi důležitá je podpora od celého týmu a „zvláště tehdy, když intervenující cítí ohrožení, úzkost, neklid apod., je potřeba se těmto emocím věnovat v rámci intervize nebo supervize, aby se pracovník ve svých pocitech zorientoval a nepodsouval je klientovi“. [61, s. 306] Další významnou publikací, velmi prakticky zaměřenou na pomoc truchlícím dospívajícím, je monografie DiGiulia a Kranzové s názvem O smrti, vydané v roce 1997. Některé z myšlenek také uvádí ve své práci i Kubíčková. Autoři zde, kromě důkladného vysvětlení problematiky spojené s úmrtím blízkého člověka, nenásilnou formou také nabádají, kdy a na koho se mohou pozůstalí obrátit. [6]

29

3. Umírání a smrt Problematikou konce života se programově zabývá thanatologie – věda o umírání a smrti. Je interdisciplinárním oborem, neboť kromě lékařství se jí zabývají také filozofie, teologie, psychologie, sociologie i jiné vědní disciplíny.

3.1. Definice umírání a smrti Umírání je jednou z možností, jak může nemoc skončit, zvláště jednáli se o závažnou nemoc s infaustní prognózou. V lékařském smyslu slova se jedná o terminální stav, při němž dochází k postupnému a nevratnému selhávání důležitých vitálních funkcí tkání a orgánů, jehož důsledkem je smrt. [54, s. 50] Pojem umírání ale nelze redukovat pouze na terminální stav – ten je možné chápat jako vlastní umírání. Tato definice se proto nezdá zcela přesná, jelikož umírání nemocného začíná již mnohem dříve. Z praktických důvodů totiž potřebuje umírající člověk specifickou péči už v době, kdy si uvědomí skutečnost, že jeho nemoc je nevyléčitelná. Německý odborník Blumenthal- Barby již v roce 1987 popsal, že se jedná o situaci, kdy se nemocný vědomě nebo nevědomě vyrovnává se

30

skutečností, že jeho život postupně končí. „Definice tedy vědomě staví do popředí vnímání nezměnitelnosti osudu ze strany postiženého člověka, bez ohledu na to, zda si to uvědomí nejprve sám anebo to odvodí z okolností“. [5, s. 43] Každý obor pak přichází se svým pohledem na smrt, a proto je tak těžké jí přesně definovat. Obecně se má za to, že smrt je proces zániku živého organismu, k němuž dochází buď přirozeně, v důsledku uplatnění biologických zákonitostí, nebo v důsledku násilného zásahu do živého organismu, který nezvratně poškozuje a rozkládá jeho funkce. [60, s. 1001] V intenzivní nebo resuscitační péči se používá definice biologické smrti ve

vztahu se smrtí mozku. Ta je definována jako nezvratné

vymizení všech mozkových funkcí včetně funkcí mozkového kmene bez ohledu na přetrvávající činnost kardiovaskulárního aparátu a jiných orgánů. Mozková smrt se stanovuje podle jasných diagnostických kritérií (přítomnost mozkového postižení, vyloučení reverzibilních příčin mozkového postižení, kmenová areflexie a apnoe, výsledky speciálních vyšetření – izoelektrická křivka elektroencefalogramu, nepřítomnost mozkové cirkulace). Na tomto poli také vyvstává problematika dárcovství orgánů. [52, s. 294 - 297] Podle okolností úmrtí je možné rozlišit smrt náhlou (dle Světové zdravotnické organizace do 6 hodin od inzultu), smrt rychlou a pomalou. Dále je také možné dělení na smrt neavizovanou a avizovanou, kterou mohou či nemohou nemocní a jejich blízcí vzhledem k prognóze anticipovat. Podle věkového aspektu je možné ještě další dělení, totiž na smrt předčasnou, tedy v předproduktivním a v průběhu produktivního věku nebo smrt přiměřenou, která zahrnuje postproduktivní kategorii – seniory. [18, s. 75, 54, s. 52]

3.2. Fáze procesu umírání

31

Proces umírání je některými odborníky z praktického hlediska rozdělen na tři období s nestejnou délkou na pre, in a post finem. ⇐Období

pre finem začíná tehdy, „vejde-li v odbornou (zjistí-li se

diagnóza), případně i pacientovu povědomost, že nemoc je vážná a její prognóza je neslučitelná se životem“. [19, s. 151] Toto období trvá relativně dlouhou dobu – týdny i měsíce. Vyvstává vysoce aktuální otázka sdělení diagnózy. Při znalosti své situace je možné pomyslet na sepsání závěti. V této fázi je užitečné se seznámit s modelem psychické křivky prožívání příchodu a rozvoje vážné nemoci, kterou popsala Kőbler-Rossová již v 70. letech 20. století na základě svých mnoholetých zkušeností s těžce nemocnými a umírajícími. Některé fáze se opakovaně mohou vracet, střídat nebo prolínat. Je velmi důležité si uvědomit, že uvedenými fázemi procházejí také jeho nejbližší. Tato modifikovaná škála prožívání pre finem odvozená ze základní práce Kőbler-Rossové je z pera Marie Svatošové. [50, s. 27 - 29] a) fáze negace – šok při příchodu nemoci, popření, stažení se do izolace b) fáze agrese – hněv, vzpoura, zlost na zdravé lidi, zdravotníky c) fáze smlouvání – vyjednávání, hledání zázračných léků a léčitelů d) deprese – smutek, strach e) smíření – souhlas, akceptace, přijetí neodvratitelné skutečnosti ⇐Stádium

in finem je shodné s lékařským pojetím tzv. terminálního

stavu – jedná se tedy o umírání v užším slova smyslu, které bezprostředně hraničí s lidskou smrtí. Dominuje zde problematika ritualizace smrti, paliativní péče a případně i otázka eutanázie. ⇐Fáze

post finem začíná smrtí člověka a zahrnuje pietní péči o tělesné

ostatky zemřelého. Důležitou součástí tohoto období je také péče o pozůstalé, zejména patří-li do některé z rizikových skupin (silná citová závislost na zemřelém, existenční závislost, ..) [9, s. 3 – 8, 18, s. 64 – 69, 19, s. 151 – 171, 24, s. 141 – 145, 54, s. 51 ]

32

Pro uvedená období lze použít podle Křivohlavého a Kaczmarczyka také jiná označení, a to „premortální péče“ (před smrtí), „perimortální péče“ (v terminálním stavu) a „postmortální péče“ (po smrti). [30, s. 19]

4. Ritualizace smrti Rituál (z lat. rituale) znamená slavnostní zvyk, zvyklost, obřad při základních a významných životních událostech (např. narození dítěte, křest, svatba, umírání a smrt). Umírání a smrt je tedy aktem, který patří k životu. Jak píše Haškovcová – rituál určitým způsobem kodifikuje chování lidí v této situaci a snižuje tím vysokou emotivitu. [19, s. 155]

4.1. Ritualizace smrti z historického pohledu – domácí model umírání Konečnost lidského života si lidé uvědomovali vždy, avšak byly pozorovány značné rozdíly v akceptaci smrti. „V dávných dobách byla smrt chápána jako významný předěl mezi krátkým a těžkým pozemským životem a rajským životem věčným“. [18, s. 23] Bylo opakovaně

doloženo, že se lidé v minulosti dožívali jen

relativně nízkého věku. Na vině tomu byla vysoká novorozenecká a dětská úmrtnost, neléčitelné těžké infekce, zranění a špatná úroveň výživy. Tyto faktory snižovaly reálné šance dožít se dospělosti. Umírání

33

bylo v té době probíhalo relativně krátce a bez oddalování léčebnými intervencemi. V minulých dobách o nemocné a umírající pečovala

v tradičním

pojetí obvykle a převážně laicky rodina, avšak někteří rodinu neměli, nebo byla nefunkční. Umírání v domácím prostředí ale mělo svůj řád – každý z rodiny věděl, jaká je jeho role. Smrt byla běžnou a viditelnou součástí života. Během života byl každý jedinec konfrontován několikrát se smrtí – uvědomoval si, že zemřít je možné prakticky kdykoliv a jednou nutné. Nemocný a posléze umírající zhruba věděl z předchozích zkušeností, co a jak bude následovat, až nastane jeho poslední hodina. Umírající zpravidla tušil blízkost své smrti, a tak stačil ještě svolat příbuzné, mohl promluvit s knězem a přijmout poslední pomazání, stejně tak jako projevit poslední vůli. Fyzická přítomnost blízkých byla v domácím modelu umírání samozřejmostí. Umírající měl v té době jistotu, že nebude umírat opuštěn a že se mu dostane péče, jakou mnohokrát poskytoval i on sám. Samotná smrt potom nastala po ritualizovaném rozloučení v náručí milujících a milovaných osob. „Z generace na generaci tak přecházela nejen zkušenost, jak pečovat, ale také prožitek, co je to umírání a smrt zblízka“. [19, s. 156]

4.2. Umírání v akutní péči - institucionální model umírání v současnosti „Medicína, která sebe samu chápe jen jako přírodovědnou disciplínu, vnímá konec kurativních možností nutně jako porážku“. [58, s. 46] Zdravotníci se setkávají se smrtí často a proto nemohou její existenci tak snadno popírat, jak je běžné u laické veřejnosti. Pacienti, kterým z lékařského hlediska už není možno pomoci, bývají převezeni do samostatného pokoje, nebo jsou od pacientů na

ostatních

pokoji odděleni zástěnou. Tento požadavek izolace

z třicátých let 20. století je od 70. let odmítán a v mnohých zdravotnických zařízeních se již nedodržuje, neboť přání většiny

34

umírajících je nebýt sám. Problémem zůstává, že po opuštění praxe „bílé plenty“ se ještě nový, alternativní způsob přístupu k umírajícím nevytvořil - stále se umírajícím a jejich rodinám nedostává potřebného zájmu. Převládá

profesionální péče, chybí

lidský kontakt, dotyk,

podpora. „Umírání a smrt ztratily prvky sociálního aktu“. [19, s. 157] Haškovcová dále zdůrazňuje, že „odstrčenou smrt nelze jen obnažit, je nutné ji také zlidštit“. „Je třeba hledat nový a vhodný rituál, přijatelný pro obě strany, který by respektoval kombinaci tradičního, domácího modelu umírání a moderní formy lékařské péče“. [19, s. 157] Nový rituál je potřebný nejen ve zdravotnických zařízení, ale především v běžném životě lidí. [19, s. 157]

4.3. Hospicová péče Otázkou je, jak v moderních podmínkách institucionalizované péče pomoci umírajícím a jejich rodinám. Hospicový program je proto vítaným doplňkovým typem péče o umírající spočívající na základním pilíři – paliativní péči. Ta je charakterizovaná jako útěšná, doprovázející, ale vždy odborná péče o pacienty, jejichž nemoc nereaguje na kurativní léčbu. Světová zdravotnická organizace charakterizuje paliativní péči takto: -

podporuje život a považuje proces umírání za normální proces

-

neurychluje, ani neoddaluje smrt

-

poskytuje úlevu od bolesti a jiných svízelných symptomů

-

začleňuje do péče o pacienta psychické a duchovní aspekty

-

vytváří

podpůrný systém,

který pomáhá pacientům

žít

co

nejaktivnější život až do smrti

- vytváří podpůrný systém, který pomáhá rodině vyrovnat se s pacientovou

nemocí

a

zármutkem

[18, s. 35]

35

po

jeho

smrti

Nedílnou

součástí

paliativní

péče

je

také

správně

volená

psychoterapie. Lékař činný v paliativní léčbě musí mít nezbytně jednak hluboké znalosti medicínské, ale i psychologické a jednak vysoké morální kvality. [23] Základní strategií hospice je úcta k životu - důraz je kladen na kvalitu života, aktivitu a důstojnost umírajícího až do konce (bez bolesti a jiných nepříjemných symptomů) v kruhu svých blízkých. Paliativní přístup důsledně respektuje biologické, psychologické, sociální, duchovní i spirituální potřeby umírajících, nemocného

(a

interdisciplinárním

to

i

po

týmem,

v centru dění je i provázení rodiny

jeho do

smrti). spolupráce

Péče jsou

je

poskytována

vtahováni

také

dobrovolníci, kteří vytvářejí podpůrný systém. Hospicový program je nutné chápat jako výzvu ke zlepšení situace umírajících a jejich rodin v našich nemocnicích. „Neutěšený stav, ve kterém se nacházejí naši umírající, lze bezpochyby měnit i za současného a nemalého nedostatku finančních prostředků. Ritualizovat proces umírání a smrti je totiž možné i ve stávajících podmínkách“. [19, s. 160] Termín hospic původně znamenal útulek, útočiště a již od středověku byl používán pro tzv. domy odpočinku poutníků na dlouhé cestě do Palestiny. „Ve 20. století ožila myšlenka hospiců v nové podobě, totiž ve vztahu k péči o těžce nemocné a umírající“. [19, s. 158 - 158] První moderní zařízení paliativní péče, Hospic St. Christopher´s, byl založen v Anglii v roce 1967 na popud Cecilie Saundersové. Od této doby již existuje přes 7000 zařízení hospicové péče v 90 zemích světa. [ 64] V České republice v současné době působí 10 hospiců s lůžkovou částí, další dva se budují (z toho jeden pro děti) a další dva jsou projektovány. První Hospic Anežky České v Červeném Kostelci byl otevřen na počátku roku 1996 jako projekt Diecézní charity v Hradci Králové a Sdružení Ecce homo na podporu domácí péče a hospicového hnutí zastupované lékařkou Marií Svatošovou. Některá hospicová

36

zařízení poskytují ambulantní služby a poradenský servis koordinující pomoc umírajícím i v domácí péči. [19, s. 158, 68] Problémem však nadále zůstává začlenění paliativní péče do stávajícího systému péče. „Odborníci se shodují v názoru, že požadavky na tzv. důstojné umírání a důstojnou smrt jsou opodstatněné a že je třeba v praktické rovině hledat způsoby, jak sladit staré a osvědčené formy přístupu k nevyléčitelně nemocným a umírajícím s pojetím moderní medicíny, nebo naopak, jak obohatit vítěznou medicínu o prvky soucitné péče, v níž má nezastupitelnou moc vlídné slovo, laskavé povzbuzení a projev osobní účasti“. [18, s. 21] Na poli hospicové péče je na místě upozornit na velmi záslužný projekt hospicového občanského sdružení Cesta domů, které „usiluje o zásadní zlepšení péče o nevyléčitelně nemocné, umírající a jejich rodiny v ČR“. Od ledna 2003 do prosince 2004 občanské sdružení, pod záštitou Nadace Open Society Fund Praha, provedlo výzkumnou studii zaměřenou na současný stav a strategii rozvoje péče o nevyléčitelně nemocné a umírající v ČR. Byli osloveni respondenti jak z řad studentů vyšších ročníků středních škol, studenti vysokých škol, zdravotníci i pozůstalí příbuzní. Provedli také rozsáhlou analýzu epidemiologických dat o umírání, rešerše domácí i zahraniční literatury a dokumentů. Výstupem projektu bylo vypracování Zprávy o stavu umírání a paliativní péče v ČR, na jejímž základě byla vypracována Strategie realizace nové koncepce paliativní péče v ČR. [64]

37

5. Umírání a smrt v kvalifikační přípravě zdravotních sester Zdravotní sestry nejsou v kvalifikační přípravě dostatečně připraveny na komunikaci s rodinami nemocných. Tento deficit se obzvláště projevuje v kontaktu s rodinou umírajícího, ještě horší stav však nastává, dojde-li k úmrtí pacienta. [33, 224 - 227] „Zdravotní sestry prožívají smrt pacienta podstatně intenzivněji než lékaři, protože jsou v bezprostřednějším a častějším kontaktu s pacientem a jeho blízkými.“ [34] Zdravotní sestry jsou na zdravotních školách sice z části připravovány na setkání se smrtí, ale pouze na bázi povinné a rutinní péče o mrtvé tělo a administrativních výkonů spojených s úmrtím – včetně zaslání věcného, ale necitlivého telegramu rodině o úmrtí jejich blízké osoby a posléze i předání pozůstalosti (většinou v igelitovém pytli). Na velmi složitou a citlivou komunikaci s umírajícím, jeho rodinou a pozůstalými jsou však v kvalifikačním studiu připravovány jen velmi mizivě. Pro ujasnění situace jsem oslovila odbornou učitelku na SZŠ a VZŠ v Ústí nad Labem, která mi poskytla učební osnovy pro střední

38

zdravotnickou školu a vyšší zdravotnickou školu – dle osobního sdělení záleží na osobní úvaze každého učitele, kolik času a jak do hloubky se problematice bude ve výuce věnovat: ⇐Ve čtyřletém oboru s maturitou - všeobecná sestra - se studentky seznamují s problematikou až ve 3. ročníku (po té, co již mají za sebou 1 rok praktické výuky!!!) a to v rámci bloku „Ošetřování nemocného na interním oddělení“ je jedno z témat : „Ošetřování umírajícího. Role sestry při ošetřování umírajícího“. ⇐V tříletém pomaturitním oboru – diplomovaná všeobecná sestra – jsou

studentky

„Ošetřovatelství

seznamovány v klinických

s problematikou oborech“,

kde

v rámci jedním

předmětu z témat

je

„Ošetřovatelský proces u nemocného v terminálním stádiu a péče o mrtvé tělo“. ⇐Ve tříletém pomaturitním oboru – diplomovaná dětská sestra – v rámci předmětu „Ošetřovatelství v klinických oborech – ošetřovatelský proces u dětí v terminálním stádiu a péče o mrtvé tělo“. ⇐Ve dvouletém pomaturitním specializačním oboru – diplomovaná sestra pro intenzivní péči – je zařazen také předmět „Ošetřovatelství v klinických

oborech

–

ošetřovatelský

proces

u

nemocného

v terminálním stádiu a péče o mrtvé tělo“. ⇐V rámci

pomaturitního

studia

–

diplomovaný

záchranář

–

problematika smrti a umírání není k mému úžasu zařazena vůbec. [49] Dále jsem také pátrala, jak jsou připravovány budoucí zdravotní sestry ve vysokoškolském studiu. Dle osobního sdělení Jiřího Šimka, přednosty Ústavu lékařské etiky ze 3. lékařské fakulty Univerzity Karlovy, kde probíhá kvalifikační příprava zdravotních sester v tříletém bakalářském studijním programu Ošetřovatelství, je problematika umírání a smrti zařazena do humanitního modulu – zabývá se jím předmět etika, komunikace i klinické obory, ale hloubka tématu závisí na vůli a možnostech

přednášejícího. Na každé fakultě, kde se vyučuje

39

ošetřovatelství, jsou však odlišné výukové osnovy. Podle Jiřího Šimka „více než na kvalifikační přípravě však záleží na osobnostní vyspělosti jedince – osobním zrání a postojích zaujatých k vlastní smrtelnosti“. [53] Situaci značně komplikuje probíhající reorganizace zdravotnického školství na všech úrovních.

Toho času nelze říci, kolik prostoru

v osnovách bude věnováno problematice péče o umírající a jejich rodiny. O pomoci těžce nemocným a umírajícím pacientům se v současné době hovoří poměrně často, ale při tom „se zapomíná na ošetřující personál, na jeho pocity, na psychické přetížení z trvalé konfrontace s vitálně ohroženými lidmi“. [25] Není-li zdravotní sestra na tuto konfrontaci dostatečně připravena, je ohrožena psychickou traumatizací nebo naopak profesionální deformací, jejíž důsledkem je pak necitlivé chování

k umírajícím.

V roce

2001

byl

v Ostravě

proveden

ošetřovatelský výzkum na téma „Umírání z pohledu sestry“, jejímž cílem bylo přiblížit, jak zdravotní sestry samy prožívají setkání se smrtí a jak se cítí být připraveny na tuto těžkou zkoušku své profesionální zralosti. Výsledky výzkumu jsou velmi závažné, proto je uvádím v plném znění: -

většina zdravotních sester prožívá smrt člověka jako silný psychický otřes

-

zdravotní sestry daleko hůře a déle prožívají umírání mladého člověka, zvláště pokud jim připomíná někoho známého či příbuzného

-

své pocity umí zdravotní sestry popsat většinou velice přesně, ale pojmenovat pocity a potřeby umírajících jim činí potíže

-

zdravotní sestry samy pociťují v tomto směru nedokonalou teoretickou připravenost – to může vést k povrchnímu přístupu k umírajícím a k celkově zkreslenému hodnocení nejen své práce, ale také úrovně péče na svém pracovišti (aniž by si to zdravotní sestry vždy samy uvědomily) Autorky na základě výsledků výzkumu závěrem apelují na to, co je

nezbytným předpokladem pro efektivnější uspokojování potřeb a péče o umírajícího – totiž na nutnost znát potřeby umírajícího, umět je

40

pojmenovat a v praxi poznat jejich deficit. Předpokládají také, že „vzdělanější sestra by možná pociťovala smutek, strach či beznaděj s mnohem mírnějším dopadem na svoji psychiku a soustředila by se více na to, co prožívají umírající.“ [25] Vzhledem k této skutečnosti je třeba uvažovat o změně a zkvalitnění vzdělávacích programů v této problematice, a to jak na poli kvalifikační přípravy, tak i v oblasti postkvalifikační.

6. Umírání a smrt na JIP Problematika umírání a smrti na JIP je velmi specifická a přináší s sebou praktické obtíže a zvláště velmi mnoho složitých etických dilemat. Kromě problematické komunikace v ose nemocný – zdravotník – rodina o otázkách sdělování pravdy zde vyvstává i problematika často zmiňované dystanázie i možnost zapojení rodiny do rozhodování o nezahájení, nerozšiřování nebo ukončení marné terapie u nemocných, kteří se již sami rozhodnout nemohou, jako významný akt zachování důstojnosti nemocného. „Pacientům v terminálním stavu choroby je indikováno odejmout léčebná opatření, která pouze prodlužují život“. [ 23, s. 93] V této souvislosti je také vhodné se zmínit o psychosociální podpoře nejen nemocných a jejich blízkých, kteří jsou často opomíjeni, ale také o podpoře zdravotníků v prevenci syndromu vyhoření. V tomto ohledu má naše zdravotnictví stále velké dluhy a je nasnadě vzít si příklad ze zahraničí, kde nejenže s péčí o potřeby rodin (blízkých) a s její rolí při rozhodování počítají, ale neustále ji vylepšují na základě procesu kontinuálního zvyšování kvality péče.

41

6.1. Problematika sepsání závěti Podle Jankovského je prostor pro sepsání závěti právě ve fázi pre finem, ale toto načasování úzce souvisí s problematikou pravdy na nemocničním lůžku. [24, s. 144] I během hospitalizace může však nastat situace, že umírající nemocný vyjádří vůli sepsat nebo změnit svoji závěť. Na JIP je proces umírání modifikován vzhledem k urgentnosti zdravotního stavu a v kontextu náhlých nebo neočekávaných úmrtí. Prakticky zde vyvstává otázka závěti, kterou „není čas napsat“. Je však důležité, aby zdravotníci i na JIP měli základní informace, které by byli schopni poskytnout nemocnému v případě jeho prosby a popřípadně i zprostředkovat návštěvu notáře u lůžka. O problematice závěti se také zmiňuje Helena Haškovcová. [18, s. 70-71] Závěť (poslední vůli) o svém majetku může sepsat podle občanského zákoníku (§ 476 – 480) osoba (zůstavitel) třemi způsoby: a) vlastní rukou Vlastnoruční závěť musí být psána pokud možno čitelně, pod textem je nutné uvést den, měsíc a rok sepsání. b) jinou písemnou formou než vlastní rukou za přítomnosti svědků Není-li závěť psána vlastnoručně (např. pro lepší čitelnost a přehlednost), musí být podepsána vlastní rukou zůstavitele, a to za přítomnosti dvou svědků, kteří se pod závěť také podepíší. Zůstavitel před podpisem musí projevit, že závěť je projevem jeho poslední vůle a proto je dobré, aby listina obsahovala také samostatné prohlášení svědků o tomto projevu. Svědci musí být způsobilí k právním úkonům, to znamená, že jako svědci nemohou vystupovat osoby nevidomé, neslyšící, němé nebo ty, které nejsou znalé jazyka, ve kterém je poslední vůle učiněna. Svědky podle zákona nemohou být ani osoby, které by podle sepsané závěti a nebo zákona měly dědit, včetně osob těmto případným dědicům blízkých. Proto je nejvhodnější povolat jako svědky osoby mimo rodinu

42

zůstavitele. Pokud nemůže zůstavitel číst nebo psát, musí být přítomni a podepsáni svědci tři. V listině v tomto případě musí být také uvedeno, že zůstavitel nemůže číst a psát, včetně údajů o tom, kdo závěť přečetl a jakým způsobem zůstavitel potvrdil, že s obsahem napsané poslední vůle souhlasil. c) formou notářského zápisu Tento způsob se zdá nejvýhodnější, lze jím předejít případným budoucím problémům jako například zpochybnění platnosti závěti. Sepsání poslední vůle před notářem zajistí případné nedostatky listiny a bude tudíž platná. Za všech okolností je však podmínkou sepsání platné závěti zůstavitelova způsobilost k právním úkonům, která je často napadána vzhledem k možnostem poruchy vědomí nebo vlivem léků. Závěť je také možné u notáře uložit do úschovy a tím se zajistí, že bude u dědického řízení skutečně předložena, předejde se případné ztrátě listiny nebo jejímu úmyslnému či neúmyslnému zničení. Sepsanou závěť je možné opět zrušit, a to sepsáním závěti pozdější nebo je možné závěť písemnou formou odvolat nebo listinu jednoduše zničit. I přes sepsání poslední vůle je možnost zůstavitele nakládat se svým majetkem omezena zákonem, který jmenuje tzv. neopomenutelné dědice. Pokud by zůstavitel odkázal jiné osobě než svým potomkům majetek v takovém rozsahu, že by nezletilí potomci nedostali svůj zákonný dědický podíl, stane se závěť neplatnou, a to v rozsahu, že závětí odkázaný majetek přejde na dědice určeného v závěti jen v takovém množství, aby zbyl majetek i na oprávněné podíly potomků. [18, s. 70 – 71, 43]

6.2. Současná zkušenost ze zdravotnického zařízení - JIP Prvořadým úkolem medicíny je záchrana akutně ohroženého lidského života. Na JIP jsou přijímáni pacienti se selháváním alespoň jedné životní funkce, i když specifikem koronární jednotky je primárně péče o

43

nemocné s kardiovaskulární problematikou. Jedná se o pacienty s akutně vzniklým onemocněním nebo o pacienty s výrazným zhoršením chronického onemocnění. Péče o pacienta s vysoce nepříznivou nebo beznadějnou prognózou na intenzivní péči je redukována ve vztahu k tomu, že se zde umírání, až na některé vyjímky, prakticky nepřipouští a bojuje se za každou cenu až do konce. Tento stav je dán faktem, že většina oddělení intenzivní péče disponuje opravdu rozsáhlým arzenálem medicínských technologií k záchraně lidského života (někdy ke škodě věci jen k jeho prodloužení - dystanázii)

a k dispozici je značné

množství léků, jejichž pomoci se mnohdy využívá nadměrně a neefektivně i u pacientů s infaustní prognózou, avšak paliativní péče se naopak praktikuje méně, než je třeba. Někdy se stává, že o kritickém nebo terminálním stavu nejsou dostatečně informováni pacienti ani jeho blízcí, někdy se informace od různých lékařů rozcházejí. Zdravotní sestra se tak při komunikaci s nemocným nebo i jeho rodinou může dostat do velmi svízelné situace. Psychosociální podpory rodinám umírajícího nebo zemřelého pacienta se na JIP dostává mizivě nebo vůbec ne, středem dění je pouze nemocný člověk a boj o záchranu jeho života. Péči o umírající pacienty upravuje Standardní ošetřovatelský postup č. 19 (Příloha č. 2). Vyžádá-li si nemocný nebo jeho rodina přítomnost duchovního u lůžka, je možné žádosti vyhovět, i když v současné době je tato žádost spíše raritou. Zemře-li pacient, většinou k tomu dochází na samostatném boxu. Dojde-li však k úmrtí na vícelůžkovém pokoji, je situace vážnější proto, že na sousedních lůžkách leží další pacienti, kteří většinou lůžko nemohou opustit vzhledem ke svému zdravotnímu stavu. I když jsou lůžka oddělena závěsem, spolupacienti vytuší, co se stalo a tento fakt nesou velmi těžce, a tak zdravotní sestry musí věnovat speciální péči i těmto nemocným. Zdravotní sestry se důstojně, i když zcela rutinně, postarají o tělo zemřelého podle Standardního ošetřovatelského postupu č. 18 (Příloha č. 3), který ale s péčí o pozůstalé nepočítá a zdravotnické zařízení ani

44

nedisponuje zázemím pro rodinu a blízké nemocných, natož pak pro pozůstalé. K rozloučení rodiny se zesnulým pak může nastat u lůžka zemřelého. Jiná místnost speciálně určené k tomuto účelu není k dispozici z architektonických důvodů. Pozůstalí, kteří se chtějí rozloučit většinou nestihnou přijet dříve, než je tělo zemřelého převezeno na oddělení patologie, kde rovněž nejsou vhodné a důstojné prostory, tudíž není možné se zemřelým rozloučit ani v těchto prostorách. V některých nemocnicích existuje chvályhodná praxe s tzv. pietní místností (v hospicích je samozřejmostí), kam se po konstatování smrti a náležité péči převeze mrtvé tělo na dobu povinných dvou hodin a může zde dojít k důstojnému rozloučení rodiny se zemřelým. (Pro ilustraci vkládám v příloze č. 4 - foto pietní místnosti umístěné ve Fakultní nemocnici Olomouc). Někdy rodina žádá lékaře, aby bylo u jejich blízkého zemřelého upuštěno od provedení pitvy, i když podle současných zákonných podmínek není možné vždy vyhovět. V případě, že lékař úmrtí neoznámil rodině telefonicky, sestra na jeho pokyn zajistí odeslání telegramu přes telefonní ústřednu nemocnice a provede zápis do chorobopisu. Nemá-li zemřelý příbuzné, úmrtí se oznamuje sociálnímu pracovníkovi, který zařídí vše potřebné. Poté sestra se svědkem sepíše všechny osobní věci a cennosti zemřelého do „Knihy pozůstalosti“ – cennosti uloží do trezoru, zabalené osobní věci uloží do šatny. K předávání pozůstalosti je většinou přivolána staniční sestra a nebo „zkušená“ sestra. Jen na zdravotní sestře záleží, kolik času rodině věnuje, jaké další informace jim poskytne, nabídne-li pomoc a jakou. Jedním z problémů vhodných k zamyšlení je také obal, ve kterém se předávají věci zemřelého. V případě, že se osobní věci zemřelého nevejdou do původního zavazadla (což se stává velmi často), je v současné praxi použit igelitový pytel (jinak používaný k ukládání odpadků). Nejbližší pozůstalí (manžel/ka, sourozenec, děti) většinou převezmou doklady a cennosti bez problémů, avšak osobní věci zemřelého někdy převzít nechtějí. Někdy jsou však k převzetí nuceni, protože se personál obává forenzních důsledků. Převzetí za účasti dalšího

45

svědka (zdravotníka) potvrzují v „Knize pozůstalosti“ jednak podpisem, uvedením rodinného vztahu k zemřelému včetně čísla občanského průkazu (pro případné pozdější dědické spory). Někdy však personál vyhoví rodině, která nechce osobní věci převzít. V tu chvíli zde vyvstává otázka, co s věcmi, které rodina nechce – vyhodit nebo uložit jako erární k zapůjčení pro případné nemajetné pacienty? Jistě by bylo zajímavé, zjistit k tomuto problému názor právníka. Někdy se pozůstalí ptají i sestry, jak probíhaly poslední chvilky jejich blízkého. K tomuto účelu má sestra k dispozici formulář

„Okolnosti

úmrtí“ (Příloha č. 5), který vyplňuje již sestra přítomná u úmrtí. Sestra nakonec vydá „Potvrzení o úmrtí“ (Příloha č. 6) a formulář s informacemi pro pozůstalé (Příloha č. 7), jejichž obsah je dle mého názoru nedostačující. Některým pozůstalým (zvláště těm, jejichž blízký zápasil na JIP s nemocí delší dobu) je předána speciální kondolenční listina (Příloha č. 8). O další osud pozůstalých se pak zdravotníci ve většině případů již nezajímají.

6.3. Zákonný postup při úmrtí pacienta ve zdravotnickém zařízení Smrtí jedince zaniká způsobilost mít práva a zanikají i jeho povinnosti. Vzniká ale mnoho problémů právních, které zasahují do oblasti práva občanského, rodinného, zdravotnického a někdy i trestního. Ve zdravotnickém zařízení konstatuje smrt službu mající lékař, který učiní řádný zápis do chorobopisu s přesným udáním data, hodiny a minuty úmrtí a dále vyplní v příslušném množství formuláře: čtyřikrát „List o prohlídce mrtvého“, třikrát „Průvodní list ke klinické pitvě dospělých“. Kopii obou formulářů lékař vloží do chorobopisu, ostatní formuláře jsou poslány po uplynutí povinných dvou hodin se zemřelým na patologii. Lékař také bezodkladně informuje osoby blízké (jimiž podle občanského zákoníku, § 116, jsou příbuzní v řadě přímé – tj. manžel, sourozenec, dítě). Bezodkladnost informovat příbuzné je dána zákonem. Většinou se tak děje telefonicky, telegramem nebo při osobním rozhovoru. Žádný předpis však podrobně neuvádí jakou má mít sdělení

46

formu a obsah. Způsob oznámení, kdo, kdy a komu bylo úmrtí oznámeno je také nutné zapsat do chorobopisu. Telegram je nejčastější volbou, i když s vědomím strohosti a neosobnosti textu. Pro případ forenzních důvodů se podle právníků pro svou dokumentovatelnost jeví jako nejvhodnější právě oznámení telegramem. Telefonická rozmluva nebo osobní rozhovor s pozůstalými je obávaný, existuje riziko, že nebude možné doložit bezodkladnost provedení a míra etického přístupu k pozůstalým. Ústní nebo telefonické oznámení však musí učinit lékař, který je schopen podat informace oprávněné osobě vyčerpávajícím způsobem a snaží se tak rozptýlit obavy blízkých, zda lékaři „udělali maximum“. Pitva je poslední lékařský výkon, který na zemřelém provádí lékař a musí být indikován lege artis s akcentací na etiku. Pitva se provádí na oddělení patologie nejdříve za dvě hodiny od doby stanovení smrti (§6, vyhláška č. 19/1988). Do této doby je tělo zemřelého ponecháno na oddělení. Po uplynutí této doby je tělo zemřelého odvezeno žurnální službou na oddělení patologie. Pokud zemřelý za života písemně vyjádřil nesouhlas se svou pitvou nebo nejbližší příbuzní požadují, aby bylo od pitvy upuštěno, lze vyhovět pouze tehdy, nejedná-li se o případ, kdy je pitva nařízena (§4, zákona č. 19/1988). Se žádostí o upuštění od provedení pitvy se blízcí pozůstalí obracejí písemně k vedoucímu lékaři oddělení, kde došlo k úmrtí (Příloha č. 9). Vedoucí oddělení se k žádosti vyjádří po přezkoumání, zda se nejedná o povinnou pitvu (§4, vyhláška č. 19/1988) a žádost postoupí ke schválení náměstkem pro léčebně preventivní péči zdravotnického zařízení. Problém však vzniká tehdy, když je na mrtvém provedena pitva dříve, než se rodina může vyjádřit. Mrtvý musí být pohřben nejdříve za 48 a nejpozději do 96 hodin od stanovení smrti lékařem (§10, vyhláška č. 19/1988).

Platná legislativa k problematice smrti:

47

• Vyhláška č. 19/1988 Sb. ministerstva zdravotnictví ČSR „O postupu při úmrtí a pohřebnictví“, v platném znění, stanovuje povinnost prohlídky zemřelého za účelem zjištění příčiny úmrtí, oznámení úmrtí, podmínky pro provedení povinné pitvy a podmínky při odnímání tkání a orgánů z těl mrtvých, v části o pohřebnictví stanovuje

podmínky

dočasného

uložení

mrtvého,

pohřbívací

povinnost včetně způsobu pohřbu a uložení ostatků, vymezuje také pohřebiště..

• Zákon č. 256/2001 Sb. „O pohřebnictví a o změně některých zákonů“, v platném znění stanovuje podmínky pro zacházení s lidskými ostatky, práva a povinnosti související s provozováním pohřební služby, prováděním balzamací a konzervací lidských pozůstatků a s provozováním krematorií a pohřebišť.

• Zákon č. 20/1966 Sb. , „O péči o zdraví lidu“, v platném znění (§ 28) stanovuje, že se „u zemřelých osob zpravidla provádí pitva podle rozhodnutí přihlížejícího lékaře, vedoucího zařízení, popřípadně [43, 62,

orgánu ochrany veřejného zdraví“. 70, 71, 72]

6.4. Zahraniční zkušenosti s péčí o rodiny umírajících na JIP a o pozůstalé blízké Většina zahraničních materiálů spojených s péčí o umírající pacienty na JIP se týká nezahajování, nerozšiřování nebo odnímání terapie terminálně nemocným pacientům, nebo míry spokojenosti rodiny s péčí o kriticky nemocné blízké – kvalitou poskytované péče. Při vyhledávání materiálů se zahraničními zkušenostmi jsem narazila na velmi zajímavou a ojedinělou studii francouzských lékařů, která se týkala symptomů úzkosti a deprese u blízkých příbuzných pacientů hospitalizovaných

na

JIP,

zapojených

do

závažného

etického

rozhodování v otázkách konce života (o nezahajování, nerozšiřování nebo odejmutí terapie). [45]

48

Spokojenosti členů rodiny s péčí o kriticky nemocné, kteří posléze zemřeli na JIP, se například věnují ve své studii kanadští lékaři Heyland a jeho kolektiv. Hodnotícími kritérii byly:

• pohodlí umírajícího pacienta ve vztahu ke zvládání nepříjemných symptomů jako bolest, dušnost

• prodlužování/krácení života umírajícího • podpora rodiny zdravotníky • spokojenost s péčí poskytovanou pacientovi a jeho rodině • perspektivní komunikace a zahrnutí rodiny do rozhodování Je velmi zajímavé, že informovanost blízkých byla podle závěrů studie ve většině případů dostatečná (jak po stránce přístupu, frekvence, tak i po stránce role rodiny při důležitých rozhodnutích). Většina rodin také preferovala, když mohla rozhodnout o nezahajování, nerozšiřování nebo odejmutí terapie svému blízkému s lékařem nebo rozhodnutí přímo přenechala na lékaři. Velmi zajímavé by byly výsledky výzkumu provedeného v našich podmínkách, kdy je rodina do rozhodování přizvána ojediněle. [21] Heyland a Tranmer se zabývali v roce 2001 podobným výzkumem, ale měřili spokojenost rodinných příslušníků s péčí na JIP na základě jiných kritérií, a to: pacientova spokojenost (s přímou péčí, její koordinací, s prostředím, úrovní komunikace, s respektem k němu samému a k jeho rodině),

kvalita péče o umírající, potřeby rodin kriticky nemocných

pacientů, spokojenost s rozhodováním v závěru života. [20] Mitchell z analýz literatury zkoumal, co je možné zlepšit nebo dělat lépe na JIP na základě spokojenosti rodin zemřelých pacientů s poskytovanou péčí. Zaměřil se hlavně na postgraduální vzdělávání a komunikační dovednosti zdravotníků. [38] Švýcarský kolektiv lékařů v čele s Malacridou zkoumal důvody nespokojenosti příbuzných pacientů zemřelých na JIP. Zjistili, že

49

nejčastěji jsou blízcí nespokojeni s informacemi o příčině smrti a se způsobem oznámování úmrtí telefonem. Vysoké procento respondentů bylo

naopak

spokojeno

s péčí

poskytovanou

jejich

blízkému

umírajícímu. Autoři dále píší, že nespokojenost vyjádřená respondenty indikuje potřebu zlepšit sdělování informací příbuzným těchto pacientů. [ 36] Další americká práce Randalla a jeho spolupracovníků se zabývala studiem komunikace s rodinami během péče o umírající na JIP na základě předchozích studií Hickeye (1976) a Moltera (1979), které ukázaly, jak jsou komunikační dovednosti velmi důležité a možná i více než dovednosti klinické. Vytvořili proto dva komunikační rámce, které popisují tuto vyjímečnou komunikaci s blízkými a snaží se jí porozumět. První rámec popisuje komunikační obsah, zahrnuje představení se, výměnu informací, diskuzi o budoucnosti a ukončení rozhovoru. Druhý rámec

popisuje

komunikační

styly

při

psychosociální

podpoře

poskytované rodinám a jiným zdravotníkům v týmu. Popisuje také různé techniky jako je aktivní naslouchání, bere v úvahu komplexnost informace a emocionální obtíže situace, a poskytuje podporu rodinám při rozhodování (o nezahájení, nerozšiřování nebo odebrání terapie). Tyto rámce dávají klinikům doporučení, jak vést diskuzi a porozumět individuálním potřebám rodin v jednotlivých situacích. [22, 39, 48] Na poli ošetřovatelského výzkumu se zkušenostmi sester intenzivní péče s péčí o umírající pacienty zabývala v roce 2000 Kirchhoffová a spolupracovníci. Metodou focus groups, což je vlastně neformální ale cílená skupinová diskuze, se zdravotní sestry vyjadřovaly k tématu dobré péče o umírající. Sestry vyjadřovaly jako základ dobré péče kontrolu bolesti jak je to jen možné, udržení pohodlí pacienta a úctu k němu. Mluvily také o důležitosti ponechat rodině prostor a čas pro rodinné rituály, aby se jednotliví členové mohli s umírajícím patřičně rozloučit. Jako problematickou vidí také svou roli sestry při komunikaci s rodinou, kdy se sestra tváří v tvář setkává s rozdílnými informacemi od lékařů a

50

blízcí umírajícího se na ni obracejí pro skutečné odpovědi na své otázky, protože sestra je u pacientova lůžka prakticky neustále a stráví s pacientem i jeho rodinou mnohem více času než lékař. Některé sestry také hovoří o syndromu vyhoření a souhlasí s názorem, že když sestra přestane cítit a „plakat“ při úmrtí svého pacienta, tak nastal čas odejít z oddělení. Popisují zde charakteristiky přechodu z kurativní péče na péči o umírající, které jsou odlišné podle typu JIP. Mluví se zde také o falešné naději, kterou někdy lékaři poskytují blízkým nemocného, což u blízkých může vyvolat pocity viny, jedná-li se o odebrání nebo nezahájení péče a ponechání pacienta v klidu zemřít. Sestry také hovoří o fyzických bariérách, které zhoršují dobrou péči o umírající a jejich rodiny – nedostatek prostoru a soukromí pro blízké umírajícího, kde by se mohli občerstvit, odpočinout a také chybění podpůrných služeb sociálních a duchovních během nočních služeb. V oblasti sebepéče dávaly sestry přednost uspokojení v podobě poděkování rodin za péči nebo při osobní rekapitulaci a uvědomění si, že udělaly maximum jak pro pacienta, tak pro jeho rodinu – všechno bylo ve shodě. Na závěr ale také sestry vyjadřovaly potřebu dalšího vzdělávání v tomto oboru. [28] Je zajímavé, jak v zahraničí zdravotníci dbají a neustále prohlubují kvalitu péče o umírající na JIP, do které je silnou měrou přizvána i rodina vážně nemocného. Komunikací a prací s rodinou včetně psychosociální podpory věnují zdravotníci nemalou část svého času na rozdíl od praxe ve většině nemocnic (JIP) v naší republice, kde se tato oblast rozvíjí velmi pomalu. V našich podmínkách se péči o rodinu umírajícího věnují systematicky pouze v hospicích.

51

7. Významné etické dokumenty týkající se závěru života Snaha zlepšit situaci umírajících i jejich blízkých a možnost poskytnout kvalifikovanou pomoc dala příčinu ke vzniku návodů, rad, etických kodexů a doporučení ať už na poli národním nebo jako mezinárodní dokumenty.

7.1. Práva pacientů Zřejmě první kodex Práv pacientů byl formulován již v roce 1971 lékarníkem Davidem Andersonem ve Virginii v USA, avšak etický kodex Práv pacientů byl v České republice formulován a vyhlášen Centrální etickou komisí Ministerstva zdravotnictví až v roce 1992 a vznikl v návaznosti na Listinu základních lidských práv a svobod. Vznikl na základě severoamerických Vzorových práv nemocných, formulovaných v roce 1985. Tento dokument je významným mezníkem při změně

52

dosavadního

paternalistického

přístupu

zdravotníků

na

žádoucí

patrnerský přístup k nemocným a jejich rodinám. Zejména právo č. 10 se zabývá právy umírajících: „Nemocný v závěru života má právo na citlivou péči všech zdravotníků, kteří musí respektovat jeho přání, pokud tato nejsou v rozporu s platnými zákony.“ Právo č. 2 zase dává možnost denních a časově neomezených (kontinuálních) návštěv u lůžka nemocného důležitých pro zajištění jeho psychické pohody. Pro závažnost dokumentu je celý text uveden v příloze č. 10. [16, 66]

7.2. Charta práv umírajících v USA Charta umírajících je příkladem další z mravních norem vyzývající k naplnění potřeb umírajících. Celý text charty uvádím v příloze č. 11. [ 18, s. 37 – 38, 69]

7.3. Rooming-in při umírání – Rakousko Tento analogický dokument vznikl jako výzva, kterou formulovalo 130 účastníků (pod vedením profesora lékařské etiky Gőntera Virta) pracovního zasedání Umírání v Rakousku v březnu roku 1992. Její celé znění uvádím v příloze č. 12. Tato výzva byla po zasedání odeslána rakouské vládě. Stala se později výchozím materiálem pro vznik Dokumentu Rady Evropy k péči o nevyléčitelně nemocné a umírající. V textu je pojednáno o právu každého člověka na sebeurčení především v přístupu k informacím, v ochraně života a v důrazném odmítnutí jakékoliv formy eutanázie. Je zde také vyslovena myšlenka důstojné smrti, důraz je kladen na přístup k paliativní péči a návaznost na rooming-in blízkých lidí u umírajícího, aby se předešlo umírání pacientů v opuštění. [18, s. 38, 69]

53

7.4. Ochrana lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících Parlamentní shromáždění Rady Evropy přijalo dne 25.6. 1999 dokument č. 1418, který reaguje na aktuální problémy moderní medicíny v rozvinutých zemích. (Plné znění dokumentu uvádím v příloze č. 13). Mimo jiné poukazuje také na to, že by se „blízkým umírajícího mělo dostat kvalifikované profesionální podpory…“. Zaměříme-li se na rodinu a blízké nevyléčitelně nemocných a umírajících, jsou některá ustanovení uvedeného dokumentu ohrožena. Podle Zdeňka Bystřického, lékaře z občanského sdružení Cesta domů, jsou např. v bodě 7 dokumentu v ohrožení tato základní práva odvozen z důstojnosti lidské bytosti z důvodu: 1) umělého

prodlužování

procesu

umírání

buď

nepřiměřeným

používáním medicínských postupů nebo pokračováním v léčbě bez souhlasu nemocného 2) nedostatečného kontinuálního vzdělávání a malé psychické podpory ošetřujícího personálu činného v paliativní péči 3) nedostatečné péče a podpory příbuzných a přátel terminálně nemocných a umírajících osob, kteří by jinak mohli přispět ke zmírnění lidského utrpení v jeho různých dimenzích 4) chybějícího nebo nevhodného sociálního i institucionálního prostředí, které by umožňovalo pokojné rozloučení s příbuznými a přáteli V článku 8 dokumentu je doporučováno, aby členské státy ve všech ohledech respektovaly a chránily důstojnost nevyléčitelně nemocných a umírajících tím, že mimo jiné přijmou příslušná opatření. V jedné z pasáží se píše o podpoře a povzbuzování příbuzných a přátel, aby doprovázeli nevyléčitelně nemocné a umírající a aby jejich snaha byla profesionálně podporována. Dále je zdůrazňováno, že je důležité zajistit spolupráci všech osob podílejících se na péči o nevyléčitelně nemocného nebo umírajícího pacienta. Důraz je kladen také na zajištění vyškolení a vedení ošetřujícího personálu tak, aby mohl každému nevyléčitelně nemocnému nebo umírajícímu člověku poskytnout v koordinované

54

týmové spolupráci lékařskou, ošetřovatelskou a psychologickou péči v souladu s nejvyššími možnými standardy, také aby byly založeny další a rozšířeny stávající výzkumná, výuková a doškolovací centra pro obor paliativní medicíny a péče, stejně tak pro interdisciplinární thanatologii. Také se zde hovoří o nutnosti zajištění vybudovat specializované oddělení paliativní péče a thanatologických klinik alespoň ve větších nemocnicích, které by mohly nabídnout paliativní medicínu a péči jako integrální součást každé lékařské činnosti. [8, 65, 67]

8. Teorie změny ošetřovatelské praxe Proces změny začíná již uvědoměním si potřeby změny. „Změna je dynamický proces, při kterém dojde k úpravě, jež představuje značný rozdíl“. [14, s. 251] Jedná se o změnu přirozenou a kontinuální, která se projevuje ve vztazích, v pracovním prostředí i v politickém procesu. Podílení se zdravotních sester na změnách je považováno za významný prostředek pro zachování ošetřovatelských standardů a hodnot. Změnu je možné provést plánovaně a řídit ji, nebo k ní může dojít také náhodně na základě potřeby náhlé změny vyžadující radikální zásah. „Ke změnám dochází v rámci procesu, který lze analyzovat, zkoumat, pochopit a do jisté míry kontrolovat“. [14, s. 255] Potřeba změn v ošetřovatelství se vyvíjí na základě vnitřních faktorů jako např. nové léčebné postupy, využití technologií atd., a vnějších

55

faktorů, kam patří faktory společenské, politické a ekonomické. Obě skupiny faktorů jsou v neustálé interakci. [14] Většinou se jedná o pociťovaný konflikt, který dává podnět ke změně. Při diskuzi o procesu změny je třeba na základě analýzy identifikovat základní problém a poté pečlivě zvážit realizaci i důsledky změny. Získat podporu ke změně není lehké (někdo změnu podporuje, pro jiného může být ohrožením a proto vyvolá odpor), a proto je třeba použít strategii přesvědčování a předvídat možné alternativy. Důsledky změny však mohou být rozličné – od malých po velké, od předvídatelných po nepředvídatelné, pozitivní i negativní. [14] Autorky Grohar-Murray a DiCroce popisují tři fáze změny, které mají za úkol snížení odporu a udržení podpory ostatních:

• Rozmrazení – přípravná fáze, která usnadní změnu. Je zapotřebí zdrojů jako je dostatek času, finanční a materiální zdroje, informace, argumenty a zpětná vazba, aby postupné zavádění nových myšlenek vedlo k pozitivní motivaci zaměstnanců. Klíčová je role podpory managementu.

• Pohyb – vytvoření strategie postupu změny (harmonogram, odpovědnost)

a

přeškolení

zaměstnanců

ve

specifických

vzdělávacích programech. Podpora aktivního zapojení pracovníků. Navrhovaný cíl změny musí vyhovovat hodnocení SMART (smysluplnost,

měřitelnost,

akceptovatelnost,

realizovatelnost,

termínovanost).

• Znovuzmrazení – při stabilizaci a integraci nové praxe. Změna je akceptovaná personálem a průběžně dochází k systematickému monitorování kvality. V případě potřeby dochází k modifikaci původního

plánu.

[14, s. 260] Kolektiv autorů LEMON 3 přirovnává proces zavádění změny do praxe k ošetřovatelskému procesu, který probíhá na základě zhodnocení

56

situace, plánování, realizace plánu a vyhodnocení efektu provedených změn. Uvádí zde proces realizace změny v sedmi dílčích krocích: -

společný souhlas s cíli změn

-

diagnostika změn

-

plán postupu

-

průprava personálu

-

vlastní realizace

-

upevnění nových norem

-

odezva

[35, s. 142 - 143

] V managerské literatuře je popsáno množství různých technik v procesu neustálého zlepšování kvality podle norem ISO na základě rozpracování jednotlivých kroků Demingova cyklu (plánuj – vykonej – zkontroluj - reaguj). Ke zlepšování může dojít skokově metodou reengeneeringu nebo průběžným zlepšováním po krůčcích metodou Kaizen. Optimálních výsledků lze však dosáhnout vhodnou kombinací obou přístupů.

8.1. Analýza současného stavu – SWOT SWOT analýza je jednou z technik poznání okolního prostředí a vnitřních možností organizace. Vychází z předpokladu, že organizace dosáhne strategického úspěchu maximalizací předností (strenghts) a příležitostí (opportunities) a minimalizací nedostatků (weaknesses) a hrozeb (threats). Výsledek je zachycen v diagramu se čtyřmi kvadranty, v nichž jsou porovnávány externí faktory s interními a na základě toho zvolit vhodnou strategickou alternativu vedoucí ke zlepšení výkonnosti organizace. [55, s. 35 - 41] Analogicky k analýze SWOT podávám přehled současné situace ve VFN Praha:

• Interní podmínky S – přednosti organizace (silné stránky):

57

⇐ tradice nemocnice jako celku ⇐ superspecializovaná péče ⇐ špičkové technologické vybavení ⇐

vědecká a výzkumná základna 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy

⇐ kriticky smýšlející sestry

W – nedostatky organizace (slabé stránky) ⇐ nedostatečné nebo žádné zázemí pro rodiny a blízké nemocných, umírajících a pro pozůstalé – architektonické uspořádání ⇐ neexistující pietní místnost ve VFN ⇐ tabuizace smrti na JIP + nedostatečná komunikace s rodinou nebo blízkými umírajícího/zemřelého ⇐ neexistence podpůrných programů pro zdravotníky pracující na JIP ⇐ nedostatek seminářů s problematikou důstojného umírání na JIP ⇐ nedostatečné nebo nevyhovující informace pro pozůstalé (formuláře) ⇐ nejasné kompetence při jednání s blízkými a rodinou umírajících a s pozůstalými

• Externí podmínky O – příležitosti ⇐ rozvoj paliativní péče (i na JIP) + legislativní podpora ⇐ zvýšení kvality péče ⇐ zvýšení kreditu nemocnice ⇐ příliv pacientů a jejich blízkých z členských států EU ⇐ možnost inovace pracovních postupů ⇐ rozvoj výzkumu v ošetřovatelství ⇐ zlepšení komunikace s umírajícím pacientem, rodinou, blízkými – partnerský přístup i v rozhodování ⇐ zlepšení přístupu a psychosociální podpory pozůstalým ⇐ sjednocení kvalifikační přípravy zdravotních sester

58

(+ problematika umírání a smrti, komunikace) ⇐ zavedení podpůrných programů pro zdravotníky – prevence syndromu vyhoření

T - hrozby ⇐ zrušení nemocnice – lukrativní pozemky ⇐ nedostatek zdrojů ⇐ nejednotné vzdělání zdravotních sester – kvalifikační příprava ⇐ nedostatečná konkurenceschopnost ⇐ nepříznivá vládní politika ⇐ stárnoucí populace, delší doba dožití ⇐ měnící se potřeby pacientů a jejich rodin Z výčtu uvedených podmínek je zjevné, že můžeme některé z nich detailněji popsat (praktická část) a některé, zejména interní podmínky, můžeme změnit.

III. Praktická část – pilotní studie 1. Cíl studie V praktické – výzkumné části jsem provedla pilotní studii, jejímž cílem bylo zjistit konkrétní informace a aktuální problémy při péči o rodiny umírajících pacientů na JIP a při péči o pozůstalé. Dílčím cílem bylo zvýšit citlivost zdravotních sester k problematice a vyvolat diskuzi o této problematice, jakož i o možnostech zlepšení současného stavu. Výsledky výzkumu jsou v mé práci jedním ze strategických kroků

59

v procesu řízení navrhované změny – jako argument pro skeptický ošetřovatelský personál.

2. Hypotézy Hypotézy, pro které jsem hledala potvrzení nebo vyvrácení v dotazníkovém šetření jsem stanovila takto:
Hypotéza č. 1: Zdravotní sestry na JIP pravděpodobně nejsou v kvalifikačním studiu dostatečně připraveny na setkání se smrtí.
Hypotéza č. 2: Většina zdravotních sester není spokojená se současným stavem přístupu k rodině umírajícího/zemřelého.
Hypotéza č. 3: Lze předpokládat, že vysoké procento zdravotních sester na JIP není schopno efektivně komunikovat s rodinou umírajícího/zemřelého.
Hypotéza č. 4: Velká část zdravotních sester

pracujících na JIP

pravděpodobně prožívá smrt pacienta jako prohraný boj s „přírodou“.

3. Metodika výzkumu Jako výzkumnou metodu jsem zvolila dotazník z důvodu možnosti oslovení většího vzorku respondentů a urychlení procesu sběru dat, i při vědomí možné nižší návratnosti vyplněných dotazníků. Nejprve jsem vypracovala speciální dotazník (Příloha č. 14). Výběr a relevantnost otázek jsem nejprve otestovala u čtyřech vybraných respondentek formou rozhovoru během jedné noční služby. Poté jsem některé otázky v dotazníku pro další použití upravila. Mohla jsem vybrat i jinou techniku sběru dat – např. strukturovaný rozhovor, ale vzhledem k tomu, že by se těžko zajišťovala anonymita odpovědí sester z vlastního mateřského oddělení i z oddělení srovnatelného, rozhodla jsem se pro dotazník. I za těchto okolností nebylo zajištění sociologické anonymity informací od respondentek na oddělení kde pracuji ideální, z důvodu mé znalosti rukopisu jednotlivých respondentek. Tento problém měl ale i pozitivní dopad, a to vyšší zájem o nastíněnou problematiku a tudíž větší

60

snahu o vyplnění dotazníku respondentkami z oddělení, kde pracuji. Ostatně Bártlová a Hnilicová na analogický problém upozorňují a dodávají, že „zdůrazňováním anonymity lze docílit lepšího využití informačního zdroje (ve smyslu získání podrobnějších a pravdivějších údajů i zvýšení návratnosti) a zároveň splnit určité podmínky profesionální etiky“. [3, s. 31] Podrobně se k výzkumné problematice v sociologii vyjádřil Disman. [7] Převážná většina otázek má charakter polouzavřený, některé otázky jsou otevřené, jiné pak uzavřené. Také jsem použila otázku filtrační i kontrolní. Některé otázky byly volené tak, aby respondentky mohly odpovědět i na více kategorií. Dotazník má celkem 32 otázek a pro jeho větší srozumitelnost jsem dotazník rozdělila na 4 okruhy, ve kterých jsem zjišťovala: -

zkušenosti zdravotních sester ze současné praxe na JIP

-

pocity zdravotních sester spojené s úmrtím pacienta na JIP, a při komunikaci s pozůstalými

-

postoje zdravotních sester k problematice smrti a umírání na JIP a jejich návrhy na zlepšení

-

názory zdravotních sester JIP na úroveň profesionální přípravy zaměřené na problematiku smrti a umírání

3.1. Výzkumná pracoviště Jako výzkumná pracoviště jsem vybrala oddělení, kde pracuji, tedy: - II. interní kliniku – koronární jednotku disponující 9 lůžky a 22 zdravotními sestrami na plný úvazek + staniční sestra a pro tento účel jiná srovnatelná pracoviště Všeobecné fakultní nemocnice a 1. lékařské fakulty Univerzity Karlovy v Praze: - IV. interní kliniku – koronární jednotku disponující 7 lůžky s 12,5 zdravotními sestrami na plný úvazek + staniční sestra

61

- IV. interní kliniku – metabolickou jednotku disponující 6 lůžky a 19 zdravotními sestrami na plný úvazek + staniční sestra (toto pracoviště nebylo původně plánováno)

3.2. Administrace dotazníků Dotazník byl administrován zdravotním sestrám uvedených pracovišť VFN v Praze. Respondentky byly v úvodní části anonymního dotazníku vyzvány k vyjádření se k problematice umírání a smrti na JIP. Respondentkám byl dotazník předán osobně v zalepené obálce (na IV. interní klinice koronární jednotce jsem požádala o administraci staniční sestru, ta rozdala část dotazníků i na metabolickou jednotku sídlící v těsném sousedství koronární jednotky, i když toto oddělení nebylo původně plánováno jako výzkumné pracoviště). Poté byly respondentky vyzvány, aby po vyplnění vhodily dotazník do připravené sběrné schrány – speciální označené krabice, která byla umístěna vedle pracovny staniční sestry na příslušném oddělení. Na odevzdání vyplněných dotazníků jsem ponechala respondentkám 14 dnů času, za účelem toho, aby dotazník vyplňovaly v domácím prostředí – a v klidu se mohly zamyslet nad tématem a ne narychlo vyplňovat dotazník v pracovní době. Sběr dat dotazníkovou metodou probíhal v období od konce listopadu do poloviny prosince roku 2003. Pro zvýšení motivace k vyplnění dotazníků, a tím pádem i ke zvýšení jeho návratnosti, jsem ke každé obálce přiložila lízátko jako poděkování za spolupráci.

3.3. Soubor respondentů Pro další zpracování a zvýšení anonymity respondentek jsem obě skupiny sloučila, ale pro závažnost uvádím rozdíl v návratnosti dotazníků.

62

-

Na II. interní klinice – koronární jednotce bylo rozdáno 22 dotazníků, návratnost 19 dotazníků, tedy 86,4%.

-

Na koronární jednotce a metabolické jednotce IV. interní kliniky bylo rozdáno 16 dotazníků, návratnost 8 dotazníků, tedy 50%.

-

Celková návratnost dotazníků tedy byla 71,1%

Všechny respondentky byly ženy - celkem 27 zdravotních sester, i když na vybraných pracovištích IV. interní kliniky pracují i 2 muži jako zdravotní sestry.

Charakteristika souboru respondentek:

• věk respondentek: průměrný věk 27 let (ročník 1977), nejmladší 23 let (ročník 1981), nejstarší 35 let (ročník 1969)

• rodinný stav: svobodná 66,7% (18 sester), vdaná 33,3% (9 sester), ostatní nabízené alternativy (družka, rozvedená, vdova) 0%

• počet dětí: 2 sestry mají 2 děti (7,4%), 3 sestry mají 1 dítě (11,1%), ostatní jsou bezdětné (22 = 81,5%)

• vyznání: bez vyznání 81,5% (22 sester), římskokatolické 11,1% (3 sestry), evangelické 3,7% (1 sestra) a 1 sestra věří v Boha, ale nehlásí se k žádné církvi (3,7%)

• délka praxe: průměrná délka praxe 6 let (nejméně 6 měsíců, nejdéle 15 let)

• délka praxe na JIP: průměrná délka praxe na JIP 5,5 let (nejméně 6 měsíců, nejdéle 15 let)

• funkce – pracovní zařazení: zdravotní sestra u lůžka 96,3% = 26 sester staniční sestra

3,7% = 1 sestra

• nejvyšší dosažené vzdělání v oboru: SZŠ

22,2% (6 sester)

63

4.

VZŠ

29,6% (8 sester)

SZŠ + PSS

22,2% (6 sester)

Bc. studium

25,9% (7 sester)

Mgr. studium

0%

jiná alternativa studia

0%

Výsledky studie Prezentuji výsledky šetření z obou skupin respondentek dohromady

s tím, že k výrazným změnám mezi nimi nedošlo. Ojediněle se odpovědi respondentek z vybraných pracovišť lišily významně, a proto na ně upozorňuji. Otázky, na které jsem dostala více odpovědí pak prezentuji vztažené

k četnosti

počtu

odpovědí

k jednotlivým

nabídnutým

kategoriiím.

Otázka č. 1: Je na Vaší JIP možnost kontinuálních návštěv? 7,4% 0%

44,4%

48,1%

ano, vždy ano, ale jen po domluvě s lékařem ne z provozních důvodů jiné

Na tuto otázku odpovědělo všech 27 respondentek. Necelá polovina respondentek (48,1%) udává, že kontinuální návštěvy jsou možné vždy,

64

ale skoro stejně velká skupina (44,4%) respondentek se domnívá, že kontinuální návštěvy jsou možné pouze po domluvě s lékařem. Je zajímavé, že 2 respondentky (7,4%) uvedly variantu jiné, a dále upřesnily, že kontinuální návštěvy je možné domluvit se zdravotní sestrou i mimo, což ukazuje na neznalost pojmu kontinuální návštěvy1. Žádná respondentka překvapivě neodpověděla, že kontinuální návštěvy na JIP nejsou možné z provozních důvodů.

Tabulka č. 1: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 1 II. int. KJ Ano, vždy Ano, ale jen po domluvě s lékařem Ne z provozních důvodů Jiné

IV. int. KJ + JIP 8 9 0 2 19

1

∑ 5 3 0 0 8

Pojem kontinuální návštěva podle Heleny Haškovcové znamená časově neomezená možnost návštěvy u lůžka nemocného. Jejím nesporným přínosem je péče rodiny o psychickou pohodu nemocného, a to zejména u dlouhodobě hospitalizovaných lidí. [16, s. 55]

65

13 12 0 2 27

Otázka č. 2: Stalo se Vám někdy, že rodina žádala přítomnost duchovního u umírajícího nebo zemřelého? 0%

44,4% 55,6%

nikdy se mi to nestalo

často

zřídka kdy

Na tuto otázku odpověděly všechny respondentky. Více než polovina (55,6%) zdravotních sester se za své praxe na JIP nikdy nesetkala se žádostí rodiny o přítomnost duchovního u lůžka umírajícího nebo zemřelého. Naproti tomu 44,4% zdravotních sester se s touto žádostí setkalo, i když tato žádost byla spíše ojedinělá.

Tabulka č. 2: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 2 II. int. KJ Nikdy se mi to nestalo Zřídka kdy Často

IV. int. KJ + JIP 12 7 0 19

66

∑ 0 8 0 8

12 15 0 27

Otázka č. 3: Je na Vaší JIP možnost přizvat duchovního v případě této žádosti? 0%7,4%

37%

55,6%

ano, můžeme duchovního kontaktovat pouze zajistí-li rodina sama není to možné z provozních důvodů jiné Na tuto otázku odpověděly také všechny respondentky – 27. Více než polovina zdravotních sester 55, 6% (15 respondentek) uvedla, že je možné přizvat duchovního k umírajícímu nebo k zemřelému, ale pouze za předpokladu, že jeho příchod zajistí rodina sama. 37% respondentek (10 zdravotních sester) nicméně odpovědělo, že jsou schopny na žádost rodiny nebo pacienta duchovního kontaktovat samy. 2 respondentky (7,4%) uvedly jako svou odpověď kategorii jiné s upřesněním, že sice nikdy takovou žádost nevyřizovaly, ale myslí, že je možné duchovního přizvat v případě této žádosti. Tabulka č. 3: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 3 II. int. KJ Ano, můžeme duchovního kontaktovat Pouze zajistí-li rodina sama Není to možné z provozních důvodů Jiné

IV. int. KJ + JIP 4 13 0 2 19

67

∑ 6 2 0 0 8

10 15 0 2 27

Otázka č. 4: Jak často se Vám stává, že rodina s vysoce nepříznivou nebo beznadějnou prognózou vyžaduje být se svým blízkým v kritické době jeho smrti? 0%

7,4%

29,6%

63%

nikdy se mi to nestalo velmi často

zřídka kdy vždy

Na tuto uzavřenou otázku odpověděly všechny respondentky. Více jak polovina z nich (63%) uvedla, že se s touto žádostí již setkala, i když zřídka. Zatím co 8 zdravotních sester (29,6%) se s touto žádostí setkává velmi často, 2 sestry (7,4%) se s ní nesetkaly nikdy. Jedna ze zdravotních sester ještě mimo jiné uvedla závažný fakt, a to, že „příbuzní ani často nejsou informováni o tom, že jejich blízký umírá, protože jim to lékař nepověděl“. Tabulka č. 4: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 4 II. int. KJ Nikdy se mi to nestalo Zřídka kdy Velmi často Vždy

2 11 6 0 19

68

IV. int. KJ + JIP 0 6 2 0 8

∑ 2 17 8 0 27

Otázka č. 5: Kde na Vaší JIP umožňujete rozloučení blízkých se zemřelým? 10% 26,7%

10%

53,3% na pokoji mezi pacienty na samostatném boxe jinde nikde, na naší JIP není možné rozloučení se zemřelým z provozních důvodů

Jednalo se o polootevřenou otázku, na kterou odpovědělo pouze 26 respondentek (1 neodpověděla). Většina respondentek ve svých odpovědích (53,3%) udala, že rozloučení blízkých se zemřelým je možné na samostatném boxe a skoro třetina odpovědí (26,7%) stála za možností, že rozloučení je možné na „pokoji mezi pacienty“. 10 % odpovědí jsem zaznamenala u varianty, která uváděla, že rozloučení se zemřelým na oddělení není možné z provozních důvodů a stejné procento odpovědí jsem zaregistrovala u varianty „jiné“ s upřesněním, že někdy je k tomuto účelu možné použít i zákrokový sálek. Tabulka č. 5: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 5 II. int. KJ Na pokoji mezi pacienty Na samostatném boxe Jinde Nikde, na naší JIP není možné rozloučení se zemřelým z provozních důvodů

69

IV. int. KJ + JIP

∑

4 14 1 2

4 2 2 1

8 16 3 3

21

9

30

Otázka č. 6: Jakým způsobem je na Vašem oddělení obvykle oznamováno úmrtí pacienta jeho rodině? 15,6%

0%

48,8% 35,5%

telefonicky telegramem při osobním rozhovoru jinak

Na polouzavřenou otázku odpovídaly všechny respondentky a odpovědi byly vyhodnoceny podle četnosti jejich výskytu (celkem 45 odpovědí). Je zajímavé, že necelá polovina odpovědí (48,8%) stála za telefonickým oznámením úmrtí oproti 35,5% četnosti oznámení telegramem. Osobní rozhovor s rodinou byl zaznamenám v 15,6% odpovědí, a to zřejmě z důvodu přítomnosti rodiny na oddělení.

Tabulka č. 6: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 6 II. int. KJ IV.

int.

KJ

+

∑

JIP Telefonicky Telegramem Při osobním rozhovoru Jinak

17 9 6 0 32

70

5 7 1 0 13

22 16 7 0 45

Otázka č. 7: Kdy na Vaší JIP předáváte pozůstalost rodině? 0%

7,4%

92,6% pouze v pracovní den v době od 7 do 15.30 hod. kdykoli dle možností rodiny v jinou dobu

Naprostá většina respondentek (92,6%) na tuto polouzavřenou otázku uvedla, že doba předání pozůstalosti záleží na časových možnostech rodiny. Pouze 7,4% sester odpovědělo, že k předání pozůstalosti dochází pouze v pracovní den v době od 7 do 15.30 hodin. Může se však jednat o sestry, které jsou nezkušené nebo o ty, které si svojí roli značně „ulehčují“.

Tabulka č. 7: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 7 II. int. KJ Pouze v pracovní den v době od 7 do 15.30 hod. Kdykoli dle možností rodiny V jinou dobu

71

IV. int. KJ + JIP

∑

2

0

2

17 0 19

8 0 8

25 0 27

Otázka č. 8: Kde obvykle dochází k předání pozůstalosti? 0%

3,6%

32,1%

0% 64,3%

v pracovně lékařů

v pracovně staniční sestry

v pracovně sester

na chodbě

jinde

V odpovědích na tuto polouzavřenou otázku jsou velké rozdíly mezi výzkumnými pracovišti. Zatím co na koronární jednotce II. interní kliniky dochází k předání pozůstalosti rodině v naprosté většině v pracovně staniční sestry (94,7%), na obou pracovištích IV. interní kliniky k tomu dochází na chodbě (100%), protože není k dispozici jiný prostor. Předávání pozůstalosti na chodbě se jeví jako vysoce nevhodné, jelikož zde není vhodné prostředí a klid, který si tato komunikačně a eticky náročná situace právem zaslouží. Tabulka č. 8: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 8 II. int. KJ V pracovně lékařů V pracovně staniční sestry V pracovně sester Na chodbě Jinde

1 18 0 1 0 20

72

IV. int. KJ + JIP 0 0 0 8 0 8

∑ 1 18 0 9 0 28

Otázka č. 9: Jakou dobu obvykle věnujete rozhovoru s pozůstalými? 0%

7,1% 21,4%

14,3%

57,1% max. 10 minut

11 až 15 minut

16 až 30 minut

31 až 60 minut

déle

Na polouzavřenou otázku číslo 9 odpověděly všechny respondentky, ale odpovědí bylo celkem 28. Více než polovina zdravotních sester (57,1%) věnuje rozhovoru s pozůstalými 11 – 15 minut. 21,4% respondentek se pozůstalým blízkým věnuje maximálně 10 minut oproti 14,3% respondentek, které uvedly, že s pozůstalými vede rozhovor 16 – 30 minut. 7,1% zdravotních sester se věnuje pozůstalým dle jejich zájmu, potřeby a časových možností.

Tabulka č. 9: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 9 II. int. KJ Max. 10 minut 11 – 15 minut 16 – 30 minut 31 – 60 minut Déle

5 9 4 0 2 20

73

IV. int. KJ + JIP 1 7 0 0 0 8

∑ 6 16 4 0 2 28

Otázka č. 10: Existuje na Vaší JIP ucelený formulář pro pozůstalé s konkrétním doporučením, jak dále postupovat a na koho se v případě potřeby pomoci mohou obrátit?

44% 56%

ano

ne

Uzavřená otázka č. 10 zjišťovala, jestli na oddělení JIP existuje ucelený formulář pro pozůstalé s konkrétním doporučením, jak dále postupovat a na koho se mohou v případě potřeby obrátit. Odpovědělo však pouze 25 respondentek. Více než polovina z nich (56%) uvedla, že takový ucelený formulář na JIP, kde pracují neexistuje. Je proto zajímavé, že 44% respondentek ale odpovědělo, že takový formulář na jejich JIP existuje, zřejmě proto, že tyto respondentky nedočetly celou otázku i s upřesněním. Velmi zajímavý je pak detailní výsledek z pracoviště IV. interní kliniky, kde je tento poměr 50% ku 50%.

Tabulka č. 10: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 10 II. int. KJ Ano Ne

IV. int. KJ + JIP 7 10 17

74

∑ 4 4 8

11 14 25

Otázka č. 11: Vyjadřujete Vy osobně soustrast rodině zemřelého? 0% 0%

38,5%

61,5%

ano, vždy jak kdy, záleží na situaci ne, pouze lékař jiné

Na tuto polouzavřenou otázku odpovídalo pouze 26 respondentek. Většina respondentek (61,5%) uvedla, že soustrast rodině zemřelého vyjadřuje jak kdy – podle situace oproti 38,5% respondentek, které vyjadřují upřímnou soustrast vždy.

Tabulka č. 11: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 11 II. int. KJ Ano, vždy Jak kdy, záleží na situaci Ne, pouze lékař Jiné

IV. int. KJ + JIP 5 13 0 0 18

75

∑ 5 3 0 0 8

10 16 0 0 26

Otázka č. 12: Stalo se Vám za své praxe na JIP, že rodina zemřelého žádala informace o okolnostech úmrtí jejich blízkého (např. zda trpěl, chtěl-li něco vzkázat)? 3,7%

11,1%

48,1%

37%

nikdy

zřídka kdy

často

vždy

K uzavřené otázce se vyjádřily všechny respondentky. Necelá polovina respondentek (48,1%) má časté zkušenosti se žádostí rodin o informace, které se týkaly okolností úmrtí jejich blízkého, 3,7% (1 respondentka) uvedla, že jí rodina zemřelého o tyto informace žádá vždy, dalších 37% zdravotních sester má tyto zkušenosti také, i když frekvenci těchto žádostí uvádějí jako zřídkavou. 11,1% respondentek se s touto žádostí nikdy nesetkala.

Tabulka č. 12: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 12 II. int. KJ Nikdy Zřídka kdy Často Vždy

IV. int. KJ + JIP 1 7 10 1 19

76

∑ 2 3 3 0 8

3 10 13 1 27

Otázka č. 13: Který výrok nejlépe vyjadřuje Vaše pocity, zemře-li Váš pacient? 9%

9,3% 3,7% 7,4%

14,8%

7,4%

48%

Mám pocit absolutní prohry. Myslím, že jsem udělala maximum. Smrt patří k životu, někdy je vysvobozením. Smrt pacienta mě velmi stresuje. Někdy dokonce i pláču. Nijak zvlášť smrt pacienta neprožívám. Mám jiné pocity.

V této otázce se respondentky vyjadřovaly ke svým pocitům v případě úmrtí pacienta, a proto bylo možné odpovědět na více možností kategorií. Výsledky pak byly hodnoceny podle četnosti výskytu odpovědí na jednotlivé kategorie. Odpověděly všechny respondentky. Nejvíce (ve 48,1%) byla zastoupena odpověď, že smrt patří k životu a někdy je i vysvobozením. Následoval pocit, že jsem udělala maximum (14,8%), za tímto pocitem ale stál pocit absolutní prohry (v 9,3%). 7,4% odpovědí byla shodná u varianty „někdy dokonce i pláču“ a „smrt pacienta mě velmi stresuje“. Je zajímavé, že 3,7% odpovědí uvedly respondentky u kategorie „nijak zvlášť smrt pacienta neprožívám“ – mohlo se jednat o sestry, které jsou již profesionálně deformované s příznaky syndromu vyhoření. 9,3% odpovědí bylo u kategorie „mám jiné pocity“, které byly dále upřesněny jako: -

několikrát mě rozplakali příbuzní zemřelého

77

-

vzpomenu si na rodinu, jak bude nešťastná

-

nespravedlnost, vztek, úleva

-

když se nedovolí pacientovi důstojně a klidně umřít

-

liší se případ od případu

Tabulka č. 13: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 13 II. int. KJ Mám pocit absolutní prohry. Myslím, že jsem udělala maximum. Smrt patří k životu, někdy je vysvobozením. Smrt pacienta mě velmi stresuje. Někdy dokonce i pláču. Nijak zvlášť smrt pacienta neprožívám. Mám jiné pocity.

78

IV. int. KJ + JIP

∑

4 7 19

1 1 7

5 8 26

3 4 1 4 42

1 0 1 1 12

4 4 2 5 54

Otázka č. 14: Které z charakteristik pacienta prohlubují intenzitu Vašeho prožívání při jeho úmrtí? 0% 8,5%

16,9%

35,2%

19,7%

4,2% 15,5% pacient byl hospitalizován na JIP déle než 1 týden pacient zemřel náhle pacient byl starší (nad 61 let) pacient byl ve středních letech (41 - 60 let) pacient byl mladý (do 40 let) pacient byl muž pacient byla žena pacienty nerozlišuji nevím, nikdy jsem o tom nepřemýšlela jiné

Polouzavřená otázka č. 14 sloužila k určení charakteristik pacientů, které prohlubují intenzitu prožívání respondentek. Je zajímavé, že stejně jako na otázku č. 13 odpověděly také všechny respondentky a stejně tak byly i odpovědi hodnoceny – totiž podle četnosti výskytu. Z toho lze usuzovat, že respondentkám nedělá problém s vyjádřením svých pocitů. Nejintenzivněji respondentky prožívají, jedná-li se o smrt mladého pacienta do 40 let (35,2% odpovědí). Následuje pacient, který zemřel náhle (19,7% odpovědí), za ním smrt pacienta hospitalizovaného na JIP déle než 1 týden (16,9% odpovědí). Pacient, který zemřel ve středních letech je uveden v 15,5% odpovědí a pacient nad 61 let byl uveden pouze ve 4,2% odpovědí. Dělení pacientů podle pohlaví zde nehraje žádnou roli. Stejně tak ani jedna respondentka neuvedla, že pacienty nerozlišuje a žádná sestra také neodpověděla, že o charakteristikách pacientů nikdy

79

nepřemýšlela. 8,5% odpovědí stálo u kategorie jiné charakteristiky, které byly dále upřesněny: -

při sepisování pozůstalosti u zemřelého, který přišel do nemocnice jako vcelku zdravý člověk na banální vyšetření

-

při úmrtí pacienta po opakovaných dlouhodobých hospitalizacích, kdy jsem byla v častém kontaktu s jeho rodinou

-

když pacient nevěděl o své letální diagnóze

-

mladí pacienti s primární plicní hypertenzí nebo pacienti s maligními nádory srdce, které byly zjištěny náhodně při ultrazvukovém vyšetření

-

pacient, který zemřel na komplikace iatrogenního poškození

Tabulka č. 14: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 14 II. int. KJ Pacient byl hospitalizován na JIP déle než 1 týden. Pacient zemřel náhle. Pacient by starší (nad 61 let). Pacient byl ve středních letech (41 – 60 let). Pacient byl mladý (do 40-ti let). Pacient byl muž. Pacient byla žena. Pacienty nerozlišuji. Jiné. Nikdy jsem o tom nepřemýšlela.

80

IV. int. KJ + JIP

∑

11

1

12

13 3 9

1 0 2

14 3 11

17 0 0 0 6 0 59

8 0 0 0 0 0 12

25 0 0 0 6 0 71

Otázka č. 15: Jak obvykle prožíváte kontakt s rodinou umírajícího (zemřelého)? 0% 6,1%

8,2%

18,4% 28,6%

8,2%

26,5%

vyhýbám se kontaktu - nevím, co mám říkat a jak se "správně" chovat přivolám k rozhovoru lékaře a opouštím "scénu" požádám zkušenější kolegyni/kolegu, aby rozhovor s rodinou vyřídil/a za mě při kontaktu mám velmi nepříjemné pocity snažím se rodinu podpořit, ale nevím přesně jak nedělá mi to žádné zvláštní problémy jinak

Na otázku č. 15, týkající se prožívání při kontaktu s rodinou umírajícího pacienta nebo s rodinou zemřelého, odpovědělo 25 respondentek z možných 27. Celkem jsem hodnotila 47 odpovědí, protože bylo možné vyjádřit své pocity i více variantami. Je chvályhodné, že 29,9% odpovědí bylo uvedeno u kategorie „snažím se rodinu podpořit, ale nevím přesně jak“, ale 27,7% odpovědí stálo u možnosti „při kontaktu s rodinou mám velmi nepříjemné pocity“. 19,1% odpovědí jsem zachytila u varianty kategorie „přivolám k rozhovoru lékaře a opouštím scénu“. Pouze 8,5% odpovědí bylo shodně u kategorie „vyhýbám se kontaktu – nevím, co mám říkat a jak se mám chovat“ i u kategorie „požádám zkušenější kolegyni/kolegu, aby rozhovor s rodinou

81

vyřídil za mě“. Ani jedna respondentka však neuvedla, že jí kontakt s rodinou nedělá žádné zvláštní problémy. 3 respondentky (6,4% odpovědí) označily kategorii jiné, to znamená, že kontakt s rodinou prožívají jinak a dále své pocity upřesnily:

-

rodinu vyhledávám, mluvím s nimi, nabídnu jim pomoc, ale musím vědět, jaké informace podal lékař (být při tom)

-

praxí získávám potřebná slova

-

někdy raději přivolám lékaře a zůstávám, protože občas rodina neporozumí, co lékař říká. Proto je dobré vědět, jaké informace lékař podal a případně je rodině ještě zopakovat

Tabulka č. 15: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 15 II. int. KJ Vyhýbám se kontaktu – nevím, co mám říkat a jak se „správně“ chovat. Přivolám k rozhovoru lékaře a opouštím „scénu“. Požádám zkušenější kolegyni/kolegu, aby rozhovor s rodinou vyřídil/a za mě. Při kontaktu mám velmi nepříjemné pocity. Snažím se rodinu podpořit, ale nevím přesně jak. Nedělá mi to žádné zvláštní problémy. Jinak.

82

IV. int. KJ + JIP

∑

2

2

4

7

2

9

4

0

4

8

5

13

11

3

14

0 3 35

0 0 12

0 3 47

Otázka č. 16: Prožíváte kontakt s rodinou náhle zemřelého pacienta jinak, než s rodinou pacienta, který "dlouho stonal"? 7,4% 3,7%

18,5%

22,2% 48,1%

hůře prožívám kontakt s rodinou pacienta, který zemřel náhlou smrtí hůře prožívám kontakt s rodinou pacienta, který zemřel po dlouhé nemoci ne, nerozlišuji nevím, nekdy jsem o tom nepřemýšlela jinak

Touto polouzavřenou otázkou jsem zjišťovala, nakolik se liší prožívání kontaktu s rodinou náhle zemřelého pacienta od kontaktu s rodinou pacienta, který zemřel po té, co „dlouho stonal“. Na tuto otázku odpověděly všechny respondentky. Je překvapivé, že necelá polovina (48,1%) respondentek při kontaktu s rodinou nerozlišuje, zda jejich blízký zemřel náhlou smrtí nebo po dlouhé nemoci. 22,2% respondentek uvedla, že hůře prožívají kontakt s rodinou pacienta, který zemřel po dlouhé nemoci oproti 18,5% respondentek, které hůře prožívají kontakt s rodinou náhle zemřelého pacienta. 7,4% zdravotních sester o tomto rozdílu nikdy nepřemýšlela a 3,7% respondentek (1 sestra) uvedlo, že tento kontakt prožívá jinak a upřesnila, že hůře kontakt s rodinou prožívá, když je znát, že rodině bude zemřelý velmi chybět. Z toho lze usoudit, že se může jednat o oba typy rodin.

83

Tabulka č. 16: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 16 II. int. KJ Hůře prožívám kontakt s rodinou pacienta, který zemřel náhlou smrtí. Hůře prožívám kontakt s rodinou pacienta, který zemřel po dlouhé nemoci. Ne, nerozlišuji. Nevím, nikdy jsem o tom nepřemýšlela. Jinak.

84

4

IV. int. KJ + JIP 1

6

0

6

7 1 1 19

6 1 0 8

13 2 1 27

∑ 5

Otázka č. 17: Jak se zachováte, přeje-li si rodina na oddělení naposledy vidět tělo zemřelého? 10,3%

0%

34,5%

55,2%

samozřejmě vyhovím jejich přání, rodina má na to právo dohodnu se s lékařem, je-li možné rodině vyhovět - ať on rozhodne snažím se pozůstalé od tohoto záměru odradit v žádném případě nemohu přání rodiny vyhovět jinak

Na otázce č. 17 jsem testovala, jak se zachovají respondentky v případě žádosti rodiny o možnost naposled vidět tělo zesnulého blízkého. Od 26 respondentek jsem získala 29 odpovědí. Nejčastěji (v 55,2%) byla zastoupena odpověď „dohodnu se s lékařem,je-li možné rodině vyhovět - ať on rozhodne“ . Na základě této odpovědi lze usuzovat, že tímto aktem sestra předá odpovědnost za své rozhodnutí do rukou lékaře. Naproti tomu více než třetina odpovědí (34,5%) stála u kategorie „samozřejmě vyhovím jejich přání, rodina má na to právo“ a jen 10,3% odpovědí náleželo k variantě kategorie „snažím se pozůstalé od tohoto záměru odradit“. Naštěstí ani jedna respondentka neuvedla, že nemůže v žádném případě přání rodiny vyhovět.

85

Tabulka č. 17: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 17 II. int. KJ Samozřejmě vyhovím jejich přání, rodina má na to právo. Dohodnu se s lékařem, je.li to možné – ať on rozhodne. Snažím se pozůstalé od tohoto záměru odradit. V žádném případě nemohu přání rodiny vyhovět. Jinak.

86

5

IV. int. KJ + JIP 5

13

3

16

3

0

3

0

0

0

0 21

0 8

0 29

∑ 10

Otázka č. 18: Co si představujete pod pojmem pieta? 8,3%

4,2%

87,5%

nevím

špatná odpověď

správná odpověď

Otázka číslo 18 měla charakter otevřené kontrolní otázky, na kterou odpovědělo 24 respondentek. Většina respondentek (87,5%) uvedla správnou odpověď2, 8,3% respondentek přiznalo, že neví a 4,2% respondentek odpovědělo špatně. K respondentkám, které nevěděly, co pojem pieta znamená je možné za určitých okolností přiřadit i ty respondentky, které neodpověděly nebo tyto respondentky na tuto otázku nechtěly odpovídat či otázku přehlédly.

Tabulka č. 18: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 18 II. int. KJ Neodpovědělo Odpovědělo – nevím Odpovědělo – špatně Odpovědělo - správně

IV. int. KJ + JIP 1 2 1 15 19

2

∑ 2 0 0 6 8

Pojem pieta znamená projevení zbožné úcty k zemřelému, ve výtvarném umění zobrazuje truchlící Pannu Marii s tělem Kristovým po snětí z kříže. [1, s. 589]

87

3 2 1 21 27

Otázka č. 19: M ě la by podle Vás na Vaší JIP e xis tovat zvláš tní mís tnost pro možnost rozlouče ní blízkých se ze mře lým? 19,2% 34,6%

23,1% 15,4%

ano, rozhodně

ne, není třeba

nevím, nepřemýšlela jsem o tom

jiné

K této polouzavřené otázce jsem dostala 24 odpovědí od 24 respondentek (2 respondentky neodpověděly a odpověď od 1 respondentky byla nehodnotitelná). Zjišťovala jsem názor na potřebu existence

pietní

místnosti.

Více

než

třetina

odpovědí (37,5%) zastává názor, že by tato místnost na JIP existovat rozhodně měla. Čtvrtina odpovědí (25%) stála u kategorie „nevím, nepřemýšlela jsem o

tom“.

16,7%

odpovědí

vyjádřilo,

že

pietní

místnost není na JIP třeba. Další pětina (20,8%) odpovědí uvedla alternativu jiné: -

vždy je třeba samostatná místnost

-

pietní místnost není třeba, je to silně traumatizující

88

-

místnost by byla vhodná, ale není možné z technických důvodů (stavební uspořádání)

-

dvakrát se objevil názor, že je třeba tuto místnost zajistit na patologii nebo na pohřební službě

Tabulka č. 19: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 19 II. int. KJ Ano, rozhodně Ne, není třeba Nevím, nepřemýšlela jsem o tom Jiné

5 4 5 3 17

89

IV. int. KJ + JIP 4 0 1 2 7

∑ 9 4 6 5 24

90

Otázka č. 20: Kdo by podle Vás měl na Vašem oddělení předávat pozůstalost rodině zemřelého? 10,8%

5 ,4%

13,5 %

10 ,8%

51,4%

10,8% lék ař staniční sestra směnová sestra slu žebn ě nejstarší sestra ve směně někd o jiný nezáleží na tom, kdo z perso nálu pozůstalost předává

Otázkou číslo 20 jsem zjišťovala, kdo by podle mínění respondentek měl předávat pozůstalost. Na tuto otázku odpovědělo 26 sester, ale získala jsem celkem 38 odpovědí, které jsem po té vyhodnotila co do četnosti výskytu. Polovina respondentek (50% odpovědí) si myslí, že by pozůstalost měla předávat staniční sestra – tento názor však znemožňuje předat pozůstalost kdykoli podle potřeb rodiny, prezentovaný většinou respondentek v otázce č. 7 – do jisté míry zde došlo ke zkreslení výsledků zastoupením vyššího počtu respondentek z II. interní kliniky. Alternativy odpovědí „směnová sestra“, „služebně nejstarší sestra ve směně“ měly shodně 10,5% odpovědí. Varianta „nezáleží na tom, kdo pozůstalost předává“ měla také 10,5% odpovědí, které byly ještě dále specifikovány: -

zdravotní sestra, která kromě formalit dokáže vyjádřit soustrast, poradit pozůstalým a nabídnout pomoc

91

-

musí umět jednat s pozůstalými, vhodnější je „starší“ člověk ve věku minimálně 30 - ti let

13,2% odpovědí stálo u kategorie „někdo jiný“ s upřesněním: -

ten, kdo se o pacienta staral

-

lékař, který pacienta léčil, popř. vedoucí lékař oddělení

-

zdravotní sestra, která byla u zemřelého

-

záleží na lidském přístupu k pozůstalým (lékař, staniční sestra, směnová sestra nebo služebně nejstarší sestra ve směně)

Tabulka č. 20: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 20 II. int. KJ Lékař Staniční sestra Směnová sestra. Služebně nejstarší sestra ve směně Někdo jiný Nezáleží na tom, kdo z personálu pozůstalost předává

2 16 2 2 4 1

IV. int. KJ + JIP 0 3 2 2 1 3

27

11

∑

Otázka č. 21 (bez grafu): Co si myslíte, že by měla kondolence obsahovat? Na tuto otevřenou otázku odpovědělo pouze 21 respondentek z 27. Pro závažnost názorů uvádím všechny odpovědi.

92

2 19 4 4 5 4 38

-

pár slov o posledních minutách zemřelého - ujištění, že zemřelý netrpěl a odcházel v klidu, nebyl při odchodu sám

-

kontakt na sestru, která byla přítomna

-

kontakt na odbornou pomoc psychologa (utopie)

-

upřímně promyšlené věty vyjadřující lítost a bolest, kterou zdravotnický personál prožívá vždy při úmrtí pacienta

-

vyjádření soustrasti, projevená soustrast za celé oddělení

-

projevení účasti a povzbuzení

-

že byla poskytnuta maximální péče, kterou vyžadoval zdravotní stav

-

smrt je součást života

-

pocit lítosti a soucítění nad ztrátou blízké osoby

Tabulka č. 21: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 21 II. int. KJ Neodpovědělo Odpovědělo

IV. int. KJ + JIP 3 16 19

93

∑ 3 5 8

6 21 27

Otázka č. 22: Jak by podle Vás bylo vhodné pře dávat zabale né osobní vě ci ze mře lé ho pozůstalým? 0%

42,3% 57,7%

všechno v igelitovém pytli, zvlášť v obálce cennosti ve speciálním jednotném obale k tomuto účelu určeném (krabici, tašce), cennosti zvlášť v obálce v zavazadlech nebo taškách zemřelého, cennosti zvlášť v obálce jinak

Na otázku zjišťující, jaké názory mají respondentky na vhodné zabalení osobních věcí zemřelého pro předání rodině, odpovědělo 26 respondentek. Více než polovina zdravotních sester (57,7%) uvedla, že podle jejich názoru by měly být osobní věci zemřelého zabaleny do speciálního jednotného obalu k tomuto účelu určeného.

42,3%

respondentek si nicméně myslí, že by osobní věci měly být zabaleny a předány v zavazadlech nebo taškách zemřelého. Tabulka č. 22: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 22 II. int. KJ Všechno v igelitovém pytli, zvlášť v obálce cennosti Ve speciálním jednotném obale k tomu určeném (krabici, tašce), cennosti zvlášť v obálce V zavazadlech nebo taškách zemřelého, cennosti zvlášť v obálce Jinak

94

0

IV. int. KJ + JIP 0

12

3

15

6

5

11

0 18

0 8

0 26

∑ 0

Otázka č. 23: Domníváte se, že je současný stav péče o rodinu umírajícího (zemřelého) na Vašem JIP vyhovující?

37,5%

62,5%

ano

ne

Touto uzavřenou přímou otázkou jsem chtěla zjistit, na kolik procent se respondentky domnívají, že je současný stav

péče

vyhovující.

o

rodinu

Odpovědělo

umírajícího/zemřelého pouze

24

pacienta

respondentek.

Je

překvapivé, že většina respondentek (62,5%) uvádí, že péče o rodinu umírajícího/zemřelého vyhovující je (vysoký podíl respondentek z II. interní kliniky). Naproti tomu však 37,5% respondentek

spokojeno

není

(převažují

respondentky

z pracovišť IV. interní kliniky), i když ostatní výsledky obou zkoumaných pracovišť svědčí

o tom, že respondentky se

současnou situací rozhodně spokojeny nejsou.

Tabulka č. 23: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 23 II. int. KJ Ano Ne

12 5

95

IV. int. KJ + JIP 3 4

∑ 15 9

17

7

24

• Otázka č. 24 (bez grafu): Co si myslíte, že by se dalo zlepšit v péči o rodinu umírajícího /zemřelého na Vašem oddělení? Na tuto otevřenou otázku odpovědělo pouze 20 respondentek. Nízké procento odpovídajících respondentek by mohlo mít příčinu ve strachu respondentek z možné přímé kritiky současného stavu (následků?), anebo se respondentkám nechtělo na otázku odpovídat z důvodu její otevřenosti a také pro její zařazení v závěrečné části (respondentky už mohly být unaveny, jelikož dotazník má celkem 32 otázek). Hlavní body odpovědí: -

samostatný box, více soukromí

-

podat ucelené informace, co dělat, jak po smrti postupovat dál

-

poskytnout kontakt na psychologickou pomoc

-

samostatná místnost, kde by bylo možno v klidu předat pozůstalost a s rodinou v klidu promluvit, zázemí pro odpočinek

-

větší informovanost o závažnosti stavu – pacienta i rodiny, zlepšit komunikaci s rodinou, najít si více času na rozhovor, nenechat rodinu dlouho čekat

-

lepší a otevřenější vzdělávání zdravotních sester o problematice umírání a smrti, dostupná literatura o problematice na oddělení

-

učit se mluvit o smrti ve skupinách sester s lékaři

-

předávat osobní věci pozůstalým v tašce a ne v igelitovém pytli, chybí vhodný obal

Tabulka č. 24: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 24 II. int. KJ Neodpovědělo Odpovědělo

IV. int. KJ + JIP 3 16 19

96

∑ 4 4 8

7 20 27

Otázka č. 25: Co nejvíce ovlivnilo Váš osobní postoj k problematice umírání a smrti? 8,8% 1,8% 5,3% 2% 1,8%

14,0%

28,1% 38,6%

výchova v rodině praxe ve zdravotnictví postkvalifikační studium náboženství jiné

osobní zkušenost z blízké rodiny kvalifikační studium samostudium nevím, nepřemýšlela jsem o tom

Na otázku č. 25 odpovědělo 26 respondentek, odpovědí bylo možné uvést více, a tak se celkem k hodnocení dostalo 57 odpovědí, které byly zhodnoceny k četnosti výskytu. Nejčastější odpověď na otázku, co nejvíce ovlivnilo osobní postoj respondentky k problematice umírání a smrti, byla praxe ve zdravotnictví (v 38,6%). Následovala osobní zkušenost z blízké rodiny (28,1%), dále pak výchova v rodině (14%). U 8,8% odpovědí mělo vliv náboženství, samostudium jen v 5,3%. Kvalifikační a postkvalifikační studium ovlivnilo postoj respondentek pouze u 3,6%. Variantu „jiné“ uvedlo 1,8% respondentek s upřesněním, že za ovlivněním osobního postoje k této problematice stála povaha, osobní postoje a názory. Tabulka č. 25: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 25 II. int. KJ Výchova v rodině Osobní zkušenost z blízké rodiny Praxe ve zdravotnictví Kvalifikační studium

Postkvalifikační studium Samostudium Náboženství Nevím, nepřemýšlala jsem o tom Jiné.

97

6 11 16 1

IV. int. KJ + JIP 2 5 6 0

0 3 2

1 0 3

1 3 5

0 1 40

0 0 17

0 1 57

∑ 8 16 22 1

Otázka č. 26: Která definice podle Vás nejvíce odpovídá pojmu thanatologie? 3,8%

36,1%

46,1%

0% nauka o konci života

věda o umírání a smrti

nauka o věčném spánku

nesetkala jsem se s tímto pojmem

Otázka č. 26 měla charakter otázky kontrolní a zároveň filtrační, která měla za účel zjistit, jestli respondentky mají povědomí o thanatologii. Odpovědělo 26 respondentek. Polovina respondentek odpověděla na otázku

správně

(50%),

dalších

46,1%

respondentek

kupodivu

odpovědělo, že se s pojmem thanatologie ještě nesetkala. 1 respondentka (3,8%) se mylně domnívala, že thanatologie je nauka o konci života. Tabulka č. 26: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 26 II. int. KJ Nauka o konci života Věda o umírání a smrti Nauka o věčném spánku Nesetkala jsem se s tímto pojmem

1 7 0 10 18

98

IV. int. KJ + JIP 0 6 0 2 8

∑ 1 13 0 12 26

Otázka č. 27: S výukou thanatologie jsem se setkala: 6,7%

7% 13,3%

26,7%

0%

0% 0% 46,7% při kvalifikační přípravě na SZŠ při studiu na VZŠ při studiu PSS - ARIP při Bc. studiu při Mgr. studiu v rámci pravidelného doškolování s pojmem jsem se setkala při samostudiu jinde

Na tuto otázku odpovědělo 12 respondentek z 15. Účelem této otázky bylo zjistit, kde se respondentky, které o pojmu thanatologie měly povědomí, setkaly. Odpovědi byly hodnoceny podle četnosti výskytu vzhledem k možnosti více variant odpovědí. Nejčastěji (ve 46,7%) byla zastoupena odpověď „při Bc. studiu“, následovalo setkání při samostudiu (26,7%), při studiu na VZŠ (13,3%), při kvalifikační přípravě na SZŠ (6,7%). 1 respondentka uvedla také variantu odpovědi „jinde“ a dále upřesnila, že význam pojmu thanatologie si vydedukovala. Je překvapivé, že žádná respondentka neuvedla, že se s výukou thanatologie setkal při studiu PSS – ARIP a ani v rámci pravidelného doškolování. Tabulka č. 27: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 27 Při kvalifikační přípravě na SZŠ Při studiu na VZŠ Při studiu PSS – ARIP Při Bc. studiu Při Mgr. studiu

V rámci pravidelného doškolování S pojmem jsem se setkala při samostudiu Jinde

99

II. int. KJ 0 2 0 3 0

IV. int. KJ + JIP 1 0 0 4 0

0 4 1 10

0 0 0 5

∑ 1 2 0 7 0

0 4 1 15

Otázka č. 28: Jste podle Vašeho názoru z kvalifikačního studia dostatečně připravena na setkání se smrtí? 0% 30,8%

69,2%

dostatečně

částečně

nedostatečně

V otázce číslo 28 jsem zjišťovala názor respondentek na úroveň kvalifikační přípravy ve vztahu k připravenosti na setkání se smrtí. Odpovědělo 26 respondentek. Většina respondentek (69,2%) se domnívá, že je připravena na setkání se smrtí z kvalifikační přípravy částečně, avšak 30,8% respondentek si myslí, že jsou připraveny nedostatečně. Ani jedna z respondentek se necítí bát dostatečně připravena na setkání se smrtí z kvalifikačního studia.

Tabulka č. 28: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 28 II. int. KJ Dostatečně Částečně Nedostatečně

IV. int. KJ + JIP 0 13 6 19

100

∑ 0 5 2 7

0 18 8 26

Otázka č. 29: V kterém ze souvisejících okruhů podle Vás vidíte největší nedostatky z kvalifikační přípravy? 0%

17,6% 0%

37,3%

45,1% v péči o umírající v péči o mrtvé tělo v komunikaci s rodinou umírajícího při rozhovoru s pozůstalými a předávání pozůstalosti jiné

Na otázku zjišťující nedostatky z kvalifikační přípravy v okruzích související s problematikou umírání a smrti odpovědělo všech 27 respondentek, ale vzhledem k možnosti odpovědět na více kategorií jsem zaznamenala celkem 51 odpovědí na tuto otázku. Nejčastější problémy z kvalifikační přípravy (ve 45,1% odpovědí) se ukázaly v komunikaci s rodinou umírajícího a při

rozhovoru s pozůstalými a při předávání pozůstalosti (37,3%). Zdánlivě menší nedostatky z kvalifikační přípravy respondentky pociťují v péči o umírající (17,6%). Naopak péči o mrtvé tělo neuvedla problematickou

ve

vztahu

ke

kvalifikační

přípravě

ani

jako jedna

respondentka. Tabulka č. 29: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 29 II. int. KJ V péči o umírající V péči o mrtvé tělo V komunikaci s rodinou umírajícího Při rozhovoru s pozůstalými a předávání pozůstalosti Jiné

101

IV. int. KJ + JIP

∑

7 0 15 14

2 0 8 5

9 0 23 19

0 36

0 15

0 51

Otázka č. 30: Uvažovala jste někdy o odchodu z JIP? 0%

46,2% 53,8%

ne, nikdy jsem o tom nepřemýšlela - zatím jsem neměla důvod ano, už jsem o odchodu přemýšlela často o odchodu přemýšlím

Otázka číslo 30 nemá jen zdánlivě souvislost s řešenou problematikou. Na tuto otázku odpovědělo 26 respondentek. Více než polovina z nich (53,8%) uvedla, že o odchodu z JIP ještě nikdy nepřemýšlela, což je překvapující výsledek. Naproti tomu 46,2% respondentek už o odchodu přemýšlela, ale často o odchodu nepřemýšlí žádná z respondentek.

Tabulka č. 30: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 30 II. int. KJ Ne, nikdy jsem o tom nepřemýšlela – zatím jsem neměla důvod Ano, už jsem o odchodu přemýšlela Často o odchodu přemýšlím

102

IV. int. KJ + JIP

∑

10

4

14

8 0 18

4 0 8

12 0 26

Otázka č. 31: Který z uvedených důvodů by mohl být příčinou Vašeho odchodu z JIP? 0% 4,2% 10,4%

18,8% 37,5%

29,2%

finanční důvody psychická náročnost práce, častá blízkost smrti jako vysoce stresující faktor náročnost po stránce fyzické špatné interpersonální vztahy problémy v komunikaci s rodinami pacientů jiné

Otázka číslo 31 měla sloužit k odhalení příčin fluktuace zdravotních sester na JIP. Odpověděly všechny respondentky, měly možnost zvolit více odpovědí, a tak jsem získala 47 odpovědí. Nejčastější možný důvod k odchodu z JIP vidí respondentky (37,5% odpovědí) ve špatných interpersonálních vztazích, následuje náročnost po stránce fyzické (29,2% odpovědí). Častá blízkost smrti a psychická náročnost práce je možným důvodem pro odchod z JIP u 18,8% odpovědí. Finanční důvody jsou překvapivě až na dalším místě s 10,4% odpovědí. Problémy v komunikaci s rodinami pacientů nevidí žádná respondentka jako potencionální důvod k přechodu z JIP na jiné oddělení. 4,2% odpovědí udávaly variantu jiné s upřesněním, že k odchodu z JIP by je mohlo

103

donutit těhotenství, 1 respondentka uvedla, že by jí k tomu dovedla úplná změna prostředí oboru, nemožnost dojíždění a chyba, kterou by způsobila smrt pacienta. Tyto poslední důvody k odchodu z JIP je možné použít i v obecném měřítku.

Tabulka č. 31: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 31 II. int. KJ Finanční důvody Psychická náročnost a častá přítomnost smrti jako vysoce stresující faktor Náročnost po stránce fyzické Špatné interpersonální vztahy Problémy v komunikaci s rodinami pacientů Jiné

IV. int. KJ + JIP

∑

5 8

0 0

5 8

11 13 0

3 5 0

14 18 0

1 38

1 9

2 47

Otázka č. 32: Chcete-li mi sdělit nějaké další informace, týkající se tématu, na následujících řádkách máte prostor:

V této

poslední

otevřené a doplňující otázce jsem

vyzvala

respondentky, aby mi sdělily nějaké další informace týkající se tématu, pokud chtějí. Toho využilo pouze 6 respondentek (22,2%). Jen z mého mateřského oddělení (II. interní klinika) to bylo 5 respondentek, z pracoviště IV. interní kliniky pouze 1 respondentka. Pro závažnost některých názorů uvádím tyto odpovědi v autentické podobě: -

Problém v komunikaci pacient – zdravotní sestra – lékař, na JIP se o smrti nemluví, protože je selháním osobním, profesionálním. Léčí se za každou cenu, nedokáže se říct dost a nechat pacienta pokojně umřít. O blížící se smrti neví ani pacient a nemá možnost se v letálním stádiu rozhodnout. Zdravotní sestry jsou nedostatečně připraveny, bojí se mezi sebou o tom mluvit. Klidné umírání a smrt na JIP neexistuje – myslím, že je to chyba a ostuda. Je to téma, o

104

kterém by se mělo mluvit a učit už na škole i v práci. Smutné, ale potřebné. -

Zajímavé téma, potřebné, někdy opomíjené či málo diskutované.

-

Konečně se někdo nebojí se tímto tématem zabývat. Doufám, že to přinese zlepšení nebo alespoň zamyšlení nad tím, co mohu vylepšit, udělat lépe. Děkuji.

-

Není zbytečné, jestliže se rodina rozloučí s mrtvým (i když už jde „jen“ o mrtvé tělo). Je nesmírně těžké posoudit, zda je to pro rodinu vhodné či nikoliv.

-

Péče o umírajícího na JIP je vzácná, do poslední chvíle se smrt nepřipouští – umírání je zakázané. Pacient pro samou léčbu nemá čas rozloučit se, zařídit potřebné věci, když je léčba beznadějná a draze vykoupená posledními hodinami nemocného s rodinou. Bohužel není zvažováno, co je pro pacienta lepší (někdy je samozřejmě nutné zajistit umělou plicní ventilaci a ostatní intenzivní léčbu ihned a neřešit nic jiného).

-

Jsem ráda, že se někdo zajímá o tuto problematiku, protože je stále spousta sester, které neumí komunikovat s pozůstalými.

Tabulka č. 32: Počet odpovědí respondentek na otázku č. 32 II. int. KJ Neodpovědělo Odpovědělo

IV. int. KJ + JIP 14 5 19

105

∑ 7 1 8

21 6 27

5. Diskuze I když je počet respondentek v mém dotazníkovém šetření relativně malý a závěry nelze zobecnit pro použití v široké ošetřovatelské praxi, přece jen jsou výsledky závažné na to, aby došlo ke změně a pilotnímu vyzkoušení navrhovaného doporučení pro praxi na zkoumaných pracovištích, a při úspěchu posléze na všech JIP ve VFN Praha. Hypotéza č. 1: „Zdravotní sestry na JIP pravděpodobně nejsou v kvalifikačním studiu dostatečně připraveny na setkání se smrtí“ se mi potvrdila. Testovala jsem ji v otázkách dotazníku č. 1, 18, 26, 27, 28, 29. Skoro polovina respondentek se s pojmem thanatologie nesetkala a ty, které se s ním setkaly, byly převážně bakalářky ošetřovatelství. Pojem pieta však dokázala charakterizovat většina respondentek, avšak nízkému procentu zdravotních sester také „uniká“ význam pojmu kontinuální návštěva. Žádná z oslovených zdravotních sester však neuvedla, že by se cítila na setkání se smrtí dostatečně připravena z kvalifikační přípravy. Největší nedostatky zdravotní sestry nevidí v péči o tělo zemřelého, ale v komunikaci s rodinou umírajícího pacienta, s pozůstalými a v péči o umírající. Teoretická nepřipravenost tak může vést k povrchnímu přístupu k umírajícím pacientům, k jejich rodinám a k pozůstalým. Nedostatečná připravenost může také vést ke zkreslenému hodnocení své práce, ale také úrovně péče na svém pracovišti. Troufám si vyslovit domněnku, že stejná situace bude panovat i na odděleních standardní péče. Hypotéza č. 2: „Většina zdravotních sester není spokojená se současným stavem přístupu k rodině umírajícího/zemřelého“ také potvrdila mou domněnku. Tuto hypotézu jsem testovala v otázkách č. 10, 19, 20, 22, 23, 24. Nadpoloviční většina zdravotních sester oslovených v dotazníkovém šetření se domnívá, že je současný stav péče o rodinu umírajícího/zemřelého na JIP vyhovující, nicméně daly mnoho návrhů,

106

coby se dalo zlepšit. Více než polovina respondentek si myslí, že by na JIP měla rozhodně existovat pietní místnost, některé z oslovených zdravotních sester odpověděly, že by tato místnost měla být k dispozici na patologii nebo pohřební službě. Pozůstalost rodině zemřelého by podle většiny zdravotních sester měla předávat zkušená zdravotní sestra, která kromě formalit dokáže vyjádřit soustrast, poradit pozůstalým a nabídnout pomoc. Podle mínění respondentek by měly být osobní věci zemřelého zabaleny do speciálního jednotného obalu k tomuto účelu určenému nebo předány v zavazadlech nebo taškách zemřelého. V otázkách možného zlepšení stávající situace sestry identifikovaly potřebu vzdělávání se v problematice umírání a smrti, v rozvoji komunikačních dovedností (otevřenější komunikace, informace pro pozůstalé, kontakt na psychologickou pomoc), potřebu zajistit vhodné a důstojné zázemí pro rodinu. Hypotéza č. 3: „Lze předpokládat, že vysoké procento zdravotních sester

na

JIP

není

schopno

efektivně

komunikovat

s rodinou

umírajícího/zemřelého“. Tato hypotéza byla testována v otázkách 11, 12, 15, 17. Délka předchozí hospitalizace není směrodatná, stejně tak při kontaktu s rodinou zesnulého. I když má mnoho zdravotních sester při kontaktu s pozůstalými velmi nepříjemné pocity, přesto se snaží rodinu podpořit, ale přesně neví jakým způsobem. Hypotéza č. 4: „Velká část zdravotních sester pracujících na JIP pravděpodobně prožívá smrt pacienta jako prohraný boj s „přírodou“. Mojí hypotézu nepotvrdily otázky 13, 14, 15, 16, 17. Většina zdravotních sester chápe, že smrt patří k životu a někdy je pro umírajícího vysvobozením. Intenzitu prožívání smrti pacienta prohlubuje mladý věk zamřelého. V tomto ohledu se respondentky shodují s výsledkem studie Jarošové a Růžičkové. [25, s. 21] Ostatní otázky v dotazníku sloužily k nastínění zkušeností za současné situace v ošetřovatelské praxi na JIP. Na obou sledovaných pracovištích je podle respondentek možnost kontinuálních návštěv, i když tato možnost s sebou nese mnoho úskalí (např. neexistující zázemí pro

107

návštěvy). Velmi zřídka se také zdravotní sestry setkávají se žádostí rodiny o přítomnost duchovního u umírajícího nebo zemřelého. Když se však tato žádost vyskytne, většinou si rodina duchovního kontaktuje sama, ale i zdravotní sestry mohou kontakt vyhledat. Je zajímavé, že podle zkušeností respondentek zřídka kdy vyžaduje rodina být se svým blízkým v kritické době jeho smrti (u pacientů s beznadějnou nebo vysoce nepříznivou prognózou). K rozloučení blízkých se zemřelým podle respondentek nejčastěji dochází na samostatném boxe, ale i na vícelůžkovém pokoji, protože neexistuje speciální místnost pro tyto účely vybavená. I když je podle literatury nejčastějším způsobem oznámení úmrtí telegram, na sledovaných pracovištích je spíše zvykem telefonický rozhovor lékaře s rodinou. Pozůstalost je v drtivé většině případů předávána rodině podle jejich časových možností, i když místo předání se liší podle architektonického uspořádání sledovaných pracovišť. Většina zdravotních sester uvedla, že se pozůstalým věnuje obvykle 11 až 15 minut, ojediněle i déle. Častá blízkost smrti není nejzávažnějším důvodem, který by byl příčinou fluktuace zdravotních sester – tím jsou špatné interpersonální vztahy a náročnost po stránce fyzické. Jsem si vědoma, že pro dokonalé zpracování tématu a zachycení všech dimenzí problematiky by bylo důležité a užitečné znát také názory i náměty na možnou změnu od příbuzných a blízkých umírajících, od pozůstalých, jakož i od lékařů, studentů i učitelů jak na lékařských fakultách, tak i na zdravotnických školách. Samozřejmě předpokládám také rozdíly v praxi a názorech zdravotních sester pracujících v nemocnicích nižšího typu na venkově nebo v nemocnicích v regionech Moravy, kde je tradičně vyšší podíl věřících v populaci.

108

6. Závěry vlastní studie 1. Zdravotní sestry nejsou dostatečně připraveny na setkání se smrtí. 2. Většina zdravotních sester není spokojena se současným stavem přístupu k rodinám a blízkým umírajících pacientů, k pozůstalým. 3. Zdravotní

sestry

mají

problémy

v komunikaci

s rodinami

umírajících a zemřelých pacientů. 4. Zdravotní sestry, zejména na JIP, chápou smrt jako logický důsledek vážného stavu.

109

IV. Doporučení pro praxi Plánem pro reálnou kvalitativní změnu v přístupu zdravotních sester na JIP k blízkým umírajících a k pozůstalým jsem se pokusila vytvořit doporučenou strategii pro zavádění postupných změn v praxi na JIP ve VFN na základě výše uvedených výsledků z dotazníkového šetření. A následných analýz.

• seznámit management jednotlivých oddělení a nemocnice s výsledky studie

• zajistit pravidelné semináře pro zdravotní sestry o problematice umírání a smrti na JIP – historický přehled, paliativní péče v intenzivní péči, otázky etické, právní, přiblížit zahraniční praxi

• zajistit kurzy komunikace pro zdravotní sestry • zabezpečit psychologickou podporu zdravotních sester pracujících na JIP jako prevence syndromu vyhoření

• zajistit zázemí pro blízké umírajících – kontinuální návštěvy, při rekonstrukcích oddělení pomýšlet také na zázemí pro návštěvy (WC, odpočinková místnost)

• zajistit kdykoli maximální možné soukromí pro možnost rozloučení rodiny se zesnulým na JIP nebo na oddělení patologie

• monitorovat potřeby rodin umírajících pacientů a pozůstalých • pokračovat v naznačeném výzkumu a zmapovat situaci i potřeby jiných typů oddělení, zahrnout i rodiny umírajících a pozůstalé

• stanovit jasná pravidla kdo, kdy, kde a v čem (v jakém obale) se bude předávat pozůstalost, zajistit důstojné prostředí

• přepracovat formulář pro pozůstalé a vypracovat jasný postup, co dělat po úmrtí nemocného. Pro příbuzné musí existovat také zřetelná pravidla, na koho se mohou obrátit v případě potřeby a to s respektem k jejich časovým možnostem.

110

Všechny návrhy na uvedené změny je samozřejmě obtížné realizovat. Jako konkrétní zdravotní sestra, která pracuje na JIP, mám však alespoň částečnou možnost iniciativně změnit situaci k lepšímu. Proto jsem vypracovala formulář s informacemi pro pozůstalé, který uvádím v plném znění v příloze č. 15. Při vypracování tohoto formuláře byl pro mne vodítkem formulář k tomuto účelu používaný ve Fakultní Thomayerově nemocnici v Praze. [26, s. 377]. Domnívám se, že je možné jej ihned použít na našem pracovišti a těší mne, že vrchní sestra je zavedení formuláře do praxe vysoce nakloněna.

111

V. Shrnutí V práci jsou prezentovány problémy tabuizace smrti v současné společnosti, specifika umírání a smrti na jednotce intenzivní péče. V praktické části byla provedena pilotní studie a výsledky potvrdily, že: -

zdravotní sestry nejsou dostatečně připraveny na setkání se smrtí

-

většina zdravotních není spokojena se současným stavem přístupu k rodině umírajícího/zemřelého pacienta

-

zdravotní

sestry

mají

problémy

v komunikaci

s rodinou

umírajícího/zemřelého pacienta -

zdravotní sestry, zejména na jednotkách intenzivní péče, chápou smrt jako důsledek vážného stavu pacienta Výstupem práce je jednak doporučení na změny v přístupu k rodině

umírajících pacientů a k pozůstalým, dále byl vypracován formulář s informacemi pro pozůstalé, který budou dostávat všichni pozůstalí společně s kondolenční listinou. Klíčová slova: umírání a smrt, thanatologie, péče na JIP, zdravotní sestra – kvalifikační příprava

Summary: Title: Caring for the families of dying patients and for the mourners of patient´s who died in intensive care units. The study presents the problems of death taboos in todays society, and the specifics of dying and death in intensive care units. The practical part consists of a pilot study whose results confirmed that: - nurses are not sufficiently prepared for dealing with death -

majority of nurses are not satisfied with the current state of treatment towards the families of dying/dead patients

112

- nurses have problems communicating with the families of dying/dead patients -

nurses, especially in intensive care units, understand death as a consequence of the patients serious health problems The study concludes with recommendations for changes in the

treatment of dying patients and their mourners. An information form, which will be distributed together with a consolation form to all of the mourners, was developed as part of the study. Keywords: dying and death, thanatology, intensive care unit, nurses qualification and preparation

113

VI. Seznam použité literatury a zdrojů 1. Akademický slovník cizích slov.Praha: Academia, 2000, s. 589. 2. Ariés, P.: Dějiny smrti I. a II. Praha: Argo, 2000. 3. Bártlová, S., Hnilicová, H.: Vybrané techniky výzkumu. Zjišťování spokojenosti pacientů. Brno: IDVPZ, 2000. 4. Baštecká, B. a kol.: Klinická psychologie v praxi. Praha: Portál, 2003. 5. Blumenthal – Barby, K.: Kapitoly z thanatologie. Praha: Avicenum, 1987. 6. DiGiulio, R., Kranzová, R.: O smrti. Praha: Nakladatelství Lidové noviny, 1997. 7. Disman, M.: Jak se vyrábí sociologická znalost. Praha: Karolinum, 2002. 8. Dokument Rady Evropy k péči o smrtelně nemocné. Zdrav. Nov., 48, 1999, 43, s.13. 9. Drbal, J.: Přístup k lidem na sklonku života. Scripta Bioethica, II, 2002, 2, s. 3-8. 10. Elias, N.: O osamělosti umírajících. Praha: Nakladatelství Franze Kafky, 1998. 11. Frankl, V., E.: Lékařská péče o duši. Brno: Cesta, 1995. 12. Friedrichová, H.: Duchovní potřeby a hospic. Magisterská práce. Praha, HTF UK, 2000. URL [acessed 21.8. 2003] 13. Grof, S.: Smrt a umírání. URL< http://www.baraka.cz/baraka/Baraka/b_4/b_4_smrt_a_umirani.html> [ acessed 6.9. 2003] 14. Grohar- Murray, M. E., DiCroce, H. R.: Zásady vedení a řízení v oblasti ošetřovatelské péče. Praha: Grada Publishing, 2003.

114

15. Haškovcová, H.: Rub života – líc smrti. Praha: Orbis, 1975. 16. Haškovcová, H.: Práva pacientů – komentované vydání. Havířov: Nakladatelství Aleny Krtilové, 1996. 17. Haškovcová, H. in Vorlíček, J., Adam, Z. a kol.: Paliativní medicína. 1. vyd., Praha: Grada Publishing, 1998, s. 381. 18. Haškovcová, H.: Thanatologie. Praha: Galén, 2000. 19. Haškovcová, H.: Lékařská etika. 3. vyd., Praha: Galén, 2003. 20. Heyland, D. K., Tranmer, J. E.: Measuring Family Satisfaction With Care in the Intensive Care Unit: The Development of a Questionnaire and Preliminary Results. Journal of Crit. Care, 16, 2001, 4, s. 142-149. 21. Heyland, D. K., et al.: Dying in the ICU. Perspectives of Family Members. Chest, 124, 2003, 1, s. 392-397. 22. Hickey, M.: What

are

the

needs

of families of critically ill

patients? A review of the literature since 1976. Heart Lung, 1990, 19, s. 401-415. 23. Jakoubková, J. et al.: Paliativní medicína. Praha: Galén, 1998. 24. Jankovský, J.: Etika pro pomáhající profese. Praha: Triton, 2003. 25. Jarošová, D., Růžičková, R.: Umírání z pohledu sestry. Ostrava: Ostravská Univerzita, Zdravotně sociální fakulta, 2001. 26. Kol. autorů. Průvodce ošetřovatelskou dokumentací od A do Z. Praha: Grada Publishing, 2002, s. 377. 27. Kořenek, J.: Lékařská etika. Praha: Triton, 2002. 28. Kirchhoff, K. T., Spuhler, V., Walker, L., Hutton, A., et al.: Intensive care nurses´ experiences with end-of-life care. Am. Journal of Crit. Care, 9, 2000, 1, s. 36-43. 29. Koukolík, F.: Umírání je část života. URL [acessed 4.12. 1999] 30. Křivohlavý, J., Kaczmarczyk, S.: Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995. 31. Kubíčková, N.: Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV, 2001. 32. Kőbler-Ross, E.: O smrti a umírání. Turnov: Arica, 1993.

115

33. Kőbler – Ross, E.: Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Praha: Tvorba pro EM Reflex, 1995. 34. Kyselová, J.: Postoje sester ARO k umírání, smrti a eutanázii. Sestra, VI, 1996, 6, s. 16. 35. LEMON 3. Brno: IDVPZ, 1997. 36. Malacrida, R., et al.: Reasons for dissatisfaction: A survey

of

relatives of intensive care patients who died. Crit. Care. Med., 26, 1998, 7, s. 1187- 1191. 37. Misconiová, H.: Péče o umírající – hospicová péče.

Praha:

Národní centrum domácí péče, 1998, s. 60-61. 38. Mitchell, M.: End-of-life care in the intensive care unit: Can we do better? Crit. Care Med., 29, 2001, 2 (Suppl.), s. N56-N61. 39. Molter, N. C.: Needs of relatives of critically ill patients: A descriptive study. Heart Lung, 1979, 8, 332-339. 40. Munzarová, M.: Vybrané kapitoly z lékařské etiky I. Smrt a umírání. Brno: Masarykova univerzita, 1997. 41. Munzarová, M.: Bolest, utrpení a umírání. ZdN, Lék. listy, 51, 2002, 40, s. 33-34. 42. Munzarová, M.: Smrt a filozofické myšlení. ZdN, Lék. listy, 51, 2002, 41, s. 33-34. 43. Občanský zákoník. Ostrava: Sagit, 2001. 44. Opatrný, A.: Pastorační péče v méně obvyklých situacích. Praha: Pastorační středisko sv. Vojtěcha při Arcibiskupství pražském, 2000. 45. Pochard, F., et al.: Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: Ethical hypothesis regarding decision-making capacity. Crit. Care Med., 29, 2001, 10, s. 1893-1897. 46. Přidalová, M.: Umírání a smrt. Soc. Práce, 1998, 1, s. 14-19. 47. Přidalová, M.: Proč je moderní smrt tabu? Sociologický časopis, 34, 1998, 3, s. 347-361. 48. Randall, J. C., et al.: Studying Communication About End-of-Life Care During the ICU Family Conference: Development of a Framework. Journal of Crit. Care, 17, 2002, 3, s. 147-160.

116

49. Rohanová, E.: Osobní sdělení. Praha, červenec 2003. 50. Svatošová, M.: Hospice a umění doprovázet. Praha: Ecce Homo, 1995. 51. Svatošová, M.: Práce s příbuznými a pozůstalými. Sestra, XII, 2002, 1, s. 22. 52. Ševčík, P., Černý, V., Vítovec, J. et al.: Intenzivní medicína. 2. rozšířené vyd., Praha: Galén, 2003, s. 294-297. 53. Šimek, J.: Osobní sdělení. Praha, leden 2004. 54. Špatenková, N.: Problematika zdraví a nemoci. Olomouc: Univerzita Palackého, 2003. 55. Šuleř, O.: Manažerské techniky. Olomouc: Rubico, 1995. 56. Thomasma, D., C., Kushnerová, T.: Od narození do smrti. Praha: Mladá fronta, 2000. 57. Tibetská kniha mrtvých. Praha: Vyšehrad, 2001. 58. Virt, G.: Žít až do konce. Praha: Vyšehrad, 2000. 59. Vejlupková, J.: Umírání, smrt a pohřbívání v židovské kultuře. Prakt. Lék., 80, 2000, s. 107-109. 60. Velký sociologický slovník. Praha: Karolinum, 1996, s. 1001. 61. Vodáčková, D. a kol.: Krizová intervence. 1. vyd., Praha: Portál, 2002. 62. Vondráček, L., Kurzová, H.: Zdravotnické právo. Praha: Karolinum, 2002, s. 83-89. 63. Vymětal, J.: Lékařská psychologie. Praha: Portál, 2003. 64. URL<www.cestadomu.cz> [acessed 13.1.2004] 65. URL<www.cestadomu.cz/down/bystricky-re.doc> [acessed 13.1.2004] 66. URL<www.cestadomu.cz/down/pp-pp.doc> [acessed 13.1.2004] 67. URL<www.cestadomu.cz/down/pp-chpu.doc> [acessed 13.1.2004] 68. URL<www.hospice.cz/hospice1/org.php> [acessed 20.11.2003] 69. URL<www.hospice.cz/legislativa.html> [acessed 20.11.2003] 70. URL<www.mvcr.cz/sbirka/1966/sb07-66.pdf> [acessed 16.3.2004]

117

71. URL<www.mvcr.cz/sbirka/1988/sb03-88.pdf> [acessed 16.3.2004] 72. URL<www.mvcr.cz/sbirka/2001/sb098-01.pdf> [acessed 16.3.2004]

118

VII. Seznam příloh Příloha č. 1: Projekt diplomové práce schválení projektu vedoucím práce Příloha č. 2: Standardní ošetřovatelský postup č. 19 – Péče o umírající ve VFN Praha Příloha č. 3: Standardní ošetřovatelský postup č. 18 – Péče o mrtvé tělo ve VFN Praha Příloha č. 4: Ilustrační foto pietní místnosti ve FN Olomouc Příloha č. 5: Formulář „Okolnosti úmrtí“ používaný ve VFN Praha Příloha č. 6: Formulář „Potvrzení o úmrtí“ používaný ve VFN Praha Příloha č. 7: Formulář „Informace pro pozůstalé“ používaný ve VFN Praha Příloha č. 8: „Kondolenční listina“ používaná na koronární jednotce II. interní kliniky ve VFN Praha Příloha č. 9: Žádost o upuštění od provedení pitvy zemřelého Příloha č. 10: Práva pacientů České Republiky Příloha č. 11: Charta práv umírajících v USA Příloha č. 12: Rooming-in při umírání – Rakousko Příloha č. 13: Dokument Rady Evropy k ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících Příloha č. 14: Dotazník použitý ke sběru dat pro účely magisterské práce Příloha č. 15: Návrh formuláře s informacemi pro pozůstalé

119

Příloha č. 1: Projekt diplomové práce

Univerzita Karlova v Praze Fakulta humanitních studií Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizacích

Projekt diplomové práce Péče o rodinu umírajícího na jednotce intenzivní péče (jako integrální součást ošetřovatelské profese)

Student: Bc. Lucie Vylitová, učo 8673 Imatrikulační ročník 2002

……………………….. podpis studenta

Vedoucí práce: Prof. PhDr. RNDr. Helena Haškovcová, CSc. Odborný konzultant: Mgr. Petra Klvačová

120

Praha, 15. květen 2003

1. Formulace problému Zdravotní sestry nejsou v kvalifikační přípravě dostatečně připraveny na komunikaci s rodinami nemocných. Tento deficit se obzvláště projevuje v kontaktu s rodinou umírajícího, ještě horší stav však nastává, dojde-li k úmrtí pacienta. Specifická situace se pak týká komunikace s příbuznými, jejichž člen rodiny je hospitalizován a posléze zemře na jednotce intenzivní péče (JIP). Je nutné vytvořit prostor pro kondolenční rituály i na JIP, kde obvykle smrt člověka nastává náhle a také mnoho příbuzných nese velmi těžce fakt, že nemohli být u svého blízkého v kritické době. Umírání a smrt jsou v současné moderní společnosti často tabuizovaná témata, i když je smrt přirozenou a nevyhnutelnou součástí lidského života. V medicíně dnešních dnů je smrt vnímána mnohdy jako prohraný zápas. Jak uvádí Haškovcová, smrt je "pro mnohé „definitivní“ stav a příbuzní jej prožívají jako jistý druh překvapení, jako zkušenost k neuvěření. [9] Protože smrt je nedílnou součástí ošetřovatelské profese, je třeba, aby zdravotníci vytvořili prostor pro náležitou komunikaci: •

s rodinou umírajícího

•

s rodinou zemřelého Stejně tak je třeba vytvořit rituál „posledních věcí“ člověka. Ten je

v současné době redukován na zvládnutí péče o mrtvé tělo, požadované administrativy a předání věcí zemřelého (pozůstalosti). Zdravotní sestry by měly zvládat tuto vyjímečnou komunikaci s rodinou umírajících a zemřelých jako prevenci patologických forem žalu a nepochybně by měly uplatňovat i základní krizovou intervenci. Cílem mé práce bude popsat současné praktické formy péče o rodinu umírajícího a zemřelého na JIP, popřípadě ve srovnání s jinými odděleními nemocnice. Dále se pokusím navrhnou reálný plán potřebných změn, a to s respektem ke konkrétní JIP, na které pracuji, vytvořit vhodné doporučení pro praxi na úrovni ošetřovatelství na JIP

121

interních oborů ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze. V době, kdy nemocnice usilují o akreditaci a s tím související vysoký standard péče, je právě na místě, zohledňovat i problematiku umírání, která nepochybně kvalitu a důstojnost vyžaduje.

2. Pracovní postup V literární části provedu stručnou

analýzu problematiky péče o

umírajícího a o mrtvé tělo na základě historického kontextu. V popisu současného stavu (z dostupné literatury, ze zdrojů z oblasti kvalifikační přípravy sester - vyučovací osnovy pro zdravotnickou školu a vyšší zdravotnickou školu, z vlastních zkušeností z práce na JIP interní kliniky) uvedu klady a zápory. Budu se také zabývat argumentací nutnou pro změnu současného přístupu. V praktické části bude uspořádán přípravný seminář pro navození diskuze o problematice a poté bude provedena pilotní studie a respondentky (zdravotní sestry) koronární jednotky II. interní kliniky VFN (popř. dalších vybraných JIP interních oborů ve VFN) budou vyzvány

k vyjádření

se

k problematice

v anonymním

dotazníku,

speciálně vypracovaném pro tento účel. Dotazníkové šetření je v mé práci jedním ze strategických kroků v procesu řízení navrhované změny – jako argument pro skeptický ošetřovatelský personál. Předběžně uvádím hypotézy, pro které budu hledat potvrzení nebo vyvrácení v dotazníkovém šetření:
Hypotéza č. 1: Zdravotní sestry na JIP pravděpodobně nejsou v kvalifikační přípravě dostatečně připraveny na setkání se smrtí.
Hypotéza č. 2: Většina zdravotních sester není spokojená se současným stavem přístupu k rodině umírajícího (zemřelého).
Hypotéza č. 3: Vysoké procento úmrtí na JIP je pravděpodobně jedním z důvodů pro fluktuaci sester. Výsledky šetření poté budou vyhodnoceny, prodiskutovány a porovnány s hypotézami a výsledky jiných autorů pokud možno ze stejné

122

oblasti ošetřovatelské péče (JIP). Projekt prozatím podporuje vrchní sestra II. interní kliniky VFN a primář koronární jednotky II. interní kliniky VFN. Plánem pro reálnou kvalitativní změnu bude vytvoření doporučené strategie pro zavádění postupných změn v praxi na JIP ve VFN na základě výše uvedených analýz a výsledků z dotazníkového šetření.

3. Časový plán •

květen až červen 2003 - vyhledávání a seznamování se s odbornou literaturou v problematice -

•

červenec až září 2003 -

•

příprava speciálního dotazníku

samostatná práce s literaturou

říjen až listopad 2003 - administrace dotazníků a zpracování výsledků

•

prosinec až leden 2003 - sepsání praktické části diplomové práce

•

únor 2004 - práce na diskuzi

•

březen 2004 -

•

práce na předpokladech změny, doporučení pro praxi

duben 2004 - dokončení a odevzdání práce

123

4. Předběžný seznam literatury a zdrojů 1)

Abeln, R., Kner, A.: Umírání znamená loučení. Kostelní Vydří: Karmelitské nakladatelství, 1993.

2)

Ariés, P.: Dějiny smrti I. a II. Praha: Argo, 2000.

3)

Barton, D., Flexner, J. M., van Eys, J. et al.: Death and Dying: A course for Medical Students. J Med Educ, 47, 1972, 12, 945-951.

4)

Blumenthal – Barby, K.: Kapitoly z thanatologie. Praha: Avicenum, 1987.

5)

Haškovcová, H.: Rub života – líc smrti. Praha: Orbis, 1975.

6)

Haškovcová, H.: Práva pacientů – komentované vydání. Havířov: Nakladatelství Aleny Krtilové, 1996.

7) Haškovcová, H.: Elisabeth Kubler-Rossová tváří v tvář své smrti. Prakt Lék, 76, 1996, 11, 565-566. 8) Haškovcová, H.: Thanatologie. Praha: Galén, 2000. 9)

Haškovcová, H.: Lékařská etika.. 3. vyd. Praha: Galén, 2003.

10)

de Hennzel, M.: Smrt z blízka – umírající nás učí žít. Praha: ETC Publishing, 1997.

11)

Klimpl, P.: Psychická krize a intervence v lékařské ordinaci. Praha: Grada, 1998.

12)

Křivohlavý, J., Kamarczyk, S.: Poslední úsek cesty. Praha: Návrat domů, 1995.

13)

Kubíčková, N.: Truchlení. Magisterská práce. Olomouc: Univerzita Palackého, katedra sociologie a andragogiky, 1999.

14)

Kubíčková, N.: Zármutek a pomoc pozůstalým. Praha: ISV, 2001.

15)

Kőbler – Ross, E.: Odpovědi na otázky o smrti a umírání. Praha: EM Reflex, 1995.

16) Landsberg, P. L.: Zkušenost smrti.Praha: Vyšehrad, 1990. 17) Munzarová, M.: Vybrané kapitoly z lékařské etiky I. Smrt a umírání. Brno: Masarykova univerzita, 1997. 18) Nuland, S.B.: Jak lidé umírají. Praha: Knižní klub, 1996.

124

19) Staňková, M.: Ošetřovatelství I. Praha: Avicenum, 1988. 20)

Stedeford, A.: Facing Death (Patiens, Families and Professionals). London: William Heinemann Medical Books, 1995.

Vybrané články z odborných časopisů: Bulletin of medical ethics, Praktický lékař, Sestra, Zdravotnické noviny.

125

5. Schválení projektu vedoucím práce

126

Příloha č. 2: Standardní ošetřovatelský postup č. 19 – Péče o umírající ve VFN Praha

127

128

Příloha č. 3: Standardní ošetřovatelský postup č. 18 – Péče o mrtvé tělo ve VFN Praha

129

130

131

Příloha č. 4: Ilustrační foto pietní místnosti ve Fakultní nemocnici Olomouc.

132

Příloha č. 5: Formulář „Okolnosti úmrtí“ používaný ve VFN Praha

133

Příloha č. 6: Formulář „Potvrzení úmrtí“ používaný ve VFN Praha

134

Příloha č. 7: Formulář „Informace pro pozůstalé“ používaný ve VFN Praha

135

Příloha č. 8: Kondolenční listina používaná na koronární jednotce II. interní kliniky VFN Praha

136

Příloha č. 9: Žádost o upuštění od provedení pitvy zemřelého

137

Příloha č. 10: Práva pacientů ČR 1.

Pacient má právo na ohleduplnou odbornou zdravotnickou péči prováděnou s porozuměním kvalifikovanými pracovníky.

2.

Pacient má právo znát jméno lékaře a dalších zdravotnických pracovníků, kteří ho ošetřují. Má právo žádat soukromí a služby přiměřené možnostem ústavu, jakož i možnost denně se stýkat se členy své rodiny či s přáteli. Omezení takovéhoto způsobu (kontinuálních) návštěv může být provedeno pouze ze závažných důvodů.

3.

Pacient má právo získat od svého lékaře údaje potřebné k tomu, aby mohl před zahájením každého dalšího nového diagnostického a terapeutického postupu zasvěceně rozhodnout, zda s ním souhlasí. Vyjma případů akutního ohrožení má být náležitě informován o případných rizicích, která jsou s uvedeným postupem spojena. Pokud existuje více alternativních postupů nebo pokud pacient vyžaduje informace o léčebných alternativách, má na seznámení s nimi právo. Má rovněž právo znát jména osob, které se na nich účastní.

4.

Pacient má v rozsahu, který povoluje zákon, právo odmítnout léčbu a má být současně informován o zdravotních důsledcích svého rozhodnutí.

5.

V průběhu ambulantního i nemocničního vyšetření, ošetření a léčby má nemocný právo na to, aby byly v souvislosti s programem léčby brány maximální ohledy na jeho soukromí a stud. Rozbory jeho případu, konzultace a léčba jsou věcí důvěrnou a musí být provedena diskrétně. Přítomnost osob, které nejsou na vyšetření přímo zúčastněny, musí odsouhlasit nemocný, a to i ve fakultních zařízeních, pokud si tyto osoby nemocný sám nevybral.

6.

Pacient má právo očekávat, že veškeré zprávy a záznamy týkající se jeho léčby, jsou považovány za důvěrné. Ochrana informací o nemocném

musí

být

zajištěna

zpracování.

138

i

v případech

počítačového

7.

Pacient má právo očekávat, že nemocnice musí podle svých možností přiměřeným způsobem vyhovět pacientovým žádostem o poskytování péče v míře odpovídající povaze onemocnění. Je-li to nutné, může být pacient předán jinému léčebnému ústavu, případně tam převezen po té, když mu bylo poskytnuto úplné zdůvodnění a informace o nezbytnosti tohoto předání a ostatních alternativách, které při tom existují. Instituce, která má nemocného převzít do své péče, musí překlad nejprve schválit.

8.

Pacient má právo očekávat, že jeho léčba bude vedena s přiměřenou kontinuitou. Má právo vědět předem, jací lékaři, v jakých ordinačních hodinách a na jakém místě jsou mu k dispozici. Po propuštění má právo očekávat, že nemocnice určí postup, jímž bude jeho lékař pokračovat v informacích o tom, jaká bude jeho další péče.

9.

Pacient má právo na podrobné a jemu srozumitelné vysvětlení v případě, že se lékař rozhodl k nestandardnímu postupu či experimentu. Písemný vědomý souhlas nemocného je podmínkou k zahájení neterapeutického i terapeutického výzkumu. Pacient může kdykoliv, a to bez udání důvodu, z experimentu odstoupit, když byl poučen o případných zdravotních důsledcích takového rozhodnutí.

10. Nemocný v závěru života má právo na citlivou péči všech zdravotníků, kteří musí respektovat jeho přání, pokud nejsou v rozporu s platnými zákony. 11. Pacient má právo a povinnost znát a řídit se platným řádem zdravotnické instituce, kde se léčí (tzv. nemocniční řád). Pacient bude mít právo kontrolovat svůj účet a vyžadovat odůvodnění jeho položek bez ohledu na to, kým je účet placen. [16, s. 167 – 168, 66]

139

Příloha č. 11: Charta umírajících v USA * Mám právo na to, aby se se mnou až do smrti zacházelo jako s lidskou bytostí. * Mám právo na naději, a nezáleží na tom, že se mění moje životní perspektiva. * Mám právo vyjádřit své pocity a emoce týkající se péče o mě. * Mám právo na stálou zdravotnickou péči, přestože se cíl "uzdravení" mé nemoci mění na "zachování pohodlí a kvality života". * Mám právo nezemřít opuštěn. * Mám právo být ušetřen bolesti. * Mám právo na poctivé odpovědi na své otázky. * Mám právo nebýt klamán. * Mám právo na pomoc rodiny a na pomoc pro rodinu v souvislosti s přijetím mé smrti. * Mám právo zemřít v klidu a důstojně. * Mám právo uchovat si svou individualitu a mám právo na laskavé pochopení svých rozhodnutí a názorů. * Mám právo být ošetřován pozornými, citlivými a zkušenými lidmi, kteří se pokusí porozumět mým potřebám a kteří budou prožívat zadostiučinění z toho, že mi budou pomáhat tváří v tvář smrti. [18, 69]

140

Příloha č. 12: Rooming-in při umírání - Rakousko Výzva spolkové vládě Rakouska ze dne 27. března 1992 1. Právo na shrnující a srozumitelné objasnění, na všezahrnující úpravu všech práv pacienta. Informace o právech pacienta by měly být obsaženy v jediné publikaci. Tato "příručka" by měla obsahovat veškerá práva pacienta, která jsou v současnosti roztříštěně a nepřehledně obsažena v mnoha zákonech. Mezi práva pacienta patří např. právo na svobodné rozhodování, právo na důstojné zacházení a právo na uznání respektování projevů vůle (tj. svobodné zamezení opatřením prodlužujícím život "za každou cenu"), právo na bezbolestné umírání, právo na informace a podporu při zajišťování a uplatňování práv pacienta. 2. Pacienti mají právo na svobodnou volbu místa umírání (doma, v hospici, v nemocnici). K zajištění tohoto práva musí být vybudována integrovaná zdravotnická a sociální zařízení na celostátní úrovni a měly by být rozšířeny již existující veřejné a soukromé služby. 3. Pacient má právo na přiměřenou péči v nemocnici, pečovatelském ústavu, hospici nebo doma. 4. Staří lidé, trpící, umírající a jejich blízcí

mají

právo na lidskou

solidaritu. Předpokladem toho je způsobilost k morálně a eticky odpovědnému a důstojnému zacházení s těmito osobami. Tento požadavek je kladen na každého člověka, který pracuje se staršími, umírajícími či trpícími osobami. 5. Právo na rooming-in přísluší také rodinným příslušníkům umírajících, což znamená, že v zařízeních k tomu určených musí být pro rodinné příslušníky vytvořena možnost zůstat " v kritické době"

umírání

se

svým blízkým až do konce. Předpokladem toho je kvalitní standardizace paliativních stanic, hospiců a zařízení pečující o umírající a nevyléčitelně nemocné a přestavba hierarchické struktury v těchto byla podporována

interdisciplinární

zařízeních, aby

týmová práce a mezioborová

komunikace. 6. V zájmu pacientů se musí pracovníci ve zdravotnických a sociálních profesích učit zacházet s těžce nemocnými a umírajícími, a to nejen

141

během svého vzdělávání, ale také po dobu svého dalšího profesního růstu. 7. K problémům souvisejících s umíráním a se smrtí by měla média přistupovat zodpovědným způsobem. 8. "Pomoc při umírání" nesmí být zaměněna s "pomocí ke smrti". Eutanázie se odmítá v každé formě. Musí být však usnadněno včasné použití látek k utišení bolesti. 9. Rituály jsou cennou pomocí při

zvládání těžké situace umírání.

To platí stejně tak pro dobu před smrtí, jako pro dobu truchlení. Každý pacient a jeho rodinní příslušníci mají právo na rituály podle vlastní víry a vyznání. Význam tohoto ustanovení roste se stále stoupající migrací a nutností soužití různých kultur. 10. Integrita osobnosti musí být zachována i po smrti. Pitva by neměla být prováděna jako samozřejmost při každém úmrtí, ale jen tehdy, jeli to nutné a odůvodněné. [18, 69]

142

Příloha č. 13: Dokument Rady Evropy k ochraně lidských práv a důstojnosti nevyléčitelně nemocných a umírajících

Doporučení Parlamentního shromáždění Rady Evropy 1418 (1999) 1 Parlamentní shromáždění Rady Evropy přijalo po dlouhé a vzrušené debatě dne 25. června 1999 velkou většinou hlasů následující dokument, který reaguje na aktuální problém medicíny v rozvinutých zemích. Zatímco v chudých a rozvojových zemích je prvořadým cílem medicíny zabránit zbytečným a předčasným

úmrtím, klade na ni sociální a

technický pokrok v rozvinutých zemích paradoxně požadavek, aby zabránila nesmyslnému prodlužování terminálních fází vůli nemocných při

neadekvátním

života proti

nasazení všech dosažitelných

prostředků. Člověk, jehož nemoc spěje neodvolatelně v krátké době ke smrti, má nárok na to, aby zemřel v klidu, bez bolestí, důstojně a obklopen citlivou péčí. Jeho blízkým by se mělo dostat kvalifikované profesionální podpory a samozřejmostí by mělo být pietní zacházení s tělem zemřelého. Aktivní eutanázie by v takových situacích byla zkratkovitým řešením, zjednodušujícím často i

z ekonomických a

demografických motivů celý problém konce lidského života, odporovala by základní povinnosti lékaře sloužit životu a těžce by narušila vztah důvěry mezi lékařem a pacientem. Zkušenosti ukazují, že by její legalizace byla spojena s velikým nebezpečím zneužití.

1. Posláním Rady Evropy je chránit důstojnost všech lidí a práva, jež z ní lze odvodit.

2. Pokrok medicíny umožňuje v současné době léčit mnohé dosud neléčitelné nebo smrtelné choroby; zlepšení lékařských metod a rozvoj resuscitačních technik dovolují prodlužování života lidského jedince a odsouvání okamžiku jeho smrti. V důsledku toho se však často nebere ohled na kvalitu života umírajícího člověka a na osamělost a utrpení jak pacienta, tak jeho blízkých a těch, kdo o něj pečují.

143

3. V roce 1976 deklarovalo Parlamentní Shromáždění v rezoluci č. 613 své přesvědčení, "že největším přáním většiny umírajících pacientů je zemřít pokojně a s důstojností, pokud možno za doprovodu příbuzných a přátel, s jejich útěchou a podporou." Ve svém Doporučení č. 776 (1976) k tomu Shromáždění dodalo, že "prodloužení života by nemělo být jediným cílem lékařské činnosti, jejíž snahou také musí být ukončit utrpení."

4. Konvence o ochraně lidských práv a lidské důstojnosti s ohledem na aplikaci biologie a medicíny od té doby vyjádřila důležité zásady a připravila cestu, aniž se explicitně věnovala specifickým potřebám smrtelně nemocných nebo umírajících lidí.

5. Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech smrtelně nemocných a umírajících osob je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Respekt a ochrana poskytnutí

přiměřeného

nacházejí svůj výraz v

prostředí, umožňujícího člověku důstojné

umírání.

6. Jak ukázaly mnohé současné i minulé zkušenosti s utrpením, je třeba tato opatření uskutečňovat zvláště v zájmu nejzranitelnějších členů společnosti. Právě tak, jako je člověk slabý a závislý na začátku svého života, potřebuje ochranu a podporu i při umírání.

7. Základní práva odvozená z důstojnosti smrtelně nemocných nebo umírajících osob jsou dnes ohrožena mnoha faktory: i. malou dostupností paliativní péče a kontroly bolesti; ii. častým zanedbáváním péče o tělesné utrpení a nedostatečným ohledem na psychologické, sociální a duchovní potřeby; iii. umělým

prodlužováním procesu umírání,

buď nepřiměřeným

používáním léčebných prostředků, nebo pokračováním v léčbě bez pacientova či pacientčina souhlasu;

144

iv. nedostatečným

dalším vzděláváním a malou

psychologickou

podporou ošetřujícího personálu činného v paliativní péči; v. nedostatečnou péčí a podporou věnovanou rodinným příslušníkům a přátelům smrtelně nemocné nebo umírající osoby, jež by mohly přispět ke zmírnění lidského utrpení v jeho různých dimenzích; vi. obavami nemocného ze ztráty autonomie, z úplné závislosti na příbuzných a institucích a z toho, že by mohl být na obtíž; vii.

chybějícím

nebo

nevhodným

sociálním

a

institucionálním

prostředím, umožňujícím pokojné rozloučení s příbuznými a přáteli; viii. nedostatečnou alokací prostředků a zdrojů pro péči o smrtelně nemocné a umírající a pro jejich podporu; ix. sociální diskriminací, jaká je vlastní slabosti, umírání a smrti.

8. Shromáždění proto doporučuje, aby Výbor ministrů

vyzval členské

státy Rady Evropy, aby ve všech ohledech respektovaly a chránily důstojnost smrtelně nemocných nebo umírajících lidí, a to tím: A. že uznají a budou hájit nárok smrtelně nemocných nebo umírajících lidí na komplexní paliativní péči a že přijmou příslušná opatření: i. aby zajistily, že bude paliativní péče uznána za zákonný nárok individua; ii. aby byl všem smrtelně nemocným nebo umírajícím osobám dopřán rovný přístup k přiměřené paliativní péči; iii. aby byli příbuzní a přátelé povzbuzováni, aby doprovázeli smrtelně nemocné a umírající a aby jejich snaha byla profesionálně podporována. Pokud se ukáže, že rodinná nebo soukromá péče nestačí nebo je přetěžována, musí být k dispozici alternativní nebo doplňkové formy lékařské péče; iv. aby ustavily ambulantní týmy a síť pro poskytování paliatiivní péče, které by zajišťovaly domácí péči vždy, pokud je možné pečovat o smrtelně nenocné nebo umírající ambulantně; v. aby zajistily spolupráci všech osob podílejících se na péči o smrtelně nemocného nebo umírajícího pacienta;

145

vi. aby vyvinuly a vyhlásily kvalitativní normy pro péči o smrtelně nemocné nebo umírající; vii. aby zajistily, že smrtelně nemocné a umírající osoby, pokud si nebudou přát jinak, dostanou přiměřenou paliativní péči a tišení bolesti, i kdyby tato léčba měla u příslušného jedince přispívat ke zkrácení života; viii. aby zajistily, že ošetřující personál bude vyškolen a veden tak, aby mohl

každému

smrtelně nemocnému nebo

umírajícímu

člověku

poskytnout v koordinované týmové spolupráci lékařskou, ošetřovatelskou a psychologickou péči v souladu s nejvyššími možnými standardy; ix. aby založily další a rozšířily stávající výzkumná, výuková a doškolovací centra pro obor paliativní medicíny a péče, stejně jako pro interdisciplinární thanatologii; x. aby zajistily

alespoň

ve

větších

nemocnicích

vybudování

specializovaných oddělení paliativní péče a thanatologických klinik, které by mohly nabídnout paliativní medicínu a péči jako integrální součást každé lékařské činnosti; xi. aby zajistily, že bude paliativní medicína a péče ukotvena ve veřejném vědomí jako důležitý cíl medicíny;

B. tím, že budou chránit právo smrtelně nemocných a umírajících osob na sebeurčení a že pro to přijmou nutná opatření: i. aby se prosadilo právo smrtelně nemocné nebo umírající osoby na upřímnou, srozumitelnou, ale citlivě podanou informaci o

jejím

zdravotním stavu, a aby při tom bylo respektováno přání jedince, který nechce být informován; ii. aby měla každá smrtelně nemocná nebo umírající osoba možnost konzultovat ještě jiné lékaře než svého pravidelného ošetřujícího; iii. aby bylo zajištěno, že žádná smrtelně nemocná nebo umírající osoba nebude ošetřována a léčena proti své vůli, že při svém rozhodování nebude ovlivňována nikým jiným a že na ni nebude nikým činěn nátlak. Musí být zvážena taková opatření, aby takové rozhodnutí nebylo

146

učiněno pod ekonomickým tlakem; iv. aby bylo zajištěno, že bude respektováno odmítnutí

určitého

lékařského postupu, vyjádřené v písemném projevu vůle, v "pořízení" smrtelně nemocné nebo umírající osoby, která již nebude aktuálně schopná se vyjádřit. Dále musí být zajištěno, aby byla kritéria

stanovena

platnosti takových prohlášení, pokud jde o rozsah předem

vyjádřených pokynů, ale i pokud jde o jmenování zmocněnců a rozsah jejich pravomocí. Rovněž musí být zajištěno že rozhodnutí, učiněná zmocněncem v zastoupení nemocného neschopného se vyjádřit, a která se opírají o předchozí vyjádření vůle nebo o předpokládanou vůli nemocného, budou uznána jen tehdy, když v nastalé akutní situaci nemocný sám svou vůli nijak neprojeví nebo když ji není možno poznat. V takovém případě musí být jasná souvislost s tím, co příslušná osoba říkala v době krátce před okamžikem rozhodování, nebo přesněji, krátce než začala umírat, a to v odpovídající situaci, bez cizího ovlivnění a nátlaku, a ještě při zachovaných duševních schopnostech. Konečně má být zajištěno, aby nebyla respektována zástupná rozhodnutí, jež se opírají jen o všeobecné hodnotové soudy platné v příslušné společnosti, a aby ve sporných případech bylo vždy rozhodnuto ve prospěch života a jeho prodloužení; v. aby bylo zajištěno, že výslovná přání smrtelně nemocné nebo umírající osoby týkající se určitých léčebných postupů budou respektována bez ohledu na zásadní terapeutickou odpovědnost lékaře, pokud nejsou v rozporu s lidskou důstojností; vi. aby bylo zajištěno, že v případě, kdy není k dispozici předchozí vyjádření vůle pacienta či pacientky, nebude porušeno jeho právo na život. Musí být vytvořen katalog léčebných úkonů, které musí být poskytnuty za všech okolností a jež nesmí být zanedbány;

C. že

zachovají předpis, zakazující úmyslné usmrcení

smrtelně

nemocných nebo umírajících osob a že zároveň: i. uznají, že právo a život, zejména ve vztahu k smrtelně nemocným

147

a umírajícím osobám, je členskými státy garantováno v souladu s článkem 2 Evropské úmluvy o lidských právech , který říká, že "nikdo nemá být úmyslně zbaven života"; ii. uznají, že přání zemřít, vyjádřené smrtelně nemocnou nebo umírající osobou, nezakládá v žádném případě právní nárok na smrt z ruky jiné osoby; iii. uznají, že přání zemřít, vyjádřené smrtelně nemocnou nebo umírající osobou, samo o sobě nezakládá legální ospravedlnění činností úmyslně způsobujících smrt. (Výňatek z oficiálního věstníku Rady Evropy, červen 1999) Text byl přijat Shromážděním velkou většinou hlasů (6 hlasů proti) 25. června 1999 při 24. zasedání.

Z německé verze přeložila Dagmar Pohunková

148

[8, 67]

Příloha č. 14: Dotazník použitý ke sběru dat pro účely magisterské práce DOTAZNÍK Vážená kolegyně/kolego, jsem studentkou 3. ročníku oboru „Řízení a supervize v sociálních a zdravotnických organizací“ na Fakultě humanitních studií Univerzity Karlovy v Praze. V současné době pracuji na své magisterské práci „Péče o rodinu umírajícího na JIP“ pod vedením Prof. PhDr. RNDr. Heleny Haškovcové, CSc. V této souvislosti se na Vás obracím, jako na odborníka se zkušenostmi v oboru, se žádostí o vyplnění předloženého anonymního dotazníku, které nezabere více než 30 minut Vašeho času. Ráda bych získala maximální počet odpovědí na položené otázky, proto Vás prosím o pečlivost a trpělivost při vyplňování. U každé otázky označte, prosím, zaškrtnutím odpověď, která nejvíce odpovídá Vašemu názoru nebo Vašim zkušenostem, nebo je-li jiná možnost, uveďte odpověď písemně do určeného prostoru. Se všemi Vámi uvedenými údaji bude zacházeno jako s přísně důvěrnými a po anonymním zpracování dat budou získané výsledky použity výhradně pro odborné účely. Dotazník po vyplnění, prosím, vhoďte v zalepené obálce do schránky, která je k tomuto účelu umístěna v pracovně staniční sestry. V případě nejasností mě můžete kdykoli kontaktovat na telefonním čísle 605437783. Děkuji za spolupráci.

………………………….. Listopad 2003 Bc. Lucie Vylitová v.r. Základní údaje o respondentovi:

• • •

• • • • • •

•

Pohlaví: muž – žena Rok narození……………………….. Rodinný stav (prosím, zaškrtněte) - svobodná/ý - družka/druh - vdaná/ženatý - rozvedená/ý - vdova/vdovec Počet dětí……….. Vyznání…………………….. Délka praxe celkem…….. let Délka praxe na JIP……….let Funkce…………………………. Nejvyšší dosažené vzdělání v oboru SZŠ - VZŠ - SZŠ + PSS - Bc. studium - Mgr. studium - jiná alternativa studia (prosím, uveďte)…………………………………… ……………… Pracuji na oddělení……………………………………………………………..

149

Část A -

Na úvod bych Vám ráda položila několik otázek, které se týkají Vašich

zkušeností ze současné praxe na JIP. 1. Je na Vaší JIP možnost kontinuálních návštěv? a/ ano, vždy b/ ano, ale jen po domluvě s lékařem c/ ne z provozních důvodů d/ jiné, prosím,uveďte…………..………………………..…………………………… 2.

Stalo

se

Vám někdy, že

rodina

žádala

přítomnost

duchovního u

umírajícího nebo u zemřelého? a/ nikdy se mi to nestalo b/ zřídka kdy c/ často 3. Je na Vaší JIP možnost přizvat duchovního v případě této žádosti? a/ ano, můžeme duchovního kontaktovat b/ pouze zajistí-li rodina sama c/ není to možné z provozních důvodů d/ jiné, prosím, uveďte………………...……………………………………………. 4. Jak často se Vám stává, že rodina pacienta s vysoce nepříznivou nebo beznadějnou prognózou vyžaduje být se svým blízkým v kritické době jeho smrti? a/ nikdy se mi to nestalo b/ zřídka kdy c/ velmi často d/ vždy 5. Kde na Vaší JIP umožňujete rozloučení blízkých se zemřelým? a/ na pokoji mezi pacienty b/ na samostatném boxe c/ jinde, prosím, uveďte kde………………………...……………………………… d/ nikde, na naší JIP není možné rozloučení se zemřelým z provozních důvodů 6.

Jakým způsobem je na Vašem oddělení obvykle oznamováno úmrtí pacienta jeho rodině? a/ telefonicky b/ telegramem c/ při osobním rozhovoru d/ jinak, prosím, uveďte……...…………………………………………………….

7. Kdy na Vaší JIP předáváte pozůstalost rodině? a/ pouze v pracovní den v době od 7 do 15.30 hodin

150

b/ kdykoli dle možností rodiny c/ v jinou dobu, prosím, uveďte kdy.…………………………………………………. 8. Kde obvykle dochází k předání pozůstalosti? a/ v pracovně lékařů b/ v pracovně staniční sestry c/ v pracovně sester d/ na chodbě e/ jinde, uveďte prosím, kde……………………………………………………….. 9. Jakou dobu obvykle věnujete rozhovoru s pozůstalými? a/ max. 10 minut b/ 11 až 15 minut c/ 16 - 30 minut d/ 31 - 60 minut e/ déle, prosím, uveďte …………….….…………………………………………….. 10. Existuje na Vaší JIP ucelený formulář

pro pozůstalé s konkrétním

doporučením, jak dále postupovat a na koho se v případě potřeby pomoci mohou obrátit?

(například příprava pohřbu, matrika, psychologická pomoc,

dědické řízení,….) a/ ano b/ ne 11. Vyjadřujete Vy osobně soustrast rodině zemřelého (kondolenci)? a/ ano, vždy b/ jak kdy, záleží na situaci c/ ne, pouze lékař d/ jiné, prosím, uveďte……..………..………………………………………………. 12. Stalo se Vám za

své

praxe

na

JIP, že

rodina zemřelého žádala

informace o okolnostech úmrtí jejich blízkého (například zda trpěl, chtěl-li něco vzkázat,…)? a/ nikdy b/ zřídka kdy c/ často d/ vždy ----------------------------------------------------------------------------------------------------------

Část B - Další blok otázek se týká Vašich pocitů spojených s úmrtím pacienta. 13. Který výrok nejlépe vyjadřuje Vaše pocity ve chvíli, zemře-li Váš pacient? (prosím, zaškrtněte i více možností) a/ Mám pocit absolutní prohry.

151

b/ Myslím, že jsem udělal/a maximum. c/ Smrt patří k životu, někdy je vysvobozením. d/ Smrt pacienta mě velmi stresuje. e/ Někdy dokonce i pláču. f/ Nijak zvlášť smrt pacienta neprožívám. g/ Mám jiné pocity - prosím, uveďte jaké…………………………………………. 14. Které z charakteristik pacienta prohlubují intenzitu Vašeho prožívání při jeho úmrtí ?

(prosím, zaškrtněte i více možností)

a/ pacient byl hospitalizován na JIP déle než 1 týden b/ pacient zemřel náhle c/ pacient byl starší (nad 61 let) d/ pacient byl ve středních letech (41 – 60 let) e/ pacient byl mladý (do 40-ti let) f/ pacient byl muž g/ pacient byla žena h/ pacienty nerozlišuji i/ jiné, prosím, uveďte…………………………………………………………….. j/ nevím, nikdy jsem o tom nepřemýšlel/a 15. Jak obvykle prožíváte kontakt s rodinou umírajícího (zemřelého)? (prosím, zaškrtněte i více možností) a/ vyhýbám se kontaktu – nevím, co mám říkat a jak se „správně“ chovat b/ přivolám k rozhovoru lékaře a opouštím „scénu“ c/ požádám zkušenější kolegyni/kolegu, aby rozhovor s rodinou vyřídil/a za mě d/ při kontaktu mám velmi nepříjemné pocity e/ snažím se rodinu podpořit, ale nevím přesně jak f/ nedělá mi to žádné zvláštní problémy g/ jinak, prosím, uveďte……………..……………………………………………… 16. Prožíváte kontakt s rodinou náhle zemřelého pacienta jinak, než s rodinou pacienta, který „dlouho stonal“? a/ hůře prožívám kontakt s rodinou pacienta, který zemřel náhlou smrtí b/ hůře prožívám kontakt s rodinou pacienta, který zemřel po dlouhé nemoci c/ ne, nerozlišuji d/ nevím, nikdy jsem o tom nepřemýšlel/a e/ jinak, prosím, uveďte jak……………….………………………………………… 17. Jak se zachováte, přeje-li si rodina na oddělení naposled vidět tělo zemřelého? a/ samozřejmě vyhovím jejich přání, rodina má na to právo b/ dohodnu se s lékařem, je-li možné rodině vyhovět – ať on rozhodne c/ snažím se pozůstalé od tohoto záměru odradit

152

d/ v žádném případě nemohu přání rodiny vyhovět e/ jinak – prosím, uveďte jak………………………………………………………

Část C

- Následujících několik otázek se týká Vašich postojů a názorů na

problematiku smrti a umírání na JIP. 18. Co si představujete pod pojmem pieta? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………. 19. Měla by podle Vás na Vaší JIP existovat zvláštní místnost pro možnost rozloučení blízkých se zemřelým? a/ ano, rozhodně b/ ne, není třeba c/ nevím, nepřemýšlel/a jsem o tom d/ jiné, prosím, uveďte…..……..……………………………………………………. 20. Kdo by podle Vás měl na Vašem oddělení předávat pozůstalost rodině zemřelého? a/ lékař b/ staniční sestra c/ směnová sestra d/ služebně nejstarší sestra ve směně e/ někdo jiný, prosím, uveďte kdo………….……………………………………… f/ nezáleží na tom, kdo z personálu pozůstalost předává 21. Co si myslíte, že by měla kondolence obsahovat? …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………. 22. Jak by

podle Vás bylo

vhodné

předávat

zabalené

osobní

věci

zemřelého pozůstalým? a/ všechno v igelitovém pytli, zvlášť v obálce cennosti b/ ve speciálním jednotném obale k tomuto účelu určeném (krabici, tašce), cennosti zvlášť v obálce c/ v zavazadlech nebo taškách zemřelého, cennosti zvlášť v obálce d/ jinak, prosím, uveďte jak……………………………………………………….

153

23. Domníváte se, že je současný stav péče o rodinu umírajícího (zemřelého) na Vašem JIP vyhovující? a/ ano b/ ne 24. Co si myslíte, že by se dalo zlepšit v péči o rodinu umírajícího (zemřelého) na Vašem oddělení? …………………………………………………………………………………………… ………………………….………………………………………………………………… …………………………………………………….……..……………………………… ………………………………………………………………………………..………… .…………………………………………………………………………………………… ……………….…………………………………………………………………………… 25. Co nejvíce ovlivnilo Váš osobní postoj k problematice umírání a smrti? (prosím, zaškrtněte i více možností) a/ výchova v rodině b/ osobní zkušenost z blízké rodiny c/ praxe ve zdravotnictví d/ kvalifikační studium e/ postkvalifikační studium f/ samostudium g/ náboženství h/ nevím, nepřemýšlel/a jsem o tom i/ jiné, prosím, uveďte…………………………………………………………….

Část D -

Na závěr bych Vám ráda ještě položila několik otázek, které se týkají

profesionální přípravy zdravotních sester na problematiku smrti a umírání. 26. Která definice podle Vás nejvíce odpovídá pojmu thanatologie? a/ nauka o konci života b/ věda o umírání a smrti c/ nauka o věčném spánku d/ nesetkal/a jsem se s tímto pojmem – otázku č. 27 vynechte, pokračujte otázkou č. 28 27. S výukou thanatologie jsem se setkal/a: a/ při kvalifikační přípravě na SZŠ b/ při studiu na VZŚ c/ při studiu PSS – ARIP d/ při Bc. studiu e/ při Mgr. studiu

154

(prosím, zaškrtněte i více možností)

f/ v rámci pravidelného doškolování g/ s pojmem jsem se setkal/a při samostudiu h/ jinde, uveďte prosím, kde……………………………………………………… 28. Jste

podle Vašeho

názoru

z

kvalifikačního

studia

dostatečně

připraven/a na setkání se smrtí? a/ dostatečně – otázku č. 29 přeskočte a pokračujte otázkou č. 30 b/ částečně c/ nedostatečně 29. V kterém ze souvisejících okruhů

podle Vás vidíte největší nedostatky

z kvalifikační přípravy?

(prosím, zaškrtněte i více možností)

a/ v péči o umírající b/ v péči o mrtvé tělo c/ v komunikaci s rodinou umírajícího d/ při rozhovoru s pozůstalými a předávání pozůstalosti e/ jiné, prosím,uveďte jaké..………………………………………………………. 30. Uvažoval/a jste někdy o odchodu z JIP? a/ ne, nikdy jsem o tom nepřemýšlel/a - zatím jsem neměl/a důvod b/ ano, už jsem o odchodu přemýšlel/a c/ často o odchodu přemýšlím 31. Který z uvedených důvodů by mohl být příčinou Vašeho odchodu z JIP? (prosím, zaškrtněte i více možností) a/ finanční důvody b/ psychická náročnost práce, častá blízkost smrti jako vysoce stresující faktor c/ náročnost po stránce fyzické d/ špatné interpersonální vztahy e/ problémy v komunikaci s rodinami pacientů f/ jiné, prosím, uveďte…………………………………….………………………... 32. Chcete-li mi sdělit nějaké další informace, týkající se tématu, na následujících řádcích máte prostor: …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………… Děkuji za Váš čas strávený vyplňováním dotazníku.

155

Příloha č. 15: Návrh formuláře s informacemi pro pozůstalé

Informace pro pozůstalé Vážení pozůstalí, Soucítíme s Vámi ve chvílích, které jsou pro Vás těžké. Chtěli bychom Vám ulehčit následující hodiny a dny, proto Vám poskytujeme základní informace a návod, jak postupovat při vyřizování nezbytných náležitostí. Pro přípravu zemřelého na pohřeb je možné přinést oblečení (kromě bot) přímo do provozní kanceláře 1. Patologického ústavu, Studničkova 2, Praha 2 – Albertov, tel. 224 968 629, v pracovní den od 9.30 hod. do 13.30 hod. Oblečení pro zemřelého můžete také předat přímo Vámi zvolené pohřební službě, která zajistí převoz. Pro pohřební službu budete potřebovat doklad z oddělení, kde Váš blízký zemřel (Potvrzení o úmrtí) a občanský průkaz zemřelého, dále také občanský průkaz toho, kdo pohřeb vypravuje. Pohřeb je podle platné legislativy možný nejdříve za 48 hodin po úmrtí. Platba pohřbu se zpravidla provádí při objednávce, ale s pracovníky pohřební služby lze většinou domluvit i jiný postup. Služby pohřebního ústavu jsou poskytovány komplexně – od vytištění parte, smuteční květinové výzdoby, hudby, po typ obřadu dle přání příbuzných. Úmrtní list bude vystaven do 30-ti dnů od pohřbu na matrice Úřadu městské části Praha 2, Žitná 51, 1. patro – odbor správních agend, tel. 236 044 125. Vydává se přímým příbuzným a většinou se posílá poštou, osobní převzetí je možné po telefonické domluvě. K vydání úmrtního listu je nutné předložit občanský průkaz zemřelého, rodný a oddací list. Doklady je možné zaslat přes pohřební službu. Pracovníci matriky Vám také vydají formulář pro vyplacení části pohřebného.

156

Všechny osobní věci zemřelého (oblečení a další osobní věci do celkové hodnoty nižší než 5000 Kč a hotovost do 1000 Kč) jsou po písemném sepsání ve třech kopiích předávány nejbližšímu pozůstalému po předložení jeho občanského průkazu a proti podpisu. Věci zemřelého, které nebyly vydány nejbližšímu pozůstalému jsou uschovány v nemocničním trezoru, o čemž nemocnice podá písemnou zprávu příslušnému soudu. Jedná se o cenné věci jako např. luxusní části oděvů, a cennosti – vkladní knížky, šperky, drahé kovy, cenné papíry, vkladové certifikáty, kreditní karty a hotovost tuzemská i zahraniční v hodnotě více než 1000 Kč. Dědické řízení se zahajuje, jakmile se soud v příslušném kraji trvalého bydliště zemřelého dozví o úmrtí. Příslušný soud pověří projednáním dědictví notáře jako soudního komisaře, který pozůstalým zašle výzvu k projednání dědictví se všemi potřebnými informacemi, dědictví projedná a následně předloží k rozhodnutí soudu. V rozhodnutí soudu je uvedeno, kterému z pozůstalých mají být vydány věci uložené v trezoru nemocnice. Na základě předložení rozhodnutí soudu s razítkem právní moci vydá nemocnice věci pozůstalému. V případě, že zemřelý nezanechal majetek, soud dědické řízení zastaví. Chápeme, že následné období pro Vás nebude lehké. Pokud budete potřebovat jakoukoliv informaci nebo pomoc, můžete se obrátit v naší nemocnici na referát sociálních pracovnic, tel.: 224 964 112-3. Žijete-li sám/sama nebo chcete-li si o svém trápení pohovořit, můžete kontaktovat některou z linek důvěry nebo vyhledat pomoc v ordinaci psychologa. Kontakty na profesionální pomoc najdete ve Zlatých stránkách nebo Vám může adresu nejbližšího pracoviště sdělit Váš praktický lékař.

157