www.terapeutickecentrum.com
RODINA S AUTISTICKÝM DIEŤAŤOM A TERAPIA Autizmus Ak vychádzame z lekárskej definície autizmu, potom je autizmus zaradený medzi pervazívne vývinové poruchy (F 84). Znamená to, že ide o postihnutie, kde vývoj jedinca prebieha odlišným spôsobom od jedinca zdravého a kde sa postihnutie prejaví vo všetkých oblastiach života (pervazívne postihnutie). Znamená to, že výrazne preniká do všetkých oblastí vývinu jedinca, predovšetkým do vývinu komunikácie, sociálnych vzťahov, hry a predstavivosti. Je to celoživotné postihnutie, ktoré je vrodené alebo získané v prvých troch rokoch života. S touto definíciou súhlasí ako Medzinárodná klasifikácia chorôb (MKCH-10), ktorú vydáva Svetová zdravotnícka organizácia, tak aj Diagnosticko-štatistický manuál (DSM-IV), ktorý vydáva Americká psychiatrická asociácia. Termín pervazívna porucha vystihuje podstatu postihnutia lepšie než termín autizmus. Postihnutí majú mnoho problémov vo vývoji komunikácie, sociálnych interakcií, predstavivosti. Preto výraz autistický v zmysle uzavretý nie je najvýstižnejší. Ide teda o úplne inú kategóriu než je mentálna retardácia, špecifická vývinová porucha alebo duševná choroba. Hlavné rysy autizmu- triáda postihnutia (pre diagnózu nevyhnutné): Kvalitatívne narušenie recipročných sociálnych interakcií Kvalitatívne narušenie komunikačných zručností Obmedzený repertoár záujmov Variabilné rysy (nie sú určujúce pre diagnózu):
Jazykové problémy (týka sa formálnej stránky jazyka) Abnormality vizuálneho sledovania a očného kontaktu Problémy s kontrolou pohybov (motoriky) Problémy motorickej imitácie Neobvyklé reakcie na zmyslové podnety Neprimerané emocionálne reakcie Rôzne abnormality fyziologických funkcií a fyzického vývoja Zvláštne (neobyčajné) zručnosti Problémové správanie
Rodina s autistickým dieťaťom Je len prirodzené, že ak sa narodí v rodine dieťa s postihnutím, táto rodina sa zo dňa na deň ocitne v situácii, ktorú nepozná. Ako túto skutočnosť rodina prijme, záleží na mnohých okolnostiach. Je aj na spoločnosti, aby pomohla rodine zorientovať sa v tak zložitej situácii a urobiť prvý krok na veľmi dlhej ceste výchovy dieťaťa s postihnutím. Je dôležité si uvedomiť že rodinné problémy môžu ovplyvniť vývoj dieťaťa s autizmom. A naopak dieťa s autizmom má veľký vplyv na fungovanie rodiny. Tieto dva faktory sú vzájomne podmieňujú. S dysfunkciou rodiny rastú potreby dieťaťa a s problémami dieťaťa rastú obtiaže rodiny. Autizmus nie je vždy príčinou krízy v rodine, ide skôr o veľmi záťažovú situáciu. Na Slovensku žije približne 15 000-20 000 ľudí s autistickou poruchou (tzn. celé autistické spektrum) a v samotnej Bratislave približne 200, z toho si môžeme urobiť orientačnú predstavu, koľko je asi takýchto rodín na Slovensku. Táto informácia je však čisto orientačná.
www.terapeutickecentrum.com
Presný štatistický údaj ani nie je dostupný, nakoľko história diagnostiky a starostlivosti o populáciu s autizmom je mladá na to, aby zachytila jedincov v strednom a pokročilejšom veku. Niektoré špecifiká rodín s dieťaťom s autizmom Rodiny s autistickým dieťaťom sa navzájom medzi sebou líšia. Niektoré rodiny udávajú značnú dysfunkčnosť, kým iné sa nedomnievajú, že by ich funkčnosť bola zásadne ovplyvnená. Niektorí rodičia reagujú vzájomným obviňovaním a hľadaním vinníka, iné rodiny sa naopak „zomknú“ a úzko spolupracujú. Dokonca sú aj rodiny, ktoré udávajú, že ich manželský a osobný život je obohatený nutnosťou zaistiť špeciálne potreby dieťaťa. Matky Matky postihnutých detí veľmi bolestivo vnímajú necitlivosť spoločnosti, ktorá sa na postihnuté dieťa pozerá s predsudkami a dostatočne neoceňuje ich situáciu a úsilie pri výchove dieťaťa. Pociťujú väčšiu bolesť a únavu z výchovy než otcovia. Trpia obmedzením svojho osobného voľna a slobody, môžu trpieť stratou sebaocenenia, pretože si myslia, že „zlyhali“ vo svojej rodičovskej role. Často majú pocity smútku, zlosti, únavy a napätia. Miera stresu prameniaca z výchovy autistického dieťaťa závisí od viacerých faktorov- psychickej odolnosti matky, jej rodinného zázemia ( pomoci rodinných príslušníkov) aj inštitucionálnej pomoci, od rozsahu postihnutia, veku dieťaťa i ďalších okolností. Matky detí s autizmom často trpia depresiou a aj väčším stresom, ako napríklad matky detí s mentálnym postihnutím. Otcovia Otcovia nie sú oslobodení od nárokov, ktoré na nich kladie výchova detí s autizmom, aj keď v normálne štrukturovanej rodine uniknú do istej miery každodennému stresu, pretože veľkú časť dňa trávia v zamestnaní. Práca zaistí mužom slobodu, ktorá je pre ženy v domácnosti nedostupná a ponúka im vedľa ich rodičovskej role alternatívny zdroj sebauspokojenia. I tak otcovia vo väčšej alebo menšej miere zdieľajú so svojimi ženami pocit frustrácie, bezmocnosti, viny či hnevu. Svoje emócie však dávajú najavo menej ako ich ženy. Robia si starosti kvôli nadmernej psychickej záťaži, ktorú musia znášať ich manželky. Môžu tiež cítiť ako veľké bremeno finančné nároky svojej rodiny a špeciálne potreby svojho postihnutého dieťaťa. Súrodenci Problém autizmu sa nedotýka iba rodičov, ale aj súrodencov autistického dieťaťa. Deti rôzne hodnotia svoj vzťah k postihnutému súrodencovi. Niektoré veľmi pozitívne, iné naopak veľmi negatívne. Problémy môžu byť vystupňované v tých prípadoch, kedy správanie dieťaťa s autizmom je veľmi problematické a vyžaduje veľa rodičovskej pozornosti. Problémom môže byť nemožnosť dohovoriť sa so sestrou alebo bratom, nutnosť byť „pomocným rodičom“, nevhodné reakcie vrstovníkov a iné nepríjemné a zraňujúce zážitky. Tieto problémy sú intenzívnejšie, keď je postihnutie v oblasti správania u dieťaťa s autizmom veľmi ťažké a veľmi vyčerpáva sily rodičov. V takejto rodinnej situácii sa zdraví súrodenci dostávajú často na „vedľajšiu koľaj“. Lepšie sú na tom starší zdraví súrodenci, najmä ak je vekový rozdiel medzi nimi a autistickým dieťaťom päť a viac rokov. Väčší vekový rozdiel – najmä z dôvodu informovanosti o autizme
www.terapeutickecentrum.com
a z dôvodu väčších skúseností - predurčuje zdravého súrodenca k tomu, aby v prípade výsmechu alebo poznámok okolia vedel adekvátne reagovať a takýmto javom nepripisoval zvláštny význam. Čo sa týka poradia autistického dieťaťa v rodinnej konštelácii, prevláda tendencia nemať ďalšie deti, ak sa autistické dieťa narodilo už medzi zdravých súrodencov. Pokiaľ sa takéto dieťa narodí ako prvorodené, sú rodičia natoľko zaťažení starostlivosťou oň, že dobre vychovať ďalšie dieťa si jednoducho už netrúfajú. Je však prirodzené, že niektorí rodičia pod tlakom veľkej túžby po zdravom potomkovi sa rozhodnú pre ďalšie dieťa (pričom riziko narodenia ďalšieho takto postihnutého dieťaťa je vysoké). Vo väčšine prípadov sa však narodením dieťaťa postihnutého autizmom súrodenecká línia z pochopiteľných dôvodov uzatvára. Stresové faktory v rodine s dieťaťom postihnutým autizmom Rodina s autistickým dieťaťom nie je vystavená iba jednému stresu, ktorý by pramenil z obtiažnej výchovy autistického dieťaťa, ale viacerým činiteľom, ktoré sa skladajú zo série udalostí v priebehu vývinu dieťaťa, jeho fungovania a spolužitia rodiny s postihnutým dieťaťom. Každá zmena znamená stresovú situáciu a potenciálnu možnosť krízy v rodine. Takéto zmeny kladú na rodiny s autistickým dieťaťom oveľa väčšie nároky, ako na iné rodiny. Stresujúcimi faktormi sú predovšetkým: autistické prejavy dieťaťa- problémy v oblasti komunikácie, sociálnych vzťahov a predstavivosti, čo sa manifestuje problémovým správaním, prítomnosť pridružených porúch, hľadanie pomoci a absolvovanie množstva lekárskych a psychologických vyšetrení, neznalosť problematiky a nevhodné reakcie okolia, samotné stanovenie diagnózy, prechody z jednej vývinovej fázy do druhej - obdobie zaškolenia, obdobie puberty, obdobie dospelosti, narodenie súrodenca, pridružené rodinné problémy- napr. choroby, rozvod, strata jedného z rodičov, obavy z budúcnosti a ubúdania fyzických síl rodičov, sťažená ekonomická situácia rodiny, pocity bezmocnosti a izolovanosti . Zvládanie stresu a úspešné odstránenie krízových situácií do veľkej miery determinuje aj charakteristika jednotlivých členov rodiny, ako je psychická odolnosť, zdravotný stav jedného alebo oboch rodičov apod. Členovia rodiny autistického dieťaťa sa sťažujú na manželský nesúlad, depresiu a somatické ťažkosti častejšie, ako iné rodiny. Prevencia stresu v rodine Niektorým príčinám stresu je možné do istej miery predchádzať, iné by bolo možné znížiť na únosnejšiu mieru. Najdôležitejšou prevenciou nadmerných stresov je včasná diagnóza a včasná špecializovaná starostlivosť. Manželský nesúlad Vzájomná emocionálna podpora manželov je životne dôležitý prvok pre adaptáciu na obtiažnu situáciu. Žena, ktorá nesie primárnu opateru o dieťa a nemá podporu svojho partnera
www.terapeutickecentrum.com
a ktorá sa stará o dieťa trpiace napríklad sebazraňovaním, sa cíti osamelá, vyčerpaná a neschopná zvládnuť náročnú starostlivosť o dieťa. Manželský nesúlad často vyústi do depresie matky. To znamená ďalší prídavný stres, ktorý ešte väčšmi prehlbuje nesúlad medzi manželmi a zvyšuje pocit zúfalstva. Depresia sa zvyšuje vždy, keď má rodič pocit, že nedokáže zaistiť potreby dieťaťa. Rodinná súdržnosť Súdržnosť, možnosť emocionálneho vyjadrenia, prijatia a chápavá podpora zo strany partnera sú významné nielen pre manželský pár, ale i pre celú rodinu. I keď je veľmi dôležité, aby sme zdravých súrodencov nenútili do role pomocných rodičov dieťaťa s autizmom a každý člen rodiny by sa mal cítiť ako samostatná bytosť, rodinná súdržnosť prispieva k dobrému stavu rodiny. Výber terapie Skôr ako začneme hľadať vhodnú intervenciu na pomoc rodine s autistiským dieťaťom, musíme si ujasniť dve skutočnosti: musíme presne vedieť, akú pomoc rodina potrebuje je potrebné brať v úvahu rodinné prostredie. Predovšetkým je potrebné posúdiť rodinnú súdržnosť, či existuje rovnováha medzi individuálnymi prioritami jednotlivých členov rodiny a potrebami rodiny ako celku. U rodín s autistickými deťmi sa rodinný terapeut často stretáva s maladaptívnym vnímaním situácie, rodina sa cíti bezmocná, dochádza k sebaobviňovaniu a pod. Špecifiká rodinnej terapie u rodín s autistickým dieťaťom vyplývajú z podstaty autistickej poruchy. Typ terapeutickej intervencie sa bude meniť podľa jednotlivých rodín. Rovnako ako neexistuje jediný univerzálny výchovno – vzdelávací postup, rovnako neexistuje jediná univerzálna rodinná terapia. Niektorá rodina potrebuje behaviorálny program, inej stačia informácie (psychoedukačné postupy), ďalším pomôžu postupy emocionálneho odreagovania... Optimálne zmeny v správaní dieťaťa sa obyčajne dostavia, ak zmeníme fungovanie rodiny. Zmeny k lepšiemu sa uskutočňujú oveľa lepšie v rodine ako na klinike. Keď sú rodičia schopní doplniť školu a realizovať výchovne – vzdelávací program i doma, je úspech oveľa pravdepodobnejší. Problematické typy rodín, ktoré sa bránia spolupráci s terapeutom Niekedy je rodina natoľko dysfunkčná, že nie je možná prakticky žiadna spolupráca vtedy je potrebné aby odborník pomohol zabezpečiť aspoň základné potreby dieťaťa, - podľa potreby kontaktuje sociálny odbor a dohliada na zaškolenie dieťaťa. Úspešnej spolupráci sa bráni taktiež chaotická rodina. Dieťa s autizmom je v nej nešťastné, chýba mu poriadok, pravidelnosť, štruktúrované podmienky. Niekedy býva veľmi obtiažne vytvoriť takúto štruktúru, ktorá by bola optimálna pre dieťa s autizmom, ale zároveň nebola pre ostatných členov rodiny frustrujúca a nudná. Problematická spolupráca je aj s rozmaznávajúcimi rodinami, ktoré reagujú na pripomienky odborníkov nekriticky a podozrievavo. Aj deti s autizmom sa musia učiť súžitiu s ostatnými, musia vedieť, kde sú určité hranice, i deti s autizmom možno rozmaznať a vychovať v rodine malého tyrana. Ciele a úlohy rodinnej terapie a poradenstva
www.terapeutickecentrum.com
začleniť dieťa s autizmom do rodiny, zmierňovať bezradnosť rodičov a ich pocit výchovnej nekompetentnosti, vniesť do rodiny viac optimizmu, humoru a radostnejší pohľad na život, pracovať s ostatnými zdravými - autizmom nepostihnutými- členmi rodiny, pomáhať im pri riešení osobných problémov, komunikácie a vzťahov, informovať rodinu o špecifikách postihnutia, naučiť rodičov aj zdravých súrodencov potrebným zručnostiam a spôsobilostiam v kontakte s autistickým dieťaťom, naučiť rodinu lepšie zvládať stres, pomôcť im pri riešení rodinných problémov či kríz, podporovať a a posilňovať súdržnosť rodiny, pomôcť im s organizovaním času - takáto rodina potrebuje presný časový harmonogram, aby jej členovia mohli optimálne fungovať a aby im zostal priestor aj na vlastné záľuby a relax.
Rodinná terapia môže mať podľa potreby formu individuálnych sedení s jednotlivými členmi, konzultácií s rodičovskou dvojicou a (alebo) sedení so „zvyškom rodiny“, napríklad rodičmi a zdravými súrodencami. Diagnostické postupy V rámci diagnostiky v rodine s autistickým dieťaťom sa odporúča identifikovať: o subjektívne vnímanie problémov o antecendenty (čo predchádza problémovému správaniu) o konzekvencie (čo nasleduje, aké sú dôsledky problémového správania) o predchádzajúce riešenia o adaptačné schopnosti jednotlivých členov rodiny. K diagnosticky vhodným postupom zaraďujeme najmä rozhovor (individuálny, spoločný) a pozorovanie, ideálne priamo v domácom prostredí, kde rodina žije. Zaujímavú diagnostickú hodnotu predstavujú aj projektívne výtvarné techniky (Kresba rodiny, Kresba začarovanej rodiny a i.), kde by sme mohli získať informácie o tom, ako je napríklad symbolicky videné dieťa s autizmom iným členom rodiny. Terapeutické postupy Mohli by sme ich rozdeliť na dve hlavné skupiny- sú to postupy zamerané na skvalitnenie vzťahu s dieťaťom a postupy, ktoré sa snažia eliminovať stres u rodičov a zdravých súrodencov. Skvalitnenie vzťahu s dieťaťom s autizmom: o Videotrénning interakcií (VTI) – pracuje sa s celou rodinou v jej prirodzenom prostredí. Pomocou videozáznamov terapeut odhaľuje silné aj slabé stránky rodinných interakcií. Snaží sa posilňovať (chváliť, oceňovať) všetko to dobré a funkčné, čo pomáha rodine predchádzať problémovému správaniu a čo pomáha k dorozumeniu medzi autistickým dieťaťom a zvyškom rodiny. Aktivuje členov rodiny k hľadaniu zmeny tam, kde je to možné a potrebné. Rodičia, dennodenne sa nachádzajúci v situáciach, ktoré nezvládajú, zažívajú veľkú úľavu, keď im terapeut prostredníctvom videozáznamu ukazuje, že existujú aj momenty, kedy sa im darí.
www.terapeutickecentrum.com
o Modelovanie a hranie rolí - je osvedčenou technikou vo fáze, kedy sa rodičia učia adekvátnym spôsobom komunikácie s autistickým dieťaťom. To predpokladá, že počas terapie majú možnosť pozorovať prácu odborníka s dieťaťom buď priamo v herni, prípadne cez jednostranne priehľadné zrkadlo, aby si ju následne mohli vyskúšať sami. o Technika monitorovania - založená na pozorovaní a následne písomnom zaznamenávaní vonkajších prejavov v správaní, komunikácii a interakcii s dieťaťom. Ako sebaregulujúca technika môže slúžiť rodičom ku korekcii neadekvátnych postojov, správania a komunikácie, alebo naopak môže viesť aj k uvedomeniu a posilneniu adekvátnych postojov a správania. Práca so stresom, ktorý vyplýva zo spolužitia s takýmto dieťaťom: o Osvedčeným postupom, ktorý napomáha k emocionálnej abreakcii a katarzii je napr. EFT (Emotional Freedom Techniques). Je to jedna z možností, ako zmierniť obrovský stres, ktorý zažívajú rodičia a zdraví súrodenci v rodinách s autistickým dieťaťom. Základného inštruktážneho nácviku sa môžu zúčastniť viacerí členovia rodiny, neskôr podľa potreby navrhujeme individuálne sedenia pomáhajúce odbremeniť od napätia, hnevu, bezmocnosti, strachu a úzkosti... o Písanie denníka - rovnakú úlohu plní aj táto technika. Mohla by sa najmä osvedčiť v prípade, ak rodič nemá partnera (alebo blízku osobu ochotnú ho vypočuť), alebo ho nechce ešte väčšmi zaťažovať. Písanie denníka je nielen výbornou preventívnou katarziou, ale je aj možnosťou, kedy môže byť vyťažený rodič aj „sám so sebou“. Mnoho rodičov detí s autizmom si túto techniku pochvaľuje, pretože denník je vlastne „históriou“ rodičovského prístupu k dieťaťu. Nielenže pri písaní môže rodič hneď sám prísť na to, kedy a ktorý prístup bol adekvátny a ktorý nie, ale záznamy mu poukazujú na častosť výskytu určitého problémového správania a zároveň dokumentujú postupy, ktoré kedy použil na ich zvládanie. Denník môže byť pre rodičov zdrojom neustálej inšpirácie. o Prerámcovanie problému a pozitívna konotácia - umožní členom rodiny zmeniť pohľad a pochopiť mnohé problémové správanie. Napríklad ak matka má tendenciu sťažovať si na svoju neschopnosť zvládnuť dieťa, môže terapeut prerámcovať tieto vyjadrenia tým, že poukáže na jej obrovskú snahu pomôcť mu, na jej schopnosť učiť sa (aj na vlastných chybách) a vylepšovať interakciu s dieťaťom. Každý pokus, ktorý „nevyšiel“, je zároveň krokom vpred, lebo ukazuje, čoho sa treba vyvarovať a umožní premýšľať nad novými možnosťami. o Technika externalizácie problému má taktiež odbremeňujúci efekt, umožňuje totiž vnášanie humoru aj tam, kde sa zdá, že to ani nie je možné. Jej „kúzlo“ spočíva v tom, že o symptómoch problémového správania sa v terapii diskutuje tak, akoby boli oddelené (externalizované) od samotnej osoby a jej okolia. To umožňuje rodičom prestať hľadať vinníka, hnevať sa na seba alebo na dieťa a cítiť sa zodpovedným za tie prejavy, ktoré reálne nevedia ovplyvniť. Negatívny symptóm, napr. záchvat hnevu a deštrukčné správanie autistického dieťaťa môže dostať vtipné symbolické pomenovanie a následne sa pracuje už len s daným symbolom (napr. rozvíja sa debata o tom, ako „zneškodniť tento Hurikán“). Literatúra: 1. Davis, J.: Môj súrodenec je autista. Bratislava, SPOSA 2001 2. Schopler, E.: Autistické chování. Praha, Portál 1997
www.terapeutickecentrum.com
3. 4. 5. 6.
Richman, S.: Výchova dětí s autizmem. Praha, Portál 2006. Kaufman, B.N.: Son-Rise. Bratislava, Barracuda 2004. Hrdlička, M.- Komárek, V.: Dětský autizmus . Praha, Portál 2004. Thorová, K.: Poruchy autistického spektra. Praha, Portál 2006.
Internetové zdroje: www.sposa.sk
