Vlaamse Liga tegen Kanker
De medische en niet-medische zorgkosten in de dossiers van het Kankerfonds Onderzoeksrapport - september 2011
1
COLOFON Tekst: Ward Rommel (
[email protected]) Redactieraad: Hans Neefs, Chris Heremans, Hedwig Verhaegen Eindredactie: Danielle Van Horenbeek Verantwoordelijke uitgever: Leo Leys Koningsstraat 217, 1210 Brussel Uitgave: september 2011 De Vlaamse Liga tegen Kanker dankt alle deskundigen die hielpen bij de totstandkoming van deze tekst : Michiel Callens, Viviane De Backer, Peter Jansen, Ingrid Maes, Jozef Pacolet, Bérénice Storms, Sigrid Vancorenland, Elke Vanhoof en Koen Vleminckx
De medische en niet-medische zorgkosten in de dossiers van het Kankerfonds Ward Rommel Inhoudstafel Lijst van tabellen ................................................................................................................................. 4 Lijst van grafieken ............................................................................................................................... 5 Samenvatting ...................................................................................................................................... 6 Inleiding............................................................................................................................................... 9 1.Het Kankerfonds .............................................................................................................................. 9 2. Methode........................................................................................................................................10 2.1. Onderzoeksvragen .................................................................................................................10 2.2. Steekproef..............................................................................................................................10 2.3. Analyse ...................................................................................................................................11 3. Enkele kenmerken van de patiënten die in het Kankerfonds een uitkering krijgen .....................11 4. De medische en niet -‐medische zorgkosten .................................................................................16 4.1. Definitie van medische en niet-‐medische zorgkosten ...........................................................16 4.2. Hoogte van de zorgkosten, per categorie ..............................................................................18 4.3. De niet-‐medische en medische kosten globaal bekeken .......................................................21 4.4. De ziektekosten per fase van de behandeling........................................................................23 4.4.1. De ziektekosten in het jaar na de diagnose ....................................................................23 4.4.2. De ziektekosten in het tweede jaar na de diagnose .......................................................24 4.4.3. De ziektekosten van overleden patiënten ......................................................................25 4.4.4. Vergelijking met de resultaten van ander onderzoek .....................................................25 4.5. De ziektekosten per soort kanker, in het jaar na de behandeling .........................................27 4.5.1. De kosten van borstkankerpatiënten, in het jaar na diagnose .......................................28 4.5.2. Darmkanker.....................................................................................................................31 4.5.3. Kankers van de lip, mondholte en farynx........................................................................33 5. Beschermingsmaatregelen tegen hoog oplopende kosten...........................................................35 5.1. De maximumfactuur ..............................................................................................................35 5.2. De zorgverzekering.................................................................................................................35 5.3. Incontinentieforfait, palliatief forfait, chronisch zorgforfait ..................................................38 5.4. De hospitalisatieverzekering ..................................................................................................38
-‐ 3 -‐
5.5. Het effect van de MAF, de hospitalisatieverzekering en de zorgverzekering ........................40 6. De medische en niet-‐ medische kosten in verhouding tot het inkomen ......................................41 6.1. De armoederisicogrens ..........................................................................................................42 6.2. Referentiebudgetten en ziektekosten door kanker ...............................................................48 7. Conclusie en beleidsvoorstellen....................................................................................................56
Lijst van tabellen TABEL 1. INKOMENSGRENZEN IN VERHOUDING TOT HET PERCENTAGE TE BEWIJZEN ZIEKTEKOSTEN IN HET KANKERFONDS (GELDIG VAN 1/4/2011 TOT 31/3/2012) 10 TABEL 2. AANTAL DOSSIERS PER JAAR WAARIN DE KOSTENPERIODE AANVANGT 11 TABEL 3. AANTAL DOSSIERS VOLGENS DE TIJD, VERSTREKEN TUSSEN DE DIAGNOSE EN DE AANVANG VAN DE KOSTENPERIODE 11 TABEL 4. KANKERDIAGNOSES DIE VOORKOMEN IN HET KANKERFONDS 12 TABEL 5. VERDELING VAN DE GEZINNEN VOLGENS HUN HOOGSTE INKOMEN 13 TABEL 6. FREQUENTIE VAN DE GEZINSTYPES IN HET KANKERFONDS 14 TABEL 7. MAF-‐TYPE VAN DE DOSSIERS 16 TABEL 8. CATEGORIEËN VAN ZORGKOSTEN IN HET KANKERFONDS 17 TABEL 9. BESCHRIJVENDE STATISTIEKEN VAN DE MEDISCHE EN NIET-‐MEDISCHE KOSTEN, PER CATEGORIE (N=1660) 20 TABEL 10. DE ZORGKOSTEN (IN EURO PER JAAR) VERMELD IN DE DOSSIERS VAN HET KANKERFONDS DIE EEN UITKERING KREGEN (N=1660) 22 TABEL 11. ZIEKTEKOSTEN (IN EURO) IN HET JAAR NA DE DIAGNOSE (N=657) 23 TABEL 12. ZIEKTEKOSTEN VOOR EEN JAAR, PER DIAGNOSEJAAR 24 TABEL 13. DE ZIEKTEKOSTEN IN HET TWEEDE JAAR NA DE DIAGNOSE (N=101) 24 TABEL 14. DE KOSTEN VAN MENSEN DIE OP HET EINDE VAN OF KORT NA DE KOSTENPERIODE OVERLEDEN (N=285) 25 TABEL 15. MEDISCHE KOSTEN (IN EURO) IN HET KANKERFONDS EN IN HET ONDERZOEK VAN DE CM DATABANK 26 TABEL 16. GEMIDDELDE ZIEKTEKOST IN EURO PER TYPE KANKER, IN HET JAAR NA DE DIAGNOSE (N=278). 27 TABEL 17. GEMIDDELDE KOST PER CATEGORIE KANKER 28 TABEL 18. DE ZORGKOSTEN VAN BORSTKANKERPATIËNTEN IN HET JAAR NA DE DIAGNOSE (N=110). 29 TABEL 19. DE KOSTEN PER CATEGORIE IN DE DOSSIERS VAN BORSTKANKERPATIËNTEN IN HET JAAR NA DE DIAGNOSE (N=110) 30 TABEL 20. DE KOSTEN VAN PATIËNTEN MET DIKKE DARMKANKER IN HET JAAR NA DE DIAGNOSE (N=39) 31 TABEL 21. DE KOSTEN PER CATEGORIE IN DE DOSSIERS VAN DARMKANKERPATIËNTEN IN HET JAAR NA DE DIAGNOSE (N=39) 32 TABEL 22. DE ZORGKOSTEN VAN PATIËNTEN MET EEN KANKER VAN DE LIP, MONDHOLTE EN FARYNX, IN HET JAAR NA DIAGNOSE (N=19) 33 TABEL 23. DE NIET-‐MEDISCHE ZORGKOSTEN VAN PATIËNTEN MET EEN NKO-‐KANKER, PER CATEGORIE (N=19) 34 TABEL 24. MEDISCHE KOSTEN VOOR EN NA AFTREK VAN DE TERUGBETALING VAN DE MAXIMUMFACTUUR (N=1660) 35 TABEL 25. NIET-‐MEDISCHE KOSTEN VOOR EN NA AFTREK VAN DE PREMIE VAN DE ZORGVERZEKERING (N=1660) 35 TABEL 26. VERBAND TUSSEN DE HOOGTE VAN DE NIET-‐MEDISCHE KOSTEN EN HET AL DAN NIET KRIJGEN VAN DE ZORGVERZEKERING 37
-‐ 4 -‐
TABEL 27. VERBAND TUSSEN DE HOOGTE VAN DE KOSTEN IN EURO VOOR GEZINS-‐ EN POETSHULP EN HET AL DAN NIET KRIJGEN VAN DE ZORGVERZEKERING 37 TABEL 28. ZIEKENHUISKOSTEN VOOR EN NA DE TUSSENKOMST VAN DE PRIVÉZIEKTEVERZEKERING 39 TABEL 29. IS ER EEN TERUGBETALING VAN EEN HOSPITALISATIEVERZEKERING? 40 TABEL 30. REDUCTIE VAN DE TOTALE ZIEKTEKOST DOOR DE VERSCHILLENDE TUSSENKOMSTEN IN HET JAAR NA DE DIAGNOSE (N=657) 40 TABEL 31. REDUCTIE VAN DE TOTALE ZIEKTEKOST DOOR DE VERSCHILLENDE TUSSENKOMSTEN IN HET TWEEDE JAAR NA DE DIAGNOSE (N=101) 41 TABEL 32. ARMOEDERISICOGRENS IN 2008 41 TABEL 33. WELKE INKOMSTENTYPES WORDEN OPGEVRAAGD IN HET KANKERFONDS? 43 TABEL 34. HET EQUIVALENT INKOMEN IN EURO PER JAAR VAN AANVANG VAN DE KOSTENPERIODE (N=1627) 45 TABEL 35. GEZINNEN ONDER EN BOVEN DE ARMOEDEGRENS, AFHANKELIJK VAN HET GEZINSTYPE 45 TABEL 36. GEZINNEN ONDER EN BOVEN DE ARMOEDEGRENS, AFHANKELIJK VAN HET HOOGSTE INKOMEN IN HET GEZIN 46 TABEL 37. GEZINNEN IN HET KANKERFONDS ONDER DE ARMOEDERISICOGRENS IN 2005 EN 2008, VERGELEKEN MET HET VLAAMS ARMOEDERISICO 48 TABEL 38. TOEWIJZING VAN EEN REFERENTIEBUDGET AAN DE ALLEENSTAANDEN IN HET KANKERFONDS* 49 TABEL 39. VOLSTAAT HET INKOMEN VAN ALLEENSTAANDEN, VOLGENS DE METHODE VAN DE REFERENTIEBUDGETTEN? 50 TABEL 40. VOLSTAAT HET INKOMEN, IN HET JAAR NA DE DIAGNOSE, VOOR ALLEENSTAANDEN? 51 TABEL 41. TOEWIJZING VAN EEN REFERENTIEBUDGET AAN DE KOPPELS ZONDER KINDEREN IN HET KANKERFONDS 52 TABEL 42. VOLSTAAT HET INKOMEN VAN KOPPELS, VOLGENS DE METHODE VAN DE REFERENTIEBUDGETTEN? 53 TABEL 43. VOLSTAAT HET INKOMEN VAN KOPPELS MET EEN KOSTENPERIODE DIE BEGINT TE LOPEN BIJ DE DIAGNOSE? 53 TABEL 44. VOLSTAAT HET INKOMEN VAN DE ALLEENSTAANDEN MET EEN KIND? 54 TABEL 45. VOLSTAAT HET INKOMEN VAN KOPPELS MET 1 KIND? 55
Lijst van grafieken GRAFIEK 1. FREQUENTIE VAN MEDISCHE EN NIET-‐MEDISCHE KOSTEN IN HET KANKERFONDS 22 GRAFIEK 2. PERCENTAGE ALLEENSTAANDEN ZONDER KINDEREN ONDER EN BOVEN DE ARMOEDEGRENS, PER HOOGSTE INKOMEN (N=640) 47 GRAFIEK 3. PERCENTAGE KOPPELS ZONDER KINDEREN ONDER DE ARMOEDEGRENS, PER HOOGSTE INKOMENSTYPE IN HET GEZIN 47 GRAFIEK 4. AANTAL DOSSIERS VAN ALLEENSTAANDEN ZONDER KINDEREN MET EEN OVERSCHOT OF EEN TEKORT, NA INBRENG VAN DE ZORGKOSTEN 51 GRAFIEK 5. AANTAL DOSSIERS VAN KOPPELS ZONDER KINDEREN, MET EEN OVERSCHOT OF EEN TEKORT, NA INBRENG VAN DE ZORGKOSTEN 53 GRAFIEK 6. AANTAL DOSSIERS VAN ALLEENSTAANDEN MET EEN KIND, MET EEN TEKORT OF OVERSCHOT NA INBRENG VAN DE ZORGKOSTEN 54 GRAFIEK 7. AANTAL DOSSIERS VAN KOPPELS MET 1 KIND, BOVEN OF ONDER DE ARMOEDEGRENS 55
-‐ 5 -‐
Samenvatting De betaalbaarheid van de medische en de niet-‐medische zorg is belangrijk voor het welzijn van mensen met kanker. Om de overheid en de andere betrokkenen, zoals ziekenfondsen, ziekenhuizen en artsen beter te adviseren over mogelijke knelpunten en oplossingen, investeert de VLK in onderzoek over dit thema. De VLK liet onderzoekers van het HIVA-‐KU Leuven de medische kosten van kankerpatiënten onderzoeken, op basis van een databank van de CM. De VLK deed ook zelf een studie van de dossiers in haar Kankerfonds. In de studie van het Kankerfonds wordt de financiële situatie geanalyseerd van 1660 mensen met kanker die een uitkering kregen van het Kankerfonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker. Het dossier van deze mensen rapporteert het inkomen, enkele sociale gegevens en de zorgkosten gemaakt in de tijdspanne van een jaar dat aanvangt in 2007, 2008, 2009 of 2010. De analyse is niet gebaseerd op een representatieve steekproef: mensen die een uitkering krijgen van het Kankerfonds hebben een relatief laag inkomen en relatief hoge kosten. Een andere beperking is het ontbreken van gegevens over de forfaitaire vergoedingen die bestaan in de ziekteverzekering (palliatief zorgforfait, incontinentieforfait, chronisch zorgforfait). Het Kankerfonds geeft vooral uitkeringen aan mensen die leven in een gezin waar een pensioen of ziekte-‐ of invaliditeitsuitkering het hoogste inkomen is. De grote meerderheid van de gezinnen zijn alleenstaanden en koppels zonder kinderen. Het Kankerfonds deelt de zorgkosten die patiënten maken op in dertien categorieën van niet-‐ medische zorg (de huur van materiaal, verplaatsingsonkosten, incontinentiemateriaal, verzorgingsmateriaal, de aankoop van materiaal, een categorie 'andere', kosten voor een pruik, een prothese, poetshulp, revalidatie, gezinszorg, dienstencheques en sondevoeding) en drie categorieën van medische zorg (apothekerskosten, consultaties en ziekenhuisfacturen). De niet-‐medische kosten komen minder voor dan de medische kosten: de meest frequente niet-‐medische kost zijn verplaatsingsonkosten, bij 25% van de steekproef. De minst frequente medische kost zijn kosten voor consultaties, in 77,8% van de gevallen. Voor de gebruikers zijn ziekenhuisfacturen (gemiddelde kost: € 1366), sondevoeding (€ 994), dienstencheques (€ 652) en gezinszorg (€ 645) het duurst. De gemiddelde totale zorgkost per jaar is € 2169. Er is wel een grote spreiding: een kwart van de patiënten betaalt minder dan € 1061, een kwart betaalt meer dan € 2795. De totale medische ziektekost bedraagt gemiddeld € 1775 (na aftrek van terugbetalingen in het kader van de maximumfactuur), de niet-‐medische ziektekost is gemiddeld € 394,10. 657 van de 1660 geanalyseerde dossiers rapporteren kosten in de loop van het eerste jaar na de diagnose. De totale kost in die periode is gemiddeld € 2243, (medische kosten: € 1875; niet-‐medische kosten: € 368). In het tweede jaar na de diagnose is de gemiddelde totale zorgkost € 2118 (medische kosten: € 1805 en niet-‐medische kosten: € 313). Bij patiënten die overleden op het einde van of kort na het afsluiten van de kostenperiode ligt de totale gemiddelde zorgkost iets hoger: € 2401,97 (medische kosten: € 2010,3, niet-‐medische kosten: € 391,37). Een analyse van de zorgkosten per kankerdiagnose leert ons welke types niet-‐medische kosten vaak voorkomen bij patiënten met een bepaalde diagnose. Zo rapporteren patiënten met borstkanker
-‐ 6 -‐
vaak kosten voor een pruik. Patiënten met een kanker van de lip, de mondholte of de farynx hebben hoge kosten voor sondevoeding. Een zinvolle vergelijking tussen de totale zorgkosten van de verschillende kankerdiagnoses is niet mogelijk omdat de diagnose in veel dossiers niet vermeld is. Bij de tot nu toe vermelde bedragen werd nog geen rekening gehouden met tegemoetkomingen van de zorgverzekering en de hospitalisatieverzekering. Lang niet alle mensen met kanker met hoge niet-‐ medische kosten kunnen profiteren van de tegemoetkoming van de zorgverzekering, bedoeld voor niet-‐medische zorgkosten. In dossiers met hoge niet-‐medische kosten (> € 1157) is er nog steeds bij 74% (135 dossiers) geen uitkering van de zorgverzekering. Hetzelfde zien we bij de hospitalisatieverzekering: van de patiënten met hoge ziekenhuiskosten (> € 2358) rapporteert 66% (N=131) dat er geen terugbetaling van de hospitalisatieverzekering was. Als we het effect van de maximumfactuur, de hospitalisatieverzekering en de zorgverzekering op de totale ziektekost bekijken, dan zien we dat deze drie beschermingsmechanismen samen de zorgkost in het eerste jaar na de diagnose beperken met 26,13% (van € 2473,95 tot € 1827,47). De maximumfactuur neemt 10% voor haar rekening, de zorgverzekering 9% en de hospitalisatieverzekering 7%. Als we de inkomens van de gezinnen in het Kankerfonds situeren tegenover de armoederisicogrens (60% van het mediaan gestandaardiseerd netto beschikbaar huishoudinkomen), blijkt dat 45% van de gezinnen onder deze grens zit. Vooral gezinnen waar het hoogste inkomen een leefloon, een tegemoetkoming voor personen met een handicap of een werkloosheidsuitkering is, zitten onder deze grens. Gezinnen met een loon of een pensioen doen het beter (maar er zitten er toch nog 40% onder de armoedegrens). Gezinnen die leven van een ziekte-‐ of invaliditeitsuitkering nemen een middenpositie in. Om het inkomen te koppelen aan de medische en niet-‐medische kosten, maken we gebruik van de methode van de referentiebudgetten. Een referentiebudget geeft weer hoeveel inkomen een gezin minimaal nodig heeft om op een menswaardige manier aan de samenleving te kunnen participeren. Op basis van de budgetmethode stellen we vast dat er een vrij omvangrijke groep mensen is die zonder bijkomende ziektekosten net rondkomt, maar door de ziektekosten toch problemen krijgt: het aantal alleenstaanden met een ontoereikend budget verdubbelt door de medische en niet-‐ medische kosten (van 22% (N=133) naar 43% (N=264)). Ook bij de koppels zonder kinderen zien we zo’n verdubbeling: 17% (N=121) met een tekort vóór en 34,8% (N=244) na toevoeging van de medische en niet-‐medische kosten. De VLK doet volgende voorstellen om de bestaanszekerheid van mensen die in financiële problemen komen door de kankerbehandeling en een laag inkomen beter te garanderen. 1) De federale overheid moet ervoor zorgen dat de sociale zekerheids-‐ en bijstandsuitkeringen voldoende hoog zijn, zodat mensen die van een uitkering moeten leven niet in armoede terechtkomen. 2) De kosten die mensen met kanker zelf dragen voor hun medische en niet-‐medische zorg moeten worden beperkt, door een verplichte ziekteverzekering die de kosten van de noodzakelijke zorg voldoende terugbetaalt en door de kosten die aan de patiënten aangerekend worden, onder controle te houden. Dit kan bijvoorbeeld door: a. een registratiesysteem dat de niet-‐terugbetaalde medische en niet-‐medische kosten in kaart brengt. Zo kan een financiële tussenkomst gericht worden op de groepen met de hoogste kosten, -‐ 7 -‐
b. de uitwerking van richtlijnen i.v.m. een tijdige en efficiënte aanpak van de neveneffecten van de behandeling, wat de langetermijnkosten voor de behandeling van de neveneffecten kan helpen drukken, c. een automatische toekenning van kostenbeperkende maatregelen zoals het Omniostatuut, d. een verdere beperking van de ziekenhuissupplementen.
-‐ 8 -‐
Inleiding De betaalbaarheid van de medische en de niet-‐medische zorg is belangrijk voor het welzijn van mensen met kanker. Het toenemend aantal aanvragen bij het Kankerfonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK) toont aan dat deze betaalbaarheid voor een aanzienlijke groep patiënten een probleem is. Voor de VLK is dit niet aanvaardbaar. Een kankerpatiënt heeft immers recht op sociaal welzijn1. De VLK zet zich dan ook in voor een kankerbehandeling die voor elke patiënt vlot financieel toegankelijk is en voor een sociale zekerheid die garandeert dat patiënten niet in financiële problemen komen door hun ziekte. Om de overheid en de andere betrokkenen, zoals ziekenfondsen, ziekenhuizen en artsen beter te adviseren over mogelijke knelpunten en oplossingen, investeert de VLK in onderzoek naar de oorzaken van deze problemen. De VLK deed een studie van de dossiers in het Kankerfonds en liet het HIVA-‐ KU Leuven een onderzoek uitvoeren over de kosten van kankerpatiënten op basis van een databank van de CM2. Verderop in dit rapport worden de resultaten van beide studies vergeleken. We gingen na hoe hoog de medische en niet-‐medische zorgkosten kunnen oplopen, om welke types kosten het gaat en of er verschillen zijn tussen de verschillende diagnoses. We bekeken wat de impact is van beschermingsmechanismen zoals de zorgverzekering en de hospitalisatieverzekering. Ook werd nagegaan of het inkomen van patiënten die een dossier indienen, volstaat om de zorgkosten te betalen. Voor we de resultaten bespreken, is het belangrijk eerst wat toelichting te geven bij de werking van het Kankerfonds.
1.Het Kankerfonds Het Kankerfonds biedt steun aan kankerpatiënten in financiële problemen. Het houdt daarbij rekening met het gezinsinkomen en de maandelijkse (ziekte)kosten. Om aanspraak te kunnen maken op een uitkering, moeten er ziektekosten bewezen worden. Het bedrag is afhankelijk van het inkomen en de gezinssamenstelling (zie Tabel 1). Een maatschappelijk werker van een sociale instelling (OCMW, ziekenfonds,…) of van een ziekenhuis moet een dossier indienen met bewijsstukken van de inkomsten en de kosten die de patiënt gedurende één jaar gemaakt heeft. Deze dossiers bevatten gegevens over onder andere het inkomen, de gezinssamenstelling en de medische en niet-‐medische zorgkosten van patiënten die een uitkering willen aanvragen bij de VLK. Bewijsstukken zijn bijvoorbeeld loonfiches, een pensioenstrookje (voor het inkomen), facturen en overzichtstaten van het ziekenfonds (voor de kosten). De zorgkosten in de dossiers beslaan een periode van ten hoogste één jaar. Eén patiënt kan meer dan één keer een dossier indienen. Kankerpatiënten met financiële problemen kunnen al sinds 1984 terecht bij het Kankerfonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker (VLK). Sinds 1 december 2009 wordt de steun van het Kankerfonds online 1
Verhaegen, H. (2007). Charter van de psychosociale rechten van de (ex-‐)kankerpatiënt. Brussel: Vlaamse Liga tegen Kanker.
2
Pacolet, J., De Coninck, A., Hedebouw, G., Cabus, S., & Spruytte, N. (2011) De medische en niet-‐medische kosten van kankerpatiënten. Leuven: HIVA KU Leuven. -‐ 9 -‐
aangevraagd. In 2008 vroegen 2625 mensen een uitkering aan. 815 kregen een uitkering van het Kankerfonds. In 2009 waren er 2196 aanvragen, 1040 patiënten kregen een uitkering. De uitkering varieert van € 125 tot € 1250. Tabel 1. Inkomensgrenzen in verhouding tot het percentage te bewijzen ziektekosten in het Kankerfonds (geldig van 1/4/2011 tot 31/3/2012)
Inkomen (euro) % ziektekosten < 840 0,0 840 -‐ 990 5,0 990 -‐ 1140 7,5 1140 -‐ 1290 10,0 1290 -‐ 1440 12,5 1440 -‐ 1590
15,0
2. Methode 2.1. Onderzoeksvragen -‐Wat zijn de medische en niet-‐medische ziektekosten van de kankerpatiënten die bij het Kankerfonds een dossier indienen? -‐Wat is het effect van de zorgverzekering en de hospitalisatieverzekering? Hoeveel kankerpatiënten kunnen er een beroep op doen? -‐Hoe verhouden de medische en niet-‐medische ziektekosten zich tot het inkomen? Wat is het effect van de medische en niet-‐medische ziektekosten op de financiële situatie van de kankerpatiënten die bij het Kankerfonds een uitkering indienen? 2.2. Steekproef De analyse vertrekt van alle dossiers die op 18 februari 2011 in de databank van het online werkende Kankerfonds zaten. In totaal gaat het om 6034 dossiers. We betrekken niet alle dossiers in de analyse. De analyse beperkt zich tot de dossiers die op 18 februari 2011 een uitkering gekregen hadden van het Kankerfonds. Op die manier zijn we zeker dat de analyse enkel rekening houdt met dossiers die min of meer volledig zijn. Patiënten kunnen meer dan één dossier indienen. Er wordt bij de analyse enkel rekening gehouden met het eerste dossier dat de patiënt indiende. Enkele dossiers bevatten geen duidelijke gegevens over de maximumfactuur (tellerstand of MAF-‐type, zie verder). Ook die worden verwijderd. Uiteindelijk blijven er zo nog 1660 dossiers over. Het is duidelijk dat deze dossiers geen representatieve steekproef zijn uit de populatie van kankerpatiënten, maar een sterk vertekende groep: door de inkomensgrenzen zijn personen met een laag inkomen oververtegenwoordigd.
-‐ 10 -‐
2.3. Analyse De gegevens in de dossiers van het Kankerfonds kunnen opgeladen worden in een rekenblad. Deze tabel werd opgeladen in 2 open source programma’s voor statistische analyse3. De analyse gebeurde verder aan de hand van deze open source programma’s.
3. Enkele kenmerken van de patiënten die in het Kankerfonds een uitkering krijgen Voor we dieper ingaan op de resultaten over de zorgkosten en het inkomen, bespreken we eerst enkele kenmerken van de patiënten in de steekproef: hoe oud zijn de dossiers en uit welke fase van de ziektegeschiedenis zijn de geregistreerde ziektekosten afkomstig, welke diagnoses komen voor in het Kankerfonds, tot welke sociale categorie behoren de patiënten die een uitkering krijgen van het Kankerfonds? Meer dan 90% van de dossiers bevatten gegevens over een kostenperiode die begint te lopen in 2008 of 2009 (Tabel 2). De kostenperiode begint voor een grote meerderheid (73,6%) van de dossiers te lopen binnen de twee jaar na de diagnose, maar er zijn ook enkele dossiers die kosten rapporteren van een periode die meer dan vier jaar na de diagnose aanvangt (Tabel 3) Tabel 2. Aantal dossiers per jaar waarin de kostenperiode aanvangt
Jaar 2007 2008 2009 2010
Aantal dossiers 70 790 744 56
Totaal
% 4,22 47,59 44,82 3,37
1660 100,00
Tabel 3. Aantal dossiers volgens de tijd, verstreken tussen de diagnose en de aanvang van de kostenperiode
minder dan 1 jaar tussen 1 en 2 jaar tussen 2 en 3 jaar tussen 3 en 4 jaar tussen 4 en 5 jaar Ontbrekende gegevens Totaal
Aantal dossiers 732 490 56 32 10 340
% 44,10 29,50 3,40 1,90 0,60 20,50
1660 100,00
3
PSPP en R -‐ 11 -‐
In het Kankerfonds zitten dossiers van patiënten met uiteenlopende diagnoses. Tabel 4 geeft weer welke kankerdiagnoses voorkomen in het Kankerfonds. De indeling is gebaseerd op de International Classification of Diseases -‐ Oncology4. Tabel 4. Kankerdiagnoses die voorkomen in het Kankerfonds
Ademhaling en intrathora-‐organen
Larynx Long -‐ Trachea -‐ Bronchus -‐ Pleura Long -‐ Z.N.A.* primaire tumor of metastasen Neus -‐ Sinus -‐ Oor (midden-‐ en binnenoor)
Andere en niet gespecifieerde plaatsen
Andere endocriene klieren Andere of niet gekende localisaties Levermetastasen Metastasen t.h.v. lymfeknopen Long -‐ Trachea -‐ Bronchus -‐ Pleura (metastasen) Schildklier Zenuwstelsel
Been, verbindingsweefsel, huid en borst
Beenderen Bindweefsel Borst Huid: andere huidtumoren Huid: melanoma
Genito-‐urinaire organen
Andere delen van de uterus Andere vrouwelijke geslachtsorganen Baarmoederhals Baarmoederlichaam Blaas -‐ Urethra Nier -‐ Ureter Ovarium -‐ Tuba -‐ Ligamentum latum Prostaat Uterus Z.N.A.* Zaadbal
Lip, mondholte en farynx
Farynx Z.N.A.* Hypofarynx Mondbodem Mondholte Nasofarynx Orofarynx Tong
Lymfatisch en hematopoëtisch weefsel
Andere vormen van lymfoom Leukemie Multipel myeloom Reticulosarcoma -‐ Lymfosarcoma -‐ Lymfoom Z.N.A.* Ziekte van Hodgkin
4
http://www.who.int/classifications/icd/adaptations/oncology/en/index.html -‐ 12 -‐
Spijsverteringsorganen en Peritoneum
Dikke Darm Dunne Darm Lever (primaire tumor) -‐ Galblaas -‐ Galwegen Maag Pancreas Peritoneum -‐ Retroperitoneaalweefsel Rectum Slokdarm Spijsverteringsstelsel Z.N.A.*
*Z.N.A.: zonder nadere aanduidingen Er worden in het Kankerfonds ook enkele gegevens bijgehouden die iets leren over de leeftijd en de sociale categorie van de patiënten. Tabel 5 deelt de gezinnen van de patiënten die een uitkering kregen op volgens het hoogste inkomen in het gezin. Er zijn bijvoorbeeld 87 gezinnen waar een loon uit arbeid het hoogste inkomen is. De gezinnen kunnen natuurlijk nog een ander inkomen hebben, bijv. een inkomen van de partner of kinderbijslag. De meerderheid van de inkomens van de gezinnen die zich tot het Kankerfonds wenden, is een pensioen. Ook de ziekte-‐uitkering en de invaliditeitsuitkering komen frequent voor. Tabel 5. Verdeling van de gezinnen volgens hun hoogste inkomen
Inkomenstype Loon Leefloon Personen met handicap Pensioen Brugpensioen Ziekte-‐uitkering Invaliditeitsuitkering Werkloosheidsuitkering Andere Totaal
N 87 23 31 915 24 202 232 64 49 1627
% 5,35 1,41 1,91 56,24 1,48 12,42 14,26 3,93 3,01 100,00
-‐ 13 -‐
Het Kankerfonds geeft vooral uitkeringen aan alleenstaanden en koppels zonder kinderen. Samen tekenen zij voor 83,38% van de uitkeringen. Gezinnen met kinderen komen niet zo vaak voor in het Kankerfonds (Tabel 6). Tabel 6. Frequentie van de gezinstypes in het Kankerfonds
Gezinstype
Aantal
%
alleenstaand, 0 kind
651
39,22
alleenstaand, 1 kind
23
1,39
alleenstaand, 2 kind
29
1,75
alleenstaand,>2kind
11
0,66
koppel, 0 kind
733
44,16
koppel, 1 kind
27
1,63
koppel, 2 kind
27
1,63
koppel, >2 kind
32
1,93
127
7,65
1660
100
ontbrekende gegevens Totaal
-‐ 14 -‐
Tabel 7 geeft een overzicht van het maximumfactuurtype van de gezinnen van de patiënten. De maximumfactuur (MAF) is een beschermingsmechanisme in de verplichte ziekteverzekering dat de remgelden van een gezin beperkt tot een plafond. Dit plafond hangt af van de financiële draagkracht van het gezin en de sociale categorie van de gezinsleden. Gezinnen met een gezinslid dat recht heeft op de verhoogde tegemoetkoming bij het ziekenfonds of op een tegemoetkoming voor personen met een handicap komen in aanmerking voor de sociale MAF5. Recent werd de MAF chronisch zieken ingevoerd, die het remgeldplafond met € 100 verlaagt voor gezinnen met een chronisch ziek gezinslid6. Kinderen tot en met 18 jaar krijgen een individuele bescherming toegekend: de remgelden kunnen voor hen nooit hoger oplopen dan € 650. In het kader van de MAF houdt het ziekenfonds een teller bij van hoeveel remgelden een patiënt in een bepaald jaar al betaald heeft. Als deze teller het MAF-‐plafond overschrijdt, is er een terugbetaling van bijkomende remgelden. Meer dan de helft van de patiënten die een uitkering kregen van het Kankerfonds, maakt deel uit van een gezin dat een beroep kan doen op de sociale MAF.
5
Landsbond van Christelijke Mutualiteiten (2011). Sociale landkaart. Informatiewijzer federale en Vlaamse voorzieningen. Brugge: Vanden Broele.
6
RIZIV. (22/7 /2010) Persbericht. Maximumfactuur (MAF) verlaagt medische kosten voor meer gezinnen [Web Page]. URL http://www.riziv.be/news/nl/press/pdf/press20100722.pdf [geraadpleegd op 9/1 /2010]. -‐ 15 -‐
Tabel 7. MAF-‐type van de dossiers
MAF-‐type Inkomens-‐MAF
Kinderen jonger dan 19 jaar Sociale MAF
Inkomensgrenzen 2010 MAF-‐plafond Aantal dossiers % (in euro) 450 133 8,01 <16.106,04 650 287 17,29 16.106,05-‐24.760,02 24.460,03-‐33.414,03
1000
83
5,00
33.414,04-‐41.707,44 >41.707,45
1400 1800
47 132
2,83 7,95
650 450
5 914
0,30 55,06
350
9
0,54
16.106,05-‐24.760,02 24.460,03-‐33.414,03
550 900
29 7
1,75 0,42
33.414,04-‐41.707,44
1300
1
0,06
>41.707,45 Totaal
1700
13
0,78
1660
100,00
MAF chronisch zieken <16.106,04
Zeven dossiers zijn afkomstig van mensen die in het Brussels gewest wonen.
4. De medische en niet -medische zorgkosten Eerst definiëren we om welke kosten het gaat en vervolgens kijken we hoe hoog die zorgkosten oplopen. 4.1. Definitie van medische en niet-medische zorgkosten Het Kankerfonds registreert de ziektekosten in 16 verschillende categorieën (Tabel 8.). Deze categorieën worden verdeeld in een verzameling niet-‐medische en een verzameling medische kosten. Bij deze opdeling volgen we een definitie van Pacolet e.a. in een onderzoek naar bestaansonzekerheid bij chronische zieken7. De kostencategorieën in het Kankerfonds die aansluiten bij een categorie niet-‐medische kosten in het onderzoek van Pacolet e.a. worden beschouwd als niet-‐ medische kosten. De overblijvende kostencategorieën zijn medische kosten. Er blijven in het Kankerfonds dan drie categorieën van medische kosten over: ziekenhuisfacturen, consultaties en andere prestaties, apothekerskosten. De medische kosten bevatten zowel de remgelden (uitgaven voor prestaties met een gedeeltelijke terugbetaling van de ziekteverzekering) als de uitgaven waarvoor geen terugbetaling is vanuit de ziekteverzekering. Dit gaat bijvoorbeeld om honorariumsupplementen, materiaalsupplementen of bepaalde niet-‐terugbetaalde medicatie (zogenaamde D-‐medicatie).
7
Pacolet, J., Spruytte, N., & Merckx. (2010). Bestaansonzekerheid in Vlaanderen bij chronisch zorgbehoeftige zieken thuis: belang van de Vlaamse zorgverzekering. Leuven: HIVA. 74-‐75,103. -‐ 16 -‐
Uiteraard blijft een onderscheid tussen de medische en niet-‐medische zorgkosten altijd wat willekeurig8. Een prothese zou men ook als een medische kost kunnen zien. De apothekersfacturen staan hier bij de medische kosten, maar er wordt bij de apotheker wellicht ook niet-‐medisch verzorgingsmateriaal gekocht. Er is één categorie van niet-‐medische kosten, de meerkosten in het huishouden ten gevolge van de zorgbehoefte (vb: meerkosten voor was, afvalbeheer), die voorkomt in de definitie van Pacolet e.a. maar die geen tegenhanger heeft in het Kankerfonds. Er zijn ook enkele ziektekosten waar het Kankerfonds geen rekening mee houdt. Vooreerst de behandelingen in het buitenland, behalve als op basis van een medisch attest de behandeling in België niet mogelijk blijkt te zijn. Daarnaast de complementaire of aanvullende behandelingen, behalve als ze zijn voorgeschreven door een geneesheer, met bijgevoegd een medische verklaring én beperkt tot volgende vier alternatieve behandelingen: acupunctuur; homeopathie; osteopathie; chiropraxie. Tenslotte de begrafenisonkosten. Een patiënt die materiaal aankoopt zoals een speciaal bed of speciale matras kan de kosten slechts voor 50% indienen. Dit zorgt voor een onderschatting van de niet-‐medische kosten. Tabel 8. Categorieën van zorgkosten in het Kankerfonds
Categorie in het Kankerfonds Niet-‐medische zorgkosten 1 Gezinszorg
Omschrijving in het Kankerfonds
Categorie in de definitie van Pacolet e.a.
Uitgaven voor hulp van organisaties die gezinszorg aanbieden (Familiehulp, Familiezorg, enz.) Mantelzorg onder de vorm van 'poetshulp' kan ook worden ingebracht Bijv. kinderopvang, herstelkuur, thuisonderwijs, kortverblijf, psychosociale hulp, enz.
-‐Kosten voor gezinszorg
2
Poetshulp
3
Andere
4
Revalidatie
5 6
Sondevoeding Incontinentiemateriaal
7
Pruik
8
De kosten voor huur en uitleen van materiaal Prothese
9
De kostprijs na tussenkomst van het ziekenfonds
Dit kan elke prothese zijn aangekocht bij bijvoorbeeld een
8
Pacolet e.a. (2010). a.w., 106. -‐ 17 -‐
-‐Poetshulp (zonder particuliere poetshulp en dienstencheques) -‐ Vergoeding van mantelzorgers -‐Professionele niet-‐medische hulp (kosten voor oppas, maaltijden aan huis van het OCMW of een andere dienst, klusjesdienst, maatschappelijk werker, psycholoog) -‐Verzorgingsmiddelen (materiaal dat na gebruik weggegooid wordt, incontinentiemateriaal, dieetvoeding...) -‐Duurzame hulpmiddelen (robuustere materialen die verschillende keren gebruikt worden, zoals een looprekje) -‐Kosten in verband met wonen en woningaanpassingen zoals niet-‐verplaatsbare en in de
9 10
11 12
13
Prothese Aankoop materiaal
bandagist. Materiaal dat wordt aangekocht kan voor 50% in rekening gebracht worden. Dat gaat bijvoorbeeld over een matras, een bed, een verhoging voor het toilet enz. Verzorgingsmateriaal (Deze categorie is inmiddels verdwenen in het Kankerfonds) Verplaatsingsonkosten -‐Verplaatsing(en) naar een ambulante behandeling OF daghospitalisatie met de eigen wagen: er wordt € 0,1 per kilometer gerekend -‐Verplaatsing naar een ambulante behandeling OF daghospitalisatie OF ziekenhuisopname met de ziekenwagen: het remgeld. Dienstencheques De kostprijs min de fiscale aftrekbaarheid. (Geen overeenkomstige categorie in het Kankerfonds)
Medische zorgkosten 14 apothekerskosten 15 consultaties en andere huisarts, specialist (niet prestaties ziekenhuisgebonden), kinesitherapie, logopedie, tandarts, labkosten 16 ziekenhuisfacturen Er wordt geen onderscheid gemaakt tussen facturen van opnames; facturen van daghospitalisaties; facturen van ambulante behandelingen
woning verankerende hulpmiddelen (bijvoorbeeld een badsteun) -‐Verbanden en injectiemateriaal
-‐Vervoerskosten
Privé-‐poetshulp en poetshulp betaald via dienstencheques -‐Meerkosten in het huishouden ten gevolge van de zorgbehoefte (zoals meerkosten voor was, afvalbeheer
4.2. Hoogte van de zorgkosten, per categorie Tabel 9 geeft een overzicht van de niet-‐medische en medische kosten per categorie. Alle bedragen hebben betrekking op de kosten van één jaar, de periode van een dossier in het Kankerfonds. De niet-‐medische kosten die het vaakst gerapporteerd worden, zijn verplaatsingsonkosten, huur materiaal en gezinszorg. Maar ook deze kostencategorieën komen slechts voor in een minderheid van de dossiers: verplaatsingsonkosten, de meest frequente categorie komt voor in 24,5% van de gevallen. 26% van de dossiers hebben kosten in de categorieën gezinszorg, poetshulp of dienstencheques. (26% is geen som van de percentages in de categorieën gezinszorg, poetshulp en dienstencheques omdat één dossier in meer dan één van de drie categorieën kosten kan hebben). Kosten voor sondevoeding, revalidatie en een prothese zijn het zeldzaamst. Bij wie niet-‐medische kosten heeft, kunnen die kosten wel hoog oplopen. Sondevoeding (€ 994,51), dienstencheques (€
-‐ 18 -‐
652,08) en gezinszorg (€ 645,49) hebben het hoogste gemiddelde. De kosten variëren sterk: 25% van de 81 patiënten die kosten hebben voor incontinentiemateriaal, betaalt € 30,9 of minder, maar er zijn ook enkele patiënten met een kost boven de € 938,28. Opvallend is dat de medische kosten veel meer voorkomen dan de niet-‐medische kosten. 77,8 à 89,9% van de patiënten hebben kosten in de categorieën 'apothekerskosten', 'ziekenhuisfacturen' en 'consultaties'. De groep die kosten heeft voor zorg in het ziekenhuis, wordt met de hoogste gemiddelde kost geconfronteerd: € 1366,52. De ziekenhuiskosten zorgen duidelijk voor de hoogste financiële belasting, zowel in vergelijking met de andere medische kosten als de niet-‐medische kosten. De op één na duurste medische kost zijn de consultaties, met een gemiddelde kost van € 560,19. Ook bij de medische kosten is er een grote variatie: de apothekerskosten lopen voor 25% van de gebruikers niet hoger op dan € 197,8, maar er is ook een groep van 373 (25% van 1493) patiënten die meer dan € 644 betaalt. Een vergelijking van de 16 kostencategorieën leert dat ziekenhuisfacturen, sondevoeding, dienstencheques en gezinszorg de gebruikers met de hoogste gemiddelde en mediane kost opzadelen. Onderaan staan de categorieën huur materiaal, verplaatsingsonkosten, incontinentie-‐ materiaal, aankoop materiaal en andere. De patiënten in het Kankerfonds vergelijken we met een representatieve steekproef van gerechtigden op de zorgverzekering9. Gerechtigden op de zorgverzekering zijn zwaar zorgbehoevend. Indien de patiënten in het Kankerfonds vergelijkbare niet-‐medische zorgkosten zouden hebben, dan is het belangrijk dat deze zorgverzekering ook toegankelijk is voor deze patiënten. Maar gerechtigden op de zorgverzekering maken vaker gebruik van niet-‐medische zorg en hebben ook hogere uitgaven dan patiënten met een uitkering van het Kankerfonds. 28,1% van de gerechtigden op de zorgverzekering gebruikt gezinszorg. In het Kankerfonds is dat 14,5%. Per maand betalen gerechtigden op de zorgverzekering die gezinszorg bij een private dienst gebruiken, gemiddeld € 136 per maand (of € 1632 per jaar). Voor poetshulp in het kader van aanvullende thuiszorg vindt Pacolet een gemiddelde maandkost van € 94,3 (of € 1131.6 per jaar). Deze bedragen liggen hoger dan de bedragen in het Kankerfonds: dossiers met kosten voor gezinszorg halen gemiddeld € 645,49 per jaar, bij de poetshulp ligt dit bedrag op € 518,65. De uitgaven voor niet-‐medische zorg zijn bij de patiënten in het Kankerfonds gemiddeld gezien dus kleiner dan de uitgaven voor niet-‐medische zorg bij gerechtigden op de zorgverzekering.
9
Pacolet e.a. (2010). a.w. -‐ 19 -‐
18,56
43,03
10,06
3,86
21,74
31,4
35,7
13,33
50,62
16,17
93,71
31,03
28,76
Variabele
Niet medische kosten huur materiaal
Verplaatsingsonkosten
Incontinentie-‐materiaal
verzorgingsmateriaal
aankoop materiaal
Andere
Pruik
Prothese
Poetshulp
Revalidatie
Gezinszorg
Dienstencheques
Sondevoeding
1493
459,26
436,01
1070,99
Apothekerskosten
Consultaties
Ziekenhuisfacturen
SD: de standaarddeviatie p25, p50, p75, p95: percentielen. p50 is de mediaan.
1301
1292
Medische kosten
48
79
241
48
162
44
140
192
156
31
81
406
252
N=1660 N die kosten Gemiddelde rapporteren
78,4
77,8
89,9
2,9
4,8
14,5
2,9
9,8
2,7
8,4
11,6
9,4
1,9
4,9
24,5
15,2
% dat kosten rapporteert
-‐ 20 -‐
1366,52
560,19
510,63
994,51
652,08
645,49
559,19
518,65
502,82
423,32
271,47
231,39
206,65
206,08
175,95
122,24
1615,26
943,81
514,61
826,36
459,51
632,05
602,46
463,93
1011,23
243,73
622,26
468,04
165,16
333,11
281,26
135,88
2,47
1,39
1
42,24
61,24
15
3,52
15,96
5
35
2
1,99
12,85
2,25
0,8
2,5
23686,78
12407,24
5140,76
3472,67
1960
4071,26
2680
2400
6480
1580
5452,27
2998
599,34
1803,66
2778,63
1089,29
Minimum Maximum
205,56
193,45
154,08
p75
212,3
399,5
73,5
70,74
585
943,5 233,76 622
376,95 644,08
433,86 922,25 1737,39
80,74
197,8
427,49 770,75 1375,97
300
225,83 454,84 845,95
109,51 395,98 762,55
817,25
537,52
517,5
237,72
200,55
182,94 266,9
90,7
83,2
87,5
p50
137,64 409
73,07
290,5
21,64
34,71
64,09
30,9
36,95
35,23
p25
4030,42
2164,95
1387,72
3058,52
1702,5
1906,15
1982,02
1422,46
1850,58
750
1170,12
1363,44
579,07
938,28
699,43
353,71
p95
N=aantal patiënten dat kosten rapporteert binnen een bepaalde categorie. Gemiddelde St Dev
Tabel 9. Beschrijvende statistieken van de medische en niet-‐medische kosten, per categorie (N=1660)
4.3. De niet-medische en medische kosten globaal bekeken De som van de medische kosten, de som van de niet-‐medische kosten en de som van medische en niet-‐medische kosten geven een idee van de totale zorgkost van kankerpatiënten. De som van de medische kosten houdt rekening met eventuele terugbetalingen in het kader van de maximumfactuur. Het Kankerfonds registreert de stand van de remgeldteller. Het bedrag dat het remgeldplafond overschrijdt, wordt afgetrokken van de medische kosten. Een eerste bedenking hierbij is dat de MAF met kalenderjaren werkt en de kostenperiode in het Kankerfonds doorgaans niet samenvalt met een kalenderjaar. Sociaal werkers die een dossier van het Kankerfonds invullen, moeten, indien de kostenperiode over twee kalenderjaren loopt, de tellerstand opgeven van het MAF-‐jaar dat het meest overlapt met de kostenperiode in het Kankerfonds. Een tweede bedenking is dat de MAF de remgelden bijhoudt van een gezin en het Kankerfonds dat doet met de kosten van één kankerpatiënt. Deze afwijkingen tussen het systeem van het Kankerfonds en het systeem van de MAF kunnen voor vertekeningen zorgen. Gemiddeld hebben de patiënten per jaar € 394,10 aan niet-‐medische zorgkosten. Maar veel patiënten hebben geen of erg lage niet-‐medische kosten: in de helft van de dossiers zijn er minder dan € 95,84 niet-‐medische kosten. Uiteraard is er ook een groep met kosten die veel hoger oplopen: 25% (415 patiënten) heeft kosten boven € 529,53. 5% of 83 patiënten hebben niet-‐medische kosten boven € 1749,37 (Tabel 10, grafiek 1). Pacolet e.a. 10 vinden in hun bevraging van gerechtigden op de zorgverzekering een gemiddelde maandelijkse niet-‐medische zorgkost van € 214 per maand (per jaar: € 2568)11. Dit ligt duidelijk hoger dan de gemiddelde kost bij de dossiers in het Kankerfonds. Pacolet heeft ook een groep mensen bevraagd die gerechtigd is op het zorgforfait, maar niet op de zorgverzekering. Zij rapporteren gemiddeld € 146/maand niet-‐medische zorgkosten (€ 1752/jaar). Dit ligt lager dan de kosten van de gerechtigden op de zorgverzekering, maar nog heel wat hoger dan de kosten die in het Kankerfonds gerapporteerd worden. In het Kankerfonds is de gemiddelde medische kost € 1774,60. Dit ligt meer dan vier maal zo hoog als de gemiddelde niet-‐medische kost. Er is een grote spreiding van de medische kosten: 25% van de patiënten betaalt minder dan € 823,37, maar er is ook een substantiële groep (25%) die meer betaalt dan € 2244,95. De totale zorgkost is gemiddeld € 2168,71. Uiteraard is er ook hier een grote variatie: 25% van de dossiers rapporteren minder dan € 1061,73 kosten, 25% geeft meer dan € 2795,58 uit aan medische en niet-‐medische zorg. Een kleine groep van 83 patiënten betaalt zelfs meer dan € 5234,28. Uit Grafiek 1 blijkt dat de medische en niet-‐medische kosten anders verdeeld zijn over de 1660 dossiers. Niet-‐medische kosten zijn veel meer geconcentreerd aan de linkerkant van de grafiek: veel dossiers hebben geen of relatief lage niet-‐medische kosten. Er is wel een minderheid met hoge kosten. De medische kosten situeren zich meer naar rechts: er zijn weinig dossiers met geen of erg lage kosten en meer dossiers in de hoogste kostencategorieën. 10
Pacolet e.a. (2010). a.w., 118. Pacolet e.a. maken de som van verzorgingsmiddelen, poetshulp (via een dienst of dienstencheques), gezinszorg, vervoer, vergoeding mantelzorg, technische hulp, aanpassingen aan het huis, tijdelijke verblijven, andere kosten, huishoudelijke meerkosten door ziekte. De categorie 'huishoudelijke meerkosten' worden niet geregistreerd in kankerfonds.be en we halen die categorie dus uit de som van Pacolet e.a.. 11
-‐ 21 -‐
Tabel 10. De zorgkosten (in euro per jaar) vermeld in de dossiers van het Kankerfonds die een uitkering kregen (N=1660)
Gemiddelde
SD
Minimum Maximum
Niet-‐ medische kosten
394,10
665,26
Medische kosten
1774,60 1611,16
Totale zorgkost
2168,71 1746,43
0
p25
p50
p75
p95
6628,60
0
95,84 529,53 1749,37
0 23686,78
823,37
1365,00 2244,95 4530,80
10,5 23686,78 1061,37
1758,62 2795,58 5234,28
Grafiek 1. Frequentie van medische en niet-‐medische kosten in het Kankerfonds
700
Aantal paOënten
600 500 400 300 200
Medische kosten
100
Niet-‐medische kosten
0
Kosten, per €250
-‐ 22 -‐
4.4. De ziektekosten per fase van de behandeling De dossiers in het Kankerfonds bevatten de zorgkosten die kankerpatiënten maken gedurende een jaar. Dit jaar start ten vroegste op de diagnosedatum, maar het kan ook later starten: een maand later, een half jaar later, een jaar later.... Het is echter interessant om te weten hoeveel de uitgaven bedragen in een bepaalde periode van de ziektegeschiedenis. We gaan na hoeveel zorgkosten mensen hebben in het jaar na de diagnose en in het jaar dat daarop volgt. De kosten van patiënten die overleden zijn bij het afsluiten van het dossier of kort daarna, worden apart bekeken. We doen dit ook om een vergelijking mogelijk te maken met de gegevens in de studie “De medische en niet-‐ medische kosten van kankerpatiënten”12. 4.4.1. De ziektekosten in het jaar na de diagnose Er zijn 657 patiënten met een kostenperiode die begint te lopen op de diagnosedatum (Tabel 11.). De resultaten van deze patiënten en de resultaten van de volledige groep komen overeen (Tabel 10.) Ook in deze subgroep liggen de medische ziektekosten gemiddeld heel wat hoger dan de niet-‐ medische zorgkosten. De gemiddelde totale zorgkost van de 1660 dossiers bedraagt € 2168,71, de gemiddelde kost van de 657 dossiers in het jaar na diagnose is € 2242,92. Er is opnieuw een sterke spreiding van de kosten: het kwart van de patiënten met de laagste zorgkosten betaalt minder dan € 1121,94, het kwart met de hoogste uitgaven betaalt 2858,87 of meer. Tabel 11. Ziektekosten (in euro) in het jaar na de diagnose (N=657)
Variabele Gemiddelde
SD
Minimum Maximum 0
5452,27
p25
p50
p75
p95
Niet-‐ medische
368,00 603,40
0 106,55 481,91 1548,28
Medische Totaal
1874,92 1544,58
0 13764,83 900,09 1492,72 2332,03 4691,47
2242,92 1689,45
57,59 13905,16 1121,94 1819,88 2858,87 5311,59
Tabel 12 geeft de ziektekosten in het jaar na de diagnose weer, volgens het jaartal van de diagnosedatum. Als het online Kankerfonds langer loopt, zal zo’n tabel duidelijk maken of de gerapporteerde zorgkosten stijgen, dalen of eerder constant blijven doorheen de jaren. Nu is er nog geen duidelijke tendens zichtbaar.
12
Pacolet, J., De Coninck, A., Hedebouw, G., Cabus, S., & Spruytte, N. (2011) De medische en niet-‐medische kosten van kankerpatiënten. Leuven: HIVA KU Leuven. -‐ 23 -‐
Tabel 12. Ziektekosten voor een jaar, per diagnosejaar
Diagnosejaar
Totale kost
Medische kosten
Niet-‐ medische kosten
2007 2008 2009 2010 2007 2008 2009 2010 2007 2008 2009 2010
N
Gemiddelde
17 225 371 44 17 225 371 44 17 225 371 44
1892,17 2266,10 2298,09 1794,74 1422,97 1901,69 1923,22 1505,49 469,20 364,41 374,87 289,25
p50 1892,83 1952,18 1809,26 1267,95 906,44 1653,79 1457,56 1048,29 63,45 96,86 122,25 99,37
4.4.2. De ziektekosten in het tweede jaar na de diagnose De ziektekosten blijven ook een jaar na de diagnose verder lopen. We proberen daarom in kaart te brengen hoeveel kankerpatiënten uitgeven aan medische en niet-‐medische zorg in het tweede jaar na de diagnose. Alle dossiers met een kostenperiode die begint tussen de 300 en 400 dagen na de diagnosedatum, worden geanalyseerd. Deze definitie is niet erg strikt, maar anders blijven er onvoldoende dossiers over voor de analyse. De zorgkosten in het tweede jaar na de diagnose laten dezelfde tendenzen zien als de zorgkosten van alle patiënten en van de patiënten in het eerste jaar na de diagnose: de medische kosten lopen veel hoger op dan de niet-‐medische kosten en er is een grote spreiding van de kosten: 25% rapporteert minder dan € 950,5 zorgkosten en 25% heeft meer dan € 2637,56 kosten (Tabel 13). Tabel 13. De ziektekosten in het tweede jaar na de diagnose (N=101)
Gemiddelde
SD
Minimum Maximum
p25
p75
p95
Niet-‐ medisch
312,74 557,31
0
3582,37
Medisch
1805,49 1558,87
0
8403,83 719,01 1353,03 2300,32 5462,54
Totaal
2118,23 1764,07
150,83
8811,36 950,57 1548,94 2637,56 6350,15
-‐ 24 -‐
0
p50
22,45 444,31 1399,20
4.4.3. De ziektekosten van overleden patiënten Kanker is een aandoening waaraan veel mensen overlijden. De zorg tijdens de laatste levensfase kan voor bijkomende kosten zorgen13. Daarom analyseert Tabel 14 de zorgkosten van patiënten die overleden op het einde van of binnen de maand na het afsluiten van de kostenperiode geregistreerd in het Kankerfonds. De medische kosten liggen duidelijk hoger dan de medische kosten bij de totale groep (€ 2010,30 vs. 1774,60). De niet-‐medische kosten zijn vergelijkbaar (zie Tabel 10). De hogere medische kosten worden veroorzaakt door hogere ziekenhuisfacturen en hogere apothekerskosten. Tabel 14. De kosten van mensen die op het einde van of kort na de kostenperiode overleden (N=285)
Niet-‐ medisch Medisch
2010,30 1535,59
0 13764,83 1012,18 1553,14 2513,75 4618,73
Totaal
2401,97 1725,96
57,59 13905,16 1231,62 1995,49 2998,29 5334,69
Gem. 391,67
SD 638,38
Min. 0
Max. 4484,95
p25 0
p50 150,69
p75 p95 480,32 1517,11
4.4.4. Vergelijking met de resultaten van ander onderzoek De gegevens over de zorgkosten van de dossiers in het Kankerfonds kunnen vergeleken worden met de gegevens van grootschaliger onderzoek op een representatieve steekproef uit de databank ‘gezondheidszorg’ van de CM. Het onderzoek van Pacolet e.a.14 over de kosten van kanker bestudeert behandelingskosten bij patiënten met borstkanker, longkanker, dikkedarmkanker, prostaatkanker en leukemie. De onderzoekers konden de medische kosten die onder de ziekteverzekering vallen, analyseren: persoonlijke bijdragen (remgelden en supplementen) en uitgaven ten laste van het RIZIV. In de CM-‐databank ontbreken ook enkele gegevens, zoals de kosten van de niet-‐terugbetaaalde D-‐medicatie in de thuissituatie (pijnstillers, kalmerings-‐ en slaapmedicatie, vitaminen,..) en de supplementen die niet-‐geconventioneerde artsen aanrekenen tijdens ambulante verstrekkingen. De onderzoekers bestuderen patiënten in de acute fase en patiënten in de chronische fase. De acute fase bestaat uit de eerste zes maanden na de diagnose. Van alle patiënten in de CM-‐databank die hun diagnose kregen tussen 1 juli 2008 en 1 juli 2009 worden de kosten tijdens de acute fase geanalyseerd. Het gaat om 4538 Vlaamse patiënten. De onderzoekers analyseren ook de drie maanden voor de diagnose, om de kosten van diagnostische onderzoeken in kaart te brengen. De chronische fase beslaat 18 maanden die beginnen bij het einde van de acute fase. Patiënten die hun diagnose kregen tussen 1 januari 2007 en 1 januari 2008 komen in aanmerking voor de chronische fase. 5042 Vlaamse patiënten voldeden aan deze voorwaarden. De onderzoekers houden rekening met terugbetalingen in het kader van de maximumfactuur en de verschillende forfaits: chronisch zorgforfait, palliatief zorgforfait en incontinentieforfait (zie 5.2.).
13
Pacolet e.a.(2011),a.w.: 121. Pacolet e.a. (2011) a.w.: 62-‐74.
14
-‐ 25 -‐
Tabel 15 poogt de gegevens uit het Kankerfonds over de medische kosten te vergelijken met de gegevens uit het onderzoek van Pacolet e.a. Maar deze vergelijking loopt mank: de acute fase beslaat in het onderzoek van de CM-‐databank een half jaar en de chronische fase anderhalf jaar. De dossiers in het Kankerfonds registeren kosten die over een jaar lopen. Dit proberen we als volgt op te lossen: Pacolet e.a. geven een gemiddelde maandkost weer voor de acute fase (de eerste zes maanden van de behandeling) en de chronische fase (vanaf 6 maanden tot 24 maanden na de behandeling) 15. Om de kosten te berekenen in het jaar na de diagnose, wordt de gemiddelde maandkost in de acute fase (215,9 €,) vermenigvuldigd met 6. Hierbij tellen we de gemiddelde maandkost in de chronische fase (€ 43.6 ) vermenigvuldigd met 6: (215,9x6)+(43.6x6). De kosten in het tweede jaar na diagnose bekomen we door de maandkost in de chronische fase te vermenigvuldigen met 12: 43,6x12. Een tweede probleem is dat Pacolet e.a. enkel de kosten van darm-‐, prostaat-‐, borst-‐, longkanker-‐ en leukemiepatiënten analyseren. Hiervan berekenen de onderzoekers dan een gewogen gemiddelde. Het Kankerfonds bevat gegevens van veel meer diagnoses (Tabel 4) en bovendien ontbreekt de diagnose bij een meerderheid van de dossiers. De medische ziektekosten in het Kankerfonds liggen gemiddeld hoger dan de kosten in het onderzoek van Pacolet. In het eerste jaar na de diagnose blijft dit verschil beperkt, maar in het tweede jaar wordt dit verschil veel groter (Tabel 15). Voor het statistisch significant hoger gemiddelde in het Kankerfonds in het jaar na de diagnose, zijn verschillende mogelijke verklaringen. Het Kankerfonds bevat andere types kanker dan de steekproef van Pacolet e.a. Bij het Kankerfonds kunnen kosten voor D-‐medicatie in de thuissituatie ingediend worden, in de CM-‐databank ontbreken deze gegevens. Het onderzoek op de CM databank houdt ook rekening met het chronisch zorgforfait, het palliatief forfait en het incontinentieforfait. Het Kankerfonds registreert niet wie deze forfaits krijgt. Het verschil tussen het Kankerfonds en de CM-‐databank in het tweede jaar na de behandeling is echter veel groter. Hier zorgen de selectiecriteria van het Kankerfonds wellicht voor de verklaring. In het tweede jaar na de diagnose is een groot deel van de patiënten uit behandeling en in remissie. De kosten zullen dalen. Al deze patiënten zitten ook in de databank van de CM. Maar er zijn ook patiënten waar de kosten blijven doorlopen: patiënten bij wie de behandeling niet succesvol was en bij wie de problemen blijven duren. Bij deze groep blijven de kosten zich dan ook opstapelen. In de databank van het Kankerfonds zitten enkel degenen met relatief hoge kosten: enkel wie een bepaald percentage kosten t.o.v. het inkomen kan bewijzen, komt erin (Tabel 1). Tabel 15. Medische kosten (in euro) in het Kankerfonds en in het onderzoek van de CM databank
Medische ziektekosten
Kankerfonds jaar 1 na jaar 2 na diagnose diagnose 1874,9216 1805,49
CM databank jaar 1 na jaar 2 na diagnose diagnose 1557,8 523,2
15
Pacolet e.a.(2011). a.w.:133. Het verschil met de medische ziektekost in de CM-‐databank is statistisch significant (T=5.35, df 656,p<0.05).
16
-‐ 26 -‐
4.5. De ziektekosten per soort kanker, in het jaar na de behandeling De medische en niet-‐medische zorgkosten kunnen sterk uiteenlopen. De mediane medische zorgkost is in het jaar na de diagnose bijvoorbeeld € 1492 maar 5% (N=32) betaalt meer dan € 4691 (Tabel 11). Het zou interessant zijn om te weten of patiënten met bepaalde types kanker hogere kosten hebben dan patiënten met een andere diagnose. Tabel 16 geeft de gemiddelde kosten weer per type kanker in het jaar na de diagnose. Maar in veel dossiers ontbreekt de diagnose. Als er van een diagnose minder dan tien dossiers zijn, wordt deze diagnose niet vermeld in de tabel. Daarom is het totaal aantal dossiers in Tabel 16 (N=278) veel lager dan in Tabel 11 (N=657). De gemiddelde kost van de verschillende kankers loopt inderdaad sterk uiteen. Mensen met prostaatkanker betalen het meest, gemiddeld € 2967 en mensen met pancreaskanker betalen het minst, gemiddeld € 1755. Maar omdat er van elke diagnose zo weinig dossiers zijn, stelt deze conclusie niet veel voor. De gegevens van Pacolet e.a. zijn veel betrouwbaarder. Deze onderzoekers stellen vast dat prostaatkanker in vergelijking met darm-‐, borst-‐, longkanker en leukemie de goedkoopste kanker is voor de patiënt17. Tabel 16. Gemiddelde ziektekost in euro per type kanker, in het jaar na de diagnose (N=278).
N
Niet-‐ Medisch medisch
Totaal
Medische kosten vlgs Deconinck e.a.
11 695,60 2272,26 2967,86 1282,40 Prostaat 25 234,53 2569,93 2804,46 Rectum Ovarium -‐ 12 321,26 2320,93 2642,19 Tuba -‐ Ligamentum latum 1966,33 2462,40 1958,40 Dikke darm 39 496,07 110 508,83 1733,87 2242,70 1340,00 Borst Andere 10 269,72 1890,94 2160,65 vormen van lymfoom 12 140,55 1992,35 2132,90 Maag 45 223,29 1797,56 2020,85 1510,20 Long 14 116,54 1638,92 1755,46 Pancreas (geen statistisch significante verschillen tussen de gemiddelde totale kosten)
17
Pacolet e.a. (2011).a.w.:133. -‐ 27 -‐
In Tabel 17 zijn de verschillende kankers samengebracht in overkoepelende categorieën (zie kolom 1 in Tabel 4). Qua medische kosten staan de categorie ' Andere en niet gespecifieerde plaatsen' (die kankers van het zenuwstelsel bevat) en de categorie ' Lymfatisch en hematopoëtisch weefsel' (leukemie, lymfoom…) aan de top. De categorie ' Andere en niet gespecifieerde plaatsen’ en de kankers van lip, mondholte en farynx hebben hoge niet-‐medische kosten. Enkel bij de niet-‐medische ziektekost zijn er statistisch significante verschillen, met name tussen de groep ‘Been, verbindingsweefsel, huid en borst’ en ‘Ademhaling en intrathora-‐organen (ANOVA, p<0.,5). Tabel 17. Gemiddelde kost per categorie kanker
N
Niet-‐ Medische Totale medische ziektekost ziektekost ziektekost
Andere en niet gespecifieerde plaatsen
11
624,08
2394,65 3018,73
Lip, mondholte en farynx
19
600,98
2094,34 2695,32
Genito-‐urinaire organen
52
402,48
2205,44 2607,92
Lymfatisch en 37 hematopoëtisch weefsel Spijsverteringsorganen 105 en Peritoneum
278,50
2305,07 2583,56
347,00
2108,61 2455,62
Been, verbindingsweefsel, huid en borst Ademhaling en intrathora-‐organen
114
499,19
1760,30 2259,49
95
246,67
1782,06 2028,73
Op enkele kankerdiagnoses gaan we nu dieper in, om na te gaan of hoge kosten in bepaalde kostencategorieën typisch zijn voor bepaalde diagnoses. 4.5.1. De kosten van borstkankerpatiënten, in het jaar na diagnose Van de 110 borstkankerpatiënten die voor de zorgkosten in het jaar na de diagnose een uitkering kregen, heeft een groot deel geen of lage niet-‐medische kosten (50% zit onder de € 276,5). Er is wel een minderheid met vrij hoge kosten (5% heeft meer dan € 1827 kosten,Tabel 18). De gemiddelde medische kost is € 1733,87, een kwart van de patiënten betaalt € 845 of minder, een kwart betaalt meer dan € 2299,68. Volgens het onderzoek van Pacolet e.a. hebben borstkankerpatiënten in het
-‐ 28 -‐
jaar na de diagnose € 1340 [(79,5X6)+(43,9X6)18] medische uitgaven. De gemiddelde kost van de dossiers in het Kankerfonds ligt dus hoger. Tabel 18. De zorgkosten van borstkankerpatiënten in het jaar na de diagnose (N=110).
Gem.
SD
Min.
Max.
Som
p25
p50
p75
Niet-‐ medische Medische
508,83
696,57
0
4484,95 55971,62
1733,87
1341,60
0
8074,58 190725,40 845,05 1368,92 2299,68 4166,91
Totaal
2242,70
1695,61 314,51 12559,53 246697,10 1106,35 1889,29 2905,42 5359,60
0 276,50 668,35 1827,01
De categorieën ‘pruik’ en ‘verplaatsingsonkosten’ zijn de niet-‐medische kosten die het vaakst voorkomen (Tabel 19). Van de categorieën die bij minstens 10% van de borstkankerpatiënten voorkomen, wegen ‘gezinszorg’ en ‘pruik’ financieel het zwaarst. Voor een pruik is er nu al een tegemoetkoming van € 180 (tijdelijk kaal) of € 270 (blijvend kaal) van de ziekteverzekering19. Blijkbaar is er voor sommige patiënten nog steeds een grote opleg. ‘Verplaatsingsonkosten’ zijn het goedkoopst. De ziekenhuiskosten zijn de zwaarste medische kost.
18
Pacolet, J..,e.a.(s.d.). a.w.:133. Landsbond van Christelijke Mutualiteiten (2011).a.w.:454.
19
-‐ 29 -‐
p95
20
352,11 1073,94 491,09
154,50 39,73 45,11 96,24 42,16 92 87 86
34 27 19 16 15 83,6 79,1 78,2
30,9 24,5 17,3 14,5 13,6
364,82 140,08 321,43 598,17 607,70
SD
421,00 467,35 1357,85 1449,16 628,14 731,36
499,85 161,85 261,18 661,65 309,15
% dat Gemiddelde kosten rapporteert
-‐ 30 -‐
De tabellen vermelden enkel de categorieën waarvoor minstens 10% van de patiënten kosten heeft.
20
N=110
Gemiddelde N die kosten rapporteren
Pruik Verplaatsingsonkosten Andere Gezinszorg Aankoop materiaal Medische kosten Apotheek Ziekenhuis Consulatie
Niet-‐medische kosten
Tabel 19. De kosten per categorie in de dossiers van borstkankerpatiënten in het jaar na de diagnose (N=110)
21,28 14,70 4,84
35,00 2,40 11,16 52,00 10,85
p25
p50
p75
p95
1988,30 110,18 290,88 452,71 1653,03 8160,06 450,00 866,75 1858,96 3675,88 4146,99 130,08 427,03 793,63 2450,65
1580,00 284,50 405 564,25 1467,50 552,00 60,29 115,90 282,00 488,22 1178,52 43,00 150,00 329,15 1178,52 2261,43 216,99 438,9 942,65 2261,43 2401,40 26,10 147,35 236,75 2401,40
Minimum Maximum
N=aantal dat kosten rapporteert
4.5.2. Darmkanker Darmkankerpatiënten hebben gemiddeld € 1966 (Tabel 20) medische kosten, ongeveer evenveel als het bedrag dat Pacolet e.a. vinden (276,2X6)+(50,2X6)=1958,421. Tabel 20. De kosten van patiënten met dikke darmkanker in het jaar na de diagnose (N=39)
Gemiddelde
SD
Minimum Maximum
Som
p25
p50
p75
p95
Niet-‐ medische
496,07 1006,33
0
5452,27 19346,54
0 109,62 540,01 2538,63
Medische
1966,33 1222,31
0
6318,17 76686,92 1105,26 1871,23 2554,21 4430,98
Totaal
2462,40 1469,62
408,25
6615,94 96033,46 1385,11 1989,24 3149,63 6487,67
De niet-‐medische kosten die het meest voorkomen zijn ‘huur materiaal’, ‘verplaatsingsonkosten’ en ‘andere’, bij 8 en 6 patiënten op 39. De meest frequente categorieën zijn dus nog vrij zeldzaam: er is blijkbaar geen typische niet-‐medische kost bij patiënten met darmkanker (Tabel 21). Bij het gehuurde materiaal gaat het bijv. om een hospitaalbed en een toiletstoel. De medische kosten komen veel frequenter voor. Ook hier zorgen de ziekenhuiskosten voor de zwaarste last.
21
Pacolet, J..,e.a.(s.d.). a.w.:133. -‐ 31 -‐
336,01
Consultatie
29
34
36
427,62
1494,92
6 4
8 6 6
65,36 95,39
20,50 157,63 12,20
Ziekenhuis
Gezinszorg Poetshulp Medische kosten Apotheek
N=39
Gemiddelde N die kosten rapporteren
Niet-‐medische kosten Huur materiaal Andere Verplaatsings-‐ onkosten
74,4
87,2
92,3
15,4 15,4 10,3
20,5 15,4
SD
399,46
450,06 198,53
-‐ 32 -‐
451,88
483,46
1714,76 1057,76
463,25
424,82 930,10
99,96 96,43 1024,62 2176,88 79,33 49,62
% dat Gemiddelde kosten rapporteert
11,04
215,98
21,36
39,9 676,63
6,01 3,72 24,73
12,25 31,27 28,68
p25
p75
p95
417,64
574,19 1249,37
280,88 666,24 1300,43 945,32 1112,05 1153,11
89,34 162,51 274,96 74,06 1740,44 5452,27 76,61 127,41 147,22
p50
2161,74 129,61
269,08
561,77 1924,06
5139,05 997,17 1620,58 2147,13 4164,30
1960,86 174,48
1300,43 153,97 1153,11 732,91
274,96 5452,27 147,22
Minimum Maximum
N=aantal patiënten dat kosten rapporteert
Tabel 21. De kosten per categorie in de dossiers van darmkankerpatiënten in het jaar na de diagnose (N=39)
4.5.3. Kankers van de lip, mondholte en farynx Er zijn slechts 19 dossiers van mensen met een kanker van de lip, mondholte en farynx. Niet-‐ medische kosten die relatief vaak voorkomen bij deze groep, zijn verplaatsingsonkosten en sondevoeding. Niettegenstaande een tussenkomst van de ziekteverzekering voor € 4,20 per dag voor de voeding en € 0,7 per dag voor het nodige materiaal, kan de eigen bijdrage (die niet meetelt voor de maximumfactuur) nog hoog oplopen. De mediane kost voor sondevoeding is € 668,8, maar de kosten lopen sterk uiteen (Tabel 23). Een analyse in het VLK-‐onderzoeksrapport 2010 over de zorgkosten van patiënten met een neus-‐, keel-‐, oorkanker22, kwam enkele oorzaken op het spoor van deze uiteenlopende kosten. De prijs verschilt van producent tot producent. Als de patiënt zijn voeding via een gespecialiseerde voedingsthuiszorgfirma laat leveren, is hij goedkoper af dan als hij zijn voeding in de apotheek haalt. Sommige ziekenhuizen werken samen met een voedingsthuiszorgfirma en proberen voor de patiënten bijkomende kortingen in de wacht te slepen, bijvoorbeeld een gratis statief. Bij sommige patiënten verloopt de toediening met de zwaartekracht, anderen hebben een speciale voedingspomp nodig. Sommigen vallen volledig terug op sondevoeding, anderen kunnen de sondevoeding combineren met een deel gewone voeding. Van de medische kosten lopen opnieuw de ziekenhuiskosten het hoogst op. De analyse in het onderzoeksrapport 2010 beschrijft gedetailleerd om welke ziekenhuis-‐ en apothekerskosten het gaat. De ziekenhuiskosten hangen vooral samen met een chirurgische behandeling. Tijdens een ziekenhuisverblijf voor chirurgie hebben de patiënten heel wat kosten die niet in de MAF-‐teller opgenomen worden. Het gaat bijv. om chirurgisch materiaal, anti-‐emboliekousen, allerlei voedingssupplementen (vitaminepreparaten en sporenelementen) en verschillende types D-‐ medicatie: tegen maagklachten, voor huid-‐, neus-‐ en mondverzorging, tegen tabaks-‐ en alcoholgebruik, tegen angst, slapeloosheid. Radiotherapie brengt weinig ziekenhuiskosten met zich mee. Radiotherapie zorgt voor thuiszorgkosten: de behandeling van de nevenwerkingen in de maanden na de radiotherapie (dezelfde types D-‐medicatie als in het ziekenhuis), medische bijvoeding, het dagelijks vervoer van en naar het ziekenhuis23. Tabel 22. De zorgkosten van patiënten met een kanker van de lip, mondholte en farynx, in het jaar na diagnose (N=19)
Gemiddelde
SD
Minimum Maximum 0
2171,90
p25
p50
p75
p95
Niet-‐ medische
600,98 715,38
0 276,51 922,00 2154,05
Medische
2094,34 2844,27
272,71 12617,12 809,12 1643,82 2627,98 6496,34
Totaal
2695,32 2889,77
549,22 12720,73 1230,71 2189,61 3370,27 7404,25
22
Rommel, W. (2010). De medische en niet-‐medische zorgkosten van patiënten met een kanker van het neus-‐, keel-‐, oorgebied. W. Rommel, & C. Rigolle Een kritische kijk op het kankerbeleid. Onderzoeksrapport 2010 (pp. 40-‐47). Brussel: Vlaamse Liga tegen Kanker. 23 Rommel, W. (2010). a.w.: 41-‐44 -‐ 33 -‐
Apotheek Ziekenhuis Consultaties
Niet-‐medische kosten Verplaatsingsonkosten Sondevoeding Huur materiaal Pruik Aankoop materiaal Medische kosten
8 7 4 2 2 17 16 15
366,40 1104,71 853,45 89,5 84,2 78,9
42,1 36,8 21,1 10,5 10,5
SD
-‐ 34 -‐
409,51 345,91 1311,84 1388,45 1081,03 3152,26
1030,40 1875,70 242,00 260,00 165,75
48,58 1234,16 116,18 5149,93 3,72 12407,24
27,56 268,07 80,00 259,00 44,34
p95
236,2 628,44 1030,40 668,08 1011,45 1875,70 140,93 231,96 242,00 259,50 260,00 260,00 105,05 165,75 165,75
p75
178,73 286,74 527,34 1234,16 325,70 894,57 1825,25 5149,93 43,14 171,51 399,20 12407,24
88,90 487,26 80,00 194,25 33,26
N =aantal patiënten dat kosten rapporteert Minimum Maximum p25 p50
350,92 350,01 793,64 530,80 150,96 83,56 259,50 0,71 105,05 85,85
N=19 N die %dat Gemiddelde kosten kosten rapporteren rapporteert
147,75 292,39 31,78 27,32 11,06
Gemiddelde
Tabel 23. De niet-‐medische zorgkosten van patiënten met een NKO-‐kanker, per categorie (N=19)
5. Beschermingsmaatregelen tegen hoog oplopende kosten Met enkele verzekeringen en tussenkomsten die de zorgkosten kunnen beperken, werd tot nu toe geen rekening gehouden. Het gaat om de zorgverzekering, ingericht door de Vlaamse overheid, de hospitalisatieverzekering en de forfaitaire vergoedingen van de ziekteverzekering bedoeld om tegemoet te komen aan de hoog oplopende kosten van een ziekte. Hieronder bekijken we het effect van deze tegemoetkomingen. Ook de impact van de maximumfactuur, waarmee we tot nu toe wel rekening hielden, wordt nagegaan. 5.1. De maximumfactuur De maximumfactuur, een beschermingsmechanisme in de verplichte ziekteverzekering dat de remgelden van een gezin beperkt tot een inkomensafhankelijk plafond (cfr. supra) doet de medische kosten met bijna 10% zakken (van € 1966,26 naar € 1774,6). Tabel 24. Medische kosten voor en na aftrek van de terugbetaling van de maximumfactuur (N=1660)
Voor MAF-‐ terugbetaling Na MAF-‐terugbetaling
Gemiddelde SD 1966,26 1722,52
p25 p50 p75 p95 901,14 1553,53 2497,49 4952,12
1774,60 1611,16
823,37 1365,00 2244,95 4530,80
5.2. De zorgverzekering De zorgverzekering van de Vlaamse overheid is een tussenkomst voor niet-‐medische zorgkosten. Ze voorziet in een uitkering van € 130/maand. Mensen krijgen deze premie als ze verblijven in een woon-‐ en zorgcentrum of als ze zwaar zorgbehoevend zijn. Dit wordt gemeten aan de hand van een schaal om de zorgbehoefte te meten, bijv.: de Katz-‐schaal in de thuisverpleging24. Van de patiënten die een uitkering kregen van het Kankerfonds is er 14% (N=232) dat kan rekenen op de zorgverzekering. Tabel 25 toont de niet-‐medische kosten voor en na aftrek van de premie van de zorgverzekering. De kosten voor aftrek van de premie zijn de kosten die we tot nu toe analyseerden. De zorgverzekering heeft duidelijk een grote impact: gemiddelde en mediaan zakken fors. Maar het is ook duidelijk dat de zorgverzekering niet alle problemen oplost (omdat de kosten te hoog oplopen of omdat men de premie van de zorgverzekering niet krijgt); 5% (N=95) heeft ook na tussenkomst van de zorgverzekering kosten van meer dan € 1535,13. Tabel 25. Niet-‐medische kosten voor en na aftrek van de premie van de zorgverzekering (N=1660)
Gemiddelde SD p25 p50 p75 p95 Voor aftrek 394,10 665,26 0 95,84 529,53 1749,37 premie Na aftrek premie
325,90 614,03
0 25,28 416,63 1535,13
24
http://www.zorg-‐en-‐gezondheid.be/Vlaamse-‐zorgverzekering/Over-‐de-‐Vlaamse-‐zorgverzekering/ -‐ 35 -‐
Tabel 26. koppelt de hoogte van de niet-‐medische kosten, verdeeld in enkele categorieën, aan het al dan niet krijgen van de premie van de zorgverzekering. Zo kunnen we zien of er een verband is tussen de hoogte van de kosten en de kans om een premie van de zorgverzekering te krijgen. Het eerste wat opvalt is dat van de mensen met € 0 niet-‐medische kosten toch nog 9,20% de zorgverzekering krijgt. Dit wijst wellicht op een onderrapportering van niet-‐medische kosten in het Kankerfonds. Het is immers onwaarschijnlijk dat iemand met een zware zorgbehoefte geen kosten heeft voor niet-‐medische zorg. De kans om de zorgverzekering te krijgen, neemt toe naarmate de niet-‐medische kosten hoger zijn: in de hoogste kostencategorie heeft 26,2% de zorgverzekering. Maar een grote meerderheid van de mensen met hoge niet-‐medische kosten (73,8%) krijgt de zorgverzekering niet. Om te achterhalen hoe het komt dat mensen met hoge niet-‐medische kosten de premie van de zorgverzekering niet krijgen, werden tien sociaal werkers gecontacteerd die regelmatig dossiers indienen bij het Kankerfonds. Drie van hen werken in een ziekenhuis en zeven werken er bij een ziekenfonds. Er werd eerst gevraagd aan de sociaal werkers of ze zeker zijn dat mensen correcte informatie geven over het al dan niet ontvangen van de premie. Dit blijkt af te hangen van de zorgkas waarbij iemand aangesloten is. Een zorgkas staat in voor de dagelijkse werking van de zorgverzekering. Er zijn vijf zorgkassen opgericht door de ziekenfondsen (90% van de verzekerden), een zorgkas opgericht door de Vlaamse overheid en een zorgkas opgericht door privéverzekeraar DKV (samen 10% van de verzekerden). Sociaal werkers weten of mensen de premie krijgen als ze aangesloten zijn bij de zorgkas van hun ziekenfonds. Voor wie aangesloten is bij de Vlaamse zorgkas of de zorgkas van DKV, moeten de sociale werkers vertrouwen op de eerlijkheid van de patiënt. Vervolgens rijst de vraag waarom mensen geen aanspraak kunnen maken op de premie: werd ze niet aangevraagd of voldeden mensen niet aan de toegangscriteria? Acht sociaal werkers wijzen erop dat ze steeds een meting van de zorgbehoevendheid laten doen als ze denken dat een patiënt in aanmerking kan komen. Maar de meeste kankerpatiënten zijn niet voldoende zorgbehoevend om de premie te krijgen. Eén sociaal werker zegt dat ze er niet altijd aan denkt om de meting aan te vragen. Volgens twee sociaal werkers komen mensen met kanker pas in aanmerking als ze terminaal zijn, zodat ze al overleden zijn voor een eerste premie zou uitbetaald worden.
-‐ 36 -‐
Tabel 26. Verband tussen de hoogte van de niet-‐medische kosten en het al dan niet krijgen van de zorgverzekering
Kosten (euro) 0 0,01-‐69,47 69,48-‐407,70 407,71-‐1157,54 1157,54-‐6629
Geen Wel zorgverzekering zorgverzekering 562 57 90,80% 9,20% 153 19 89,00% 11,00% 309 50 86,10% 13,90% 269 58 82,30% 17,70% 135 48 73,80% 26,20%
Totaal Chi²= 39.63, df= 4, p<0.05
1428 86,00%
232 14,00%
Totaal 619 100,00% 172 100,00% 359 100,00% 327 100,00% 183 100,00% 1660 100,00%
Tabel 27 koppelt de kosten voor poetshulp en gezinszorg aan de zorgverzekering. Dit is een zinvolle kruistabel omdat voor veel andere niet-‐medische zorgkosten al tegemoetkomingen bestaan in het kader van de ziekteverzekering (voor een pruik, voor verplaatsingen, voor sondevoeding...). Gezinszorg en poetshulp zijn het exclusieve domein van de zorgverzekering. Ook hier is er een duidelijk positief verband tussen de hoogte van de kosten en de kans om de zorgverzekering te krijgen, maar het blijft wel zo dat drie kwart in de hoogste kostencategorie de premie niet krijgt. Tabel 27. Verband tussen de hoogte van de kosten in euro voor gezins-‐ en poetshulp en het al dan niet krijgen van de zorgverzekering
Geen Wel zorgverzekering zorgverzekering
Totaal
Kosten gezins-‐ en poetshulp 0-‐4,28 4,29-‐155,91 155,92-‐799,27 799,28-‐4071,26
1131 88,00% 60 85,70% 155 79,10% 82 75,20%
154 12,00% 10 14,30% 41 20,90% 27 24,80%
1285 100,00% 70 100,00% 196 100,00% 109 100,00%
Totaal
1428 86,00%
232 14,00%
1660 100,00%
-‐ 37 -‐
5.3. Incontinentieforfait, palliatief forfait, chronisch zorgforfait Binnen de ziekteverzekering bestaan er enkele forfaits om de zorgkosten van chronisch zieken te verlichten. Het chronisch zorgforfait is een jaarlijkse tegemoetkoming voor chronisch zieke personen met hoge medische kosten. Het bedrag is afhankelijk van de mate van verlies van zelfredzaamheid: € 279,69, € 419,54 of € 559,37. Het zorgforfait wordt automatisch uitbetaald. Het incontinentieforfait is een jaarlijkse tegemoetkoming in de kosten voor incontinentiemateriaal van zwaar zorgbehoevenden. In 2011 bedraagt het € 459,59. De thuisverpleegkundige moet het forfait aanvragen. Dit forfait zou de kosten van de meeste patiënten met uitgaven voor incontinentiemateriaal ruimschoots dekken, op enkele uitschieters na (Tabel 9). Het forfait voor palliatieve thuiszorg is een financiële tussenkomst van € 603,12. Deze tussenkomst is bedoeld voor de kosten van geneesmiddelen, verzorgingsmiddelen en hulpmiddelen van een palliatieve patiënt die thuis verzorgd wordt. De huisarts doet de aanvraag25. In het Kankerfonds zit geen informatie over wie deze forfaits ontvangt. De impact op de zorgkosten van de 1660 geselecteerde patiënten blijft dus onduidelijk. Dit is een zwakke plek van de analyse. Pacolet e.a. kunnen de impact van de forfaits wel inschatten op basis van de databank van de CM. In het Vlaams gewest zorgen deze forfaits in de acute fase (de eerste zes maanden na de diagnose) voor een kostenreductie van € 22,6/maand en in de chronische fase (de 18 maanden volgend op de acute fase) voor een reductie van € 8,3/maand26. 5.4. De hospitalisatieverzekering Naast de verplichte ziekteverzekering is er ook de privéziekteverzekering, doorgaans hospitalisatieverzekering genoemd. Dit is een verzekering die de kosten terugbetaalt bij een ziekenhuisopname, naast datgene wat de verplichte ziekteverzekering ten laste neemt. Naar schatting 80% van de Belgen is gedekt door een privéverzekering27. Bij de patiënten die een uitkering krijgen van het Kankerfonds doet de hospitalisatieverzekering de gemiddelde ziekenhuiskosten met zo’n € 170 zakken (Tabel 28). Maar Tabel 29 toont aan dat de hospitalisatieverzekering geen oplossing is voor de meeste patiënten in het Kankerfonds. In bijna 80% van de dossiers is er geen terugbetaling van de hospitalisatieverzekering. Belangrijk is dat patiënten met hoge ziekenhuiskosten doorgaans niet kunnen rekenen op een terugbetaling van een hospitalisatieverzekering. In de op één na hoogste kostencategorie (€ 1010.84-‐ € 2358.46) is er voor 315 patiënten (78%) geen terugbetaling, in de hoogste kostencategorie (> € 2358,46) rapporteert 66,20% (of 131 dossiers) geen terugbetaling van een hospitalisatieverzekering. De kans op een terugbetaling van een hospitalisatieverzekering stijgt wel naarmate de ziekenhuiskosten stijgen. Wellicht zijn mensen die kunnen rekenen op een 25
Vlaamse Liga tegen Kanker. (2011) Gids voor hulpverleners. Sociale voorzieningen voor kankerpatiënten 2011-‐ 2012 [Web Page]. URL http://www.tegenkanker.be/node/1209 [geraadpleegd op 01/06/2011 ].
26
Pacolet, J., e.a. (s.d.). a.w.:81, 91, 112. Assuralia. (12/3 /2010) Private ziekteverzekeraars -‐ aantal verzekerde personen [Web Page]. URL http://www.assuralia.be/fileadmin/content/stats/03_Cijfers_per_tak/05_Gezondheid/04_Aantal_ verzekerden/NL/01_Aantal_verzekerden%2001.htm [geraadpleegd op 16/6 /2011].
27
-‐ 38 -‐
terugbetaling van een hospitalisatieverzekering geneigd meer kosten te maken, bijv. door een eenpersoonskamer te kiezen. De sociaal werkers die we contacteerden (zie 5.2. De zorgverzekering), stelden we ook enkele vragen over de betrouwbaarheid van de gegevens over de hospitalisatieverzekering in het Kankerfonds. Volgens zeven sociaal werkers maakt de vraag of iemand een hospitalisatieverzekering heeft, deel uit van het intakegesprek. Op basis van dit intakegesprek bekijkt de sociaal werker dan welke tegemoetkomingen aangevraagd worden. Vier sociaal werkers gebruiken de beschikking over zo'n verzekering als criterium om al dan niet een dossier bij het Kankerfonds te openen. Als iemand verklaart geen hospitalisatieverzekering te hebben, moet de sociaal werker erop vertrouwen dat het klopt wat de patiënt vertelt. Als mensen een hospitalisatieverzekering bij een privéverzekeraar hebben, kan de sociaal werker dit immers niet controleren. Maar het is zeldzaam dat iemand opzettelijk verzwijgt dat hij over een hospitalisatieverzekering beschikt, denken 5 sociaal werkers. Volgens drie sociaal werkers komen terugbetalingen van een verzwegen hospitalisatieverzekering wel aan het licht als de financiële situatie van de patiënt verder onderzocht wordt. Binnen de dienst van één sociaal werker moeten patiënten een document ondertekenen waarin ze verklaren dat alle meegedeelde gegevens correct zijn. De omvang van de terugbetaling door de hospitalisatieverzekering kan wel gecontroleerd worden. Hiervoor vragen sociaal werkers bewijsstukken op. We kunnen besluiten dat er geen zekerheid is over de juistheid van de gegevens over de hospitalisatieverzekering in het Kankerfonds, maar de inspanningen die sociaal werkers doen om een correct dossier in te dienen, laten toch vermoeden dat de gegevens in het Kankerfonds vrij betrouwbaar zijn. Voor het ontbreken van een terugbetaling door de hospitalisatieverzekering worden drie verklaringen gegeven. Ten eerste hebben de meeste mensen die in het Kankerfonds terechtkomen, geen hospitalisatieverzekering, zeggen zes sociale werkers. Het gaat bijvoorbeeld om mensen die van een uitkering leven en die de verzekeringspremie niet kunnen betalen of om ouderen die er niet op tijd aan gedacht hebben om een hospitalisatieverzekering af te sluiten. Ten tweede zijn er drie sociale werkers die vaststellen dat sommige mensen een hospitalisatieverzekering afsloten nadat ze de diagnose kanker kregen. De kosten van de kankerbehandeling worden dan niet of in beperkte mate terugbetaald. Ten slotte zijn er ook bepaalde ingrepen, zoals een borstreconstructie, die verschillende verzekeringen niet dekken. Tabel 28. Ziekenhuiskosten voor en na de tussenkomst van de privéziekteverzekering
Gemiddelde SD Voor aftrek 1070,99 1536,61 privéziekteverzek. Na aftrek 901,21 1191,20 privéziekteverzek.
Min
Max
p25
p50
p75
p95
0 23686,78 76,99 639,52 1480,22 3636,13 0 15212,72 15,12 517,23 1287,83 3149,10
-‐ 39 -‐
Tabel 29. Is er een terugbetaling van een hospitalisatieverzekering?
Nee
Ja
Totaal
Ziekenhuiskosten (euro) 0-‐302.37 302.38-‐1010.84
468 109 577 81,10% 18,90% 100,00% 396 86 482
1010.84-‐2358.46
82,20% 17,80% 100,00% 315 88 403
2358.46-‐
78,20% 21,80% 100,00% 131 67 198 66,20% 33,80% 100,00%
Totaal Chi²=24.21, df=3,p<0.05
1310 350 1660 78,90% 21,10% 100,00%
5.5. Het effect van de MAF, de hospitalisatieverzekering en de zorgverzekering Tabel 30 en Tabel 31 tonen hoe de maximumfactuur, de hospitalisatieverzekering, de hospitalisatieverzekering en de zorgverzekering samen de totale ziektekost in het jaar na de diagnose en in het tweede jaar na de diagnose beperken. Deze tussenkomsten zorgen nog voor een forse reductie van de gemiddelde zorgkost: in het eerste jaar voor in totaal 26,13%, in het tweede jaar voor 22,66%. We mogen natuurlijk niet uit het oog verliezen dat de meerderheid van de mensen met hoge niet-‐medische zorgkosten en de meerderheid van de mensen met een hoge ziekenhuisfactuur geen beroep kunnen doen op de zorgverzekering en de hospitalisatieverzekering (Tabel 26 en Tabel 29). Tabel 30. Reductie van de totale ziektekost door de verschillende tussenkomsten in het jaar na de diagnose (N=657)
Ziektekost terugbetaling maximumfactuur MAF en hospitalisatie-‐ verzekering MAF en hospitalisatie-‐ en zorgverzekering
Gem. % 2473,95 100,00 2242,92 90,66
SD 1809,43 1689,45
p25 1266,17 1121,94
p50 2017,06 1819,88
p75 3133,64 2858,87
p95 5904,11 5311,59
2005,03
81,05
1451,11
1012,26
1671,10
2580,77
4585,45
1827,47
73,87
1504,74
893,89
1538,27
2437,94
4524,93
-‐ 40 -‐
Tabel 31. Reductie van de totale ziektekost door de verschillende tussenkomsten in het tweede jaar na de diagnose (N=101)
Ziektekost maximumfactuur MAF en hospitalisatie-‐ verzekering MAF en hospitalisatie-‐ en zorgverzekering
Gem. 2260,87 2118,23 1914,51
% SD p25 100 1846,6 975,15 93,69 1764,07 950,57 84,68 1533,39 847,20
p50 1712,43 1548,94 1417,52
p75 p95 2988,71 6404,21 2637,56 6350,15 2543,21 6002,07
1748,47
77,34 1501,82 808,08
1335,68
2248,41 5737,78
6. De medische en niet- medische kosten in verhouding tot het inkomen Of de zorgkosten te hoog zijn, wordt bepaald door het inkomen: wat voor iemand met een laag inkomen onbetaalbaar is, is voor iemand met een hoog inkomen een peulschil. Daarom bekijken we ook het inkomen van de patiënten die een dossier indienen bij het Kankerfonds. Om na te gaan of het inkomen van de patiënten volstaat, maken we gebruik van twee methodes. Ten eerste de armoederisicogrens. Dit is een inkomensgrens die vertrekt van de inkomensverdeling binnen de Belgische bevolking. De armoederisicogrens bedraagt 60% van het mediaan gestandaardiseerd netto beschikbaar huishoudinkomen (zie Tabel 3228). Wie een lager inkomen heeft, zit onder de armoederisicogrens. Om individuen in verschillende huishoudens met mekaar te kunnen vergelijken wordt voor elk huishouden een 'equivalent' inkomen berekend. Het totale huishoudinkomen wordt gedeeld door het equivalentiecijfer. Voor dit equivalentiecijfer krijgt de eerste volwassene in een huishouden het equivalent 1, de tweede en volgende volwassene het equivalent 0,5 en alle kinderen jonger dan 14 jaar het equivalent 0,329. Tabel 32. Armoederisicogrens in 2008 Gezinstype
Alleenstaande
€ 966
Alleenstaande+kind,jonger dan 15 jaar
€ 1256
Koppel
€ 1449
Koppel + kind, jonger dan 15 j.
€ 1739
28
Centrum voor Sociaal Beleid-‐ Herman Deleeck. (31/1 /2011) 11. Belgische armoedegrenzen en referentiebudgetten, 2008 [Web Page]. URL http://www.centrumvoorsociaalbeleid.be/indicatoren/index.php?q=content/11-‐belgische-‐ armoedegrenzen-‐en-‐referentiebudgetten-‐2008 [geraadpleegd op 17/6 /2011].
29
Studiedienst van de Vlaamse Regering. (2005) Spreiding rond de armoederisicogrens (<60% mediaan equivalent inkomen) -‐ (voor 2003 via ECHP) (ID: 3035) [Web Page]. URL http://aps.vlaanderen.be/sgml/largereeksen/3035.htm [geraadpleegd op 17/6 /2011]. -‐ 41 -‐
Een andere methode is de 'budgetmethode'. Het referentiebudget geeft weer hoeveel inkomen een gezin minimaal nodig heeft om op een menswaardige manier aan de samenleving te kunnen participeren. Om menswaardig te kunnen participeren aan de samenleving, moeten enkele behoeftes vervuld zijn. Het referentiebudget opgesteld door onderzoekers van de Katholieke Hogeschool Kempen en het Centrum voor Sociaal Beleid van de Universiteit Antwerpen (CSB) vertrekt van twee universele behoeften: gezondheid en autonomie. Dit veronderstelt volgens de onderzoekers de leniging van enkele intermediaire behoeften: mensen moeten beschikken over voldoende en adequate voeding, huisvesting, gezondheidszorg en persoonlijke verzorging, kleding, rust en ontspanning. Het CSB onderzocht de minimale kostprijs van het vervullen van deze behoeften, aan de hand van de inbreng van experts (diëtisten, onderzoekers in het sociaal werk, economisten, gezondheidsexperts), de raadpleging van ervaringsdeskundigen (lage inkomensgezinnen) en officiële standaarden en richtlijnen30. De onderzoekers berekenden verschillende referentiebudgetten, voor gezinnen op actieve leeftijd en gezinnen op bejaarde leeftijd, voor werkenden en niet-‐werkenden, voor gezinnen met een verschillende gezinssamenstelling en een verschillende woonsituatie (huurder op de private of sociale markt, of eigenaar, een hypotheek of niet) en voor gezinnen met en zonder een zorgbehoevende. Er zijn referentiebudgetten beschikbaar voor 2008, 2009, 2010 en 201131. De berekende referentiebudgetten zijn erg strikt: ze veronderstellen dat gezinnen geen schulden hebben en geïnformeerde keuzes kunnen maken. Er wordt ook geen rekening gehouden met de kost van een auto. Een gezin met een inkomen beneden het niveau van het referentiebudget kan in elk geval niet aan armoede ontsnappen, maar veel gezinnen met een inkomen boven het referentiebudget kunnen evenmin een menswaardig leven realiseren. De referentiebudgetten houden rekening met de behoefte aan gezondheidszorg van personen in een goede gezondheid (pijnstillers en enkele andere hulpmiddeltjes, twee huisartsbezoeken per jaar, preventieve gezondheidskosten bijvoorbeeld voor vaccinaties, de ziekenfondsbijdrage, de bijdrage voor de zorgverzekering en voor een hospitalisatieverzekering). Andere ziektekosten (bijv. voor een kankerbehandeling) moeten toegevoegd worden aan het referentiebudget. 6.1. De armoederisicogrens Eerst vergelijken we het equivalent inkomen van de dossiers in het Kankerfonds met de armoederisicogrens. Het Kankerfonds houdt de reële, maandelijkse netto-‐inkomens van het kerngezin bij. Tot het kerngezin behoren de patiënt, de partner, de kinderen ten laste en meerderjarige personen ten laste. De databank bevat de inkomsten van één maand uit de kostenperiode. Tabel 33 somt de verschillende inkomstenbronnen op die het Kankerfonds registreert. We houden verder rekening met al deze inkomstenbronnen.
30
Storms, B., & Van den Bosch, K. (2009). Wat heeft een gezin minimaal nodig? Een budgetstandaard voor Vlaanderen. Antwerpen: Centrum voor Sociaal Beleid Herman Deleeck.
31
Centrum voor Sociaal Beleid-‐ Herman Deleeck. (31/1 /2011) a.w.
-‐ 42 -‐
Tabel 33. welke inkomstentypes worden opgevraagd in het Kankerfonds?
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19
Loon Fonds voor Beroepsziekten Leefloon Fonds voor Arbeidsongevallen Inkomensgarantie ouderen Onderhoudsuitkering Zorgverzekering Huurinkomsten Inkomen voor personen met een handicap Andere OCMW Pensioen Inkomen als zelfstandige Brugpensioen Ziekte-‐uitkering Invaliditeitsuitkering Werkloosheidsuitkering Alimentatie Kinderbijslag
Om het equivalent inkomen te kunnen berekenen, moeten we de samenstelling van het huishouden kennen. Het Kankerfonds registreert wel enkele gegevens over de samenstelling van het huishouden (Tabel 6.) maar niet of kinderen jonger zijn dan 14. Het equivalentiecijfer berekenen we daarom als volgt: de patiënt in wiens naam het dossier ingediend wordt krijgt factor 1, een eventuele partner 0,5 en elk kind ten laste krijgt factor 0,332. 50% van de dossiers in het Kankerfonds is afkomstig van een huishouden met een maandelijks inkomen onder € 975,52 (Tabel 34.) De armoedegrens voor 2008 is € 966. Het is dus duidelijk dat een groot deel van de dossiers afkomstig is van een gezin met een inkomen onder of in de buurt van de armoederisicogrens. Dit is, gegeven de doelstellingen en de toegangscriteria van het Kankerfonds (Tabel 1), natuurlijk niet bijster verrassend. Interessanter is tabel 35, over het aantal gezinnen onder de armoedegrens per gezinstype. Er wordt overal met de armoedegrens voor 2008 (€ 966) gewerkt. De tabel maakt geen onderscheid tussen dossiers met een kostenperiode die in 2007, 2008,2009 of 2010 aanvangt, wat voor een vertekening kan zorgen. De alleenstaanden in het Kankerfonds zijn er iets beter aan toe dan de koppels: van de koppels zonder kinderen zit 53,9% onder de armoedegrens, bij de alleenstaanden is dit 34,20%. Het is echter niet duidelijk of dit een weerspiegeling is van de situatie in de hele populatie van kankerpatiënten. Het zal wellicht vooral een gevolg zijn van bepaalde selectiemechanismen die zorgen dat de alleenstaanden in het Kankerfonds gemiddeld iets beter af zijn dan de koppels. Zo ligt de inkomensgrens om toegang te krijgen tot het Kankerfonds voor koppels dichter bij de armoedegrens dan de inkomensgrens voor alleenstaanden. De inkomensgrens voor koppels in het Kankerfonds is € 2015. De armoedegrens (€ 1449) is 72% van dit bedrag. Bij alleenstaanden is de armoedegrens 62% van de inkomensgrens van € 1550 (Tabel 1, Tabel 32. Armoederisicogrens in 2008).
32
Het equivalent inkomen = inkomen/(1+ (partner of niet*0,5)+(aantal kinderen ten laste*0,3)
-‐ 43 -‐
Tabel 36 koppelt het armoederisico aan het hoogste inkomen in het gezin. We werken met de armoedegrens voor 2008 (€ 966) wat voor de gezinnen met een kostenperiode die aanvangt in 2007, 2009 en 2010 dus een over-‐ resp. onderschatting met zich brengt. Gezinnen waar het hoogste inkomen een leefloon is, een uitkering voor personen met een handicap of een werkloosheidsuitkering hebben het hoogste armoederisico. Gezinnen met een inkomen uit arbeid of een pensioen scoren het best. Gezinnen met een ziekte-‐ of invaliditeitsuitkering nemen een middenpositie in. Gezinnen met een loon of een pensioen als hoogste inkomen hebben een gelijkaardig armoederisico. Grafiek 2 en Grafiek 3 tonen hetzelfde verband, maar nu voor één gezinstype. Grafiek 2 deelt de alleenstaanden op naargelang het hoogste inkomenstype en bekijkt per hoogste inkomen hoeveel er onder de armoedegrens zitten. De leefloners, mensen die leven van een uitkering voor personen met een handicap en werklozen scoren het slechtst. De alleenstaanden zonder kinderen met een ziekte-‐ uitkering en een invaliditeitsuitkering zijn er slechter aan toe dan de gepensioneerden en de werkenden. Opmerkelijk is hier de goede score van de gepensioneerden en bruggepensioneerden. Bij de koppels zonder kinderen is de situatie niet helemaal vergelijkbaar: opnieuw zijn de leefloners, de mensen die leven van een uitkering voor personen met een handicap en een werkloosheidsuitkering er het slechtst aan toe. Maar hier is er weinig verschil tussen gepensioneerden enerzijds en koppels waar het hoogste inkomen een invaliditeits-‐ of ziekte-‐ uitkering is anderzijds (Grafiek 3. Percentage koppels zonder kinderen onder de armoedegrens, per hoogste inkomenstype in het gezin). Gegevens uit het huidige onderzoek kunnen vergeleken worden met een studie van Kankerfondsdossiers uit 200533 en met het algemene armoederisico in het Vlaams Gewest34. De alleenstaanden die bij het Kankerfonds een dossier indienen zijn er t.o.v. 2005 op vooruitgegaan. Toen zat 40% onder de armoedegrens, in 2008 was dat 32,6%. Het armoederisico van alleenstaanden in het Vlaams gewest daalde lichtjes in die periode. 32% is natuurlijk nog steeds een grote groep. Bij koppels zonder en met een kind, is die daling er niet. Bij de koppels zonder kinderen is er t.o.v. 2005 zelfs een lichte stijging (van 53,4% naar 57,07%)35.
33
Rommel, W. (2007). Het inkomen van kankerpatiënten. W. Rommel, & C. Rigolle Een kritische kijk op het kankerbeleid. Onderzoeksrapport 2007 (pp. 4-‐9). Brussel: Vlaamse Liga tegen Kanker.
34
Statistics Belgium. (24/11 /2010) Armoederisico gebaseerd op de EU-‐SILC enquête sinds 2004, volgens jaar, karakteristieken (geslacht, leeftijdsklasse, opleidingsniveau, activiteit, …) en gewest [Web Page]. URL http://statbel.fgov.be/nl/statistieken/webinterface/?loadDefaultId=52&IDBr=tcm:325-‐22264-‐4 [geraadpleegd op 20/6 /2011]. 35 De Vlaamse armoedecijfers zijn wel niet volledig vergelijkbaar met de armoedecijfers van gezinnen in het Kankerfonds. Vlaamse armoedecijfers zijn berekend op basis van de EU-‐SILC-‐enquête. De manier waarop het gezinsinkomen in deze enquête berekend wordt, kunnen we niet helemaal nabootsen, omdat we niet over alle gegevens beschikken. Volgende gegevens ontbreken in het Kankerfonds: extralegale voordelen als een bedrijfswagen en maaltijdcheques; inkomsten ontvangen door gezinsleden onder 16 jaar; huursubsidies; een dertiende maand; vakantiegeld; teruggave of invorderingen van de belastingen (zie http://statbel.fgov.be/nl/binaries/BE-‐QualityReport%20SILC2008_tcm325-‐126216.pdf). -‐ 44 -‐
Tabel 37 bevestigt de vaststelling uit Tabel 35 dat de koppels zonder kinderen in het Kankerfonds er slechter aan toe zijn dan de alleenstaanden zonder kinderen. Het Kankerfonds telt omwille van de toegangscriteria een groter percentage huishoudens onder de armoederisicogrens dan de hele Vlaamse bevolking, maar bij de koppels zonder kinderen is het verschil tussen het armoederisico in het Kankerfonds en het armoederisico in het Vlaams gewest groter dan dit verschil bij de alleenstaanden. In 2008 lag het armoederisico bij de koppels onder de 65 jaar in het Kankerfonds 49,41% hoger dan dit risico in de Vlaamse bevolking. Bij de koppels boven de 65 is dit verschil 38,55%. Alleenstaanden in het Kankerfonds hebben een armoederisico dat slechts 13,72% boven het Vlaams armoederisico ligt. Tabel 34. Het equivalent inkomen in euro per jaar van aanvang van de kostenperiode (N=1627)
N
Gemiddelde
SD
p25
p50
p75
2007
69
940,10
203,08
777,35
931,21 1081,48
2008
771
975,87
207,14
827,13
975,52 1120,11
2009
732
1000,45
250,4
2010
55
982,40
215,27
869,6 1001,67 1140,95 824,64
999,52 1124,95
Tabel 35. Gezinnen onder en boven de armoedegrens, afhankelijk van het gezinstype
Alleenst. Alleenst. Partner Partner Partner 0 kind 1 kind 0 kind 1kind 2 kind
Boven armoedegrens
421
Onder armoedegrens Totaal
17
335
20
Totaal
13
806
65,80% 219
73,90% 46,10% 74,10% 48,10% 6 391 7 14
55,9% 637
34,20%
26,1% 53,90% 25,90% 51,90%
44,1%
640 23 726 27 27 1443 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00% 100,00%
-‐ 45 -‐
59,10% 374
915 100,00%
95,70%
29,00% 22
541
Totaal 87 23 31 100,00% 100,00% 100,00% Pearson Chi-‐Square =62,97, df=8, p<0.05
39,10%
4,30% 22
9
40,90%
60,90% 34
Onder de armoedegrens
1
-‐ 46 -‐
24 100,00%
41,70%
58,30% 10
14
Leefloon Personen Pensioen Brugpensioen met handicap
71,00%
53
Loon
Boven de armoedegrens
202 100,00%
47,00%
53,00% 95
107
Ziekte-‐ uitkering
Tabel 36. Gezinnen onder en boven de armoedegrens, afhankelijk van het hoogste inkomen in het gezin
232 100,00%
49,10%
50,90% 114
118
Invaliditeits-‐ uitkering
61,20%
38,80% 30
19
Andere
45,90%
54,10% 746
881
Totaal
64 49 1627 100,00% 100,00% 100,00%
70,30%
29,70% 45
19
Werkloosheids-‐ uitkering
Grafiek 2. Percentage alleenstaanden zonder kinderen onder en boven de armoedegrens, per hoogste inkomen (N=640)
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% niet onder armoedegrens
30%
onder armoedegrens
20% 10% 0%
Grafiek 3. Percentage koppels zonder kinderen onder de armoedegrens, per hoogste inkomenstype in het gezin
100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30%
niet onder armoedegrens
20%
onder armoedegrens
10% 0%
-‐ 47 -‐
Tabel 37. Gezinnen in het Kankerfonds onder de armoederisicogrens in 2005 en 2008, vergeleken met het Vlaams armoederisico
N
p50
Alleenstaanden 2005 267 877,6 2008 291 1040,34 Koppels zonder kinderen 2005 419 1214,6 2008 370 1387,06 2008, 106 1383 koppels<65j 2008, 264 1395,15 koppels>65j Koppels met 1 kind 2005 22 1546,3 2008 11 1766,72
aantal onder de armoedegrens
% onder de armoedegrens
Armoederisico in Vlaams Gewest
108 93
40 32,63
19,3 18,9
224
53,4
210 57
57,07 54,81
5,4
153
57,95
19,4
8 4
36,3 36,36
5,7 2,6
6.2. Referentiebudgetten en ziektekosten door kanker De vergelijking van de inkomens in het Kankerfonds met de armoederisicogrens zegt nog niets over de impact van de zorgkosten op de financiële situatie. Om deze impact in te schatten, maken we gebruik van de methode van de referentiebudgetten. Eerst wordt de analyse voor alleenstaanden gedaan. Elke alleenstaande krijgt een referentiebudget toegekend, op basis van de specifieke gezinssituatie. Dit budget is wat de alleenstaande zeker nodig heeft om menswaardig te kunnen leven. Het budget verschilt naargelang de leeftijd, de werk-‐ en woonsituatie en de mate van zorgbehoevendheid. Een gepensioneerde die een afbetaald huis bezit, heeft bijvoorbeeld een lager referentiebudget dan een gepensioneerde die een woning huurt. Op die manier wordt er in zekere mate rekening mee gehouden dat bestaanszekerheid niet louter afhankelijk is van het maandelijkse inkomen, maar ook van het kapitaal dat iemand bezit. In een steekproef die voor een groot deel uit gepensioneerden bestaat, is dit niet onbelangrijk. Het Kankerfonds houdt verschillende gegevens bij die het mogelijk maken om een gepast referentiebudget toe te wijzen aan een alleenstaande. Sommige gegevens in het Kankerfonds komen precies overeen met een criterium waar ook de referentiebudgetten rekening mee houden: er is een verschillend referentiebudget voor huiseigenaars die nog een lening moeten afbetalen en voor huiseigenaars met een afbetaalde lening. In het Kankerfonds wordt bijgehouden wie nog een hypothecaire lening moet afbetalen. Soms moeten we ook werken met een benaderende variabele. Zo berekent het CSB een referentiebudget voor huurders van een sociale woning en voor huurders op de privémarkt. Het Kankerfonds registreert niet wie een sociale woning huurt. Daarom beschouwen we alle gezinnen met een maandelijkse huur lager dan of gelijk aan de gemiddelde huurprijs van een sociale woning (volgens de Vlaamse Maatschappij voor Sociaal Wonen) als sociale huurder (Tabel 38).
-‐ 48 -‐
Tabel 38. Toewijzing van een referentiebudget aan de alleenstaanden in het Kankerfonds*
huurder
niet zorgbehoevend premie zorgverzekering=0
zorgbehoevend
eigenaar KI>0 huurder
premie zorgverzekering>0
KI=0
alleenstaanden**
gezinnen op actieve leeftijd Pensioen=0
niet werkend
eigenaar KI>0 huurder
loon=0
KI=0
werkend
eigenaar KI>0 huurder
loon>0
KI=0 eigenaar KI>0
partner=0; personen ten laste=0
gezinnen op bejaarde leeftijd Pensioen >0
KI=0****
jun/08 707
jun/09 jun/10 685 719
huurder van privéwoning huur>200 huurder van sociale woning huur<=200***
958
949
967
807 839
775 813
800 853
huurder van privéwoning huur>200 huurder van sociale woning huur<=200*
1090
1079
1099
946 726
908 704
936 738
huurder op privémarkt huur>200 hypotheek hypotheek>0 geen hypotheek hypotheek=0 huurder op privémarkt huur>0 hypotheek hypotheek>0 geen hypotheek hypotheek=0
977
967
985
1194 773 1011
1171 742 1002
1199 766 1021
1130 808
1108 776
1135 800
huurder van sociale woning huur<=200***
*De vette tekst verwijst naar een categorie die het CSB gebruikt, de niet-‐vette tekst eronder verwijst naar een variabele die in de datamatrix van het Kankerfonds zit en die we gebruiken om te beslissen onder welke CSB-‐categorie een bepaald dossier valt. ** Bij de alleenstaanden maakt het CSB ook een onderscheid tussen mannen en vrouwen, We nemen steeds de cijfers voor vrouwen, wegens gebrek aan een variabele die het geslacht vastlegt. ***Gemiddelde huurprijs sociale woning voor alleenstaande, Vlaamse Maatschappij voor Sociaal Wonen. ****KI = kadastraal inkomen.
-‐ 49 -‐
Vervolgens kan het referentiebudget vergeleken worden met het inkomen dat geregistreerd is in de databank van het Kankerfonds. We trekken het referentiebudget af van het geregistreerde inkomen36. Indien de uitkomst van dit verschil kleiner is dan nul, is het inkomen zeker te laag: het gerapporteerde inkomen ligt lager dan het referentiebudget. 21,77% (N=133, Tabel 39) van de alleenstaanden komt volgens deze berekening niet toe met zijn budget. Nu worden de gerapporteerde medische en niet-‐medische zorgkosten bij het referentiebudget geteld. Dit zijn de zorgkosten na de terugbetalingen van de verplichte ziekteverzekering (incl. terugbetalingen in het kader van de maximumfactuur) en na eventuele terugbetalingen van een hospitalisatieverzekering37. De forfaits in het kader van de ziekteverzekering (zie 5.2.) laten we buiten beschouwing, omdat het Kankerfonds hierover geen informatie bevat. We nemen dan het gerapporteerde inkomen en trekken er de som van het referentiebudget en de zorgkosten af. Nu zit 43.21% (N=264) van de dossiers onder 0. Met andere woorden: door de zorgkosten verdubbelt het aantal alleenstaanden met een ontoereikend budget. Tabel 40. Volstaat het inkomen, in het jaar na de diagnose, voor alleenstaanden? herhaalt deze berekening voor de alleenstaanden met een dossier over het jaar na de diagnose. Hier zien we hetzelfde patroon: door de zorgkosten verdubbelt het aantal dossiers met een inkomen dat niet volstaat. 264 alleenstaanden hebben na de inbreng van de zorgkosten een ontoereikend budget, maar hoe groot die tekorten zijn, weten we nog niet. Grafiek 4 geeft een idee van de omvang van de tekorten en overschotten en van het aantal patiënten per tekort of overschot. 85 alleenstaande kankerpatiënten kwamen in het jaar van hun Kankerfondsdossier tussen de € 0 en de € 1000 tekort. Een tekort van meer dan € 3000 is er bij 63 alleenstaanden. 75% van de dossiers zit tussen een tekort van € 1317,2 en een overschot van € 2470. Tabel 39. Volstaat het inkomen van alleenstaanden, volgens de methode van de referentiebudgetten?
Voor inbreng van zorgkosten N Geldig %
Na inbreng van zorgkosten N Geldig %
Inkomen volstaat Inkomen volstaat niet
478
78,23
347
56,79
133
21,77
264
43,21
Ontbrekende waarden
40
40
totaal 651 100 651 Geldig %: houdt geen rekening met de ontbrekende aantallen
36
100
(inkomen*12) – (referentiebudget*12). Er wordt met 12 vermenigvuldigd omdat de ziektekosten per jaar verzameld worden. 37 inkomen*12 -‐ (referentiebudget*12+(ziektekost-‐bijdrage hospitalisatieverzekering)). -‐ 50 -‐
Tabel 40. Volstaat het inkomen, in het jaar na de diagnose, voor alleenstaanden?
Voor inbreng van de zorgkosten Na inbreng van de zorgkosten N Geldig % N Geldig %
Inkomen volstaat Inkomen volstaat niet Ontbrekend
178
75,74
125
53,19
57 16
24,26
110 16
46,81
Totaal
251
100
251
100
Grafiek 4. Aantal dossiers van alleenstaanden zonder kinderen met een overschot of een tekort, na inbreng van de zorgkosten
120 Aantal dossiers
100 80 60 97 85 94 93
40 20 0
18 22
33
50 56
42
16
5
Tekort/overschot
Nu bekijken we de situatie bij de koppels zonder kinderen. De referentiebudgetten worden toegekend aan de dossiers van koppels zonder kinderen op basis van Tabel 41. Van de koppels zonder kinderen blijkt 17,26% een ontoereikend budget te hebben (Tabel 42). Het verschil met de methode van de armoederisicogrens, die meer dan 50% van de koppels in het Kankerfonds onder de armoedegrens plaatst, valt op. Dit is wellicht te verklaren door de vaststelling in de studie over het referentiebudget dat de armoederiscogrens de kosten van een tweede volwassene in het gezin overschat38. Het effect van de zorgkosten is vergelijkbaar met het effect van de zorgkosten bij alleenstaanden: het percentage gezinnen dat zeker onvoldoende middelen heeft, verdubbelt, tot 34.8%. Ook bij de koppels van wie het dossier gaat over de kosten in het eerste jaar na de diagnose, is er ongeveer een verdubbeling van het aantal gezinnen met ontoereikende middelen (Tabel 43). Grafiek 5 geeft informatie over de omvang van de overschotten en tekorten en het aantal gezinnen die ermee te maken krijgen. De kleinste tekorten zijn het frequentst: 133 koppels hebben in het jaar van hun Kankerfondsdossier een tekort van minder dan € 2000. 111 koppels hebben een groter 38
Storms, B., & Van den Bosch, K. (2009). a.w. -‐ 51 -‐
tekort, van wie 39 koppels in het jaar van hun dossier € 5000 of meer tekortkomen om een menswaardig leven te kunnen leiden. Tabel 41. Toewijzing van een referentiebudget aan de koppels zonder kinderen in het Kankerfonds
jun/08 jun/09 jun/10 1045 1093
huurder van sociale woning huur<=320*
1075
huurder van privéwoning huur>320
1275
1259
1284
1098
1061
1092
huurder van sociale woning huur<=320*
1329
1292
1350
huurder van privéwoning huur>320
1529
1509
1539
1359
1314
1351
huurder van sociale woning huur<=320*
1099
1068
1117
huurder op privémarkt huur>320 hypotheek hypotheek>0 geen hypotheek hypotheek=0 huurder op privémarkt huur>0
1299
1283
1308
1588
1562
1597
1088
1052
1082
1330
1313
1339
hypotheek hypotheek>0 geen hypotheek hypotheek=0 * gemiddelde huurprijs van een sociale woning van een koppel,volgens VSMW.
1577
1551
1586
1118
1080
1111
gezinnen op niet zorgbehoevend bejaarde leeftijd pensioen>0 premie zorgverzekering=0
huurder KI=0
eigenaar KI>0
koppel partner=1; personen ten laste=0
gezinnen op actieve leeftijd pensioen=0
zorgbehoevend
huurder
premie zorgverzekering>0
KI=0
niet werkend
eigenaar KI>0 huurder
loon=0
KI=0
eigenaar KI>0
werkend
huurder
loon>0
KI=0 eigenaar KI>0
-‐ 52 -‐
Tabel 42. Volstaat het inkomen van koppels, volgens de methode van de referentiebudgetten?
Voor inbreng van zorgkosten N Geldig %
Na inbreng van zorgkosten N Geldig %
Inkomen volstaat 580 Inkomen volstaat niet 121 Ontbrekende waarden 32
82,74
457
65,19
17,26
244
34,81
32
Totaal
100
733
100
733
Tabel 43. Volstaat het inkomen van koppels met een kostenperiode die begint te lopen bij de diagnose?
Voor inbreng van zorgkosten N Geldig % 228 81,43
Inkomen volstaat
Na inbreng van zorgkosten N Geldig % 181 64,64
Inkomen volstaat niet 52
18,57
99
35,36
Ontbrekende waarden 9
9
Totaal
100
289
100
289
Grafiek 5. Aantal dossiers van koppels zonder kinderen, met een overschot of een tekort, na inbreng van de zorgkosten
aantal dossiers
120 100 80 60 40 20 0
39
17
26
29
52
81
94
80
97 62
53
71
Tekort/overschot
-‐ 53 -‐
Ook aan de alleenstaanden en koppels met 1 kind wordt een referentiebudget toegekend. De groep gezinnen met een kind in het Kankerfonds is wel erg klein (Tabel 6). Bij de alleenstaanden met een kind is er weer ongeveer een verdubbeling van het aantal gezinnen met ontoereikende middelen (van 7/23 naar 13/23 gezinnen, Tabel 44). Bij de koppels met 1 kind is er geen verdubbeling ten gevolge van de inbreng van de zorgkosten. Er is wel een toename van 6 op 27 gezinnen met ontoereikende middelen naar 9 op 27 gezinnen met ontoereikende middelen (Tabel 45). Tabel 44. Volstaat het inkomen van de alleenstaanden met een kind?
Voor inbreng van de zorgkosten Frequentie Geldig %
Overschot groter dan 0
Na inbreng van de zorgkosten Frequentie Geldig %
15
68,18
9
40,91
Overschot kleiner dan 0
7
31,82
13
59,09
Ontbrekend
1
1
23
100
23
100
Totaal
Grafiek 6. Aantal dossiers van alleenstaanden met een kind, met een tekort of overschot na inbreng van de zorgkosten
6
< -‐5000
5
>=-‐4000, < -‐3000
4 3
>=-‐3000, < -‐2000
2
>= -‐2000, < -‐1000
1
>= -‐1000, 0
0
>= 0, <1000 >=2000,<3000 >=3000,<4000 >=5000
-‐ 54 -‐
Tabel 45. volstaat het inkomen van koppels met 1 kind?
Voor inbreng van de zorgkosten Frequentie
Na inbreng van de zorgkosten
Geldig %
Frequentie
Geldig %
Overschot groter dan 0
18
75
15
62,5
Overschot kleiner dan 0
6
25
9
37,5
Ontbrekend
3
3
Totaal
27
100
27
100
Grafiek 7. Aantal dossiers van koppels met 1 kind, boven of onder de armoedegrens
7
Aantal dossiers
6 5 4 3 2 1 0
Tekort/overschot
-‐ 55 -‐
7. Conclusie en beleidsvoorstellen De gegevens in het Kankerfonds van de Vlaamse Liga tegen Kanker maken het mogelijk om een goed beeld te schetsen van de financiële situatie van 1660 patiënten die een uitkering kregen van dit fonds. Het gaat om de financiële situatie in een jaar dat begint te lopen op een datum in 2007, 2008, 2009 of 2010. De resultaten zijn gebaseerd op vrij betrouwbare gegevens: patiënten moeten een dossier indienen via een sociaal werker die bewijsstukken van de zorgkosten en de inkomsten verzamelt. De analyse van het Kankerfonds kan de overheid en de andere betrokken partijen, zoals ziekenhuizen, ziekenfondsen en artsen inspireren tot maatregelen die de financiële situatie van deze patiëntengroep verbeteren. De studie van de Kankerfondsdossiers heeft enkele beperkingen. Het gaat niet om een representatieve steekproef: in het Kankerfonds komen alleen mensen binnen met een relatief laag inkomen en relatief hoge kosten. Een vrij belangrijke tussenkomst van de verplichte ziekteverzekering waarover het Kankerfonds geen gegevens bijhoudt, zijn de forfaitaire vergoedingen (palliatief zorgforfait, incontinentieforfait, chronisch zorgforfait). Uit de analyse blijkt dat het Kankerfonds vooral uitkeringen geeft aan patiënten die leven in een gezin waar een pensioen of ziekte-‐ of invaliditeitsuitkering het hoogste inkomen is. De gezinnen zijn in grote meerderheid alleenstaanden en koppels zonder kinderen. Het Kankerfonds registreert de zorgkosten die patiënten gedurende één jaar maken, en deelt die op in 16 categorieën, waarvan we er 13 als niet-‐medisch en 3 als medisch beschouwen. Niet medische kosten zijn: de huur van materiaal, verplaatsingsonkosten, incontinentiemateriaal, verzorgingsmateriaal, de aankoop van materiaal, een categorie 'andere', kosten voor een pruik, een prothese, poetshulp, revalidatie, gezinszorg, dienstencheques en sondevoeding. Medische kosten zijn apothekerskosten, consultaties en ziekenhuisfacturen. Niet-‐medische kosten komen minder voor dan de medische kosten: de meest frequente niet-‐medische kost zijn verplaatsingsonkosten, bij 25% van de patiënten. De minst frequente medische kost zijn kosten voor consultaties, in 77,8% van de gevallen. Voor de gebruikers zijn ziekenhuisfacturen (gemiddelde kost: € 1366), sondevoeding (€ 994), dienstencheques (€ 652) en gezinszorg (€ 645) het duurst. Als we de som maken van de 16 categorieën, dan bedraagt de gemiddelde totale zorgkost € 2169. Er is wel een grote spreiding: een kwart van de patiënten betaalt minder dan € 1061, een kwart betaalt meer dan € 2795. De totale medische ziektekost bedraagt € 1775, de niet-‐medische ziektekost is gemiddeld € 394,10. De gemiddelde niet-‐medische ziektekost ligt dus laag in verhouding tot de medische ziektekost, maar dit gemiddelde mag niet doen vergeten dat er ook patiënten zijn met hoge niet-‐medische kosten: 5% van de 1660 patiënten heeft niet-‐medische kosten die hoger liggen dan € 1749. De dossiers van de 1660 patiënten in de steekproef gaan niet allemaal over dezelfde fase in de ziektegeschiedenis. Daarom maken we een selectie van de patiënten die kosten rapporteren van het jaar na de diagnose, en patiënten met kosten van het tweede jaar na de diagnose. 657 van de 1660 geanalyseerde dossiers gaan over het eerste jaar na de diagnose. De gemiddelde kost in die periode is € 2243, (medische kosten: € 1875; niet-‐medische kosten: € 368). In het tweede jaar na de diagnose is de gemiddelde totale zorgkost € 2118 (medische kosten: € 1805 en niet-‐medische kosten: € 313). Bij patiënten die overleden op het einde van of kort na het afsluiten van de kostenperiode ligt de totale gemiddelde zorgkost hoger: € 2401,97 (medische kosten:€ 2010,3, niet-‐medische kosten: -‐ 56 -‐
391,37). De medische kosten in het Kankerfonds zijn in het eerste jaar na de diagnose van dezelfde grootte-‐orde als de medische kosten van kankerpatiënten in een studie van de databank ‘gezondheidszorg’ van de CM39. In het tweede jaar na de diagnose lopen de kosten van dossiers in het Kankerfonds veel hoger op dan de dossiers in het CM-‐bestand. Een mogelijke verklaring is dat de kosten in het tweede jaar na de diagnose meer variëren en dat het Kankerfonds de groep met de hogere kosten aantrekt. Het Kankerfonds registreert ook kankerdiagnoses. Het zou dus mogelijk moeten zijn om de zorgkosten van verschillende kankertypes te vergelijken. Maar jammergenoeg ontbreekt de diagnose momenteel nog in veel dossiers, zodat er te weinig patiënten zijn met een gekende diagnose om significante vergelijkingen tussen de zorgkosten te maken. We krijgen wel al een idee van welke types niet-‐medische kosten er vaak voorkomen bij patiënten met een bepaalde diagnose. Zo rapporteren patiënten met borstkanker (N=110) vaak kosten voor een pruik (gemiddeld € 499). 7 patiënten met een kanker van de lip, mondholte of farynx (N=19) hebben hoge kosten voor sondevoeding (gemiddeld € 793). In de tot nu toe vermelde bedragen werd nog geen rekening gehouden met tegemoetkomingen van de zorgverzekering en de hospitalisatieverzekering. In 14% van de 1660 bestudeerde dossiers is er een tussenkomst van de zorgverzekering, een tussenkomst van de Vlaamse overheid in de niet-‐ medische kosten van zwaar zorgbehoevende patiënten. Als we deze tussenkomst in rekening brengen, zakt de gemiddelde niet-‐medische kost van € 394 naar € 325. Bij deze daling past wel een relativerende noot: lang niet alle patiënten met hoge niet-‐medische kosten kunnen hiervan profiteren. In dossiers met hoge niet-‐medische kosten (>€ 1157) is er nog steeds 74% (135 dossiers) die de zorgverzekering niet krijgt. Ook de vrijwillige privéziekteverzekering of hospitalisatieverzekering heeft een effect op de zorgkosten van de patiënten in het Kankerfonds: de gemiddelde kost van de ziekenhuisfacturen zakt van € 1070 naar € 901. Maar ook hier heeft dit slechts op een minderheid van de patiënten een effect. Van de patiënten met hoge ziekenhuiskosten (>€ 2358) rapporteert 66% (N=131) geen terugbetaling van de hospitalisatieverzekering. Als we het effect van de maximumfactuur, de hospitalisatieverzekering en de zorgverzekering op de totale ziektekost bekijken, dan zien we dat deze drie beschermingsmechanismen de zorgkost in het eerste jaar na de diagnose beperken met 26,13% (van 2473,95 tot 1827,47), in het tweede jaar met 22,66%. De in het Kankerfonds geregistreerde gemiddelde zorgkost van € 2168,7 in één jaar is voor veel gezinnen wellicht niet onoverkomelijk. Maar voor de gezinnen in het Kankerfonds, met een laag gemiddeld inkomen, ligt dit anders. Als we de inkomens van de gezinnen in het Kankerfonds situeren tegenover de armoederisicogrens (60% van het mediaan gestandaardiseerd netto beschikbaar huishoudinkomen), blijkt dat 45% van de gezinnen onder deze grens zit. Dit is, gezien het feit dat gezinnen met een laag inkomen de doelgroep zijn van het Kankerfonds, wel wat te verwachten. Vooral gezinnen waar het hoogste inkomen een leefloon, een tegemoetkoming voor personen met een handicap of een werkloosheidsuitkering is, zitten onder deze grens. Gezinnen met een loon of een pensioen doen het beter (maar er zitten er toch nog 40% onder de armoedegrens). Gezinnen die leven van een ziekte-‐ of invaliditeitsuitkering nemen een middenpositie in. Om het inkomen te koppelen aan de medische en niet-‐medische kosten, maken we gebruik van de methode van de referentiebudgetten. De budgetmethode vertrekt van een referentiebudget dat 39
Pacolet e.a. (2011),a.w. -‐ 57 -‐
weergeeft hoeveel inkomen een gezin minimaal nodig heeft om op een menswaardige manier aan de samenleving te kunnen participeren. De budgetten zijn aangepast aan de specifieke gezinssituatie: de gezinssamenstelling, de woon-‐ en werksituatie, de leeftijd en de zorgbehoevendheid. De budgetten houden rekening met de gezondheidsuitgaven van een gezond persoon. Om na te gaan of de gezinnen in het Kankerfonds genoeg geld hebben om de kosten van hun behandeling te betalen, maken we twee verschillen: het verschil tussen het inkomen en het referentiebudget en het verschil tussen het inkomen en het referentiebudget vermeerderd met de zorgkosten (waarbij ook rekening gehouden wordt met terugbetalingen in het kader van een eventuele hospitalisatieverzekering). Als deze verschillen een negatieve uitkomst hebben, is er een ontoereikend budget. De zorgkosten blijken toch wel een sterk effect te hebben: 22% (N=133) van de alleenstaanden komt volgens de budgetmethode niet toe met zijn budget. Als we ook rekening houden met de zorgkosten van de alleenstaanden, komt 43% (N=264) van de dossiers onder 0 terecht. Met andere woorden: in het jaar van het Kankerfondsdossier, verdubbelt het aantal alleenstaanden met een ontoereikend budget door de medische en niet-‐medische kosten. Ook bij de koppels zonder kinderen zien we zo’n verdubbeling: er is 17% (N=121) met een tekort vóór en 34,8% (N=244) na toevoeging van de medische en niet-‐medische kosten. Er is dus een vrij omvangrijke groep mensen die zonder bijkomende ziektekosten net rondkomt, maar dan door de ziektekosten toch problemen krijgt. Hoewel deze gegevens over zorgkosten en inkomens niet gebaseerd zijn op een representatieve steekproef van patiënten, kunnen we toch enkele beleidsvoorstellen doen om de bestaanszekerheid van mensen in financiële problemen door de kankerbehandeling en een laag inkomen, beter te garanderen. 1) De federale overheid moet zorgen dat de sociale zekerheids-‐ en bijstandsuitkeringen voldoende hoog zijn, zodat mensen die van een uitkering moeten leven niet in armoede terechtkomen. 2) De niet-‐medische en medische ziektekosten lopen voor een deel van de patiënten in het Kankerfonds hoog op. De kosten die mensen met kanker zelf moeten dragen voor hun medische en niet-‐medische zorg moeten worden beperkt zodat ze niet in financiële problemen komen. •
•
Er zou een registratiesysteem opgezet kunnen worden door de Vlaamse en federale overheid dat de medische en niet-‐medische kosten in kaart brengt van allerlei niet-‐ terugbetaalde medicatie, medische bijvoeding en verzorgingsmateriaal. Zo kan een financiële tussenkomst gericht worden op de groepen met de hoogste kosten. Voor voorgeschreven en afgeleverde niet-‐vergoedbare vergunde geneesmiddelen is er al een dergelijk systeem in voorbereiding. De bedoeling is om vanaf 2011 de kosten te kunnen berekenen van deze geneesmiddelen, gebruikt bij chronisch zieke patiënten en een budget te voorzien om deze kosten op te nemen in de maximumfactuur40. De uitwerking van richtlijnen i.v.m. een tijdige en efficiënte aanpak van de neveneffecten van de behandeling, kan de lange termijnkosten voor de behandeling van de neveneffecten wellicht helpen drukken. Radiotherapie bij patiënten met een
40
http://riziv.fgov.be/drug/nl/drugs/reglementation/analgetica-‐no-‐refunding/index.htm#2 -‐ 58 -‐
•
•
kanker van het NKO-‐gebied bijvoorbeeld zorgt voor ondervoeding die kan leiden tot bijkomende hospitalisaties. Een adequate aanpak van voedingsproblemen bij deze patiënten kan dus zorgen voor een besparing41. Een automatische toekenning van kostenbeperkende maatregelen zoals het Omniostatuut, kan nuttig zijn voor kankerpatiënten in financiële moeilijkheden. Mensen met het Omniostatuut genieten onder andere van lagere remgelden, de derdebetalersregeling en een verbod op het aanrekenen van ereloonsupplementen in twee-‐ en meerpersoonskamers. Deze verhoogde tegemoetkoming moet momenteel nog aangevraagd worden bij het ziekenfonds42. De ziekenhuissupplementen (kamersupplementen, materiaalsupplementen en
honorariumsupplementen) maken een groot deel uit van de eigen bijdrage van de kankerpatiënten43. De hospitalisatieverzekering neemt deze kosten wellicht vaak ten laste, maar voor de meeste patiënten in het Kankerfonds biedt deze verzekering geen uitweg. Een verdere beperking van deze supplementen lijkt dan ook de meest aangewezen oplossing. 3) Om een volledig beeld te krijgen van de financiële impact van kanker, is er nog meer onderzoek nodig. De medische kosten zijn goed in kaart gebracht in de studie van Pacolet e.a. op basis van de databank gezondheidszorg van de CM. Maar die studie heeft geen gegevens over het effect van de hospitalisatieverzekering en over de inkomenssituatie van patiënten. In de studie van Pacolet e.a. is de informatie over niet-‐medische kosten gebaseerd op een erg beperkte steekproef. Het onderzoek op basis van het Kankerfonds vult de studie van Pacolet e.a. aan. De niet-‐medische kosten worden voor een steekproef van 1660 kankerpatiënten in kaart gebracht. Het Kankerfonds bevat ook gegevens over het inkomen van patiënten en terugbetalingen van een hospitalisatieverzekering. Maar uiteraard zijn de gegevens in het Kankerfonds niet veralgemeenbaar tot de hele populatie van kankerpatiënten. Onderzoek over het effect van de hospitalisatieverzekering, de inkomenssituatie en de niet-‐medische kosten bij een representatieve steekproef van kankerpatiënten kan dus nog steeds interessante bijkomende informatie opleveren.
41
Cady J. (2007). Nutritional Support During Radiotherapy for Head and Neck Cancer: The Role of Prophylactic Feeding Tube Placement. Clinical Journal of Oncology Nursing, 11(6), 875-‐880.
42
Landsbond van Christelijke Mutualiteiten (2011) a.w.. Pacolet e.a.(2011). a.w.:201-‐202.
43
-‐ 59 -‐
Vlaamse Liga tegen Kanker Koningsstraat 217 1210 Brussel Telefoon: 02 227 69 69 • Fax: 02 223 22 00 E-mail:
[email protected] www.tegenkanker.be
4
