Inhoud. Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten

Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten Inhoud

Enquête over de Relatie Patiënt - Huisarts - Reumatoloog

P H

R

Inhoud Dia 2

Copyright: VVB vzw 2006

Bremberg: Enquête

30-09-2006

Voorstelling van de resultaten van de enquête 2006       

Inleiding Doelstelling Werkwijze Resultaten Samenvatting Besluit Toekomst

Inhoud Dia: 3


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Inleiding 

Aanleiding –

–



Ontwerp –



1983-2005:  contacten met lotgenoten  anekdotes en ervaringen van patiënten 2005: contacten  met Wetenschappelijke Advies Raad (WAR)  met farmaceutische industrie  over o.a. biotechnologische geneesmiddelen 2006: januari – maart

Publicatie –

2006: april in VVB-tijdschrift & website

Inhoud Dia: 4


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Inleiding (vervolg) 

Medewerkers en redactie – – – –



Hulp bij interpretatie – –



Inhoud Dia: 5

Pol Bogaert: ontwerp vragenlijst Coby Otter: verspreiding via tijdschrift Walter Vermeylen: gegevens leden Jo Ampe: verspreiding via website, beheer data, analyse en presentatie Karen Crabbé (KUL Economie) Informatie op het internet

Rapportering: uitgebreide bestuursvergadering – – –

Bestuur VVB WAR derden


Bremberg: Enquête

30-09-2006



Inhoud Dia: 6


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Doelstelling 



Via een eenvoudig onderzoek peilen naar de houding en ervaringen van VVB-leden (Spondylitis Ankylosans - patiënten) Meer specifiek, vanuit het oogpunt van patiënt: –

de relatie tussen

P

Patiënt - Huisarts - Reumatoloog – – – –

Inhoud Dia: 7

kennis diagnose behandeling doorverwijzen

R

H Copyright: VVB vzw 2006

Bremberg: Enquête

30-09-2006



Inhoud Dia: 8


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Werkwijze

1.Doelgroep –

Leden van de vereniging VVB vzw

2.Vragenlijst in een enquête: survey – – – –

28 eenvoudige meerkeuze vragen 3 extra vragen op internet (♀♂, data) Geen mondelinge interviews Geen begeleiding

3.Verspreiding – – Inhoud Dia: 9

via het tijdschrift van april 2006  Verzonden / uitgedeeld: 700 exemplaren via het internet van 19 april tot 31 mei 2006  700 bezoekers website (6 weken) ... Copyright: VVB vzw 2006

Bremberg: Enquête

30-09-2006

Werkwijze (vervolg)

4.Statistiek –

–

Geen Evidence-based medicine (EBM)  Geen steekproef volgens statistische methoden  Geen ad randum steekproef  Kans op vertekening... Selectie:  Geen  Ongeacht leeftijd, geslacht, tijdstip diagnose...

Inhoud Dia: 10


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Werkwijze (vervolg)

5.Verwerking: software o.a. – – – – –

Microsoft Word: document Microsoft Excel 2000: grafieken en statistiek Quask FormArtist 3,7: web-formulier en data OpenOffice.org 2.0 Impress: presentatie Adobe Reader 7,0: PDF-formaat

Inhoud Dia: 11


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Werkwijze (vervolg) 

Financiën – –



Onderzoek – – –



Onkosten gedragen door de VVB vzw Medewerkers op vrijwillige basis Eenvoudige raadpleging, poll Eén geheel Voor herhaling vatbaar => werkinstrument

Opgelet... – – – –

Mening van patiënten... niet van (para)medici ! Moment opname Geen onderscheid tussen # raadplegingen SA: afkorting van Spondylitis Ankylosans

Inhoud Dia: 12


Bremberg: Enquête

30-09-2006



Inhoud Dia: 13


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Voorstelling van de resultaten van de enquête 2006    

Inleiding Doelstelling Werkwijze Resultaten – – – – – –

  Inhoud Dia: 14



Aantal antwoorden Vragen over patiënt Vragen over zijn/haar ziekte Vragen over hulpverleners Vragen over relaties met hulpverleners Allerlei

Samenvatting Besluit Toekomst Copyright: VVB vzw 2006

Bremberg: Enquête

30-09-2006

Resultaten: Aantal antwoorden = 173 op 700 formulieren = 1 op 4 = Goede respons Verzonden

# Op 700 Op 173 700 100%

Papier Internet Geen reactie

95 78 527

14 % 11 % 75 %

55 % 45 %

Lid: papier Lid: internet Onbekend

Totaal Antw

173

25 %

100 %

Totaal Antw

36

5%

21 %

Extra info

00 Verdeling aantal enquête-formulieren

#

173

95 10 68

55 % 6% 39 %

173 100 %

00 Verdeling aantal enquête-formulieren

14%

39% 11%

75%

Inhoud Dia: 15

# Antwoorden papier

55%

6%

# Antwoorden internet

# Geen reactie

# Leden: papier


# Leden: internet

Bremberg: Enquête

# Onbekend

30-09-2006







P


Bremberg: Enquête

30-09-2006

(Extra) vraag 29 Wat is uw geslacht ?  

Op 107 dossiers: 55% ♀ / 45% ♂ Op 700 leden: verdeling niet bekend 29 Geslacht (107 van 173 dossiers met vermelding van geslacht)

45% 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% Inhoud Dia: 17

38% 34% 28%

Man

Vrouw Copyright: VVB vzw 2006

Blanco Bremberg: Enquête

30-09-2006

(Extra) vraag 30 Wat is uw geboortejaar ?  

Twee op drie tussen 1950 en 1970 (97 dossiers.) Verklaring? Minder jonge leden? 30 Geboortejaar 45%

% op 97 dossiers

40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0% 1930-1939 1940-1949 1950-1959 1960-1969 1970-1979 1980-1989 Inhoud Dia: 18


Bremberg: Enquête

30-09-2006







P


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 05 Welke waren de eerste klachten betreffende de ziekte van Bechterew? (meerdere antwoorden mogelijk) Klacht Pijn in de onderrug Stijfheid Nachtelijke pijn Heuppijn Nekpijn Hielpijn Schouderklachten Uveïtis-Iritis Knieklachten Diverse ontstekingen Problemen en/of pijn in handen-polsen Problemen en/of pijn in vingers Problemen en/of pijn in benen

Procent

121 87 78 30 27 19 9 7 7 6 5 4 4

70 50 45 17 16 11 5 4 4 3 3 2 2

% % % % % % % % % % % % %

(173 dos.)

Inhoud Dia: 20

Aantal


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 06 Aan wie heeft u deze klachten voor het eerst voorgelegd ? Klacht voorgelegd aan Huisarts Reumatoloog Gynaecoloog Kinesist Orthopedist Controle arts werk Neuroloog Oogarts Orthopedist

Aantal Procent 151 87 % 11 6 % 2 1 % 2 1 % 2 1 % 1 1 % 1 1 % 1 1 % 1 1 %

(173 dos.)

Inhoud Dia: 21


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 8 & 31 Wat was uw leeftijd bij de eerste klachten ?   

Eén op drie (28%) tussen 16 en 25 jaar (97 dos.) Twee op drie (63%) tussen 16 en 35 jaar (97 dos.)

Grafiek hier niet volgens kalenderjaar klachten of diagnose 08 (bis) Leeftijd eerste klachten

% van 97 dossiers

25% 20%

20%

16%

15%

15% 12%

10%

8%

9% 7%

6%

4%

5% 1% 0% 6 - 10

11 - 15

16 - 20

21 - 25

26 - 30

31 - 35

36 - 40

41 - 45

46 - 50

> 50

Inhoud Dia: 22


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 8 & 31 (vervolg) Wat was de tijdsduur tussen 1ste klachten en de diagnose ?   

39% binnen het jaar (173 dos.) 51% binnen de twee jaar (173 dos.) Grafiek hier niet volgens leeftijd

08 Tijdsduur diagnose in maanden

% van 173 dossiers

30%

27%

25% 20% 15%

13%

12%

12%

12%

12%

10% 5% 5%

3%

3%

0% nvt

0-6

7 - 12

13 - 24

25 - 36

37 - 60

61 -120

121 - 240

> 240

Inhoud Dia: 23


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 8 & 31 (vervolg) Wat was uw leeftijd bij de diagnose ?   

Eén op vijf (20%) tussen 16 en 25 jaar (97 dos.) Twee op drie (61%) tussen 16 en 35 jaar (97 dos.) Grafiek hier niet volgens kalenderjaar klachten of diagnose 08 (ter) Leeftijd diagnose 24%

% van 97 dossiers

25% 20%

18%

15% 10% 10% 5% 0%

9%

8%

10%

9%

7%

3% 0% 0-5

1% 6 - 10

11 - 15

16 - 20

21 - 25

26 - 30

31 - 35

36 - 40

41 - 45

46 - 50

> 50

Inhoud Dia: 24


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 8 & 31 (vervolg) Tijdsduur diagnose (per 10 jaar)?   

In jaren 1990: slechts 32% binnen het jaar (96 dos.) In jaren 2000: 44% binnen het jaar (96 dos.) Langzaam verbetering 08 Tijdsduur diagnose in jaren tov Jaar Diagnose

Jaren '60

Inhoud Dia: 25

0

1

32%

2

4-5

Jaren '90

6-10


6% 6%

13% 13%

0%

4%

4% 7% 11%

Jaren '80

3

19%

21% 21%

Jaren '70

0%

0%

0%

0%

0%

5%

10%

0%

14% 14%

15%

9%

11% 11%

20%

14%

20%

25%

22%

30%

22%

35%

5%

44%

41% 33%

40%

40%

40%

45%

0% 0%

% (per 10 jaar, voor 96 dossiers)

50%

Jaren 2000

11-20

Bremberg: Enquête

>20

30-09-2006

Vraag 8 & 31 (vervolg) Wat was uw leeftijd bij de eerste klachten ?  

Jaren '90: stijging of latere diagnose ?! (97 dos.) Geen oorzaak gevonden voor verschil in jaren '90 08 (bis) Jaar eerste klachten (97 dossiers) tov duur Diagnose

12%

% op 97 dossiers

10% 8% 6% 4% 2% 0% 0

Inhoud Dia: 26

1 Jaren '50

2

3

4

5

6

7

Tijdsduur in jaren tussen 1ste klachten en diagnose (afgerond: 0 = 0 tot 6 maanden, 1 = 7 tot 18 maanden...)

Jaren '60

Jaren '70

Jaren '80


8

10

Jaren '90

Bremberg: Enquête

17

25

Jaren 2000

30-09-2006

Vraag 8 & 31 (vervolg) Leeftijd bij de eerste klachten tov diagnose.   

Tussen 28 en 35 jaar: latere diagnose?! (171 dos.) Geen verschil tussen ♂ en ♀ !

Grafiek hier niet volgens kalenderjaar klachten of diagnose 08 (bis) Le e ftijd in ja re n va n de e e rste kla chte n e n de dia gnose (op 171 dossie rs)

8%

op 171 dossiers

7% 6% 5% 4% 3% 2%

Eerste klachten

54

52

50

48

46

44

42

40

38

36

34

32

30

28

26

24

22

20

18

16

14

12

0%

10

1%

Diagnose

Inhoud Dia: 27


Bremberg: Enquête

30-09-2006







Samenvatting Besluit Toekomst


R Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 01 & 25 Nam de reumatoloog voldoende tijd bij het eerste onderzoek? En was het grondig?   

Meer dan 2/3 antwoordde JA (173 dos.) Of toch nog 1/4: “Niet grondig”, “gevoel = volgende” Geen vermelding omtrent duur van onderzoek

Inhoud Dia: 29


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 01 & 25 Nam de reumatoloog voldoende tijd bij het eerste onderzoek? En was het grondig?   

Meer dan 2/3 antwoordde JA (173 dos.) Of toch nog 1/3: “Niet grondig”, “gevoel = volgende” Geen vermelding omtrent duur van onderzoek 1 & 25 Reumatoloog nam voldoende tijd

% van 173 dossiers

80%

71% 71%

70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0%

25% 23% 2% Ja

Inhoud Dia: 30

Eerste onderzoek

Neen

2%

Niet van toepassing

2%

4%

Ik weet het niet

Grondig onderzoek


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 01 (vervolg) Nam de reumatoloog voldoende tijd bij het eerste onderzoek?   

Vanaf jaren '90: uitgesproken meer tijd JA in 2000 (72%) ↑ tov 1980 (48%) (97 dos.) Goede verbetering; patiënt misschien mondiger ? 01 Nam de Reumatoloog voldoende tijd tegenover Jaar Diagnose

Aantal (per 10 jaar, voor 97 dossiers)

25

20

15 10

10 7

1

0 0 0

Jaren '50

Dia: 31

6

4

5

0

Inhoud

23

22

0 0

3

2

1

2

0 0

Jaren '60

Jaren '70 Ja

Kon beter

6

5

Jaren '80 Neen


3 1 1 Jaren '90

0 Jaren 2000

Andere

Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 09 Wie stelde het eerst de diagnose vast?

Antwoord Reumatoloog Huisarts Orthopedist Kinesist Radioloog Oogarts Ikzelf Ik weet het niet Andere:

Aantal 104 23 9 5 3 3 2 7 19

Procent 60 % 13 % 5% 3% 2% 2% 1% 4% 11 %

Inhoud Dia: 32


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 02 Gaf de arts uitleg over de ziekte? De huisarts   

Slechts één op drie antwoordde JA (173 dos.) Geen verschil in loop der jaren Er is niet geweten over welke raadpleging het gaat

% van 173 dossiers

02 Gaf de arts uitleg over zvb: de Huisarts 40% 35% 30% 25% 20% 15% 10% 5% 0%

34% 29% 25%

9% 3% Ja

Kon beter

Neen

Niet van toepassing

Ik weet het niet

Inhoud Dia: 33


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 02 (vervolg) Gaf de arts uitleg over de ziekte? De huisarts en de reumatoloog   

Bij de reumatoloog: meer dan 1/2 gaf voldoende uitleg Bij de huisarts: maar 1/3 gaf voldoende uitleg (173 dos) Evenwel verwacht nog de helft beter! 53%

02 Gaf de arts uitleg over zvb: de Huisarts & Reumatoloog

2%

9%

3%

10%

1%

20%

16%

30%

25%

29%

40%

28%

50% 34%

% van 173 dossiers

60%

0% Ja

Kon beter

Neen

Niet van toepas s ing

Huisarts

Ik weet het niet

Reumatoloog

Inhoud Dia: 34


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 02 (vervolg) Gaf de arts uitleg over de ziekte? 

Laatste 6 jaar: minder uitleg! (97 dos) – Wijziging manier raadpleging? 69% ↓ 34% – Geen aantoonbare oorzaak gevonden 02 Gaf de arts uitleg over zvb: de Reumatoloog tegenover Jaar Diagnose


90%

80%

80%

69%

70% 56%

60%

48%

50% 40% 30% 20% 10% 0%

20%

22% 22%

20%

0%0%0% Jaren '50

0%0% Jaren '60

Ja

38% 34%

29% 19% 5%

0% Jaren '70

Kon beter

Jaren '80 Neen

25%

21% 10% 0% Jaren '90

3% Jaren 2000

Andere

Inhoud Dia: 35


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 03 Legde de arts de nadruk bij het belang van oefenen ? De huisarts en de reumatoloog  Huisarts: maar 1/3 JA (173 dos.)  Reumatoloog: reeds 1/2 JA  Wij hadden hier hogere scores verwacht ! 53%

03 Gaf de arts nadruk op oefenen: de Huisarts & Reumatoloog

3%

12% 3%

10%

1%

20%

29%

30%

20%

21%

40%

23%

50%

35%

% van 173 dossiers

60%

0% Ja

Kon beter

Huisarts

Neen

Niet van toepassing

Ik weet het niet

Reumatoloog

Inhoud Dia: 36


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 03 (vervolg) Legde de arts de nadruk bij het belang van oefenen ? De reumatoloog  Effect zelfhulpgroep voelbaar vanaf 1980 ?  Score in 2000 (44%) ↓ tov 1990 (55%) (97 dos.)  Oefenen is nochtans voor SA-patiënten belangrijk ! 03 Gaf de arts nadruk op oefenen: de Reumatoloog tov Jaar Diagnose % (per 10 jaar, voor 97 dossiers)

18

Inhoud Dia: 37

16

16

14

14 12 8

6

6 3

4 2 0

10

9

10

1

4 2

0 0 0

0 0

Jaren '50

Jaren '60 Ja

4 1

Kon beter

5 1

1

1

Jaren '80

Jaren '90

Jaren 2000

0

Jaren '70

7

6 6

Neen


Andere Bremberg: Enquête

30-09-2006

  

Vraag 04 Verwees de arts naar een kinesist of fysiotherapeut? Huisarts: minder dan 1/2 (173 dos.) Reumatoloog: meer dan 2/3 De huisarts heeft een belangrijke taak, dichter bij patiënt

% van 173 dossiers

04 Verwees de arts naar een kinesist: de huisarts en de Reumatoloog 80% 68%

70% 60% 50%

46%

40%

34% 26%

30% 20%

7%

10%

13% 3%

3%

0% Ja Inhoud Dia: 38

Neen Huisarts

Niet van toepassing Reumatoloog


Ik weet het niet

Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 07 Heeft de huisarts u aanbevolen een reumatoloog te raadplegen?  

Nog 1/3 antwoordde Neen (173 dos.) Reumatoloog beter geplaatst voor diagnose ! 07 Huisarts verwees door naar reumatoloog 70%

% van 173 dossiers

60%

60%

50% 37%

40% 30% 20% 10%

2%

1%

Niet van toepassing

Ik weet het niet

0% Ja

Neen

Inhoud Dia: 39


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 07 Heeft de huisarts u aanbevolen een reumatoloog te raadplegen?  

2/3 JA, vanaf jaren '90 betere doorverwijzing Jaren 2000: 72% ↑ tov 1980 (62%) (97 dos.)


07 Huisarts verwees door naar reumatoloog tov Jaar Diagnose 25

23

22

20 15

13

10 5

5

3 1

0

9

8

0

1

0

Jaren '50

1

Jaren '60

Ja

6 4 0

0

Jaren '70

Jaren '80

1 Jaren '90

Neen

Andere


Bremberg: Enquête

0 Jaren 2000

Inhoud Dia: 40

30-09-2006

Vraag 10 Kennis van de ziekte van Bechterew door uw huisarts ?   

49% geeft score 7/10 à 10/10 (173 dossiers) Score in 2000 (41%) ↓ tov 1980 (52%) (97 dos.) Geen verklaring gevonden voor score in 2000 % (per 10 jaar, voor 97 dossiers)

10 Kennis van zvb door Huisarts tov Jaar Diagnose

14 12

12 10 8

8

7 6 4

4

3

2

1 0 0 00

0

000 Jaren '60 1-2

44 3

11 0

Jaren '50

Dia: 41

8

6

0

Inhoud

12

1

4 3

1

11

33 1

3 1

1

00 Jaren '70 3-4

Jaren '80 5-6


Jaren '90 7-8

Bremberg: Enquête

Jaren 2000 9-10

30-09-2006

Vraag 11 Kennis van de behandeling door uw huisarts ?   

47% geeft score 7/10 à 10/10 (173 dossiers) Score in 2000 (38%) ↓ tov 1980 (57%) (97 dos.) Geen verklaring gevonden voor score in 2000 11 Ke nnis van be hande ling door Huis arts tov Jaar Diagnos e


12

11

10

9 8

8

8 6

6

5 5 4

4

3 2

2 0

1 0 0 0 0 Jaren '50

0

2 1

0

0 0 0 Jaren '60

1-2

2

4

4

3 2

1 0 Jaren '70

4 3

2 1

3-4

4

1

1

0 Jaren '80

5-6

Jaren '90

7-8

Jaren 2000

9-10

Inhoud Dia: 42


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 13 Schreef de reumatoloog bepaalde medicatie voor ?  

90% antwoordde JA (173 dos.) Onbekende gegevens zijn o.a. type medicatie, hoeveel, wanneer, hoelang, effect... 13 Reumatoloog schreef medicatie voor 100% % van 173 dossiers

90%

90%

80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10%

6%

3%

1%

Neen

Niet van toepassing

Ik weet het niet

0% Ja Inhoud Dia: 43


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 14 Gaf de reumatoloog uitleg over de werking van deze medicatie ?  

60% antwoordde JA (173 dossiers) JA in 2000 (59%) ↓ tov 1990 (69%) (97 dos.) 14 Re um atoloog gaf uitle g m e dicatie tov Jaar Diagnos e


25 20

20 15

12 8

0

0

1

Dia: 44

6

5

4

5

Jaren '50

Inhoud

12

10

0

19

3

3

1

1

Jaren '60

Jaren '70

0

Ja

Neen

1 Jaren '80

Jaren '90

1 Jaren 2000

Nvt+Weet niet


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 15 Vermelde de reumatoloog het bestaan van een nieuwe generatie medicijnen (biologicals) ? 42% antwoordde JA (173 dossiers). In 2000 slechts 44% JA: was hoger verwacht! (97 dos.) Misschien werd door de patiënten de term biologicals anders begrepen?

  


15 Re um atoloog gaf uitle g biom e dicals tov Jaar Diagnos e

18

11

12 10

8

8 6 3

4 2

0

1

0

Jaren '50

Dia: 45

14

13

14

0

Inhoud

16

15

16

1

3 3

3

1

Jaren '60

Jaren '70

Ja

Neen

2

Jaren '80

1 Jaren '90

2

Jaren 2000

Nvt+Weet niet


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 16 Kreeg u voldoende informatie van uw apotheker of bij daghospitalisatie (bewaring, bijsluiter ...) ? 

Onvoldoende JA of NEEN antwoorden (173 dos.) 16 Voldoende info bij apotheker 80%

% van 173 dossiers

70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Ja

Neen

Niet van toepassing

Ik weet het niet

Inhoud Dia: 46


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 17 Vermeldde de reumatoloog dat de ziekte chronisch is en er een erfelijkheidsfactor bij hoort ?   

60% antwoordde JA (173 dossiers) JA in 2000 (75%) ↑ tov 1980 (67%) (97 dos.) Patiënt krijgt meer en betere informatie 17 Reum atoloog verm elde zvb als erfelijk tov Jaar Diagnose


30 24

25 21 20 14

15 10

7

1 0

0

0

Jaren '50

Inhoud Dia: 47

5

4

5

5 3

1

0

Jaren '60

Ja

7

1 Jaren '70

Neen

2

Jaren '80

1 Jaren '90

1 Jaren 2000

Nvt+Weet niet


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 18 Sprak de reumatoloog over aanverwante aandoeningen (Crohn, uveïtis, tendinitis enz) ?   

47% antwoordde JA (173 dossiers) Score in 2000 (34%) ↓ tov 1990 (58%) (97 dos.) Onbekende oorzaak van daling in 2000 % (per 10 jaar, voor 97 dossiers)

18 Re um atoloog aanve rw ante aandoe ninge n tov Jaar Diagnos e

19

20 18 16

14

14 11

12 10

6

0

1

0

Jaren '50

Inhoud Dia: 48

5

4

4

0

11

8

8

2

13

3 1

0

Jaren '60

2

1 Jaren '70

Ja

Jaren '80

Neen

2

Jaren '90

2

Jaren 2000

Nvt+Weet niet


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 19 Vermelde de reumatoloog de E-pathologie ?

51% antwoordde JA (173 dossiers) Score in 2000 (34%) ↓ tov 1990 (48%) (97 dos.) Onbekende oorzaak van daling in 2000

  

19 Re um atoloog ve rm e lding E-pathologie tov Jaar Diagnos e

19


20 18 16

14

14 11

12 10

6

0

1

0

Jaren '50

Inhoud Dia: 49

5

4

4

0

11

8

8

2

13

3 1

0

Jaren '60

Ja

1 Jaren '70

2

2

Jaren '80

Jaren '90

Neen


2

Jaren 2000

Nvt+Weet niet

Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 20 Overhandigde de reumatoloog de brochure “Reuma, de ziekte van Bechterew of SA” ?   

16% antwoordde JA (173 dos.) = zeer weinig ! Vóór 1980 andere reuma-brochures Vanaf 1980 SA-brochure (in 1983 startte de VVB vzw) 20 Re um atoloog gaf brochure tov Jaar Diagnos e


30

27

25

23

20

18

15 10

8 6

5 0

3 0

1

0

Jaren '50

Inhoud Dia: 50

2

1

0

0

Jaren '60

Jaren '70

Ja

Neen

1

5

2 0

Jaren '80

Jaren '90

0 Jaren 2000

Nvt+Weet niet


Bremberg: Enquête

30-09-2006

  

Vraag 21 Stelde de reumatoloog u een regelmatig bezoek voor ? 76% antwoordde JA (173 dos.) Vanaf jaren 1980 komt de reumatoloog meer in beeld Score in 2000 (81%) ↑ tov 1980 (57%) (97 dos.) % (per 10 jaar, voor 97 dossiers)

21 Re um atoloog r e ge lm atig be zoe k e n tov Jaar Diagnos e

30 26

25

25 20 15

12

10

8 4

5 0

0

1

0

Jaren '50

4

6

4

4

1

1

1

Jaren '60

Jaren '70

Jaren '80

0

Ja

Neen

0 Jaren '90

0 Jaren 2000

Nvt+Weet niet

Inhoud Dia: 51


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 23 Vermeldde de reumatoloog het bestaan van een vereniging ? Maar 22% antwoordde JA (173 dos.) De VVB vzw krijgt onvoldoende erkenning als partner in de reuma – spondylitis wereld ?

 

23 Re um atoloog ve rm e lde V V B vzw tov Jaar Diagnos e


30 25 25 19

20 15 15 9

10

7

5

7 4

3 0

1

0

1

1

1

1

2

1

0

0 Jaren '50

Inhoud Dia: 52

Jaren '60

Ja

Jaren '70

Neen

Jaren '80

Jaren '90

Jaren 2000

Nvt+Weet niet


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 24 Kan u via de reumatoloog inzicht hebben op het laatste bloedonderzoek ?  

76% antwoordde JA (173 dos.) Score in 2000 (75%) ↑ tov 1980 (57%) (97 dos.) 24 V ia r e um atoloog inzicht bloe donde r zoe k tov Jaar Diagnos e


30 24

25 20

20 15

12

10

7 4

5 0

0

1

0

Jaren '50

Inhoud Dia: 53

3 0

1

Jaren '60

Ja

4

4

5

2

Jaren '70

Neen

2

Jaren '80

Jaren '90

6 2

Jaren 2000

Nvt+Weet niet


Bremberg: Enquête

30-09-2006


Inleiding Doelstelling Werkwijze Resultaten – – – – –

   Inhoud Dia: 54

Aantal antwoorden Vragen over patiënt Vragen over hulpverleners Vragen over relaties met hulpverleners Allerlei



R Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 22 Worden de resultaten doorgestuurd naar uw huisarts ?  

71% antwoordde JA (173 dos.); vanaf 1980 Score in 2000 (78%) ↑ tov 1980 (67%) (97 dos.)


22 Re um atoloog s tuur t r e s ultate n door tov Jaar Diagnos e

30 25

25

23

20 14

15 10 4

5 0

0

0

1

Jaren '50

2

2

1

Jaren '60

Ja

5

4 1

Jaren '70

Neen

4

4

2

2

Jaren '80

Jaren '90

3

Jaren 2000

Nvt+Weet niet

Inhoud Dia: 55


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 12 Relatie tussen uw reumatoloog en uw huisarts ? (doorsturen van resultaten onderzoek enz ...)   

55% geeft score 7/10 à 10/10 (173 dossiers) Score in 2000 (56%) ↑ tov 1980 (48%) (97 dos.) Het belang van de huisarts neemt toe. 12 Re latie Re um atoloog e n Huis arts tov Jaar Diagnos e


12

11

10

9 9

8

7 6

6

5 4

4 22

Dia: 56

2 2

1

2

1

0 0 00

0

Jaren '50 Inhoud

5 4 3

2 0

7

0

0 0

0

Jaren '60

1-2

2 1

3 3 2

1 1

1

1

0 Jaren '70

3-4

Jaren '80

5-6


Jaren '90

7-8

Bremberg: Enquête

Jaren 2000

9-10

30-09-2006

Vraag 26 Wat kan verbeterd worden tussen u en uw reumatoloog en tussen de huisarts en reumatoloog ? Antwoord (Blanco) Informatie over zvb, medicatie, bijwerkingen Communicatie tussen reumatoloog en huisarts Communicatie tussen reumatoloog/huisarts en patiënt Huisarts moet meer kennis omtrent ZvB hebben Meer begrip van reumatoloog Lange wachttijden bij reumatoloog Patiënt ondersteunen Richtlijnen voor het zoeken naar aangepast werk

# % 58 34 % 14 8 % 13 8 % 12 7 % 5 3% 3 2% 2 1% 2 1% 2 1%

(Meerdere antwoorden mogelijk) Inhoud Dia: 57


Bremberg: Enquête

30-09-2006


Inleiding Doelstelling Werkwijze Resultaten – – – – –

  

Aantal antwoorden Vragen over patiënt Vragen over hulpverleners Vragen over relaties met hulpverleners Allerlei

P


Inhoud Dia: 58


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 27 Beschikt u over een e-mail adres ? 

37% antwoordde met JA of met email-adres (173 dos.) 27 Emailadres 70%

64%

% op 173 dossiers

60% 50% 40%

37%

30% 20% 10% 0% emailadres

blanco

Inhoud Dia: 59


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Vraag 28 Surft u op het web: thuis, bij vrienden, op het werk ... ?  67% surft voornamelijk thuis (173 dos.)  Vergelijk met 37% personen met email-adres 28 Locatie surfen 80% % op 173 dossiers

70%

67%

60% 50% 40%

33%

30% 20%

10%

10%

3%

1%

0%

Bij vrienden

In de bibliotheek

Andere:

0% Thuis

Op het werk

Blanco

Inhoud Dia: 60


Bremberg: Enquête

30-09-2006



Inhoud Dia: 61


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Samenvatting: antwoorden volgens de patiënt... 

Respons Goede respons: 173 1/4 van de leden (weinig jongeren!)



Ziektebeeld Eerste klachten gemeld aan huisarts: 9/10 bij > 1/2 pijn in de onderrug, stijfheid en nachtelijke pijn bij 1/3 tussen 16 en 25 jaar Diagnose bij slechts 1/5 tussen 16 en 25 jaar Duur tussen klachten en diagnose daalt:  In jaren 2000: bij 1/2 binnen het jaar

Inhoud Dia: 62


Bremberg: Enquête

30-09-2006


De huisarts ●

●

Inhoud Dia: 63

Positief ● Neemt tijd voor onderzoek: 7/10 ● Diagnose bij < 1/10 ● Nu meer doorsturen naar reumatoloog: 7/10 Negatief ● Beperkte kennis van SA ● Onvoldoende doorsturen naar kinesitherapeut ● Onvoldoende nadruk op oefenen ● Onvoldoende communicatie tussen Huisarts en Reumatoloog: 1/10

P

R


Bremberg: Enquête

30-09-2006


De reumatoloog ●

Positief ● Neemt tijd voor onderzoek: 7/10 ● Stelt diagnose binnen het jaar: 1/2 ● Doorsturen naar kinesitherapeut: 2/3 ● Doorsturen gegevens: 2/3 ● Verband chronische aandoening & erfelijkheid: 2/3 ● Aanmaning regelmatig artsenbezoek: 3/4 ● Inzicht bloedonderzoek: 3/4 ● Relatie reumatoloog – huisarts: bij ½ zeer goed

P

Inhoud Dia: 64

R


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Samenvatting: antwoorden volgens de patiënt... ➢

De reumatoloog ●

Negatief ● Vermelding aanverwante aandoeningen: 1/3 ● Vermelding E-pathologie: 1/3 ● Onvoldoende uitleg over SA: 1/2 ● Onvoldoende nadruk op oefenen: 1/2 ● Brochure SA: 1/5 ● Onvoldoende communicatie tussen Huisarts en Reumatoloog: 1/10

P

Inhoud Dia: 65

R


Bremberg: Enquête

30-09-2006



Inhoud Dia: 66


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Besluit ➢

Goede respons, maar ... ●

➢

Er is vooruitgang, maar ... ● ● ● ●

Inhoud Dia: 67

Uitbreiding van het onderzoek ?  Meer statistisch materiaal ?  Meer gerichte onderzoeksvragen ?  Via universiteit, farmaceutische industrie ?

P

Optimale informatie doorstroming ? Optimale patiëntbegeleiding ? Optimale patiëntopleiding ? Optimale samenwerking Patiënt – VVB – Huisarts – Reumatoloog ?

R

H


Bremberg: Enquête

30-09-2006



Inhoud Dia: 68


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Optimale samenwerking tussen Patiënt / VVB / Huisarts / Reumatoloog

P Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten

H

R

Inhoud Dia 69


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Toekomst ...

Inhoud Dia: 70


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Mogelijke toekomstige projecten 

Procedures voor o.a. – – – –



Afspraken met patiënt – –



–

Dia: 71

Behandeling Regelmatige controles

Informatie en betrokkenheid –

Inhoud

Doorsturen naar reumatoloog Doorsturen naar oefengroepen VVB vzw Opvolging behandeling (medicatie en oefenen) Statistieken

Tussen # artsen Informeren van andere betrokkenen   

Kinesitherapeuten Sociale diensten ... ... Copyright: VVB vzw 2006

Bremberg: Enquête

30-09-2006

Toekomst ...

Inhoud Dia: 72


Bremberg: Enquête

30-09-2006

Optimale samenwerking tussen Patiënt / VVB / (para)medici  

S

Z



...

P

V

 

R

  

Y

K

H

   

Inhoud Dia: 73



P: patiënt R: reumatoloog H: huisarts K: kinesitherapeut, ... Y: psycholoog, ... V: verpleging S: sociale diensten Z: zelfhulpgroep ... apotheker ... ziekenhuis ... oogarts ... orthopedie ...

Copyright: VVB vzw 2006 Bremberg: Enquête

30-09-2006

Inhoud presentatie  

 



Inhoud

Inhoud voorstelling (1) Inleiding (3) – Aanleiding, ontwerp, publicatie (4) – Medewerkers, hulp, rapportering (5) Doelstelling (6) – Doelstellingen (7) Werkwijze (8) – Doelgroep, vragenlijst, verspreiding (9) – Statistiek (10) – Verwerking (11) – Financiën, onderzoek, opmerking (12) Resultaten van de enquête 2006 (13) – Aantal antwoorden (15) – Vragen over patiënt (16)  Wat is uw geslacht (17)  Wat is uw geboortejaar (18) – Vragen over zijn/haar ziekte (19)  Eerste klachten (20)  Aan wie klachten voorgelegd (21)  Leeftijd bij de eerste klachten (22)  Tijdsduur 1ste klachten en diagnose (23)  Leeftijd bij de diagnose (24)  Tijdsduur diagnose (per 10 jaar) (25)  1° klachten tov duur diagnose (26)  Leeftijd de 1° klachten tov diagnose (27)



Resultaten van de enquête 2006 (13 vervolg) – Vragen over hulpverleners (28)  Nam de reumatoloog voldoende tijd (29)  Was het grondig (30)  Het eerste onderzoek per 10 jaar (31)  Stelde de diagnose (32)  Gaf de huisarts uitleg (33)  Gaf de reumatoloog uitleg (34)  Verband uitleg en diagnose (35)  Het belang van oefenen (36)  Oefenen en jaar diagnose (37)  Doorverwijzen naar kinesist (38)  Aanbeveling reumatoloog (39)  Aanbeveling en jaar diagnose (40)  Kennis SA en jaar diagnose (41)  Kennis behandeling en jaar diagnose (42)  Reumatoloog en medicatie (43)  Informatie werking medicatie (44)  Nieuwe generatie medicijnen (45)  Informatie bij apotheker (46)  Informatie chronisch en erfelijk (47)  Informatie aanverwante aandoeningen (48)  Vermelding E-pathologie (49)  Brochure “Reuma, SA” (50)  Regelmatig op raadpleging (51)  Vermelding vereniging VVB (52)  Inzicht laatste bloedonderzoek (53) .../...

Inhoud presentatie (vervolg) 

Resultaten van de enquête 2006 (13 vervolg) – Vragen over relatie met hulpverleners (54) Doorsturen resultaten naar uw huisarts (55) Doorsturen resultaten tov jaar diagnose (56)  Te verbeteren relatie reumatoloog/huisarts (57) – Allerlei (58)  Beschikt u over een e-mail adres (59)  Waar surft u (60) Samenvatting (61) – Respons en ziektebeeld (62) – Over de huisarts: positief en negatief (63) – Over de reumatoloog: eerder positief (64) – Over de reumatoloog: eerder negatief (65) Besluit (66) – Goede respons en vooruitgang (67) Toekomst (68) – Optimale samenwerking tussen (69) Patiënt / VVB / Huisarts / Reumatoloog – Mogelijke toekomstige projecten (71) – Schema (73) Inhoud (74-75)  



 



Inhoud

Inhoud. Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten

Recommend Documents