Ik ben ook donor, hoor!

n a b e sta a N d e n

Nummer 23 • jaargang 12 • Juli 2013 Dit is een uitgave van de NTS, transplantatiestichting.nl

Contact Informatie van en voor nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren

Petra en Laura verloren

hun moeder die na haar overlijden haar nieren

doneerde. Ze vertellen in

het nabestaandeninterview

hun ervaringen hierover. Dat

Wim Koning zo lang met zijn

donornier zou leven verwachtte hij 27 jaar geleden niet, vertelt hij. Verder een bijzondere

bedankbrief van twee dochters die nog maar heel jong waren

toen hun vader een nieuwe nier kreeg, alweer 25 jaar geleden.

Petra en Laura:

‘‘Ik ben ook donor, hoor!’’ De uitnodigingen voor de 50-jarige bruiloft waren net de deur uit, twee weken later volgde de rouwkaart. Een combinatie van aandoeningen werd Francina Baerts fataal. Haar dochters Petra en Laura waren blij dat ze wisten dat hun moeder overtuigd donor was. De wetenschap dat haar nieren succesvol zijn getransplanteerd en dat dit grote dankbaarheid heeft opgeleverd, slijpt de scherpe kantjes van het verdriet er een beetje af. ‘Ze was de stuwende kracht achter het bedrijf van mijn vader, de stabiele factor in ons leven, overblijfmoeder, knutselmoeder, coach en ruim 25 jaar vrijwilligster bij de ziekenomroep, waarvoor ze een lintje ontving. Een vrouw die ons opvoedde met de instelling van: kom op, niet zeuren. Zo ging ze ook met haar ziekte om,’ zegt Laura over haar moeder, ‘en we vragen ons eigenlijk af of wij daardoor misschien iets te luchtig aankeken tegen haar gezondheid.’ Haar zus Petra knikt instemmend. Ze legt uit: ‘Onze moeder was 74 en leed sinds haar 70ste aan hartfalen, maar wij beseften niet dat het levensbedreigend was. En we vermoeden dat ze dat zelf ook

niet wist. Ze moest een paar keer naar het ziekenhuis, maar na een infuus bloeide ze dan weer helemaal op. Later kwamen er schildklierproblemen bij, waardoor haar hart werd opgejaagd en ze ook mindere periodes had. Daar werd ze voor behandeld met wat ze een radioactieve slok noemen. Na de laatste slok, die heel sterk was, mocht er niemand binnen een straal van drie meter in haar buurt komen. Zat zij met de paasbrunch aan de ene kant van de kamer en wij allemaal aan de andere kant. “Je geeft licht!” riepen we. Daar hebben we nog enorm om gelachen, en zij ook. Ze liet zich nergens door uit het veld slaan. Alle ongemakken, zoals een TIA waardoor een deel van haar gezichtsvermogen verdween, onderging ze met realisme en vechtlust. Kortsluiting De behandeling leek aan te slaan, maar ineens viel ze zomaar om. Laura vertelt: ‘Ze maakte wat rare geluiden en raakte buiten bewustzijn, vertelde mijn vader. Hij heeft meteen de buren gebeld en met z’n drieën zijn ze haar beurtelings gaan reanimeren. Ze hadden samen een cursus gedaan en om de hoek

Tekst: Ellen Segeren Foto’s: Els Bax

hing toevallig een defibrillator waarmee ze konden omgaan. De buren verdienen een standbeeld, want toen de artsen de defibrillator uitlazen, bleek dat die haar hart weer op gang had geholpen en dat zij het dus goed gedaan hadden.’ In het ziekenhuis leek alles goed te komen, want hun moeder vertoonde oogreflexen. Maar het pakte heel anders uit. Petra: ‘Na een paar dagen onderzoek bleek het helemaal mis te zijn. Haar hersenstam deed niets meer en er zat een soort kortsluiting in de buitenste schil van haar hersenen, die de oogreflexen veroorzaakte. Dat was een enorme schok voor ons. Wat leek op tekenen van herstel, was in feite niets. Verder behandelen was zinloos.’ Hop, daar was het codicil Na de eerste klap schoot bij Laura en Petra dezelfde gedachte door het hoofd: ze is donor! Laura vertelt: ‘In de zomer kwam ze ons opzoeken op de camping en daar kwam het gesprek op orgaandonatie. Er was een programma over op tv geweest dat veel indruk op me had gemaakt en dat vertelde ik. De kleinkinderen kwamen erbij en toen zei ze: ik ben ook donor,

hoor! En hop, daar was het codicil. Er volgde een heel gesprek over wat je kunt doen voor je medemens, iets wat zij hoog in het vaandel had. Onze kinderen wilden zich daarna ook meteen als donor registreren.’ Met die wetenschap was het niet moeilijk om er in het ziekenhuis over te beginnen. ‘Nog voordat iemand het aan ons kon vragen, riepen wij al dat ze donor was,’ vertelt Petra. ‘Zij wilden dat heel voorzichtig ter sprake brengen, maar wij doken erbovenop: nee hoor, jullie mogen alles gebruiken.’ Dansen in de kamer De orgaandonatie leidde even de aandacht af van het verdriet, merkten ze allebei. Laura: ‘Je schakelt van de pijn om naar praktisch denken. We dachten: als het dan toch zo is, dan moet de transplantatie in elk geval lukken. Dat móést gewoon, omdat we haar er in de zomer zo vol vuur over hadden horen praten. Ik heb nog tegen de arts die de uitname deed gezegd: je moet extra goed je best doen! Alsof hij dat niet toch al zou hebben gedaan.’ De volgende dag ging de telefoon: de uitname was gelukt en haar nieren waren bruikbaar voor

“

Zat zij met de paasbrunch aan de ene kant van de kamer en wij allemaal aan de andere kant. “Je geeft licht!” riepen we

transplantatie. Petra: ‘We hebben staan dansen in de kamer.’ Laura valt haar bij: ‘Ja, gek hè? Dat klinkt misschien heel raar, maar de donatie gaf op de een of andere manier zin aan haar dood. Het gevoel dat er iets goeds uit voort is gekomen, dat iemand anders nog een kans krijgt op een nieuw en zinvol stukje leven.’ Na dit hoofdstuk moesten ze verder met het afscheid. Het was een gek idee

”

dat hun moeder kort voor al deze gebeurtenissen nog voor dertig mensen soep had staan koken voor haar verjaardag. De nabije toekomst had ook feestelijk moeten worden vanwege de naderende 50-jarige bruiloft. Petra: ‘We hadden het zaaltje al gehuurd, we zouden een jurk met haar gaan kopen, de uitnodigingen waren net verstuurd. Daar kon twee weken later een rouwkaart achteraan.’ Bloembollen snijden Samen hebben ze hun moeder voorbereid voor het opbaren, vertelt Petra. ‘We hebben haar nagels gelakt en haar mooi opgemaakt. Ze was altijd heel verzorgd, dus dat moest nu ook. Ik had nog nooit een dood iemand aangeraakt, dus ik moest me wel ergens overheen zetten. Maar de mensen van de begrafenisonderneming waren heel open en na een poosje zaten we te kletsen en zelfs te lachen om mooie verhalen over haar, heel bijzonder. Ik ben ontzettend blij dat we dat zo hebben gedaan.’ In het zaaltje waar de gouden bruiloft gevierd zou worden, kwam iedereen na de crematie bij elkaar. ‘We hadden verteld dat ze haar nieren had gedoneerd,’ zegt Petra. ‘Na afloop zeiden veel mensen tegen ons: wat apart! Maar ook: dat paste heel erg bij haar, iets goeds voor anderen doen. Het bevestigde dat het klopte bij onze moeder.’ Die bevestiging kregen ze ook in de vorm van een bedankbrief. Laura: ‘Daaruit sprak de dankbaarheid dat er mensen op de wereld zijn die iets voor anderen doen. Daar waren we erg blij mee en dat hebben we ook teruggeschreven.’ Het is nu een halfjaar geleden en langzaam gaat het beter, zeggen de zussen. Laura: ‘Ik heb me maandenlang slecht kunnen concentreren. Stond ik ’s avonds in plaats van uien bloembollen te snijden die mijn man had gekocht.’ Petra knikt. ‘Ja, ik heb ook van die rare dingen gedaan. De bol vol wasmiddel in de droger gooien bijvoorbeeld. Het gaat wel beter, maar het blijft pijn doen. Het feit dat ze haar nieren heeft kunnen doneren helpt wel, het geeft ons wat meer kracht om het te verwerken.’

Wim Koning kreeg in 1986 een donornier:

“De dankbaarheid kwam vooral toen wij kinderen kregen”

Al 27 jaar leeft Wim Koning uit Obdam met een donornier. De transplantatie veranderde zijn leven

behoorlijk. Na de herstelperiode was hij vooral blij met alles wat de nieuwe nier hem opleverde, en

naarmate de tijd vorderde, groeide ook de dankbaarheid aan de donor. Hij blikt terug op de aanloop naar de transplantatie en de gelukkige jaren daarna.

Tekst: Ellen Segeren Foto: Lucien Kroon

”

U bent in 1986 getransplanteerd en leeft dus al heel lang met deze donornier. Ja, en het gaat heel goed met de nier. Dat is wel anders geweest, ik had nooit gedacht dat ik deze leeftijd – ik ben nu 62 – zou bereiken.

Wat vreselijk. Hij had zich er vast meer van voorgesteld, zeker omdat uw transplantatie wel gelukt was. Ja, dat was zeker zo, maar de nier werd afgestoten. Hij heeft nog maar heel kort geleefd.

Kunt u vertellen wat er aan de transplantatie vooraf ging? Nou, dat begon met de kermis, tien jaar eerder. Westfriezen kunnen aardig drinken en ik kon er ook wel wat van bij zo’n feestje, maar die keer ging het mis. Na een paar biertjes was ik helemaal uitgeput en ik had een gesprongen ader in mijn oog. Ik gaf de schuld aan mijn werk, want we hadden tot vlak voor de kermis dag en nacht gewerkt om een nieuwe fabriek in te richten. Ik werkte als stempelmaker, ik bewerkte staal door middel van draaien, frezen en boren om stempels te maken voor productie. Prachtig werk, maar heel zwaar. De huisarts vond mijn veel te hoge bloeddruk plus die gesprongen ader reden om me naar de internist te sturen. Na een hoop onderzoeken bleek dat mijn nieren niet goed werkten. Dat zit in de familie. Mijn zus is op haar twintigste gestorven aan een nierziekte, in 1965. Toen wisten ze veel minder van nierproblemen dan nu. En mijn broer is op zijn 53e overleden vlak na een mislukte niertransplantatie, tien jaar na mijn operatie. Hij is uiteindelijk aan een herseninfarct overleden.

Hoe zag uw leven eruit toen bij u de nierproblemen duidelijk werden? Ik was 27 en net getrouwd. Ik sportte en fietste ontzettend veel. Ik ben op dieet gezet en kreeg het advies om naar de sauna te gaan om te zweten. In die tijd ging je pas aan de dialyse, dus het machinaal schoonmaken van het bloed, als de nierfunctie gezakt was tot 14 procent. Elke keer bij de controle spande het erom. Ik werkte halve dagen en ’s middags fietste ik 75 kilometer om mijn conditie goed te houden. Vier jaar heb ik het weten te rekken, maar toen moest ik eraan geloven. Was dat moeilijk? Het viel wel mee. Ik kreeg buikdialyse, dat hoefde niet in het ziekenhuis. Ik ging overal naar toe, zelfs in de auto kon ik dialyseren. Eén keer raakte de katheter in de knoop en toen moest ik springen op de trap om te proberen die knik eruit te krijgen, maar dat mislukte en toen moesten ze me opereren. Daarna moest ik een week of zes hemodialyse doen. Een paar keer per week urenlang aan zo’n

apparaat in het ziekenhuis, verschrikkelijk vond ik dat. En ik kreeg een vochtbeperking, die ik bij de buikdialyse niet had. Kwam u voor een transplantatie in aanmerking? Dat wilde ik eerst zelf niet, want ik vond het zo best vol te houden. Het punt is: je weet wat je hebt, maar je weet niet wat je krijgt. Ik durfde het niet. Na een gesprek met een maatschappelijk werker en een arts kwam ik toch op de wachtlijst. En zes weken later werd ik opgeroepen. Tegenwoordig proberen ze zelfs te transplanteren voordat dialyse nodig is, meestal met een nier die een familielid afstaat. Dat ging dus heel snel. Ja, begin mei besloot ik om het aan te durven en

“

in juni kreeg ik een telefoontje. Dat was nog een gedoe. Ik had net griep gehad, maar dat bleek geen probleem te zijn. Samen met mijn vrouw ben ik naar het ziekenhuis gegaan en daar werd ik voorbereid op de operatie. Maar toen gebeurde er een groot ongeluk, werd mij verteld, waardoor alle operatiekamers bezet waren en de transplantatie tot de volgende dag moest worden uitgesteld. Heel spannend was dat. Dat moet inderdaad enerverend zijn, net als je er dan eindelijk helemaal klaar voor bent. Ach, je laat het allemaal gebeuren, en die operatie, daar heb je niet veel erg in. Maar het was niet niks. Mijn vrouw was naar huis gegaan, en na de operatie belden ze haar. Later heeft ze me verteld dat ze zich rot schrok toen ze me zag, met al die slangen en

”

Na een hoop onderzoeken bleek dat mijn nieren niet goed werkten

“

Fantastisch. Het ging dus beter dan toen u nog dialyseerde? Ja, negentien jaar lang is het heel goed gegaan. Daarna begon het te rommelen. Ik werd heel moe, kon uiteindelijk zelfs niet meer werken. Dat bleek mede te komen door een fosfaattekort. Dat heeft ook met mijn nier te maken, maar die is het wel altijd goed blijven doen. Ik ben heel ziek geweest, maar nu gaat het weer redelijk. Werken lukt niet meer, maar ik fiets nog wel, dat blijf ik doen, al is het minder ver. En ik ben nog steeds blij met de nier, ik geniet nog elke dag.

En ik ben nog steeds blij met de nier, ik geniet nog elke dag

”

toeters en bellen. Dat drong niet tot me door. Mijn broer werd toevallig diezelfde dag aan zijn knie geopereerd, en toen ik mijn vrouw zag, was het eerste wat ik vroeg: hoe is het met Kees? Dat wilde ik nog eerder weten dan hoe mijn eigen operatie was verlopen. Hoe ging het daarna met u? In het begin slecht, want ik heb drie afstotingen gehad. Daar ben ik goed ziek van geweest, vooral van de medicijnen. Na de tweede keer kreeg ik een paardenmiddel waar ik heel erg van ging schudden en trillen. Maar het sloeg aan, de nier ging werken en functioneerde in het begin voor 35%. De artsen zeiden dat hij het nooit beter zou gaan doen dan dat, maar toen ik eenmaal thuis was, ging die functie heel geleidelijk klimmen, tot wel 92 procent. Nu zit die al jaren op 75 tot 80 procent. Daar moet ik wel veel medicijnen voor gebruiken, nog steeds. Na een half jaar ben ik weer voorzichtig gaan werken. Eerst halve dagen en daarna zelfs weer hele dagen. Ik heb altijd veel plezier in mijn werk gehad, dus ik was blij dat ik dat weer kon. Het mooiste was: twee jaar na de transplantatie kregen we een dochter en daarna een zoon. Een geschenk uit de hemel.

Denkt u nog vaak aan de transplantatie terug? Vlak daarna was ik er niet zo mee bezig. Ik was enorm dankbaar, dat is logisch, maar het eerste jaar was ik vooral aan het vechten om die nier op gang te krijgen en was ik gelukkig met het lichtpunt. Ik was eigenlijk meer met mezelf bezig. Wel vond ik het vreselijk voor de nabestaanden van de donor. De dankbaarheid kwam vooral toen ik kinderen kreeg. Naarmate ik ouder werd, ben ik daar meer over gaan nadenken. Ik heb iets gekregen, maar ik weet niet waar het vandaan komt. De laatste jaren ben ik ook nieuwsgieriger geworden naar wat de donor voor iemand was. Weet u iets over de donor? Heel weinig, alleen dat het een jong iemand was, uit Duitsland, werd mij verteld. Twee jaar geleden heb ik geprobeerd een bedankbrief naar de nabestaanden te sturen, maar daar waren geen gegevens van. In die tijd bewaarden ze alleen gegevens over de persoon zelf. Doet u iets bijzonders op de dag van uw transplantatie? Jazeker, elk jaar gaan we op die dag met de kinderen uit eten. Dan kriebelt het wel, hoor. Dan denk ik er de hele dag aan terug en komen er dingen ter sprake. Het is een gevoelige dag. Op tv zie ik wel eens zo’n programma waarin iemand iets voor een ander doet en dan kan ik me daar goed in inleven. Je bent toch door een ander op weg geholpen. Dat blijft bijzonder.

Een Roos voor ieder jaar

Dankbrief

Lieve Familie, Het is april als ’s ochtends vroeg bij ons de telefoon gaat. Het is onze moeder d’r verjaardag, maar zo vroeg wordt ze niet gebeld om gefeliciteerd te worden. Het is het ziekenhuis. Onze vader dialyseert al sinds jaren enkele keren per week en wordt met de dag zieker. Hij staat vrijwel bovenaan de wachtlijst voor een donornier. Dat telefoontje van het ziekenhuis verandert ons leven voorgoed want er is een donornier beschikbaar! Onze vader vertrekt naar het ziekenhuis en hoewel wij dan pas 5 jaar en 3 jaar oud zijn, zijn we ons bewust van de grote spanning thuis de gehele dag tot het ziekenhuis ons weer belt met de mededeling dat de operatie is geslaagd. Onze moeder kan zich geen mooier verjaardagscadeau wensen. April/mei, het is de maand waarop u bezig bent met het begraven/cremeren van uw, naar wij begrepen hebben, 9 jarige dochter. Wij hebben te horen gekregen dat zij zou zijn omgekomen bij een verkeersongeluk. In uw intens verdriet heeft u toen de keuze gemaakt om haar organen af te staan om zo het leven van anderen te kunnen redden. Voor uw beslissing hebben wij diepe respect en bewondering. Het is namelijk uw keuze geweest die onze vader z’n leven heeft gered. Symbolisch heeft mijn vader ieder jaar een roos van ons gekregen op de transplantatiedag in april. In gedachte bedanken wij u en herdenken wij uw dochter op deze dag nog eens extra, ieder jaar weer…. Het is weer bijna april, in 2013, de dag waarop wij groots zullen vieren dat onze vader 25 jaar zijn donornier mag hebben. Het is uniek zo lang. Bij anderen stoot een donornier al eerder af. En ook na een zware darmkankeroperatie in 2011 ondergaan te hebben is onze vader “zijn donornier” het wonderbaarlijk goed blijven doen. En we hopen dat dit nog vele jaren mag duren. Maar april 2013 zal voor u de maand zijn waarop u al 25 jaar uw geliefde dochter moet missen. Wij hopen dat de gedachte dat een stukje van haar voortleeft in het lichaam van onze vader haar gemis enigszins kan doen verzachten. Hoewel wij ook goed beseffen dat haar gemis ondragelijk voor u moet zijn, al 25 jaar lang. Wij weten dat er geen contact mag zijn tussen nabestaanden en ontvanger. Maar wij willen u met deze brief toch graag blijk geven van onze intense dankbaarheid voor uw beslissing. “Het ga u goed” Lieve groeten van Angela en Elaine

Wat vindt u eigenlijk van Nabestaanden Contact? Een vraag die we ons doorlopend blijven stellen: wat vinden de lezers van Nabestaanden Contact? Zowel de nabestaanden van orgaan- en weefseldonoren, maar ook de geïnteresseerden in de nieuwsbrief en de mensen die beroepsmatig te maken hebben met donatie en de nieuwsbrief meegeven na een donatieprocedure.

Lezersonderzoek Om deze vraag te kunnen beantwoorden hebben we besloten tot een lezersonderzoek. Binnenkort vindt u een brief in de brievenbus, waarin we u vragen een online vragenlijst in te vullen. De vragen gaan over hoe u Nabestaanden Contact waardeert. Iets wat we graag willen weten, zodat we de inhoud van deze nieuwsbrief kunnen blijven aanpassen aan uw interesses. Maar we willen ook graag horen of de huidige vorm van de nieuwsbrief nog voldoet aan uw wensen. Online Omdat we van de meeste mensen geen telefoonnummer of e-mailadres bezitten, vragen we u per brief om via internet de enquête in te vullen. Het onderzoekje wordt uitgevoerd in nauwe samenwerking met onderzoeksbureau Duo uit Utrecht. Wanneer u achteraf vragen of opmerkingen heeft dan horen we die graag. Ook hopen we dat er mensen zijn die hun eigen verhaal zouden willen vertellen in Nabestaanden Contact, en dit via het onderzoekje laten weten. Voor alle deelnemers aan het onderzoekje hebben we een kleine verrassing. Uitkomst Met de resultaten van de enquête gaan we zeker wat doen. In de volgende nieuwsbrief leest u wat de uitkomst van het onderzoekje was, en wat de ruim duizend lezers vinden van de nieuwsbrief. We hopen dat veel mensen even de tijd nemen om de vragen te beantwoorden. Alvast bedankt hiervoor!

antwoordkaart

Colofon Wilt u Nabestaanden Contact twee keer per jaar ontvangen, dan kunt u de antwoordkaart naar ons toesturen. U krijgt dan een abonnement tot wederopzegging. Als u uw abonnement wilt opzeggen, kunt u dat eveneens met deze kaart doen. U kunt natuurlijk ook altijd bellen.

Nabestaanden Contact is een uitgave van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en verschijnt twee keer per jaar. Meningen verwoord in bijdragen hoeven niet overeen te komen met opvattingen van de NTS. Overname van artikelen uit Nabestaanden Contact is uitsluitend toegestaan na schriftelijke toestemming van de NTS.

Ja, ik wil Nabestaanden Contact gratis ontvangen Nee, u mag toezending stopzetten Naam:

heer/mevrouw: ______________________________________________________

Organisatienaam:

______________________________________________________

Straat:

______________________________________________________

Postcode en plaats: ______________________________________________________ Ik ben*:

nabestaande



belangstellende

(* s.v.p. aankruisen wat van toepassing is)

De antwoordkaart kunt u (zonder postzegel) sturen naar: NTS • Antwoordnummer 10282 • 2300 VB Leiden

NTS Postbus 2304, 2301 CH Leiden Tel: (071) 57 98 442 [email protected] transplantatiestichting.nl Redactie: Marije Huijgen, Elise van Hees, Michèle van Beek, Ellen Segeren Vormgeving: i-Matic, Leiden Druk: Drukkerij Domstad bv