IKS-DLOUHODOBĚ NEMOCNÍ 1. Úvod V současné době se stále více setkáváme s termínem zdravotní znevýhodnění. Osoby se zdravotním znevýhodněním spadají ve vzdělávací oblasti podle školského zákona (zákon č. 561/2004 Sb.) mezi osoby se speciálními vzdělávacími potřebami. Protože v oblasti volného času neexistuje, tak jako ve školství, přesnější vymezení zdravotního oslabení, vycházíme při jeho vymezení ze znění tohoto zákona. Zdravotní znevýhodnění je ve školském zákoně definováno jako zdravotní oslabení, dlouhodobá nemoc nebo lehčí zdravotní porucha vedoucí k poruchám učení a chování, které vyžadují zohlednění při vzdělávání. Ke zdravotnímu znevýhodnění se úzce váže pojem chronická onemocnění, pro která jsou typické anatomické a funkční změny postiženého systému nebo orgánu. Průběh onemocnění je dlouhodobý s možností uzdravení nebo projevů remise. Také se mohou vyskytnout pozdější komplikace v dospívání nebo dospělosti (Opatřilová & Zámečníková, 2007). V předmětu Dlouhodobě nemocní se budeme zabývat především problematikou onkologického onemocnění spadající mezi zdravotní znevýhodnění. Onkologická onemocnění se řadí mezi nejobávanější choroby, a to z toho důvodu, že příčina tohoto onemocnění není dosud známá, léčba je nepříjemná s řadou vedlejších účinků a její výsledek není vždy jistý (Vaďurová, 2006). Onkologické onemocnění dítěte zasahuje zásadním způsobem do kvality života nejen nemocného, ale i celé jeho rodiny a přátel.
1.1. Onkologické onemocnění dětí Podstatou nádorového onemocnění dětí je neregulované (abnormální) množení určitých buněk v těle, které postupně utlačují buňky zdravé. Proč se určitá část buněk vymkne přirozeným regulačním mechanizmům a kontrole, není zatím zcela známo. U dětských nádorových onemocnění se nejčastěji za hlavní příčinu považuje vrozená porucha (genetická dispozice), která způsobuje, že organismus se stává citlivějším na další rakovinotvorné vlivy z okolí. Tato teorie prvotní genetické poruchy je nejrozšířenější, nikoliv však jedinou o vzniku onkologického onemocnění. Vznik nádorového onemocnění se může objevit v kterémkoliv lidském orgánu (http://www.detskaonkologie.cz). Ke vzniku onkologického onemocnění dochází tehdy, když DNA je vlivem genetických nebo environmentálních faktorů poškozena natolik, že nastává deregulace buněčného dělení. Nadměrné dělení buněk narušuje rovnováhu mezi buněčným dělením a buněčnou smrtí a vyvolává tak vznik nádorového onemocnění. Nekontrolované, rychlé a nepřesné dělení buněk vede ke vzniku nádoru (tumoru). Benigní nádory se nerozšiřují do jiných částí lidského organismu a nejsou tolik nebezpečné. Maligní nádory se mohou rozšiřovat a jsou tak nebezpečné.(http://cs.wikipedia.org/w/index.php?title=Rakovina&oldid=406429). Po tomto stručném obecném vysvětlení podstaty onkologického onemocnění, se nyní budeme zabývat, z ohromného množství potenciálně možných onkologických onemocnění, jednoho z nejčastějších u dětí - leukémie.
1.2. Základní pojmy Ikona1 Cíl: Student je schopen objasnit základní lékařské pojmy týkající se problematiky dětské onkologie.
Ze široké škály používaných pojmů týkající se problematiky dětské leukémie se omezíme pouze na následující. Pokoušíme se je formulovat tak, aby byly pochopitelné i širší veřejnosti bez lékařského vzdělání. Leukémie- nádorové onemocnění kostní dřeně. Leukemický blast- Nádorová buňka, nezralá, nemá žádné užitečné vlastnosti, které známe u krevních elementů (červené a bílé krvinky, krevní destičky) Blast- Nezralá buňka (u zdravých lidí méně než 5 %). Má vlastnosti dále růst a vyzrávat v normální funkční buňky. Tím se odlišuje od blastu leukemického. Leukémie lymfoblastická- Vzniká z buněk, které předcházejí vzniku lymfoblastu (bílé krvinky). Leukémie nelymfoblastická, myeloidní- vznikají z buněk, které předcházejí vzniku monocytu, erytrocytu, trombocytu nebo granulocytu. Akutní leukémie- Rychle probíhající, naléhavá Chronická leukémie- Vleklá, trvá delší dobu. Hospitalizace- Pobyt v nemocnici, na lůžku Chemoterapie- Léčebná metoda využívající podávání chemických látek- cytostatik Remise- Klidová fáze nemoci, kdy ji nelze běžnými metodami prokázat. Rehabilitace- Léčebná metoda vedoucí k obnovení funkce orgánů po nemoci. Resocializace - znovuzačlenění (Ptoszková, 2002, 36-37) Ikona6a Otázka: Zjistěte minimálně další 3 pojmy týkající se problematiky dětské onkologie a vysvětlete je.
2. Vznik leukémie a její průběh u dětí Ikona1 Cíl: Cílem této kapitoly je vysvětlit vznik a průběh leukemického onemocnění u dětí a seznámit se s typickými nežádoucími účinky léčby.
Leukémie je nádorové onemocnění kostní dřeně. Jde v podstatě o zhoubné bujení krvetvorné buňky v určité vývojové fázi. U dětí se vyskytuje akutní leukémie, zatímco chronická se vyskytuje vzácněji (Ptoszková, 2002). Leukémie u dětí představuje dnes závažný zdravotnický i celospolečenský problém, jehož řešení zasahuje do řady oborů. Vedle lékařské péče, která je zejména ve fázi hospitalizace nejdůležitější, je velmi důležitý i význam rodiny, školy a společnosti. Vznik leukémie je v přímé souvislosti s poruchou krvetvorby, tedy tvorby základních prvků krve, totiž červených krvinek (erytrocytů), bílých krvinek (leukocytů) a krevních destiček (trombocytů) v kostní dřeni. Základem krvetvorby je zárodečná buňka kostní dřeně, zvaná také kmenová. Ta se u zdravého jedince (dítěte) dále dělí, čímž vznikají jednotlivé typy krevních buněk, které v kostní dřeni dále zrají a vyplavují se do krve. Vedle kmenových, užitečných buněk, se nachází v kostní dřeni také malé procento tzv. nezralých buněk (blastů). Nastane-li situace, že jedna nezralá buňka přestane vyzrávat, avšak dělí se dále, převládne v kostní dřeni a postupně také v krvi – je roznášena do všech orgánů jako neužitečná buňka nádorová. Ta je základem onemocnění leukémií. U dětí se vyskytují nejčastěji akutní lymfoblastické leukémie a jsou dobře léčitelné. Chronické leukémie nejsou časté stejně jako akutní myeloidní leukémie. I když v současné době existuje o leukémii poměrně dostatek informací, neexistuje dosud odpověď na nejzákladnější otázky: Proč leukémie vznikne a co ji způsobuje? Proto je důležité hned při projevech prvních příznaků této nemoci, jakými jsou např. únava, slabost, bledost, noční pocení, nechuť k jídlu, teplota aj. - podrobit se vyšetření krevního obrazu, event. i dalším vyšetřením. Prokáže-li vyšetření náznaky podezření nemoci, je nutno ihned zahájit léčbu. Ta je složitá jak pro pacienta, tak pro lékaře. V České republice existuje několik specializovaných pracovišť, která dosahují při léčbě onkologicky nemocných dětí velké procento úspěšnosti. Mezi ně patří, např. Klinika dětské onkologie v Brně, Klinika dětské onkologie a hematologie v Praze Motole nebo Dětská klinika Fakultní nemocnice Olomouc. Hlavní léčebnou metodou uplatňovanou u dětí nemocných leukémií je podávání cytostatik, v některých případech radioterapie (ozařování). V ojedinělých a nezbytných případech transplantace kostní dřeně nebo krevních buněk. Důležitý význam má také tzv. podpůrná léčba, např. transfuze krve, podávání antibiotik a jiných léků sloužících k ochraně různých orgánů (ledvin, jater, srdce aj.). Cílem léčby je navodit stav dlouhodobé remise, tj. stavu, kdy lékař nenachází příznaky nemoci ani klinické ani laboratorní. Intenzivní léčba trvá obvykle půl roku až rok. Po ní následuje léčba udržovací. Dítě užívá léky a dochází na ambulantní kontroly. Po ukončení léčby lékaři provedou závěrečná kontrolní vyšetření (Ptoszková, 2002).
2.1. Komplikace onkologického onemocnění u dětí Přestože je léčba leukémie dobře propracovaná, dochází s ohledem na složitost nemoci, v některých případech ke komplikacím, tj. nežádoucím situacím, které mohou nastat během léčby nebo po jejím ukončení. Důvodů, které mohou komplikace způsobit, může být několik. Nejčastěji jsou to nežádoucí účinky léčby cytostatiky, které jsou zjevné (např. vypadávání vlasů) a způsobují dětem nepříjemné psychické trauma. S podáváním cytostatik souvisí nevolnost a zvracení. Snižuje se počet zdravých krevních buněk, zhoršuje se funkce jater. Někdy trpí mladí pacienti zácpou či průjmem. Některé léky mohou vyvolat nežádoucí alergie (svědění, pálení, kožní vyrážky, ztížené dýchání). Častým nežádoucím účinkem bývá bolení břicha a hlavy, křeče aj. Vedle výše uvedených nežádoucích účinků cytostatik a jiných léků, které lze při dobré práci lékaře minimalizovat, mohou nastat další komplikace, které
způsobuje samotné onemocnění nebo jiné nemoci pacienta. Na vzniku komplikací se někdy podílejí vyšetření a prostředí. Často také dochází ke komplikacím, přestože jejich příčina nebyla zjištěna. V literatuře se za základní komplikaci, která postihuje většinu nemocných leukémií, považují různé infekce, způsobené bakteriemi, viry nebo plísněmi (Ptoszková, 2002). Ikona6a Otázka: Jaká je podstata vzniku leukémie a jaké jsou její nežádoucí účinky?
3. Diagnostické a zobrazovací metody Ikona1 Cíl: Čtenář získá přehled o úkolech a základních typech diagnostických a zobrazovacích metod. Získá představu o nejčastějších metodách a také o jejich finanční a časové náročnosti. Při stanovení diagnózy u pacientů podezřelých z onkologického onemocnění se nelze obejít při jejich vyšetřování bez diagnostických a zobrazovacích metod. Úkolem těchto metod je dát ošetřujícímu lékaři přesnou informaci o místě uložení nádoru, o jeho velikosti, příp. také o jeho vztahu k dalším orgánům. Na tomto základě může lékař stanovit účinnou léčbu. Pro nemocné dítě a jeho rodiče je toto období náročné, a proto se počet vyšetření minimalizuje na nezbytně nutný počet. Níže uvádíme stručný přehled základních vyšetřovacích zobrazovacích metod, jak je uvádí J.Koutecký (2002) a používá je lékařská praxe. Podle Kouteckého by výsledky zobrazovacích metod měli hodnotit pouze zkušení odborníci, specialisté na nádorová onemocnění dětí. Úkol zobrazovacích vyšetření v dětské onkologii pak podle citovaného autora spočívá „ 1. určit lokalizaci a výchozí orgán primárního nádoru, 2. stanovit velikost (objem) primárního nádoru a jeho vztah k okolním nádorům, 3. diferenciálně diagnosticky se pokusit stanovit druh nádoru, 4. detekovat metastatická ložiska a určit klinické stadium onemocnění, 5. posoudit funkční stav orgánů významných pro bezpečnou aplikaci protinádorové léčby, 6. monitorovat průběh onemocnění, úspěšnost léčby a její komplikace“ (Koutecký, 2002, 33) Podle povahy nemoci dítěte volí lékaři nejadekvátnější zobrazovací metodu. Postupuje se od metod nejjednodušších (rentgen, ultrazvuk) k nejsložitějším a finančně nákladným metodám (magnetická rezonance, pozitronová emisní tomografie) Ultrazvuk Ultrazvuk (UZ) patří k základním a nejčastějším metodám používaným při vyšetřování dětí. Výhodou této metody je to, že nedochází k radiační zátěži vyšetřovaného. Je snadno dostupný, lze ho často opakovaně používat. Vyšetření pomocí UZ nevyžaduje zvláštní přípravu, je však méně přesný, a proto pro operaci nedostačující. Rentgen
Pro vyšetřování nádorových, ale i jiných onemocnění v dětském věku má stále významnou úlohu. Radiační zátěž při pořizování rentgenového snímku není veliká. Na vyšetření rentgenem (Rtg) zpravidla navazuje vyšetření počítačovou tomografií (CT) Počítačová tomografie Tuto metodu zobrazování řadíme k velmi přesným a citlivým metodám. Obvykle navazuje na ultrazvukové či rentgenové vyšetření. Vyžaduje klid dětského pacienta. Proto se u malých dětí provádí v anestézii. Počítačová tomografie (CT) vyšetření zjišťuje míru prokrvení sledovaného nádoru či orgánu. Realizuje se po podání kontrastní látky. I když je radiační zátěž vyšší než u rentgenových snímků, vyšetření je bezpečné i pro dětské pacienty. Magnetická rezonance Patří k náročným a složitým diagnostickým a zobrazovacím metodám. Podstatou této metody je sledování různých buněk v lidském organismu prostřednictvím silného magnetického pole. Je to vyšetření časově dlouhé, a proto náročné na spolupráci s vyšetřovaným pacientem. Také vyhodnocení snímků je časově náročné. U malých dětí se provádí v celkové anestesii. Pozitronová emisní tomografie Jde o poměrně mladou, jednu z nejmodernějších, ale i nejdražších vyšetřovacích metod v onkologii. Cílem této metody je zhodnotit povahu nádoru a vyhledávat ložiska metastáz. Metoda pozitronové emisní tomografie (PET) je velmi složitá a předpokládá spolupráci pacienta před i během vyšetření. Je nutné dodržení časově správného odstupu od operace či léčby chemoterapií nebo radioterapií. V České republice se provádí jen na několika specializovaných místech (Masarykův onkologický ústav v Brně, Nemocnice na Homolce v Praze, Fakultní nemocnice Olomouc). Vyšetření kostní dřeně Provádí se hlavně tehdy, je-li podezření na leukémii. Podstatou vyšetření je odběr vzorku kostní dřeně a jeho mikroskopické vyšetření v genetických laboratořích. Provádí se u většiny onkologicky nemocných. Odběr se provádí vpichem dutou jehlou v celkové anestesii. Po provedení výkonu děti dostávají léky na tlumení bolesti. Histologické vyšetření Všechna dosud uvedená vyšetření popisují velikost nádoru a jeho vztah k ostatním orgánům. Nedávají však přesnou odpověď na otázku, jaké je složení buněk objeveného nádorového onemocnění. Na tuto otázku mohou dát přesnou odpověď pouze vyšetření histologická prováděná v patologických laboratořích. Tato vyšetření mají pro správné a účinné stanovení léčby zásadní význam. Provádí se vyšetřením vzorku tkáně nemocného nádoru, který se odebere tzv. biopsií. Histologické vyšetření je jak časově, tak technicky náročné. (http://www.detskaonkologie.cz; Koutecký, Kubíčková, Starý, 2002) Výše uvedené diagnostické a zobrazovací metody vyšetření jsou obecně platné pro všechny druhy onkologických onemocnění. Pokud se týká leukémie, je nejdůležitější vyšetřovací metodou- vyšetření kostní dřeně. K tomuto účelu se nemocnému dítěti odebere punkcí dřeň z hrudní kosti nebo kostní kyčle. Punkce se provádí jehlou. Lékař může vpravit do žíly uklidňující látku nebo po dohodě s rodiči, pokud je to nutné, provede vyšetření v narkóze. Podobně jako vyšetření kostní dřeně se
provádí rozbor krve, mozkomíšního moku, vyšetření moči, stolice, příp. výtěr nosu apod. podle místa leukémie. (http://www.detskaonkologie.cz)
4. Léčba leukémie u dětí Ikona1 Cíl: Student získá informace o léčbě leukémie a jejím průběhu. Získá základní přehled o léčbě chirurgické, chemoterapii a radioterapii. Po definitivním stanovení diagnózy následuje léčba onkologického onemocnění, která je vždy jak pro dětského pacienta, tak pro lékaře velmi náročná, složitá a často i komplikovaná. Vždyť v průběhu léčby i po jejím ukončení se mohou objevit nežádoucí situace, které musí ošetřující lékař ihned řešit. Proto se léčba realizuje na specializovaných pracovištích, kde se děti léčí a kde je soustředěno vše, co k léčbě leukémie patří. Hlavní léčebnou metodou leukémie je chemoterapie- podávání cytostatik, chemických látek potlačujících onkologické onemocnění. Pro účinnou léčbu leukémie jsou zpracovány přesné a osvědčené postupy podle typu leukémie. Na základě našich i zahraničních zkušeností se v nich stanoví například druh a množství léků. V některých případech se místo chemoterapií léčí radioterapií- ozářením nemocného místa. (http://www.detskaonkologie.cz) Odborná lékařská literatura uvádí zpravidla 3 hlavní principy onkologické léčby- chirurgickou léčbu, chemoterapii a radioterapii.
4.1. Chirurgická léčba Má v podstatě dvojí úkol- 1. odběr vzorku k histologickému vyšetření a stanovení správné diagnózy. 2. zmenšení množství nádorových buněk. Stanovení chirurgické operace u onkologicky nemocných je velmi zodpovědné a citlivé. Nerozhoduje o něm jednotlivec, ale celý tým odborníků, který musí posoudit všechna rizika, již mohou výkonem nastat. Nutné chirurgické operace se u onkologicky nemocných dětí provádějí na specializovaných pracovištích, např. na Klinikách dětské chirurgie a ortopedie.
4.2. Chemoterapie a radioterapie U léčby leukémií je chemoterapie základním způsobem léčby. U ostatních onkologických onemocnění chemoterapie navazuje na léčbu chirurgickou. V některých případech probíhá chemoterapie současně s radioterapií. Chemoterapie spočívá v podávání cytostatik. Jejich nevýhodou je, že vedle nádorových buněk ničí také buňky živé. Aby se nežádoucí účinky cytostatik co nejvíce minimalizovaly, existují pro různé typy onemocnění léčebné plány stanovující série cyklů léčby a intervaly mezi nimi. Cytostatika se podávají nitrožilně pomocí infuze. U dětí se aplikují pomocí žilních katétrů. Délka léčby je stanovena individuálně. Radioterapie je založena na působení ionizujícího záření na buňky. Účinek záření je dvojípřímý a nepřímý. V dětském věku se radioterapie neužívá samostatně, ale současně s chemoterapií nebo po ní. Ozařovanou část těla je nutno nejprve ohraničit zakreslením, aby nedošlo k poškození zdravé tkáně. Podobně jako u chemoterapie, tak i u radioterapie dochází k nežádoucím účinkům. (http://www.detskaonkologie.cz)
5. Hospitalizace dítěte Umístění nemocného dítěte v nemocnici, jeho separace od matky, se vždy jeví jako závažný zásah do známého denního režimu. Dítě ztrácí oporu a pocit bezpečí, který je nesmírně důležitý pro průběh nemoci. Zvláště ti nejmenší reagují na odloučení matky nejhůře - křičí, pláčí, odmítají nabízenou péči. Když si uvědomí svou situaci, vyžadují neustálou pozornost zdravotnického personálu, anebo se stávají apatické, smutné. S přibývajícím věkem začínají chápat nezbytnost pobytu v nemocnici. Jsou však velké rozdíly v reakcích jednotlivých dětí. Některé si na nové prostředí poměrně rychle zvykají, spřátelí se se spolupacienty a snášejí pobyt v nemocnici statečně. Jiné však po celý pobyt prožívají strach a stres a dožadují se návratu do rodinného prostředí. Pacient přichází do neznámého prostředí. Jeho životní prostor se najednou zúží na nemocniční pokoj, někdy dokonce jen na lůžko a stolek. Pokud může chodit má ještě k dispozici prostory jídelní, učební a herní. I když již ze stěn mizí tradiční bílá barva a pokoje se zaplňují optimistickými obrázky, prožívá dítě v prvních chvílích pocit omezenosti, ztracenosti a bezmocnosti. Odloučenost od blízkých a kamarádů je velmi citelná. Po chodbách chodí lékaři a zdravotní sestry, na vedlejších postelích leží neznámé děti. Při navazování přátelských vztahů, záleží rovněž tak při přizpůsobování se nemocničnímu režimu na schopnostech a míře adaptability, která je dítěti vlastní. Děti se zajímají o svou nemoc. Šíře zájmu je úměrná jejich věku. Mále děti se ptají, zda bude vyšetření bolet, kdy budou zdraví a kdy půjdou domů za maminkou. Starší děti přemýšlí o tom, proč se najednou změnil jejich zdravotní stav a jaké to přinese následky pro jejich další život. Všechny děti pak bez rozdílu věku mají strach z neznámých vyšetřovacích a léčebných procesů, znepokojuje je náhlé oddálení vyšetření, operace, cítí nejistotu, když mu lékař či zdravotní sestra v roztržitosti nezodpoví jejich otázku. V přecitlivělém rozpoložení reagují pláčem na zlomyslnou poznámku jiných pacientů o průběhu nemoci Dětem se podstatně změní známý denní program. Není jim umožněno vykonávat takové činnosti, na které byly navyklé a na které se těšily. Odpadá realizování smysluplných zájmů dlouhodobějšího rázu. Stýskání spojené s nudou, apatií patří pak k nejhorším pocitům malého pacienta. (Plevová, 1997, 7-8) Již v dřívějších dobách došli lékaři k poznatku, že se děti, které pobývají v nemocnici delší dobu, neuzdravují tak rychle a úspěšně, jak by se dalo při léčebné péči očekávat. Po čase ztrácí zájem o dění kolem sebe, jsou tiché, předstírají únavu, strádají na lůžku. Jejich víra v uzdravení se zmenšuje. Pobyt dítěte v nemocnici vyvolává často velké trápení. Co se dospělým často jeví jako maličkost, představuje pro děti ránu na duši, která se nezhojí ani po návratu z nemocnice domů. Tohoto syndromu hospitalizace je nutné děti zbavovat, pomáhat ho překonávat, aby jejich léčba byla co nejúspěšnější a aby se mohly co nejdříve vrátit domů z nemocnice. Svým způsobem k tomu může významně přispět i respektování dětských práv, jak jsou uvedeny v Chartě práv dětí v nemocnici.
5.1. Vliv onemocnění na rodinu dítěte Onkologické onemocnění dítěte má silný dopad i na celou rodinu. Může vážně narušit životní cyklus a vývoj nemocného dítěte. Rodina je silně ovlivněna zdravotním stavem dítěte. Její život je narušen, mění se i vztah k dítěti podle vývoje nemoci. Lze vysledovat celou škálu reakcí od hněvu, vzteku až po úplnou rezignaci. Podle Northouse et al. (2006) je typickou hraje adaptace rodiny a širokého okolí na onemocnění, akceptování reálné situace a hledání způsobu
zvládnutí nově vzniklé situace a jí odpovídající zátěže. Rozhodující místo v tomto složitém komplexním procesu nepochybně hraje dlouhodobý pozitivní výsledek léčby. Onkologické onemocnění, to je diagnóza nemoci i následná léčba, mají nepříznivý dopad na další vývoj nemocného dítěte, vážně narušuje jeho životní cyklus, psychologickou integritu. Proto na zvládnutí nemoci dítětem má velký vliv jeho rodina, rodiče, sourozenci, širší rodinné zázemí- každá reakce jednotlivých členů rodiny i rodiny jako celku. Podpora rodiny a širšího okolí v dané situaci je nezbytná a předpokládá se. V této souvislosti jak uvádí ve své publikaci Vaďurová (2006, 28), „ rodiny dětí s leukémií, které měly stabilní vztahy a dobrou podporu uvnitř rodiny, dokázaly udržet svou obvyklou kvalitu života po delší dobu“. Poněkud specifická situace vzniká u dětí s onkologickým onemocněním u dětí mladšího školního věku. Dítě mladšího školního věku je již vybaveno některými kognitivními dovednostmi, umožňujícími do jisté míry pochopit onemocnění. Podle názorů některých autorů (Baider et al., 2000) většina nemocných dětí onkologickým onemocněním mladšího školního věku reaguje na své onemocnění pod vlivem bezprostředních prožitků. Důležitou roli v životě nemocného dítěte má navazování a udržování přátelství se spolužáky nebo vrstevníky. Je to ovšem velmi složité, protože nemocný jedinec může ve škole často chybět, nemůže se podílet na všech aktivitách, může se odlišovat od svých vrstevníků po fyzické i psychické stránce. To pak může být důvodem k zesměšňování nemocného a k jeho nechuti až odmítání chodit do školy. Z druhé strany, jak uvádí Varni at al (1999), má pozitivní vztah k nemocnému a jeho podpora spolužáky klíčový význam na jeho adaptaci na onemocnění.
6. Kvalita života Ikona1 Cíl: Student získá informace o kvalitě života, jeho přístupech a měřeních. V této kapitole se dotkneme pojmu kvalita života a ve stručnosti také různých přístupů a parametrů majících zásadní význam pro subjektivní posuzování hodnotové orientace jedince. V současné době roste stále více a intenzivněji zájem odborníků různých vědních oborů (sociologie, pedagogika, speciální pedagogika, psychologie, medicína…) o přesné vymezení pojmu kvalita života. Kvalita života se stala předmětem vědeckého bádání v posledním dvacetiletí minulého století. Otázky konceptu kvality života (termín Quality of Life) jsou dnes ve středu zájmu téměř všech vědních disciplín. Přitom většina výzkumů o kvalitě života je orientována na dospělé. Oproti tomu zkoumání kvality života u dětí a dospívajících se dosud opírá o nízký počet výzkumů, které se zaměřují hlavně na dětskou populaci zdravotně postižených. Je přirozené, že tyto výzkumy zdůrazňují na prvním místě především zdravotní aspekty kvality života. Kvalita života je veličinou vícerozměrnou, dynamickou, bez jednotného teoretického základu. Z uvedeného vyplývá, že vymezení pojmu a dominantních prvků kvality života je různé, a to podle teoretických přístupů a užitých diagnostických metod. Je tedy zřejmé, že nejde o veličinu jednoznačnou, a jedná se tedy o veličinu obtížně definovatelnou. Pyšný (2008, 71) dospívá k závěru, že „implicitně definovat kvalitu života není možné jednoznačně“. Ke stejnému závěru dochází také Mareš (2006). Ten doporučuje, aby každý vědní obor stanovil s ohledem na zvolený cíl a využití vlastní definici kvality života. K dané problematice existuje dnes velmi bohatá naše i zahraniční literatura. Podrobně se zabývají otázkami kvality života monotematické sborníky J. Mareše (2006, 2007) a sborník L Pyšného (2008). Oba autoři odkazují na zahraniční odbornou literaturu (např. Cummins, R.A.,
1997; Fahey at al. 2004 aj.) Níže uvádíme přehled názorů na pojem kvality života některých autorů, který vychází z myšlenek publikovaných ve sborníku L. Pyšného (2008). Slováček (2008) rozumí pod pojmem kvalita života subjektivní hodnocení života jedincem. Podle něj v životě dominují: fyzický, psychický a sociální stav a psychologické a spirituální aspekty. Dragomirecká a Škoda (1997) zdůrazňují, že pro kvalitní život jedince je důležitá psychická, fyzická a sociální pohoda a jeho osobní spokojenost. Hnilicová a Bencko (2005) vymezují pojem kvality života a jeho význam pro zdravotnictví jako výsledek vzájemného působení vlivů na rozvoj jednotlivce i celé společnosti. Jde zejména o podmínky sociální, zdravotní, ekonomické a enviromentální. Cummins (1997) definuje kvalitu života jako subjektivní pohodu života (subjective well-being). Přístup „well-being“ je psychologickým přístupem spočívajícím v celkové pohodě a spokojenosti. Názory na stav osobní pohody se mohou různit. Doležalová (2003) vysvětluje takový stav jako existenci pozitivních emocí, jako dlouhodobé pozitivní sebehodnocení bez výskytu nepříjemných tělesných, psychických a jiných pocitů. Jinak řečeno, jde o pozitivní emoční stav, v němž má spokojenost jedince se životem dominující váhu. Payne (2005) a Hnilcová (2004) chápou osobní pohodu jako výsledek subjektivního hodnocení vlastního života. Z rozboru výše uvedených definic kvality života vyplývá, že zásadní roli v posuzování kvality života jedincem má jeho osobní spokojenost. Spokojenost s těmi oblastmi lidského života, které ve svém životě považuje za podstatné. S jistým zjednodušením lze říci, že kvalitní život má ten, kdo je s ním spokojený. Soudíme, že tato formulace, i když hodně zjednodušená, je pro účely našeho zjišťování dostačující.
6.1. Různé přístupy ke kvalitě života Fenomén kvality života tvoří velký počet činitelů, které umožňují, aby i zdravotně postižený jedinec žil spokojeně v naší společnosti. Jesenský (2002) uvádí dvě skupiny činitelů. Rozeznává jednak činitele vnitřní, jednak vnější. Do první skupiny řadí somaticko-psychickou vybavenost jedince pro život vyvolanou jeho zdravotním postižením, které ovlivňuje jeho další rozvoj. Druhou skupinu představují podle něj faktory ekonomické, společenské, pracovní, kulturní a jiné, v nichž jedinec žije se svým zdravotním postižením. Dá se říci, že vnitřní činitelé odpovídají subjektivnímu rozměru kvality života, kdežto vnější činitelé korespondují s objektivní dimenzí života. Stručně řečeno lze hovořit o subjektivních a objektivních činitelích kvality života. To platí prakticky pro celou populaci, tedy zdravé i zdravotně postižené jedince. Naproti tomu Světová zdravotnická organizace (WHO, 2006) uvádí čtyři základní skupiny faktorů, čtyři oblasti, které nejlépe postihují kvalitu života. Jde o: 7. Fyzické zdraví a míru samostatnosti 8. Psychické zdraví 9. Sociální klima 10. Prostředí Z výše uvedeného je patrné, že problematika měření hodnot a posuzování hodnotových orientací kvality života je značně široká, komplexní a v centru různých vědních oborů. V odborné literatuře se nejčastěji uvádějí tyto přístupy řešení: přístup zdravotní-medicínský, psychologický, filozofický, sociologický, ekologický a environmentální (Pyšný, 2008). Níže se ve stručnosti zabýváme pouze prvními dvěma přístupy (zdravotním a psychologickým), Medicínský, zdravotní přístup má v systému posuzování hodnoty kvality života jedinců, a to jak jedinců zdravých či zdravotně postižených, klíčový význam. Fyzické a psychosomatické
zdraví jedince má přímý vztah ke kvalitě jeho života. Kvalita života je zdravím ovlivněna. Stav zdraví ovlivňuje jedincovu psychiku, jeho spokojenost, jistotu. Proto zdravotní stav a psychika spolu úzce souvisí. To také bude v hodnotové orientaci hrát důležitou roli a podle našeho mínění bude zdravotní stav v žebříčku hodnot zaujímat jedno z předních míst. Vedle zdravotnického přístupu posuzování kvality života zaujímá důležité místo také psychologický přístup. V zásadě jde o subjektivní hodnocení posuzovaných hodnot jednotlivcem, o jeho sebehodnocení, sebepoznání, o vlastní myšlení, prožitky. Jedinec považuje za důležité ty hodnoty, které jsou v souladu s jeho očekáváním, s jeho subjektivním hodnocením životní reality (Vymětal, 2003). Psychologický přístup, jak jsme již uvedli výše, vychází v posledních letech z termínu „well being“. Podle něho je důležité, aby jedinec byl osobně spokojen, aby byl v pohodě. Dimenze spokojenosti a pohody je pro posuzování hodnot zásadní, protože člověk hodnotí jako důležité to, co hodnotí pozitivně a s čím je spokojen, co v něm vyvolává pocit uspokojení, pohody, štěstí. Naopak, negativně přijímá a hodnotí to, co ho neuspokojuje. Osobní spokojenost a pohodu řadíme v psychologii mezi emoce, nálady, prožitky. Jestliže se hodnocení odehrává ve stavu určité pohody a spokojenosti, má rovněž povahu postojů. Tuto část uzavíráme poznámkou o metodách měření kvality života. Kirchner (2007) dělí metody měření kvality života do tří skupin. První skupinu představují metody, kde hodnotitelem kvality života je druhá osoba, např. lékař, zdravotní sestra, člen rodiny dotazovaného apod. Obvykle se hodnotí určitá část kvality života, většinou zdravotní stav. Druhou skupinu tvoří metody, kdy v roli hodnotitele vystupuje sám dotazovaný. V tomto případě posuzuje hodnotu kvality života sám objekt výzkumu. Z jeho subjektivního hodnocení vyplývá, které hodnoty v žebříčku hodnotových orientací považuje za podstatné či důležité. Třetí skupinu reprezentují smíšené metody představující kombinaci prvních dvou metod. Z uvedeného vyplývá, že otázky měření hodnot kvality života mají širokou dimenzi a komplexní povahu, a proto je nelze zkoumat z jediného, např. jen medicínského hlediska. Podle Vorlíčka (2007) měřitelná definice kvality života (QOL) měří fyzické, funkční, psychické, sociální a duchovní zdraví onkologicky nemocného jedince. Podle něho k hlavním nástrojům měření QOL patří standardizované dotazníky orientované na dopad nemoci a léčby, na subjektivní hodnocení jeho životní situace. Tyto dotazníky jsou dvojího typu: 11. Generické-obecné 12. Specifické- pro určité onemocnění nebo oblast života. Mezi generické dotazníky QOL řadí: Karnofski Performance Status Scale (KPSS) Short Form 36 Health Subjekt Questionnaire (SF-36) World Health Organisation Quality of Life Asessment (WHO QOL-100) Jako specifické dotazníky kvality života vhodné pro různé druhy onemocnění uvádí: EORTC QOL- C30 dotazník pro měření kvality života onkologicky nemocných osob FACT- G dotazník pro pacienty chronicky nemocné HR- QOL pro těžce nemocné
V citované přednášce „Kvalita života v onkologii- o čem je řeč?“ (Vorlíček, 2007) se J. Vorlíček zamýšlí také nad faktory, které ovlivňují kvalitu života onkologicky nemocného člověka, dospělého nebo dítěte. Za klíčové faktory považuje: 13. Psychický stav, tj. např. převládání nálady, postoj k nemoci, k životu, osobnostní parametry, vyrovnávání se s léčbou apod. 14. Sociální stav- tj. vztah k rodině, k blízkým, úroveň a způsob komunikace s rodinou, s okolím apod. 15. Spokojenost s probíhající léčbou, tj. s léčebným prostředím, personálem, jeho úrovní, komunikaci s ostatními pacienty apod.
6.2. Kvalita života onkologicky nemocných dětí Onkologické onemocnění dítěte zasahuje zásadním způsobem do kvality života nejen nemocného, ale i celé jeho rodiny a přátel. V důsledku nemoci chápe nemocný jedinec význam pojmu kvalita života, mění svůj názor na důležitost jednotlivých dimenzí životní kvality. Ve struktuře péče o nemocné dítě s vážným dlouhodobým onemocněním má vedle účinné léčby klíčové místo formování, rozvíjení a podpora celkové pohody (well-being), minimalizování pocitu izolace a samoty nemocného, která je vážnou překážkou nemocného dítěte při navazování či udržování přátelských vztahů s okolím. Podle Aaronsona et al. (1987) je pro co nejobjektivnější posouzení kvality života nemocného nutné zkoumat kvality života na úrovní mikro, mezo a makroroviny. Výzkum mikroroviny je orientován na samotného nemocného, případně také na jeho pečovatele. Sleduje fyzický, kognitivní, citový vývoj nemocného dítěte ve vztahu dopadu nemoci a její léčby. Zkoumá a hodnotí také jeho chování vůči kamarádům. Na úrovni mezoroviny se hodnotí situace v rodině, zvládání zátěže u jednotlivých členů rodiny, jejich emoce a pocity. Na úrovni makroroviny se zkoumá sociální prostředí. Hodnotí se dopad nemoci a léčby na příbuzné, přátele, spolužáky, učitele atd. Jejich reakce mohou do značné míry ovlivnit celkovou pohodu a spokojenost nemocného dítěte a jeho rodiny. Kvalitu života rodiny ovlivňují různé faktory související s onemocněním a péči o onkologicky nemocné dítě. Podle Glozmana (2007) jde v podstatě o tři skupiny faktorů: klinické, psychologické a sociodemografické. Do první skupiny řadí druh onemocnění, jeho stádium, délku trvání atd. Druhou skupinu zahrnují vztahy, které se vytvářejí v rodině, problémy související se zvládáním zátěží a dostupnosti péče o nemocného. Třetí skupinu faktorů tvoří věk pečovatele a nemocného, dosažené vzdělání, postavení pečovatele uvnitř rodiny, finanční zabezpečení rodiny atd. Mezi často diskutované otázky kvality života onkologicky nemocných patří nepochybně otázka dimenzí. Existují různé názory na rozlišování dimenzí kvality života onkologicky nemocných jedinců. Vaďurová (2006) uvádí Aaronsonovu et al. klasifikaci dimenzí kvality života týkající se zdraví (dimenze HRQOL), která má základní dimenze shodné s obecným chápáním kvality života. Aaronson at al. (1987) rozlišuje tři hlavní dimenze HRQOL: 16. dimenzi fyzickou 17. dimenzi psychologickou, sociální, spirituální 18. širší dimenzi
Fyzická dimenze se zaměřuje na zkoumání fyzického stavu nemocného, zejména na existenci či absenci fyzických projevů nemocného (např. nevolnost, schopnost pohybu atd.), neboť právě tyto dimenze nejvíce ovlivňují kvalitu života jedince s onkologickým onemocněním. Autoři se dále zaměřují na vedlejší účinky léčby a jejich vliv na kvalitu života. Stranou jejich pozornosti nezůstává ani celkový vzhled nemocného a jeho mobilita, protože negativní dopad léčby v této oblasti může mít negativní dopad při hodnocení HRQOL. Významnou dimenzi podle Aaronsona, mající značný vliv na QOL, je dimenze psychická, sociální a spirituální. Není bez zajímavosti, že zmíněný autor a jeho spolupracovníci spojují tři různé oblasti dimenze, které jsou v literatuře uváděny zpravidla odděleně. Tato dimenze se orientuje na schopnost zvládat psychické projevy, jako je úzkost, strach, deprese a jiné, na schopnost čelit zátěžovým situacím po psychické stránce. Zkoumá se také vliv onemocnění na mezilidské vztahy, a to v několika rovinách: nemocný - spolužáci, kamarádi, vrstevníci. Dobrá kvalita interpersonálních vztahů je často velmi důležitá pro vztah ke kvalitě života vůbec. Nemoc může negativně působit na fungování mezilidských vztahů. Další dvě dimenze-štěstí a spiritualita- jsou svou povahou oblasti ryze subjektivní, osobní. Jde o dlouhodobou či krátkodobou spokojenost nemocného, o jeho pocity radosti ze života. Velmi důležité místo mezi dimenzemi zaujímá spiritualita neboli subjektivní víra v uzdravení, ve vlastní síly, víra v pomoc lékařů či pomoc Boha. Pokud jde o tzv. širší dimenzi, autoři zdůrazňují především osobnostní (individuální) faktory, které musí být při hodnocení kvality jedince s onkologickým onemocněním vzaty do úvahy, a to proto, že nemocný jedinec hodnotí kvalitu života ze svého subjektivního pohledu. Z toho, co bylo výše uvedeno, je zřejmé, že HRQOL musí být vícedimezionální, musí zahrnovat mnoho oblastí života nemocného jedince, brát v úvahu jeho názory, hodnotit pouze konkrétní časový úsek (Aaronson et al., 1987). Velmi odlišné členění dimenzí u onkologicky nemocných zpracovala Italská společnost pro psychologii v roce 2000 (Constantini et al., 2000). Ukázalo se, že v situaci, kdy nemoc na pacienty dopadá nejvíce, má psychická pohoda a spokojenost pro pacienty větší význam, než jejich funkční stav. Proto je právě tato oblast spolu s podporou rodiny, s dobrými mezilidskými vztahy, ale také s náboženskou vírou pacienty vysoce hodnocena. To, co bylo až dosud řečeno, platí obecně pro všechny jedince postižené onkologickým onemocněním. Mladší školní věk má ovšem určitá specifika, ke kterým je třeba při měření QOL přihlédnout. Kvalita života dětských onkologických pacientů by podle Aaronsona et al (1984) měla zahrnout dvě oblasti, a to: a) lékařské údaje, tj. informace o nemoci, o jejím charakteru, vývoji, o pobytu v nemocnici a jeho délce, prožitcích apod. b) nelékařská data, tj. informace o školní docházce, o chování, emocích, o rodině, její podpoře, zvládání stresových situací apod.
6.3. Kvalita života dětí po ukončení léčby Onemocnění leukémií stejně jako jakýmkoliv typem onkologického onemocnění je pro pacienta nesmírně náročné, a to jak po stránce léčebné (zdravotní), tak i po stránce psychické a sociální. U dětských pacientů to platí ve zvýšené míře. Jakési rozkolísání a narušení sociálních vztahů dítěte, ale i jeho rodiny s okolím je zřejmé už po dobu léčby. Dítě je hospitalizováno, musí přerušit školní docházku, někdy i opakovaně, je vyřazeno ze společnosti ostatních dětí i dospělých. To vše, vyčleňuje dítě z dosud známé sociální
struktury, má nepříznivý vliv na jeho psychiku a emoce. V důsledku léčby se život dítěte i jeho rodiny podstatně změní, takže i po ukončení léčby se kvalita jeho života zásadně mění. Kliniky dětské onkologie a jejich nadační fondy rozvijí resocializační programy pro vyléčené děti i členy jejich rodin. Tyto programy jsou zaměřeny na sledování kvality života dětských pacientů po ukončení léčby. Je to úkol nesnadný. Předpokládá se, že kvalita života dětí souvisí těsně s kvalitou vztahů s nejbližšími příslušníky rodiny (rodiči, sourozenci, prarodiči…) na straně jedné a kvalitou vztahů s vrstevníky (spolužáci, kamarádi) v běžném sociálním prostředí na straně druhé. U onkologicky nemocných dětí jde o to, aby byl vliv nemoci a následků nemoci minimalizován tak, aby se život dítěte po vyléčení příliš nelišil od běžného života, aby byl pokud možno plnohodnotný a vyrovnával se normám zdravých vrstevníků (Koutecký, 2002). K hodnocení kvality života dětí s onkologickým onemocněním se používají dotazníky dvojího druhu-generické a specifické (Burkertová, 2006). Pro sledování kvality života dětí jsou vhodné specifické dotazníky a tzv. moduly, orientované na specifické obtíže tohoto onemocnění (Slováček, 2005). Zajímavé poznatky o kvalitě života dětí s onkologickým onemocněním v době jejich léčení a po léčení přináší práce Hany Burkertové (Burkertová, 2006). Na základě výsledků dotazníků, jak autorka uvádí ve své práci, se potvrdilo, že vnímání kvality života ze strany dětí s onkologickým onemocněním se liší od rodičovského vnímání. Rodiče hodnotí problémy svých dětí související s léčbou a onemocněním, problémy s tělesnými aktivitami, problémy emoční a vztahové a problémy se školní činností negativněji než děti samy, a to jak u dětí v léčení, tak po léčení.
6.3.1. Kvalita života - oblast sociální Ukazuje se, že dlouhodobé vyřazení dětí s onkologickým onemocněním ze sociálních aktivit má negativní důsledky. Vede k nežádoucímu přerušení vztahů s jejich vrstevníky a někdy po dobu hospitalizace až k sociální izolaci. Poměrně silně vnímají nedostatek kontaktu se svými spolužáky a kamarády děti školního věku. Koutecký (1997) považuje začlenění dětí zpět do normálního života, do společnosti ostatních dětí a dospělých za prvořadý úkol sociální péče. Ve shodě s ostatními odborníky Koutecký (1997) také doporučuje, aby děti mezi intervaly léčby navštěvovaly školu, byly v kontaktu se svými kamarády a účastnily se všech vhodných volnočasových aktivit. Tato doporučení ve zvýšené míře platí v době po ukončení léčení. V této etapě se mohou vyléčené děti věnovat i pohybovým aktivitám a pohybovým hrám. Je samozřejmé, že míra intenzity bude záviset na charakteru onemocnění a léčby. Během času by se měla většina pacientů fyzickou aktivitou vyrovnat svým kamarádům. V rozporu s tímto názorem jsme svědky toho, že část rodičů svým dětem po onkologické léčbě brání ve fyzické aktivitě (Burkertová, 2006). V této souvislosti nutno zdůraznit nezastupitelné místo pohybových aktivit a pohybových her jako důležitého prostředku resocializace nemocných dětí.
6.3.2. Kvalita života - oblast psychická Na tomto místě chceme zdůraznit důležitost včasné psychologické pomoci pro pacienta i jeho rodinu. Výzkum H. Burkertové (2006) totiž potvrdil, že i děti delší dobu po léčbě žijí s pocitem strachu a obav. Podle ní až 75 % dotazovaných dětí se bojí toho, co se může stát. Vedlejších účinků léčby a toho, že se nemoc vrátí se bojí přes 81 %. Z toho plyne, že psychický stav dětí v léčení i po něm není dobrý. Přes 81 % trpí smutkem a pocity rozladění.
Vyčlenění dětí ze zaběhnuté struktury má nepříznivý dopad na psychiku dítěte. Objevují se pocity křivdy, méněcennosti, poškození. Trpí ztrátou vlastní psychické rovnováhy, nevěří si. Ztrácejí sebedůvěru, pocit radosti a štěstí. Aby se dítě co nejdříve vrátilo zpět do běžného života, a to bez fyzické, psychické i sociální zátěže, je nutná včasná pomoc lékařů, rodiny i psychologů. Přitom jde vždy o spojení péče somatické s psychologickou. Nelze tedy oddělovat jednu od druhé. Koutecký (2008) uvádí, že onkologicky nemocné dítě je osobnost zcela jedinečná, reagující na své onemocnění i na následnou léčbu jedinečným, neopakovatelným způsobem. Není proto možné řešit jeho psychické problémy a psychickou zátěž nějakým obecně platným modelem. Vždyť každý jedinec se vypořádává s pocity strachu, zlosti, zoufalství apod. jemu vlastním, nenapodobitelným způsobem. To, co platí o nemocném dítěti, platí také o rodině nemocného. I ona řeší problémy spjaté s psychicky obtížnou situací vlastním způsobem. Klíčové postavení v počátečním stádiu a v celém průběhu péče o onkologicky nemocné dítě má způsob komunikace, a to jednak mezi nemocným a zdravotnickým personálem, jednak mezi ním a členy rodiny. Nejprve se rodina věnuje plně nemocnému dítěti, a proto zájmy a záměry jednotlivých členů rodiny zůstávají stranou. Dochází ke změně životního stylu rodiny. Mění se dlouhodobé plány na úkor okamžitých, bezprostředních přání dítěte. Nezřídka se někteří členové rodiny cítí „vinnými“, nesou odpovědnost za nemoc dítěte, a proto se zříkají svých zálib a zájmů o sebe. Nejednou dochází k určitému napětí uvnitř rodiny, zejména mezi sourozenci a nemocnými. Sourozenci prožívají nejrůznější pocity od pocitu strachu, smutku, rozladění až po projevy žárlivosti vycházející ze zvýšené péče rodičů o nemocné dítě. V zájmu normalizace vztahů mezi sourozenci je nutné, aby rodiče posílili vztah ke zdravým členům rodiny.
7. Současná dětská onkologie a pohled do budoucna V průběhu posledních dvaceti let dosahuje dětská onkologie velice dobrých výsledků. Tuto změnu vymezují zásadní okolnosti, které se podílejí na zlepšování tohoto stavu. Základní změnou je uznání celosvětové koncepce komplexní pediatricko-onkologické léčby. Hlavním předpokladem je především soustředění všech dětí s onkologickým onemocněním na specializovaná pracoviště dětské onkologie, které mají nejen odbornou základnu, ale disponují i veškerým speciálním vybavením týkající se tohoto onemocnění. Kromě již výše zmíněné centralizace se na rozvoji dětské onkologie podílejí také mezioborová spolupráce a specializace (Koutecký, 2008). Podle Kouteckého (2008) mají velký vliv na rozvoj dětské onkologie také např. získání nových poznatků o biologii nádorů, o jejich etiologii a patogenezi, o buněčném cyklu, nádorovém růstu a šíření nádorů získání vědomostí o metabolických pochodech v nádorových buňkách zavedeni metod molekulární biologie, molekulární genetiky a cytogenetiky do diagnostické praxe uplatnění objevů nádorové virologie a nádorové imunologie využití nových zobrazovacích metod v diagnostice zavedení molekulárně biologických metod do patologické diagnostiky zařazení nových léčebných metod a moderních technik anesteziologie a resuscitace získání možností určité individualizace léčby zlepšení způsobu podpůrné léčby včetně plynulého monitorování stavu pacienta v průběhu léčby
zajištění trvalé dispenzarizace vyléčených dětí dětským onkologem i v období dospělosti (dětský onkolog ví, co bylo a co hrozí, může tedy zajistit včasnou diagnostiku a léčbu, respektive péči při vzniku pozdních léčebných komplikací a následků) soustavné ověřování a plynulá úprava diagnosticko-léčebných protokolů v rámci mezinárodních multicentrických studií, vycházející z možnosti určit biologické vlastnosti nádorů a umožňující už zmíněnou individualizaci léčby na základě objektivně stanovených prognostických kritérií realizace výzkumu (granty), výuky oboru (pregraduální výuka na fakultách)a výchovy v něm (postgraduální studium v doškolovacích institutech) (Koutecký, 2008, 466-467). Samozřejmě i v dnešní době se nachází spoustu záporných okolnosti, které mají negativní vliv na rozvoj oblasti dětské onkologie. V dnešní společnosti se jedná především o: vysoké a stále stoupající finanční náklady nezbytné pro adekvátní diagnostiku a léčbu stále stoupající nedostupnost péče náležité úrovně pro všechny onkologicky nemocné děti (v rozvojových a dalších zemích) všeobecně nízká základní vzdělanost lékařů v oboru dětské onkologie a z ní pramenící chyby, následované negativním působením prodlení (doby od vzniku prvních příznaků po zahájení správné léčby) všeobecně nízká informovanost veřejnosti o tom, že nádorovými chorobami mohou onemocnět děti všech věkových skupin už od novorozenců nízká úroveň onkologické prevence, a to primární i sekundární (tzn. na úrovni matky dítěte, samotných mladistvých a všech lékařů, kteří děti vyšetřují) spolu se stoupajícím počtem vyléčených dětí stoupající počet pozdních komplikací a často trvalých poléčených následků ne vždy situaci odpovídající péče psychologická a zejména sociální špatné umístění velice nákladných technologií a jejich nedostatečné využití a zneužívání, často chybná interpretace získaných výsledků nezkušenými lékaři nebo jejich nevhodné využití léčebné (procento zanedbaných onemocnění je stále velmi vysoké, což je jeden z velkých paradoxů- možnosti stoupají, ale chyb neubývá) neúnosná administrativa, která odvádí lékaře od práce a komunikace, kterým se mají věnovat především nedostatky v lidské komunikaci- jak mezi lékaři, eventuálně mezi zdravotnickými pracovníky vůbec, tak zejména mezi zdravotníky a pacienty, resp. V dětské onkologii jejich rodiči nevhodné chování rodičů, jejichž nároky se vymykají normě a zdravotníky znechucují (Koutecký, 2008, 468-469). Z výše zmíněných kladných a záporných stránek se Koutecký (2008) snaží vyvodit určité závěry, jakou cestou by se mohla dětská onkologie v budoucnosti ubírat. Myslí si, že velkým problémem bude především velmi drahé technologické vybavení sloužící jak k diagnostice, tak léčbě dětských nádorů. Dalším problémem bude, že toto drahé vybavení nemusí být dostupné pro všechny, z čehož mohou vyplívat morální problémy, kdo bude moci toto vybavení využívat a kdo ne. V pohledu na onkologické onemocnění dětí si Koutecký myslí, že nádorů nebude méně, naopak jich bude v čím dál větší míře přibývat. Lidé si budou více uvědomovat hodnoty svého zdraví, budou se chtít vyvarovat nemoci a z toho bude pramenit
zaměření na prevenci. Bude zavedena prenatální diagnostika nádorů. Vše by se mělo odvíjet od ekonomické situace naší společnosti.
8. Představení pracoviště- Klinika dětské onkologie Brno Ikona1 Cíl: Student získá informace o komplexním centru pro léčbu onkologických onemocnění na Moravě. Získá základní přehled o systému podpory při klinice dětské onkologie. Oddělení dětské onkologie /od prosince 2002 klinika dětské onkologie - KDO/ FN Brno bylo zřízeno v r. 1998. Od téhož roku je na základě rozhodnutí Ministerstva zdravotnictví ČR schváleného odbornou společností (Pediatricko onkologickou sekcí České onkologické společnosti POS ČOS) spolu s Klinikou dětské onkologie Praha -Motol jedním ze dvou oficiálních pracovišť v ČR, oprávněných poskytovat komplexní péči dětem a mladistvým se solidními nádory a lymfomy, včetně programu vysokodávkované chemoterapie s následnou podporou periferních kmenových buněk krvetrvorby. Spádovou oblastí Oddělení dětské onkologie FN Brno je oblast Moravy a Slezska. Tato organizace pediatricko onkologické péče byla znovu potvrzena v r. 1999 při výběrových řízeních na Ministerstvu zdravotnictví ČR. Stav odpovídá potřebám České republiky a zcela koresponduje se situací v Severní Americe, či většině zemí západní Evropy, kde je pediatricko onkologická péče z důvodů odborných i ekonomických obdobně centralizována, a jedno pediatricko onkologické pracoviště je obvykle zřizováno pro oblast s 3 – 5 miliony obyvatel. KDO je integrální součástí Univerzitního onkologického centra Brno. Na Kliniku dětské onkologie Fakultní nemocnice Brno (KDO FN Brno) jsou přijímány děti ve věku 0-18 let a také mladí dospělí s dětskými typy nádorů, jejichž léčba vyžaduje postupy obvyklé spíše v onkologii dětského věku. Ročně je na kliniku přijato 120 - 130 dětí, převážně z oblasti Moravy a Slezska s nově prokázaným zhoubným nádorovým onemocněním, přibližně 20 dětí s recidivou nádorového onemocnění a dalších asi 30 dětí s nezhoubným nádorem nebo těch, u nichž se podezření na nádorové onemocnění neprokáže. Léčba těchto dětí je vedena podle protokolů projednaných a schválených Pediatricko onkologickou sekcí České onkologické společnosti (POS ČOS), Pracovní skupinou pro dětskou hematologii České pediatrické společnosti a České hematologické společnosti, a Etickou komisí FN Brno. Zmíněné protokoly jsou buď identické, nebo vycházejí ze západoevropských či severoamerických léčebných a diagnostických protokolů. Na KDO FN Brno pracují členové SIOP /International Society of Pediatric Oncology | www.siop.nl/, UKCCSG /United Kingdom Children Cancer Study Group/ a Children´s Oncology Group | www.childrensoncologygroup.org | KDO FN Brno úzce spolupracuje jak s těmito organizacemi i s EBMT /the European Group for Blood and Marrow Transplantation | www.ebmt.org/ a BFM group. Moderní léčba dětí a mladých dospělých s onkologickým onemocněním vede k vyléčení zhruba 75 - 80% pacientů. To znamená, že přibližně sedm až osm dětí z deseti dokáže současná moderní medicína vracet zpět do normálního života. Tímto narůstá množství vyléčených dětí a mladých lidí, kteří potřebují systematickou podporu v oblasti resocializace své vlastní i dalších členů rodiny. Klinika dětské onkologie se ve spolupráci s ostatními pracovišti FN Brno od roku 1999 snaží rozvíjet oblast resocializačních programů pro tuto cílovou skupinu. Projekty úzce souvisí se sledováním a měřením kvality života dětských onkologických pacientů. Klinika dětské onkologie se dlouhodobě věnuje problematice
vedlejších účinků protinádorové léčby, včetně problematiky jejích pozdních následků a s nimi související oblasti kvality života po ukončení léčby. Při jejím hodnocení se vychází z předpokladu, že tato kvalita je zásadním způsobem spojena s kvalitou nejbližších rodinných vztahů a vztahů s vrstevníky v přirozeném sociálním prostředí. KDO disponuje v současnosti novým moderním oddělením s 28 lůžky /lůžková stanice 23 20 lůžek standardní péče, lůžková stanice 31 - 8 lůžek intenzivní péče/ a ambulantním traktem (2 ambulance + denní stacionář s 5 lůžky). Stávající lůžkový fond je pro spádovou oblast Moravy a Slezska zcela dostačující a je srovnatelný se západoevropskými či americkými pracovišti. Kromě toho KDO zabezpečuje nadstandardní komplexní, vysoce specializovanou pediatricko-onkologickou péči, včetně vysokodávkované chemoterapie a převodů periferních kmenových buněk nebo. kostní dřeně. http://www.fnbrno.cz/article.asp?nDepartmentID=32&nArticleID=75&nLanguageID=1) Na klinice dětské onkologie jsou v naprosté většině léčeny děti s nádorovým onemocněním. V důsledku léčby a nemoci samotné jsou tyto děti zvýšeně náchylné k infekčním onemocněním. Této skutečnosti musí být přizpůsoben i denní režim na odděleních Kliniky dětské onkologie Brno. Děti jsou vždy hospitalizovány pouze po dobu nezbytně nutnou k vyšetření či léčbě. Hospitalizace na Klinice dětské onkologie Brno má stejný cíl hospitalizace jako na jiných odděleních fakultních nemocnic. Jde především o to, zpříjemnit jejich pobyt a zkrátit délku hospitalizace na minimum.
8.1. Představení pracoviště- Nadační fond dětské onkologie KRTEK Nadační fond dětské onkologie Krtek (NFDO Krtek) se svojí činností zaměřuje na podporu komplexní péče o onkologicky nemocné děti absolvující léčbu na Klinice dětské onkologie Fakultní nemocnice v Brně (KDO FN Brno) a Lékařské fakulty Masarykovy Univerzity Brno. Tato činnost se orientuje na onkologicky nemocné kojence, děti a dospívající mládež. Peníze ze všeobecného solidárního zdravotního pojištění nikde na světě nepostačují k úplné úhradě potřebné komplexní onkologické péče. Přes veškeré úsilí pracovníků KDO FN Brno a vedení FN Brno i stávající finanční prostředky dostačují pouze na krytí základního vybavení, léků a krevních derivátů. Ze sponzorských darů a příspěvků se hradí další potřebné vybavení a péče, která souvisí s následky léčby. NFDO reprezentuje KDO FN Brno, komunikuje s dárci, pořádá charitativní akce a veřejné sbírky podporující malé pacienty KDO FN Brno. Dále organizuje a koordinuje činnost provozu kanceláře NFDO Krtek (administrativa, nástroje pro provozování činnosti). Nadační fond dětské onkologie KRTEK přispívá na nákup přístrojů ulehčujících dětem složitou diagnostiku a léčbu – například samoobslužné dávkovače léků, včetně léků proti bolesti, speciální lůžka a další nezbytné vybavení pro moderní komplexní diagnostiku a léčbu dětí se zhoubnými nádory. Konkrétně se jedná o vybavení lůžkové části KDO FN Brno (jednotka intenzivní péče, standardní oddělení, transplantační jednotka), ambulantní části KDO FN Brno (ambulance všeobecná a příjmová, ambulance sledování pozdních následků léčby, specializovaná ambulance, stacionář), laboratoří KDO a jiných spolupracujících pracovišť FN Brno a Lékařské fakulty Masarykovy Univerzity Brno, dále pak případného zajištění technologického vybavení pro domácí péči. V případě potřeby NF KRTEK zajišťuje také přepravu vzorků do dalších specializovaných laboratoří v ČR a v zahraničí. Nadační fond podporuje vzdělávání lékařů a středního zdravotnického personálu KDO FN Brno a odborného personálu spolupracujících s KDO FN Brno. Dále svými nástroji podporuje činnost zdravotnických pracovníků KDO FN Brno a LF MU Brno. V rámci odborného růstu lékařů a středního zdravotnického personálu, podporuje výzkum a spolupráci KDO FN Brno s
nejlepšími centry v Evropě a Severní Americe. Díky této spolupráci je možno onkologicky nemocným dětem nabídnout srovnatelnou péči s těmito centry. Každý dětský úsměv má nezměřitelnou cenu. NF dětské onkologie KRTEK usiluje o to, aby k němu měly důvod i děti absolvující náročnou onkologickou léčbu, a svou nemoc vnímaly co nejméně. Cíle jsou, stejně jako samotná onkologická léčba, dlouhodobé: 1) Zajistit již v rámci samotné léčby dětí dostatek prostoru a možností k uchovávání komunikačních a sociálních dovedností. 2) Zajistit prostor k znovu zapojení dětí po onkologické léčbě do kolektivu vrstevníků a společnosti. Ad. 1) Týká se vybavení herny oddělení Kliniky dětské onkologie FN Brno atraktivními herními prvky umožňujícími terapii hrou a sebevyjádření dětí. Konkrétně se jedná o zajištění dostatečného množství stavebnic, knih a výukových programů, včetně přístupu k informacím na Internetu. Dále pak o zajištění provozu ubytovny pro rodiče a děti, která umožňuje jejich pobyt mimo nemocniční prostředí a slouží k ubytovávání dětí v rámci vyšetření a terapie bez nutnosti celkové anestézie a při radioterapii. Ad. 2) Konkrétně jde především o zajištění akcí pro děti, pořádání pobytů a táborů, kterých se účastní děti z Kliniky dětské onkologie Brno se svými sourozenci či kamarády, což je nejpodstatnějším přínosem kolektivu. Dalším přínosem k rozvoji dítěte jsou relaxační pobyty pro děti v aktivní léčbě a jejich rodiče, umožňující získávání normálních společných zážitků a společné sdílení momentálních zkušeností s jinými, stejně nemocnými dětmi nebo jejich rodiči. Moderní léčba dětí a mladých dospělých s dětskými typy nádorů vede k vyléčení více než 75 % pacientů. Narůstá tak množství vyléčených dětí a mladých lidí, kteří potřebují systematizovanou podporu v resocializaci. NF spolu s KDO FN Brno se snaží rozvíjet celou oblast resocializačních programů pro uvedenou cílovou skupinu pacientů (http://www.krteknf.cz). Součástí resocializačních programů, organizovaných Klinikou dětské onkologie FN v Brně, jsou i pohybové aktivity zaměřené nejen na rozvoj úrovně pohybových dovedností. Smyslem zařazování her a pohybových aktivit je především vytvářet situace pro rozvoj sociálních dovedností, zvyšování psychické odolnosti apod. Míra tělesné zátěže je vždy konzultována s lékařem. Protože jsou onkologičtí pacienti těsně po ukončení léčby nebo ještě v léčbě, je nutné, aby jejich účast na všech akcích potvrdil jejich ošetřující lékař. Tento lékař také musí potvrdit jejich stav jako stabilizovaný a v případě nějakých komplikací nebo zdravotních omezení (kardiovaskulární problémy, epileptické záchvaty atd.) konzultuje danou situaci s hlavním zdravotníkem celé akce. Většina onkologických pacientů účastnících se pobytu musí i po ukončení léčby užívat léky. Vedoucí resocializačních pobytů jsou seznámeni s touto skutečností a v intervalech, které jsou pro děti nutné, zajistí podávání léků. Léky vždy aplikuje hlavní zdravotník akce. Pobyty dětí s onkologickým onemocněním již dlouho uznávají dětští lékaři jako nedílnou součást léčby a spolupráce Kliniky dětské onkologie FN v Brně a sdružením Krtek se rozšiřuje i za hranice ČR. U onkologicky nemocných dětí jde o to, aby byl vliv nemoci a jejích následků minimalizován tak, aby se život dítěte po vyléčení příliš nelišil od běžného života, aby byl pokud možno plnohodnotný a vyrovnal se normám zdravých vrstevníků (Koutecký, 2002). Resocializační pobyty s komponentou cílených pohybových aktivit tento záměr pomáhají uskutečnit.
8.2. Škola při Fakultní nemocnici Brno Léčba nádorového onemocnění většinou působí těžké oslabení obranyschopnosti organismu. Pacienti jsou tak náchylní k těžkým infekcím že i běžné virosy pro ně představují významné riziko. Z tohoto důvodu se většinou nedoporučuje po dobu intenzivní léčby pobyt ve školním kolektivu. Pokud to dovoluje stav pacienta, tak škola, kterou dítě dosud navštěvovalo,
umožňuje dítěti v naprosté většině případů vytvoření individuálního plánu výuky. Aby dosavadní výuka dítěte nebyla narušena jeho pobytem v nemocnici, opakovanými hospitalizacemi, přebírá po tuto dobu zodpovědnost za výuku základních předmětů škola při FN Brno. Výuka je za hospitalizace přizpůsobena aktuálnímu stavu dítěte a mimo jiné má za cíl dát dítěti pocit pokračování v normálním způsobu života, nikoliv zbytečného zatěžování. (http://www.detskaonkologie.cz) Ikona6a Otázka: Vyjmenujte další kliniky dětské onkologie V ČR a nadační fondy nebo organizace podporující děti s onkologickým onemocněním. Napište jejich stručnou charakteristiku.
9. Pohybové aktivity jako prostředek k začlenění onkologicky nemocných dětí zpět do běžného života Ikona1 Cíl: Student získá představu a možnosti využití a vhodnosti pohybových aktivit během léčby a po léčbě. Na základě analýzy výsledků 240 odpovědí respondentů z řad zdravotního personálu Kliniky dětské onkologie FN Brno, z řad léčených nebo vyléčených dětských pacientů, jejich rodičů a z řad spolupracovníků Nadačního fondu dětské onkologie KRTEK jsme při zjišťování vlivu pohybových aktivit (PA) a pohybových her (PH) na zpětné začlenění dětí s onkologickým onemocněním zpět do běžného života dospěli k těmto závěrům: Z odpovědí plyne, že pohyb a určitá míra aktivity jsou pro dětské pacienty nezbytné, a to již za pobytu na KDO. Doporučují se podle stavu a fyzické kondice pacientů převážně nenáročné aktivity, např. kratší procházky (po oddělení, v rámci možností i venku) spojené s určitou hrou. Za velmi prospěšné jsou považovány skupinové hry, při nichž si mohou hrát děti spolu a navazovat či upevňovat vztahy mezi sebou navzájem, což ve svých důsledcích přispívá k jejich resocializaci. Vedle lehčích forem pohybů a nenáročných procházek, doporučují dotazovaní lehčí cvičení s gumou. S ohledem na zdravotní stav pacientů lze využít i pro starší děti některé prvky jógy. Na základě vlastních poznatků zdůrazňuji nutnost individuálního přístupu k dětem a výběru pohybové aktivity. Jakmile si děti mohou hrát, bývají okamžitě propouštěny domů. Jejich zdravotní stav v této době bývá stabilizován, že lze s nimi provádět i náročnější pohybové aktivity a pohybové hry, včetně nekontaktních míčových her. PA a PH realizované vhodným způsobem v době hospitalizace dětí s onkologickým onemocněním stejně jako po ukončení léčby jsou prospěšné a účinné. Mohou pozitivně ovlivňovat fyzický a psychický stav dětských onkologických pacientů, přispívají k navazování sociálních kontaktů s jinými, např. podobně nemocnými dětmi. Pomáhají zpevňovat ochablé svalstvo dětí i jejich skelet. Po psychické stránce dodávají dětem pocit sebedůvěry a odvahy, přispívají ke zlepšení nálady, k zapomenutí na to, co je bolí, co prožívají. Jsou pro ně změnou každodenního stereotypu. Napomáhají vytvářet sociální kontakty mezi dětmi a přispívají k rychlejší resocializaci, což platí hlavně pro období po léčbě. Vysoce je hodnocena činnost Nadačního fondu dětské onkologie KRTEK, který mnoho let spolupracuje s Klinikou dětské onkologie FN Brno. Podporuje komplexní péči o onkologicky nemocné děti. Pravidelně pořádá letní a zimní tábory, kterých se účastní děti z KDO FN Brno se svými sourozenci či kamarády. Letní tábory se konají např. v Počátkách u Pelhřimova nebo
na Mílovech, zimní v Zubří u Jihlavy nebo Ve Velké Úpě v Krkonoších. Tábory jsou organizovány podle předem připravených programů zaměřených na fyzický rozvoj dětí, na rozvíjení jejich komunikativních dovedností a sociálních jednání. Jak vyplývá z odpovědí dotazovaných, ale i z vyjádření některých dětí, tábory umožňují dětem zapojit se do běžného života, poznat nové kamarády, získat sebedůvěru, jistotu. Vedle uvedených tuzemských táborů přispívají k resocializaci nemocných dětí a k jejich postupnému zařazení do běžného života také další aktivity Nadačního fondu dětské onkologie KRTEK. Jsou to zejména ozdravné pobyty v zahraničí (V Chorvatsku na ostrově Pag), dětský tábor v Irsku, víkendové pobyty pro děti a jejich rodiny, sportovní akce, naučné a zábavné akce pořádané brněnskou Zoo nebo hypoterapie-terapie koněm Faunem. Ikona6a Otázka: Jaké byste doporučili 3 hry, které se mohou realizovat i během hospitalizace přímo na „lůžku“?
10. Literatura Aaronson, N. K., & Beckmann, J. H. (1987). The Quality of Life of Cancer Patients. New Yourk: Raven Press. Adamíra, J., & Čelikovský, V. (1954). Malé hry. Praha: Olympia. Baider, L. et al. (2000). Cancer and the family. New York: John Wiley and Sons. Burkertová, H. (2006). Kvalita života dětí s onkologickým onemocněním. Ostrava: Ostravská Univerzita v Ostravě. Constantine, M. et al. (2000). Cancer patients as „experts“ in defining quality of life domdins. (IGEO). Quality of life Research, 9, 151-159 Cummins, R. A. (1997). Comprehensive quality of life seale-school version. Melbourne: School of psychology, Deakin university. Dalibor, Z. (1960). Pohybové hry. Praha: Sportovní a turistické nakladatelství. Dragomirecká, E., & Škoda, C. (1997). Měření kvality života v sociální psychiatrii. Česká a Slovenská psychiatrie, 93 (2), 25 – 27. Fahey, T., Maitre, B., & Whelan, C. (2004). Quality of life in Europe. Luxemburg: Office for Official Publications of the Reuropean Communities. Fakultní nemocnice Brno. (2007). Klinika dětské onkologie. Retrieved 12. 2. 2007 from the World Wide Web: http://www.detskaonkologie.cz Glozman, J. M. (2004). Quality of Life of Caregivers. Neuropsychology Review. Hnilicová, H. et al. (2004). Kvalita života. Kostelec nad Černými lesy: IZPE. Hnilicová, H., & Bencko, V. (2005). Kvalita života- vymezené pojmu a jeho význam pro medicínu a zdravotnictví. Praktický lékař, 85 (11), 656 – 660. Jesenský, J. (2002). Andragogika a gerontagogika handicapovaných. Praha: Karolinum. Kirchner, J. (2007). Emotivní pohybové aktivity jako součást kvality života. Ústí nad Labem: Ediční středisko PF UJEP. Kol. (1965). Pedagogický slovník 1. díl A-O. Praha: SNP. Koutecký, J. et al. (1997). Nádorová onemocnění dětí a mladistvých. Praha: Karolinum. Koutecký, J., Kabíčková, E., & Starý, J. (2002). Dětská onkologie pro praxi. Praha: Triton. Koutecký, J. (2008). Život mezi beznadějí a úspěchem. Praha: Academia.
KRTEK. (2007). Nadační fond dětské onkologie. Retrieved 12. 2. 2007 from the World Wide Web: http://www.krtek-nf.cz. Křiček, J. (2005). Hry mezi zdravotně postiženými. Pohybové hry a zdraví člověka. Sborník příspěvků z mezinárodního vědeckého semináře. Ústí nad Labem. Langton, H. (2000). The Child with cancer. Edinburgh: Harcount Publishers Limited. Linhart, J. (1965). Psychologické problémy teorie učení. Praha: Nakladatelství Československé akademie věd Madson,K. B. (1962). Theories of Motivation. Cleveland: Copenhagen. Mareš, J. (2006). Kvalita života u dětí a dospívajících I. Brno: MSD. Mareš, J. a kol. (2007). Kvalita života u dětí a dospívajících II. Brno: MSD. Mazal, F. (2002). Pohybové hry a hraní. Olomouc: Hanex Northouse, Z. L. et al. (2006). Study of Quality of Life of Cancer Survivors and Caregivers. Cancer Nursing. Payne, J. et al. (2005). Kvalita života a zdraví. Praha: Triton. Prudký, L. (2004). Hodnoty a normy v české společnosti-stav a vývoj v posledních letech. Studijní text pro učitele občanské výchovy č. 1. Praha: Akademické nakladatelství Cern. Ptoszková, H. (2002). Knížka pro tebe. Praha: Občanské sdružení Haima. Pyšný, L. (2008). Kvalita života II. Ústí nad Labem: Univerzita J. E. Purkyně v Ústí nad Labem. Rovný, M., & Zdeněk, D. (1982). Pohybové hry. Bratislava: SPN. Rubáš, K. (1997). Pohybové hry. Plzeň: Vydavatelství západočeské univerzity. Slováček, L. (2005). Kvalita nemocných po transplantaci krvetvorných buněk:soudobé poznatky z vybraných zahraničních studií. Brno: Kontakt. Štěrbová, D. (2007). Pohybová aktivita v životě dětí s hluchoslepotou. Olomouc: UP v Olomouci. Vaďurová, H. (2006). Sociální aspekty kvality života v onkologii. Brno: MSD Brno. Válková, H. (2000). Skutečnost nebo fikce? Socializace mentálně postižených prostřednictvím aktivit. Olomouc: UP v Olomouci. Varni, J. et al. (1999). Measurement model for the pediatric quality of life inventory. Medical care., 37, 126 – 139 Vorlíček, J. (2007, březen). Kvalita života v onkologii-o čem je řeč? Příspěvek na symposiu „ Česká onkologická společnost“, Rajhrad, Česká republika. Vyhlídal, T. (2007). Pohybové aktivity a pohybové hry jako prostředek k začlenění onkologicky nemocných dětí zpět do běžného života. Bakalářská práce. Olomouc. Vyhlídal, T. (2010). Hodnotová orientace dětí s onkologickým onemocněním ve vztahu ke kvalitě života. Diplomová práce. Olomouc. Vymětal, J. (2003). Lékařská psychologie. Praha: Portál. Zapletal, M. (1964). Hry v přírodě. Praha: STN. Zapletal, M. (1973). Encyklopedie her. Praha: Olympia. Zapletal, M. et al. (1990). Zlatý fond her. Praha: Mladá fronta.
