IX. Szervátültetettek és Mûvesekezeltek Európa Bajnoksága

XVI. ÉVFOLYAM, 1. SZÁM

2016. Június

IX. Szervátültetettek és Mûvesekezeltek Európa Bajnoksága Finnország, Vantaa – 2016. július 10-17.

XVI. évfolyam 1. szám

n SZERVUSZ

Svéd Színház – Vantaa

1

„Képzett beteg” program

2

SZERVUSZ n XVI. évfolyam 1. szám

Nyitás L A P U N K

T A R T A L M Á B Ó L :

Az utógondozás helyzete a Budapesti Transzplantációs

Emlékezzünk...................................................................31

és Sebészeti Klinikán........................................................4

Példaértékű dializáltak – Horváth Nikoletta....................32

Új utógondozó orvosok a budapesti klinikán....................6

Kvalifikációs versenyek

Megkezdődtek a hazai tüdőátültetések............................8

és farsang Debrecenben................................................ 34

A Szervkoordinációs Iroda beszámolója........................10

Kvalifikációs versenyek.................................................. 38

Koszorúzás az Ismeretlen Donorok

Székely György emlékverseny........................................41

emlékművénél.................................................................12

Díjazottjaink.....................................................................42

Betegszervezeti kerekasztalok.......................................14

Sportcsillagok Gálája..................................................... 43

Előadás a szegedi egyetemen........................................15

Sport............................................................................... 44

Nemzeti Vese Program...................................................16

Európa Bajnokság beharangozó ................................... 45

Szívátültetettek találkozója a GOKI-ban.........................19

RenBike Tour.................................................................. 46

Rehabilitációs hétvégék................................................. 20

Egyesületi hírek.............................................................. 48

ÚjraSZERVezés Alapítvány.............................................28

Új egyesület Debrecenben............................................. 53

„Szellőztessük a lelkünket”............................................ 29

Érdekességek................................................................ 54

Támogatóink................................................................... 30

Jelentkezési lap...............................................................57

E-mail címek: Iroda: [email protected] Székelyné Burja Ilonka: [email protected] Tilhof Ingrid: [email protected] Berente Judit: [email protected] Kotáné Cziegler Andrea: [email protected]

I M P R E S S Z U M : „Szervusz”

Felelôs kiadó:

Szerkesztôség:

Berente Judit Alapító: Székely György

A Magyar Szervátültetettek Szövetségének lapja 1146 Budapest,Istvánmezei u. 1-3., Tel.: 460-69-27

Szövetségünk honlapja: www.trapilap.hu

A lapot összeállította:

Berente Judit, Feszt Tímea Diána, Tilhof Ingrid

Szerkesztôségi titkár: Kotáné Cziegler Andrea


n SZERVUSZ

Szakmai tanácsadó: Törôcsik Zsolt

Cím: 1146 Budapest, Istvánmezei u. 1-3. Nyomdai kivitelezés: Pannónia-Print Kft. 1139 Budapest Frangepán u. 16. ISSN: 1585-6070

3

Utógondozás Az szervátültetettek utógondozásának problémái A Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika 21 éves működésének köszönhetően több mint 3000 beteg részesülhetett veseátültetésben és mintegy 700 betegnél történt májátültetés. A transzplantációk számának örvendetes emelkedését azonban nem követte az utógondozás és a kórházi felvétellel járó betegellátás feltételeinek a fejlesztése. Zsúfolt ambulancia, hosszú várakozási idő, túlterhelt orvosok és szakszemélyzet. Az ambuláns rendelés zsúfoltságának csökkentésén kívül a másik, még inkább megoldatlan feladat azoknak a transzplantált betegeknek az ellátása, akik kórházi kezelésre szorulnak. A klinika veseátültetetteket ellátó osztálya 21 éve változatlan méretű, és amíg 10-15 éve el tudta látni a különböző szövődmények miatt kórházi kezelést igénylő transzplantáltakat, ma már – különösen az őszi-téli időszakban – nagy számban fordul elő, hogy a klinika a telítettség miatt nem tudja fogadni a betegeket, akik más kórházak belgyógyászati osztályaira kerülve nem mindig részesülhetnek megfelelő transzplantációs szakorvosi ellátásban. A májátülte-

4

A Transzplantaciós és Sebészeti Klinika napjainkban

tettek kórházi felvételében is ehhez hasonló a helyzet. Mivel szervátültetett betegek ellátásához más intézetekben nem rendelkeznek megfelelő szaktudással, a transzplantált betegek egyre nagyobb hányada érzi magát veszélyeztetve egy komolyabb orvosi probléma esetén. Ezt a gondot már régóta éreztük és a problémával tavaly év elején megkerestük Dr. Máthé Zoltán igazgató urat. Igazgató úr tájékoztatott arról, hogy természetesen ismeri a problémát, nyitott kapukat

döngetünk, mert már dolgoznak a megoldáson, ami egyrészt szakmai, másrészt költségvetési kérdés. Az utógondozó orvosok számának az emelése látszik egyszerűbb feladatnak, de a klinika méretén változtatni nem tud, így az utógondozási osztály bővítésére más megoldást kell találni. A költségvetési változtatás pedig a Semmelweis Egyetem hatáskörébe tartozik. Ismert volt előttünk, hogy a Transzplantációs és Sebészeti Klinika épülete nemigen bővíthető

azonban a Semmelweis Egyetemen mindenképpen szükség lenne a vese- és májátültetett betegek megfelelő ellátásához további osztályos háttér létrehozására, szoros egységben a Transzplantációs és Sebészeti Klinikával. Tudomásunkra jutott, hogy az ugyanazon épülettömbben lévő II. sz. Belgyógyászati Klinika Szentkirályi utcai részének az első emeletén van egy évek óta használaton kívüli részleg, ami az ágyszám leépítések idején került bezárásra. Úgy gondoljuk, hogy a hely közel-


Utógondozás

sége a Transzplantációs Klinika technikai hátterével alkalmassá tehetné ezt a részleget arra, hogy ott egy vese- és májtranszplantáltakat ellátó Transzplantációs Belgyógyászati Osztály nyíljon, és szoros együttműködésben tudjon dolgozni a Transzplantációs Klinikával. Így a fenti problémával Prof. Dr. Szél Ágoston rektor Úrhoz fordultunk. Rektor úr összehívott egy egyezető megbeszélést, a betegszervezetek, egyetem és klinika között, melyen részt vett Dr. Máthé Zoltán igazgató úr is, majd ezt a megbeszélést egy későbbi időpontban egy helyszíni bejárás követett, melyen Rektor úron és Igazgató úron kívül jelen volt Prof. Dr. Tóth Miklós - az érintett Belgyógyászati Klinika megbízott igazgatója, és Dr. Remport Ádám


a nephrológiai ambulancia vezetője is. A konklúzió az lett, hogy a hely valóban alkalmas egy utógondozási osztály megnyitására, a szakmai háttér is biztosítható lenne, de elő kell teremteni az osztály működésének pénzügyi fedezetét. Ezek utána levélben, majd személyesen is felkerestük a Semmelweis Egyetem kancellárját, Dr. Szász Károlyt, akinek ismételten elmondtuk a problémát. Kancellár úr megértette a problémát és ígéretet tett, hogy megvizsgálják, hogy milyen forrásból kerülhetne sor az utógondozási osztály megnyitására és működtetésére. Időközben kinevezték Prof. Dr. Merkely Bélát a Semmelweis Egyetem klinikai rektor helyettesének, ezért őt is megkerestük, elmondtuk az utógondozás jelenlegi problémáit.

n SZERVUSZ

Merkely professzor úr maga is érintett a szívátültetés területén, nem volt szükség hosszas magyarázkodásra, biztosított bennünket a támogatásáról. Több mint egy év eltelt az első lépések megtétele óta, az ambuláns utógondozás területén három új orvos – két nephrológus és egy hepatológus kezdte meg a munkát a klinikán, reméljük, hogy ezzel javulni fog a betegellátás minősége és csökken majd a transzplantáltak várakozási ideje. Sajnos az utógondozási osztály ügye jelenleg még megoldásra vár. Prof. Dr. Tóth Miklós megbízott igazgatói megbízatása hamarosan lejár, várnunk kell az új igazgató kinevezéséig, hogy a tárgyalásokat folytatni lehessen. A harmadik kardinális probléma- az utógondozás finanszírozása - ügyé-

ben Szövetségünk levélben kereste meg Kiss Zsoltot, az Országos Egészségbiztosítási Pénztár igazgatóját, annak érdekében, hogy a szervátültetettek utógondozása – annak speciális jellege miatt – a szervátültetés e s et f i n a n s zír oz á s á h oz hasonlóan külön finanszírozási sémával biztosítsa a gondozás során szükséges beavatkozások anyagi hátterét. A teljesítmény volumen korláttal (TVK) sújtott járóbeteg ellátáson belüli finanszírozás ugyanis ezen a területen elégtelen. Levelünket nem csak az OEP igazgatójának, hanem Dr. Beneda Attila egészségpolitikáért felelős helyettes államtitkár úrnak is elküldtük, mindkettővel várjuk a személyes találkozás lehetőségét. Berente Judit

5

Utógondozás Bemutatjuk a Budapesti Transzplantációs és Sebészeti Klinika új utógondozó orvosait Az elmúlt évben három új utógondozó orvos – két nephrológus és egy hepatológus - kezdte meg a munkát a klinikán. Az féléves osztályon töltött tanulási szakasz után mindannyian megkezdték a transzplantált betegek ambulanciai utógondozását is.

DR. CSEPREKÁL OROLYA 2007-ben végzett a Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Karán

– Miért választotta szakterületének a nephrológiát? – Az egyetem harmadik évében a klinikai tárgyak megismerése során kezdtem érdeklődni a belgyógyászat iránt. Ötödévesen az I. sz. Gyermekklinikán töltött tudományos diákköri, majd PhD éveim alatt kezdtem mélyebben foglalkozni a nephrológiával,

6

és született meg az elhatározás, hogy a belgyógyászat szakvizsga megszerzése után ezzel a területtel szeretnék foglalkozni. – Korábban hol dolgozott, mivel foglakozott? A Semmelweis Egyetem Általános Orvostudományi Kar Tudományos Diákköröseként kezdtem az I. sz. Gyermekgyógyászati Klinikán, ahol csatlakoztam Prof. Dr. Reusz György klinikai kardiovaszkuláris kutatócsoportjához. Ott a krónikus vesekárosodás és a vesepótló kezelések hosszú távú szövődményeit vizsgáltuk hemoés peritoneálisan dializált, valamint vesetranszplantáción átesett gyermekek körében. Ebben a témában védtem meg később, 2012-ben PhD munkámat. A gyermek nephrológia közelségében eltöltött hosszú idő inspirált, hogy a nephrológia egészében is elmélyedjek. Így 2008-ban a Semmelweis Egyetem I. sz. Belgyógyászati Klinikán megkezdtem klinikai képzésemet belgyógyász rezidensként. 2012-ben tettem belgyógyász szakvizsgát és kezdtem a nephrológiát Dr. Tislér András munkacsoportjában és tettem nephrológia szakvizsgát 2015-ben. Járó és fekvőbeteg ellátásban vettem részt, illetve folytatódott a tudományos aktivitás is a klinikai terhek függvényében. Egyetemi tanársegédként bekapcsolódtam az angol és magyar nyelvű tantermi és szemináriumi belgyógyászat oktatásba. Az első évtől dializáló orvosként bekapcsolódtam a klinikán működő dialízis állomás munkájába,

illetve elvégeztem a terápiás aferezis liszensz képzést. Mindez része volt annak, hogy szűkebb, leginkább az akut nephrológiai betegellátás, az extrakorporális kezelések és a vesepótló kezelések területén bővítsem ismereteimet. – Mi vonzotta a Transzplantációs és Sebészeti Klinikára? – A Transzplantációs és Sebészeti Klinikán töltöttem hatodéves gyakorlataimat és a nephrológia képzés keretében az intenzív terápiás gyakorlatot. Emellett tudományos munkám részeként 2006-2008 között a transzplantáción átesett gyermekek vizsgálatainak egy részét itt végeztem. Az osztályos és járóbeteg ellátásban, valamint a dialízis állomáson eltöltött évek után a nephrológia „továbbját” a vesepótló kezelések, extrakorporális eljárások, a várólista gondozás és transzplantáció területén láttam. A szervátültetésen átesettek ellátását, valamint a páciensekről, kórállapotukról való klinikai és tudományos gondolkodásmód elsajátítását, később talán oktatását és művelését az akut, krónikus, osztályos és járóbeteg ellátáshoz való kapcsolódás lehetősége alapozta meg. A szakvizsga utáni időszakra vonatkozóan hosszú távon klinikai munkámat tartósan Magyarországon szerettem volna és szeretném folytatni, amit segít, hogy bekapcsolódhattam egy hazánkban is élen járó, rohamosan fejlődő szak- és tudományterület működésébe a Transzplantációs és Sebészeti Klinikán. A betegellátás és a klinikai munka további növeke-


Utógondozás désének, virágzásának részeként remélem, hogy a jövőre nézve segíteni tudom a transzplantáció körüli gondozási feladatokat ellátó csapat munkáját és megadni minden tőlem telhető szakmai és emberi segítséget a gondozottaknak.

ák György által vezetett Uzsoki utcai Kórház Nephrológiai Osztályának csapatához csatlakoztam, itt szereztem meg 2012-ben belgyógyászatból, majd 2014-ben nephrológiából szakvizsgámat. – 2015 októberétől a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinika belgyógyászati és nephrológiai vonalát erősíti. Mi vonzotta erre a területre? – A korábbi évek belgyógyászati, klinikai nefrológiai és dialízis kezelésben szerezett ismereteimet a vesetranszplantált betegek ellátásában szeretném kamatoztatni, továbbá új kihívást jelent számomra a nephrológia ezen területének megismerése. Fontosnak tartom a krónikus veseelégtelen betegek életminőségének javítását, amelyben első helyen szerepel a vesetranszplantáció.

DR. MARTON ADRIENN 2005-ben végezett a Semmelweis Egyetem Általános Orvosi Karán

– Miért választotta szakterületének a nephrológiát? – Már egyetemi éveim alatt a Semmelweis Egyetem I. sz. Belgyógyászati Klinika Nefrológiai munkacsoportjához csatlakoztam, ahol klinikai szemléletemet nagyszerű tanárok (Dr. Mucsi István, Dr. Deák György, Dr. Tislér András, Dr. Németh Zsófia, Dr. Ambrus Csaba, Dr. Molnár Miklós Zsolt) formálták. – Hol kezdett dolgozni az egyetem elvégzése után? – Végzést követően 2 éven át dializált betegek csontanyagcseréjének kutatásával foglalkoztam Mucsi István vezetésével. 2007-ben kezdtem meg központi gyakornokként belgyógyászati alapképzésemet a Semmelweis Egyetem I. sz Belgyógyászati Klinikáján, ahol már a klinikai nephrológia érdeklődésem központjává vált. 2011-ben a Dr De-


n SZERVUSZ

DR. SANDIL ANITA 1997-ben végzett a Semmelweis Orvostudományi Egyetemen

– Hol kezdett el dolgozni az egyetem után? – 1997-től 2007-ig az Országos Haematológiai és Immunológiai Intézetben dolgoztam, mint immunológus és számtalan csontvelő transzplantált beteget gondoztam. Közben 2002-ben belgyógyászati szakvizs-

gát, 2004-ben klinikai és immunológiai szakvizsgát is megszereztem. 2007-ben új szakterületet felé nyitottam és ebből kifolyólag 20072015-ig az Egyesített Szent László és Szent István Kórház hepatológiai, gasztroenetrológiai osztályán dolgoztam, mint osztályos főorvos. Számtalan akut és idült májbeteget gondoztam és kezeltem. Ez idő alatt további két szakvizsgát is letettem kiváló eredménnyel, 2012ben gasztroenetrológiai szakvizsgát 2014-ben pedig az infektológiai szakvizsgát. Számtalan hepatológiai és gasztroenetrológiai kongresszuson is részt vettem, mint előadó, ill. aktív résztvevő. – Mi vonzotta a Transzplantációs és Sebészeti Klinikára? – A szervtranszplantáció az orvosi tudás legmagasabb szintje, mert amikor a gyógyszeres kezelések véget érnek, és a beteg végstádiumba kerül, az új szerv új lehetőséget és új reményt ad, és ezáltal a beteg vis�szanyeri életét és visszakerülhet az egészségesek táborába. 2015. októberében klinikai pályázat után nyertem ide felvételt, Dr. Gerlei Zsuzsanna főorvosnő mellett gondozom a transzplantációra váró és a már transzplantált májbetegeket. A májambulancián és a SOTE Transzplantációs Klinikán az eddig megszerzett valamennyi szaktudásomat és gyakorlatomat tudom kamatoztatni. – Milyen célokat tűzött ki munkájában? – A transzplantációs listán lévő betegeknek a transzplantáció a túlélést és egyben az életet jelenti. A célom az, hogy javítsak a betegek túlélésén és velük egy bizalmas együttműködő kapcsolatot építsek ki. – Ez nagyon fontos a szervátültetett betegek részére, hiszen a mi esetünkben a beteg és a gondozó orvos kapcsolata egy életre szól. Munkájukhoz sok sikert kívánunk!

Berente Judit

7

Szervátültetés Az elsô hazai tüdôátültetés

A team

A Szervusz újság utolsó kiadásának lapzártája után értesültünk arról, hogy megtörtént Magyarországon az első tüdőtranszplantáció. A tavalyi első számunkban már Dr. Lang György professzor úrral készült interjúban részletesen beszámoltunk arról, hogy hogyan is állnak az előkészületek. A beszélgetésünk után hat hónappal az ő irányításával hajtották végre december közepén az első magyarországi tüdőtranszplantációt is, amely mérföldkő a hazai orvostudomány történetében. Most beszámolhatunk az első sikeres átültetésről. Ennek kapcsán azonban szólnunk kell a hazai tüdőtranszplantáltak rehabilitációjáról és utógondozásának a problémáiról is.

Prof. Lang György

8

A tüdőtranszplantáció minden szervátültetés közül a legnehezebb orvosi feladat. A kilökődés fokozott veszélye miatt az immunrendszert átmenetileg erősen le kell gyengíteni: ez az egyik oka annak, hogy az eljárást tüdőrák esetében nem alkalmazzák. De minden más, végstádiumban lévő, gyógyszerrel már kezelhetetlen tüdőbeteg életét sok évvel meghosszabbíthatja a transzplantáció. A magyar betegek műtéteit az elmúlt tizenöt évben Bécsben végezték, a legtöbb operációt a bécsi klinikán tanuló és dolgozó Dr. Lang György vezette. A professzor jelenleg is a bécsi orvosegyetem klinikájának munkatársa, itthon pedig a Semmelweis Egyetem Országos Onkológiai Intézet bázisán működő Mellkassebészeti Klinikájának vezetője.

– Gratulálok a sikerhez Professzor úr! Ahogyan nyomon követtük a gondos előkészületeket ez a siker várható volt. – Fiatal sebészként még nem hittem, hogy ezt a műtétet meg lehetne csinálni nálunk. A siker egy szakmai csapat érdeme, s azt is bizonyítja, hogy együttműködéssel csodákra lehetünk képesek. Egy nyolcvanoldalas protokoll írja elő, a műtétek során kinek mi a dolga, és ezerszer kellett elpróbálni minden mozzanatot. Kicsit úgy is éreztük magunkat, mintha egy akciófilm különítményesei lennénk. Koordinátorainknak azon az éjszakán 92 ember munkáját kellett pontosan összehangolniuk ahhoz, hogy a feladatunkat teljesíthessük. Ilyen orvosi akciónál „ketyeg az óra” nyolc óránk van arra, hogy két tüdőműtétet vég-


Szervátültetés rehajtsunk. A donorban leállítsuk a vérkeringést, kiemeljük és konzerváljuk a szervet, a másik műtőben elvégezzük a transzplantációt, és a beültetett tüdőben elinduljon a vérkeringés. Ha túllépjük az időkeretet, a szerv károsodhat, és ez a beteg életébe kerülhet. Az első transzplantáció sikere is bizonyítja, hogy jó a csapat. (Azóta már további öt sikeres hazai tüdőátültetés történt. szerző)

és az utógondozási rész is. Ennek az az oka, hogy a bécsi egyetemen a tüdőgyógyászati klinika ebben a feladatban nem akart részt venni, ezért a mellkassebészetnek ezt magának kellett megoldania. – Hogyan történik az osztrák betegek utógondozása? – Egy bécsi tüdőtranszplantált beteg a műtőből az intenzív osz-

Operáció

– A műtét bravúros sikere után jön a másik komoly feladat - ami a transzplantált életének a végéig tart: az utógondozás. Ezen a területen még akad tennivaló.

Az első magyar tüdőátültetett

– A transzplantáció indításakor Bécs volt a minta, nagyon sok mindenben egy-az egyben veszünk át dolgokat, akár műtéti technikáról, akár intenzíves ellátásról van szó. Bécsben a tüdőtranszplantáció erősen a mellkassebészethez kötődik


n SZERVUSZ

tályra, onnan a sebészeti osztályra kerül, ami egy normál osztály. Ott történik aztán a gyógyszer beállítása, a gyógytorna, mobilizáció, ilyen alap dolgok. Egészen addig, amíg a beteg eljut abba az állapotba, hogy önmagát el tudja látni és elhelyezhető egy rehabilitációs intézetbe. Azok a tüdőgyógyászok, akik a sebészeti osztályon a beteggel foglalkoznak, a sebészeti osztály munkatársai, nem a bécsi tüdőklinikáé. Utána a beteg elkerül legalább egy hónapra egy Bécstől fizikailag is távollévő intézetbe, mint nálunk Mátraháza, egy olyan, az Alpokban lévő rehabilitációs intézetbe, ami nem egy aktív gyógyító intézet, hanem egy klasszikus szanatóriumi körülményeket biztosító, de nagyon célzott dietetikus, gyógytornász egyéb háttérrel rendelkező intézmény. Azért küldjük oda az összes beteget, mert a nagy számok miatt a

szakemberek már tudják, hogy mire kell figyelni. Ha ezekkel a betegekkel bármilyen gond van, a rehabilitációs hónap során, akkor tudunk segíteni, mert szoros munkakapcsolatban vagyunk az intézettel, ha szükséges visszaküldik hozzánk a beteget. – Miben tér el ettől a magyar szokásrend és a feltételek? – Amíg Magyarországon nem transzplantáltunk, addig a menet az volt, hogy Bécsben megtörtént a magyarországi beteg szervátültetése, a beteget az intenzív osztályról kikerült a sebészeti osztályra, és onnan viszonylag hamar áthelyeztük a Semmelweis Egyetem Pulmonológiai Klinikájára, majd onnan a beteg hazament. Kimaradt ez az egyhónapos szanatóriumi komplex rehabilitációs időszak, márpedig ezeknél a betegeknél ez iszonyatosan fontos. A tüdőklinika érezte, hogy ez a láncszem hiányzik, és a körülményeikhez képest igyekeztek ezt a funkciót is biztosítani, de sajnos nincsenek meg a körülmények hozzá. Megvan a szakmai felkészültség, vannak rehabilitációval foglalkozó kiváló szakemberek, de a körülmények nem alkalmasak a rehabilitációra. Szakmai partnerre találtunk az Országos Korányi Intézettel, amelyiken van ilyen rehabilitációs funkciója és feladatköre, úgyhogy jelenleg velük kooperálunk. Az első magyarországi tüdőtranszplantált beteg is oda került. A Pulmonológiai Klinikán is jártunk Prof. Dr. Losonczy György igazgató úrnál, aki kolléganőjét Dr. Bohács Anikó docens asszonyt megkérte, hogy vezessen minket körbe a klinika épületében. A doktornő szó szerint a pincétől a padlásig megmutatta nekünk a klinikát. Enyhén szólva sem XXI. századi körülményeket láttunk. A transzplantáltak elkülönített kórtermei előtt egy, a bécsi AKH-ból érkezett, várakozó tüdőtranszplantált beteg mellett haladtunk el a folyosón, s amikor a szemébe néztem, félelmet láttam a tekintetében.

9

Szervátültetés Úgy gondolom, hogy a bécsi és a hazai körülmények kontrasztja valóban nem hatnak megnyugtatóan a tüdőtranszplantáltakra. – Az egyik alapprobléma abból adódik, hogy az épület a János kórház tulajdona, de a Semmelweis Egyetem használja. Így sem a János kórház sem az Egyetem nem költött rá már hosszú ideje. Önerőből próbáltuk a legfontosabb javításokat elvégeztetni. – vázolja a helyzetet a professzor úr. Egyébként is nagyon rossz helyen vagyunk, térben minden klinikai tömbtől távol. Az infrastrukturális körülményeik nagyon rosszak, nem alkalmas az épület arra, hogy itt immunszupprimált betegeket ellássunk, csak egyelőre nincs más. A megoldás az lesz, hogy a Klinika elköltözik innen. Az intenzív osztály már átköltözött az Üllői útra az új Korányi tömbbe, ott van a Központi Intenzív Osztály. Ezzel most a Tüdőklinikának nincs is intenzív osztályos közvetlen háttere, ami szintén megnehezíti azt, hogy kritikus állapotú betegekkel itt foglalkozzunk. Átmeneti megoldásnak jó lenne, ha az egész Klinika átköltözhetne a Korányi tömb új épületébe, addig, amíg végső megoldásként elkészül a Tömő utcai volt Szemklinika épületének átalakítása. Erről a megoldásról, már évek óta szó van, remélem, hogy ez belátható időn belül realizálódik. – mondja a lehetséges megoldásokat Losonczy professzor úr. Örvendetes tény, hogy itthon is megkezdődött a tüdőátültetés, és valószínűleg ezzel a tüdőátültetettek száma is emelkedni fog, de ezzel együtt az utógondozás körülményeit is javítani és fejleszteni kell a minél hosszabb túl-

élés érdekében. A tüdőtranszplantáció valóban a sebészet csúcsa, hatalmas siker, de az, hogy az átültetett tüdővel élő beteg élete hány évvel hosszabbodik meg, az már az utógondozás kevésbé látványos, a beteg élethosszáig tartó állandó orvosi kontrollon és kezelésen múlik. A Pulmonológiai Klinikán tett látogatásunk alkalmával konstatáltuk, hogy a Klinikán dolgozó orvosok és a szakszemélyzet milyen óriási erőfeszítéséket tesznek a tüdőátültetett betegek minél jobb ellátása érdekében. Dr. Müller Veronika professzor asszony vezetésével dolgozó orvoscsoport tagjai Dr. Bohács Anikó docens asszony, Dr. Süttő Zoltán adjunktus és Dr. Kováts Zsuzsanna szakorvos, az osztályon dolgozó Kati főnővér a feladatuk magaslatán teljesítenek szakmai és emberi értelemben egyaránt. A személyes teljesítményükkel próbálják ellensúlyozni az egyéb nem megfelelő körülményeket. A transzplantáltak - a lehetőségekhez mérten - prioritást élveznek a vizsgálatoknál, hogy minél kevesebbet kelljen egy légtérben várakozniuk a többi tüdőbeteggel, mindenütt ki van téve a piros betűs tábla, hogy a transzplantáltakat soron kívül behívják. Úgy gondoljuk, hogy a tüdőtranszplantáltak utógondozása orvos szakmai szempontból megoldott, de azok az épületi és egyéb működési körülmények, melyek között a Pulmonológiai Klinika dolgozik, már nem tarthatók fenn. Berente Judit Fotó: Kovács Attila Semmelweis Egyetem

A másik team

10


Szervátültetés Az Országos Vérellátó Szolgálat (OVSz), Szervkoordinációs Iroda beszámolója MAGYARORSZÁG 2015. ÉVI SZERVDONÁCIÓS ÉS SZERVTRANSZPLANTÁCIÓS ADATAIRÓL

Mihály Sándor

Az OVSz a donort jelentő kórházaktól és a transzplantációs centrumoktól független szervezetként koordinálja a hazai szervdonációs riadókat. Ennek érdekében működteti a Szervkoordinációs Irodát, és azon keresztül a koordinátori hálózatot. Az OVSz 236 donorjelentésből 178 szervkivételi riadót koordinált, amelyek során 562 szervkivétel történt. Az OVSz az Eurotransplant magyarországi szerződő partnere, ennek megfelelően koordinálja a nemzetközi szervcseréket. 2015-ben 705 szervfelajánlás érkezett az Eurotransplantból magyar beteg részére, miközben Magyarország 696 magyar donorszervet ajánlott fel. Az OVSz végzi az összes szervdonációhoz kapcsolódó szállítási feladat ellátását és a légi szállítások szervezését. 2015-ben 1064 szervdonációs földi szállítási feladat során 255 ezer km-t futottak az OVSz gépjárművek. Légi szállítást 85 alkalommal kellett igénybe venni egy év alatt. Az OVSz végzi az összes szervdonációhoz kapcsolódó vércsoport szerológiai, immungenetikai és vírus szerológiai vizsgálatot. A tavalyi év során 496 donor és 497 recipiens vércsoport szerológiai, 2484 komp-


lex immunológiai (20 835 vizsgálat), valamint szervdonoroknál 273 vírus szerológiai kivizsgálás történt az OVSz laboratóriumokban. Az OVSz működteti a központi transzplantációs várólistákat, amelynek érdekében Transzplantációs Bizottságok közreműködését veszi igénybe. 2015-ben 613 új beteg került várólistára. Az OVSZ nyilvántartást vezet a transzplantációs központok tevékenységeiről, amely az élő és elhalálozott donorok összesített számát, valamint a kivett és átültetett vagy más módon ártalmatlanított szervek fajtáit és men�nyiségét tartalmazza. Ezen tevékenységekről évente jelentést készít, és azt közzéteszi az alábbiak szerint: • Magyarországon 2015ben jelentősen emelkedett a májátültetések száma (89 májtranszplantáció a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikán). • A veseátültetések száma 26%-al emelkedett a Debreceni Egyetem, Klinikai Központ, Sebészeti Intézet Transzplantációs Tanszékén (63 vesetranszplantáció). • 2015-ben elvégezték az első tüdőátültetést Magyarországon, a budapesti Semmelweis Egyetem Mellkassebészeti Klinikáján. Szervadományozás Magyarországon 2015-ben Hazánkban elhunytból (dobogó szívű agyhalottból) és bizonyos szervek esetében élődonorból történhet és történik transzplantációs célú szervkivétel.

n SZERVUSZ

Elhunytból történő szervadományozás 2015-ben 49 kórházból érkezett 236 potenciális donorról jelentés az OVSz, Szervkoordinációs Iroda donorjelentő zöldszámára. Ezen esetek közül végül 178 megvalósult donáció történt 44 kórházban. 178 donorból 562 szerv került eltávolításra, vagyis egy donorból átlagosan 3,16 szervet távolítottak el átültetés céljából. 2015-ben a legtöbb donorjelentés (19 eset) Miskolcról, a Borsod-Abaúj-Zemplén Megyei Kórházból érkezett, és itt történt a legtöbb megvalósult szervdonáció elhunytból, 14 alkalommal. Amennyiben a megyei donációs adatokat egymillió lakosra számítjuk, össze tudjuk hasonlítani a különböző népességű területek aktivitását. Ki kell emelni Heves Megye aktivitását, ahol 33,2 donor jut egymillió lakosra. Az agyhalálhoz vezető diagnózisok hátterében agyi érkatasztrófa áll az esetek 72%-ában, és 21%-os arányt képvisel a koponya trauma, illetve másodlagos agykárosodás 7%-os gyakorisággal fordult elő. Élődonoros szervadományozás 2015-ben Magyarországon Minden veseátültetést végző egyetemi központban elérhető az élődonoros veseátültetés. Budapest (20), Debrecen (5), Pécs (7) és Szeged (8) összesen 40 élődonoros veseátültetést végzett. Az élődonorok aránya 18,35% az összes magyar szervdonor között.

Szervátültetések Magyarországon 2015-ben 457 szervátültetés történt elhunyt donorból származó szerv beültetésével, amelyet további 40 élődonoros veseátültetéssel kell kiegészíteni, vagyis összesen 497 szervtranszplantációt végeztek tavaly. A négy egyetemi centrumban 343 vesét ültettek be. Az élődonoros transzplantációk aránya 11,67% az összes veseátültetés között. 89 májátültetés és 51 szívátültetés történt, míg 13 kombinált vese- és hasnyálmirigy transzplantációt végeztek. Az első magyarországi tüdőátültetés mellett 21 magyar recipiens kapott új tüdőt Bécsben az év során. Magyarországi szervátültetések az Eurotransplant együttműködés keretei között 2015-ben 73 vese, 20 máj, 9 szív, tehát összesen 102 donorszerv beültetése történt meg Magyarországon, Eurotransplantból érkezett szerv felhasználásával. Szervtranszplantációs várólisták Magyarországon 2015 utolsó napján a választható betegek száma a szervenkénti transzplantációs várólistákon: • 739 beteg vesetranszplantációs várólistán, • 111 beteg májtranszplantációs várólistán, • 40 beteg szívtranszplantációs várólistán, • 11 beteg kombinált vese- és hasnyálmirigy várólistán • 9 beteg tüdőtranszplantációs várólistán. Forrás: www.ovsz.hu

11

Köszönet

Tilhof Ingrid

Kedves Barátok, Ismerősök, Sorstársak! Ismét eltelt egy év. Újra eljött az idő, hogy összegyűljünk, és emlékezzünk. Minden ember életében vannak olyan pillanatok, mikor köszönetet kell mondania valakinek, valamiért. Egy barátnak egy cselekedetért, egy nagyszülőnek egy jó tanácsért, egy apának egy kis szidalomért, mellyel erősebbé tett bennünket vagy épp, egy pedagógusnak a rengeteg munkáért, mellyel a nagybetűs életbe való belépésünket segítette elő. És minden ember életébe van egy ÉDESANYA, akinek nem tudjuk elégszer kifejezni hálánkat, hogy életet adott nekünk, és szeretetével, gondoskodásával végigkíséri életünket. Azonban Mi, szervátültetettek, ebből a szempontból mindenki mástól különbözünk! A Mi életünkben van egy hasonló személy, akinek minden valószínűséggel édesanyánk után a legnagyobb köszönetet kell mondanunk. Ő pedig nem más, mint a DONOR, kinek második életünket köszönhetjük. Sosem ismertük, nem is ismer-

12

hettük Őt, de a sors ilyen kiszámíthatatlan, és fondorlatos módon képes összekötni két ember életét. A sors… melynek következtében egy láthatatlan kötelék alakul ki két ismeretlen ember között. Őket illeti a legnagyobb köszönet és tisztelet, hisz - még ha nehéz is ezt kimondani - de haláluk által nyert életünk újra értelmet. Ezt a köteléket senki más nem értheti, érezheti, csak Mi, akik ezt átéltük. A mai rohanó világban megfeledkezünk az értékekről. Ezt a rohanást megszakítva gyűlünk össze évről évre, és állunk meg egy pillanatra, emlékezni, köszönetet mondani. Köszönetet mondai az új életért, melyre mindennél jobban vigyáznunk kell. Soraimat egy idézettel zárnám: „Lejátszani csak azt a kottát tudod, melyet magaddal hoztál. Sok mindent variálhatsz. Elronthatod. Rosszul játszhatod. Szépen játszhatod. Rögtönözhetsz. Szólamokat megváltoztathatsz benne; oda is vághatod a hegedűdet, hogy darabokra törjön, (…)- de a NAGY KOTTÁDTÓL nem térhetsz el lényegesen. Elronthatod az életedet, és kihozhatod belőle a gyönyörűséget is: de akár csúnyán, akár szépen, sőt csodálatosan játszod: A TE DALOD SZÓL!” Tilhof Ingrid


Köszönet


n SZERVUSZ

13

Együttmûködés

Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete- BETegszervezeti Akadémia (BETA)

Roche Betegszervezeti kerekasztal

Az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesülete 2016-ban egy különleges, új kezdeményezést kíván útjára indítani BETegszervezeti Akadémia néven (BETA). Az egyesület megalakulása óta törekszik a betegszervezetekkel kialakult kapcsolatok megerősítésére, a civil szervezetek fejlesztésére. Ennek apropóján első alkalommal, - mivel egy ilyen kezdeményezés alapköveit csak a betegszervezetekkel közösen lehet lerakni- egy zártkörű Szakértői Fórumot tartottak a jelen lévő, közel 20 betegszervezettel, ahol a program részleteinek kidolgozása volt a legfőbb cél. A szervezők felmérték, hogy a szervezetek miben szeretnének segítséget kérni, és a programsorozat folytatásaként minden alkalommal olyan vendégelőadókat hívnak meg, akik a szervezetek segítségére lehetnek a felmerült kérdésekben (pl.: utánpótlás hiány, jogi problémák, nehéz érdekérvényesítés).

Tíz betegszervezet képviselőinek a részvételével zajlott le a Roche Betegszervezeti Kerekasztala, Budaörsön a Roche irodaházában, melyen szövetségünket Berente Judit elnök és Tilhof Ingrid alelnök képviselte. A program során a résztvevők nem csak egymás munkáját ismerték meg, hanem hasznos ismereteket is kaptak a gyógyszerek törzskönyvezési eljárásáról, új gyógyszerek bevezetéséről, alternatív terápiákról. A program során a szervezetek a működésükhöz fontos gyakorlati tanácsokat is kaptak, és használható tudást szereztek. A program a második félévben folytatódik Betegszervezetek Akadémiája címmel.

14

Izgatottan várjuk mindkét esemény folytatását!


Esemény Elôadások a Szegedi Orvostudományi Egyetemen

Prof. Dr. Iványi Béla


n SZERVUSZ

Márciusban megtisztelő felkérésnek tettünk eleget Dr. Schneider Károllyal, a Honvéd Kórház nephrológus főorvosával együtt, amikor Dr. Iványi Béla professzor úr felkérésére a Szegedi Orvostudományi Egyetem ötödéves hallgatóinak tartottunk előadást a szervátültetettek és művesekezeltek sportjáról. Két különböző, de mégis nagyon hasonló téma. Dr. Schneider Károly a RenBike túra történetét és fejlődését mesélte el a hallgatóknak, jómagam pedig a szervátültetettek és művesekezeltek hazai és nemzetközi versenyrendszerét, annak történetét és fejlődését mutattam be. Iványi professzor úr bevezetőjében elmondta, hogy nagyon fontosnak tartja azt, hogy a hallgatók a tananyagon kívül értesüljenek ezekről a lehetőségekről, hiszen a betegek gyógyulásában, a krónikus betegek állapotának szinten tartásában fontos szerepe van a rendszeres mozgásnak. A sorstárs példaképek mintái és közösségei pedig erőt, hitet és ösztönzést adhatnak számukra. Berente Judit

Dr. Schneider Károly

15

Beszámoló

A Nemzeti Vese Program működésének 5. évébe lépett. Programunkat 2011. tavaszán, a Nephrológiai Szolgáltatók kezdeményezésére, a szakminisztérium erkölcsi támogatásával hívtuk életre, hogy a szakmai- és betegszervezetekkel együttműködve, keretet adjon minden vesével kapcsolatos aktivitásnak. Miért van szükség az összefogásra, az együtt cselekvésre?

IJESZTŐ SZÁMOK VILÁGSZERTE A krónikus vesebetegek száma folyamatosan növekszik, köszönhetően elsősorban az elhízás, a cukorbetegség, a hypertonia járványszerű terjedésének, és az átlagos élettartam fokozatos emelkedésének. Hazánkban a lakosság mintegy 10%-a, becslések szerint legalább 700 000 fő szenved idült vesebetegség valamely szakaszában („csendes járvány”). A nefrológiai járóbeteg-rendeléseken gondozott vesebetegek szá-

16


Beszámoló ma 1991-ben valamivel meghaladta a 10 000 főt, 2001-ben a 30 000-et, 2011ben a 70 000-et. 2013-ban a vesepótló kezelésben részesülő betegek száma a világban 3,2 millió volt. Magyarországon a dialízisbe kerülő vesebetegek száma magas (220/1 millió lakos – míg az EU átlag 125). Ha az akut és a végstádiumú krónikus vesebetegek incidenciáját nézzük, akkor a helyzet még rosszabb (473/1 millió lakos). A betegek 40-70%a „az utcáról” kerül a dialízis programba, hiányzik az előzetes nefrológiai gondozás. Vese transzplantációs váróslistán 2015. december 29-én 1189 beteg volt. Veseátültetés szempontjából az eddigi legsikeresebb év 2014 volt: 390 vese transzplantáció történt, ez a szám 2015ben 343 volt.

NEMZETI VESE PROGRAM CÉLJA Kiindulási pontunk, hogy egy jól működő egészségügyi ernyőszervezet társadalmi kommunikációs tevékenysége magába kell, hogy foglalja az egészséges emberek edukálását a megelőzésről, az érintett betegek – vesebetegek, dializáltak és transzplantáltak - oktatását és életminőségének javítását és a többirányú szakmai párbeszéd megteremtését, támogatását. Minél sikeresebben végzi a szervezet ezeket a feladatokat, pozitív hozadékként annál hatékonyabban fejlődik a betegség társadalmi megismertetése

és elfogadtatása, az együttműködések hatékonysága. Mindezen célokért egész éves, országos tevékenységet folytatunk.

VESE VILÁGNAP 2016 A vesebetegség és a gyermekek volt a központi témája a márciusi Vese Világnapnak, mottója pedig: „Cselekedj időben, hogy megelőzd!” A World Kidney Day nemzetközi csapatával együtt his�szük, hogy a Vese Világnap köré szerveződő rendezvények fontos szerepet játszanak a közvélemény vesebetegségről szóló tájékoztatásában, amely világszerte emberek millióit érinti. 2016-ban hazánkban ezen a napon több mint 13

helyszínen, közel 30 rendezvény szolgálta a világnap céljait. Az áprilisi Vivicittá futó hétvégén a Nemzeti Vese Program kezdeményezésére, a megelőzés - a dialízis – a donáció – a transzplantáció területén tevékenykedő, országos feladatot ellátó civil szervezetek együtt vettek részt, közös információs sátrat üzemeltettek. A futóverseny jelmondata ezt az összefogást is fémjelezte: „Együtt többre vagyunk képesek!”


n SZERVUSZ

17

Beszámoló

...sőt, van amikor másként nem is érdemes! Köszönjük a Magyar Szervátültetettek Szövetségének, a Transzplantációs Alapítványnak, a Trappancs Egyesületnek és az ÚjraSZERVezés Alapítványnak a példamutató együttműködést! Futónagyköveteinkkel a vesebetegség megelőzésére, a dialízisre és a transzplantációra szerettük volna felhívni a társadalom figyelmét! 42 futónk,

összesen 226 km-t futott a hétvége során. A NVP futónagykövetei, mint adománygyűjtők is jól szerepeltek: jó ügyük, az SE I. sz. Bókay Gyermekklinika Veseosztályának gyermek- és családbaráttá varázslása volt, amelyre közel 440 000 Ft-t gyűjtöttek össze. Annak elérése érdekében, hogy a megelőzésre való gondos és tevékeny odafigyelés valóban része legyen az emberek életének, hogy egy pozitív szemléletváltás egyszer az egész magyar társadalmat jellemezze, a gyerekek, a felnövekvő generáció ilyen irányú nevelésével lehet a leghatékonyabban elérni. Hosszú folyamat, de nem elvesztegetett idő, mert a fiatalokba fektetett energia megtérül! Interaktív vese órával járjuk az ország általánosés középiskoláit, együttműködésben a Transzplantációs Alapítvánnyal, valamint az idei évtől komplex egészségnapokat is tartunk a Trappancs Egyesület és az Újraszervezés Alapítvány tevékeny kooperációjával. Vannak még céljaink az idei évre, bízunk benne, hogy azok megvalósulásáról az év végén számot adhatunk! Szép nyarat kívánunk,

18

Prof. Dr. Reusz György

Magyar Nephrologiai Társaság elnöke a Nemzeti Vese Program szakmai igazgatója Zoltán György

a Nemzeti Vese Program operatívigazgatója Böcskei Virág

Nemzeti Vese Program programfelelőse Magyar Nephrologiai Alapítvány/ /Nemzeti Vese Program Egy egészségtudatosabb társadalomért! Egy széleskörű összefogásért! Egy eredményes együttműködésért! www.vesebetegseg.hu www.facebook.com/ NemzetiVeseProgram


Esemény

Szívátültetettek találkozója Szövetségünk egy régóta várt meghívásnak tett eleget, amikor április 14-én Tilhof Ingrid alelnökkel együtt részt vettünk a Szívátültetettek találkozóján, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben. Az eseményen több mint 40 szívátültetett és szívre váró társunk, valamint családtagjaik és az intézeti dolgozók közül kezelőorvosok és koordinátorok hallgatták végig az előadást a szövetség tevékenységéről. A találkozónak azért is nagy volt a jelentősége, mert százalékos arányban a szívtranszplantáltak közül tudjuk a legkisebb létszámot bevonni a tevékenységünkbe. Ennek egyik oka, hogy hiányzik egy láncszem a Szövetség és a szívtranszplantáltak közötti kommunikációban, s a találkozó közelebb hozta az esélyét annak, hogy ezt a láncszemet majd pótolni tudjuk. A prezentációt kötetlen beszélgetés és ismerkedés követte. Lehetőség volt arra, hogy a hallgatóság kérdezzen, és első kézből kapjon információt. Reméljük, hogy ezzel a találkozóval hagyományt teremtünk, és évente megismételjük majd. Köszönjük a meghívást és a lehetőséget a szervezőknek: Veres Erzsébet szociális munkásnak, Fülöp Angéla és Fényes Mihályné koordinátoroknak. Úgy gondoljuk, hogy ezek a találkozók nagyon hasznosak, mert lehetőséget adnak a közvetlen kommunikációra az orvosok, betegek, hozzátartozók és betegszervezet között.


Berente Judit

n SZERVUSZ

19


Rehabilitációs hétvégék Szövetségünk az idei évben is folytatta a tavaly elkezdett „Képzett beteg” program keretein belül megvalósult rehabilitációs hétvége programsorozatot. Március 4-6. között Szeged adott otthont a rendezvénynek, ahova azon veseátültetett személyek kaptak meghívót, akik az elmúlt 2 évben kaptak új szervet a Szegedi Transzplantációs Centrumban. Április 8-10. között pedig a SE Transzplantációs és Sebészeti Klinikájának friss veseátültetettjei élhettek a lehetőséggel, hogy Inárcson töltsenek 2 napot sorstársaikkal. A rendezvények célja, hogy a szervátültetett résztvevőnek és családtagjaiknak segítséget nyújtsunk ahhoz,

hogy leküzdjék az új élethelyzetből adódó nehézségeket, és elindítsuk őket az új életbe. Péntek este egy játékosismerkedős feladattal hoztuk közelebb egymáshoz őket, majd szombaton került sor az orvosi és egyéb ismeretterjesztő előadásokra, valamint bemutattuk a Szövetség munkáját és a sportolási lehetőségeket. Az előadásokat kötetlen beszélgetés és fórum követte. A szervátültetettek lelki egészsége is fontos számunkra, így vasárnap családterapeuta és pszichológus előadását hallgathatták meg a résztvevők. A résztvevők tapasztalait a következőkben olvashatják:

A budapesti klinika képzett betegei

20



Emlékeim: Inárcs Lehet, hogy furcsa, de a megérkezés és a távozás mozzanatait írom le: Határidőt elmulasztva, késve jelentkeztem. A telefonos egyeztetés során azonnal közli egy kedves hang, hogy van hely, így semmi akadálya a trehányságom ellenére történő részvételnek. E-mailben olyan részletes pontos útbaigazítást kaptam, amire a Google, csoda okos útvonaltervezője nem volt képes! És ez a segítőkész levél juttatott át, alacsony költséggel a Főváros (számomra kaotikus) útvesztőjén. Megérkezésem első, számomra szinte megható kedves fogadtatás- gesztusa volt a mappa! Névre szólóan. Megtalál-


n SZERVUSZ

tam a névkitűzőm! Igen, ezáltal váltam névtelenből egy várt vendéggé.. Nevem lett, és én én lehettem. Vártak, és fogadtak. Hatalmas segítség volt a csoporttársak megszólításában is. (Egy: Szervusz István! megszólítással mennyivel egyszerűbb kommunikálni, mint valahogy nyekegve szólni társainkhoz.) Az ismerkedési esten (ami pozitív várakozásaimat is felülmúlta), felmerült a kérdés: „Miért jöttél el? Mire számítasz?” Nekem akkor már fejben „konyhakész” válaszaim voltak. Szükségünk van a sorstársi „beteg” közösségre! A RenBike tour közösségből (beszéltünk erről a helyszínen, és nem a reklám helye, de oda is minden betegtársat, családtagot, támogatót várnak sok szeretettel..) Aki kimozdul otthona, be-

21

„Képzett beteg” program tegágya védett falai közül, ők mind- mind pozitív, épülő személyiségek! Ilyenkor nem számítok „fura bogárnak”, mint a szeretteim által legvédettebb körökben. (aggódnak, mit ehetek, mit bírok el, miről lehet kérdezni, beszélni..) Számomra meglepően torokszorongató volt, amikor este nyolckor egységesen ciripeltek fel a mobilok, mindenki nyúlt a bizonyos gyógyszerei után. Ingrid megszakította addig a programot, mert tudta, a mobiljaink azért zengnek egyszerre, mert általában nyolc óra a „kilökődés gátlók” ideje, és ezt vérpontosan szedjük. Az első inzulinos betegtárs szabadkozni kezdett, amiért a terített asztal mellett méricskélt, adagolt, és szúrt. Feszültségét oldva feleltem Neki: „- Nem kell felvágni, itt sokunknak van ilyen.” Másnap egy csoporttag (igen, mert mi csoport lettünk ekkora már!) megkérdezte, hogy elégedett vagyok-e a szállással. Erre ismét kész válaszom volt: „- Én itt egy meghívott Vendég vagyok, ha tábori vaságyon töltöttem volna az éjszakát, és ragacsos tejbegrízt kapnék, se reklamálnék.” Persze effélékről szó sem volt.. Mindenki a kényelmünkért dolgozott. Szobatársam gyengélkedésekor, éjjel szinte ugrott a recepciós hölgy, hogy plusz takaróval segítsen, a reggelinél tálcával, kancsóval segítettek ki, hogy segíthessünk Anikónak. Több alkalommal érdeklődött a panzióvezető a csoporttárs állapotáról, valamint arról, hogy szükségünk van-e egyéb segítségre. És a második nap azon kaptuk magunk, hogy a program végén nem iparkodtunk fel a szobáinkba, a parkba, hanem összeültünk, és beszélgettünk. Mi, akik egy napja még nem ismertük egymást. A távozáskor már több ajánlatot kaptunk autóval érkezőktől, hogy kit meddig tudnának eljuttatni segítségképp. Nekem (kőszeginek) Győrig volt szerencsém, jóval lerövidítve így a vonatutam. Még nem értem haza, amikor jelezte bölcs telefonom, hogy megtaláltuk egymást a bizonyos Facebookon. Azóta is tartjuk a kapcsolatot, a „trapi napra” elméletben készülődünk, közös utazással. Összességében, csak a saját élményeiről beszélhetek, átalakulva, felfrissülve, emlékekkel teli érkeztem vissza. Sokszor néztem meg az emlékbe kapott kisfilmet. Megmutattam családomnak, akik persze „egy mukkot” sem értettek meg talán, de ez legyen az Ő dolguk! Sokszor elszorul a torkom a mai napig, ha a hétvégére gondolok. Pedig, azt hittem az én könnyeim elapadtak a harcos időkben rég. Hogy mit élveztem a legjobban? A vetélkedőt! A csapatépítő estet. Erzsike tornáját. A társaságot. A közvetlen, emberi beszélgetéseket. A kényelmet. A pónikat. A doktorok előadásait. És a résztvevőket! A megszületett kapcsolatokat. És még egyszer is, csak KÖSZÖNÖM! (Frissebben transzplantált helyi betegtársakat értesítettem, ha őket is hívnák, ne mulasszák el!!) Erdős Orsolya

22


„Képzett beteg” program Rehabilitációs hétvége Tavaly egy lakónk csatlakozhatott azon szerencsések táborához, akik hosszú és fájdalmas művesekezelések után szervet kaptak. A klinikán töltött napok után, hónapokig védett környezetben az intézmény egyik betegszobájában lábadozott, ahol a dolgozók igyekeztek minden valós és vélt veszélytől megóvni őt és a kapott szervet úgy, hogy a lehetőségek szerint Gabi is jól érezze magát, az orvosok által előírt – nem kevés – tilalom ellenére. Együtt sikeresen túljutottunk a több hónapig tartó, Gabi számára sokszor fárasztó és fájdalmas időszakon. Sikerült elkerülni a szövődményeket, így a kilökődést is. Az év elején - óvintézkedések mellett - de Gabi visszaköltözhetett a lakószobájába, ahol állapota függvényében már egyszerű munkafeladatokat is végezhet. Néhány héttel ezelőtt meghívó érkezett Gabi nevére a Magyar Szervátültetettek Szövetségétől. Lehetőséget kínáltak egy sorstársakkal eltölthető hétvégére, ahol a kötetlen beszélgetések mellett, a témában jártas és érintett önkéntesek, illetve tekintélyes orvosok tartottak előadásokat az utógondozásról, a felmerülő problémákról és kérdésekről, valamint a transzplantáltak sportolási lehetőségeiről és versenysportjáról. A korábbiakban is csendes, visszavonult életvitelű Gabi

kezdetben kategorikusan elzárkózott a részvételtől, de amikor beszélgettünk arról, hogy mennyire sokat profitálhat a hasonló problémákkal küzdők társaságában eltöltött időből, a máskor csak szabott időben rendelkezésre álló, orvosokkal való kötetlen találkozásból, már csak egyetlen félelme maradt, hogy ő nem szeretne egyedül idegenek közé menni. A szövetséggel való egyeztetés után, az is kiderült, hogy kísérőt is vihet magával, így akár legjobb barátnője is elkísérheti. Ekkor már izgatottan várta az utazást. Április 8-án délután, intézményi autóval indultunk el Inárcsra. A Bagolyvár nevű panzió, ahová a rendezvényt szervezték nagyon szép környezetben, egzotikus citromfák, különleges zöld, és virágzó növények, barátságos kis sétautak, hidacskák, tavacskák és szökőkút között fekszik. Felsorolni is nehéz len-


n SZERVUSZ

ne, hogy az ide látogatóknak mi mindent kínál ez a barátságos környezet: magas színvonalú étterem, kalandpark, póni lovaglás, wellness-fürdő, rendezvénytermek, rendezett sétautak, kellemes és szép szobák. A berendezkedés után az étteremben került sor a megnyitóra, ahol bemutatkoztak a vezetők és az önkéntes segítők, akik kivétel nélkül, valamennyien transzplantált emberek. Aztán elfogyasztottuk a svédasztalos vacsorát, mely a finom ízek mellett garantáltan nem tartalmazott semmi káros összetevőt a vesebetegek számára. Ezután kötetlen beszélgetés és önmagunk által játszott vidám jelenetek következtek a művesekezelések és transzplantáció kapcsán megélt félelmekről, eseményekről és érzésekről. Az egyébként korán fekvő, félszeg Gabi egészen 21:30-ig kitartott a társaság mellett és akkor is csak azért ment pihenni, mert dagadt lába már nagyon fájt a hosszú, egy helyben üldögélés után. A lefekvés körüli teendők után még sokat beszélgettünk, és Gabi kijelentette, hogy jól érzi magát. A második nap délelőttjén került sor a leginkább várt, orvosi előadásokra. Miután tájékoztatást kaptunk a transzplantációt követő utókezelés módjáról és rendszeréről, valamint a kilökődésgátló gyógyszerek hatásmechanizmusáról, mód nyílt reagálásra és kérdésekre az orvosok felé. A klinika két orvosa korrekt és személyre szabott módon próbált válaszolni vala-

23

„Képzett beteg” program Beszámoló

mennyi érdeklődőnek. Mi is feltehettük a számunkra legfontosabb kérdéseket, melyek Gabi étkezésére és majdani munkavégzésére irányultak. Gabi kezelő orvosa, Dr. Remport Ádám megnyugtatott bennünket, hogy diétára már csak a cukorbetegség miatt van szükség és egyetlen gyümölcs, a grapefruit fogyasztása tilos, mivel – eddig ismeretlen okból – gyengíti a kilökődésgátlók hatásfokát.

A nap további részében a transzplantáltak versenysportjáról és annak eredményeiről kaptunk tájékoztatást a szövetség vezetőjétől, aki úszásban szerzett több nemzetközi érmet, mint transzplantált sportoló. Ezek után a szövetség sportorvosa – Dr. Tóth Szabolcs – tartott előadást a rendszeres mozgás és sport fontosságáról a donorszervvel élők mindennapjaiban és túlélési esélyeiben. A nap zárásaként egy sorstárs testnevelés tanár-újságíró egyszerű, bárhol és bárki által végezhető gyakorlatokkal mozgatta meg a résztvevőket, ami mindenkit jó hangulatba hozott. Este fáradtan, de vidáman beszélgettünk a nap eseményeiről. A zárónapon pszichológusok beszélgettek a résztvevő betegekkel és családtagokkal. A szintén sorstárs szakemberek igyekeztek megoldási stratégiákat kínálni valamennyi felmerülő kérdésre és a későbbiekre is felajánlották, ingyenes segítségüket az érintetteknek. A szövetség vezetőjének záró mondatai után még együtt fogyasztottuk el a bőséges ebédet, aztán megérkezett értünk az intézmény autója és elindultunk haza. Nagyon jól éreztük magunkat. Gabi most már kíváncsian és felszabadultabban várja a következő lehetőséget a kimozdulásra.

Farkas Tiborné ÉFPBO Tordas

24

SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

„Képzett beteg” program Lehet, hogy nem leszünk híresek... Először is nagyon szépen köszönöm, hogy részt vehettem ezen a találkozón, és megismerkedhettem ott a többi meghívottal. Számomra nagyon nagy élmény volt az, hogy olyan transzplantált társakkal beszélhettem és találkoztam, akik hosszú évek tapasztalatát adhatták át nekem, nekünk a frissen transzplantáltaknak. Bátorító és felemelő azt látni és tudni, hogy milyen nagyszerű eredményeket értek el ők a sport területén, és nem egyszer, hanem több alkalommal is. Gratulálok nekik azért a szorgalomért, és kitartásért, amivel ezeket a ragyogó eredményeket elérték. Tisztában vagyok vele, milyen sok munka van ezen eredmények mögött. Sokkal több és nagyobb elismerés jár nekik, mint egy egészséges embernek, hisz ők jobban elfáradnak, mint aki nem esett át ilyen műtéten. Sajnos nem valószínű, hogy én is ilyen eredményeket fogok elérni, de akkor is nagyon felemelő élmény, hogy egy szervátültetett embernek nem kell elszigetelődni az élettől, hanem igen is fel kell állni és újra kell indulni a nagyszerű célok felé. Lehet, hogy nem leszünk híresek, de ott olyan erőt és kedvet kaptam a további feladataim elvégzéséhez, hogy könnyebben találom meg mindenre a megoldást, mióta látom, hogy elődeink milyen jól érzik magukat 19, sőt 20 év elteltével is a műtétek után. Ezúton is kívánok nekik nagyon jó egészséget és hosszú-hosszú boldog életet. Örülök annak, hogy ezen a találkozón nem egy unatkozó, unalmas társaság üldögélt magába roskadva, hanem jól éreztük magunkat. Kérdeztünk és feleltek a kérdéseinkre elődeink és orvosaink, szakértők. Nem is tudtam, hogy ennyire fogják a kezünket, és nem hagynak magunkra. Itt a találkozón vált számomra ismertté, hogy mindenre lehet megoldást találni, ha félelmeink vannak, vagy kétségbe esnénk, orvosok, szakemberek fogadnak bennünket ott a klinikán, és segítenek átvészelni a nehéz dolgokat. Igazán kedves, megértő és segítőkész emberekkel találkoztam, nagyon örültem neki, hogy új barátokra is tettem szert, a neten keresztül időről-időre hallatjuk hangunkat és üdvözüljük egymást. Nekem nagyon sokat jelent a barátságuk, kedvességük. Tudom, hogy ők is hasonló helyzetben vannak, mint én,


n SZERVUSZ

nekik is olyan gondjaik, kérdéseik merülnek fel, mint nekem. Nem gondoltam volna, hogy ezen a három napon ennyire nagyon jó hangulatba kerülök, és ennyi jó dolgot hallok és tudok meg, mint ott Inárcson. Kívánom mindenkinek, hogy éljen meg hasonló gyönyörű pillanatokat, mint amiket én ott megéltem a három nap alatt, barátok között, kedves, aranyos, de legfőképpen vidám emberek között. Szerintem tanulságos volt mindannyiunk számára ez a találkozó és örülnék neki, ha máskor is részt lehetne venni ilyen rendezvényen. Még egyszer köszönöm a sok jó tanácsot, segítséget és a példát, hogyan is kell szervátültetés után élni és megélni minden szépet és jót. Kökény Balázsné (Marcsika)

„KÉPZETT lettem” „Már tavaly is kaptam meghívást, de túl korainak éreztem a részvételt. Talán kicsit aggódós vagyok, mégis nagyon vágytam rá, hogy ott lehessek. Óriási köszönet jár a Szövetségnek és Juditnak, amiért idén újra kaptam lehetőséget ezen az egyszeri programon részt venni. Pont a zárónapon, vasárnap lettem 9 hónapos. Nem részletezem, hogy mit jelentett ez a hét vége ismeretekben, barátok találásában, jókedvben, mi mindennel lettem gazdagabb. Eddig azt mondtam, hogy óránként legfeljebb öt perc aggodalomra adok engedélyt magamnak. E nagyszerű rövid három nap után csak napi öt perc az engedélyezett, hiszen KÉPZETT lettem.” Morovik István (Inárcs)

25


Képzett szegedi betegek

KÖSZÖNET Nagy-nagy köszönet a Szegeden megtartott rehabilitációs hétvégéért a kedves szervezőknek, akik utat mutattak sorstársaiknak, hogy hogyan is lehet teljes életet élni nekünk, szervátültetetteknek. Talán senki nem gondolta, hogy ez a három nap, ennyire kellemes kikapcsolódás lesz számunkra. Szinte nem is gondoltuk, hogy ilyenben lesz részünk valaha. Nagy segítség volt számomra - és sorstársaim nevében is nyilatkozom - hogy olyan személyek vettek bennünket körül, akikre felnézhettünk, és erőt adtak egészséges életünk boldog folytatásához. Jó volt Kiss Erzsébet és Andrássy Éva

megbeszélni sorstársainkkal felmerülő gondjainkat és olyan közegben lenni, ahol nem volt gond bármit kérdezni és választ kapni rá. Úgy láttam, hogy lelkileg mindannyinkat feltöltött ez a kellemes hétvége. Itt szeretném megköszöni drága orvosainknak is azt az időt és fáradságot, amelyet értünk tesznek. Nélkülük nem lehettük volna jelen ezen a hétvégén. Nagy szeretettel és áldozattal gondoskodnak rólunk, legyen az hétvége, vagy éjszaka, ők mindig készen állnak segítségünkre.

26

SZERVUSZ n XV. évfolyam 1. szám

„Képzett beteg” program Személyesen szeretném megköszönni értem tett áldozatos munkáját: Dr. Szederkényi Edit adjunktus asszonynak, továbbá Dr. Hódi Zoltán tanársegédnek és Dr. Szenohradszky Pál főorvosnak, a transzplantációs osztályon dolgozó nővéreknek, koordinátoroknak, és mindazoknak, akik áldozattal segítik munkájukat. Azt hiszem mi szervátültetettek mindannyian nagy hálával és örök emlékkel gondolunk donorainkra is, azért, hogy új életet kezdhettünk. HÁLA NEKIK.

Három szuper nap „Azt hiszen, minden résztvevő társam nevében is még egyszer hatalmas köszönetet mondhatok a szövetségnek! Nagyon szuper volt ez a három nap, feltöltődtünk, rengeteg új információval gazdagodtunk, sok bátorítást, biztatást kaptunk és nagy-

Dr. Szederkényi Edit

Dr. Hódi Zoltán

szerű embereket ismerhettünk meg mind (beteg)társainkban, mind pedig a szövetség képviselőiben és az előadókban! Az pedig, hogy a környezet is ilyen fantasztikus volt, csak hab a tortán! KÖSZÖNJÜK!”

Vándor Krisztina (Szeged)

Sajnos a márciusi megemlékezésen nem tudtam megDr. Szenohradszky Pál jelenni, de húsvétkor a családommal meglátogattuk az Ismeretlen donorok emlékére állított kopjafát a Fiumei úti temetőben, nagyon megható volt. Köszönöm Nektek, mert nélkületek nem tudtunk volna róla. Ajánlom minden sorstársamnak, ha lehetséges egyszer legalább egy szál virággal látogasson el oda, és EMLÉKEZZEN meg. Köszönet a szegedi hétvégéért kedves Szervezők, mert nélkületek sok mindenről lemaradtunk volna. Szemerédi József


n SZERVUSZ

27

Együttmûködés Hírek

Merj adni! Merj kapni! Így szól az újraSZERVezés Alapítvány jelmondata Vajon miért gondolta azt 4 élődonoros veseátültetett ember, -akik az alapítvány létrehozói is egyben-, hogy ezzel a rövid felszólítással szólnak a krónikus veseelégtelenséggel küzdő emberekhez és azok lehetséges donorjaihoz is? Az ok nagyon egyszerű! Érintettként szeretnénk szólni hozzátok. Ismerjük az utat, amin most jártok. Tudjuk, hogy nehéz volt elfogadni a betegségeteket és megértjük a transzplantációval kapcsolatos, olykor ellentétes érzéseiteket is. Jó lenne meggyógyulni, újra teljes életet élni, de a megszokás biztonsága valahogy nem engedi cselekvés szintjére vinni a távolinak tűnő álomképet… Vajon mi lehetne számotokra az a biztonságot jelentő gondolat, ami a döntés mérlegnyelvét a transzplantáció felé billenti el? És vajon tényleg elegendő- e egy döntés? A mi válaszunk szerint minden olyan esetben a válasz IGEN, ha nincs orvosilag alátámasztott kizáró oka a transzplantációnak! Kata, az alapítványunk kuratóriumi tagja 2010 karácsonyán vívta meg a saját belső csatáját, amikor kiderült, hogy veseátültetésre szorul és az Édesanyja felajánlotta számára az egyik veséjét. 2016-ban mindketten kiválóan vannak és nemrégiben ünnepelték az 5.-ik veseszületésnapjukat!

28

Édesanyja 70. életévében pedig etalon a mai fiatalok számára külső megjelenésében is! Ákos, a testvérétől kapott vesével él 8 éve! Jelenleg ugyanolyan az életvitelük, mint bárki másé. És nem csak Ákos segíti most az alapítványt kuratóriumi tagságával, hanem Emese (a donor) is nagyon szívesen vesz részt a közös munkában, ami értetek, Nektek jött létre! Marcsi, érzelmi rokontól kapott vesével él 3 éve. Tudtátok, hogy ez is lehetséges? A törvényi szabályozás lehetővé teszi, hogy akár barátok között is létrejöhessen adományozás. Ő sem tett mást, mint amit Ti is tehettek a gyógyulásért. Hozott egy döntést. Elfogadta a számára felajánlott szervet 2013 nyarán. Azóta annyira jól van, hogy a gyereknevelés, munka mellett még jut ideje részt venni az alapítvány tevékenységében is kuratóriumi tagként. Tímea, a férjétől kapott vesével él 4 éve! A férje a műtét előtt is nagyon aktív életet élt és ezt a veseadományozás után sem változtatta meg. Autósport, hegymászás a hobbija és vezetője egy 30 fős cégnek. Bátran kérdezzetek tőlünk, forduljatok hozzánk segítségért! Akkor is, ha nem tudjátok, hogyan kell ezt elkezdeni és még azt sem tudjátok, mit kellene egyáltalán kérdezni! Mi érteni fogjuk. Akár donorként szeretnétek segíteni, akár betegként szorultok információra. újraSZERVezés Alapítvány www.ujraszervezes.hu +36 30 949 8558


Lelkisegély Hírek „Szellôztessük a lelkünket!” Öröm, harmónia, boldogság. Talán minden területén az életünknek, ennek a három fogalomnak a megvalósulását keressük. Lelkünkben és testünkben és mindenki más életében, akit szeretünk, és akivel törődünk. Sokszor egy első hallásra egyszerű, ám valójában nagyon nehéz nézőpontváltáson keresztül vezet az út ehhez a mennyeinek tűnő állapothoz. Amikor nem a környezetben, körülményekben és adottságokban kezdjük el keresni a harmóniát, hanem saját magunkban próbáljuk megteremteni, a változás megérkezhet az életünkbe. A világ gyakran zavaros és kaotikus, életkörülményeink nehezek lehetnek, egészségünk megrendül. Sokszor az egyetlen, ami felett csak mi gyakorlunk kontrollt; lelkünk, belső életünk. Ha oda harmóniát tudunk csempészni, szép lassan kiárad a testünkre, a körülöttünk lévőkre, magunknak és másoknak is békét hozhatunk. A béke megtalálásához vezető egyik út a címben szereplő mondtad, melyet a neves pszichoterapeuta, Bagdy Emőke könyvéből idéztem; szellőztessük lelkünket! Magunkba zárni és elnyomni fájdalmainkat és élményeinket olyan, mintha sosem szellőztetnénk egy gyönyörű szobát, nem engednénk ki a használt levegőt, nem áramolhatna be a napfény. A szellőztetés lehet egy sikerélmény, egy beszélgetés, örömteli tevékenység, önfeledt pillanat, amikor rácsodálkozunk, feloldódunk valami szép, vicces vagy megható élményben. Ha pedig nem találjuk még a módját, mi az, ami számunkra a legmegfelelőbb eszköz, fordulhatunk a lélekgyógyászathoz, ami számtalan formában és módon tud segíteni abban, hogy visszanyerjük egyensúlyunkat.

Egy krónikus betegséggel küzdve sok minden történik velünk, ami felborítja az egyensúlyt. Elvonja figyelmünket a sok új információ, döntés, új szabályok, amiket be kell tartanunk, a testi és lelki fájdalom. Ezeken családtagjaink, szeretteink a maguk módján ugyanúgy keresztül mennek, így sokszor nehezen tudnak segíteni, hiszen az ő harmóniájuk is megbolydul. Rengeteg figyelem irányul a testünkre, a lelkünkről könnyen megfeledkezhetünk ilyenkor. Erre számos jel utal, amit először elfed a stressz, de aztán egyre markánsabbakká válnak. Megváltozik a magunkról alkotott kép, feszültek lehetünk, teli félelemmel a jelentől, jövőtől. Más a teherbírásunk, megváltoznak a szerepeink, és a családi erőviszonyok is átrendeződhetnek. A kontroll érzése kicsúszhat a kezünkből, és mégis, a hétköznapi élet megy tovább, csekkeket kell befizetni, vezetni a háztartást, vagy épp gyereket nevelni. Amikor ilyen helyzetben időnként, vagy akár rendszeresen megengedjük magunkat, hogy szellőztessük a lelkünket, lehetőség van arra, hogy a sok negatív érzés és energia kiáramoljon, formát, alakot kapjanak a félelmek, kezelhetőbbé váljanak. Elindulhatunk afelé, hogy rátaláljunk a belső erőnkre, amiből töltekezhetünk. Sajnos nem minden problémára van megoldás, a szervátültetettekkel való munkám során sok-sok példán keresztül láthattam azt, hogy amikor nem mi irányítjuk, azt, ami történik, akkor sem mindegy, hogy hogyan éljük meg, és hogyan dolgozzuk fel magunkban. Ebben segíthet az önismeret, a terápia számos formája. Újra felépíteni és megtalálni a harmóniát, elfogadni magunkat és ezzel segíteni magunknak és a körülöttünk lévőknek is abban, hogy az öröm, és harmónia újra része lehessen az életünknek. Tusor Lilla

pszichológus

Nekünk elmondhatod... A Transzplantációs és Sebészeti Klinikán szerdánként heti váltásban Gallus Edit és Tusor Lilla, a Gottsegen György Országos Kardiológiai Intézetben szerda délelőttönként Dr. Szekeres Ágota várja a lelki segítségnyújtást igénylő transzplantáltakat, szervre váró betegeket és családtagjaikat a „Nekünk elmondhatod” program keretében.

Gallus Edit: [email protected] 06 20 801-73-33


n SZERVUSZ

Dr. Szekeres Ágota: [email protected] 06 30 364-76-76

Tusor Lilla: [email protected] 06 70 517-35-12

29

Támogatóink: A Magyar Szervátültetettek Szövetsége köszönetet mond mindazoknak, akik 2016-ban támogatták rendezvényeiket és versenyeiket: v EMBERI ERŐFORRÁSOK MINISZTÉRIUMA

v MAGYAR OLIMPIAI BIZOTTSÁG

v ASTELLAS PHARMA KFT.

v NOVARTIS MAGYARORSZÁG

v FRESENIUS MEDICAL CARE

v GLOBO TRAVEL KFT.

v PC-LINE STUDIO KFT.

Köszönjük!

Emlékezzünk! „Szívünkbem őrizzük emlékedet.”

Virág Lászlóné

A „mi Pötyink” Én igazán 2005-ben lettem jóban vele. Kanadába utaztunk a világjátékra. Előtte együtt edzőtáboroztunk Pécsett, együtt laktunk a kollégiumban, egy szobában. Sokat beszélgettünk, jókat nevettünk. A kollégium udvarán volt a teniszpálya, én ott edzettem a többiekkel, ő akkor az ablakból drukkolt nekem. Együtt jártunk edzésre az atlétika pályára. Pötyi súlylökésben indult a versenyen és együtt indultunk 4x100 méteres nő váltófutásban. Kanadában a buszos utazásokon nagyon jó hangulat volt, sokat nevettünk a körülöttünk ülőkkel. Sok éven át volt a röplabda csapat tagja is. Ez a barátság később is folytatódott. Sajnos napi kapcsolatunk nem volt, Ő Dunaújvárosban lakott egy kedves kis lakásban, ahol meg is látogattam. Mindig az unokáiról mesélt, mutatta a képeket, nagyon szerette a családját. Telefonon sokszor beszéltünk, utána is, amikor már a sportot abbahagyta; először apróbb, később komolyabb egészségügyi problémák miatt. Az MTSE-ben még utána is munkálkodott, mi ketten voltunk a felügyelő bizottság tagjai. Az ellenőrzésekkor is találkoztunk, beszélgettünk. Tavaly ősszel, miután én már megkaptam a második vesémet, utána hallottam, hogy újra dializálja magát otthon. Karácsony után beszéltünk telefonon, Ő már kórházban volt, tüdőgyulladással. A lábai nagyon fájtak, nem tudott az ágyból felkelni, de bizakodó volt, reménykedett, hogy meg tudják menteni a lábát. Sajnos a következő telefonhívásomra már nem reagált. Később tudtuk meg, hogy örökre itt hagyott bennünket. ISTEN VELED PÖTYI, NAGYON HIÁNYZOL, NYUGODJ BÉKÉBEN!

Dobos Judit

Példaértékû dializáltak

Horváth Niki története

Gáborral a bicón

VakVagányon Vakvágányon?! „Csukd be a szemed! Látod? Látod azt a világot? Többen élünk ott… Hova fáklya fényt, sosem dobott!” Kamaszkorom egyik kis versikéje a fenti négy sor. Hogy miért épp ezt jegyeztem meg oly kitörölhetetlenül, magam sem tudom. Több, mint tíz éve már annak, hogy a sötétség leple végérvényesen rám borult. Elvesztettem a látásomat. Gödörnek, veremnek, csapdának éreztem az egész

32

helyzetet. Tapogattam, kiutat keresve, de csak a falakba ütköztem. A sors aztán gondoskodott arról, hogy ne gondolkodjak túl sokat magamon. Elvesztettem édesapámat, fájdalmas váratlansággal. Ketten maradtunk, Édesanyámmal. A nővel, aki a példaképem, aki egy személyben megtestesít mindent, amit szeretnék elérni. Maga a kitartás, a fel nem adás, az optimizmus. Pedig az élet labirintusában ő is a legbonyolultabb utat kapta. A lánya egy olyan gyógyíthatatlan, halálos kór kelepcéjébe került, ahonnan nincs kilépés. S, ha ez nem lenne

elég férjét, szerelmét is elvesztette. Fel lehet ebből állni? Fel lehetett. Fogva egymás kezét lépkedtünk tovább. A sokk után egy évre bemancsolt az életembe Lili, akiből két évvel később kiképzett vakvezető lett. Az én kutyám. A szemem, lelkem másik fele, társam, barátom, mindenem. Ők ketten négy éve is mellettem álltak. Négy éve, amikor elvesztettem a veséimet. A kórom, Erdheim-Chester lépett, s leigázta az érrendszerem egy részét. Pár hétig még a remény szikrája ott pislákolt bennem, de végül maradt a


Példaértékû dializáltak

Kedvenc fagyizónk teraszán, ketten

dialízis, a csövek fogsága, a csönd duruzsoló surranása. Írni is ebben az időben kezdtem el. Önmagamat is gyógyítottam: VakVagany ezt a nevet kapta a blogom. Akkor még nem tudtam, hogy vakvagány vagy vakvágány az életem? A döntés most is az olvasón áll. Orvosilag csodabogár vagyok – ha már sportoló, vagy énekes nem lehettem úgy látszik így kellett kitűnnöm. A betegségem nem egy életbiztosítás, a jövőm kiszámíthatatlan, a kórom pedig bármikor terjedhet tovább. Én mégis mosolygok. Dióhéjban ez vagyok én: Horváth Nikoletta újságíró, és blogger. A mosoly-küzdés mindenen átsegít – ez az ars poeticám. Még, ha kicsit „elmeháborodottnak” is tűnik, hiszem, hogy a problémák ellenére, vagy épp azért felemelt fejjel kell menetelni. Nehéz volt eljutnom az elfogadás sztrádájára. Makacskodtam, dacoskodtam, hisztériáztam. Hiányzott a látásom, aztán hiányzott a normális életem, végül hiányoztak a veséim. Mit kezdjek most magammal? Négy éve a kórházból kilépve szépen megiperedve vágtam bele Anyuval, Lilivel karöltve újra felépíteni az élete-


n SZERVUSZ

Lili a szökőkútban

Niki az idei RenBike Velencén

met. A mozgás minden másodperce fájdalmas volt az érszűkületem miatt. Így aztán eleinte nem mentem, semerre sem. Egy hideg, téli hajnalon, azonban Lili orra böködésével ráébresztett arra, hogy ez így nem mehet tovább… Indulnom kell! Megtettem tehát, az első lépéseket. Azóta negyven kilót fogytam, hetente hatszor járok edzésekre,

és szenvedélyem lett a biciklizés. A RenBikeTour kinyitott számomra egy új világot. A sportolás magával ragadó szabadságát érezhettem az arcomon. Nem érdekelt sem a fájdalom, sem más. Ahogy együtt, több százan tekertünk úgy gondoltam: nincs lehetetlen. Ilyen volt az első tekerésem a RenBikeTour-on, a Balaton körbe pedálozásán. Azóta minden évben a csapattól kapott tandememen egy betegtársammal közösen nyeregbe pattanunk, és hajtunk. Hajtunk az életünkért, az élményekért. Szabadon, felhőtlenül, a többiekkel egységet alkotva. Az az erő, amit a RenBikeTour képvisel leírhatatlan, s nehezen is találok rá jó szavakat. Egymás bíztatása, a szeretet, az összetartás, és a szabadság tudat áthat mindent. Nem betegek, transzplantáltak, dializáltak tekernek, hanem emberek, egyéniségek. Egységet alkotunk. Azóta minden esztendőben Velencén, és a Balatonnál is könnyekkel telt szemekkel pattanok nyeregbe, hogy újra, és újra tekerhessek az életemért, tekerhessek a szabadság útjain a szeretet sodrásában. Horváth Nikoletta

33

Esemény

Kvalifikációs versenyek és Farsang Debrecenben Február utolsó hétvégéjén farsangi mulatsággal egybekötött kvalifikációs versenyt rendeztünk Debrecenben úszás, bowling, tollaslabda és darts sportágakban. A háromnapos rendezvény megnyitójára pénteken délután került sor szálláshelyünkön, az Arany Bika szállóban. A megnyitón részt vett és beszédet mondott Debrecen város alpolgármestere, Komolay Szabolcs, és Dr. Nemes Balázs, a Debreceni Egyetem Transzplantációs Tanszékének vezetője, a versenysorozatot pedig a Debreceni Egyetem kancellárja, Bács Zoltán nyitotta meg. Szombaton a bowling, úszás és tollaslabda versenyek zajlottak le. A szombati, három sportesemény összevont eredményhirdetését aznap este a szálloda Hajós Alfréd termében tar-

tottuk, ahol az érmeket Dr. Nemes Balázs adta át a dobogós sportolóknak. A díjátadók után - a fárasztó nap lezárásaként - zenés-táncos jelmezbálon lazíthattak versenyzőink és családtagjaik. Vasárnap a darts versenyre került sor a Kosár Darts Klubban. A sportolók teljes erőbedobással küzdöttek a versenyeken, hiszen az itt elért eredmények már nagyban befolyásolták az idei évi Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Bajnokságára történő válogatott keret összeállítását. A hétvégi versenysorozat és farsang szervezésébe a Szövetség segítségére volt az újonnan megalakult debreceni sportegyesület elnöke Sajó Sándor, akinek ezúton is szeretnénk megköszönni segítségét!

BOWLING Női egyéni 50-

I. Czakóné Szabó Mária II. Hasznos Szabina III. Kövér Hajnalka

Női egyéni 50+

I. Lukács Alajosné II. Ékes Józsefné III. Lőrinczné Halász Klára Női páros

I. Lukács Alajosné- Czakóné Mária II. Hasznos Szabina- Kövér Hajnalka III. Lőrinczné Klára- Ékes Józsefné

34

Férfi egyéni I. kategória

I. Soós Sándor II. Szép Gyula III. Tóth Péter

Vegyes páros

I. Soós Sándor- Lukács Alajosné II. Urbán István- Kövér Hajnalka III. Szép Gyula- Lőrinczné Klára

Férfi egyéni II. kategória

I. Szihalmy Tivadar II. Keszler Balázs III. Mató Sándor

Férfi páros

I. Soós Sándor- Szép Gyula II. Urbán István- Tóth Attila III. Keszler Balázs- Tóth Péter


Esemény TOLLASLABDA Női egyéni

I. Jung Ágnes II. Tilhof Ingrid III. Hanyu Zsuzsanna III. Almagro Carmen

Női páros

I. Jung Ágnes- Tilhof Ingrid II. Hanyu Zsuzsanna- Zsibrita Kinga III. Molnár Ágnes- Medve Jánosné III. Tóth Irma- Almagro Carmen


n SZERVUSZ

Férfi egyéni

I. Luib István II. Orbán Attila III. Kóka Zoltán III. Szendi János

Vegyes páros

I. Jung Ágnes- Luib István II. Tilhof Ingrid- Kóka Zoltán III. Almagro Carmen- Szendi János III. Hanyu Zsuzsanna- Petkes József

Férfi páros

I. Szendi János- Orbán Attila II. Luib István- Nagy Albert III. Kóka Zoltán- Szabó András III. Petkes József- Somogyi Farkas Pál

35

Esemény ÚSZÁS 50m ffi gyors

I. Krucsó Zsolt II. Jakubovics Péter III. Papp Károly

50m ffi hát

I. Gombos Imre II. Velkey-Guth Mátyás III. Jakubovics Péter

100m ffi hát

I. Gombos Imre II. Papp Károly III. Nádasdy József

200m ffi vegyes

I. Gombos Imre II. Krucsó Zsolt III. Jakubovics Péter

50m ffi mell

50m női gyors

I. Kőműves Luca II. Jeszenkovits Judit III. Németh Georgina

200m női vegyes

I. Gyurkó Alexandra II. Berente Judit III. Jeszenkovits Judit

100m női gyors

I. Velkey-Guth Mátyás II. Krucsó Zsolt III. Nádasdy József

I. Gyurkó Alexandra II. Berente Judit III. Jeszenkovits Judit

DARTS Női egyéni

I. Kövér Hajnalka II. Dobos Judit III. Székelyné Burja Ilona

36

Férfi egyéni

I. Urbán István II. Kóka Zoltán III. Körösztös Vince

Tripla Mix

I. Lúdtalpasok II. Érmes csapat III. A nyerő csapat


Sport


n SZERVUSZ

37

Sport Kvalifikációs versenyek IDŐPONT: 2016. 04. 09. HELYSZÍN: BUDAPEST, PEARL HARBOR BOWLING CLUB BOWLING Női egyéni

I. Lőrinczné Halász Klára II. Ékes Józsefné III. Kövér Hajnalka Női páros

I. Lőrinczné Klára- Ékes Józsefné II. Kövér Hajnalka - Czakóné Mária III. Hasznos Szabina- Bajnóczy Teréz

Férfi egyéni I. kategória

I. Lázár András II. Soós Sándor III. Szép Gyula

Vegyes páros

I. Lőrinczné Klára- Szép Gyula II. Czakóné Mária- Soós Sándor III. Hasznos Szabina- Lázár András

Férfi páros

I. Soós Sándor- Szép Gyula II. Urbán István- Kóródi István III. Lázár András- Szihalmi Tivadar

ASZTALITENISZ 02.13. Női egyéni:

1. hely- Tóth Irma 2. hely- Székelyné Burja Ilona 3. hely- Almagro Carmen Férfi egyéni:

1. hely- Tóth Attila 2. hely- Szendi János 3. hely- Kóka Zoltán

Férfi páros:

1. hely- Tóth Attila- Kóka Zoltán 2. hely- Szendi János- Nagy István 3. hely- Radó Árpád- Ferencz Károly

38

Vegyes páros:

1. hely- Kóka Zoltán- Burja Ilona 2. hely- Szendi János- Almagro Carmen 3. hely- Tóth Attila- Tóth Irma 04.02. Női egyéni:

1. hely- Székelyné Burja Ilona 2. hely- Szabó Gabriella 3. hely- Szalainé Persa Tímea Férfi egyéni: 1. hely- Tóth Attila 2. hely- Szendi János 3. hely- Krucsó Zsolt 3. hely- Ferencz Károly

Férfi páros:

1. hely- Tóth Attila- Kóka Zoltán 2. hely- Krucsó Zsolt- Bot László 3. hely- Szendi János- Nagy István 3. hely- Radó Árpád- Ferencz Károly Vegyes páros:

1. hely- Kóka Zoltán- Burja Ilona 2. hely- Szabó Gabriella- Katona László 3. hely- Persa Tímea- Földesi Gyula


Sport PETANQUE 03.09.

Női egyéni: 1. hely- Kövér Hajnalka 2. hely- Bódán Gabriella Férfi egyéni: 1. hely- Urbán István 2. hely- Katona László 3. hely- Körösztös Vince Duplett: 1. hely- Urbán István- Katona László 2. hely- Körösztös Vince- Kövér Hajnalka 3. hely- Hock József- Nyírő Zoltán

ATLÉTIKA Április 2-án úszóink, 3-án és 24-én atlétáink is rajthoz álltak és kiváló teljesítményt nyújtva mindkét sportágban szoros küzdelmek zajlottak. Minden résztvevőnek és a győzteseknek gratulálunk!

ÚSZÁS


n SZERVUSZ

39

Sport Szihalmy Tivadarnak az első versenye volt körünkben. Debrecenből érkezett, ő nemrég kapott vesét. Jól játszott, elmondása szerint jól is érezte magát közöttünk. Reméljük legközelebb is eljön hozzánk. A párosok versenye is nagy csata volt: Jakab Ivett - Matuszka Levente Almagro Carmen – Kozsda Tibor Nagy Anikó – Nagy István, Dobos Judit – Szihalmy Tivadar Én most tértem vissza a teniszhez, egy meccset nyertünk párosban, a következőn sajnos nem sikerült továbbjutnunk, kikaptunk a végül döntőt játszó párostól. A játék közben közös erővel főztünk bográcsban egy pörköltet, amit jó szájízzel elfogyasztottunk. Póra Sanyi és Bot Laci meglátogatott minket, ők most nem játszottak, de bejöttek közénk egy kicsit beszélgetni. Legközelebb szeptemberben találkozunk. 2016. május 7. Dobos Judit

TENISZ

Egy szép tavaszi, szombati napon rendeztük meg az idei második teniszversenyünket. Ilyenkor mindig izgulunk az idő miatt, amikor már szabadtéren játszunk. Mondtam a többieknek, ne féljenek, megrendeltem a jó időt. Egy időben kezdtük a női és férfi egyéni versenyt. A női mérkőzéseknél körbeverések történtek, végül az egymás elleni eredmények alapján: Almagro Carmen Jakab Ivett Jeszenkovits Judit – Bogyor Tünde A férfiaknál szintén volt körbeverés, itt a gémarányok döntöttek: Hegyesi László Szendi János Szihalmy Tivadar – Laczkó Dávid

40

TOLLASLABDA


Sport Székely György asztalitenisz emlékverseny

Május 22-én a PING-PONG Házban megrendezésre került a II. Székely György emlékverseny. A verseny a MOATSZ és az MSZSZ szervezésében valósult meg.


n SZERVUSZ

A versenyen részt vett sok vidéki versenyző Debrecentől Pécsig, valamint számos budapesti versenyző is elindult. A női egyéni versenyszámot Székelyné Burja Ilona nyerte, férfi egyéniben Szendi János diadalmaskodott. A férfi párost Szendi János és Krucsó Zsolt nyerte A vegyes párost kupát Szendi János és Székelyné Burja Ilona kettőse vihette haza. Reméljük, hogy az emlékverseny hagyománya nem szakad meg, és a jövőben is folytatni tudjuk.

A sportolók egy perc néma felállással emlékeztek meg a 2014-ben elhunyt szövetségi elnökről, aki sorstársuk és sporttársuk is volt az asztalitenisz sportágban.

41

Hírek Siker Díjazottaink: Veszprém Megye Legjobb Speciális Sportolója: GYURKÓ ALEXANDRA

Pest Megye III. legjobb speciális sportolója: JESZENKOVITS JUDIT

A 18 éve májátültetett herendi fiatal lány 11 éve úszik versenyszerűen, a Trappancs versenyzője. Az idei Szervátültetettek Világbajnokságán a dobogó összes fokán duplázott: 2 bronzérmet, 2 ezüstérmet és 2 aranyérmet hozott haza.

Judit 2009-ben “duplázott”: egyszerre lett vese- és májátültetett is. A sportban is duplázik, teniszezik és úszik, mindkettőt sikerrel. A szentendrei versenyző a Szervátültetettek Világjátékáról Argentínából 2015-ben két bronzéremmel, 1 ezüstéremmel és 2 aranyéremmel tért haza.

XIII. kerület legjobb sportolója: VARGHA SIMON

Simon 14 éves: 3 éves korában diagnosztizálták vesebetegségét, mely miatt 2011-ben sikeres élődonoros veseátültetésen esett át: édesapja adta neki egyik veséjét. Az úszás és a víz szeretete kiskora óta kíséri, de rendszeres edzésre csak a veseátültetés után kezdett járni, azóta a versenyeken is részt vesz, a 2015-ös British Transplant Games-en a Trappancs csapatát erősítette: 3 ezüstéremmel tért haza.

Pest Megye II. Legjobb speciális sportolója: VELKEY-GUTH ÁDÁM

A vesetranszplantált ceglédi fiatalember az idei évben a British Transplant Gamesen a Trappancs Team tagjaként az atlétikaversenyén négy számban indult, mind a négyben a dobogó legfelső fokán végzett, majd a Szervátültetettek Világbajnokságán 2 bronzérmet és 3 aranyérmet szerzett. Velkey-Guth Ádám a 2015. évi eredményeiért (XX. Szervátültetettek Világjátéka és British Transplant Games) elnyerte a „Cegléd legnépszerűbb sportolója” díjat, valamint a „Cegléd legjobb speciális sportolója” címet is.

42


Siker 58. Sportcsillagok Gálaestje

Az eddig megszokottól eltérően december közepe helyett januárban került sor a 2015-ös esztendő legjobb sportolóinak díjazására, a Sportcsillagok Gálaestjére. Talán jobb is ez az időpont, mert a december mindig nagyon zsúfolt az ünnepek miatt, s korábban a sportolóknak a novemberig elért eredményeit számíthatták csak be a díjazandók közé, így az év utolsó hónapjában elért sikereket mindig egy évvel később vették csak számításba. Most egy kerek, lezárt év valamennyi eredményével szállhattak versenybe a sportolók a sportújságírók díjaiért. A helyszín is változott, a Kongresszusi Központ és a Syma Csarnok után most a Nemzeti Színház adott otthont a rangos díjátadónak. Fokozott izgalommal készültünk az ünnepségre, hiszen a 2015-ös év minden idők legsikeresebb Szervátültetettek Világjátékát hozta el számunkra, és a fogyatékkal élő sportolók kategóriájában több sportolónk és edzőnk is bekerült a TOP10-be. Nagy örömünkre mind a női és férfi egyéni, mind a csapat kategóriában ott olvashattuk sportolóink nevét a TOP3 meghívottjai között. Gyurkó Alexandra úszó, Gelencsér Róbert atléta, és a 4x100méteres férfi váltófutás aranyérmesei Jánka Sándor,


n SZERVUSZ

Velkey Ádám, Zilaj Csaba és a negyedik csapattag Gelencsér Róbert. Kicsit sajnáltuk, hogy ennyi siker mellé egyetlen edző sem került be a sportolók mellé, de nagyon örültünk, mert utoljára 2005-ben volt minden sportolói kategóriában díjra jelöltünk.

Akiket ide meghívtak azok már mindannyian nyertesek, de a díjazottnak járó reflektorfény mégiscsak kiemeli azokat, akiket az újságírók a legjobbnak ítéltek. A Fogyatékkal élők kategóriájában az év legjobb női sportolójának választott Gyurkó Alexandra sokunk szívét megmelengette. A világjátékon két arany-, két ezüst- és két bronzérmet szerzett 19 éves májtranszplantált úszónk e szavakkal fogadta a díjat: „Pályafutásom legnagyobb elismerése.„ S ha netán valakiben

kételyek támadtak volna, hogy ez csupán kötelező udvariassági formula, Alexandra könnyei mindenkit meggyőztek. Ezután izgatottan vártuk a férfiak eredmény hirdetését, s és itt is a legjobbnak ítélték a mi sportolónkat Gelencsér Róbert vesetranszplantált atlétát, aki 7 érmet, köztük 4 aranyat nyert. „Köszönöm szépen ezt a csodálatos díjat. Egy kicsit az edzőmre vagyok mérges: nem készített fel erre. Megtanított a versenyzés minden mozdulatára, minden pillanatára, erre viszont nem, hogy hogy kell fogadni egy ilyen díjat és kezem-lábam reszket egy kicsit. Hálával gondolok rá - Jung Andrásnéra, Ágira – neki köszönhetem legfőképpen, hogy most itt állhatok és szeretném ezt az élményt örökre a szívembe zárni. Köszönöm még egyszer, hogy itt lehetek!” A triplázás sajnos nem sikerült, az aranyérmes férfi atlétika váltónk a második helyen végzett a speciális olimpia kosárlabda csapat mögött és a kerekesszékes vívó csapat előtt, de nagyon örülünk, hogy bekerültek az első háromba. Gratulálunk a díjazottaknak és felkészítő edzőiknek, és további sikereket kívánunk! Berente Judit

43

Sport Megmérettetés az épek között 2016 februárjában lehetőséget kaptam, hogy az egészségesek között is versenyezzek, mivel az edzőm úgy gondolta, hogy hasznos része lesz a felkészülésemnek. Az új közeg, a rövidebb távon való megmérettetés „idegen” volt számomra éles helyzetben, de izgatottan vártam a versenyeket. Természetesen futottunk nem egyszer 60 métert az alapozás alatt, de az valahogy mégis más. Az első versenyen való futásom, kicsit görcsösre sikerült, de betudtuk annak, hogy nagyon izgultam, mivel bizonyítani akartam, hogy az egészségesek között is meg tudom állni a helyem. Aztán jött a következő lehetőség, hogy megmutassam mit is tudok valójában. Talán egy kicsit rutinosabban versenyeztem, a mozgásom összeszedettebb és én is koncentráltabb voltam, ami a teljesítményemen is meglátszott. Közel 80 versenyzőből a 10. helyen zártam 7’23-as idővel. Élvezetes volt együtt versenyezni a csapattársaimmal, akikkel nap mint nap együtt edzünk. Az edzőm elégedett volt a futásommal, de ugye mindig van min javítani, így a felkészülésem további részében pótoljuk a hiányosságokat és csiszoljuk a hibákat, hogy az idei Európa Bajnokságra 100%-osan utazzak ki.

Az eleinte kissé meleg, majd a nap lementével egyre hűvösebbé váló, enyhén szeles időben új hivatalos egyéni csúcsot ért el Venyercsán László atlétánk. 1 óra 46 perc 45 másodperces idővel beállította az ezen a távon elért legjobb helyezését, 6. helyen ért célba. Ennek értékét nagyban növeli, hogy az öt, Laci előtt végzett versenyző közül 4-en részt vesznek az idei Olimpián, köztük nagyobbik fia, Venyercsán Bence is, aki márciusban az 50km-es távon szerzett kvótát. Ugyanezen a versenyen a Budapest Honvéd gyalogló csapatával (Srp Miklós, Venyercsán Bence, Venyercsán László) a tavalyi bajnoki címüket is megvédték, mellyel Laci megszerezte az 5. felnőtt magyar bajnoki aranyérmét.

Velkey-Guth Ádám

Gyalogló OB 2016.04.30-án, szombaton 18 órai kezdéssel került megrendezésre Magyarország 2016. évi 20km gyalogló Országos Bajnoksága Békéscsabán.

Vivicitta futás Április 16-án és 17-én a Telekom Vivicittá futáson több szervátültetett is részt vett. Szövetségük „színeiben” Szabó Donát, Venyercsán László és Zilaj Csaba indultak el a 3x2kmes férfi váltófutáson, ahol a több mint 180 induló váltóból a 9. helyen értek célba! GRATULÁLUNK! A rendezvényen még szurkolhattunk Trappancs váltóknak, családi futamon induló családoknak és a Nemzeti Veseprogram csapatának, akik egy igazán jó ügyért, az SE I. számú Gyermekklinika Vese és Művese Osztályának családbaráttá varázslásáért futottak. Gratulálunk Mindenkinek!

44


Beharangozó Vantaa-ba készülünk

Ismét páros évet írunk, így egy újabb kontinensviadal küszöbén állunk. Immáron a IX. Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Bajnoksága kerül megrendezésre július 10-17. között Finnország, Vantaa nevű kisvárosában. A Szövetség április 21-én egy kibővített elnökségi ülést tartott, melyre a szövetségi edzők is meghívást kaptak. A sokáig bizonytalan kiutazás megoldódott, és ezen az ülésen megtörtént az Európa Bajnokságra utazó-, valamint a tartalék keret összeállítása, és az edzőtáborok időpontjainak meghatározása. Végül egy igen jelentős, 50 fős sportolói csapat, és 10 fős kíséretük utazik ki július 10-én Finnországba. Nagy örömünkre a válogatottba 6 fiatal Trappancs sportolói is helyet kapott, valamint a dialízis szolgáltatóknak köszönhetően 3 művesekezelt sportoló is erősíti csapatunkat. A 7 nap során nyolc sportág (asztalitenisz, atlétika, bowling, darts, petanque, tenisz, tollaslabda, úszás) sok-sok versenyszámában állnak „rajthoz” versenyzőink. A válogatott keret összeállítása


n SZERVUSZ

45

Programajánló

Egészség

RenBike Tour Velence 2016.

Május 21-én szombaton került sor a RenBike Tour elnevezésű Velencei-tavat megkerülő kerékpártúrára, amely immár harmadik alkalommal került megrendezésre vesebetegek, dializáltak és transzplantáltak, valamint azok családtagjai részre. A regisztrációnak, a rajt és a cél helyszínének hagyományosan az agárdi stand adott otthont, ahol már kora délelőtt gyülekeztek a résztvevők, hogy az indulás előtt egy kis baráti beszélgetésre is legyen idejük. Az ország minden részéből érkeztek vesebetegek. 11 órakor Dr. Schneider Károly nephrológus főorvos, Tóth István polgármester és Berente Judit a Magyar Szervátültetettek Szövetsége elnöke köszöntötte a részvevőket. Schneider doktor még egyszer elmondta a legfontosabb biztonsági információkat, majd útnak indultak a bringázók. A több mint kétszáz résztvevő gyönyörű időben, vidám hangulatban, kerekezte végig a 35 km-es távot, mindenki a saját tempójában. Agárdon a szervezők gulyáslevessel várták a visszaérkezőket.

46

A túra célja a csapatépítés, kedvcsináló és felkészülés a nyári Balatont megkerülő túrára, ami az idén július 1-4 között kerül majd megrendezésre, immár negyedik alkalommal. Az első

RenBike Balaton megkerülő túrát 2012ben rendezték meg először, két dializált fiatalember kezdeményezésére. Az orvosuk, Dr. Schneider Károly felkarolta a kezdeményezést, megszervezte az


Egészség

önkéntes orvosi szakszemélyzetet is, hogy a túrát teljes biztonságban kerekezhessék végig a dializáltak, támogatókat gyűjtött, hogy azok a betegek is részt vehessenek rajta, akik ezt anyagilag nem tudnák maguknak finanszírozni. Hamar kialakult egy lelkes önkéntes csapat, akik - szabadidejükből erre áldozva - azóta évente bekapcsolódnak a szervezésbe. Berente Judit

Az idei Balatont megkerülő túrára május 31-ig jelentkezhetnek a résztvevők a www.renbiketour.hu honlapon keresztül. XVI. évfolyam 1. szám

n SZERVUSZ

47

Egyesületi hírek Hírek Békés megyébôl Az egyesületünknek nagyon mozgalmas első féléve volt. Január 24én tartottuk az évi rendes és egyben tisztújító közgyűlését a békéscsabai Vasutas étteremben. A részbeni tisztújításra azért volt szükség, mert az előző évben megválasztott Török Tímea munkahelyváltás miatt távozott az elnökségből. Helyére Farkas Esztert választotta meg a közgyűlés, aki a gyulai B.Braun művese állomás nővére. Az éves beszámolót a közgyűlés egyhangúan elfogadta, majd ebéd és klubdélután következett, ahol Máté András magyar nóta és operett énekes lépett fel, majd Dósai Flórián szolgáltatta a zenét.

Március 13-án rendeztük a meg a hagyományos nőnapi megemlékezést, nagyon színvonalas műsorral kedveskedtünk a betegeknek, a Békéscsabán működő Nefelejcs népdalkör lépett fel, Máté Anna pedig magyar nótákat énekelt valamint Nagy Sándorné 90 éves szépkorú versmondó is fellépett. A műsort egy finom ebéd követte majd tánccal folytatódott és tombolával fejeződött be. A 67 résztvevő nagyon jól érezte magát. Köszönjük a betegszállítók segítségét, mert nélkülük ez a két rendezvény nem jöhetett volna létre. Május 15-én vasárnap kirándulást szerveztünk az erdélyi Medve-bar-

Az új elnökségi tagok: Kovács Krisztián, Buka Mihályné,Farkas Eszter

Kirándulás a Medve barlangba

48


Egyesületi hírek

langhoz. A kiránduláson 34 fő vett részt. Felejthetetlen élményt nyújtott az utazás és a látvány, sok szép cseppkövet és valódi medvecsontokat láthattunk. A Csavargó Tours autóbuszával utaztunk, köszönjük Kecskeméti Gábor gépkocsivezetőnek a betegekkel szemben tanúsított figyelmét és türelmét hozzáállása nagyban hozzájárult a kirándulásunk sikeréhez. Buka Mihályné

A Medve barlangban


n SZERVUSZ

49

Egyesületi hírek

Közgyûlés és darts verseny A Szervátültetettek Komárom-Esztergom Megyei Sport és Érdekvédel-

mi Egyesületével május 8-án megtartottuk idei évi első közgyűlésünket, ahol a kötelező napirendi pontokon túl köszöntöttük a IX. Szervátültetettek és Művesekezeltek Európa Bajnokságára kvalifikált versenyzőinket (Nádasdy József úszás, Soós Sándor bowling). A közgyűlés után bográcsozás és darts verseny következett. A viadalt a nőknél Dr. Mol-

Szervátültetettek Jász-Nagykun-Szolnok Megyei Egyesülete közgyûlése

nár Enikő, míg a férfiaknál Soós Sándor nyerte.

Papp Károly

Egyesületi elnök

Mató Sándor elnök beszámolót tart

Március 26-án Szolnokon Galéria Étteremben tartotta évi rendes közgyűlését a SZJNSZMSE. A kötelező napirendi pontok- beszámolók és közhasznúsági jelentés elfogadása után volt alkalom arra, hogy felidézzük a tavalyi év személyes élményeit is, hiszen egyesületünket 4 sportoló is képviselte tavaly a Szervátültetettek Világjátékán. Berente Judit pedig azokról az új szövetségi projektekről mesélt, amik elindultak a tavalyi év végén. Mató Sándor elnök

50


Egyesületi hírek Coca-Cola testébresztô – Megfutottuk! A május 22-i Coca Cola Testébresztő Női Futógála minden egyéni számában ott voltunk: Kisbakonyi Fanni – a művesekezelt, veseátültetésre váró futólány – 10 km-en indult ismét, amit nehezített a napsütés és a 30 fok, de természetesen így is végigfutotta, egy óra körüli eredménnyel zárta a versenyt. Németh Georgina – májtranszplantált futó- és úszólány – az 5 km-es távnak vágott neki, ezúttal edzőjével – a szövetségi edzővel – Jung Ágival – aki maga is veseátültetett atléta - együtt teljesítették a távot. Kőműves Luca augusztus óta májtranszplantált, hetente háromszor úszik, a futás egyelőre távol áll tőle, de vidáman vágott bele a 2 km-es távba és természetesen teljesítette is. Társai ebben Gyömörei Vivien, a 2 éve veseátültetett 15 éves kislány volt, aki lelkesen jár minden héten atlétikaedzésre, valamint a Trappancs vezetője, Feszt Tímea futotta le velük ezt a távot. Mind a hatan fáradtan és boldogan zárták a napot, a napi célt mindenki elérte. Meg még annál sokkal többet. is.


n SZERVUSZ

51

Egyesületi hírek Országos Speciális Úszó Diákolimpia

Február 20-án Debrecen adott otthont a FODISZ szervezésében a Speciális Úszó Diákolimpiának, melyen a Trappancs Egyesület is versenyzett, hét szervátültetett gyermekkel vettünk részt a versenyen. Óriási köszönettel tartozunk a verseny rendezőinek és szervezőinek: a közel 200 versenyzővel megrendezett Országos Diákolimpia hangulata egészen különleges volt, és bár a 36 futam rendkívül hosszú ideig tart, mégis minden pillanatát élveztük a versenynek. Van azonban még valaki, akinek nagyon hálásak vagyunk és nem győzzük megköszönni a segítségét: Molnár Ernőnek: Ernő bácsi „civilben” Hódmezővásárhelyen úszóedző, az egyik versenyzőnk (Flóra) edzője. Minden évben elkíséri a

52


Egyesületi hírek

sportolóját a Diákolimpiára és minden évben «örökbe fogadja» a verseny idejére a teljes Trappancs úszócsapatot. Rajtlistát memorizál, instrukciókat ad, biztat, időt mér, dicsér: egy igazi biztos pont számunkra. Külön öröm volt, hogy az éremosztók között volt a Debreceni Egyetem Transzplantációs Tanszékének vezetője, Dr. Nemes Balázs is, aki a gyerekek közül többet is szervátültetés idejében látott utoljára, így még jobban osztozott az örömünkben és büszkeségünkben.


n SZERVUSZ

A versenyzők: Domonkos Ádám, 13 éves, májátültetett úszó: 2 aranyérem Jenes Virág, 14 éves, tüdőátültetett úszó: 2 aranyérem Luka Tímea, 13 éves, májátültetett úszó: 2 bronzérem Molnár Farkas Márk, 16 éves vese- és májátültetett úszó: 1 aranyés 1 ezüstérem Sípos Tímea, 10 éves, májátültetett úszó: 2 arany- és 2 ezüstérem Süli Flóra, 13 éves, májátültetett úszó: 2 aranyérem Vargha Simon, 14 éves, veseátültetett úszó: 1 arany- és 1 ezüstérem

A csapat vezetője Feszt Tímea a csapat edzője: Molnár Ernő volt. A legjobbaknak való kupát és tortát a Trappancs 7 úszója nyerte meg azzal a teljesítményükkel, hogy szereztek 10 arany-, 4 ezüst- és 2 bronzérmet, és ketten vették át: A kupa később kézről kézre járt és a világ legboldogabb csapata vagyunk azóta is. A Trappancs versenyzői a Magnet Bank KAP Program támogatásával vett részt a versenyen.

53

Bemutatkozás SZERVÁTÜLTETETTEK „vitéz VÁRY SÁNDOR” EGYESÜLETE (Kelet-Magyarország) Egyesületünk megalapítását 2016. januárjában határoztuk el az „Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért” kuratóriumának és elsődlegesen Dr. Nemes Balázsnak, a DEOEC Transzplantációs Tanszék vezetőjének hathatós támogatásával. Az egyesület bemutatkozására, - még hivatalos megalakulása előtt - a Debrecenben, 2016. februárban, a Transzplantáltak Sportnapja és Farsangi összejövetelének megnyitó állófogadásán került sor, amelyet az „Alapítvány a Kelet-Magyarországi Transzplantációért” adott Debrecen város és a Debreceni Egyetem vezetése, az MSZSZ elnöksége, a résztvevő Egyesületek vezetői és a meghívott köztiszteletben álló vendégek, tisztségviselők, sportolók részére. Az egyesület célja, hogy a szervátültetéssel kapcsolatos, a tagok tapasztalatain alapuló, hiteles és megerősítő, orvos szakmailag ellenőrzött véleményeket megfelelő minőségben eljuttassa a régió ellátási köréhez tartozó, transzplantációra alkalmas és arra váró betegeihez.

Az egyesület céljai elérése érdekében végzendő tevékenységei: •

• • • • • • •

A szervátültetés után észlelt, nem orvos szakmai kérdések, problémák megbeszélése, megoldási javaslatok kidolgozása, ezek közvetítése az orvos szakmai vezetés felé. Kölcsönös segítségnyújtás kialakítása a szervátültetett betegeknek, szervezett keretek közt és orvos szakmai egyetértés mellett. Öntevékeny, fizikai és mentális egészségmegőrző aktivitás szervezése és lebonyolítása. Sport, kulturális és érdekvédelmi rendezvények szervezése. Rendszeres és tematikailag vezetett találkozók szervezése, ezeken való részvétel. Az egyesület tagjainak érdekképviselete. Az egyesület tagjai és más érdekeltek számára munkaerő-közvetítés. A vállalt feladatok végzése annak tudatában, hogy a közösség tagjai a szervátültetési program erősödését segítsék elő, legjobb tudásuk, a közösség által megszabott normák és az orvos szakmai elvárások szerint.

Az egyesületnek a természetes személy tagokon kívül, van jogi személy (nevezetesen az „Alapítvány a KeletMagyarországi Transzplantációért”) tagja, valamint lehetőség nyílik pártoló tagságra és tiszteletbeli tagságra is.

54

Az egyesület névadója “vitéz VÁRY SÁNDOR” a híres Debreceni Református Kollégium neves tornatanára és vívómestere volt, aki vitézi címét az első világháborúban hősiességével érdemelte ki. Az egyesület székhelye: Debreceni Egyetem, Klinikai Központ Sebészeti Klinika, földszint B024 szoba E-mail cím: [email protected] Az egyesület vezetői: Sajó Sándor elnök Dr Nemes Balázs társelnök ( jogi személy tag képviseletében )

Bemutatjuk a Szervátültetettek „vitéz Vári Sándor ” Egyesülete elnökét Sajó Sándor 1948-ban, Debrecenben született. 1972-ben szerzett gépészmérnöki képesítést és egy vízellátás-, csatornázási közműszolgáltató vállalatnál helyezkedett el. Különféle műszaki irányítói, vezetői beosztásokban dolgozott, több mint 30 évig. Később egy városgazdálkodási cégnél volt ügyvezető igazgató, egészen nyugdíjba vonulásáig. Kisgyermek kora óta sportolt kisebb-nagyobb megszakításokkal, amit tanulmányok, munkahelyi elfoglaltság vagy sérülések okoztak. Tornászként kezdett, majd alkata jelentős változása miatt kézilabdával folytatta. Közben tizenhat éves korában megismerkedett a cselgánccsal, amit a kézilabdával párhuzamosan, kiegészítő sportként űzött, majd végül maradt a judo. Később, amikor már csak amatőr módon sportolt, sportvezetőként tevékenykedett, elsősorban a judo sportban. Munkájáért 2000-ben megkapta a „Magyar Judóért” érdemérmet, 2011-ben a „Magyar Sportért” díjat. 2014. november 30-án kapott új vesét a Debreceni EOEC Sebészeti Klinikáján. Sportvezetetői tapasztalatait most a szervátültetettek versenyrendszerében kamatoztatja egyesületi elnökként.


Érdekességek

HASI SZERVEK TRANSZPLANTÁCIÓJA – EURÓPAI ÉLVONALBAN A SEMMELWEIS EGYETEM TRANSZPLANTÁCIÓS ÉS SEBÉSZETI KLINIKÁJA Első helyen áll a nem élődonoros veseátültetések számát tekintve a Semmelweis Egyetem Transzplantációs és Sebészeti Klinikája az


n SZERVUSZ

Eurotransplanthoz tartozó 77 vesetranszplantációs centrum között. Májtranszplantációk terén a harmadik legjobb teljesítményt nyújtja az intézmény a nyolc európai tagországot tömörítő nemzetközi szervezet friss összesítése szerint. 2015-ben összesen 263 szerv átültetését végezték el a klinikán. A Transzplantációs és Sebészeti Klinika a vesetranszplantáció tekintetében állandó ellátást biztosít az észak- és nyugat-magyarországi régió területén. Tavaly 167 veseültetést végeztek, 11 esetben gyermekek kaptak szervet.

147 nem élő donoros beavatkozás történt, ezzel a számmal a Transzplantációs és Sebészeti Klinika a 77 európai vesetranszplantációs centrumot felsorakoztató Eurotransplant lista élén áll. A májtranszplantáció terén a klinika országos feladatot lát el, az átültetések száma jelentősen emelkedett a korábbi évekhez képest. Az Eurotransplant 49 májtranszplantációs centruma közül Budapesten végezték a harmadik legtöbb májátültetést, megelőzve ezzel számos nagy tapasztalattal rendelkező régi európai centrumot. A 89 májátültetésből hat esetben gyermekeken került sor az életmentő beavatkozásra.

55

Érdekességek A siker a német mintájú munkaszervezésnek, a kitűnő csapatmunkának és a kollégák rendkívüli erőfeszítésének köszönhető – mondja a klinika igazgatója. Dr. Máthé Zoltán szerint a transzplantáció igazi csapatmunka, egy-egy szervátültetéshez legalább 30 szakember ös�szehangolt munkája szükséges. Magyarország 2013-ban lett az Eurotransplant teljes jogú tagja, így külföldről is kaphatnak szerveket a hazai betegek. Ennek elsősorban a sürgős esetekben illetve a gyermekeknél van kiemelt jelentősége. A tagság egyúttal azt is jelenti, hogy idehaza is a nemzetközi standardokat kell alkalmazni. Dr. Máthé Zoltán hangsúlyozta, hogy a klinika transzplantációs és sebészeti tevékenysége október óta ISO 9001 minőségbiztosítási rendszer által akkreditált, így megfelel legmodernebb minőségbiztosítási feltételeknek is. Forrás: semmelweis.hu

MÁR TÖBB MINT KILENCEZREN KAPTAK ÚJ SZERVET... ... és ezzel új esélyt Magyarországon a hazai transzplantációk kezdete, 1973 óta – derül ki a szervátültetéseket is koordináló Országos Vérellátó Szolgálat (OVSZ) legfrissebb adataiból. A legnagyobb számban, több mint 7700 esetben súlyos veseelégtelenségben szenvedők estek át az életmentő operáción, ami érthető, hiszen a vesetranszplantáció technikáját dolgozták ki a világon elsőként. Emellett csaknem nyolcszáz máj-, több mint négyszáztíz szív-, és százötvennél is több hasnyálmirigy-átültetést hajtottak végre a magyar orvosok, akik tavaly az első tüdőtranszplantációt is elvégezhették itthon. Mint ismeretes, a tüdőátültetések lehetőségét

56

hosszas előkészítés után végül egy csaknem kilencszázmillió forintos kormányzati beruházás teremtette meg. Az ilyen jellegű beavatkozások nagyobbik részét azonban továbbra is Bécsben végzik, tavaly huszonegy magyar beteg kapott új tüdőt az osztrák fővárosban. 2015-ben rajtuk kívül összességében 343 páciensnek volt szüksége vesére, 89-nek májra, 51-nek szívre, 13-nak pedig vesére és hasnyálmirigyre is. Az előző évben 497 páciens esett át szervátültetésen, ezzel egy időben azonban 613 került fel a transzplantációs várólistára, amely hétfőn csaknem 1400 kódolt betegadatot tartalmazott. Jelenleg több mint 1160 páciensnek van szüksége vesére, a 110et is meghaladja a májra, a félszázat a szívre várók száma, míg 23 páciensnek kombinált vese-hasnyálmirigy átültetés mentheti meg az életét, és a várakozók száma az elöregedés miatt is folyamatosan nő. A máj, a szív és a tüdő végstádiumú betegségeiben szenvedők számára a szervátültetés az egyetlen elérhető terápia,

és jelenleg ez a leginkább költséghatékony eljárás is az összes elérhető alternatíva között végstádiumú veseelégtelenségben. A beültetett szervek közül több mint száz külföldről, az Eurotransplant együttműködésnek köszönhetően érkezett Magyarországra. 2015-ben ös�szességében

705 szervfelajánlás érkezett az Eurotransplanttól, miközben Magyarország 696 magyar beültethető szervet ajánlott fel külföldre. Az adatokból az is látszik, hogy jóllehet mindössze 49 kórházból jelentettek az OVSZ-nek potenciális donort, az elhunytak 74 százalékának már több szervét is felhasználták transzplantációra. 178 donorból 562 szervet távolítottak el. Ez az arány egy évvel korábban még csak 70 százalékos volt, és évről évre emelkedik. A


Érdekességek későbbi donorok 72 százaléka agyi érkatasztrófát (szélütést, stroke-ot) szenvedett, 21 százalékuknál koponyatrauma, 7 százalékuknál pedig másodlagos agykárosodás vezetett az agyhalálhoz. Mint közismert, a hazai jogszabályok értelmében elhunytból transzplantációs céllal csak akkor távolítható el szerv vagy szövet, ha ez ellen az illető életében nem tiltakozott. Aki nem szeretné, hogy szerveit halála után felhasználják, annak írásban kell tiltakozó nyilatkozatot megfogalmaznia, közjegyzővel hitelesíttetnie, és az Országos Transzplantációs Nyilvántartáshoz eljuttatnia. Ez egy olyan adatbázis, amelyhez szükség esetén hozzáfér az egészségügyi személyzet. Akinek a tiltakozása nem szerepel a központi nyilvántartásban, és nála sem lelhető fel ilyen dokumentum, illetve kiskorú, annál csak akkor kezdhető meg a szervkivétel, ha ahhoz a törvényes képviselő írásban is hozzájárult. Forrás: magyaridok.hu

ÁLLAMI ELISMERÉSEKET ÉS SZAKMAI DÍJAK Balog Zoltán, az emberi erőforrások minisztere nemzeti ünnep alkalmából állami elismeréseket és szakmai díjakat adott át a Pesti Vigadóban.

A köztársasági elnök megbízásából az emberi erőforrások minisztere, a haza érdekeinek előmozdításában és az egyetemes emberi értékek gyarapításában végzett tevékenysége elismeréseként Magyar Érdemrend Tisztikereszt polgári tagozat kitüntetést adott át Dr. Hüttl Kálmánnak, a Városmajori Szív- és Érgyógyászati Klinika, Képalkotó Diagnosztikai Részleg vezetőjének, valamint Dr. Reusz Györgynek, az I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika részlegvezető egyetemi tanárának.

Prof. Dr. Reusz György és munkatársai.


n SZERVUSZ

57

Jelentkezz!!!

JELENTKEZÉSI LAP MAGYAR SZERVÁTÜLTETETTEK SZÖVETSÉGE

Kérjük, szíveskedjen nyomtatott nagybetűkkel kitölteni! Név: Lakcím: Telefonszám:

E-mail:

Mi Önnek a legmegfelelőbb kapcsolattartás?

□postai úton □e-mailben

Szervátültetett-e?

□igen

Ha igen: az átültetett szerv:

□vese □szív □csontvelő

□nem

□máj □tüdő_____ □hasnyálmirigy

TX helye és ideje: Ha nem:

□jelenleg szervátültetésre várok □érdeklődő (rokon, barát vagyok)

___________

Kórház vagy műveseállomás, ahol kezelik, vagy ahová tartozik: Ahhoz, hogy teljes jogú tagja legyen a Magyar Szervátültetettek Szövetségének be kell lépnie az egyik tagegyesületünkbe. A tagsággal igénybe veheti a Szövetség által nyújtott szolgáltatásokat (lelki és fizikai rehabilitáció, jogsegély szolgálat, érdekvédelem, különböző szabadidős programok). Jelentkezését a Szövetségünk a lakóhelyéhez illetékes tagegyesületéhez fogjuk irányítani, melyről értesítést küldünk Önnek. A kitöltött jelentkezési lap visszajutatható az alábbi elérhetőségek bármelyikére vagy elérhető a www.trapilap.hu honlapon. Magyar Szervátültetettek Szövetsége, 1146 Budapest, Isvánmezei út 1-3. E-mail: [email protected] Tel: 06 1 460 6927 Fax: 06 1 460-6928 VÁRJUK A JELENTKZÉSÉT!

58


Galyatető 2016


n SZERVUSZ

59

Az idei

Trapi-nap 2016. szeptember 30.-október 2. között lesz Galyatetőn, a Hunguest Grandhotel Galyában. Jelentkezni az egyesületi elnökökön keresztül lehet 2016. augusztus 8-ig. További információ

[email protected] e-mail címen vagy a

06 1/460-69-27 telefonszámon kapható.

60


IX. Szervátültetettek és Mûvesekezeltek Európa Bajnoksága

Recommend Documents