ideeën afsluitende presentatie

•13.00  •14.00 •14.45 •15.00 •15.45 •16.30

Programma Presentatie ParkinsonInzicht Inloggen…en ervaringen uitwisselen Pauze Patiënt erbij betrekken ‐presentatie en brainstorm Implementatie in eigen ziekenhuis—discussie/ideeën afsluitende presentatie

Kennismaking

Mariëtta Eimers Manager Kwaliteit

Sandra Boots medewerker Kwaliteitsteam

Kalinka Van de Camp Coördinator Kwaliteit

Een nationale kwaliteitsregistratie voor de parkinsonzorg

Verbeterinstrument kwaliteit zorg Ondersteuning zorginkoop voor zorgverzekeraars

Indicator Meetbaar aspect van de zorg dat een aanwijzing geeft voor kwaliteit Procesindicatoren Structuurindicatoren Uitkomstindicatoren

Proces Neurologie

Proces

Proces  ….

Verpleegkunde

Uitkomst Overall

Proces ….. 

Proces‐ Fysiotherapie

Neuroloog/Parkinsonverpleegkundige: Per consult • (Actualiseren) achtergrondgegevens • (Actualiseren) diagnose • (Actualiseren) complexe behandeling • (Actualiseren) toestemming patiënt • Soort en duur consult • Screening Fysiotherapeut: Twee keer per jaar: • aantal consulten • thuisbehandeling

Jaarlijks (eerste keer 6 maanden na opening DBC)  • Kwaliteit van leven • Werk en participatie • Mate van bewegen • Vallen en fracturen • Opnames

Jaarlijks (eerste keer 6 maanden na opening DBC) • Belasting van de mantelzorg

Jaarlijks (eerste keer 12 maanden na opening  DBC) • geleverde zorg • welke type zorgverleners • thuiszorg • intramurale zorg • mantelzorg

Tweejaarlijks (eerste keer 12 maanden na  opening DBC) • Patiëntervaringen

Geneesmiddelen: • parkinsonmiddelen • antidepressiva, laxantia, et cetera

Paramedische zorg: • aantal behandelingen • thuisbehandeling • ParkinsonNet

Fracturen: • heupfracturen • overige fracturen

Ziekenhuisopnames: • Parkinson‐gerelateerd • Overige opnames

Tijdpad Wat Indicatorenset vastgesteld Vragenlijsten Patiënten ontwikkeld en getest Registratie door neuroloog/parkinsonverpleegkundige ontwikkeld en getest

Wanneer 

✓ ✓ ✓

Uitrol 1e release in aantal ziekenhuizen (AMC, UMCG, Radboud,  Meander  Amersfoort,  Utrecht)

1e kwartaal 2014

Uitrol alle ziekenhuizen NL

2e, 3e kwartaal 2014

Verplichte registratie

1 oktober 2014

Koppeling registratie met Vektis

Eind 2014

Uitbreiding met SOG, geriaters, paramedici, psychosociaal

1 januari 2015

Wat heeft het ziekenhuis er zelf aan? Online tabellen met basisgegevens

Patiëntkenmerken Zorginformatie

Overzicht eigen prestatie op indicatoren Rapportages op maat

Interactief systeem 

Parkinsonatlas.nl

Wat heeft ziekenhuis er zelf aan?

Een nationale kwaliteitsregistratie voor de parkinsonzorg

De registratie per consult  bestaat uit 4 onderdelen:  Identificatie: algemene gegevens ter herkenning van de patiënt Consultinformatie: elk consult Ziektestadium: bij eerste consult worden ingevuld en zal op basis van deze gegevens  bij vervolgconsulten zijn voorgevuld. Wel elke keer nakijken of dit nog actueel is! Toestemming: bij eerste keer dat het verschijnt ( nadat de diagnose ziekte van  parkinson zeer waarschijnlijk is) worden ingevuld en zal op basis van deze gegevens bij  vervolgconsulten zijn voorgevuld. Nakijken!

•Bij een second opinion of consult voor een ander ziekenhuis zal enkel de  consultinformatie verschijnen en ingevuld moeten worden. •Als diagnose ZvP nog niet zeer waarschijnlijk is zal toestemmingsveld niet openen. •Als diagnose verandert stopt registratie, ingevoerde gegevens blijven bewaard.  Patiënt en fysiotherpeut ( en evt andere behandelaars in de toekomst) krijgen geen  vragenlijsten of herinneringen meer.

Alle patiënten Van elke patiënt, ouder dan 18 jaar, die door neuroloog of arts‐assistent of  parkinsonverpleegkundige/verpleegkundig specialist gezien wordt en een DBC501 is of wordt geopend dient  het consult te worden geregistreerd.

Bestaande patiënten: Patiënten al bekend in ziekenhuis met ziekte van Parkinson (DBC501, geen  parkinsonismen/ DBC502) Van deze patiënten kunnen basale gegevens  worden ingevoerd mbv excelsheet ( let op : kan alleen als in juiste format wordt aangeleverd) BSN voorletters tussenvoegsels achternaam patiënt achternaam partner geslacht geboortedatum Postcode

Identificatie Als ziekenhuis van de hoofdbehandelaar dient het ziekenhuis te worden  ingevuld waar de patiënt onder behandeling is bij de hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar ten aanzien van de diagnose ZvP is de neuroloog  die de diagnose heeft gesteld en vervolgens de patiënt hiervoor  regelmatig controleert . In het geval de patiënt wordt verwezen voor een second opinion is de  neuroloog aldaar van deze patiënt geen hoofdbehandelaar. En moet als  ziekenhuis dus niet het eigen ziekenhuis worden ingevuld, maar dit moet  worden gewijzigd in ziekenhuis van de hoofdbehandelaar.  Indien vervolgens de hoofdbehandelaar nog niet kan worden gekozen uit  de lijst (omdat deze nog niet mee doet aan de registratie) mag deze  worden leeg gelaten.

Foutmeldingen Omdat er nog geen blokkades optreden in het systeem is het erg belangrijk om  foutmeldingen niet te negeren, en alle vragen te beantwoorden. Het invullen van bepaalde vragen heeft consequenties voor het al dan  niet  openklappen van andere secties en/of vragen.

Belangrijk: •Altijd eerst  zoeken ( BSN nummer invoeren) •Als record niet gevonden wordt dan pas nieuw patiënt  record aanmaken 

Bij wie is de hoofdbehandelaar komt  dropdownlijst met neurologen uit ziekenhuis.  Als juiste neuroloog er niet bij staat , dan optie  ‐’ andere neuroloog, echter niet op de  lijst'  aan klikken. Er verschijnt dan een rode melding met  '  neem contact op met de servicedesk'.  Niet negeren maar doen!

Toestemming Patiënt geeft alleen maar toestemming dat er e‐mail mag worden  toegestuurd met daarin een link naar een vragenlijst

Quick reference card

Quick reference card

3 Mogelijkheden •Second opinion (alleen consultinformatie klapt open) •Regulier consult en diagnose ZvP is nog niet zeker (consultinformatie en fase van ziekte  klappen open) •Regulier consult en diagnose ZvP is zeer waarschijnlijk (consultinformatie,fase van de  ziekte en toestemming klappen open)

En dan nu ….inloggen

Opdracht •Maak nieuwe patiënt aan, waarbij diagnose ZvP nog niet zeker  is •Maak een tweede consult aan bij deze patiënt, waarbij  diagnose ZvP zeer waarschijnlijk is geworden •Voeg second opinion consult toe bij patiënt 161516154

Verbeteringen •Wie is hoofdbehandelaar weer toevoegen als bekend is welke neurologen uit  welke ziekenhuizen meedoen •BSN (mogelijkheid om dubbel BSN aan te maken verkleinen) •Verplicht maken van vragen‐blokkeren •Accordering kan eruit als blokkades er zijn •Voorvullen op basis van inlog •Overlijdensdatum •Koppeling ziekenhuisinformatie systemen

Implementatie

Wat doen ParkinsonNet en de werkgroep neurologen? Eerste fase: •website ParkinsonInzicht •folder voor patiënten •quick reference card Landelijke uitrol: •presentaties tijdens bijeenkomsten neurologen (biemond, werkgroep bewegingstoornissen) •artikel voor Medisch contact •artikel voor De neuroloog en Papaver •Nieuwsberichten naar diverse doelgroepen •DICA‐congres, hoofdstuk in jaarverslag DICA •Brief voor alle neurologen en parkinsonverpleegkundigen vanuit NVN/werkgroep  parkinsonverpleegkundigen •parkinson vereniging •PN‐congres

To do: • Inventariseren wie gaat registreren in het ziekenhuis. Informatie  doorgeven aan MRDM  ([email protected]) • Bijeenkomst plannen in eigen ziekenhuis voor Neurologen en  Parkinsonverpleegkundigen • Zorgen dat gegevens van bestaande patiënten in excelfile komen  en aangeleverd worden aan MRDM

•De voor het ziekenhuis verantwoordelijk neuroloog moet op zijn minst ge‐cc’t worden bij het versturen van het document  naar DICA. Daarmee  blijft controle  op wie er vanuit ziekenhuis in de registratie kan. •Het email adres dat wordt gebruikt moet een bedrijfsemail adres zijn en moet herleidbaar tot specifieke persoon zijn. (  oftewel geen gmail/hotmail adressen etc en geen info@ of algemeen@  poli@ etc

Excel voorbeeld

Batch uploaden Elk ziekenhuis dient zelf inloggegevens aan te vragen voor de uploadfacility door onderstaand formulier te sturen naar: [email protected]

Batch uploaden werkt als volgt: 1.Zodra u uw wachtwoord ontvangen heeft, kunt u met uw emailadres (=gebruikersnaam) en wachtwoord de upload starten: 1.Ga naar https://upload.mrdm.eu/ 2.Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord in. 3.Kies bij type bestand voor batch 4.De vragen Specificatie, Registratie en Jaar zijn optioneel, maar kies liefst wel bij "Registratie" voor Parkinson 5.Klik op "bestand kiezen" om een bestand te uploaden. - Er kunnen alleen ongeëncrypteerde zip, rar, excel, csv of xml -bestanden ge-upload worden

- en bij voorkeur dus graag csv of excel. - Het bestand wordt tijdens het upload-proces geëncrypteerd (beveiligd).

6.Klik op "start upload" om het bestand aan te leveren.

Het is heel belangrijk dat alleen op deze wijze persoonsgegevens van patiënten worden aangeleverd. Elke ander manier van aanleveren heeft risico's voor de privacy van patiënten. Mochten er problemen zijn met het uploaden dan kan er een mail gestuurd worden naar [email protected] of gebeld worden met 088-57 00 010

Bijeenkomst: •Presentatie over ParkinsonInzicht •Uitleg welke consulten geregistreerd moeten worden •Uitleg hoe het systeem werkt (demo en quick reference card uitdelen!) •Uitleg dat patiënt erbij betrekken zeer belangrijk is  voor informatie in het systeem (folder)

Inplannen: •Startdatum afspreken eigen ziekenhuis •Na 2 weken: Controleren wie er registreert (info van DICA) en  feedback meeting organiseren! •Na 6‐8 weken: Controleren wie er registreert (info van DICA) en  feedback meeting organiseren! •Beschikbaar zijn voor vragen en hulp.

Frequently Asked Questions

FAQ

Vragen rond toestemming patiënt Moet de patiënt toestemming geven om geregistreerd te worden in ParkinsonInzicht? Voor ParkinsonInzicht is geen informed consent nodig. Het is een taak die hulpverlener geacht  wordt uit te voeren om zo goed mogelijke zorg te leveren. Het opslaan van deze data en de  analyses vallen binnen de zorgwerkwijze die de patiënt als vanzelfsprekend mag verwachten.  Verder worden deze analyses uitgevoerd ten voordele van de patiënt. Moet de patiënt toestemming geven voor het benaderen met patiëntvragenlijsten? De neuroloog of parkinsonverpleegkundige vraagt de patiënt mondeling om toestemming voor het  benaderen met patiëntenvragenlijsten. De patiënt hoeft geen schriftelijke toestemming te geven.  In het Nederlands recht geldt ook een mondelinge afspraak /toestemming. De patiënt kan die  toestemming ieder moment weer intrekken. Hoe kan een patiënt zijn medewerking weer opzeggen? De patiënt kan zijn medewerking opzeggen door dit te melden aan de behandelend neuroloog of  aan de parkinsonverpleegkundige. Patiënten kunnen ook in de vragenlijst die zij halfjaarlijks  ontvangen aangeven dat ze niet meer benaderd wensen te worden.

FAQ

Vragen rond privacy Kunnen zorgverleners de gegevens die de patiënt registreert per patiënt inzien? Omwille van de privacy van de patiënt wordt niet op patiëntniveau teruggekoppeld. In de toekomst  zal dit wel mogelijk zijn, mits de patiënt hier expliciet toestemming voor geeft.

Is ParkinsonInzicht getoetst door een Commissie Medische Ethiek? Data uit ParkinsonInzicht worden gebruikt om de kwaliteit van zorg te meten en te verbeteren. Het  primaire doel is daarom verbetering van het zorgproces. In dat geval is toetsing door een  Commissie Medische Ethiek niet nodig.

FAQ

Vragen rond privacy Wie heeft toegang tot identificerende gegevens? Alleen direct behandelde artsen en werknemers die onder directe leiding van de arts werken via  verlengde arm mogen inzage hebben in deze identificeerbare medische gegevens.  Een arts kan  een extern bedrijf of persoon aanstellen om in opdracht van de arts de gegevens te verwerken en  krijgt daarmee toestemming om de identificeerbare gegevens in te zien. Hiervoor is een  bewerkersovereenkomst vereist en een geheimhoudingsverklaring (verwerking gebeurt in  opdracht van de behandelende arts/ziekenhuis en die blijft verantwoordelijk). Voor  ParkinsonInzicht heeft MRDM overeenkomsten gesloten met alle ziekenhuizen en heeft daarmee  inzage in de identificeerbare gegevens. Op basis daarvan kunnen gegevens uit verschillende  bronnen aan elkaar gekoppeld worden en kan de patiënt in de tijd worden gevolgd. Voor analyse (dus de onderzoeker/statisticus) is toegang tot identificeerbare data niet nodig en  mag de onderzoeker/statisticus geen toegang hebben tot de identificeerbare gegevens. MRDM  levert aan DICA en eventuele onderzoekers of andere partijen alleen geanonimiseerde  gegevensbestanden.

FAQ Vragen rond onderzoek Mogen gegevens uit de registratie gebruikt worden voor onderzoek? Het doel van de registratie is de kwaliteit van zorg te verbeteren. Het is ook toegestaan met de  geanonimiseerde gegevens onderzoek uit te voeren. Voorwaarde is dat het onderzoek als doel  heeft de kwaliteit van zorg te verbeteren. De registratiecommissie beoordeelt iedere aanvraag voor  onderzoek. Wie besluit of er onderzoek mag worden uitgevoerd? Onderzoekers die van de dataset gebruik willen maken, kunnen een voorstel opstellen en indienen  bij de registratiecommissie van ParkinsonInzicht. De registratiecommissie beoordeelt alle  aanvragen voor onderzoek. Kan de patiënt weigeren dat zijn gegevens voor onderzoek worden gebruikt  De patiënt heeft het recht om vergeten te worden. De patiënt wordt op zijn verzoek geheel uit de  registratie verwijderd.

FAQ Vragen rond de DICA knop Wat doet de DICA‐knop? De DICA‐knop is een hulpmiddel om de registratielast bij ziekenhuizen  omlaag te brengen. De DICA‐knop is door DICA in samenwerking met het  Deventer ziekenhuis ontwikkeld. Registratiedata hoeft alleen in het eigen EPD‐systeem ingevuld te worden.  Gegevens die al in het EPD staan kunnen gekoppeld worden aan de DICA‐ vragenlijst die in het EPD geïntegreerd is. De rest van de DICA vragen  kunnen vervolgens aangevuld worden. Hoe meer vragen er vanuit het EPD  systeem gekoppeld kunnen worden des te meer voordeel het gaat  opleveren. Is er voor ParkinsonInzicht een DICA‐knop? Op dit moment van schrijven kan DICA de DICA‐knop nog niet aanbieden  voor ParkinsonInzicht. Deze zal in de loop van 2014 ontwikkeld worden.

Kritiek op de registratie: ‐ Kost te veel tijd ‐ Gaat ten koste van patiëntenzorg (en daarmee van de kwaliteit van de zorg) ‐ Waarom moet ik meedoen? ‐ Rol van zorgverzekeraars

Patiënt erbij betrekken

De patiënt (en de mantelzorger)

Wat gaan we bij de patiënt meten?

•Uitkomsten •Ervaringen •Zorggebruik •Belasting mantelzorger

Keuze opgenomen meetinstrumenten/vragen?

Waarom gaan we juist dit meten?

•Criteria: 9Indicatie geven over kwaliteit van zorg 9Gevoelig voor verandering in de tijd 9Van toepassing op alle patiënten in elke fase van de ziekte 9Registratielast

Wat gaan we precies meten? Set 1:

Set 2:

•Kwaliteit van leven

•Complexe behandeling

•Werk en participatie

•Zorggebruik (medisch/paramedisch)

•Mate van bewegen

•Inzet thuiszorg

•Vallen en fracturen

•Inzet informele zorg

•Ziekenhuisopname

•Woonsituatie •Intramurale zorg

•Belasting mantelzorger

•CQ‐index (1x per 2 jaar)

Hoe komen de patiënten in het systeem? Neuroloog/parkinsonverpleegkundige:  klinische registratie ‐>

Toestemming patiënt en/of  mantelzorger

Indien ‘ja’: start (automatische) mailing  vragenlijsten vanuit ParkinsonInzicht

Wie gaan de patiënten werven?

Waarom is medewerking van de patiënt onmisbaar? Verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor Parkinson! •Het oordeel van de patiënt als ervaringsdeskundige is onmisbaar. •Zorgverleners leren zo wat ze in de ogen van hun patiënten goed doen en  wat niet, en zo kunnen ze hun zorg gericht verbeteren.  •Daar profiteert niet alleen de patiënt zelf van, maar ook al zijn/haar  lotgenoten.

Welke praktische informatie heeft de patiënt nodig? •Als u ‘ja’ zegt, krijgt u 2x per jaar een e‐mail met daarin een link naar  een online vragenlijst.  •De vragen gaan over hoe het met u gaat, van welke zorg u gebruik  maakt, en wat u vindt van de zorg die u krijgt. •Alles wat u invult, is anoniem (niet op u te herleiden, noch uw  zorgverlener noch zorgverzekeraar komt te weten wat u invult). •U kunt uw deelname op ieder gewenst moment beëindigen.

Alles voor de patiënt op een rij:

Alles voor de patiënt op een rij:

Alles voor de patiënt op een rij: www.parkinsoninzicht.nl

Aandachtspunten werven patiënten:

•Bedenk vantevoren: 9Wie gaat de patiënt vragen ? 9Hoe ga je het vragen? 9Wat heb je nodig (‘spiekbriefje’ FAQ)

FAQ patiënten: Waarom zou ik meedoen? Verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor Parkinson. Zorgverleners leren zo wat ze in de ogen van hun patiënten goed doen en wat niet, en zo kunnen ze hun zorg gericht  verbeteren. Daar profiteert niet alleen u van, maar ook alle andere patiënten kunnen daar van profiteren. Hoe vaak moet ik vragenlijsten invullen als ik ‘ja’ zeg? Als p atiënt vult u 2x per jaar een vragenlijst in, als mantelzorger  1 x per jaar.   U kunt uw deelname op elk gewenst moment opzeggen.  Waar gaan de vragenlijsten over?  Hoe het met u gaat  Bv of u goed slaapt, of u bent gevallen Van welke zorg u gebruik heeft gemaakt Bv of u naar de fysiotherapeut bent geweest of in het ziekenhuis opgenomen bent geweest Wat u vindt van de behandeling die u krijgt  Bv of er door uw zorgverleners voldoende tijd voor u wordt genomen, of u voldoende informatie heeft gekregen Hoeveel tijd kost het invullen? Ongeveer 20 minuten.  Kunt u of de verzekeraar zien wat ik invul? Nee. Alle gegevens worden geanonimiseerd. Actie: Meegeven folder ParkinsonInzicht

Toestemming van de patiënt

•Tijdens consult: alléén toestemming voor het versturen van een e‐mail  met daarin de link naar de elektronische vragenlijst

E‐mail vanuit ParkinsonInzicht naar patiënten

Handout

Toestemming van de patiënt Toestemming DICA verzorgt het onderzoek namens uw zorgverleners en ziet erop toe dat uw gegevens volledig  anoniem worden behandeld en handelt volgens de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Uw zorgverleners en uw verzekeraar komen niet te weten wat u heeft geantwoord. Uw e‐ mailadres wordt niet gedeeld met derden. Deelname aan de kwaliteitsregistratie is geheel  vrijwillig en kan op elk door u gekozen moment beëindigd worden zonder dat daar  consequenties aan verbonden zijn. De geanonimiseerde resultaten worden onder andere gebruikt voor: ‐ het leveren van (beleids)informatie aan patiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders; ‐ het opstellen van keuze ondersteunende informatie voor consumenten; ‐ ter ondersteuning van het zorginkoopbeleid van uw zorgverzekeraar.  Ik heb kennis genomen van de patiëntenbrief en de brochure over de ParkinsonInzicht  kwaliteitsregistratie naar de effecten van zorg. Ik ga akkoord dat ParkinsonInzicht mij per e‐mail benadert voor het onderzoek en de door mij  gegeven antwoorden verwerkt. Ik ga akkoord

Toestemming van de patiënt

Voorbeeldschermen patiënt

Voorbeeldschermen patiënt

Voorbeeldschermen patiënt

Voorbeeldscherm mantelzorger

Brainstorm: betrekken van de patiënt 

Hulpmiddel

Plan maken voor eigen ziekenhuis

•Voorbeelden: ¾Parkinsoncafé’s ¾Regio bijeenkomsten ¾…..