Itt van a szép karácsony

Dsida Jenő:

Itt van a szép, víg karácsony, Élünk dión, friss kalácson: mennyi finom csemege Kicsi szíved remeg-e?

aranymese, áhitat, minden szívet átitat. Pásztorjátszók be-bejönnek és kántálva ráköszönnek a családra. Fura nép, de énekük csudaszép.

Karácsonyfa minden ága csillog-villog: csupa drága, szép mennyei üzenet: Kis Jézuska született.

Tiszta öröm tüze átég a szemeken, a harangjáték szól, éjféli üzenet: Kis Jézuska született!

Jó gyermekek mind örülnek, kályha mellett körben ülnek,

1

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 23 ÉVE AZ SM-MEL ÉLŐKÉRT

Itt van a szép karácsony

Eredmények


Használd, vagy elveszíted! Tudásunk az agyról, az agy szerkezetéről, annak működés közbeni megváltozásáról az elmúlt évtizedben megsokszorozódott, mondhatnánk azt is, hogy újjászületett. 100 éves dogmák dőltek halomra! Bebizonyították, hogy a működés során az agy plasztikusan átalakul és a klasszikus lokalizációs tanokkal ellentétben az agy bármely része, bármelyik funkció átvételére alkalmassá válhat. Ez csak megfelelő gyakorlás kérdése.

rendszer, akkor a hozzá kapacsolódó többi rendszerben is változások történnek. Az együtt aktiválódó, együtt használt idegsejtek összekapcsolódnak és megerősödnek. (Patkányok agya ingergazdag környezetben nagyobb súlyú, jobb vérellátású, az idegi ingerületátvivő anyagokban gazdagabb volt, mint az ingerszegény környezetben. Ha használod idegpályádat, megerősödik, ha nem használod, elveszíted! Ezért a legnagyobb vétek egy mozgásában károsodott egyénnek azt mondani, hogy „menjen haza és pihenjen”! – mikor pont az ellenkezőjét kellene csinálnia! Amikor egy diákja megkérdezte a 91 éves Pablo Casalst: „Mester, miért gyakorol még ma is? Casals így válaszolt: „Azért fiam, hogy fejlődjek”! A testmozgás új idegsejteket hoz létre, jobb oxigén ellátást biztosít, fokozza az agy belső növekedési faktorának a BDNF-nek a termelését, ami fokozza az idegnövekedést, serkentőleg hat az agy érző, és motoros agykérgére, segít karbantartani az egyensúlyozó rendszert. Ha mindig csak az évekkel korábban megtanult „táncokat” járjuk, az nem sokat tesz azért, hogy agyunk motoros agykérge formában maradjon. Az elme csak úgy maradhat eleven, hogy valami igazán újat tanulunk meg, ami komoly odafigyelést igényel. Amíg a hagyományos rehabilitáció heti 5x1/0,5-1 órára szorítkozik, addig a Taub által kifejlesztett plasztikus rehabilitáció napi 6 óra, amelynek során 10-12 feladatot kell elvégezni. Így vált lehetővé, hogy a jobb oldalára teljesen megbénult szemész professzor fél év múlva visszamehessen újból szemeket operálni. Így vált lehetővé az is, hogy Terike a kétévi szociális otthoni ágyban fekvés után 24 óra alatt csaknem

Sokkal rugalmasabb és sokoldalúbb, a lehetőségeket nagyobb mértékben kihasználó aggyal születtünk, mint azt eddig hittük. Olyan agyat kaptunk, amelyik úgy képes fennmaradni a változó világban, hogy önmagát változtatja meg. Ha megfelelő körülmények között gyakorolnak egy új képességet, akkor agyi térképeinkben egyszerre kapcsolatok százmilliói, vagy akár milliárdjai változnak meg. Az agykéreg úgy formálja saját feldolgozó képességét, hogy minél jobban igazodjon az elvégzendő feladatokhoz. Paul Bach y Rita bizonyítékokat talált arra, hogy az agy katasztrofális sérülést követően is képes arra, hogy saját magát átszervezve visszanyerjen elveszett funkciókat. (lásd édesapja Don Pedró történetét, Események 2008/3). Ezzel megerősítette Sheperd Ivory Franc (1915) felfedezését, hogy az agyat stimuláló gyakorlatotok segítségével akár 20 éve bénult páciensek állapotában is előidézhető javulás. A gyakorlással az agyi funkciót végző térképek nőnek, majd később a bennük lévő idegsejtek is nagyobbak, hatékonyabbak lesznek, és kevesebb idegsejt is jobban és gyorsabban végzi a feladatot. Ha megváltozik egy agyi 2

Eredmények lis) tornagyakorlatokat több mint 50 éven át naponta több mint fél órában gyakorolva, megtartotta szellemének és mozgásának frissességét 89 éves koráig. Mindezekről az élő nyilatkozatok alapján Ön is meggyőződhet az Smkontroll és az SM- Stresszkontroll DVD sorozat megtekintésekor. Folytatás következik! Dr. Guseo András

A D vitamin és az SM öröklődésének legújabb fejleményei a CYP27B1 A George Ebers (London Ontario Kanada, majd Oxford Anglia – magyar származású kutató munkacsoportja ) számolt be a Neurology újság 2011. januári számában (1055 család 7093 tagja), HLA- (human leukocita antigén) vizsgálatáról. Céljuk a beteg és nem beteg családtagokról megtudni, (akik közül 2127 volt SM beteg), hogy van e olyan géncsoport, amelyik akár az anyától, akár az apától öröklődik a beteg gyermekekre. Azt találták, hogy a nőknél 1.4-szer valószínűbb az SM-et örökítő géncsoport jelenléte, mint férfiaknál. Megállapították, hogy nők sokkal gyakrabban örökítik másik nőtagokra az SM gyanús gént a családban mint férfiakra, ugyanakkor azt is megállapították, hogy a család másodfokú tagjaira, unokatestvérekre gyakoribb az örökítés, mint az első vonalra. A környezeti változások hatására ezekben a génekben módosulások jöhetnek létre, amelyek tovább módosítják a betegség megjelenésének rizikóját. Ugyanez a munkacsoport jelentette 2011. december 9-én, hogy azonosítottak egy mutáns gént, a CYP27B1-t amelyet megtaláltak 35 egészséges szülőben és SM-es gyermekükben is. Ezért 3000 olyan

Nemes Ferenc alkotása családot vizsgáltak, akiknél a betegség csak a gyerekekben fordult elő. Ez a gén a szervezet D vitamin ellátását regulálja. Ha kétszeres kombinációban van jelen, akkor rachitis (csontritkulással járó betegség) alakul ki, ha egyes variációban, akkor csak a szervezet D vitaminnal való csök3


két maratoni távot tudott lefutni, hasonlóan, mint Ági, aki 7 év után hagyta el az ülőkocsiját, amelyben a napjait töltötte, és lépésről lépésre, tégláról téglára felépítette saját magát, speciális rehabilitációs segítség nélkül. Hasonlóan tartotta magát jó kondícióban Erzsi néni is, aki a betegsége kezdetén megtanult (ma már mondhatjuk a neuroplaszticitás ismeretében, hogy zseniá-

ányos állapothoz vezetett. Mára már kimutatták, hogy a D vitamin hiánya számos betegség kifejlődésében szerepet játszik, mint pl. autoimmun betegségek, születési rendellenességek, ráknak legalább 17 fajtája, szíveredetű betegségek, krónikus fájdalom, depresszió, diabetes, magas vérnyomás, sclerosis multiplex, izomsorvadás, izomgyengeség, stb. Az utóbbi kutatások eredményeként értettük meg, hogy az influenza járványok miért a téli hónapokban, a kevés napsütés-napozás idején fejlődnek ki. Kutatók azt ajánlják azoknak, akik keveset napoznak nyáron is, hogy napi legalább 1000 NE (nemzetközi egység) D vitamint szedjenek és a téli hónapokban ennek a dupláját. A legjobban azok járnak, akik télen is meg tudják oldani, azt hogy testfelületük, ha naponta csak 10 percre is napsugarat kapjon, akár a nyitott ablakon keresztül is. 20-30 perc nyári, védelem nélküli napozás alatt a bőr 20 000 NE D vitamint termel. A vitamin D csökkenti az immunsejtek aktivitását, és ezért emelt dózisú alkalmazását javasolják vírusfertőzések alkalmával, amikor a szervezet citokinekkel (immunsejtek által termelt hírvivő anyagok) van elárasztva. Ilyenkor sok szabad gyök is keletkezik, amelyek lekötésében a C-vitamin játszik jelentős szerepet. – G. A. – 4

Nemes Ferenc alkotása


kent ellátása. George Ebers hangsúlyozza, hogy az, hogy mind a 35 gyerek örökölje ezt a génváltozatot, olyan eséllyel bír, m i n t a m i k or 35-ször f e l dobva e g y érmét m i nt a 35ször fejet kap u n k . Ennek a valószínűsége 32 milliárd az 1-hez. A vizsgálat eredményei annak a szükségességét jelzik, hogy a D vitamin szerepét a betegség kialakulásában tovább kell vizsgálni. Magas dózisú D vitamin kezelésnek nincs előnye az alacsony dózisú (1000 mg/nap) kezeléssel szemben SM-ben, állapítják meg Stein és mtsai, a Neurology 2011. októberi számában. Ausztrál vizsgálat azt találta, hogy fiatal korban minél erősebb napfény-expozíciónak volt kitéve valaki, annál kisebb eséllyel fejlődött ki nála SM. Akiknél a sok napozás miatt bőrelváltozásokat (hiperpigmentáció) találtak, szintén kisebb esélyük volt, hasonlóan, mint azoknak, akikben a D vitamin szint az átlagnál magasabb volt. (Lucas és mtsai, Neurology 2011. Február). A D vitamin a bőrben keletkezik a napfény ultraibolya sugárzásának hatására. Az a hatósági hír, hogy a sok napfény bőrrákot okoz, nagyon sok D vitaminhi-

Tudomány

Az SM egyre inkább a nők betegsége pet játszhat az orális fogamzásgátlás, a korábban megjelenő menstruáció, az elhízás mértéke, változás a dohányzási szokásokban és az első szülés későbbre tolódása. A legnagyobb eltolódást a fiatalabb korosztálynál találták. Az adatokat 30336 SM beteg adatának feldolgozásából nyerték.

A lisztérzékenység (coeliakia, glutén érzékenység) és az SM GULYÁSLEVES 2. 50 évvel ezelőtt vett 10 000 vérmintát ma vett 10 000 vérmintával hasonlítottak össze, és a coeliákiás betegség előfordulását 400%-al magasabbnak találták. Ma 100-ból egy embernek van coeliákiája, míg az enyhébb formában a népesség több mint 40%-a szenved. A gluten-érzékenységnek három típusát ismerjük: 1. A coeliákis betegség bélsorvadással 2. A gluten érzékenység enyhe gyulladással, minimális klinikai tünetekkel 3. Latens, vagy néma gluten érzékenység. Mi a jelentősége az utóbbi kettő előfordulásának? Nem csinál mindennapos kellemetlen problémát, de a belekben ott van az állandó gyulladás. Az immunsejtek állandóan gyulladásos hírvivő anyagokat termelnek, aminek hatását a beteg naponta érezheti, fokozott fáradékonyság és egyéb testi kellemetlenségek formájában. A gluténmentes diétára ezek a panaszok rendre megszűnnek. A coeliákiát egyébként a nagy klinikai imitátornak is szokták nevezni.. Több

A gabonákban, (búza, rozs, árpa, tönkölybúza, tritikálé) lévő 80%-t kitevő fehérjékből a gliadinból és a gluteinből a szervezet glutént alakit. Érzékeny egyénekben a gluten a bél falában gyulladást okoz, aminek következtében a bélbolyhok hegesednek, majd lesimulnak és felszívódásra alkalmatlanná válnak. Ennek következménye számos létfontosságú anyag hiánya és következményes betegségek. A Coeliak görögül hasat jelent. A betegséget a 2. században Aretaiosz görög orvos írta le, és hasmenést értett alatta. Általában gyermekek betegsége volt, és rendszerint halállal végződött. A 2. világháború idején figyelték meg, hogy Hollandiában, amikor nem lehetett kenyeret kapni, a coeliákiás gyerekek mind tünetmentesek voltak. Amikor a svédek repülőgépről kenyéradományokat dobtak le, a gyerekeknél kiújult a betegség. A gyulladásos bélfalon számos emésztetlen, a szervezet immunvédekezését stimuláló anyag kerül át, ami miatt esetenként, ha az átjutott anyag szerkezete és a test valamely sejtje között összetételi hasonlatosság van, akkor autoimmun betegség indulhat el. 5


1940-ben Amerikában az SM beteg nő/férfi arány nagyjából 2:1 volt, és ez az arány 2000-re 4:1 alakult. Ez évtizedenkénti 50%-os növekedést jelent. Nem tudják a pontos okát ennek a növekedésnek, írja Gery Cutter az Alabama-i Birmingham egyeteméről 2007-ben. Ebben szere-


Tudomány negatív lett /megjegyzem, hogy egész délután hasmenésem volt utána! Akkor valóban negatív? Gastroenterológiára mentem bélboholy biopsziára (ekkor már 8. hete diétáztam). Fent ültem a vizsgáló asztalon, amikor a főorvos úr megkérdezte, hogy mióta diétázom: a válaszom 10 hét volt. Ekkor a főorvos úr azt mondta, hogy így nem csinálja meg a biopsziát, hanem 2 hétig egyem a normál étrendet, és utána menjek vissza. Újra visszaálltam a normál étrendre. A 3. naptól újra kezdődtek a tünetek. A legelső a haspuffadás, teltségérzet volt. Majd a 4 -5. nap után jött a hasmenés is. Alig vártam, hogy elteljen a 2 hét! Ezután megcsinálták a biopsziát. 8 nap múlva megjött a szövettan: Duodenitis chronica, Coeliakia nem igazolódott. A Főorvos úr azt mondta, hogy nem a klasszikus lisztérzékenységem van. Van allergiám, de nem a lisztérzékenyég. Kérdeztem, hogy mi a teendő? Azt mondta diétázni kell, de nem olyan szigorúan, mit ha lisztérzékeny lennék. Most, egy kicsit úgy érzem magam, hogy „lógok a levegőben”. Nem vagyok lisztérzékeny, de ha nem diétázom, úgy ahogy az elején, akkor vannak panaszaim, tüneteim. Ha betartom szigorúan a diétát, mint az elején, akkor semmi problémám nincs!

mint 150 betegség kapcsolódik a lisztérzékenységhez. Ezek egyike a sclerosis multiplex is. Ha valakiben felmerül a lisztérzékenység gyanúja, pl. étkezések után sürgető székelési inger, akkor érdemes legalább 4 hetes lisztmentes diétát tartani és megfigyelni, mi történik. Példának álljon az alábbi eset története.

Diéta előtt: Kb. egy éve majdnem minden nap tapasztaltam a következő tüneteket: haspuffadás, teltségérzet, fokozott bélgázképződés, diszkomfort érzet, evés utáni napi 4x -5-szöri hasmenés. Problémám volt az is, hogy naponta max. 2-3-szor tudtam enni, mert egyszerűen nem bírta a gyomrom a terhelést. Ha pl. vasárnap ebédre ettem a levesből, akkor olyan teltségérzetem lett, hogy a második fogást már nem tudtam megenni. Jártam belgyógyásznál, ő azt mondta, irritabilis bélszindrómám van. Írt fel gyógyszereket (amiket be is szedtem). Valamivel jobb lett, de nem szűntek meg a panaszaim. Ha vendégségbe mentünk, nem mertem sehol elfogadni az ételt, mert utána hasmenésem volt.

Diéta: Szeptember 02-án a Tanár úr mondta, hogy egyek teljesen tejmentesen és glutén mentesen . A diéta megkezdésének 4. napjától óriási változást vettem észre: a napi 4-5-szöri hasmenés helyett naponta egyszer volt normál székletem, haspuffadás, diszkomfort érzés, teltségérzés... stb. megszűntek! Jól éreztem magam! Tudtam enni naponta többször. Emellett a gyümölcsöket is meg tudtam enni. Heti 1 kg fogyást értem el! Vérvétel: negatív lett. Laktózterhelés:

Akkor most végül is mi a bajom? Ez a lisztérzékenyég enyhe gyulladásos tünetekkel. Folytatni kell a diétát! Ui.: A betegnél az utóbbi időben gyakori állapotrosszabbodást észleltünk, ami annak volt a következménye, hogy a lisztérzékenység miatt megemelkedett a szervezet citokin szintje, és minden olyan külső tényező, ami szintén citokin emelkedéssel járt, rosszabbított a helyzeten. 6

Tudomány

Vegamorfózis Viszonylag régen, az ESEMÉNYEK újság idei első számában olvastam a felhívást, hogy írjunk, ha történt már velünk pozitív változás (mondjuk egy) hasmenést vagy étrendváltozatást követően. Emlékszem, hogy fel is kaptam rá a fejem, de aztán elfelejtettem és most, hogy újra kezembe került a lap, nem késlekedem. Igen, velem történt már ilyen, szerencsére nem egy váratlan és kapitális hasmenést követően, hanem jól megfontolt, tudatos döntés eredményeként következett be. Ott kezdem, hogy valamilyen rejtélyes okból – sosem tudom már meg, miért – de mióta az eszem tudom, nem eszem

szárnyas húst. Mindig is és kizárólag az ennél egészségesebb húsféleségeket voltam hajlandó megenni, és azok sem bírtak nálam nagy élvezeti értékkel. Ímmel-ámmal minden milliméternyi zsírosabb részt sebészi precizitással leoperálva a szeleteket átlátszóvá klopfolva nyámmogtam el a hús-ízétől megfosztott húsokat. Persze, egy vasárnapi ebéd nem ebéd hús nélkül, egy ünnep sem az ami, egy vendégség sem. Én is mindig ettem a köret mellé egy kis húst is. (Ha most valaki arra tippelne, hogy a pozitív változás attól állt be, hogy ezután a húst is hússal ettem, az téved.) A változást pár évvel megelőzte, hogy a Teremtő (vagy valami átkozódó haragosom) rátett a vállamra egy jó kis terhet, hogy viseljem és ezentúl soha, egyetlen napra se feledkezzem el róla, hogy nem vagyok egészséges.

mációtól, egyszerre csak megvilágosodásom támadt: mibe kerülne nekem, ha innentől teljesen elhagynám a húst, ha már úgyis mindig csak piszkálgatom a tányéron? A legtöbb elhatározásomhoz- bevallom nincs elég akaraterőm, de ehhez az a kevés is elég volt, ami van. Az immár mindenféle húsoktól való könnytelen búcsúm mellé azért még bevezettem néhány egyéb változást is: kiiktattam a fehér kenyeret, a felvágottakat, a konzerveket, a cukrot, a csokoládékat, és megnöveltem a zöldségek, gyümölcsök, főzelékek mennyiségét az étrendemben. Egészségeseb7


Innentől, az ember már nem ugorja át hanyagul az egészség-betegség témakört a magazinokban és más médiumokban. Mindegyikben sokat foglalkoznak a táplálkozással, de persze a fogyókúra viszi a pálmát: csak a magyar sajtó éves fogyókúrás cikkeivel ki lehetne tapétázni a Kínai Nagy Falat oda-vissza. Ezeket nem olvastam el, mert – remélve, hogy nincs testképzavarom – nem ítéltem magam túlsúlyosnak. Elolvastam viszont minden „az vagy amit megeszel” témájú írást, s miután megrészegült e n a sok i n f o r-


Élünk és alkotunk ben akartam táplálkozni, de nem kerestem összefüggést a betegségem és a vegetarianizmus között, vagyis ezen a téren nem vártam tőle semmit. Egy idő után mégis azt vettem észre, hogy a betegség megjelenése óta kísérő, és minden napomat átszövő ólmos, krónikus fáradtság kimúlt belőlem. Fogalmam sem volt róla, hogy esetleg a megváltozott étrend okozhatta, de ha tudtam volna, sem bántam volna különösebben, úgy torkig voltam már vele, hogy elfáradok abban is, ha csak felemelem a telefont. Az új étkezési szokásokat nem volt nehéz betartanom, az volt nehéz, hogy hogyan is fogadtassam el a környezetemmel. Meg kellett küzdenem a tágabb családdal („mindent kell enni, nem vagy te nyúl!”), a barátokkal („ezért küzdötted fel magad a tápláléklánc csúcsára?”), az ismerősökkel („bezzeg ha örökölnél egy kolbászgyárat!”) Előbb-utóbb aztán mindenki túltette magát a megrázkódtatáson és szépen napirendre tért felette. De néha arra gondolok, kár volt bevallani nekik. Jobb lett volna a nagy közös étkezéseken a táskámba rejteni a hússzelete-

ket és otthon megetetni a macskával. Így most fejtörést okozok a vendéglátómnak, hiába mondom el újra és újra, hogy „ugyan ne csinálj már ebből gondot!”, tudom, hogy fél éjszakán át azon gondolkodott, mivel etessen meg! A másik hátulütője a dolognak éppen a fene nagy jólétből fakad. (Ezt csak viccből írtam, hiszen marad még épp elég leküzdeni való tünet a fáradtságon kívül is.) Elmúlt a fáradtságérzetem, de a betegség azért megmaradt, és így könnyű túllőni a célon bármilyen tevékenység közben. A párom sosem fogja megtudni, mitől voltam olyan rosszul tavaly júniusban, amikor egy kis sámliról végiggyomláltam a kertet, aztán ráfogtam a gyerekekre, pedig szegények a répát sem különböztetik meg a céklától. Hát így. Igazából máig sem vagyok benne biztos, hogy a két dolog tényleg összefügg-e, vagy csak én gondolom. Akárhogy is van, a vegaságot én már nem adom fel, hiszen ezen kívül is van sok jó hozadéka. Aki nem hiszi, járjon utána, hátha neki is beválik’ sms

ÉS, akkor most hogyan… tovább?

ütköztem, hogy megtaláljam sorstársaimat. Egy újságírónő segítségével jutottam el Barbarához, az akkori, harmadik emeleti lakásába. 8 éve is már annak, hogy megismertem. A szívem a torkomban dobogott az első beszélgetésünk alkalmával, amikor példát mutatva nekem, beavatott életfelfogásába, betegséghez való viszonyába, felvázolta jelen és jövőképét, terveit. Szégyelltem magam, és egyben csodáltam azt a szemléletet, pozitív gondolkodását, életigenlést, amit felém sugárzott. Kedves, örömmel teli mosolya vigasztalóan simogatta lelkemet, lendületességével és fiatalságával beragyogta a délutáni hűvös szobát, ahol megbeszéltük, mi mindent kell

Nekem egy évre volt szükségem ahhoz, hogy feldolgozzam és elfogadjam az SM betegségem tényét. Amikor elszántam magam a továbblépésre, akkor az összeállított terveim 2. fontos lépése az volt, hogy létrehozzak egy olyan közösséget, akik hasonló problémákkal küzdenek meg nap mint nap. Számomra az is nagyon fontos volt, hogy megismerjék egymást azok a hozzátartozók is, akik Sm betegségben szenvedő családtagjukat gondozzák, ápolják. Kerestem, kérdezgettem, bár az orvosi titoktartás miatt / a mai napig is /falakba 8

Élünk és alkotunk

És most mentegetőzik, hárít, nem jön, nem beszél. És érzem, hogy mindenki vele érez és mindenkinek fáj a szíve és fáj a lelke érte, a hiányáért, mert nem klub a klub nélküle. Mi már csak annyit tudunk Barbara az Események újság segítségével elmondani, szerettünk veled dolgozni, köszönünk neked mindent, és várjuk vissza a Carpe diem SM klub örökös, tiszteletbeli TITKÁRÁT. Szeretettel várunk! Dóka Marianna Carpe diem Alapítvány SM klubjának tagja

Tisztelt Támogatónk! Az ESEMÉNYEK ÚJSÁG előző (3.) számában eljutattunk Önhöz egy kérést melyben támogatásukat kértük. A lehetőséghez csatoltunk kettő darab csekket, az adomány feladásához. Ennek a kérésnek az elküldése előtt sokat gondolkodtunk azon, hogy szabad e- ezt a kérést eljuttatni Önökhöz, hiszen tudjuk azt, hogy többségében kevés nyugdíjból élő betegtársakról van szó, ennek ellenére mégis megtettük, mert azt gondoltuk, hogy vannak olyan családok, támogató barátok, vagy segítők, akik a nehézségek ellenére is képesek arra, hogy ha kicsi összeggel is, de a tudnak segíteni. Nem csalódtunk, mert ha kicsi összegekkel is, de néhányan elküldték egyszámlánkra adományukat.

Mivel a kérésünk során jeleztük nehézségeinket, erre most nem térnénk ki. Bízunk abban, hogy az Új Civil Törvény nem ellehetetleníti tevékenységünket, hanem segíti azt, hogy a betegek érdekében tovább tudjuk végezni munkánkat. A továbbiakban is minden lehetőséget igyekszünk kihasználni (pályázatok, 1%-os kampány, további adományozók felkutatása), hogy eddigi tevékenységünket a továbbiakban is folytatni tudjuk. Mindazoknak, akik eljuttatták adományukat, Őszinte és tiszta szívből köszönjük! Számukra ígéretünkhöz híven szerény, kedves kis ajándékunkat eljuttatjuk. Tisztelettel: Siákné Marika az MSM Társaság és az SM Alapítvány gazdasági vezetője. Elérhetőségem: 06 / 70 / 615 23 50 9


tennünk a klub életre keltéséhez, ami már valamilyen szinten működött néhány dunaújvárosi beteg számára, csak egy kicsit messze a lakóhelytől, Székesfehérváron. Nem is tudja, a példaképem lett, és nem egyszer erőt merítettem belőle. Éveken át tettük a dolgunkat, és minden nagyon jól ment. Sok szeretettel teli segítő volt körülöttünk, és mindig tudtunk valami új dolgot, hitet, lendületet adni egymásnak, a mi kis klubunknak és a klub tagjainak. Tán három éve is van annak, hogy megtört a lendület és lassan, szinte észrevétlenül elszakadtak a szálak, és egyre gyakrabban telefonált a kórházból, otthonról, kétségek és megválaszolatlan kérdések miatt. Még megpróbáltam, megpróbáltunk segíteni, de újból és újból visszaesett az elkeseredésbe és a kilátástalanságba. Minden így múlik el? És nem is tudjuk visszahozni, de mi kell ahhoz, hogy visszahozzuk legalább a hitet a lélek lendületét a várakozást, hogy” felnő majd a fiam” erejét , hogy tudnám vissza adni neki, aki annyira,de annyira… remélt.



Tisztelt Tanár Úr! Köszönöm, hogy megszületett ez a DVD sorozat. Lassan 10 éve élek azzal, hogy tudom a pontos diagnózist: SM beteg vagyok. Pontosabban azt szoktam mondani, hogy nem vagyok beteg, csak problémáim vannak. A problémák pedig azért vannak, hogy megoldjuk őket! Tanár úr többször kért, hogy vegyek részt a stressz és sm-kontrollon. Hiába tudtam, hogy nagyon sokat tanulhatnék mind az sm-ről, mind a stresszről, akkor sem tudtam meggyőzni magam, hogy egy egész napra elutazzak itthonról, és sok emberrel össze legyek zárva egy teremben. Borzasztó volt a gondolat, hogy nem tudok kimenni a toalettre, ha sürget a szükség, és hogy idegen emberekkel találkozzak. De gondolom, betegtársaim ismerik ezeket a bénító, gyötrő gondolatokat. Ezért nagyon megörültem, amikor megtudtam, hogy megjelenik DVD-n az sm- és sm-stresszkontroll. Mihelyt lehetett, megvásároltam és 3 délután meg is néztem. Megnyugtató érzés, hogy itthon bármikor megnézhetem annyiszor, ahányszor csak akarom, anélkül, hogy valamiért is aggódnom, idegeskednem kéne. Arról nem is beszélve, hogy azt a DVD-t nézhetem meg, amelyikre épp szükségem van. Tanár úr szerintem a lehető legérthetőbben, legőszintébben beszél a szklerózis multiplexről. Köszönöm, hogy „tabuk” nélkül beszél az sm-ről. Számomra és gondolom sok betegtársam számára is fontos az őszinteség. Látva, hogy mások ugyanolyan gondokkal küzdenek, mint én, és sikerül nekik ezzel együtt élni, sőt leküzdeni bizonyos problémákat, akadályokat, erőt, önbizalmat ad, hogy nekem is sikerülhet. Fontos,

hogy lássunk igazi „csodákat” (pl.: Murár Terike) és levonjuk a megfelelő tanulságot: hogy igenis mindannyian csodák vagyunk, és rajtunk múlik, hogy mit kezdünk ezzel a csodával. Javunkra fordítjuk vagy hagyjuk elveszni. Mindenkinek azt üzenném, hogy a legkönnyebb feladni, de erre bárki képes. Mutassuk hát meg, hogy mi képesek vagyunk a csodát (a gondolat erejét) a hasznunkra fordítani. Ehhez minden segítséget megkapunk a DVD-ktől. De ne feledjük: a gyógyulási folyamat ott kezdődik, hogy az emberben tudatosul az, hogy ő maga a betegségének oka, így magának kell megtalálni a gyógyulás útját, és ehhez nagy segítségünkre van a megjelent DVD sorozat. Nem tudok mást mondani, csak ismétlem önmagam: KÖSZÖNÖM! P. I. N. További hasznos információk és megrendelés: www.guseo.hu 10


A két éve egyesületté vált kaposvári SM tagok csoportja nem tétlenkedett az elmúlt időszakban. Célunkat, mely szerint derűvel, a mindennapi gondjainkat legyűrve alkossunk baráti közösséget, megpróbáljuk szem előtt tartani. Így volt a farsangi összejövetelkor, takarítónőnek, boszorkánynak vagy macskának beöltözötten, s akkor is, amikor a betegséget kísérő terápiás előadásról volt szó az egyesületi találkozásokkor. 2010 ősze óta helyszíni gondokkal küzdöttünk, a megszokott találkozási helyünket, az Együd Árpád városi művelődési központot ugyanis szó szerint ledózerolták. Jó ideig – egy éven keresztül – különböző helyeken jöttünk össze. A művelődési központ a lehetőségekhez alkalmazkodva – a korábbiakhoz hasonlóan térítésmentesen – biztosította számunkra a terepet, emellett a tavaly még működő megyei önkormányzat földszinti terme is nagyszerű előadásokhoz adott segítséget (egyik tagunk, Pázmány Gáborné kapcsolati tőkéjével). Egyszóval az egyesületi élet ment tovább, rendszeresen találkoztunk, hol egyikünk, hol másikunk hiányával, de alapvetően együtt, egymásért. Ez évben, ősztől már felépült régi helyén (Kaposvár belvárosában) az újdonsült művelődési központ, az Agóra – Együd Árpád Művelődési Központ –, ahol ugyancsak akadálymentesen, nagyon sok szeretettel várnak bennünket az ott dolgozók, élükön Horváth Gáborné intézményvezetővel. Jelenleg is ingyenesen használhatjuk az immár megújult, megszépült helyiséget, s igény szerint annak technikai felszereléseit.

Rendszeresen figyelmet fordítunk arra, hogy az SM betegséggel együtt élők életmódjával kapcsolatos kérdésekkel foglalkozzunk. Olyan előadókat hívtunk, akik hitelesen részt vesznek az egészségmegőrzésben. Így a táplálkozás összetételének az öregedésre gyakorolt hatásairól szólt Mezőfi László doktor úr és Gombos Gusztávné, kiegészítve egy termékfajta sokszínű bemutatásával. Vagy szóljunk Deme István doktorról, aki kifejezetten az SM betegség gyógyszereiről, azok hatásairól beszélt az egyesület tagjainak. Illusztratív bemutatót és ismertetőt kaptunk másik alkalommal a mágneses terápia hatékonyságáról Bokk Zoltán és asszisztense Fenyőfalvi Franciska ismertetésében és gyakorlati bemutatójával. Tagjaink közül többen használják ezt az eljárást, elmondásuk szerint a kezelések után fittebbnek, energikusabbnak érzik magukat, a feszes izmok ellazulnak. Javítja a vérkeringést és az anyagcserét, valamint ellenállóbbá teszi a szervezetet a betegségek terén. Lelki hatása is van, mely szerint csökkennek a depresszív tünetek. Az egyesület elhatározása az, hogy közösen vásárolunk egy mágneses terápiás betétet, s igény szerint bárki használhatja. A lelki egészség ápolásához járulhat hozzá az ugyancsak élénk érdeklődéssel fogadott művészetterápiás foglalkozás, melynek elő11

AZ ESEMÉNYEK ÚJSÁG 22 ÉVE AZ SM-EL ÉLŐKÉRT

Egészség, életmód és közösség Kaposváron


Tudomány adója, Gyanits Ildikó elsősorban arra hívta fel a figyelmet, hogy az alkotási folyamat és annak eredménye jótékony hatással lehet a testi-lelki gyógyulásra. Egyik tagtársunk, Pázmány Gabi ezt megerősítve elmondta, hogy saját példáján keresztül igazolhatja: a betegségtudat első megélését követően született képei hozzájárultak a lélek megerősödéséhez. Festményei művészi értéket képviselnek, több kiállításon láthatta már a közönség. Egyesületünk a jövőben Gyanits Ildikó segítségével rendszeresen tervez művészetterápiás foglalkozásokat. Sokan voltunk kíváncsiak a Gungl Mónika vezette hangterápiás foglalkozásra, a hangfürdőre. A kezdetben mókásnak is tartott egyórás meditáció alatt a gongok, hangtálak, csengők és harangok egy más síkra vezettek minket, s a végére frissebbnek érezhettük magunkat, szellemileg is feltöltődve. 2011-ben is folytatódott a várdai lovasterápia is, bár jóval kisebb létszámban, de ez az időjárástól és a tagok hétvégi elfoglaltságától füg-

gött. A Tóth György által felajánlott lehetőség bármikor, bármely tag számára ingyenesen elérhető. Kedves színfoltot jelentett számunkra az az összejövetel, amelyen az ismert Beatles-rajongó és relikviagyűjtő, Fehér Attila mesélt a legendás együttes történetének kevésbé publikált részleteiről, zenével, kivetítéssel illusztrálva azokat. Újból nagy megelégedéssel vettek részt tagjaink a székesfehérvári SM Stresszkontrollon, amely arról szólt, hogy vigyázzunk a stresszre, mert romboló hatása van a betegségünkre, a mindennapi életünket pedig megmérgezi. Az elmélet mellett gyakorlati tanácsokat is kaptunk, amit napi szinten használhatunk javulásunk érdekében. Felejthetetlen élményt jelentett minden résztvevőnek a Mezőkövesden rendezett SM nap. Szervezésében, előadásaival, a baráti kapcsolatok fejlesztésében maradandót hozott. Fűzi Ildikó

Karácsonyi Ünnepség a Bajai Sclerozis Multiplex Klubban Gyorsan eltelt megint egy esztendő, újra itt van a karácsony. Az ünnepség szervezését már hetekkel előbb megkezdtük, hogy 2011. december 9-ére minden meglegyen. Izgalommal vártuk a napot, hogy minden sorstársunk el tudjon jönni, a meghívott vendégeink is megérkezzenek.

keztek a diákok, akik egy kis meglepetéssel készültek számunkra, és megérkeztek vendégeink is Dr Guseo András a Magyar Slerosis Multiplex Társaság Elnöke, Siák Jánosné Marika a Magyar Sclerosis Multiplex Társaság Gazdasági vezetője, a Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület Örökös Elnöke Rácz Sándor, és a Bácskaiak Egymásért Közhasznú Egyesület Titkára Albert Iván. Együtt volt a kis csapatunk, a diákok előadták a műsorukat, majd megvendégeltük a jelenlévőket egy kis estebéddel, majd előkerültek az általunk készített finomabbnál, finomabb sütemények. Szerény ajándékot is

Az időfelelős is tudta a dolgát nagyon kellemes, szinte tavaszias időt varázsolt erre a napra. Eljött 2011. december 9. délután, 15 óra előtt az Otthon Vendéglő kistermébe lassan érkeztek a klubtagjaink kísérőikkel, megér12


Az Ünnepség sikeréhez támogatásával a MOGYI Kft is hozzájárult, amelyet levél formájában megköszöntünk. Kellemesen elfáradva indultunk haza, feltöltődve szép élményekkel. Sósné Aszódi Julianna Klubvezető

A szoba varázsa! Közeledvén Karácsony ünnepünkhöz, elgondolkodtam azon, hogy én mit tartanák a legjelentősebbnek egyesületünk idei évében. Voltak problémák, melyeket megoldottunk. Kapcsolatunkat a város civil szervezeteivel jelentősen bővítettük. Kirándulásaink hangulata nehezen felejthető. Mégis, a varázslatos hely, ahol minden héten rendszeresen találkoztunk, a tornaszobaként is funkcionáló egyesületi helyiség volt. A szerencsésebbek egyszerűen csak jöttek, másokat betegszállítók hoztak. Szokássá vált ide járni minden héten három nap. Itt akármiről lehet beszélni. Mindig zsongás van. Automatikusan szerveződik egymás segítése is. Miközben mi gyakorlatainkat végezzük, tornaeszközeink is keményen dolgoznak. Észrevétlenül közösséget formálnak, erősítenek.

Nagyon nehéz erről a jó érzésről írni. Ezt érezni kell. A tagok közötti összetartozás, a pozitív 13


kapott mindenki. Aki nem tudott eljönni, őt személyesen látogattuk meg, az ajándékát elvittük és így kívántunk Békés, Boldog submentes Karácsonyi Ünnepeket. A hangulat nagyon kellemes volt, mindenki belefolyt a tartalmas, nagy élményt adó beszélgetésbe. Olyan jól érezte magát mindenki, még ennyi ideig egyszer sem tartottak ki, a klubtagok.


életigenlés gyöngyösi társunkat, Tóth Lacit is lenyűgözte, aki velünk töltött egy rehabilitációs programokkal tűzdelt hétvégét Gánton. A várakozás idején, gondolataimat rendezgetve én azt kívánom magunknak, hogy a következő év kihívásait is sikerrel oldja meg kis közösségünk. Tornaszobánk képei erősítsék hitünket és elszántságunkat, hogy van miért! Székesfehérvár, 2011.11.30. Sipőcz Sándor

Civil Tanács 2011. október 11-én délután a Fehérvári Civil Központban a Fejér megyei civil szervezetek delegáltjai jöttek össze. Az elektori gyűlés célja a Civil Tanács létrehozása volt. A rendezvényen részt vevő 51 szervezet elektorai 30 jelöltet állítottak, és titkos szavazással választották meg az új testület tagjait. Mandátumuk két évre szól. A Civil Tanács Magyarországon elsőként Székesfehérváron jött létre. Feladata lesz a civileket érintő önkormányzati döntések szakmai érvekkel való támogatása, a civil kontroll biztosítása. Mi, a Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete is két elektorral vettünk részt a gyűlésen. Küldöttünk volt V. Marton Nikolett alelnök és Sipőcz Sándor, egyesületünk elnöke, akit beválasztottak a 12 fős testületbe. A civilek érdekeinek képviseletében és védelmében folytatandó munkájához erőt és sok sikert kívánunk! Székesfehérvár, 2011. október 12. FMSME

ESEMÉNYEK Kiadja a Magyar SM Társaság, 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Főszerkesztő: dr. Guseo András Irodavezető: Siák Jánosné Marika Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail cím: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Design: Ivanics Zsolt Nyomda: Regia Rex Nyomda Székesfehérvár

14

A Magyar SM Társaság SM szervezeteinek címei, vezetői és elérhetőségük Iroda: 8000 Székesfehérvár, Jancsár utca 9. Iroda nyitva tartása: Hétfő, Szerda, Péntek 14.00tól 16.30-ig Irodavezető: Siák Jánosné Marika E-mail: [email protected] Levelezési cím: 8007 Székesfehérvár, Pf. 72. Telefon: 22-328-454 E-mail: [email protected] Web: www.smtarsasag.hu Elnök: Dr. Guseo András E-mail: [email protected] Alelnök: Gáspár László - 70-548-15-00 E-mail: [email protected] Alelnök: V. Marton Nikolett E-mail: [email protected] Telefon: 20-569-4513 Székesfehérvár Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesülete 8000 Székesfehérvár, Tolnai utca 34. Elnök: Sipőcz Sándor Email: [email protected] Telefon: 70-770-58-49 Alelnök: V. Marton Nikolett [email protected] Web: www.fejersm.hu Győr Győri Sclerosis Multiplex Egyesület 9024 Győr, Bem tér 13. 2/5. Telefon: 96-439-710 Elnök: Kiss Zoltán – 70-638-0344 E-mail: [email protected] Web: www.gyorismegyesulet. freeweb.hu Alelnök: Berényi Józsefné – 96-471-085 Miskolc BAZ megyei SM Társaság 3571 Alsózsolca, Kossuth út 205. Elnök: Nagyné Siraky Szilvia Telefon: 20-588-7407; 30-963-4083 E-mail: [email protected]

Alelnök:: Varga Imre Telefon: 70-272-7743 E-mail: [email protected]

Fonyódi SM Pont Amstadt-Vezér Judit E-mail: [email protected]

Dunaújváros Carpe diem Alapítvány SM Klubja (Dunaújváros és Adonyi kistérségben) Vezető: Elhart Csabáné Titkárok: Németh Ferencné és Gyurákiné Darabos Gyöngyi 2458 Kulcs, Deák F. u. 80. E-mail: [email protected] Telefon: 06-30-3000-992 Web: www. carpediemalapitvany.hu

Mátra SM Klub Gyöngyös Elnök: Rácz Anikó 3200 Gyöngyös, Árpád tér 12. Telefon: 06-30-855-4535; 06-37-310-821

Sopron Autoimmun Klub Elnök: Tóth-Sebestyén Ibolya Telefon: 20-770-30-66 Titkár: Tóth Péter Telefon: 06-20-770-3265 E-mail: [email protected] www.autoimmun.5mp.eu

Kaposvár

Szekszárd Tolna Megyei SM Egyesület Babits Mihály Művelődési Ház Elnök: Tibai Ferenc 7100 Szekszárd, Szt. István tér 10. Telefon: 30-300-4063; E-mail: [email protected] Alelnök: Nagy Zsanett – 20-293-0606 Baja Bácskaiak Egymásért Egyesület - SM Klub Elnök: Sósné Aszódi Julianna 6500 Baja, Csík utca 6. Telefon: 79-424-579; 70-4596210 E-mail:[email protected] Alelnök: Rózsahegyi Sándorné 6500 Baja, Hun utca 6. Telefon: 70-539-1223

Somogy Megyei Sclerosis Multiplex Egyesület Székhely: Kaposvár Csokonai u. 1 Levelezési cím: 7523 Kaposfő Kossuth u. 66. Elnök: Kristófné Kiss Emese Telefon:06-20-490-1597 E-mail:emesekristof@gmail. com Web: www.smsme.hu

Szentendre

Mezőkövesd

Tatabánya

Mozgássérültek Mezőkövesdi Egyesülete SM Klub 3400 Mezőkövesd, Abkarovits tér 1. Klubvezető Gáspár László Telefon: 06-70-548-1500 E-mail:[email protected] Helyettes: Szikszai Imréné Zsóka Telefon: 20 - 913-5416

K-E Megyei Tehetséggondozó és Léleksegítő Alapítvány Ügyvezető titkár: Pál Istvánné 2800 Tatabánya, Szt. Borbála tér, Közművelődés Háza

Dunakanyar SM KÖR 2000 Szentendre, Dália utca 9/b. Elnök: Góczán Márta Telefon: 26-317-143 E-mail: [email protected]

SM Klub Elnök: Kovács Tiborné Ági Levelezési cím: 2801 Nagykanizsai SM Pont Tatabánya, Pf. 1429. Dániel Lászlóné E-mail: Telefon: 93-315-398 [email protected] (2800 Tatabánya, Hadsereg u. Pápai SM Pont 113. fsz. 2.) Szíjjártóné Ceglédi Ildikó Budapest Telefon: 06/34-788-374; Telefon: 06-20-920-6101 Forrás SM Klub, Budapest 06-70-4329-822 Elnök: Hollósi Ilona Alelnök: Brátis Józsefné Salgótarján Telefon: 06-70-392-9437 Mozgáskorlátozottak Egymást Erzsike 1093 Budapest, Gönczy Pál Segítők Egyesülete – SM Klub Telefon: 06-70-4329-822 utca 4. 3100 Salgótartján, Fő tér 5. Elnök: Nagy Józsefné Dombóvári SM Pont Zalaegerszeg Telefon: 32-422-477 Apáti Ferenc, 7200 Dombóvár, E-mail: [email protected] Z-SM Klub Allende u. 28. 8900 Zalaegerszeg, Sárospatak Technika Háza Eger BAZ Megyei SM Társaság – Elnök: Darabos Károlyné Mozgássérültek Heves Megyei Sárospataki szekciója Marika Egyesülete Belvárosi Gondozó Központ – 3950 Sárospatak, Alelnök: Farkasné Bödő Illyés Gy. utca 28. SM Klub Katalin Elnök: Szabó Lajosné Magdi 3300 Eger, Érsek u. 11. Telefon: 92-501-541, Tel.: 20-514-4583 Elnök: Szabó Katalin 30-290-4238 Telefon: 47-313-395; Telefon: 36-415-701 E-mail: [email protected] E-mail: [email protected] E-mail: [email protected]

15


Magyar SM Társaság


Hogyan fizessem elő az SMényeket? • Keresse a területileg illetékes SM klubot • Hívja az SM Társaság telefonszámát: 22-328-454 • Küldjön 1500 forintot rózsaszín csekken az SM Társaság címére: • Székesfehérvár, Jancsár u. 9. • Kérjen csekket az SM Társaság telefonszámán: 22-328-454

Karácsony 2011 Székesfehérvár December 10. ebben az évben is a téli ünnepkör egy nagyszerű pillanata volt. Elérkeztek idei Karácsony Ünnepünk meghitt percei, kellemes, őszinte élménnyel gazdagítva mindannyiunkat. Mi, a Fejér Megyei Sclerosis Multiplexesek Egyesületének tagjai közös ebédre jöttünk ös�sze, hogy egymás társaságában örüljünk a tél legszebb ünnepe eljövetelének. Elnökünk, Sipőcz Sándor köszöntő szavai után idén is átadták a Tolnai Úti Általános Iskola lelkes kisdiákjai, mint mindig, most is magával ragadó, kedves műsorukat. Móra Ferenc segítette őket az ajándékozásban. A Kincskereső kisködmön igazi értékei között válogattak és találtak rá a kis bice-boca megható történetére. A kellő komolysággal és gyermeki őszinteséggel előadott játék kicsiknek és nagyoknak, szereplőknek és nézőknek egyaránt felemelő élmény volt, és így lett meseszép és az ünnephez méltó az emlék. Nekik és felkészítő tanáraiknak is köszönjük az ünnep emelkedett hangulatának megteremtését!

Fokozták a meghitt pillanatok érzelemgazdagságát a Katona Klaudia tiszta énekhangján felcsendülő dallamok. A fiatal lány éneke csillogást vitt a napfényt nélkülöző téli napba. Örömmel várt és látott vendégünk volt Dr.Guseo András, a Magyar SM Társaság elnöke és Szakál Antal festőművész is, akik szintén nem érkeztek üres kézzel. Szavaik és ajándékaik szándékaik szerint is minden bizonnyal segítenek majd a mindennapok testilelki problémáinak kezelésében. A továbbiakban oklevéllel köszöntük meg Fülöp Orsolyának és Dénes Lászlónak az Egyesületünknek év közben a külkapcsolatok ápolásában nyújtott segítségét. Az ebéd mellett kellemes beszélgetéssel múlattuk az időt, majd Pass Szilvia ünnephez illő finom süteményével koronáztuk meg az együtt töltött órák idén is feledhetetlen perceit. Hétfő délután klubunkban örömmel idéztük az emlékké nemesedett eseményeket a Mikulás-napon állított karácsonyfa társaságában. Székesfehérvár, 2011. december 12. Gubáné Varga Mária 16

Itt van a szép karácsony

Recommend Documents