In het web van vragen en antwoorden Rob Groot Zwaaftink Dinant Bekkenkamp
29 oktober 2013
Inhoud • • • • •
PGGM & Alzheimer Nederland Achtergrond Alzheimer Experience Mantelzorg; cijfers en wat helpt? Wat biedt Alzheimer Nederland?
PGGM & Alzheimer Nederland • PGGM is maatschappelijk partner van Alzheimer Nederland • We werken samen aan meer bewustwording • We werken samen aan projecten zoals de mantelzorg enquête • PGGM steunt ook het Deltaplan Dementie en maakt zo wetenschappelijk onderzoek naar dementie mogelijk • PGGM • www.pggm.nl/dementie • www.wehelpen.nl
Wat achtergrondinformatie... • Nederland: 256.000 patiënten met dementie • 70% van mensen met dementie heeft Alzheimer • 20% krijgt dementie tijdens het leven (kans 1 op 5) • Hoe ouder, hoe meer kans: 90 jaar >40%
• Wereldwijd 26 miljoen patiënten, in 2050 ~100 miljoen • Ziekte duurt gemiddeld 8 jaar
Alzheimer Experience Het kernprobleem in de zorg: Grote kloof tussen belevingswereld van persoon met Alzheimer en ‘gewone wereld’
Dit zorgt voor:
• Frustratie en onbegrip • Moeilijkheden met communicatie met patiënt • Moeite hebben met het aangaan van een zo noodzakelijke relatie met een patiënt
Alzheimer Experience • Interactieve film • 22 scenes • Volgt 2 mensen met Alzheimer en hun naasten
www.alzheimerexperience.nl
Mantelzorg: de cijfers • 70% dementiepatiënten woont thuis ondersteunt door 300.000 mantelzorgers • Gemiddeld 20 uur zorg / week gedurende 5 jaar • 50% baan en/of zorg kinderen • Gemiddeld 65 jaar, 70% is vrouw • 46% is overbelast, 44% loopt groot risico op overbelasting. • (Over)belasting mantelzorger is een belangrijke reden voor opname in een verpleeg- of verzorgingshuis.
Onderzoek: behoefte mantelzorgers Mantelzorgers hebben vaak behoefte aan informatie en voorlichting over; • verschijnselen en het beloop van dementie • ondersteuning door een casemanager • activiteiten voor de persoon met dementie.
Niet tijdig voorzien in de behoefte van mantelzorgers kan lijden tot; • Meer crisisopvang • Eerder opname in (kleinschalige) woonvormen, verzorgings- of verpleeghuizen • Meer tijdelijke opvang.
Nivel en Alzheimer Nederland, Dementiemonitor Mantelzorg 2011
Onderzoek: Wat helpt? Casemanagement: • = persoonlijke begeleiding met veel kennis over dementie, die de patiënt en mantelzorger met gemiddeld een paar uur advies per maand bijstaat. • • • •
Hierdoor zijn er minder (crisis) bezoeken aan de huisarts Beter vinden van ondersteuning en dagopvang zeer gewaardeerd door mantelzorgers Bespaart veel geld door uitstel van verpleeghuiszorg
Waar? • Infor-matie over een casemanager kunt u verkrijgen bij uw huisarts, bij een welzijnsorganisatie, Alzheimer café bij u in de buurt of de website van Alzheimer Nederland
Onderzoek: Wat helpt? • Dementie ontmoetingscentra Niet alleen patiënt krijgt ondersteuning maar ook mantelzorger. • Ontwikkelen van een adequate zorgrelatie met hulpverleners • Onderhouden van sociale contacten
•
Resultaten • Patiënt; ↓ gedrags- en stemmingsproblemen, ↑ zelfwaardering, opname → • Mantelzorger; gevoel van belasting ↓, gevoel van bekwaamheid ↑.
Waar? • Vumc.nl (of google ‘overzicht dementie ontmoetingscentra’) • alzheimer-nederland.nl (altenatieven voor ontmoetingscentra)
Toekomst: onderzoek ondersteuning • Nederland koploper onderzoek naar efficiënter, effectiever én persoonlijker zorg. • Plezierige activiteiten vinden ↑: E-health : (mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland)
• http://www.actiefbijdementie.nl
Doe ook mee aan onderzoek • Op www.alzheimernederland.nl/onderzoek vindt u een overzicht met > 20 onderzoeken naar dementie, op zoek naar deelnemers
Wat biedt Alzheimer Nederland? Voorlichting / lotgenotencontact • Website • Brochures • Informatieven • Forum • Alzheimertelefoon (0800-5088)
Belangenbehartiging
Ondersteuning in de regio • Alzheimer Café • Regionale afdeling van Alzheimer Nederland
Wetenschappelijk onderzoek
Informatie van Alzheimer Nederland • Brochures
• Informatieven
www.alzheimer-nederland.nl/brochures
www.alzheimer-nederland.nl/informatie
Alzheimertelefoon • • • • •
24 uur per dag bereikbaar! Gratis telefoonnummer Ervaren vrijwilligers Bestaat al meer dan 25 jaar! Voor alle vragen en opmerkingen over dementie
0800 - 5088
Alzheimer Café • • • •
Maandelijkse bijeenkomsten in de eigen regio 220 cafés in Nederland Veel voorkomende thema’s worden behandeld www.alzheimer-nederland.nl/alzheimercafe
Vragen nu & later Dinant Bekkenkamp, MSc Email:
[email protected] Telefoon: 033 303 25 81 Twitter: Twitter.com/dbekkenkamp Rob Groot Zwaaftink, MSc Email:
[email protected] Telefoon: 033 303 25 51 Twitter: Twitter.com/RobGrZwaaftink
Alzheimer Nederland Email:
[email protected] Web: www.alzheimer-nederland.nl Nieuwsbrief: www.alzheimer-nederland.nl/nieuwsbrief Twitter: Twitter.com/alzheimernl LinkedIn: Netwerk Alzheimer Nederland Facebook: facebook.com/AlzheimerNederland Telefoon: 033 – 303 25 02
