ideeën afsluitende presentatie

•13.00 •14.00 •14.45 •15.00 •15.45 •16.30

Programma Presentatie ParkinsonInzicht Inloggen…en ervaringen uitwisselen Pauze Patiënt erbij betrekken -presentatie en brainstorm Implementatie in eigen ziekenhuis—discussie/ideeën afsluitende presentatie

Kennismaking

Mariëtta Eimers Manager Kwaliteit

Sandra Boots medewerker Kwaliteitsteam

Kalinka Van de Camp Coördinator Kwaliteit

Een nationale kwaliteitsregistratie voor de parkinsonzorg

Verbeterinstrument kwaliteit zorg Ondersteuning zorginkoop voor zorgverzekeraars

Indicator Meetbaar aspect van de zorg dat een aanwijzing geeft voor kwaliteit Procesindicatoren Structuurindicatoren Uitkomstindicatoren

Proces Neurologie

Proces

Proces ….

Verpleegkunde

Uitkomst Overall

Proces …..

ProcesFysiotherapie

Neuroloog/Parkinsonverpleegkundige: Per consult • (Actualiseren) achtergrondgegevens • (Actualiseren) diagnose • (Actualiseren) complexe behandeling • (Actualiseren) toestemming patiënt • Soort en duur consult • Screening Fysiotherapeut: Twee keer per jaar: • aantal consulten • thuisbehandeling

Jaarlijks (eerste keer 6 maanden na opening DBC) • Kwaliteit van leven • Werk en participatie • Mate van bewegen • Vallen en fracturen • Opnames

Jaarlijks (eerste keer 6 maanden na opening DBC) • Belasting van de mantelzorg

Jaarlijks (eerste keer 12 maanden na opening DBC) • geleverde zorg • welke type zorgverleners • thuiszorg • intramurale zorg • mantelzorg

Tweejaarlijks (eerste keer 12 maanden na opening DBC) • Patiëntervaringen

Geneesmiddelen: • parkinsonmiddelen • antidepressiva, laxantia, et cetera

Paramedische zorg: • aantal behandelingen • thuisbehandeling • ParkinsonNet

Fracturen: • heupfracturen • overige fracturen

Ziekenhuisopnames: • Parkinson-gerelateerd • Overige opnames

Tijdpad Wat Indicatorenset vastgesteld Vragenlijsten Patiënten ontwikkeld en getest Registratie door neuroloog/parkinsonverpleegkundige ontwikkeld en getest

Wanneer

✓ ✓ ✓

Uitrol 1e release in aantal ziekenhuizen (AMC, UMCG, Radboud, Meander Amersfoort, Utrecht)

1e kwartaal 2014

Uitrol alle ziekenhuizen NL

2e, 3e kwartaal 2014

Verplichte registratie

1 oktober 2014

Koppeling registratie met Vektis

Eind 2014

Uitbreiding met SOG, geriaters, paramedici, psychosociaal

1 januari 2015

Wat heeft het ziekenhuis er zelf aan? Online tabellen met basisgegevens

Patiëntkenmerken Zorginformatie

Overzicht eigen prestatie op indicatoren Rapportages op maat

Interactief systeem

Parkinsonatlas.nl

Wat heeft ziekenhuis er zelf aan?

Een nationale kwaliteitsregistratie voor de parkinsonzorg

De registratie per consult bestaat uit 4 onderdelen: Identificatie: algemene gegevens ter herkenning van de patiënt Consultinformatie: elk consult Ziektestadium: bij eerste consult worden ingevuld en zal op basis van deze gegevens bij vervolgconsulten zijn voorgevuld. Wel elke keer nakijken of dit nog actueel is! Toestemming: bij eerste keer dat het verschijnt ( nadat de diagnose ziekte van parkinson zeer waarschijnlijk is) worden ingevuld en zal op basis van deze gegevens bij vervolgconsulten zijn voorgevuld. Nakijken!

•Bij een second opinion of consult voor een ander ziekenhuis zal enkel de consultinformatie verschijnen en ingevuld moeten worden. •Als diagnose ZvP nog niet zeer waarschijnlijk is zal toestemmingsveld niet openen. •Als diagnose verandert stopt registratie, ingevoerde gegevens blijven bewaard. Patiënt en fysiotherpeut ( en evt andere behandelaars in de toekomst) krijgen geen vragenlijsten of herinneringen meer.

Alle patiënten Van elke patiënt, ouder dan 18 jaar, die door neuroloog of arts-assistent of parkinsonverpleegkundige/verpleegkundig specialist gezien wordt en een DBC501 is of wordt geopend dient het consult te worden geregistreerd.

Bestaande patiënten: Patiënten al bekend in ziekenhuis met ziekte van Parkinson (DBC501, geen parkinsonismen/ DBC502) Van deze patiënten kunnen basale gegevens worden ingevoerd mbv excelsheet ( let op : kan alleen als in juiste format wordt aangeleverd) BSN voorletters tussenvoegsels achternaam patiënt achternaam partner geslacht geboortedatum Postcode

Identificatie Als ziekenhuis van de hoofdbehandelaar dient het ziekenhuis te worden ingevuld waar de patiënt onder behandeling is bij de hoofdbehandelaar. De hoofdbehandelaar ten aanzien van de diagnose ZvP is de neuroloog die de diagnose heeft gesteld en vervolgens de patiënt hiervoor regelmatig controleert . In het geval de patiënt wordt verwezen voor een second opinion is de neuroloog aldaar van deze patiënt geen hoofdbehandelaar. En moet als ziekenhuis dus niet het eigen ziekenhuis worden ingevuld, maar dit moet worden gewijzigd in ziekenhuis van de hoofdbehandelaar. Indien vervolgens de hoofdbehandelaar nog niet kan worden gekozen uit de lijst (omdat deze nog niet mee doet aan de registratie) dan moet niet in bovengenoemde lijst worden aangevinkt. En vervolgens zoals in de melding verschijnt contact op worden genomen met de servicedesk.

Foutmeldingen Omdat er nog geen blokkades optreden in het systeem is het erg belangrijk om foutmeldingen niet te negeren, en alle vragen te beantwoorden. Het invullen van bepaalde vragen heeft consequenties voor het al dan niet openklappen van andere secties en/of vragen.

Belangrijk: •Altijd eerst zoeken ( BSN nummer invoeren) •Als record niet gevonden wordt dan pas nieuw patiënt record aanmaken

Bij wie is de hoofdbehandelaar komt dropdownlijst met neurologen uit ziekenhuis. Als juiste neuroloog er niet bij staat , dan optie -’ andere neuroloog, echter niet op de lijst' aan klikken. Er verschijnt dan een rode melding met ' neem contact op met de servicedesk'. Niet negeren maar doen!

Toestemming Patiënt geeft alleen maar toestemming dat er e-mail mag worden toegestuurd met daarin een link naar een vragenlijst

Quick reference card

Quick reference card

3 Mogelijkheden •Second opinion (alleen consultinformatie klapt open) •Regulier consult en diagnose ZvP is nog niet zeker (consultinformatie en fase van ziekte klappen open)

•Regulier consult en diagnose ZvP is zeer waarschijnlijk (consultinformatie,fase van de ziekte en toestemming klappen open)

En dan nu ….inloggen Accept versie: https://survey-accept.dicadesk.eu

Productie versie: Parkinsoninzicht.nl klikken op registratie knop

Opdracht •Maak nieuwe patiënt aan, waarbij diagnose ZvP nog niet zeker is •Maak een tweede consult aan bij deze patiënt, waarbij diagnose ZvP zeer waarschijnlijk is geworden •Voeg second opinion consult toe bij patiënt 123344542

klikken op registratie knop

Verbeteringen •BSN (mogelijkheid om dubbel BSN aan te maken verkleinen) •Verplicht maken van vragen-blokkeren •Accordering kan eruit als blokkades er zijn •Voorvullen op basis van inlog •Overlijdensdatum •Koppeling ziekenhuisinformatie systemen

Implementatie

Wat doen ParkinsonNet en de werkgroep neurologen? Eerste fase: •website ParkinsonInzicht •folder voor patiënten •quick reference card

Landelijke uitrol: •presentaties tijdens bijeenkomsten neurologen (biemond, werkgroep bewegingstoornissen) •artikel voor Medisch contact •artikel voor De neuroloog en Papaver •Nieuwsberichten naar diverse doelgroepen •DICA-congres, hoofdstuk in jaarverslag DICA •Brief voor alle neurologen en parkinsonverpleegkundigen vanuit NVN/werkgroep parkinsonverpleegkundigen •parkinson vereniging •PN-congres

To do: • Inventariseren wie gaat registreren in het ziekenhuis. Informatie doorgeven aan MRDM ([email protected]) • Bijeenkomst plannen in eigen ziekenhuis voor Neurologen en Parkinsonverpleegkundigen • Zorgen dat gegevens van bestaande patiënten in excelfile komen en aangeleverd worden aan MRDM

•De voor het ziekenhuis verantwoordelijk neuroloog moet op zijn minst ge-cc’t worden bij het versturen van het document naar DICA. Daarmee blijft controle op wie er vanuit ziekenhuis in de registratie kan. •Het email adres dat wordt gebruikt moet een bedrijfsemail adres zijn en moet herleidbaar tot specifieke persoon zijn. ( oftewel geen gmail/hotmail adressen etc en geen info@ of algemeen@ poli@ etc

Excel voorbeeld

Batch uploaden Elk ziekenhuis dient zelf inloggegevens aan te vragen voor de uploadfacility door onderstaand formulier te sturen naar: [email protected]

Batch uploaden werkt als volgt: 1.Zodra u uw wachtwoord ontvangen heeft, kunt u met uw emailadres (=gebruikersnaam) en wachtwoord de upload starten: 1.Ga naar https://upload.mrdm.eu/ 2.Vul uw gebruikersnaam en wachtwoord in. 3.Kies bij type bestand voor batch 4.De vragen Specificatie, Registratie en Jaar zijn optioneel, maar kies liefst wel bij "Registratie" voor Parkinson 5.Klik op "bestand kiezen" om een bestand te uploaden. - Er kunnen alleen ongeëncrypteerde zip, rar, excel, csv of xml -bestanden ge-upload worden

- en bij voorkeur dus graag csv of excel. - Het bestand wordt tijdens het upload-proces geëncrypteerd (beveiligd). 6.Klik op "start upload" om het bestand aan te leveren.

Het is heel belangrijk dat alleen op deze wijze persoonsgegevens van patiënten worden aangeleverd. Elke ander manier van aanleveren heeft risico's voor de privacy van patiënten. Mochten er problemen zijn met het uploaden dan kan er een mail gestuurd worden naar [email protected] of gebeld worden met 088-57 00 010

Bijeenkomst: •Presentatie over ParkinsonInzicht •Uitleg welke consulten geregistreerd moeten worden •Uitleg hoe het systeem werkt (demo en quick reference card uitdelen!) •Uitleg dat patiënt erbij betrekken zeer belangrijk is voor informatie in het systeem (folder)

Inplannen: •Startdatum afspreken eigen ziekenhuis •Na 2 weken: Controleren wie er registreert (info van DICA) en feedback meeting organiseren! •Na 6-8 weken: Controleren wie er registreert (info van DICA) en feedback meeting organiseren! •Beschikbaar zijn voor vragen en hulp.

Frequently Asked Questions

FAQ

Vragen rond toestemming patiënt Moet de patiënt toestemming geven om geregistreerd te worden in ParkinsonInzicht? Voor ParkinsonInzicht is geen informed consent nodig. Het is een taak die hulpverlener geacht wordt uit te voeren om zo goed mogelijke zorg te leveren. Het opslaan van deze data en de analyses vallen binnen de zorgwerkwijze die de patiënt als vanzelfsprekend mag verwachten. Verder worden deze analyses uitgevoerd ten voordele van de patiënt. Moet de patiënt toestemming geven voor het benaderen met patiëntvragenlijsten? De neuroloog of parkinsonverpleegkundige vraagt de patiënt mondeling om toestemming voor het benaderen met patiëntenvragenlijsten. De patiënt hoeft geen schriftelijke toestemming te geven. In het Nederlands recht geldt ook een mondelinge afspraak /toestemming. De patiënt kan die toestemming ieder moment weer intrekken. Hoe kan een patiënt zijn medewerking weer opzeggen? De patiënt kan zijn medewerking opzeggen door dit te melden aan de behandelend neuroloog of aan de parkinsonverpleegkundige. Patiënten kunnen ook in de vragenlijst die zij halfjaarlijks ontvangen aangeven dat ze niet meer benaderd wensen te worden.

FAQ

Vragen rond privacy Kunnen zorgverleners de gegevens die de patiënt registreert per patiënt inzien? Omwille van de privacy van de patiënt wordt niet op patiëntniveau teruggekoppeld. In de toekomst zal dit wel mogelijk zijn, mits de patiënt hier expliciet toestemming voor geeft.

Is ParkinsonInzicht getoetst door een Commissie Medische Ethiek? Data uit ParkinsonInzicht worden gebruikt om de kwaliteit van zorg te meten en te verbeteren. Het primaire doel is daarom verbetering van het zorgproces. In dat geval is toetsing door een Commissie Medische Ethiek niet nodig.

FAQ

Vragen rond privacy Wie heeft toegang tot identificerende gegevens? Alleen direct behandelde artsen en werknemers die onder directe leiding van de arts werken via verlengde arm mogen inzage hebben in deze identificeerbare medische gegevens. Een arts kan een extern bedrijf of persoon aanstellen om in opdracht van de arts de gegevens te verwerken en krijgt daarmee toestemming om de identificeerbare gegevens in te zien. Hiervoor is een bewerkersovereenkomst vereist en een geheimhoudingsverklaring (verwerking gebeurt in opdracht van de behandelende arts/ziekenhuis en die blijft verantwoordelijk). Voor ParkinsonInzicht heeft MRDM overeenkomsten gesloten met alle ziekenhuizen en heeft daarmee inzage in de identificeerbare gegevens. Op basis daarvan kunnen gegevens uit verschillende bronnen aan elkaar gekoppeld worden en kan de patiënt in de tijd worden gevolgd. Voor analyse (dus de onderzoeker/statisticus) is toegang tot identificeerbare data niet nodig en mag de onderzoeker/statisticus geen toegang hebben tot de identificeerbare gegevens. MRDM levert aan DICA en eventuele onderzoekers of andere partijen alleen geanonimiseerde gegevensbestanden.

FAQ Vragen rond onderzoek Mogen gegevens uit de registratie gebruikt worden voor onderzoek? Het doel van de registratie is de kwaliteit van zorg te verbeteren. Het is ook toegestaan met de geanonimiseerde gegevens onderzoek uit te voeren. Voorwaarde is dat het onderzoek als doel heeft de kwaliteit van zorg te verbeteren. De registratiecommissie beoordeelt iedere aanvraag voor onderzoek. Wie besluit of er onderzoek mag worden uitgevoerd? Onderzoekers die van de dataset gebruik willen maken, kunnen een voorstel opstellen en indienen bij de registratiecommissie van ParkinsonInzicht. De registratiecommissie beoordeelt alle aanvragen voor onderzoek. Kan de patiënt weigeren dat zijn gegevens voor onderzoek worden gebruikt De patiënt heeft het recht om vergeten te worden. De patiënt wordt op zijn verzoek geheel uit de registratie verwijderd.

FAQ

Vragen rond de DICA knop Wat doet de DICA-knop? De DICA-knop is een hulpmiddel om de registratielast bij ziekenhuizen omlaag te brengen. De DICA-knop is door DICA in samenwerking met het Deventer ziekenhuis ontwikkeld. Registratiedata hoeft alleen in het eigen EPD-systeem ingevuld te worden. Gegevens die al in het EPD staan kunnen gekoppeld worden aan de DICAvragenlijst die in het EPD geïntegreerd is. De rest van de DICA vragen kunnen vervolgens aangevuld worden. Hoe meer vragen er vanuit het EPD systeem gekoppeld kunnen worden des te meer voordeel het gaat opleveren. Is er voor ParkinsonInzicht een DICA-knop? Op dit moment van schrijven kan DICA de DICA-knop nog niet aanbieden voor ParkinsonInzicht. Deze zal in de loop van 2014 ontwikkeld worden.

Kritiek op de registratie: - Kost te veel tijd - Gaat ten koste van patiëntenzorg (en daarmee van de kwaliteit van de zorg) - Waarom moet ik meedoen? - Rol van zorgverzekeraars

Patiënt erbij betrekken

De patiënt (en de mantelzorger)

Wat gaan we bij de patiënt meten?

•Uitkomsten •Ervaringen •Zorggebruik •Belasting mantelzorger

Keuze opgenomen meetinstrumenten/vragen?

Waarom gaan we juist dit meten? •Criteria: Indicatie geven over kwaliteit van zorg Gevoelig voor verandering in de tijd Van toepassing op alle patiënten in elke fase van de ziekte Registratielast

Wat gaan we precies meten? Set 1:

Set 2:

•Kwaliteit van leven

•Complexe behandeling

•Werk en participatie

•Zorggebruik (medisch/paramedisch)

•Mate van bewegen

•Inzet thuiszorg

•Vallen en fracturen

•Inzet informele zorg

•Ziekenhuisopname

•Woonsituatie •Intramurale zorg

•Belasting mantelzorger

•CQ-index (1x per 2 jaar)

Hoe komen de patiënten in het systeem? Neuroloog/parkinsonverpleegkundige: klinische registratie ->

Toestemming patiënt en/of mantelzorger

Indien ‘ja’: start (automatische) mailing vragenlijsten vanuit ParkinsonInzicht

Wie gaan de patiënten werven?

Waarom is medewerking van de patiënt onmisbaar? Verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor Parkinson! •Het oordeel van de patiënt als ervaringsdeskundige is onmisbaar. •Zorgverleners leren zo wat ze in de ogen van hun patiënten goed doen en wat niet, en zo kunnen ze hun zorg gericht verbeteren. •Daar profiteert niet alleen de patiënt zelf van, maar ook al zijn/haar lotgenoten.

Welke praktische informatie heeft de patiënt nodig? •Als u ‘ja’ zegt, krijgt u 2x per jaar een e-mail met daarin een link naar een online vragenlijst. •De vragen gaan over hoe het met u gaat, van welke zorg u gebruik maakt, en wat u vindt van de zorg die u krijgt. •Alles wat u invult, is anoniem (niet op u te herleiden, noch uw zorgverlener noch zorgverzekeraar komt te weten wat u invult). •U kunt uw deelname op ieder gewenst moment beëindigen.

Alles voor de patiënt op een rij:

Alles voor de patiënt op een rij:

Alles voor de patiënt op een rij:

www.parkinsoninzicht.nl

Aandachtspunten werven patiënten: •Bedenk vantevoren: Wie gaat de patiënt vragen ? Hoe ga je het vragen? Wat heb je nodig (‘spiekbriefje’ FAQ)

FAQ patiënten: Waarom zou ik meedoen? Verbeteren van de kwaliteit van de zorg voor Parkinson. Zorgverleners leren zo wat ze in de ogen van hun patiënten goed doen en wat niet, en zo kunnen ze hun zorg gericht verbeteren. Daar profiteert niet alleen u van, maar ook alle andere patiënten kunnen daar van profiteren. Hoe vaak moet ik vragenlijsten invullen als ik ‘ja’ zeg? Als p atiënt vult u 2x per jaar een vragenlijst in, als mantelzorger 1 x per jaar. U kunt uw deelname op elk gewenst moment opzeggen. Waar gaan de vragenlijsten over? Hoe het met u gaat Bv of u goed slaapt, of u bent gevallen Van welke zorg u gebruik heeft gemaakt Bv of u naar de fysiotherapeut bent geweest of in het ziekenhuis opgenomen bent geweest Wat u vindt van de behandeling die u krijgt Bv of er door uw zorgverleners voldoende tijd voor u wordt genomen, of u voldoende informatie heeft gekregen Hoeveel tijd kost het invullen? Ongeveer 20 minuten. Kunt u of de verzekeraar zien wat ik invul? Nee. Alle gegevens worden geanonimiseerd. Actie: Meegeven folder ParkinsonInzicht

Toestemming van de patiënt •Tijdens consult: alléén toestemming voor het versturen van een e-mail met daarin de link naar de elektronische vragenlijst

E-mail vanuit ParkinsonInzicht naar patiënten

Handout

Toestemming van de patiënt Toestemming DICA verzorgt het onderzoek namens uw zorgverleners en ziet erop toe dat uw gegevens volledig anoniem worden behandeld en handelt volgens de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Uw zorgverleners en uw verzekeraar komen niet te weten wat u heeft geantwoord. Uw emailadres wordt niet gedeeld met derden. Deelname aan de kwaliteitsregistratie is geheel vrijwillig en kan op elk door u gekozen moment beëindigd worden zonder dat daar consequenties aan verbonden zijn. De geanonimiseerde resultaten worden onder andere gebruikt voor: - het leveren van (beleids)informatie aan patiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders; - het opstellen van keuze ondersteunende informatie voor consumenten; - ter ondersteuning van het zorginkoopbeleid van uw zorgverzekeraar. Ik heb kennis genomen van de patiëntenbrief en de brochure over de ParkinsonInzicht kwaliteitsregistratie naar de effecten van zorg. Ik ga akkoord dat ParkinsonInzicht mij per e-mail benadert voor het onderzoek en de door mij gegeven antwoorden verwerkt. Ik ga akkoord

Toestemming van de patiënt

Voorbeeldschermen patiënt

Voorbeeldschermen patiënt

Voorbeeldschermen patiënt

Voorbeeldscherm mantelzorger

Brainstorm: betrekken van de patiënt

Hulpmiddel

Plan maken voor eigen ziekenhuis •Geopperde ideeën (1): Parkinsoncafé’s Patiënten vereniging Ziekenhuisblad Wachtruimte huisarts Website van ziekenhuis Scherm in wachtruimte (folders bij) Parkinson therapeuten

Plan maken voor eigen ziekenhuis •Geopperde ideeën (2): Verpleegkundigen afdeling inlichten Advertenties in dagbladen Thuiszorg inlichten (folders/poster bij) fysiotherapeut (folders/poster bij) revalidatie afdeling (folders/poster bij) bewegingsgroep (folders/poster in) verpleeghuis/verzorgingshuis

Plan maken voor eigen ziekenhuis •Geopperde ideeën (3): Advertentie huis-aan-huis blad Apps Mail vanuit ziekenhuis aan alle patiënten Inlichten specialist ouderenzorg PEPP Inbrengen op online forum Facebook pagina

Plan maken voor eigen ziekenhuis •Geopperde ideeën (4): Twitter (folders/poster bij) dagbehandeling Inlichten geriatrie verpleegkundige (folders/poster bij) polikliniek ouderenzorg Organiseren bijeenkomst voor patiënten in eigen ziekenhuis (folders/poster in) apotheek Artikel in Papaver

Plan maken voor eigen ziekenhuis •Geopperde ideeën (5): Inzetten regionale contactpersonen patiëntenvereniging Televisiespot Parkinsonplaza …..