Invloed van reuma op de maaltijdbereiding en de voedingsmiddelenkeuze. Chantal Hendriks Marlijn op t Hoog Heleen Landsheer Alette van de Staaij

Invloed van reuma op de maaltijdbereiding en de voedingsmiddelenkeuze

Chantal Hendriks Marlijn op ’t Hoog Heleen Landsheer Alette van de Staaij Nijmegen, juni 2012

Invloed van reuma op de maaltijdbereiding en de voedingsmiddelenkeuze

Het ontwikkelen van een interventie om reumapatiënten te stimuleren beter om te gaan met beperkingen bij de maaltijdbereiding

Auteurs

Instituut Faculteit Opleiding Opdrachtgever Begeleidsters Senior-adviseur Datum

Chantal Hendriks 454250 Marlijn op ’t Hoog 447790 Heleen Landsheer 450257 Alette van de Staaij 454222 Hogeschool van Arnhem en Nijmegen Gezondheid, gedrag en maatschappij Voeding & Diëtetiek Reumapatiëntenvereniging Nijmegen Evelien van Zeeland en Gertie Schouten Vivianne Ceelen Juni 2012

Voorwoord Dit rapport is geschreven door vier vierdejaarsstudenten binnen de opleiding Voeding & Diëtetiek aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen te Nijmegen. Het rapport is tot stand gekomen naar aanleiding van de afstudeerstages Toegepast Onderzoek en Health Promotion. De opdrachtgever van deze afstudeeropdracht betreft de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen, waarbij Evelien van Zeeland en Gertie Schouten aangewezen zijn als begeleidsters. Zij zijn beiden ervaringsdeskundigen en vrijwilligsters van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. Het rapport is in eerste instantie bestemd voor de opdrachtgever. Daarnaast is het ook bestemd voor diëtisten en overige belangstellenden die meer willen weten over gewrichtsbesparende recepten voor reumapatiënten. Via deze weg willen wij alle betrokkenen bedanken die een bijdrage hebben geleverd aan de totstandkoming van dit rapport. Mede dankzij de prettige samenwerking hebben wij deze afstudeerstage als een prettige en leerzame periode mogen ervaren. Ten eerste willen wij Evelien van Zeeland en Gertie Schouten bedanken voor de kans om deze opdracht uit te voeren. Dankzij de goede samenwerking hebben wij de mogelijkheid gekregen om deze opdracht tot een goed doeleinde te brengen. Hiernaast willen wij onze seniorbegeleidster Vivianne Ceelen bedanken voor haar professionele begeleiding gedurende de gehele afstudeerstage. Mede door haar deskundigheid en kritische feedback is het rapport geworden zoals deze nu voor u ligt. Ook willen we dieetkok Marcel Franssen bedanken voor het beschikbaar stellen van de keuken en zijn bijdrage voor de verbetering van de recepturen. Tevens bedanken wij ergotherapeut Suzanne Terwindt voor haar tips en informatie over hulpmiddelen voor reumapatiënten. Daarnaast bedanken wij de overige docenten voor de algemene begeleiding bij het onderzoek. Tot slot willen we alle deelnemers van zowel het vooronderzoek als het veldonderzoek bedanken voor hun medewerking. Hierdoor hebben wij een goed beeld verkregen van de voedingsmiddelenkeuzes en de handelingen die moeite kosten tijdens de maaltijdbereiding.

Nijmegen, juni 2012

Inhoudsopgave Samenvatting

6

Verklarende woordenlijst

8

1. Inleiding 1.1 Achtergrond 1.2 Aanleiding 1.3 Vooronderzoek 1.4 Probleem-, doelen vraagstelling 1.5 Opbouw rapport

9 9 9 9 10 10

2. Methode literatuuronderzoek 2.1 In- en exclusiecriteria 2.2 Zoekmethoden

12 12 12

3. Resultaten literatuuronderzoek 14 3.1 Welke dieetrichtlijnen voor reumapatiënten zijn aanbevolen en welke alternatieve voedingsadviezen zijn daarnaast wetenschappelijk bewezen? 14 3.2 Wat zijn knelpunten binnen het voedingspatroon van reumapatiënten? 14 3.2.1 Macronutriënten 15 3.2.2 Vitaminen 15 3.2.3 Mineralen en spoorelementen 16 3.2.4 Voedingssupplementen 16 3.2.5 Vooronderzoek voedingsanalyse 16 3.3 Welke beperkingen ervaren reumapatiënten door de reumatische klachten bij de bereiding van voedingsmiddelen? 17 3.3.1 Vergelijking uitkomsten met vooronderzoek 18 3.4 Hoe hebben de beperkingen die reumapatiënten ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen invloed op de voedingsmiddelenkeuze? 18 3.5 Welke voedingsmiddelen worden regelmatig door de reumapatiënten bewust vermeden, doordat ze denken/ervaren dat het een positief effect heeft op hun klachten?19 3.6 Welke alternatieven voor de voedingsmiddelen die vermeden worden, worden door de reumapatiënten gekozen? 20 3.7 In hoeverre versterken de resultaten over de voedingsmiddelenkeuze van reumapatiënten de knelpunten binnen hun voedingspatroon? 20 4. Methode veldonderzoek 4.1 Onderzoeksontwerp 4.2 Doelgroep 4.3 Dataverwerking

21 21 22 22

5. Resultaten veldonderzoek 5.1 Analyse algemene gegevens 5.2 Welke beperkingen ervaren reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen bij de bereiding van voedingsmiddelen? 5.3 Hoe hebben de beperkingen die reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen invloed op de voedingsmiddelenkeuze? 5.4 Welke voedingsmiddelen worden regelmatig door de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen bewust vermeden, doordat ze denken/ervaren dat het een positief effect heeft op hun klachten? 5.5 Welke alternatieven voor de voedingsmiddelen die vermeden worden, worden door de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen gekozen? 5.6 Wat zijn de wensen en behoeften van reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen voor een interventie? 5.7 In hoeverre versterken de resultaten over de voedingsmiddelenkeuze van reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen de knelpunten binnen hun voedingspatroon?

23 23 23 23

24 24 24

25

6. Discussie en conclusie 6.1 Discussie 6.1.1 Vooronderzoek 6.1.2 Literatuuronderzoek 6.1.3 Veldonderzoek 6.2 Conclusie

26 26 26 26 26 27

7. Interventieontwikkeling 7.1 Doelgroep 7.2 Doelen 7.3 Bestaande interventies 7.4 Kanaal, informatie en zender 7.4.1 Kanaal 7.4.2 Informatie 7.4.3 Zender 7.5 Uitvoeren interventie

29 29 29 29 30 30 31 33 33

8. Evaluatieplan en aanbevelingen voor de toekomst 8.1 Effectevaluatie 8.2 Tevredenheidsevaluatie 8.3 Aanbevelingen voor de toekomst

34 34 34 34

Literatuurlijst

36

Bijlagen Bijlage I: Bijlage II: Bijlage III: Bijlage IV: Bijlage V: Bijlage VI: Bijlage VII: Bijlage VIII: Bijlage IX: Bijlage X: Bijlage XI: Bijlage XII: Bijlage XIII:

39 Interview vooronderzoek Resultaten vooronderzoek Zoekverslagen literatuuronderzoek Bewijskracht artikelen literatuuronderzoek Enquête veldonderzoek Analyse enquêtes veldonderzoek Overzicht bestaande interventies Dieetkookboeken Tabel voedingswaarde recepten Belangrijke productgroepen per knelpunt Criteria warme maaltijd Artikel voor in de nieuwsbrief Criterialijst voor recepten

Samenvatting Inleiding In opdracht van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen is onderzoek verricht naar de mate waarin reumapatiënten beperkingen ondervinden bij het bereiden van de warme maaltijd en wat de voedingsgewoonten zijn van deze doelgroep. Allereerst is er vooronderzoek verricht, waarbij het geschetste probleem van de opdrachtgever nader is onderzocht. Hiervoor zijn acht reumapatiënten telefonisch benaderd. Naar aanleiding hiervan is er een daadwerkelijke probleemstelling, doelstelling en onderzoeksvraag opgesteld. De onderzoeksvraag die centraal staat binnen dit onderzoek luidt als volgt: ‘Op welke manier(en) kunnen de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen gestimuleerd worden om beter om te kunnen gaan met de beperkingen die zij ervaren bij het bereiden van voedingsmiddelen en maaltijden? Hoe kan er hierbij rekening worden gehouden met de voedingsmiddelen die worden vermeden?’ Literatuur- en veldonderzoek Vanuit het literatuuronderzoek is naar voren gekomen dat pijn en vermoeidheid de meest voorkomende klachten zijn ten aanzien van reuma, waardoor reumapatiënten moeilijkheden kunnen ondervinden bij activiteiten rondom de maaltijdbereiding. Hierdoor wordt er eerder gekozen voor een kant-en-klaarmaaltijd of een kant-en-klaarproduct. De behoefte aan voedingsstoffen is voor reumapatiënten niet anders dan voor gezonde personen. Om deze reden worden de Richtlijnen Goede Voeding ook voor reumapatiënten aanbevolen. Uit de vergelijking van het voedingspatroon van de gemiddelde Nederlander met het voedingspatroon van de reumapatiënten uit het vooronderzoek zijn de volgende knelpunten naar voren gekomen: te veel verzadigd vet en zout en te weinig N-3 visvetzuren, voedingsvezel, vitamine D, foliumzuur, calcium en ijzer. De resultaten vanuit het literatuuronderzoek zijn nader onderzocht door middel van een veldonderzoek. Deze is uitgevoerd middels een schriftelijke vragenlijst bij de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. In totaal hebben er 47 reumapatiënten deelgenomen aan het veldonderzoek. Hieruit is naar voren gekomen dat de reumapatiënten bij verschillende activiteiten rondom de maaltijdbereiding in een bepaalde mate beperkingen ervaren. Deze activiteiten zijn ingedeeld in vier groepen op basis van de moeilijkheid die wordt ervaren. De beperkingen zijn van invloed op de voedingsmiddelenkeuze. Sommige reumapatiënten kiezen er namelijk voor om verschillende voedingsmiddelen te vermijden, omdat het klaarmaken ervan (te veel) moeite kost. Ondanks de beperkingen proberen reumapatiënten toch te koken in een periode van reumatische klachten, eventueel met behulp van diverse hulpmiddelen. Daarnaast kunnen reumapatiënten voedingsmiddelen vermijden om hun klachten ten aanzien van reuma te verlichten. Omdat dit ook basisvoedingsmiddelen betreffen, is de kans groter op een onvolwaardig voedingspatroon. Hierbij worden voornamelijk (varkens)vlees, zuivelproducten, alcohol en suiker genoemd. Echter wordt er niet altijd gekozen voor een alternatief voedingsmiddel, waardoor de eerder genoemde knelpunten mogelijk worden versterkt. Het volgen van alternatieve diëten en het vermijden van bepaalde voedingsmiddelen is echter wetenschappelijk niet voldoende onderbouwd. Uit het veldonderzoek blijkt dat indien reumapatiënten reumatische klachten ervaren de meerderheid 15 tot 30 minuten aan de bereiding van de warme maaltijd besteedt. Gerechten die het meest geconsumeerd worden zijn: een gerecht met aardappelen, vlees(vervanger) en groente, een pastagerecht en een rijstgerecht. De meerderheid van de reumapatiënten geeft aan behoefte te hebben aan tips en/of informatie op het gebied van het bereiden van gezonde en gemakkelijke maaltijden, rekening houdend met reumatische klachten. Dit zouden zij willen ontvangen in de vorm van een nieuwsbrief, website of een receptenboek. Interventieontwikkeling Doordat er geen direct aansluitende interventies bestaan, is gekozen om een eigen interventie te ontwikkelen. In overleg met de opdrachtgever is er gekozen voor een E-book, waarin makkelijke en gewrichtsbesparende recepten worden opgenomen. Bij het opstellen van de recepten is naar aanleiding van de resultaten uit het literatuuren veldonderzoek rekening gehouden met: - Een maximum aantal activiteiten uit de vier verschillende groepen - Een bereidingstijd van 15 tot 30 minuten - De voorkeur voor gerechten met aardappelen, groenten en vlees(vervanger), een pastagerecht en een rijstgerecht - Huishoudens van twee personen

6

-

De knelpunten te veel verzadigd vet en zout en te weinig N-3 visvetzuren, voedingsvezel, vitamine D, foliumzuur, calcium en ijzer. De basisvoedingsmiddelen die veelal vermeden worden, zoals (varkens)vlees en zuivelproducten.

Evaluatie en aanbevelingen voor de toekomst Om het effect van de interventie te meten wordt aanbevolen om de opgestelde doelstellingen te evalueren. Het verdient de voorkeur om een digitale enquête af te nemen onder de 600 leden van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. Daarnaast dient er een tevredenheidsevaluatie uitgevoerd te worden. In de vorm van stellingen kan gemeten worden wat de gebruikers van het E-book vinden van de lay-out, inhoud, afwisseling van recepten, gebruiksgemak en taalgebruik. Tevens wordt er aanbevolen om het E-book aan te vullen met nieuwe recepten die voldoen aan de criteria, zodat de keuze uit recepten vergroot wordt. Ook wordt aanbevolen om het E-book tijdig aan te passen aan nieuwe wetenschappelijke inzichten m.b.t. voeding en reuma.

7

Verklarende woordenlijst Artrose

Artrose is een chronische vorm van reuma, waarbij het kraakbeen in kwaliteit minder wordt. Dit leidt tot het dunner en zachter worden van het kraakbeen. Het proces kan in alle gewrichten optreden en wordt langzaam erger (Reumafonds, z.d.).

Beschrijvend onderzoek

Beschrijvend onderzoek valt onder het niet-vergelijkend onderzoek. De bevindingen uit het onderzoek worden beschreven, waarbij geen vergelijking tussen verschillende groepen patiënten plaatsvindt (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, 2007).

Dietary history

Met behulp van de Dietary history methode worden de verschillende eetmomenten op een doorsnee dag nagegaan. Op deze manier wordt een globale indruk van de voeding op individueel niveau verkregen (De Vries, De Boer & Hulshof, 2007).

Macronutriënten

Eiwitten, vetten en koolhydraten worden ook wel macronutriënten genoemd. Zij spelen een rol bij verschillende functies in het lichaam, zoals de opbouw en reparatie van het lichaam. Ook zijn zij belangrijk voor de energievoorziening en het regelen van processen die in het lichaam plaatsvinden (Voedingscentrum, z.d.-a).

Mediane inname

De mediane inname komt naar voren door alle innamegegevens op volgorde van laag naar hoog op een rij te zetten en het middelste getal te nemen. Door de mediaan te gebruiken wordt rekening gehouden met uitschieters binnen de gegevens (Brinkman, 2006).

Micronutriënten

Vitamines, mineralen en spoorelementen worden ook wel micronutriënten genoemd. Ze zijn belangrijk voor het vrijmaken van de energie uit de macronutrienten. Daarnaast zorgen micronutrienten voor het goed laten verlopen van processen in het lichaam (Voedingscentrum, z.d.-a).

Ontstekingsreuma

Ontstekingsreuma kenmerkt zich door chronische ontstekingen van meerdere gewrichten. Het gewrichtsslijmvlies raakt ontstoken, waardoor er meer gewrichtsvocht aangemaakt wordt dan nodig is. Hierdoor zwelt het gewricht op, wat pijn en stijfheid veroorzaakt (Van Duinen, 2011; Reumafonds, z.d.).

Richtlijnen Goede Voeding

Richtlijnen Goede Voeding (RGV) vormen de wetenschappelijke basis voor de voedingsvoorlichting aan de gezonde Nederlandse bevolking. De richtlijnen bevatten adviezen over voeding en zijn gericht op de preventie van ziekten, als overgewicht en hart- en vaatziekten (Gezondheidsraad, 2006-a).

Vergelijkend onderzoek

Bij vergelijkend onderzoek worden groepen patiënten met elkaar vergeleken (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, 2007).

Voedselconsumptiepeiling (VCP)

De voedselconsumptiepeiling is een onderzoek naar de consumptie van de Nederlandse bevolking (zowel van kinderen als volwassenen). De laatste peiling heeft van 2007 tot 2010 plaatsgevonden (2011-b).

Wekedelenreuma

Bij wekedelenreuma zit de pijn in het gebied rondom de gewrichten, zoals de banden, de slijmbeurzen, pezen en spieren. Dit zijn de zogeheten weke delen. Bij sommige van deze vormen van reuma wordt de pijn veroorzaakt door een ontsteking. In een aantal vormen doen de spieren langdurig pijn zonder dat zij ontstoken zijn (Van Duinen, 2011; Reumafonds, z.d.).

8

1. Inleiding 1.1

Achtergrond

Reuma is een verzamelnaam voor meer dan 100 verschillende vormen van aandoeningen, waarbij drie hoofdgroepen kunnen worden onderscheiden: ontstekingsreuma, artrose en wekedelenreuma. Het betreft een aandoening aan het bewegingsstelsel en/of bindweefsel, die kan voorkomen op iedere leeftijd. (Reumafonds, z.d.; Van Duinen, 2011). In Nederland komt reuma voor onder ruim 2,3 miljoen mensen, waarvan ongeveer 1,2 miljoen mensen regelmatig hinder en klachten ondervinden van de reuma (TNO, 2006). De meerderheid (2/3e) van de reumapatiënten is vrouw en heeft een leeftijd onder de 65 jaar. De prevalentie van de meeste soorten reuma neemt toe met het stijgen van de leeftijd. Ook is ongeveer één op de tien mensen aangesloten bij een patiëntenvereniging (Reumafonds, z.d.). De meeste reumapatiënten hebben last van pijn en stijfheid in gewrichten of spieren en vermoeidheid (Reumafonds, z.d.). Vermoeidheid is een klacht die lastig te meten is. Tot nu toe wordt de vermoeidheid gemeten met behulp van vragenlijsten waarbij patiënten zelf hun vermoeidheidsklachten rapporteren. Naar schatting heeft ongeveer 30% tot 80% van de patiënten met Reumatoïde Artritis (RA) last van vermoeidheid (Bode, Nikolaus & Repping-Wuts, z.d.). Reuma is niet te genezen, maar door nieuwe behandelmethoden en inzichten kan het leven wel steeds meer draagbaar worden gemaakt (Reumafonds, z.d.; Van Duinen, 2011). Daarnaast is reuma onvoorspelbaar, de ene dag treden de klachten vaker en ernstiger op dan de andere dag. Reuma heeft dan ook een grote invloed op het dagelijkse leven en kan zorgen voor verschillende beperkingen in de dagelijkse bezigheden (Reumafonds, z.d.; De Bruin, 2008).

1.2

Aanleiding

Naast de landelijke Reumabond bestaan er verschillende plaatselijke verenigingen, waarvan de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen er één is. Deze vereniging telt 600 leden, allen met verschillende vormen van reuma. De Reumapatiëntenvereniging maakt zich, in samenwerking met anderen, lokaal, regionaal en landelijk sterk voor alle reumapatiënten (Reumapatiëntenvereniging Nijmegen, z.d.). Deze vereniging betreft de opdrachtgever. De begeleidsters vanuit de vereniging zijn vrijwilligsters en ervaringsdeskundigen bij deze vereniging. Tevens is één begeleidster diëtiste. Vanuit de rol als vrijwilliger en ervaringsdeskundige geven zij o.a. de cursus Reuma Uitgedaagd!, van waaruit deze opdracht is voortgekomen. In deze cursus wordt voornamelijk ingegaan op de omgang met reuma in het dagelijks leven. Tijdens deze bijeenkomsten geven reumapatiënten aan vaak overvallen te worden door vermoeidheid aan het einde van de dag. Als gevolg hiervan hebben reumapatiënten vaak moeite met het met het bereiden van gezonde maaltijden en kiezen zij vaker voor kant- en klaar maaltijden. Tevens lijkt de kennis over een gezonde voeding onvoldoende aanwezig te zijn en worden soms bepaalde diëten gebruikt om de reumatische klachten te verlichten. Reumapatiënten hebben wel behoefte aan gezonde maaltijden en willen deze graag kunnen bereiden voor het gezin. Ook is gebleken dat er nog weinig handvatten beschikbaar zijn voor reumapatiënten om een gezonde, gewrichtsbesparende en tijdsbesparende maaltijd te bereiden. Bovenstaande problemen zijn in de praktijk door de opdrachtgever gesignaleerd, maar onbekend is hoe groot het probleem precies is.

1.3

Vooronderzoek

Om na te gaan hoe groot het probleem in de praktijk is dat de opdrachtgever schetst is vooronderzoek uitgevoerd door middel van veldonderzoek. Tijdens dit vooronderzoek is nog geen concrete doelgroep gevormd en is geen selectie gemaakt in geslacht, leeftijd, vorm van reuma en gezinssamenstelling. Het vooronderzoek is uitgevoerd d.m.v. een telefonische interview bij een kleinschalige groep reumapatiënten (N= 8) van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. De vragen uit dit interview zijn te vinden in bijlage I. Hierbij is expliciet onderzoek gedaan naar de invloed van vermoeidheid en pijn op het eetgedrag bij reumapatiënten en welke beperkingen hen dit geeft. De resultaten van dit vooronderzoek worden beschreven in bijlage II. Tevens is m.b.v. de dietary history methodiek een voedingsanamnese afgenomen om inzicht te verkrijgen in het voedingsgedrag van de reumapatiënt. Deze resultaten worden verder beschreven in hoofdstuk 3 waarbij de voedingsinname van de reumapatiënten uit dit vooronderzoek is vergeleken met de VCP.

9

Conclusie vooronderzoek Het vooronderzoek betreft een kleinschalige populatie, die niet representatief is voor alle reumapatiënten in Nederland. Toch kan met de uitkomsten geconcludeerd worden dat het probleem dat de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen in de praktijk heeft geconstateerd daadwerkelijk speelt bij reumapatiënten en dat reumapatiënten mogelijk door hun klachten een onvolwaardige voedingsinname hebben. De resultaten zijn verder onderzocht in de literatuur en bij een grotere populatie.

1.4

Probleem-, doelen vraagstelling

Probleemstelling Reumapatiënten ervaren moeilijkheden bij het bereiden van voedingsmiddelen en maaltijden als gevolg van de reumatische klachten, waarbij ze tevens voedingsmiddelen vermijden ter verlichting van hun klachten, waardoor er mogelijk sprake is van een onvolwaardig voedingspatroon. Doelstelling Reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen met een passende interventie stimuleren om beter om te kunnen gaan met de beperkingen die zij ervaren bij het bereiden van voedingsmiddelen en maaltijden. Hierbij wordt tevens rekening gehouden met de voedingsmiddelen die worden vermeden om uiteindelijk een mogelijk onvolwaardig voedingspatroon te verbeteren. Vraagstelling/onderzoeksvraag Op welke manier(en) kunnen de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen gestimuleerd worden om beter om te kunnen gaan met de beperkingen die zij ervaren bij het bereiden van voedingsmiddelen en maaltijden? Hoe kan er hierbij rekening worden gehouden met de voedingsmiddelen die worden vermeden? Deelvragen literatuuronderzoek 1. Welke dieetrichtlijnen voor reumapatiënten zijn aanbevolen en welke alternatieve voedingsadviezen zijn daarnaast wetenschappelijk bewezen? 2. Wat zijn knelpunten binnen het voedingspatroon van reumapatiënten? 3. Welke beperkingen ervaren reumapatiënten door de reumatische klachten bij de bereiding van voedingsmiddelen? 4. Hoe hebben de beperkingen die reumapatiënten ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen invloed op de voedingsmiddelenkeuze? 5. Welke voedingsmiddelen worden regelmatig door de reumapatiënten bewust vermeden, doordat ze denken/ervaren dat het een positief effect heeft op hun klachten? 6. Welke alternatieven voor de voedingsmiddelen die vermeden worden, worden door de reumapatiënten gekozen? 7. In hoeverre versterken de resultaten over de voedingsmiddelenkeuze van reumapatiënten de knelpunten binnen hun voedingspatroon? Deelvragen veldonderzoek 1. Welke beperkingen ervaren reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen bij de bereiding van voedingsmiddelen? 2. Hoe hebben de beperkingen die reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen invloed op de voedingsmiddelenkeuze? 3. Welke voedingsmiddelen worden regelmatig door de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen bewust vermeden, doordat ze denken/ervaren dat het een positief effect heeft op hun klachten? 4. Welke alternatieven voor de voedingsmiddelen die vermeden worden, worden door de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen gekozen? 5. Wat zijn de wensen en behoeften van reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen voor een interventie? 6. In hoeverre versterken de resultaten over de voedingsmiddelenkeuze van reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen de knelpunten binnen hun voedingspatroon?

1.5

Opbouw rapport

Hoofdstuk 2: Dit hoofdstuk beschrijft de methoden die gebruikt zijn bij het uitvoeren van het literatuuronderzoek. Er wordt ingegaan op de in- en exclusiecriteria, de zoekmethoden en de zoekresultaten. 10

Hoofdstuk 3: In dit hoofdstuk worden de resultaten vanuit het literatuuronderzoek weergegeven. Hierbij wordt onder andere ingegaan op de dieetrichtlijnen voor reumapatiënten. Daarnaast wordt de voedingsmiddelenkeuze van reumapatiënten beschreven en de beperkingen zoals deze worden ervaren tijdens de maaltijdbereiding. Hoofdstuk 4: Dit hoofdstuk beschrijft de methoden die gebruikt zijn bij het uitvoeren van het veldonderzoek. Aan de orde komen: onderzoeksontwerp, doelgroep en dataverwerking. Hoofdstuk 5: In dit hoofdstuk worden de resultaten vanuit het veldonderzoek weergegeven. Hierbij worden antwoorden gegeven op de opgestelde deelvragen. Hoofdstuk 6: Dit hoofdstuk beschrijft het ontwerp van een interventie voor de doelgroep reumapatiënten. Hoofdstuk 7: In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe de interventie is ontwikkeld. De doelgroep is bepaald en er zijn doelstellingen opgesteld. Tevens is voor de doelgroep het kanaal, de informatie en de zender bepaald. Ook wordt beschreven wat de bestaande interventies zijn en hoe de uiteindelijk interventie is ontwikkeld. Hoofdstuk 8: In dit hoofdstuk wordt beschreven hoe een evaluatie uitgevoerd kan worden. Hierbij wordt ingegaan op de effectevaluatie en wordt een tevredenheidsevaluatie beschreven. Daarnaast worden enkele aanbevelingen voor de toekomst gegeven.

11

2. Methode literatuuronderzoek In dit hoofdstuk wordt inzicht gegeven in de methoden die gevolgd zijn bij het uitvoeren van het literatuuronderzoek. Er wordt ingegaan op de in- en exclusiecriteria, de zoekmethoden en de zoekresultaten.

2.1

In- en exclusiecriteria

Voor het selecteren van artikelen binnen het literatuuronderzoek zijn in- en exclusiecriteria opgesteld. Inclusiecriteria: - De artikelen bevatten minimaal één onderzoeksgroep met personen met een reumatische aandoening. - Alle reumatische aandoeningen zijn meegenomen, omdat uit het vooronderzoek is gebleken dat het probleem bij meerdere vormen van reuma voor kan komen. - De leeftijd van de onderzoeksgroep is minimaal 18 jaar. Er is voor deze leeftijdscategorie gekozen, omdat er ingegaan wordt op de beperkingen bij het bereiden van maaltijden. Vanuit gegaan wordt dat volwassenen vanaf 18 jaar zelfstandig de maaltijden bereiden en hier dus beperkingen bij kunnen ondervinden. Exclusiecriteria: - Artikelen ouder dan 10 jaar zijn niet meegenomen. Op deze manier is de meest recente informatie verkregen.

2.2

Zoekmethoden

Aan de hand van de deelvragen is er bepaald hoe het literatuuronderzoek plaats zal vinden. De zoekmethode is voor elke deelvraag verschillend. Om deze reden wordt hieronder per deelvraag de methode beschreven. Deelvraag 1: Welke dieetrichtlijnen voor reumapatiënten zijn aanbevolen en welke alternatieve voedingsadviezen zijn daarnaast wetenschappelijk bewezen? Voor deze deelvraag is allereerst gekeken naar richtlijnen en (systematische) reviews over voeding bij reumapatiënten, omdat deze bovenaan in de hiërarchie van bewijskracht staan (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, 2007). Het zoekverslag is te vinden in bijlage III. De Elsevierrichtlijn en de CBO-richtlijn die gevonden zijn gaan beide over RA als reumavorm. Om ook iets over de dieetrichtlijnen bij andere vormen van reuma te kunnen zeggen en deze te kunnen vergelijken met de richtlijnen voor RA, zijn aanvullende artikelen en informatie gevonden binnen het Informatorium voor Voeding en Diëtetiek en het Reumafonds. Het Reumafonds werft fondsen om wetenschappelijk onderzoek naar reuma te financieren (Reumafonds, z.d.). Deelvraag 2: Wat zijn knelpunten binnen het voedingspatroon van reumapatiënten? Er is geen grootschalig voedselconsumptieonderzoek gedaan bij Nederlandse reumapatiënten. Om deelvraag 2 toch te kunnen beantwoorden is gebruik gemaakt van de Nederlandse voedselconsumptiepeiling (VCP) van 2007-2010. Binnen deze VCP is de voeding van de gemiddelde Nederlander bekeken in de leeftijd van 7-69 jaar. Chronisch zieken, waaronder reumapatiënten, zijn hier ook in meegenomen (RIVM, 2011-a). Er is geen bewijs dat de knelpunten uit de VCP niet van toepassing zijn op reumapatiënten. De knelpunten kunnen echter wel versterkt worden als gevolg van beperkingen die reumapatiënten ervaren. Er is gekeken naar wat de knelpunten in de voeding van de gemiddelde volwassen Nederlander zijn. Om deze resultaten meer kracht bij te zetten, zijn de knelpunten uit de VCP vergeleken met de resultaten van de voedingsanamneses uit het vooronderzoek. Deelvraag 3: Welke beperkingen ervaren reumapatiënten door de reumatische klachten bij de bereiding van voedingsmiddelen? & Deelvraag 4: Hoe hebben de beperkingen die reumapatiënten ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen invloed op de voedingsmiddelenkeuze? Deze deelvragen zijn beantwoord met wetenschappelijke artikelen. De gebruikte zoektermen, databases en gevonden artikelen zijn te vinden in bijlage III. De gevonden artikelen zijn beoordeeld op de inclusie- en exclusiecriteria en ingedeeld naar de mate van bewijskracht. Deze gegevens zijn terug te vinden in bijlage IV. Er is gekozen om binnen meerdere databases te zoeken, omdat de gebruikte zoektermen vrij specifiek zijn. Hierdoor is de kans op bruikbare artikelen groter.

12

De resultaten uit de tien gevonden artikelen zijn daarnaast nog vergeleken met de resultaten uit het vooronderzoek, zodat kan worden bepaald of deze overeenkomen. Deelvraag 5: Welke voedingsmiddelen worden regelmatig door de reumapatiënten bewust vermeden, doordat ze denken/ervaren dat het een positief effect heeft op hun klachten? & Deelvraag 6: Welke alternatieven voor de voedingsmiddelen die vermeden worden, worden door de reumapatiënten gekozen? Om deelvraag 5 en 6 te kunnen beantwoorden is tevens gebruik gemaakt van eerder genoemde richtlijnen en artikelen. Echter betreft dit alleen de Elsevierrichtlijn ‘Reumatoïde Artritis’ en het artikel ‘Voeding bij reumatische aandoeningen’ van het Informatorium voor Voeding en Diëtetiek. Om daarnaast ook het patiëntenperspectief in kaart te kunnen brengen, is er naast het vooronderzoek op forums gekeken. Er zijn vier bruikbare forums via Google gevonden. Uiteindelijk zijn de resultaten van deze forums en het vooronderzoek vergeleken met de resultaten uit de artikelen en richtlijnen, zodat kan worden bepaald of deze overeenkomen. Deelvraag 7: In hoeverre versterken de resultaten over de voedingsmiddelenkeuze van reumapatiënten de knelpunten binnen hun voedingspatroon? Bij het beantwoorden van deze deelvraag is de literatuur uit deelvragen 1 t/m 6 gebruikt.

13

3. Resultaten literatuuronderzoek In dit hoofdstuk worden eerder genoemde deelvragen met behulp van literatuur beantwoord. Tevens worden deze uitkomsten vergeleken met de resultaten uit het vooronderzoek.

3.1 Welke dieetrichtlijnen voor reumapatiënten zijn aanbevolen alternatieve voedingsadviezen zijn daarnaast wetenschappelijk bewezen?

en

welke

Uit de beschikbare richtlijnen voor reuma blijkt dat er geen specifieke dieeteisen voor reumapatiënten zijn. Toch zijn er verschillende alternatieve diëten die reumapatiënten volgen. De belangrijkste reden voor patiënten om een dieet te volgen is dat het de patiënt het gevoel geeft zelf iets te kunnen doen aan de ziekte (CBO, 2009). Naar de effecten van de verschillende alternatieve diëten en voedingssupplementen is dan ook veel onderzoek verricht. De meest voorkomende diëten die binnen de richtlijnen worden genoemd, zijn: vasten, eliminatiediëten, vegetarische/veganistische voeding, mediterrane voeding, zuur-basedieet en ayurveda (De Bruin, 2008; Van Duinen, 2011; Reumafonds, z.d.). Vasten is het tijdelijk afzien van vast en vloeibaar voedsel. In verschillende onderzoeken is aangetoond dat vasten tot een vermindering van pijn en stijfheid bij RA kan leiden, maar wanneer de patiënt stopt met vasten kunnen deze klachten terugkomen (De Bruin, 2008). Binnen de eliminatiediëten worden bepaalde voedingsmiddelen vermeden, zodat het ontstekingsproces zou verminderen. Echter het dieet is onpraktisch en moeilijk lang vol te houden. Daarnaast draagt het bij aan de kans op een onvolwaardige voeding (Van Duinen, 2011). Ook volgen veel reumapatiënten een vegetarische en/of veganistische voeding. Het positieve effect op lange termijn is alleen niet bewezen en er kunnen tekorten ontstaan van vitamine B12, vitamine B6, ijzer en mogelijk ook eiwit (Van Duinen, 2011). Het zuur-basedieet zou de zuurgraad in het lichaam herstellen, waardoor klachten zouden verminderen (Reumafonds, z.d.). Daarnaast kunnen reumapatiënten het ayurveda dieet volgen. Bij dit dieet wordt met kruidenpreparaten geprobeerd de balans van het lichaam te herstellen (Reumafonds, z.d.). Tot slot wordt het Mediterrane dieet genoemd. Dit dieet bevat veel groente en fruit, graanproducten, peulvruchten, noten, olijfolie, vis en dagelijks een (half) glas rode wijn (Van Duinen, 2011). Bovenstaande diëten kunnen als voedingsadvies niet wetenschappelijk onderbouwd worden, waardoor hier geen aanbevelingen over gedaan kunnen worden. Er zijn geen voedingsstoffen bekend die een direct therapeutisch effect hebben bij RA (De Bruin, 2008). Wel blijkt dat sommige reumapatiënten door aanpassingen of aanvullingen in de voeding individueel positieve effecten ervaren (Van Duinen, 2011). De behoefte aan voedingsstoffen is voor reumapatiënten niet anders dan voor gezonde personen. Om deze reden worden ook voor reumapatiënten de Richtlijnen Goede Voeding aanbevolen (Van Duinen, 2011; CBO, 2009; De Bruin, 2008). Het aanpassen van het huidige voedingspatroon naar een gezonder voedingspatroon kan mogelijk al leiden tot vermindering van de klachten (Smedslund, Byfuglien, Olsen & Birger Hagen,2010). Naast bovenstaande diëten worden vaak ook verschillende voedingssupplementen gebruikt door reumapatiënten. Ten eerste worden antioxidanten veelal gebruikt. Deze supplementen zouden een remmend effect op het ontstekingsproces teweeg brengen. Daarnaast wordt visolie veel genomen. Bij een hoge dosis zou deze ook een remmend effect kunnen hebben op het ontstekingsproces. Echter heeft visolie een onaangename smaak en geur en tevens is de inname van een hoge dosis vaak niet haalbaar (De Bruin, 2008; CBO, 2009). Ten slotte wordt glucosamine genoemd in de richtlijnen, aangezien dit mogelijk een gunstig effect heeft op het reumatoïde ontstekingsproces. Voor bovenstaande voedingssupplementen is onvoldoende wetenschappelijk bewijs bekend, waardoor de resultaten ook hier niet overtuigend genoeg zijn voor een algemene aanbeveling. Daarnaast is een hoge dosis nodig om een positief effect te bereiken, wat vaak niet haalbaar is. In het algemeen gelden ook hier de Richtlijnen Goede Voeding als uitgangspunt (De Bruin, 2008; CBO, 2009; Van Duinen, 2011).

3.2

Wat zijn knelpunten binnen het voedingspatroon van reumapatiënten?

Uitgaande van de verwachting dat het voedingspatroon van reumapatiënten gelijk zal zijn met de gemiddelde Nederlander, is de VCP geraadpleegd om de knelpunten in kaart te brengen. Om deze verwachting te bevestigen is een vergelijking gemaakt tussen de knelpunten uit het voedingspatroon van de gemiddelde Nederlander en de knelpunten van reumapatiënten uit het vooronderzoek. 14

Er is per nutriënt bekeken of dit een knelpunt vormt in de voeding van de gemiddelde Nederlander. In de VCP wordt dit per nutriënt weergegeven als het percentage van de populatie dat niet voldoet aan de voedingsnormen (inadequate inname). Soms is dit percentage onbekend en wordt de mediane inname vergeleken met de adequate inname.

3.2.1 Macronutriënten In tabel 3.1 (RIVM, 2011-a) zijn de innamen per macronutriënt vanuit de VCP weergegeven, van waaruit geconcludeerd kan worden of deze een knelpunt vormt voor de gemiddelde Nederlandse populatie. Tabel 3.1 Beoordeling knelpunten op macronutriëntenniveau Macronutriënten Inname vanuit de VCP Eiwit Inadequate inname bij < 1% Totaal vet Inadequate inname bij 3-10% Verzadigd vet Inadequate inname bij > 85% Transvet Inadequate inname bij 1-5% N-3 visvetzuren Mediane inname (48-110mg/dag) ligt onder de adequate inname (200 mg/dag) Koolhydraten Mediane inname van alle leeftijdscategorieën (5442 en%) voldoen aan de adequate inname (> 40 en%) Voedingsvezel Inadequate inname bij 75-95%

Wel/geen knelpunt Geen Geen Wel Geen Wel Geen

Wel

In tabel 3.1 (RIVM, 2011-a) is te zien dat verzadigd vet, N-3 visvetzuren en voedingsvezel een knelpunt vormen. De andere genoemde macronutriënten vormen geen duidelijk knelpunt voor de Nederlandse populatie, doordat slechts een klein percentage van de populatie een inadequate inname heeft (RIVM, 2011-a).

3.2.2 Vitaminen In tabel 3.2 (RIVM, 2011-a) zijn de innamen per vitamine in kaart gebracht. Tabel 3.2 Beoordeling knelpunten vitaminen Vitaminen Inname vanuit de VCP Vitamine A Inadequate inname bij 15% Vitamine B1 Inadequate inname bij vrouwen 15-19%, bij mannen 4% Vitamine B2 Inadequate inname bij < 10% Vitamine B6 Inadequate inname bij < 10% Vitamine B11, Inadequate inname bij 18-28% van de vrouwen in foliumzuur de vruchtbare leeftijd en bij 7-15% van de mannen Vitamine B12 Inadequate inname bij < 10% Vitamine C Mediane inname van alle leeftijdscategorieën (7396 mg/dag) voldoen aan de adequate inname (70 mg/dag) Vitamine D* Mediane inname bij ouderen (50+) (2,3-4,1 µg/dag) ligt onder de adequate inname (5 µg/dag) Vitamine E Mediane inname van alle leeftijdscategorieën (9,815,1 mg/dag) voldoen aan de adequate inname (8,3-13 mg/dag)

Wel/geen knelpunt Geen Geen Geen Geen Wel bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd Geen Geen

Wel bij ouderen (50+) Geen

* Inname zonder suppletie.

Knelpunten in het voedingspatroon van de gemiddelde Nederlander wat betreft vitaminen, zijn foliumzuur bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd en vitamine D bij ouderen. De inname van vitamine D vanuit de voeding ligt onder de adequate inname bij 50+ers. Tevens wordt voor deze doelgroep (vrouwen 50+ en mannen 70+) een suppletie van 10 mcg vitamine D geadviseerd. Vanuit de VCP is bekend dat niet iedereen gebruik maakt van vitamine D suppletie. Hierdoor vormt vitamine D een groot knelpunt voor ouderen (Gezondheidsraad, 2008; RIVM, 2011-a). Foliumzuur en vitamine D zijn als knelpunt naar voren gekomen, omdat bewezen is dat een tekort hiervan kan leiden tot gezondheidsproblemen. Zoals uit de tabel blijkt, komen inadequate innamen 15

ook bij andere vitaminen voor. Echter leiden te hoge of te lage innamen van deze vitaminen niet tot schadelijke gezondheidseffecten of zijn de effecten op de gezondheid van een te hoge of te lage inname vooralsnog onbekend (RIVM, 2011-a). Deze zijn om deze reden dan ook niet aangeduid als knelpunt.

3.2.3 Mineralen en spoorelementen In tabel 3.3 zijn de innamen van mineralen en spoorelementen weergegeven. Hierbij is wederom gekeken of desbetreffend mineraal/spoorelement een knelpunt vormt in het voedingspatroon van de gemiddelde Nederlander. Tabel 3.3 Beoordeling knelpunten mineralen en spoorelementen Mineralen en Inname vanuit de VCP spoorelementen Calcium Mediane inname bij vrouwen in de leeftijdscategorieën 19-30 jaar en 51-69 jaar (817985 mg/dag) ligt onder de adequate inname (1,01,1 g/dag) IJzer Inadequate inname bij 0-34%, voornamelijk voorkomend bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd Kalium Mediane inname van alle leeftijdscategorieën is (2,4-4 g/dag). Voor kalium is geen voedingsnorm vastgesteld. Koper Inadequate inname bij < 10% Zink Inadequate inname bij vrouwen 5-24%, bij mannen 10-16% Natrium Inadequate inname bij > 85%

Wel/geen knelpunt Wel bij vrouwen in de leeftijdscategorieën 19-30 jaar en 51-69 jaar Wel bij vrouwen in de vruchtbare leeftijd Geen

Geen Geen Wel

Uit tabel 3.3 (RIVM, 2011-a; RIVM, 2011-b) blijkt dat calcium, ijzer en natrium (zout) knelpunten in de voeding vormen. Bij deze mineralen en spoorelementen geldt dat een te hoge of te lage inname van de genoemde knelpunten kan leiden tot schadelijke gezondheidseffecten. Hierdoor zijn calcium, ijzer en zout als knelpunt naar voren gekomen. Ook bij andere mineralen of spoorelementen zijn inadequate innamen gebleken. Echter zijn de effecten op de gezondheid van een te hoge of te lage inname hiervan vooralsnog onbekend (RIVM, 2011-a; RIVM, 2011-b).

3.2.4 Voedingssupplementen Als aanvulling op de inname van vitaminen en mineralen maakt ongeveer 30-56% van de Nederlandse bevolking gebruik van voedingssupplementen. Voedingssupplementen hebben hoogstens een gemiddelde bijdrage van 10% van de dagelijkse inname aan vitaminen. Echter heeft deze inname van supplementen slechts een kleine invloed op de inadequate inname van vitaminen of mineralen bij de Nederlandse populatie (RIVM, 2011-a). Daarnaast consumeert 75% van de Nederlanders verrijkte producten, zoals margarines, siropen, nietalcoholische dranken en zuivelproducten. Deze producten leveren een (kleine) bijdrage aan de innamen van de B-vitamines en vitamine C. Ondanks deze toevoegingen van vitaminen wordt de bovengrens voor de verschillende vitaminen door weinig mensen overschreden (RIVM, 2011-a).

3.2.5 Vooronderzoek voedingsanalyse Om een indicatie te verkrijgen van de voedingsgewoonten van reumapatiënten is in het vooronderzoek (beschreven onder hoofdstuk 1) met behulp van een telefonisch interview een voedingsanamnese afgenomen. Deze voeding is berekend met behulp van het voedingsberekeningsprogramma Evry, waarvan de resultaten te vinden zijn in bijlage II. Eén persoon is niet meegenomen bij deze berekening. Dit komt doordat het niet mogelijk was om een voedingsanamnese af te nemen vanwege het complexe dieet dat deze deelneemster aangaf te volgen. Nagegaan is of de knelpunten die naar voren zijn gekomen uit de VCP ook van toepassing zijn bij de reumapatiënten uit het vooronderzoek. Deze vergelijking is te vinden in tabel 3.4. Hieruit blijkt dat alle knelpunten die bij de gemiddelde Nederlander spelen ook voorkomen in het voedingspatroon bij de meerderheid van de reumapatiënten uit het vooronderzoek.

16

Tabel 3.4 Knelpunten uit de VCP vergeleken met de knelpunten van de reumapatiënten uit het vooronderzoek Macro- en Knelpunt binnen de voeding Aantal reumapatiënten uit micronutriënten vanuit de VCP vooronderzoek waarbij het knelpunt ook van toepassing is (N=7) Verzadigd vet Ja 5 N-3 Visvetzuren Ja 4 Voedingsvezel Ja 6 Vitamine D Bij ouderen 5 Foliumzuur Vrouwen in vruchtbare leeftijd 6 Calcium Mogelijk bij vrouwen 19-30 en 515 69 jaar IJzer Mogelijk bij vrouwen in vruchtbare 5 leeftijd Zout Ja 4 Uit het vooronderzoek komt naar voren dat de helft van de deelnemers gebruik maakt van voedingssupplementen. De voedingssupplementen die het meest gebruikt worden zijn magnesium en visolie. Deze worden gevolgd door calcium, multivitamine en vitamine B. Door het gebruik van deze voedingssupplementen zouden de tekorten mogelijk deels opgeheven kunnen worden. Echter blijkt uit de VCP dat de inname van supplementen slechts een kleine invloed heeft op de inadequate inname van vitaminen of mineralen (RIVM, 2011-a).

3.3 Welke beperkingen ervaren reumapatiënten door de reumatische klachten bij de bereiding van voedingsmiddelen? RA is een ziekte die bij de meeste patiënten leidt tot bepaalde beperkingen bij de dagelijkse activiteiten. Ook bij andere vormen van reuma kunnen deze beperkingen voorkomen (Hurkmans et al., 2008). Over RA lijkt meer onderzoek gedaan te zijn. Er is dan ook een richtlijn over de relatie van voeding en RA gevonden en gebruikt. Uit deze richtlijn komt naar voren dat de meest voorkomende klachten bij RA patiënten pijn en zwelling van gewrichten zijn, welke vaak samengaan met stijfheid en vermoeidheid. Ook de wisselende ziekteactiviteit is kenmerkend voor RA. Door de beperkingen bij de activiteiten van het dagelijkse leven (ADL) wordt ook het eetpatroon beïnvloed. Door de ochtendstijfheid kosten activiteiten veel tijd en moeite en kan het dagpatroon verschuiven. De pijn, vermoeidheid en functionele beperkingen kunnen tot een verminderde inname van voeding en vocht leiden (De Bruin, 2008). Ook uit verschillende wetenschappelijke artikelen blijkt dat pijn en vermoeidheid van invloed zijn op het dagelijks leven van reumapatiënten (Arnold et al., 2008; Repping-Wutsa et al., 2008; White et al., 2009; Katz et al., 2003; Arvidsson, et al., 2011; Gustafsson et al., 2003). De invloed van vermoeidheid wordt daarbij gelijk geacht aan de invloed van pijn (Hewlett et al., 2005). Er wordt binnen de onderzoeken specifiek ingegaan op de verschillende onderdelen van het dagelijks leven, waaronder activiteiten rondom de maaltijdbereiding. Naar voren komt dat reumapatiënten hierbij moeilijkheden kunnen ondervinden. Moeilijkheden waar reumapatiënten tegenaan lopen, zijn o.a. het hakken en snijden van voedingsmiddelen, het koken/ bereiden van maaltijden, het doen van boodschappen, het pakken van dingen uit de keukenkastjes en het tillen van zware pannen (Arnold et al., 2008; ReppingWutsa et al., 2008; White et al., 2009; Katz et al., 2003; Arvidsson, et al., 2011; Gustafsson et al., 2003). In een onderzoek onder 46 vrouwelijke RA patiënten met een gemiddelde leeftijd van 44 jaar en met kinderen in de leeftijd van 6-18 jaar wordt een specifiek percentage genoemd omtrent de hoeveelheid vrouwen die moeite hebben bij het bereiden van maaltijden. 65% van de vrouwen geeft in het onderzoek aan moeite te hebben hiermee en hierdoor deze activiteit minder uit te voeren (Katz et al., 2003). In bovenstaande onderzoeken zijn interviews als meest voorkomende methode gebruikt (Arnold et al., 2008; Repping-Wutsa et al., 2008; White et al., 2009; Katz et al., 2003; Arvidsson, et al., 2011; Gustafsson et al., 2003). Enkele uitspraken uit deze interviews ter indicatie van het probleem zijn: ‘Mijn partner moet koken, want na mijn werkdag ben ik helemaal versleten’ (Repping-Wutsa et al., 2008) en ‘Ik merkte dat ik niet de kracht heb om het voedsel te bereiden dat ik wil en nodig heb’ (Arvidsson, et al., 2011).

17

De beperkingen bij het bereiden van voedingsmiddelen spelen een rol bij verschillende leeftijdscategorieën en bij verschillende vormen van reuma (Arnold et al., 2008; Hewlett et al., 2005; Repping-Wutsa et al., 2008; White et al., 2009; Katz et al., 2003; Arvidsson, et al., 2011; Gustafsson et al., 2003). Vermoeidheid en pijn lijken elkaar te beïnvloeden bij Braziliaanse RA patiënten. Ook lijken vermoeidheid en beperkingen aan elkaar gerelateerd te zijn bij patiënten met artrose (Novaes, Perez, Beraldo, Pinto & Gianini, 2011).

3.3.1 Vergelijking uitkomsten met vooronderzoek In het vooronderzoek is ook navraag gedaan naar de beperkingen die de reumapatiënten ervaren bij het bereiden van maaltijden. De handelingen die overeenkomen met de beperkingen uit het literatuuronderzoek zijn: het bereiden/koken van de warme maaltijd in het algemeen en het doen van boodschappen. Echter komen uit het vooronderzoek andere specifieke beperkingen bij het bereiden van maaltijden naar voren dan uit het literatuuronderzoek. Uit het vooronderzoek komt naar voren dat reumapatiënten voornamelijk moeite hebben met het openmaken van potten, blikken en verpakkingen. Tevens kost het schillen van voedingsmiddelen moeite. Uit de literatuur worden andere beperkingen, als het pakken van spullen uit de keukenkastjes, het hakken en snijden van voedingsmiddelen en het tillen van zware pannen genoemd. De beperkingen uit het literatuuronderzoek en het vooronderzoek hebben wel allemaal betrekking op het bereiden van maaltijden.

3.4 Hoe hebben de beperkingen die reumapatiënten ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen invloed op de voedingsmiddelenkeuze? Binnen de beschikbare literatuur is weinig onderzoek verricht die specifiek ingaat op de voedingsmiddelenkeuze die reumapatiënten maken. Slechts in één onderzoek bij RA-patiënten (N=18) worden beperkte voorbeelden van voedingsmiddelenkeuze genoemd, waarbij er ook wordt aangegeven welke hulpmiddelen hierbij worden gebruikt. Specifieke voorbeelden met betrekking tot de voedingsmiddelenkeuze zijn het gebruik van geraspte wortelen in plaats van hele wortelen, kanten klaar gekookte gehaktballetjes, gehaktsaus en soepen. Een hulpmiddel waar vrouwen met RA gebruik van maakten is bijvoorbeeld een georganiseerd keukenkastje, om gemakkelijker de nodige spullen te pakken. Ook wordt genoemd dat er gebruik wordt gemaakt van een speciale schaar om pakken melk mee open te maken en om voedingsmiddelen mee klaar te maken in plaats van een mes (Gustafsson, Andersson, Andersson, Fjellstrom & Sidenvall, 2003). Met behulp van deze hulpmiddelen en aangepaste voedingsmiddelenkeuze bereiden de reumapatiënten de warme maaltijd wel zelf. Ook uit de Zweedse studie van Andersson, Nydahl, Gustafsson, Sidenvall & Fjellström (2003) naar o.a. reumapatiënten (N=24) in de leeftijd van 64-88 jaar blijkt dat de warme maaltijd in de meeste gevallen een zelf bereide maaltijd was. Binnen het vooronderzoek komt ook naar voren dat de reumapatiënten ondanks hun beperkingen de warme maaltijd zelf bereiden. Alle deelnemers maken dan ook gebruik van diverse hulpmiddelen en ondersteuning voor het bereiden van maaltijden om met hun beperkingen en klachten om te gaan. Steun en hulp van de partner wordt het meest genoemd (door 5 deelnemers), opeenvolgend door de flesopener en (elektrische) blikopener (de helft van de deelnemers). Overige hulpmiddelen die onder andere worden genoemd zijn: inductie kookplaat, keukenmachine en kaasschaaf. Onder de deelnemers uit het vooronderzoek is nagegaan hoe vaak men gebruik maakt van kant- en klaarmaaltijden. Hierbij geven 6 van de 8 deelnemers aan zelden gebruik te maken van kant- en klaarmaaltijden. Indien zij dit wel doen wordt ‘lekker’ meerdere malen als reden aangegeven. Alle zes de personen wonen samen met één of meerdere personen. De overige personen zijn alleenstaand en geven aan kant- en klaarmaaltijden te gebruiken wanneer zij ernstige klachten van de reuma ervaren. Deze klachten zijn onvoorspelbaar en komen wisselend voor. Mogelijk bestaat er een verband tussen de gezinssamenstelling en het gebruik van kant- en klaarmaaltijden. In de Zweedse studie van Andersson, Nydahl, Gustafsson, Sidenvall & Fjellström (2004) is tevens onderzoek gedaan naar de voedingswaarde van ingevulde eetdagboeken van reumapatiënten. Hieruit blijkt dat er bij de reumapatiënten een neiging was tot een hoge consumptie van voedingsmiddelen, die makkelijk te bereiden en te eten zijn. Mogelijk maken reumapatiënten dan ook frequenter gebruik van kant-en-klaarmaaltijden. Uit onderzoek naar de voedingswaarde van kant-en-klaarmaaltijden blijkt dat de meeste maaltijden te veel zout bevatten en te weinig vezels en groente (VWA, 2007).

18

3.5 Welke voedingsmiddelen worden regelmatig door de reumapatiënten bewust vermeden, doordat ze denken/ervaren dat het een positief effect heeft op hun klachten? Reumapatiënten die onvoldoende vertrouwen hebben in de reguliere dieetrichtlijnen, proberen alternatieve dieetbehandelingen uit om op deze manier een bijdrage te leveren binnen het ziekteproces. Het effect van deze alternatieve behandelingen is echter niet wetenschappelijk aangetoond. Ongeveer 33-75% van de RA-patiënten gelooft dat voeding een belangrijke rol speelt bij de ernst van hun symptomen en 20-50% heeft daadwerkelijk door voedingsmaatregelen geprobeerd de klachten te verlichten (De Bruin, 2008). Zo kunnen reumapatiënten voedingsmiddelen vermijden, ter verlichting van hun klachten. Veel voorkomende (combinaties van) producten die vermeden worden zijn zuivel, suiker, vlees, kruiden, citrusfruit, chocolade, alcohol, tarwe, peulvruchten, gluten en producten uit de Nachtschadefamilie zoals aardappelen, tomaten, peper, paprika en aubergine. Door het regelmatig vermijden van producten zou er een slechte voedingsgewoonte en een onvolwaardig voedingspatroon kunnen ontstaan (De Bruin, 2008; Van Duinen, 2011). Om ook vanuit het perspectief van de reumapatiënten te kijken, is er binnen forums voor reumapatiënten gezocht naar voedingsmiddelen die vermeden worden. In totaal zijn er vier verschillende forums bezocht, waarbij de reacties van tien personen (die een of meerdere voedingsmiddelen vermijden) zijn meegenomen. De producten die het meest worden vermeden zijn (varkens)vlees en suikers. Zes van de tien personen vermijden (varkens)vlees, omdat het consumeren hiervan zou leiden tot stijfheid in de handen. Ook geven zes van de tien personen aan dat ze alle vormen van suiker vermijden, omdat dit o.a. tot een betere nachtrust, minder stijfheid en minder pijn zou leiden. In mindere mate worden koffie, alcohol en melk(producten) vermeden, om eerder genoemde klachten te verminderen. Daarnaast geven twee van de tien personen aan een vegetarisch voedingspatroon te volgen, maar de reden hiervan is onbekend. Producten die in mindere mate worden vermeden en zonder reden worden genoemd zijn (citrus)fruit, pinda’s, cola, chocolade en kruidenthee (Reumaforum, z.d.; Fibromyalgie forum, z.d.; Leven met reuma, z.d.; Reumanet, z.d.). Uit het vooronderzoek is gebleken dat vijf van de acht deelnemers één of meerdere voedingsmiddelen vermijden ter vermindering van hun klachten. Producten die het meest vermeden worden zijn vlees en melkproducten. Tevens is drie van de acht deelnemers vegetariër. In Nederland eet ruim 4,5% volledig vegetarisch. Ook kiest een groot aantal ervoor om één of meerdere dagen per week vegetarisch te eten (Nederlandse Vegetariërsbond, z.d.). Mede door het vermijden van vlees en het volgen van een vegetarisch voedingspatroon lijkt het erop dat vegetarisme onder reumapatiënten vaker voorkomt dan bij de gemiddelde Nederlander. Vanuit alle drie de onderzochte bronnen (literatuur, forums en vooronderzoek) komt naar voren dat reumapatiënten diverse voedingsmiddelen vermijden, waarbij voornamelijk (varkens)vlees, zuivelproducten en suiker worden genoemd. Hierbij worden vaak dezelfde redenen aangegeven. Gesteld kan worden dat bovenstaande voedingsmiddelen waarschijnlijk de meest voorkomende producten zijn die worden vermeden. Sommige producten die vermeden worden zijn basisvoedingsmiddelen zoals vlees, zuivelproducten en fruit. Basisvoedingsmiddelen leveren een belangrijke bijdrage aan de voorziening van macroen micronutriënten (Voedingscentrum, 2011). In onderstaande tabel 3.5 is een overzicht weergegeven van de voedingsmiddelen die worden vermeden, verkregen uit de drie verschillende bronnen. Tabel 3.5 Overzicht van voedingsmiddelen die vermeden worden vanuit wetenschappelijke literatuurbronnen, forums en vooronderzoek. Voedingsmiddel dat vermeden Literatuuronderzoek Forum Vooronderzoek worden (varkens)vlees X X X Zuivel X X X Suiker X X X (citrus)fruit X X Producten uit de X X nachtschadefamilie Pinda’s X X Alcohol X X Chocolade X X Kruiden X X 19

Tarwe Gluten Peulvruchten Cola Koffie Kruidenthee

X X X X X X

3.6 Welke alternatieven voor de voedingsmiddelen die vermeden worden, worden door de reumapatiënten gekozen? Over de alternatieven die reumapatiënten kiezen is weinig beschreven. In zowel de literatuur als de gebruikte forums worden geen alternatieven genoemd. In het vooronderzoek is hier geen onderzoek naar gedaan. Het is dus onbekend of reumapatiënten alternatieven kiezen en welke alternatieven dit dan zijn. Reumapatiënten die producten vermijden kunnen diverse adviezen van verschillende alternatieve behandelaars combineren. Deze behandelaars adviseren meestal geen alternatieve voedingsmiddelen voor de producten die worden vermeden. Het gevolg is dat een slechte voedingsgewoonte en/of onvolwaardige voeding kan ontstaan (De Bruin, 2008).

3.7 In hoeverre versterken de resultaten over de voedingsmiddelenkeuze van reumapatiënten de knelpunten binnen hun voedingspatroon? Uit de vergelijking van het voedingspatroon van de gemiddelde Nederlander met het voedingspatroon van de reumapatiënten uit het vooronderzoek zijn de volgende knelpunten naar voren gekomen: te veel verzadigd vet en zout en te weinig N-3 visvetzuren, voedingsvezel, vitamine D, foliumzuur, calcium en ijzer. Reumapatiënten geven aan eerder gebruik te maken van kant-en-klaar maaltijden, wanneer zij ernstige klachten ervaren. De klachten kunnen de activiteiten rondom het bereiden van de warme maaltijd moeilijker maken. Door het gebruik van kant-en-klaarmaaltijden kunnen de eerder genoemde knelpunten voedingsvezels en zout versterkt worden. Ondanks dat de RGV is aanbevolen volgen sommige reumapatiënten verschillende alternatieve diëten. Echter blijkt dat deze diëten kunnen bij dragen aan de kans op een onvolwaardige voeding. Doordat reumapatiënten ook basisvoedingsmiddelen vermijden zoals vlees, zuivelproducten en fruit is de kans groter dat zij essentiële voedingsstoffen tekort komen. Het vermijden van vlees versterkt in belangrijke mate de volgende knelpunten: vitamine D, foliumzuur en ijzer. Daarnaast versterkt het vermijden van zuivelproducten in belangrijke mate de knelpunten foliumzuur en calcium. Het vermijden van fruit versterkt in belangrijke mate voedingsvezel en foliumzuur als knelpunt (Voedingscentrum, 2009). Het is onbekend of reumapatiënten alternatieven kiezen voor deze voedingsmiddelen die ze vermijden en welke alternatieven dit dan zijn. Mogelijk kunnen door het vermijden van voedingsmiddelen ook tekorten optreden van andere macroen micronutriënten, die nog niet eerder als knelpunten in het voedingspatroon naar voren kwamen.

20

4. Methode veldonderzoek Vanuit de literatuur zijn conclusies getrokken, die betrekking hebben op reumapatiënten in het algemeen. Om dit te specificeren is met behulp van veldonderzoek gekeken wat beperkingen en voedingsmiddelenkeuzen zijn van de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. Met als reden de uiteindelijke interventie af te kunnen stemmen op deze doelgroep. In dit hoofdstuk wordt ingegaan op de methoden van het veldonderzoek.

4.1 Onderzoeksontwerp Er is gekozen om de gegevens voor de deelvragen middels een schriftelijke vragenlijst onder de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen te verkrijgen. Een voordeel hiervan, ten opzichte van een mondelinge vragenlijst of interview, is dat het minder tijd in beslag neemt en dat daardoor een grotere groep benaderd kan worden binnen een vastgesteld tijdsbestek (Brinkman, 2006). Daarnaast is een ander voordeel dat de anonimiteit voor de deelnemers beter gewaarborgd blijft. Dit is belangrijk, omdat reumapatiënten mogelijk niet openlijk willen vertellen over de beperkingen die zij ervaren bij de maaltijdbereiding en de voedingsmiddelenkeuzen die zij maken. Ook worden de deelnemers bij het invullen van de antwoorden niet direct beïnvloed door derden (B&A Beleidsrendement, 2005). Bij het opstellen van de schriftelijke vragenlijst is gebruik gemaakt van verschillende vraagstellingen. Daarbij zijn vragen opgesteld om de deelvragen 1 t/m 5 van het veldonderzoek te kunnen beantwoorden. De deelvragen zijn: 1. Welke beperkingen ervaren reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen bij de bereiding van voedingsmiddelen? 2. Hoe hebben de beperkingen die reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen invloed op de voedingsmiddelenkeuze? 3. Welke voedingsmiddelen worden regelmatig door de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen bewust vermeden, doordat ze denken/ervaren dat het een positief effect heeft op hun klachten? 4. Welke alternatieven voor de voedingsmiddelen die vermeden worden, worden door de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen gekozen? 5. Wat zijn de wensen en behoeften van reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen voor een interventie? De conclusies uit het literatuuronderzoek zijn gebruikt om de vragenlijst op te stellen. Wanneer voldoende informatie bekend is vanuit de literatuur, zijn voornamelijk gesloten vragen gesteld. Een voordeel van gesloten vragen is dat het voor de deelnemers meteen duidelijk is wat voor soort antwoord van hen verwacht wordt. Daarnaast zien de deelnemers minder snel antwoorden over het hoofd en zijn de uiteindelijke resultaten gemakkelijk te verwerken (Brinkman, 2006). Voor deelvragen 1 en 3. De beperkingen die reumapatiënten ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen zijn bekend vanuit de literatuur. Om een meer volledige lijst met beperkingen te verkrijgen, is contact opgenomen met een docent ergotherapie van de HAN. Met de gegevens van deze ergotherapeut is de lijst met beperkingen vanuit de literatuur aangevuld. Voor deelvragen 2 en 4 zijn open vragen opgesteld, omdat vanuit de literatuur nog onvoldoende informatie hierover naar voren is gekomen om antwoordcategorieën op te kunnen stellen. Voor deelvraag 5 zijn daarnaast nog enkele gesloten vragen gesteld over de gewoonten omtrent de maaltijdbereiding, zoals de tijdsduur hiervan. Dit is nagevraagd om de interventie op deze gewoonten af te kunnen stemmen. Tevens zijn de wensen en behoeften van reumapatiënten voor een interventie nagevraagd. De vragenlijst is getest door middel van een pretest. Met behulp van een pretest wordt de mening van anderen over de vragenlijst verkregen. Dit heeft als doel de vragenlijst te verbeteren voor de uiteindelijke doelgroep (Van der Burgt & Van Mechelen-Gevers, 2008). Voor het uitvoeren van de pretest zijn zeven mensen gevraagd hun mening te geven over de manier waarop de vragenlijst is geformuleerd en weergegeven. Deze mensen zijn benaderd binnen de kenniskring van de onderzoekers. Van de zeven mensen hebben vier mensen reuma. Doordat er aan mensen met reuma en aan mensen zonder reuma gevraagd is hun mening te geven, is er feedback op zowel de vorm als de inhoud van de vragenlijst verkregen. Naar aanleiding van deze feedback is de uiteindelijke vragenlijst opgesteld. Deze is te vinden in bijlage V.

21

4.2 Doelgroep Voor het bepalen van de doelgroep voor het veldonderzoek zijn in- en exclusiecriteria opgesteld. Inclusiecriteria: - Mensen met een reumatische aandoening, waarbij alle reumatische aandoeningen zijn meegenomen. Uit het voor- en literatuuronderzoek is gebleken dat het probleem bij alle vormen van reuma voor kan komen. - De minimale leeftijd is 18 jaar. Er is voor deze leeftijdscategorie gekozen, omdat er ingegaan wordt op de beperkingen bij het bereiden van maaltijden. Er wordt vanuit gegaan dat volwassenen vanaf 18 jaar zelfstandig de maaltijden bereiden en hier dus beperkingen bij kunnen ondervinden. Exclusiecriteria: - Reumapatiënten die geen lid zijn van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. De interventie is uiteindelijk bedoeld voor de leden van deze vereniging. - Reumapatiënten die niet zelf de warme maaltijd bereiden. Er is hiervoor gekozen, omdat de interventie bedoeld is voor mensen die moeite hebben met de maaltijdbereiding. De vragenlijsten zijn afgenomen tijdens de beweegactiviteiten voor reumapatiënten. Er is telefonisch contact gezocht met de coördinatoren van de beweegactiviteiten. De coördinatoren hebben verder contact opgenomen met de betreffende trainers. Gekozen is om bij deze activiteiten aan te sluiten, omdat deze specifiek zijn voor reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen en meerdere keren per week plaatsvinden op verschillende locaties (Reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o., z.d.). Doordat de activiteiten meerdere keren per week plaatsvinden kon in korte tijd de vragenlijst bij deze groep worden afgenomen. De deelnemers van de beweegactiviteiten voldoen tevens aan bovenstaande criteria voor de doelgroep. Onbekend was of deze reumapatiënten zelf de warme maaltijd bereiden. Dit is voorafgaand aan het invullen van de vragenlijst nagevraagd. De vragenlijsten zijn door de reumapatiënten voor of na de beweegactiviteit ingevuld. Er is gekozen om de vragenlijst ter plaatse te laten invullen, omdat dit de respons vergroot ten opzichte van opgestuurde vragenlijsten per post of mail (Brinkman, 2006). Voorafgaand of na afloop van een beweegactiviteit is door de onderzoekers een korte inleiding over de vragenlijst gegeven. Hierbij is onder andere verteld wat het doel van het onderzoek is, wat het belang van het invullen van de vragenlijst is en hoe lang het invullen van de vragenlijst duurt. Om het invullen van de vragenlijst te bevorderen, zijn voldoende pennen, leesbrillen en een kleinigheidje meegebracht. In totaal zijn de reumapatiënten van negen beweeggroepen benaderd, waarbij van de 76 aanwezige reumapatiënten 47 ingevulde vragenlijsten verkregen zijn. In hoeverre deze reumapatiënten representatief zijn voor alle reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen wordt beschreven in de discussie in hoofdstuk 6.

4.3 Dataverwerking De vragenlijsten zijn geanalyseerd op basis van beschrijvende statistiek. Bij beschrijvende statistiek worden de resultaten samengevat en geordend. Op deze manier wordt een overzicht van alle resultaten verkregen (Brinkman, 2006). Voor het analyseren van de data is gebruik gemaakt van het statistiekprogramma SPSS 17.0. De resultaten van de vragen zijn ingevoerd in dit programma. Daarna heeft er een controle over deze invoer plaatsgevonden door willekeurig vijf resultaten van verschillende ingevulde vragenlijsten te controleren. De resultaten in SPSS kwamen overeen met de resultaten uit de vragenlijsten. Er is gekozen om het overgrote deel van de vragen weer te geven in percentages, om in één oogopslag te kunnen zien wat de resultaten binnen de onderzoeksgroep zijn. Daarnaast is de leeftijd in een gemiddelde, mediaan en bereik weergegeven. Er is naast het gemiddelde gekozen voor de mediaan en het bereik, omdat op deze manier uitschieters in lage en hoge leeftijden aangegeven worden (Brinkman, 2006). Voor het analyseren van vraag 4 van de vragenlijst zijn de activiteiten binnen deze vraag geordend om inzicht te krijgen in welke activiteiten het meeste moeite kosten in een periode waarin reumapatiënten klachten ervaren. De indeling is verkregen door de percentages van de antwoorden binnen de categorieën ‘zelfstandig niet mogelijk’ en ‘zelfstandig met veel moeite’ op te tellen. Vanuit het opgetelde percentage van deze twee categorieën komen de activiteiten naar voren die het meeste moeite kosten en daarmee de meeste beperkingen met zich meebrengen. De activiteiten zijn ingedeeld in verschillende groepen. De activiteiten uit groep 1 kosten het minste moeite met een totaal percentage tussen de 0 en 10% van de deelnemers, gevolgd door groep 2 met 10-20%. Daarna volgen groep 3 en 4 met respectievelijk 20-30% en >30%.

22

5. Resultaten veldonderzoek Van de 76 aanwezige reumapatiënten van de beweegactiviteiten zijn in totaal 47 ingevulde vragenlijsten verkregen. De overige 29 reumapatiënten hebben de vragenlijst niet ingevuld, omdat zij hier geen behoefte aan hadden of niet zelf de maaltijd bereidden. Onderstaand worden de resultaten van de vragenlijsten beschreven aan de hand van eerder opgestelde deelvragen. De resultaten worden veelal in percentages weergegeven en afgerond op hele getallen. Deze resultaten zijn te vinden in bijlage VI.

5.1 Analyse algemene gegevens Van de 47 deelnemers is 92% vrouwelijk. Daarnaast is de gemiddelde leeftijd 58 jaar (24-77 jaar). Een meerderheid van de deelnemers van het veldonderzoek heeft een huishouden van twee personen (57%). Dit wordt gevolgd door huishoudens van één persoon (23%). Huishoudens met meer dan twee personen omvat 19%.

5.2 Welke beperkingen ervaren reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen bij de bereiding van voedingsmiddelen? De deelnemers ervaren bij verschillende activiteiten van de maaltijdbereiding in een bepaalde mate beperkingen ervaren. Om de mate van beperkingen per activiteit inzichtelijk te maken, zijn er vier groepen opgesteld. De percentages per activiteit zijn terug te vinden in bijlage VI. De groepen zijn in tabel 5.1 weergegeven. De percentages zijn een totaal van de antwoordmogelijkheden in de vragenlijst ‘zelfstandig met veel moeite’ en ‘zelfstandig niet mogelijk’. Ter verduidelijking: groep 1 betekent dan dat minder dan 10% van de deelnemers deze activiteiten zelfstandig met veel moeite uitvoert of dat dit zelfstandig niet mogelijk is. Tabel 5.1 Activiteiten ingedeeld in groepen naar moeilijkheidsgraad Groep 1: <10% Groep 2: 10-20% Groep 3: 20-30% Mandarijn pellen Raspen Ananas snijden Gehaktbal draaien

Schaven van kaas/ komkommer Bonen doppen

Beslag kloppen

Vlees vis omdraaien in de pan Vlees vis marineren

Vlees snijden

Sinaasappel persen

Bladgroente snijden

Aardappelen schillen

Brood smeren

Paprika snijden Wrap/pannenkoek/ omelet omdraaien in de pan Groente wassen Vis schoonmaken Ui snipperen Roeren Appel schillen

Aardappelen snijden

Ei pellen

Kool snijden

Groep 4: > 30% Fles openen met draaidop Deeg kneden Blik openen met blikopener Fles openen met lipje Stampen van een stamppot Pot openen Pak openen

Blik openen met lipje Pureren Pannen afgieten

5.3 Hoe hebben de beperkingen die reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen invloed op de voedingsmiddelenkeuze? De beperkingen die reumapatiënten ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen zijn van invloed op de voedingsmiddelenkeuze. Slechts 11% van de deelnemers geeft aan voedingsmiddelen te vermijden, omdat het zelfstandig klaarmaken van die voedingsmiddelen moeite kost. De voedingsmiddelen die worden vermeden lopen erg uiteen. Elk voedingsmiddel dat genoemd wordt, wordt slechts door één persoon vermeld. In onderstaande tabel 5.2 worden de voedingsmiddelen die vermeden worden weergegeven. Er is tevens navraag gedaan naar de alternatieven die de deelnemers voor bovenstaande voedingsmiddelen kiezen.

23

Bij de deelnemers die voedingsmiddelen vermijden, wordt door de helft een alternatief aangeven. De alternatieven zijn naast het betreffende voedingsmiddel opgenomen in tabel 5.2. Tabel 5.2 Voedingsmiddelen die vermeden worden en hun alternatieven hiervoor Voedingsmiddelen die vermeden worden Alternatieven die genoemd worden Vruchten met schil Geen alternatief Ananas Geen alternatief Verse groenten Gesneden groenten Kool Geen alternatief Knolselderij Zoete aardappel Koolraap Geen alternatief Pannenkoeken Rijst/pasta Aardappelen Rijst/pasta Stamppot Rijst/pasta Runderlappen Geen alternatief Tevens is navraag gedaan naar opties voor de maaltijdbereiding die gekozen worden wanneer de deelnemers last ervaren van reumatische klachten, waarbij meerdere antwoorden ingevuld konden worden. Hierbij geeft 60% aan wel eens te koken met producten die nog enige activiteit vragen. Dit wordt gevolgd door 28% die aangeeft dat een ander persoon kookt voor hen. Zowel een kant-enklaarmaaltijd als een eerder bereide maaltijd uit de vriezer wordt door 21% wel eens gekozen. In mindere mate wordt gekozen voor zelf koken met kant-en-klaarproducten (11%) en uit eten (2%).

5.4 Welke voedingsmiddelen worden regelmatig door de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen bewust vermeden, doordat ze denken/ervaren dat het een positief effect heeft op hun klachten? Een krappe meerderheid van de deelnemers (51%) vermijdt één of meerdere voedingsmiddelen. Varkensvlees wordt door 40% van alle deelnemers het meest genoemd, gevolgd door suiker en alcohol beide met 21%. Vervolgens worden cola en koffie door 19% van de deelnemers vermeden. Andere voedingsmiddelen die vaker worden aangegeven vermeden te worden zijn vlees (overige soorten) met 15% en pinda’s met 13%. De overige voedingsmiddelen die worden vermeden, waaronder fruit en zuivelproducten, variëren tussen de 2% tot 9%.

5.5 Welke alternatieven voor de voedingsmiddelen die vermeden worden, worden door de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen gekozen? Van de deelnemers die één of meerdere voedingsmiddelen vermijden (N= 24) geeft 25% een alternatief aan voor het voedingsmiddel dat wordt vermeden. Als alternatief voor varkensvlees wordt door twee deelnemers gekozen voor rundvlees/gehakt. De overige deelnemers geven tahoe, kip of vis aan als alternatief. Voor de overige vleessoorten en melkproducten worden sojaproducten het meest genoemd als alternatief. De alternatieven die worden aangegeven voor suiker, alcohol en koffie betreffen respectievelijk zoetjes, frisdrank/water en (kruiden)thee.

5.6 Wat zijn de wensen en behoeften van reumapatiënten Reumapatiëntenvereniging Nijmegen voor een interventie?

van

de

Om antwoord op deze deelvraag te kunnen krijgen is navraag gedaan naar de huidige gewoonten omtrent de maaltijdbereiding. Dit is gedaan om bij het ontwikkelen van de interventie rekening te kunnen houden met de huidige situatie van de deelnemers. Wanneer de deelnemers reumatische klachten ervaren besteedt 47% maximaal 30 minuten aan de bereiding van de warme maaltijd. 21% besteedt hier maximaal 15 minuten aan en 15% geeft aan dat dit maximaal 45 minuten duurt. 8% van de deelnemers besteedt langer dan 1 tot 2 uur aan de maaltijdbereiding. Daarnaast is gevraagd naar de twee gerechten die het meest worden geconsumeerd. Aardappelen, vlees(vervanger) en groente (66%) en een pastagerecht (49%) zijn de twee gerechten die aangegeven worden het meest te worden geconsumeerd. Ook een rijstschotel wordt vaker genoemd (36%). Gerechten die minder vaak naar voren komen zijn een maaltijdsoep, maaltijdsalade en een kant-en-klaarmaaltijd. Tevens is navraag gedaan naar de manier(en) waarop de deelnemers tips / informatie zouden willen krijgen op het gebied van het bereiden van gezonde en gemakkelijke maaltijden, rekening houdend met reumatische klachten. 24

Op deze manier is inzicht verkregen in de wensen en behoefte van de deelnemers over de interventie. De meerderheid van 60% heeft behoefte aan tips en/of informatie. Hierbij geeft 34% van alle deelnemers aan een nieuwsbrief te willen ontvangen, gevolgd door een website en een receptenboek, beide met 30%. De overige informatiebronnen worden in mindere mate aangegeven. Op de vraag naar de ideeën over makkelijke recepten zijn door een klein aantal deelnemers verschillende antwoorden gegeven. Er worden een aantal eisen genoemd waaraan de maaltijd dient te voldoen en daarnaast zijn een aantal recepten uitgeschreven.

5.7 In hoeverre versterken de resultaten over de voedingsmiddelenkeuze van reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen de knelpunten binnen hun voedingspatroon? Uit het veldonderzoek blijkt dat de reumapatiënten bij verschillende activiteiten van de maaltijdbereiding in een bepaalde mate beperkingen ervaren. In een periode van reumatische klachten kiest 21% van de reumapatiënten wel eens voor een kant-en-klaarmaaltijd. Het gebruik van kant-en-klaarmaaltijden kan de eerder genoemde knelpunten voedingsvezel en zout versterken. De beperkingen die reumapatiënten ervaren bij de bereiding van voedingsmiddelen kunnen van invloed zijn op de voedingsmiddelenkeuze. Slechts 11% van de reumapatiënten vermijdt voedingsmiddelen, omdat het zelfstandig klaarmaken van deze voedingsmiddelen moeite kost. De voedingsmiddelen die worden vermeden lopen erg uiteen, waardoor geconcludeerd kan worden dat er geen specifieke voedingsmiddelen aanwijsbaar zijn die vermeden worden. De helft van de deelnemers die voedingsmiddelen vermijdt, omdat het zelfstandig klaarmaken van deze voedingsmiddelen moeite kost, kiest een alternatief hiervoor. Er is vanuit gegaan dat er voor de andere voedingsmiddelen die worden vermeden geen alternatief gekozen wordt. Het is dan ook onduidelijk in hoeverre de knelpunten in het voedingspatroon hierdoor versterkt kunnen worden. Een krappe meerderheid van de reumapatiënten (51%) vermijdt bewust één of meerdere voedingsmiddelen, omdat ze denken dat deze voedingsmiddelen een positief effect hebben op hun klachten. De voedingsmiddelen die het meest genoemd worden, zijn: - Varkensvlees - Suiker - Alcohol 75% van de deelnemers geeft aan géén alternatief te nemen voor het product dat zij vermijden. Indien wel een alternatief wordt gekozen, betreft dit een vergelijkbaar voedingsmiddel. Sommige voedingsmiddelen die vermeden worden zijn basisvoedingsmiddelen, zoals vlees, zuivelproducten en fruit. Het is belangrijk dat voor deze voedingsmiddelen een alternatief wordt gekozen, omdat deze een belangrijke bijdrage leveren aan de voorziening van macroen micronutriënten. Doordat slechts 25% een alternatief kiest voor onder andere deze voedingsmiddelen, kan het mogelijk zijn dat de knelpunten vitamine D, foliumzuur, ijzer, calcium en voedingsvezel uit het voedingspatroon versterkt worden.

25

6. Discussie en conclusie In dit hoofdstuk wordt kritisch gekeken naar de manier van onderzoeken en de resultaten die hieruit naar voren zijn gekomen. Tevens wordt aan de hand van de onderzoeksvraag een conclusie getrokken.

6.1 Discussie 6.1.1 Vooronderzoek Ondanks dat het vooronderzoek is uitgevoerd bij slechts acht reumapatiënten, is wel een eerste indicatie verkregen over het voedingsgedrag van reumapatiënten en de beperkingen die zij ervaren van de reuma. Het vooronderzoek is telefonisch uitgevoerd in de vorm van een interview met behulp van een opgestelde vragenlijst. Een interview is een geschikte methode, omdat dit kan dienen als een oriëntatie op een bepaald onderwerp en een probleem kan verhelderen (Fischer & Julsing, 2007; Verhoeven, 2011). Het probleem dat de opdrachtgever heeft geconstateerd is ook daadwerkelijk gebleken uit de interviews. Doordat het interview door verschillende onderzoekers is afgenomen heeft de manier van interviewen niet bij elk interview op dezelfde manier plaatsgevonden. Dit kan mogelijk de resultaten beïnvloeden. Echter neemt een interview veel tijd in beslag, waardoor er toch gekozen is voor meerdere interviewers. Tevens blijkt wel dat de informatie uit het vooronderzoek overeenkomt met de resultaten uit het literatuuren veldonderzoek.

6.1.2 Literatuuronderzoek Bij het zoeken naar literatuur zijn slechts tien bruikbare artikelen gevonden. Echter is met veel verschillende zoektermen en combinaties gezocht binnen verschillende databases, waardoor verwacht wordt dat de meeste artikelen die betrekking hebben op de onderzoeksvraag naar voren zijn gekomen. De gevonden artikelen zijn dan ook specifiek gericht op de doelgroep. Ook zijn de artikelen beoordeeld op kwaliteit en ingedeeld naar bewijskracht. De meeste artikelen hebben een kwalitatief design, waarbij beschrijvend onderzoek heeft plaatsgevonden. Deze artikelen hebben bewijskracht C: niet-vergelijkend onderzoek. Daarnaast hebben drie van de tien artikelen bewijskracht B: vergelijkend onderzoek. De meeste artikelen zijn gebaseerd op niet-vergelijkend onderzoek, waardoor het niveau van bewijskracht niet heel hoog is. Echter komt dit overeen met de realiteit dat onderzoeken naar gedrag(sdeterminanten) via dit soort kwalitatieve onderzoeken worden uitgevoerd (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, 2007). De artikelen bevatten onderzoeksgroepen variërend in een gemiddelde leeftijd van 36 tot 72 jaar. Er kan geen specifieke spreiding van de leeftijd worden aangegeven, doordat in sommige artikelen alleen een gemiddelde leeftijd wordt vermeld. Daarnaast zijn de resultaten van de onderzoeken voornamelijk bekend bij vrouwen, aangezien er maar enkele onderzoeken verricht zijn waarin ook mannen deel hebben genomen aan het onderzoek. De resultaten zijn dan ook voornamelijk van toepassing op volwassen vrouwen, waarvan de leeftijd niet specifiek aangegeven kan worden. In hoeverre deze resultaten van toepassing zijn op mannen en/of jongvolwassenen is onduidelijk. De omvang van de verschillende onderzoeken varieert van een tiental deelnemers tot een aantal deelnemers van in de tweehonderd. Een tiental deelnemers is een kleine onderzoeksgroep, waardoor de betrouwbaarheid lager is. Echter zijn de meeste onderzoeken kwalitatief, waarbij het onderzoek meestal wordt uitgevoerd met kleine onderzoeksgroepen (Fischer & Julsing, 2007). De kwantitatieve onderzoeken hebben meer deelnemers (hierbij worden ook andere chronisch zieken meegenomen) en geven dezelfde resultaten als de andere gevonden artikelen. Hierdoor verbetert de betrouwbaarheid van de resultaten. De onderzoeken zijn zowel uitgevoerd binnen Europa als in de Verenigde Staten en gepubliceerd van 2003 tot 2010. Hiervan is één onderzoek afkomstig uit Nederland, waarin vergelijkbare resultaten worden gevonden (Arnold et al., 2008; Repping-Wutsa et al., 2008; White et al., 2009; Katz et al., 2003; Arvidsson, et al., 2011; Gustafsson et al., 2003). Met deze bruikbare resultaten konden de deelvragen dan ook worden beantwoord.

6.1.3 Veldonderzoek De deelnemers van het veldonderzoek zijn verkregen via beweeggroepen. Mogelijk hebben zij dus een actievere leefstijl dan de gemiddelde reumapatiënt. Dit kan betekenen dat zij minder klachten hebben dan de gemiddelde reumapatiënt en hierdoor minder moeite hebben bij de maaltijdbereiding.

26

Om na te gaan of de deelnemers van het veldonderzoek verder representatief zijn voor alle reumapatiënten in Nederland, zijn de gegevens uit het veldonderzoek vergeleken met beschikbare landelijke gegevens. Landelijke gegevens vanuit de Reumabond zijn vooralsnog onbekend. Wel is bekend vanuit een andere onderzoeksbron dat de meerderheid (tweederde) van de reumapatiënten vrouw is en een gemiddelde leeftijd heeft onder de 65 jaar (TNO, 2006). De gegevens van de deelnemers van het veldonderzoek komen overeen met de landelijk bekende gegevens. Aangenomen is dat de resultaten die vanuit het veldonderzoek naar voren komen, ook van toepassing zullen zijn voor de gehele Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. Het veldonderzoek is afgenomen door middel van een vragenlijst. Met behulp van een pretest is getracht de validiteit van de vragenlijst te verhogen. Hiermee is bepaald of de vragen eenduidig zijn. Toch lijkt het alsof de vragen 5, 6 en 7 in het veldonderzoek verkeerd zijn begrepen. Tijdens het afnemen van de vragenlijsten bleek onduidelijkheid over deze vragen, aangezien er door sommige deelnemers om mondelinge toelichting werd gevraagd. De mogelijkheid bestaat dat deze vragen door meerdere deelnemers niet goed is begrepen en dat de antwoorden een vertekend beeld kunnen geven. In het veldonderzoek is geen navraag gedaan naar de wensen en behoeften wat betreft de inhoud voor in de interventie. De informatie die reumapatiënten naast de recepten willen is onbekend. Er had met deze informatie nog beter aangesloten kunnen worden op de wensen en behoeften van de doelgroep. Wel is de respons voor het invullen van de vragenlijst hoog. Van de 76 aanwezige reumapatiënten hebben 47 personen de vragenlijst ingevuld. Door deze redelijk grote groep van 47 personen wordt de betrouwbaarheid weer verhoogd. Om de groep te benaderen zijn tijdens verschillende beweeggroepen voor reumapatiënten vragenlijsten afgenomen. Doordat de communicatie via via verliep met verschillende personen is dit moeizaam verlopen. Er ontstonden misverstanden waardoor de reumapatiënten onvoldoende ingelicht konden worden. Hierdoor stonden zij minder open voor het invullen van een vragenlijst en was de respons tijdens een aantal beweeggroepen laag. Bij de bijeenkomsten waarbij de communicatie beter verliep, stonden de reumapatiënten meer open om een vragenlijst in te vullen. De resultaten uit het veldonderzoek komen in grote lijnen overeen met de resultaten uit het literatuuren vooronderzoek. Dit verhoogt de betrouwbaarheid van het totale onderzoek.

6.2 Conclusie Voorafgaand aan het onderzoek is de volgende vraagstelling opgesteld: Op welke manier(en) kunnen de reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen gestimuleerd worden om beter om te kunnen gaan met de beperkingen die zij ervaren bij het bereiden van voedingsmiddelen en maaltijden? Hoe kan er hierbij rekening worden gehouden met de voedingsmiddelen die worden vermeden? Ter onderbouwing op het antwoord voor deze vraagstelling is allereerst vanuit het voor-, literatuuren veldonderzoek een concluderende samenvatting geschreven. Deze samenvatting leidt tot de conclusie. Het blijkt dat er geen specifieke dieeteisen voor reumapatiënten zijn opgesteld. De behoefte aan voedingsstoffen is voor reumapatiënten niet anders dan voor gezonde personen. Om deze reden wordt ook voor reumapatiënten de RGV aanbevolen. Uit de vergelijking van het voedingspatroon van de gemiddelde Nederlander met het voedingspatroon van de reumapatiënten uit het vooronderzoek zijn de volgende knelpunten naar voren gekomen: te veel verzadigd vet en zout en te weinig N-3 visvetzuren, voedingsvezel, vitamine D, foliumzuur, calcium en ijzer. Door reumatische klachten ervaren reumapatiënten diverse moeilijkheden in het dagelijks leven, waaronder het bereiden van maaltijden en het doen van boodschappen. Moeilijkheden waar reumapatiënten tegenaan lopen bij het bereiden van maaltijden, zijn: het hakken, snijden en schillen van voedingsmiddelen, het tillen van zware pannen en het openmaken van potten, blikken en verpakkingen. Om de activiteiten die moeite kosten inzichtelijk te maken zijn deze in vier groepen ingedeeld, zie bijlage VI. Om beter om te kunnen gaan met deze beperkingen treffen reumapatiënten maatregelen om de voedingsbereiding te vergemakkelijken, namelijk het gebruik van de hulp van hun partner en/of het gebruik van materiële hulpmiddelen. Daarnaast geven reumapatiënten aan eerder gebruik te maken van kant-en-klaar maaltijden, wanneer zij ernstige klachten ervaren. Uit het veldonderzoek blijkt dat 21% in deze periode wel eens voor een kant-en-klaarmaaltijd kiest.

27

Waarschijnlijk maken reumapatiënten dan ook regelmatig gebruik van kant-en-klaarmaaltijden. Door het gebruik van kant-en-klaarmaaltijden kunnen de eerder genoemde knelpunten voedingsvezels en zout versterkt worden. Ondanks de beperkingen kiezen reumapatiënten er toch vaak voor om zelf hun maaltijd te bereiden. Hierbij maken zij naast eerder genoemde maatregelen een aanpassing in de voedingsmiddelenkeuze. Uit het veldonderzoek blijkt dat slechts 11% van de reumapatiënten voedingsmiddelen vermijdt, omdat het zelfstandig klaarmaken van deze voedingsmiddelen moeite kost. De voedingsmiddelen die worden vermeden lopen erg uiteen. Daarnaast blijkt uit de literatuur dat er meer gekozen wordt voor het gebruik van kant-en-klaarproducten, zoals sauzen en voorgesneden producten. Ondanks dat de RGV is aanbevolen volgen sommige reumapatiënten verschillende alternatieve diëten. Echter blijkt dat deze diëten wetenschappelijk niet voldoende onderbouwd zijn en tevens bij kunnen dragen aan de kans op een onvolwaardige voeding. Naast het volgen van diëten vermijden reumapatiënten diverse voedingsmiddelen om hun klachten te verlichten, waarbij voornamelijk (varkens)vlees, zuivelproducten, alcohol en suiker worden genoemd. Uit het veldonderzoek blijkt dat 75% van de deelnemers géén alternatief neemt voor het product dat zij vermijden. Indien wel een alternatief wordt gekozen, betreft dit een vergelijkbaar voedingsmiddel. Sommige voedingsmiddelen die vermeden worden zijn basisvoedingsmiddelen, zoals vlees, zuivelproducten en fruit. Doordat slechts 25% een alternatief kiest voor onder andere deze voedingsmiddelen, kan het mogelijk zijn dat de knelpunten vitamine D, foliumzuur, ijzer, calcium en voedingsvezel uit het voedingspatroon versterkt worden. Het is belangrijk dat voor deze voedingsmiddelen een alternatief wordt gekozen, omdat deze een belangrijke bijdrage leveren aan de voorziening van macroen micronutriënten. Daarnaast kunnen door het vermijden van voedingsmiddelen ook tekorten optreden van andere macroen micronutriënten, welke nog niet eerder als knelpunten in het voedingspatroon naar voren kwamen. Uit het veldonderzoek is gebleken dat de meeste reumapatiënten (47%) een maaltijd bereiden die maximaal 30 minuten duurt. Ook geeft 21% aan maximaal 15 minuten eraan te besteden. Zij maken daarbij het meest gebruik van een gerecht met aardappelen, groenten en vlees(vervanger), een pastagerecht en een rijstgerecht. Daarnaast blijkt uit het veldonderzoek dat een meerderheid van 57% een huishouden heeft van twee personen. Er is dus uit verschillende bronnen naar voren gekomen dat reumapatiënten beperkingen ervaren, voedingsmiddelen vermijden en regelmatig gebruik maken van kant-en-klaarmaaltijden. Hierdoor kunnen de knelpunten in de voeding die al spelen mogelijk versterkt worden met een grotere kans op een onvolwaardige voeding. Om tot een volwaardigere voeding te komen, is een interventie opgezet met daarin recepten. Bij het opstellen van de recepten is naar aanleiding van de resultaten uit het literatuuren veldonderzoek rekening gehouden met: - Een maximum aantal activiteiten uit de vier verschillende groepen - Een bereidingstijd van 15 tot 30 minuten - De voorkeur voor gerechten met aardappelen, groenten en vlees(vervanger), een pastagerecht en een rijstgerecht - Huishoudens van twee personen - De knelpunten te veel verzadigd vet en zout en te weinig N-3 visvetzuren, voedingsvezel, vitamine D, foliumzuur, calcium en ijzer. - De basisvoedingsmiddelen die veelal vermeden worden, zoals (varkens)vlees en zuivelproducten. Deze punten worden verder toegelicht in hoofdstuk 7: Interventieontwikkeling.

28

7. Interventieontwikkeling Om een goede interventie te ontwikkelen die aansluit op de doelgroep is er gewerkt met behulp van het boek ‘Preventie en gezondheidsbevordering door paramedici’ (Van der Burgt & Van MechelenGevers, 2008). De doelgroep is in kaart gebracht en er zijn doelstellingen opgesteld. Tevens is voor de doelgroep de zender, het kanaal en de informatie bepaald. Ook zijn bestaande interventies bekeken, waarna een eigen aansluitende interventie is ontwikkeld.

7.1 Doelgroep Kenmerken van de doelgroep zijn: - 18 jaar en ouder - Een vorm van reuma - Lid van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen - Reumapatiënten die zelf de warme maaltijd bereiden

7.2 Doelen Er is gekeken naar de eerder opgestelde hoofddoelstelling van het gehele onderzoek. Om richting te geven aan de interventie en om te kunnen meten in hoeverre de hoofddoelstelling is behaald, zijn tevens subdoelstellingen opgesteld. Vervolgens kan, na uitvoering van de interventie, een evaluatie plaatsvinden aan de hand van de doelstellingen. Hoofddoelstelling: ‘Reumapatiënten van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen met een passende interventie stimuleren om beter om te kunnen gaan met de beperkingen die zij ervaren bij het bereiden van voedingsmiddelen en maaltijden. Hierbij wordt tevens rekening gehouden met de voedingsmiddelen die worden vermeden om uiteindelijk een mogelijk onvolwaardig voedingspatroon te verbeteren’. Subdoelstelling 1: ‘Zes maanden na invoering van de interventie geeft 50% van de gebruikers van de interventie aan gemakkelijker een maaltijd te kunnen bereiden in een periode van reumatische klachten dan voor de interventie’. Als gevolg van reumatische klachten kan de bereiding van de warme maaltijd veel moeite kosten. Door middel van een interventie die specifiek gericht is op deze klachten, krijgen reumapatiënten onder andere praktische informatie en tips. Mogelijk wordt het bereiden van de maaltijd hierdoor gemakkelijker en minder belastend voor de gewrichten. Er is gekozen voor een percentage van 50%, omdat vanuit het veldonderzoek een interventie is opgesteld die aansluit op de beperkingen die reumapatiënten ervaren. Met de doelstelling wordt gestreefd naar een verandering van de vaardigheden. Daarom is uitgegaan van een percentage van 50% (Kolkman, 2011). Subdoelstelling 2: ‘Zes maanden na invoering van de interventie geeft 40% aan in een periode van reumatische klachten recepten uit de interventie te verkiezen boven kant- en klaarmaaltijden’. Uit het literatuuren veldonderzoek is gebleken dat reumapatiënten eerder kant- en klaarmaaltijden gebruiken in een periode van reumatische klachten. Doordat de interventie gericht is op gemakkelijk te bereiden maaltijden wordt ingespeeld op de behoefte van reumapatiënten aan makkelijke maaltijden. Er is gekozen voor een percentage van 40%, aangezien het doel gericht is op een verandering van de houding (Kolkman, 2011).

7.3 Bestaande interventies Er is gekeken of er bestaande interventies zijn ontwikkeld voor reumapatiënten, waarbij bovengenoemde hoofddoelstelling wordt bereikt. Ten eerste is gezocht naar interventies voor reumapatiënten in de database van het RIVM: loketgezondleven. Hieruit komen met de zoekterm ‘reuma’ 45 interventies naar voren. De meeste interventies richten zich voornamelijk op beweging en reuma (RIVM Centrum Gezond Leven, 2012). Er is per titel bekeken welke interventies mogelijk ingaan op voeding bij reumapatiënten. Deze interventies worden in bijlage VII weergegeven. Er bestaan wel interventies die gericht zijn op reumapatiënten, maar deze behandelen niet het thema voeding. Andere interventies betreffen gezondheidsbevorderende interventies, die wel ingaan op voeding, maar zich niet specifiek richten tot de doelgroep reumapatiënten.

29

De interventies die wel ingaan op voeding gaan voornamelijk in op het aanleren van gezonde voedingsgewoonten. Daarmee wordt de hoofddoelstelling (die ingaat op het omgaan met beperkingen tijdens de maaltijdbereiding) niet bereikt. Geconcludeerd kan worden dat binnen het loketgezondleven geen geschikte interventies bestaan die aansluiten bij zowel de doelgroep als de doelstelling (RIVM Centrum Gezond Leven, 2012). Doordat de doelstelling specifiek gericht is op de maaltijdbereiding is gezocht naar andere mogelijke manieren waarin dit onderwerp naar voren komt. Hierbij is gedacht aan recepten die zijn opgesteld voor reumapatiënten, waarbij rekening wordt gehouden met de klachten. Er is gezocht naar boeken en ander materiaal via bibliotheken en Internet. Er bestaan twee boeken die dit onderwerp behandelen, namelijk: ‘Reuma en Artritis’ (Westcott & Van Karsbergen, 2001) en ‘Gezond koken bij reuma’ (Bohlmann & Keysser, 2007). In het boek ‘Reuma en Artritis’ wordt voornamelijk ingegaan op voedingsmiddelen die de reumatische klachten kunnen verergeren. Tevens worden voedingsadviezen gegeven die worden weergegeven in 66 gemakkelijk te bereiden recepten. Bij ieder recept worden de bereidingstijd en voedingswaarde vermeld. Verder worden adviezen gegeven over het omgaan met reuma en artritis en bevat het boek informatie over reguliere en alternatieve behandelingen (Westcott & Van Karsbergen, 2001). Doordat het boek vooral ingaat op specifieke voedingsmiddelen en alternatieve behandelingen is het niet geschikt als interventie. Deze behandelmethoden zijn niet bewezen, zoals eerder beschreven is in hoofdstuk 3. Verder is met de doelstelling getracht om de beperkingen die reumapatiënten bij de maaltijdbereiding ervaren te verlichten. In dit receptenboek wordt hier geen aandacht aan besteedt. Bij de beschrijving van het boek ‘Gezond koken bij reuma’ wordt aangegeven dat er 95 recepten voor verschillende maaltijdmomenten zijn gegeven. Binnen het boek zijn de recepten afgestemd op het idee dat een volwaardige voeding de pijn kan verlichten. Tevens wordt algemene informatie gegeven over voeding bij reuma. Ook wordt per recept de voedingswaarde beschreven. In het boek wordt echter niet specifiek rekening gehouden met handelingen die moeite kunnen kosten voor reumapatiënten (Bohlmann & Keysser, 2007). Mogelijk is (een gedeelte van) dit boek wel bruikbaar voor de interventie voor tips/ ideeën. Echter is het boek niet aanwezig in nabij gelegen bibliotheken. Daardoor is het niet mogelijk het boek in te zien. Tevens is via Internet gezocht naar recepten voor reumapatiënten. Hierbij is één (digitaal) boekje gevonden, waarin tien recepten worden beschreven. Deze recepten houden rekening met reumatische klachten. Ook worden door een reumapatiënt tips gegeven om koken slim te organiseren. Het boekje is uitgegeven door het Reumafonds in samenwerking met een kok en een reumapatiënt. Echter zijn de recepten onvolledig, doordat soms alleen de bereiding van vlees wordt weergegeven of er ontbreekt een duidelijke bereidingswijze. Tevens worden vaak vetrijke producten gekozen, zoals roomkaas en slagroom. Hierdoor is ook dit boekje niet geschikt als interventie (Braakhekke & Scholte, 2003). Tot slot zijn via Internet diverse websites gevonden waarin alternatieve diëten in recepten worden verwerkt. Zoals eerder vermeld in het literatuuronderzoek (zie hoofdstuk 3) blijkt dat deze diëten niet bewezen zijn en daarom niet aanbevolen worden. Deze sites zijn daarom niet geschikt voor de interventie.

7.4 Kanaal, informatie en zender Om een aansluitende interventie voor de doelgroep te ontwikkelen dienen de zender, het kanaal en de informatie bepaald te worden. Deze zijn opgesteld vanuit de hoofddoelstelling, aangezien het doel de keuze van de onderdelen dient te bepalen. Ook de inhoud en de vorm van de onderdelen zijn bepaald vanuit de doelstelling (Van der Burgt & Van Mechelen-Gevers, 2008).

7.4.1 Kanaal Vanuit het veldonderzoek komt naar voren dat de doelgroep tips en informatie wil ontvangen via een nieuwsbrief, receptenboek en/of een website. Om in te spelen op deze wensen en behoeften zijn alle drie de kanalen gebruikt. In overleg met de opdrachtgever is gekozen voor een combinatie van een website en een receptenboek, waaruit het idee van een E-book is voortgekomen. Ondanks dat de gemiddelde leeftijd 58 jaar is, is er door de doelgroep toch gekozen voor een website. Om mee te gaan met de ontwikkelingen omtrent het internetgebruik, is er gekozen om het receptenboek als een E-book te plaatsen op de website van de Reumapatiëntenvereniging. Het ontwerpen van een E-book is goedkoper en biedt meer doorgroeimogelijkheden voor de toekomst dan een papieren versie van het receptenboek. Om het E-book bekend te maken onder de doelgroep is hierover een artikel geschreven voor in de nieuwsbrief van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. Het artikel is te vinden in bijlage XII. 30

7.4.2 Informatie Om de informatie voor het E-book te bepalen zijn bestaande receptenboeken ingekeken. Er is gezocht naar dieetkookboeken voor verschillende doelgroepen. Doordat reuma een chronische ziekte betreft is ook gezocht naar chronische ziekten, zoals diabetes. De boeken zijn bekeken op hoofdstukindeling, opbouw van recepten en visualisatie. Deze bevindingen zijn uitgeschreven in een tabel en te vinden in bijlage VIII. Met behulp van deze bevindingen zijn ideeën gecreëerd en uiteindelijk zijn er, in overleg met de opdrachtgever, criteria opgesteld waaraan het E-book moet voldoen. De criteria die naar voren zijn gekomen in hoofdstuk 6 zijn verder uitgewerkt en aangevuld. Criteria met betrekking tot de hoofdstukindeling Voorwoord: Het voorwoord is een vast onderdeel van een boek en komt dan ook terug in het E-book (Hogeweg, 2004). Ook alle bekeken dieetkookboeken bevatten een voorwoord. Inhoudsopgave: De inhoudsopgave is tevens een vast onderdeel van een boek en komt dan ook terug in het E-book (Hogeweg, 2004). In alle bekeken dieetkookboeken is ook een inhoudsopgave opgenomen. Inleiding: In een inleiding staat beschreven wat het onderwerp is, het doel en/of het belang van het onderwerp en de structuur/werkwijze van het te lezen boek (Hogeweg, 2004). In alle dieetkookboeken wordt een inleiding geschreven over het dieetprincipe (eventueel in combinatie met uitleg over het ziektebeeld). In sommige boeken gebeurt dit in het voorwoord, andere beschrijven dit in een hoofdstuk. De boeken bevatten daarnaast andere hoofdstukken, bijvoorbeeld over de gezonde maaltijd. In het E-book is gekozen om een beknopte inleiding te schrijven, gevolgd door verschillende hoofdstukken. In de inleiding wordt aangegeven hoe de recepten tot stand zijn gekomen en aan welke criteria deze voldoen. Door vervolgens aparte hoofdstukken op te stellen is het voor de lezer overzichtelijker bepaalde informatie te vinden. De volgende hoofdstukken zijn in overleg met de opdrachtgever opgesteld. Hoofdstuk De rol van voeding bij reuma: Ieder dieetkookboek beschrijft principes voor het betreffende dieet. Doordat bekend is dat reumapatiënten voedingsmiddelen kunnen vermijden of alternatieve diëten volgen, is het belangrijk om reumapatiënten te informeren over de huidige stand van zaken van deze diëten. Ook is in het E-book aandacht besteedt aan producten die gekozen kunnen worden indien een voedingsmiddel vermeden wordt. Hoofdstuk Tips en feiten voor een gezonde warme maaltijd: Om een bijdrage te leveren aan een volwaardige voeding is in dit hoofdstuk beschreven hoe een gezonde warme maaltijd eruit ziet. Hierbij wordt ingegaan op juiste portiegroottes, Richtlijnen Goede Voeding en veiligheid. In sommige bekeken dieetkookboeken wordt ook ingegaan op een gezonde voeding. Hoofdstuk Hulpmiddelen: Om de maaltijdbereiding te vergemakkelijken is gekozen om een hoofdstuk op te nemen over hulpmiddelen. Hiermee worden reumapatiënten geïnformeerd over mogelijke hulpmiddelen die zij kunnen gebruiken bij de recepten van het E-book. Dit hoofdstuk is specifiek bedoeld voor reumapatiënten en komt dan ook niet naar voren in de andere dieetkookboeken. Tevens wordt dit onderdeel ook niet uitgeschreven in de bestaande kookboeken voor reumapatiënten. Hoofdstuk Boodschappenlijst: De opdrachtgever heeft aangegeven dat het E-book praktisch en efficiënt dient te zijn. Daarom is gekozen om een apart hoofdstuk te wijden aan een boodschappenlijst. Hierin zijn de ingrediënten van de recepten per week opgenomen, zodat de reumapatiënten deze producten op voorraad kunnen halen. Op deze manier kunnen de recepten gemaakt worden in een periode van reumatische klachten. Hoofdstuk Recepten: De opgestelde recepten zijn uniek omdat hierbij rekening wordt gehouden met de activiteiten die veel moeite kosten. Vanuit het veldonderzoek zijn de wensen en behoeften van de reumapatiënten als uitgangspunt genomen. In het E-book zijn 14 recepten opgenomen, omdat dit haalbaar was binnen het tijdsbestek van de onderzoekers. Ook is het op deze manier mogelijk voor de gebruiker van het E-book om voor twee weken elke dag een ander recept te kunnen bereiden. Gekozen is om alleen recepten voor de warme maaltijd op te nemen, omdat de meeste beperkingen zich voordoen rondom het bereiden van de warme maaltijd. Uit het veldonderzoek blijkt dat het ontbijt en de lunch niet naar voren zijn gekomen als probleem. Brood smeren wordt door slechts 2% van de reumapatiënten aangegeven als een handeling die veel moeite kost of niet mogelijk is. Tot op heden bestaat er nog geen boek met specifieke recepten, die onderbouwd zijn met de klachten en beperkingen zoals reumapatiënten deze ervaren. Register: Alle ingekeken dieetkookboeken bevatten een register waar de recepten in terug te vinden zijn. Doordat de recepten digitaal in een E-book verschijnen is een register in dit geval niet nodig. In het E-book kan door te klikken op het recept in de inhoudsopgave direct naar het betreffende recept worden gegaan.

31

Criteria met betrekking tot de opbouw van de recepten Titel: Alle recepten in de dieetkookboeken bevatten een titel en soms ook een ondertitel. Ook de recepten in het E-book bevatten allen een titel en een ondertitel. De titel bestaat uit enkele woorden en geeft een algemene beschrijving. De ondertitel beschrijft het specifieke recept in een pakkende zin. Bereidingstijd: In het E-book is een tweedeling gemaakt in de opgestelde recepten, namelijk 7 recepten met een bereidingstijd van 15 minuten en 7 recepten met een maximum van 30 minuten. Uit het veldonderzoek is gebleken dat de meeste reumapatiënten (47%) een maaltijd bereiden die maximaal 30 minuten duurt. Ook geeft 21% aan maximaal 15 minuten eraan te besteden. Door de recepten onder te verdelen in tijdsduur wordt ingespeeld op de huidige gewoonten van de reumapatiënten. Daarnaast heeft de opdrachtgever in de praktijk ervaren dat de maaltijdbereiding in een periode van klachten snel en efficiënt dient te zijn. Hierbij wordt een maximum bereidingstijd van 15 minuten als ideaal ervaren. Door een indeling in bereidingstijd op te stellen geeft dit de reumapatiënten de mogelijkheid om, afhankelijk van hun klachten en beperkingen, zelf te kiezen voor de tijd die zij nodig hebben en willen besteden aan de maaltijdbereiding. Benodigde materialen: Bij ieder recept is beschreven welke materialen nodig zijn om het recept te kunnen bereiden en deze staan in een lijst weergegeven. Hiermee kunnen alle benodigde materialen voorafgaand aan het koken verzameld worden. Op deze manier hoeft er tijdens het bereiden van de maaltijd minder door de keuken gelopen te worden en hoeven er geen handelingen met betrekking tot het pakken van benodigde materialen meer uitgevoerd te worden. De belastbaarheid van de recepten is hierdoor verminderd. De ingekeken dieetkookboeken bevatten geen van allen een lijst met benodigde materialen. Ingrediëntenlijst: Een ingrediëntenlijst is in de dieetkookboeken bij elk recept beschreven, voor een variërend aantal personen. Het aantal personen varieert per dieetkookboek, maar kan ook binnen eenzelfde dieetkookboek variëren per recept. In het E-book is gekozen om bij alle recepten de hoeveelheden van de ingrediënten weer te geven voor twee personen. Uit het veldonderzoek is namelijk gebleken dat de meerderheid van 57% een huishouden heeft van twee personen. Houdbaarheid: Er is gekozen om ingrediënten te gebruiken die minimaal een week houdbaar zijn. Dit zorgt ervoor dat reumapatiënten producten ruim van te voren op voorraad kunnen hebben, zodat zij direct het gerecht kunnen bereiden wanneer zij overvallen worden door reumatische klachten. Bereidingswijze: De bereidingswijze is weergegeven als een stappenplan. In het stappenplan is weergegeven wat per stap in een logische volgorde gedaan dient te worden om het recept te kunnen bereiden. Voor reumapatiënten is het belangrijk om efficiënt te werken, zodat zij zo min mogelijk handelingen hoeven uit te voeren tijdens het koken. Hierdoor zal de mogelijk aanwezige vermoeidheid niet verder toenemen en zijn de recepten minder belastend. Maximum aantal activiteiten: Uit het veldonderzoek is gebleken dat het uitvoeren van bepaalde activiteiten rondom de maaltijdbereiding meer moeite kosten dan andere activiteiten. Alle recepten bevatten dan ook een maximum aantal activiteiten uit de verschillende opgestelde groepen, zodat activiteiten die de meeste moeite kosten worden beperkt. Op deze manier worden de gewrichten zo min mogelijk belast en is de drempel om zelf te koken verlaagd. Per recept komen maximaal twee activiteiten uit groep 4 voor, maximaal één activiteit uit groep 3, maximaal twee activiteiten uit groep 2 en maximaal twee activiteiten uit groep 1. Aangezien dit kan resulteren in een recept met veel verschillende activiteiten, bestaan de recepten in hun totaliteit uit maximaal vijf activiteiten. Daarnaast zijn er per recept maximaal twee soorten verse groenten opgenomen, omdat het snijden van meerdere verse groenten veel moeite en tijd kost. Er is tevens rekening gehouden met de belastbaarheid van roeren, aangezien het roeren van een stamppot intensiever is dan het roeren van een salade. Roeren kan dus vaker voorkomen in een recept wanneer de belastbaarheid hiervan minder hoog is. Voedingswaarde: Alle recepten zijn berekend op hun voedingswaarde met behulp van het voedingsberekeningsprogramma Evry. Deze berekening is vergeleken met de driedeling (A: bij voorkeur/ B: middenweg/ C: bij uitzondering) die door het Voedingscentrum is opgesteld en in bijlage XI is te vinden. Dit zijn de criteria voor de totale warme maaltijd. Per week kunnen er minimaal vier maaltijden uit categorie A gekozen worden, maximaal twee keer per week een maaltijd uit categorie B en maximaal één keer per week een maaltijd uit categorie C. Via deze indeling wordt het bereiden van een recept die in de categorie C (bij uitzondering) valt, beperkt tot één keer per week. Op deze manier wordt er het merendeel van de week een gezonde maaltijd genuttigd. Naast de criteria voor de totale warme maaltijd, zijn er ook criteria voor voedingsmiddelen opgesteld door het Voedingscentrum. Bij het kiezen van ingrediënten is er rekening gehouden met deze criteria en zijn wederom voornamelijk voedingsmiddelen uit categorie A en B gekozen (Voedingscentrum,

32

2011). De opgestelde recepten zijn beoordeeld op hun voedingswaarde, welke in tabelvorm is opgenomen in bijlage IX. Daarnaast is rekening gehouden met nutriënten die knelpunten vormen in het voedingspatroon. De knelpunten zijn: te veel verzadigd vet en zout en te weinig N-3 visvetzuren, voedingsvezel, vitamine D, foliumzuur, calcium en ijzer. Dit is gedaan door voedingsmiddelen te gebruiken die een hoog of juist laag gehalte aan deze nutriënten bevatten. Dit is afhankelijk van het betreffende nutriënt, aangezien sommige nutriënten een knelpunt vormen omdat zij binnen het voedingspatroon te laag zitten of juist te hoog. Voedingsmiddelen met een hoge hoeveelheid van deze nutriënten zijn in bijlage X weergegeven. Door hier rekening mee te houden is gestreefd een bijdrage te leveren aan het verbeteren van de knelpunten. Inhoud: Uit het veldonderzoek komt naar voren dat reumapatiënten het meest gebruik maken van een gerecht met aardappelen, groenten en vlees(vervanger), een pastagerecht en een rijstgerecht. Om in te spelen op de huidige gewoonten komen deze drie gerechten dan ook het meest in het E-book terug. Binnen deze drie gerechten is een goede verdeling gemaakt, zodat per week ieder zetmeelcomponent aan bod komt. Daarnaast zijn er een aantal vegetarische recepten en recepten zonder zuivelproducten opgesteld, waardoor ingespeeld is op het gegeven dat sommige reumapatiënten vegetariër zijn, (varkens)vlees en/of zuivelproduct(en) vermijden. Tips: In vier van de vijf bekeken dieetkookboeken komen duidelijke tips naar voren. Om variatie in de recepten aan te kunnen brengen zijn er in het E-book ook tips bij de recepten beschreven. Criteria met betrekking tot de visualisatie Afbeeldingen: De meeste dieetkookboeken bevatten wel afbeeldingen, echter wordt niet bij elk recept een afbeelding geplaatst. De afbeeldingen zijn gemaakt van bereide recepten of ingrediënten die gebruikt zijn in het recept. Deze worden vaak sterk ingezoomd. De afbeeldingen worden in verschillende groottes afgebeeld, soms ook als achtergrond. Om de gebruiker van het E-book een idee te geven over hoe het recept eruit komt te zien, bevatten alle recepten in het E-book een afbeelding hiervan. Kleur: In de meeste dieetkookboeken wordt gekozen voor een zwarte kleur lettertype, soms aangevuld met gekleurde letters. Als achtergrond wordt meestal gekozen voor een witte kleur. Soms wordt hiervoor een andere kleur gekozen. In het E-book is de eis gesteld dat alle recepten op dezelfde manier geschreven en vormgegeven dienen te zijn. Op deze manier is het E-book één geheel en overzichtelijk voor de gebruiker, waardoor deze gemakkelijk te gebruiken is. De recepten zijn in lettertype Arial geschreven, met lettergrootte 11. Om rekening te houden met de doelgroep (gemiddelde leeftijd van 58 jaar) is gekozen voor een voldoende groot lettertype, zodat het E-book ook voor hen gemakkelijk te gebruiken is. Tevens kan het E-book ingezoomd worden. Thema: Alle dieetkookboeken bevatten een thema, waardoor het boek zich onderscheidt van andere boeken. Het E-book heeft daarom ook een eigen thema, die aansluit op de doelgroep reumapatiënten. Het E-book wil de boodschap overbrengen dat de recepten gemakkelijk en in een handomdraai te bereiden zijn. Dit komt terug op zowel de voorkant als de achterkant. Na het opstellen van bovenstaande criteria, zijn de recepten uitgetest in het beschikbare kooklokaal van de HAN. De recepten zijn uitgeprobeerd in samenwerking met een dieetkok. De opgestelde recepten zijn getest door de onderzoekers en dieetkok op smaak, uiterlijk, bereidingstijd, praktische uitvoerbaarheid en de totaliteit van de recepten. In samenwerking met de kok zijn er enige tips verkregen, waarmee een aantal recepten nog zijn aangepast. De recepten die hieruit zijn voortgekomen zijn vervolgens getest door de begeleidsters, aangezien zij zelf ook reuma hebben. Zij kunnen de praktische uitvoerbaarheid beter beoordelen. Daarnaast hebben zij de recepten ook op de overige punten beoordeeld. Tevens zijn de recepten uitgeprobeerd door familieleden en kennissen. Naar aanleiding van alle bevindingen zijn de definitieve recepten opgesteld.

7.4.3 Zender De zender van de interventie betreft de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen, aangezien het E-book geplaatst is op de website van deze vereniging. Tevens zijn de zenders van het E-book de auteurs hiervan.

7.5 Uitvoeren interventie Het uiteindelijke resultaat van het E-book is te vinden op de volgende link: recept.coach.nl (zonder www.). Daarnaast is het artikel om het E-book bekend te maken in de nieuwsbrief van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen geplaatst. 33

Hoofdstuk 8 Evaluatieplan en aanbevelingen voor de toekomst Bij deze afstudeeropdracht is geen evaluatie uitgevoerd. In dit hoofdstuk wordt daarom beschreven hoe een evaluatie uitgevoerd kan worden. Hierbij wordt ingegaan op de effectevaluatie en wordt een tevredenheidsevaluatie beschreven. Daarnaast worden enkele aanbevelingen voor de toekomst gegeven.

8.1 Effectevaluatie Om het effect van de interventie te kunnen meten is het belangrijk dat de opgestelde doelstellingen worden geëvalueerd (Van der Burgt & Van Mechelen-Gevers, 2008). Dit kan met behulp van een (digitale) enquête die kan worden afgenomen onder de 600 leden van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. Het verdient de voorkeur om de enquête digitaal te versturen, omdat het E-book ook een digitale vorm betreft. Op deze manier kunnen reumapatiënten tevens zelf beslissen wanneer zij de enquête invullen. Er wordt aanbevolen om de enquête niet op papier te versturen, omdat dit mogelijk een lager respons kan geven dan via de mail (Brinkman, 2006). Doordat geen schatting gegeven kan worden van het aantal gebruikers van het E-book, dient tevens een grote groep benaderd te worden. Aangeraden wordt om dit niet te doen via de beweeggroepen, omdat het hiervoor noodzakelijk is dat veel beweeggroepen worden benaderd. Dit neemt veel tijd en organisatie in beslag en de kans is aanwezig dat niet iedereen op dat moment de vragenlijst wil invullen. De opgestelde doelstellingen kunnen in de vorm van (vraag)stellingen getoetst worden om het uiteindelijke effect van het E-book te kunnen meten. Dit betreft de volgende doelstellingen: Subdoelstelling 1: ‘Zes maanden na invoering van de interventie geeft 50% van de gebruikers van de interventie aan gemakkelijker een maaltijd te kunnen bereiden in een periode van reumatische klachten dan voor de interventie’. Een voorbeeldstelling die hierbij gesteld kan worden, is: - ‘In een periode van reumatische klachten kan ik met behulp van het E-book gemakkelijker een maaltijd bereiden dan voorheen’. Eens/Oneens Subdoelstelling 2: ‘Zes maanden na invoering van de interventie geeft 40% aan in een periode van reumatische klachten recepten uit de interventie te verkiezen boven kant- en klaarmaaltijden’. Een voorbeeldstelling die hierbij gesteld kan worden, is: - ‘In een periode van reumatische klachten kies ik eerder voor een recept uit het E-book dan voor een kant-en-klaarmaaltijd’. Eens/Oneens

8.2 Tevredenheidsevaluatie Met behulp van dezelfde (digitale) enquête kan tevens de tevredenheid gemeten worden onder de gebruikers van het E-book. In de vorm van stellingen kan gemeten worden wat de gebruikers van het E-book vinden van de onderdelen lay-out, inhoud, afwisseling van recepten, gebruiksgemak en taalgebruik. Van elk onderdeel volgt hieronder een voorbeeldvraag: - De afbeeldingen van de recepten zien er aantrekkelijk uit. Eens/Oneens - De informatie uit het hoofdstuk Hulpmiddelen is nuttig. Eens/Oneens - Er is voldoende afwisseling binnen de soorten recepten. Eens/Oneens - Het stappenplan van de recepten is duidelijk. Eens/Oneens - De informatie is in begrijpelijke taal geschreven. Eens/Oneens - Heeft u nog opmerkingen/ wensen voor het E-book in zijn totaliteit? Daarnaast wordt aangeraden per stelling om verduidelijking te vragen wanneer de stelling wordt beantwoord met ‘Oneens’. Aan de hand van de antwoorden op de stellingen kan het E-book aangepast worden. Op deze manier kan ingespeeld worden op de wensen en behoeften en zal het Ebook vernieuwend blijven.

8.3 Aanbevelingen voor de toekomst Het E-book bevat veertien recepten om het bereiden van de warme maaltijd voor reumapatiënten makkelijker te maken. Het E-book is in beheer van de begeleidsters van deze afstudeeropdracht. Er wordt aanbevolen het E-book verder uit te breiden met nieuwe recepten. Op deze manier hebben de reumapatiënten meer keuze in gezonde warme maaltijden die zij kunnen bereiden wanneer zij reumatische klachten ervaren. Door het aanbod aan recepten te vergroten, kunnen de reumapatiënten sneller een recept kiezen dat aan hun eigen voorkeuren voldoet.

34

Nieuwe recepten zouden kunnen worden aangeleverd door de begeleidsters, door reumapatiënten of andere geïnteresseerden. Om toch de kwaliteit van de recepten in het E-book te waarborgen, is voor de begeleidster die tevens diëtiste is, een criterialijst opgesteld waaraan de recepten moeten voldoen. Met behulp van de lijst kunnen zij de recepten selecteren die geschikt zijn voor het E-book. De criterialijst is te vinden in bijlage XIII. Daarnaast wordt aanbevolen het E-book aan te passen, indien er nieuwe wetenschappelijke inzichten zijn. Op deze manier blijft het E-book up-to-date.

35

Literatuurlijst Andersson, J. Nydahl, M. Gustafsson, K. Sidenvall, B. & Fjellström, C. (2003). Meals and snacks among elderly self-managing and disabled women. Appetite. Uppsala University. Vol. 41(2):149-160. Andersson, J. Nydahl, M. Gustafsson, K. Sidenvall, B. & Fjellström, C. (2004). Five-day food intake in elderly female outpatients with Parkinson's disease, rheumatoid arthritis or stroke. The Journal of nutrition, health & aging. Vol. 8(5): 414-421. Arnold, L.M., Crofford, L.J., Mease, P.J., Burgess, S.M., Palmer, S.C., Abetz, L. & Martin, S.A. (2008). Patient Perspectives on the Impact of Fibromyalgia. Patient Education and Counseling, Vol. 73 (1). 114-120. Arvidsson, S., Bermang, S., Arvisson, B., Fridlund, B. & Tops, A.B. (2011). Experiences of healthpromoting selfcare in people living with rheumatic diseases. Journal of Advanced Nursing. Vol. 67 (6), 1264-1272. Bode, C., Nikolaus, S. & Repping-Wuts, H. (z.d.). “Heeft u Reumatoïde Artritis en bent u regelmatig moe?” Nijmegen: UMC St. Radboud. Bohlmann, F. & Keysser, G. (2007). Gezond koken bij reuma. Deltas Centrale uitgeverij. Braakhekke, J. & Scholte, M. (2003). Slim & lekker. Tips en recepten, voor als je reuma hebt (of niet). Reumafonds. Brinkman, J. (2006). Cijfers spreken: statistiek en methodologie voor het hoger onderwijs. Groningen: Wolters-Noordhof. Bruin, M., de (2008). Reumatoïde artritis. Elsevier gezondheidszorg. Burgt, van der, M., E.J. Van Mechelen-Gevers (2008). Preventie en gezondheidsbevordering door paramedici (1e druk). Houten: Bohn Stafleu van Loghum. B&A Beleidsrendement (2005). Voor –en nadelen van de verschillende enquêtevormen. Geraadpleegd op 4 april 2012, van: http://www.bagroep.nl/nieuwsbrief/beleidsonderzoek/maart2005/enquete.htm Duinen, J.J., van (2011). Voeding bij reumatische aandoeningen. Informatorium voor Voeding en Diëtetiek. Houten: Bohn Stafleu van Loghum. Fibromyalgie forum (z.d.). Behandeling fibromyalgie. Geraadpleegd op 13 maart 2012, van: http://fibromyalgie.pilliewillie.nl/fibromyalgie/fibromyalgie1-res.php Fischer, T. & Julsing, M. (2007). Onderzoek doen! Kwantitatief en kwalitatief onderzoek (1e druk). Groningen/Houten: Wolters-Noordhoff. Gezondheidsraad (2001). Voedingsnormen energie, eiwitten, vetten en verteerbare koolhydraten. Den Haag, publicatienummer: 2001/19. Gezondheidsraad (2006-a). Richtlijnen goede voeding 2006. Den Haag, publicatienummer: 2006/21. Gezondheidsraad (2006-b). Richtlijn voor de vezelconsumptie. Den Haag, publicatienummer: 2006/03. Gezondheidsraad (2008). Naar een toereikende inname van vitamine D. Den Haag: Gezondheidsraad. Gezondheidsraad (2009). Naar een voldoende inname van vitamines en mineralen. Den Haag, publicatienummer: 2009/06.

36

Gustafsson, K., Andersson. I., Andersson, J., Fjellstrom, C. & Sidenvall, B. (2003). Older women's perceptions of independence versus dependence in foodrelated work. Public Health Nursing. Vol. 20 (3), 237-247. Hewlett, S., Cockshott, Z., Byron, M., Kitchen, K., Tipler, S., Pope, D., & Hehir, M. (2005). Patients’ Perceptions of Fatigue in Rheumatoid Arthritis: Overwhelming, Uncontrollable, Ignored. American College of Rheumatology. Vol. 53 (5), 697–702. Hogeweg, R. (2004). Een goed rapport: aanwijzingen voor de verzorging van rapporten, scripties en verslagen. Utrecht: ThiemeMeulenhoff. Hurkmans, E.J. et al. (2008). KNGF-richtlijn. Reumatoide artritis. Amersfoort: Drukkerij De Gans. Katz, P., Lauri A. Pasch PhD & Beling Wong B.A. (2003). Development of an instrument to measure disability in parenting activity among women with rheumatoid arthritis. Arthritis & Rheumatism. Vol. 48 (4), 935-943. Kolkman, A (2011). Zelfperspectief docent food and business. HAN, faculteit Economie en management. Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO (2007). Evidence-based Richtlijnontwikkeling: handleiding voor werkgroepleden. Leven met reuma (z.d.). Lotgenotencontact. Geraadpleegd op 13 maart 2012, van: http://www.levenmetreuma.nl/lotgenoten/toonbericht.asp?M_ID=30450 Nederlandse Vegetariërsbond (z.d.). Vegetarisme. Geraadpleegd op 20 maart 2012, van http://www.vegetariers.nl/vegetarisme NEVO-tabel (2011). Nederlands voedingsstoffenbestand. Den Haag 2011. Novaes, G.S., Perez, M.O., Beraldo, M.B.B., Pinto, C.R.C. & Gianini, R.J. (2011). Correlation of fatigue with pain and disability in rheumatoid arthritis and osteoarthritis, respectively. Revista Brasileira de Reumatologia. Vol. 51(5). 447-455. Repping-Wutsa, H., Uitterhoeve, R., Riela, P. van, & Achterberg, T. van (2008). Fatigue as experienced by patients with rheumatoid arthritis (RA): A qualitative study. International Journal of Nursing Studies. Vol. 45 (7), 995–1002. Reumafonds (z.d.). Stichting Nationaal Reumafonds. Amsterdam. Geraadpleegd op 15 februari 2012, van: http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/reuma-in-het-kort Reumaforum (z.d.). Reuma en voeding. Geraadpleegd op 13 maart 2012, van: http://reumaforum.nl/viewtopic.php?f=2&t=3764 Reumanet (z.d.). Reuma algemeen. Geraadpleegd op 13 maart 2012, van: http://new.reumanet.be/forum/read.php?3,1007 Reumapatiëntenvereniging Nijmegen e.o. (z.d.). Activiteiten. Geraadpleegd op 4 april 2012, van: http://www.reumanijmegen.nl/Activiteiten.html RIVM (2011-a). Dutch National Food Consumption Survey 2007-2010. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. RIVM (2011-b). Zoutconsumptie van kinderen en volwassenen in Nederland. Resultaten uit de Voedselconsumptiepeiling 2007-2010. Bilthoven: Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu. RIVM Centrum Gezond Leven (2012). Zoeken in de interventiedatabase. Geraadpleegd op 24 april 2012, van: http://www.loketgezondleven.nl/interventies/i-database/zoeken-in-i-database/

37

TNO. (2006). Reumatische klachten in Nederland onderzocht. Verhoeven, N. (2011). Wat is onderzoek? Praktijkboek methoden en technieken voor in het hoger e onderwijs (4 druk). Den Haag: Boom Lemma uitgevers. Voedingscentrum (2009). Alles over vitamines, mineralen en supplementen (1e druk). Den Haag: Stichting Voedingscentrum Nederland. Voedingscentrum (2011). Richtlijnen Voedselkeuze. Voedingscentrum (z.d.-a). Voedingsstoffen. Geraadpleegd op 31 mei 2012, van: http://www.voedingscentrum.nl/encyclopedie/voedingsstoffen.aspx Voedingscentrum (z.d.-b). Wijzer met vitamines en mineralen. Den Haag Voedsel en Waren Autoriteit (2007). Nutritionele kwaliteit kant-en-klaarmaaltijden (2). Utrecht: Voedsel en Waren Autoriteit. Vries, J.H.M. de, Boer, E.J. de & Hulshof, K.F.A.M. (2007). De voedingsanamnese: methoden voor voedselconsumptieonderzoek van bevolkingsgroepen en individuen. Informatorium voor Voeding en Diëtetiek. Westcott, P. & Karsbergen G. van (2001). Reuma en artritis: recepten en adviezen om de pijn te verlichten. Uitgeverij het Spectrum. White, C. P., White, M. B. & Fox, M.A. (2009). Maternal Fatigue and Its Relationship to the Caregiving Environment. American Psychological Association. Families, Systems, & Health. Vol. 27(4), 325-345. Whitney, E. & Rolfes, S.R. (2008). Understanding Nutrition (11th ed.). USA: Thomson Wadsworth.

38

Bijlagen Bijlage I: Bijlage II: Bijlage III: Bijlage IV: Bijlage V: Bijlage VI: Bijlage VII: Bijlage VIII: Bijlage IX: Bijlage X: Bijlage XI: Bijlage XII: Bijlage XIII:

Interview vooronderzoek Resultaten vooronderzoek Zoekverslagen literatuuronderzoek Bewijskracht artikelen literatuuronderzoek Enquête veldonderzoek Analyse enquêtes veldonderzoek Overzicht bestaande interventies Dieetkookboeken Tabel voedingswaarde recepten Belangrijk productgroepen per knelpunt Criteria warme maaltijd Artikel voor in de nieuwsbrief Criterialijst voor recepten

39

Bijlage I: Interview vooronderzoek Inleiding  Uitleg over wie wij zijn  Aanleiding afstudeeropdracht (in opdracht van Reumapatiëntenvereniging Nijmegen)  Aanleiding en doel interview  Toestemming  Tijdsduur (20 min) Gegevens  Geslacht  Wat is uw leeftijd?  Welke vorm van reuma heeft u?  Hoelang heeft u al reuma?  Hoe ziet uw gezinssamenstelling eruit? Vragen 1. Welke klachten ervaart u door de reuma? Als klachten pijn en vermoeidheid genoemd worden doorvragen met vragen 3 t/m 8, anders eerst vraag 2. 2. Klachten die vaak worden gezien bij reuma zijn pijn aan de gewrichten en vermoeidheid. Ook dit willen wij onderzoeken in de praktijk. Heeft u als gevolg van de reuma vaak last van vermoeidheid en/of pijn? 3. Had u deze klachten (pijn en vermoeidheid) ook al toen u nog geen reuma had? 4. Hoe vaak zijn deze klachten aanwezig? Hoe vaak (per week) ervaart u deze vermoeidheid en pijn? 5. Is er een bepaald moment op de dag dat u het meeste last heeft van deze klachten (pijn en vermoeidheid)? 6. Ervaart u door deze vermoeidheid en/of pijn ook beperkingen in het dagelijks leven? Zo ja, welke? (Eventueel voorbeelden noemen, bijv.: huishouding, beweging, koken, boodschappen, verzorging gezin) 7. Hoe gaat u hiermee om? Als koken genoemd wordt, bij vraag 10 verdergaan, anders eerst vraag 8 en 9 stellen. 8. Kookt u voor uzelf/ het gezin? Wanneer de geënquêteerde niet kookt: vragen naar de reden, zou u dit wel willen? 9. Ervaart u ook moeilijkheden bij het bereiden van de warme maaltijd? Bij Ja -> ga door naar de vragen vraag 10. Bij nee, doorgaan met vraag 11. 10. Kunt u een voorbeeld geven waar u dan moeite mee heeft bij het bereiden van de warme maaltijd? Doorvragen hierbij met: o Hoe gaat u hiermee om? o Welke keuzes (voor maaltijden) maakt u dan? o Treft u bepaalde maatregelen om dit gemakkelijker te maken? (Eventueel voorbeelden noemen, bijv. voorgesneden groenten, producten uit blik/diepvries, invriezen van maaltijden). o Heeft u hulpmiddelen voor het bereiden van maaltijden? (Zo ja, welke? Zo nee, heeft u daar behoefte aan? Zo ja: wat dan?)

40

11. Ervaart u beperkingen bij het klaarmaken van andere maaltijden op de dag dan de warme maaltijd? Zo ja, welke? (Eventueel voorbeelden noemen, bijv.: klaarmaken van lunch, fruit) 12. Houdt u zich ook aan een bepaald dieet of laat u ook bepaalde voedingsmiddelen staan (om uw klachten van reuma te verminderen)? Zo ja welk dieet of welke producten?

Voedingsanamnese Via Dietary history 13. Kunt u aangeven hoe vaak per week u gebruik maakt van kant- en klaar maaltijden? Hieronder valt: friet, afhaal, kant- en klare maaltijd van de AH e.d. 14. Wat is de reden hiervan? (bijvoorbeeld: klachten/tijd/lekker/gezinssamenstelling) 15. Slikt u bepaalde voedingssupplementen? Bijv. vitaminepillen 16. Zouden wij u in het vervolg nogmaals mogen benaderen voor verder onderzoek?

41

Bijlage II: Resultaten vooronderzoek Geslacht 8 vrouwen Leeftijd 48, 45, 45, 62, 46, 49, 43, 64 Gemiddelde leeftijd: 50 jaar Hoelang reuma 6, 11, 38, 20, 14, 6, 12, 46 Gemiddeld: 19 jaar Vorm van reuma Vorm reuma Artritis Fybromyalgie Wekedelenreuma en Artrose Mixed Connected Tissue Disease (MCTD) Ziekte van Bechterew Gezinssamenstelling Alleenstaand 3

Aantal personen 3 2 1 1 1

Gezin met 1 of meerdere thuiswonende kinderen 3

Klachten Klacht Vermoeidheid Pijn Beperking bij bewegen Ochtendstijfheid Opgezette handen Spierpijn over het hele lichaam

Samenwonend met partner 2

Aantal personen 7 6 3 3 1 1

Intensiteit pijn en vermoeidheid Hoe vaak per week ervaart u vermoeidheid? Dagelijks 5 Wisselend 2 Zelden 1

Dagelijks Wisselend Gewenning

Hoe vaak per week ervaart u pijn? 3 4 1

Nee ‘s Middags Namiddag ‘s Avonds

Is er een bepaald moment dat u het meest last heeft van de klachten? 3 2 2 1

42

Beperkingen door klachten Beperkingen als gevolg van de klachten Huishoudelijke taken Openmaken van potten, blikken en verpakkingen Bereiden van de warme maaltijd Schillen van voedingsmiddelen Door de benen zakken Boodschappen Hulpmiddelen bij bereiden van maaltijden Hulpmiddel Partner Flesopener en (elektrische) blikopener Hulpmiddelen bij het bereiden van maaltijden in algemene zin Inductie kookplaat Raapstok Brace Hulpmiddel bij het afgieten van pannen Keukenmachine Scherp/elektrisch mes Kaasschaaf

Aantal personen 5 4 4 3 1 1

Aantal personen 5 4 2 1 1 1 1 1 1 1

Voedingspatroon / vermijden voedingsmiddelen Personen die één of meerdere voedingsmiddel(en) vermijden: 5 van de 7. Voedingspatroon/vermijden producten Aantal personen Vegetarisch 3 Minder vlees 1 Geen varkensvlees 1 Minder melk 1 Biologische producten 1 Specifiek dieet: 1 - Geen suikers - Geen zoetstoffen / vervanging van suiker - Geen melkproducten - Geen vlees, wel kip, kalkoen en vis - Geen schaal en schelpdieren - Geen noten en zaden Voedingssupplementen Personen die één of meerdere voedingssupplement(en) gebruiken: 4 van de 7. Soort voedingssupplement Aantal personen Magnesium 3 Visolie 3 Calcium 2 Multivitamine 2 Vitamine B 2 Zink 1 Multi B- complex 1 Homeopatische geneesmiddelen 1 Gember 1 Seleniumzink 1 Vitamine D 1 Vitamine C 1 Glucosamine MSM 1 Oxidanten 1 Probiotica 1

43

Kant-en-klaar maaltijden Frequentie gebruik kant-en-klaarmaaltijden 1 keer in de week door klachten Alleen bij ernstige klachten Zelden

Aantal personen 1 1 6

Visgebruik Frequentie 1-2 keer per week Soms 1 keer per maand Nooit

Aantal personen 3 2 1 1

Samenvatting vooronderzoek De deelnemers van het veldonderzoek bestaan uit 8 vrouwen van 43 tot 64 jaar, met een gemiddelde leeftijd van 50 jaar. Meerdere vormen van reuma zijn genoemd: fibromyalgie, wekedelenreuma i.c.m. artrose, Mixed Connected Tissue Disease (MCTD), ziekte van Bechterew en RA. Deze laatste vorm komt het meeste voor (3 personen). Gemiddeld hebben de deelnemers 19 jaar reuma. De geïnterviewde groep bestaat uit 3 alleenstaanden, 2 samenwonend met partner en 3 uit een gezin met 1 of meerdere kinderen. Vermoeidheid (7 deelnemers) en pijn (6 deelnemers) zijn de klachten die het meest worden genoemd. 5 van de 8 deelnemers ervaart dagelijkse vermoeidheid als gevolg van de reuma en 3 deelnemers ervaren dagelijks pijn. Tevens wordt aangegeven dat deze klachten wisselend optreden en de ene dag erger wordt ervaren dan de andere dag (2 van de 8 deelnemers is wisselend vermoeid, de helft van de deelnemers heeft wisselende periodes van pijn). Daarnaast komen ochtendstijfheid en beperking bij beweging voor bij 3 van de 8 deelnemers. Overige klachten die worden genoemd zijn opgezette handen en spierpijn over het hele lichaam. De deelnemers geven aan dagelijks geconfronteerd te worden met hun klachten, waarvan de helft van de deelnemers aangeeft vooral klachten te ervaren in de middaguren. De deelnemers geven aan verschillende beperkingen te hebben als gevolg van hun reuma en klachten. Bij het bereiden van de warme maaltijd worden de meeste beperkingen ervaren (6 van de 8 deelnemers). Hierbij geven de deelnemers aan moeite te hebben met het openmaken van potten, blikken en verpakkingen, het schillen van voedingsmiddelen en ook met het koken zelf. Daarnaast worden de huishoudelijke taken genoemd als beperking (5 deelnemers) en 2 deelnemers geven aan overige beperkingen te ervaren. Ondanks deze beperkingen weerhoudt het de reumapatiënten er niet van om de warme maaltijd te bereiden. Alle deelnemers maken dan ook gebruik van diverse hulpmiddelen voor het bereiden van maaltijden om met hun beperkingen en klachten om te gaan. Steun en hulp van de partner wordt het meest genoemd (door 5 deelnemers), opeenvolgend door de flesopener en (elektrische) blikopener (de helft van de deelnemers). Overige hulpmiddelen die worden genoemd zijn: inductie kookplaat, keukenmachine, kaasschaaf, etc. Uit het interview komt naar voren dat de helft van de deelnemers gebruik maakt van voedingssupplementen. Sommige reumapatiënten vermijden voedingsmiddelen aangezien zij een dieet of specifiek voedingspatroon volgen voor hun gezondheid/reuma. 5 deelnemers vermijden 1 of meerdere voedingsmiddelen ter vermindering van hun klachten. Het gebruik van kant-en-klaarmaaltijden is tevens nagevraagd. Hieruit komt naar voren dat 2 van de 8 deelnemers gebruik maakt van deze maaltijden als gevolg van hun reumatische klachten en beperkingen. De overige 6 deelnemers geven aan dit zelden te doen.

44

Voedingsanamnese vooronderzoek (berekend met Evry) Personen

Kcal

Eiwit

Vet

Verz

Trans

KH

Vezels

Calcium

Natrium*

IJzer

Vit D

1 (48 jr.) En% 2 (45 jr.) En% 3 (45 jr.) En% 4 (62 jr.) En% 5 (46 jr.) En% 6 (49 jr.) En% 7 (64 jr.) En%

1480

55 15 84 16 74 18 84 18 79 19 88 22 67 15

50 30 108 45 40 22 84 41 59 32 70 40 72 37

16 10 38 16 15 8 37 18 19 11 27 15 25 13

0,7

177 48 183 34 215 53 188 41 197 48 154 39 207 48

25

786

3259

10

23

1167

2550

17

583

20

Gemiddeld En% gem.

1723 18

35

13

2143 1618 1844 1633 1600 1740

1,5 0,5 2 1 1,5 1,5

1,2

B12

C

B2

B6

Zink

Kalium

2,2

Vit B1 0,9

0,95

94

1

1,2

5,4

3006

Folium zuur 194

11

3,3

1

3

58

1,3

1,2

13

2730

155

1260

8

1,2

1,9

2,4

46

1,3

1,8

7,5

2435

155

896

3344

12

3,3

0,9

5,2

71

1,3

1,3

13,5

2974

145

18

842

1340

9,0

0,9

0,7

1,6

82

1,1

1,4

9,0

2250

165

19

919

1882

8,8

3,9

1,6

3,0

51

1,1

1,4

9,4

2665

125

26

2100

2688

10,7

2,4

0,9

2,0

116

1,2

1,3

9,7

2833

212

21

1040

2332

9,9

2,5

1,1

2,6

74

1,2

1,4

9,6

2699

164

44

Bovenstaande gegevens zijn gebaseerd op de voedingsanamneses uit het vooronderzoek. Deze zijn berekend met behulp van Evry en vervolgens vergeleken met de richtlijnen. Een rode kleur betekent dat de resultaten niet overeenkomen met de richtlijnen (Gezondheidsraad, 2009; Gezondheidsraad, 2006-b; Gezondheidsraad, 2001). * Natrium: er is niet nagevraagd of de deelnemers zout toevoegen in de warme maaltijd. Uit een onderzoek van het RIVM waarin ook de bronnen van zout zijn geïnventariseerd wordt beschreven dat naar schatting één vijfde deel van het geconsumeerde zout wordt toegevoegd tijdens de maaltijdbereiding en aan tafel (RIVM, 2011-b). Daarom is bij de berekende hoeveelheid natrium uit de voeding één vijfde opgeteld om vervolgens de totale zoutconsumptie te bepalen.

45

Bijlage III: Zoekverslagen literatuuronderzoek Zoekverslag deelvraag 1 Waar gezocht Elsevierrichtlijnen CBO Informatorium voor Voeding en Diëtetiek Artikel gevonden via de literatuurlijst van bovenstaand artikel (sneeuwbalmethode) Reumafonds

Zoekterm(en) Reuma Reuma Reuma -

Voeding bij reuma

Resultaten Elsevierrichtlijn ‘Reumatoïde Artritis’ CBO-richtlijn ‘Reumatoïde Artritis’ Artikel: ‘Voeding bij reumatische aandoeningen’ Artikel: ‘Effectiveness and safety of dietary interventions of rheumatoid arthritis: A systematic review of randomized controlled trials’ ‘Voeding’

Zoekverslag deelvraag 3 Er zijn zoektermen opgesteld voor de drie hoofdonderdelen van de deelvraag, namelijk: Beperkingen bij de bereiding van voedingsmiddelen, Reumapatiënten en Reumatische klachten. Hierbij zijn ook brede begrippen gebruikt om meer resultaten bij de zoekactie te verkrijgen. De gebruikte zoektermen per onderdeel, zijn: 1. Beperkingen bij de bereiding van voedingsmiddelen: Activities of Daily Living, Nutrition Processes, Self-management, Nutrition, Behavior, Lifestyle, Quality of Life, Helplessness. 2. Reumapatiënten: Rheumatic Diseases, Rheumatic, (Rheumatoid) Arthritis, Rheumatoid. 3. Reumatische klachten: Fatigue, Tiredness, Pain. De drie onderdelen met zoektermen zijn onderling gecombineerd met AND om de juiste artikelen te vinden die antwoord geven op de deelvraag. Database

Zoektermen Rheumatic (title) AND Fatigue

Verkregen resultaten 49

Bruikbare artikelen (selectie op basis van in- en exclusiecriteria) 0

PsychINFO

Rheumatic AND Tiredness

23

Rheumatic (abstract) AND Lifestyle

14

Patients’ Perceptions of Fatigue in Rheumatoid Arthritis: Overwhelming, Uncontrollable, Ignored 0

Rheumatic (abstract) AND Quality of life Arthritis (abstract) AND Helplessness Rheumatic (title) AND Selfmanagement (all fields)

70

0

155

0

13

Artikel gevonden via de literatuurlijst van bovenstaand artikel (sneeuwbalmethode) Rheumatic (title) AND Nutrition AND Behavior Rheumatoid arthritis (abstract) AND Self-management AND Nutrition

-

Experiences of healthpromoting selfcare in people living with rheumatic diseases Development of an instrument to measure disability in parenting activity among women with rheumatoid arthritis 0

Rheumatoid AND Activities of Daily Living AND Fatigue Arthritis AND Fatigue AND Behavior

4

78 3

721 Gebruikte limits: Alleen artikelen van de laatste 10

Older Women’s perception of independence versus dependence in foodrelated work 0 Fatigue as experienced by patients with rheumatoid arthritis (RA): A qualitative study Maternal Fatigue and Its Relationship to the Caregiving Environment

46

Pubmed

Rheumatic Diseases [Mesh] AND Pain [Mesh] AND Nutrition Processes [Mesh] Rheumatic Diseases [Mesh] AND Fatigue [Mesh]

jaar & Engels en Nederlandse artikelen  86 26

515 Gebruikte limits: Alleen artikelen van de laatste 10 jaar  368

0

Correlation of fatigue with pain and disability in rheumatoid arthritis and osteoarthritis, respectively Patient perspectives on the impact of fibromyalgia

Zoekverslag deelvraag 4 De hoofdonderdelen van deze deelvraag zijn: Reumapatiënten, Bereiding van voedingsmiddelen en Voedingsmiddelenkeuze. De gebruikte zoektermen per onderdeel zijn: - Reumapatiënten: Rheumatic, Rheumatic Diseases, Rheumatism, Rheumatic Fever, Arthritis, Chronic Illness. - Bereiding van voedingsmiddelen: Food, Food Handling, Food Preparation, Cooking, Meals, Daily Activity. - Voedingsmiddelenkeuze: Foodstuff, Food Preferences, Food Consumption, Food Habits, Food Choice, Food Intake, Behavior. Ook bij deze zoekactie zijn de drie onderdelen met zoektermen onderdeling gecombineerd met AND. Database

Zoektermen

PsychINFO

Food Preferences AND Rheumatic Diseases Food Preferences AND Rheumatism Food Handling AND Rheumatic Diseases Foodstuff AND Arthritis Arthritis AND Food Choice Rheumatic Fever AND Food Choice Rheumatic AND Cooking Chronic Illness AND Cooking Rheumatic AND Meals Behavior AND Rheumatism Behavior AND Food AND Rheumatism Food Intake AND Rheumatism Food preparation AND Chronic Illness Rheumatic AND Food Habits Food Habits AND Chronic Illness Food Preferences [Mesh] AND Rheumatic Diseases [Mesh]

Pubmed

Rheumatic Diseases [Mesh] AND Cooking [Mesh]

Verkregen resultaten 2

Bruikbare artikelen (selectie op basis van in- en exclusiecriteria) 0

6

0

0

-

2 31 1

0 0 0

4 33 10 676 56

0 0 0 0 0

34 7

0 0

5 21 4

0 0 Meals and snacks among elderly selfmanaging and disabled women

12

Five-day food intake in elderly female outpatients with Parkinson's disease, rheumatoid arthritis or stroke 0

47

Web of Science

Academic Search Premier

Springerlink

Science direct

Cochrane

Foodstuff AND Rheumatic Diseases [MESH] Food Preferences AND Rheumatism Food Choices AND Rheumatism Food Handling AND Rheumatism Foodstuff AND Rheumatism Food AND Rheumatism Food Preferences AND Rheumatism Food Choices AND Rheumatism Food Handling AND Rheumatism Foodstuff AND Rheumatism Food Consumption AND Rheumatism

1

0

0

-

0 0 0 27 0

0 -

0 0 0 3

0

Nutritional Behavior AND Rheumatism Nutritional AND Cooking AND Rheumatism Rheumatic Diseases AND Daily Activity Food Preferences AND Rheumatism Food choices AND rheumatic diseases Food stuff AND rheumatic diseases

0

-

0

-

29

0

213

0

6

0

0

-

Food handling AND rheumatism Food Preferences AND Rheumatism Food choices AND rheumatic diseases Food stuff AND rheumatic diseases

120 14

0 0

0

-

6

0

Food handling AND rheumatism Food Preferences AND Rheumatism

0 1

0

Food choices AND rheumatism Food stuff AND rheumatic diseases

0 0

-

Food handling AND rheumatism

0

-

48

Bijlage IV: Bewijskracht artikelen literatuuronderzoek De gevonden artikelen zijn beoordeeld op hun bewijskracht. Binnen deze classificatie bestaan vijf niveaus (Kwaliteitsinstituut voor de Gezondheidszorg CBO, 2007): - A1: Systematische review van tenminste twee onafhankelijk van elkaar uitgevoerde onderzoeken van A2-niveau. - A2: Gerandomiseerd dubbelblind vergelijkend klinisch onderzoek van goede kwaliteit van voldoende omvang. - B: Vergelijkend onderzoek, maar niet met alle kenmerken als genoemd onder A2 (hieronder valt ook patiënt-controle onderzoek, cohort-onderzoek). - C: Niet-vergelijkend onderzoek. - D: Mening van deskundigen. Artikel

Jaar

Land

Onderzoeksdesign Kwantitatief Vergelijkend onderzoek

Bewijskracht

Five-day food intake in elderly female outpatients with Parkinson's disease, rheumatoid arthritis or stroke. Meals and snacks among elderly self-managing and disabled women

2004

Zweden

2003

Zweden

Kwantitatief Vergelijkend onderzoek

B

Patient Perspectives on the Impact of Fibromyalgia Experiences of healthpromoting selfcare in people living with rheumatic diseases Patients’ Perceptions of Fatigue in Rheumatoid Arthritis: Overwhelming, Uncontrollable, Ignored Older women's perceptions of independence versus dependence in foodrelated work. Development of an instrument to measure disability in parenting activity among women with rheumatoid arthritis Correlation of fatigue with pain and disability in rheumatoid arthritis and osteoarthritis, respectively. Fatigue as experienced by patients with rheumatoid arthritis (RA): A qualitative study Maternal Fatigue and Its Relationship to the Caregiving Environment.

2008

Verenigde Staten

Kwalitatief Beschrijvend onderzoek Kwalitatief Beschrijvend onderzoek

C

2011

Zweden

12 (6 vrouwen en 6 mannen)

2005

Verenigde Staten & Verenigd Koninkrijk Zweden

15 (3 mannen en 12 vrouwen)

Kwalitatief Beschrijvend onderzoek

C

72 (waarvan 18 met RA)


C

2003

Verenigde Staten

231 vrouwen


C

2011

Brazilie

40 vrouwen

Kwantitatief vergelijkend onderzoek

B

2008

Nederlan d

29 (meerderheid vrouwen)


C

2009

Verenigde Staten

262 moeders (waarvan 68 met RA)


C

2003

Grootte onderzoeksgroep (N) 202 vrouwen (139 zelfstandige vrouwen, 68 vrouwen met een beperking, waarvan 24 met RA) 202 vrouwen (139 zelfstandige vrouwen, 68 vrouwen met een beperking, waarvan 24 met RA) 48 vrouwen

B

C

49

Bijlage V: Enquête veldonderzoek Vragenlijst voeding en reuma Geachte heer/mevrouw, Wij zijn vier studenten van de opleiding Voeding en Diëtetiek aan de Hogeschool van Arnhem en Nijmegen te Nijmegen. Momenteel zitten wij in ons laatste studiejaar en zijn wij bezig met een afstudeeropdracht over reuma en voeding. Deze opdracht komt van de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. Gebleken is dat mensen met reuma overvallen kunnen worden door vermoeidheid en pijn, wat van invloed kan zijn op verschillende aspecten uit het dagelijkse leven, zoals de maaltijdbereiding. Het doel van deze vragenlijst is om verder inzicht te verkrijgen in hoeverre reuma invloed heeft op de maaltijdbereiding. Met behulp van de resultaten uit de vragenlijst zullen recepten ontwikkeld worden die rekening houden met de wensen en behoeften van u en andere mensen met een vorm van reuma. Het invullen van deze vragenlijst zal ongeveer 10-15 minuten duren. De gegevens worden uiteraard anoniem verwerkt. Wij zouden het op prijs stellen wanneer u de vragenlijst zo volledig mogelijk invult, zodat wij een concreet beeld krijgen. Algemene gegevens 1. Wat is uw geslacht? □ Man □ Vrouw 2. Wat is uw leeftijd? ….. jaar 3. Uit hoeveel personen bestaat uw huishouden? ….. persoon/personen

Inhoudelijke vragen: Deel I Hieronder volgen de inhoudelijke vragen over het lichamelijk functioneren bij reuma. Uw gewrichtsklachten kunnen uw normale bezigheden beïnvloeden, zoals bij de maaltijdbereiding. De volgende vragen gaan dan ook voornamelijk over momenten waarop u bezig bent met de maaltijdbereiding. Daarbij is het van belang dat u zich verplaatst in een situatie uit de afgelopen maanden, waarin u (veel) last had van reumatische klachten. Op deze manier kunnen wij de recepten afstemmen op deze situatie om de maaltijdbereiding te vergemakkelijken. 4. In de onderstaande tabel staan verschillende activiteiten op het gebied van het bereiden van de maaltijd. Kruis per activiteit* aan welke optie het meest op u van toepassing is. Of u een bepaalde activiteit met of zonder hulpmiddelen uitvoert is bij de beantwoording van de vragen niet belangrijk. Het gaat erom of u de activiteiten zelfstandig (dus zonder hulp van iemand anders) kunt verrichten en hoeveel moeite u daarbij heeft.

50

*Indien u een activiteit nooit uitvoert, kunt u deze doorhalen. Kunt u bij het bereiden van een maaltijd: Brood smeren Vis schoonmaken Vlees snijden (gehakt)bal draaien Vlees/vis marineren Vlees/vis omdraaien in een pan Ei pellen Aardappels schillen Aardappels snijden Groente wassen Bladgroente snijden Kool snijden Paprika snijden Bonen doppen Ui snipperen Appel schillen Mandarijn pellen Ananas snijden Sinaasappel persen Pot openen Pak openen Fles openen met draaidop Fles openen met lipje Blik openen met blikopener Blik openen met lipje Stampen van een stamppot Pureren Schaven van kaas/ komkommer Deeg kneden Beslag kloppen Wrap/ pannenkoek/ omelet omdraaien in de pan Roeren Raspen Pannen afgieten

Zelfstandig zonder moeite

Zelfstandig met enige moeite

Zelfstandig met veel moeite

Zelfstandig niet mogelijk

5. Zijn er bepaalde voedingsmiddelen die u niet gebruikt, omdat het zelfstandig klaarmaken van deze voedingsmiddelen u moeite kost? (Bijvoorbeeld wanneer u geen aardappelen gebruikt, omdat het schillen hiervan u te veel moeite kost). □ Ja (ga naar vraag 6) □ Nee (ga naar vraag 8) 6. Welke voedingsmiddelen zijn dit? (Geef expliciet het voedingsmiddel aan dat u hiermee bedoelt. Bijvoorbeeld een ‘appel’ en niet ‘fruit’). …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… ……………………………………………………………………………………………………………

51

7. Kiest u alternatieven voor de voedingsmiddelen van vraag 6? Zo ja, welke zijn dit? …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… 8. Welke van onderstaande opties voor de maaltijdbereiding kiest u wanneer u last heeft van reumatische klachten? (Meerdere antwoorden zijn mogelijk). □ Ik kook zelf met kant-en-klaarproducten □ Ik kook zelf met producten die nog enige activiteiten vragen □ Ik kies een kant-en-klaarmaaltijd (zoals: friet, pizza, chinees, magnetronmaaltijd) □ Ik kies een maaltijd uit de vriezer die ik eerder heb bereid □ Een ander persoon kookt voor mij □ Anders, namelijk…………………………………………………………………………….. ………………………………………………………………………………………………… 9. Hoeveel tijd besteedt u maximaal aan de bereiding van de warme maaltijd wanneer u reumatische klachten ervaart? □ 15 minuten □ 30 minuten □ 45 minuten □ 1 uur □ 2 uur □ Een maximum langer dan 2 uur

Inhoudelijke vragen: deel II Bovenstaande vragen heeft u ingevuld voor een periode waarin u reumatische klachten ervaart. Dit is niet van toepassing voor onderstaande vragen. 10. Welk type maaltijd gebruikt u gemiddeld het meest? (Maximaal twee antwoorden zijn mogelijk). □ Aardappel, vlees(vervanger) en groente □ Pastagerecht □ Rijstschotel □ Maaltijdsalade □ Maaltijdsoep □ Kant-en-klaarmaaltijd (bijvoorbeeld: friet, pizza, chinees, magnetronmaaltijd) □ Anders, namelijk:……………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………

Z.O.Z.

52

11. Hieronder staan verschillende voedingsmiddelen vermeld. Kruis de voedingsmiddelen aan die u regelmatig vermijdt, omdat deze niet goed zijn voor uw reuma. Geef op de stippellijntjes het alternatief aan dat u voor deze voedingsmiddelen kiest. Wanneer u geen alternatief kiest, laat u de stippellijntjes leeg. Voedingsmiddel □ Varkensvlees □ Vlees (overige soorten) □ Melk □ Yoghurt □ Kwark □ Vla □ Suiker □ Citrusfruit □ Fruit (overige soorten) □ Tomaat □ Aubergine □ Aardappel □ Paprika □ Peper (rode/groene) □ Pinda’s □ Alcohol □ Chocolade □ Tarwe □ Gluten □ Peulvruchten □ Kruiden □ Koffie □ Cola □ Kruidenthee □ Ik vermijd geen producten

Alternatief ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………... ………………………………………………………...

12. Op welke manier wilt u tips / informatie op het gebied van het bereiden van gezonde en gemakkelijke maaltijden, waarbij rekening wordt gehouden met reumatische klachten? (Meerdere antwoorden zijn mogelijk). □ Presentatie □ Receptenboek □ Website □ Folder □ Nieuwsbrief □ Kookworkshop □ Ik heb geen behoefte aan tips of informatie 13. Voor het ontwikkelen van recepten zijn wij benieuwd naar uw ideeën over makkelijke recepten. Indien u deze met ons wilt delen, kunt u dit hieronder vermelden. …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… 14. Als u nog enige opmerkingen heeft, kunt u deze hieronder vermelden: …………………………………………………………………………………………………………… …………………………………………………………………………………………………………… Hartelijk dank voor uw tijd en medewerking! Chantal Hendriks, Marlijn op ’t Hoog, Heleen Landsheer & Alette van de Staaij.

53

Bijlage VI: Analyse enquêtes veldonderzoek Hieronder zijn de resultaten vanuit de vragenlijst weergegeven (N=47). Alle percentages zijn afgerond op hele getallen. 1. Wat is uw geslacht? Man 9%

Vrouw 92 %

2. Wat is uw leeftijd? Gemiddelde 58,43 jaar

Mediaan (SD = 11,7) 60 jaar

3. Uit hoeveel personen bestaat uw huishouden? Gezinssamenstelling 1 2 3 (in personen) 23 % 57 % 4%

Bereik 53 (24 - 77 jaar)

4

5

11 %

4%

4. In de onderstaande tabel staan verschillende activiteiten op het gebied van het bereiden van de maaltijd. Kruis per activiteit* aan welke optie het meest op u van toepassing is. Of u een bepaalde activiteit met of zonder hulpmiddelen uitvoert is bij de beantwoording van de vragen niet belangrijk. Het gaat erom of u de activiteiten zelfstandig (dus zonder hulp van iemand anders) kunt verrichten en hoeveel moeite u daarbij heeft. Zelfstandig niet Zelfstandig met veel Totaal van beiden mogelijk moeite (weergegeven in kolommen (weergegeven in percentages) (weergegeven in percentages) percentages) Groep 4: >30% Fles openen met draaidop 11 40 51 Deeg kneden 11 36 47 Blik openen met blikopener 13 32 45 Fles openen met lipje 6 38 44 Stampen van een stamppot 11 32 43 Pot openen 9 34 43 Pak openen 4 36 40 Blik openen met lipje 11 28 39 Pureren 6 28 34 Pannen afgieten 4 28 32 Groep 3: 20-30% Ananas snijden 4 26 30 Beslag kloppen 2 28 30 Kool snijden 0 23 23 Sinaasappel persen 9 13 22 Aardappelen schillen 2 19 21 Aardappelen snijden 2 19 21 Groep 2: 10-20% Raspen 6 13 19 Schaven van kaas/ 2 17 19 komkommer Bonen doppen 2 15 17 Vlees snijden 0 17 17 Bladgroente snijden 0 17 17 Paprika snijden 0 17 17 Wrap pannenkoek omelet 0 15 15 omdraaien in de pan Groente wassen 0 15 15 Vis schoonmaken 2 11 13 Ui snipperen 0 13 13 54

Roeren Appel schillen Groep 1: <10% Mandarijn pellen Gehaktbal draaien Ei pellen Vlees vis omdraaien in de pan Vlees vis marineren Brood smeren

0 0

13 13

13 13

0 0 0 0

9 9 9 6

9 9 9 6

0 0

6 2

6 2

5. Zijn er bepaalde voedingsmiddelen die u niet gebruikt, omdat het zelfstandig klaarmaken van deze voedingsmiddelen u moeite kost? Ja Nee Niet ingevuld 11% 81% 9% 6. Welke voedingsmiddelen zijn dit? 7. Kiest u alternatieven voor de voedingsmiddelen van vraag 6? Zo ja, welke zijn dit? (Elk voedingsmiddel dat vermeden wordt, wordt door slechts 1 persoon vermeld) Voedingsmiddel dat wordt Gegeven alternatief vermeden Vruchten met schil Geen alternatief opgeschreven Ananas Geen alternatief opgeschreven Knolselderij Zoete aardappel Verse groenten Gesneden groenten Kool snijden Geen alternatief opgeschreven Aardappelen Rijst / Pasta Koolraap Geen alternatief opgeschreven Runderlappen bakken Geen alternatief opgeschreven Stamppot Rijst / Pasta Pannenkoeken bakken Rijst / Pasta 8. Welke van onderstaande opties voor de maaltijdbereiding kiest u wanneer u last heeft van reumatische klachten? Antwoordmogelijkheden Gekozen antwoorden, weergegeven in percentages Ik kook zelf met kant-en-klaarproducten 11 % Ik kook zelf met producten die nog enige activiteit vragen 60 % Ik kies een kant-en-klaarmaaltijd Ik kies een maaltijd uit de vriezer die ik eerder heb bereid

21 % 21 %

Een ander persoon kookt voor mij Anders, namelijk uit eten Niet ingevuld

28 % 2% 11 %

9. Hoeveel tijd besteedt u maximaal aan de bereiding van de warme maaltijd wanneer u reumatische klachten ervaart? Antwoordmogelijkheden Gekozen antwoorden, weergegeven in percentages 15 minuten 21 % 30 minuten 47 % 45 minuten 15 % 1 uur 6% 2 uur 2% Een maximum langer dan 2 uur 0% Niet ingevuld 9%

55

10. Welk type maaltijd gebruikt u gemiddeld het meest? Antwoordmogelijkheden Gekozen antwoord weergegeven in percentages Aardappel, vlees(vervanger) en 66 % groente Pastagerecht 49 % Rijstschotel 36 % Maaltijdsalade 4% Maaltijdsoep 13 % Kant-en-klaarmaaltijd 4% Anders, namelijk 0% Niet ingevuld 15 % 11. Hieronder staan verschillende voedingsmiddelen vermeld. Kruis de voedingsmiddelen aan die u regelmatig vermijdt, omdat deze niet goed zijn voor uw reuma. Geef op de stippellijntjes het alternatief aan dat u voor deze voedingsmiddelen kiest. Wanneer u geen alternatief kiest, laat u de stippellijntjes leeg. Antwoordmogelijkheden Gekozen antwoord weergegeven in Gegeven alternatieven (N=6) percentages Varkensvlees 40 % Rundvlees/gehakt (N=2) Tahoe (N=1) Kip / vis (N=1) Vlees (overige soorten) 15 % Soja / tarwe (N=1) Tahoe (N=1) Melk 6% Sojamelk (N=1) Sojaproducten (N=1) Yoghurt 2% Kwark 4% Vla 6% Suiker 21 % Zoetjes (N=1) Citrusfruit 9% Fruit (overige soorten) 0% Tomaat 2% Aubergine 6% Aardappel 0% Paprika 2% Peper (rode/groene) 9% Pinda’s 13 % Alcohol 21 % Frisdrank / water (N=1) Chocolade 6% Tarwe 0% Gluten 4% Peulvruchten 2% Kruiden 2% Koffie 19 % (Kruiden)thee (N=1) Cola 19 % Kruidenthee 6% Ik vermijd geen producten 47% Niet ingevuld 2%

56

12. Op welke manier wilt u tips / informatie op het gebied van het bereiden van gezonde en gemakkelijke maaltijden, waarbij rekening wordt gehouden met reumatische klachten? Antwoordmogelijkheden Gekozen antwoord weergegeven in percentages Presentatie 11 % Receptenboek 30 % Website 30 % Folder 15 % Nieuwsbrief 34 % Kookworkshop 9% Ik heb geen behoefte aan informatie 38 % Niet ingevuld 2% 13. Voor het ontwikkelen van recepten zijn wij benieuwd naar uw ideeën over makkelijke recepten. Indien u deze met ons wilt delen, kunt u dit hieronder vermelden. - Vooral vegetarisch - Veel verse groenten - Maximaal 10-15 minuten maaltijd bereiden. - Maaltijdsoep met veel groenten erin en kleine blokjes aardappel, is gezond en vult ook. Kun je voor meerdere dagen maken. - Broccoli/courgettesoep. 1 courgette, 1 stronk broccoli, 1 ui (kleinsnijden), courgette in plakjes, broccoli in kroosjes. Ui fruiten in een beetje olie, courgette even mee fruiten, broccoli erbij. 2 bouillonblokjes kip + 1 liter water erbij. Aan de kook brengen + 15 minuten laten koken, van het vuur af en met staafmixer pureren. Op smaak brengen met zout en peper. - Makkelijk verkrijgbare ingrediënten, en bij voorkeur veelal die je al in huis hebt. 14. Als u nog enige opmerkingen heeft, kunt u deze hieronder vermelden:

-

57

Bijlage VII: Overzicht bestaande interventies Tabel: Overzicht bestaande interventies uit loketgezondleven (RIVM Centrum Gezond Leven, 2012). Interventie Doelgroep Doel Inhoud Omgaan met reuma Leeftijd: 18 – 99 ‘Leren omgaan met reuma In de interventie wordt jaar om zelf grip te krijgen en te ingegaan op de houden op de veranderde veranderingen die de Richt zich op diagnose reuma met omstandigheden’. chronisch zieken. zich meebrengt binnen de leefwereld van de reumapatiënt en zijn omgeving. Het thema voeding komt in deze interventie niet aan bod. Voedingsvoorlichting Leeftijd: 4 – 99 jaar ‘Volwassenen en kinderen Binnen het programma aanspreken op hun eigen zijn 16 Richt zich op de gedrag en het aanleren van (deel)interventies. gehele bevolking. gezonde eetgewoontes, Een onderdeel voor gezonde beweegroutines volwassenen is en/of een gezonde manier voorlichting over van afvallen’. gezonde voeding, maar niet in relatie tot reuma. Reuma wordt – in relatie met beweging – beschreven als thema. Gezonde leefstijl Leeftijd: 4 – 18 jaar ‘Door middel van Voeding wordt als samenwerking tussen partijen thema behandeld, maar Richt zich op uit de driehoek buurt, niet in relatie tot reuma. ouders/opvoeders onderwijs en sport kinderen Reuma wordt – in en kinderen. tussen 4 en 19 jaar aanzetten relatie met beweging – tot meer bewegen en hen beschreven als thema. bewust maken van ongezond leefgedrag, slechte eetgewoonten en het risico van overgewicht’. Voeding en Leeftijd: 45 – 99 ‘Bevorderen van een Meerdere beweging 60+ jaar gezonde leefstijl met het (deel)interventies accent op beweging en gericht op voeding en Richt zich op zowel voeding bij ouderen. Subdoel: beweging voor autochtonen als Het vergroten van sociale ouderen. Reuma wordt allochtonen – in relatie met contacten tussen ouderen’. ouderen (met of beweging – beschreven zonder als thema, maar niet in aandoening). relatie tot voeding. Samen Gezond! Leeftijd: 1 – 19 jaar ‘Drie hoofddoelen: 1. Zorgen Voeding wordt als voor samenhang van de thema behandeld, maar Richt zich vooral op preventieve zorg 2. Speciale niet in relatie met ouders/opvoeders aandacht voor het bereiken reuma. Reuma wordt – en zorgverleners. van kinderen en jongeren in in relatie met beweging achterstandsgroepen3. Het – beschreven als realiseren van thema. interventies/activiteiten om overgewicht tegen te gaan’.

58

Bijlage VIII: Dieetkookboeken Tabel: Ingekeken dieetkookboeken voor verschillende doelgroepen. Het Diabetes kookboek Ayurveda kookboek Gezond eten rond – Antony Worrall – Lies Ameeuw chemotherapie – José Thompson van Mil & Christine Archer-Mackenzie HoofdstukInhoudsopgave Inhoudsopgave Inhoudsopgave indeling Voorwoord (2 blz.) Voorwoord (1 blz.) Voorwoord (1 blz.) Inleiding over Inleiding over het Algemene inleiding (1 blz.) ziektebeeld en dieet (29 blz.) Hoofdstukken over dieetprincipe (20 blz.) ziektebeeld, principe van het kookboek (de recepten), gezonde voeding en handige tips

Opbouw van recepten

Hoofdstukken met recepten per maaltijden tussendoormoment

Hoofdstukken met recepten per maaltijdmoment

Hoofdstukken met recepten per consistentie

Register met gerechten en producten Titel en ondertitel -

Register per gerecht en per product Titel -

Ingrediëntenlijst (variërend voor 2 - 4 personen)

Ingrediëntenlijst (voor een verschillend aantal personen of porties)

Bereidingswijze met stappen (per stap meerdere handelingen) Tips

Puntsgewijze bereidingswijze (per stap meerdere handelingen) Tips

Register met gerechten en producten Titel en ondertitel De consistentie per gerecht aangegeven Ingrediëntenlijst (allemaal 2-3 kleine porties met de keuze om er een vierpersoonsgerecht van te maken) Bereidingswijze puntsgewijs door eerste woord van alinea dikgedrukt aan te geven Tips (in ballonnetjes)

Voedingswaarde

-

-

Het Heden Ik kookboek – Anne Marie Reuzenaar

Eten met plezier – Anke Spijker & Trudeke Struijk-Wielinga

Inhoudsopgave Voorwoord (4 blz.) Hoofdstukken over ziektebeelden, dieetprincipes, dagmenu, weekmenu, herfstmenu, wintermenu en feestmenu, recepten met voorraadadviezen

Inhoudsopgave Voorwoord (2 blz.) Hoofdstukken over dieetprincipes bij ziektebeeld per voedingsstof, voedingstoestand, gezonde voeding, etiket lezen, kruiden, specerijen Hoofdstukken met recepten per productgroep

Hoofdstukken met recepten per maaltijdmoment (zonder duidelijke hoofdstukaanduiding) Register per maaltijdmoment en per product Titel -

Register per recept Titel -

Ingrediëntenlijst (niet altijd met duidelijke hoeveelheden). Onduidelijk voor hoeveel personen.

Ingrediëntenlijst (variërend voor 2 - 4 personen)

Bereidingstijd Bereidingswijze uitgeschreven in verhaalvorm

Bereidingstijd Bereidingswijze uitgeschreven in verhaalvorm

Geen duidelijke tips

Tips aan begin van elk hoofdstuk Voedingswaarde per portie

-

59

Visualisatie

Plaatjes niet bij elk recept Als een plaatje weergegeven is, dan is deze sterk ingezoomd en vult deze een gehele pagina Plaatjes van bereide gerechten of gebruikte producten

Zwarte tekst met geheel witte achtergrond

Plaatjes niet bij elk recept Als een plaatje weergegeven is, dan is deze sterk ingezoomd en vult deze een gehele pagina Plaatjes van bereide gerechten of gebruikte producten

Plaatjes bij ieder recept

Kleine, zelfgetekende plaatjes in groen De plaatjes staan bovenaan de pagina.

Plaatjes niet bij elk recept

Plaatjes van bereide gerechten. Bij nieuw hoofdstuk plaatje m.b.t. dat hoofdstuk

-

Zwarte tekst met witte of paars/roze achtergrond

Groene met zwarte tekst

Plaatjes van bereide gerechten en van handelingen Bij nieuw hoofdstuk plaatje m.b.t. dat hoofdstuk Zwarte, rode en blauwe tekst met witte achtergrond

Verschillende kleuren tekst (blauw, rood, groen, zwart) met witte achtergrond met roze bloem met gloed

Plaatjes als achtergrond of naast het recept (verschillende grootte)

Plaatjes op een gehele pagina of halve pagina

60

Bijlage IX: Tabel voedingswaarde recepten Mexicaanse Wraps

Kruidige rijst

Gevulde paprika’s

Pikant wokgerecht

Vegetarische omelet

Frisse maaltijdsalade

Witlofschotel

Hollandse pot

Energie 535 kcal

Eiwit 18 gram

Koolhydraten 61 gram

Voedingsvezel 15 gram 2,9 gram/100 kcal A

Vet totaal 21 gram

A

-

-

567 kcal

18 gram

74 gram

A

-

-

700 kcal

27 gram

77 gram

A

-

-

545 kcal

31 gram

68 gram

A

-

-

487 kcal

23 gram

36 gram

A

-

-

620 kcal

42 gram

65 gram

A

-

-

541 kcal

25 gram

40 gram

A

-

528 kcal

35 gram

Verzadigd vet 4,6 gram 8 en% A

Transvetzuren 0,2 gram 0,3 en% A

Natrium 1230 mg 2,2 mg/kcal B

11,0 gram 1,9 gram/100 kcal A

20 gram

5 gram 8 en% A

0 gram 0 en% A

357 mg 112 mg/100 gram A

6,0 gram 0,9 gram/100 kcal C

31 gram

9,5 gram 12 en% B

0,5 gram 0,6 en% A

532 mg 145 mg/100 gram A


15 gram

3,0 gram 5 en% A

0 gram 0 en% A

352 mg 87 mg/100 gram A

8,,0 gram 1,7 gram/100 kcal A

26 gram

4,6 gram 9 en% A

0,1 gram 0,2 en% A

1015 mg 2,1 mg/kcal B


18 gram

3,3 gram 5 en% A

0 gram 0 en% A

558 mg 98 mg/100 gram A

30 gram

-

6,3 gram 1,1 gram/ 100 kcal C

0,24 gram 0,4 en% A

725 mg 146 mg/100 gram

-

10 gram 15 en% C

43 gram

10 gram

22 gram

5,5 gram

0,2 gram

524 mg

-

-

-

-

-

-

61

Romige pasta

Smakelijke stamppot

Vispakketje uit de oven

Speciale spaghetti

Eenvoudig Hollands

A

-

-

604 kcal

37 gram

59 gram

A

-

-

530 kcal

29 gram

35 gram

A

-

-

589 kcal

30 gram

72 gram

A

-

-

684 kcal

33 gram

72 gram

A

-

-

683 kcal

28 gram

34 gram

690 kcal A

-

9 en% A

0 en% A

96 mg/100 gram A

6 gram 10 en% A

0,32 gram 0,5 en% A

561 mg 142 mg/ 100 gram A

5 gram 9 en% A

0,14 gram 0,2 en% A

625 mg 112 mg/ 100 gram A

3 gram 5 en% A

0 gram 0 en% A

1239 mg 2,1 mg/ kcal B

6 gram 8 en% A

0, 25 gram 0,4 en% A

980 mg 158 mg/100 mg A

10 gram 1,6 gram/ 100 kcal A

24 gram


30 gram

8 gram 1,4 gram/100 kcal A

20 gram

14 gram 2,0 gram/ 100 kcal A

26 gram

66 gram


32 gram

4 gram 6 en% A

0,13 gram 0,2 en% A

595 mg 115 mg/100 gram A

40 gram


42 gram

8 gram 10 en% A

0,2 gram 0 en% A

672 mg 106 mg/ 100 gram A

A Makkelijke makreel

2,3 gram/ 100 kcal A

-

-

-

-

62

Bijlage X: Belangrijke productgroepen per knelpunt Vis

Vlees (waren)

N-3 Visvetzuren Voedingsvezel

X

Vitamine D

Vette vis (makreel, zalm, paling, haring, sardines, forel)

Foliumzuur (Vitamine B11) Calcium IJzer

Margarine/ halvarine

Graanproducten/ brood

Kalfsvlees, rundvlees, lever

Room (crème fraiche, slagroom kookroom),

Orgaanvlees

X

X

X

Brood, krentenbol, roggebrood

X Vette vis

Vitamine D Foliumzuur (Vitamine B11)

IJzer

Eieren

Volkoren graanproducten, brood met zaden/pitten, roggebrood

N-3 Visvetzuren Voedingsvezel

Calcium

Zuivelproducten

Lamsvlees, rundvlees, orgaanvlees

X

Volkoren graanproducten, brood met zaden/pitten, roggebrood

Aardappelen

Rijst/ pasta

Groenten

Peulvruchten

Zaden/pitten

Noten

Fruit

X

Volkoren producten/ zilvervliesrijst

Snijbonen, tuinbonen, zongedroogde tomaat, koolsoorten, doperwten, spruitjes

(groene) erwten, linzen, kapucijners, bonen

Lijnzaad, maanzaad, pompoenpitten, zonnebloempitten

Pistachenoten

(Gedroogd) fruit

Groene (blad)groenten: postelein, spinazie, bloemkool, spruitjes, paksoi, andijvie Rucolasla, boerenkool, snijbiet, paksoi

Kikkererwten, bonen

Sesamzaad, pompoenpitten

Walnoten, hazelnoten, studentenhaver

Kidneybonen gedroogd, bonen

Sesamzaad

Hazelnoten, paranoten, pistachenoten, walnoten

X

Groene erwten gedroogd, bonen

Gedroogd fruit, passievrucht, olijven

63

In de tabel zijn in de linkerkolom de nutriënten weergegeven die als knelpunt naar voren zijn gekomen binnen het voedingspatroon. Per productgroep is gekeken naar voedingsmiddelen die een belangrijke bron vormen van deze nutriënten. Hiervoor zijn diverse bronnen gebruikt (Voedingscentrum, z.d.-b; Whitney & Rolfes, 2008; NEVO-tabel, 2011). Deze voedingsmiddelen zijn meegenomen in het opstellen van recepten. Gestreefd wordt om een bijdrage te leveren om deze knelpunten te verbeteren. Twee andere knelpunten die in het voedingspatroon naar voren zijn gekomen betreffen zout en verzadigd vet. De inname van deze nutriënten is te hoog en heeft een schadelijk effect op de gezondheid. Verzadigd vet zit voornamelijk in: volle zuivelproducten, harde boters, vet vlees, kokosnoot en in koek/gebak/snacks/cake/zoutjes. Deze producten komen dan ook niet overdadig in de recepten terug. Zout zit in bijna alle voedingsmiddelen. Nederlanders krijgen gemiddeld te veel zout binnen door producten als sauzen, koekjes/gebak, brood, vleesproducten en kaas. Vooral bewerkte voedingsmiddelen bevatten ook veel zout. Daarnaast wordt de zoutinname hoger door het gebruik van tafelzout. Om aan de richtlijnen voor zout in een maaltijd te voldoen, zijn deze producten dan ook met enige voorzichtigheid gebruikt.

64

Bijlage XI: Criteria warme maaltijd Hoofdgroep Warme maaltijden/ hoofdgerechten

Definitie Maaltijden die uit meerdere componenten zijn samengesteld; hieronder vallen ook stoommaaltijd, pizza, maaltijdsalade, pastasalade en cateringmaaltijden. Dit is inclusief maaltijdmixen waaraan volgens het etiket nog of een eiwitbron (vlees(vervanger, kaas, vis, etc.: ≤100 g/portie) of een koolhydraatbron (aardappel, rijst, pasta, etc.; ≥ 40 g/portie) moeten worden toegevoegd

A/voorkeur EN: 400-700 kcal/ portie of EN: 550-950 kcal/ totale maaltijd VV: ≤ 10 en% TV: ≤ 1,0 en% VZ: ≥ 1,3 g/ 100 kcal Groente ≥ 150 g/portie Na: ≤ 160 mg/ 100 g TS: ≤ 10 en%

B/middenweg EN: 400-700 kcal/ portie of EN: 550-950 kcal/ totale maaltijd VV: ≤ 13 en% TV: ≤ 1,3 en% VZ: ≥ 1,3 g/ 100 kcal Groente ≥ 150 g/portie Na: ≤ 2,2 mg/kcal TS: ≤ 13 en%

C/bij uitzondering EN: < 400 of > 700 kcal/ portie of EN: < 550 of > 950 kcal/ totale maaltijd VV: > 13 en% TV: > 1,3 en% VZ: < 1,3 g/ 100 kcal Groente < 150 g/portie Na: > 2,2 mg/kcal TS: > 13 en%

EN = Energie Na = Natrium TS = Toegevoegd suiker TV = Transvetzuren VZ = Voedingsvezel

65

Bijlage XII: Artikel voor in de nieuwsbrief Slimme, Snelle, Simpele, Smakelijke recepten Met dit E-book heeft u een warme maaltijd in een handomdraai op tafel Het afgelopen half jaar hebben wij, vier studenten Voeding en Diëtetiek, gewerkt aan een afstudeeropdracht voor de Reumapatiëntenvereniging Nijmegen. Deze opdracht hield in om voor het klaarmaken van de warme maaltijd praktische adviezen te bedenken, omdat dit een tijdrovende en vermoeiende bezigheid kan zijn. Het eindresultaat is een onderbouwd E-book met recepten en tips/feiten over gezonde voeding bij reuma. Op deze manier willen we u de mogelijkheid bieden om zelf gezond en lekker te koken, ook wanneer u belemmerd wordt door reumatische klachten. De 14 recepten kunnen natuurlijk ook gemaakt worden wanneer u geen klachten ervaart en zijn voor het hele gezin geschikt. De recepten in het e-book voldoen aan de volgende punten:  Ingrediënten die minimaal een week houdbaar zijn  Een lijst met benodigde materialen en een efficiënt stappenplan  Gewrichtsbesparend, doordat de recepten zo min mogelijk activiteiten bevatten die moeite kosten en lastig zijn  Binnen 15 tot 30 minuten op tafel  Gezond en lekker De 14 recepten zijn ingedeeld in twee weken, waarbij ook een boodschappenlijst voor elke week is beschreven. Zo hoeft u maar één keer per week de deur uit om boodschappen te doen. Benieuwd naar wat een gezonde voeding bij reuma inhoudt en naar de makkelijke recepten? Ga dan snel naar deze link: Chantal Hendriks, Marlijn op ’t Hoog, Heleen Landsheer, Alette van de Staaij Studenten Voeding en Diëtetiek

Bijlage XIII: Criterialijst voor recepten Activiteiten:  Het recept bevat maximaal: Groep 4: 2 activiteiten Groep 3: 1 activiteit Groep 2: 2 activiteiten Groep 1: 2 activiteiten Zie voor de indeling in groepen onderstaande tabel.  Het recept mag in totaal maximaal vijf activiteiten bevatten. Indien in een recept de activiteit ‘roeren’ meerdere keren voorkomt, dient dit slechts één keer als activiteit geteld te worden.  Het recept mag maximaal twee verschillende verse groenten bevatten. Tabel: Activiteiten ingedeeld in groepen naar moeilijkheidsgraad Groep 1 Groep 2 Groep 3 Mandarijn pellen Raspen Ananas snijden Gehaktbal draaien

Schaven van kaas/ komkommer Bonen doppen

Beslag kloppen

Vlees vis omdraaien in de pan Vlees vis marineren

Vlees snijden

Sinaasappel persen

Bladgroente snijden

Aardappelen schillen

Brood smeren

Paprika snijden Wrap/pannenkoek/ omelet omdraaien in de pan Groente wassen Vis schoonmaken Ui snipperen Roeren Appel schillen

Aardappelen snijden

Ei pellen

Kool snijden

Groep 4 Fles openen met draaidop Deeg kneden Blik openen met blikopener Fles openen met lipje Stampen van een stamppot Pot openen Pak openen

Blik openen met lipje Pureren Pannen afgieten

Voedingswaarde:  Het recept dient te worden berekend op voedingswaarde. Deze berekening wordt vergeleken met de driedeling (A: bij voorkeur/ B: middenweg/ C: bij uitzondering) die door het Voedingscentrum is opgesteld. Deze driedeling is te vinden in onderstaande tabel. Het recept behoort tot categorie A, indien het gerecht aan alle criteria van A voldoet. Wanneer één of meerdere criteria afwijken valt het gerecht in categorie B of C.  Voorbeeld: De meeste criteria vallen in categorie A, behalve het verzadigd vet, dat in categorie B valt, en het zout dat in categorie C valt. Dan behoort het totale recept tot categorie C.  In het oorspronkelijke e-book is ervoor gezorgd dat per week minimaal vier recepten in categorie A vallen, minimaal twee recepten in categorie B en één recept in categorie C. Het is aanbevolen deze verdeling aan te houden bij nieuwe recepten. Tabel Driedeling voor de voedingswaarde Legenda: EN: Energie, VV: Verzadigd vet, TV: Transvetzuren, VZ: Voedingsvezel, Na: Natrium, TS: Toegevoegd suiker, afkomstig uit andere bronnen dan groente, fruit en zuivelproducten. Hieronder vallen suiker, siroop, honing, gekonfijte vruchten etc. A/voorkeur B/middenweg C/bij uitzondering EN: 400-700 kcal/ portie EN: 400-700 kcal/ portie EN: < 400 of > 700 kcal/ portie VV: ≤ 10 en% VV: ≤ 13 en% VV: > 13 en% TV: ≤ 1,0 en% TV: ≤ 1,3 en% TV: > 1,3 en% VZ: ≥ 1,3 g/ 100 kcal VZ: ≥ 1,3 g/ 100 kcal VZ: < 1,3 g/ 100 kcal Groente ≥ 150 g/portie Groente ≥ 150 g/portie Groente < 150 g/portie Na: ≤ 160 mg/ 100 g Na: ≤ 2,2 mg/kcal Na: > 2,2 mg/kcal TS: ≤ 10 en% TS: ≤ 13 en% TS: > 13 en%

Bereidingstijd:  De bereidingstijd van het recept is maximaal 30 minuten. Daarbij telt de voorbereidingstijd ook mee, zoals het snijden van groenten. Eventuele oventijd wordt hierbij niet meegerekend. Houdbaarheid:  De ingrediënten voor het recept zijn minimaal een week houdbaar. Inhoud:  De recepten dienen dezelfde vormgeving aan te houden als de oorspronkelijke recepten. Hierbij is de ingrediëntenlijst voor twee personen weergegeven, staat de bereidingswijze in een stappenplan, worden de benodigde materialen beschreven en worden tips vermeld om binnen het recept te variëren en het recept vegetarisch te maken.

Invloed van reuma op de maaltijdbereiding en de voedingsmiddelenkeuze. Chantal Hendriks Marlijn op t Hoog Heleen Landsheer Alette van de Staaij

Recommend Documents