|
|
Houvast, voor elkaar Zij wel, ik niet Je hebt VHL en dan? (Bijna) arbeidsongeschikt?
Bestuur
redactie
Voorwoord Beste lezers, Inhoudsopgave 02 03 04 08 11 14
-
15
Op het moment dat ik dit voorwoord schrijf,
16
heb ik niet zolang geleden het vorige VHL
17
magazine in de bus gekregen; kunt u nagaan
VHL sympOsIum 2014
hoeveel tijd er is besteed aan de opmaak van
18
dit magazine!
19 21
-
23 24
-
Rust
27 30 31
-
Ruhe
[email protected]
Wo finde ich meine ruhe, Die Turbulenzen in meinem Kopf
1 oktober 2014
machen mich so müde, Ein sturm, der unendlich scheint,
Adeline Stam-Kool
Ich frage mich, gibt es noch eine möglichkeit, Den Wind zum Schweigen zu bringen, Und michselbst zu überwinden.
2 | VHL magazine
3 | VHL magazine
Adriaan Bok
Bij kanker zit ook partner Kanker heeft een enorme
in een emotionele achtbaan Hoe gaat het nou met jou? partners van
-
-
impact op je leven.
kankerpatiënten krijgen die vraag maar
Ook als partner kom je in een
zelden te horen. En druk als ze zijn met de
emotionele achtbaan terecht
zorg voor de zieke, stellen ze hem zelf ook niet gauw. psychische en fysieke klachten kunnen zich zo gemakkelijk opstapelen. met de online zelfhulpcursus ‘Houvast, voor elkaar’ wil ut-promovenda Nadine Köhle
-
hen helpen in balans te blijven.
-
De deelnemers wordt gevraagd om over een periode van een jaar vier keer een online vragenlijst in te vullen -
-
4 | VHL magazine
5 | VHL magazine
onderZoek
onderZoek
ut-promovenda wil met online cursus overbelasting voorkomen
-
tHEmatIscHE LEssEN
-
pOsItIEVE REactIEs
-
-
-
-
In februari begonnen de eerste twintig geselecteerde belangstellenden aan de zes weken durende cursus
-
-
-
Voor meer informatie over deelname aan de online cursus:
www.houvastvoorelkaar.nl
6 | VHL magazine
7 | VHL magazine
onderZoek
onderZoek
-
onderZoek
onderZoek
Informatie over het onderzoek
‘Houvast, voor elkaar’ Een online zelfhulpcursus voor partners van kankerpatiënten acHtERgRONd
ONdERzOEKspOpuLatIE
Wachtlijstconditie: -
-
-
-
BEgELEIdINg -
uItVOERINg VaN HEt ONdERzOEK:
-
dRIE gROEpEN -
Experimentele conditie 1:
dOEL VaN HEt ONdERzOEK
INtERVENtIE -
Experimentele conditie 2:
-
-
8 | VHL magazine
9 | VHL magazine
ImpLEmENtatIE dOELEN -
-
goedkeuring
Financiers onderzoek
projectleiders -
Je hebt je oma, moeder of vader ermee zien worstelen. En dan krijg ook JIJ de diagnose dat je die erfelijke ziekte hebt. Hoe ze daarmee omgaat, dat vertelt sarah hier.
projectuitvoerder
contactgegevens uItKOmstmatEN
-
10 | VHL magazine
11 | VHL magazine
Bestuur
on dsetruZu ore k Be
als je lichaam een tikkende tijdbom is
Bestuur
Bestuur
-
Wat Is VHL?
Ik kan nog alles doen wat ik wil, ik kan nog lopen, zingen, dansen. Ik heb ook geleerd om te relativeren
-
-
-
"Fighter” heb ik laten tatoeëren op mijn arm. Da’s mijn reminder
Lees meer over sarah op haar blog: http://livelifethefullestvhl.weebly.com/
12 | VHL magazine
13 | VHL magazine
Van de penningmeester
Na een bewogen 1e helft van het jaar even terug naar... ja : waar naar toe eigenlijk? Back to Basic dus. Het was weer moeilijk om na een verwijdering van een ruggenmergtumor de draad op te pakken. Velen van u zullen dit wel herkennen. Of het nu een ruggenmerg-
Beste leden en donateurs,
€ 25,-
tumor of een ooglaser behandeling is geweest of en een van de andere plekken in het lichaam, het blijft iets dat altijd aanwezig zal zijn. Een zieke als Von Hippel-Lindau speelt immer een rol in de gedachten en is soms actief.
Volgens haar staat het kopiëren van medische gegevens bij een aandoening als VHL gelijk aan een dag achter de kopieermachine Adriaan Bok penningmeester
Regiodag zwolle save the date 4 oktober
Willem Huiskes Lotgenotencontact van de belangenvereniging Von Hippel-Lindau
14 | VHL magazine
15 | VHL magazine
Bestuur
Bestuur
Back to Basic
geheugensteuntje
UST
de meeste academische ziekenhuizen zullen u niet meer vanzelfsprekend oproepen voor de jaarlijkse VHL controle. u moet dus zelf uw afspraken maken bij de diverse specialisten!
Gereviseerde VHL-richtlijn door Nederlandse VHL-werkgroep d.d. 01-04-2009: Gebaseerd op artikelen in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde maart 2000 en in het tijdschrift Oncologie, juni 2005.
Voork is bet omen er genez dan en
periodiek onderzoek: Bij patiënten, eerstegraads verwanten en mutatiedragers ONdERzOEK
LEEFtIJd
FREquENtIE
OUTH
bepaling van creatine en (nor)metanefrine in het bloed
(cave gebruik gadolineum bij nierfunctiestoornis) Bij mRi afwijking eventueel frequenter onderzoek. in bovenbuik ook met (endo)echo.
16 | VHL magazine
17 | VHL magazine
Jeugd
Bestuur
denk aan uw jaarlijkse preventieve controle
Een interview in het zonnige Zandvoort
Namens de Jeugdcommissie, Barbara Bezemer
Mededelingen en oproepen Zomeruitwisseling
Interview buitenland
Ideeën?
Er wordt al veel aandacht gegeven aan VHL-dragers en dit is natuurlijk hard nodig. toch is het goed om erbij stil te staan dat het voor niet-dragers ook heel lastig kan zijn om met VHL om te gaan. Jouw ouders, broers of zussen kunnen zich machteloos en zelfs schuldig voelen. daarom leek het me goed om een niet-drager te interviewen, zodat je kunt lezen hoe ze dit kunnen ervaren. Het kan voor iedereen anders zijn, want dit is het verhaal van slechts één persoon en omdat het voor mij makkelijker was, heb ik het dit keer heel dicht bij huis gehouden: tijdens een dagje uit, aan het zonnige strand van zandvoort, heb ik mijn zusje mogen interviewen: marinela Bezemer.
Jeugd
Jeugd
voorwoord
HoE was dat voor jE?
stEl jE voor
-
HEb jIj jE latEn tEstEn?
Facebook
18 | VHL magazine
wat Is jE rElatIE tot vHl?
19 | VHL magazine
Jeugd
HoE bEn jE oMgEgaan MEt HEt aFwacHtEn op dE uItslag van dE dna-tEst?
HoE kIjk jE ErtEgEn aan als Ik wEEr gEopErEErd MoEt wordEn?
wat vIndt jE Ervan dat jIj gEEn draagstEr bEnt En Ik wEl? (denkt na en oppert dat ze het een moeilijke vraag vindt)
Je kunt niet constant gelukkig zijn, maar je hebt geluksmomenten. Probeer je hier
verdrietig mag zijn.
ik dit hoor, maar schrijf rustig door)
20 | VHL magazine
raadsels 1. Wat kun je wel serveren, maar niet eten? 2. Hoe ver kun je een tunnel inlopen?
waterijsjes
in je achterhoofd dat je
(ik moet even slikken als
Twee oenen willen vuur maken. Zegt de ene oen tegen de ander: 'Weet je zeker dat de lucifers het doen? ' Zegt de andere: 'Ja hoor ik heb ze allemaal uitgeprobeerd!'
wat vIndt jE HEt MoEIlIjkst als Zus?
op te focussen, maar houd
En toEn krEEg jE dE uItslag…
Sietse zegt wou dat tegen Maartje: 'Ik wen was.' ik in de middeleeu aarom dan?' Maartje vraagt: 'w niet zo veel Sietse: 'Dan had ik s les!' geschiedeni
Er staan twee reeën naast elkaar in het bos. Een van de twee heeft een zonnebril op. Vraagt de andere ree aan hem: "Waarom heb jij toch altijd een zonnebril op?" Zegt de andere: " omdat ik ray ban!"
HEb jE EEn advIEs voor andErE nIEt-vHl-dragErs?
Barbara Bezemer
IJsjes zijn altijd lekker, maar helemaal als het zomer is. Je kunt ze eten op elk moment van de dag, maar ook als nagerecht. Het is helemaal niet moeilijk om ze zelf te maken. Met dit recept kun je lekkere verfrissende waterijsjes maken met aardbeiensmaak! BEREIDINGSTIJD: 10 MINUTEN TIJD IN DE VRIEZER: 5 UUR DIT IS WAT JE ERVOOR NODIG HEBT - IJslollyvormpjes (Je kunt ze kopen bij de sommige supermarkten, Xenos, Blokker, Bol of Action) - Een blender of een staafmixer DE INGREDIËNTEN VOOR ONGEVEER 6-8 WATERIJSJES - 250 gr aardbeien - 150 ml water - 5 eetlepels poedersuiker (dat lost beter op en dan krijg je niet van die harde korreltjes) - 1 eetlepel citroensap
21 21 || VHL VHL magazine magazine
BEREIDING - Was de aardbeien en verwijder de kroontjes. - Was de citroen voordat het hem perst.Meet 1 eetlepel af. - Doe het water, de poedersuiker, het citroensap en de aardbeien in de blender of gebruik de stafmixer om de ingrediënten te pureren. - Doe de aardbeienpuree in de ijslollyvormpjes en laat de ijsjes minimaal 5 uur in de vriezer. Geniet ervan!
Jeugd
moppen
Zeg tegen jezelf, dat je verdrietig mag zijn
Schilderen
Jeugd
Maak er een tekening van
Vraag om een knuffel Wandelen
Ga lekker sporten
Jeugd
wat te doen als je verdrietig bent…
Schrijf op waarom je verdrietig bent
Lekker huilen
Zingen
Knuffel met Bidden je huisdier Vraag iemand om een Zet muziek op spelletje met je te doen Praat erover met je broertje, zusje, je vader of moeder, je beste vriend(in) of iemand anders die je vertrouwt
22 | VHL magazine
23 | VHL magazine
Jenny’s dagboek
Vandaag zijn we naar Amsterdam geweest voor de uitslag van de MRI scan van mijn hoofd, nek en wervelkolom. Tussen de 5de en 6de nekwervel zit een hemangioblastoom van 2cm met mogelijk aan het uiteinde een cyste. Bij de 6de en 7de borstwervel zit een tumor van 1,2 cm. Verder zijn er op diverse plaatsen in mijn hoofd, nek en wervelkolom kleine plekjes te zien die bij VHL horen. De hemangioblastoom in mijn nek wil hij verwijderen. Eerst wil prof. Vandertop een ‘gewone’ MRI scan laten maken, omdat die scherpere foto’s geeft dan de ‘open’ MRI. Dit zal dan onder narcose gebeuren vanwege mijn claustrofobie. De operatie zal lang duren en als op de foto’s blijkt dat de tumor in het ruggenmerg zit, in plaats van ernaast, dan is het ook risicovoller en wordt de operatie onder bewaking van de ruggenmergfuncties gedaan. Omdat mijn zicht nog niet verbeterd is en ik dus de foto’s niet mee kan kijken, maken we over een poosje een nieuwe afspraak en hebben we een gesprek over de operatie. We zijn blij dat we een second opinion aangevraagd hebben bij prof. Vandertop, want anders was ik dus met deze hemangioblastoom blijven lopen…
dinsdag 11 maart Vandaag zijn we naar het Erasmus MC geweest voor controle van mijn oog. Ik zie heel weinig en ik vind het heel moeilijk dat ik zo weinig kan zien. Ik zie het verschil tussen licht en donker. Het benauwt me, waardoor ik ook weer minder eet. De tumor die ze hebben bevroren blijkt nog steeds bloed te lekken, waardoor het oogvocht troebel wordt. Vandaar het slechte zicht. We spreken af dat ik aanstaande vrijdag terugkom. Is het zicht dan niet verbeterd, dan zal er maandag opnieuw een operatie zijn om het oog te spoelen en de lekkende bloedvaatjes dicht te branden. Het geeft mij een bepaalde rust dat ik volgende week maandag beter zal kunnen zien. Op natuurlijke wijze of via een operatie.
Vrijdag 14 maart Vanmorgen zijn we weer teruggegaan om mijn oog te laten zien. De afgelopen dagen werd het zicht wat beter. De kleuren kwamen ook weer meer terug. Dr. Kiliç kon meer in mijn oog zien dan afgelopen dinsdag, al is het nog niet echt helder. We besloten om de operatie aanstaande maandag niet door te laten gaan en dinsdagmiddag weer terug te komen. Als het zicht weer minder wordt kan ik altijd bellen.
24 | VHL magazine
dinsdag 18 maart Vanmiddag zijn we weer voor controle van mijn oog naar het Erasmus MC geweest. Ik kan zoveel meer zien dan een week geleden!Er zit nog steeds bloed dat aan het netvlies plakt, maar dat zal vanzelf oplossen.Het druppelen mag ik afbouwen en over vijf weken terugkomen.Inmiddels is er hulp voor de huishouding in de komende drie maanden geregeld..
maandag 7 april Vandaag hebben we een gesprek gehad over de komende operatie. Eerst langs de anesthesioloog voor de narcose tijdens de MRI scan en de operatie. Alles was goed en ik kreeg ‘groen licht’. Professor Vandertop besprak nogmaals de foto’s, omdat ik die de vorige keer niet kon zien. Ook maakte hij een tekeningetje van de tumor in het ruggenmerg. Hij vertelde dat de functies niet meer terugkomen na de operatie. De operatie is bedoeld om meer uitval te voorkomen. Hij vertelde hoe de operatie zal gaan en wat de risico’s zijn. We zagen dat boven de tumor van 12mm half in mijn rug, ook nog een kleine tumor van 6mm zit. Deze zijn ook al operabel, maar de tumor in mijn nek heeft voorrang. Ik stond nog niet ingepland voor de operatie, maar het zou mei of juni worden.
We zijn blij dat we een second opinion aangevraagd hebben bij prof. Vandertop, want anders was ik dus met deze hemangioblastoom blijven lopen….
dinsdag 22 april Vandaag zijn we naar het kunstogenlaboratorium in Den Haag geweest om mijn nieuwe oogprothese, die al anderhalf jaar in een doosje lag, aan te passen zodat hij wel goed zou zitten. De kleur van de iris, de grootte van de pupil en de prothese zelf werden aangepast. De prothese die ik nu droeg zou schoongemaakt en opgestuurd worden. Ik voelde me niet prettig bij de nieuwe prothese en zag er wat aan, dus toen vanmiddag de 'oude' prothese op de deurmat lag, heb ik die weer in gedaan. Heel moeilijk dus om een goed passende en goed gekleurde oogprothese te laten maken.
25 | VHL magazine
aLgemeen
aLgemeen
maandag 10 maart
Wat kom je tegen als je weer aan het werk gaat?
vervolg Jenny’s dagboek
donderdag 24 april
aLgemeen
Vrijdag 2 mei
Je bent ziek en je hoofd staat echt niet naar de baan die je - tijdelijk - hebt moeten achterlaten. maar er komt een dag dat die baan en je werkgever weer deel van je leven gaan uitmaken. Welke problemen kun je dan tegenkomen? trudi van Heijst, tot 1 januari 2012 jurist bij het uWV, heeft vorig jaar uitleg gegeven naar aanleiding van vragen van lotgenoten. Het leek ons goed om deze informatie in ons magazine op te nemen.
Omdat ik nog niets gehoord heb van een operatiedatum, heb ik gebeld naar de O.K. planning. Ze vertelde dat ze nog geen datum had, dat er veel spoedoperaties zijn en dat het apparaat dat ze gebruiken om onder bewaking te opereren kapot was gegaan. Ze zou de agenda van prof. Vandertop neerleggen bij de mensen die de bewaking tijdens de operatie regelen. Mei zou het niet meer worden…
HEt ONdERzOEK dOOR dE VERzEKERINgsaRts
aLgemeen
We zijn vanmorgen naar het ErasmusMC geweest voor mijn oog. Het zag er goed uit, alleen zie ik ronde dingen sinds de operatie niet meer als rond, het is ovaal. Daarom werd er een scan gemaakt van het oog en daarop zag men kleine cyste's in het centrum van mijn oog. Om het eerst maar rustig te behandelen moet ik de komende drie maanden, drie keer per dag met 2 medicijnen gaan druppelen. Als dat niet helpt kan er een medicijn naast of in het oog gespoten worden.
-
Gisteren is de MRI scan gemaakt en alles is goed gegaan. dinsdag 27 mei Gisteren is de MRI scan gemaakt en alles is goed gegaan. Ik moest nuchter zijn en de scan stond om 11.30 uur gepland, maar dat liep uit, zodat het 13.00 uur werd. Vanmiddag heb ik toch weer een keer naar de O.K. planning gebeld. Men heeft 2 juli op het oog, maar het is nog niet zeker. Binnenkort hoor ik meer.
doe
aaNVRaag WIa
je daarom nooit beter, stoerder, sterker voor dan je bent
maandag 2 juni
VERmELd aLLE KLacHtEN
Vanmiddag werd ik gebeld dat de operatie woensdag 2 juli door kan gaan. De opname - brief en -boekje werd me per mail toegestuurd. Ik hoop van harte dat het door kan gaan en ik in de tussentijd geen verdere uitval krijg.
EN BEpERKINgEN
Een WIa-uitkering moet je aanvragen
Jenny
zeg dat dan
26 | VHL magazine
27 | VHL magazine
ONdERzOEK BIJ WERKgEVER minder dan 35% geen recht wel recht maatman
maatmanloon gedeeltelijk geschikt volledig
ongeschikt.
niet
VERdIENcapacItEIt
aLgemeen
aLgemeen
KLacHtEN Om REKENINg mEE tE HOudEN -
-
claim Beoordelings- en Borgingssysteem (cBBs)
-
BEscHIKKINg VaN HEt uWV
na jouw toestemming
FEItELIJKE aRBEId -
aRBEIdsKuNdIg ONdERzOEK -
28 | VHL magazine
29 | VHL magazine
adressen van umc’s met VHL expertise umc utrecht
umc groningen
t 050 361 61 61 t 088 755 32 32
colofon HEt dagELIJKs BEstuuR BEstaat uIt
Lumc Leiden Prof. dr. C.J.M.Lips
Voorzitter
Dr. F.J.Hes
Dr. Rachel Giles
Adeline Stam-Kool
Vice voorzitter
t 071 526 80 30
Ronald Westerlaken
Evert Ruis
Prof. dr. G.P.M. Luijten
Evert Ruis secretaris
Prof.dr. T.P. Links cORREspONdENtIE adREs
Dr. B.A. Zonnenberg
t 050 361 61 61 zoemer 77060
amc amsterdam
Henny Berisha
Adeline Stam-Kool
en dr. G. Valk t 0182 51 50 58 t 030 250 91 11 zoemer 1955
t 0297 25 71 51
Erasmus mc t 020 566 51 10 / 5281
penningmeester
Dr. Th.A.M. van Os
Adriaan Bok VORmgEVINg
umc st. Radboud Nijmegen t 010 463 43 97 Dr. C.C.W. Klaver
t 0418 67 34 37
academisch ziekenhuis maastricht
dRuK INg bankrekening nr.
t 024 361 65 04 FOtOgRaFIE
Dr. H.J.L.M. Timmers
Evert Ruis
Dr. E.B. Gómez Garcia,
Arjan Reef
Mw.drs. E. Blom
Barbara Bezemer
contributie
mEdIscH adVIsEuRs Prof. dr. C.J.M. Lips Dr. F.J. Hes
Belangrijke adressen Voorlichtingscentrum
Erfocentrum
E-mail
Dr. B.A. Zonnenberg
WELdER
Internet
cOpyRIgHt
Nederlandse Kankerbestrijding:
coLofon
i n f o r m at i e
t 024 361 11 11 zoemer 1360
t 043 387 58 55
KWF Kankerbestrijding t 0900 480 03 00 t 020 570 05 00 t 0900 665 55 66 t 0800 022 66 22 (gratis)
30 | VHL magazine
31 | VHL magazine
de volgende editie van het VHL magazine verschijnt in november 2014.
schrijf je in via
[email protected] en ontvang altijd als eerste de nieuwe edities!
Ontmoet ons op kanker.nl of kijk voor het laatste nieuws op:
www.vonhippellindau.nl
