MASARYKOVA UNIVERZITA PEDAGOGICKÁ FAKULTA
Katedra speciální pedagogiky
ŽIVOT S DIABETEM MELLITEM 1.TYPU Z POHLEDU NEMOCNÉHO
Diplomová práce Brno 2013
Vedoucí diplomové práce:
Vypracovala:
PhDr. Mgr. Ilona Fialová, Ph.D.
Bc.Eva Krejcarová
Prohlášení Prohlašuji, že jsem diplomovou práci vypracovala samostatně, s využitím pouze citovaných literárních pramenů, dalších informací a zdrojů v souladu s Disciplinárním řádem pro studenty Pedagogické fakulty Masarykovy univerzity a se zákonem č. 121/2000 Sb., o právu autorském, o právech souvisejících s právem autorským a o změně některých zákonů (autorský zákon), ve znění pozdějších předpisů.
V Brně dne 9. dubna 2013
......................................... podpis 2
Děkuji vedoucí diplomové práce, paní PhDr. Mgr. Iloně Fialové PhD., za odborné vedení mé diplomové práce, cenné rady, ochotu a vstřícnost.
3
OBSAH
Úvod…………………………………………………………………………………………5 1
Charakteristika problematiky diabetes mellitus…………………………………...6
1.1
Vymezení pojmu diabetes mellitus………………………………….……………...…6
1.2
Diagnostika……………………………………………………………………………8
1.3
Komplikace diabetu…………………………………………………………………...9
1.4
Léčba diabetu………………………………………………………………………...14
2
Vzdělávání, profesní orientace, pracovní zařazení……………………………….19
2.1
Vzdělávání žáků s chronickým onemocněním ……………………….……………...19
2.2
Vzdělávání podle RVP ZV…………………………………………….……………..22
2.3
Profesní orientace…………………………………………………….………………25
2.4
Pracovní zařazení…………………………………………………………………….27
3
Faktory ovlivňující život jedince s onemocněním diabetes………………………30
3.1
Diabetes v dětském věku……………………………………………………………..30
3.2
Diabetes v dospělém věku……………………………………………………………34
3.3
Soužití rodiny ………………………………………………………………………..36
3.4
Těhotenství a diabetes………………………………………………………………..37
4
Výzkumná část – Život s diabetem mellitem 1. typu z pohledu nemocného……42
4.1
Hlavní cíl výzkumu, výzkumné otázky, metodologie………………………………..42
4.2
Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku………………………43
4.3
Interpretace výzkumného šetření – kazuistiky……………………………………….43
4.4
Závěry šetření………………………………………………………………………...65
Závěr……………………………………………………………………………………….69 Shrnutí……………………………………………………………………………………..70 Summary…………………………………………………………………………………..71 Seznam použité literatury………………………………………………………………...72
4
Úvod Diabetes mellitus 1. typu je chronické onemocnění postihující nejčastěji děti a dospívající. Jedná se o poškození Beta-buněk Langerhansových ostrůvků, které má na svědomí přerušení nebo nedostatečnou produkci hormonu inzulínu a následné poruchy hospodaření s glukózou v organismu. V současné době je diabetes léčitelný podáváním inzulínu injekčně nebo pomocí inzulínové pumpy a dietního režimu, nicméně stále zůstává v kategorii nemocí, které moderní medicína a pomocné vědy nejsou schopny vyléčit. Jde o metabolickou poruchu s četnými komplikacemi, kterým se dá předcházet dodržováním správného léčebného režimu a dobrou kompenzací diabetu. Léčebný režim v sobě přináší mnohá úskalí, která musí diabetik zvládnout. Patří mezi ně právě úprava denního režimu, uzpůsobení stravování, aplikace inzulínu a sebekontrola glykémií. S onemocněním diabetes mellitus se může člověk účastnit běžného společenského života. Diabetici nemají na své okolí žádné specifické požadavky. Nepotřebují lítost ani úlevy. Potřebné pro ně však je, aby jejich okolí bylo s tímto onemocněním seznámeno, a dokázalo v případě potřeby adekvátně zareagovat. Pro svou diplomovou práci jsem si zvolila problematiku diabetu právě proto, že sama touto nemocí trpím již od 4 let a prožila jsem všechna období, která v této práci zmiňuji. Hlavním cílem je podat ucelený pohled na život diabetiků v období od dětství do dospělosti. Objasnit problematiku onemocnění, specifická období života, kdy diabetes může velmi vážným způsobem ovlivňovat diabetikova životní rozhodnutí. První kapitola je zaměřena na diabetes mellitus jako takový. Vymezuje problematiku diabetu, diagnostiku, seznamuje s léčbou diabetu a vymezuje akutní a chronické komplikace diabetu. Druhá kapitola se zabývá vzděláváním žáků s chronickým onemocněním. Vymezuje vzdělávání žáků podle RVP ZV, specifikuje problematiku profesní orientace a pracovního začlenění. Ve třetí kapitole popisuji faktory, které ovlivňují život jedince s diabetem v období dětského věku, dospívání, v rodině a specifikuje oblast plánování těhotenství. Obsahem čtvrté kapitoly je výzkumné šetření, které se zabývá čtyřmi informanty s onemocněním diabetes mellitus.
5
1
Charakteristika problematiky diabetes mellitus 1.1 Vymezení pojmu diabetes mellitus Diabetes mellitus je chronické onemocnění, které trvá celý život, a při kterém je
nutné dodržovat správný léčebný režim. Anděl, M. (2001, s. 3) definuje diabetes mellitus jako „onemocnění, které tvoří (nehomogenní) skupinu onemocnění různé etiologie, jejichž společným jmenovatelem je hyperglykémie a v jejím důsledku glykosurie. Onemocnění je podmíněno absolutním nedostatkem inzulínu, nebo jeho relativním nedostatkem při jeho snížené účinnosti.“ Vávrová, H. (2002, s. 6) podává definici diabetu srozumitelněji: Diabetes mellitus je chronické onemocnění multifaktoriální etiologie s poruchou metabolismu sacharidů, tuků a bílkovin. Hlavním znakem je chronická hyperglykémie, vyplývající z nedostatku inzulínu, jeho chybného působení, popřípadě z nedostatečnosti obou mechanismů. Diabetes mellitus (cukrovku) řadíme mezi jednu z nejstarších chorob, o níž máme doložené některé písemné zprávy. První písemná zpráva je z poloviny druhého tisíciletí před naším letopočtem, která je zachycena v Ebersově papyru, nejstarším lékařském textu nalezeném v Egyptě. Další podrobný obraz choroby podal staroindický lékař Sushruta v 5. století před naším letopočtem a sám ji nazývá „madhumeda“ tj. medová moč. Již v této době byly dobře známy některé příznaky cukrovky, jako je časté močení, žízeň, slabost. Název diabetes pochází ze starého Řecka a v překladu znamená „protékat“ (vychází z projevů nemoci, což je velká žízeň a časté močení). Autorství za pojmenování tohoto onemocnění se připisuje řeckému lékaři Aretaeusi. Přídavné jméno „mellitus“ bylo k pojmenování nemoci diabetes připojeno až v 17. století (Rybka, J. 1988; Anděl, M. 2001, Kohout, P. 2001). Na vzniku diabetu se podílí řada faktorů. Setkávají se zde vlivy genetické a negenetické a ve vzájemné interakci způsobují diabetes. Většinou ovšem není příčina vždy jasná. U některých lidí, kteří mají cukrovku v genech, se onemocnění objeví a u jiných ne. Nemoc se může začít projevovat zásahem vnějšího mechanismu. Obor zabývající se problematikou diabetu se nazývá diabetologie.
6
B. Podroužková (1994) uvádí pět typů diabetu: •
Diabetes mellitus 1. typu – IDDM = inzulín dependentní diabetes mellitus (závislý na inzulínu)
•
Diabetes mellitus 2. typu – NIDDM = non inzulín dependentní diabetes mellitus (nezávislý na inzulínu)
•
Diabetes mellitus při jiných chorobných stavech
•
Porucha glukózové tolerance (PGT)
•
Gestační diabetes a PGT (v těhotenství) (Podroužková, B. 1994, s. 8)
Při cukrovce 1. typu jsou zničeny B-buňky Langerhansových ostrůvků a tělo přestává produkovat inzulín nebo produkuje pouze malé množství. Pokud tělo nemá dostatek inzulínu, buňky nemohou využívat glukózu z krve a přeměňovat ji na energii, a v důsledku toho dochází ke zvýšení glykémie. H. Vávrová (2002, s. 14) definuje diabetes mellitus 1. typu jako chronické, progresivně se rozvíjející onemocnění, které se klinicky manifestuje ve chvíli, kdy je zničeno více než 80 % buněk produkujících inzulin. Je to stav absolutní inzulinové nedostatečnosti, způsobující organismu ztrátu schopnosti utilizovat glukózu jako základní zdroj energie. Tento typ bývá léčen inzulínovou terapií, ať už podáváním inzulínu pomocí inzulínových per nebo inzulínové pumpy. Diabetes mellitus 1. typu se nejčastěji objevuje v dětském věku, ale též jím mohou onemocnět lidé v dospělosti i stáří. Synonymem je označení inzulíndependentní diabetes mellitus (Žáček, M. 1997, Podroužková, B. 1994, Anděl, M. 2001). Přičinou vzniku diabetu mellitu 1. typu je vrozená odchylka obranyschopnosti organismu, imunitního systému, která se může projevit až po stimulaci spouštěcím faktorem. Tímto faktorem mohou být různé infekce (příušnice, zarděnky coxackie viry, cytomegalovirus), výživa, chemikálie, stres a další (Bělobrádková, J. Brázdová, L. 2006, s. 14). Mezi příznaky cukrovky 1. typu patří časté močení, neustálý hlad, neustálá žízeň, hubnutí, celková slabost, únava, změny nálady, nevolnost, zvracení (Žáček, M. 1997). Při diabetu mellitu 2. typu tělo nevytváří potřebné množství inzulínu, nebo nedokáže s inzulínem hospodařit. Můžeme ho dělit na 2 typy – s obezitou a bez obezity. Tato metabolická porucha nejčastěji souvisí s nesprávnou životosprávou. Může se
7
objevovat nejčastěji ve věku od 40 let, vyskytuje se v diabetických rodinách (Žáček, M. 1997, Podroužková, B. 1994). K projevům Diabetu mellitu 2. typu patří dále také suchá svědivá kůže, rozostřené vidění, mravenčení nebo necitlivost v rukách a nohách, infekce dásní, kůže, močového měchýře. Méně často se objevuje sekundární diabetes a přidružuje se k jinému onemocnění. Nejčastěji se jedná o choroby pankreatu, kdy je zničena jeho produkční část (nádory, záněty, nekróza) a dále u jiných nemocí souvisejícími s endokrinním systémem. Může být způsoben i dlouhodobým požíváním léků (Podroužková, B. 1994). Poruchou glycidové tolerance trpí pacienti, kteří nemají snášenlivost cukrů v normě. Porušení glycidové tolerance se prokazuje tzv. glukózovým tolerančním testem. Gestační diabetes se objevuje v těhotenství. Nejčastější příčinou jsou změny hormonálních hladin v těhotenství. Hladina cukru je upravována příslušnými léčivy. Porucha většinou vymizí po skončení těhotenství (Podroužková, B. 1994).
1.2 Diagnostika Při diagnostikování diabetu se lékař odráží od hladiny cukru v krvi, která je odebírána v klidové poloze nalačno (8 hodin po posledním jídle). Hodnota glykémie je udávána v milimolech na litr [mmol/l] (Diagnostika cukrovky, [online], 2011). Diagnózu diabetes mellitus potvrzují symptomy žízně a častého močení, které jsou spojeny s hyperglykémií, glykosurií a možnou produkcí ketolátek (Vávrová, H. 2002). B. Podroužková (1994, s. 11) a H. Vávrová (2002, s. 22) uvádí, že o diabetes mellitus se vždy jedná, když: •
Glykémie nalačno je vyšší než 7 mmol/l.
•
Glykémie kdykoliv během 24 hodin bez ohledu na jídlo je vyšší než 11 mmol/l.
Pokud glykémie neodpovídají této normě – jsou vyšší, ale nejsou patologické, provádíme tzv. orální glukózový toleranční test. Pokud se jedná o sporné výsledky, vyšetřuje se hladina C-peptidu a typických protilátek (Anděl, M. 2001).
8
Orální glukózový toleranční test Tento test se provádí jednotně bez ohledu na hmotnost pacienta. Podává se 75g glukózy rozpuštěné ve 250 – 300 ml vody. Glykémie se vyšetří před vypitím roztoku na lačno a potom za jednu a za dvě hodiny po vypití. Jde-li o diabetes, glykémie za jednu hodinu převýší hodnotu 11 mmol/l a zůstane na ní i za dvě hodiny (Podroužková, B. 1994, s. 12).
V průběhu let se dále začíná využívat vedle měření glykémie také stanovení glykovaného hemoglobinu, neboť jeho hodnoty jsou závislé na dlouhodobé průměrné glykémii, která je u neléčeného, a tedy i nepoznaného diabetu vyšší než u zdravé populace (Škrha, J. 2010, s. 24).
1.3 Komplikace diabetu Komplikace diabetu jsou zdravotní problémy, které se vyskytují u pacientů s cukrovkou. Jde o to, že cukrovka zasahuje do více tělesných systémů a tím je jedinec náchylnější ke vzniku těchto komplikací, než člověk bez diabetu. Důvodem je zvýšená hladina cukru oproti hladině cukru u zdravého člověka. Prevencí vzniku diabetických komplikací je udržení optimální hladiny cukru v krvi. Diabetické komplikace můžeme členit dle závažnosti na dva typy: akutní komplikace diabetu a chronické komplikace diabetu (Rybka, J. 2007).
Akutní komplikace diabetu Do této kategorie řadíme stavy jako je hypoglykémie, diabetická ketoacidóza, hyperglykemický hyperosmolární syndrom, laktátová acidóza (Rybka, J. 2007). Hypoglykémie Je stav, který nastává, klesne-li hladina krevního cukru pod 3,5 mmol/l (normální hodnota zdravého člověka je okolo 5,5 mmol/l). Tato hranice ovšem není vždy směrodatná, protože příznaky hypoglykémie se mohou objevit i při vyšší hladině cukru, nejčastěji u diabetiků s vyšší hladinou cukru v krvi. Příčinou vzniku hypoglykémie může být nepoměr mezi podanou dávkou inzulínu a množstvím přijaté stravy, nadměrná dávka inzulínu, zvýšená citlivost na inzulín 9
(těhotenství, stav po porodu, menstruace, fyzická aktivita, úbytek hmotnosti). Dalšími příčinami mohou být opoždění nebo neadekvátní příjem potravy (vynechání, nesprávné množství jídla, diety, zvracení). Nejčastější projevy hypoglykémie (Rybka, J. 2007): pocení, dezorientace, rozostřené vidění, mravenčení, třes končetin, brnění kolem úst, špatná artikulace, špatná koncentrace, zhoršená koordinace, bolest hlavy, celková slabost a únava. Hypoglykémii kompenzujeme podáním cukru v podobě ovoce, sladkého nápoje, tablet glukózy v množství 5–20 g. Nutné je ovšem dbát na množství podaného cukru, aby nedošlo k přílišnému stoupání hladiny cukru v krvi (tento stav nazýváme hyperglykémie – viz dále). Pokud podaný cukr není účinný, může se podat glukagon (roztok podávaný injekčně). Ke stabilizaci hypoglykémie by mělo dojít během 10 – 20 minut. Hyperglykémie Hyperglykémie je vysoké množství glukózy v krvi, které může vést k poškození očí, ledvin, srdce, nervů a cév. Uvědomění si hyperglykémie je mnohem obtížnější, než je to v případě hypoglykémie. Proto je nutné měřit si hladinu krevního cukru a následně zvolit správný léčebný postup. Žáček, M. (1997, s. 203) uvádí příznaky hyperglykémie: Bolest hlavy, rozostřené vidění, žízeň, hlad, žaludeční nevolnost, časté močení, suchá, svědivá kůže, dech, který je cítit po ovoci. Vysokou hladinu krevního cukru léčíme dostatečnou dávkou krátkodobě působícího inzulinu, fyzickou aktivitou. Pokud hladina krevního cukru stoupla nad hladinu 13,2 mmol/l, provedeme test moči na aceton. Aceton je látka, která vzniká spalováním tuků namísto cukrů, když tělo získává potřebnou energii (Žáček, M. 1997). Diabetická ketoacidóza Definice: diabetická ketoacidoza je akutní metabolickou komplikací diabetu vyvolanou
nedostatkem
inzulínu
charakterizovanou
hyperglykemií,
ketoacidozou,
dehydratací a iontovou dysbalancí. Jde o život ohrožující stav vedoucí ke komatu, oběhovému kolapsu a selhání renálních funkcí (Diabetická ketoacidóza, [online]). Mezní hodnota glykémie pro vznik diabetické ketoacidózy je 13,9 mmol/l. Při této komplikaci jsou vždy přítomny ketolátky v krvi a v moči. Častěji se vyskytuje u diabetu mellitu 1. typu a dvakrát více se vyskytuje u žen než u mužů. Často se objevuje u pacientů 10
léčených inzulínovou pumpou, pokud je přerušen přívod inzulínu do podkoží. Rozvoj diabetické ketoacidózy může způsobit i nevhodně zvolený inzulinový režim, nebo jeho porušování (Šmahelová, A. 2006). Příčinou diabetické ketoacidózy je vynechání inzulínu, infekce, úraz, operace, pozdě diagnostikovaný diabetes. Projevuje se častým močením, žíznivostí, únavou, závratí a bolestí břicha. Hyperglykemický hyperosmolární syndrom Hyperglykemický hyperosmolární syndrom je komplikace, která je typická u diabetu mellitu 2. typu. Příčinou vzniku HHS je nediagnostikovaný diabetes, alkohol, infekce, léky, stres. Příznaky jsou velká žíznivost, sucho v ústech, ospalost, hyperglykémie, může vést ke kómatu a k smrti (Cukrovka = Diabetes mellitus, [online], 2012). HHS
znamená
akutní
metabolický
rozvrat,
který
charakterizuje
vysoká
hyperglykémie, vysoká osmolalita plazmy a minimální přítomnost nebo nepřítomnost ketolátek v moči. Příčiny vzniku jsou podobné jako u diabetické ketoacidózy (Šmahelová, A. 2006).
Chronické komplikace diabetu Chronické komplikace diabetu dělíme na specifické a nespecifické. Mezi specifické řadíme komplikace vyskytující se jen u nemocných s diabetem. Jedná se především o komplikace postihující malé cévy (mikrovaskulární komplikace). Patří sem diabetická retinopatie, diabetická neuropatie, diabetická nefropatie (Diabetes-cukrovka-o nemoci, [online]). Mezi další oční komplikace řadíme glaukom, kataraktu, poruchy refrakce a poruchy motility oka (Rybka, J. 2007). Diabetická retinopatie Jedná se o postižení postihující cévy sítnice u pacientů s diabetem, které je důsledkem metabolické poruchy. Při diabetu dochází k poškození anatomické stavby a funkce sítnicových kapilár (Rybka, J. 2007). Diabetická retinopatie se vyskytuje v průměru po deseti letech. Je však nutné brát v úvahu, že výskyt je individuální. Záleží na kompenzaci diabetu – pokud je jedinec vhodně léčen, může být nástup diabetické retinopatie pozdější, avšak může se objevit i mnohem dříve. Klinické studie prokázaly, že pokud je diabetes dobře kompenzován, objevuje se u 11
nemocných s diabetem 1. typu méně případů nově diagnostikovaných diabetických retinopatií (Valešová, L. Hycl, J. 2002, s. 112). Při diabetické retinopatii dochází ke snížení zrakové ostrosti nebo až k oslepnutí (Diabetická retinopatie, [online] 2012). K dalším faktorům ovlivňujícím rozvoj a progresi diabetické retinopatie patří systémová hypertenze, která vede k progresi makulárního edému a progresi diabetické retinopatie. Dalším faktorem je zvýšená hladina cholesterolu, triglyceridů, věk (Valešová, L. Hycl, J. 2002). Preventivním opatřením proti diabetické retinopatii je kompenzovaný diabetes a pravidelné návštěvy oftalmologa. Diabetická nefropatie Je onemocnění ledvin, které se objevuje u jedné třetiny diabetiků 1. stupně a u jedné desetiny u diabetu 2. stupně, a které je výsledkem poškození drobných cév ledvinových klubíček (glomerulů), proto někdy bývá nazývána diabetickou glomerulosklerozou (Podroužková, B. 1994). Příčinou vzniku je dlouhodobá špatná kompenzace diabetu. Jedná se o onemocnění, které není ve svém průběhu patrné, a bohužel se projevuje až v konečné fázi, kdy už je onemocnění nezvratné. V průběhu dochází ke zhoršení filtrační schopnosti ledvin a postupně dochází k selhání ledvin. Nemocný je odkázán na hemodialýzu nebo na transplantaci ledvin (Poškození ledvin při diabetu – diabetická nefropatie, [online], 2011). K jejímu výskytu dochází zřídka před 10. rokem trvání diabetu, riziko výskytu se zvyšuje mezi 13. – 20. rokem trvání diabetu 1. typu (Ponťuch, P. 2003, s. 13). Mezi rizikové faktory patří rodinná zátěž hypertenze a srdečních chorob, hypertenze, hyperglykémie, zvýšení krevních tuků, nadbytečný příjem bílkovin ve stravě, kouření cigaret, špatná kompenzace diabetu (Poškození ledvin při diabetu – diabetická nefropatie, [online], 2011). Diabetická neuropatie Jde o nejčastější diabetickou komplikaci, která probíhá v různých formách. Při onemocnění dochází k degeneraci a zániku nervového vlákna, dochází k zániku myelinových pochev – demyelinizaci a k vadné tvorbě myelinu. Je také přímo postižená nervová buňka (Podroužková, B. 1994; s. 65). Diabetická neuropatie (polyneuropatie) znamená difuzní nezánětlivé poškození funkce a struktury periferních nervů. Podle lokalizace poškození ji dělíme do dvou základních skupin: na somatickou (periferní) a 12
vegetativní (autonomní) neuropatii (Bělobrádková, J. Brázdová, L. 2006, s. 124). V důsledku toho vzniká porucha čití a porucha motorické funkce, v závislosti na postiženém nervovém systému. Diabetickou neuropatii tedy dělíme na periferní neuropatii, která se projevuje ve formě symetrické neuropatie, k jejímž příznakům patří mravenčení, hluboká bolest, pálení, syndrom neklidných nohou. Obtíže se nejčastěji projevují v noci. Současně se většinou přidružuje i porucha pohyblivosti. Druhou formou je akutní bolestivá neuropatie, kdy se objevuje nesnesitelná bolest dolních končetin, opět nejčastěji v noci. Třetí forma – fokální (ložisková) a multifokální neuropatie, která se vyskytuje u starších mužů s diabetem mellitem 2. typu. Při periferní neuropatii se zprvu objevují poruchy čití, pocity tuposti, ztrácí se reflexy a vnímání od kolen dolů. Mohou se objevit bolesti v končetinách (pálení), které jsou výraznější v klidu a v noci. U těžší formy dochází k poruchám chůze, kdy noha tzv. přepadává. Pro sníženou citlivost může docházet k otlakům a tvorbě dekubitů. Při autonomní neuropatii je postižen vegetativní nervový systém, kdy může být postižen trávicí trakt. Může být přítomna gastroparéza, diabetický průjem a zácpa. Pokud je postižen urogenitální systém, nedochází k úplnému vyprázdnění močového měchýře, což se může stát zdrojem infekcí močových a ledvinových cest. Neuropatie se může projevit i v oblasti sexuální (poruchy potence u mužů). Dojde-li k narušení kardiovaskulárního systému, dochází k regulaci srdečního rytmu – vyšší tepová frekvence, dále k poklesu TK a může dojít k nebolestivé formě infarktu myokardu. K dalším formám patří ztráta vnímání poklesu glykémie a sudomotorické poruchy, kdy dochází k silnému pocení horní poloviny těla po jídle (Bělobrádková, J. Brázdová, L. 2006; Podroužková, B. 1994) Diabetická noha Jako syndrom diabetické nohy označujeme komplex patologických změn, které typicky postihují dolní končetiny diabetiků. Hlavní příčinou těchto změn je neuropatický a ischemický terén (Anděl, M. 2001, s. 87). Dochází ke změnám na kůži, svalech, kostech a kloubech. Dochází ke vzniku vředů, které označujeme jako ischemické, neuroischemické, neuropatické, v závislosti na převládající příčině. Pokud se do rány dostane infekce, znesnadní se hojení a vede k poškození hlubších tkání (gangréna, osteomyelitida, absces). Léčba je finančně náročná a vyžaduje hospitalizaci. Pokud je terapie neúspěšná, končí amputací (Anděl, M. 2001). 13
K dalším přidruženým onemocněním diabetu bychom mohli zařadit postižení srdce a cév, infekce, poruchy látkové přeměny, choroby trávicího ústrojí, choroby kůže a oční poruchy.
1.4 Léčba diabetu mellitu 1. typu Hovoříme-li o léčbě diabetu, máme na mysli spíše jeho kompenzaci. Diabetes je prozatím nevyléčitelné onemocnění, ovšem je to onemocnění, se kterým se dá při zvolení vhodné terapie a správného režimu žít bez větších komplikací. Základem léčby diabetu mellitu 1. typu je inzulínová léčba, dodržování dietních opatření a neustálá samokontrola hladiny cukru v krvi a v moči. Dalšími činiteli podílejícími se na kompenzaci a doporučeních kompenzace diabetu jsou lékaři – diabetologové, edukační sestry, dietní sestry. Dietní léčba cukrovky Mezi základní opatření při léčbě diabetu patří dieta. Termín „dieta“ pochází z řeckého jazyka a znamená „denní režim“. U léčby diabetu je používán termín „regulovaná strava“. Hladina cukru v krvi se zvyšuje a snižuje v závislosti na druhu jídla a frekvenci s pravidelností. Smyslem diety – regulované stravy – je zabránit vzniku kolísání glykémií. Stanovení dietního režimu závisí na věku, typu diabetu, pohlaví, fyzické aktivitě, hmotnosti pacienta. (Rušavý, Z., Lacigová, S. In Perušičová, 2008; Rybka, J. 2007) Cílem dietní léčby diabetu je podle J. Rybky (2007; s. 31): zlepšit kompenzaci onemocnění při dietě sladěné s vlastní produkcí inzulinu, s léčbou inzulínem nebo perorálními antidiabetiky a fyzickou aktivitou, zachovat přiměřenou tělesnou hmotnost a normální hodnoty krevního tlaku, zabránit nepřiměřeným výkyvům glykémie, prevence hypoglykémie a normalizace glykémie po jídle, dosáhnout normálního složení krevních lipidů a prevence a léčba pozdních komplikací diabetu, především arterosklerozy. Důležité je postupovat tak, aby bylo zachováno duševní zdraví pacienta, a co nejlepší kvalita jeho života. Nutná je edukace pacienta a vhodná motivace. Je třeba brát v úvahu i dočasné individuální zvyklosti pacienta a poučit ho o důležitosti samokontroly glykémie (Rybka, J. 2007).
14
Léčba inzulínem Inzulín je hormon, který produkuje slinivka břišní, umožňující pronikání glukózy do buněk a je produkován tak, aby byla dodržena koncentrace glukózy v krvi v určitých mezích. Léčba diabetu mellitu inzulínem je nejčastěji spojena s diabetem mellitem 1. typu. Inzulínem však mohou být léčeny i ostatní typy diabetu, pokud u nich selhávají ostatní terapie. Do doby než byl objeven inzulín, byli nemocní s diabetem 1. typu odsouzeni ke krátkému životu. Pacientům se nejčastěji doporučovala dieta se sníženým obsahem sacharidů a jiné neúčinné látky z oblasti alternativní medicíny. K první aplikaci inzulínu došlo v roce 1922, kdy byl inzulín aplikován do podkoží třináctiletého chlapce Leonarda Thomsona a hladina glykémie se mu snížila z 30 mmol/l na 6,7 mmol/l. Díky tomuto úspěchu se léčba inzulínem rozšířila po celém světě. Následující rok byl inzulín používán k léčbě diabetiků v Praze. První injekční podání inzulínu u nás provedl profesor Ladislav Syllaba, který se též zasloužil o založení první diabetické poradny v roce 1928 (Historie inzulínu, [online], 2012). Z počátku byl inzulín málo účinný, protože v něm bylo velké množství příměsí (nečistot), postupem času se začaly zlepšovat izolační postupy, a to vedlo k výrobě kvalitnějších inzulínových preparátů (Perušičová, J. 2008). V současné době jsou využívané humánní inzulíny, které se z podkoží vstřebávají rychleji a nejsou doprovázeny alergickými reakcemi v takové míře, v jaké byly doprovázeny u monokomponentních inzulínů (čištěný hovězí a vepřový inzulín). K aplikaci inzulínu jsou používána inzulínová pera, která poskytují nemocnému větší komfort použití. Na rozdíl od injekčního podávání injekčními stříkačkami jsou v těchto perech vyměnitelné náplně s inzulínem a umožňují diabetikovi, popř. tomu, kdo o něj pečuje, větší přesnost pro nastavení správné dávky. Další možností podání je inzulínová pumpa – viz další kapitola. Při podávání inzulínu inzulínovými pery je nutné obměňovat místa vpichu (paže, stehna, hýždě, břicho) a aplikovat jej do míst, kde je více podkožního tuku. Je však nutné mít na paměti, že vstřebávání z jednotlivých částí těla se děje různou dobu – nejrychlejší vstřebání inzulínu je při aplikaci do břicha.
15
Inzulín je podáván tak, aby překryl množství sacharidů v potravě, a aby nedošlo k výkyvům glykémií – před jídlem je podáván krátkodobě působící inzulín. K udržení hladiny cukru v krvi např. přes noc se využívá inzulín s dlouhodobým účinkem a postupným uvolňováním. Inzulínový režim je třeba vhodně kombinovat s dietou a fyzickou aktivitou, dodržovat denní režim a konzultovat se svým lékařem. Léčba inzulínovou pumpou Inzulínová pumpa je malá krabička s počítačem, který umožňuje dávkování inzulínu podle potřeby. Do podkoží je zavedena kanyla, která převádí inzulín z inzulínové pumpy do těla. Léčba inzulínovou pumpou poskytuje diabetikům větší komfort, než podávání inzulínu inzulínovým perem, protože na inzulínové pumpě je možné naprogramovat dávky inzulínu na určitou denní i noční dobu. Dávka je poté postupně uvolňována (bazální dávky) do organismu a tím přesněji imituje funkci slinivky břišní (dlouhodobě působící inzulín), dávky před jídly si pacient dodává pomocí pumpy sám (Principy léčby pumpou, [online], 2012; Rybka, J. 2007).
Nejčastější důvody nasazování inzulínové pumpy (Principy léčby pumpou, [online], 2012): 1. nestabilní diabetes s výkyvy a častými hypoglykémiemi, jejichž četnost nelze ovlivnit různými inzulínovými režimy; 2. hypoglykémie, které pacient obtížně poznává, a které jsou potenciálně nebezpečné pro možné hypoglykemické kóma; 3. ranní hyperglykémie (dawn fenomén – fenomén úsvitu), jež je nutno řešit další dávkou inzulínu v časných ranních hodinách; 4. k zajištění kompenzace diabetu v prekoncepčním období u špatně kompenzovaných pacientek; 5. u špatně kompenzovaných, ale spolupracujících diabetiků, zejména s rychlým rozvojem specifických komplikací diabetu; 6. u pacientů před a po plánovaných transplantacích orgánů.
16
Provoz inzulínové pumpy je nutné kontrolovat, vyměňovat zásobníky s inzulínem, kanyly (aby nedošlo k jejich ucpávání) 1x za tři dny – to je značnou výhodou oproti dávkování inzulínu inzulínovými pery. Kanylu nejčastěji zavádíme do břicha, jsou však i jiné možnosti jejího zavedení – hýždě, stehna, paže, avšak z důvodu omezení pohybu nejsou tolik využívána. Výhodou využívání inzulínové pumpy je flexibilita, volnější stravování, méně injekcí, méně hypoglykémií, snadnější sportování, lepší kompenzace diabetu, snížení celkové dávky inzulínu, možnost menších dávek inzulínu. Samozřejmostí jsou však i nevýhody, jako například vyšší finanční náročnost, vyšší riziko rozvoje ketoacidózy, nošení přístroje, nárůst hmotnosti a mohou se objevit potíže s místem vpichu – zanícení, zalomená kanyla (Výhody a nevýhody léčby inzulínovou pumpou, [online], 2011). V současnosti je léčba inzulínovou pumpou jedním z nejmodernějších způsobů kompenzace diabetu. Většina diabetiků je s ní spokojená, avšak svůj účel plní hlavně tehdy, pokud je diabetik dostatečně informován a motivován. Pumpa neléčí sama o sobě. Je zapotřebí aktivní účast nemocného, jeho realistické očekávání a vědomí toho, že pumpa je pouhý přístroj a bez pomoci jejího nositele sama o sobě nezmůže mnoho. Monitorování kompenzace cukrovky Důležité pro stanovení léčby (stanovení diety, dávek inzulínu, frekvence podávání inzulínu, popř. místa vpichu a podání inzulínu) je znalost jednotlivých hodnot cukru v krvi během dne. Pokud je provedeno správné testování – tzv. glykemický profil, je na jeho základě možné stanovit co nejoptimálnější léčbu a kompenzaci cukrovky. Mezi metody umožňující monitorování hladiny cukru v krvi (v rámci samostatné kontroly diabetika = selfmonitoring) patří měření cukru v moči pomocí testovacích proužků, měření pomocí glukometrů. Měříme-li hladinu cukru v krvi pomocí glukometru, je jejím výsledkem glykémie, která je udávána v jednotce mmol/l. Glykémie je vhodné měřit nalačno, před obědem, před večeří a před spaním. Nutné je však i měření glykémií po jídle a v noci. Vyšší pozornost je třeba také věnovat při sportu, při nemoci, u rozkolísaných hodnot glykémie, u těhotných diabetiček a na základě naměřených hodnot je třeba upravovat léčebný režim.
17
Veškeré záznamy jsou zaznamenávány do tzv. diabetického deníčku, kde je stanovena doba měření glykémie, hodnota glykémie, dávka podaného inzulínu, popř. úprava léčebného režimu. Při samostatné kontrole přítomnosti glukózy v moči využíváme speciální testovací proužky. Bohužel tato naměřená hodnota neodpovídá současné hladině cukru v krvi, protože se glukóza koncentruje v moči po celé období, po které se moč shromažďuje v močovém měchýři (Piťhová, P., Perušičová, J. In Perušičová, J. 2008). V moči můžeme sledovat též přítomnost ketolátek (acetonu), které jsou produktem metabolismu mastných kyselin. Ketolátky jsou přítomny i v těle zdravých osob, ale jejich koncentrace je velmi nízká, a proto nebývají zachyceny. Kontrola ketolátek se doporučuje v těchto případech: je-li hladina glykémie vyšší než 15–20 mmol/l, pokud má pacient příznaky hyperglykémie, při interkurentních onemocněních – infekční onemocnění přicházející při diabetu, v těhotenství (Piťhová, P., Perušičová, J. In Perušičová, J. 2008).
Shrnutí Onemocnění diabetes mellitus je jedním z nejstarších onemocnění. Rozdělujeme jej na diabetes mellitus 1. typu, diabetes mellitus 2. typu, dále rozlišujeme další formy diabetu. Diagnóza diabetu se stanovuje na základě hodnoty glykémie měřené nalačno a postprandiálních hodnot a orálního glukózového tolerančního testu. Léčba diabetu mellitu 1. typu probíhá pomocí inzulinoterapie a dietní léčby. Inzulín je aplikován pomocí inzulínových per, nebo jsou zaváděny inzulínové pumpy, které dávkují malé množství inzulínu během celého dne, a nemocný si sám dávkuje vyšší dávku inzulínu k hlavním jídlům. Není-li diabetes dobře kompenzován, může dojít k rozvoji diabetických komplikací, které dělíme podle závažnosti na dva typy – akutní a chronické komplikace diabetu.
18
2
Vzdělávání, profesní orientace, pracovní zařazení
2.1 Vzdělávání žáků s chronickým onemocněním Zdraví je Světovou zdravotnickou organizací definováno jako stav naprosté duševní, fyzické a sociální pohody, přičemž se tento stav mění podle aktuálních podmínek. Zdraví je hodnota, která výrazně ovlivňuje kvalitu života (Fialová, I. 2012, s. 114). Zdravý organismus má schopnost přizpůsobit se zevnímu a vnitřnímu prostředí, adaptuje se na různé změny. Pokud je organismus přetěžován a není schopen se přizpůsobit, vzniká nerovnováha mezi vnějším a vnitřním prostředím organismu, čili nemoc. Nemoc je stav, kdy je porušena stavba nebo funkce jednoho nebo více orgánů (Fialová, I. 2012, s. 114). Nemoc dělíme z hlediska její délky na krátkodobou a dlouhodobou, kam řadíme nemoci recidivující a chronické. Chronické onemocnění je dlouhodobou, často celoživotní záležitostí, řadíme je do oblasti zdravotního znevýhodnění. U chronické nemoci jsou přítomné vážné změny na orgánech či orgánových ústrojích (Fialová, I. 2012, Renotierová, M., Ludíková, L. 2006). Chronická onemocnění zasahují do duševního a tělesného vývoje dítěte. Některá chronická onemocnění mohou, svou závažností, vést k psychickým problémům. Nepříznivým jevem je časté vynechávání povinné školní docházky z důvodu nepříznivého zdravotního stavu. Pokud je onemocnění včas podchyceno a léčeno, mohou být některé obtíže minimalizovány. Významnou roli při rozpoznání nemoci a zhoršujícího se zdravotního stavu hrají rodiče a pedagogové, které jsou v nejbližším kontaktu s dítětem. Některá chronická onemocnění mohou vést k tělesným postižením. Chronické onemocnění výrazně ovlivňuje rodinné soužití (Fialová, I. 2012). Pro žáky s nemocí, zdravotně oslabené, nebo pro dlouhodobě hospitalizované je další alternativou vzdělávání mateřská škola, základní škola, popř. základní škola speciální, která je zřizována při zdravotnických zařízeních (Školský zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů, Vyhláška č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů) 19
Mateřské školy při zdravotnických zařízeních (nemocnice, léčebna, ozdravovna) zajišťují výchovu dětí většinou od 2 až 3 do 6 až 7 let. Cílem je pomoci dítěti překonat obtížné období hospitalizace, zlepšit psychický stav dítěte a odvrátit pozornost od negativních pocitů, které dítě zažívá. Zpestřit mu pobyt v nemocnici a přispět tak k jeho zlepšení, vyléčení, nebo stabilizaci jeho stavu. Činnosti probíhají v hernách nebo na pokojích v závislosti na stavu dítěte a doporučení lékaře. MŠ při zdravotnických zařízeních si vypracovávají svůj školní vzdělávací program, vycházející z Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání (Pipeková, J. 2006). V základních školách při nemocnicích jsou žáci vyučování podle učebních plánů a osnov základní školy, které jsou upravené na základě zdravotního stavu žáka. Časový rozsah je povolován lékařem na základě náročnosti léčebného režimu. Vyučování probíhá na pokojích ve skupině, v učebnách nebo u lůžka nemocného dítěte. Vyučující ověří dosavadní znalosti dítěte, popřípadě je procvičí a podle dalších doporučení pokračuje vysvětlením nové látky. Obtížným úkolem je klasifikace, kdy učitel musí objektivně posoudit zdravotní stav dítěte a zároveň jeho znalosti, aby žák nezačal svého zdravotního stavu zneužívat (Pipeková, J. 2006). Zařazení dítěte se zdravotním znevýhodněním – chronickým onemocněním, do vzdělávacího procesu je závislé na době zjištění onemocnění, průběhu nemoci, léčbě nemoci, závažnosti onemocnění. Tyto děti jsou integrovány do běžných základních škol. Škola a učitelé musí být o problematice onemocnění dostatečně informováni, aby mohli zajistit optimální podmínky pro výchovu a vzdělávání, a zároveň respektovat individuální potřeby dítěte – v případě diabetu – denní režim, aplikace inzulínu, dodržování dietního opatření, selfmonitoring, zvýšenou unavitelnost, pocity žízně, častější močení. Důležité je připravit na příchod nemocného žáka i ostatní spolužáky a jejich rodiče. Zařazení dítěte do základní školy probíhá formou integrace, se kterou musí souhlasit jak rodiče a žák, tak i vedení školy. Zdravotně oslabení žáci jsou většinou schopni absolvovat školní docházku bez větších obtíží. Důležitou roli ve výchovně-vzdělávacím procesu hraje komunikace mezi rodiči a učitelem. Na pedagoga jsou kladeny vysoké nároky z hlediska péče o dítě (Fialová, I. 2012).
20
Vzdělávání dítěte s diabetem mellitem Diabetes mellitus 1. typu je chronické, metabolické onemocnění. Jedinec je závislý na inzulínu, musí dodržovat dietu a pravidelný denní režim. Vyskytuje se převážně u dětí a mladistvých a má náhlý průběh. Mezi hlavní projevy patří únava, velká žízeň, časté močení, nevolnost, dochází k úbytku váhy. Každý diabetik musí docházet na pravidelné kontroly k lékaři, pobývá v nemocnici a musí se podrobit mnoha nepříjemným vyšetřením. Tím vznikají i časté absence ve škole, které mohou vést k vyčleňování dítěte z kolektivu. Dítě s diabetem mellitem v mateřské škole je schopné dobře spolupracovat s rodiči i pedagogem. Většinou je schopné samo rozeznat hypoglykémii. Toto dítě může navštěvovat běžnou mateřskou školu – záleží na domluvě s personálem. Hrozbou však může být častá nemocnost, která může kompenzaci diabetu zkomplikovat. Diabetes v dětském věku je velmi náročný na léčbu a trpělivost rodičů a dítěte. Pokud je dítě správně léčeno a vedeno, neliší se od svých vrstevníků. Při práci s dítětem s diabetem není třeba poskytovat dítěti úlevy, ale je potřebné vytvořit atmosféru důvěry, respektovat jeho potřeby a být mu nápomocen v situacích, kdy to potřebuje, např. zvládání hypoglykémie, hyperglykémie. Vzhledem k tomu, že je možné, že ne každé dítě rozezná hypoglykémii, je pro učitele důležité naučit se rozeznávat některé další příznaky, jako je neobvyklé chování – bezdůvodný smích nebo pláč, agresivita, v mezní situaci bezvědomí a křeč. V této situaci je nutné zastavit činnost dítěte a podat mu cukr, nebo sladký nápoj. Na tyto situace je nutné dbát hlavně při hodinách tělesné výchovy, nebo jiných sportovních akcích. Je třeba žákovi upravit školní režim podle jeho potřeb, tzn. dodržovat dobu podávání inzulínu a stravování, poskytnout mu klidné, hygienické místo k aplikaci inzulínu, ve školní jídelně má žák přednost při výdeji oběda a respektovat i další potřeby, které se mohou objevit (Lebl, J. 2008). Pedagog si musí uvědomit i změny, které nastávají v různých ročních obdobích, a které na dítě působí. Pro lepší orientaci začněme začátkem školní docházky – podzimem. Dítě nastupuje do školy po letních prázdninách, kdy nemělo žádné starosti a nebyly na něj kladeny požadavky vyučujících. Počátek září je často spjat se zvýšením dávek inzulínu, vzhledem ke změně režimu. Dítě plní úkoly a přibývají mu další školní povinnosti, které je třeba plnit i doma. Dochází ke snížení pohybové aktivity. Podzim je obdobím častých nachlazení. Hodiny tělesné výchovy nejsou pravidelně rozvrženy na každý den, a proto 21
rodiče i dítě musí stanovit jiné dávky inzulínu na dny s tělocvikem. V zimě školních povinností neubývá, ale objevují se další aktivity, jako je lyžování, běžkování, sáňkování a bobování, bruslení. Proto je mnohdy nutné dávky inzulínu opět snížit. Absolvování lyžařského výcviku v tomto období se u dětí s diabetem nevylučuje, ale je nezbytná dokonala sebekontrola glykémie a upravování inzulínu, kdy je to možné i po konzultaci s rodiči mobilním telefonem. Samozřejmě je třeba, aby všichni zúčastnění vyučující, kuchařky, trenéři znali zdravotní stav žáka. Na jaře se prodlužují dny, je vlídnější počasí, děti přesouvají své aktivity ven, mají více pohybové aktivity a opět se snižuje spotřeba inzulínu. Více času se tráví v přírodě, děti se těší na prázdniny. V létě, když nastanou prázdniny, dítě je zbaveno školní zátěže, více se věnuje sportovním aktivitám, jezdí na prázdniny k prarodičům a příbuzným, odjíždí s rodiči na dovolenou. Vliv na glykémie mají i teplotní výkyvy. Máme-li v péči diabetické dítě, je třeba mít toto vše na vědomí, abychom lépe pochopili dítě s diabetem a jeho potřeby, abychom se nenechali vyvést z míry možnou hypo-, nebo hyperglykémií a dokázali ji řešit (Lebl, J. 2008).
2.2
Vzdělávání
žáků
se
zdravotním
postižením
a
zdravotním
znevýhodněním podle RVP PV a RVP ZV Rámcové vzdělávací programy stanoví zejména konkrétní cíle, formy, délku a povinný obsah vzdělávání, a to všeobecného a odborného podle zaměření daného oboru vzdělání, jeho organizační uspořádání, profesní profil, podmínky průběhu a ukončování vzdělávání a zásady pro tvorbu školních vzdělávacích programů, jakož i podmínky pro vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami a nezbytné materiální, personální a organizační podmínky a podmínky bezpečnosti a ochrany zdraví. Podmínky ochrany zdraví pro uskutečňování vzdělávání stanoví ministerstvo v dohodě s Ministerstvem zdravotnictví (§ 4, odst. 1, zákona č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů, ve znění pozdějších předpisů). Vzdělávání v mateřských školách doplňuje rodinnou výchovu a probíhá podle Rámcového vzdělávacího programu pro předškolní vzdělávání, na základě kterého si každá mateřská škola zpracovává svůj školní vzdělávací program. RVP PV vymezuje základní podmínky, požadavky a pravidla pro vzdělávání dětí v mateřských školách. Vzdělávání je 22
úzce spjato s individuálními potřebami a možnostmi jednotlivých dětí, včetně potřeb specifických. Každému dítěti je poskytnuta pomoc a podpora dle jeho potřeb. Vzdělávání a výchovné působení musí být uzpůsobeno potřebám jednotlivých dětí, musí vycházet z jejich aktuální životní a sociální situace. Na základě toho je umožněno vzdělávat v jedné třídě děti bez ohledu na jejich rozdílné schopnosti, dovednosti a učební předpoklady. Jsou vytvářeny heterogenní třídy, kde děti vykazují rozdílné vzdělávací potřeby, včetně specifických. Vzdělávání dítěte se zdravotním znevýhodněním je třeba přizpůsobit potřebám vyplývajícím ze zdravotního oslabení dítěte (RVP PV, 2004). Vstup do školy je velkým mezníkem jak pro dítě, tak pro jeho rodiče. Základní vzdělávání navazuje na předškolní vzdělávání a rodinnou výchovu. Povinnost školní docházky je vymezena ve školském zákoně č. 561//2004 Sb., ve znění pozdějších předpisů. Pokud dítě není připravené a dostatečně zralé pro zvládání školních povinností, mohou rodiče požádat o odklad školní docházky. Není možné však zažádat o odklad školní docházky, pokud dítě v příslušném školním roce dosáhne osmi let (§37 školského zákona č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů). Základní vzdělání se uskutečňuje nejdéle do konce školního roku, kdy žák dosáhne 17 let. Ředitel může žákovi se zdravotním postižením umožnit studium do 20 let, u žáků se souběžným postižením s více vadami do 26 let. Vzdělávání žáků se zdravotním postižením, nebo zdravotním znevýhodněním, se uskutečňuje na základě jejich specifických potřeb formou individuální nebo skupinové integrace do základní školy, základní školy praktické, základní školy speciální, nebo plní jiný způsob docházky, který je dán zákonem. Z hlediska socializace je škola významnou institucí, která se podílí na harmonickém rozvoji člověka, vytváření jeho návyků, vědomostí, dovedností, schopností, zájmů, rozvíjí jeho poznání (Fialová, I. 2012). Rámcový vzdělávací program je závazným dokumentem pro všechny pedagogické pracovníky.
Při
vzdělávání
dětí
se
zdravotním
postižením,
nebo
zdravotním
znevýhodněním, uplatňujeme při vzdělávání kombinaci speciálně pedagogických postupů a alternativních metod, s metodami běžně používanými ve vzdělávání. Vždy je nutné vytvářet pro žáky podmínky k jejich úspěšnému vzdělávání a uspokojování jejich speciálních vzdělávacích potřeb. Při vzdělávání žáků se zdravotním postižením 23
a zdravotním znevýhodněním je nezbytá odborná připravenost pedagogických pracovníků a jejich informovanost o dané problematické zdravotního postižení nebo znevýhodnění. Je nutné upravit školní prostředí pro tyto žáky a podpořit tak jejich sociální integraci. RVP ZV udává podmínky pro vzdělávání žáků se ZP a ZZ a je výchozím dokumentem pro tvorbu ŠVP, který je podkladem pro vytvoření individuálního vzdělávacího plánu. Při plánování vzdělávacího procesu a jeho realizaci vycházíme vždy z konkrétního zjištění speciálních vzdělávacích potřeb žáka, uvědomujeme si, že se od sebe tito žáci ve svých individuálních vzdělávacích potřebách liší. Do výuky zařazujeme i předměty speciálně pedagogické péče, které stanovujeme na zjištění individuálních potřeb žáka.
Pro úspěšné vzdělávání žáků se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním je potřebné zabezpečit tyto podmínky: •
uplatňovat zdravotní hlediska a respektovat individualitu a potřeby žáka;
•
umožnit využívat všech podpůrných opatření při vzdělávání žáků;
•
uplatňovat princip diferenciace a individualizace vzdělávacího procesu při organizaci činností, při stanovování obsahu, forem i metod výuky;
•
zabezpečit odbornou výuku předmětů speciálně pedagogické péče;
•
zohlednit druh, stupeň a míru postižení nebo znevýhodnění při hodnocení výsledků vzdělávání;
•
odstraňovat architektonické bariéry a provádět potřebné změny, případně úpravy školního prostředí;
•
spolupracovat se zákonnými zástupci žáka, školskými poradenskými zařízeními a odbornými pracovníky školního poradenského pracoviště, v případě potřeby spolupracovat s odborníky z jiných resortů (zejména při tvorbě individuálních vzdělávacích plánů);
•
spolupracovat s ostatními školami, které vzdělávají žáky se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním;
•
podporovat nadání a talent žáků vytvářením vhodné vzdělávací nabídky (RVP ZV, 2013, s. 126).
24
2.3 Profesní orientace K obecným východiskům profesní volby dospívajícího patří: znalosti a informace o různých profesích, vlastní školní prospěch, zkušenosti s vlastními výkony v různých oblastech a jejich hodnocení, sebehodnocení, přání a očekávání rodičů, doporučení školy (Optařilová, D. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011, s. 33). Výběr budoucího povolání je pro každého žáka velmi obtížným úkolem. Ovlivňuje další vzdělávání a budoucí pracovní uplatnění. Jedná-li se o budoucí povolání žáka, se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním, je tato situace ještě obtížnější v tom, že musí brát na zřetel různá omezení, která z daného onemocnění vyplývají. Téma profesní orientace a profesní přípravy je jedním z velmi diskutovaných témat, protože se nejedná pouze o patřičné vzdělávání osob se zdravotním postižením nebo zdravotním znevýhodněním, ale také o jejich pozdější pracovní uplatnění na trhu práce. Vzhledem k tomu, že počet zdravotně postižených či znevýhodněných má stoupající tendenci, je třeba vytvářet prostor pro integraci a možnosti dalšího uplatnění na trhu práce. Při volbě profesní dráhy je nezbytné posoudit vhodnost zvoleného povolání nejen – mj. ve vazbě na aktuální zdravotní postižení – kvůli znevýhodnění, ale také v závislosti na prognóze zdravotního stavu (Pipeková, J. 2006). Důležitým se jeví zejména utváření a rozvíjení reálného profesního cíle a perspektivy handicapovaného člověka, vlastnosti a schopností významných pro proces volby povolání, jeho vykonávání a eventuální rekvalifikace (Opatřilová, D. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011, s. 10). Volba dalšího studia se stává předmětem poradenství. Profesní orientace se zaměřuje na ovlivnění profesního vývoje žáka. Na pomoci při volbě dalšího studia se účastní i základní školy – konkrétně třídní učitelé, výchovní poradci, školní psychologové, z dalších zařízení jsou to speciálně pedagogická centra, pedagogicko-psychologické poradny, informační střediska při úřadech práce (Procházková, L. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011) Podle RVP ZV je volba povolání jednou z klíčových kompetencí, kterou by měl žák využít na konci školní docházky, na základě získaných informací, zkušeností, dovedností, schopností. Do RVP ZV je právě z tohoto důvodu zařazena oblast, ve které si žáci osvojují pracovní kompetence, tedy oblast Člověk a svět práce. Oblast Člověk a svět práce postihuje široké spektrum pracovních činností a technologií, vede žáky k získání základních 25
uživatelských dovedností v různých oborech lidské činnosti a přispívá k vytváření životní a profesní orientace žáků. Koncepce vzdělávací oblasti Člověk a svět práce vychází z konkrétních životních situací, v nichž žáci přicházejí do přímého kontaktu s lidskou činností a technikou v jejich rozmanitých podobách a širších souvislostech (RVP ZV, 2013, s. 87). Střední školy připravují žáky pro praxi, nebo pro studium na vysoké, nebo vyšší odborné škole. Dalším zařízením, které poskytuje střední vzdělávání je odborné učiliště, a pro žáky se zdravotním postižením jsou tu praktické školy jednoleté a dvouleté. Střední školy se zaměřením na žáky se speciálními vzdělávacími potřebami zajišťují žákům úplné střední vzdělání, úplné střední odborné vzdělání a střední odborné vzdělání (Fialová, I. 2012). Pro žáky se speciálními vzdělávacími potřebami je vypracováván individuální vzdělávací plán. Vzdělávání žáků na středních školách je zajištěno formou individuální nebo skupinové integrace, ve škole samostatně zřízené pro žáky se zdravotním postižením, nebo kombinací obou forem (vyhláška č. 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů). Další vzdělávání se uskutečňuje na gymnáziích, kde probíhá vzdělávání podle Rámcového vzdělávacího programu pro gymnázia, který je podkladem pro tvorbu ŠVP. Gymnázia zajišťují všeobecné vzdělání a připravují absolventy ke studiu na vysokých nebo vyšších odborných školách. Pro integrovaného žáka je možné v případě potřeby vytvořit individuální vzdělávací plán. Pro třídy nebo školy samostatně zřízené pro daný typ zdravotního postižení se ŠVP přizpůsobuje podle daného typu a míry postižení, aby mohli být tito žáci úspěšně vzděláváni (RVPG, 2007). Vzdělávání žáků se speciálními vzdělávacími potřebami se uskutečňuje s pomocí podpůrných opatření, která jsou odlišná nebo jsou poskytována nad rámec individuálních pedagogických a organizačních opatření spojených se vzděláváním ostatních žáků (§1 odst. 1, 2 vyhlášky č. 73/2005 Sb., o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními potřebami a dětí, žáků a studentů mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů). Střední odborné školy nabízí studium všeobecné vzdělání spolu se studiem odborných předmětů, které je zakončeno maturitní zkouškou a studenti mohou následně pokračovat na vyšších odborných nebo vysokých školách. Vzdělávání probíhá podle RVP 26
SOV. Střední odborná učiliště nabízí dvouleté nebo tříleté studijní programy, kdy absolvent získá po jejich ukončení výuční list. Tyto obory připravují absolventy pro praxi. Další vzdělávání se uskutečňuje na praktických školách jednoletých nebo dvouletých a je určeno pro absolventy základních škol praktických nebo základních škol speciálních (Fialová, I. 2012).
2.4 Pracovní zařazení Práce je tělesná nebo duševní činnost zaměřená na výdělek, výživu a uspokojení potřeb. Vede k určitému, většinou zřejmému cíli a k vytváření hodnot, které mají význam pro jedince i pro společnost. Dále je předpokladem seberealizace, uplatnění dispozic jedince k určité činnosti, k práci či sociální aktivitě (Opatřilová, D. 2011 In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011s. 9). Práce má velký význam nejen pro osoby se zdravotním postižením, ale i pro lidi zdravé. Díky práci se cítíme potřební pro společnost, vytváříme vztahy, jsme součástí celku. Roviny významu práce jsou: materiální a existenční (mzda, odměna, vnímání času, prostoru, uspokojení osobních potřeb), rozvojový a tvořivý význam práce (rozvoj duševních a tělesných schopností), kooperační a socializační (spolupracuje s ostatními, učí se respektovat ostatní, komunikovat), estetický a kulturní, relaxační (Opatřilová, D. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011, s. 9). Z pohledu pracovní schopnosti se problematikou osob, se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním, zabývají různé resorty – zdravotní, sociální, školský, politika trhu práce a další. V průběhu času došlo k posunu v náhledu na osoby se zdravotním postižením. Člověk je posuzován ne podle nedostatků, které z daného postižení vyplývají, ale z pohledu předností a potenciálu, který může nabídnout. V minulosti se hovořilo o občanech se změněnou nebo sníženou pracovní schopností, v současné době hovoříme o osobách se zdravotním postižením, kterým je poskytována zvýšená ochrana na trhu práce, podle zákona č. 435/2004 Sb, o zaměstnanosti. Z hlediska hledání a udržení si zaměstnání jsou zdravotně postižení ohroženou skupinou lidí. V současné době jsou stanovena určitá pravidla, která jsou ukotvena v zákonech, v listinách a chartách o právech postižených lidí, jako je zákaz diskriminace, bezbariérovost, právo všech na vzdělání, právo na integraci, povinnost zaměstnávat osoby s postižením. Problematika zaměstnanosti je legislativně 27
vymezena v zákoně č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti, ve znění pozdějších předpisů. Pravidla a podmínky pro zaměstnávání osob se zdravotním postižením udává třetí část tohoto zákona. Přes veškerá stanovení se lidé s postižením často setkávají s velkým množstvím překážek. Mezi některé z nich patří nedostatečná kvalifikace, nedostatečná informovanost, předsudky vůči osobám s postižením. Nedostatečná informovanost se vyskytuje jak ze strany zaměstnavatelů, tak i ze strany lidí s postižením. Zaměstnavatelům chybí informace o tom, co obnáší zaměstnávání člověka s postižením a lidé s postižením nemají informace o svých právech, o jejich plnění. Po roce 1990 se začíná rozšiřovat síť poradenských zařízení, týkajících se volby povolání a podporovaného zaměstnávání jak ve státním, tak nestátním sektoru (Procházková, L. In Opatřilová, D. Procházková, L. 2011). Pro diabetiky není jasně dáno, která povolání by měli nebo neměli vykonávat. Povolání si volí sami. Obecně však platí, že by neměli vykonávat povolání, kde můžou ohrozit jak svůj život, tak i život ostatních. Do této kategorie tedy řadíme zaměstnání jako policejní příslušníky, hasiče, řidiče hromadné dopravy, letce, práci ve výškách. Dále by neměli pracovat v prašném, nehygienickém prostředí, z důvodu špatného hojení ran u diabetiků. Mezi nevhodná zaměstnání pro diabetiky řadíme povolání cukráře a kuchaře z důvodu dodržování dietní léčby a práci na směny, kdy je obtížné dodržovat pravidelný léčebný režim (Cukrovka a zaměstnání [online], 2010).
Shrnutí Vzdělávání žáků se zdravotním postižením či zdravotním znevýhodněním je zakotveno v zákoně č. 561/2004 Sb. o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání, ve znění pozdějších předpisů, ve znění pozdějších předpisů, a v dalších příslušných vyhláškách a dokumentech vztahujících se k vzdělávání těchto žáků. Samostatnou kapitolou je vzdělávání žáků s chronickým onemocněním, kde je nutností brát ohled na specifika onemocnění. Tito žáci jsou běžně integrovány do škol, podmínkou je souhlas zákonných zástupců, žáka, a vedení školy. Pokud si to nepříznivý zdravotní stav žádá, jsou tito žáci při hospitalizaci vzděláváni na základních školách při nemocnicích. Profesní orientace je chápána jako příprava na budoucí povolání. Při volbě povolání musí nemocný brát zřetel nejen na své zájmy, ale především na svůj zdravotní stav a možnost 28
dalšího uplatnění. Zaměstnávání osob se zdravotním postižením a zdravotním znevýhodněním se uskutečňuje na základě zákona č. 435/2004 Sb, o zaměstnanosti.
29
3
Faktory ovlivňující život jedince s onemocněním diabetes Většina nemocí či postižení, vždy nějakým způsobem ovlivňuje nový, nebo
dosavadní způsob života, avšak nemusíme se setkat jen s tím špatným. Důležitým mezníkem je, kdy došlo k onemocnění, k jakému onemocnění, jaké jsou důsledky nemoci, jaký je způsob léčby, jaká jsou omezení a jaká doporučení. Je zde mnoho faktorů, které individuálně ovlivňují jedince. Je možné toto vysvětlit na jednoduchém příkladu. Oslepneli člověk, který vždy rád hrál na piano a zajímal se hlavně o hudbu, ale třeba sport nebyla oblast, kterou by měl zrovna rád, může mu pomoci právě hudba, protože je to něco, čeho se vzdávat nemusí. Bohužel, může se stát i opak. Představíme-li si člověka, velmi profesně zatíženého, neustále zapomínajícího, aby se najedl, odpočíval, zkrátka velmi zaměstnaného, může se u něj, např. v důsledku nezdravého životního stylu a stresu, objevit diabetes 1. nebo 2. typu. V této chvíli se může takovému jedinci skutečně od základů změnit život. Všemu, na co byl zvyklý, se musí dát jistý řád, kterému je třeba se přizpůsobit a ze spousty příkladů vyskytujících se okolo je jasné, že to není úplně jednoduché. Pravdou je však i to, že pro někoho může být toto onemocnění výzva. Jde o to, že se jedná o jakýsi „úkol“, který je třeba plnit co nejlépe. A výsledek tohoto plnění je odměnou pro nemocného. Ovšem jsme jen lidé a jako každá činnost, pokud se neobmění, nás může přestat bavit a najednou je nemocný v naprosto nemotivujícím stavu – neustále se snaží, dodržuje vše, co dodržovat má, ale nikdy se nevyléčí. Pořád je v tom samém začarovaném kruhu. Záležitostí, která ovlivní vnímání onemocnění je věk, kdy k němu došlo. Ovšem i tady jsou možné různé reakce na nemoc. Diabetem může onemocnět jak dítě, tak dospělý, muž i žena, nikomu se nevyhýbá. Může se objevit pozvolna (glukózová intolerance), nebo zaútočí z ničeho nic.
3.1 Diabetes v dětském věku Jak už bylo uvedeno v úvodu této kapitoly, cukrovka se nikomu nevyhýbá, proto je tedy jasné, že se může objevit u dětí a vždy se jedná o diabetes mellitus 1. typu. Dítě se může s diabetem narodit, nebo ho může získat v průběhu života. V každém případě je to velký šok a rodina i dítě prochází těžkým obdobím. Je to období častých návštěv lékařů 30
a odborných poraden, přizpůsobování se jinému režimu, zvykání si na léčbu – což může být hlavně pro malé dítě velmi těžké, protože léčba probíhá injekčním podáváním inzulínu nebo inzulínovou pumpou. Při vzniku diabetu u dětí nehraje roli jejich tělesná konstituce, čili zda jsou hubení nebo silnější, nezávisí na tom, jestli má nebo nemá rád sladké jídlo, nesouvisí s žádnými činnostmi, kterými se dítě zabývalo. Na vzniku onemocnění ani nikdo nenese žádnou vinu. Důvodem vzniku diabetu je, že tělo přestalo produkovat látku inzulín, která udržuje hladinu glukózy v krvi, tedy je potřeba ho dodávat jiným způsobem (Cukrovka u dětí a dospívajících [online], 2010). Cílem, léčení diabetu 1. typu u dětí a dospívajících, je dosažení
glykémií,
které
jsou
co
nejbližší
fyziologickým
hodnotám,
zajištění
fyziologického vývoje a růstu dítěte a předcházení těžším hypoglykémiím. Léčebné cíle této nemoci vycházejí z poznatků, že pokud je diabetes dobře kompenzovaný, dochází k nižší četnosti a pozdějšímu nástupu cévních komplikací diabetu. Pro úspěšnou léčbu diabetu je důležitá edukace rodiny, pacienta, která je zaměřena na inzulínovou léčbu, stravování, sport, domácí aktivitu a věková specifika (Lebl, J. In Anděl, M. 2001). Diabetes v předškolním a školním věku Onemocnění cukrovkou přináší pro dítě, jeho rodinu i širší sociální prostředí, mnohá úskalí. Rodiče se vypořádávají s onemocněním a jeho důsledky. Na dítě je mnohdy kladeno spousta požadavků, úkolů i omezení, které si musí osvojit a dodržovat je, nemluvě o tom, jak může léčbu cukrovky zkomplikovat obyčejná rýma či chřipka, kterou je dítě, vzhledem k prostředí, ve kterém se pohybuje (mateřská škola, základní škola, dětský kolektiv), ohroženo. Předškolní děti jsou zcela závislí na rodičích, z hlediska aplikace inzulínu, selfmonitoringu a sestavování jídelníčku. Dítě ve školním věku se začíná postupně osamostatňovat, spoléhá samo na sebe. V tomto období si dítě samo začíná aplikovat inzulín, ovšem vždy za dohledu dospělého, postupně se učí rozpoznávat příznaky hypoglykémie a následně je řešit, učíme děti upravovat inzulínový režim (Vávrová, H. 2002). Když má dítě – diabetik nastoupit do mateřské či základní školy, je nejprve nutné zjistit, jaké jsou možnosti školy, tzn. stravování ve školní jídelně a ochota personálu při zajišťování diabetické stravy. A jaká je informovanost pedagogických pracovníků o dané
31
problematice, což znamená upozornit ředitele školy a třídního učitele, na základních školách i učitele tělocviku na onemocnění dítěte a upozornit na specifika nemoci. Pokud dítě začne navštěvovat mateřskou školu, je nutná úzká spolupráce rodičů a učitele. Učitelky jsou většinou velmi vstřícné a informují se o onemocnění. Dítě má uzpůsobený režim, který potřebuje – stravování, pití, může mu být změřena glykémie – na základě proškolení od rodičů a v případě potřeby konzultují pedagogové či kuchařky s rodiči potřebné kroky. Co se týká podání dávky inzulínu, většinou před obědem dochází do mateřské školy matka a inzulín sama aplikuje. Je nezbytné ostatní děti seznámit s nemocí jejich kamaráda např. už jen pro pochopení odlišného času stravování, nebo volby činností. V současné době je spousta materiálů pro děti, které je zjednodušeně seznamují s daným onemocněním. Do základní školy dochází v prvních letech k aplikaci inzulínu také matka nebo otec. Většina dětí si inzulín samostatně aplikuje mezi 9. – 10. rokem. Důležitější je však správné nadávkování inzulínu. Pokud si píchne vyšší dávku inzulínu, může to vést k hypoglykémii a pokud nižší dávku, může se dostavit hyperglykémie. Zde je nutná komunikace s třídním učitelem, nebo učitelem či vychovatelem vykonávajícím dozor a rodiče nebo samo dítě může učitele požádat, aby mu dávku zkontroloval. Je vhodné, aby dítě mělo své místo, kde si může dávku inzulínu v klidu podat, v hygienickém prostředí a nemělo by se stát, že dítě bude odcházet aplikovat inzulín na toaletu. Po aplikaci inzulínu by se mělo dítě vždy najíst, aby nedošlo k hypoglykémii. Opět je zde nutná zpětná vazba učitele, protože se může stát, že jídlo dítěti nebude chutnat a je třeba najít alternativu např. v podobě svačiny, kterou si dítě přinese (Lebl a kol., 2004, s. 143). Další záležitostí, kterou je třeba řešit, je úprava denního režimu. Diabetické dítě by mělo mít možnost najíst se podle potřeby i během vyučování. Pokud ve vyšších ročnících doba vyučování přesahuje pět hodin, je nutné mít připravenou svačinu, kterou dítě sní v době oběda. Pozornost je také nutné věnovat školním výletům či jiným akcím s delším pobytem (lyžařský výcvik, škola v přírodě). Zde je nezbytná naprostá informovanost pedagogů. V případě mladšího dítěte se může rodič nabídnout jako doprovod – dozor. Potom není dítě odsouzeno k vynechání akce, ale může si jí pod dohledem rodičů užít (Dítě s cukrovkou v mateřské škole [online] 2010). 32
Diabetes v období puberty a adolescence Období puberty a adolescence je velmi významným obdobím jak pro jedince samotného, tak pro kompenzaci cukrovky. Dochází k řadě hormonálních změn, které mohou výrazně ovlivnit průběh nemoci, nebo mohou být ovlivněny právě diabetem. V minulosti se vyskytly závažné poruchy růstu – Mauriacův syndrom, který byl důsledkem deficitu inzulínu a následnými změnami metabolismu. V současné době se však s tímto syndromem setkáváme ojediněle, ale mohou se objevit odchylky v růstu a vývoji u dětí s diabetem, avšak většinou mají děti s cukrovkou normální výšku i tělesnou hmotnost. Období mezi 14. a 18. rokem je typické zhoršením kompenzace diabetu. Nejenže dochází ke změnám fyziologickým a metabolickým, ale významnou roli zde hrají i změny psychické. Adolescent se snaží odpoutat se od rodičů a žít „nezávislým životním stylem“. Důsledkem zhoršené kompenzace je nutnost častějších návštěv u diabetologa. Dosáhnout správné kontroly diabetu je v tomto věku velmi těžké a složité. Je nutné věnovat pozornost stravování, tělesné hmotnosti, dennímu režimu, monitorování glykémie, upravování dávek inzulínu, podání dávek inzulínu – jeho vynechávání není neobvyklé. Vše je však závislé na přístupu pacienta k léčbě.(Šnajderová, M. In Perušičová, 2008) Velmi významným mezníkem v tomto období je volba povolání. Je nutné si uvědomit, že diabetes nesnižuje pracovní schopnost člověka. Je však důležité mít na paměti následující: diabetik nesmí vykonávat takovou práci, kdy může ohrozit sebe a své okolí v důsledku neočekávaných zdravotních problémů. Jedná se například o následující práce: práce ve výškách, řidič autobusové dopravy, pilot. Dále se nedoporučují povolání, které vyžadují vysoké požadavky na zrak, těžká fyzická zátěž, práce ve špíně (z důvodu horšího hojení ran), práce na směny, nebo práce, která může vést k nedodržování diety (cukrář, kuchař). Avšak vždy je nezbytné postupovat při volbě povolání velmi individuálně (Škvor, J. 2006). V období dospívání se můžeme setkat s užíváním psychoaktivních látek. Užívání těchto látek je škodlivé pro zdravého člověka, nemluvě o člověku s diabetem, kde se přidávají i mnohé další problémy. Některé látky mohou při intoxikaci snižovat hladinu glykémie. Při jejich požívání je zde zvýšené riziko sociálních problémů, zátěžových životních situací, které mají dopad na léčbu diabetu a na spolupráci s lékařem a okolím. Při intoxikaci některými psychoaktivními látkami může docházet k narušení sebeovládání při 33
léčbě a dietním režimu, což se může projevit i v rámci odvykání. Pokud diabetik požívá v nadměrné míře alkohol, může dojít k hypoglykémii nebo až ke kolapsu. Velmi riziková je konzumace alkoholu při sportovních aktivitách, nebo pokud diabetik vynechá jídlo před požitím alkoholu. Kouření často způsobuje ischemickou chorobu srdeční a zvyšuje riziko dalších vážných komplikací (Zneužívání psychoaktivních látek a diabetes mellitus [online], 2012). Diabetes a sportovní aktivity Pohybová aktivita je nezbytnou součástí zdravého vývoje všech dětí. Sportovní ctižádost u diabetických dětí je stejná jako u jejich zdravých vrstevníků a neměla by tedy být žádným způsobem potlačována. Nejvýznamnějším rizikem aktivního sportování u diabetických dětí jsou hypoglykémie a to jak akutní, tak pozdní (late onset) (Vávrová, H. 2002, s. 76). Pro mladší pacienty je základem zvýšení fyzické aktivity – cvičení – nejméně 2krát týdně, nebo 20 minut každý den (Anděl, M. 2001). Pro správné nastavení dávkování inzulínu a přísunu potravy, je nezbytná dobrá kompenzace diabetu. Sportující diabetik je ohrožen jednak hypoglykémií (hyperinzulinizmem), jednak při špatné kompenzaci hyperglykémií s ketózou (hypoinzulinizmus). Pro stanovení vhodných dávek inzulínu, nebo stravy, nejsou žádná pravidla. Důležitý je selfmonitoring a poznání sama sebe, který umožňuje udržet glykémii při sportu v optimální hladině. Mezi zásady zdravého sportování, u diabetiků, patří úprava dávek inzulínu, podle intenzity a délky zátěže. Úprava stravy podle délky a intenzity zátěže, aplikace inzulínu do míst, která nejsou při sportu bezprostředně namáhána. Vhodné načasování sportu (1 hodinu po jídle), vždy mít u sebe cukr pro případ hypoglykémie, nesportovat osamoceně. Důležitá je kontrola glykémie v noci, z důvodu pozdní hypoglykémie, která se může dostavit po 6 - 12 hodinách. Dalším pravidlem je nesportovat při glykémii nižší než 4 mmol/l nebo vyšší než 15 mmol/l (Vávrová, H. 2002).
3.2 Diabetes v dospělém věku Diabetes mellitus 1. typu se může projevit i v dospělosti. Projev nemoci má buď plíživý, nebo akutní charakter. Akutně se projevuje nejčastěji u dětí, dospívajících a v mladé dospělosti (do 35 let). U dospělých osob je projev nemoci pomalý. Často jsou 34
přítomny symptomy jako hubnutí, extrémní únava, žízeň, polydipsie a polyurie, někdy ketoacidóza (Perušičová, J. 2008, s. 135). Subjektivní potíže nejsou z počátku nápadné, a proto bývají často bagatelizované. Při zjištění zvýšené hladiny glykémie bývá diabetes klasifikován, hlavně vzhledem k věku, jako diabetes mellitus 2. typu a je tak i léčen. U dospělých se diabetes mellitus označuje termínem LADA, tj. latentní autoimunitní diabetes dospělých (Latent Autoimmune Diabetes of Adults), protože se odlišuje svým průběhem vzniku (Perušičová, J. 2008). Důležitými okolnostmi, které musí dospělý diabetik řešit, jsou například volba práce povolání, popř. rekvalifikace, záležitosti partnerských vztahů a plánování rodičovství (viz kapitola Těhotenství a diabetes), vize do budoucnosti – aktuální řešenou problematikou může být např. volba hypoték a půjček. V souvislosti se zaměstnáním a diabetem se objevuje řada aspektů. Prvním aspektem je volba vhodného povolání, popř. rekvalifikace a pracovní zařazení diabetika. Je nutné vycházet jak z charakteristiky diabetu, jako chronického onemocnění, tak i z individuálních zvláštností každého jedince a samozřejmě brát v úvahu přání nemocného. Dalšími faktory jsou také zaměstnanost v daném regionu spolu s trhem práce. Jak už bylo uvedeno v kapitole Diabetes v období puberty a adolescence, jsou povolání, která diabetik vykonávat nesmí – tedy ty, kde může ohrozit život svůj i svého okolí a potom zaměstnání, která se nedoporučují, jako např. práce ve špinavém prostředí, práce na směny, práce, které by mohly vést k narušení dietního režimu. Na druhou stranu určuje kvalitu života, mj. spokojenost v zaměstnání, vědomí, smysluplnosti a potřebnosti vlastní práce, potřeba sociálního kontaktu. Dalším významným aspektem je struktura dne, kterou nám práce vymezuje na pracovní a volný čas. Úspěšnost v oblasti zaměstnání také určuje rozvoj chronických komplikací spojených s diabetem. V tomto případě může dojít k potřebě změnit zaměstnání, změnit pracovní úvazek, je nutné vyrovnat se s případnou ztrátou zaměstnání a odchodem do invalidního důchodu. Při nástupu do zaměstnání řeší diabetik další otázku, zda informovat o onemocnění své kolegy a vedení, ze strachu reakce okolí, reakce vedení, např. při konkurzech, snižování stavu – zde je vždy nutné informovat své okolí, z důvodu potřeby pomoci v naléhavých situacích (př. hypoglykémie). Důležité je sladit léčbu diabetu s povoláním, kdy je vhodné zvolit léčbu inzulínovou pumpou, která umožňuje určitou volnost (Cukrovka a zaměstnání [online], 2010). 35
3.3 Soužití rodiny Vážné onemocnění působí nejen na psychiku nemocného, ale i na jeho rodinu a sociální prostředí, v němž se nemocný pohybuje. Každé onemocnění ovlivňuje psychiku, uvažování a následně i chování nemocného. Postoj, k sobě a ke své nemoci, se formuje na základě spousty faktorů, jako je např. rozumové hodnocení situace, emoční prožívání a chování. Na základě toho se utváří a upevňují vztahy v jeho rodinném i sociálním prostředí (Vágnerová, M. 2008). Jakékoliv těžké onemocnění nezatěžuje pouze samotného nemocného, ale přímo se dotýká i ostatních členů rodiny. Při zjištění, diabetu mellitu 1. typu v rodině, prochází její členové obdobnými fázemi vyrovnávání se s nemocí, jako u jiných postižení. Rodina prochází fází šoku, obdobím vzdoru, postupným přijetím nemoci a vyrovnáním se s nemocí. Na rodinu jsou kladeny vysoké nároky, které se týkají léčebného režimu, podávání léků, dodržování diabetické diety (příprava jídla) a také je důležitý věk, kdy se onemocnění objevilo. Pokud se onemocnění objeví u dítěte v předškolním či školním věku, je zde největší zodpovědnost kladena na rodiče dítěte, později i na dítě. Rodiče často pociťují strach, úzkost, hněv, smutek a deprese (Vágnerová, M. 2008; s. 102). Rodič se musí postarat o správné dodržování doporučených postupů a kontrolovat úspěšnost léčby. Musí dítě motivovat a vysvětlit mu spoustu nových věcí, snažit se, aby si je osvojilo a tím předcházet rozvoji diabetických komplikací. Rodiče se často dostávají do situace, kdy dítěti musí zakázat třeba čokoládu, nebo bonbony a dítě pláče. Rodiče vysvětlují a jsou mnohdy v koncích, dítě také. Stresovou situací pro rodinu může být i kontrola v diabetické poradně, např. pokud nezvládnou kompenzaci diabetu u svého dítěte, kdy rodiče mají pocit, že selhali, žijí ve strachu, aby jejich dítě netrpělo. Jak už ale bylo řečeno, kompenzaci diabetu u dítěte často stěžuje nemoc, nechutenství, změna režimu, situace, které mohou být pro dítě stresující a mnohdy ne okolím zcela ovlivnitelné. V takovou chvíli je důležitý racionální přístup, hledání souvislostí a alternativních řešení (Přístup rodiče k onemocnění dítěte diabetem [online], 2012). Vzhledem k závažnosti onemocnění se mění i přístup rodičů k dítěti. Na jednu stranu se jedná o hyperprotektivní postoj, kdy se rodič snaží alespoň částečně potlačit pocity viny a dítě nadměrně ochraňuje, vychovává dítě jako křehké a bezmocné stvoření,
36
kterému je třeba nekompromisně vyjít vstříc. Na druhé straně se jedná o odmítavý postoj k dítěti nebo jeho zanedbávání (Vágnerová, M. 2008). Další důležitou roli hraje sourozenec. Je třeba si uvědomit, že v rodině se nenachází pouze nemocné dítě, ale i jeho zdravý sourozenec. Děti, o které rodiče pečují, potřebují více péče, pozornosti, podpory a někdy i dohled. Ale je nutné podotknout, že totéž potřebuje i dítě zdravé. Sourozenec nemocného dítěte často bývá pasován do role dalšího pečovatele v rodině, což nemusí vždy znamenat překážku a něco špatného, ale je důležité, aby tento sourozenec, tedy toto dítě, trávilo dostatek času se svými zdravými vrstevníky a mohlo tak být i v roli bezstarostného dítěte (V rodině není pouze nemocné dítě [online], 2013). Samostatnou kapitolou je přístup prarodičů k onemocnění. Mnohdy se může objevit strach o dítě ze strany rodičů i prarodičů. Rodiče mají strach, aby bylo vše v pořádku a prarodiče se bojí, aby něco nepokazili. Zde je nejdůležitější vzájemná komunikace. Objeví-li se onemocnění v období puberty a adolescence, většina zodpovědnosti je kladena právě na dospívajícího. Toto období je charakteristické odpoutáváním se od rodičů, vytvářením vrstevnických a partnerských vztahů. Proto je zvládnutí a vyrovnání se s nemocí závislé i na širším sociálním prostředí. Vzhledem k tomu, že se jedná i o období volby povolání, může cukrovka tento náhled do budoucnosti narušit, nebo zcela změnit. A v neposlední řadě, u dospělých diabetiků, je třeba zmínit plánování rodičovství. U diabetiček je nutné plánování těhotenství, často je to období, kdy je diabetička pod neustálým tlakem a strachem o nenarozené dítě, vzhledem k výskytu vad a poruch, které mohou vzniknout v těhotenství – viz další kapitola, a pro muže se jedná o otázky zabezpečení rodiny, vlivu diabetu na rodinu a další. Pro rodinu je zásadní zvolit určitý způsob života, stanovit si cíle a hranice. Diabetes je onemocnění, které pokud je dobře kompenzované, nemusí být zásadní překážkou v běžném rodinném životě. Jsou zde určitá omezení, ale je tu i spousta možností, jak s nemocí žít.
3.4 Těhotenství a diabetes Diabetické těhotenství je těhotenstvím rizikovým – jak pro plod, tak pro matku – a vyžaduje tedy zvýšenou péči (Andělová, K. In Perušičová, J. 2008, s. 161). I přes velké pokroky, v oblasti diabetologie, porodnictví, gynekologie, představuje těhotenství 37
u diabetiček riziko, se kterým je třeba počítat a věnovat tedy hodně pozornosti kompenzaci diabetu a rozvoji případných diabetických komplikací. Kontrola a stabilizace cukrovky je důležitá pro zdravý vývoj dítěte v těle matky, i pro bezproblémové těhotenství a zdraví matky. Každá žena s diabetem, která chce otěhotnět, musí své těhotenství naplánovat – v rámci prekoncepční péče. Právě prekoncepční péče by měla zahrnovat optimální stabilizaci glykémií a následnou optimální hodnotu glykovaného hemoglobinu, aby mohlo být doporučeno početí dítěte. V období od počátku do konce těhotenství je diabetička, budoucí matka, pod stálým a pravidelným dohledem lékařů – diabetologa, gynekologa, oftalmologa, nefrologa, neurologa, popř. dalšími vyžaduje-li to stav diabetičky. Diabetes může vést ke spontánnímu potratu, může způsobit vývojové vady, růstovou retardaci nebo naopak akceleraci. Může ovlivnit i vývoj pankreatu a dalších metabolických funkcí, nebo může vést k náhlé smrti plodu. Komplikací s nejčastějším výskytem jsou vrozené vývojové vady plodu. Spontánní potrat je spojován s dekompenzací cukrovky v počátku těhotenství. Bylo zjištěno, že pokud, podle ultrazvukového vyšetření, je zjištěno zpomalení růstu plodu a jeho velikost neodpovídá gestačnímu stáří, je riziko spontánního potratu vyšší. I proto jsou v prvním trimestru doporučována opakovaná ultrazvuková vyšetření, která mohou upozornit mj. na riziko spontánního potratu (Andělová, K. In Perušičová, J. 2008). Výskyt vrozených vývojových vad je dvakrát až třikrát vyšší u matek diabetiček, než u matek zdravých. Jejich vznik je opět podmíněn metabolickou kompenzací v době početí a v prvních týdnech těhotenství. Čím vyšší je hladina glykovaného hemoglobinu, tím vyšší je pravděpodobnost vzniku vrozených vývojových vad. Většina těchto vad vzniká do 7. týdne těhotenství. U dětí se můžeme setkat se všemi známými druhy vrozených vývojových vad. Řadíme sem srdeční vady, vady CNS, vady urogenitálního ústrojí a gastrointestinálního systému, poruchy osifikace, které postihují kosti dolních končetin (Andělová, K. In Perušičová, J. 2008). Akcelerace růstu důsledkem zvýšené nabídky nutričních substrátů (glukózy, aminokyselin, argininu a lucinu), působení inzulínu a dalších růstových faktorů. Objevují se abnormality v ukládání abdominálního tuku, zvětšuje se vrstva podkožního tuku, svalová hmota, dochází k organomegalii (především jater, sleziny a srdce) a urychlení kostního
38
zrání, tedy hypertrofii inzulín-senzitivních tkání (Andělová, K. In Perušičová, J. 2008, s. 163). Akcelerace růstu neprobíhá symetricky. Poruchy psychomotorického vývoje vznikají hlavně ve druhém a třetím trimestru těhotenství, pokud je zhoršená kompenzace diabetu. Jde o širokou škálu postižení novorozence – ať už od lehkého, které s věkem zmizí, až po velmi těžké a trvalé poškození. Náhlé úmrtí plodu se objevuje ke konci těhotenství, v důsledku sníženého průtoku krve dělohou a placentou – hypoxie, ketoacidóza (Andělová, K. In Perušičová, J. 2008).
První trimestr
Druhý trimestr
Třetí trimestr
Malformace
hypertrofická kardiomyopatie
hypoglykémie
růstová retardace
polyhydramnion
hypokalcemie
potrat
placentární insuficience
hyperbilirubinemie
preeklampsie
respirační distress syndrom
potrat
makrosomie
nízký IQ
hypomagnezemie intrauterinní úmrtí
Tab. 1.: Fetální nálezy spojené s hyperglykémií matky dle trimestru (podle E. K. Murthy in Rybka, J. 2007, s. 258)
Úprava léčebného režimu V těhotenství diabetičky je nutné upravit dietní režim tak, aby směřoval k podpoře kompenzace, avšak výrazně se neměnil. Je zvyšován energetický příjem, hlavně ve druhém a třetím trimestru a v době kojení, ale složení stravy zůstává stejné. Dalšími úpravami v léčebném režimu je podávání a dávkování inzulínu, kdy se používají výhradně humánní inzulíny a inzulínová analoga, která mají jinou strukturu než humánní inzulíny a jsou užívány čím dál častěji. Léčbu inzulínem můžeme rozdělit na dvě kategorie, kdy první variantou je podání několika dávek inzulínu během dne (nejčastěji 4x – 6x), jde o tzv. intenzifikovaný inzulínový režim. Druhou možností podávání inzulínu jsou inzulínové pumpy, které jsou k léčbě těhotné diabetičky nejvhodnější, protože nejvíce napodobují fyziologickou funkci slinivky. Inzulín je podáván kontinuálně, do podkoží, po celý den, v určité bazální dávce a přidávají se bolusové dávky k hlavním jídlům. Léčba inzulínovou 39
pumpou by měla být zahájena nejméně půl roku před plánovaným otěhotněním, aby se postupně stabilizovaly dávky inzulínu a rizika kolísání glykémie po zahájení terapie. Dále je potom nutné inzulínový režim podle potřeby upravovat, protože potřeba inzulínu v určitých obdobích klesá či stoupá. Další úpravy léčebného režimu jsou i v době porodu, po porodu a při kojení. Samozřejmostí při léčbě je selfmonitoring glykémií, který umožňuje těhotným sledovat kompenzaci. Monitorování glykémií se provádí formou sledování velkého glykemického profilu, který je prováděn jednou až dvakrát týdně. Jedná se o sedm až osm měření glykémie za den, které zahrnují hodnoty nalačno, před hlavními jídly, hodinu po hlavních jídlech a dvě měření během noci. Součástí léčby je i fyzická aktivita, která je doporučena ošetřujícím gynekologem. Optimálním cvičením může být mírná aerobní zátěž, plavání a jiné, po domluvě s diabetologem a gynekologem. Další péče je věnována měření krevního tlaku, sledování váhového přírůstku, přítomnosti otoků, vyšetření funkce ledvin, bakteriologické vyšetření moči, vyšetřování očního pozadí, vyšetření štítné žlázy a vyšetřování glykosurie (Moravcová, M., Krejčí, H. in Rušavý, Z. 2010; Andělová, K. In Perušičová, J. 2008). Léčba v jednotlivých stádiích těhotenství V prvním trimestru patří mezi hlavní opatření udržování optimální glykémie. Při špatné kompenzaci je vysoké riziko potratu. Glykémie by se měla pohybovat kolem 5,6-6,7 mmol/l, nalačno pod 5,0 mmol/l, po jídle pod 7,0 mmol/l. Vyšetření ultrazvukem je zaměřené na kongenitální anomálie, počínající potrat a vícečetné těhotenství. V druhém trimestru dochází k navýšení dávek inzulínu, kdy se zvyšuje především ranní dávka inzulínu, protože se objevuje hyperglykémie v dopoledních hodinách. Při neuspokojivé kompenzaci je nutností monitorování přítomnosti ketolátek. Dále se sleduje přítomnost ledvinných, cévních obtíží a hypertenze. Ultrazvukové vyšetření je zaměřené na vývojové vady (hlavně srdeční). V třetím trimestru dochází k ustálení dávek inzulínu. Provádí se odhad hmotnosti plodu, hodnocení průtoku krve placentou a pupečníkem, přítomnost polyhydramnionu, který je následkem polyurie plodu při vysoké glykémii matky. Optimální dobou ukončení těhotenství je 38.-39. týden. Je dána přednost spontánnímu porodu, kdy by se glykémie měla pohybovat mezi 5,0-6,7 mmol/l. Glykémie se udržuje podáváním malých dávek krátkodobého inzulínu dle potřeby po 1-4 hodinách 40
nebo kontinuálně přes infuzní pumpy. Pokud je zvolen pro porod císařský řez, měla by se glykémie pohybovat – před porodem – v rozmezí 3,9-7,8 mmol/l. Císařský řez by měl být optimálně prováděn ráno. Spotřeba inzulínu se po porodu rapidně snižuje a zvedá se energetický příjem u kojících matek. Kontroluje se glykémie novorozence, kdy se nízké hodnoty kompenzují podáním glukózy a dítě je monitorováni pomocí kardiotokografie, oxymetrie (Rybka, J. 2007).
Shrnutí Jak onemocnění diabetes mellitus 1. typu ovlivní život jedince, závisí na tom, kdy se onemocnění projeví, jaká bude informovanost nemocného a jeho rodiny o nemoci a jak se s ní vyrovná, jaké budou reakce okolí. V období dětského věku jsou významnými mezníky nástup do mateřské a základní školy. Dalším důležitým aspektem je soužití rodiny. V období puberty a adolescence je důležitou otázkou volba budoucího povolání a příprava na něj a v dospělosti jsou to otázky zaměstnanosti, plánování rodiny a společného partnerského života.
41
4
Život s diabetem mellitem 1. typu z pohledu nemocného Diabetes mellitus 1. typu je chronické onemocnění postihující převážně děti
a mladistvé, avšak může se objevit i v dospělosti. Jedná se o onemocnění, kdy je narušen metabolismus cukrů, tuků a bílkovin, a nedochází ke správné produkci inzulínu, nebo nedochází k jeho produkci. Diabetes je dosud nevyléčitelná nemoc, vyžadující celoživotní sebekontrolu a vhodný léčebný režim. Počet diabetiků vzrůstá každým dnem a do budoucna se bude zvyšovat. Téma diplomové práce bylo vybráno proto, že se studentky přímo dotýká a problematika diabetu je vídána v okolí často. Výzkumná část je zaměřena na vnímání života s diabetem u diabetiků, kteří byli diagnostikováni v dětství a v dospělosti, pomocí vypracování kvalitativního výzkumu. Ukazuje na rozdílnost vnímání jejich onemocnění, na to, jak nemoc ovlivnila jejich život. Na zkušenosti s lékaři a s prostředím, ve kterém se pohybovali.
4.1 Hlavní cíl výzkumu, výzkumné otázky, metodologie Hlavním cílem diplomové práce bylo seznámit širší veřejnost s problematikou diabetu mellitu I. typu nejen v dětství, ale i v dospělosti. Ukázat, jak se jim s tímto onemocněním žije, jaký mají postoj ke své nemoci, zaznamenat oblasti, které výrazně ovlivnily způsob jejich života, soužití rodiny a vize do budoucnosti. Zjistit, jaké byly reakce okolí na onemocnění, zda ovlivnilo jejich vzdělávání nebo zaměstnání. V neposlední řadě upozornit, na co musí diabetik každý den myslet, co musí dodržovat a na čem závisí jeho život.
Hlavní výzkumná otázka Jakým způsobem ovlivňuje diabetes mellitus 1. typu život jedince s tímto onemocněním?
Vedlejší výzkumné otázky 1. Jakým způsobem ovlivnil diabetes školní docházku? 2. Jakým způsobem ovlivnil diabetes volbu povolání a pracovní uplatnění? 42
3. Jakým způsobem ovlivňuje diabetes plánování rodiny? Metodologie výzkumu Pro provedení výzkumného šetření byla použita metoda kvalitativního výzkumu.
Výzkumné techniky 1. rozhovor (částečně standardizovaný) 2. analýza odborné literatury a odborných dokumentů 3. participační pozorování
4.2 Charakteristika výzkumného prostředí a výzkumného vzorku
Výzkumné prostředí Výzkumné šetření probíhalo v domácím prostředí respondentů, pozorováním jejich běžného života, přípravy na povolání a v zaměstnání.
Výzkumný vzorek Výzkumný vzorek tvořily čtyři osoby – dva muži a dvě ženy ve věku od 21 do 26 let, přičemž jeden muž a žena mají diabetes zjištěný v dospělosti a druzí v dětství.
4.3 Interpretace výzkumného šetření – kazuistiky 1. případová studie Rok narození: 1987 Pohlaví: ženské Diagnóza: diabetes mellitus 1. typu, diagnostikována v červnu 1992 Současný stav Učitelka v mateřské škole, vystudovaný obor Speciální pedagogika předškolního věku (bakalářské studium), v současné době kombinované studium Speciální pedagogika – kombinované vady. Rodiče rozvedení od dvou let pacientky. V roce 2011 prodělala septický šok, způsobený nadměrným užíváním antibiotik v krátkém časovém rozmezí (častá nemocnost v důsledku zaměstnání). Zdravotní stav je v současné době bez
43
významných změn, dobře kompenzován. Slečna nyní žije s partnerem (též diabetik) a připravuje se na těhotenství. K léčbě používá pomůcky: inzulínová pera, glukometr. Rodinná anamnéza Otec: nar. 1961 – středoškolské vzdělání. V minulosti pracoval 20 let jako příslušník státní policie ČR, v současnosti pracuje jako recepční na vysokoškolských kolejích. Do roku 2011 silný kuřák, nyní na e-cigaretě. V minulosti prodělal obrnu lícního nervu. Matka zemřela na Ca žlučníku, otec Ca žaludku – úspěšně odoperovaný, po 30 let kuřák, zemřel na chronické plicní selhání. Babička ze strany matky zemřela na Ca žlučníku. Matka: nar. 1967 – středoškolské vzdělání - ekonomie. V minulosti pracovala jako účetní, v současné době práce v oboru Správa majetku města na MÚ. Matka v minulosti prodělala operaci oka – strabismus, zánět slepého střeva a vaječníku – chirurgicky odstraněno. V současnosti je léčena pro srdeční arytmii a karpální tunel. Matka je též léčena pro srdeční arytmii a otec bez zdravotních komplikací. Babička ze strany matky trpěla Alzheimerovou chorobou. Babička ze strany otce zemřela na Ca tlustého střeva, dědeček ze strany otce – diabetes mellitus 2. typu. Sourozenci: nevlastní bratr ze strany otce, nar. 1996 – studium na víceletém gymnáziu, bez zdravotních komplikací. Osobní anamnéza: Období prenatálního vývoje a porodu Jednalo se o druhé těhotenství, neplánované. První těhotenství skončilo samovolným potratem. Těhotenství probíhalo v pořádku, přenášení 14 dní, porod proběhl bez komplikací. Váha 3,85, délka 51 cm. Psychomotorický vývoj Psychomotorický vývoj probíhal v pořádku. Ve 2 měsících začala zvedat hlavu (pasení hříbátek), v 6 měsících seděla, v 7 měsících se začala plazit. Ve 13 měsících chůze bez opory. První slabiky začala říkat v 8. měsíci, mezi 8. – 9. měsícem první slova. Kolem 2. roku se dokázala najíst sama s občasnou dopomocí. Plíny nosila do 14 měsíců přes den, do 18. měsíců na noc. Vývoj v raném a předškolním věku Informantka navštěvovala jesle od 2 let. Od 3 let nastoupila do mateřské školy. Ve čtyřech letech diagnostikován diabetes mellitus 1. typu – akutní průběh. Hospitalizace 44
trvala 14 dní. Nástup zpět do mateřské školy po měsíci. Ve třídě se dobře adaptovala, další vývoj probíhal bez komplikací, pouze došlo ke zpomalení růstu a váhovému úbytku. Období školního věku V sedmi letech nastoupila do základní školy v místě bydliště. Nástup do školy byl bezproblémový. Dobře se adaptovala na školní prostředí, komunikativní, dobře se začlenila do kolektivu. Učivo zvládala bez problémů – do konce základního vzdělávání – s vyznamenáním. Obtíže v tělesné výchově – nestačila spolužákům. Ke konci základního vzdělávání špatně kompenzovaný diabetes. Období dospívání Studovala střední odbornou školu, obor: Humanitární a výchovná činnost. Denně dojížděla. Učivo zvládala bez problémů, praxe též. Diabetes dobře kompenzován – hladina HbA1c (glykovaný hemoglobin) do 6,0. Na vysoké škole učivo zvládala bez problémů. Rozkolísaný diabetes v důsledku nepravidelného režimu. Prodělané choroby Ve 3 letech prodělala spalničky a plané neštovice, dále běžná onemocnění (běžná nachlazení, angína, virózy), časté bolesti břicha – neznámá příčina. Ve 4 letech podstoupila adenotonzilektomii. Ve 4 letech hospitalizována (14 dní) – diabetes mellitus 1.typu. Další hospitalizace ve věku 23 let (14 dní) – septický šok v důsledku nadměrného užívání antibiotik v krátkém časovém období – předcházela levostranná pyelonefritida, oboustranná bronchopneumonie a cholecystitida. Nynější onemocnění Diabetes mellitus 1. typu Speciálně pedagogická diagnostika Jemná a hrubá motorika: Plně samostatná v sebeobslužných činnostech, pohybově obratná. Lateralita: Upřednostňuje pravou ruku. Z hlediska dominance ruky a oka se jedná o souhlasnou lateralitu. Rozumové schopnosti: V současné době studium navazujícího magisterského programu Speciální pedagogika, učivo zvládá.
45
Zraková a sluchová percepce: Zraková i sluchová percepce je bez patologických změn. Komunikační schopnosti: Formální i obsahová stránka řeči je v pořádku. Řeč je plynulá, artikulace v pořádku. Má bohatou slovní zásobu, nemá potíže s vyjadřováním. Citový a socializační vývoj: Informantka se začleňuje do společnosti bez obtíží, kontakt s lidmi vyhledává. O svém onemocnění informuje. Celková úroveň citového vývoje je v normě, převládá pozitivní emoční ladění. V komunikaci je spíše zdrženlivá, je klidné povahy. Informace získané z rozhovoru s rodiči a informantkou Rozhovory byly prováděny s informantkou a jejími rodiči v domácím prostředí. Předem byly připraveny otázky, na které potom navazovaly otázky, které vyplynuly ze situace. Diagnostika nemoci diabetes mellitus 1. typu Diagnostika byla provedena v červnu, roku 1992. Dívka navštěvovala mateřskou školu. Nemoc se objevila bez předcházejících příznaků. Vyšetření proběhlo na pokyn dědečka, který svou vnučku hlídal, a u které se v ten den objevila žízeň, kdy v odpoledních hodinách vypila 2 litry vody. V nemocnici byla hospitalizována pro podezření na diabetes mellitus 1. typu, které se během vyšetření potvrdilo. Hospitalizace trvala po dobu 14 dní, dalších 14 dní byla dívka s matkou doma a pokračovala adaptace na nový režim. Poté opět nastoupila do mateřské školy. V té době aplikovala inzulín 2krát denně, dodržovala přísnou dietu a byl vynechán odpolední odpočinek. V této době došlo k velkému váhovému úbytku a zpomalil se její růst. V době stanovení diagnózy se o dívku starala převážně matka (rozvod, když dívce byly dva roky), která diagnózu svého dítěte přijala s obtížemi a dodnes se s ní plně nevyrovnala, ale díky dobrému rodinnému zázemí a s pomocí prarodičů se nemoc naučila dobře kompenzovat. Díky babičce ze strany otce, která pracovala jako vrchní sestra v nemocnici, měla přístup k odborné literatuře, učila se aplikovat inzulín, počítat sacharidy ve stravě, rozpoznávat hypoglykémii a hyperglykémii, seznamovala se s monitorováním glykémií a cukru v moči. Dívka při aplikaci inzulínu z počátku plakala, měla strach z jehel, který přetrval do její dospělosti, avšak se situací se brzy vyrovnala a i přes svůj strach začala inzulín samostatně aplikovat v devíti letech. 46
Povinná školní docházka Téměř po měsíci nastoupila dívka zpět do mateřské školy. Matka učitelky seznámila s povahou nemoci, s omezeními a doporučeními, které bylo třeba dodržovat. Přijetí nemocné dívky do mateřské školy proběhlo bez problémů, hlavně díky babičce, která pracovala v mateřské škole jako kuchařka, a podle potřeby mohla na dívku dohlédnout. Mezi své vrstevníky se zařadila bez problému, věděli o jejím onemocnění a akceptovali ho. Jak nyní říká sama pacientka: „Když se rozdávaly bonbony, dostávala jsem křížaly z jablek. Bylo to pozorné. Necítila jsem se vyčleněná z kolektivu a navíc, měla jsem paní učitelky, které vždy našly alternativu všem činnostem, které jsem nemohla plnit jako ostatní.“ Před nástupem do 1. třídy se matka s dcerou stěhovaly a dívka přišla do kolektivu nových dětí, kde se začleňovala pomaleji, byla zakřiknutá. Matka třídní učitelce vysvětlila situaci a seznámila ji s problematikou diabetu, podle potřeby s ní byla v kontaktu. O onemocnění spolužáci nevěděli, dívka se na toto téma nechtěla bavit, styděla se. Toto období trvalo až do nástupu na 2. stupeň. Dívka se zapojovala do všech činností, bez problémů zvládala školní povinnosti. Stravu zajišťovala matka. Když informantka nastoupila na 2. stupeň, byl opět její třídní učitel informován o jejím onemocnění. Ovšem na 2. stupni se začali střídat učitelé v jednotlivých předmětech a ti informováni nebyli. Vyvrcholilo to situací při tělesné výchově, kdy dívka byla unavená a učitel ji nechtěl nechat odpočinout. Následovala hypoglykémie, kterou dívka zvládla díky svým kamarádkám, kterým se s nemocí svěřila. Situace se vyřešila hned následující den na žádost matky. Učitelé byli seznámeni s její nemocí a akceptovali ji. Dívka se neúčastnila školních sportovních výcviků (lyžařský výcvik). Poprvé jela se svými spolužáky na dvoudenní školní výlet v 8. třídě, kde vše proběhlo bez komplikací. Se spolužáky měla dobré vztahy. Dodnes se s některými stýká a je mezi nimi i kamarádka, která onemocněla stejnou nemocí. Volba povolání Informantka si vždy přála být učitelkou v mateřské škole. Kvůli svému onemocnění a na příkaz matky, která se o ni bála, však musela navštěvovat školu poblíž místa bydliště. Matka nesouhlasila s tím, aby její dcera studovala daleko od domova, měla pocit, že je pro ni vhodnější, když je ještě pod určitým dohledem. A vzhledem k tomu, že střední škola, zaměřená na předškolní vzdělávání, byla daleko od místa bydliště, a proto těmto kritériím 47
nevyhovovala, musela hledat jinou alternativu. Proto, aby se v co největší míře dostala k dětem, zvolila si obor Humanitární a výchovná činnost na střední odborné škole, kam denně dojížděla. Praxe absolvovala v mateřských a základních školách speciálních, stacionářích a v domovech pro seniory. Práce ji tolik zaujala, že svého rozhodnutí vůbec nelitovala a rozhodla se pro další studium v oboru speciální pedagogika na vysoké škole. Vysokoškolské studium Informantka započala studium oboru Speciální pedagogika předškolního věku v roce 2007 na Palackého univerzitě v Olomouci. Bylo to první období, kdy musela spoléhat jen sama na sebe a musela dokázat sobě i rodičům, že je schopná se o sebe se vším všudy postarat. Byla ubytována na vysokoškolských kolejích a stravovala se v menze. Své spolubydlící ihned o své nemoci informovala. Denní režim se snažila vyrovnávat podle potřeb školy. V důsledku toho došlo k mírnému rozkolísání diabetu, které se během víkendu srovnalo a v pondělí znovu nastalo. Bylo jí hloupé narušovat přednášky aplikací inzulínu a svačinou, proto vždy čekala na pauzu. Studium jí bavilo, zvládala ho bez problémů. Nejméně oblíbeným tématem však byly diabetické komplikace. Vzpomíná, jak se na ni v jeden den vše nakupilo v podobě přednášek o diabetické retinopatii, diabetické noze a možných důsledcích, které může toto onemocnění mít na její budoucí děti. V té době začala více přemýšlet nad budoucností, hlavně týkající se otázek zakládání rodiny. Poprvé v tomto období navštívila se spolubydlícími diskotéku, kterou její nemoc nijak neovlivnila. Díky tomu, že informantka nepožívá žádný alkohol – nemá ho ráda, zvládla tanec spolu s obyčejným pitím a chlebem, který si s sebou připravila. V zásadě má pocit, že si studium na vysoké škole užila víc, než co jiného a velmi ráda na něj vzpomíná. Pro její matku to byla také velká zkouška. Přiznává, že zpočátku byla neustále na telefonu a měla obavy o zdraví své dcery. Ale uznává, že to byla jakási zkouška, kterou bylo třeba vykonat, aby se od sebe mohly pomalu odpoutat. V té době byla matka spíše jen poradkyní, když to bylo nejnutnější. Uznává, že s odchodem na vysokou školu ztratila přehled o její kompenzaci diabetu, ale věděla, že její dcera je zodpovědný člověk a věřila, že dělá pro své zdraví to nejlepší. Zaměstnání Do svého prvního zaměstnání nastoupila v roce 2010 jako učitelka mateřské školy. V současnosti pracuje na stejném místě. Do pracovního procesu se zapojila bez problémů, 48
kolegyně i vedení její onemocnění přijali bez výhrad. V zaměstnání nemá problém s dodržováním léčebného režimu. Režim dětí v mateřské škole jí vyhovuje jak v oblasti stravování, tak i v oblasti tělovýchovných aktivit a pobytu venku. Občas se však cítí velmi unavená a dostaví se hypoglykémie. V tu chvíli má k ruce provozní zaměstnankyni, nebo kolegyni, která spolu s ní na chvíli zajistí dohled nad dětmi. Po odeznění hypoglykémie (cca 10 – 15 minut), bez problémů, dál vykonává svou práci. Děti o jejím onemocnění mají povědomí, vědí, že si paní učitelka občas vezme cukr a jsou k této situaci citlivé. Největším problémem v zaměstnání je častá nemocnost dětí, která se přenáší i na učitelky. Kvůli těmto běžným nemocem dochází k rozkolísání diabetu. V zaměstnání je velmi spokojená, dělá to, co si přála, práce ji baví. Plánování rodičovství V současné době informantka věnuje hodně pozornosti oblasti početí dítěte a jeho zdravému vývoji. V létě tohoto roku se připravuje na převedení z inzulínových per na inzulínovou pumpu v rámci prekoncepční péče. Vzhledem k tomu, že její současný přítel studuje medicínu a její lékařka jí předkládá spoustu informací, je dobře informovaná a uvědomuje si všechna možná rizika, která by mohla období těhotenství a porodu zkomplikovat. Má ovšem strach z pozdních komplikací, které by se mohly k onemocnění přidružit, a které by mohly nepříznivě ovlivnit její touhu být dobrou matkou se vším všudy.
Závěr a doporučení následné intervence Z celkového rozhovoru vyplývá, že se dívka v dětství spíše izolovala, styděla se za své onemocnění, měla strach z reakcí okolí. Nerada o nemoci mluvila a kontroly v diabetických poradnách pro ni byly trápením. Toto období začala překonávat postupně až na 2. stupni základní školy. V současné době se s nemocí stále ještě postupně vyrovnává. Snaží se k ní přistupovat racionálně. Sama říká: „Je to něco, co, víte, že je, a že se to nezmění. Berete to jako součást sebe a po těch letech si ani nedokážete představit, že by to mohlo být jinak. Navštívila jsem i spoustu léčitelů, ale když to máte, tak se toho jen tak nezbavíte. Musíte s tím žít a dát tomu co proto.“ Nepociťuje, že by ji onemocnění nějakým způsobem podstatně ovlivňovalo život. Občas se objeví smutek a sebelítost – jak udává: „hlavně když si něco napíchnu“, ale to přejde a zase je dobře. Informantka má dobré rodinné i pracovní zázemí a vědomí toho všeho jí ulehčuje každý den. Snaží se dodržovat 49
léčebný režim, jak nejlépe dovede, nejen kvůli sobě, ale i kvůli svým blízkým, aby o ni nemuseli mít strach. Občas by však bylo dobré, kdyby si více připouštěla některá svá omezení. Bylo by vhodné, kdyby si našla více času na sebekontrolu a dodržovala pravidelnější režim. I přesto, že je v celku dobře kompenzovaná, pravidelnější léčebný režim by mohl pomoci zlepšit její výsledky.
2. případová studie Rok narození: 1986 Pohlaví: mužské Diagnóza: diabetes mellitus 1. typu, diagnostikován v prosinci 2011 Současný stav V současné době studentem medicíny ve třetím ročníku na Lékařské fakultě UK. Na jaře 2011 se u pacienta objevila porucha glukózové tolerance, která byla diagnostikována náhodně, když se nemocný hlásil na Fakultu vojenského zdravotnictví. Diabetes mu byl diagnostikován v prosinci téhož roku. V současnosti diabetes dobře kompenzován, bez výkyvů. Informant nyní žije s partnerkou (též diabetička) a připravují se na založení rodiny. K léčbě používá inzulínová pera a glukometr. Rodinná anamnéza Otec: nar. 1956 – vyučený zámečník. V minulosti pracoval ve společnosti VČE Neznášov po dobu deseti let. Následně pracoval ve FRUTEX Černožice a nyní je zaměstnán jako silomistr v Cerea a.s. Do roku 2010 silný kuřák, nyní nekouří. Jeho matka v invalidním důchodu – trpí diabetem mellitem 2. typu, onemocněním štítné žlázy (GravesBasedowova typu), a potížemi se zády, otec zdráv. Matka: nar. 1960 – středoškolské vzdělání – Papírenská průmyslová škola. Po studiu nastoupila do firmy OSPAP, a poté nastoupila do České spořitelny, kde pracuje i v současné době. Matka se v minulosti dlouhodobě léčila pro Helicobacter pylori (bakterie způsobující vředy na žaludku a dvanácterníku), v současnosti bez zdravotních potíží. Babička ze strany matky má léčenou hypertenzi, nosí naslouchátko pro nedoslýchavost a dědeček ze strany matky zemřel na septický šok.
50
Sourozenci: nevlastní bratr ze strany otce, nar. 1981 – vyučen v oboru kuchař, číšník, časté střídání zaměstnání, bez zdravotních komplikací. Sestra, nar. 1983 – studium na gymnáziu, v současné době na mateřské dovolené – 2 děti – zdravé, ona též bez zdravotních komplikací. Osobní anamnéza Období prenatálního vývoje a porodu Jednalo se o třetí těhotenství, neplánované. Druhé těhotenství skončilo po prodělání zarděnek, umělým přerušením těhotenství. Těhotenství neprobíhalo v pořádku z důvodu nadměrné psychické zátěže matky po ztrátě bratra. Přenášen 14 dní, porod proběhl bez komplikací. Váha 4,20 kg, délka 54 cm. Psychomotorický vývoj Psychomotorický vývoj probíhal v pořádku. Ve 2 měsících začal zvedat hlavu (pasení hříbátek), v 5 měsících seděl, v 6 měsících se začal plazit. V 10 měsících chůze bez opory. Ve dvou letech mluvil ve větách. Kolem 2. roku se dokázal najíst sám s občasnou dopomocí. Plíny nosil do dvou let. Vývoj v raném a předškolním věku Na osmi měsících hospitalizován na ORL z důvodu recidivujících zánětů středouší. Informant navštěvoval jesle od 1,5 roku, od 3 let nastoupil do mateřské školy. Častá nemocnost – trpěl záněty středouší (v průměru 8x do roka). Vývoj probíhal bez komplikací. Období školního věku V šesti letech nastoupil do základní školy v místě bydliště. Nástup do školy byl bezproblémový. Dobře se adaptoval na školní prostředí, komunikativní, dobře se začlenil do kolektivu. Učivo zvládal bez problémů. Kromě běžných nachlazení a zánětů středního ucha neprodělal jiná onemocnění. Období dospívání Studoval čtyřleté gymnázium. Denně dojížděl. Z počátku zvládal učivo s menšími obtížemi, poté vyrovnáno. Zabýval se sportem – silový trojboj, silová kulturistika, závodně fotbal. Nejprve studoval na Lékařské fakultě UK v Plzni, poté přerušil, nyní studuje na Lékařské fakultě UK v Hradci Králové. Učivo zvládá s menšími obtížemi. Občas výkyvy diabetu, v důsledku stresu a nepravidelného režimu. 51
Prodělané choroby Ve 2 letech prodělal plané neštovice, dále běžná onemocnění (běžná nachlazení, angína, virózy), časté záněty středouší – hospitalizován. V 5 letech prodělal zápal plic. Na základní škole časté bolesti hlavy a břicha – neurologické příčiny – ústup po započetí sportovních aktivit. V prosinci 2011 (25 let) diagnostikován diabetes mellitus 1. typu – v domácím léčení. Nynější onemocnění Diabetes mellitus 1. typu Speciálně pedagogická diagnostika Jemná a hrubá motorika: Bez obtíží zvládá sebeobslužné činnosti, je samostatný, pohybově obratný. Lateralita: Upřednostňuje pravou ruku, dominance z hlediska ruky a oka je souhlasná. Rozumové schopnosti: V současné době studentem Lékařské fakulty UK a vykonává pracovní činnost jako brigádník na České poště. Zraková a sluchová percepce: Zraková i sluchová percepce bez patologických změn. Komunikační schopnosti: Obsahová i formální stránka řeči je v pořádku, pacient má velmi bohatou slovní zásobou, nemá problémy s vyjadřováním. Řeč je plynulá. Citový a socializační vývoj: Informant je velmi společenský, začleňuje se do společnosti bez obtíží, vyhledává kontakt s lidmi. O svém onemocnění informuje. Celková úroveň citového vývoje je v normě, převládá optimistické emoční ladění. V komunikaci je průbojný, je výbušné povahy. Informace získané z rozhovoru s rodiči a informantem Rozhovor byl prováděn s informantem a jeho rodiči v domácím prostředí. Předem byly připraveny otázky, na které potom navazovaly doplňující otázky, které vyplynuly ze situace. Diagnostika nemoci diabetes mellitus 1. typu Prvotním signálem počínajícího diabetu byla náhodně naměřená zvýšená glykémie, když se informant hlásil na Fakultu vojenského lékařství koncem března 2011. Tehdy mu byla naměřena glykémie 7,8 mmol/l. Na fakultu nebyl z tohoto důvodu přijat a podstoupil 52
další vyšetření (odběry krve, orální glukózový toleranční test). Následně mu byla v červnu diagnostikována porucha glukózové tolerance. Vzhledem k tomu, že jeho přítelkyně trpí diabetem 1. typu, měl příležitost se pravidelně změřit. Do listopadu se glykémie držely do 10,0 mmol/l. Začátkem prosince začaly glykémie kolísat a v polovině prosince 2011 mu byl diagnostikován diabetes mellitus – nejprve 2. typu a byla mu předepsána antidiabetika. Koncem měsíce došlo k výraznému váhovému úbytku a nevolnostem, se kterými jel na pohotovost. Tam mu byla naměřena glykémie 18,7 mmol/l, předepsán inzulín na snížení hyperglykémie. Počátkem ledna, když začal navštěvovat diabetologickou poradnu, mu byl diagnostikován diabetes mellitus 1. typu a předepsána inzulínová a dietní léčba. V období projevu
diabetu
procházel
mnoha
stresujícími
obdobími
v rodinném
prostředí.
Hospitalizován nebyl. Vzhledem ke svému studiu (Lékařská fakulta UK) a vzhledem ke stejnému onemocnění jeho přítelkyně se s nemocí vyrovnal bez problému. Sám si od počátku aplikuje inzulín pomocí inzulínových per. V tomto oboru má mnoho zkušeností. V době stanovení diagnózy se o něj starala převážně jeho přítelkyně, která se stala i jeho rádcem. Hypoglykémii i hyperglykémii rozeznává bez problému, je samostatný v jejím řešení. V rodině se bohužel setkal s tím, že mu bylo jeho onemocnění vyčítáno, že si za něj může sám – podle matky – nezdravý životní styl (nedostatek pohybových aktivit). Matka se s nemocí syna těžce vyrovnává, ostatní členové rodiny ji berou jako běh událostí, přijali realitu a spoléhají na schopnosti a disciplínu svého syna, vnuka, bratra. Povinná školní docházka Informant absolvoval mateřskou školu i základní školu bez výrazných zdravotních potíží. V kolektivu dětí byl oblíbený, učivo mu nedělalo problémy, inklinoval k tělesné výchově a sportu. Volba povolání Informant si přál být lékařem – ortopedem. Studoval všeobecné gymnázium, kam dojížděl. Po přivyknutí na nový školní režim, zvládal učivo bez problémů. V tomto období se též zabýval silovou kulturistikou, silovým trojbojem a závodně hrál fotbal. Také navštěvoval ZUŠ, kde hrál v orchestru na trumpetu. Školu navštěvoval rád.
53
Vysokoškolské studium Nejprve nastoupil na Lékařskou fakultu UK v Plzni, kde studium ve třetím ročníku ukončil. Následující rok se přihlásil ke studiu Lékařské fakulty UK v HK. Mezi tím pracoval jako sanitář ve Fakultní nemocnici Hradec Králové na kardiologii, dětském oddělení a JIP. Studium 1. ročníku zvládl bez problémů. V polovině 2. ročníku mu byl diagnostikován diabetes mellitus 1. typu. Pro informanta to znamená spoustu změn, vzhledem k práci, kterou si přál vykonávat. Při tomto onemocnění není doporučen směnný provoz, a proto je nutné, aby si vybral obor, ve kterém nemusí sloužit noční služby. V současné době studuje 3. ročník a rozhoduje se, na co se bude zaměřovat. Tuto změnu bere jako obtíž, protože v tuto chvíli je výrazně narušen směr jeho cesty. Od základní školy se snaží a zajímá se o oblasti ortopedie a nyní se jí musí vzdát a zvolit cestu jinou. Mezi nynější alternativy volí patologii, biochemii a imunologii. Velkou oporou v jeho volbách mu je jeho současná lékařka – diabetoložka, se kterou tuto problematiku konzultuje. Jeho kompenzace diabetu je na velmi dobré úrovni, účastní se akcí pořádaných školou a spolužáky, alkohol požívá v rozumné míře – podle potřeby dávkuje inzulín a dodržuje dietní opatření. Spolužáci i vyučující jsou o jeho onemocnění informováni. Zaměstnání V současné době pracuje jako brigádník na České poště. Práci spolu se studiem prý zvládá mnohem lépe, než když jen chodil do školy a musel se učit. Cítí se nyní více v klidu a psychické pohodě, a má pocit, že zvládá lépe zkoušky. V zaměstnání o jeho onemocnění vědí, podle potřeby mu vychází vstříc – pauza na jídlo. Nesetkal se s žádnými negativními projevy vůči jemu, nebo jeho nemoci. Partnerské soužití, plánování rodičovství Informant žije se svou přítelkyní (diabetičkou) druhým rokem. Vzhledem ke svému onemocnění jim nedělá problém pravidelný režim, vychází si ochotně vstříc podle potřeby druhého, dokážou se vžít do pocitů druhého a pochopit je. Sám uznává, že kdyby nebyla jeho přítelkyně také diabetička, nejspíš by se se svou nemocí vyrovnával s většími obtížemi a jeho rodina také. Takhle jsou na stejné lodi a vzájemně vědí, co ze zdravotního hlediska potřebují.
54
Do budoucna plánují rodinu. Chystají se navštívit genetickou poradnu, přítelkyně bude přecházet z inzulínových per na inzulínovou pumpu. Věří, že když budou oba dobře kompenzovaní, neměly by se vyskytnout žádné závažné problémy.
Závěr a doporučení následné intervence Z rozhovoru vyplývá, že informant své onemocnění přijal, má dobré rodinné zázemí a oporu, na kterou se může spolehnout. Nemá problém o diabetu mluvit, spíše říká, že má občas strach, aby tím jak o něm rád mluví, své okolí neunavoval. Ovšem má pocit, že mu onemocnění překazilo jeho budoucí profesní dráhu ortopeda. Toho na své nemoci lituje nejvíce. To, že je nucen si injekčně aplikovat inzulín a pravidelně si kontrolovat hladinu glykémie pro něj není překážkou. Na pravidelné kontroly se těší – vždy odchází s novými informacemi. Uvědomuje si všechna ohrožení, která toto onemocnění provází, je dobře informován.
3. případová studie Rok narození: 1987 Pohlaví: ženské Diagnóza: diabetes mellitus 1. typu, diagnostikována v červnu 2005 Současný stav V současné době pracuje jako administrátorka na České poště. Diabetes není plně kompenzován – glykovaný hemoglobin 8 – 9. Pacientka je léčena inzulínovou pumpou – hospitalizována v září 2012 pro diabetickou ketoacidózu (ucpaná kanyla). Nemocná nyní žije s partnerem a připravují se na založení rodiny. K léčbě používá inzulínovou pumpu a glukometr. Rodinná anamnéza Otec: nar. 1960 – vyučený opravář zemědělských strojů. V minulosti pracoval ve společnosti TIBA Černožice po dobu dvanácti let. Nyní podniká v oboru. Do roku 2000 kuřák, nyní nekouří. Jeho matka trpí diabetem mellitem 2. typu, otec má léčenou hypertenzi. Matka: nar. 1963 – středoškolské vzdělání – Střední škola ekonomická. Po studiu nastoupila do zaměstnání jako administrativní pracovnice do fakultní nemocnice, kde 55
pracuje i v současné době. V dospělosti prodělala zánět slepého střeva – odoperován, v současnosti bez zdravotních potíží. Matka bez zdravotních komplikací, otec má léčený zelený zákal. Sourozenci: Sestra, nar. 1985 – studium na Hotelové škole v Hradci Králové, v současné době na mateřské dovolené – 1 dítě – zdravé, ona též bez zdravotních komplikací. Osobní anamnéza Období prenatálního vývoje a porodu Jednalo se o druhé těhotenství, neplánované. Těhotenství probíhalo v pořádku, matka zdráva. Porod proběhl v termínu. Váha 3,95 kg, délka 51 cm. Psychomotorický vývoj Psychomotorický vývoj probíhal v pořádku. Ve 2 měsících začala zvedat hlavu (pasení hříbátek), v 6 měsících seděla, v 6 měsících se začala plazit. V 13 měsících chůze bez opory. Ve dvou letech mluvila ve větách. Kolem 2,5 let se dokázala najíst samostatně s občasnou dopomocí. Plíny nosila do 15 měsíců, poté jen na noc. Vývoj v raném a předškolním věku Dívka začala navštěvovat mateřskou školu ve věku 4 let. Prodělala běžné dětské nemoci, nachlazení. Jinak její zdravotní stav bez komplikací. Dobře se adaptovala na prostředí předškolního zařízení, vyhledávala kontakt s vrstevníky. Vývoj probíhal bez komplikací. Období školního věku V šesti letech nastoupila do základní školy v místě bydliště. Nástup do školy byl bezproblémový. Dobře se adaptovala na školní prostředí, komunikativní, dobře se začlenila do kolektivu. Učivo zvládala bez větších problémů. Věnovala se kanoistice. V deseti letech prodělala zánět slepého střeva – úspěšně odoperováno, lázeňská léčba. Období dospívání Vystudovala střední odbornou školu se zaměřením na informační technologie. Denně dojížděla. Učivo zvládala s menšími obtížemi. Je velmi společenská, účastnila se akcí pořádaných školou i spolužáky. Zabývala se sportem – kanoistika.
56
Studovala na vysoké škole – na fakultě informatiky a managementu, zakončila Bc. V roce 2010. Občas výkyvy v diabetu v důsledku stresu a nepravidelného režimu, často hospitalizována v důsledku obtíží s inzulínovou pumpou. Prodělané choroby V 5 letech prodělala plané neštovice, dále běžná onemocnění (běžná nachlazení, angína, virózy). V 10 letech prodělala akutní apendicitidu, která byla léčena operativně. V červnu 2005 (18 let) diagnostikován diabetes mellitus 1. typu – hospitalizována po dobu 14 dnů. Nynější onemocnění Diabetes mellitus 1. typu Speciálně pedagogická diagnostika Jemná a hrubá motorika: Je samostatná ve všech úkonech, pohybově obratná. Lateralita: Upřednostňuje pravou ruku, dominance s hlediska ruky a oka je souhlasná. Rozumové schopnosti: Nejvyšší dosažené studium – Bc. V současné době zaměstnaná jako administrátorka na České poště. Zraková a sluchová percepce: Zraková i sluchová percepce bez patologických změn. Komunikační schopnosti: Formální i obsahová stránka řeči je v pořádku, řeč je plynulá, nemá obtíže s vyjadřováním. Citový a socializační vývoj: Informantka se začleňuje do kolektivu bez obtíží, vyhledává kontakt s lidmi, je společenská. O svém onemocnění informuje. Celková úroveň citového vývoje je v normě, převládá optimistické emoční ladění. V komunikaci je klidná, bez afektivních výkyvů. Informace získané z rozhovoru s rodiči a informantkou Rozhovor byl prováděn s informantkou, a jejími rodiči, v domácím prostředí. Předem byly připraveny otázky, na které potom navazovaly doplňující otázky, které vyplynuly ze situace.
57
Diagnostika nemoci diabetes mellitus 1. typu Informantka byla diagnostikována v polovině června 2005. Diagnostice předcházely varovné signály – žízeň, zvýšená potřeba močení. Informantka nebrala tyto signály na vědomí. K lékaři zašla až poté, co ji varovala její kamarádka – diabetička. Informantka se o problému zmínila rodičům, následující den proběhla potřebná vyšetření. Byla jí naměřena glykémi 16,4 mmol/l. Ihned byla hospitalizována pro podezření na diabetes mellitus. Tato diagnóza byla potvrzena. Byla naordinována inzulínová léčba a dieta. Informantka nejprve používala k aplikaci inzulínu inzulínová pera, v roce 2007 přešla na inzulínovou pumpu, z důvodu špatné kompenzace diabetu. Vzhledem k tomu, že vedla velmi pestrý život, měla pocit, že je toto onemocnění velmi omezující a špatně ho přijímala. Uzavřela se před přáteli a komunikovala pouze se svou rodinou. Po čase je opět začala vyhledávat – přijali ji bez výhrad. Začala navštěvovat diabetickou poradnu – není zde spokojená, má strach z lékaře a hospitalizace. Sama si od počátku aplikovala inzulín pomocí inzulínových per, nyní užívá pumpu. V době stanovení diagnózy se o ni starali především lékaři, rodina a kamarádka s diabetem, která jim poradila, pokud bylo třeba. Hypoglykémii i hyperglykémii rozeznává bez problému, je samostatná v jejím řešení. Rodina jí byla v době nemoci velkou oporou, v celku snadno se onemocnění přizpůsobili režimem. Matka i otec se s onemocněním dosud nevyrovnali. Povinná školní docházka Informantka absolvovala mateřskou školu bez výrazných zdravotních potíží, na základní škole prodělala zánět slepého střeva. V kolektivu dětí byla oblíbená, učivo zvládala s menšími problémy, inklinovala k tělesné výchově a sportu, projevovala velký zájem o informační technologie. Volba povolání Informantka neměla vyhraněný postoj k volbě povolání. Protože jí bavily počítače, rozhodla se přihlásit na střední odbornou školu s oborem informační technologie. Následně pokračovala studiem na vysoké škole. Onemocnění její profesní dráhu nijak výrazně neovlivnilo. Studium jí bavilo, úspěšně ukončila titulem Bc.
58
Vysokoškolské studium Vystudovala Univerzitu Hradec Králové – informační technologie a management. Učivo zvládala bez problémů, v roce 2010 úspěšně absolvovala. Z důvodu nepravidelného vyučování nedodržovala přesně předepsanou léčbu, avšak snažila se pomocí inzulínové pumpy kompenzovat vznikající nedostatky. Stravovala se sama – jídlo nosila z domu. Účastnila se společenských akcí v rámci studia, dále se věnovala i sportovním aktivitám. Na své onemocnění upozornila spolužáky, učitele ne – nepovažovala to za důležité, vzhledem k tomu, že se učitelé často střídají. V období přípravy na státní závěrečné zkoušky rozkolísaný diabetes – hospitalizována. Státní závěrečné zkoušky absolvovala v roce 2010, ukončení titulem Bc. Zaměstnání V současné době pracuje jako administrátorka na České poště. Práci zvládá mnohem lépe, než když jen chodila do školy. V zaměstnání jsou všichni informovaní o problematice jejího onemocnění, vychází jí vstříc, podle jejích potřeb, vzhledem k její nemoci. V práci se jí mnohem lépe daří dodržovat pravidelný režim, cítí se lépe. Cítí se nyní více v klidu a psychické pohodě, a má pocit, že zvládá lépe svůj diabetes. Nesetkala se s žádnými negativními projevy vůči jí samotné nebo její nemoci. Partnerské soužití, plánování rodičovství Informantka nyní žije se svým přítelem druhým rokem. Vzhledem k onemocnění se jí přítel snaží pomáhat při dodržování vhodného dietního režimu, v případě potřeby se o ni postará. Sám ale uznává, že nenese dobře, když vidí, že má zdravotní potíže, někdy se cítí bezradný, avšak snaží se dělat maximum, aby jí byl oporou. Do budoucna plánují rodinu. Chystají se navštívit genetickou poradnu, přítelkyně je na inzulínové pumpě a bude pod zvýšeným dohledem lékaře. Oba mají strach z možných komplikací v těhotenství a vlivu těchto komplikací na miminko, ale snaží si udržet optimistický pohled na věc, i když to pro ně není úplně jednoduché.
Závěr a doporučení následné intervence Informantka se s diabetem vyrovnávala velmi obtížně. V současné době dokáže o problematice hovořit, ale uznává, že ještě není plně vyrovnaná, má strach z komplikací diabetu. S přijetím onemocnění jí velmi pomohla její rodina, a poté i přítel, který 59
neshledává problém v samotné nemoci, ale v tom, že má pocit, že se jeho partnerka trápí. Oba se však snaží nemoc zvládnout, plánují rodinu. Informantka by měla lépe dodržovat předepsaný režim, není plně kompenzovaná. Na jeho nedodržování má vliv především nedostatečné přijetí a strach z nemoci. Vzhledem k jejímu strachu z lékaře, bych doporučovala změnu lékaře, více se informovat o nemoci.
4. případová studie Rok narození: 1990 Pohlaví: mužské Diagnóza: diabetes mellitus 1. typu, diagnostikován v roce 2000 Současný stav V současné době studuje Lékařskou fakultu Univerzity Karlovy. Učivo zvládá bez obtíží. Diabetes má dobře kompenzovaný. Zatím žije s rodiči/na kolejích. Stravuje se zdravě. Pacient si inzulín aplikuje injekčně. K léčbě používá inzulínová pera a glukometr. Rodinná anamnéza Otec: nar. 1964 – vysokoškolské vzdělání v oboru inženýrství. V minulosti pracoval pro společnost Strabag s.r.o., v současné době plní zakázky pro jednotlivé menší firmy. Nekuřák, sportuje. Zdravotní potíže nemá. Jeho matka trpí artrózou, otec má léčenou hypertenzi. Matka: nar. 1968 – středoškolské vzdělání – všeobecné. V roce 2005 studium na vysoké škole – Bc. V minulosti pracovala v restauraci jako kuchařka, v současné době pracuje po boku svého manžela, jako jeho asistentka. V současnosti bez zdravotních potíží. Matka bez zdravotních komplikací, otec zemřel na infarkt myokardu. Osobní anamnéza Období prenatálního vývoje a porodu Jednalo se o první těhotenství, neplánované. Těhotenství probíhalo v pořádku, matka zdráva. Porod proběhl v termínu. Váha 3,30 kg, délka 51 cm. Psychomotorický vývoj Psychomotorický vývoj byl v normě. Ve 2 měsících začal zvedat hlavu (pasení hříbátek), v 5 měsících se začal plazit, v 7 měsících seděl. Ve 14 měsících chůze bez opory.
60
V 18 měsících mluvil ve větách. Kolem 3 let se dokázal najíst samostatně s občasnou dopomocí. Plíny nosil přibližně do 2let. Vývoj v raném a předškolním věku Jako chlapec začal navštěvovat mateřskou školu ve věku 4 let. V tomto období podstoupil z důvodu časté nemocnosti adenotonzilektomii. Obtížně se adaptoval na prostředí mateřské školy, zvykl si, vrstevníky příliš nevyhledával, často si hrál sám. Prodělal běžná dětská onemocnění. V 6 letech se objevila alergická reakce na včelí a vosí bodnutí. Další vývoj probíhal bez komplikací. Období školního věku V sedmi letech nastoupil do základní školy v místě bydliště. Nástup do školy proběhl klidně. Na školní prostředí se adaptoval v celku dobře. Byl spíše tichý, neprojevoval se. Ve škole se mu líbilo, učivo ho bavilo a zvládal jej. Nevěnoval se žádnému sportu, od 4. třídy chodil do výtvarného kroužku po dobu tří let. Vývoj probíhal v normě. V březnu roku 2000 se u něj objevily příznaky diabetu, průběh byl velmi rychlý. Objevila se velká žízeň a z dechu byl cítit aceton. Na pohotovosti mu byla naměřena glykémie 24,1 mmol/l, byl hospitalizován a léčen inzulínem. Po návratu do školního prostředí rodiče informovali jeho učitele. Byl přijat bez problémů. Snažili se být nápomocní. Se situací byli seznámeni i jeho spolužáci formou rozhovoru s třídní učitelkou. S touto změnou se vyrovnával postupně, obtíže mu dělala dietní opatření – občas mlsal. Zameškané učivo se rychle doučil. Neúčastnil se ani školních výletů, ani akcí pořádaných školou. Období dospívání Vystudoval gymnázium v místě bydliště. Učivo zvládal bez problémů, rád se učil. Učitelé byli seznámeni s onemocněním. V tomto období začal více vyhledávat své vrstevníky. Svou nemoc bral jako součást sebe, poctivě dodržoval léčbu. Účastnil se akcí pořádaných školou – lyžařský výcvik, cyklistický výcvik, vodácký výcvik, který zvládl bez obtíží. Zabývá se cyklistikou a turistikou. Po přijetí ke studiu na vysoké škole nastoupil na Lékařskou fakultu Univerzity Karlovy. Ve studiu pokračoval s velmi dobrými výsledky jak učebními, tak zdravotními.
61
Prodělané choroby Ve 3 letech prodělal plané neštovice, dále běžná onemocnění (běžná nachlazení, angína, virózy). V 5 letech podstoupil operační zákrok – adenotonzilektomii. V roce 2000 (10 let) diagnostikován diabetes mellitus 1. typu – hospitalizován po dobu 14 dnů. Nynější onemocnění Diabetes mellitus 1. typu Speciálně pedagogická diagnostika Jemná a hrubá motorika: Je pohybově obratný, samostatný ve všech úkonech. Lateralita: Upřednostňuje pravou ruku, dominance s hlediska ruky a oka je souhlasná. Rozumové schopnosti: Absolvoval gymnázium a nyní studuje třetím rokem Lékařskou fakultu. Zraková a sluchová percepce: Zraková i sluchová percepce bez patologických změn. Komunikační schopnosti: Formální i obsahová stránka řeči je v pořádku, řeč je plynulá, bez obtíží ve vyjadřování. Citový a socializační vývoj: Informant se začleňuje do kolektivu s menšími obtížemi, vyhledává kontakt s lidmi. O svém onemocnění informuje. Celková úroveň citového vývoje je v normě, převládá optimistické emoční ladění. V komunikaci je klidný, spíše tišší, není-li přímo tázán, moc se neprojevuje. Informace získané z rozhovoru s rodiči a informantem Rozhovor byl prováděn s informantem, a jeho rodiči, v domácím prostředí. Předem byly připraveny otázky, na které potom navazovaly doplňující otázky, které vyplynuly ze situace. Diagnostika nemoci diabetes mellitus 1. typu Informant byl diagnostikován v březnu roku 2000. O víkendu se u něj projevila nezvyklá únava, vypil hodně vody a z dechu mu byl cítit aceton. Na pokyn matky byl odvezen na pohotovost, kde mu byla naměřena glykémie 24,1 mmol/l. Byl hospitalizován s podezřením na diabetes mellitus 1. typu, které se potvrdilo. Ihned mu byla předepsána inzulínová léčba a dieta. Informant měl nejdříve potíže při aplikaci inzulínu inzulínovými pery, dělalo se mu špatně, brzy to však překonal a ještě v nemocnici si začal aplikovat 62
inzulín sám. Rodina se přizpůsobila novému režimu, stravují se velmi zdravě. Otec se s nemocí svého syna ještě plně nevyrovnal, stále se hodně informuje o novinkách v léčbě diabetu. Matce je syna líto, ale její postoj byl, a je, spíš realistický. Povinná školní docházka Informant navštěvoval mateřskou školu od 4 let. Byl často nemocný, bylo doporučeno trhání nosních mandlí. Po zákroku se stav zlepšil. Špatně se adaptoval na prostředí mateřské školy, byl velmi fixovaný na matku. Když začal navštěvovat základní školu, postupně se adaptoval na nové prostředí a požadavky. Vždy byl spíše tišší, klidný. Rád se učil. Vše podle něj muselo mít svůj pořádek. Ve 4. třídě začal navštěvovat výtvarný kroužek. Když mu byl v 10 letech diagnostikován diabetes, postupně se s ním vyrovnal a přijal ho. Vzpomíná, že se ho učitelé často ptali, zda je mu dobře, ale žádné úlevy neměl, vše absolvoval spolu se spolužáky. Spolu s matkou a s lékařem upravili denní režim podle potřeby školy. Školní jídelnu nenavštěvoval, docházel na oběd za matkou, nebo si nosil svačinu z domu. Spolužáci byli s jeho nemocí také seznámeni. Nesetkal se s žádnými negativními reakcemi. Spíš byli zvědaví, chtěli si prohlédnout inzulínová pera a vidět, jak se píchá inzulín. Z důvodu strachu rodičů se neúčastnil akcí pořádaných školou. V kolektivu byl oblíbený, ale sám své vrstevníky příliš nevyhledával. Volba povolání Informant neměl vysněné povolání, které by chtěl dělat. Protože byl velmi nadaný, přihlásil se ke studiu na gymnáziu s vizí dalšího studia na vysoké škole. Studium ho bavilo a zajímalo. Sám přiznávám, že měl někdy pocit, že je za „exota“, ale nevadilo mu to. Měl svou skupinu přátel a soustředil se hlavně na ně. Vyučující, i jeho spolužáci, byli o jeho onemocnění informováni, ale nikdo z nich nemusel v průběhu studia v této věci zasahovat. Diabetes si kontroloval sám, sám navštěvoval diabetickou poradnu. Výsledky měl dobré, dodržoval léčebný režim. V rámci studia absolvoval lyžařský výcvik, cyklistický výcvik a vodácký výcvik, vše bez zdravotních komplikací. Stravu mu zajišťovali rodiče, školní jídelnu nenavštěvoval. Studium bylo ukončeno maturitní zkouškou, a dále pokračoval studiem na vysoké škole. Vysokoškolské studium Po ukončení gymnázia se rozhodoval mezi studiem medicíny a veteriny. Rozhodl se pro studium medicíny a byl přijat na Lékařskou fakultu Univerzity Karlovy, kde nyní 63
studuje třetím rokem. Své školní povinnosti zvládá. Občas má z důvodu stresu a časového tlaku rozkolísaný diabetes, ale dokáže ho dobře kompenzovat a jeho výsledky jsou dobré. Zatím není rozhodnutý, jakému odvětví lékařství by se chtěl věnovat. Je obeznámený s tím, že práce na směny pro něj není úplně vhodná, ale doufá, že po zavedení inzulínové pumpy bude schopen i toto absolvovat. Snaží se dodržovat léčebný režim i přes nepravidelnost vyučování. Účastní se společenských akcí v rámci studia. Věnuje se cyklistice a turistice, v zimních měsících lyžování. Učitele o svém onemocnění neinformoval, pouze některé své spolužáky. Zaměstnání V současné době se připravuje na budoucí zaměstnání, v době letních prázdnin má občasné brigády. Partnerské soužití, plánování rodičovství Informant zatím žije u rodičů – na vysokoškolských kolejích, má přítelkyni, též na vysoké škole. Rodinu prozatím neplánuje.
Závěr a doporučení následné intervence Jedná se o tichého, milého mladého muže, který je zcela oddaný studiu. Diabetes má dobře kompenzovaný, o nemoci je plně informovaný. Svou nemoc v dětství zvládal díky podpoře své rodiny. Nyní spoléhá hlavně sám na sebe a doporučení lékaře. Ani v průběhu školní docházky, ani přípravy na budoucí povolání se neobjevily žádné závažné zdravotní komplikace, které by nějakým způsobem ovlivnily jeho život. Nemá pocit, že by cukrovka nějak výrazně ovlivnila jeho život. Občas je unavený z neustálé starosti a kontroly, kterou musí podstupovat, ale vyrovnává se s ní. Diabetes je pro něj obtěžující nejvíce z hlediska stravování. Sám říká, že často ani nemá hlad, ale najíst se musí a to mu překáží. Zatím není jasné, jaké odvětví medicíny si pro své budoucí povolání vybere, je však jasné, že se prozatím nebrání ani práci na směny, která by mohla být nebezpečím jeho kompenzace diabetu. Bylo by prospěšné, aby ještě uvážil směr, kterým se chce v budoucnu vydat. I přesto, že práce na směny je pro diabetiky možná, není úplně vhodná vzhledem k jejich zdravotnímu stavu.
64
4.4 Závěry šetření Na základě získaných informací z rozhovoru, pozorování a studia odborných materiálů jsou zodpovězeny stanovené výzkumné otázky. 1. Jakým způsobem ovlivňuje diabetes mellitus 1. typu život jedinců s tímto onemocněním? Diabetes mellitus je onemocnění, které není na první pohled patrné. Všichni informanti však uvádí, že je bezpodmínečně nutné dodržovat stanovený dietní a léčebný režim i přesto, že se to ne všem úplně daří. Žena, kterou uvádím ve třetí případové studii, se cítí být tímto onemocněním velmi omezena. I přesto, že je léčena pomocí inzulínové pumpy, která umožňuje pacientovi volnější režim, není schopna ho vždy pravidelně dodržovat. Počátek nemoci velmi nepříznivě ovlivnil její společenský život, kdy se začala stranit svých přátel, až se s nimi přestala úplně stýkat i přesto, že ji stále vyhledávali. Měla pocit, že už se s nimi nemůže bavit jako dříve a nemohla se s touto situací dlouho vyrovnat. Začala se však více stýkat se svou kamarádkou – diabetičkou a postupně se se situací začala vyrovnávat a našla odvahu, aby se znovu začlenila mezi své přátele, kteří ji vřele přijali. Nemá pocit, že by ji diabetes ovlivnil v jiné části jejího života. Ostatní dotazovaní se shodli na tom, že dodržování léčebného režimu je občas velmi unavující a rádi by měli nějaký čas, kdy by nemuseli na své onemocnění myslet. Špatně na jejich psychický stav působí i fakt, že se jedná o onemocnění prozatím nevyléčitelné, a i přesto, že se snaží – dodržují předepsanou dietu a inzulínový režim, považují fakt, že se tím nevyléčí, za velmi nemotivující. Všichni si uvědomují komplikace, které se k tomuto onemocnění přidružují, prozatím si je nepřipouštějí. I přesto se však snaží léčbu poctivě dodržovat. Zbývající tři nemocní nemají pocit, že by diabetes ovlivnil jejich společenský život. 2. Jakým způsobem ovlivnil diabetes školní docházku? Ve výzkumné části jsou dva diabetici, kterým byla stanovena diagnóza diabetu ve čtyřech a deseti letech (1. a 4. kazuistika), tedy v období předškolního a školního vzdělávání. Žena z první kazuistiky onemocněla diabetem ve 4 letech. Úspěšně se účastnila předškolního vzdělávání, má hezké vzpomínky na toto období a dodnes je vděčná svým třídním učitelkám, které pro ni dokázaly vymýšlet různé alternativy her a odměn, bylo-li to žádoucí. Spolupráce mezi mateřskou školou a rodinou byla výborná, učitelky konzultovaly 65
případné obtíže s matkou. Stravovala se spolu s ostatními dětmi po domluvě s babičkou, která pracovala jako kuchařka ve školní jídelně. Na prvním stupni základní školy proběhlo vzdělávání také bez obtíží, učitelka byla v kontaktu s matkou. Spolužáci nebyli informováni o jejím onemocnění, protože si to nepřála. Drobné potíže nastaly na druhém stupni základní školy, kdy se začali střídat učitelé jednotlivých předmětů, a o onemocnění věděl pouze třídní učitel. Situace se vyřešila potom, co se objevily komplikace při tělesné výchově. Byli informováni jak učitelé, tak spolužáci. Dále nebyla situace jinak řešena, pouze, bylo-li to nutné, vzhledem ke zdravotnímu stavu. Diabetes u této ženy dále neovlivnil její vzdělávání na základní škole. Ve čtvrté případové studii jsme se seznámili se situací muže, který onemocněl diabetem v deseti letech. Vzhledem k tomu, že onemocněl diabetem v průběhu školní docházky, a zameškal spoustu učiva, s pomocí třídní učitelky, a díky jeho studijním předpokladům, si zameškané učivo doplnil. S jeho zdravotním stavem byl seznámen jak personál školy, tak i jeho spolužáci. Nesetkal se s žádnými negativními reakcemi na své onemocnění, naopak bylo-li třeba, vždy mu byl někdo ochotný pomoci. Stravování mu zajišťovala matka, školní jídelnu nenavštěvoval. Oba informanti souhlasí s tím, že jejich školní docházku toto onemocnění nijak neovlivnilo. Nedostalo se jim úlev ani uzpůsobení denního režimu, naopak spolu s rodiči byl denní režim uzpůsoben podle potřeb školního vzdělávání. 3. Jakým způsobem ovlivnil diabetes volbu povolání a pracovní uplatnění? V první případové studii u mladé ženy ovlivnil diabetes volbu povolání z hlediska vzdálenosti školy, kde by se uskutečňovala povinná školní docházka. Chtěla si zvolit vzdělávání na střední pedagogické škole v Litomyšli, ale vzhledem k tomu, že jí matka nedovolila pobyt mimo domov, musela se rozhodnout jinak. Matka měla strach z případných komplikací, které by se mohly objevit, a chtěla mít dceru v tomto, pro diabetiky těžším období, pod kontrolou. Proto si informantka vybrala střední odbornou školu se zaměřením humanitární a výchovná činnost, a denně do školy dojížděla. Při studiu absolvovala praxe v zařízeních pro děti zdravotním postižením a to ji ovlivnilo natolik, že se přihlásila ke studiu speciální pedagogiky na vysoké škole. Studovala v Olomouci, kde byla ubytovaná na vysokoškolských kolejích. Stále byla s matkou v kontaktu. Když dostudovala vysokou školu, hned si našla pracovní místo v mateřské škole. Vedení školy 66
ani její kolegyně neměly žádný problém s jejím zdravotním omezením. V mateřské škole pracuje i dnes – už třetím rokem. Muž v druhé případové studii onemocněl diabetem, když už studoval na vysoké škole – lékařskou fakultu. Diabetes ho ovlivnil ve výběru oblasti medicíny. Když se přihlašoval ke studiu, přál si věnovat se ortopedii. Vzhledem k jeho onemocnění od toho upustil, protože není vhodné, aby sloužil služby. Nyní se rozhoduje jakou oblast si dále vybrat, volí mezi imunologií, patologií a biochemií. Ve volném čase pracuje jako brigádník na poště. V zaměstnání mu všichni vycházejí v případě jeho potřeby vstříc, nesetkává se s žádnými negativními reakcemi. Žena ve třetí případové studii onemocněla diabetem v 18 letech, když studovala na střední škole obor informační technologie. Ve vzdělávání a pracovním zařazení ji onemocnění žádným výrazným způsobem neovlivnilo. Ve čtvrté případové studii jsme seznámeni se studentem medicíny, který má diabetes už od deseti let. Vystudoval gymnázium v místě bydliště, absolvoval akce pořádané školou, nesetkal se s žádnými negativními reakcemi okolí na své onemocnění. Onemocnění neovlivnilo jeho studijní výsledky. V současné době studuje třetím rokem na lékařské fakultě. Prozatím není rozhodnutý, kterým směrem se v oblasti medicíny vydá. Nebrání se práci na směny, je si však vědom, že nesmí svým zdravotním stavem ohrozit pacienty. U této výzkumné otázky není odpověď zcela jednoznačná. Diabetes ovlivnil volbu povolání a pracovní uplatnění z hlediska věku, kdy bylo onemocnění zjištěno, z hlediska oboru, který se informanti rozhodli studovat. Jasný je fakt, že onemocnění nemělo vliv na vzdělávání a studijní výsledky informantů. Co se týká pracovního zařazení, stále pracovní místo mají pouze informantky (1. a 3. případová studie), které se nesetkali s žádnými překážkami, při zařazení do pracovního procesu. Budoucí lékaři (2. a 4. případová studie) zatím studují třetím rokem medicínu. Některá omezení v budoucím povolání jsou již dána, jiná je možná v budoucnu čekají. 4. Jakým způsobem ovlivňuje diabetes plánování rodiny? Tři ze čtyř informantů se začínají připravovat na založení rodiny. Pro všechny z nich je nezbytně důležité navštívit genetickou poradnu a podstoupit mnohá další vyšetření. 67
První informantka plánuje přestup z inzulínových per na inzulínovou pumpu, aby se její stav ještě lépe stabilizoval. Spolu se svým partnerem (2. případová studie) plánují návštěvu diabetologické poradny, genetické poradny a další doporučená vyšetření. Oba mají strach z případných komplikací, které by se mohly objevit jak pro miminko, tak pro matku. Třetí informantka s přítelem též plánuje založení rodiny. Vzhledem k jejímu zdravotnímu stavu – špatně kompenzovanému diabetu – není těhotenství zatím doporučeno. Oba je též čekají příslušná vyšetření. Tito tři informanti se informují u lékařů, a z literatury. Nepříznivě je ovlivňuje negativní přístup a upozorňování na negativní dopady, jak na dítě, tak i na matku. Shodují se, že by jim prospělo více pozitivních informací.
68
Závěr Diabetes mellitus je jedním z nejstarších onemocnění, na které kdysi lidé umírali. V současné době, se dá diabetes dobře kompenzovat pomocí spousty dostupných pomůcek, jako jsou inzulínová pera, inzulínové pumpy, glukometry. Vyléčit se však nedá. Důležité pro diabetiky je, aby správně dodržovali léčebný režim a spolupracovali s lékařem – diabetologem. Je-li diabetik dobře kompenzovaný, může prožít dlouhý a plnohodnotný život. Může se věnovat studiu, povolání, rodině, vlastním zálibám. Pokud je diabetik nekompenzovaný, může být vážně ohrožen přidružením některé z diabetických komplikací, v krajní mezi může dojít i k ohrožení na životě. Diplomová práce je rozdělena na část teoretickou a část praktickou. Teoretická část vymezuje problematiku diabetu mellitu 1. typu. V dalších kapitolách objasňuje problematiku vzdělávání, profesní orientace a pracovního začlenění, vymezuje faktory, které ovlivňují život jedince s diabetem v různém postavení – v postavení dítěte, dospívajícího a člena rodiny. Praktická část se zaměřuje na pozorování a rozhovory se čtyřmi diabetiky v dospělém věku, popisující jejich pohled na život s onemocněním.
69
Shrnutí Cílem diplomové práce bylo zjistit, jakým způsobem ovlivňuje diabetes mellitus běžný život jedince, jak na něj sám nemocný pohlíží. Teoretická část je věnována diabetu – jeho rozdělení, léčbě, komplikacím, vzdělávání a profesní orientaci. Faktorům, které ovlivňují život jedince s onemocněním. Byly využity informace získané studiem odborné literatury a internetových zdrojů. Praktická část je zaměřena na pozorování a rozhovory se čtyřmi informanty v dospělém věku. Měla jsem možnost prožít s nimi běžné životní situace, a na základě toho, s jejich souhlasem, vyhodnotit jejich odpovědi a odpovědět na výzkumné otázky.
70
Summary The aim of my thesis was to investigate how a diabetes mellitus affect the daily life of patient and how the patient perceives his life with illness. The theoretical part is devoted to diabetes - its distribution, treatment, complications, education and vocational orientation, factors that affect the lives of individuals with the disease. In my work were used information gained from the professional literature and internet sources. The practical part is focused on observation and interviews with four informants in adulthood. I had the opportunity to live the everyday situations with them and on the basis of this knowledge and with consent of patients I evaluated their responses and I answered the questions of research.
71
Literatura •
AMERICKÁ DIABETICKÁ SPOLEČNOST; Cukrovka od A do Z : co potřebujete vědět o cukrovce jednoduše a srozumitelně. Přel. M. Žáček. Praha: Pragma, 2004. 212 s. ISBN 80-7205-746-4.
•
ANDĚL, M. et al. Diabetes mellitus a další poruchy metabolismu. 1. vyd. Praha: Galén, 2001. 210 s. ISBN 80-7262-047-9.
•
BĚLOHRÁDKOVÁ, J. BRÁZDOVÁ, L. Diabetes mellitus. 1. vyd. Brno: Národní centrum ošetřovatelství a nelékařských zdravotnických oborů, 2006. 161 s. ISBN 80-7013-446-1.
•
BLÁHA, J. BROŽ, J. ČECHUROVÁ, D. EDELSBERGER, T. HALUZÍK, M. HONKA, M. a kol. Technologie v diabetologii 2010. 1. vyd. Praha: Galén, 2010. 281 s. ISBN 978-80-7262-689-2.
•
FIALOVÁ, I. OPATŘILOVÁ, D. PROCHÁZKOVÁ, L. Somatopedie: texty k distančnímu vzdělávání. Brno: Paido, 2012. ISBN 978-80-7315-233-8.
•
LEBL, J. PRŮHOVÁ, Š. ŠUMNÍK, Z. a kol. Abeceda diabetu: příručka pro děti a mladé dospělé, kteří chtějí o diabetu vědět víc. 3., přeprac. a rozš. vyd. Praha : Maxdorf, 2007. 184 s. ISBN 978-80-7345-141-7.
•
OPATŘILOVÁ, D. PROCHÁZKOVÁ, L. Předprofesní a profesní příprava jedinců se zdravotním postižením. 1.vyd. Brno: Masarykova univerzita, 2011.159 s. ISBN 978-80-210-5536-0.
•
PERUŠIČOVÁ, J. Diabetes mellitus 1. typu. 2. vyd. Praha: Geum, 2008. 615 s. ISBN 978-80-86256-62-7.
•
PIPEKOVÁ, J. (ed.) Kapitoly ze speciální pedagogiky. 2. rozš. a přeprac. vyd. Brno: Paido, 2006. ISBN 80-7315-120-0.
•
PODROUŽKOVÁ, B. Diabetologie: Vybrané kapitoly z diagnostiky, kontroly a léčby diabetu. 1.vyd. Brno: Institut pro další vzdělávání pracovníků ve zdravotnictví, 1994. 90 s. ISBN 80-7013-166-7.
•
PONŤUCH, P. Diabetická nefropatie. 1.vyd. Praha: Grada, 2003. 140 s. ISBN 80247-0312-2.
72
•
PŘINOSILOVÁ, D. Diagnostika ve speciální pedagogice. Brno: Paido, 2007. ISBN 978-80-7315-142-3.
•
RENOTIÉROVÁ, M. LUDÍKOVÁ, L. a kol. Speciální pedagogika. 4.vyd. Olomouc: Univerzita Palackého v Olomouci, 2006. 313 s. ISBN 80-244-1475-9.
•
RYBKA, J. Diabetes mellitus – komplikace a přidružená onemocnění: diagnostické a léčebné postupy. 1. vyd. Praha: Grada, 2007. 317 s. ISBN 978-80-247-1671-8.
•
ŠKVOR, J. Volba povolání. DiaStyl. 2006. roč.III., č.5. s.24-25. ISSN 1801-0547.
•
ŠMAHELOVÁ, A. Akutní komplikace diabetu. 1.vyd. Praha: Triton, 2006. 221 s. ISBN 80-7254-812-3.
•
VÁGNEROVÁ, M. Psychopatologie pro pomáhající profese. 4.vyd. Praha: Portál, 2008. 870 s. ISBN 978-80-7367-414-4.
•
VALEŠOVÁ, L. HYCL, J. Diabetická retinopatie. 1. vyd. Praha: Triton, 2002. 146 s. ISBN 80-7254-230-3.
•
VÁVROVÁ, H. Dítě a diabetes mellitus v ambulanci praktického dětského lékaře. 1.vyd. Praha: Geum, 2002. 127 s. ISBN 80-86256-26-X.
Legislativa a dokumenty •
Rámcový vzdělávací program pro předškolní vzdělávání (RVP PV, 2004)
•
Rámcový vzdělávací program pro základní vzdělávání (RVP ZV, 2013)
•
Vyhláška MŠMT ČR č. 73/2005 Sb. o vzdělávání dětí, žáků a studentů se speciálními vzdělávacími potřebami a žáků mimořádně nadaných, ve znění pozdějších předpisů.
•
Zákon č. 561/2004 Sb., o předškolním, základním, středním, vyšším odborném a jiném vzdělávání (školský zákon), ve znění pozdějších předpisů.
•
Zákon č. 435/2004 Sb., o zaměstnanosti.
Internetové zdroje • Diagnostika cukrovky. 2011, [online] [cit. 22. 11. 2012]. Dostupný na WWW:
• Diabetická ketoacidóza. [online] [cit. 25. 11. 2012]. Dostupný na WWW: 73
• Cukrovka = diabetes mellitus. [online] [cit. 26. 11. 2012]. Dostupný na WWW: • Diabetes – cukrovka – o nemoci. [online] [cit. 26. 11. 2012]. Dostupný na WWW: • Diabetická retinopatie. [online] [cit. 28. 1. 2013]. Dostupný na WWW: • Poškození ledvin při diabetu – diabetická neuropatie. [online] [cit. 29. 1. 2013]. Dostupný na WWW: • Historie
inzulínu.
[online]
[cit.
8.
2.
2013].
Dostupný
na
WWW:
• Obecný
přehled.
[online]
[cit.
8.
2.
2013].
Dostupný
na
WWW:
• Výhody a nevýhody léčby inzulínovou pumpou. [online] [cit. 8. 2. 2013]. Dostupný na
WWW:
inzulinovou-pumpou/> • LEBL, J. Cukrovka u dětí a dospívajících. [online] [cit. 12. 2. 2013]. Dostupný na WWW: • TĚTHALOVÁ, M. Dítě s cukrovkou v mateřské škole. [online] [cit. 12. 2. 2013]. Dostupný
na
WWW:
cukrovkou-v-materske-skole.html> • NEŠPOR, K.; VINCENT, L. Zneužívání psychoaktivných látek a diabetes mellitus. [online]
[cit.
15.
2.
2013].
Dostupný
na
WWW:
• Cukrovka a zaměstnání. 2010, [online] [cit. 16. 2. 2013]. Dostupný na WWW: • ŠTECHOVÁ, K. Přístup rodiče k onemocnění dítěte s diabetem. 2012, [online] [cit. 16. 2. 2013]. Dostupný na WWW: 74
• MICHALÍK, J. V rodině není pouze nemocné dítě. 2013, [online] [cit. 27. 2. 2013]. Dostupný
na
WWW:
zdravotnim-postizenim/rodina-ditete-se-zdravotnim-postizenim/v-rodine-nenipouze-nemocne-dite.shtml>
75
