Hogyan gyógyítható a pszichiátria?

Hogyan gyógyítható a pszichiátria? Motiváció. A '70-es évektől nyilvánosságot kapott anti-pszichiátriai mozgalom azt állította, hogy a pszichiátria gyógyításra szorul. Rámutatott arra, hogy a diagnózisok jelentős részben önkényesek, a kezelések gyakran inkább károsak mint gyógyítóak, és maga a pszichiátria totális és elnyomó módon közelít az emberhez. A kritikát megfogalmazók, köztük számos neves pszichiáter munkája nyomán elindult egy társadalmi és egy tudományos mozgalom, szervezetek, folyóiratok jöttek létre, megbeszéléseket és tüntetéseket tartottak. A mozgalmak hatására a pszichiátrián belül létrejött és fennmaradt egy ezzel foglalkozó irányzat, de a '70-es évek óta napjainkig kisebbségben és periférián maradt1. A '70-es években a klinikai pszichológia is akadémiai kritikák és társadalmi mozgalmak célpontjává vált. A klinikai pszichológia a pszichiátria „gyengébbik testvére”, amely nagyjából ugyanazokra a diagnózisokra épít mint a „bátyja”, de gyakorlói nem orvostudományi hanem pszichológiai diplomával rendelkeznek, s ennek megfelelően nem alkalmaznak-alkalmazhatnak gyógyszereket vagy invazív eljárásokat. A kritikák és mozgalmak egyik forrása az ún. kritikai pszichológia, amely a társadalmi és reflexív szempontot akarta-akarja behozni a klinikai pszichológiába és általában a pszichológiába2. Azt állítja, hogy a pszichológia az embert önmagában, társas környezetétől elkülönülten kezeli, nem veszi figyelembe a társadalmat mint az ember lelki viselkedését meghatározó tényezőt, és nem reflektál önmagára mint a társadalom intézményére. A kritikai pszichológia egészen másfajta társadalmi mozgalmak és akadémiai irányzat megszületéséhez vezetett mint az antipszichiátra, ilyenek például a különböző öngyógyító csoportok, a pszichodráma és a részvételi akciókutatás. Ennek ellenére ezek a mozgalmak és irányzatok az anti-pszichiátriához hasonlóan kisebbségben maradtak a mainstream irányzathoz képest. Világos, hogy a pszichiátria és a klinikai pszichológia, a továbbiakban röviden a pszi-gyógyászatok gyógyulásához a kritika önmagában nem elég, és talán a mozgalmak is érhetnének el nagyobb hatást. Ami a kritikát illeti, a pszí-gyógyászatok mint a társadalomban széles körben hitelesnek tekintett tudásformák és gyakorlatok aligha fognak megváltozni pusztán a releváns kritika hatására. Nem elég, ha a pszí-gyógyászatok képviselőit reflexióra késztetjük. A változás maga is társadalmi jelenség, amelyet intézmények vagy mozgalmak tevékenysége hajt előre, ezért magunkat is el kell helyeznünk ebben a társadalomban, és a pszi-gyógyászatok változását is társadalmi folyamatként kell elemeznünk. Ami a mozgalmakat illeti, ezek vizsgálata, a történetük megértése talán hozzásegíthet más szerveződések sikeréhez. Ehhez az önreflexióhoz és megértéshez szeretnék hozzájárulni ebben a dolgozatban néhány olyan történet bemutatásával, amelyben a pszí-gyógyászatok mint tudományterületek más tudományterületekkel, illetve tudományon kívüli társadalmi szervezetekkel kerültek konfliktusba. Módszer. Az elemzés módszertani alapja, fogalmi és megközelítésbeli háttere a tudományos tudás szociológiája3, amely a tudományfilozófia '70-es évekbeli „szociális fordulatát” követően, a „tudomány-tanulmányok” elterjedésével vált önálló tudományterületté. E megközelítés szerint a tudomány a számtalan lehetséges, közösségileg elfogadott hitrendszerek egyike, ezért megjelenése, elterjedése és változása éppen úgy magyarázható szociológiai tényezőkkel mint a kulturális antropológiából ismert más szimbólumrendszereké. Esettanulmányok. Az első négy esettanulmány közös eleme a határmunkálat (boundary work). Ezt a fogalmat Thomas Gieryn (Gieryn 1983) vezette be részben éppen az alábbi esettanulmányokra építve. A 1 2 3

http://en.wikipedia.org/wiki/Anti-psychiatry#Since_1970 Teo Holzkamprol http://en.wikipedia.org/wiki/Sociology_of_scientific_knowledge

határmunkálat fogalma abból szociológiai megfigyelésből indul ki, hogy a tudományos tevékenységhez szükséges emberi és anyagi erőforrásokért különböző tudományterületek és társadalmi szervezetek versenyeznek egymással. A határmunkálatot folytató tudományterület célja meggyőzni a döntéshozókat és a közvéleményt, hogy tartsák fenn és terjesszék ki az adott tudományterület által legitim módon elemzett kérdések körét, és az erőforrásokat ennek megfelelően osszák el. A határmunkálatot tudósok végzik, az érveléstechnikai alaphelyzet azonban nem a racionális vita, hanem a törvényszéki tárgyalás, eszközei pedig nem a tudományban hagyományosnak tekintett kísérletezés, megfigyelés és logikailag helyes következtetés, hanem a döntéshozók meggyőzését szolgáló retorika. Az itt bemutatott első két tipikus határmunkálatos példa az orvostudomány és a kísérleti pszichológia történetéből származik. Mivel a pszichiátria az előbbi, a klinikai pszichológia pedig az utóbbi hagyomány örököse, a tanulságok nem csak a határmunkálatok általános jellemzői révén, hanem talán közvetlenül is relevánsak. A 19. századi elején Edinburgh-ben széles nyilvánosságot kapott egy, az orvostudomány határairól szóló vita4. Ebben a vitában egy már elfogadott tudományos diszciplina, az anatómia a tudományon kívülinek számító, de a tudományosságra jogot formáló frenológiával került konfliktusba. A történet többek között azt demonstrálja, hogy a tudományról folyó viták valóban nem tudományos eszközökkel folynak. Nem feltétlenül az a fél győz, amelynek módszertana szorosabb összhangban a tudomány mítoszával, vagyis nem az, aki állításai igazolásául mindenki által hozzáférhető tapasztalatokra és a józan észre hivatkozik, továbbá nem ismer el semmilyen tekintélyt maga felett, ahogy ezt a Royal Society jelmondata („Nullius in verba” vagyis „Senkinek a szavára”) hirdeti. A frenológia, azaz az „elme tudományának alapjait” a 19. század végén Franz Joseph Gall fektette le, és tanítványa, Johann Spurzheim révén terjedt el egész Európában5. A frenológia szerint az elme szerve az agy (és nem mondjuk a szív, ahogy azt Arisztotelész gondolta), és a különböző képességekért mint időérzék, számérzék, zeneérzék, humor, stb. az agy különböző alszervei felelősek. Az alszervek nagysága arányos az általuk ellátott képesség erősségével, ahogyan például az izmok mérete is hozzávetőlegesen arányos a testi erővel. Az alszervek a koponya alatt egymásra halmozódnak, és mivel néhány hónapos korig még elég puhák, kinyomják a koponya csontjait. Mindezek alapján a koponya alakjából következtetni lehet az alszervek méretére, abból a hozzájuk tartozó képesség erősségére, abból pedig az emberek viselkedési és jellembeli sajátosságaira. Gall követői nyilvános bemutatókon demonstrálták a frenológia téziseit. Önként vállalkozó emberek koponyájából tapogatással „leolvasták”, felfedték az alany rejtett vagy éppen maga és mások által már jól ismert jellemvonásait. A frenológia helyességéről, a dudorok és a jellemvonások kapcsolatáról bárki személyesen meggyőződhetett. És valóban, a 19. század eleji Angliában a frenológia egyre szélesebb körben nyerte el az emberek elismerését. A frenológiának azonban számtalan ellenzője is akadt, mindenekelőtt az anatómusok között. A frenológia az anatómiával nem pusztán az anatómián kívüli, annak ellentmondó tézisei miatt került szembe, hanem amiatt is, hogy a frenológusok közvetlenül a laikus közvélemény elfogadására apelláltak, míg az anatómusokkal saját évszázados hagyományaikra hivatkozva tartották magukat hitelesnek. Az anatómusok mellett határozottan ellenezte a frenológia téziseit az anglikán egyház is. A frenológusok szerint ugyanis a vallásosságnak is van alszerve, és az ember hite ezen alszerv nagyságával arányos. A frenológia tudományosságáról szóló vita Edinburgh-ben, a brit frenológia központjában robbant ki az 1800-as években. A tudomány önmagáról hirdetett képe szempontjából meglepő módon az összecsapásból az anatómia kerekedett felül. Az anatómusok ugyanis nem a tapasztalatokra és a logikára, hanem saját szakértelmük tekintélyére hivatkoztak szemben a frenológusok tapasztalatai állításaival és vitára bocsátott érveivel. Vagyis a tudományosságot védő 4 5

Az esettanulmány forrása Gieryn 1983 és Kutrovácz-Láng-Zemplén (2009): 281-286 http://en.wikipedia.org/wiki/Phrenology#History

anatómusok sokkal kevésbé feleltek meg a tudományosság közkeletű jelentésének, mint a ma áltudománynak tekintett frenológia. A küzdelem kimenetelét döntően a tudományterületekhez kötődő társadalmi csoportok helyzete határozta meg, például az, hogy a 19. század elején a tudomány társadalmi intézményesültsége és elfogadottsága sokkal gyengébb volt, mint manapság, és a frenológia terjedése a lassan tért hódító tudományosság, és ezen belül az anatómai elleni elsöprő egyházi válaszcsapással fenyegetett, de ennek részleteire most nem térünk ki. Talán a pszichológusok és a filozófusok között sem mindenki által ismertek azok a határmunkálatok, amelyek a 20. század elején e két tudományterület között zajlottak6. A kísérleti pszichológia a 19. század utolsó évtizedeiben kezdett intézményes tudománnyá válni. Az első kísérleti laboratóriumot például 1879-ben nyitotta meg Wilhelm Wundt. A 20. század elején még csak néhány évtizedes tudományterület, miközben épp csak elkezdte megkülönböztetni magát a fiziológiától, heves vitába keveredett az elmefilozófiával. Ez a konfliktus végül a tudományos kérdések és intézmények elosztásával zárult. A kísérleti pszichológia a 19. század végén mint természettudományos diszciplina jött létre, művelői többségükben orvosok vagy fiziológusok voltak. Mivel a pszichológiának nem voltak saját tanszékei, a tárgy azonossága miatt leginkább a filozófiai tanszékeken talált helyet. Az eltérő kutatási módszerek és eredmények együttélése azonban nem tartott sokáig, és megkezdődtek a határmunkálatok. Az összeütközés, ahogy várható, nem az egyes tudományterületeken elemzett kérdéseket illetően és azok eszközeivel történt, hanem meta-tudományos kérdésekről és elsősorban retorikai eszközök segítségével. Az egyik oldalról a kísérleti pszichológusok magukat az elmefilozófia egyetlen fejlődő ágának tekintették, a másik oldalról a filozófusok elméletileg megalapozatlannak és filozófiailag botrányosnak nevezték a pszichológia kísérleti módszereit és az ezekre épülő elmefilozófiai tételeket. Az összeütközés célja, ahogy ebből is kivehető, nem a másik fél racionális meggyőzése, hanem a közvélemény és a döntéshozók saját oldalra állítása volt. 1813-ban például több mint száz német filozófus petíciót írt alá a pszichológusok filozófia tanszékekről való kizárásáról. Erre válaszul a pszichológusok szintén petíciót készítettek, amelyben saját tanszékeket követeltek a pszichológiának. A konfliktus végül azzal zárult, hogy mindkét fél elismerte a másik jogosultságát bizonyos alapvető kérdések vizsgálatára, amelyek kölcsönösen feltételezik egymást. Miközben a pszichológia azt kutatja, hogyan gondolkodik az ember, és ezzel jogot formál arra, hogy a logika előtt határozza meg az emberi gondolkodás elveit, maga a pszichológiai kutatás nem végezhető el bizonyos logikai alapfeltevések és szabályok nélkül. Ebben az esetben a határmunkálatok „békekötéshez”, az episztemológiai kérdéskör felosztásához vezettek. A következőkben röviden ismertetett két eset arról szól, hogy az együttműködésnek milyen fokozatai vannak a kortárs orvostudomány határain7. Az ún. hagyományos kínai orvoslás (HKO) egyre inkább jelen van Európában. Például 2011-ben a nemzetközileg elismert Semmelweis Egyetem a kínai Heilongjiang Kínai Orvostudományi Egyetemmel együttműködve ötéves HKO képzést indított, amelynek ötödik évében a hallgatók a kínai egyetemen végeznek gyakorlatot. A HKO tudásának nyugati átvételét azonban általában a nyugati orvoslás ismeretei és érdekei határozzák meg. A nyugati orvosok érdeke a HKO gyakorlatok tökéletes lefordítása a nyugati orvoslás fogalmaira, és így a keleti orvosok kizárása az orvosi gyakorlatból. Ez a törekvés azonban éppen a keleti orvosok hiánya és alárendelt helyzete miatt könnyen az ismeretek részleges átvételéhez vezet. Ez történt például Ma huang növény (csikófark) amerikai gyógyászati alkalmazásakor. A Ma huangot a HKO többféle tünetegyüttes, például légzési problémák kezelésére használta. A nyugati orvoslás először azonosította a növény kémiailag aktív összetevőjét, az efedrint, majd felismerve ennek nagy mennyiségben toxikus hatását elsősorban pupillatágításra kezdték használni. Az asztma elleni hatásosságát csak az első alkalamazás után 30 évvel fedezték fel. A HKO ismeretei teljesen kikerültek a növény 6 7

Az esettanulmány forrása Gieryn (1983) és Kutrovácz-Láng-Zemplén (2009): 286-291 AZ esettanulmányok forrása Zemplén (2010).

alkalmazásából, és az eredeti gyógyászati gyakorlatból kiszakítva egyre gyakrabban használták fogyasztószerek alapanyagaként. Más nyugati szerekkel együtt viszont számos halálesetet okozott, ezért a Ma huang származékait betiltotta az amerikai élelmiszer- és gyógyszerellenőrzési hivatal, így azokat a kínai orvosok saját tudásuk és diagnózisaik alapján sem írhatják fel. Az a törekvés, hogy a Ma huang-ot a HKO ismerete és keleti orvosok közreműködése nélkül ültessék át, és tökéletesen lefordítsák a nyugati orvoslás nyelvére az ismeretek használhatatlan átvételéhez vezetett. A Ma huangtól alapvetően eltérő utat járt be a changsan növény nyugati alkalmazása. A changsant Kínában hagyományosan a maláriai elleni gyógynövénykoktél összetevőjeként használták. „Nyugati”, japán átvételekor az első sikertelen kísérletek után elfogadták a HKO autoritását a gyógyszer előállításában, és azt sokáig közvetlenül Kínából hozták és alkalmazták a nyugati orvoslásban. Ebben az esetben a HKO eljárásainak megőrzésével a changsan elfogadott gyógynövényévé vált a nyugati orvoslásnak. Milyen tanulsággal szolgálnak a fenti esettanulmányok a pszí-gyógyászatok változását tekintve? Először is látható, hogy a tudomány határain sokféle konfliktus található, a kimenetel az egyoldalú győzelemtől a határmegvonáson át a lassan meginduló együttműködésig bármi lehet. Másodszor, a tudományos módszertan vizsgálata várhatóan kevés egy konfliktus megértéséhez, érdemes a tudományos közösség és a társadalom szociális dinamikáját is bevonni az elemzésbe. Harmadszor, az együttműködés megteremtésében, a határok áthidalásában kulcsszerepet játszanak azok a szereplők és csoportok, amelyek a határ mindkét oldalán elfogadott tudással rendelkezőként tevékenykednek. A dolgozat hátralévő részében ilyen csoportokra szeretnék két példát mutatni. Az antipszichiátria és a kritikai pszichológia nem csak elméleti és tudományos mozgalom, hanem gyakorlati és társadalmi tevékenység is. Sikerességük vagy sikertelenségük legalább annyira múlt-múlik az utóbbiakon, mint az előbbieken. A tudósok és a laikusok együttműködése, a tudás közös létrehozása és gyakorlása maga is a pszí-gyógyászatokkal szembeni mozgalmak egyik legfontosabb témája. Az új szervezetek és módszerek mint az öngyógyító csoportok és a részvételi akciókutatás részben éppen erre megoldásként születtek. A következő két esettanulmányt azzal a kérdéssel kapcsolatban idézzük fel, hogyan lehet érvényes tudományos tudást létrehozni laikusok bevonásával. A tudománytörténet talán legismertebb laikus szakértői a '80-as évekbeli San Francisco-i AIDS-aktivisták, akik részben maguk is szakértőkké válva megváltoztatták a gyógyszerek klinikai tesztelésének gyakorlatát (Epstein 1996). Mint közismert, a gyógyszerek tesztelésének leginkább elfogadott módszere az ún. kettős vak próba. Ennek lényege, hogy a tesztelni kívánt gyógyszeres kezelés helyett a betegek egy véletlenszerűen csoportja placebót kap, de azt, hogy kik sem maguk a betegek, sem az orvosok nem tudják. Az így létrehozott teszt- és kontroll csoport eredményeinek összehasonlításával statisztikailag elfogadható módon lehet a gyógyszer hatásosságára következtetni. Ez a módszer azonban etikailag nagyon komoly problémákat vet fel, hiszen a statisztikai nagyobb használhatóság érdekében a beteg, az adott esetben halálos beteg emberek egy része biztosan hatástalan kezelést kap. A problémát aligha enyhíti, hogy nem tudjuk előre, ki kapja a placebót. 1986-ban San Franciscoban az AIDS betegek egy csoportjának sikerült megyőznie az orvosokat és kutatókat, hogy a legújabb AIDS elleni gyógyszer, az azidotimidin tesztelésénél ne kettős vak próbát hajtsanak végre. Az orvosok döntésének hátterében érdemes látni a '80-as évek amerikai betegjogi mozgalmát, amely egyre nagyobb beleszólást követelt a betegeknek a velük való orvosi kísérletezés folyamatába. Az etikai problémák mellett az AIDS esetében, ahogyan más halálos betegségeknél a kettős vak kísérlet gyakorlatilag is kivihetetlen, mert a kontroll csoportban lévők gyakran hozzájutnak az új, tesztelés alatt álló gyógyszerhez, használhatatlanná téve az elméletileg pontos statisztikai eredményeket. Az aktivisták azt javasolták, hogy a gyógyszert szedők eredményeit egyrészt korábbi állapotukhoz, másrészt a kezelésről önként lemondók állapotához hasonlítsák. Bár ez a módszer kevésbé pontos a gyógyszer hatásosságát illetően, az azidotimidint

rekord idő alatt, 25 hónap alatt sikerült forgalomba hozni. Kiderült, hogy az azidotimidin nem az AIDS végső gyógyszere, de bizonyos esetekben nagyon hatásos. Az esetet egyrészt érdemes összevetni azzal, hogy 1987-ben az Amerikai Pszichiátriai Társaság szintén aktivisták kezdeményezésére és nyomására törölte a homoszexualitást mint lelki betegséget a diagnózisok hivatalos jegyzékéből8. Az AIDS aktivisták esete azt mutatja, hogy az a körülmény, hogy laikusok kezdeményezték, nem teszi kevésbé tudományossá a változásokat. Másrészt a kulcsszereplők azok az aktivisták voltak, akik részben elsajátították a kutatás orvosi ismereteit, és szakmai tudásukat az orvosok is elismerték. A laikus AIDS-szakértők egyszerre rendelkeztek a betegségről közvetlen tapasztalatából származó és orvosi ismeretekkel. Nem egyformán, de mindkét terület szakértőinek számítottak. Ezt a közvetítésre alkalmas szakértői tudást nevezi Collins–Evans (2002) interakciós szakértőségnek. Elképzelésük szerint az interakciós szakértők, illetve a rájuk vonatkozó meta-szakértői tudás jelenti a tudomány és társadalom közötti közvetítés legjobb megoldását. Erre a következő esetnél még visszatérünk. Az is látható, harmadrészt, hogy a gyógyszer tesztelése során együttműködő laikus szakértők és orvosok közötti viszonyok alapvetően megfeleltek a szakértők és laikusok közötti szokásos viszonynak. Az orvosok határozták meg a kutatás irányát, a kutatás szempontjából releváns tudást, és végül ők döntöttek az új statisztikai módszer tudományos érvényességéről. Az együttműködésnek azonban számos más formája is lehetséges. Ezt példázza az utolsó esettanulmány, amely szintén egy betegséggel kapcsolatos mozgalom történetéről szól. A muszkuláris disztrópia (MD) egy izomgyengeséget okozó betegség, amely a szervezet különböző izmait érintheti akadályozva vagy lehetetlenné téve a járást, a légzést vagy a szívverést9,10. A '60-as években nem volt ismert, hogy mi okozza a betegséget és hogyan gyógyítható, nem folyt kutatás ezekről, a társadalombiztosítás nem támogatta az esetleges kezeléseket, és az MD betegeket általában nem tekintették jogilag cselekvőképesnek. A '90-es évekre az MD több fő típusát megkülönböztették, azonosították, hogy mely gének változása okozza, kutatói hálózat alakult az egyes típusok gyógyítására, a társadalombiztosítás felvette a támogatott betegségek közé, és az MD betegek nagy része ma jogilag cselekvőképesnek számít. A változás elsősorban az Assocation française contre les myopaties(AFM) szervezet tevékenységének köszönhető. Hogyan lehetséges ilyen mértékű változást elérni? Melyek azok a szervezeti sajátosságok és döntések, amelyek az AFM-et megkülönböztetik a szokásos betegjogi szervezetektől? Az első fontos különbség, hogy míg a legtöbb betegjogi szervezet csak politikai célokat tűz ki maga elé mint a betegség elismerése, a betegek társadalombiztosítási támogatása és a betegség kutatásának finanszírozása, addig az AFM céljai közé a betegség gyógyítása és a kutatásban való aktív részvétel is beletartozik. Az AFM az AIDS-aktivistákhoz hasonlóan kezdettől fogva bekapcsolódott a tudományos kutatásba: megkereste és összekötötte az ezzel foglalkozó kutatókat, pénzügyi erőforrásokat mozgósított nemcsak Franciaországban, hanem azon kívül is, és a betegek és hozzátartozóik maguk is kutatni kezdték a betegséget: cikkeket írtak, fényképeket készítettek, megbeszéléseket szerveztek. A második fontos különbség, hogy az AFM tevékenysége nem korlátozódott pusztán az orvosokkal és kutatókkal való együttműködésre. A kutatási eredmények alapján, amelyek azt mutatták, hogy a betegséget bizonyos gének rendellenes működésre okozza, a kognitív képességeket azonban általában nem érinti, elérte, hogy az emberek és a döntéshozók egészségügyi problémákkal küzdő, cselekvőlépes embereknek tekintsék az MD-seket. Az AFM aktívan bekapcsolódott a betegséget érintő politikai döntésekbe is mint a nemzeti egészségügyi terv megalkotása. Az állami források mellett jelentős saját támogatást gyűjt, amelyet saját szempontjai alapján ítél oda tudományos kutatóintézeteknek és projekteknek. 8 9 10

http://en.wikipedia.org/wiki/Anti-psychiatry#Since_1970 http://en.wikipedia.org/wiki/Muscular_dystrophy Az esettanulmány forrása (Callon – Rabeharisoa 2008)

Az utóbbi miatt a szervezetet kritika és támadás érte a politikusok és a kutatók részéről is. Egyes politikusok azt állították, hogy mivel az AFM az adófizetőktől gyűjt pénzt részben állami támogatással, a pénz felett is állam jogosult rendelkezni. Tudományos kutatók pedig azt találták problémásnak, hogy tudományos fokozat nélküli szakértők döntenek kutatási pénzek elosztásáról, és a túlságosan kockázatos projektek támogatása kedvezőtlen a tudományra nézve. Az AFM valóban különbözik a szokásos betegjogi szervezetektől abban, hogy gyakran a legújabb technológiákat és kutatási irányokat támogatja. A határozott és évtizedeken át következetes kiállás, a fenti kritikákkal sikeres visszautasítása mögött a szervezet sajátos felépítése áll. A harmadik fontos különbség ugyanis az, hogy az AFM vezető testületét kezdettől fogva csak MD-sek vagy MD-sek szülei alkotják. Figyelembe veszik a tudományos szakértők véleményét, de a döntéseket mindig függetlenül hozzák. Ez különösen fontos volt olyan helyzetekben, amikor a tudományos szakértők többségébel szemben foglaltak állást. Ehhez az döntési formához szervezetszocioógusok, menedzsment-szakértők tanácsa nélkül ragaszkodtak, vagyis nem valamilyen tudományosság, és nem is tudományellenesség alapján. A meghatározó tényező valószínűleg saját kutatási tapasztalataik és a betegség közvetlene tapasztalatából adódó személyes elköteleződésük összekapcsolódása volt. Természetesen az AFM sikerét is érheti kritika, éppen a szociológusok részéről. Tekintve a szervezet befolyását a betegeket érintő tudományos és politikai döntésekre, fennáll a veszély, hogy a szervezet foglyul ejti a problémát mind tudományos, mind politikai téren, kizárva az alternatív megoldások felemelkedésének lehetőségét. Mindenesetre az esettanumány rámutat arra, hogy a szakértők és laikusok együttműködésére számtalan intézményes forma létezhet, és a megoldások keresésénél érdemes a politikai és a tudományos szempontot, vagyis a döntéshozók és érintettek, és a szakértők és laikusok közti szakadékot egyszerre venni figyelembe. Irodalomjegyzék. Callon, M., Rabeharisoa V. 2008, The Growing Engagement of Emergent Concerned Groups in Political and Economic Life: Lessons from the French Association of Neuromuscular Disease Patients, Science, Technology & Human Values 33: 230-261 Collins, Harry M. – Evans, Robert. 2002. The Third Wave of Science Studies. Studies of Expertise and Experience. Social Studies of Science 32 (2): 235-296 Epstein, Steve. 1996. Impure Science; AIDS, activism, and the politics of knowledge. University of California Press, USA Gieryn, Thomas F. 1983. Boundary-Work and the Demarcation of Science from Non-Science: Strains and Interests in Professional Ideologies of Scientists. American Sociological Review 48 (December): 781-795 Kutrovácz Gábor – Láng Benedek – Zemplén Gábor. A tudomány határai. 2009. Typotex, Budapest Zemplén, Gábor. 2010. Távol-Keleti orvoslás és a tudomány-tanulmányok poszthumanista fordulata. In: Láng Benedek – Zemplén Gábor – Kutrovácz Gábor: Határmunkálatok a tudományban. L'Harmattan Kiadó, Budapest: 82-100