MIJN HUID
IS GAAF #1 2013 | DIMPHY VERDIESEN
‘Geen uitdaging is mij te gek’. BENTHE pag. 28
& GEDRAG
PRODUCTIVITEIT
‘Nee! Ik zou voor geen goud mijn ooievaarsbeet willen missen’. Eline pag. 10
WWW.DIMPHYVERDIESEN.NL
WORDT DOOR MIJN ECZEEM BEÏNVLOED SHUMIE PAG. 4
DIMPHY
22 ILSE
VERDIESEN
10 ELINE
Mijn huid is gaaf!
COLOFON Fotografie: Dimphy Verdiesen Redactie: Dimphy Verdiesen Grafisch ontwerp: Anouk Stoffels www.anoukstoffels.com Met speciale dank aan:
Als klein kind had ik een hemangioom (aardbeienvlek) op mijn kaak. Ik heb deze op mijn 13e laten weghalen. Iets wat ik nu niet meer zou laten doen, omdat het een deel van mij was. De mensen die ik fotografeer, hebben hun huid geaccepteerd. Ik fotografeer huidaandoeningen zoals psoriasis, eczeem, acne en wijnvlekken. In de interviews kun je lezen hoe mensen hebben geleerd zichzelf te accepteren of hoe ze dat nog steeds proberen te bereiken. Deze teksten heb ik samen met mijn modellen gemaakt aan de hand van een aantal vragen. Ben je ziek? Zie je een huidaandoening ook als aandoening? Hoe ‘belangrijk‘ vind je het? Heb je er in het dagelijks leven last van? Op welke manier? Heeft je aandoening je karakter gevormd? Was je een ander mens geweest als je er anders uit had gezien? Op welke manier heeft je aandoening invloed op je zelfbeeld?
Eline, Shumie, Quincy, Ilse en Benthe. Met dank aan: Medizorg en AKV|St.Joost.
Mijn interesse als fotograaf ligt bij het maken van portretten. De mensen die ik fotografeer en wil bereiken, kampen met onzekerheden en twijfels over hun lichaam. Ik wil voor deze situaties geen medelijden oproepen maar begrip. Niemand wil zielig gevonden worden wel begrepen.
16 QUINCY
4 SHUMIE 28 BENTHE
INHOUD
4 SHUMIE ECZEEM
ELINE
16 QUINCY
ALOPECIA & VITILIGO
ILSE
28 BENTHE
Dimphy Verdiesen
[email protected] www.dimphyverdiesen.nl www.facebook.com/dimphyverdiesenfotografie
2
10
OOIENVAARSBEET
22
PSORIASIS
ACANTHOSIS NIGRICANS
FOTO
OVERZICHT
3
34
SHUMIE | ECZEEM
HET HEBBEN VAN
ECZEEM
HEEFT MIJN
KARAKTER GEVORMD
4
“Mijn aandoening verandert eens in de zoveel tijd, wanneer ik een eczeemaanval heb, noem ik mezelf wel ziek. Wanneer ik er geen last van heb, ben ik dus ook niet ziek. Wanneer ik meer eczeem
DOOR MIJN ECZEEM BEN IK BEWUSTER GEWORDEN EN HEB IK ANDERE DOELEN GESTELD
heb worden mijn productiviteit en gedrag beïnvloed. Wanneer het rustig is en ook bijna niet zichtbaar vind ik het niet erg. Ik kan er dagelijks last van hebben tijdens een eczeemaanval. Dit kan variëren van twee dagen tot meerdere weken of zelfs maanden. Het doet vaak pijn en soms laat ik schilfers achter. Ik durf dan ook geen intensieve activiteiten te ondernemen omdat dat mijn conditie nadelig kan beïnvloeden. Ik blijf dan liever thuis waar ik mezelf goed kan verzorgen. Soms lijdt het me zo erg af dat ik weinig slaap, waardoor ik weinig energie over heb om iets te doen. Omdat het mijn uiterlijk aantast, is mijn zelfbeeld lager en neem ik een introverte houding aan. Ik moet heel bewust omgaan met de activiteiten die ik onderneem en letten op wat ik eet omdat deze factoren mijn conditie nadelig kunnen beïnvloeden. Dit zijn redenen waarom ik liever thuisblijf wanneer ik een aanval heb. Het hebben van eczeem heeft zeker mijn karakter gevormd. Ik ben veel bewuster met mijn gezondheid bezig maar ben helaas minder sociaal. Zonder eczeem zou ik veel socialer zijn en meer aan “standaard” activiteiten deelnemen zoals uitgaan, zwemmen, het beoefenen van vechtsporten en netwerken. Mijn zelfbeeld is helaas ook door mijn opvoeding waarschijnlijk lager dan wanneer ik geen eczeem zou hebben. In mijn opvoeding wordt heel direct gecommuniceerd. Als je dik bent wordt er bijvoorbeeld recht in je gezicht tegen je verteld dat je dik bent en er iets aan moet doen. De bedoelingen zijn goed maar het schaadt wel je zelfbeeld. Dit geldt voor uiterlijk en innerlijk (intelligentie en gedrag). Dit werd bij mij dagelijks herhaald wanneer de eczeem duidelijk zichtbaar was. Hierdoor ben ik bewuster geworden over hoe ik eruit zie en wat ik doe. Bijvoorbeeld wanneer ik krab word ik herinnerd dat het fout is en schaam ik me ervoor. Directe communicatie heeft wel veel bijgedragen aan mijn gezondere voedingspatroon.”
7
IK ZOU ZONDER DEZE AANDOENING
WAARSCHIJNLIJK
Bij mensen bij wie ik me heel erg stil heb gedragen omdat ik toen last had van eczeem, vind ik het moeilijk om weer open te zijn wanneer mijn conditie is verbeterd. Ik heb dan een beeld in mijn hoofd dat ze me minder sociaal vinden. Daardoor kan ik een negatief zelfbeeld krijgen. Omdat ik me bewust ben hoe ik eruit zie ben ik toch wel bang dat mensen die mijn conditie niet kennen mij “eng of vies” vinden als ik een eczeemaanval heb. Wanneer mijn conditie stabiel is, heb ik in het algemeen een positief zelfbeeld. Mijn zelfbeeld schommelt dus heel erg afhankelijk van mijn conditie. Als het kon zou ik mijn eczeem laten verdwijnen omdat het mijn passie en activiteiten beperkt.Wel zou ik het jammer vinden om het perspectief dat ik hierdoor heb ontwikkeld kwijt te raken. Ik ben hierdoor bewuster geworden van alles om mij heen en heb waarschijnlijk ook andere doelen gesteld.”
8
NIET MEDITEREN,
NIET HEEL DIEP NADENKEN OVER HET LEVEN
EN EEN STUK ONGEZONDER LEVEN 9
Het is net zoiets als een moedervlek, dat zie ik ook niet als een aandoening.
ELINE OOIEVAARSBEET 10
zoeken met een vlek in haar gezicht, haha! Dat is er maar één en dat ben ik! Nee, ik denk niet dat ik anders zou zijn geweest als ik geen ooievaarsbeet had gehad. Als ik in de spiegel kijk zie ik het vaak niet. Ik ben er zo aan gewend dat het me helemaal niet opvalt. Ook mensen die mij langer kennen zeggen dit vaak. Mijn ooievaarsbeet is opvallend maar tegelijkertijd ook weer niet omdat het gewoon past in mijn gezicht en hoe ik eruit zie.
MENSEN MET EEN DIKKE LAAG FOUNDATION OP, MET ZO’N LELIJKE RAND LANGS HUN GEZICHT, DIE HEBBEN PAS EEN AANDOENING, HAHA
Ik vind mezelf absoluut niet lelijk omdat ik een vlek in mijn gezicht heb. Wel vraag ik me af en toe af wat anderen er oprecht van vinden. Ik heb het weleens gevraagd, maar mensen antwoorden altijd dat ze het niet storend of lelijk vinden. Toch twijfel ik daar soms aan. Als ik bijvoorbeeld in de kroeg sta, word ik minder snel door onbekenden aangesproken. Soms denk ik dan: “Zou het mensen afschrikken?” Ik zou voor geen goud mijn ooievaarsbeet willen laten verwijderen. Geen denken aan! Ik ben er trots op dat ik een ooievaarsbeet heb. Een tijd terug zijn mijn moeder en ik een dagje weg geweest voor een beauty-/ verwendag. Toen we daar make-up op kregen was het eerste dat de vrouw van de salon vroeg: “Zal ik je vlek ook wegwerken met make-up?” Ik was een beetje beledigd toen ze dat vroeg. Zelf zou ik absoluut niet weten waarom dat zou moeten. De vrouw bleef er maar op aandringen omdat het echt heel mooi zou worden en het er heel natuurlijk uit zou zien. Uiteindelijk liep ik door de stad met een gigantisch dikke laag make-up op mijn hoofd. Ik zag er verschrikkelijk uit en schaamde me kapot.”
“Nee, ik ben niet ziek. Ik zie mijn ooievaarsbeet ook niet als een huidaandoening.
Het is net zoiets als een moedervlek. Die ik ook niet als een aandoening zie. “Aandoening” vind ik ook meteen een heel heftig woord voor iets wat het helemaal niet is. Heel veel mensen hebben een ooievaarsbeet bij hun geboorte maar bij de meeste mensen trekt het na verloop van tijd weg. Bij mij niet, so what?
Ik trek me er helemaal niets van aan dat ik een ooievaarsbeet in mijn gezicht heb. Eigenlijk vind ik het juist wel leuk. Het past bij me. Ik ben altijd al anders geweest dan andere mensen en wil bewust ook altijd andere dingen doen en hebben. Ik zie het als een voordeel. Mensen onthouden je sneller omdat je het meisje met “de vlek in haar gezicht” bent. Dat vind ik helemaal niet erg, maar juist wel grappig en handig. Stel dat ik ooit vermist raak, dan hoeft de politie alleen maar te melden dat ze een meisje
12
13
Ik trek me er
helemaal niets van aan dat ik een
ooievaarsbeet in mijn gezicht heb. Eigenlijk vind ik het
juist wel leuk.
Het past bij me.
12
NEE! IK ZOU VOOR GEEN GOUD MIJN OOIEVAARSBEET WILLEN MISSEN 13
ALOPECIA
&
VITILIGO
QUINCY 16
PERSOONLIJK ERVAAR IK DE HUIDAANDOENINGEN NIET ALS AANDOENINGEN OMDAT IK ER GEEN LAST VAN HEB
“Officieel ben ik ziek, dit gaat dan om de twee auto-immuun ziekten alopecia en
vitiligo. Persoonlijk ervaar ik de huidaandoeningen niet als “aandoeningen” omdat ik er geen last van heb. Ook vind ik het niet echt belangrijk hier aandacht aan te besteden aangezien het een onderdeel van mij is.
IK VOEL MEZELF GOED ZOALS IK BEN
Ik heb er in het dagelijks leven geen last van. Wel moet ik in de zomer letten op het insmeren van mijn huid omdat ik een verhoogde kans heb te verbranden. Daarnaast vind ik en ik het wel zo netjes mij te scheren omdat ik het niet mooi vind als er allemaal kale plekjes op mijn hoofd staan. Vitiligo heeft niet gezorgd voor een andere karaktervorming, alopecia wel. Alopecia heeft ervoor gezorgd dat ik mij kaal scheer. Dat ziet er natuurlijk een stuk anders uit dan met een kapsel. Veel mensen zien mij nu ook anders dan wanneer ik wel haar heb. De witte plekken veranderen echt niks aan de situatie. Ik voel mezelf goed zoals ik ben en heb er geen last van. De kale kop staat mij gelukkig goed en dat zorgt natuurlijk voor een goed zelfbeeld. Het enige wat ik zou willen is mijn wenkbrauwen terug krijgen, al heb ik daar zelf mijn twijfels over. Ik ben zoals ik ben.”
18
19
Vitiligo
heeft niet gezorgd voor een andere
karakter vorming.
Psoriasis belemmert mij
niet om te
doen wat ik wil.
ILSE | PSORIASIS 22
“Al zolang ik me kan herinneren heb ik psoriasis.
Ik heb het sinds mijn 4e of 5e levensjaar. Twee jaar daarvoor werd de diagnose bij mijn broer gesteld: psoriasis. Toen ik plekjes kreeg was bij mij de diagnose dus snel gesteld. Naast mijn broer waren er ook twee ooms die psoriasis hadden. Ik ben dus zeker niet de enige in de familie. Of ik het leuk vind dat ik psoriasis heb? Nee, heel duidelijk niet. Maar doordat ik het al zolang heb, ben ik er wel aan gewend geraakt. Mijn herinneringen uit mijn jeugd bestaan uit: het vele smeren van de plekken met zalf of teer, daar vervolgens een plastic broodzak omheen, pyjama aan en zo naar bed. Maar ook dat we door de psoriasis vaak op vakantie gingen naar de zon en zee en dat mijn moeder mijn hoofdhuid behandelde met groene zeep of zonnebloemolie. Je wist maar nooit…. wie weet hielp het. Rond mijn 16e jaar heb ik naast het zalven ook Fumaarzuurtabletten geslikt en een kuur met lichttherapie gevolgd. Helaas had ik al last van verbranden van de huid voordat de therapie echt aansloeg en moest de kuur vroegtijdig worden beëindigd. Daarna heb ik eigenlijk niets meer aan de psoriasis gedaan. Het zat er en het was er en het waren in de ogen van anderen waarschijnlijk best veel plekken. Maar wat is veel? Ik heb eigenlijk altijd wel plekken op mijn arm (van mijn elleboog tot aan mijn pols) en vaak ook op mijn hoofdhuid, langs mijn oren, op mijn rug en benen. Ik denk dat er altijd wel zo’n 5-10% van mijn lichaam bedekt is met plekjes. Het meest vervelend vind ik de plekken die ik soms in mijn wenkbrauwen en op mijn voorhoofd heb. Je kunt ze niet wegwerken met make-up en ik heb dan voortdurend het gevoel dat anderen ernaar kijken. Toen mijn partner en ik besloten dat we graag een gezinnetje wilden ben ik na lange tijd weer bij de dermatoloog geweest. Ik wilde weten of het verstandig was om voordat ik zwanger werd “schoon” te zijn. Maar door de mogelijke verandering van je hormoonhuishouden tijdens de zwangerschap kan
24
Ik herinner me dat ik bij het zien van mijn nichtje in haar trouwjurk dacht: Ze hoeft er niet over na te denken hoe kort haar mouwen zijn. Doordat ik plekken op mijn armen heb vraag ik me eigenlijk altijd wel af: wat mag zichtbaar zijn en wat niet? Wanneer ik gedoucht heb moet ik eigenlijk direct zalven. Wanneer ik dit niet doe is mijn huid al weer stug en vol schilfers. Ik stap dan gewoon maar weer onder de douche en zalf direct daarna. Ik probeer mijn huid altijd goed te verzorgen. Ik denk dat het sowieso goed is om ervoor te zorgen dat je goed in je lijf en leven zit. Ik wil het ook niet als een groot probleem zien. Als je er normaal over doet, beïnvloedt het veel minder je leven. Dat is eigenlijk ook wel het motto in mijn leven. Gewoon vertellen wat er is en open zijn over de aandoening. Ik kan beter vertellen wat er aan de hand is dan dat mensen het omzeilen en er niet naar durven vragen. Iedereen heeft wel iets en ik heb psoriasis. Het is een deel van mijn leven. De ziekte draag je bij je maar hoeft niet altijd zichtbaar te zijn.
IK DENK DAT HET SOWIESO GOED IS OM ERVOOR TE ZORGEN DAT JE GOED IN JE LIJF EN LEVEN ZIT ik een andere zalf in een gel-vorm en heb ik een behandeling met UVB licht gevolgd in het ziekenhuis. Twee keer per week afreizen naar het ziekenhuis heeft ook een behoorlijke impact gehad, maar het hielp en mijn huid voelde heerlijk aan. Twee weken nadat ik volledig “schoon” was kreeg ik een oorontsteking met als gevolg dat ik in een mum van tijd weer volledig onder zat.
hier vooraf niets over gezegd worden. Het was wel het moment dat ik ben overgestapt op een andere soort zalf waarvan geen nadelige bijwerkingen bekend zijn. Of het nu komt door de vakanties aan het begin van de zwangerschap of de zwangerschap op zich, ik ben alle zwangerschappen bijna volledig “schoon” geweest van de plekken. Helaas kwamen twee weken voor de bevalling de eerste plekken weer terug en kreeg ik weer een flinke uitbraak.
Balen, echt heel erg balen! Maar het deed me wel realiseren dat het misschien helemaal niet zo vanzelfsprekend is dat ik altijd onder de plekken zal zitten. Hoe heerlijk zou het zijn als ik helemaal geen plekken meer zou hebben. Niet meer vastplakken aan je blouse omdat je net gezalfd hebt. Niet meer hopen op “geen zichtbare plekken hebben” wanneer er een belangrijk fotomoment aankomt. Geen schilfers meer van je schouders hoeven vegen. Niet meer regelmatig naar de apotheek hoeven om een nieuwe tube zalf op te halen. Dat lijkt me heerlijk.
Na de bevalling van onze zoon nam ik me voor om er weer iets aan te gaan doen. Zonder plekken door het leven gaan beviel me namelijk toch wel erg goed. Met plekken was heel gewoon, maar zonder plekken erg plezierig. Anderhalf jaar geleden ben ik opnieuw naar de dermatoloog gegaan. Die stelde een UVA kuur voor maar dit bleek praktisch gezien niet haalbaar. De tijdstippen waarop ik kon worden behandeld waren niet te combineren met mijn gezin met drie jonge kinderen en een baan. Uiteindelijk kreeg
26
Zonder die plekken voelt het stiekem wel heel erg goed. Ik ben nu weer bezig met een UVB-kuur en het gaat de goede kant op. Ik hoop dat ik dit keer langer “schoon” blijf. De toekomst is onduidelijk: wanneer ga ik overstappen op medicijnen zoals Fumaarzuur of Methotrexaat of ga ik zelfs een biological gebruiken. Wil ik de rest van mijn leven medicijnen gaan gebruiken om de plekjes tegen te gaan? Jarenlang had ik psoriasis en het zat er gewoon. Toch is opeens de maat vol. Hoelang is de huidige behandelwijze acceptabel voor me en hoelang blijf ik dit volhouden? Twee keer per week naar het ziekenhuis is toch een behoorlijke belasting. Drie jaar geleden had ik me dit niet kunnen voorstellen. Als je iets hebt dan ga je er toch voor en is niets je teveel. Nu met een gezin en een baan is het best veel. Er zijn geen dingen die ik niet gedaan heb doordat ik psoriasis heb. Ik zie het meer als lastig maar het is geen belemmering om dingen te ondernemen. Als ik veel plekken heb zit ik niet lekker in mijn vel of is het juist andersom: doordat ik niet lekker in mijn vel zit heb ik veel plekken. Des te meer kan ik er van genieten wanneer ik geen plekken heb. Of het hebben van psoriasis mij heeft gevormd? Ik denk dat alles wat je tegenkomt in je leven je karakter vormt, dus ook het hebben van psoriasis. Het is wel mijn keuze hoe ik hiermee omga en hoe ik het mijn leven laat beïnvloeden. Naast de psoriasis ben ik ook een paar kilootjes te zwaar. Ik denk dat overgewicht mijn leven meer beïnvloedt dan psoriasis. Of ik het niet zou willen hebben? Ja graag. Of ik er alles voor zou doen om het niet te hebben? Mmm, dat weet ik eigenlijk nog niet. Ik doe er nu wel meer aan dan een paar jaar geleden. Psoriasis heeft invloed op de dingen die ik wel en niet doe, maar iedereen heeft wel iets. En ik heb “toevallig” psoriasis. Tja…” Ik ben altijd best open geweest over mijn huid. Helaas is dat niet voor iedereen vanzelfsprekend. Ik ben al jaren lid van de Psoriasis Vereniging Nederland. Dit is een mooie manier om in contact te komen met mensen die dezelfde klachten en wensen hebben. Het is ook best fijn om met mensen samen te zijn die hetzelfde ervaren als jij, tegen dezelfde dingen aanlopen en waar je gewoon informatie mee kunt uitwisselen. Kijk voor meer informatie op www.pvnnet.nl
27
veel
Ik heb het idee
dat ik aankan,
geen uitdaging is mij
te gek. BENTHE 28
ACANTHOSIS NIGRICANS
JE ZIET ME IN DE ZOMER GEWOON IN BIKINI OP HET STRAND “Mijn huidaandoening heet acanthosis nigricans. Het is geen ziekte, maar een
vergroeiing/verhoorning van de huid. Ik heb deze aandoening sinds mijn vijftiende, in deze hevigheid. Daarvoor had ik wel wat bruine vlekken, maar nog geen bultjes. Ik ben nu 26 jaar en kan er goed mee omgaan. Ik vind het minder erg dan toen ik vijftien was. Ik kon er toen helemaal niet mee omgaan omdat het zo plotseling opkwam. In twee maanden tijd zat ik onder: hoofd, nek, oksels en bij mijn liezen. Daarnaast zat ik ook in de puberteit en dan wil je gewoon net als ieder ander zijn. Zoals ik er nu op terugkijk zat ik in een ontkenningsfase. Nu zijn we elf jaar verder en heb ik het geaccepteerd, het hoort nu gewoon bij mij. Ik maak wel gebruik van laserbehandelingen die het langzaam weghalen. Het is nu ook vrij stabiel, het groeit niet meer verder, dus het laseren heeft geen hoge prioriteit meer, behalve op mijn hoofd. Omdat het onder mijn haren zit zie je het niet maar als het warm is, jeukt het vaak waardoor ik ga krabben. Ik was daarom elke dag mijn haren. Zo probeer ik te voorkomen dat het sneller jeukt. De rest van mijn acanthosis nigricans blijft rustig en dat hoort gewoon bij mij. De huidaandoening heeft me in het begin kwetsbaarder gemaakt. Maar ik weet zeker dat deze aandoening en het syndroom van Crouzon (gezichtsafwijking) me sterker heeft gemaakt. Doordat ik dit al bij me draag heb ik het idee dat ik veel aankan: geen uitdaging is me te gek. Omdat je leert dat het leven niet perfect is: waarom zou je er dan niet alles uithalen wat erin zit. Zoals elke vrouw ben ik ook wel onzeker hoor, maar dan niet alleen over “de standaard dingen.” De bruine plekken onder mijn oksels bijvoorbeeld, die hoeft niemand te zien. Ik heb altijd een T-shirt aan met korte mouwen en ik zal nooit iets dragen met een open rug. Ik vind het niet fris als mensen daarnaar kunnen kijken. Behalve als ik op het strand in een bikini loop! Ik heb ook altijd mijn haar los. Acanthosis nigricans hoort nu bij mij, maar ik zou graag willen dat het in de toekomst weg is. Dat zou toch een aandoening minder zijn. Zonder de huidaandoening zou mijn leven en uiterlijk er toch mooier uitzien.”
31
34
35
Meer informatie over een thuisbehandeling met UVB-licht vindt u op www.medizorg.nl/licht
Fotografie www.dimphyverdiesen.nl
