—
Içt
1
fl . .
ijfer niet mee zitten. .
VLAAMSE
De hulp- en infolijn van de VLK. LIGA
KANKER
Elke werkdag van 13 tot 17u. ELECTRABEL
Inhouds tafel
r
Monique
\
1
r r
vecht al zes jaar tegen borstkanker
_1
SabienBauwens Omgaan met kanker
Vechten tegen kanker Ontspannen en genieten staat
Zes jaar geleden krijgt Monique te horen dat ze borstkanker heeft. De
voorop
artsen geven haar amper 30% kans om te overleven. Maar Monique blijft
10
André Dotreppe De wedergeboorte van een leukemiepatiënt
niet bij de pakken zitten. Ze vecht terug. Ze krijgt verschillende zware —
behandelingen, maar elke keer hervalt ze. En toch zegt ze vandaag: “Ik ben gelukkiger dan vroeger. Eigenlijk zou ik het niet hebben willen
12
Magda Aelvoet
missen.” Voor zo’ n uitspraak is ontzettend veel moed en kracht nodig. De
Werkend genezen van kanker
kracht om ondanks de vele tegenslagen er telkens opnieuw tegenaan te
14
Informatie over kanker
1
Ç.
“
Wie zoekt, die vindt
gaan. Monique is een ‘vechter’: ze is zeer actief bij haar behandeling betrok
Stichting Emmanuel van der Schueren Wetenschappelijk onderzoek
ken. Dat is goed, maar het is niet de enige manier van reageren. Je kan .
niet voorschrijven hoe iemand best omgaat met een levensbedreigende ziekte als kanker. Ieder heeft zijn eigen stijl en zoekt zijn eigen weg. Sommige patiënten zijn zo weinig mogelijk met hun ziekte bezig. Magda
18
De vragenlijn
19
‘nKijkophetleven
Aelvoet bijvoorbeeld, zij had het geluk tijdens haar chemokuur gewoon haar parlementair werk te kunnen blijven doen. En dat deed ze dan ook. .
“Met andere mensen bezig zijn in plaats van met mezelf, maakte mijn ziekte lichter om dragen”, vertelt ze.
Leven is het driemaandelijkse magazine van de Vlaamse Liga tegen Kanker, de Organisatie achter de campagne Kom op tegen Kanker HOOFDREDACTEUR: HedwigVerhaegen REDACTIE: Chris Heremans, Carla Vanschoelant en Hedwig Verhaegen ADVIESRAAD: Jan Demol, Margareta Haelterman, Gerd Koyen, Kristien Piette, Johan Reenaers, Lucie Sannen, Ingrid Soenen, Hugo Stuer, Guy Stuyck, Jeanine Symoens, Simon Van Belle en Angelique Verzelen WERKTEN MEE AAN DIT NUMMER: Luc De Lentacker, Chris Heremans, Kann Vandewijn. gaerden, An Van de Velde, Bart Van Moerkerke, Kathleen Vereecken, Lie Verschueren, Carla Vanschoelant en HedwigVerhaegen VERANTWOORDELIJKE UITGEVER: Leo Leys, Koningsstraat 217, 1210 Brussel FOTO VOORPAGINA: Karl Bruninx CONCEPT EN LAY.OUT: Griet Wittoek, Drongen DRUK: Van der Poorten, Diestsesteenweg 624, 3010 KesseL.Lo Leven wordt gedrukt op chloorvrij gebleekt papier Met de steun van
ELECTRABEL
e
Een positieve instelling is lang niet iedereen gegeven. Het is normaal dat mensen zich tijdens hun ziekte soms angstig en hulpeloos voelen. Vechten tegen kanker betekent let dat je alleen maar opgewekt mag zijn en altijd positief moet denken. Of dat je steeds maar pro beert je flink te houden en je emoties te onderdrukken. Het uiten van gevoelens als angst, verdriet, wanhoop of woede: het mag niet alleen, het is ook goed voor je lichaam. Zo blijkt uit onderzoek dat patiënten die hun gevoelens kunnen verwoorden in een groep met lotgenoten, zich achteraf een heel stuk beter voelen. Zo’ n groepsondersteuning heeft bovendien een gunstig effect op het ziekteverloop. Vechtlust kan je niet afdwingen of bij jezelf programmeren. Ieder mens die kanker krijgt, vecht op zijn manier tegen de ziekte. En de beste manier om te vechten is gewoon jezelf zijn en doen waar je zin in hebt. Hedwig Verhaegen
VECHTEN TEGEN KANKER
“Ik ben een gelukkiger vrouw dan vroeger. Ik leef veel intenser en bewuster. Mijn borst kanker heeft deuren geopend die anders altijd dicht waren gebleven. Ik weet het, het klinkt vreemd, maar eigenlijk zou Ik het niet hebben willen missen.” Toegegeven, het is een straffe uitspraak uit de mond van een vrouw die in 1993 hoorde dat ze borstkanker had, die sindsdien twee keer herviel, drie ope raties onderging en zware behandeLin gen met chemotherapie en bestraling kreeg. En toch illustreren die woorden perfect de manier waarop Monique de afgelopen zes jaar heeft leren omgaan met de voor haar levensbedreigende ziekte. “Ik ben een doe-mens”, ty peert ze zichzelf. “Ik kon niet bij de pakken blijven zitten en de zaken op hun beloop laten. Toen in het voorjaar van 1993 mijn overlevingskansen op 30% werden geschat, ben ik daar een
ik visualiseren. Dat bedoel ik letterlijk: ik plak voor mezelf beelden op de be handeling. In de periodes dat ik che motherapie kreeg bijvoorbeeld, stelde ik me voor hoe de ge neesmiddelen via mijn aders binnenkwamen en de strijd met de kankercellen aangingen. Die visualisatie is voor mij u die Waaruit putte cruciaal. Ik ben daar overtuiging? dagelijks mee bezig.” Monique: “Ik geloofheel “Het eerste jaar was de sterk in de genezende bij behandeling kracht die aanwezig Ik had zwaar: zonder is in het lichaam. een agressieve vorm Dokters kunnen hun “Ik geloof van borstkanker in diensten aanbieden heel sterk In de vergevorderd een en hun kennis ter Ik kreeg stadium. beschikking stellen die aanwezig Is in het bijna een vol jaar maar uiteindelijk is lichaam.” chemotherapie en het toch jouw li bestraling. Dat vulde moet chaam dat het kunde. Zoals natuurgenees ik aan met doen. Ik was ervan overtuigd dat ik de ik al zei, ben ik niet iemand die in een ziekte kon ove,winnen.” hoekje gaat zitten. Ik ben voortdurend “Natuurlijk moet je geloven in de be op zoek naar mensen die me verder wil heel Ik altijd handeling die je krijgt, kunnen helpen. Vanaf het begin ben ik goed weten wat voor soort therapie ik bij heel wat dokters op consultatie ge krijg, wat de bedoeling is en wat ze in weest om bijkomende hulp te krijgen.” mijn lichaam teweegbrengt. En dan ga
dag of drie onder5tebo ven van ge weest. Toen heb ik gezegd: oké, ik heb tot nu toe al mijn energie in mijn gezin en onze zaak gestoken, vanaf nu inves teer ik die energie volle dig in mezelf Die 30%, dat is statistiek. Voor mij gaat dat niet op.”
genezende kracht
In 1996. net toen u er bovenop begon me nu gelukkiger dan in de periode mensen mij wel eens verwijten, dat ik te raken, werd een nieuwe tumor ont voor ik kanker had, Ik leef veel bewus egoistischer geworden ben.” dekt. Kreeg uw vertrouwen in de goe ter en intenser: Omdat mijn fysieke de afloop toen geen ontzettende klap? kracht niet terugkomt, word ik verGelooft u in volLedige genezing? Monique: “Meer dan een plicht meer naar mijn Monique: “Dat is een vraag die ik me paar uur heeft de ont lichaam te luisteren en ook soms stel. Ik kan daar moeilijk een reddering niet geduurd. veel rustperiodes in te helder antwoord op geven. Genezen is Ik had al drie jaar lang bouwen, Ik moet nu se méér dan iets louter fysiek. Het is een zo hord gevochten, ik kon lecteren, de dingen doen kwestie van lichaam, geest en ziel. Het nu toch niet opgeven. die ik aankan.” lichaam is daar maar een stuk/e van, Ik Na enkele uren had ik “Ik probeer ook in de zie genezen als evenwichtig en harmo z mijn kracht teruggevon S mate van het mogelijke nieus omgaan met het leven dat er nog den. De klap was veelj_____ minder rekening te houis, vredig zijn vanbinnen.” harder het jaar den met verwach “Vanzelfsprekend doe ik er alles aan daarop toen ik op tingen van ande om ook lichamelijk volledig te gene “Ik ben een nieuw herviel. Toen ren. Vroeger was zen. Maar tegelijk hou ik altijd reke Iklcan niet wist ik niet meer een half woord vol ning met sterven. Ik heb sterven gein bij de pakken blijven watte doen. Ikheb doende om klaar te tegreerd in mijn leven, Ik wend al mijn me drie maanden zitten en de dingen staan. Nu besteed kracht aan om de ziekte te bestrijden teruggetrokken in ik meer aandacht maar ik ben ook voorbereid om op een laten.” Spanje om alles en tijd aan mijn mooie manier te sterven wanneer ik eens op een rijtje eigen leven. Dat voel dat het niet meer gaat.” zetten. Ook te daar heb ik enkele dok kan niet anders als ik nog intens wil ters geraadpleegd. Na mijn terugkeer genieten van de dingen waar ik veel Bart Van Moerkerke ben ik bij een Amsterdams professor belang aan hecht. Maar het is iets dat geweest voor een tweede opinie. Het resultaat was dat ik me in mei1998 op “Mijn man en ik kijken niet naar de toekomst of het verteden, we proberen nû te teven.” nieuw liet opereren, nu door een onco logisch chirurg. Nadien had ik een open gesprek met die dokter: In alle betrokkenheid liet hij me weten dat mijn toestand zeer ernstig was. Zonder een nieuwe behandeling had ik nog een zestal maanden te leven, met de behandeling nog twee jaar: Ik besloot om een behandeling te gaan volgen / die gebaseerd was op een totaal an dere aanpak van kanker: Ondertussen -z zijn we veertien maanden later en ik voel me goed. De resultaten zijn tot nu toe erg hoopgevend, ze tonen aan dat de meeste kankercellen uit mijn bloed f verdwenen zijn.”
doe-mens.
hun beloop
op
-
;E1
Durft u nog in de toekomst te kijken? Monique: “Mijn man en ik kijken niet
naar de toekomst of het verleden, we proberen ni te leven. Op korte termijn hebben we natuurlijk onze verlangens, dat is menselijk, maar die zijn niet meer zo dwingend. Worden ze niet in gevuld, dan is dat geen reden om on t gelukkig te zijn. Integendeel, ik voel
‘Je bent altijd een vechter geweest, je wint ook deze strijd. Je mag je vooral niet laten gaan, dan komt alles wel goed.’ Deze woorden klinken je ongetwijfeld vertrouwd in de oren als je ooit geconfronteerd werd met een levensbedreigende ziekte. Doorgaans wordt aangenomen dat hier een kern van waarheid in schuilt, dat de manier waarop een patiënt met zijn ziekte omgaat invloed heeft op het ziekteverloop. Maar is dat wel zo? Bestaan er wetenschappelijke studies die dat bevestigen? We vroegen het aan Sabien Bauwens, psychologe op het oncologisch centrum van het AZ-VUB te Jette.
vchoIoge:
helpen om terug krijgen op hun leven” Sabien Bauwens: “In Groot-Brittannië en de V.S. is behoorlijk wat onderzoek gedaan naar de instelling van de pa tiënt, en de invloed hiervan op het ziekteverloop. Er zijn aanwijzingen dat er wel degelijk een verband S tussen beide. Eén van de belangrijkste studies hierover, van de Engelsen Greer en Watson, definieert de verschillende manieren waarop mensen met hun mgaan Je hebt patienten die ziekte 9 ertegeréchten, anderen die de ernst ervan minimaliseren of er gewoon niet te veel mee bezig zijn, nog anderen reageren hulpeloos, fatalistisch of ang stig. De eerste groep zijn mensen met de zogenaamde ‘fighting spirit’, zij ondervinden in het algemeen minder verwikkelingen danderen.”
weinig mogelijk bezig zijn met de ziek Wat moeten we verstaan onder die te. Dit zou ook een positieve invloed ‘fighting spirit’? hebben op de Ievenskwaliteit en het “Dat gaat heel wat verder dan ervan ziekteverloop maar de wetenschappe overtuigd zijn dat je kan genezen. Het lijke aanwijzingen zijn op dat vlak toch is ook opnieuw doelen durven vooropniet eenduidig.” stellen in je leven, bijvoorbeeld: ‘Ik wil “Patiënten die reageren met hulpeloos het huwelijk van mijn zoon of dochter heid, fatalisme of angst meemaken.’ Patiënten met doen het in vergelijking ‘vechtlust’ zijn zeer actief minder goed. Maar dat betrokken bij de behan hoeft natuurlijk niet te be deling. Ze zijn sterk gemo dat hun ziekte tekenen gaan zoek naar op tiveerd, automatisch slecht zal informatie en proberen op evolueren, ook zij doen het elk ogenblik te begrijpen vaak heel goed. Ze missen wat er aan de hand is. Ze alleen de bonus die de zijn bezig met hun ziekte positieve instelling van de en hebben het gevoel dat actief betrokkene kan ze zélf iets kunnen opleveren. Het is overi doen. Ze vinden ook aanwijzingen “Er zijn gens normaal dat men levensvreugde. nieuwe is verband een dat er sen zich tijdens hun Emotioneel en psycho ziekte soms angstig of logisch is er een gunsti hulpeloos voelen. Hier ger verloop dan bij men van de patiënt is een belangrijke rol sen die anders met hun van en het weggelegd voor psy ziekte omgaan, hun zijn ziekte.” chologische ondersteu levenskwaliteit ligt een ning. Het kan mensen stuk hoger. Maar dat is te verwerken en deze gevoelens helpen niet alles. Uit een aantal studies blijkt terug controle te krijgen op hun leven.” dat ze een beter ziekteverloop kennen: ze leven langer, ze hervallen minder Kan je mensen leren op een betere vaak en de ziektevrije periodes zijn met hun ziekte om te gaan? manier langer.” “Ook daarnaar is al behoorlijk wat “Een tweede manier van reageren is zo —
tussen de instelling verloop —
onderzoek gedaan. Een bekende stu die is die van Dr. Spiegel van de Amen kaanse Stanford University. Hij deelde vrouwen met uitgezaaide borstkanker in twee groepen in. De eerste kreeg elke week gedurende anderhalf uur groepstherapie. De klemtoon lag op het stimuleren van sociale onder steuning, het delen van emoties en het Leren omgaan met stress door middel van relaxatieoefeningen. De andere vrouwen kregen deze therapie niet. Aanvankelijk wou hij enkel nagaan wat de invloed van zo’n groepsaanpak was op de levenskwaliteit van de patiënt. Uit de resultaten bleek echter ook een grote impact op het ziekteverloop. Vrouwen die de groepstherapie volgden leefden gemiddeld nog 38 maanden, de anderen maar 19 maanden. Andere studies kwamen inmiddels tot gelijkaardige, zij het iets minder specta culaire, conclusies.”
en het ziekteverloop van de patiënt.”
rijk in de begeleiding. Daaraan wordt in onze zorgverlening veel te weinig aandacht besteed.”
Hoe evatueert u die psycho-educatie ve groepen? Worden die onderzoeksresultaten ook “Ik geloof er heel sterk in, al kunnen we in de praktijk gebracht? op dit moment nog geen wetenschap “Dat gebeurt nog veel te weinig maar pelijke uitspraken doen over het effect er beweegt toch één en ander. In op de levenskwaliteit of het ziektever Vlaams-Brabant werkt de Vlaamse Liga loop van de deelnemers. Daarvoor zoutegen Kanker sinds den we grote groe een viertal jaar met pen op lange termijn een psycho-educa “Patiënten die actief moeten volgen en dat tieve groep. Zo’n is wegens een ge betrokken zijn bij de groep bestaat uit brek aan mankracht behandeling ondervinden maximum 15 patiën niet mogelijk. De VLK in het algemeen ten met uiteenlo organiseert twee pende vormen van reeksen per jaar, één kanker en in een in Brussel en één in dan anderen.” verschillend ziekteLeuven. Daarmee be stadium. We bieden reiken we amper 30 hen een reeks van mensen. Dat is veel tien sessies aan waarin we veel infor te weinig.” matie geven over kanker en heel wat “De reacties van de deelnemers zijn in aandacht besteden aan de psycholo elk geval zeer positief. Ze blijven ook na gische aspecten zoals: welke beteke de sessies regelmatig samenkomen. Het nis geven ze aan de ziekte, hoe gaan ze lotgenotencontact geeft hen energie. met de stress om die de ziekte met zich De sociale steun werkt echt. Mensen meebrengt, hoe kunnen ze beter com steken heel wat op van elkaar, ze leren municeren met hun arts, enzovoort. ook hoe ze beter kunnen omgaan met Het is van cruciaal belang hen weer te hun ziekte en hoe ze emoties kunnen leren genieten, ervoor te zorgen dat ze verwerken. Niet alleen de psychoopnieuw plezier beleven aan dingen. educatieve groepen, ook zelfhulpgroe Levensvreugde is een centraal begrip. pen van kankerpatiënten kunnen hierin Daarom vind ik humor ook zo belangeen belangrijke rol spelen.”
minder verwikkelingen
Wordt het beLang van psychoLogische begeLeiding nog aLtijd onderschat? “De Angelsaksische landen hebben hier in al een traditie van tientallen jaren. In Vlaanderen wordt het belang van psycho logen in oncologische centra nog maar sinds goed vijf jaar erkend. We hebben nog een behoorlijke weg af te leggen.” “De aanwezigheid van een psycholoog mag wel geen aanleiding zijn voor art sen of verpleegkundigen om minder aandacht te besteden aan emotionele ondersteuning. Zij blijven instaan voor de eerste psychologische begeleiding. Niet elke patiënt heeft overigens een psycholoog nodig. Slechts bij proble matische reacties of in cnisismomenten kunnen wij een meerwaarde bieden. Psychologische begeleiding kan ook nooit een alternatief zijn voor de klas sieke medische behandeling. Ze is lou ter ondersteunend en aanvullend.” Bart Van Moerkerke
Patiënten die geïnteresseerd zijn om deel te ne men aan de psycho-educatieve groepen of cur sussen van de Vlaamse Liga tegen Kanker, kun nen contact opnemen met één van de provinciale kantoren van de VLK: • Antwerpen: 03/226.40.00
• Limburg: 011/23.08.62 • Oost-Vlaanderen: 09/223.40.40 • Vlaams-Brabant: 016/23.00.91 • West-Vlaanderen: 050/34.38.12
Ontspannen en genieten staat voorop Elk jaar opnieuw organiseert de Vlaamse Liga tegen Kanker haar intussen fel gesmaakte vakanties voor kanker patiënten. In 2000 vormt het comforta bele complex ‘Ter Duinen’ in Nieuwpoort
wal ik moest verwachten, Ik had zoiets van: we zien wel.”
Alles kan, niets moet
het decor voor vijf dagen genieten op
Al snel bleek dat Hilda haar afwachten de houding kon laten varen. De vakan maat. Ben enthousiaste deelneemster tie werd op elk vlak een enorme mee vertelt, een coördinatrice licht toe... va lie r. Hilda: “Alles was tot in de puntjes in orde: het eten, de opvang, de accom Voor Hilda Meybos was het de eerste modatie, de uitstapjes... prachtig ge keer dat zij deelnam aan zo’n vakantie woon. Ik ben nog nooit eerder week. De week voor Pasen trok zo in de watten gelegd! Aan tanen, zij naar het glooiende Ter niets moeten denken, volledig deelgemeente van Overijse. En tot rust kunnen komen... dat is er was echt wel een beetje over een grote luxe. Tijd om te pie redingskracht nodig om haar keren hadden we in elk geval over de streep te trekken. niet: bijna elke dag was tot ‘s Hilda: “Het was via onze zelf avonds toe gevuld met activitei hulpgroep dat ik voor het eerst ten: een bezoek aan het Afrikaiets hoorde over de vakanties museum in Tervuren, een van de Vlaamse Liga tegen les bloemschikken, een Kanker. In het begin was ik ‘4an Meybos: Hilda wandeling in het Zoniën niet bepaald enthousiast moeten denken, volledig tot woud, een ludieke quiz bij de gedachte. Ik ben naonder leiding van een soort melijk niet echt een ‘vakan kunnen komen... dat limmy B... Alles was zoda tiemens’. Maar uiteindelijk nig gepland, dat het nooit kon een kennis me overtui te veel werd. Voor wie dat gen: zij zou meegaan als wilde was er ruim gelegenheid om eens begeleidster. Ik had er geen idee van —
niets
8 Z, —1
rust is een grote luxe.»
te praten over onze gevoelens, over de manier waarop we onze ziekte beleven. Het mooie was dat je totaal vrij werd gelaten om al dan niet deel te nemen aan een bepaalde activiteit. Niemand oefende druk op ons uit, en misschien was het juist daardoor dat bijna ieder een aan alles deelnam. Niets moest, maar alles kon. En wie zich te moe voelde, kon zonder zich daarvoor te ge neren een beetje gaan rusten. In zo’n sfeer raak je vanzelf helemaal ontspan n en.”
Het blije weerzien Dat in een prettige, ontspannen sfeer soms stevige banden gesmeed worden onder de deelnemers, spreekt voor zich. Hilda: “Het is heel vreemd: op de eerste dag kom je alleen binnen, en op de laatste dag ga je als groep weer buiten. Er groeit op die vijf dagen een echte band. De sfeer op de terugkomdag was navenant: het werd een zeer blije bij eenkomst, waarop we nog eens volop herinneringen konden ophalen aan on ze vakantie. Hoezeer ik ook geaarzeld heb die eerste keer om mee te gaan, ik zou het meteen overdoen, echt waar!”
Het prijskaartje en andere wetenswaardigheden In 2000 vinden de vakanties voor alle Vlaamse deelnemers plaats in Ter Duinen (Nieuwpoort). Van i tot 21 januari kunnen de mensen uit Vlaams-Brabant, Oost-Vlaanderen, Limburg en Antwerpen er terecht, de West-Vlamingen worden er verwacht van 24 tot 28 januari. Ter Duinen is een ideaal vakantieoord voor kankerpatiënten. Een vleugel van het complex is ingericht als ziekenboeg waar de deelnemers een arts en verpleegkundige kunnen raadple gen. Ook aan mensen die kinesitherapie of een speciaal dieet volgen is gedacht. De prijs hangt af van het netto gezinsinkomen. Is dat lager dan 30.000 frank, dan betaaLt u 1.500 frank. Voor inkomens tussen 30.000 en 50.000 frank, bedraagt het inschrijvingsgeld 3.000 frank, en wie meer dan 50.000 frank netto gezinsinkomen heeft, moet rekenen op 6.ooo frank. Mochten deze bedragen om één of andere reden absoluut niet haalbaar zijn, dan kan er eventueel een individuele regeling getroffen worden. Uiteraard betalen ook de begeleiders een bijdrage, eveneens gebaseerd op het inkomen van de patiënt: de prils bedraagt respec tievelijk 2.500, 5.000 en 8.000 frank. Inschrijven kan u bij de VLK-coördinator van uw provincie. We zetten ze even op een rijtje voor U: Voor Antwerpen: Crista Maes tel. 03/226.40.00 Voor Limburg: Sandra Bortels tel. 011/23.08.62 Voor Oost-Vlaanderen: Marijke Van Rillaer tel. 09/223.40.40 Voor VLaams-Brabant: Olga Lemmens tel. 016/23.00.91 Voor West-Vlaanderen: Ingrid Soenen tel. 050/34.38.12
der kan meebrengen, hoeft niet in de kou te blijven staan: die leemte wordt meteen ingevuld door één van onze vrijwilligers.”
Ingrid Soenen : “Het is elke keer weer mooi om zien hoe mensen die toch vaak zeer zwaar ziek zijn, zich volop Uitleven.”
-
-
-
-
-
Ingrid Soenen, VLK-coördinatrice voor West-Vlaanderen, beaamt dat ontspan ning hét zwaartepunt van de vakanties vormt. Ontspanning voor diegenen die omwille van hun ziekte geen gebruik kunnen maken van het gewone vakan tieaanbod. lngrid Soenen: “In principe staan de vakanties open voor alLe kankerpatiën ten, maar als er te veel kandidaten zijn geven wij voorrang aan mensen die nogal geïsoleerd leven en/of moeite
hebben om de eindjes aan elkaarte kno Vrijwilligers van goudwaarde pen. Door onze prijzen De vrijwilligers zijn van aan te passen aan het in goudwaarde voor het Ingrid Soenen: “Ook al ligt de komen van de mensen welslagen van de vakan nadruk op ontspanning, soms wie weinig verdient, be tieweek, zoveel is duide taalt ook weinig houden blijken mensen toch behoefte lijk: zij vormen een gemo wij de drempel zo laag tiveerde groep mensen, te hebben aan een gesprek, mogelijk. Elke deelnemer die zorgt voor een opti mag een begeleider mee male opvang van alle voor hun angsten en twijfels.” brengen: dat kan de part deelnemers. ner zijn, maar ook een Ingrid Soenen: “Onze vriend of buur. Wie zélf geen begelei vrijwilligers worden niet zomaar lukraak meegestuurd op vakantie. Het Hilda Meybos : “Niemand oefende druk op ons uit, en misschien was het juist daardoor dat bijna zijn geen dokters of verpleegkundigen, iedereen aan alles deelnam. Niets moest, maar alles kon.” maar ze worden uitstekend voorbereid, en weten bijvoorbeeld heel goed hoe zij best gevoelige thema’s bespreken met de deelnemers. Want, ook al ligt de nadruk op ontspanning, soms blijken mensen toch behoefte te hebben aan een gesprek, aan een luisterend oor voor hun angsten en twijfels. Het is elke keer weer mooi om zien hoe mensen die toch vaak zeer zwaar ziek zijn, zich volop uitleven, een paar dagen lang alle zorgen vergeten, en ondanks alles een zeer vitale indruk makenl” -
-
aan een luisterend oor
Kathieen Vereecken
BEENMERGTRANsPLANTATIE
Ruim vijf jaar geleden begon het allemaal voor André Dotreppe (40
jaar): chronische vermoeidheid,
dat moment als mijn wedergeboorte. Vanaf toen ging ik met sprongen voor uit: mijn beenmerg begon te groeien, en verdubbelde elke dag in omvang. 11< had hevige groeipijnen in mijn hele lichaam, maar dat hoort erbij. Na vijf weken nor maal moet je zes tot acht weken blijven mocht ik naar huis. Na zolang afgeslo ten te zijn geweest van alles en ieder een, in een steriele kamer waarin ik zelfs niet wist of het dag of nacht was, eindelijk mijn vrouw eens mogen vast pakken, mijn zoon in mijn armen kun nen sluiten.., dat was fantastisch.” -
hevige koortsaanvallen zonder aanwijsbare oorzaak en hoe kan het -
ook anders een humeur ver beneden -
nul. Nader onderzoek brengt aan het licht dat André aan leukemie lijdt. Een zware klap. Een moeilijke periode volgt, maar dankzij een -
geslaagde beenmergtransplantatie ook een happy end. -
-
De wedergeboorte van een leukemiepatiënt De pijnlijke mededeling is het begin van een lange reeks behandelingen: pille tjes om de bloedspiegel in evenwicht te krijgen, zware chemotherapie met interferon... André balanceert de hele tijd op het slappe koord tussen hoop en wanhoop. De hoop op een goede af loop wordt met één klap de bodem in geslagen, wanneer André na een zeer gunstige periode hervalt. Hij is afgemat van de zware chemo, depressief en ont moedigd. Bovendien blijkt een nieuwe kuur met interferon nauwelijks zoden aan de dijk te zetten. Een beenmergtransplantatie wordt voor bereid. Een nieuwe klap volgt, als blijkt dat noch zijn ouders, noch broers of zussen dezelfde weefseltypering heb ben en dus niet in aanmerking komen als beenmergdonor. Maar dan is er op nieuw een sprankje hoop, want na in tensief speurwerk wordt in Engeland
‘Dear bloodbrother’ Er volgde een ‘quarantaineperiode’ van drie maanden. André leefde in een huis dat van vloer tot plafond ontsmet was, ontving nauwelijks bezoek en slikte elke dag trouw een twintigtal pillen om afstotingsverschijnselen tegen te gaan. Beetje bij beetje herwon hij zijn krach De wedergeboorte ten en zijn belangstelling “De aanloop was zwaar,” voor het leven na de ziek dagen zo vertelt hij. “Acht te. Nu eens een virusin zware chemo, met tus fectie, dan weer afsto sendoor één rustdag en tingsverschijnselen ty op de laatste twee dagen pisch voor wie een trans ssie een bestralingsse plantatie onderging do van telkens vier uur, ken op, maar de genezing waarbij ik mij absoluut was niet te stuiten. Van niet mocht bewegen. Bij daag gaat het hem het bestralen mocht goed: “11< voel me ik mijn lievelingsmu steeds beter. Ik werk André Dotreppe: “In ziek beluisteren, op voltijds, en opnieuw dat het urenlange stil de met vergelijking best. Met lukt dat liggen draaglijker zou voorbereiding was de de gevolgen van de zijn. ‘The Wall’ van een ingreep kan ik leven: Pink Floyd... sinds fluitje van een cent.” ik wist vooraf dat ik dien kan ik die mu onvruchtbaar zou ziek niet meer hôren. worden, en ik heb ook last van een huidIn vergelijking met de voorbereiding was ziekte en eczeem. Maar ik heb leren de transplantatie een fluitje van een cent. relativeren, en ik ben hoe dan ook blij Toen ik aan het infuus lag en de vloei dankbaar. Elk jaar, op de verjaardag en stof mijn lichaam voelde binnenlopen, van de transplantatie, krijg ik via het zei ik tegen mijn vrouw: ‘Kijk, er loopt ziekenhuis, want alles gebeurt anoniem nieuw leven in mij!’ De dokters moesten een brief van mijn donor. ‘Dear blood erom lachen, maar nu nog beschouw ik
een geschikte donor gevonden: een 43-jarige Londense zakenman. André wordt klaargestoomd. En in oktober ‘96 wordt het reddende zakje been merg via de kanaaltunnel in ijltempo naar het AZ-VUB gebracht.
-
-
transpiantatie
-
-
:1’
brother’ noemt hij mij. Dat doet zoveel plezier. Nu vier ik twee verjaardagen: 18 oktober, de dag van mijn geboorte, en 24 oktober, de dag van mijn trans plantatie. Mijn wedergeboorte.” Beenmergtransplantatie Beenmergtransplantaties worden slechts bij bepaalde vormen van leukemie toe gepast en bij patiënten waarvoor de eerstelijnstherapie niet voldoende ef fectief is. Vooraleer specialisten over gaan tot een transplantatie, moet aan drie voorwaarden zijn voldaan: de ziekte moet zoveel mogelijk onder controle zijn, de patiënt moet in een zo goed mo gelijke conditie verkeren en de ideale donor moet gevonden zijn. Als er geen donor in de familie is, volgt er bijna altijd een intensieve zoektocht, niet alleen in België, maar vaak tot ver over de gren zen. Gelukkig beschikken medici over een bijzonder goed georganiseerd wereldwijd netwerk: het BMDW (Bone Marrow Donors Woridwide), een sys teem waarin bijna zes miljoen donors uit 34 landen geregistreerd staan. Prof. Lucien Noens van de afdeling He matologie van het UZ-Gent licht toe: “Eerst gaan we na of er een familiedonor is. Bij elke broer of zus heb je zo’n 25% kans dat het een geschikte donor is, en het risico op omgekeerde afstoting dat betekent dat het nieuwe weefsel zich
Nieuwe donors, meer dan welkom! Donor worden is zeer eenvoudig: u meldt zich aan bij een bloedtransfusiecentrum, waar ze voor testen bloed zullen afnemen. Als u in aanmerking blijkt te komen voor donorschap, worden nog enkele bijkomende testen uitgevoerd. De beenmergafname zelf bestaat uit een korte narcose, waarbij zo’n 5% van uw beenmerg wordt afgenomen. Pijn doet het niet. U hebt hooguit een paar dagen een beetje last van stramheid. De stamcetlen kunnen ook - mits enige voorbereiding - uit het bloed gehaald worden. Met deze nieuwe technologie is narcose overbodig. Goed om weten de donor wordt volledig vergoed voor medische kosten en eventueel Loonverties. En uiteraard verloopt alles in strikte anonimiteit. Uw beloning? De wetenschap dat u waarschijnlijk iemands leven redt.
tegen de gastheer keert, en niet omge kering van de leukemie. In de daarop keerd is slechts io %. Als we een niet volgende maanden blijft het risico op familiale donor moeten zoeken, is afstoting nog bestaan, maar na een één courant weefseltype voor twee tot twee en een half jaar 15.000 donors geschikt. O 10 zeggen we tegen de patiënt dat hij Maar indien het om een zeer zeld gerust een feestje mag organise zaam weefseltype gaat, wordt het ren. De kans dat het daarna nog moeilijk: soms is er slechts één op misloopt is uiterst klein. Als er een paar miljoen geschikt. Boven toch sprake is van afstoting, is er dien is de kans op omgekeerde af 0 een gunstige keerzijde: de patiënt stoting iets groter, maar we voelt zich ziek, maar het kunnen toch vier tot vijf van nieuwe weefsel valt tegelijk Proj Lucien Noens: de tien gevallen van afsto de ziekteresten aan, waar “Na twee tot twee en een ting in goede banen leiden. door de kans op hervallen halfjaar mag de patiënt De eerste drie maanden na minimaal wordt. In het ver de transplantatie is het risico lengde daarvan experimen gerust een op afstoting acuut. Ondanks we ook steeds meer teren organiseren. De kans dat alle goede zorgen overlijden ‘mini-transplants’: in de met het daarna nog misloopt is die eerste maanden nog plaats van al het oude been steeds patiënten ten gevolge merg in één klap uit te roeien van infecties of afstotingsver en te vervangen, dienen we schijnselen, of later door een heropflak kleine hoeveelheden donorcellen toe, die zich verbeten op de ziektecellen Dotreppe : “Toen ik de vloeistof mijn Lichaam binnen voelde lopen, zei ik gooien, waardoor we deze geleidelijk mijn vrouw: ‘Kijk, er loopt nieuw leven in mij!” aan uitroeien. De chemo die in zo’n geval, juist voor de beenmergtrans plantatie gegeven wordt, is veel min der zwaar. Een interessante therapie, vooral voor oudere patiënten, die voor een algehele transplantatie vaak uit de boot vallen, omwille van hun slechte lichamelijke conditie.” -
feestje
uiterst klein.”
-
André tegen
Kathieen Vereecken
Zelfhulpgroepen Wie in contact wil komen met een zelfhulpgroep voor leukemiepatiënten, kan terecht bij Trefpunt Zelfhulp, tel.: 016/23.65.07.
WERKEND GENEZEN VAN KANKER
“Ik had altijd het gevoel: Hier kom ik bovenop!” De diagnose kanker zal wellicht altijd negatieve en angstige gevoelens opwekken. Al kunnen de reacties sterk verschillen van patiënt tot patiënt en weerspiegelen ze vaak hoe iemand in het leven staat. Toen Magda Aelvoet vernam dat ze kanker had, slaagde ze erin haar situatie erg realistisch te blijven bekijken. De genezingskans was groot en dus besloot ze dat ze maar best gewoon verder kon leven. ‘Hier kom ik bovenop!’, was de gedachte die altijd bleef overheersen. Dat gaf haar de kracht om, ook tijdens de behandeling, verder te pendelen tussen Brussel en Straatsburg voor haar werk als Europaxlementariër.
ernstiger aan de hand en viel de diag Magda Aelvoet maakt even tijd voor nose baarmoederkanker. “Aangezien een babbel tussen twee dioxineverga de kanker in een vroeg stadium werd verglijdt gesprek Het door. deringen vastgesteld, gaf de dokter me 90 % als die ze geregeld naar de plannen genezingskansen. kersverse minister Ik kreeg direct het van Volksgezond Magda Aelvoet: “Werken gevoel ‘Dit is niet fa heid koestert. Ze is Met energie. me geeft taal, hier kom ik duidelijk meer be bovenop!’. Het leek gaan met wat op me daarom het bezig zijn in plaats van haar afkomt dan met beste om zo goed wat voorbij is. Op die met mezelf maakte mijn het kon met mijn als manier ging ze ook om ziekte door te gaan. werk om met de melding dragen.” Eigenlijk geeft wer dat ze kanker had. ken me energie. Ik “Het begon, nu drie dat ik me afpei gevoel het nooit heb van jaar geleden, toen ik terugkeerde bezig zijn in mensen ger. Met andere een reis naar Kroatië. Aanvankelijk plaats van met mezelf, maakte mijn dacht ik dat het vervelende gevoel in
andere mensen lichter
mijn buik kwam door het vette eten ginder.” Maar algauw bleek er iets
ziekte lichter om dragen.”
Het noodlot tarten
aan het werk moesten, deden de aan Magda Aelvoet besloot haar verblijf in moedigingen van collega’s me veel het ziekenhuis voor de chemotherapie deugd. Kleine vraagjes als ‘Gaat het zoveel mogelijk te beperken. “Eén week nog?’ of ‘Wil je een zuurtje om die vieze lag ik in het ziekenhuis voor een eerste smaak weg te nemen?’ hielpen me reeks inspuitingen. Intussen nam ik al echt. Ook enkele andersgezinde politica, lerlei parlementaire documenten en die zelf met kanker waren geconfron rapporten door. De ande teerd, spraken me moed re chemosessies kreeg in. Hetzelfde meemaken ik thuis of op het werk. creëert hoe dan ook een Twee keer nam ik de band, over politieke me spuiten mee naar ningsverschillen heen. Straatsburg. Ik reisde Natuurlijk waren er ook met het vliegtuig want mensen die me een de medicamenten moes vogel voor de kat waan ten zo vlug mogelijk den. Ze zegden dat niet, weer de koelkast in. Ze maar ik voelde het wel.” werden me toe Hoewel de ziekte gediend door één haar amper in haar “Kleine vraagjes zoals ‘Gaat van de artsen die werkzaamheden het nog?’ of ‘Wil je een zuurtje we in het parle belemmerde, zette om die vieze smaak weg te ment altijd kon het haar toch aan den raadplegen.” het denken. “In nemen me echt.” Alles bleek prima eerste instantie L.. te verlopen, mits voelde ik me door wat meer slapen. Ook de resultaten mijn lijf verraden. Hoe kon er in mijn van de tussentijdse bloedonderzoeken lichaam zo iets ernstigs aan de gang zijn waren goed. Dat maakte haar, bijna zonder dat ik er iets van voelde?” Hoe halfweg de behandeling, eventjes wel ze al van jongs af en van zeer dicht overmoedig. bij met de dood te maken had gehad, “11< reisde naar Turkije om er het Euro deed dit deze ervaring haar als nooit pese parlement te vertegenwoordigen tevoren de kwetsbare broosheid van een gerechtszaak tegen een Turkse op het bestaan inzien. “Bovendien groeide politie-eenheid die een journalist in de mijn respect voor ons maatschappelijk gevangenis had doodgemarteld. De en geneeskundig systeem.” reis was lastig en van rusten kwam ook ‘s nachts -weinig terecht. Toen mijn Meer tijd investeren in zieken voeten begonnen te zwellen en ik een Uiteraard ziet ze, zeker nu ze als minister bloeding kreeg, werd ik vreselijk onge bevoegd is voor Volksgezondheid, ook rust. Ik voelde dat ik het noodlot aan de mankementen in het systeem. “We het tarten was. Gelukkig is het goed af moeten naar een gezondheidsbeleid gelopen én heeft mijn aanwezigheid in waar het algemeen belang meer voorop Turkije een gunstig effect gehad op de staat, weg van de te dominante invloed afloop van het proces.” Al beseft Magvan belangengroepen”, zegt ze over da Aelvoet dat ze toen echt te ver ging. tuigd. “Technische prestaties worden heel zwaar gewaardeerd, tijd investeren Kleine aanmoedigingen in zieken wordt in verhouding te weinig Doordat ze een eerder lichte vorm van gehonoreerd. De verdere uitbouw van chemotherapie kreeg, had Magda Ael palliatieve diensten is voor mij een prio voet weinig last van nevenverschijnse riteit. De mens moet meer centraal staan. len zoals haaruitval ofvermageren. Wel Ook de kwestie euthanasie verdient in herinnert ze zich de misselijkheid en dat verband aandacht en heeft een wet het ellendige gevoel in haar mond de telijke regeling nodig. Al spraken we in eerste uren na de inspuitingen. “Als we het regeerakkoord wel af dat ethische dan in het parlement soms urenlang vraagstukken in het parlement en niet
?‘hielpen
-
Baarmoederkanker Bij baarmoederkanker nestelt een kwaadaardig ge zwel zich in de baarmoeder. In 85% van de gevallen is het eerste symptoom een bloeding na de meno pauze, in 15 % van de gevallen wijzen menstruatiestoornissen al in de overgangsjaren op een probleem. Soms duiken ook problemen op bij het wateren of de stoelgang. Buikkiachten komen bij baarmoederkanker zelden voor en zijn een laat symptoom. Preventief kan de gynaecoloog wanneer hij of zij een uitstrijkje neemt ook de baarmoeder en de eilei ders onderzoeken met een inwendige echografie.
door de regering worden geregeld.” Volgens Aelvoet moet er ook meer aan dacht gaan naar preventie. “De curatie ve geneeskunde slokt een te groot deel van de budgetten op”, meent ze, goed beseffend dat het preventiebeleid niet haar bevoegdheid is maar die van de gemeenschappen. Toch gelooft ze dat, over de gemeenschapsgrenzen heen, een éénduidig gezondheidsbeleid uit gestippeld kan worden. “Ik heb daar over overleg gepland met mijn colle ga’s van de gewesten.” “Een ander belangrijk probleem dat de regering wil aanpakken, is het remgeld dat langdurig en chronisch zieken te zwaar belast. We willen dat zij weer be roep durven doen op de medische ver zorging die ze nodig hebben. Nu laten ze dat na een tijd achterwege omwille van de hoge kostprijs.” Lie Verschueren
“Hetzelfde meemaken creëert een band, over potitieke meningsverschillen heen”.
INFORMATIE OP MAAT
Wie zoekt, dievindt Kanker kan je wereld doen stilstaan. Van de ene dag op de andere verandert alles. En waar vind je dan informatie? Gelukkig is er heel wat materiaal beschikbaar. Van arts tot zelfhulpgroep: de belangrijkste informatiebronnen op een rijtje. -, Vlaamse Kankertelefoon
Met al je vragen over kanker kan je te recht bij de Vlaamse Kankertelefoon. De hulp- en informatielijn van de Vlaamse Liga tegen Kanker is er voor patiënten, hun partner, familieleden en voor iede reen die vragen heeft over kanker. je kan er terecht voor algemene informatie, adressen van zelfhulpgroepen, literatuur en deskundig advies, maar ook gewoon voor een luisterend oor. Aan de andere kant van de lijn zit een team van sociaal verpleegkundigen klaar, om je wegwijs te maken in het net werk van sociale voorzieningen. Specifiek medische vragen worden be antwoord door een arts. De Kankertele foon doet daarvoor beroep op een team van kankerspecialisten uit verschillende universitaire ziekenhuizen. Alle informa tie is gratis en anoniem.
De Vlaamse Kankertele[aan is elke werkdag be reikbaar van 13 tot 17 uur op het nummer 070/222.111.
Schrijven kan ook : Vlaamse Liga tegen KankeG Koningsstraat 217, 1210 Brussel.
-
Altes op papier
De Vlaamse Liga tegen Kanker verdeelt ook folders over de meest voorkomende vormen van kanker. In deze folders krijg je telkens een woordje uitleg over het ontstaan van de ziekte, de behande lingsmogelijkheden met de eventuele neveneffecten en de vooruitzichten op her5tel. Achteraan staan telkens de adressen van zel[hulpgroepen waarbij je terecht kan. Daarnaast zijn er de informatiebrochures over thema’s zoals pijnbestrijding,
Het ziekenhuis is vanzeLfsprekend een belangrijke bron van informatie.
vermoeidheid bij kanker, kanker en emoties, sociale voorzienin gen voor kankerpatiënten, kanker en te werkstehing, kanker en verzekeringen,... In al deze brochures vind je naast con crete en praktische informatie ook heel wat nuttige adressen. Alle brochures kan je gratis aanvragen hij de Sociale Dienst van de Vlaamse Liga tegen Kankei Ko ningsstraat 217 te 1210 Brussel, tel: 02/227.69.77. je kan de brochures ook bestellen via de Vlaamse Kankertelefoon. -+ Een hart onder de riem
Zelfhulpgroepen zijn voor nogal wat pa tiënten een belangrijke bron van infor matie. Heel wat mensen hebben immers niet alleen nood aan louter medische en praktische informatie. Ze willen ook een praatje maken met iemand die het zelf heeft meegemaakt. Want ook al licht je dokter je in over de ziekte, de behande ling en wat je daarvan mag verwachten, toch blijf je vaak met een pak vragen zit ten. Wat voel ik? Hoe vertel ik het aan mijn kinderen? Hoe moet ik verder? Vragen waarop de behandelende artsen niet al tijd een antwoord hebben, iemand die het zelfde heeft doorgemaakt mogelijk wel. Een goed gesprek met iemand die de zelfde vorm van kanker heeft gehad en die weer op de been is, kan vaak een hart onder de riem zijn. Het geeft steun, een houvast en moed om verder te vechten. Er bestaan veel verschillende zeifhulp
groepen, die vaak op erg uiteenlopende manieren werken. Sommige groepen trekken er bijvoorbeeld regelmatig sa men op uit, andere doen dat net niet. Aan jou de keuze. Belangrijk is dat je die zelfhulpgroep vindt die bij jou past. Voor namen en adressen van zelfhulp groepen kan je terecht bij de Vlaamse Kankertelefoon, in de brochures van de Vlaamse Liga tegen Kanke, bij Trefpunt Zelfhulp (tel: 016/23.65.07) of bij je arts.
belangrijke steun zijn. Je huisarts kan je tevens helpen bij het regelen van even tuele zorgverlening thuis. - Thuis verzorgd Hiervoor kan je ook aankloppen bij zelf standige verpleegkundigen of bij de ver schillende diensten voor thuisverpleging,
Dienstertenin een kenkerpufiënten en hun nmge4ng
-, Praat erover De Vlaamse Liga tegen Kanker organi seert in elke provincie regelmatig ge spreksgroepen. Die gespreksgroepen zijn een combinatie van informatie en begeleiding, om patiënten leren beter om te gaan met kanker. Patiënten wisselen in kleine groepjes ervaringen uit en pra ten over hun emoties en problemen. Je krijgt er informatie over allerlei thema’s. Een medisch woordje uitleg over de behandelingsmogelijkheden en de even tuele neveneffecten. En ook veel prak tische informatie, over dieet, voeding en ontspanningsoefeningen bijvoorbeeld. De cursus bestaat telkens uit io sessies van 2,5 uur. Na afloop zijn er nog maan delijkse ‘terugkomdagen’, voor wie daar nood aan heeft. Voor meer informatie over de cursussen kan je terecht bij de provinciale steunpunten van de VLK in: Antwerpen (o3/2264o.00), West-Vlaanderen (050/34.38.12), Oost-Vlaanderen (09/223.40.40), Limburg (o11/23o862) en Vlaams-Brabant (o16/23ao91). -, De huisarts Met alle vragen over je ziekte kan je uiteraard ook terecht bij je huisarts. Heel wat patiënten kennen hun huisarts al ja ren en hebben vaak een vertrouwensre latie met hem opgebouwd. Mensen uiten pas hun gevoelens van onzekerheid, angst, wanhoop of opstandigheid als ze vertrouwen hebben in hun gesprekspart ner en als de arts er ook rustig de tijd voor neemt. Je huisarts kan je tijdens je hele ziekteperiode begeleiden: bij de diagnose, maar ook tijdens en na de be handeling kan een goed gesprek een
handeling zelf. Als je bijkomende vragen hebt kan je terecht bij de arts die jou behandelt. Schrijf je vragen eventueel vooraf op, zodat je zeker niets vergeet. Voor medische informatie is er de spe cialist, voor praktische gegevens kan je terecht bij de verpleegkundigen op de afdeling en voor financiële aspecten kan je raad vragen aan de sociaal ver pleegkundigen.
7
4
VLAAMSE KER
al dan niet verbonden aan het ziekenfonds. Thuisverpleegkundi gen verstrekken niet In verschillende ziekenhuizen heeft de Vlaamse Liga alleen hygiënische en tegen Kanker een informatiestandje met folders en brochures voor patiënten. verpleegkundige zor gen, ze zijn ook prima geplaatst om contacten te leggen met -, Psychosociaal steuntje andere hulpverleners. Wanneer de patiënt terminaal is, thuis In het ziekenhuis werken ook maat wil blijven en eventueel in zijn eigen schappelijk werkers, psychologen en omgeving wil overlijden, kan hij voor psychiaters. Aarzel niet om op hen een hulp en ondersteuning terecht bij teams beroep te doen. voor palliatieve thuiszorg. Zij hebben veel Voor psychosociale hulp buiten het zie aandacht voor pijnbestrijding en voor kenhuis, kan je aankloppen bij de centra psychologische en emotionele onder voor maatschappelijk werk, al dan niet steuning van de patiënt en zijn familie. verbonden aan het ziekenfonds. Voor meer informatie over terminale De diensten voor geestelijke gezond thuishulp in je omgeving, bel je met de heidszorg bieden zowel individuele Federatie Palliatieve Zorg, Vander Veken hulp, als hulp voor gezinnen en groe straat 158, 1780 Wemmel, 02/456.82.00. pen. Deze diensten vind je in de grotere steden van de provincie. Voor adressen Naar het ziekenhuis en telefoonnummers kan je terecht bij Ook de ziekenhuizen zijn vanzelfsprekend de Sociale Dienst van de Vlaamse Liga een belangrijke bron van informatie. De tegen Kanker (02/227.69.71). meeste ziekenhuizen hebben folders en brochures ter beschikking over de be An Van de Velde -
15
zfl
veranderde meteen de sfeer. Hij over heerste altijd discussies doorzijn sterke persoonlijkheid en zijn groot intellect.”
Crisismanager Professor van der Schueren was de drijvende kracht achter heel wat belang rijke organisaties voor wetenschappe lijk kankeronderzoek in België en in Europa. Veel van die organisaties heeft hij zelf (mee) opgericht. De ‘European Society for Therapeutic Radiology en Oncology’ (ESTRO) en de ‘Federation of
rSh
Wie er Professor van der Schueren was hoog leraar in de radiotherapie en tot eind ‘96 diensthoofd van de afdeling Gezwel ziekten in het Universitair Ziekenhuis van Leuven. Na zijn specialisatie tot ra diotherapeut trok professor van der Schueren voor twee jaar naar Stanford om zich daar te vervolmaken onder de vleugels van Henry Kaplan, een grote naam in de radiotherapie. Daarna ging hij voor vier jaar naar Amsterdam. In 1979 kwam hij terug naar Leuven en werd er hoofd van de afdeling radiotherapie. Professor Walter Van den Bogaert,
ekomt
European Cancer Societies’ (FECS) bij diensthoofd Radiotherapie op Gast voorbeeld, twee organisaties die be huisberg in Leuven, is een vroegere langrijke impulsen studievriend en colle aan het kangaven van ga van professor was ‘een 500rt . In ei keronderzoek der Schueren. Hij ver hij richtte land gen telt: “Manu was een Hij zette een nieuwe de Belgische Vereni zeer verstandig man. ging voor Radiothe poten op al organisatie Hij was iedereen rapie en Oncologie tijd een stapje vooi en zodra alles goed (BVRO-ABRO) op, soms tot grote frustra liep, liet hij het aan die radiotherapeu tie van heel wat men anderen over.” ten uit heel het land sen. Hij was scherp verenigt. Sinds 1988 van geest maar ook zette hij zich ook in voor het Belgisch van tong. Als hij ergens binnenkwam,
crisismanager.
Wetenschappelijke beurzen Werk tegen Kanker de voorloper van de Vlaamse Kankerliga waarvan hij se cretaris-generaal werd (zie ook kader). Prof. Van den Bogaert: “Eind jaren ‘80 werd Manu voorzitter van de EORTC, dé Europese Organisatie voor klinisch onder zoek en de behandeling van kankei De EORTC verkeerde toen in een crisis. Op korte tijd slaagde hij erin dit instituut te reorganiseren en financieel leefbaar te maken. Moeilijkheden schrikten hem niet a, 1 integendeel. Hij werkte als een soort crisismanage Hij zette een nieuwe organisatie op poten en zodra alles goed liep, liet hij het aan anderen ovei” -
-
Fundamenteel Professor Van der Schueren was een wereldautoriteit in de radiobiologie, de studie die zich toelegt op de invloed van straling op levende organismen. Onder zijn impuls werden verschillende belangrijke wetenschappelijke studies uitgevoerd. Zelf verrichtte hij heel wat fundamenteel onderzoek naar het ef fect van bestraling. Professor Van den Bogaert: “Hoe reageren normale, ge zonde weefsels en organen op bestra ting? Op bestrating gecombineerd met chemotherapie, op een korte of lange reeks van bestralingen, op verschillen de dosissen, enzovoort. Het antwoord op al deze vragen is enorm belangrijk, onder meer bij bestrating van rugge merg bijvoorbeeld. De dosis moet hoog genoeg zijn, om de kankercellen te doden, maar mag ook niet te hoog zijn. Want ruggemerg heeft een belangrijke functie bij de bloedaanmaak en je mag het dus zeker niet vernietigen.” Prof in Harvard Begin jaren ‘80 kreeg Emmanuel van der Schueren een zeer aantrekkelijk aanbod: hij kon als professor in de radiothera pie naar Harvard. Een erg prestigieuze post. Prof. Van den Bogaert: “In ‘82 we zaten samen op een congres en hij had toen juist de aanbieding gekregen vroeg hij aan mij: ‘Wat vind jij dat ik zou moeten doen?’ Ik zei: ‘Het is toch wel een schitterende aanbieding, je krijgt de kans om ‘numero uno’ te wor den in de radiotherapie.’ Hij dacht even -
-
Emmanuel van der Schueren speeLde een actieve rol in de fusie van de Vlaamse KankerLiga en Kom op tegen Kanker tot de Vlaamse Liga tegen Kanker. Hij was er een groot voorstander van dat er in Vlaanderen één grote organisatie zou komen. Hij zocht ook wegen om de toenmalige Vereniging voor Kankerbestrijding mee op te nemen, maar de hand die hij uitstak werd niet gewaardeerd. Manu heeft nog net de oprichting van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) meegemaakt. Op 7 januari 1998 vergaderde hij nog mee om een voorzitter te kiezen. Een kleine twee maanden Later is hij overleden. De VLK wil de nagedachtenis aan Manu in ere houden door zijn naam te verbinden aan de steun voor wetenschappelijk werk. De VLaamse Liga tegen Kanker steunt net als de Vlaamse Kankerliga vroeger- jaarlijks een io-tal jonge wetenschappers met een beurs van 700.000 frank. Deze beurzen zijn bestemd voor mensen die werken op zeer gespecialiseerd kankeronderzoek. Jonge mensen met een groot potentieel, maar die beroep meer kunnen doen op een overheidsbeurs. Vanaf dit jaar vertrouwt de VLK het toekennen van die wetenschappelijke beurzen toe aan de Stichting Emmanuel van der Schueren. Op 20 oktober worden ze officieel uitgereikt. -
na en zei: ‘Daar hoef ik niet voor naar Amerika.’ Hij bedoelde: ‘Dat kan ik in Europa ook.’ En inderdaad. Als je ziet wat hij allemaal gerealiseerd heeft, kan je wel stellen dat hij daarin ge slaagd is.”
radiotherapeuten en behandelingsmo gelijkheden zijn in Europa. Door het feit dat alles goed georganiseerd was, kwam het wetenschappe lijk onderzoek ook in een stroomver snelling. Dat heb ben we zeker voor een groot deel aan Manu te danken.”
Kwaliteit telt Op het gebied van wetenschappelijk In memoriam onderzoek heeft Op 3 maart 1998 professor van der overleed Emmanuel Schueren heel wat van der Schueren minder dan twee op zijn palmares. “Zonder inspanningen de Wat is zijn belang maanden na de van Van der Schueren rijkste verdienste? diagnose van pan Prof. Van den Bo creaskanker. Hij zouden er momenteel gaert: “Hij heeft was 54 jaar. een zeer belang Prof. Van den Bo gaert: “Manu is rijke rol gespeeld in de radiobiolo thuis gestorven en gie en de laatste de wijze waarop tien jaar heeft hij hij afscheid geno ook baanbrekend werk verricht in de men heeft van het leven was uiterst Organisatie van kwaliteitscontrole in de indrukwekkend. Twee maanden is kort, radiotherapie. En dit lang voor iedereen maar ook lang. Hij is niet plotseling hier wist wat dat eigenlijk was. Maar gegaan. Ik heb nog afscheid van hem zijn grootste verdienste is dat hij de kunnen nemen en heel wat mensen Europese oncologie heeft georgani hebben die mogelijkheid gehad. Zelfs seerd en structuur heeft gegeven. Dat tijdens die gesprekken in de laatste is uiteindelijk ook van zeer groot be dagen van zijn leven bleef hij een lang geweest voor de behandeling van imponerende persoonlijkheid.” kanke, Zonder zijn inspanningen zou den er nu ongetwijfeld veel minder An Van de Velde
heel wat minder
17
agenLijn]
De
In deze rubriek geven we een antwoord op enkeLe van de meest gesteLde vragen die binnenkomen bij de huLp- en infotetefoons van de Vlaamse Liga tegen Kanker.
rokers schrik aanjaagde. Maar dat bleek slechts een kortstondig effect te hebben. Nu wordt er gebruik ge maakt van een andere techniek die zowel in groep als individueel kan
Samenstelling: Chris Heremans en Karin Vandenwijngaerden
worden toegepast. Het groepsgebeu
Roken
ren is een bijkomende hulp. Groeps leden hebben begrip voor elkaar en
Al 25 jaar grijp ik naar dat ver trouwde pakje sigaretten. Een aantal gezondheidsproblemen heeft mij overtuigd om te stoppen met roken. Maar alle initiatieven die ik tot nu toe nam zijn mislukt. Zelfs mijn laatste poging met de nicotine kauwgom. Wat kan ik nog meer doen om te stoppen met roken?
blijven respect hebben ook als het
Iedereen weet dat de nicotine in tabak
verantwoordelijk is voor de verslaving aan sigaretten. Maar roken is niet en kel een lichamelijke verslaving, het is ook een psychische afhankelijkheid. De voorwaarde voor een effectieve ondersteuning van mensen die willen stoppen met roken, is dan ook dat beide aspecten aan bod komen. Voor de psychische ontwenning, kan je terugvallen op gedragstherapeuti sche technieken. Vroeger werd er vooral gewerkt met een methode die
niet lukt. Deze gedragstherapeuti sche programma’s gaan ervan uit dat roken een aangeleerd gedrag is dat je, mits het krijgen van ondersteu nend advies, opnieuw kan afleren. Je kan in de programma’s drie facetten onderscheiden. Ten eerste krijg je steun, aandacht en aanmoediging; en
worden de voordelen van het stoppen met roken voortdurend herhaald. Ten tweede leer je omgaan met on zekerheid, moeilijke momenten en zelfcontrole. En ten derde wordt een stopdatum bepaald waardoor het geheel gestructureerd verloopt. Bij het doorbreken van de lichamelij ke verslaving gaat de aandacht vooral uit naar middelen zoals en nicotinevervangers sommige antidepressiva. Psychologische program ma’s in combinatie met een nicotinesubstitutie therapie geven de beste resultaten. Andere hulp stopmethoden zijn hyp nose, acupunctuur en ho meopathie. De resultaten op lange termijn zijn hier minder hoopgevend. Eén ding is zeker: er bestaat geen ‘wondermiddel’ om te stoppen met roken. Geen en kele methode kan garanderen dat stoppen zonder moeite gaat. De per soonlijke motivatie en overtuiging is belangrijker dan de manier waarop je het aanpakt.
Verblijf in het buitenland Biopsie Mijn echtgenote is 68 jaar en heeft vorige week een mammografie en een echografie laten uitvoeren. De specialist vertelde dat er een verdacht letsel te zien was en dat ze een biopsie zouden ne men. Waarom is dit nodig en wat moeten we verstaan onder ‘biopsie’? Bij een hiopsie svordt een stukje weefsel san het gmtwel wmggen( )fllen voor micro scopisch onderzoek. Het stukje wordt op ah. wijze behandeld o.a. hxering en klutiri ng en daarna onderzoc In onder
een
sie
-
—
de ntk. roseo( ip. Dit onderzoek duurt ge lijk een paar dagen. Voor de patiënt en de fniilie is dit vaak een Inoeilijke pe
riode tJit
van
onzekerheid
de resultaten van de hiopsie kan de
specialist
met
zekerheid afleiden of het
om een ksvaadaardig gezwel gaat of niet. Als de diagnose kanker is, zullen er bijko mende onderzoeken wo orden uitgevoerd om liet stadium van de ziekte te bepalen. Pas nadien zoollen cle verschillende hehan— delongstiiogelijkheden met de patiënt worden besproken.
Hebt u een vraag over kanker?
U kan eLke werkdag tussen 13 en 17 uur beLLen naar de Vtaamse kankerteLefoon op nummer 070/222.111.
Hebt u een vraag over gezond leven?
Dan kan u tijdens de kantooruren terecht bij de gezondheidsLijn op nummer 070/344.144. Schrijven kan ook : Vtaamse Liga tegen Kanker, Koningsstraat 217, 1210 BrusseL.
Sinds 2 jaar wordt mijn echtgenoot behandeld voor longkanker. Hij is net 45 jaar geworden. Na één jaar ziekte kreeg hij een in validiteitsuitkering. Terug gaan werken zit er niet meer in. Het slechte weer hier in België is niet goed voor zijn ziekte. Vandaar dat wij voor een tweetal maanden naar het warmere zuiden willen trekken. Wat gebeurt er intussen met zijn invaliditeitsuitkering? De wet op de ziekte- en invaliditeits verzekering verbiedt het toekennen van arbeidsongeschiktheidsuitkerin gen aan patiënten die niet in België verblijven. Voor een verblijf in het buitenland moeten jullie toestemming vragen hij de adviserende geneesheer van het ziekenfonds. Als die ermee instemt, is er geen probleem. De uit keringen worden dan gewoon verder toegekend. Bij eventuele verlenging van jullie verblijf moeten jullie wel opnieuw een goedkeuring vragen.
‘n kijk op het
Samenstelling: Luc De Lentacker en Carla Vanschoelant
Thuisonderwijs
Leefmilieu en kanker De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) stelde naar aanleiding van de vorming van een nieuwe federale en Vlaamse regering een “Memorandum over leefmilieu en kanker” samen. Half juni bezorgde de VLK haar memorandum aan de voorzitters van de Vlaamse en Franstalige democratische partijen, de toenmalige informateur en de Vlaamse formateur. Het memorandum bevat een hele reeks aanbevelingen om de risico’s van milieuvervuiling voor de volksgezondheid te beperken. Iedereen kan de risico’s op kanker beperken door niet te roken, verstandig te zonnen en gezond te eten. Maar dit volstaat niet om niet in aanraking te komen met kankerverwekkende stoffen. Zo bleek onlangs nog tijdens de dioxinecrisis. Eén van de problemen waarmee de overheid kampt om een preventief beleid uit te stippelen is de wetenschappelijke onzekerheid over het kankerverwek kende effect van de vele scheikundige stoffen in ons milieu. Voor de VLK mag dit echter geen voorwendsel zijn om geen preventief beleid te voeren. «Als de wetenschap het laat afweten, is het de morele plicht van de overheid om op veilig te spelen en de risico’s voor de gezondheid zoveel mogelijk te beperken”, stelt het memorandum. Daarom pleit de VLK ervoor bij beslissingen in de verschillende beleidsdomeinen zoals in het vervoers- en afvalbeleid, de land bouw en de industrie de zorg voor de volksgezondheid voorrang te geven op andere motieven. Het memorandum is verkrijgbaar bij de Vlaamse Liga tegen Kanker (Koningsstraat 217, 1210 Brussel) en bij de Gezondheidslijn -
-
Langdurig zieke kinderen kunnen vaak niet naar school. De Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK), de kinderkankercentra en de ziekenhuisscholen ijve ren al jaren voor thuisonderwijs voor deze kinde ren. Met het decreet Basisonderwijs van 25 februari 1997 kwam er eindelijk een wettelijke regeling voor het thuisonderwijs. Eind juni ‘99 paste de vorige Vlaamse regering deze regeling nog aan. De initiatieven van de Vlaamse overheid gaan in de goede richting maar voldoen voor de VLK nog niet. Zo geldt het decreet alleen voor kinderen uit het basisonderwijs. Kleuters en kinderen uit het secundair onderwijs vallen nog steeds uit de boot. Bovendien blijkt uit een bevraging van de VLK en de ziekenhuisscholen dat ook de aange paste regeling voor kinderen uit het basisonder wijs nog heel wat tekortkomingen vertoont. Zo kan het voor de VLK niet dat kinderen pas na 21 dagen afwezigheid recht hebben op thuisonder wijs. Zodra bij de diagnose een langdurige afwe zigheid te verwachten valt, moet met thuisonder wijs kunnen worden gestart. De VLK vindt ook dat de regeling beter bekend moet worden gemaakt. Vorig schooljaar genoot slechts 12% van de langdurig zieke kinderen van de nieuwe regeling.
Geen geld voor Vlaams bevolkingsonderzoek Zowel in West-Europa als in de Verenigde Staten komt borst kanker veel voor. Door regelmatig borstonderzoek uit te voeren bij vrouwen tussen 50 en 69 jaar kan de ziekte in een vroeg stadium worden ontdekt. De kans op genezing is dan aanzienlijk groter. Bevolkingsonderzoek is dus een zeer geschikt middel om borstkanker te voorkomen. In ons land is het niet zo eenvoudig. De Gemeenschappen moeten zorgen voor de gezondheid van hun bevolking door onder meer borstkankerscreening in te richten. Maar de ziek teverzekering (RIZIV) is Belgisch gebleven. Mammografieën die deel uitmaken van een georganiseerd onderzoek zijn preventief en dus betaalt het RIZIV deze niet terug. Enkel met een verwijsbrief van een arts wordt een mammografie als een klinisch onderzoek beschouwd en kan de vrouw te rugvallen op de ziekteverzekering. Vandaar dus de paradox dat de Vlaamse Gemeenschap bevolkingsonderzoek kan or
ganiseren maar er geen geld voor heeft, terwijl de federale overheid geld heeft voor iets dat niet tot haar bevoegdheid behoort. De Vlaamse Liga tegen Kanker vindt dat de Gemeenschappen zeggenschap moeten krijgen over de RIZIV-gelden die nu uit gekeerd worden aan mammografieën buiten het georganiseer de bevolkingsonderzoek. De VLK schaart zich achter het voor stel om deze middelen over te maken aan preventiefondsen, opgericht door de Gemeenschappen. De vrees dat dit de deur opent voor een verregaande regionalisering van de sociale zekerheid is ongegrond. De georganiseerde screening heeft trouwens niets met ziekte te maken maar alles met preven tie en hoort dus helemaal niet thuis bij het RIZIV. De overge hevelde som zou bovendien volstaan om voor de vrouwen in Vlaanderen een gratis bevolkingsonderzoek naar borstkanker mogelijk te maken.
1ç
VLAAMSE LIGA EGEN KANKER
schrijft u naar: Vlaamse Liga tegen Kanker, Kon ingsstraat
1 22 L°°°
111h
217, 1210
Brussel
Voor een yraa over kanker kan u elke werkdag tussen 13 en 17 uur belLen naar de Vlaamse Kankertelefoon op nr. 070/222.111
1
kan u tijdens de itoorurJ terecht bij de Gezondheidslijn op nr. 070/344.144
Wil u ‘Leven’ thuis lezen? Vraag een gratis abonnement aan bij Yvette Pappaert, Vlaamse Liga tegen Kanker, Kon ingsstraat 217, 1210 Brussel, of bel naar 02/227.69.79.
Antwerpen: Crista Maes, Korte Klarenstraat 13b8, 2000 Antwerpen, 03/226.40.00 Limburg: Sandra Bortels, Stadsomvaart 9, 3500 Hasselt, 011/23.08.62 Oost-Vlaanderen: Marijke Van Rillaer, Grauwpoort 9,9000 Gent, 09/223.40.40 West-Vlaanderen: Ingrid Soenen, Sint-Maartensbi(k 12, 8ooo Brugge, 050/34.38.12 Vlaams-Brabant: Olga Lemmens, Ravenstraat 112, 3000 Leuven, 016/23.00.91 1
