Inhoud: NB: kort na afloop van het congres worden de presentaties en aanvullende informatie op de site docs.medlaw.nl geplaatst

CONGRESMAP

Inhoud:       

Indeling ruimte Definitief programma Cv’s sprekers Schema gegevens Korte beschrijving vervolg wetgevingsproces EU Lijst met posters en websites Deelnemerslijst

pagina pagina pagina pagina pagina pagina Bijlage

5 7 9 13 15 17

NB: kort na afloop van het congres worden de presentaties en aanvullende informatie op de site docs.medlaw.nl geplaatst.

Regelgeving rond patiëntgegevens voor de patiëntbehandeling, beleid en onderzoek Geertekerk, Utrecht, 24 juni 2014 3


Indeling ruimte

Toelichting plattegrond Geertekerk 1 Ingang 2 Ontvangstbalie 3 Toiletten 4 VIP kamer 5 Zitplaatsen 6 Podium 7 Buffet 8 Poster presentaties Binnenkomst Graag melden bij de ontvangstbalie om badge en congres tas op te halen, en de presentielijst te tekenen. Sprekers en voorzitters worden gevraagd gelijk naar de VIP kamer te gaan. Posters kunnen vooraf of tijdens de koffiepauze worden opgehangen. Er staan nummers op de borden die overeenkomen met de lijst van poster presentaties. Lunch Deze wordt vanaf het buffet geserveerd. U loopt dan door naar de poster presentaties: 1 PSI 9 NIVEL Zorgregistraties 2 ADM (LUMC) 10 IKNL 3 PHARMO 11 IVZ 4 TraIT 12 DICA 5 NKI HEBON 13 PALGA 6 ACHMEA Health Database 14 RIVM Colonis 7 ZonMw 15 ZorgTTP 8 PRN 16 BBMRI Dat laatste, BBMRI, staat op de grote tafel opgesteld, en geeft de gelegenheid kennis te maken met de voorlichtingssite www.biobanken.nl. Regelgeving rond patiëntgegevens voor de patiëntbehandeling, beleid en onderzoek Geertekerk, Utrecht, 24 juni 2014 5


Definitief programma

10:00 – 10:05 10:05 – 10:35

10:35 – 11:05 11:05 – 11:30 11:30 – 12:00 12:00 – 12:30

12:30 – 12:40 12:40 – 13:55 13:55 – 14:00 14:00 – 14:30

14:30 – 15:00 15:00 – 15:15 15:15 – 15:30 15:30 – 15:45 15:45 – 16:15 16:15 – 16:30

Opening Naar een nieuwe verordening gegevensbescherming: belangrijkste veranderingen, belangrijkste obstakels Belangrijkste begrippen uit de AVG Pauze De Privacy Impact Assessment Nederlandse ontwikkelingen, met name het wetsontwerp cliëntenrechten elektronische verwerking gegevens Afsluiting ochtenddeel Lunch met bezoek posters Opening middagsessie 3 onderzoekers over de problemen voor hun registraties Privacy en een lerend zorgsysteem Reflecties vanuit de patiëntenbeweging Reflecties van het gezondheidsrecht Reflecties vanuit de ethiek Theepauze Beantwoording drie vragen aan registraties Discussie Borrel

Pieter Ippel Hielke Hijmans *

Evert-Ben van Veen * Wolter Karssenberg * Anton Ekker *

Gerhard Zielhuis Robert Verheij (NIVEL) * Matti Rookus (NKI) * Ineke Bos (IKNL) * Evert-Ben van Veen * Tessa van der Valk * Wenda Oudejans * Pieter Ippel

16:30 – 17:15 17:15 – 18:00 . * Deze presentaties zijn beschikbaar op docs.medlaw.nl


CV’s sprekers

Anton Ekker Anton Ekker is advocaat bij HeidemanBoot Advocaten te Amsterdam en juridisch adviseur van het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (Nictiz). Als advocaat houdt hij zich met name bezig met advisering ten aanzien van eHealth en ICT in de zorg. Anton bezit bijzondere kennis over de juridische aspecten van elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Hij adviseert onder andere over de inrichting van EPD's, patiëntenportalen en beeldenuitwisseling. Ook houdt hij zich bezig met autorisatievraagstukken en informatiebeveiliging. Anton Ekker promoveerde bij het Instituut voor Informatierecht (IViR) van de Universiteit van Amsterdam.

Hielke Hijmans Mr. Hielke Hijmans is verbonden aan de Europese toezichthouder voor de gegevensbescherming (EDPS), tot 1 juli 2014 als afdelingshoofd Policy & Consultation. Thans heeft hij een sabbatical, en werkt hij aan een onderzoek naar de grondrechtenbescherming op internet en de rol van de EU daarbij, als geassocieerd medewerker aan de Vrije Universiteit Brussel en voor de Universiteit van Amsterdam. Vanaf oktober 2004 was hij verantwoordelijk bij de EDPS voor de wetgevingsadvisering en meer in het algemeen voor de advisering door de EDPS aan de Europese instellingen, alsmede voor de samenwerking met de nationale dataprotectie-autoriteiten, de toegang tot informatie en tot slot voor de vertegenwoordiging van de EDPS bij het Hof van Justitie, vanaf 1 mei 2010 als afdelingshoofd. Vanaf 2000 tot 2004 werkte hij bij het Hof van Justitie als lid van het kabinet van advocaatgeneraal Geelhoed en daarvoor op diverse juridische afdelingen op Haagse ministeries, laatstelijk (vanaf 1995) als Raadadviseur bij de directie wetgeving van het Ministerie van Justitie. Hij heeft gepubliceerd over kwaliteit van wetgeving, EU-recht en internet- en privacyrecht.

Pieter Ippel Pieter Ippel is hoogleraar rechtsgeleerdheid bij het University College Roosevelt in Middelburg en bij de Universiteit Utrecht. Hij werkte van 1989- 1993 als juridisch adviseur bij de Nationale Raad voor de Volksgezondheid en van 1993 tot 1995 als afdelingshoofd publieke sector en gezondheidszorg bij de Registratiekamer, voorganger van het College Bescherming Persoonsgegevens. Hij zat jarenlang in het bestuur van het onderzoekscentrum NIVEL en adviseerde over de Tweede Nationale Studie Verrichtingen Huisartsen. Hij publiceerde o.m. de boeken 'Modern recht en het goede leven. Over gezondheid, milieu en privacy' (2002), 'Sprekend de rechtbank' (2006) en 'De binnenkant. De praktijk van recht en ethiek in de psychiatrie' (2012).


Wolter Karssenberg Wolter Karssenberg is Business Consultant Privacy bij Balance. Balance is een bureau voor advies, projecten en interim. Balance biedt integrale oplossingen voor vraagstukken op het vlak van bedrijfsvoering en complexe projecten. Eén van de onderwerpen waar Balance zich specifiek op richt is privacy. Wolter trekt sinds maart 2014 de privacy adviespraktijk van Balance. Hij heeft 25 jaar ervaring op het vlak van privacy. Wolter was gedurende 12 jaar statutair directeur en manager van Bureau Krediet Registratie (BKR). Voorts was hij ICTauditor en management consultant van een rechtsvoorganger van Deloitte. Wolter is lid van de Kennisgroep Privacy van NOREA, de beroepsorganisatie van IT-auditors. Vanuit die rol heeft hij meegeschreven aan de Privacy Impact Assessment. Hij spreekt regelmatig op congressen en bijeenkomsten over privacy. Het maatschappelijk belang van de juiste balans tussen het productief inzetten van data en het beschermen van privacy is groot. Het vinden en borgen van die balans is wat Wolter drijft. Wenda Oudejans Wenda Oudejans is senior jurist bij de Raad van Bestuur van het UMC Utrecht. Hiervoor was Wenda ruim 7 jaar advocaat bij Hogan Lovells op de afdeling Intellectual Property, Media and Technology waar zij zich heeft gespecialiseerd op het gebied van intellectuele eigendom in de Life Sciences industrie. Thans adviseert Wenda de Raad van Bestuur op vraagstukken op het gebied van gezondheidsrecht, intellectuele eigendom en privacy. Tevens is Wenda lid van de METC van het UMC Utrecht.

Dr. Matti A. Rookus Sinds 1986 werkt zij als epidemioloog in het Antoni van Leeuwenhoek, Amsterdam, en doet onderzoek naar risicofactoren van kanker, met name borstkanker en eierstokkanker. Borstkanker komt bij jongere generaties in Westerse landen steeds vaker voor. Westerse leefgewoonten verhogen dus het risico en bepaalde families zijn van nature gevoeliger dan andere. Juist die interactie tussen de genetische aanleg en het gedrag interesseert haar. Sinds eind jaren negentig werkt zij aan de Hebon studie, een onderzoek onder families met een verhoogd risico op borst- en eierstokkanker waar inmiddels 24.000 vrouwen en mannen aan meedoen. Daarnaast leidt zij de prospectieve ‘International BRCA1/2 mutation Carrier Cohort Study’ (IBCCS, 10.000 BRCA1/2 mutatie dragers) en het gen-leefgewoonte deel van het internationale ‘Consortium of Investigators of Modifiers of BRCA1/2’ (CIMBA, 13.000 BRCA1/2 mutatie dragers). Door met studies in andere westerse landen (in de EU, US, Australië) samen te werken komt het onderzoek echt in een stroomversnelling. Verder leidt zij een onderzoek onder 60.000 verpleegkundigen naar de vraag of langdurig nachtwerk het risico op borstkanker vergroot (Nightingale studie). Ook volgen ze 13.000 DES-dochters, vrouwen die in de baarmoeder aan hoge doses hormonen (diethylstilbestrol) zijn blootgesteld (DESnet project). Het is al bekend dat zij meer kans hebben op een bepaalde vorm van vagina/baarmoederhalskanker, maar het is nog onduidelijk of ook andere vormen van kanker vaker bij deze vrouwen voorkomen.


Tessa van der Valk Dr. Tessa van der Valk is beleidsmedewerker bij de VSOP, de Nederlandse koepelorganisatie voor zeldzame, genetische aandoeningen (www.vsop.nl). Zij houdt zich daar vooral bezig met de betrokkenheid van patiënten bij onderzoek en therapieontwikkeling. Aandachtspunten daarbij zijn patiëntenregistraties, biobanken, klinisch onderzoek en het Europese en nationale beleid hieromtrent. Zij werkt zowel in Nederlandse (Preventief (zelf) Onderzoek, Innovatie door Participatie) als in Europese (ASTERIX, GENCODYS) projecten. In 2007 promoveerde zij aan de Universiteit Utrecht op een onderzoek naar innovatieprocessen in de Nederlandse life sciences sector.

Evert-Ben van Veen Evert-Ben van Veen is directeur en senior juridisch adviseur bij MedLawconsult. MedLawconsult is voornamelijk actief op het gebied van de publieke gezondheidszorg en de regulering van medisch-wetenschappelijk onderzoek. Ook wordt en werd deelgenomen aan een aantal Europese projecten, met name rond biobanking. Voor MedLawconsult was Evert-Ben onder andere hoofd van de afdeling wetgeving en juridische zaken van de toenmalige Raad voor de Volksgezondheid en hoofd juridische zaken van het AZR (thans Erasmus MC). In diens advisering wordt natuurlijk aangesloten bij het geldende recht. Het geldende recht is niet statisch. Evert-Ben van Veen vindt het interessant om dat uit te dagen, met name in diens publicaties.

Robert Verheij Dr. Robert Verheij is programmaleider van NIVEL Zorgregistraties eerste lijn, een continue, landelijk representatieve dataverzameling met gepseudonimiseerde gegevens van onder andere 1,6 miljoen huisartsenpatienten. Samen met een team van onderzoekers en ICT specialisten doet hij onderzoek naar het voorkomen van ziekten en aandoeningen in de Nederlandse bevolking, de zorg die men daar voor krijgt en de kwaliteit van die zorg. NIVEL Zorgregistraties levert informatie voor onder andere de Volksgezondheid Toekomst Verkenningen van het RIVM en de griepmonitoring. Tevens is Robert verantwoordelijk voor het NIVEL onderzoek naar de kwaliteit van routine zorggegevens en de geschiktheid voor onderzoeksdoelen.


Gerhard Zielhuis Gerhard Zielhuis (1953) heeft in Wageningen gestudeerd (Humane Voeding en Epidemiologie) en is sinds 1979 aan het UMC St Radboud verbonden om onderwijs te geven en onderzoek te doen op het terrein van de epidemiologie. In 1985 is hij gepromoveerd op het onderwerp schoolgezondheidszorg en epidemiologie, maar zijn grootste wetenschappelijke verdiensten liggen op het gebied van middenoorontsteking bij kinderen en de reproductie epidemiologie. Inmiddels richt hij zich meer op onderzoeksmanagement en begeleiden van andere onderzoekers. Als een van de grondleggers van de studierichting Biomedische wetenschappen is hij intensief betrokken bij het onderwijs. Gerhard is hoogleraar Epidemiologie bij de afdeling Health Evidence en lid van diverse commissies voor beoordeling van de wetenschappelijke kwaliteit van subsidieaanvragen, proefschriften en tijdschriftartikelen. Zo is hij momenteel lid van de VICI commissie van NWO voor het domein Life Sciences. Ook voor de Gezondheidsraad participeert hij regelmatig in commissies, recentelijk de commissie griepvaccinatie. Hij is (co)auteur van ruim 200 internationale wetenschappelijke publicaties, van evenzoveel overige publicaties en van twee leerboeken over algemene onderzoeksmethodologie en epidemiologie. Sedert 2012 is hij directeur van de Radboud Biobank en sedert 2013 tevens managing director van het Parelsnoer Instituut, een landelijke project voor klinische biobanken van alle UMCs.



Formeel schema gegevens

Persoonsgegevens Direct herleidbare Gegevens (NAW,etc.)

Indirect herleidbare gegevens

Anonieme Gegevens Tweeweg gepseudonimiseerde Gegevens

(door een combinatie van gegevens, 4 cijfers postcodeleeftijd, ziekte met andere bronnen)

Niet indirect herleidbare gegevens, Daaronder vallen ook eenweg gepseudonimiseerde gegevens, mits:  Pseudoniem voldoende veilig (geen replay back)  De gegevens die aan het pseudoniem zijn verbonden niet indirect herleidbaar

Pseudonimisering is:  Het vervangen van de direct identificerende gegevens door een uniek kenmerk. Evert-Ben pleegt te spreken van gecodeerde gegevens indien deze vervanging elders niet kan worden herhaald en van pseudonimisering indien dat wel het geval is, bijvoorbeeld door een TTP. Pseudonimisering is dus een bijzondere vorm van codering. Aldus opgevat, maakt pseudonimisering het mogelijk om data uit verschillende bronnen te combineren. Pseudonimisering door een TTP betekent dat de sleutel veilig is en terugherleiding van het pseudoniem buiten de TTP om in beginsel niet mogelijk.

Eenweg pseudonimisering is:  Terugherleiding van het pseudoniem naar de direct identificerende gegevens is niet mogelijk, ook niet door de TTP. Er is slechts 1 sleutel, van NAW naar pseudoniem . Tweeweg pseudonimisering is:  Er zijn twee sleutels, namelijk ook een sleutel terug. Terugherleiding van het pseudoniem naar de direct identificerende gegevens is wel mogelijk, althans voor degene die over de sleutel beschikt. De standaard procedure bij onderzoek is dat de onderzoeker niet over die sleutel beschikt. In het verleden werden zulke gegevens daarom ook als anoniem aangemerkt (oa. de Europese werkgroep van privacy toezichthouders in 2007).

Van eenweg en tweeweg pseudonimisering moet worden onderscheiden ‘dubbele codering of pseudonimisering’. Dat betekent dat in de keten van gegevens na een eerste codering/pseudonimisering bij de volgende etappe van de gegevens een nieuwe Regelgeving rond patiëntgegevens voor de patiëntbehandeling, beleid en onderzoek Geertekerk, Utrecht, 24 juni 2014 13

codering/pseudonimisering wordt toegepast alvorens de gegevens naar de volgende ontvanger in de keten gaan.

In de Engelse literatuur over zorgonderzoek wordt voor gepseudonimiseerde gegevens vaak het begrip ‘key coded data’ gebruikt.


Vervolg AVG/GDPR wetgevingsproces De Europese Unie kent verschillende wetgevingsprocedures. De GDPR volgt de ‘gewone wetgevingsprocedure’ van artikel 294 van het Verdrag betreffende de Werking van de Europese Unie. De ‘gewone wetgevingsprocedures’ bestaat uit meerdere lezingen. Hieronder zijn de stappen van de procedure kort weergegeven: - De ‘gewone wetgevingsprocedure’ start met een voorstel van de Europese Commissie die tegelijkertijd naar het Europees Parlement (hierna: EP) en de Raad wordt gezonden. 1 De instanties van de Europese Unie kunnen adviezen uitbrengen. - In de eerste lezing stelt het EP een standpunt vast. Het Europees Parlement kan allerlei partijen uitnodigen om te horen, alvorens een standpunt vast te stellen. Dit standpunt kan inhouden dat zij het voorstel goedkeuren of dat zij amendementen vaststellen. Bij het voorstel van de AVG/GDPR waren rond de 4000 amendementen ingediend! Op 12 maart 2014 heeft het EP diens gewijzigde versie van de AVG/GDPR vastgesteld. Deze versie volgt in grote lijnen het LIBE voorstel (een van de commissies van het EP) dat in 2013 werd gepubliceerd. - Formeel is dan pas Raad aan zet. Die is samengesteld uit de betrokken vakministers van de lidstaten. Er zijn dus meerdere van zulke Raden. Dit betreft die van Justitie. Deze kan de amendementen van het EP goedkeuren, waarmee uiteindelijk het voorstel GDPR wordt goedgekeurd. Dit zal voor de GDPR niet het geval zijn, de Raad heeft gekozen voor de tweede optie. Deze tweede optie houdt in dat zij de amendementen van het EP niet (volledig) goedkeuren. De Raad stelt in dat geval een eigen standpunt/amendementen vast, in de vorm van een eigen tekst. Dat is momenteel aan de orde. Waarschijnlijk komt de Raad eind deze zomer met diens standpunt, dus eigen tekst. - Het EP wordt hierover geïnformeerd, waarna de tweede lezing van start gaat. Die gaat als volgt. - Het EP kan het standpunt/amendementen van de Raad aanvaarden en daarmee wordt het voorstel goedgekeurd. Of het EP kan het standpunt/amendementen van de Raad verwerpen, waarmee het proces ten einde is gekomen. Beide zijn een weinig waarschijnlijk scenario. - De derde optie van het EP is om eigen amendementen aanbrengen in de tekst van de Raad. - De Raad kan de amendementen van het EP goedkeuren, waarmee het wetgevingsproces ten einde komt. De Raad kan de amendementen van het EP ook niet goedkeuren. Wanneer dat het geval is wordt door de voorzitters van de Raad en het EP een bemiddelingscomité bijeengeroepen. Dat laatste is alweer het meest waarschijnlijke scenario. - Het bemiddelingscomité bestaat uit leden van de Raad en het EP, met ondersteuning van de Europese Commissie. Dit is de zogenaamde ‘trialoog’. De uitkomsten van het bemiddelingscomité kunnen zijn dat onderhandelingen mislukken en het gehele voorstel van tafel is. Een andere uitkomst kan zijn dat er een gemeenschappelijke ontwerp tekst wordt aangenomen. - In de derde en laatste lezing wordt de gemeenschappelijke ontwerp tekst door de Raad en het EP in hun vergaderingen aangenomen of verworpen. Wanneer de tekst ook hier wordt verworpen volgen geen nieuwe onderhandelingspogingen meer.

1

Voor het voorstel GDPR zijn adviezen gekomen van het Europees Economisch en Sociaal Comité, het Comité van de Regio’s en de Europese Toezichthouder voor gegevensbescherming.



Lijst posters

Iets over de selectie. Er zijn enorm veel zogenaamde ‘cohort onderzoeken’ in Nederland. Vrijwilligers dragen dan gegevens en soms lichaamsmateriaal bij voor gezondheidsonderzoek. Bij de selectie voor de posters hebben wij ons gericht op registraties of gegevensverwerking die in eerste instantie in belangrijke mate gebruik maakt van gegevens die primair voor een ander doel (patiëntenzorg, verzekerden administratie, declaraties) zijn verzameld. Ook dan zijn we nog niet volledig maar enkele van de belangrijkste vindt u hier wel. We hadden ook Dutch Hospital Data en VEKTIS uitgenodigd. Om hen moverende redenen (en bij VEKTIS wat ons betreft minder invoelbaar) zijn die niet op de uitnodiging ingegaan.

PSI www.parelsnoer.org TraIT http://www.ctmm-trait.nl/ Hebon www.hebon.nl Achmea Health Database http://www.achmeazorg.nl/overige-zorg/overige-zorg/initiatievenindezorg/Achmea-HealthDatabase/Pages/default.aspx PRN http://www.perinatreg.nl/ NIVEL http://www.nivel.nl/NZR/zorgregistraties-eerstelijn IVZ www.sivz.nl DICA www.clinicalaudit.nl PALGA www.palga.nl Colonis http://www.rivm.nl/Onderwerpen/B/Bevolkingsonderzoek_darmkanker Zorg TTP www.zorgttp.nl BBMRI www.biobanken.nl


Deelnemerslijst: Congres ‘Regelgeving rond patiëntgegevens voor de patiëntbehandeling, beleid en onderzoek’, 24 juni 2014, Utrecht Naam

Functie / affiliatie

Arnoud Akkermans

coordinered beleidsmedewerker RIVM

Rita Azevedo

CTMM-TraIT WP6 leader Netherlands eScience Center

Frederieke van der Baan

Postdoctoral fellow Antoni van Leeuwenhoek afdeling epidemiologie

Anna Bakker

Antoni van Leeuwenhoek

Gerben Bakker

User Support Officer EuroQol Group Foundation

Hilde Bastiaens

Docent en onderzoeker Centrum voor Huisartsgeneeskunde Universiteit Antwerpen

Sandra Bausch-Goldbohm

onderzoeker TNO

Hélène van den Besselaar

Atrium-Orbis-Zuyd

Bibi Blijham

Kwaliteitsmedewerker Wetenschap Medisch Centrum Alkmaar

Margreet Bloemers

programmasecretaris ZonMw

Jan-Willem Boiten

Project leider TraIT CTMM

Johanna van der Bom

manager afd. CCTR St. Sanquin Bloedvoorziening & LUMC Center for Clinical Transfusion Research, Sanquin Research, Leiden

Thijs Bonsing

Bedrijfsjurist TNO

Marie-José Bonthuis

Jurist LifeLines UMCG

Vincent Bontrop

METC UMC Utrecht

Bert Jan Bos

Vrijwilliger LPGGz

Ineke Bos

adviseur R&O IKNL

Han Boter

UMC coordinator biobanken UMCG Coreon

Jasper Bovenberg

Advocaat Legal Pathways

Richard Brohet

METC-NH

Esther Brouwer

Programmamedewerker kwaliteit RIVM Centrum voor Bevolkingsonderzoek

Willem de Bruijn

Coordinator Mondriaan Health Research Data

Bettie Carmiggelt

adviseur Nederlands Centrum Jeugdgezondheid

Remco Coppen

Directiesecretaris/jurist NIVEL

Geke Denissen

Project coördinator LROI

Conny Diepstraten

Stafadviseur Kwaliteit UMC Utrecht, Divisie Biomedische Genetica.



Jos van Dijck

Epidemioloog Radboudumc Nijmegen afd. Health Evidence

Jet van Dijk

senior partner Yellow Research

Nizet Dijkstra

projectmedewerker BOOG Study Center Ned Ver v Immunologie

Cees Doelman

directeur/klinisch chemicus Medlon b.v.

Netty Dorrestijn

managing director Rotterdams oogheelkundig Instituut

Harold Duitscher

Coördinator Medische Zaken Universitair Medisch Centrum Groningen

Jacko Duker

Weefselbank Coördinator UMCG-Pathologie

Anton Ekker SPREKER

advocaat bij HeidemanBoot Advocaten, juridisch adviseur van het Nationaal ICT Instituut in de Zorg (Nictiz)

Judie van den Elshout

staffunctionaris wetenschapsbureau Jeroen Bosch Ziekenhuis

Marjan Faassen

ambt. secretaris Clientenraad Ziekenhuis Gelderse Vallei

Wiesje van der Flier

Hoofd Onderzoek VUmc Alzheimercentrum

Alexia Franse

Jurist UMC Utrecht

Tanya Geertse

Coordinator visitatie en opleiding LRCB (Landelijk referentiecentrum voor bevolkingsonderzoek) RIVM/CVB

Miriam van Gestel

Coördinator datamanagement Observationele studies LUMC Advanced Data Management ProMISe

Annette Gijsbers

Adviseur Landelijke zoekvragen Stichting Palga

Dirk Jan Griffioen

Wnd. Stafhoofd RIO RIVM

Antoinette Groenewegen

UMC Utrecht

Jacobijn Gussekloo

Hoogleraar Eerstelijnsgeneeskunde Leids Universitair Medisch Centrum

Petra Henderson

Adviseur Gegevensbescherming Erasmus MC

Myrthe Van Herk-Sukel

Manager Research Department PHARMO Instituut

Hielke Hijmans SPREKER

verbonden aan de Europese toezichthouder voor de gegevensbescherming (EDPS) als afdelingshoofd Policy & Consultation

Christiaan Hillen

PhD Researcher Radboud University/ParkinsonNet ParkinsonNet

Hannelore Hofhuis

Bestuurssecretaris Stichting PALGA



Marieke Hogenes

Patholoog LABPON (laboratorium pathologie oost nederland)

Jan Jasper Homan

juridisch coordinator Koepel Ieder(in), netwerk mensen met een beperking

Cecilia Huisman

voorzitter V&VN RP

Pieter Ippel Professor of Law at University College Roosevelt VOORZITTER, SPREKER Lea Jabaaij

senior programmamedewerker RIVM-Cvb

Friederike van der Jagt

Advocaat Stibbe

Casper Jansen

Patholoog Laboratorium Pathologie Oost-Nederland

Ivette Janssen

gezondheidsjurist Medisch Centrum Haaglanden te Den Haag

Petra Jellema

onderzoeker EMGO+; VUmc

Piet van Kalken

CEO LRCB Landelijk Referentiecentrum Bevolkingsonderzoek RIVM / CVB

Daniel Kapitan

Clinical & Business Intelligence Medinova / Orthopedium

Wolter Karssenberg SPREKER

Business Consultant Privacy bij Balance

Cees van Kemenade

Business architect MediQuest

Graham Kennett ORGANISATIE

Office Manager MedLawconsult

Marion Kirkels-Breukers

secretaris METC ZWH

Leontien Kremer

Kinderarts Emma Kinderziekenhuis/AMC SKION

Floris Lafeber

Hoogleraar Experimentele Reumatologie UMC Utrecht METC

Cindy Lammertink

METC Twente

Judith de Lange

Onderzoeksassistent Nederlands Kanker Instituut

Maarten van Langen

juridisch adviseur Radboudumc

Petra Langstraat

compliance officer Achmea divisie Zorg en Gezondheid

Tessa Ledderhof

Operationeel Manager Parelsnoer Instituut

Huib Van der Linden

Manager Information & Research Support Group PHARMO Instituut

Saskia Lommerse ORGANISATIE

Federa / Coreon



Lilian Manschot

Beleidsadviseur Informatisering Het Oogziekenhuis Rotterdam

Anne Karien Marijnissen

Coordinator Klinische Studies UMC Utrecht

Fidel Meerman

business analist VUmc Informatiemanagement domein Zorg

Gerrit Meijer

PI TraIT Pathologie VUmc

Jorne Meijer

hoofd ICT Integraal Kankercentrum Nederland

Hans Mekenkamp

partner MedicalPHIT

Menno Mostert

PhD student Julius centrum

Jan-Willem Mueters

Business Analist Mediq apotheken

Wim van Oijen

juridische adviseur Radboudumc

Kelly Ooms

METC Noord-Holland

Wenda Oudejans SPREKER

Juridische adviseur UMC Utrecht

Lucy Overbeek

Adviseur Stichting PALGA

Daphne Paleari

Sint Lucas Andreas Ziekenhuis

Pieternel Pasker-de Jong

wetenschapsfunctionaris STZ-ziekenhuis Meander Medisch Centrum

Andre van Peppen

ZZP Carealisation

Herman Pieterse

Hoogleraar Regelgeving Klinische Studies Universiteit van Gent

Harry Pijl

Programma manager Research ICT UMC Utrecht

Jan Pino

jurist compliance/compliance officer privacy Achmea

Joppe van der Reijden

Ambtelijk secretaris Stichting ION

Eva Riphagen

Bedrijfsjurist Medinova

Angelique RoelandOttevanger

Projectmanager Patientendatabase Prinses Beatrix Spierfonds

Cecile Ronckers

Epidemioloog/onderzoeker late effecten Emma Kinderziekenhuis/AMC SKION

Matti Rookus

epidemioloog Nederlands Kanker Instituut, Amsterdam HEBON

Bianca Rootsaert

directeur Nederlandse Coeliakie Vereniging

Sylvia van Rossum

kwaliteitsmedewerker Westfriesleerhuis, Westfriesgasthuis

Ingeborg Sanders

Adviseur ZorgTTP



Bianca Schalk

wetenschappelijk onderzoeker MIMS Expertisegroep, Eerstelijnsgeneeskunde, Radboudumc NIVEL

Marieke Schellart

adviseur kwaliteit Centrum voor Bevolkingsonderzoek, RIVM

Heike Schoofs

VCMO

Ariaan Siezen

ICT coördinator Radboud UMC

Anne Jan Sikkema

juridisch adviseur Radboudumc

Maarten Slijper

jurist ZonMw

Puma Smagge

Risk Management / Data Protection Officer R&D Astellas Pharma Europe B.V.

Jorine Snoek ORGANISATIE

Federa / Coreon

Gabe Sonke

medisch oncoloog NVMO / Federa lid AB FEDERA

Chantal Steegers

Projectmanager Dutch National Tissuebank Portal VUmc / BBMRI

Jan van der Steen

beleidsmedewerker/functionaris gegevensbescherming UMCG

Steven Sturm

adviseur GRC Balance Collega Wolter Karssenberg

Charlotte Swolfs

Maxima Medisch Centrum

Lyndsey Thomsin

MedLawconsult

Esther van Tienhove

hoofd afdeling Kwaliteit van Onderzoek, staf RvB UMC Utrecht UMC Utrecht

Tessa van der Valk SPREKER

VSOP

Gijs van den Broek

IT Security ZorgTTP

Evert-Ben van Veen SPREKER

MedLawconsult

Robert Veen

Projectleider research datawarehouse UMC Utrecht

Loura in 't Veld

adviseur compliance & integriteit Stichting CJG Rijnmond

Cees Verhage

Directeur/Bestuurder ZorgTTP

Robert Verheij

programmaleider NIVEL Zorgregistraties

Marloes Vermeer

Medewerker Onderzoek & Ontwikkeling Bevolkingsonderzoek Oost

Hein Verspaget

Landelijke Coördinator Biobank PSI Parelsnoer Instituut LUMC



Eliäne Vervoordeldonk

Jurist Erasmus MC

Hans van Vlaanderen

Adviseur ZorgTTP

Annelies van der Vlies

Databasemanager VUmc Alzheimercentrum VU medisch centrum

Laura de Vries

Management Adviseur Bevolkingsonderzoek Noord

Jeroen Vulto

Functionaris Informatiebeveiliging CRU AMC

Margot de Waal

Senior onderzoeker/coördinator LEON Leids Universitair Medisch Centrum

Jan Weber

bestuurder Stichting Informatievoorziening Zorg (IVZ)

Saskia de Weerd-Hamer

VCMO, mede namens NVMETC

Linda Wehnes

METC Noord-Holland

Henriëtte Westerling

sr. Adviseur Informatiebeveiliging/Privacy RIVM

Henk Jan van der Wijk

coordinator data management onderzoek en ontwikkeling LUMC, Medische Statistiek & Bioinformatica

Leonie Wijn

METC Noord-Holland

Rosemarie Wijnands

Datamanager Hebon NKI-AVL

Ger de Winter

directeur Stichting PRN (Perinatale Registratie Nederland)

Cathy Zelhorst

senior organisatie adviseur UMCG

Gerhard Zielhuis VOORZITTER

Hoogleraar Radboud Universiteit Medisch Centrum

Rien van Zuijlen

Teamleider Zorgadministratie / Privacy officer MCA Gemini Groep

Inhoud: NB: kort na afloop van het congres worden de presentaties en aanvullende informatie op de site docs.medlaw.nl geplaatst

Recommend Documents